Het ervaringsverhaal van Gertjan, de stille impact van het Post Sepsis Syndroom

Gepost op november 27, 2024november 27, 2024 door sepsisen1

Gertjan maakte in 2019 een sepsis door a.g.v. een oorontsteking. Hij lag niet op de Intensive Care maar ervaart tot op heden veel restklachten. Hieronder vertelt hij openhartig zijn verhaal. Het is een verhaal van de impact die de sepsis op zijn hele lijf en leven heeft. Heel treffend laat Gertjan zien hoe groot de ontregeling kan zijn; het brein, het immuunsysteem en het zenuwstelsel hebben onder de sepsis te lijden gehad. De ontregeling in het brein vertaalt zich in neuro-cognitieve klachten (moeite met concentratie, aandacht vasthouden en verdelen, geheugen, overprikkeling) en angsten. De ontregeling van het immuunsysteem vertaalt zich in een hoge mate van infectie-gevoeligheid en terugkerende oor-ontstekingen. Daarnaast heeft Gertjan te maken met ‘haperingen’ in de coördinatie, een voortdurende piep in zijn oor en pijn aan één kant van zijn hoofd. Desondanks blijft hij zoeken naar wat wél kan en wil hij graag bijdragen aan meer bewustwording rond sepsis.

Dankzij ingrijpen echtgenoot met de ambulance naar het ziekenhuis

Het is 13 juni 2019 en mijn wekker gaat om 6:00 om naar mijn werk te gaan in het ziekenhuis waar ik werk in de technische dienst.

Maar tijdens het opstaan gaat het niet goed: zware armen en benen en alles draaide. Uit mijn linker oor kwam allemaal troep, ik was warm en rilde helemaal. Later toch geprobeerd in de kleren te komen en na enige tijd is dit ook gelukt en was dood moe en ben weer in bed gaan liggen. Mijn vrouw kwam eerder thuis van haar werk in verband met bezorgdheid om mij. Toen heeft zij de huisarts gebeld en die vond dat ik maar een griepje had. Mijn vrouw heeft toen de huisartsenpost gebeld en die kwamen kijken en die zagen dat het niet goed ging en riepen de ambulance op om mij naar het ziekenhuis te brengen (hiervan heb ik niks mee gekregen). In het ziekenhuis allemaal bloed afgenomen en dergelijke en gelijk aan het infuus. Avonds om 22:00 kwam ik bij en na 6 dagen ziekenhuis weer thuis.

Zie ook het filmpje op SepsisNet waarin Gertjan aan het woord komt.

Restklachten

Fysieke klachten en mentale impact

Ik loop nog dagelijks tegen problemen aan. Als ik mijn concentratie moet bewaren bij lange vergaderingen of administratief werk dan krijg ik pijn in mijn rechterhoofd gedeelte. Soms kan ik mij slecht oriënteren waar ik ben. Ook heb ik last van snel dingen vergeten; moet nu elke dag zaken opschrijven op een klad briefje. Ik loop nog steeds vanaf dat ik bijgekomen ben met een hoge piep in mijn hoofd, die variërend is naarmate ik mij drukker maak door opwinding of toch de concentratie erbij probeer te houden bij een storing. Verder slaap ik ook slecht, ben snel wakker wat ik vroeger niet had.

Sinds ik door een oor-ontsteking een sepsis gekregen heb, ga ik geregeld naar de kno arts bij mij in het ziekenhuis en heb nu ook 2 keer al een behoorlijke oorontsteking gehad waarvan ik nu alweer herstellende ben en die alleen op te lossen is met een prop antibiotica zodat er 24/7 medicatie in het oor komt. Daarnaast reageert het lichaam anders op eten/voeding.

Ook ondervind ik tijdens een gesprek dat ik niet op de woorden kom die je gewoon dagelijks gebruikt en zins-opbouwen kloppen dan ook niet helemaal, laat staan de problemen bij het bewegen; dat gaat ook niet altijd even super. Bijvoorbeeld dat je moet nadenken hoe je moet lopen, sleep wel eens een voet over de grond of verstap mij snel, maar ook moeten nadenken over iets vastpakken of briefschrijven op een toetsenbord.

Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg; bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt.

Na de sepsis ben ik veel afgevallen en in de tussen tijd weer terug geweest op de spoedeisende hulp omdat het weer niet goed ging. Eenmaal een paar maanden thuis, gesprekken gehad met de werkgever. Eindelijk weer op therapie basis aan het werken gegaan maar toen kwamen de angsten: even met je hoofd boven het systeemplafond om een kabeltje te trekken net als voor dat ik ziek was, ik durfde het gewoon niet. De patiënten-gang op voor een storing durfde ik ook niet meer. Door dat we een storing aan de luchtbehandeling hadden moesten we binnendoor het dak op. Gevolg: complete paniek in mijn hoofd. Allemaal heel vreemd voor mij want dat deed ik vroeger ook. Ik had nooit last van hoogtevrees of claustrofobie in kleine ruimtes en storingen oplossen was altijd leuk om te doen. Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg; bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt. Nu ben ik al weer wat jaartjes volledig aan het werk maar de dagelijkse gevolgen zijn er nog steeds.

Een ander mens

Ik kreeg van mijn vrouw en kinderen te horen dat ik een hele andere persoon ben geworden door de sepsis: snel prikkelbaar. Buitenstaanders zien niets aan jou en denken dat je de oude weer bent, is best wel moeilijk om te accepteren. Op mijn werk zei ik in het begin toen ik terug kwam na de ziektewet van 1,5 jaar dat ik een 2.0 versie ben van de oude Gertjan Bergman. Gelukkig pakten mijn collega’s het goed op en na veel informatie over sepsis ook een klein beetje begrip van hoe ik mij voelde en ook nu nog voel. Tijdens het schrijven van deze tekst, merk ik zelf dat het vermoeiend is om door te schrijven en de emotie komt dan ook toekijken omdat het best moeilijk is om als Sepsis overlever te leven en om te gaan met de overgebleven klachten die je waarschijnlijk blijft houden want er is nog zo weinig bekend over sepsis en de gevolgen. Iedereen in mijn familie denkt dat het wel weer over gaat en ik moet maar een goede arts opzoeken en mij maar goed laten onderzoeken want ja alles kan beter worden TOCH!!!

Nu we een aantal jaren verder zijn en mee draaien in de maatschappij merk ik steeds hoe moeilijk het is dat je niet alles meer kunt maar de wil is dan vaak hoger dan wat mijn lichaam kan.

Groetjes Gertjan Bergman 47 jaar

Voor uitleg over het Post Sepsis Syndroom, en handreikingen: zie dit artikel

Voor andere ervaringsverhalen, zie deze pagina

Voor lotgenotencontact, zie deze pagina

Voor vragen en/of ondersteuning kunt u terecht bij Sepsis en daarna

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Gepost op oktober 3, 2023juni 7, 2024 door sepsisen1

Er zijn recent veel positieve ontwikkelingen wat betreft de aandacht voor sepsis en de impact van dit ziektebeeld. Op zondagavond 24 september 2023 werd er in de journaaluitzending van 20.00 uur uitgebreid stil gestaan bij sepsis. De boodschap was dat wetenschappers en patiënten vragen om sepsis veel meer prioriteit te geven; het is immers één van de dodelijkste aandoeningen terwijl het tegelijkertijd heel onbekend is. Maar dat niet alleen: hoe eerder je sepsis herkent, hoe minder risico op schade er is, en hoe groter je overlevingskans. Met uitgebreide publieksvoorlichting en meer geld voor gericht sepsis-onderzoek kunnen er grote stappen gezet worden in de strijd tegen sepsis. En die noodzaak wordt steeds dringender omdat sepsis steeds vaker vóórkomt a.g.v. de vergrijzing, meer mensen met chronische ziekten en steeds meer antibiotica-resistentie. Behalve aandacht bij de NOS en in andere media werd het ‘Sepsis Alarm Boek’ gelanceerd én werd er een belangrijk overzichtsartikel gepubliceerd: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

NOS journaal uitzending 24-9-2023

Kijk de NOS-journaal-uitzending terug via deze link. Op de NOS website werd eveneens uitgebreid stil gestaan bij sepsis. Het item draagt de veelzeggende titel:

NOS journaal: “Zonder ingrijpen zal sepsis door vergrijzing vaker en dodelijker voorkomen”

Angelique Bakker (ex-patiënt) en Jack Lotz (nabestaande) komen beide in het journaal aan het woord. Angelique Bakker kreeg een sepsis na behandeling van een keel-abces waarbij de sepsis te laat werd opgemerkt. Zij verbleef niet op de Intensive Care maar lag doodziek op de gewone afdeling. Vervolgens ontwikkelde zij levens-ontwrichtende klachten die voor het grootste deel onzichtbaar zijn: haar autonome zenuwstelsel en brein hebben schade opgelopen waardoor zij niet lang kan staan en lopen omdat haar bloedsomloop moeite heeft het bloed ’tegen de zwaartekracht in’ rond te pompen en er dan 25% minder bloed naar haar hart gaat en 40% minder bloed naar haar brein.

Angelique is daarbij ook chronisch vermoeid, heeft heel weinig energie en is snel overprikkeld. Deze combinatie van klachten is ook wel bekend als POTS (afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, voor meer uitleg: zie deze blog). Ze is daardoor ernstig beperkt in haar functioneren terwijl ze voorheen een zeer actief persoon was, met veel hobbie’s en genietend van het leven. Jack Lotz verloor zijn vrouw aan sepsis omdat het ziektebeeld veel te laat werd onderkend. Toch bracht bij de moed op om mee te werken aan de NOS-uitzending omdat hij zijn bijdrage wil leveren aan het bekender maken van dit levensgevaarlijke ziektebeeld.

De aanloop naar de aandacht in de media: het Sepsis Alarm Boek

Het ‘Sepsis Alarm Boek’ is een initiatief van Sepsis en daarna dat mogelijk is gemaakt door een gulle gift van Jack Lotz en de belangeloze medewerking van velen, waaronder ook Lot van der Vegt die de prachtige vormgeving voor haar rekening nam. Het Sepsis Alarm Boek werd op Wereld Sepsis Dag, 13 september 2023, gelanceerd en verspreid onder alle Tweede Kamerleden van de Commissie van VWS. Uiteraard hebben ook de demissionair Minister en Staatssecretaris van VWS en demissionair Minister President Mark Rutte een exemplaar ontvangen. Daarnaast ging het boek naar tal van relevante organisaties en beleidsmakers. Dit om te zorgen dat sepsis hoog op de agenda komt waartoe de WHO en de G7 al hebben opgeroepen.

Sepsis verwoest levens en is tegelijk schrijnend onbekend terwijl vroege herkenning bij het publiek levensreddend kan zijn (getuige de goede voorbeelden in Zweden, de UK, etc). Ook de registratie, research-funding en aandacht voor nazorg en follow-up blijven achter. De postsepsis impact (met soms levenslange schade) is ook erg onbekend. Nationaal beleid en een duurzaam bondgenootschap van overheid, burgers en instellingen is nodig om de ‘awareness’ te verbeteren. Het feit dat in principe iedere arts, van huisarts tot specialist van willekeurig welk specialisme met (de gevolgen van ) sepsis te maken kan krijgen maakt dat de aandacht voor sepsis centraal aangestuurd moet worden. De noodzaak hiervan is extra groot omdat er ook geen collectebus-fonds voor sepsis is.

Dank aan alle bijdragers, in de eerste plaats Jack Lotz die zijn vrouw verloor door een te laat herkende sepsis. Heel dankbaar ook voor de bijdragen van ex-patiënte en (inmiddels helaas ex-) Tweede Kamerlid Leonie Vestering die zelf ternauwernood een sepsis overleefde, Rinke van den brink, Iris, Jan van Hoogen, Peter Kapitein, Rob Bruntink, Femke Egberts, Johanne van Vulpen (moeder van kleine Boas) , Lot van der Vegt en naaste Gerrit Gunnink. Daarnaast bevat het boek de zeer waardevolle bijdragen van de volgende experts uit binnen- en buitenland: prof. Hjalmar Bouma (UMCG, Acute Lines, en secretaris van SepsisNet), Bert Kuipers (Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF), Michèle ter Voert (UMCG, Acute Lines), Carolin Fleischmann-Struzek (Jena University Hospital), Dave Dongelmans (Amsterdam UMC, NICE), Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) en Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust en Vice-president van de Global Sepsis Alliance).

Het Sepsis Alarm Boek is ook digitaal beschikbaar gemaakt in een zeer toegankelijke ‘blader-versie’. Het boekje is een niet-commercieel initiatief. Hebt u als belangstellende burger, (ex-)patiënt of naaste of als organisatie belangstelling dan kan het boekje tegen kostprijs gemakkelijk besteld worden.

Ga naar de digitale versie

Ga naar de pagina om het Sepsis Alarm Boek over de post toegestuurd te krijgen

Uniek overzichtsartikel: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Dit artikel, geschreven door een team van experts in samenspraak met een vertegenwoordiger namens sepsis-patiënten (Sepsis en daarna), schetst de vele aspecten van dit complexe beeld. Het werd op 29-9-2023 gepubliceerd op ‘Dovepress’, een website waarop ‘open access’ (d.w.z. voor iedereen toegankelijke) artikelen op wetenschappelijk en medisch gebied zijn te vinden.

Nadat er van Kaylie van der Slikke en collega’s al eerder een artikel was verschenen is dit artikel echt een bekroning daarop. De verstoringen en ontregeling van het brein, zenuwstelsel, immuunsysteem, metabolisme en energievoorziening worden uitgebreid beschreven waarbij ook o.a. de vermoeidheid, inspannings-intolerantie en het risico van heropnames aan bod komen.

Er wordt gesproken over revalidatie maar tegelijk wordt ook gesteld dat dit echt ‘op maat’ dient te gebeuren omdat de energievoorziening in het lijf na een sepsis ernstig aangetast kan zijn.

In het artikel ook uitgebreide uitleg over mitochondriële disfunctie (de ‘energiefabriekjes’ in de lichaamscellen die niet goed functioneren) en de gelijkenissen en overlapping met (de mechanismen bij) Long Covid. Benadrukt wordt dat de impact óók voorkomt bij hen die niet op de IC lagen en er is ruime aandacht voor de mentale impact en de waarde van lotgenotencontact.

Heel mooi hoe mogelijkheden voor preventie, aanknopingspunten voor (toekomstige) therapie en het belang van meer #sepsisawareness (hoe actueel!) ook ruime aandacht krijgen. Voeding en voedingsstoffen nemen ook een belangrijke plaats in in het hersteltraject. Last but not least wordt stil gestaan bij #precisionmedicine, manieren om ‘op maat’ de immuunreactie (die zowel een overreactie als een ‘onderreactie’ aspect heeft) te beïnvloeden. Een artikel om te delen! En: een aansporing tot kennisbundeling en -uitwisseling én serieuze aandacht voor nazorg want sepsis eindigt niet bij de deur van het ziekenhuis! Dank aan Adam Linder Lise Beumeler, PhD, Hjalmar Bouma, Robert Mankowski en Madlen Holmqvist.

De auteurs komen zelfs met een definitie van het Post Sepsis Syndroom: “Medical, psychological or cognitive problems arising after sepsis that required hospitalization, that persist weeks to months after hospital discharge, negatively impacts the functioning of the individual and for which no alternative diagnosis can be found”. In het Nederlands vertaald:

“Medische, psychologische of cognitieve problemen die ontstaan zijn na sepsis waarvoor ziekenhuisopname nodig was, die weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis aanhouden, die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het individu en waarvoor geen alternatieve diagnose kan worden gevonden”.

Belangrijk is ook dat een concrete suggestie wordt gedaan om met elke sepsis-patiënt (opgenomen op de IC of op de gewone afdeling) binnen een maand na het ontslag een eerste contact te hebben. Omdat dit nog erg vermoeiend kan zijn wordt voorgesteld dit eerste contact telefonisch of via beeldbellen te doen. Een bezoek aan een post sepsis poli wordt aanbevolen voor zo’n 3 maanden na het ontslag.

Ook wordt gesteld dat nazorg ‘op maat’ gemaakt zal moeten worden omdat de diversiteit aan oorzaken bij sepsis groot is en dus ook de variatie in restklachten. Onderzoek waarbij de (endo)typering van de sepsis van een individuele patiënt een onderverdeling mogelijk maakt in risico’s voor bepaalde (orgaan)problemen kan helpen de juiste accenten aan te brengen. Ook is het belangrijk aan te sluiten bij de behoeften die patiënten en naasten zelf duidelijk aangeven, zoals de behoefte aan een duidelijk aanspreekpunt rond sepsis en voorlichting over wat je kunt verwachten na een sepsis.

Mooi is dat het belang van de eigen inbreng van de patiënt en dienst naasten wordt onderstreept:

“Especially important in making efforts to create “tailor made sepsis aftercare” is involving patients and relatives and ask them what they think can contribute to their quality of life.” In het Nederlands vertaald: “Vooral belangrijk bij het leveren van inspanningen om ‘op maat gemaakte sepsis-nazorg’ te creëren, is het betrekken van patiënten en familieleden en hen vragen wat zij denken dat kan bijdragen aan hun kwaliteit van leven.” Laten we hopen dat dit artikel echt een doorbraak mag zijn in meer serieuze aandacht voor de lange termijn impact van sepsis, het gericht voorkomen daarvan en het ondersteunen van de patiënt en zijn familie. ”

Lees hier het artikel (open access) op Dovepress: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Zie ook de blog: ‘Sepsis en daarna, het Post Sepsis Syndroom‘ (over de ontregeling van lichaamssystemen door sepsis en ondersteunende informatie)

3-10-2023 Idelette Nutma

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium? Deel 3

Gepost op maart 22, 2023maart 22, 2023 door sepsisen1

Inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

Sepsis-associated Delirium

Dr. Mark van den Boogaard, senior researcher op de Intensive Care in het Radboudumc te Nijmegen gaf uitleg over de verstoringen die optreden bij delirium (ook wel delier genoemd). Naasten van IC-patiënten zullen het herkennen: de verwardheid die op kan treden bij de kritieke ziekte van hun dierbare.

Belangrijkste kenmerken zijn o.a. een verminderd bewustzijnsniveau, een verminderde interactie (d.w.z. contact maken en reageren op de omgeving zijn verminderd) en verminderde cognitieve functies (moeite met denken, verminderd geheugen, etc.) Daarnaast treedt een delirium acuut op. Een delirium heeft altijd een fysieke (lichamelijke) oorzaak.

Er zijn verschillende subtypes van een delirium. Je hebt het hyperactieve subtype (waarbij de patiënt heel onrustig is), het hypoactieve subtype (waarbij de patiënt nauwelijks reageert en juist heel stil is) maar ook een mix van deze beide types kan voorkomen.

Dan zijn er nog de phenotypes, d.w.z. dat een delirium door verschillende factoren kan worden veroorzaakt:

door hypoxie (zuurstoftekort)
door sepsis
door sederende medicatie (medicatie die de patiënt in slaap houdt)
door metabole verstoring (ontregeling door allerlei veranderingen in de stofwisseling)
door overige factoren

Uit onderzoek bleek dat het slechts bij één derde van de groep om 1 phenotype bleek te gaan; bij de meerderheid van de patiënten spelen dus meerdere factoren tegelijkertijd een rol.

Ook lieten resultaten van onderzoek zien dat de duur van een sepsis maar ook een delier veroorzaakt door sedatie, zorgden voor slechter cognitief functioneren 3 – 12 maanden na de opname.

Van grote invloed op wat er mis gaat bij een delier, zijn neuroinflammatie (de ontstekingsreactie in de hersenen) en metabolisme (de stofwisseling).

Er hoeft maar weinig te gebeuren zodat ook jonge mensen delirant worden. En een delier kan leiden tot langduriger beademing en een langere ligduur en maakt het risico op cognitieve problemen groter.

Een delier is geen directe oorzaak van overlijden maar de ernst van de ziekte en een delier zijn wel sterk met elkaar verweven. Een studie van Klouwenberg liet zien: patiënten gaan niet dood aan het delier maar met het delier. Er is ook veel onderzoek gedaan naar medicatie om een delier te voorkómen. Medicatie bleek helaas geen effect te hebben qua preventie. Niet-medicamenteuze preventie kan echter wél effect hebben.

Hieronder vallen vroege mobilisatie (de patiënt al in een vroeg stadium uit bed halen/in beweging brengen), aanwezigheid van de familie, hulp bij oriëntatie (zoals o.a. bril en gehoor-apparaat), cognitieve stimulatie, omgevingsfactoren, etc. Juist als meerdere van deze factoren worden toegepast, kan dat heel goed preventief werken. Een ‘multi-component’ aanpak bleek in een onderzoek van Chen (Internation Journal of Nursing Studies, juli 2022) een vermindering van 57% te geven wat betreft het aantal patiënten bij wie een delirium optrad.

De MIND studie liet zien dat haldol geen effect heeft bij heel ernstig zieke patiënten. Wel kan een anti-psychoticum overwogen worden bij een zgn. symptomatisch delier (een delier waarbij de patiënt bijv. wanen heeft). Als de patiënt heel erg onrustig is kan quetiapine mogelijk helpen.

De aanwezigheid van familie kan ook veel betekenen voor de patiënt; juist in de ‘vervreemdende’ omgeving van een Intensive Care kan de vertrouwde stem en nabijheid van een familie-lid een groot verschil maken.

Met dank aan Mark van den Boogaard

22-3-2023, Idelette Nutma

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is

Gepost op maart 4, 2023december 13, 2023 door sepsisen1

Inleiding

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en post-infectieuze aandoeningen zoals Long Covid zijn nog zwaar onderbelicht. Hieronder wordt aan beide aandacht besteed. In mei 2022 werd een artikel gepubliceerd in ‘Frontiers in Immunology’, getiteld: “Current Understanding of Long-Term Cognitive Impairment After Sepsis” door Li et al. in mei 2022. Daarin werd uitleg gegeven over de verschillende mechanismen die voor de verstoringen in het brein bij en na sepsis verantwoordelijk kunnen zijn. Hierbij zijn de raakvlakken met Long Covid groot. Daaronder:

a)Ontregeling van de bloedhersen barrière

b)Neuroinflammatie (ontstekingsreactie van het centraal zenuwstelsel) waardoor de immuuncellen in de hersenen (de zgn. microglia) geactiveerd worden en ontregeling van het metabolisme optreedt (d.w.z. de stofwisseling, zoals de zgn. ‘Kynurenine Pathway’ waarbij tryptofaan in het brein wordt omgezet in kynurenine waarbij de omzetting van de laatste stof voor problemen kan zorgen omdat het zowel in een brein-beschermende als een brein-ontregelende stof kan worden omgezet)

c)Ontregeling van neurotransmitters

d)Neuronaal verlies (verlies aan verbindingen tussen zenuwcellen, zie voor Nederlandse uitleg bij deze link)

Complexe mechanismen, mét aanknopingspunten voor behandeling

Het gaat om complexe mechanismen maar ze bieden, aldus de auteurs van het artikel ook aanknopingspunten om lange termijn neurocognitieve effecten te behandelen. Zie de link naar het artikel. Voortgaand onderzoek hiernaar is nodig. Zo worden ook o.a. de beloftevolle werking van anti-oxidanten genoemd, waaronder ook vitamine C. “Vitamin C has long been viewed as an antioxidant and has been applied to treat infection, cancer, and even COVID-19 most recently (52–55). In sepsis, high doses of Vitamin C 24 hours after CLP protected septic animals, including reduced cerebral inflammation, oxidative injury, and subsequent improved spatial memory in the MWM” […] “antioxidant therapy is also helpful in ameliorating cognitive dysfunction in direct cerebral infection caused by microbials (59, 60). In the future, large-scale clinical studies are warranted to verify the potential of antioxidants for preventing long-term cognitive impairment after sepsis.“

Vrij vertaald: in onderzoeksverband zorgden hoge doseringen vitamine C, 24 uur nadat een sepsis bij dieren in gang was gezet, voor minder ontsteking in het brein, minder schade (door oxidatieve impact) en verbeterde ruimtelijke herinnering. Anti-oxidant therapie is ook behulpzaam bij het verbeteren van de cognitieve functie in directe ontsteking van het brein door bacteriën. In de toekomst zullen grootschalige studies nodig zijn om de werking van anti-oxidanten in het voorkomen van cognitieve schade na sepsis verder te onderzoeken. Zie ook dit onderzoek in Critical Care Medicine gepubliceerd, waarbij multi orgaanfalen in een septische patiënt met COVID-19 omkeerbaar bleek en heel goed reageerde op een hoge dosering vitamine C.

Voortborduren op dit onderzoek gebeurt momenteel in Australië (in samenwerking met de universiteit van Melbourne), zie deze link.

Dat neurocognitieve klachten (waaronder concentratie- en geheugenproblemen, overprikkeling, hoofdpijn, ‘brainfog’/hersenmist) wijdverbreid zijn en ook sepsis-patiënten treffen die niet op de Intensive Care lagen, werd ook geïllustreerd in het artikel van Fleischmann-Struzek: “Epidemiology and Costs of Postsepsis Morbidity, Nursing Care Dependency, and Mortality in Germany, 2013 to 2017” in JAMA, nov. 2021.

Aandacht in de Volkskrant voor SSRI-medicatie bij Long Covid en uitleg van Carla Rus over de 6 mechanismen

Een 3 pagina’s groot artikel in de Volkskrant onderstreept tevens het belang van meer kennis-uitwisseling op het gebied van post-infectieuze restklachten, zoals na sepsis en bij Long Covid. Daarin komt ook Carla Rus aan het woord met een pleidooi voor SSRI medicatie, als belangrijke optie om te proberen. Eerder al brak Carla Rus, o.a. in het NRC, een lans voor de mogelijkheden van SSRI medicatie bij de behandeling van Long Covid en postsepsis-klachten (ook al geldt dat zeker niet voor iedereen, toch het laat bij een belangrijk deel van de patiënten in de praktijk effect zien). Het artikel benadrukt ook de belangrijke rol die het centrale zenuwstelsel speelt in het veroorzaken of het op gang houden van klachten. Het zenuwstelsel en het immuunsysteem zijn op hun beurt ook weer intensief met elkaar verweven. Het is dan ook niet voor niets dat oud-neuropsychiater Carla Rus nadrukkelijk aandacht vraagt voor de rol die SSRI-medicatie (een bepaald type antidepressivum) kan spelen in het bijsturen van diverse verstoorde mechanismen.

In een belangrijk artikel dat op 3-3-2023 op de website van de Volkskrant werd gepubliceerd, getiteld: “Voor patiënten met postcovidsyndroom gloort voorzichtig hoop. Maar wat werkt voor wie?”, geschreven door Ellen de Visser, licht Carla Rus het mechanisme van ‘de verstoorde hormonale as’ (de zgn. ‘HPA-as’) toe. Zie hier de link naar het artikel. Om het hele artikel te lezen, zie hier de PDF. Hieronder (tekst van Carla Rus) beschrijft ze deze mechanismen, zie onder de foto.

6 Werkings-mechanismen

Belangrijk in dit verband is dat de SSRI-medicatie bij Long Covid niet wordt voorgeschreven vanwege de indicatie ‘depressie’ maar vanwege de werkingsmechanismen die o.a. de verstoring van de hormonale aansturing en de ontstekingsreactie in het brein kunnen verminderen. Zeer waarschijnlijk berust de werking van SSRI medicatie op de onderstaande 6 mechanismen, zoals ook in de wetenschappelijke literatuur over SSRI medicatie een goede rationale voor bestaat.

Gestoorde HPA-as

Bij PCS-patiënten is de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as (HPA-as) gestoord waardoor zij gemiddeld slechts 50% van hun normale cortisolspiegel hebben. (Klein e.a. 2022) Dat betekent dat de anti-inflammatoire cortisolrespons sterk is verminderd. Ook bij ME/CVS is hier – echter in veel mindere mate (Hornig 2016) – sprake van.

Te lage cortisolspiegels kunnen tevens (deels) de chronische vermoeidheid verklaren. Ook de noradrenerge response van de bijnieren is verminderd. Als compensatie voor een lagere noradrenerge respons, kan het sympathische autonome zenuwstelsel (ANS) overactief worden. Dit ten koste van het parasympatische ANS, zoals die van de nervus (n.) vagus. Een SSRI herstelt deze HPA-as min of meer. (Jacobs 2010; Bao e.a. 2012).

Hersenstam en ACC

Bij twee casussen met PCS werden er met een PET-scan flinke hypometabole regio’s in de cingulate cortex gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 1) Zij zagen hier een mogelijke verklaring in voor de brainfog. De anterior cingulate cortex (ACC) is betrokken bij de hartslag. (Cersosimo e.a. 2013) Ook de hersenstam regelt de hartslag. Tevens is de hersenstam de thermostaat, regelt hij de bloeddruk, ademhaling, spijsvertering, alertheid en het waak-slaap bewustzijn. (Kandel e.a. ‘20) Covid-19 hecht zich gemakkelijk aan hersenstamcellen vanwege de vele Angiotensin Converting Enzym (ACE2) receptoren via welke het virus middels zijn spikes de cellen binnendringt. (Ferren 2021). Bij drie PCS-patiënten met brainfog werden ernstige hypometabole gebieden in de pons gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 2) De hypothese is dat de n. vagus, die vanuit de pontiene kernen in de hersenstam vertrekt, bij dysautonomie faalt. (Davis ‘23)

Er wordt echter niet gesproken over een mogelijke ontregeling van neurotransmitter-systemen. De belangrijkste neurotransmitters in de hersenstam zijn serotonine, noradrenaline en dopamine. De oorsprong van de serotoninehuishouding bevindt zich in de raphe kernen in de pons. Vandaaruit zendt hij zijn tentakels door het hele centrale zenuwstelsel (CNS). (Kandel e.a. 2020) Een SSRI stimuleert het serotonine- en noradrenerge systeem en kan dus invloed uitoefenen op de pontiene kernen. Een SSRI zou daardoor een rol kunnen spelen bij de behandeling van dysautonomie, brainfog, spijsverterings-problemen, slaapproblemen etc. bij PCS.

Tekort aan serotonine

Bij een longitudinale studie bij PCS werd gevonden dat de katabole kynurenine route (KP) was gedysreguleerd. (Cysique 2022) De KP breekt normaalgesproken het grootste deel van het essentiële aminozuur tryptophan af om een vitale energie-cofactor aan te maken. Hierbij komen drie metabolieten vrij: keynurenine, chinolinezuur en 3-hydroxyanthranilzuur. De rest van de tryptophan dient als bouwsteen voor serotonine en melatonine. Bij ontstekingen is de KP overactief en komen er extra metabolieten vrij. De metabolieten werken zowel immunosuppressief als neurotoxisch. Er bleek een significante relatie te zijn tussen de hoogte van het aantal metabolieten in bloed en de ernst van de cognitieve stoornissen (p < 0.001). (Cron 2023) Door een overactieve KP komt de aanmaak van serotonine en melatonine onder druk te staan. (Cron 2023) Dit tekort aan serotonine in neuronen zou (deels) gecompenseerd kunnen worden door een SSRI, doordat serotonine dan minder snel wordt teruggenomen door het neuron.

Sigma1-receptor

De SSRI’s Fluvoxamine en Fluoxetine blijken tijdens een Covid-19 infectie antivirale en anti-inflammatoire effecten te hebben, doordat zij sphingomyelinase zuur (ASM) inhiberen. (Kornhuber e.a 2022) ASM is betrokken bij de vorming van platforms in de celmembraan waardoor Covid-19 gemakkelijker kan binnendringen. Verder vermindert een SSRI de pro-inflammatoire cytokinen Interleukine 2 (IL 2) en IL 17 in het CNS waarvan het niveau bij PCS is verhoogd. De SSRI moet in dat geval een agonist van de sigma1-receptor zijn. Deze opiaat receptor is o.a. betrokken bij de reductie van virusreplicatie en het tegengaan van reactivatie van herpesvirussen zoals het Ebstein Barr Virus (EBV). (Khani & Entezari-Maleki)

Een aantal SSRI ‘s zijn sigma1-receptor agonisten, zoals fluvoxamine, citalopram, fluoxetine en venlafaxine. Venlafaxine is eigenlijk geen SSRI maar een SNRI en werkt vanaf 150 mg per dag bovendien via het dopaminerge systeem. Sertraline en paroxetine zijn sigma1-receptor antagonisten. (Niitsu, 2012)

Stollingstijd

Bij veel Covid-19 patiënten en PCS-patiënten is er sprake van hypercoagulopathie die tot microclots leidt. Onderzoekers gaven als een van de redenen dat SSRI’s een positief effect hebben op de ernst van een Covid-19 infectie aan: hun vermogen microclots op te lossen. (Nakhaee e.a. ‘22) Bloedplaatjes transporteren namelijk serotonine. Serotonine verlengt de stollingstijd.

Overprikkeling

Fenomenologisch lijkt overprikkeling op derealisatie. Zo wordt het door sommige participanten ook benoemd. Hierbij is sprake van sensorische overload door gebrek aan selectie. Bij derealisatie werken de primaire unimodale sensorische hersendelen minder goed samen met de associatieve (samenhangende) sensorische hersendelen. (Simeon 2004, Medford 2005) Dat is vermoeiend en vervreemdend. Uit ervaring en onderzoek weten we dat een SSRI daar soms tegen helpt. (Medford 2005). Zeker als de oorsprong van de dissociatie niet psychisch is, zoals vroegkinderlijke traumatisering, maar toxisch: door een dissociatieve drugs zoals phencyclidine of (mogelijk) een virus.

Met veel dank aan Carla Rus, voor haar tekst over de diverse mogelijk werkingsmechanismen

De verstoorde mechanismen na sepsis

Voor alle info over publicaties op het gebied van verstoorde mechanismen bij en na sepsis, zie hier.

Zie ook onderstaande blogs met info en aandachtspunten voor (huis)artsen

Kan SSRI helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater

De werking van een SSRI bij Long Covid klachten (incl. document over doseringen en document voor (huis)artsen)

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

4-3-2023, Idelette Nutma

Terugblik Sepsis Lotgenoten Dag 17 september 2022

Gepost op september 20, 2022december 8, 2022 door sepsisen1

Het was een prachtige dag

Een kleine 60 mensen waren aanwezig in Zwolle, en nog eens een kleine 40 mensen namen online deel. Spreekster Lineke Tak, psychiater bij Dimence, hield haar presentatie over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’. Zij bepleitte een nieuwe aanpak (die bij Dimence ook wordt toegepast) waarbij mensen met hun klachten niet in een ‘hokje’ worden geplaatst maar veel meer wordt gekeken naar de gevolgen die de klachten hebben voor hun dagelijks leven. Het is belangrijk om te zien dat biologische, mentale en sociale factoren die meespelen bij klachten elkaar niet uitsluiten maar aanvullen. Lineke liet een lijst zien van klachten die te vaak vanuit 1 enkel perspectief worden bekeken, en dat is jammer. Een klacht als pijn bijvoorbeeld, kan voor de patiënt heel beperkend zijn, ook al is de oorzaak niet duidelijk. Daarbij kunnen net zo goed biologische factoren meespelen, als mentale en sociale. Ook sprak Lineke over de mogelijkheid die medicatie soms biedt om restklachten te behandelen (als voorbeeld noemde ze SSRI-medicatie zoals Fluvoxamine, dit is een antidepressivum dat naast stemmingsverbetering, ook nog eigenschappen lijkt te bezitten waarmee de fysieke restklachten bij Long Covid aangepakt kunnen worden), maar in principe richt Dimence zich op behandelinterventies zoals (psychosomatische) fysiotherapie, cognitieve therapie, psychomotorische therapie, EMDR, etc. Dimence valt onder de zgn. 3e lijns-GGZ waar je naar verwezen kunt worden als andere revalidatie-mogelijkheden niet werken. Een huisarts of specialist kan ook advies vragen bij Dimence.

De presentatie van Lineke werd gevolgd door een bijdrage van psychomotorisch therapeut Dorien Poelarends, die ook met de hele zaal een zeer verhelderende oefening deed. Een oefening om de aanwezigen bewust te maken van de manier waarop we met grenzen en mogelijkheden omgaan; wat voor gevoel geeft het ons als iets niet lukt of juist wel, en ook: waarom doen we dingen die eigenlijk net te veel zijn of durven we aan de andere kant juist niet iets nieuws te proberen. De bijdrage van psychomotorische therapie aan het herstel kan groot zijn, zie ook de presentatie die onderaan te vinden is.

Na Dorien kwam Pauline Jongmans, ex-sepsis-patiënte aan het woord. Zij maakte een septische shock door met een heel lang hersteltraject waarbij ze ook veel nieuwe inzichten opdeed. Ze hield Niet Aangeboren Hersenletsel over aan de sepsis, gepaard gaande met ernstige overprikkeling, maar vond allerlei dingen en methodes uit om daar beter mee om te kunnen gaan.

Hierna gingen we in groepen uit elkaar voor gesprek

Vooraf hadden de deelnemers zich kunnen opgeven voor een bepaald onderwerp. Deze onderwerpen waren:

-Neuropathie
-Arbeid/Arbeidsongeschiktheid en Angst voor herhaling’/PTSS/slaapproblemen
-Overprikkeling/NAH
-Delier en sepsis en een anders werkend brein
-Restklachten over de jaren heen en (de rol van) zingeving
-Herstellen binnen je sociaal leven/relaties/gezin

Onder leiding van gespreksbegeleiders werd er volop uitgewisseld, werden emoties gedeeld maar werd ook de vraag gesteld: wat geeft je kracht of energie, wat helpt je en wat heb je nog steeds aan kwaliteiten (behouden)? Dat leverde mooie uitspraken op. En Pauline Jongmans deelde veel van haar tips.

Presentaties na de lunch

Na een goed verzorgde lunch gingen we verder met een ontprikkelings-oefening onder leiding van Barbara van Aalst. Barbara is ex-sepsis-patiënt, maakte een sepsis door op een gewone verpleegafdeling en werd geconfronteerd met een zeer lange herstelweg. Ook zij had een ernstige vorm van snelle overprikkeling maar gaandeweg vond ze uit wat haar hielp en maakte grote stappen vooruit. Ze rondde uiteindelijk een opleiding tot levenscounselor af. De oefening die ze met de zaal deed was heel rustgevend waarna iedereen weer beter de concentratie op kon brengen voor de sprekers daarna.

Allereerst kwam prof. Arjen Slooter aan het woord, neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en voorzitter van de European Delirium Association. Hij ging in op de ontstekingsreactie die in het brein optreedt bij een sepsis. En naarmate een delier langer aanhoudt kan deze ontstekingsreactie ook langer aanhouden. Dit legt een extra beslag op het brein, waardoor het risico op lange termijn-neurocognitieve klachten groter is.

Ook de klachten na een sepsis zonder IC-opname kunnen reëel zijn; je ziet lang niet alles op een MRI-scan. Zoals bij een psychose van iemand die schizofreen is óók niets op de MRI-scan te zien is, zo kan ook na een sepsis het brein ontregeld zijn zonder aanwijzingen op een scan, aldus prof. Slooter. Voor geschikte revalidatie is overleg met/verwijzing naar een revalidatie-arts een mogelijkheid. Ook noemde prof. Slooter de nieuwe methoden van onderzoek waarbij men met behulp van een virtuele omgeving bijv. een supermarkt-omgeving kan nabootsen en beter inzicht krijgen in de beperkingen van de patiënt.

De dag werd afgesloten met een presentatie van prof. Arthur van Zanten die liet zien dat een goede conditie vóór je sepsis wel degelijk een gunstige invloed heeft. Hij gaf uitleg over het complexe proces van de energieproductie in de lichaamscellen (in de mitochondriën) die als het ware in een winterslaap lijkt te gaan staan na kritieke ziekte/sepsis. De puzzel is o.a.: hoe kunnen we zorgen dat de ATP-productie (ATP is de chemische energie-dragende stof in de lichaamscellen) weer goed op gang komt, zoals bijv. de stofwisseling van dieren die uit de winterslaap komen daarna weer terugkeert op het ‘oude niveau’. Daarnaast brak hij een lans voor veel meer aandacht voor voeding als de patiënt naar de gewone afdeling en naar huis gaat. Het lichaam heeft dan nog een grote behoefte aan allerlei voedingsstoffen. Veel eiwitten zijn nodig. Ook vertelde hij over een initiatief waarbij wordt gekeken of de combinatie van een voedingsdrank met een soort cocktail van multivitaminen het herstel van patiënten kan verbeteren omdat ook deze stoffen wellicht de energie-voorziening weer op gang kunnen helpen. Het effect moet nog wel onderzocht worden. De combinatie van lichaamsbeweging én inzet op voeding is belangrijk bij het herstel. Wél merkte prof. van Zanten op dat bij de revalidatie van patiënten na een kritieke ziekte (zoals sepsis) het ‘over grenzen’ gaan averechts kan werken. Zorgvuldig moet gekeken worden hoe de opbouw van activiteit verantwoord kan plaatsvinden, waarbij uitputting (met terugslag) moet worden voorkomen.

Er was veel herkenning en verbondenheid

Heel bijzonder was het gevoel van herkenning tussen de ex-patiënten en naasten en daardoor ook een sfeer van verbondenheid. Velen gaven aan dat door de uitleg van de diverse sprekers allerlei dingen op hun plek vielen. Dat gaf dus ook veel erkenning. Ook waren er nuttige handreikingen en nieuwe inzichten waardoor menigeen zich gesterkt voelde.

De combinatie van het delen van zowel persoonlijke verhalen als het kennisnemen van de nieuwste wetenschappelijke inzichten werd zeer gewaardeerd. Kortom: een prachtdag! Met heel veel dank aan alle ex-patiënten en naasten die hebben bijgedragen aan de voorbereiding van deze dag!

Alle presentaties

–Inleiding met uitleg over sepsis(gevolgen) en mogelijkheden voor ondersteuning

–Presentatie psychiater Lineke Tak (Dimence) over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’

–Presentatie prof. Arjen Slooter, UMC Utrecht over ‘Sepsis en cognitie’

–Presentatie prof. Arthur van Zanten over ‘Post Sepsis Acquired Weakness’

Ook de opnames van deze dag zijn via YouTube terug te zien!

Zie het YouTube-kanaal.

Voor de aparte links:

Opname prof. Arthur van Zanten (over ‘Post sepsis en post-IC acquired weakness’: https://www.youtube.com/watch?v=EdNVv_1j87E
Opname prof. Arjen Slooter (over Sepsis en de hersenen, incl. het delier): https://www.youtube.com/watch?v=2lpD7NWdROc
Opname psychiater Lineke Tak (over Aanhoudende lichamelijke klachten): https://www.youtube.com/watch?v=CiBSqSNZMqw
Opname ervaringsdeskundige Pauline Jongmans (waarin ze haar ervaringen, kennis, inzichten en handvatten deelt m.b.t. overprikkeling): https://www.youtube.com/watch?v=T59YVqw77eU
Opname inleiding Idelette Nutma, Sepsis en daarna (uitleg over sepsis en de gevolgen en info/ondersteuning bij het herstel): https://www.youtube.com/watch?v=aFIGgVf85tk

Idelette Nutma, 20-9-2022, aangevuld op 5-11-2022

Verstoring van hersenfuncties na sepsis

Gepost op oktober 6, 2021februari 9, 2023 door sepsisen1

Op de Sepsis Lotgenoten Dag 2021 gaf Farid Abdo uitleg over de impact van sepsis op het brein
Neuroloog/intensivist in het Radboudumc Farid Abdo hield een duidelijke presentatie waarbij hij de inwerking van sepsis op het brein toelichtte. Heel belangrijk was dat hij ook, helemaal aan het einde van zijn verhaal, verklaarde dat lang niet alle verlies van hersencellen en verstoring van hersenfuncties zichtbaar is op een MRI scan. Ook ontstekingsreacties in het brein op celniveau zijn meestal niet zichtbaar omdat deze reactie ‘diffuus’ is, d.w.z. verspreid door de hersenen heen. Neurocognitieve klachten hebben vaak te maken met een verstoring van netwerken in de hersenen.
Zie hieronder de opname van zijn presentatie.

Zie voor zijn dia-presentatie en een overzicht van alle opnames deze pagina.

Voor de uitleg over de verstoring van hersennetwerken tijdens een delier, zie het verslag van het Delirium-congres in 2018

Zie ook:

het interview met prof. Arjen Slooter (UMC Utrecht) over ‘Sepsis en het brein’

de blogpagina Neurocognitieve klachten na sepsis

de blogpagina Uitputting ligt op de loer

de blogpagina COVID-19, sepsis en de impact op het brein

Uitputting ligt op de loer

Gepost op september 22, 2021oktober 16, 2021 door sepsisen1

Naar het ‘oude niveau’, een valkuil
Vaak lopen mensen die herstellende zijn van een sepsis tegen uitputting aan. Ze weten niet wat ze kunnen verwachten bij het herstel en proberen zo goed en zo kwaad als dat gaat weer naar hun ‘oude niveau’ te streven.

Een gehavend lijf
Het punt is alleen dat de lichaamsaccu ontzettend laag staat, dat de belastbaarheid vaak nog minimaal is en dat het uitvoeren van hogere brein-functies zoals plannen, overzicht bewaren, beslissingen nemen, etc. veel moeizamer gaat doordat het brein ook vaak behoorlijk ontregeld is door de sepsis. Dit kost dan nog weer extra energie. Voor sommigen komen daar ook nog klachten van sterke overprikkeling bij. En meestal ligt het stress-niveau ook nog erg hoog. Tel alles bij elkaar op en je ziet dat de energie die het kost om dit alles op te brengen enorm is.

Onwetendheid risico voor uitputting

En als onwetende ex-patiënt, zonder uitleg over sepsis, ga je dan heel snel aan jezelf twijfelen. Daar komt nog bij dat ook professionals vaak niet op de hoogte zijn met de impact van sepsis (ook zonder IC opname) waardoor dan niet de link gelegd wordt met de sepsis. Belangrijk is dus dat sepsis-patiënten beter worden voorbereid op mogelijke na-effecten van het ziektebeeld en behoed worden voor het te snel opbouwen van het werk en teveel over de grenzen gaan. Een rustige opbouw, met genoeg hersteltijd tussendoor en deskundige begeleiding zal minder stress geven en meer kans dat de patiënt geen enorme terugval krijgt door steeds grotere uitputting. En die uitputting lijkt op een burn-out, maar is het resultaat van onderschatting van sepsis waardoor de ex-patiënt, en daardoor zijn of haar lichaam voortdurend overvraagd wordt. Natuurlijk spelen ook karakter en allerlei mentale factoren hierbij een rol.

Mentale factoren meenemen, maar sepsis zien voor wat het is

Maar wordt dit alles tijdig onderkend dan kan de ex-patiënt ook geholpen worden om ‘naar binnen te kijken’; welke reacties of patronen maken mij misschien extra kwetsbaar voor overbelasting? En hoe kan ik dingen voortaan anders doen? Echter, de nadruk op alléén het mentale aspect doet de ex-sepsis-patiënt tekort; zijn of haar fysieke situatie, door o.a. de inwerking van sepsis op het brein, en op cel-niveau tot aan de energie-productie in de lichaamscellen, verdient alle ruimte voor herstel, en ook deskundige begeleiding en revalidatie, bijv. met ondersteuning van een ergotherapeut.

Leg de link

Sepsis en daarna zet zich, samen met ex-patiënten (door o.a. storytelling) en contacten met neurologen in om hier meer aandacht voor te vragen. Sepsis en daarna heeft zich dan ook aangesloten bij de campagne ‘Leg de link’ een initiatief van Hersenz. Zie het filmpje waarin revalidatiearts Coen van Bennekom helder uitleg geeft over de problemen waar mensen met hersenletsel (noem het na sepsis ‘verstoorde breinfuncties’) tegenaan lopen.

Zie ook het eerdere interview met prof. Arjen Slooter.

Voor vragen over of begeleiding bij re-integratie zie deze pagina van Sepsis en daarna.

World Sepsis Congress gewijd aan (verband tussen) sepsis en COVID-19

Gepost op april 20, 2021 door master

Het World Sepsis Congress combineert de aandacht voor sepsis en COVID-19, en niet voor niets….
Op het World Sepsis Congress, op 21 en 22 april, wordt nadrukkelijk het verband gelegd tussen sepsis en COVID-19 en ook tussen de overlevers van sepsis en COVID-19. Ernstig zieke COVID-19 patiënten, zo wordt inmiddels in medische kringen onderkend, lijden aan orgaan-falen a.g.v. een ontspoorde infectie-reactie = sepsis.

Al langere tijd proberen sepsis-patiënten en artsen aan de bel te trekken over sepsis, en ook over de impact ervan. De website SepsisNet is hierin een mooie stap vooruit geweest, na meerdere gesprekken uiteindelijk met steun van het ministerie tot stand gekomen (zie ook de petitie die hiervoor in 2018 werd ingediend). En dat de Global Sepsis Alliance op het 3e World Sepsis Congress nu tegelijk voor sepsis én COVID-19 aandacht vraagt is zeer terecht; niet voor niets gelijken de restklachten na COVID-19 en sepsis erg op elkaar: de ontspoorde infectie reactie geeft bij beide veel impact die de kwaliteit van leven erg beïnvloedt, ook wanneer mensen niet op de IC lagen. Juist dát wordt nu door COVID-19-patiënten aan het licht gebracht, met ‘Long COVID’. Wat dat betreft zou de term ‘Long sepsis’ ook niet misstaan.
Bij COVID-19 laat uiteraard ook het virus zelf zijn sporen na (zoals dat op dezelfde wijze geldt voor infecties met bepaalde bacteriën en hun gifstoffen). Echter, een groot deel van de problemen na COVID-19 wordt veroorzaakt door de ontspoorde ontstekingsreactie. En die ontsporing bereikt, als het komt tot een sepsis, een nog grotere gradatie waarbij ook organen kunnen gaan falen en de bloedstolling ontregeld kan raken.

Recente artikelen illustreren de gevolgen van ‘ontsporing’, en zijn heel herkenbaar voor (ex-)sepsis-patiënten
Zaterdag 3 april ’21 werd in Trouw geschreven over een uitzonderlijke reactie die verband lijkt te houden met het AstraZeneca-vaccin. Nader onderzoek moet definitief uitsluitsel geven maar het lijkt te gaan om een reactie die is ontspoord. Lees het artikel hier. Op dinsdag 6 april ’21 verscheen in Trouw het indringende artikel ‘Een jaar later nog steeds ziek: ‘Corona vreet mij van binnen op’. Deze artikelen laten zien hoe zinvol het is dat er meer dwarsverbanden gelegd gaan worden. Dat helpt onze kennis verder. Neem het voorbeeld van de uitzonderlijke reactie na het Astrazeneca vaccin en de ernstige gevolgen van een COVID-19 infectie wat betreft stollingsstoornissen; die zijn al heel lang bekend als één van de ernstige gevolgen van sepsis: naast een falende circulatie en zuurstofvoorziening, staan daarbij orgaan-falen en bloedstolling-stoornissen voorop oftewel DIS (Diffuse Intravasale Stolling). Daarbij is er een daling in het circulerend aantal bloedplaatjes als gevolg van een verhoogd ‘verbruik’ door klontering van bloedplaatjes waardoor juist elders makkelijk bloedingen kunnen ontstaan. Niet voor niets deed Petra Haans haar verhaal in Trouw op 1 februari 2019 ‘Kent u de sluipmoordenaar sepsis?’ over o.a. haar amputaties na de sepsis. Het mechanisme wordt in alle gevallen door een ‘ontspoorde infectie/immuun-reactie’ in gang gezet, ook al loopt de route/is de aanleiding iets anders. En dat geldt ook voor andere restklachten die in grote mate overeenkomen: minder bekend is bijvoorbeeld dat sepsis ook op het zenuwstelsel een grote uitwerking kan hebben; zenuwpijnen en ontregeling van het autonome zenuwstelsel (met hartritme-stoornissen en bloeddrukschommelingen tot gevolg) komen soms voor. Dit zien we ook bij een klein deel van de COVID-19 patiënten terug. En velen hebben na COVID-19 en/of sepsis te maken met klachten van het brein zoals een gebrekkig geheugen, snelle overprikkeling en een sterk verminderde concentratie, maar ook met inspannings-intolerantie, een extreem lage belastbaarheid en ernstige vermoeidheid.

Meer samenvoeging van kennis is nodig, en de GSA neemt het voortouw met dit World Sepsis Congress
Het is van essentieel belang dat deze twee, (de restklachten na) COVID-19 en sepsis, niet als afzonderlijke grootheden worden beschouwd en beschreven maar juist als uitingen van eenzelfde proces van infectie-ontsporing. Dat geldt ook voor de uitwerking in het brein. Ook daar kan nog lange tijd een proces van inflammatie plaatsvinden terwijl de oorspronkelijke infectie al voorbij is, met allerlei restklachten tot gevolg. Zie ook dit artikel van 30 dec. 2020 gepubliceerd in het NEJM. De inflammatie brengt schade toe, ook aan de bloedvaten. Maar er is ook veel ‘verborgen schade’ die niet zichtbaar is te maken op een MRI, zie ook de folder van de European Sepsis Alliance, op pagina 6 en zie het interview met prof. Arjen Slooter. Ook op SepsisNet, (zie vanaf 4 min 26 sec. in dit filmpje waarin prof. Peter Pickkers een heldere toelichting geeft) komt ter sprake hoe sepsis-patiënten die niet op de IC lagen, restklachten kunnen ervaren.

Bij het World Sepsis Congress is dan ook nadrukkelijk het onderwerp: ‘ADVANCING PREVENTION, SURVIVAL, AND SURVIVORSHIP OF SEPSIS AND COVID-19’ en zullen ook ex-patiënten hun indrukwekkende verhaal doen. Een geweldige samenbundeling van expertise, van onderzoekers, medici en ervaringsdeskundigen van over de hele wereld. Laten we dit initiatief van harte toejuichen om de krachten te bundelen. Zie hier alle informatie over dit congres.

Zie ook de blog-pagina over ‘Covid-19, sepsis en de impact op het brein‘.
Zie ook ‘Alles over sepsis‘.

Idelette Nutma, 6 april 2021

Rien vertelt over thuiskomen na sepsis

Gepost op april 20, 2021oktober 6, 2021 door master

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen na het thuiskomen uit het ziekenhuis.

De eerste weken weer thuis

Na in ieder geval maandagnacht een paar uur geslapen te hebben ‘s ochtends bijtijds opgestaan. Miranda maakte ontbijt en daarna werd er een afspraak gemaakt met de huisarts voor de volgende dag. Verder wat gelezen en buiten gezeten en genoten van het fantastische weer.

De huisarts vertelde me dat ik iets héél ernstig had meegemaakt en dat ik blij mocht zijn dat ik het overleefd had. Het had echt niet veel gescheeld zei ze. Nou, dat zal wel meevallen dacht ik. Ik weet echt niet wat er gebeurd is, voel me kiplekker, heb me niet ziek gevoeld, dus ‘t zal allemaal wel meevallen. Wel vertelde ik van mijn slaapprobleem en kreeg gelijk slaapmiddelen om beter te kunnen inslapen. Of ik ook nog psychologische hulp wilde? Nou ja, wat mij betreft niet, maar na aandringen van haar en van Miranda ging ik toch maar akkoord. Baat ‘t niet, dan schaadt ‘t niet en ik was tenslotte al gepokt en gemazeld in de omgang met psychologen na bijna klaar te zijn met mijn burn-out traject. Verder werd er niet op de dingen ingegaan. Ik moest maar vooral rustig aan doen en weer beter worden. Hallo.., ik voel me niet ziek dokter, waarom moet ik dan rustig aan doen? Ik wil weer aan de slag, lekker aan het werk.

Omdat het lopen niet meer was wat het geweest was en mijn conditie – 0 was zijn we die dag ook nog naar de fysiotherapeut gegaan. Ik had mijn medisch dossier uitgeprint en liet ‘m dat ook lezen. Hij vond ‘t geen probleem en zag wat ik wilde. Weer mijn conditie op peil krijgen. Dus zo gezegd, zo gedaan. Twee keer in de week, drie kwartier, onder begeleiding sporten en daarmee rustig de conditie opbouwen. Advies was ook om vooral veel te gaan wandelen. Begin eens met een blokje rond je huis en vergroot dat dan. Dus dat die week gelijk opgepakt. Nou, dat heb ik geweten. De eerste keer een blokje rond het huis (écht een blokje, nog geen 500 meter) 20 minuten over gedaan en daarna ruim 4 uur liggen slapen om bij te komen. De volgende dagen dat elke keer gedaan en daarna steeds ietsje uitgebreid als ik mijn lichaam weer voldoende vertrouwde om dat stapje te maken. Ook de fysiotherapie hielp. Ik werd op de fiets gezet en ging een redelijke cardio-training doen. Eerst alleen wat ik kon, maar daarna steeds iets zwaarder en uitdagender. Dus lichamelijk ging ‘t steeds ietsjes meer de goede kant op. Maar de aandacht, dát bleef een ding, daar kreeg ik niet zo goed mijn vinger achter. Als ik moest nadenken, dan was dat alsof ik door stroop heen moest, En mijn geheugen? Een zeef was zelfs nog een compliment. En dát moest veranderen vond ik. Dus, mijn kruiswoord- en legpuzzels weer opgepakt en elke dag uren daarmee bezig zijn. Ook wat lezen en televisiekijken en dan maar afwachten of ik mijn gedachten erbij kon houden. Babystapje voor babystapje ging het vooruit.

Drie weken later
Bezoek aan de bedrijfsarts. De afspraak had ik al véél eerder gemaakt i.v.m. de eindbespreking van mijn burn-out traject, maar ook deze arts was al geïnformeerd over wat er gebeurd was. Ook hij vertelde me dat ik iets zeer ernstigs en levensbedreigends had doorgemaakt. (Dat hadden al zovelen gezegd dat ik dat met een korreltje zout nam, alhoewel mijn fysieke toestand mij wel vertelde dat ik onnoemelijk veel had moeten inleveren en dat het wel enige tijd zou gaan kosten om dat weer op te bouwen, áls ik dat al kon opbouwen). Maar omdat ik bijna uit mijn burn-out traject was wilde ik graag de draad weer oppakken en weer gaan werken. Nou.., toen kwam ik van een koude kermis thuis. “Rien, blijf de komende 6 weken maar gewoon doen wat je doet, dat is al best wel goed” zei hij. “Hallo, nóg 6 weken thuis, daar heb ik geen zin in hoor”. “Nee, dat snap ik, maar je bent niet tot veel meer in staat. Dus Rien, tot over 6 weken. Ga maar door met puzzelen, wandelen en fietsen, doe je goed!” wist hij me te vertellen. “Ja maar.., hoe lang gaat zoiets duren?” vroeg ik ‘m. “Nou, reken op zo’n anderhalf tot twee jaar” was het antwoord. Geloof me, mijn mond viel lopen. Dát had ik nooit verwacht en geloofde het ook niet. Nu weet ik wel beter…

Zie voor de andere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
Deel 5

De na-effecten van Corona zetten ook sepsis in de spotlight

Gepost op november 26, 2020december 13, 2020 door sepsisen1

Recent publiceerde het NRC een artikel over de Nasleep van Corona
De lange nasleep waar sommige Corona-patiënten mee te maken krijgen, ook als ze minder ernstig ziek waren, doet sterk denken aan de gevolgen die ook sepsis-patiënten ervaren. Ook zij die niet op de IC verbleven hebben te maken met een laag energie-niveau, ernstige vermoeidheid, spierpijn, concentratie- en geheugenproblemen en een grillig verloop van het herstel. Alsof de accu helemaal leeg is gelopen en ook bijna niet wil opladen. In de aanhef van het bewuste artikel lezen we: ‘In maart krijgen NRC-redacteur Ellen de Bruin en haar man COVID-19. Ruim 7 maanden later zijn ze nog steeds niet beter. […] Wat we hebben voelt als de ziekte van Pfeiffer en een hersenschudding’. Hoe beeldend beschreven. Zie het artikel hier.

Ook andere artikelen roepen de vergelijking met sepsis op
Het artikel in de Volkskrant van 11 juni 2020 bijvoorbeeld, getiteld: ‘Veel genezen coronapatiënten houden nog maanden serieuze klachten’ beschrijft heel treffend ‘de slooptocht door het lichaam, langs longen, bloedvaten en het immuunsysteem’. Ook bij sepsis ervaren patiënten hoezeer het lichaam nog lange tijd ontregeld is door de ontspoorde reactie op de infectie. Vervelend is alleen dat mensen in hun omgeving en ook artsen de patiënt vaak benaderen als ‘genezen’; de infectie is bestreden, hoofdstuk gesloten. Maar sepsis is meer dan een ernstige infectie alleen; net als COVID-19 kan het enorm ingrijpen in het menselijk lichaam, met velerlei klachten tot gevolg. Het is dan ook van harte te hopen dat de aandacht bij Corona nu ook leidt tot meer aandacht voor de lange termijngevolgen van sepsis. Ook bij deze patiëntengroep is er vaak grote behoefte aan een aanspreekpunt, begeleiding door deskundigen met verstand van zaken (ook wat de gevolgen betreft) én revalidatie.

Zie voor nuttige informatie ook deze pagina’s:
Alles over sepsis
Sepsis overlevers verdienen follow-up en revalidatie
Herstellen na Corona
Neurocognitieve klachten na sepsis
Professor Arjen Slooter over sepsis en het brein
COVID-19, sepsis en de impact op het brein

Houvast en handvatten bij het herstel
Voor houvast en handvatten bij het herstel en duidelijke uitleg over de gevolgen van sepsis, is het boek Sepsis en daarna een aanrader. Prof. Tom van der Pol schreef er een aanbeveling voor.
Zie voor alle info deze link.

Cookie	Duur	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.

Tag: neurocognitieve klachten