Sepsis Lotgenotendag 2021 vindt online plaats, zaterdag 18 september

 

Op zaterdag 18 september, van 10.30 – 13.30 weer een online-programma!

 

In verband met het Corona-virus vindt er dit jaar geen Sepsis Lotgenoten Dag op locatie plaats. Het samenbrengen van mensen uit alle hoeken van het land is, gezien de toch kwetsbare weerstand van veel ex-patiënten, onder deze omstandigheden nog te risico-vol. We weten op dit moment nog niet hoe het na de zomer allemaal gaat verlopen dus daarom kiest Sepsis en daarna voor voorzichtigheid. Maar er komt een mooi online-programma waarin aandacht wordt besteed aan de ervaring van ex-patiënten en naasten, nieuwe ontwikkelingen en een bijdrage door diverse experts.

 

Thema

 

Het thema van de dag is: ‘Het onzichtbare zichtbaar’.

Op de flyer is dit prachtig afgebeeld in de doorzichtige Ginkgo-blaadjes. Zie de flyer hier of onderaan deze pagina.

Met grote dank aan Nina de Laat, ex-sepsis-patiënte.

 

 

Aanmelden? Zie onderaan, bij het contactformulier

 

Weet u lotgenoten of professionals die belangstelling hebben? Stuur de (link naar de) flyer van deze dag aan hen door! Zie hier de directe link naar de flyer. Ook zij kunnen zich dan opgeven. Ze zijn welkom.

 

 

Teamwork

 

Deze dag werd/wordt voorbereid samen met ex-sepsis-patiënten Pauline en Ine. Sepsis en daarna is hen zeer dankbaar voor hun inbreng en medewerking aan deze dag, zowel qua ideeën als uitvoering, die het tot een inspirerend ‘teamwork’ maken! Maar dat niet alleen: ex-sepsis-patiënte Nina de Laat heeft de prachtige schildering voor de flyer gemaakt. Ondanks de zeer invaliderende impact van de schade die zij opliep door haar sepsis, weet ze veel kleur te geven aan haar leven en dat van anderen, zie ook haar verhaal op de blogpagina.

 

Sprekers

 

De ervaringsdeskundigen

Als ex-sepsis-patiënt komt Ine aan het woord. Zij maakte een sepsis door en neemt ons mee door haar ziekte-en herstelproces met een eerlijk en toch ook hoopvol verhaal.

Als naaste komt Saskia aan het woord. Haar man lag op de IC met sepsis na een COVID-19 infectie. Ze vertelt hoe ze het als echtgenote beleefd heeft en welke impact het op haar en hen als gezin heeft gehad.

Twee indrukwekkende verhalen die heel veel herkenning maar ook veerkracht en houvast laten zien.

 

Wat de (para)medische deskundigen betreft

Op het programma staat dit keer o.a. een presentatie door neuroloog-intensivist Farid Abdo uit het RadboudUMC, o.a. over het onderwerp: hoe zit dat met sepsis en neuro-cognitieve klachten (concentratie/geheugenproblemen, etc.)?

Wat is daarover bekend uit onderzoek, en kunnen we daar wat mee?

Dr. Farid Abdo, neuroloog/intensivist in het Radboudumc
Dr. Farid Abdo, neuroloog/intensivist in het Radboudumc

Daarnaast zal ergotherapeut Rob Koppers een presentatie verzorgen. Hij is ergotherapeut, docent ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam en tevens praktijkhouder van ergotherapie-praktijk ‘Doen’.  Hij zal vooral ingaan op de dagelijkse praktijk waar (voormalig) sepsispatiënten tegenaan kunnen lopen qua beperkte belastbaarheid, vermoeidheid en snelle overprikkeling. Hij laat zien hoe helpend ergotherapie kan zijn in (de ondersteuning bij) het herstel, zowel in het fysieke als het mentale herstelproces, bij het verbeteren van de kwaliteit van leven. Rob is ook betrokken bij het REACH project. Dit is een project om de nazorg te verbeteren. Eerste lijns-professionals wordt hierbij kennis aangereikt over het Post Intensive Care Syndroom . Maar ook voor patiënten die niet op de IC lagen is deze aanpak van de nazorg heel zinvol. 

Rob Koppers, ergotherapie praktijk Doen, en als docent verbonden aan de Hogeschool van Amsterdam
Rob Koppers, ergotherapie praktijk Doen, en als docent verbonden aan de Hogeschool van Amsterdam

Programma

 

10.30:  korte inleiding door initiatiefnemer Idelette Nutma, Sepsis en daarna

10.45:  ervaringsverhaal door ex-patiënte Ine (vanuit de studio) 

11.05:  ruimte voor vragen

11.15:   interactief gedeelte met ‘poll-vragen’ 

11:30   verhaal door ergotherapeut Rob Koppers (vanuit de studio)

11.55:   ruimte voor vragen 

12:05  korte pauze (met o.a. bijdrage dr. Hjalmar Bouma, UMCG, update vanuit onderzoek/SepsisNet (ong. 6 minuten) 

12.20:  verhaal door naaste Saskia (vanuit de studio)

12:40:  ruimte voor vragen

12.50:  Farid Abdo, neuroloog/intensivist, Radboud UMC (in beeld vanuit huis)

13.15:  ruimte voor vragen 

13:25:  afronding

13:30:  afsluiting

 

Dank aan de organisaties die deze dag steunen! 

 

Dankzij een genereus gebaar van één bedrijf dat graag iets voor patiënten wil betekenen, is het volgen van dit programma geheel kosteloos. Onze hartelijke dank gaat uit naar deze organisatie (die anoniem wil blijven).

Daarnaast is Sepsis en daarna heel blij met de belangeloze bijdragen van Rob Koppers, Farid Abdo en Hjalmar Bouma.

 

 

UMCG
Ergotherapiepraktijk Doen
Ergotherapiepraktijk Doen
Radboudumc

Dank aan de organisaties die, samen met Sepsis en daarna deze dag mede mogelijk maken: het Radboudumc, ergotherapie-praktijk Doen en het UMCG.

Aanmelding

 

 

Om u op te geven voor de Sepsis Lot genoten Dag 2021: gebruik het onderstaande contactformulier. Ook voor vragen.

Wilt u daarnaast ook graag de nieuwsbrief gaan ontvangen? Dan kunt u ook díe regel mee-kopiëren op het contactformulier, zie onder. U ontvangt begin augustus de bevestigingsmail.

 

Vermeldt u s.v.p. de volgende, correct ingevulde, tekst (u kunt deze tekst kopiëren en plakken in uw bericht op het contactformulier hieronder):

“Ik wil graag deelnemen aan de Sepsis Lotgenotendag. Ik ben ex-patiënt/naaste/professional en neem alleen deel/samen met ……………………………………………(invullen en/of weghalen wat niet van toepassing is)

 

Stuurt u de deelname-link a.u.b. op naar:

(voor- en achternaam)……………………..

 

(e-mailadres)………………………..

 

(indien van toepassing)

Ik stel ook prijs op het ontvangen van de nieuwsbrief (2 x per jaar + max. 3 nieuwsberichten)

 

Welk getal is hoger: 2 of 1? (Vragen we om misbruik te voorkomen.)
Flyer Sepsis Lotgenoten Dag 2021

 

Presentaties van Sepsis Lotgenoten Dag 19-9-2020 beschikbaar

U vindt de presentaties hier.

Prof. K. Kaasjager en J.W. Uffen in de studio
Prof. K. Kaasjager en J.W. Uffen in de studio

De inleidende presentatie; daarin uitleg over sepsis en de gevolgen, en handreikingen bij het herstel.

De presentatie van Jan Willem Uffen, die hij hield in samenspraak met Karin Kaasjager (beiden zijn internist acute geneeskunde in het UMC Utrecht).

De presentatie van Hjalmar Bouma (UMCG), ook internist acute interne geneeskunde en onderzoeker. Het Thema van zijn presentatie was: ““Is sepsis een chronische ziekte?”

De presentatie van Femke Egberts, ex-patiënte die een sepsis tijdens haar zwangerschap doormaakte.

Andere waardevolle inbreng kwam van Nick, zoon van Angelique die een sepsis doormaakte in 2017. Ze lag niet op de IC maar kreeg te maken met grote impact en veel beperkingen door schade aan haar autonome zenuwstelsel. Voor Nick betekende dit lange tijd mantelzorger zijn.

Verder verzorgden prof. Karin Kaasjager en Jan Willem Uffen, beiden internisten acute interne geneeskunde in het UMC Utrecht een presentatie, gevolgd door dr. Hjalmar Bouma (UMCG), tevens bestuurslid van SepsisNet.

 

Ook is er een mooie film-impressie van deze dag. Zie deze link.

 

Zie hier voor andere mogelijkheden van lotgenotencontact.

 

Een uitgebreid verslag van de Sepsis Lotgenoten Dag 2019 vindt u hieronder.

Ook een verslag van de dag die in 2018 heeft plaatsgevonden, is terug te lezen; u vindt het hier bij deze link.

 

Op 21 september 2019 vond de tweede Sepsis Lotgenoten Dag plaats

Marjo Creugers
Marjo Creugers

Een kleine 70 mensen waren naar Velp gekomen, onder wie 20 naasten. Het was een indrukwekkende dag! De inleidende presentatie vindt u hier

Arts-onderzoeker Alex Schuurman, Amsterdam UMC
Arts-onderzoeker Alex Schuurman, Amsterdam UMC

Ex-patiënte Marjo Creugers deed openhartig haar verhaal. Over de ‘struggle for life’ toen ze doodziek op de IC lag. Maar ook over de ‘struggle with life’ bij het herstel. Het was voor velen herkenbaar, maar wat Marjo ook wilde laten zien is dat ze ondanks haar beperkingen tóch na een intensief proces heel ver is gekomen in haar herstel. Ze moest haar leven wel anders inrichten maar heeft uiteindelijk haar beperkingen én mogelijkheden weer samengevoegd tot een ‘nieuwe versie van Marjo’. Daarbij riep ze deskundige hulp en ervaringsdeskundige steun in, en leerde ze andere keuzes maken, die haar een stuk verder hebben geholpen. Díe positieve boodschap wilde ze graag delen. Lees hier, op de blogpagina, het verhaal van Marjo Creugers.

 

Verder deden de arts-onderzoekers Tom Reijnders en Alex Schuurman (Amsterdam UMC) hun verhaal over het onderzoek waar ze, vanuit de European Sepsis Academy, gepassioneerd mee bezig zijn. Zo wordt o.a. onderzocht of behandeling met probiotica het microbioom van patiënten na een ernstige longontsteking kan helpen herstellen. Ook wordt onderzocht waarom sommige patiënten na sepsis eerder met nieuwe problemen te maken krijgen, zoals nieuwe infecties, problemen met nieren of longen. Daarnaast zoomden Tom en Alex in op de nieuwe trends in het onderzoekveld, dat zijn nl. ‘personalized medicin’ (behandeling op maat voor iedere patiënt) en aandacht voor de lange termijnsgevolgen. Een belangrijk aspect van het laatste is bijvoorbeeld de verstoring van het immuunsysteem die kan optreden door sepsis. Deze presentatie kunt u rustig bekijken en nalezen via deze link: presentatie arts onderzoekers Alex Schuurman en Tom Reijnders SLD 2019

 

Een dag met een gouden randje

Heel bijzonder op deze dag was de aandacht van het TV-journaal voor het thema sepsis. Een redacteur van de NOS maakte zich sterk voor het onderwerp en wilde dit koppelen aan de Sepsis Lotgenoten Dag. En zo gebeurde het dat verslaggever Theo Verbruggen van het NOS journaal van deze dag verslag kwam doen. Dat gebeurde allemaal heel discreet en na toestemming van iedereen (!) in de zaal. Er werd in de lunchpauze gefilmd en geinterviewd. Meerdere ex-patiënten kwamen aan het woord over de overrompeling door sepsis maar ook over de restklachten die nog altijd een stempel op hun leven drukken. En niet in de laatste plaats ging het over het belang van vroege herkenning, waarmee zo’n hoop leed is te voorkomen! Ook Professor Karin Kaasjager (acute interne geneeskunde UMC Utrecht) was bij deze dag aanwezig, ging in gesprek met ex-patiënten en naasten en leverde haar bijdrage aan het interview, waarvoor dank!

  • Zie hier voor het fragment van het NOS journaal (vanaf 33 sec. én 6 minuten).
  • Zie hier voor het fragment van het Radio 1 journaal (21 september, luister vanaf 7.16 min.)
  • Zie hier het artikel op de website van de NOS
  • Zie hier de uitzending van nieuwsuur (vanaf 12.50 min.)
 

Presentaties van Dr. Arthur van Zanten en Dr. Marike van der Schaaf

Na de lunch volgde de lezing van Arthur van Zanten, Medisch Hoofd IC en Research in het Ziekenhuis Gelderse Vallei. 

Artsen en onderzoekers beginnen steeds meer te begrijpen dat sepsis langdurige impact heeft, zo vertelde van Zanten, en hield daarmee de aanwezigen een confronterende boodschap voor, maar deelde tegelijk ook inzichten die mogelijk handvatten bieden voor toekomstige behandelingen. Over de impact van sepsis bij patiënten die op de IC lagen is inmiddels vrij veel bekend omdat zij meer ‘in beeld zijn’. Echter, het werkingsmechanisme van sepsis en alle restklachten zoals ook de vermoeidheid en het energietekort, gaan zeker ook op voor (ex-)sepsispatiënten die niet op de IC lagen. Bij een globale ‘peiling’ onder de aanwezigen in de zaal, was het grote aantal overlevers zonder IC-opname dan ook veelbetekenend (zo’n 40 %). Dr. van Zanten is doordrongen van hun noden, o.a. ook door de samenwerking met Sepsis en daarna rond de petitie en de Richtlijn Sepsis, en erkende dat álle sepsispatiënten, dus ook deze getroffenen, meer in beeld moeten komen en betrokken worden bij onderzoek (ook naar de gevolgen). Zie hier voor zijn presentatie.

Dr. Arthur van Zanten
Dr. Arthur van Zanten

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Daarna gingen de aanwezigen in groepen uit elkaar om uit te wisselen over een thema van hun keuze:

A)Fysieke en mentale klachten:
‘Ik kan niet wat ik kon.’ ‘Ga ik weer de oude worden?’ ‘Ik zoek vooral herkenning en erkenning’


B)Fysieke klachten, behoefte aan nazorg
‘Ik zoek vooral handvatten’


C)Herstellen doe je samen
‘Hoe is dat voor de naasten: partner, familie? Wat is helpend daarbij?’


D)Reacties uit de omgeving (naasten, collega’s, artsen, etc.):
‘Wees blij dat je nog leeft!’ Of: ‘Je ziet er goed uit’
Hoe ga je daarmee om?

 

Dat leverde boeiende gesprekken en veel herkenning op! 

 

Dr. Marike van der Schaaf, fysiotherapeut, senior-onderzoeker en lector Revalidatie in de Acute Zorg, sprak tot slot over de nieuwste inzichten m.b.t. verantwoorde beweging en vroege revalidatie bij het herstel na kritieke ziekte. Zij gaf de aanwezigen o.a. het advies mee om, in overleg met de huisarts of een fysiotherapeut uit het ziekenhuis, met geschikte fysiotherapie te starten die afgestemd is op herstel na kritieke ziekte. In de regio Amsterdam is men begonnen om de nieuwste kennis hierover te delen met professionals in de eerste lijn zodat de follow-up ook buiten het ziekenhuis meer aansluit bij de behoeften van deze categorie patiënten.

Dr. Marike van der Schaaf
Dr. Marike van der Schaaf

 

 

 

Het was een prachtige dag met heel interessante en waardevolle lezingen, herkenning én hoop!

Dank aan de deskundigen die hun fantastische bijdrage leverden en dank ook aan ervaringsdeskundige Marjo voor het delen van haar opbouwende verhaal! Maar ook heel veel dank aan alle deelnemers; het naar elkaar luisteren, met elkaar delen en elkaar bemoedigen is het allerbelangrijkste! Evenals het ‘teruggeven’ van uw ervaringen aan artsen/specialisten en het stellen van zoveel goede vragen! Op deze dag bleek maar weer eens te meer hoe artsen/onderzoekers en ervaringsdeskundigen elkaar nodig hebben. Met die samenwerking gaan we absoluut door!

 

Hebt u belangstelling voor activiteiten in de toekomst? Laat het weten via het contactformulier. Of bel met Idelette Nutma, tel: 06-41271004. U kunt zich ook opgeven voor de nieuwsbrief

 

Sepsis en daarna biedt ook (ervaringsdeskundige) begeleiding en nazorg

Initiatiefneemster is tevens auteur van het boek Sepsis en daarna (houvast bij ziekte en herstel) en organiseert de workshop Herstellen na sepsis. Ook een (gratis) informatie-folder is beschikbaar. Zie hier voor alle info en mogelijkheden of kijk bij Veel gestelde vragen, Nieuws en tipsVideo en meer of Reacties