Veel gestelde vragen over sepsis

 

Op deze pagina vind u veel gestelde vragen over sepsis (in het Engels wel genoemd: ‘Frequently Asked Questions’).

 

Hoe zit het met sepsis en Covid 19 (veroorzaakt door het Corona-virus)?

Bij de meeste mensen die ziek worden onder de bevolking, zo’n 80%, verloopt het ziektebeeld mild.

Bij een kleine groep mensen, dit kunnen ook jonge, voorheen gezonde mensen zijn, slaat het virus echter hard toe, met heftige gevolgen. De meeste van de overleden patiënten zijn tot nog toe echter van oudere leeftijd, waarvan velen ook onderliggende aandoeningen hadden en niet meer naar de Intensive Care zijn gebracht i.v.m. een grote kwetsbaarheid.

Maar er is veel aandacht bij artsen voor het maken van zorgvuldige afwegingen voor iedere patiënt afzonderlijk en het gesprek met, de familie hierover. Luister ook naar de uitzending op Radio 1 van 24-3-2020.

Het ziektebeeld kan onschuldig beginnen maar zich ineens in hard tempo ernstig ontwikkelen. Voor mensen die al eens een sepsis doormaakten of van nabij meemaakten is het ‘verraderlijk snel opkomen’ van ziekte geen ‘ver van hun bed-show’; in die zin is de alertheid in hun voordeel.

Wanneer men koorts krijgt en/of gaat hoesten, of kortademig wordt, kan er mogelijk sprake zijn van een infectie met het Corona-virus. Dan is het raadzaam telefonisch contact op te nemen met de huisarts. Let wel: wanneer er sprake is van verslechtering, zoals toenemende malaise of een moeizame ademhaling, is directe medische zorg geboden.

Bij een kleine minderheid van de mensen die ziek wordt van het Corona-virus, ontwikkelt de ziekte zich ernstig. Dit uit zich over het algemeen het eerst in de longen. Het virus kan daarbij op verschillende manieren voor een gevaarlijke situatie zorgen: 1)Door directe schade omdat het virus zich bindt aan cellen in het longweefsel, deze binnendringt en ‘overneemt’ of een immuunreactie op gang brengt die deze cellen aanvalt. 2)Door het teweeg brengen van een longontsteking, 3)Door het op gang brengen van een sepsis met multi-orgaanfalen, 4)Door mogelijke complicaties als bijkomende infecties a.g.v. de verzwakte toestand van de patiënt.

Wanneer zich een dergelijke situatie ontwikkelt en zich vocht en ontstekingsmateriaal ophoopt in de longen, moet de patiënt naar de Intensive Care omdat dan vrijwel altijd beademing noodzakelijk is. Afhankelijk van de mate waarin de longen zijn aangedaan wordt in rugligging dan wel in buikligging beademd. De ervaringen tot nu toe laten zien dat veel patiënten langere tijd (meerdere weken) beademing nodig hebben. Patiënten kunnen in meer of mindere mate restschade aan de longen overhouden

Wanneer de patiënt daarnaast ook shock, bloedstollingsproblemen of acute nierproblemen ontwikkelt (m.a.w. dat de nieren gaan falen in hun functie), is er sprake van sepsis. Dat maakt de situatie uiteraard nog ernstiger. Zie ook de uitleg over het verband tussen sepsis en COVID-19 bij de presentatie van Djillali Annane, gerespecteerd IC-arts t.g.v. de jaarlijkse bijeenkomst van de European Sepsis Aliance 23 maart 2019), zie deze video, vanaf 1 uur, 49 min. en 20 seconden.

Voor degenen die in het verleden een sepsis doormaakten en nog altijd een verminderde weerstand ervaren is het belangrijk om zich goed te beschermen; het voorkomen van infectie betekent sowieso het voorkomen van sepsis. 

Om de weerbaarheid tegen infecties in het algemeen en dus ook tegen het Corona-virus te versterken, en te lezen hoe men in China hoge doseringen vitamine C inzet bij de behandeling op de IC, zie deze blog.

 

Is er een compact boek over sepsis, met informatie, handreikingen en uitleg, voor (ex-)patiënten en naasten?

Boek Sepsis en daarna
Boek Sepsis en daarna

Het antwoord is ja, Idelette Nutma, zelf ex-sepsispatiënt en oud-verpleegkundige schreef zo’n boek. om anderen een zoektocht te besparen. Het is een gedegen boek waarvoor Nutma zich uitgebreid verdiepte in de literatuur. Daarnaast biedt het boek ook veel aandacht voor het belevingsapsect en praktische handreikingen bij het herstel. Als een Corona-infectie (beter gezegd een COVID-19 infectie) ernstig verloopt en u of uw dierbare te maken krijgt met een IC-opname of zeer intensieve behandeling op de gewone afdeling, is er sprake van een impact op het totale lichaam als gevolg van een ontspoorde infectie. Een ontspoorde infectie met (beginnend) orgaanfalen, kennen we in medische termen als ‘sepsis’. Het herstel kan veel tijd vergen, omdat het lichaam enorm aan spierkracht en uithoudingsvermogen heeft ingeboet en omdat het hele lijf in een soort ‘ontstekingsstand’ heeft gestaan. Bovendien kunnen ook de longen zijn aangedaan. Daarboven op spelen ook klachten als concentratie-problemen en geheugen een rol. Op dit alles gaat het boek ‘Sepsis en daarna’ in. Een boek dat ook nadrukkelijk aandacht besteedt aan de mentale en sociale aspecten. Het biedt zeer veel herkenning én handreikingen voor ieder die te maken heeft, als (ex-)patiënt of naaste, met (het herstel na) kritieke ziekte en/of een ontspoorde infectie. Auteur en oud-verpleegkundige Idelette Nutma belandde zelf in 2007 a.g.v. een infectie met het Hantavirus met een septische shock op de IC. Zij biedt al jaren begeleiding en voorlichting. Zie hier voor meer informatie .

 

Is sepsis hetzelfde als bloedvergiftiging?

Met de term ‘bloedvergiftiging’ wordt bedoeld dat bacteriën in de bloedbaan komen en op die manier voor sepsis zorgen. Maar sepsis, de ontspoorde ontstekingsreactie van het lichaam, kan ook ontstaan uit een plaatselijke infectie (bijv. in de longen) zonder dat er bacteriën in de bloedbaan zijn gekomen. Bloedvergiftiging is een vorm van sepsis. Sepsis is de algemene omschrijving voor de levensbedreigende ontstekingsreactie op een infectie waarbij de werking van organen gaat falen.

 

Is sepsis hetzelfde als multi orgaanfalen?

Sepsis is een levensbedreigende verstoring van de werking van organen a.g.v. een uit de hand gelopen reactie op een infectie. Sepsis is het woord voor het ziektebeeld, en (multi) orgaanfalen is de levensgevaarlijke uiting van dit ziektebeeld. Sepsis is te herkennen aan de verschijnselen van infectie + de verschijnselen van orgaanfalen. Soms zijn de verschijnselen van infectie echter nog niet zo duidelijk (bijv. ondertemperatuur bij een oudere patiënt i.p.v. koorts) maar zijn de (beginnende) klachten die horen bij orgaanfalen al wél aanwezig, zoals bijv. een versnelde ademhaling of verwardheid. Als 2 of meer organen gaan falen, zoals bijv. de longen en de nieren, dan wordt gesproken van ‘multi orgaanfalen’. In dat geval is de sepsis (die op zichzelf al een kritieke aandoening is) zover gevorderd dat complexere behandeling nodig is en de functie van organen ondersteund en/of overgenomen moet worden. Dit is het geval bij ernstig zieke sepsis-patiënten die op de Intensive Care zijn of worden opgenomen en maakt sepsis tot een zeer gevaarlijke aandoening. Wanneer gesproken wordt van een infectieziekte (zoals bijv. griep) met orgaanfalen, betekent dat vrijwel altijd sepsis. De infectiereactie van het lichaam is dan uit de hand gelopen waardoor het lichaam met zijn organen steeds meer in de problemen komt. Wanneer je naasten van sepsispatiënten hoort zeggen over de toestand van hun dierbare: ‘zijn/haar organen begonnen uit te vallen’, dan hebben ze het dus over ‘multi orgaanfalen’. Overigens is het goed om te benadrukken dat (beginnend) orgaanfalen al in het vroegste stadium van sepsis optreedt en sepsis daarom ook altijd als een kritieke situatie gezien moet worden. Ook wanneer het orgaanfalen nog beperkt is en de patiënt op de gewone afdeling kan blijven en aldaar intensieve behandeling ondergaat (vochttoediening, zuurstof en antibiotica) gaat het bij sepsis om een levensbedreigende verstoring van de werking van organen. Zie ook deze presentatie van arts onderzoeker Feike Loots.

 

Kan een sepsis iedereen treffen? 

Ja, iedereen kan in principe een sepsis ontwikkelen. En een sepsis kan uit elke soort infectie voortkomen; zowel uit een urineweg- als een luchtweginfectie, een griep, een ontstoken wondje of een infectie na een operatie. Sepsis kan ook voortkomen uit wondroos of een ontsteking in een gewricht (septische artritis). Gelukkig ontaardt niet iedere infectie in een sepsis. En als de signalen vroeg genoeg worden onderkend, is sepsis met een goede behandeling vaak goed te bestrijden. Wel is het zo dat sommige mensen, waaronder ouderen, jonge kinderen, mensen die hun milt missen, mensen met chronische ziekten, en patiënten die al kwetsbaar zijn door een chemokuur of andere afweer-onderdrukkende medicatie (zoals medicijnen bij reuma) meer risico lopen.  Ook patiënten bij wie hoogtechnische ingrepen worden uitgevoerd, bij wie implantaten worden ingebracht of die andere intensieve behandelingen ondergaan, zijn kwetsbaarder voor het ontwikkelen van een sepsis. Bij een diep infuus, in medische termen: ‘een centrale lijn’ (die bijv. via de hals of bij de schouder in de ader wordt ingebracht) is er ook een verhoogd risico. Wel is er een goed protocol dat dit risico tot een minimum moet beperken (de ‘lijnsepsis-bundel’). Verpleegkundig onderzoeker Erwin Ista publiceerde in 2017 de conclusie van een uitgebreid onderzoek: het aantal gevallen van sepsis daalt echt in belangrijke mate wanneer deze lijnsepsis-bundel consequent wordt toegepast. Een programma dat in 2009 werd opgestart, het zogenaamde Veiligheids Management Systeem heeft er apart voorlichtingsmateriaal voor ontwikkeld. 

 

Ontwikkel je bij bepaalde infecties of kanker sneller een sepsis?

Hersenvliesontsteking (meningitis genoemd) is extra gevaarlijk omdat het zich snel kan ontwikkelen tot een sepsis. De hersenvliesontsteking die veroorzaakt wordt door een bacterie (de meningokok) staat hier bekend om. Er zijn ook nog diverse varianten van deze bacteriën. Sommige zijn agressiever dan andere; bij de ene variant gaat in zo’n 70% van de gevallen de hersenvliesontsteking gepaard met een sepsis, bij de andere variant gebeurt dit minder snel. Zie hier voor meer informatie over meningitis en de vroege signalen.

Ook de ‘vleesetende bacterie’ (necrotiserende fasciitis genoemd) kan snel om zich heengrijpen en uitmonden in een sepsis. Deze aandoening heet in medische termen: fasciïtis necroticans. De meest voorkomende veroorzaker is de bacterie genaamd Streptococcus Pyogenes. Deze bacterie komt bij een groot deel van de bevolking standaard voor op de huid of in de neus-keelholte maar gedraagt zich bij deze aandoening als ‘aanvaller’ en tast direct het omliggende weefsel aan en beschadigt dat (vandaar de naam ‘vleesetende bacterie’).  Het aangestaste weefsel moet snel operatief worden verwijderd om te voorkomen dat de infectie zich uitbreidt, dit vergt vaak meerdere operaties waarbij de patiënt geconfronteerd wordt met diepe wonden. De behandeling en verzorging van deze wonden lijkt sterkt op die bij brandwonden. Daarom besteedt Brandwondenzorg Nederland ook aandacht aan deze aandoening. Jaarlijks krijgen ongeveer 400 mensen hiermee te maken. Zij worden vaak geconfronteerd met een lange nasleep van veel operaties.

Ook virussen kunnen soms snel uitmonden in een sepsis. Dat is bijvoorbeeld het geval bij het Ebola-virus, het Marburgvirus en sommige varianten van het Hantavirus, dat we vooral kennen uit de berichtgeving in de krant. Feitelijk worden de betreffende patiënten zo ziek vanwege de sepsis die het gevolg is van het virus. Maar ook schimmels, parasieten of, dichter bij huis, griep kunnen bij kwetsbare groepen makkelijker leiden tot een sepsis. Wanneer een griep bij (vaak oudere) patiënten uitmondt in orgaanfalen en een opname op de Intensive Care, wijst dit vrijwel altijd op sepsis.

Kankerpatiënten zijn door een verzwakte weerstand  gevoeliger voor sepsis en een behandeling met chemokuren vraagt extra alertheid wanneer de patiënt zich ineens zieker, zwakker of koortsig gaat voelen of één van de sepsis-SOS-signalen gaat ontwikkelen. Zie ook de lezing van Imrana Malik tijdens het Wereld Sepsis Congres 2018 over ‘Sepsis bij kankerpatiënten‘. 

 

Waarom is de meningokokkenbacterie zoveel in het nieuws?

De meningokokkenbacterie, die hersenvliesontsteking en sepsis kan veroorzaken, kan met name bij kleine kinderen en jongeren hard toeslaan. Niet iedereen die besmet raakt, wordt er ook daadwerkelijk ziek van, maar het aantal besmettingen neemt wel toe, dus ook het aantal ziektegevallen. Het goede nieuws is dat infectie met deze bacterie in veel gevallen voorkomen kan worden door vaccinatie. Via een combinatievaccin worden jonge kinderen nu al ingeënt tegen de meningokok type A, C, W en Y. Vanaf 2018 t/m eind 2019 krijgen alle tieners tussen 14 en 18 jaar een vaccinatie tegen meningokokken ACWY aangeboden. Sinds 1 oktober 2018 is dat begonnen bij de groep tieners die tussen 1 mei en 31 december 2018 14 jaar worden. Nu is gebleken dat ook het aantal slachtoffers van een infectie met de meningokok type B toeneemt, is de Gezondheidsraad gevraagd advies uit te brengen over het toevoegen van deze vaccinatie (bij jonge kinderen) aan het Rijksvaccinatie-programma. Zie de duidelijke berichtgeving op de site van de NOS: ‘Moet meningokokken B ook in het vaccinatieprogramma?‘ en een voorlichtingsfilmpje, om het belang van vaccinatie bij jongeren onder de aandacht te brengen, zie: ‘Duizenden 14 jarigen halen geen inenting tegen meningokokken‘.

 

Hebt u vragen, wilt u iets delen, neem dan contact op via het contactformulier

Wanneer u meer wilt weten over mogelijkheden van ondersteuning, het boek Sepsis en daarna, lotgenotencontact, etc. lees hier verder.

 

Is het Post Sepsis Syndroom hetzelfde als het Post Intensive Care Syndroom?

Er zijn meerdere termen waarmee de gevolgen van kritieke ziekte en/of sepsis worden aangeduid.

In Engeland en Amerika wordt de term Post Sepsis Syndroom gehanteerd. In o.a. Amerika en diverse Europese landen waaronder Nederland, bestaat daarnaast ook de term Post Intensive Care Syndroom (de term is in de VS voor het eerst vastgesteld). In Nederland is, dankzij de Stichting FCIC/IC Connect, in 2018 een grote stap voorwaarts gezet met de erkenning van PICS (Post Intensive Care Syndroom) , ook door het ministerie (!)  als nieuwe ziekte. Als je met een sepsis op de IC hebt gelegen, kun je de gevolgen van sepsis zien als het Post Intensive Care Syndroom (de impact van kritieke ziekte, opname en behandeling op de IC) + de meer specifieke gevolgen van sepsis. 

Het Post Sepsis Syndroom is niet heel duidelijk afgebakend, daar wordt hard onderzoek naar gedaan, o.a. in Europees verband. Maar grofweg kun je zeggen dat de term staat voor de effecten van het doormaken van een kritieke ziekte (mentale impact, sterke vermoeidheid, spier- en zenuwzwakte, concentratieklachten, etc.) + de meer specifieke gevolgen van sepsis zoals de klap op je immuunsysteem, de extra impact op het zenuwstelsel (met soms late neuropathie of klachten van het autonome zenuwstelsel of sterke overprikkeling, zie voor uitleg bij video en meer) of schade aan weefsels en ledematen door bloed-klonteringen. Dat de 2 syndromen naast elkaar worden gebruikt is best verwarrend. Maar het is belangrijk vast te stellen dat sepsis, qua pathofysiologie (= effecten ervan op organen en stelsels in het lichaam) ook zijn eigen impact en gevolgen heeft (zoals boven genoemd). Daar bovenop geldt:  alle sepsispatiënten in het ziekenhuis zijn kritiek ziek (door een levensbedreigende verstoring van de werking van organen), ook zij die niet op de IC terecht kwamen. 

Vandaar dat ook laatst genoemde groep vaak veel van de klachten van PICS (Post Intensive Care Syndroom) zal herkennen (als het ware PICS-klachten zonder IC opname). Voor de meer specifieke gevolgen van sepsis, zie bij Artikelen en onderzoek en/of het boek Sepsis en daarna, Zie ook de pagina Video’s en meer (daar vindt u o.a. hele duidelijke filmpjes, over zowel de gevolgen van sepsis als over PICS).  Voor heldere uitleg over Covid 19, PICS en de behandeling op de IC, zie ook bij de Corona-informatie van ICConnect.

 

Is een sepsis dodelijk?

Een sepsis is een uit de hand gelopen ontstekingsreactie van het lichaam, waarbij organen gaan falen. Zonder goede behandeling zal de reactie van het lichaam verder uit de hand lopen; het lichaam kan zichzelf niet meer bijsturen. Sepsis moet dan ook benaderd worden als een levensgevaarlijke situatie. Onbehandeld zal het tot een dodelijke afloop leiden. Ook al zijn de overlevingskansen bij vroegtijdige herkenning en behandeling vele malen beter, toch blijft sepsis een verraderlijk ziektebeeld met risico’s. Die hangen ondermeer ook samen met bijv. de onderliggende conditie en leeftijd, de slagkracht van de bacterie of het virus, het aanslaan van de antibiotica, etc.

 

Wat is het verschil tussen een sepsis en een septische shock?

Bij een septische shock is de daling van de bloeddruk dusdanig ernstig dat die, ondanks het toedienen van veel vocht, niet op een verantwoord peil gebracht kan worden en daardoor bloeddrukmedicatie en opname op de Intensive Care noodzakelijk zijn. Een septische shock is dus een ernstiger stadium van een sepsis. Sommigen krijgen als diagnose ‘toxic shock syndroom’ te horen. Dit is hetzelfde als een septische shock, veroorzaakt door een specifieke bacterie:  Staphylococcus aureus en Streptococcus pyogenes.

 

Kun je ook een sepsis krijgen door een virus of een schimmel?

Ook een virus, parasiet of schimmel en/of hun gifstoffen kunnen een sepsis veroorzaken. Griep is ook een voorbeeld van een virus dat tot sepsis kan leiden. En grieppatiënten zijn op hun beurt weer gevoeliger voor een schimmel-infectie die tot sepsis kan leiden, de Aspergillus schimmel is hier een voorbeeld van, zie ook de uitzending van Eénvandaag op 2 april 2018. In de meeste gevallen wordt een sepsis echter veroorzaakt door een bacteriële infectie. Het is ook mogelijk dat een ernstige infectie door een virus of parasiet, verergert door een bijkomende infectie met een bacterie. Door de toch al verzwakte weerstand kan dan makkelijker een sepsis optreden.

 

Is sepsis besmettelijk?

Sepsis als zodanig is niet besmettelijk, omdat het gaat om de individuele lichaams/immuunreactie van een patiënt op een infectie. Wel kan het virus of de bacterie die de oorzaak is van de sepsis, erg besmettelijk zijn. Het ebola virus bijvoorbeeld, wordt snel overgedragen van mens tot mens en ontwikkelt zich tot een sepsis.  Daardoor kan dit virus gemakkelijk en in korte tijd bij grote groepen mensen tot een sepsis leiden en is tijdige voorkoming van verdere verspreiding van het virus ook van groot belang.

 

Is een sepsis te voorkomen?

Stop sepsis, save lives

Hygiëne en handen wassen zijn zowel thuis als in het ziekenhuis belangrijk. Zorgvuldige procedures en oplettendheid bij ingrepen en operaties zijn essentieel ter preventie van sepsis. Daarom dient er eveneens aandacht te zijn voor het voorkomen van infectie en sepsis via een zgn. centrale lijn (een infuuslijn die diep in een groter bloedvat wordt ingebracht), zie bijv. de maatregelen zoals die zijn opgesteld in het Veiligheids Management Systeem. Ook met vaccinaties (zoals bijvoorbeeld de griepvaccinatie en de vaccinatie tegen pneumococcen) kunnen sommige ernstige infecties worden voorkomen, In februari 2018 heeft de Gezondheidsraad advies uitgebracht om ouderen vanaf 60 jaar een vaccinatie tegen pneumokokkenziekte aan te bieden.

Zie hier voor meer informatie over deze vaccinatie. Vooral mensen uit kwetsbare groepen (ouderen, chronisch zieken) kunnen door een griep eerder een sepsis ontwikkelen. Een ander voorbeeld is de vaccinatie tegen hersenvliesontsteking die in Nederland bij kinderen gangbaar is. Verder is alertheid belangrijk. Wanneer bepaalde signalen (zie de signalen-kaart) zich voordoen is het goed om tijdig medische hulp in te roepen. En bij een infectie die onvoldoende reageert op een kuur, of een weerstand die erg verlaagd is (zoals door medicatie) is het belangrijk om bij de minste twijfel tijdig een arts te bezoeken. Blijft een feit dat het vandaag de dag nog lastig is te voorspellen bij wie een infectie zich wel of niet tot een sepsis ontwikkelt. Gelukkig worden er bloedtesten ontwikkeld die in een eerder stadium sepsis kunnen aantonen c.q. het risico op sepsis voorspellen. Evengoed blijven er situaties waarin het ziektebeeld ons toch te snel af is, bijvoorbeeld door de agressiviteit van de bacterie of de ongevoeligheid voor antibiotica. Hieronder een filmpje over voedselhygiène om voedselvergiftiging te voorkomen.

 

 

Kun je opnieuw een sepsis krijgen?

In het algemeen is de kans op een nieuwe sepsis voor de meeste ex-sepsis-patiënten klein. De ontsporing van de infectie-reactie heeft met heel veel factoren tegelijk te maken, die in hun combinatie niet snel weer op die manier vóórkomen. Ook geldt dat je als patiënt of naasten alerter zult zijn op de vroege signalen zodat een sepsis voorkomen of in ieder geval in een eerder stadium bestreden kan worden. Voor sommigen blijken de risico’s op herhaling groter. Het is bijv. wel aangetoond dat het snel ontaarden van een infectie in een (ernstige) sepsis soms erfelijk of familiair bepaald is (d.w.z. vaker in 1 familie voorkomt). Voor sommigen wordt het risico vergroot door onderliggende ziekten of intensieve behandelingen zoals chemokuren, medicijnen die de afweer onderdrukken, of de dagelijkse noodzaak van een (voedings)infuus (waardoor het risico op bacteriën in de bloedbaan groter is). En soms is de oorzaak niet te achterhalen. Het kan zijn dat een infectie de eerste keer toch niet afdoende is bestreden en dat die op dezelfde plaats terugkomt. In ieder geval geldt: zeker de eerste paar jaar na een sepsis ben je gevoeliger voor infecties in het algemeen. En bij infectie is er natuurlijk wel altijd een risico op sepsis. Daarom is het zo belangrijk om extra aandacht te besteden aan het weer opbouwen van je weerstand. De workshop Herstellen na sepsis biedt daartoe alle handvatten, zie voor informatie bij Workshop ‘Herstellen na sepsis’. 

 

Terugkerende thema’s

In de besloten Facebookgroep komen nog veel meer onderwerpen aan bod waar ex-patiënten en/of hun naasten tegenaan lopen. Zit u/jij niet op Facebook of wil je als professional meer informatie over dingen die spelen bij deze patiëntengroep, kijk dan voor een samenvatting van belangrijke thema’s in dit document.

 

Voor alle achtergrondinformatie, expertise rond gevolgen van sepsis, ervaringsdeskundige coaching en advies rond het herstel na sepsis, kunt u terecht bij de initiatiefneemster van deze website, oud-verpleegkundige én ervaringsdeskundige, zie hier voor alle mogelijkheden.

Boek Sepsis en daarna
Boek Sepsis en daarna
Boek Sepsis en daarna
Boek Sepsis en daarna