Ervaringsverhalen sepsis, en Gastenboek (onderaan)

 

Hieronder vindt u de verhalen van ex-sepsis-patiënten. U kunt er op reageren, helemaal onderaan deze pagina, zie bij ‘Gastenboek‘. Onderstaande ex-patiënten vertellen over de impact van sepsis op henzelf en hun naasten, over hoe het hun leven veranderde en over dát wat houvast gaf en hen overeind houdt.

 

Overeind blijven
Overeind blijven

 

Het ervaringsverhaal van Janet (2017) over de lange weg van herstel

Lees hier het verhaal van Janet die indringend beschrijft hoe ze langs het randje ging, dankbaar was voor haar overleving maar geconfronteerd werd met een lijf dat alles weer moest leren, en een geestelijke impact die veel tijd nodig had om te ‘landen’. Ook het alledaagse leven bleek meer inspanning te kosten dan voorheen. Lees hier haar verhaal en zie hieronder voor het gastenboek, als je een reactie kwijt wilt.

 

Het ervaringsverhaal van een sepsis-overlever (2018), van longontsteking naar sepsis

De longontsteking, waarvoor hij in het ziekenhuis was behandeld, bleek nog een naar staartje te krijgen. Bij zijn ontslag voelde hij al dat er iets niet in orde was. Hij belandde na enkele dagen thuis te zijn geweest, doodziek op de IC. Een hele tijd later thuis gekomen, hoorde hij pas indirect dat hij een sepsis had doorgemaakt. Lees zijn verhaal.

 

De ervaringsverhalen van moeders met een sepsis

Hier vindt u de verhalen van moeders die tijdens de zwangerschap of rond/na de bevalling te maken kregen met sepsis. In een enkel geval verloren ze daardoor zelfs hun (ongeboren) kind. De overrompeling van de sepsis trekt zijn sporen, naast het verdriet om verlies van een kind, of om een geboorte die gekleurd werd door een traumatische ervaring. 

Zie hier het verhaal van Claudia, Mariëlle, Yvette en Angela. Zie hieronder voor het gastenboek als je een reactie kwijt wilt.

 

Zoek je een luisterend oor of wil je graag in contact komen met een lotgenoot?

Voel je welkom een mail te sturen of te bellen met (Idelette Nutma): 06-41271004.

 

Het ervaringsverhaal van Jacqueline, over restklachten na haar IC-opname

Eind november 2008 ben ik met spoed opgenomen op de IC-afdeling. Ik had destijds hevige buikklachten, echter de huisarts verwarde het met een hevige buikgriep. In de nacht van betreffend weekend werd de pijn onhoudbaar en zijn we direct naar het ziekenhuis gereden. Daar werd direct na onderzoek vastgesteld dat ik meerdere grote abcessen in de buikholte had. Ik werd opgenomen op de verpleegafdeling met de mededeling dat deze abcessen goed te drainen zouden zijn en dat ik na een dag of vier, met een dieet weer naar huis zou kunnen. Redelijk gerustgesteld gingen mijn man en dochters (toen 20 en 16) ‘s avonds naar huis. Laat die avond werd ik gedraineerd via de rug. Echter op een bepaald moment hoorde ik mijzelf zeggen dat ik heel warm werd, voelde me heel loom. Daarna ben ik weggevallen. Later (geen idee hoeveel later) stonden mijn man en kinderen ineens in een kamer (voor mijn gevoel heel ver en slecht verlicht). De intensivist vertelde mij dat ik heel erg ziek was en in slaap gebracht zou worden. De bloeddrukmeter naast me gaf 33/22 aan, vaag voelde ik dat het niet goed ging en hoorde mezelf zeggen tegen mijn gezin om sterk en lief voor elkaar te zijn.

Vervolgens heb ik ruim twee weken aan de beademing gelegen. Daarbij hartbewaking en nierdyalise. Dit laatste vanwege een bacteriele infectie. Ik had ernstige scepsis. Voor de familie een moeilijke tijd, temeer omdat verteld was dat het goed te behandelen zou zijn.

 

Ik heb veel last van deliers gehad. Kan ze nog steeds herinneren. Waande me in sneeuwlandschap als ook op een tropisch eiland. Voelde me onmachtig en hevig strijdend (overleven waarschijnlijk).

De toestand was kritiek, een week lang. Het moment dat men de beademing probeerde te reduceren, voelde heel naar en is eerst mislukt. Veel later zag ik vaag de contouren van familie. Ik kon niet goed zien en horen en probeerde te praten, maar kreeg geen geluid uit mijn keel. Later wat gepiep en suis in de oren.

Mijn gezin was echter heel blij en vertelden mij waar en waarom ik daar lag. Ik had natuurlijk geen flauw idee en kon in eerste instantie niet geloven wat zij mij vertelden. Voor hen best frustrerend, daar zij al die tijd in spanning hebben geleefd! Maar ik was ’uit de tijd gevallen’. 

 

Zie hier de uitzending van Kruispunt, getiteld ‘Uit de tijd gevallen’.

 

Missende puzzelstukjes
Missende puzzelstukjes

Dat is heel bizar, je mist gewoon een stuk uit je leven, een heel indrukwekkende periode in je leven! Ik kreeg een psycholoog aan mijn bed. Stukje bij stukje kreeg ik met hulp van hem en mijn gezin voor ogen wat er gebeurd was met mij in die weken. De achtiende dag mocht ik over naar de verpleegafdeling, alleen op een kamer vanwege de mrsa bacterie. Een vreemde overgang want ik voelde me veel minder beschermd daar. Sondevoeding moest mij weer doen aansterken, ik was van 65 naar 47 kilo gegaan! ik moest weer leren eten, zitten en lopen.

Na 12 dagen kreeg ik opnieuw een terugval. Ik kreeg hartkloppingen van 210/min. En heel heet en daarna koud. Een heel team van specialisten verzamelde zich om mijn bed, mijn familie opnieuw in spanning. Ik werd naar de medium care gereden, kreeg een lieslijntje en opnieuw aan de hartbewaking. Daar heb ik een week gelegen, voelde me wel weer heel veilig daar. Daar heb ik met mijn gezin oudejaarsavond ‘gevierd’, er waren zelfs oliebollen voor hen als ze wilden!

 

Rond 3 januari ben ik opnieuw naar de verpleegafdeling verplaatst en is een restant van het abces gedraineerd. Was nu wel wat gespannen, maar is gelukkig goed gegaan! Vervolgens heb ik met behulp van de fysiotherapeut weer leren zitten, lopen. Een lange weg naar herstel zou zich aandienen. De eerste twee jaar ervaar ik achteraf als een opgaande lijn. Spierkracht was natuurlijk enorm afgenomen, maar ook mentaal merkte ik wel dat ik niet meer zoveel aan mijn hoofd kon hebben qua drukte en geluiden.

Nu vijf jaar later, voel ik me veel beter, alhoewel nekklachten af en toe problemen geven evenals hartritmestoornisen. Als mensen vragen of ik weer ‘de oude’ ben geworden, zeg ik: niet de oude, maar nieuwe! Want zo’n periode in je leven maakt een ander mens van je. Je kijkt anders tegen de dingen aan en hecht andere waarden aan het leven. Ik merk dat ik eerder mijn rust moet nemen, mijn energielevel in de gaten moet houden. Ik ervaar alles nog intenser dan voorheen, en mijn intuitie lijkt vergroot. Leef het leven met de mensen die je lief zijn!

Jacqueline, 4-05-2014. Zie hieronder voor het gastenboek als je een reactie kwijt wilt.

 

Gastenboek

 

Reageren kan hieronder, klik op het blokje ‘Schrijf een nieuw bericht’.

(om te zien hoe er zorgvuldig met uw gegevens wordt omgegaan, zie het Privacy-document, zie punt 6 op blz. 3)

Reageer hier

 
 
 
 
 
 
Velden gemarkeerd met * zijn verplicht.
Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.
Het kan zijn dat je bericht pas zichtbaar wordt nadat we het beoordeeld hebben.
We houden het recht om berichten te wijzigen, te verwijderen, of niet te publiceren.
3 berichten.
Anneke van Heijst Anneke van Heijst schreef op april 7, 2020 om 4:48 am:
Ook ik ben ervaringsdeskundige. Ik heb CPRS/dystrofie en jaren geleden werd ik behandeld met Ketamine, lange lijn infusen om de pijn te verminderen, daarnaast kreeg ik nog veel morfine preparaten. Deze behandeling ging anderhalf jaar goed tot ik ineens een adem stilstand kreeg tijdens een ketamine behandeling. Ik weet hier zelf niets meer van, wat ik mij nog heel vaag herinner is dat ik hoorde dat er in het oude Clara ziekenhuis geen ic was en dat ik met grote spoed werd over gebracht naar het Zuider ziekenhuis. Daar heb ik 3 weken aan de beademing gelegen. Ik bleek een opeenstapeling van ketamine te hebben, mijn lever brak dit niet af en ook de nierfunctie was aangetast. Ook was mijn kalium veel te laag. Wat ik nog steeds goed weet (na meer dan 20 jaar) zijn de hallucinaties, ik zag mijn vader in een rolstoel( maar die was toen al 4 jaar dood) en mijn vader reed achteruit i.p.v. vooruit, terwijl hij zijn handen naar mij toestak en steeds mijn naam riep. Ik was helemaal alleen met hem . Vaag zag ik af en toe mijn man en kinderen die bleven praten, maar ik kon ze niet horen. Toen men mij langzaam uit de diepe slaap ging halen zag ik steeds een "roze "dokter, terwijl ik tot 3 keer toe bijna de beademingsbuisje eruit wilde trekken, kwam steeds die "roze "dokter. Later werd ik steeds onrustiger, kreeg nachtmerries . Tot ze ook mijn handen moesten vastbinden. Zo werd ik ook echt wakker. Lange tijd was ik zeer angstig en zeer achterdochtig naar mijn man toe en ik wilde alleen die "roze"dokter zien, hem vertrouwde ik. Niemand begreep mij, tot de volgende dag de bewuste man weer op ic verscheen. Wat bleek? Het was een verpleegkundige die zijn arm gebroken was en in roze gips zat. Hij was daar op therapeutische basis aan het werk als extra kracht dus. Eenmaal op de verpleegafdeling miste ik de veiligheid die ic bied. Het heeft mij best veel moeite gekost om hiervan te herstellen, ook mentaal. Nu is er nazorg gelukkig en kan ik mijn ervaring na 22 jaar nog delen. Maar een ic opname heeft grote impact op partners, kinderen, ouders al direct omdat zij in grote spanning leven of je dierbare het wel haalt en ook ik her beleef nog af en toe de nachtmerries die zich blijven herhalen. Maar als je aan mij zou vragen of je weer zo'n lange tijd aan de beademing wil ten strijde van de corona virus, dan zeg ik toch volmondig JA, want mijn overlevingsdrang is veel groter! Ik heb het leven lief!
marielle marielle schreef op januari 10, 2020 om 3:55 pm:
Ik herken mij zo in het bericht van Claudia. Ik heb een streptokokken toxische shock gekregen eind 2008, bij de bevalling van mijn dochter. Ik heb 7 weken in het ziekenhuis gelegen waarvan ik de eerste 6 weken geen contact met mijn pasgeboren kind had. Ik was überhaupt te verzwakt om haar vast te houden. Het feit dat je van kerngezond naar doodziek kan gaan in een paar uur, de enorme dorst terwijl ik dat niet kon duidelijk maken, delirium door de zware medicijnen waardoor ik vast gebonden moest worden aan het bed, het wegzakken in slaap en half dingen mee krijgen, opnieuw weer moeten leren lopen, hebben een diepe indruk op mij achter gelaten. Ik heb de afgelopen jaren door gebrek aan opvolging, geleefd op wilskracht in plaats van draagkracht en ik vind hier gelukkig steun om te zien dat meerdere mensen dit allemaal herkennen..
Sabine Corputty-Biancu Sabine Corputty-Biancu schreef op maart 21, 2019 om 7:08 pm:
Dikke kus💐💋

 

 

 

Stel je prijs op laagdrempelige begeleiding van een ervaringsprofessional?

Idelette Nutma biedt ervaringsdeskundige coaching
Idelette Nutma biedt ervaringsdeskundige coaching en schreef Sepsis en daarna

Zie voor de mogelijkheden van begeleiding (een telefonische- of skype-afspraak, een mail-abonnement, een huisbezoek, etc., alles ‘op maat’ naar uw/jouw mogelijkheden en vragen) bij: de pagina over begeleiding. Een afspraak kan een praktisch, meer adviserend karakter, maar ook een meer coachend accent hebben. Alles is mogelijk, van een enkele afspraak tot meerdere contacten. Idelette Nutma is zeer ervaren in begeleiding en advies op maat, en heeft ruime expertise op het gebied van sepsisgevolgen, als het gaat om specifieke restklachten maar ook wat betreft thema’s als re-integratie. Zie bij wie ben ik.

Idelette schreef ook een boek als wegwijzer bij het herstel, zie (vrijblijvend) voor alle informatie op de pagina van het boek Sepsis en daarna, incl. media en reacties.