Sepsis qua gevolgen onderschat
Hoe vaak horen mensen die een sepsis hebben doorgemaakt in hun omgeving niet zeggen: ‘Je ziet er goed uit!’ of ‘Wees blij dat je nog leeft’ waarmee elke klacht eigenlijk in de kiem wordt gesmoord. Sepsis wordt nog vaak, zowel door ‘gewone burgers’ als professionals gezien als een ernstige infectie waar je na een paar weken tot maanden weer geheel van bent hersteld. Met de restklachten is men vaak niet bekend waardoor overlevers zich al gauw als ‘een zeur’ weggezet voelen.
Dat is niet terecht. Sepsis is een kritieke ziekte waarbij de ontstekingsreactie zich ongecontroleerd over het hele lijf uitbreidt en het lichaam in een noodsituatie brengt. Het lichaam wordt ernstig bestookt waarbij de organen ervan langs krijgen (brein, nieren, longen, etc.) maar ook het hormonaal systeem, het immuunsysteem, het zenuwstelsel, de spieren en de gewrichten. En waardoor soms ook weefsel afsterft als gevolg van zuurstoftekort, met amputaties tot gevolg. Dit betekent dat heel veel mensen te maken krijgen met restklachten. Zo heeft bijvoorbeeld het brein te lijden onder alle ontstekingsstoffen die de bloedhersen-barrière passeren, de verminderde doorbloeding tijdens de sepsis, etc. Daardoor ontstaan zogenoemde ‘neurocognitieve klachten’: problemen met de concentratie, het korte-termijngeheugen, het bewaren van overzicht, moeite met multitasken, etc. Ook de stress (fysiek en mentaal) heeft invloed op het brein door de hoge concentraties stresshormoon. Deze klachten beelden patiënten zich dus niet in, ze zijn een werkelijk probleem, alleen vaak niet zichtbaar op een MRI-scan.
Maar voor veel patiënten vormen deze problemen een belangrijke belemmering bij de terugkeer naar werk. Het is dan ook belangrijk dat deze klachten door een specialist, huisarts of bedrijfsarts herkend worden en dat de mogelijkheid van neurocognitieve revalidatie ook genoemd wordt. Andere problemen doen zich voor in de vorm van spier-en zenuwzwakte, hart-, nier- of longproblemen, een verminderde weerstand, zenuw- en/of gewrichtspijnen, (ernstige) vermoeidheid, of op mentaal gebied in de vorm van stress-stoornissen, angsten of somberheid.
Deze laatste problemen doen zich vaak óók voor bij patiënten die niet op de Intensive Care lagen. Verder is sepsis soms een ‘trigger’ die (sluimerende) aandoeningen (waarvoor de patiënt al aanleg heeft) op gang kan brengen (bijv. reumatische klachten of Parkinson-achtige klachten). Ook kan sepsis een uiting zijn van een bestaande of zich ontwikkelende ontregeling van het immuunsysteem waardoor betreffende persoon gevoeliger is voor het ontstaan van een sepsis. Welk verband er precies bestaat en hoe de sepsis daarop ingrijpt, op die vraag is nog geen antwoord te geven; dat zal nog veel onderzoek vergen.
Aandacht voor (vroege) nazorg
Duidelijk is dat sepsis op de korte maar ook op de lange termijn veel restklachten kan geven en dat er tegelijk over diezelfde restklachten nog heel weinig expertise beschikbaar is.
Dat geeft veel onzekerheid bij patiënten. Ze voelen zich vaak in een niemandsland, zonder sepsisnazorg of -revalidatie. De bevlogen onderzoeker en intensive care arts Hallie Prescott (VS) heeft de problemen na sepsis in een review (=overzichts) artikel goed op de kaart gezet en aanbevelingen gedaan voor ondersteuning bij het herstel: ‘Enhancing recovery from sepsis’ (In het Nederlands: het bevorderen van het herstel na sepsis). Bekijk haar boeiende presentatie op het World Sepsis Congress in 2018 (vanaf 1 uur, 13 min. en 20 sec.). Zij zet zich geweldig in voor de nazorg voor sepsispatiënten.
Om de gevolgen van sepsis zoveel mogelijk te beperken pleit zij voor:
Vroeg in het ziekenhuis:
1)Tijdige antibiotica-toediening/behandeling en aanpakken van de bron van infectie
2)Het behandelen van pijn, angst en delirium
3)Vroege mobilisatie
Rond het ontslag:
1)Gevolgen van de behandeling beperken (zoals het afdrijven van teveel vocht)
2)Goed informeren van patiënten over mogelijke restklachten en alarmsymptomen
3)Medicatie bij ontslag kritisch doornemen
Na het ontslag:
1)Bevorderen van het functionele herstel (o.a. door fysiotherapie)
2)Tijdige signalering en bestrijding van hart-, nier- en longproblemen, infectie en delier, en het extra screenen van díe patiënten die hierop meer risico lopen zodat klachten tijdig worden opgemerkt en heropname kan worden voorkomen
3)Het stimuleren en bieden van lotgenotencontact
Mogelijkheden
Bij afwezigheid van sepsis-nazorg is het belangrijk in ieder geval ondersteuning te zoeken bij het weer opbouwen van de conditie d.m.v. fysiotherapie en/of het leren omgaan met je grenzen door ondersteuning van een ergotherapeut. Bij flashbacks of nachtmerries kan EMDR-therapie uitkomst bieden. En wanneer er sprake was van een Intensive Care-opname is het bezoeken van een IC-nazorgpoli aan te raden (in zo’n 50% van de ziekenhuizen wordt dit aangeboden).
Bij hardnekkige neurocognitieve klachten kan een neuropsychologische test soms meer uitsluitsel geven over de gebieden (zoals aandacht, overzicht bewaren, etc.) die beperkingen geven. Vermoeidheid kan een hardnekkige klacht zijn. Je tempo aanpassen, vaker rusten en ‘de lat lager leggen’ is, hoe lastig ook, nodig om te zorgen dat je jezelf niet de hele tijd uitput. Ook mindfulness kan een zeer waardevolle bijdrage leveren aan het ervaren van meer rust en het beter om kunnen gaan met stress. Besteed ook aandacht aan goede voeding waaronder extra vitaminen, en extra eiwitten om de spieren weer op te bouwen en schakel bij een slechte eetlust gerust een diëtist in. Voeding is enorm belangrijk om je kracht en energie weer te helpen opbouwen. Een traject bij een natuurgeneeskundige praktijk kan veel goed doen voor de weerstand en de energie. Echter, zijn er blijvende problemen met vermoeidheid of chronische pijnklachten dan kunnen bepaalde revalidatie-trajecten die op het omgaan met deze klachten zijn gericht, ondersteuning bieden (bijv. de vermoeidheidkliniek, CIR-pijnrevalidatie).
Dit laat onverlet dat er grote behoefte is aan sepsis-nazorg op maat. De opbouw van een sepsisnetwerk in Nederland, n.a.v. de besprekingen met het ministerie van VWS, is een mooie start om de bewustwording van en aandacht voor de gevolgen van sepsis een impuls te geven. Berichten daarover zijn te volgen op de pagina Nieuws en tips. In het boek ‘Sepsis en daarna‘ en bij de workshop ‘Herstellen na sepsis‘ worden ook vele tips gegeven voor het herstel.
Bent u geïnteresseerd in een eenmalige afspraak of een begeleidingstraject, ook daarvoor kunt u bij Sepsis en daarna terecht. Met het bevorderen van inzichten in en het hanteren van uw klachten, praktisch advies om uw herstel een impuls te geven en ervaringsdeskundige coaching vanuit een jarenlang opgebouwde deskundigheid en een groot netwerk op het gebied van sepsis(gevolgen), ben ik u graag van dienst, zie hier alle mogelijkheden. Ook bent u, geheel vrijblijvend, ten allen tijde welkom met uw vraag of wanneer u iets wilt delen, zie de contactmogelijkheden.
Sepsis en daarna, 27 februari 2020
Geweldig Idelette, dit is precies zoals het is en het onbegrip doet zo’n pijn als je hard werkt om beter te worden.
Heb veel steun aan de artikelen en presentaties.
Echt goed werk, dank
Best emotioneel die herkenning.
voelde me een aansteller.nu niet meer.
als je weet wat het is kan je ermee leren dealen.
al zo’n 40 jaar mee geworsteld. niet te geloven dat men je niets verteld bij ziekenhuisontslag.
ga de workshop nog volgen.
Het is dit weekend gebeurd heb zoiets heftigs nog nooit meegemaakt 40 gr koort en het lichaam niet meer onder controle. Heb nu antibiotica dus maar afwachten
Sterkte Ton en ik hoop dat het inmiddels ten goede is gekeerd. Als de koorts aan blijft houden ondanks de antibiotica, trek dan zeker aan de bel bij je huisarts.
Sepsis na een diepe beet van mijn eigen katje. Was ik 12-24u later in het ziekenhuis gekomen? Op de IC met kans op overlijden. Ik heb uiteindelijk 4 dagen in het ziekenhuis gelegen met 4x per dag de allerzwaarste AB infuus kuur. Hartslag en bloeddruk sky high. Na 2 dagen ging het weer wat beter. De vermoeidheid, concentratieverlies vallen nu op. Slecht slapen ook, stress. Nee, dit was een ferme aanslag op mijn lichaam. Man, 53 jr, 69 kilo. Voel mij sinds het ontslag uit het ziekenhuis 27 feb 2023: vreemd, moe en heb concentratieverlies. Als techneut niet zo fijn.
Verhelderend artikel. Begin maart een urosepsis gehad en op de ic gelegen. Enkele dagen later nog een grote niersteen gevonden. Vermoeidheid is de grootste klacht.
ik heb dit meegemaakt in januari ’23, en 1week in coma gegaan.
Momenteel moeilijk om te gaan met vermoeidheid en mentaal
vanuit het ziekenhuis AZDelta is er niets aangeboden naar hulp toe.
waar kan ik terecht in België, voor verdere begeleiding?
Beste Derry, dat is nog aardig recent….Nazorg na sepsis is nog niet geregeld, ook niet in Nederland. We proberen daarin een kentering te brengen. In de tussentijd moet je helaas je eigen nazorg bij elkaar ‘schrapen’: ergotherapie, fysio, een stukje mentale begeleiding, etc. Je kunt wel terecht bij SepsisBel voor lotgenotencontact: https://www.sepsibel.be/. Sterkte! Je bent ook altijd welkom om een online-belafspraak te maken via de website van Sepsis en daarna!