Sepsis qua gevolgen onderschat
Hoe vaak horen mensen die een sepsis hebben doorgemaakt in hun omgeving niet zeggen: ‘Je ziet er goed uit!’ of ‘Wees blij dat je nog leeft’ waarmee elke klacht eigenlijk in de kiem wordt gesmoord. Sepsis wordt nog vaak, zowel door ‘gewone burgers’ als professionals gezien als een ernstige infectie waar je na een paar weken tot maanden weer geheel van bent hersteld. Met de restklachten is men vaak niet bekend waardoor overlevers zich al gauw als ‘een zeur’ weggezet voelen.
Dat is niet terecht. Sepsis is een kritieke ziekte waarbij de ontstekingsreactie zich ongecontroleerd over het hele lijf uitbreidt en het lichaam in een noodsituatie brengt. Het lichaam wordt ernstig bestookt waarbij de organen ervan langs krijgen (brein, nieren, longen, etc.) maar ook het hormonaal systeem, het immuunsysteem, het zenuwstelsel, de spieren en de gewrichten. En waardoor soms ook weefsel afsterft als gevolg van zuurstoftekort, met amputaties tot gevolg. Dit betekent dat heel veel mensen te maken krijgen met restklachten. Zo heeft bijvoorbeeld het brein te lijden onder alle ontstekingsstoffen die de bloedhersen-barrière passeren, de verminderde doorbloeding tijdens de sepsis, etc. Daardoor ontstaan zogenoemde ‘neurocognitieve klachten’: problemen met de concentratie, het korte-termijngeheugen, het bewaren van overzicht, moeite met multitasken, etc. Ook de stress (fysiek en mentaal) heeft invloed op het brein door de hoge concentraties stresshormoon. Deze klachten beelden patiënten zich dus niet in, ze zijn een werkelijk probleem, alleen vaak niet zichtbaar op een MRI-scan.
Maar voor veel patiënten vormen deze problemen een belangrijke belemmering bij de terugkeer naar werk. Het is dan ook belangrijk dat deze klachten door een specialist, huisarts of bedrijfsarts herkend worden en dat de mogelijkheid van neurocognitieve revalidatie ook genoemd wordt. Andere problemen doen zich voor in de vorm van spier-en zenuwzwakte, hart-, nier- of longproblemen, een verminderde weerstand, zenuw- en/of gewrichtspijnen, (ernstige) vermoeidheid, of op mentaal gebied in de vorm van stress-stoornissen, angsten of somberheid.
Deze laatste problemen doen zich vaak óók voor bij patiënten die niet op de Intensive Care lagen. Verder is sepsis soms een ‘trigger’ die (sluimerende) aandoeningen (waarvoor de patiënt al aanleg heeft) op gang kan brengen (bijv. reumatische klachten of Parkinson-achtige klachten). Ook kan sepsis een uiting zijn van een bestaande of zich ontwikkelende ontregeling van het immuunsysteem waardoor betreffende persoon gevoeliger is voor het ontstaan van een sepsis. Welk verband er precies bestaat en hoe de sepsis daarop ingrijpt, op die vraag is nog geen antwoord te geven; dat zal nog veel onderzoek vergen.
Aandacht voor (vroege) nazorg
Duidelijk is dat sepsis op de korte maar ook op de lange termijn veel restklachten kan geven en dat er tegelijk over diezelfde restklachten nog heel weinig expertise beschikbaar is.
Dat geeft veel onzekerheid bij patiënten. Ze voelen zich vaak in een niemandsland, zonder sepsisnazorg of -revalidatie. De bevlogen onderzoeker en intensive care arts Hallie Prescott (VS) heeft de problemen na sepsis in een review (=overzichts) artikel goed op de kaart gezet en aanbevelingen gedaan voor ondersteuning bij het herstel: ‘Enhancing recovery from sepsis’ (In het Nederlands: het bevorderen van het herstel na sepsis). Bekijk haar boeiende presentatie op het World Sepsis Congress in 2018 (vanaf 1 uur, 13 min. en 20 sec.). Zij zet zich geweldig in voor de nazorg voor sepsispatiënten.
Om de gevolgen van sepsis zoveel mogelijk te beperken pleit zij voor:
Vroeg in het ziekenhuis:
1)Tijdige antibiotica-toediening/behandeling en aanpakken van de bron van infectie
2)Het behandelen van pijn, angst en delirium
3)Vroege mobilisatie
Rond het ontslag:
1)Gevolgen van de behandeling beperken (zoals het afdrijven van teveel vocht)
2)Goed informeren van patiënten over mogelijke restklachten en alarmsymptomen
3)Medicatie bij ontslag kritisch doornemen
Na het ontslag:
1)Bevorderen van het functionele herstel (o.a. door fysiotherapie)
2)Tijdige signalering en bestrijding van hart-, nier- en longproblemen, infectie en delier, en het extra screenen van díe patiënten die hierop meer risico lopen zodat klachten tijdig worden opgemerkt en heropname kan worden voorkomen
3)Het stimuleren en bieden van lotgenotencontact
Mogelijkheden
Bij afwezigheid van sepsis-nazorg is het belangrijk in ieder geval ondersteuning te zoeken bij het weer opbouwen van de conditie d.m.v. fysiotherapie en/of het leren omgaan met je grenzen door ondersteuning van een ergotherapeut. Bij flashbacks of nachtmerries kan EMDR-therapie uitkomst bieden. En wanneer er sprake was van een Intensive Care-opname is het bezoeken van een IC-nazorgpoli aan te raden (in zo’n 50% van de ziekenhuizen wordt dit aangeboden).
Bij hardnekkige neurocognitieve klachten kan een neuropsychologische test soms meer uitsluitsel geven over de gebieden (zoals aandacht, overzicht bewaren, etc.) die beperkingen geven. Vermoeidheid kan een hardnekkige klacht zijn. Je tempo aanpassen, vaker rusten en ‘de lat lager leggen’ is, hoe lastig ook, nodig om te zorgen dat je jezelf niet de hele tijd uitput. Ook mindfulness kan een zeer waardevolle bijdrage leveren aan het ervaren van meer rust en het beter om kunnen gaan met stress. Besteed ook aandacht aan goede voeding waaronder extra vitaminen, en extra eiwitten om de spieren weer op te bouwen en schakel bij een slechte eetlust gerust een diëtist in. Voeding is enorm belangrijk om je kracht en energie weer te helpen opbouwen. Een traject bij een natuurgeneeskundige praktijk kan veel goed doen voor de weerstand en de energie. Echter, zijn er blijvende problemen met vermoeidheid of chronische pijnklachten dan kunnen bepaalde revalidatie-trajecten die op het omgaan met deze klachten zijn gericht, ondersteuning bieden (bijv. de vermoeidheidkliniek, CIR-pijnrevalidatie).
Dit laat onverlet dat er grote behoefte is aan sepsis-nazorg op maat. De opbouw van een sepsisnetwerk in Nederland, n.a.v. de besprekingen met het ministerie van VWS, is een mooie start om de bewustwording van en aandacht voor de gevolgen van sepsis een impuls te geven. Berichten daarover zijn te volgen op de pagina Nieuws en tips. In het boek ‘Sepsis en daarna‘ en bij de workshop ‘Herstellen na sepsis‘ worden ook vele tips gegeven voor het herstel.
Bent u geïnteresseerd in een eenmalige afspraak of een begeleidingstraject, ook daarvoor kunt u bij Sepsis en daarna terecht. Met het bevorderen van inzichten in en het hanteren van uw klachten, praktisch advies om uw herstel een impuls te geven en ervaringsdeskundige coaching vanuit een jarenlang opgebouwde deskundigheid en een groot netwerk op het gebied van sepsis(gevolgen), ben ik u graag van dienst, zie hier alle mogelijkheden. Ook bent u, geheel vrijblijvend, ten allen tijde welkom met uw vraag of wanneer u iets wilt delen, zie de contactmogelijkheden.
Sepsis en daarna, 27 februari 2020
Geweldig Idelette, dit is precies zoals het is en het onbegrip doet zo’n pijn als je hard werkt om beter te worden.
Heb veel steun aan de artikelen en presentaties.
Echt goed werk, dank
Best emotioneel die herkenning.
voelde me een aansteller.nu niet meer.
als je weet wat het is kan je ermee leren dealen.
al zo’n 40 jaar mee geworsteld. niet te geloven dat men je niets verteld bij ziekenhuisontslag.
ga de workshop nog volgen.
Het is dit weekend gebeurd heb zoiets heftigs nog nooit meegemaakt 40 gr koort en het lichaam niet meer onder controle. Heb nu antibiotica dus maar afwachten
Sterkte Ton en ik hoop dat het inmiddels ten goede is gekeerd. Als de koorts aan blijft houden ondanks de antibiotica, trek dan zeker aan de bel bij je huisarts.
Sepsis na een diepe beet van mijn eigen katje. Was ik 12-24u later in het ziekenhuis gekomen? Op de IC met kans op overlijden. Ik heb uiteindelijk 4 dagen in het ziekenhuis gelegen met 4x per dag de allerzwaarste AB infuus kuur. Hartslag en bloeddruk sky high. Na 2 dagen ging het weer wat beter. De vermoeidheid, concentratieverlies vallen nu op. Slecht slapen ook, stress. Nee, dit was een ferme aanslag op mijn lichaam. Man, 53 jr, 69 kilo. Voel mij sinds het ontslag uit het ziekenhuis 27 feb 2023: vreemd, moe en heb concentratieverlies. Als techneut niet zo fijn.
Verhelderend artikel. Begin maart een urosepsis gehad en op de ic gelegen. Enkele dagen later nog een grote niersteen gevonden. Vermoeidheid is de grootste klacht.
ik heb dit meegemaakt in januari ’23, en 1week in coma gegaan.
Momenteel moeilijk om te gaan met vermoeidheid en mentaal
vanuit het ziekenhuis AZDelta is er niets aangeboden naar hulp toe.
waar kan ik terecht in België, voor verdere begeleiding?
Beste Derry, dat is nog aardig recent….Nazorg na sepsis is nog niet geregeld, ook niet in Nederland. We proberen daarin een kentering te brengen. In de tussentijd moet je helaas je eigen nazorg bij elkaar ‘schrapen’: ergotherapie, fysio, een stukje mentale begeleiding, etc. Je kunt wel terecht bij SepsisBel voor lotgenotencontact: https://www.sepsibel.be/. Sterkte! Je bent ook altijd welkom om een online-belafspraak te maken via de website van Sepsis en daarna!
Jeetje wat een herkenning. Afgelopen mei door een ziekenhuis bacterie een sepsis opgelopen. hoge koorts en een beginnend hartinfarct als gevolg. Ook een spoedoperatie aan mijn baarmoeder gehad. Na een week in het ziekenhuis mocht ik naar huis. Na 2 maanden kwam ik bij de gynaecoloog en die schrok omdat ik mank liep. Niet één arts die zich echt bewust is geweest wat mij nou is overkomen. En dus ook geen nazorg gehad. Nu een half jaar verder en weer mijn werk hervat, loop ik tegen de lamp! Kan de verantwoordelijkheid niet aan, ben altijd moe en mijn lijf doet verschrikkelijk pijn. Ik ben pas 38 jaar oud! Binnenkort start ik een revalidatietraject, ik ben zeer benieuwd
Vier weken geleden sepsis gekregen door een geperforeerde blindendarm. Mijn lichaam raakte na de operatie in septische schok. Gelukkig had ik het allemaal niet zo door. Om die schok af te wenden hebben ze mij volgepompt met zoutwateroplossing. Dat hielp gelukkig en daarom hoefde ik niet naar de IC. Na twee dagen ontslagen uit het ziekenhuis. Toen ik thuis kwam bleek ik 5 kilo te zijn aangekomen en dat terwijl ik 4 dagen amper had gegeten. Mijn lichaam kon die 5/6 liter vocht niet afvoeren dus werd ik benauwd. Weer terug naar het ziekenhuis bleek ik vocht achter mijn longen en een lichte longontsteking te hebben. Inmiddels zijn mijn longen weer schoon en mijn buik hersteld . Ben alleen nog een slappe vaatdoek. Mijn energieniveau is veel te laag. Ik ben een fitte slanke vrouw van 58 die fulltime werkt en minstens een paar keer per maand in het buitenland is voor werk. Daar draaide ik mijn hand niet voor om. Nu moet ik na het wassen van mijn haar een uur bijkomen. Hebben jullie tips voor herstel?
Ik heb in 2016 een septische shock gekregen door waarschijnlijk niersteentjes in een al slecht functionerende schrompelnier. Bijna 6 dagen ic met beademing en falende organen,met name longen, (vandaar ook de beademing) en slechte nierfunctie waren het gevolg. Heel veel van wat ik hier lees is enorm herkenbaar. Ook ik had Pics, hevige vermoeidheid, spierzwakte, flashbacks enzovoort. Om een nagesprek met de ic arts heb ik toen zelf moeten vragen, tot zover de nazorg vanuit het ziekenhuis toendertijd…. Na ruim 1 jaar keihard werken, lees, fysiotherapie, personal training, EMDR, was ik weer aan het werk als verpleegkundige, niet meer in mijn oude functie, maar in de wat minder complexe zorg in de wijkverpleging. Ik merkte wel dat ik wat problemen had met geheugen en dat naast het werken, daarna in het huishouden me niet altijd alles meer lukte en ik mijn energie om nog andere dingen te doen goed moest verdelen , de baterij was en is nog steeds sneller leeg. Ik zeg het altijd zo, ik heb geen reserve baterij meer. Als het op is is het gewoon op. Op fysiek gebied was ik geheel hersteld en heb ik zelfs in 2018 op de top van de kilimanjaro gestaan. Eind 2019 vond ik een nieuwe baan. Het ging super met mij, zo goed zelfs dat ik in 2022 nog een stapje in mijn carrière durfde te maken met het doen van een specialistische vervolgopleiding. Daar ging het voor de eerste keer mis. Ik kon het totaal niet overzien, alle informatie niet verwerken in mijn brein. Het gevolg was dat ik me doodongelukkig voelde en het gevoel had dat mijn brein me in de steek liet, wat me ook weer enorm onzeker maakte. Hoe en wat kon ik niet goed duiden. Het was zo heftig dat ik besloot te stoppen met deze vervolgstap, omdat ik zeer sterk het gevoel had dat ik er anders aan onder door zou gaan. Toen het stof wat neergedaald was en de teleurstelling een plekje had gekregen deed ik in juni 2023 weer een stap. Ik ging werken in de wijkverpleging in het team met hoogcomplexe zorg. Pittig en uitdagend werk. Waar ik geheel geen rekening mee had gehouden gebeurde hier opnieuw. Ik had grootse moeite om mijn hoofd boven water te houden, het werk lukte me wel, maar ik voelde wel dat ik op mijn tenen liep. Ook hier ervaarde ik problemen met informatieverwerking en overzicht, mijn brein werkte niet echt mee. Omdat ik niet weer wilde opgeven ging ik door met werken. Na bijna vijf maanden stortte ik geheel overstuur in. Waarom lukte het nu weer niet vroeg ik me af. Mensen in mijn omgeving dachten aan burn out, depressie. Na het eerste gesprek met de psycholoog dachten we in die richting. Mijn ziekte uit 2016 en wat dat met me gedaan heeft kwam wel ter sprake, maar daar bleef het nog even bij. In gesprek gesprek twee kwam een belangrijk puzzelstuk op tafel. De psycholoog had mijn casus met haar partner besproken die toevallig bedrijfsarts is. Hij zei het volgende: aan haar ziekte heeft ze een verminderd belastbaar brein overgehouden. Hierdoor ontstaat overbelasting in situaties complex zijn en veel vragen van cognitieve functies. Dat was voor mij een enorme eye opener en antwoord op iets waar ik al heel lang mee worstel. Ik begreep het nog niet helemaal, maar het feit dat dit gezegd werd en ik dus niet gek ben, was een enorme opluchting. Voor verdere duiding deed ik wat research en kwam ik hier terecht. Het artikel over neurocognitieve klachten maakte zoveel duidelijk. Dit had ik jaren eerder willen weten. Het is me nu heel duidelijk dat ik door meer uitdaging te zoeken, mezelf dus enorm overvraag met alle gevolgen van dien. Ik heb blijkbaar onzichtbare restschade en kan dus niet meer alles, terwijl ik dacht dat ik gewoon weer de oude was. Blijkbaar komt het bij mij pas tot uiting als de uitdagingen te groot zijn. Het was confronterend om te lezen, maar geeft mij inzichten waar ik weer meer verder kan. Blijkbaar had ik hier bijna 8 jaar en een paar niet lukkende carrière stappen voor nodig. Tot op de dag van vandaag ben ik dolblij dat ik het overleefd heb, maar heeft het voor altijd zijn sporen na gelaten. Met de kennis en ervaringen die ik recent heb opgedaan hoe lastig ook, heb ik nu handvatten om verder te kunnen. Ik ben benieuwd of er nog meer mensen zijn die dit nog ervaren na zo’n lange tijd. En fijn dat deze site er is trouwens!
Ik ben net aan het revalideren na een grote longontsteking en een sepsis
Nú heb ik nog steeds veel pijn aan mijn schouder en een conditie van niks
Help. Hoe kom ik hier uit!
Eva Vos
Beste, je kunt altijd een afspraak maken via de website van Sepsis en daarna. Als je een mail stuurt via het contactformulier kun je ook een gratis folder toegestuurd krijgen. Sterkte!