Nieuws en tips rond (herstel na) sepsis/bloedvergiftiging en/of Intensive Care opname

Nieuws

 

De boeken Sepsis en daarna en Sepsis and Afterwards zijn nu te bestellen. English: see here. Zie hier voor meer informatie

 

Bereid patiënten bij ontslag beter voor, dat voorkomt tijdsverlies

Lees het verhaal van Mac Horsburgh. Licht mensen voor over de signalen van sepsis, dan kunnen ze op tijd aan de bel trekken, aldus Mac Horsburgh, ‘Sepsis Survivor’ op de website van de World Sepis Day, lees hier zijn verhaal.

 

Hantekeningen voor Petitie ‘SOS voor sepsis’ stromen binnen

Professoren/hoogleraren, ex-patiënten, naasten, gezondheidszorg-professionals en o.a. Marvin Zick (general manager van de Global Sepsis Alliance) tekenden al! Deel de link!

 

Kirsten Levine (Engeland) schreef het boek ‘A Measure of Light’ over haar (herstel) na sepsis. Zie hier voor haar website

 

Nazorg-aanbod: 17 november wordt in Den Haag weer de workshop ‘Herstellen na sepsis’ georganiseerd. 

 

In integratief medisch centrum (ICMC) de Bron

Voor alle info en aanmelding, zie deze pagina.

 

Artikel ‘The hidden faces of sepsis’ online!

Artikel over de ‘verborgen gezichten’ van sepsis. Beheerder van deze site werd gevraagd om een artikel te schrijven voor het blad ‘ICU management and practice’ dat dit keer geheel gewijd is aan recovery (herstel). Zie hier.

 

Zie deze gloednieuwe video van de Global Sepsis Alliance

 

Zie deze mijlpaal: het artikel ‘Sepsis: nieuwe inzichten, nieuwe definitie’

Een belangrijk artikel dat 8 september online kwam op de site van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, lees hier de samenvatting. Auteurs: de artsen Wiersinga, van Zanten, Kaasjager en van der Poll.

 

Voelt u zich vaak machteloos als ex-patiënt of naaste?

Teken de petitie die 7 sept. ’17 online ging! Ook gesteund door artsen.

En download en print hier een brief die u kunt verspreiden in uw omgeving, bijv. aan uw huisarts, buren, familie. Ook een poster is beschikbaar.

 

Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname

Lees verder…

 

Bij het online ‘Spotlight Wereld Sepsis Congres’ op 12 september ’17 waren ‘top-sprekers’ op sepsisgebied te horen. Alle sprekers zijn binnenkort te beluisteren, zie op de WSC Spotlight pagina.

 

 

Een unieke gelegenheid om deskundigen rond sepsis te horen en (h)erkenning te vinden. Speciaal georganiseerd op de dag vóór Wereld Sepsis Dag, om professionals en getroffenen de krachten te laten bundelen. 

 

 

Kankerpatiënten die chemo krijgen, zijn kwetsbaarder voor sepsis. 

Belangrijk dus dat hier speciale aandacht voor is. Zie het info-materiaal dat in de VS werd ontwikkeld, in samenwerking tussen de Centers for Disease Control, de Rory Staunton Foundation en de Sepsis Alliance.

 

De GSA heeft de website over de Wereld Sepsis Dag vernieuwd

Mede met het oog op 13 september heeft de Global Sepsis Alliance deze website in een nieuw jasje gestoken. Alle info is nu overzichtelijker ingedeeld. Zie hier.

 

13 september is het Wereld Sepsis Dag

Zie hieronder voor alles over de impact van sepsis, en over de vroege signalen.

Steun de Wereld Sepsis Dag! Dat kan door u hier aan te melden.

 

12 september wordt het tweede online wereld sepsiscongres gehouden. Iedereen kan zich registreren en het online meebeleven!

Het thema is: Sepsis bij moeders en pasgeborenen. Zie alle info op de speciale website. Alle presentaties zijn later ook terug te zien en horen.

 

 

 

Het brein ligt bij kritieke ziekte zwaar onder vuur. Bij 70% van de patiënten met sepsis is er sprake van acute verstoringen in de functies van het brein. Die kunnen op langere termijn doorwerken.

De intensive care artsen/neurologen dr. Martin Smith (Londen) en prof. dr. Geert Meyfroidt (Leuven) pleiten voor een meer brein-georiënteerde IC-behandeling die de breinwerking zoveel mogelijk optimaliseert en beschermt.

 

gepubliceerd in Intensive Care Medicine, april 2017
gepubliceerd in Intensive Care Medicine, april 2017

 

 

 

Onderzoek in Nederland naar sepsis-herkenning door de huisarts

Arts-onderzoeker Feike Loots onderzocht op grond van welke factoren huisartsen een sepsis vermoeden en de patiënt insturen, lees hier de resultaten van dit onderzoek.

 

Wees zelf alert op sepsis en ken de signalen! Bekijk de video.

 

De Wereld  Gezondheids Organisatie zei ‘ja’ tegen de sepsis-resolutie 

En daarmee is sepsis nu officiëel een prioriteit van de WHO.

Zie hier meer info over deze mijlpaal (de Global Sepsis Alliance nieuwsbrief) of

bij deze link.

 

Dankzij het opzetten van de European Sepsis Academy zijn nu veelbelovende studies opgezet om sepsis eerder op te kunnen sporen

Kijk hier waar jonge en getalenteerde onderzoekers zich mee bezig houden

 

Een doorbraak voor darmfalen-patiënten om bloedvergiftiging (sepsis) te voorkomen of sneller te ‘tackelen’. Zie hier voor de video.

Dit onderzoek heeft de Medische Inspirator-prijs gewonnen. Ook andere ‘risico-patiënten’ kunnen hier baat bij hebben. Dank Anke Christenhusz!

Zie voor verder info bij de informatie van ZonMw.

 

Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname

Lees verder…

 

24 mei 2017 kreeg sepsis alle aandacht van de WHO 

Op die dag werd een resolutie over sepsis behandeld, in Genève, bij de vergadering van de World Health Assembly en de Global Sepsis Alliance zette dit kracht bij met belangrijke sprekers.Zie hier.

 

Brits Parlementslid Mike Wood vocht zich terug na sepsis en vraagt Theresa May om meer aandacht voor deze ‘killer’!

(28 april 2017). Bron: Birmingham mail, klik op deze link en deel het.

 

Nieuwe aangrijpingspunten voor meer gerichte therapie bij sepsis

In een op 24 april 2017 verschenen artikel in het blad ‘Nature’ worden nieuwe inzichten gedeeld rond de ingewikkelde immuunreactie van het lichaam bij sepsis. De kennis op dit vlak is gelukkig groeiende, en daarmee ook de manieren waarop de verschillende soorten immuunreacties eerder in het bloed kunnen worden herkend én daardoor op maat behandeld.

Lees hier de (Engelse) samenvatting van het onderzoek.

 

Onlangs promoveerde Maryse Wiewel op haar onderzoek naar de afweerreactie van kritiekzieke patiënten met sepsis.

Lees hier de Nederlandse samenvatting van het onderzoek. Het biedt ook weer aanknopingspunten in de strijd tegen sepsis. 

 

Sepsis is sinds april 2017 ook te vinden op de website Kiesbeter van de overheid. Mede dankzij de recente media-aandacht.

Zie hier de link (inclusief verwijzing naar de website Sepsis en daarna)

 

Zie de presentatie van Konrad Reinhart, voorzitter van de Global Sepsis Alliance

Op 22 maart 2017 werd de World Sepsis Day Supporters meeting gehouden in Brussel. Bij deze gelegenheid hield Konrad Reinhart een zeer interessante presentatie, waaruit bleek dat de bekendheid met sepsis in diverse landen gelukkig toeneemt, maar ook dat er nog een lange weg te gaan is.

Zie hier zijn presentatie
Ook is er een systeem ontwikkeld om sepsis wereldwijd beter te registreren. Want harde cijfers doen nu eenmaal meer…

 

RTL zoomt vol in op het ziektebeeld sepsis, én verwijst naar deze site

Lees de indrukwekkende verhalen van Chantal en Mariëlle

 

Doorbraak in media-aandacht voor sepsis, zie de uitzending van RTL nieuws op 30 maart, om 19.30 uur ’s avonds

En lees het openhartige verhaal van ex-patiënte Angela op de website van RTL

 

Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname

Lees verder…

 

Lees in deze resolutie hoe de aandacht voor sepsis op een hoger plan getild kan worden.

De resolutie wordt hopelijk aangenomen, in mei, op het congres van de World Health Assembly. De Global Sepsis Alliance maakt zich hier sterk voor.

 

Op de supporters-meeting van de World Sepsis Day werd het boek Sepsis and afterwards overhandigd aan het bestuur van de Global Sepsis Alliance (organisator van de World Sepsis Day).  Teken de ‘sepsis-declaration’ en schrijf u in als supporter van World Sepsis Day en ontvang de nieuwsbrief.

De GSA (Global Sepsis Alliance) heeft als prioriteit: sepsis hoog op de agenda te zetten bij de Wereld Gezondheidsorganisatie. Zie hier. Op onderstaande foto ziet u van links naar rechts: Simon Finfer (Australia, Treasurer), Flavia Machado (Brazil, Secretary), Konrad Reinhart (Germany, Chairman), Ron Daniels (UK, CEO) en Niranjan Kissoon (Vice chairman, Canada)

aanbieding boek Sepsis and afterwards
Aanbieding boek Sepsis and afterwards aan het bestuur van de Global Sepsis Alliance

 

 

DiagnostiGo is een instrument waarmee artsen (in opleiding) zich kunnen bekwamen in het beter herkennen van sepsis

Een hele belangrijke ontwikkeling die aansluit bij de nieuwe mogelijkheden van deze tijd én een punt maakt van de vroege herkenning van sepsis. En dát is echt welkom! Zie hier de video.

 

Lees Daphne’s verhaal over sepsis na operatie i.v.m. endometriose

Het blad Cosmopolitan interviewde haar. Het artikel werd gepubliceerd in december 2016.  Lees hier de 1e pagina…. Voor de 2e pagina: lees verder. De tekst is van Jill Waas.

 

Sepsis lijkt soms heftige neurologische reacties te ‘triggeren’

Sepsis wordt in de nieuwste sepsisdefinitie omschreven als ‘een levensbedreigende verstoring van de werking van organen a.g.v. een ontregelde reactie van het lichaam op een infectie’. Ook het brein is een orgaan dat in zijn werking verstoord kan raken. Steeds duidelijker wordt dat brein en immuunsysteem elkaar over en weer beïnvloeden. Evenwel wordt de neurologische verstoring die met sepsis samenhangt, vaak nog niet onderkend. De verbanden tussen sepsis, ontsporing van het immuunsysteem en al deze neurologische klachten zijn complex en meer onderzoek is nodig. In de tussentijd zou het voor patiënten en hun naasten wel een verademing zijn wanneer een mogelijk verband serieus wordt onderkend. Een goed voorbeeld van ernstige neurologische klachten die ‘getriggered’ lijken te worden door sepsis resp. ontsporing van het immuunsysteem, is de zgn. Dysautonomie

 

Ann Parker van de Johns Hopkins University School of Medicine is een expert in het post-intensive care syndrome, beluister haar lezing.

Haar focus ligt met name bij PTSS (posttraumatische stress stoornis) onder overlevers van kritieke ziekte (waaronder sepsis). Zij gaf deze lezing t.g.v. het Wereld Sepsis Congres online op 8 en 9 september 2016. U kunt haar horen en de begeleidende dia’s zien op het onderstaande filmpje.

 

Op vrijdag 10 februari vond in Den Haag, in ICMC de Bron, de workshop ‘Herstellen na sepsis’ plaats.

Openhartig werden ervaringen gedeeld. Ook al waren er natuurlijk individuele verschillen, toch bleek iedereen te kunnen meepraten over de impact van sepsis. Op fysiek gebied ging dat o.a. over vermoeidheid, moeite met multi-tasken en geheugenproblemen, Maar ook de onzekerheid over het eigen lijf bleek voor velen herkenbaar. En niet in de laatste plaats (helaas): een gebrek aan nazorg. Al moet gezegd dat degenen die een revalidatie-traject in waren gegaan, wel goed vooruit waren geholpen. Een indrukwekkende middag was het, met veel (h)erkenning over en weer. En bewonderenswaardige veerkracht die bleek uit ieders verhaal, waarvoor respect! De praktische tips m.b.t. het verbeteren van het welbevinden en energie-niveau boden de deelnemers ook nieuwe inzichten.

 

Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname

Lees verder…

 

Behandeling voor verlamd immuunsysteem bij bloedvergiftiging

Lees hier een verhelderend artikel over deze doorbraak 

 

Tom van der Poll (professor in het AMC) geeft uitleg over sepsis

Luister naar zijn helder verhaal (in het Engels, begeleid door dia’s) tijdens het World Wide Sepsis Webinar, klik hier. 

 

Doorbraak in toekomstige behandeling bloedvergiftiging/sepsis?

Internationaal onderzoek onder leiding van de Radboud Universiteit in Nijmegen heeft een nieuw aangrijpingspunt opgeleverd waarmee de immuunreactie van het lichaam positief beïnvloed kan worden. Luister naar het interview met hoogleraar Henk Stunnenberg op BNR radio (Sepsis en daarna heeft trouwens contact met hem gehad over genoemde belangenbehartiging). Over de restklachten na sepsis gaat het in dit interview helaas niet.

 

Onderzoek naar revalidatie na Intensive Care

Mel Major,  fysiotherapeut en onderzoeker in het AMC, onderzoekt hoe de fysiotherapie bij de revalidatie na een IC-opname beter kan aansluiten op de behoeften van deze groep patiënten, zie haar uitleg in dit filmpje.

 

Engelse website ‘ICU steps’ besteedt aandacht aan (boek over) sepsis

Deze website is mede de inspiratiebron geweest voor de Nederlandse website opeenicliggen.nl. Ze brengt lotgenoten met elkaar in contact en biedt veel informatie, nu dus ook over het boek Sepsis and afterwards, kijk hier.

 

Nazorg op maat, voor wie op de IC lag: de Balanstraining, een serie van 5 bijeenkomsten

Hebt u nog veel stress in uw lijf, houdt de vermoeidheid maar aan, of lukt het maar niet om het leven wat in balans te krijgen? Deze nazorg, de Balanstraining geheten, werd speciaal ontwikkeld voor ieder die op de Intensive Care lag en nog (veel) restklachten ondervindt en/of graag (alsnog) een stap vooruit zou willen zetten in het herstel. Met behulp van mindfulness-oefeningen, inzicht verschaffende informatie, praktische tips en lotgenotencontact, krijgt u waardevolle handvatten aangereikt en verkent u nieuwe manieren om te werken aan uw herstel. Hanneke Oonk (trainster) en Idelette Nutma ontwikkelden de training samen en zijn blij te zien wat het voor de deelnemers betekent, fysiek en mentaal. Zie voor een aantal reacties van deelnemers of voor meer informatie op deze pagina, of mail voor verdere informatie geheel vrijblijvend met

 

Sepsis en daarna
Het nieuwe boek Sepsis en daarna, in sept. 2016 uitgekomen. Klik op de afbeelding voor bestellen of info
World Sepsis Congress
Het 'World Sepsis Congress', op 8 en 9 september 2016 was een succes, 15.000 mensen volgden het live.
Sepsis and afterwards, Engelse vertaling van het boek Sepsis en daarna, in 2016 uitgekomen
Sepsis and afterwards, Engelse vertaling van het boek Sepsis en daarna, in 2016 uitgekomen

 

De slogan van het Australische sepsisprogramma
De slogan van het Australische sepsisprogramma
Overhandiging boek Sepsis and afterwards
Overhandiging boek Sepsis and afterwards op 15-9-2016. V.l.n.r.: Prof. Armand Girbes, prof. Peter Pickkers, Idelette Nutma en dr. Arthur van Zanten

 

Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname

Lees verder…

 

Ander nieuws

 

De schade door bloedvergiftiging kan groot zijn. Alex Lewis uit Groot Brittannië kan erover meepraten maar blijft positief

Zie het interview met hem op de Engelse televisie (de beelden kunnen heftig zijn, maar voor wie met amputaties door sepsis te maken kreeg is dit realiteit).

 

Aandacht op website mijngezondheidsgids voor bloedvergiftiging

Deze website besteedt uitgebreid aandacht aan gezondheidsproblemen en ziektebeelden die doorgaans niet in het nieuws komen maar wel grote impact hebben, zie hier het ervaringsverhaal over sepsis.

 

Een mooie mijlpaal in de samenwerking: de Sepsis Alliance verwijst nu op haar website naar het boek Sepsis and afterwards

Bij de rubriek ‘Faces of sepsis’ staat een beknopt ervaringsverhaal te lezen, gevolgd door de link naar de pagina, waar men de Engelse versie ‘Sepsis and afterwards’ kan bestellen, zie bij: Sepsis Alliance, Faces of Sepsis.

 

Lijf én brein hebben het zwaar te verduren bij kritieke ziekte

Onderzoek uit 2013 liet zien dat kritieke ziekte en opname op de Intensive Care ook een zware belasting zijn voor het brein. Veel ex-patiënten (niet iedereen) krijgen te maken met serieuze geheugen- en concentratie-problemen.  Nu we daar steeds meer over weten, kan hier meer gerichte actie op worden ondernomen, om zoveel mogelijk problemen te voorkomen en het breinherstel te stimuleren. Ook nazorg, zoals de Balanstraining kan een positieve uitwerking hebben op de concentratie. Zie de informatieve (Engelstalige) video hieronder.

 

 

 

Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname

Lees verder…

 

 

Reageren, een vraag? Stuur een mail. 

Het boek ‘Septische shock’

Handboek met allerhande achtergrondinformatie, ervaringen en tips (klik op afbeelding hieronder voor info en/of bestellen). 

Boek Septische shock
Boek Septische shock

 

Ervaringsverhaal over sepsis

Een aangrijpend verhaal dat alles zegt. Over de enorme impact die een sepsis kan hebben, maar ook over de onbekendheid met het ziektebeeld. Zie bij Ervaringsverhaal Jacqueline.
 

Hier te downloaden: Intensive Care-gids voor patiënten en hun naasten

Eindelijk een zeer informatief, handzaam boekje over zowel de opname-tijd als daarna. Het boekje is digitaal te downloaden via de website van de Hogeschool Arnhem-Nijmegen: Intensive Care gids voor Patiënten en 
hun naasten.

 

Er is een LinkedIn groep Family Centered Intensive Care

Zie bij ‘Family Centered Intensive Care’. Bijdragen van ervaringsdeskundigen worden ook erg op prijs gesteld.
 

Voor informatie over (begeleiding van familie en patiënt bij) acute intensieve zorg: 

Link naar Lectoraat Acute Intensieve Zorg van de Hogeschool Arnhem/Nijmegen (incl. een Toolkit voor familie-begeleiding/informatie)
 

Sinds mei 2013 online: de website voor en door (ex)IC-patiënten! Kijk opwww.opeenicliggen.nl

Goed nieuws voor iedereen die steun wil zoeken bij lotgenoten. Of op zoek is naar duidelijke (achtergrond)informatie, tips of herkenning. De site is niet alleen bedoeld voor ex-patiënten en naasten, maar ook voor professionals. Doel is dat er een platform ontstaat waar men elkaar over en weer kan inspireren en aanvullen. Zorgontvangers en zorgverleners kunnen op die manier samen bouwen aan de (na)zorg. Rob Bruntink en ondergetekende (beiden hebben meegewerkt aan de uitzending van programma Kruispunt ‘Uit de tijd gevallen’, 11 maart 2012) waren al geruime tijd bezig met de fondsenwerving voor een dergelijke website. Mooi dat het nu echt concreet is!

 

Reageren, een vraag?

Stuur hier een mail.

Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en/of IC-opname

Lees verder

 

Klik hier om verder te gaan naar de volgende pagina van Nieuws en tips