ERVARINGEN

 

 

Home > Lotgenotencontact > Ervaringen

 

 

Het lezen over de ervaringen van anderen kan heel veel steun bieden. Want de omgeving begrijpt lang niet altijd hoe u zich voelt. De verhalen van anderen kunnen dan herkenning bieden: ‘Hé, ik sta niet alleen met mijn ervaring’. Daarnaast kunnen lotgenoten elkaar vaak goede tips en steun geven. Reageren op één van de beschreven verhalen? Dat kan zeker! U wordt daartoe van harte uitgenodigd; dat kan helemaal onderaan op deze pagina, zie bij ‘Gastenboek’ . Onderstaande ex-patiënten vertellen over de impact van sepsis op henzelf en hun naasten, over hoe het hun leven veranderde en over dát wat hen houvast gaf en hen overeind houdt.

 

Afbeelding Boom die overeind blijft

 

Voor reacties: zie het ‘Gastenboek’ (onderaan)

 

Ervaringsverhaal Hans Kok

Hans maakte eeen septische shock door in 2016 en deelt zijn ervaringen. Hij is dankbaar voor de nazorg die hij ontving en ervaart inmiddels weinig restklachten maar de impact blijft, zo spreekt uit zijn verhaal. Lees verder.

 

Ervaringsverhaal Arjen Broekstra

In 2012 belandde hij met een septische shock op de Intensive Care. De weg die eraan vooraf ging laat zien hoe soms kostbare uren voorbij gaan…..het duurde uren voordat hij uiteindelijk met de ambulance naar het ziekenhuis ging, en dat was dankzij zijn dochter.

Lees hier zijn verhaal op de blogpagina.

 

Ervaringsverhaal Wilbert (2021):’Sepsis en ik’

Wilbert schrijft eerlijk over de hoogten en diepten van het herstel; veel is veranderd in zijn leven maar de wil om zijn levenskwaliteit nog verder te verbeteren is er nog steeds.

Lees zijn verhaal op de blogpagina.

 

Ervaringsverhaal van Nina: hoe sepsis bij haar de aandoening POTS veroorzaakte

Nina vertelt hoe het herstel na haar sepsis uitbleef, ondanks dat ze zo haar best deed. De revalidatie bleek haar niet te brengen wat ze hoopte. Bij haar werd het ‘posturale orthostatische tachycardie syndroom’ (POTS) vastgesteld. POTS valt onder de parapluterm ‘dysautonomie’, wat betekent dat bepaalde functies van je autonome zenuwstelsel ontregeld ofwel beschadigd zijn geraakt. Dit kan problemen geven met dingen als je temperatuurhuishouding, spijsvertering en dus ook de regulatie van je hartslag en bloeddruk. Dit was mentaal natuurlijk ook een zware weg. Maar nu helpt ze anderen met haar informatie, tips en uitleg, o.a. door het delen van haar ervaring. Lees haar verhaal.

 

Ervaringsverhaal Rien (2019)

In een serie verhalen neemt Rien ons mee door alle gebeurtenissen: de sepsis, de Intensive Care, ‘vreemde dingen zien’, er langzaam achter komen hoe ziek je bent geweest, revalideren en geconfronteerd worden met jezelf, de grote overgang naar huis en hoe belangrijk het is om jezelf de tijd te gunnen voor herstel, zowel fysiek als mentaal.

Lees zijn verhaal, in totaal 6 delen.

 

Ervaringsverhaal Janet (2017): de lange weg van herstel

 

Lees hier het verhaal van Janet die indringend beschrijft hoe ze langs het randje ging, dankbaar was voor haar overleving maar geconfronteerd werd met een lijf dat alles weer moest leren, en een geestelijke impact die veel tijd nodig had om te ‘landen’. Ook het alledaagse leven bleek meer inspanning te kosten dan voorheen. Lees hier haar verhaal en zie hieronder voor het gastenboek, als je een reactie kwijt wilt.

 

Ervaringsverhaal van een sepsis-overlever (2018), van longontsteking naar sepsis

 

De longontsteking, waarvoor hij in het ziekenhuis was behandeld, bleek nog een naar staartje te krijgen. Bij zijn ontslag voelde hij al dat er iets niet in orde was. Hij belandde na enkele dagen thuis te zijn geweest, doodziek op de IC. Een hele tijd later thuis gekomen, hoorde hij pas indirect dat hij een sepsis had doorgemaakt. Lees zijn verhaal.

 

 

 

 

Ervaringsverhalen van moeders met een sepsis

 

 

 

Hier vindt u de verhalen van moeders die tijdens de zwangerschap rond of na de bevalling te maken kregen met sepsis. In een enkel geval verloren ze daardoor zelfs hun (ongeboren) kind. De overrompeling van de sepsis trekt zijn sporen….

 

 

 

Naast het verdriet om het verlies van een kind, of om een geboorte die gekleurd werd door een traumatische ervaring. 

Zie hier het verhaal van Claudia, Chantal, Mariëlle, Yvette en Angela. Zie hieronder voor het gastenboek als u een reactie kwijt wilt.

 

Stelt u prijs op laagdrempelige begeleiding van een ervaringsprofessional?

 

Afbeelding Idelette Nutma, ervaringsdeskundige coach

Zie voor de mogelijkheden van begeleiding (een telefonische- of skype-afspraak, een mail-abonnement, een huisbezoek, etc., alles ‘op maat’ naar uw/jouw mogelijkheden en vragen) bij: de pagina over begeleiding. Een afspraak kan een praktisch, meer adviserend karakter, maar ook een meer coachend accent hebben. Alles is mogelijk, van een enkele afspraak tot meerdere contacten. Idelette Nutma is zeer ervaren in begeleiding en advies op maat, en heeft ruime expertise op het gebied van sepsisgevolgen, als het gaat om specifieke restklachten maar ook wat betreft thema’s als re-integratie. Zie bij wie ben ik.

Idelette schreef ook een boek als wegwijzer bij het herstel, zie (vrijblijvend) voor alle informatie op de pagina van het boek Sepsis en daarna, incl. media en reacties.

 

Op zoek naar een luisterend oor of lotgenoot-contact?

Voel u welkom een mail te sturen of te bellen met (Idelette Nutma): 06-41271004.

 

Jacqueline vertelt: over restklachten na IC-opname

 

‘Eind november 2008 ben ik met spoed opgenomen op de IC-afdeling. Ik had destijds hevige buikklachten, echter de huisarts verwarde het met een hevige buikgriep. In de nacht van betreffend weekend werd de pijn onhoudbaar en zijn we direct naar het ziekenhuis gereden. Daar werd direct na onderzoek vastgesteld dat ik meerdere grote abcessen in de buikholte had. Ik werd opgenomen op de verpleegafdeling met de mededeling dat deze abcessen goed te drainen zouden zijn en dat ik na een dag of vier, met een dieet weer naar huis zou kunnen. Redelijk gerustgesteld gingen mijn man en dochters (toen 20 en 16) ‘s avonds naar huis.

 

Laat die avond werd ik gedraineerd via de rug. Echter op een bepaald moment hoorde ik mijzelf zeggen dat ik heel warm werd, voelde me heel loom. Daarna ben ik weggevallen. Later (geen idee hoeveel later) stonden mijn man en kinderen ineens in een kamer (voor mijn gevoel heel ver en slecht verlicht). De intensivist vertelde mij dat ik heel erg ziek was en in slaap gebracht zou worden. De bloeddrukmeter naast me gaf 33/22 aan, vaag voelde ik dat het niet goed ging en hoorde mezelf zeggen tegen mijn gezin om sterk en lief voor elkaar te zijn. Vervolgens heb ik ruim twee weken aan de beademing gelegen. Daarbij hartbewaking en nierdyalise. Dit laatste vanwege een bacteriele infectie. Ik had ernstige sepsis. Voor de familie een moeilijke tijd, temeer omdat verteld was dat het goed te behandelen zou zijn.

 

Ik heb veel last van deliers gehad. Kan ze nog steeds herinneren. Waande me in sneeuwlandschap als ook op een tropisch eiland. Voelde me onmachtig en hevig strijdend (overleven waarschijnlijk). De toestand was kritiek, een week lang. Het moment dat men de beademing probeerde te reduceren, voelde heel naar en is eerst mislukt. Veel later zag ik vaag de contouren van familie. Ik kon niet goed zien en horen en probeerde te praten, maar kreeg geen geluid uit mijn keel. Later wat gepiep en suis in de oren.

Mijn gezin was echter heel blij en vertelden mij waar en waarom ik daar lag. Ik had natuurlijk geen flauw idee en kon in eerste instantie niet geloven wat zij mij vertelden. Voor hen best frustrerend, daar zij al die tijd in spanning hebben geleefd! Maar ik was ’uit de tijd gevallen’.’

 

Zie hier de uitzending van Kruispunt: ‘Uit de tijd gevallen’.

 

‘Dat is heel bizar, je mist gewoon een stuk uit je leven, een heel indrukwekkende periode in je leven! Ik kreeg een psycholoog aan mijn bed. Stukje bij stukje kreeg ik met hulp van hem en mijn gezin voor ogen wat er gebeurd was met mij in die weken. De achtiende dag mocht ik over naar de verpleegafdeling, alleen op een kamer vanwege de mrsa bacterie. Een vreemde overgang want ik voelde me veel minder beschermd daar. Sondevoeding moest mij weer doen aansterken, ik was van 65 naar 47 kilo gegaan! Ik moest weer leren eten, zitten en lopen.

 

Na 12 dagen kreeg ik opnieuw een terugval. Ik kreeg hartkloppingen van 210/min. En heel heet en daarna koud. Een heel team van specialisten verzamelde zich om mijn bed, mijn familie opnieuw in spanning. Ik werd naar de medium care gereden, kreeg een lieslijntje en opnieuw aan de hartbewaking. Daar heb ik een week gelegen, voelde me wel weer heel veilig daar. Daar heb ik met mijn gezin oudejaarsavond ‘gevierd’, er waren zelfs oliebollen voor hen als ze wilden!

 

Rond 3 januari ben ik opnieuw naar de verpleegafdeling verplaatst en is een restant van het abces gedraineerd. Was nu wel wat gespannen, maar is gelukkig goed gegaan! Vervolgens heb ik met behulp van de fysiotherapeut weer leren zitten, lopen. Een lange weg naar herstel zou zich aandienen. De eerste twee jaar ervaar ik achteraf als een opgaande lijn. Spierkracht was natuurlijk enorm afgenomen, maar ook mentaal merkte ik wel dat ik niet meer zoveel aan mijn hoofd kon hebben qua drukte en geluiden.

Nu vijf jaar later, voel ik me veel beter, alhoewel nekklachten af en toe problemen geven evenals hartritmestoornisen. Als mensen vragen of ik weer ‘de oude’ ben geworden, zeg ik: niet de oude, maar nieuwe! Want zo’n periode in je leven maakt een ander mens van je. Je kijkt anders tegen de dingen aan en hecht andere waarden aan het leven. Ik merk dat ik eerder mijn rust moet nemen, mijn energielevel in de gaten moet houden. Ik ervaar alles nog intenser dan voorheen, en mijn intuitie lijkt vergroot. Leef het leven met de mensen die je lief zijn!’

Jacqueline, 4-05-2014. Zie hieronder voor het gastenboek als je een reactie kwijt wilt.

 

Gastenboek

 

Reageren kan hieronder, klik op het blokje ‘Schrijf een nieuw bericht’.

(om te zien hoe er zorgvuldig met uw gegevens wordt omgegaan, zie het Privacy-document, zie punt 6 op blz. 3)

Reageer hier

 
 
 
 
 
 
Velden gemarkeerd met * zijn verplicht.
Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.
Het kan zijn dat je bericht pas zichtbaar wordt nadat we het beoordeeld hebben.
We houden het recht om berichten te wijzigen, te verwijderen, of niet te publiceren.
4 berichten.
Angelique Angelique heeft geschreven op februari 13, 2023 om 8:23 am
September 2022 Met onze boot een week lang op vakantie in Nederland. De tweede nacht hevige buikpijn met koorts. Ik verging van de pijn. De volgende dag naar de EHBO. Daar kreeg ik vocht via een infuus. Er werd een echo gedaan. Mijn bloeddruk was toen al laag. Ze zag wel opstipatie maar ook wat anders maar dat kon ze niet plaatsen. Ik werd per ambulance naar het ziekenhuis gebracht wat aangesloten was met dit ziekenhuis. Daar zou ik een nachtje blijven. Ik kreeg een klisma. De volgende dag kreeg ik laxeer poeder mee. De zuster vond het verontrustend dat mijn bloeddruk zo laag was. Maar de arts vond het niet zorgwekkend. Weer terug bij de boot. S’avonds begon mijn enkel zeer te doen. De volgende dag kon ik er niet meer op lopen en het werd ook dik. De buikpijn bleef ook nog pijn doen. De volgende dag kon ik amper lopen op die voet. We vaarde terug richting huis. Bij Amsterdam gingen we overnachten. De volgende dag zag mijn man dat het zo niet langer ging. Mijn dochter kwam met mijn zoon mij halen en mijn zoon zou mee terug varen. Thuis aangekomen belde ik de HAP. Ik moest meteen komen. Mijn buurman heeft mij gebracht. Tien minuten heeft de huisarts mij aangehoord wat testen gedaan en toen de ambulance met sirene gebeld. Zonder sirene werd ik naar het ziekenhuis gebracht. In de ambulance had ik nog praatjes maar toen we bij de EHBO deur aankwamen is het licht uitgegaan. Ik belande op de aoa. Het ging redelijk. Ik schijn bij geweest te zijn maar ik weet helemaal niks. Paar uur later belde ze mijn man, we gaan nu haar buik open maken. Ik ben er bijna zei mijn man. We kunnen helaas niet wachten het moet nu. Mijn buik zat vol pus. Buikvliesontsteking. Toen mijn man aan kwam kwam ik net van de ok. Het ging weer aardig met mij. Ik moest wat oefeningen doen voor de buikspieren. Weet ik niks van maar het staat op video. Daarna ging het snel berg afwaarts en belande ik op de ic. Ik was heel onrustig, trok de beademing er een paar keer uit en de sondevoeding. Ik werd vast gebonden. Ik had belair. (Sorry voor eventuele schrijffouten) ze gingen mij in slaap brengen want ze wisten niet of ik het zou halen. Normaal ligt een mens met 5 mg onder zeil maar ik kwam er telkens dwars door heen, bij 14 mg lag ik in coma. Ik heb vreselijke nachtmerries gehad en als ik even bij kwam probeerde ik rustig te worden door rustig te ademen, dan viel ik weer weg, en begonnen de nachtmerries weer. Wel tot drie keer aan toe. 1 liter vocht had ik in mijn longen. Paar dagen later weer geopereerd, nu aan mijn enkel, ook vol met pus, en artritis aan overgehouden. Weer een paar dagen later weer een operatie nu aan mijn linker borst. De protese moest eruit. Twee jaar terug preventieve borstverwijdering met reconstructie vanwege een erfelijke gen. En in maart 2022 heb ik een herstel operatie aan mijn linkerborst gehad. Na 17 dagen, drie antibiotica ‘s werden alle medicijnen gestopt om wakker te worden. Dat lukte en ging de beademing eraf. Antibiotica werd herpakt. Fysio werd begonnen. Ook het eten, kreeg wel nog sondevoeding, was 48 kg en nu was ik 38 kg. Maar heel mijn smaak en structuur was helemaal weg. In mijn hoofd dacht ik lekker fruit en ik wist hoe het moest smaken maar dan kreeg ik het in mijn mond dan klopte de structuur en smaak niet. Dit duurde wel twee weken voor dat dat een beetje terug kwam. Ook een vork vast houden ging niet, en mijn telefoon kerk wel 100 kg te wegen. Ook ik moest dus weer alles leren. Twee weken lag ik op de maag, darm, lever afdeling. Ik ben daar begonnen met mijn hobby Reborn babypoppen maken. Elke dag 10 minuutjes. Langer ging niet. Thuis heb ik nog een maand sondevoeding met een slangetje door mijn neus gehad. Nu februari 2023, krijg ik fysio voor mijn enkel, sport voor de spieren en oedeem therapie voor de borst soepel te houden tot de operatie. Heb een brace voor mijn enkel en zijn aan het trainen Darick weer hakken aan kan. Ik zal ander werk moeten zoeken want ik zal geen werk waar ik alsmaar moet staan kunnen doen. Af en toe ga ik uit maar dan ben ik wel de volgende dag bek af. Krijg nog een ct scan omdat ik in mijn zij pijn blijf houden. In mijn armen kunnen ze niet meer prikken want alles is verkalkt. Tot nu toe denken ze dat het via het vocht infuus ik streptokokken A bacterie heb opgelopen. Heb al een maag darm onderzoek gehad maar daar kwam niks uit. Als laatste willen ze pas een dikke darm onderzoek doen naar dat is niet zonder risico. Ze willen weten of het misschien daar begonnen is. Hoe de toekomst eruit gaat zien, geen idee. Ieder geval waren de artsen verbaast dat ik het al zo goed doe. Ik zeg alsmaar, mijn tijd is het nog niet ik heb nog minstens 50 jaar te gaan. Mijn haar valt heel erg uit, vele kale plekken en nagels die scheuren, vlekken in mijn hals en pukkels in mijn gezicht. Ook zijn mijn opvliegers weer meer aanwezig. Maar ga er van uit dat dat maar tijdelijk us.
Anneke van Heijst Anneke van Heijst heeft geschreven op april 7, 2020 om 4:48 am
Ook ik ben ervaringsdeskundige. Ik heb CPRS/dystrofie en jaren geleden werd ik behandeld met Ketamine, lange lijn infusen om de pijn te verminderen, daarnaast kreeg ik nog veel morfine preparaten. Deze behandeling ging anderhalf jaar goed tot ik ineens een adem stilstand kreeg tijdens een ketamine behandeling. Ik weet hier zelf niets meer van, wat ik mij nog heel vaag herinner is dat ik hoorde dat er in het oude Clara ziekenhuis geen ic was en dat ik met grote spoed werd over gebracht naar het Zuider ziekenhuis. Daar heb ik 3 weken aan de beademing gelegen. Ik bleek een opeenstapeling van ketamine te hebben, mijn lever brak dit niet af en ook de nierfunctie was aangetast. Ook was mijn kalium veel te laag. Wat ik nog steeds goed weet (na meer dan 20 jaar) zijn de hallucinaties, ik zag mijn vader in een rolstoel( maar die was toen al 4 jaar dood) en mijn vader reed achteruit i.p.v. vooruit, terwijl hij zijn handen naar mij toestak en steeds mijn naam riep. Ik was helemaal alleen met hem . Vaag zag ik af en toe mijn man en kinderen die bleven praten, maar ik kon ze niet horen. Toen men mij langzaam uit de diepe slaap ging halen zag ik steeds een "roze "dokter, terwijl ik tot 3 keer toe bijna de beademingsbuisje eruit wilde trekken, kwam steeds die "roze "dokter. Later werd ik steeds onrustiger, kreeg nachtmerries . Tot ze ook mijn handen moesten vastbinden. Zo werd ik ook echt wakker. Lange tijd was ik zeer angstig en zeer achterdochtig naar mijn man toe en ik wilde alleen die "roze"dokter zien, hem vertrouwde ik. Niemand begreep mij, tot de volgende dag de bewuste man weer op ic verscheen. Wat bleek? Het was een verpleegkundige die zijn arm gebroken was en in roze gips zat. Hij was daar op therapeutische basis aan het werk als extra kracht dus. Eenmaal op de verpleegafdeling miste ik de veiligheid die ic bied. Het heeft mij best veel moeite gekost om hiervan te herstellen, ook mentaal. Nu is er nazorg gelukkig en kan ik mijn ervaring na 22 jaar nog delen. Maar een ic opname heeft grote impact op partners, kinderen, ouders al direct omdat zij in grote spanning leven of je dierbare het wel haalt en ook ik her beleef nog af en toe de nachtmerries die zich blijven herhalen. Maar als je aan mij zou vragen of je weer zo'n lange tijd aan de beademing wil ten strijde van de corona virus, dan zeg ik toch volmondig JA, want mijn overlevingsdrang is veel groter! Ik heb het leven lief!
marielle marielle heeft geschreven op januari 10, 2020 om 3:55 pm
Ik herken mij zo in het bericht van Claudia. Ik heb een streptokokken toxische shock gekregen eind 2008, bij de bevalling van mijn dochter. Ik heb 7 weken in het ziekenhuis gelegen waarvan ik de eerste 6 weken geen contact met mijn pasgeboren kind had. Ik was überhaupt te verzwakt om haar vast te houden. Het feit dat je van kerngezond naar doodziek kan gaan in een paar uur, de enorme dorst terwijl ik dat niet kon duidelijk maken, delirium door de zware medicijnen waardoor ik vast gebonden moest worden aan het bed, het wegzakken in slaap en half dingen mee krijgen, opnieuw weer moeten leren lopen, hebben een diepe indruk op mij achter gelaten. Ik heb de afgelopen jaren door gebrek aan opvolging, geleefd op wilskracht in plaats van draagkracht en ik vind hier gelukkig steun om te zien dat meerdere mensen dit allemaal herkennen..
Sabine Corputty-Biancu Sabine Corputty-Biancu heeft geschreven op maart 21, 2019 om 7:08 pm
Dikke kus💐💋