Belangrijke informatie vooraf (ook voor uw arts), dit is een update van 27-10-2023
Op 2 november 2023 wordt het artikel “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs” gepubliceerd in Scientific Reports. U vindt de link hier.
Na 2 pre-prints is het dan zover: het is peer-reviewed en geaccepteerd.
In juli 2023 verscheen een pre-print artikel op Research Square, dat nog niet ‘peer-reviewed’ is (d.w.z. nog niet door een team van onafhankelijke experts is beoordeeld), gevolgd door een tweede, gereviseerd artikel, op 13 september 2023. Het verscheen bij Scientific Reports. Daarin beschrijven Carla Rus, Bert de Vries, Ingmar de Vries, Idelette Nutma en Sandra Kooij de resultaten van hun onderzoek bij 95 Post Covid-patiënten die door hun behandelend (huis)arts SSRI medicatie kregen voorgeschreven. We zijn in afwachting van de review maar hopen natuurlijk dat het artikel alvast een goed beeld mag geven van onze bevindingen. Het wachten is nog op de definitieve officiële beoordeling/commentaren op het artikel waarna officiële publicatie mogelijk wordt. Het eerste gereviseerde artikel is hier te vinden.
Het meest recente, tweede (gereviseerde) artikel vind u via deze link, die dateert van 13 september 2023.
Carla Rus houdt een pleidooi voor medicatie die bij Long Covid-klachten effect kan hebben
Carla Rus is arts-psychotherapeut en oud-neuropsychiater en heeft in haar werkzame leven veel patiënten behandeld die kampten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Op de site van ‘Meerovermedisch.nl‘ beschrijft zij hoe zij deze patiënten vanaf de 80-er jaren ging behandelen met een bepaald type medicatie: een SSRI (selectieve serotonine heropname remmer – een derde generatie antidepressivum) waar uiteindelijk een derde tot de helft van deze patiënten echt baat bij had (anderen minder, of niet). Zie ook de recentere blog van 9-11-2022
Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen
Voor een document met nadere informatie over de medicatie (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor een info-document voor behandelend artsen met uitleg en belangrijke aandachtspunten, zie hier
Direct naar de video
Voor de link naar de video, klik op https://youtu.be/4OBAUi0fS1I
Hebt u een vraag over SSRI-medicatie bij Long Covid? Helaas kunnen wij geen nieuwe patiënten meer in behandeling nemen!
Graag verwijzen we naar de bovenstaande documenten die we zo gedetailleerd mogelijk hebben opgesteld.
Grote overeenkomsten met klachten bij Long Covid en de chronische klachten na sepsis
Wat opvalt is dat de klachten van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom/ME (myalgische encefalomyelitis) in grote mate overeenkomen met die bij Long Covid, ook al zijn er wel verschillen. Ook sepsis-patiënten herkennen veel dezelfde chronische klachten als o.a.: vermoeidheid, spierpijn, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Rus behandelde de laatste tijd ook een aantal patiënten met Long Covid met dezelfde medicatie. Die hadden er (veel) baat bij.
De verstoringen van meerdere systemen in het lichaam
Carla Rus geeft in onderstaand interview, in aansluiting op het bovengenoemde artikel, zeer verhelderende inzichten. Zo geeft zij uitleg over de mechanismen in het lichaam die bij CVS, Long Covid, en dus mogelijk ook na sepsis verstoord kunnen zijn.
Oproep tot verder onderzoek
De genoemde medicatie kán, op grond van de beschreven mechanismen, dus uitkomst bieden. Natuurlijk werd deze medicatie oorspronkelijk niet ontwikkeld voor de behandeling van Long Covid-klachten, maar ‘off-label’ gebruik, als blijkt dat medicatie ook bij andere klachten werkzaam is, komt vaker voor. Bovendien lopen veel patiënten met Long Covid ook echt tegen mentale klachten aan, waaronder neerslachtige gevoelens. In die zin voldoen zij dus voor een deel aan de ‘officiële’ indicatie. Maar de echte indicatie zijn de Long Covid klachten. Rus pleit wél voor het opzetten van een (Randomized Controlled Trial, double blind) onderzoek waarmee de werkzaamheid van SSRI-remmers bij Long Covid verder onderbouwd kan worden en onderzocht kan worden voor wie het nu precies (het beste) werkt. Daarnaast geeft zij echter aan dat patiënten, gezien de boven beschreven werkzaamheid, niet hoeven te aarzelen hun huisarts of behandelend specialist te benaderen voor deze behandeling. De behandeling dient door een arts zorgvuldig op- en afgebouwd te worden.
Wetenschappelijke publicaties, artikelen en richtlijnen
Voor een eerder onderzoek naar de werking van Fluvoxamine bij vroege behandeling van COVID-19, zie hier. Voor een mooi overzichtsartikel m.b.t. de biologische factoren die mogelijk bijdragen aan de rest-klachten na COVID-19, zie het artikel: “Long COVID or Post-acute Sequelae of COVID-19 (PASC): An Overview of Biological Factors That May Contribute to Persistent Symptoms” van Proal and VanElzakker, gepubliceerd in juni 2021. In januari 2022 verscheen een artikel in The Philadelphia Inquirer: “Another old drug is being tried vs. COVID-19, and might actually help“. Verder heeft The Johns Hopkins Hospital COVID-19 Treatment Guidance Working Group Fluvoxamine al vermeld in haar behandel-richtlijn, zie: “JHMI Clinical Recommendations for Pharmacologic Treatmentof COVID-19” (updated 16 November 2021).
Veel gestelde vragen
Is het gebruik van een SSRI-remmer bij Long Covid-klachten blijvend, of tijdelijk?
Antwoord: het is nadrukkelijk bedoeld als tijdelijk; het gaat erom het brein als het ware ’te trainen’ om o.a. weer zelf de balans te brengen in ‘de hormonale as’. Het brein moet het daarna weer zelf leren doen.
Is Fluvoxamine of andere SSRI verslavend?
Antwoord: Fluvoxamine is niet echt verslavend, maar moet wel super rustig worden afgebouwd. Want de hersenen moeten er weer aan wennen om alles zelf te doen.
Hoe lang moet je Fluvoxamine of een andere SSRI gebruiken?
Antwoord: Omdat het gaat om klachten die al langere tijd bestaan is het belangrijk Fluvoxamine of een andere SSRI in ieder geval 1 jaar lang te gebruiken. Bij zeer lang bestaande klachten kan 2 jaar aangehouden worden.
Zou Fluvoxamine schadelijk kunnen zijn bij een eventuele zwangerschap?
Antwoord: Een lichte kans op bepaalde hartproblemen is niet uitgesloten. Het is altijd afwegen….Het veiligst is te wachten met de zwangerschap tot de Fluvoxamine weer is afgebouwd.
Wat als het middel niet werkt?
Antwoord: Soms werkt een ander SSRI-medicijn wel, het kan dus even ‘zoeken’ zijn. Het is wél belangrijk altijd rustig op- en af te bouwen, ook als op een ander SSRI-medicijn wordt overgeschakeld, zie de schema’s in het document op deze pagina. Het kan ook zijn dat het, bij ernstige of al lang bestaande klachten (bijv. 1,5 jaar of meer) meer dan 4 weken (bijv. 6 tot 8) kan duren voor er echt een verschil merkbaar wordt.
Als je al een SSRI gebruikte, heeft ophoging dan zin om weer teruggekomen klachten en/of nieuwe Long Covid-klachten van vermoeidheid, ‘brain fog’ en spierpijn aan te pakken?
Antwoord: Het kan zijn dat je lijf door de Long Covid verder ontregeld is en dat die ontregeling er inderdaad voor heeft gezorgd dat de medicatie nu niet meer toereikend is.
Als je door Long Covid vermoeidheid en ‘brain fog’ ervaart of eerdere angst/depressieve klachten weer voelt terugkomen, is dat een goede reden om opnieuw naar de dosering van je medicatie te kijken en in overleg met je behandelend (huis)arts voorzichtig, nog verder op te bouwen (zie het schema op deze pagina).
Kunnen je klachten ook verergeren door het gebruik van een SSRI-remmer?
Antwoord: Het is mogelijk dat er bijwerkingen optreden, en die kunnen klachten geven. Carla Rus heeft, bij zorgvuldige op- en afbouw, geen verergering bij patiënten gezien.
Echter, het volgende is van belang om te weten:
- heel rustig opbouwen is belangrijk, in overleg met je behandelend arts (zie schema in het document op deze pagina)
- geduld hebben ook (het medicijn gaat in de regel pas na 2 – 4 weken werken, soms duurt het langer)
- een SSRI moet je bij Long Covid klachten minstens 1 jaar blijven gebruiken en bij heel lang bestaande klachten liefst 2 jaar
- stem af met je behandelend arts, uiteraard bij eventuele ernstige bijwerkingen op fysiek dan wel mentaal gebied
- lees altijd goed de bijsluiter en wees extra alert wanneer je in het algemeen overgevoelig reageert op medicatie
- 1e generatie anti-depressiva moeten bij voorkeur niet gecombineerd worden met 2e generatie anti-depressiva (bijv. liever geen amitriptyline, mirtazapine, etc. combineren met een SSRI)
- de website van Lareb meldt over de bijwerkingen: “De meeste bijwerkingen zijn in de eerste week het meest uitgesproken en nemen daarna af of verdwijnen zelfs.” Als je daar gevoelig voor bent kunnen de bijwerkingen soms langer aanhouden (bijv. 6 weken)
- als je daarna nóg last blijft houden van bijwerkingen die je hinderlijker vindt dan de klachten van Long Covid, zul je moeten afwegen wat voor jou belangrijker is
- altijd heel rustig, op geleide van de klachten, afbouwen
- als er een terugval is, nog een half jaar gebruiken (eventueel met een lagere dosis). Dit kan nog een aantal keren herhaald worden. De hersenen moeten als het ware gereset worden.
- voor sommigen (die erg gevoelig blijken) is de startdosering al genoeg; als na aanvankelijke verbetering, na ophoging een terugval volgt, is het goed om terug te schakelen naar de startdosering en hier een tijd op te blijven en eerst te bekijken hoe ver de verbetering zich op deze dosering nog voortzet, daarna kan nog evt. een ophoging geprobeerd worden (liefst zo langzaam mogelijk)
- voor anderen zijn meerdere ophogingen nodig; zorg dat je (uiteraard afhankelijk van de bijwerkingen) bij uitblijvend effect, minstens 6-8 weken op een nieuwe dosering hebt gestaan
- als je, na meerdere ophogingen (en na 6-8 weken op de laatste ophoging te hebben gestaan) nog geen effect bemerkt, kan het zeker nuttig zijn te switchen naar een andere SSRI, zie hier
- als je na een ophoging veel bijwerkingen ervaart en deze na 3 á 4 weken niet minder zijn geworden, is de dosering te hoog en kun je het beste op een lagere dosering blijven
- blijf, ook bij gebruik en effect van een SSRI, op je grenzen letten!
Bijgewerkt, in overleg met Carla Rus, op 1-4-2022 en 1-7-2022 en 24-02-2023 en 16-06-2023
Zie ook de bovenstaande links naar de documenten waarin alles gedetailleerd wordt toegelicht, ook voor de behandelend arts.
Goedemiddag,
Na het lezen van het artikel over Long Covid en het bekijken van het interview met Carla Rus, zou ik graag wat meer info willen hebben over welke medicatie het beste zou zijn en de hoeveelheid hiervan om mee te beginnen. Ik zal dit uiteraard eerst bespreken met mijn revalidatie arts. Alvast bedankt voor uw reactie.
Met vriendelijke groet,
Jacqueline Schutz-Spauwen
Geachte mevr. Spauwen, alle achtergrond-informatie (opgesteld door Carla Russen zelf) vindt u op de blog-pagina: “Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater” onder het kopje “Info over medicatie”. Met dit document kunt u overleggen met uw (huis)arts/behandelend specialist of revalidatie-arts.
Beste Carla
Wanneer een SSRI wordt gebruikt in het kader van long-covid, bij personen die allerminst een depressie hebben: bestaat er een risico dat de SSRI’s je hersenen “afleren” om zelf de gelukshormonen te maken en je na de periode met medicatie dus afhankelijk blijft van die medicatie?
Beste,
De op- en afbouw van de medicatie dient juist zo rustig te gebeuren zodat de hersenen alle tijd hebben om hun taken weer zo goed als mogelijk op te pakken. Het is niet zo dat je daarna ‘afhankelijk’ blijft van deze medicatie.
Beste Carla,
Ik heb zelf 1,5 jaar long COVID en herken mijzelf erg in het klachtenpatroon wat U schetst. Wel heb ik een vraag. Mijn cortisol is in de ochtend bepaald, maar deze was echter te hoog 0,79! Kan hierbij een ssri dan wel zinvol zijn?
Groeten Jolien
Dag Jolien, dat je cortisol-level ook soms doorschiet naar ‘hoog’ is zeker niet uitgesloten bij Long Covid. Het onderzoeken van de bijnier-functie is belangrijk. Maar een hoog cortisol-gehalte kan heel goed een moment-opname zijn en hoeft op zich het gebruik van een SSRI niet uit te sluiten. Het gebruik van een SSRI bij Long Covid is er juist op gericht om de balans in de ‘hormonale as’ te helpen zoveel mogelijk te herstellen. Dit antwoord geef ik je, na overleg met Carla Rus, en ik hoop dat het ook voor anderen weer duidelijkheid schept.
Beste Carla,
Ik vroeg me af wat voor effecten ssri’s (en dan met name fluvoxamine) op de mitochondriën hebben?
I.v.m de mitochondriële dysfunctie die je kan overhouden na Corona besmetting.
Fluvoxamine lijkt op lab niveau de mitochondriën te reïntegreren. Dus mogelijk doen alle SSRI’s dat. Maar niet alle antidepressiva doen het… (zeker niet de eerste generatie antidepressivum, zoals mirtazepine).
SSRI’s veroorzaken vaak gewichtsverandering, meestal -toename. De oorzaken hiervan zijn nog niet goed onderzocht/aangetoond. Medici wijten het effect vaak aan toegenomen eetlust, wat inderdaad kan optreden als bijwerking. Er zijn echter tal van patiënten die aangeven dat dit niet het hele verhaal kan zijn. Zij eten hetzelfde of minder maar komen nog steeds aan. Ondergetekende had dit ook: altijd een strakke buik gehad, tijdens SSRI gewichtstoename en steeds moeilijker afvallen totdat dat geheel onmogelijk was en na het stoppen vlogen de kilo’s er weer af. Eén van de hypotheses is dat medicijnen als SSRI’s de mitochondriële functies verstoren. Nogmaals: dit is nog niet aangetoond, maar dit kan ook (nog) niet worden uitgesloten.
Dank voor uw bijdrage. Zeker kunnen dit soort bijwerkingen optreden en het is goed om daar open over te zijn. Deze bijwerking geldt echter lang niet voor iedereen en valt voor degenen die het betreft vaak in het niet bij de ‘welzijnswinst’, juist ook in termen van energie. Vele medicijnen hebben bijwerkingen, dat is bij SSRI’s niet anders. Wat SSRI’s echter ook doen als ze aanslaan, is zorgen voor een energie-toename. Wat je bijv. na een sepsis en ook bij Long Covid kunt zien is een verstoring van de mitochondriële functies waardoor juist de energievoorziening gaat haperen. Kennelijk zijn SSRI’s in staat om in positieve zin de energieproductie te beïnvloeden. Uiteraard zal hier nog veel meer onderzoek naar gedaan moeten worden, dat geldt zowel de werkingen als de bijwerkingen. Daarom ook roept Carla Rus op tot meer onderzoek.
Beste Carla,
Dank voor het delen van je expertise en mogelijke oplossingen m.b.t longcovid.
Zou mirtazapine of buspiron ook een geschikt middel kunnen zijn voor het resetten van de HPA-as of moet het echt een SSRI zijn?
Veel dank.
Met vriendelijke groet,
Mitchel
Mirtazapine of buspiron hebben een ander effect op de HPA as dan een SSRI.
Beste Carla,
Ik gebruik nu sinds 3 weken Fluoxetine. De eerste 1 1/2 week voelde ik me best wel goed, maar daarna zijn de klachten verergerd. Ik lig nu om de dag een dag op bed omdat ik niets anders kan dan dat. Moet met mijn ogen dicht liggen, licht en geluiden komen harder binnen dan ooit.
Ik weet dat ik geduld moet hebben, maar had er geen rekening mee gehouden dat mijn klachten zouden verergeren.
Groetjes,
Herma
Beste Herma,
Heel vervelend dat je je zo naar voelt. Ik wil het voorleggen aan Carla Rus maar graag je vraag via het contactformulier van Sepsis en daarna insturen, dan kunnen we je individueel antwoord geven.
Zie: https://www.sepsis-en-daarna.nl/wie-ben-ik/contact/
Beste Herma,
Belangrijk alvast (na overleg met Carla): afhankelijk van de dosis, moet je weer wat zakken.
We weten nu niet of je en wanneer je tussentijds gestegen bent….voorzichtig even een stapje terug (stem dat af met je huisarts) en kijk dat even een paar dagen aan. Uiteraard als er dingen zijn die je niet vertrouwt, contact opnemen met de huisarts. Stuur even een mail zodat we contact kunnen hebben en de benodigde informatie van jou krijgen, zodat we dan verder kunnen kijken, en Carla aan jou en je huisarts een gericht advies kan meegeven. Zie ook het document: https://www.sepsis-en-daarna.nl/wp-content/uploads/2022/02/3002b7e7b91bca7d3308f2fbde5cb476.pdf
Weet u wat de maximale dosering is bij paroxetine?
Ik heb long covid ,ik gebruikte al 35 mg en nu opgehoogd naar 40mg.
Het werkt helaas niet genoeg,zou ik naar 45 mg kunnen?
Vr Gr Thea Steenbeek
Bespreek dit met je huisarts met verwijzing naar het Farmacotherapeutisch Kompas: https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/p/paroxetine
Beste mensen,
Uitzending gekeken en document met SSRI informatie gelezen. Nog wel een vraag: in het filmpje geeft Carla aan primair te kiezen voor Fluvoxamine. In het document schrijft ze als eerste keuze Venlafaxine. Is dit voortschrijdend inzicht, of zit er niet zoveel verschil in werking tussen die twee? Bij voorbaat hartelijk dank voor de reactie! gr. Dick
Carla geeft in het interview aan dat Fluvoxamine een heel goede optie is om mee te starten omdat hier veel recent onderzoek naar verricht is. Venlafaxine heeft ze bovenaan beschreven in het document omdat ze de middelen daarin beschrijft in de volgorde van (globaal) haar eigen ervaring met dit middel. Voor alle SSRI’s gelden de algemene aanbevelingen van langzaam op – en afbouwen en dat het soms een zoektocht kan zijn. De reacties op middelen blijft uniek van aard en kan individueel verschillen. De huisarts of behandelend arts blijft hierin de eindverantwoordelijke, ook in de afstemming op andere medicatie. Zie verder ook de info op de website over de bijwerkingen en de vragen en antwoorden. Globaal hebben de genoemde SSRI’s eenzelfde werking op de serotonine maar Venlafaxine heeft daarnaast ook invloed op de dopamine-huishouding.
Hallo,
Heel interessant allemaal. Nu bijna 1,5 jaar post covid en met name de prikkelgevoeligheid (waardoor hoofdpijn) is mijn hoofdklacht. Wat ik me afvraag is dat door deze medicatie je niet een “verdovend” effect krijgt en dus eigenlijk niet de echte oorzaak aanpakt?
Anja
In het interview legt Carla Rus uit hoe diverse mechanismen verstoord kunnen zijn bij Long Covid; deze verstoorde mechanismen liggen dus aan de basis van diverse Long Covid-klachten. Door een SSRI wordt het brein als het ware getraind om de balans weer beter te kunnen bewaren. Maar dat kost veel tijd omdat de mechanismen al vaak lang ontregeld zijn en het functioneren van het brein daarin meegaat. De ’terugkoppeling’ is als het ware niet goed waardoor het lichaam niet op de juiste momenten op de juiste manier reageert. Een SSRI verdooft niet maar helpt dit ‘resetten’ als het ware.
Beste Carla,
Zou L-tryptofaan of 5-htp ook een dergelijke werking kunnen hebben op post-COVID?
Hartelijke groet
Beste Brenda, het kan zeker bijdragen aan vermindering van klachten maar bezit niet al de werkingsmechanismen die waarschijnlijk bij Long Covid zorgen voor verbetering. Zie daarvoor alle info, ook onderaan deze pagina:https://www.sepsis-en-daarna.nl/ernstige-neurocognitieve-klachten-na-sepsis-en-bij-long-covid-ssri-medicatie-beloftevolle-behandeloptie-die-meer-onderzoek-waard-is/
Goedendag, Ik lees op diverse internetsites waar supplementen worden verkocht dat het gebruik van 5 HTP supplementen wordt afgeraden bij het gebruik van ssri’s. In jullie eigen informatie document via de link op jullie site zie ik echt daar staan dat 5 htp wel gebruikt kan worden in combinatie met SSRI. Ik vind deze tegenstrijdige informatie verwarrend. Zouden jullie kunnen onderbouwen waarom de combinatie van 5 HTP en ssri wel veilig zou zijn?
Beste Maria, je stelt een goede vraag. In ons nieuwe document (een nieuwe update) geven we daar meer informatie over. Net als met alle medicatie, is voorzichtigheid uiteraard altijd van belang. Echter, het volgende: 5 HTP is een voorloperstof van serotonine en (zo laat recent onderzoek zien) het serotonine-gehalte blijkt bij Post Covid-patiënten gemiddeld gehalveerd. SSRI/SNRI medicatie zorgt ervoor dat er meer serotonine beschikbaar komt maar dat betekent niet dat er meer serotonine wordt geproduceerd en opgenomen. Dat laatste kan voor een deel ondervangen worden met aanvulling door 5 HTP. Wij zijn de eersten om te beamen dat Post Covid een multisysteem-aandoening is en dat je niet alles kunt ‘oplossen’ via één aanvliegroute maar een belangrijke factor is wel degelijk de interactie tussen het immuunsysteem/de immunulogische routes en de neurotransmitter-systemen. Zie ook ons artikel en de blogs:https://www.sepsis-en-daarna.nl/krachtenbundeling-rond-post-acute-infectieuze-syndromen-waaronder-sepsis-en-long-covid/ en https://www.sepsis-en-daarna.nl/mitochondrien-spelen-een-belangrijke-rol-bij-sepsis-en-bij-long-covid/ (zie aldaar ook de afbeelding van de kynurenine en de tryptofaan-route). 5 HTP is daarom ook beter dan tryptofaan omdat tryptofaan ook wordt gebruikt voor een immunologische route die schadelijk is. Wij adviseren een lage, bescheiden dosis van 5-HTP. Wanneer SSRI medicatie wordt gebruikt ivm de indicatie depressie, wordt 5 HTP inderdaad niet geadviseerd. Bij Post Covid is dit echter in de regel, zoals boven uitgelegd, veilig. Net als bij alle medicatie, is het altijd zaak om bij eventuele sterke bijwerkingen, overleg te plegen met je (huis)arts (er is een hele kleine kans op een teveel aan serotonine wat soms kan uitmonden in een serotonerg syndroom) maar gezien de serotonine-uitputting is deze kans bij deze dosering heel erg klein.
Beste Maria, zie de op 5 januari gegeven reactie op je (goede) vraag.
Beste Maria, je stelt een goede vraag. In ons nieuwe document (een nieuwe update) geven we daar meer informatie over. Net als met alle medicatie, is voorzichtigheid uiteraard altijd van belang. Echter, het volgende: 5 HTP is een voorloperstof van serotonine en (zo laat recent onderzoek zien) het serotonine-gehalte blijkt bij Post Covid-patiënten gemiddeld gehalveerd. SSRI/SNRI medicatie zorgt ervoor dat er meer serotonine beschikbaar komt maar dat betekent niet dat er meer serotonine wordt geproduceerd en opgenomen. Dat laatste kan voor een deel ondervangen worden met aanvulling door 5 HTP. Wij zijn de eersten om te beamen dat Post Covid een multisysteem-aandoening is en dat je niet alles kunt ‘oplossen’ via één aanvliegroute maar een belangrijke factor is wel degelijk de interactie tussen het immuunsysteem/de immunulogische routes en de neurotransmitter-systemen. Zie ook ons artikel en de blogs:https://www.sepsis-en-daarna.nl/krachtenbundeling-rond-post-acute-infectieuze-syndromen-waaronder-sepsis-en-long-covid/ en https://www.sepsis-en-daarna.nl/mitochondrien-spelen-een-belangrijke-rol-bij-sepsis-en-bij-long-covid/ (zie aldaar ook de afbeelding van de kynurenine en de tryptofaan-route). 5 HTP is daarom ook beter dan tryptofaan omdat tryptofaan ook wordt gebruikt voor een immunologische route die schadelijk is. Wij adviseren een lage, bescheiden dosis van 5-HTP. Wanneer SSRI medicatie wordt gebruikt ivm de indicatie depressie, wordt 5 HTP inderdaad niet geadviseerd. Bij Post Covid is dit echter in de regel, zoals boven uitgelegd, veilig. Net als bij alle medicatie, is het altijd zaak om bij eventuele sterke bijwerkingen, overleg te plegen met je (huis)arts (er is een hele kleine kans op een teveel aan serotonine wat soms kan uitmonden in een serotonerg syndroom) maar gezien de serotonine-uitputting maar ook de zeer kleine dosering, is deze kans heel erg klein.
Beste Brenda,
ik heb post-covid. Sinds 3 weken neem ik L-tryptofaan. mijn vermoeidheidsklachten zijn significant afgenomen. (voor mijn gevoel heb ik weer een stukje van mijn leven terug). De prikkelgevoeligheid is er nog wel. ik hoop dat dat op termijn ook beter wordt.
groeten Anja
Hallo,
Bedankt voor alle informatie en opheldering.
Ik ben al sinds maart 20 ziek (long covid) en heb met name last van vermoeidheid en prikkel gevoeligheid. Nu slik ik ook amitriptyline vd fybromyalgie. Ik lees dat dit niet aan te raden is om samen te gebruiken.
Stelt u voor om dit af te bouwen en de ssri te starten? Heeft deze antidepressiva toevallig ook een positief effect op de aanhechting van de spieren?
Larissa
Beste,
Alleen vragen die per mail aan Sepsis en daarna gesteld worden, zoals aangegeven op deze pagina, kunnen individueel beantwoord worden.
Zie: https://www.sepsis-en-daarna.nl/wie-ben-ik/contact/.
We zien je vraag per mail tegemoet.
Hallo Carla,
Graag je advies. Ik heb nu 2,5 jaar Longcovid. Een jaar geleden kreeg ik angst en paniekklachten en heeft de huisarts me escitalopram 10 mg voorgeschreven. Vanwege de slapeloosheid heeft een psychiater met daarbij mirtazapine 7,5 mg voorgeschreven voor de nacht. Inmiddels heb ik afgebouwd naar 5mg escitalopram en daarbij nog 7,5 mg mirtazapine. Dit omdat ik het gevoel had dat escitalopram niet zo veel deed en mirtazapine me heel goed hielp om te kunnen slapen. Mijn overprikkeling en inspanningsintolerantie blijven echter aanwezig.
Nu mijn twee vragen:
1. ik las ergens dat de Carla zegt dat combinatie mirtazapine en een SSRI niet zo goed is. Zou u dat meer kunnen uitleggen?
2. Wat kan ik het beste doen? Escitalopram weer ophogen en mirtazapine afbouwen, in de hoop meer effect te hebben van de escitalopram?
Mijn huisarts weet hierop niet het antwoord.
Beste,
Kun je je vraag mailen via de website van Sepsis en daarna, zie https://www.sepsis-en-daarna.nl/wie-ben-ik/contact/.
Bij voorbaat dank! We zien je vraag tegemoet.
Beste Carla,
Na het lezen van uw artikel, ben ik erachter gekomen dat ik long covid heb.
Na een half jaar heel wat onderzoeken bij de internist te hebben gehad, werd er niks concreets gevonden.
Mijn klachten vanaf maart 2020:
Hoge hartslag, verhoogde temp en na inspanning koorts, hele dag door hartkloppingen, vervelend gevoel op de borst, brainfog, gekke dingen zeggen, niet op woorden komen, heftig zweten, na een korte inspanning kreeg ik ineens een hypo, doodmoe enz, een hele waslijst aan klachten.
Dus werd erg beperkt, niet meer kunnen sporten, terwijl ik normaal 10km hard liep, de tuin en huishouden ging moeizaam, wandelen nog maar een kwartier en dat met mijn 39jaar oud.
In overleg met mijn huisarts ben ik begonnen met de venlafaxine 75mg( nadat ik uw site
had laten zien met de medicatielijst die u adviseert), ik merkte meteen al zoveel verschil, had ineens zoveel meer energie, kon helder nadenken en de rest van de klachten werden al meteen gedempt. Bij de venlafaxine 150mg voel ik me super, dus blijf deze dosering aanhouden.
Mijn internist en huisarts vonden het erg interessant. Ik werk ook bij een huisartsenpraktijk en zij houden me goed in de gaten en vinden het mooi om te zien hoe goed het nu ineens met me gaat!
Ik ben zo blij en dankbaar dat u hier onderzoek naar doet, er is nog zo weinig over bekend.
Ik hoop dankzij uw onderzoek dat er veel mensen mee geholpen worden en dat artsen hier ook achter gaan staan en het gaan voorschrijven!
Met vriendelijk groet,
Kim Verkennis
Dank voor het delen van uw positieve ervaring! Goed om te horen dat de huisartsenpraktijk waar u werkt er ook zo positief tegenover staat. Laten we hopen dat het nieuws zich steeds verder verspreidt. Wellicht wilt u uw ervaring ook delen met organisaties als Long Covid Nederland, stichtinglongcovid.nl en C-support. Dank voor uw bijdrage, heel goed om te lezen!
Hallo allemaal, Ik (man, 47) in mei 2021 flink ziek van acute Covid. Kreeg daarna Longcovid klachten. Opkomende extreme vermoeidheid, concentratieproblemen, gevoel van enorme kater. Alsof je drie nachten hebt overgeslagen of midden in de nacht groggy wakker wordt. Kan dan daglicht niet meer verdragen, en zit er niks anders op dan liggen met ogen dicht. (Geen last gehad van conditionele klachten, of hart- of long-problemen).
Klachten nemen (héél) langzaam in mate af, en het duurt langer voordat ze optreden. Met name door tips via ergotherapie (planning/pauzeren, rustige omgeving, een ding tegelijk, tempo aanpassen, denk en doe-dingen afwisselen)
Na het lezen artikel over SSRI-remmers ben ik hiermee naar huisarts gegaan. In juni ’22 begonnen met Venlafaxine. Eerst 37,5, toen naar 75 mg. In de zomer voor het eerst boeken kunnen lezen (tot die tijd haakte ik na één pagina al af). Werken op kantoor (ipv thuis in een rustige omgeving) en bijeenkomsten als verjaardagen veroorzaken nog wel klachten. Dan komt na enige tijd weer een crash. Verhoog nu naar 150 mg om te kijken of dit hierdoor nog verder verbetert.
Maand later: Wist ik bij de lagere dosering nog niet of de vooruitgang dankzij medicijnen kwam, of door langzaam spontaan herstel, na de verhoging naar 150mg heb ik geen twijfel meer.
Ik kom de hele dag weer werkend door, zonder de hierboven beschreven ergotherapietips. Geen ‘crashes’ meer gehad!!
Ik lees dat de medicatie vooral helpend is bij brain fog. Ik heb zelf (2 jaar long covid) vooral last van overprikkeling. Ik krijg klachten door geluiden, sociale settings met meerdere gesprekken naast elkaar, oogcontact, lang autorijden, als ik snel moet
schakelen). Is het hiervoor ook aan te raden?
In het algemeen kunnen we zeggen dat de klachten van overprikkeling inderdaad afnemen bij de mensen die effect bemerken van een SSRI. Een SSRI werkt niet voor iedereen met Long Covid maar wel voor velen. Stem goed af met de huisarts, ook wat betreft eventuele andere medicatie die je nog gebruikt. Je huisarts blijft natuurlijk degene die voorschrijft.
Beste Carla
Ik heb sinds 2 jaar ook long covid, heb veel klachten waaronder ook erge hoofdpijn. Daar heeft de huisarts amitriptyline voor geschreven , maar helaas werkt dat onvoldoende. Zal een SSRI medicijn hier iets in kunnen oplossen?
vr groeten Astrid
Beste Astrid, over het algemeen is de combinatie van amitriptyline met een SSRI minder gelukkig. Zie de pagina met info: https://www.sepsis-en-daarna.nl/kan-ssri-remmer-helpen-bij-long-covid-klachten-en-ernstige-klachten-na-sepsis-interview-met-carla-rus-oud-neuropsychiater/ En zie ook de meer recente blog met nog andere tips, waaronder Fluimucil: (wat ook soms hoofdpijn kan verminderen) https://www.sepsis-en-daarna.nl/de-werking-van-een-ssri-bij-long-covid-klachten/ Je kunt je vraag het beste even stellen via de mail van Sepsis en daarna voor een individueel advies (waarbij ook met Carla Rus wordt overlegd) want daarvoor is meer informatie nodig. Ik zie je mail tegemoet via:https://www.sepsis-en-daarna.nl/wie-ben-ik/contact/
Beste Carla,
Ik ben 2 maanden en een week geleden begonnen om Fluvoxamine op te bouwen voor ernstige long-covid klachten ( zeer vermoeid, kan niet werken soms zelfs geen boodschappen doen)Ik zat een week geleden een maand op 100 mg toen ik de bijwerkingen te heftig vond en weer naar 75 mg ben af gebouwd. Op 75 mg voel ik me nu iets beter maar mijn algehele energie is slechter dan voordat ik met de medicijnen ben begonnen. Er zijn wel wat verbeteringen gekomen zoals een chronische blaasontsteking die ik na covid had gekregen is nu weg en ontlasting is beter, ook zijn de pieken en dalen vd adrenaline veel rustiger geworden. Maar concentratie is achter uit gegaan. Ik zou graag wat raad ontvangen omdat de energie ipv beter slechter is geworden. Kan dat komen doordat ik als gevolg van long covid eenbijnier uitputting heb die nu zichtbaarder wordt doordat de hormonen de balans terug krijgen?
Beste Carla,
wat fijn dat er zoveel informatie over het gebruik van ssri’s op deze site te vinden is. Heel behulpzaam. Ik zie alleen weinig over de lange termijn effecten van ssri’s. Wat is hierover bekend (ongetwijfeld alleen nog bij mensen zonder long-covid)? En zijn er publicaties hierover aan te raden?
Dank voor je nuttige vraag. De insteek is dat deze SSRI medicatie tijdelijk wordt gebruikt; wij leggen de nadruk op goede afbouw na 1 á 2 jaar, met gebruikmaking van afbouwmedicatie. Als deze medicatie weer gestopt wordt, gaan de eventueel langer durende bijwerkingen waaronder (soms) gewichtstoename, afvlakking van emoties en/of sexuele problemen in de regel weer weg. Natuurlijk, zoals voor alle medicatie, geldt: liever tijdelijk en niet teveel. Uiteraard zijn er soms ook uitzonderingen op de regel en hebben mensen (die daar heel gevoelig voor zijn) extra sterke bijwerkingen die ook op het mentale vlak kunnen liggen. Daarom is het goed deze medicatie, inclusief bijwerkingen, goed af te stemmen met de behandelend arts en/of met Carla Rus. Zoals dat bij alle medicatie het geval is, meld je bijwerkingen bij de (huis)arts. Ook is het mogelijk, wanneer iemand een sterke gevoeligheid voor medicatie in het algemeen vertoont, vooraf een farmacogenetisch onderzoek te laten doen, zoals bijv. in het Erasmus.
Ik heb nu 2,5 jaar long covid en zit momenteel in een terugval, moe, oorsuizen en prikkelbaar. Terugval komt vooral nadat ik teveel heb gedaan of teveel prikkels heb gehad.
Wat kan ik hiervoor innemen? Ik zou graag meer info willen over Fluimucil, of dat werkt.
Wil liever niet aan de SSRI
Groeten Ellen
Beste,
Fluimucil of NAC (NAC staat voor N-Acetyl-Cysteïne en is de voedingssupplement-variant) kan de overprikkeling bij Long Covid vaak verminderen waardoor klachten als hoofdpijn en sterk verhoogde hartslag kunnen afnemen.
Je moet de Fluimucil wel in een verhoogde dosering gebruiken om dit effect te krijgen (dus hoger dan de dosering die op het etiket van Fluimucil staat) omdat het voor een ander doel gebruikt wordt. Lees van tevoren de bijsluiter wat mogelijke bijwerkingen betreft. 1e dag 2 x daags gebruiken, daarna 3 x daags 600 mg. Zie voor info over NAC ook op website van Orthokennis. Fluimucil of NAC hebben niet alle werkingsmechanismen van SSRI medicatie maar hebben over het algemeen weinig tot geen bijwerkingen. 3 x daags een tijd volhouden en op geleide van de klachten na een aantal maanden proberen af te bouwen, anders nog even zo doorgaan.
hallo,
ik wil graag weten wat het verschil is tussen acetyl l cysteine en acetyl-l-carnitine. Ik gebruik namelijk de tweede en benieuwd of dat dezelfde werking heeft al cysteine? heel graag als u deze vraag wilt beantwoorden.
Het zijn inderdaad wel verschillende stoffen met verschillende werkingsmechanismen. Allebei hele goede voedingssupplementen. Het is waardevol om even een kijkje te nemen op de website Ortho-kennis, daar vind je alle uitleg over de werking. Om klachten van overprikkeling te helpen verminderen is specifiek N-Acetyl-L-Cysteïne wel de aangewezen stof.
Beste Carla,
Ik heb meermaals Corona gehad en heb als restklachten pijn op de borst/rug, extreme vermoeidheid en hoofdpijn (voornamelijk links vanuit de nek regio). Zou het hiervoor een optie zijn om SSRI’s in te nemen?
Beste Puck, de klachten die je noemt zijn de klachten die veel patiënten met het Post Covid Syndroom hebben. SSRI medicatie is geen wondermiddel maar kan voor sommigen grote verbetering geven. Dat kan ook verbetering wat betreft het energie-niveau zijn. Soms verminderen ook hoofdpijnklachten. Als de medicatie aanslaat verminderen bijna altijd de klachten op het neurocognitieve vlak zoals wat betreft ‘brainfog’, moeite met concentreren, etc. Vaak vermindert ook de overprikkeling en regelmatig ook de sterk verhoogde hartslag. Zie voor alle info het genoemde document (ook voor je huisarts): https://www.sepsis-en-daarna.nl/wp-content/uploads/2023/05/Info-document-met-aandachtspunten-SSRI-bij-Long-Covid-versie-17-05-2023-1.pdf
Beste Carla,
Ik heb nu anderhalf jaar long Covid, constant hoofdpijn, erg prikkelgevoelig en met een soort aanvallen als ik te veel heb gedaan, waarbij ik geen licht of geluid kan verdragen. ik neem NAC drie maal daags, amyltriptiline ben ik aan het afbouwen. Helaas hebben beide tot nu toe weinig effect. Nu wil ik graag een SSRI proberen.
nu las ik dit artikel:
https://www.news-medical.net/news/20230313/Hyperinflammation-triggers-long-COVID-headaches.aspx#:~:text=COVID%2D19%20patients%20may%20experience,headache%20is%20most%20commonly%20reported.
Hierin wordt besproken dat ook de NO waarde verstoord is. Ik las dat Paroxetine hier op inwerkt en vroeg me daarom af of ik niet juist met Paroxetine moet starten? hoe kijkt u hier tegenaan? Zijn en redenen waarom ik juist wel of niet met een bepaalde SSRI zou moeten starten?
vriendelijke groet,
Eva
Beste Eva, zie de documenten met de aandachtspunten, etc. op deze pagina: https://www.sepsis-en-daarna.nl/de-werking-van-een-ssri-bij-long-covid-klachten/, zie bij ‘Info over medicatie’
Hi Carla,
Allereerst enorm bedankt namens alle zieken dat jullie zo adequaat onderzoeken, adviseren en reageren op alle vragen omtrent gebruik van SSRI’s bij cognitieve klachten. Zelf ben ik al 2,5 jaar in de ban van Long Covid en dat is op z’n zachtst gezegd een hel…
Momenteel gebruik ik dagelijks 25mg quetiapine om goed (door) te slapen. Het dempt ook een beetje mijn sombere stemming. Ik wil graag met mijn huisarts in overleg over het gebruik van SSRI’s. Kan dit i.c.m. quetiapine? Of moet ik dan eerst quetiapine afbouwen?
Nogmaals: super bedankt voor jullie hulp!
Groet,
Paul
Beste Paul, we hebben al contact via de mail inmiddels. Sterkte!
goedemorgen,
Ik heb zelf 12 jaar milde ME/cvs en fibromyalgie, en sinds mijn coronavaccinatie POTS en matige ME. Dit komt naar mijn idee overeen met Longcovid, omdat je bij het Moderna vaccin het spike-eiwit krijgt ingespoten en je lichaam daarop reageert.
Nu zou ik graag willen weten of POTS en OI is meegenomen in het onderzoek, om dat een groot deel van de mensen met Longcovid ook POTS heeft. Wat zijn de effecten van SSRI op POTS? Bij mij ligt de nadruk van mijn klachten namelijk op de problemen bij staan en lopen, zoals benauwdheid, duizeligheid, druk in mijn hoofd en uitputting. Daarnaast heel snel uitgeput na prikkels/contact met mensen en cognitieve inspanning als lezen en schrijven.
Alvast bedankt,
Beste Maaike, SSRI medicatie kan soms de sterk verhoogde hartslag verminderen. Of het helpt bij de klachten van POTS over de hele linie? Waarschijnlijk is dat niet het geval maar SSRI kan zeker voor een aantal klachten helpen. Er waren wel een paar patiënten met ME/CVS in ons onderzoek. Soms knappen ook ME/CVS patiënten flink op van SSRI medicatie. We moeten echter altijd weer afwachten hoe dat bij een individuele patiënt uitpakt. Long Covid is een complex ziektebeeld. Stuur gerust even een mail via de website via het contactformulier. Sterkte!
hoi Carla,
dank voor alle info op deze site. ik heb nu anderhalf jaar long covid waarbij overprikkeling, hoofdpijn en daardoor erg prikkelbaar zijn de hoofdklachten zijn. Ik ben sinds vier weken met fluoxetine gestart en zit op 15 mg. Ik merk tot nu toe niets, de huisarts vindt 20 mg hoog genoeg en ik vraag me af wat jij als passende dosering ziet en wanneer ik weet dat ik ‘goed’ zit. vriendelijke groet, Eva
Beste Eva,
Graag je vraag mailen via het contactformulier van de website Sepsis en daarna zodat we je individueel van advies voor je (huis)arts kunnen voorzien.
Dat doen we graag maar langs die weg. B.v.d.!
gewoon weer een SSRI aanbevelen of het een paracetamol is terwijl het in 90% van de gevallen aan hormonen ligt maar dat is amper onderzocht of erkend, Covid ( en/of de vaccinatie ) doet iets met hormonen ( o.a Oestrogeen/Testosteron ) en dat is vaak de oorzaak van long covid en de verstoring van o.a serotonine/dopamine aanmaak.
Het is niet voor niks dat vrouwen opeens problemen krijgen met hun ongesteldheid na een infectie en/of vaccinatie, word ongeregelmatiger etc.
een SSRI geven is weer eens NIET de oorzaak van de problemen aanpakken maar gewoon een brandje blussen met een paardenmiddel zoals de meeste artsen tegenwoordig doen.
lekker makkelijk allemaal
Ik weet dat vooral veel vrouwen geholpen zijn met bio identieke hormonen en daardoor hersteld zijn van long covid.
Dank voor je bijdrage. Natuurlijk kleven er altijd bezwaren aan medicatie. Maar als je de documenten leest, bevelen wij daarnaast ook voedingssupplementen aan ter ondersteuning. Long Covid is een enorm complex ziektebeeld en het is te simpel om alles te reduceren tot een hormoonkwestie. Er is sprake van allerlei verschillende factoren die met elkaar interactie hebben. Neuro-inflammatie, verstoorde bloedstolling, viruspersistentie en een auto-immuunreactie zijn op dit moment allemaal voorwerp van onderzoek. Ze bieden ‘stukjes’ van de puzzel. SSRI medicatie grijpt op diverse mechanismen aan, en gaat dus juist NIET alleen over de serotonine-huishouding. Bovendien is de patiëntengroep met Long Covid zeer divers; behandeling op maat heeft de toekomst. Voor sommigen zal een bepaalde behandeling effect hebben, voor anderen niet. SSRI medicatie zal altijd door de huisarts of longarts of revalidatiearts voorgeschreven moeten worden en wordt dus niet zomaar gestart. Zie voor alle mogelijke werkingsmechanismen van deze medicatie dit document: https://www.sepsis-en-daarna.nl/wp-content/uploads/2023/10/Info-document-met-aandachtspunten-SSRI-bij-Post-Covid-versie-27-10-2023.pdf. Het is dus zeker geen ‘lapmiddel. En veel patiënten hebben al een zoektocht van een paar jaar achter de rug en zijn heel blij dat het medicijn effect heeft op hun klachten waardoor de kwaliteit van leven weer aanmerkelijk kan verbeteren. Uiteraard moet er ook alle aandacht (vooraf) zijn voor mogelijke bijwerkingen en afbouw.
Wat betreft vragen over het voedingssupplement 5 HTP: in ons nieuwe document (een nieuwe update) geven we daar meer informatie over. Net als met alle medicatie, is voorzichtigheid uiteraard altijd van belang. Echter, het volgende: 5 HTP is een voorloperstof van serotonine en (zo laat recent onderzoek zien) het serotonine-gehalte blijkt bij Post Covid-patiënten gemiddeld gehalveerd. SSRI/SNRI medicatie zorgt ervoor dat er meer serotonine beschikbaar komt maar dat betekent niet dat er meer serotonine wordt geproduceerd en opgenomen. Dat laatste kan voor een deel ondervangen worden met aanvulling door 5 HTP. Wij zijn de eersten om te beamen dat Post Covid een multisysteem-aandoening is en dat je niet alles kunt ‘oplossen’ via één aanvliegroute maar een belangrijke factor is wel degelijk de interactie tussen het immuunsysteem/de immunulogische routes en de neurotransmitter-systemen. Zie ook ons artikel en de blogs:https://www.sepsis-en-daarna.nl/krachtenbundeling-rond-post-acute-infectieuze-syndromen-waaronder-sepsis-en-long-covid/ en https://www.sepsis-en-daarna.nl/mitochondrien-spelen-een-belangrijke-rol-bij-sepsis-en-bij-long-covid/ (zie aldaar ook de afbeelding van de kynurenine en de tryptofaan-route). 5 HTP is daarom ook beter dan tryptofaan omdat tryptofaan ook wordt gebruikt voor een immunologische route die schadelijk is. Wij adviseren een lage, bescheiden dosis van 5-HTP. Wanneer SSRI medicatie wordt gebruikt ivm de indicatie depressie, wordt 5 HTP inderdaad niet geadviseerd. Bij Post Covid is dit echter in de regel, zoals boven uitgelegd, veilig. Net als bij alle medicatie, is het altijd zaak om bij eventuele sterke bijwerkingen, overleg te plegen met je (huis)arts (er is een hele kleine kans op een teveel aan serotonine wat soms kan uitmonden in een serotonerg syndroom) maar gezien de serotonine-uitputting is deze kans bij deze dosering heel erg klein.
Goedemorgen!
Ik ben 5 weken geleden begonnen met Citalopram (10 mg), en wilde nu beginnen met NAC. Wanneer is het beste moment om dit in te nemen? Ik neem de citalopram in de ochtend; ik denk dat gelijktijdig niet handig is? Ik hoor het graag, veel dank alvast 🙂
Beste, bij of na het eten innemen geeft de minste irritatie. Dit is anders dan wat in de bijsluiter bij Fluimucil staat maar de werkzaamheid wordt er niet minder door en de irritatie wel.
Beste lezer,
Klopt het dat Seroxat/paroxetine geen effect heeft bij Long Covid? Ik slikte het op het moment dat ik LC kreeg. Hoopte dat het zou kunnen helpen als ik de dosis zou verhogen omdat ik liever niet overstap naar een andere SSRI, maar ben bang dat dat dan niet helpt.
Met groet,
Nora
Beste, je kunt het proberen (het op te hogen) en kijken of het effect heeft. Het heeft zeker meerdere werkingsmechanismen maar niet alle die de andere SSRI’s wel hebben. Zie verder de documenten op deze pagina, met alle uitleg. Sterkte!