Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 6)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Mijn poliklinische revalidatie

Het is eventjes geleden sinds ik mijn laatste blog heb geschreven dus ik zal even kort herhalen waar ik in mijn vorige blog was geëindigd. Ik had een opname van ruim 10 weken in Heliomare gehad en werd daar behandeld op de diagnose Post IC Syndroom. Het was tijd om naar huis te gaan en poliklinisch verder te gaan met de behandeling.  Ze boden mij een poliklinisch traject van 15 weken aan bij het team ‘aanhoudende lichamelijke klachten’. Dit hield dus in dat ik met een nieuw team ging samenwerken. Daar ga ik in deze blog meer over vertellen.  

 

Ik vond het ten eerste erg wennen om over te stappen van team. Ook omdat ik de 10 weken intern 24/7 werd gemonitord wat heel veilig voelde en waar ik een goede band had opgebouwd met mijn therapeuten. Nu moest ik weer opnieuw mensen leren kennen en mijn verhaal doen. Maar ik was heel blij dat er nog een vervolg werd gegeven aan de opname en wilde dit nieuwe traject natuurlijk ook een kans geven. Ik ging er dan ook helemaal voor.  Ik ging 2/3 dagen per week naar het revalidatiecentrum. Ik kreeg daar, net zoals intern, allerlei soorten therapieën. Bij dit team waren ze vooral gewend mensen met chronische pijnklachten te helpen, dus dat voelde voor mij wel iets anders.  Ik had bij het nieuwe behandeltraject nog steeds ergotherapie, maatschappelijk werk, psycholoog en psychiater. Daarnaast had ik als lichamelijke inspanning nog aqua joggen, fitness en een groepsles waar we iedere week een ander soort balspel deden op laagdrempelig niveau.  Ik heb bij dit traject ook weer veel inzichten gekregen over hoe ik om kan gaan met bepaalde situaties en de reacties van mijn lichaam op inspanning.  

 

 

Handvatten gekregen, maar klachten bleven

Helaas merkte ik wel dat mijn vermoeidheid, misselijkheid, prikkelverwerking en andere klachten niet beter werden. Ik voelde in deze periode ook heel veel boosheid en frustratie, vooral omdat ik in mijn hoofd had dat ik tijdens deze revalidatie weer zekerheid zou voelen over mijn toekomstbeeld qua opleidingen en sporten etc. Dit was niet het geval. Ik knapte niet op wat het ook steeds moeilijker maakte om te blijven geloven in herstel.  Gelukkig was het traject uiteindelijk 6 maanden lang en heb ik dus veel therapieën mogen proberen. Ik kreeg ook reattach therapie op gegeven moment. Reattach kan op heel veel manieren gegeven worden. Bij mij namen we iedere sessie een bepaald onderwerp, bijvoorbeeld uitgaan. Op dit onderwerp ging je dan focussen en moest ik mij voorstellen hoe dit weer zou lukken over een jaar, daarbij maakten ze gebruikt van mijn herinneringen van voor ik ziek werd. De ergotherapeut begeleidde me mondeling en doormiddel van op mijn handen tappen er helemaal doorheen. Ik vind het lastig om er een specifieke uitleg aan te geven, maar ik noem het eigenlijk een beetje de omgekeerde vorm van EMDR. Reattach richt zich erg op het positieve, daar waar EMDR vaak wordt ingezet voor traumaverwerking.  

 

Ik vond het fijn dat ik dit mocht proberen en ik heb het ook als fijn ervaren. Al denk ik niet dat het op lange termijn echt wat heeft gedaan. Het zorgde voor een kortdurend positief gevoel maar ik werd ook keihard met de werkelijkheid geconfronteerd op het moment dat ik de kamer uitstapte. Alles waar ik van droomde tijdens de therapie lukte nog steeds niet. Maar mogelijk zal dit op lange termijn wat meer effect hebben op mijn angsten, dat hoop ik nog te ervaren. Na ongeveer 25 weken van het poliklinische traject, we zitten inmiddels in juli 2024, ben ik losgelaten om wat ik daar heb geleerd thuis zelf voort te zetten. Na 3 maanden zou ik een evaluatie afspraak hebben met de ergotherapeut om te kijken hoe het thuis ging.  Ik vond het een enge stap, ook omdat ik onzeker was over hoe slecht ik me nog voelde. Maar ik wist dat ze niet meer konden doen dan dit. De eerste week thuis was dan ook echt lastig, hier ga ik verder op in in de volgende blog. 

 

2-12-2024, Tess Willemse

 

Voor de eerdere blogs van Tess:

Zie haar blog deel 1

Zie haar blog deel 2

Zie haar blog deel 3

Zie haar blog deel 4

Zie haar blog deel 5

 

december 5, 2024
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Aanhoudende Lichamelijke Klachten, ergotherapie, Post IC-syndroom, Post sepsis syndroom, psycholoog, Reattach
1 Reactie

Het ervaringsverhaal van Gertjan, de stille impact van het Post Sepsis Syndroom

Gertjan maakte in 2019 een sepsis door a.g.v. een oorontsteking. Hij lag niet op de Intensive Care maar ervaart tot op heden veel restklachten. Hieronder vertelt hij openhartig zijn verhaal. Het is een verhaal van de impact die de sepsis op zijn hele lijf en leven heeft. Heel treffend laat Gertjan zien hoe groot de ontregeling kan zijn; het brein, het immuunsysteem en het zenuwstelsel hebben onder de sepsis te lijden gehad. De ontregeling in het brein vertaalt zich in neuro-cognitieve klachten (moeite met concentratie, aandacht vasthouden en verdelen, geheugen, overprikkeling) en angsten. De ontregeling van het immuunsysteem vertaalt zich in een hoge mate van infectie-gevoeligheid en terugkerende oor-ontstekingen. Daarnaast heeft Gertjan te maken met ‘haperingen’ in de coördinatie, een voortdurende piep in zijn oor en pijn aan één kant van zijn hoofd. Desondanks blijft hij zoeken naar wat wél kan en wil hij graag bijdragen aan meer bewustwording rond sepsis.

 

Dankzij ingrijpen echtgenoot met de ambulance naar het ziekenhuis

Het is 13 juni 2019 en mijn wekker gaat om 6:00 om naar mijn werk te gaan in het ziekenhuis waar ik werk in de technische dienst.

Maar tijdens het opstaan gaat het niet goed: zware armen en benen en alles draaide. Uit mijn linker oor kwam allemaal troep, ik was warm en rilde helemaal. Later toch geprobeerd in de kleren te komen en na enige tijd is dit ook gelukt en was dood moe en ben weer in bed gaan liggen. Mijn vrouw kwam eerder thuis van haar werk in verband met bezorgdheid om mij. Toen heeft zij de huisarts gebeld en die vond dat ik maar een griepje had. Mijn vrouw heeft toen de huisartsenpost gebeld en die kwamen kijken en die zagen dat het niet goed ging en riepen de ambulance op om mij naar het ziekenhuis te brengen (hiervan heb ik niks mee gekregen). In het ziekenhuis allemaal bloed afgenomen en dergelijke en gelijk aan het infuus. Avonds om 22:00 kwam ik bij en na 6 dagen ziekenhuis weer thuis.

 

Zie ook het filmpje op SepsisNet waarin Gertjan aan het woord komt.

 

Restklachten

 

Fysieke klachten en mentale impact

Ik loop nog dagelijks tegen problemen aan. Als ik mijn concentratie moet bewaren bij lange vergaderingen of administratief werk dan krijg ik pijn in mijn rechterhoofd gedeelte. Soms kan ik mij slecht oriënteren waar ik ben. Ook heb ik last van snel dingen vergeten; moet nu elke dag zaken opschrijven op een klad briefje. Ik loop nog steeds vanaf dat ik bijgekomen ben met een hoge piep in mijn hoofd, die variërend is naarmate ik mij drukker maak door opwinding of toch de concentratie erbij probeer te houden bij een storing. Verder slaap ik ook slecht, ben snel wakker wat ik vroeger niet had.

Sinds ik door een oor-ontsteking een sepsis gekregen heb, ga ik geregeld naar de kno arts bij mij in het ziekenhuis en heb nu ook 2 keer al een behoorlijke oorontsteking gehad waarvan ik nu alweer herstellende ben en die alleen op te lossen is met een prop antibiotica zodat er 24/7 medicatie in het oor komt. Daarnaast reageert het lichaam anders op eten/voeding.

 

Ook ondervind ik tijdens een gesprek dat ik niet op de woorden kom die je gewoon dagelijks gebruikt en zins-opbouwen kloppen dan ook niet helemaal, laat staan de problemen bij het bewegen; dat gaat ook niet altijd even super. Bijvoorbeeld dat je moet nadenken hoe je moet lopen,  sleep wel eens een voet over de grond of verstap mij snel, maar ook moeten nadenken over iets vastpakken of briefschrijven op een toetsenbord. 

Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg;  bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt.

 

Na de sepsis ben ik veel afgevallen en in de tussen tijd weer terug geweest op de spoedeisende hulp omdat het weer niet goed ging. Eenmaal een paar maanden thuis, gesprekken gehad met de werkgever. Eindelijk weer op therapie basis aan het werken gegaan maar toen kwamen de angsten: even met je hoofd boven het systeemplafond om een kabeltje te trekken net als voor dat ik ziek was, ik durfde het gewoon niet. De patiënten-gang op voor een storing durfde ik ook niet meer. Door dat we een storing aan de luchtbehandeling hadden moesten we binnendoor het dak op. Gevolg: complete paniek in mijn hoofd. Allemaal heel vreemd voor mij want dat deed ik vroeger ook. Ik had nooit last van hoogtevrees of claustrofobie in kleine ruimtes en storingen oplossen was altijd leuk om te doen. Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg;  bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt. Nu ben ik al weer wat jaartjes volledig aan het werk maar de dagelijkse gevolgen zijn er nog steeds.

 

Een ander mens

Ik kreeg van mijn vrouw en kinderen te horen dat ik een hele andere persoon ben geworden door de sepsis: snel prikkelbaar. Buitenstaanders zien niets aan jou en denken dat je de oude weer bent, is best wel moeilijk om te accepteren. Op mijn werk zei ik in het begin toen ik terug kwam na de ziektewet van 1,5 jaar dat ik een 2.0 versie ben van de oude Gertjan Bergman. Gelukkig pakten mijn collega’s het goed op en na veel informatie over sepsis ook een klein beetje begrip van hoe ik mij voelde en ook nu nog voel. Tijdens het schrijven van deze tekst, merk ik zelf dat het vermoeiend is om door te schrijven en de emotie komt dan ook toekijken omdat het best moeilijk is om als Sepsis overlever te leven en om te gaan met de overgebleven klachten die je waarschijnlijk blijft houden want er is nog zo weinig bekend over sepsis en de gevolgen. Iedereen in mijn familie denkt dat het wel weer over gaat en ik moet maar een goede arts opzoeken en mij maar goed laten onderzoeken want ja alles kan beter worden TOCH!!!

Nu we een aantal jaren verder zijn en mee draaien in de maatschappij merk ik steeds hoe moeilijk het is dat je niet alles meer kunt maar de wil is dan vaak hoger dan wat mijn lichaam kan.

 

Groetjes Gertjan Bergman 47 jaar

 

Voor uitleg over het Post Sepsis Syndroom, en handreikingen: zie dit artikel

Voor andere ervaringsverhalen, zie deze pagina

Voor lotgenotencontact, zie deze pagina

Voor vragen en/of ondersteuning kunt u terecht bij Sepsis en daarna

november 27, 2024
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, angst, coördinatieproblemen, herinfecties, hoofdpijn, immuunsysteem, neurocognitieve klachten, oorsuizen, pijn, Post sepsis syndroom, tinnitus
3 Reacties

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 5)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Revalidatie met indicatie Post Intensive Care Syndroom

Bij de vorige blog ben ik geëindigd bij de arts in Heliomare die een behandelplan voor me had. Ik werd intern opgenomen in het revalidatie centrum Heliomare op de afdeling: Niet aangeboren hersenletsel (NAH). Ik werd daar behandeld op de diagnose: Post IC-Syndroom. Ik zou eigenlijk intern worden opgenomen voor 4-6 weken, uiteindelijk ben ik voor ruim 10 weken opgenomen. De eerste dagen in het revalidatiecentrum vond ik lastig en het gaf me een eenzaam gevoel. Ik zat namelijk met alleen maar oudere mensen waarvan sommige al verder waren dan ik. Na een paar dagen merkte ik dat ik het steeds fijner begon te vinden om te kunnen ‘sparren’ met andere revalidanten, en maakte de leeftijd me ook niet meer uit. Je had namelijk een woonkamer waar je met ongeveer 12 revalidanten ontbijt en lunch at, dus je kon elkaar goed leren kennen en iedereen had zijn/haar eigen verhaal.

 

Prikkelarme omgeving en multidisciplinaire aanpak

Verder heb ik deze klinische tijd als heel fijn ervaren. Ik merkte dat het hielp om een beetje afgesloten te zijn van de buitenwereld en alle mensen om mij heen die ‘doorgaan’ met hun leven. Ik moest mij hier volledig om mijzelf en mijn herstel richten, en elke behandelaar ook. Ik had verschillende therapieën op verschillende vlakken. Fysiek kreeg ik fysiotherapie, hydrotherapie in het water, fitness, en zelfstandig oefenen. Voor het cognitieve vlak kreeg ik ergotherapie, pedagogiek, activiteitenbegeleiding. En dan had ik op het mentale/sociale gedeelte nog een psycholoog, geestelijke begeleiding en maatschappelijk werk. En daarnaast nog een diëtiste. Het fijne hiervan was ook dat er door de behandelaren onderling super goed gecommuniceerd werd, dus het was een hele samenwerking op alle vlakken. Alles werd ook gedeeld in mijn dossier na een therapie, dus als ik dan bij de volgende kwam hoefde ik het niet te herhalen.

 

 

Post Exertionele Malaise (PEM) en POTS (verstoring van het autonome zenuwstelsel)

 

Deze ontregelingen komen met name voor bij Post Acute Infectieuze Syndromen zoals ook het Post Sepsis Syndroom (brein, zenuwstelsel maar ook andere lichaamssystemen zijn vaak sterk ontregeld a.g.v. de overmatige immuunreactie, neuroinflammatie, etc.)

 

Mijn klachten hadden ook veel overeenkomsten met POTS en PEM. (Zie link onderaan over Pots en PEM). Zo vloog mijn hartslag uit het niets omhoog, bleef ik erg vermoeid en had ik na iedere inspanning een lange hersteltijd nodig. Ook bij mijn tussentijdse fietstest was geen vooruitgang in mijn conditie zichtbaar in vergelijking met de eerste keer, ik bleef op de score zeer slecht. Ik heb daarover advies ingewonnen bij Sepsis en daarna waarna we dit ook in een gesprek hebben besproken met de revalidatie arts. Hij vertelde dat al deze aandoeningen veel overeenkomsten met elkaar hebben. Dus dat namen ze zeker mee in hun afweging van mijn behandelplan. Het was fijn dat we onze onzekerheden konden bespreken en de arts op de hoogte was van de verschillende aandoeningen. Dat gaf mij de ruimte om dit verder los te laten en over te geven aan de behandeling. Vrijdag na mijn laatste therapie mocht ik altijd naar huis, en zondagavond weer terug. Ook in het weekend kreeg ik bepaalde taakjes mee om thuis uit te voeren. Het was voor mij steeds wennen om in het weekend thuis te zijn, ik begon Heliomare als zo’n vertrouwde plek te voelen dat ik eigenlijk niet meer weg wilde ondanks hoe zwaar het traject was.

 

Angsten

Rond week 5 is er een Psychiater bijgekomen, omdat we merkten dat vooral de angsten wel heel hoog zaten. Ik begon toen ook vrij snel met een SSRI antidepressivum (Sertraline). Ik ervaarde veel klachten aan het begin met opbouwen, waardoor we weer een stukje afbouwden en toen een week later weer probeerden op te bouwen. Ik ben in dit proces ook een paar kilo afgevallen omdat ik in de kliniek vaak de misselijkheid triggerde, waardoor ik het lastig vond om goed te blijven eten. Hierbij heeft de diëtist goed geholpen met bepaalde trucjes, zoals vifit drankjes met alle voedingsstoffen erin. Na 10 lastige maar ook fijne weken, was het tijd voor mijn ontslag in de kliniek. Ik kreeg wel een poliklinisch traject van 15 weken aangeboden, daar vertel ik in de volgende blog meer over.

https://www.sepsis-en-daarna.nl/tag/chronisch-vermoeidheidssyndroom/

 

19-10-2024 Tess Willemse

 

Zie voor uitleg over overlappingen tussen Post Intensive Care Syndroom en Post Sepsis Syndroom (het laatste kan dus ook optreden bij niet-IC-patiënten):

‘Understanding Post Sepsis Syndrome: how can clinicians help?’

Voor Nederlandse uitleg, zie deze pagina: ‘Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Voor aanvullende informatie over het Post Sepsis Syndroom, de klachten en mogelijke verlichting daarvan, zie deze pagina: ‘Post Sepsis Syndroom

 

Voor de eerdere blogs van Tess:

Zie haar blog deel 1

Zie haar blog deel 2

Zie haar blog deel 3

Zie haar blog deel 4

oktober 19, 2024
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, fysiotherapie, multidisciplinari, orthostatische intolerantie, PEM, PICS, Post IC-syndroom, Post sepsis syndroom, POTS, revalidatie
Laat een reactie achter

Het Post Sepsis Syndroom

Sepsis is een ingrijpend ziektebeeld en is in alle gevallen levensbedreigend; zonder medisch ingrijpen kom je als patiënt te overlijden. Volgens nieuwe berekeningen zoals gepubliceerd in het artikel Societal Costs in the Netherlands (door een team uit het UMCG), op 22 januari 2024, worden zo’n 60.000 mensen per jaar in Nederland getroffen door sepsis. Een deel van deze patiënten ligt op de Intensive Care maar velen worden voor sepsis op de gewone afdeling behandeld. Het genoemde aantal is een schatting, ook al is die zorgvuldig berekend. Omdat er echter geen registratie plaats vindt van sepsis, weten we het dus niet helemaal precies, maar duidelijk is wel dat het eerder geschatte aantal van 35.000 patiënten met sepsis/jaar in Nederland inmiddels geheel verouderd is. Ook moet dringend het beeld bijgesteld worden dat sepsis ‘alleen’ een acuut ziektebeeld is.

 

Sepsis als grote ontregelaar, het Post Sepsis Syndroom

In onderstaand blog-artikel wordt nader uitgelegd wat het Post Sepsis Syndroom is en worden ook handreikingen gedaan die behulpzaam kunnen zijn bij het verlichten van klachten.

Sepsis is een multi-systeem-aandoening, het heeft effect op vele systemen in het lichaam. Die effecten zijn niet voor elke patiënt hetzelfde maar hebben vaak een dusdanige impact dat het herstel A) langdurig is en/of B) voor meer dan de helft van de patiënten resulteert in meerdere restklachten en/of functieverlies: het post sepsis syndroom genoemd.  Echter, er is (nog steeds) een hardnekkig gebrek aan kennis onder publiek en professionals rond het Post Sepsis Syndroom terwijl hier inmiddels al veel literatuur over is verschenen. Zie o.a. het onderzoek van Fleischmann-Struzek in JAMA (nov. ’21) waaruit naar voren kwam dat 75% van de patiënten, zowel van de sepsis-patiënten die op de IC als die niet op de IC  lagen, nieuwe klachten ervaart op fysiek, neurocognitief en/of mentaal gebied. Het is dan ook nodig dat deze info verder verspreid wordt. Lees het hele artikel: ‘Epidemiology and Costs of Postsepsis Morbidity, Nursing Care Dependency, and Mortality in Germany, 2013 to 2017

 

Belangrijk is dat artsen en andere gezondheidsprofessionals weet hebben van de complexiteit van het ziektebeeld en dat de impact zich kan doen gelden op meerdere terreinen. Zie onderstaande afbeelding. Bron: het artikel ‘Understanding Post-Sepsis Syndrome: How Can Clinicians Help?‘ (zie hier voor een Ned. samenvatting) gepubliceerd op 29 september 2023 in het Journal of Infection and Drug resistance. Op onderstaande afbeelding staan veel aspecten van de ontregeling en impact benoemd maar nóg niet alle. Ook de hormonale aansturing, de darmflora en het functioneren van het autonome zenuwstelsel kunnen verstoord zijn. Laatstgenoemde kan resulteren in Orthostatische Intolerantie, waar POTS een voorbeeld van is (zie onder verder uitgelegd). Hieronder lichten we een aantal van de aspecten van het Post Sepsis Syndroom verder toe.

 

Belangrijk om 2 dingen vooraf op te merken. Ten eerste dat de mentale impact (die zeker ook valt onder het Post Sepsis Syndroom) ook aandacht verdient maar dat dit artikel alleen ingaat op de fysieke verstoringen (die zeker ook mentale effecten hebben, denk alleen al aan het brein). Ten tweede dat in dit artikel vooral de ‘ontregeling’ wordt toegelicht; we behandelen hier dus niet de orgaan- of weefselschade die in de acute fase van sepsis soms kan optreden. Dit kan bijv. tot hartfalen, nierfunctie-problemen of hersenletsel leiden en soms amputaties noodzakelijk maken. Dit hangt erg af van de ernst van het verloop en hoe de patiënt reageert op de behandeling. Soms kan zenuwschade leiden tot uitval- of coördinatieproblemen of problemen met het zicht.

 

Het immuunsysteem

Sepsis zelf ontstaat als gevolg van een ontspoorde reactie van het immuunsysteem. Een deel van de patiënten die een sepsis doormaakten (een minderheid gelukkig) blijkt gevoelig voor een herhaling van infectie en soms ook sepsis. Het consequent innemen van een hogere dosering vitamine C (2 x daags 1 gram) is zeker in het begin van het herstel belangrijk omdat vitamine C een zeer belangrijke functie heeft bij de bestrijding van infecties en omdat het lichaam nog lange tijd in een toestand van ‘oxidatieve stress’ verkeert. Dat komt door de ontstekingsreactie die op een ‘laag pitje’ doorgaat ook al is er geen bacterie mee aanwezig. Oxidatieve stress vindt plaats wanneer de balans tussen vrije radicalen en antioxidanten in je lichaam verstoord raakt. Vitamine C kan helpen deze balans weer zo goed als mogelijk te herstellen. Sowieso wordt in de ESPEN guideline geadviseerd om bij chronische ziekten zoals hartfalen, COPD, etc. al 500 mg vitamine C/dag te nemen als basis. Maar na kritieke ziekte en zoals gezegd bij de nog voortdurende ontregeling van de immuunreactie/’low grade-inflammation’ (bij het Post Sepsis Syndroom) is een dosering van 2 x daags 1 gram vitamine C aan te raden (bij een slechte nierfunctie, bij ijzerstapelingsziekte, bestraling of chemokuur, wel overleggen met de behandelend arts), zie het artikel ‘Optimal Nutritional Status for a well-functioning Immune system is an important factor to protect against Viral Infections‘. Door verhoogde stress is het verbruik van vitamine C sowieso al groter, daar komt de voortsudderende ontstekingsreactie (zonder dat er nog bacteriën aanwezig zijn) nog bij. 

 

Bij terugkerende urineweginfecties kan het natuurlijke middel D-Mannose uitkomst bieden. Dit is een natuurlijke suiker (ook geen probleem voor diabeten) waar met name de E-Coli bacterie in de blaas omheen klontert waardoor die makkelijker wordt uitgeplast.  In combinatie met vitamine C, zie hierboven, kan dit vaak de infectiegevoeligheid verminderen.

 

Het brein

De relatie tussen sepsis en neurcognitieve klachten is in onderzoek al aangetoond. Het vaststellen van de precieze werkingsmechanismen zal nog meer onderzoek vergen maar belangrijke factoren zijn al bekend. Hieronder vallen: verstoring van de bloed hersen barrière (=een soort beschermende grens tussen het bloed en de hersenen), neuroinflammatie (=ontstekingsreactie in het brein), verstoring van neurotransmitters (boodschapperstoffen in het brein) en verlies van zenuwcellen. Dit staat beschreven in het artikel ‘Current Understanding of Long-Term Cognitive Impairment After Sepsis‘ gepubliceerd in Frontiers in Immunology, in mei 2022. Deze verstoringen dragen eraan bij dat brein-functies bij sommige patiënten na sepsis verminderd zijn. De ontstekingsreactie bevindt zich op micro-niveau en is daardoor meestal niet zichtbaar op een MRI. Intensivist/neuroloog Farid Abdo legde dit in een webinar uit op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2021 (zie ook vooral zijn antwoord op de vraag aan het einde, vanaf 29 min. 14). Ook gaat hij in op de verstoring van hersen-netwerken. Zie voor meer waardevolle uitleg bij de blog Neurocognitieve klachten na sepsis.

 

In het artikel ‘Optimal Nutritional Status for a Well-Functioning Immune System Is an Important Factor to Protect against Viral Infections‘ (vertaald: Een optimale voedingstoestand om het immuunsysteem goed te laten functioneren is een belangrijke factor om bescherming te bieden tegen virale infecties) staat een overzichtje van belangrijke stoffen voor het immuunsysteem, deze zijn ook van belang voor het brein (klik in dat artikel op tabel 1). Voor informatie en uitleg over voeding en supplementen die een positieve of beschermende invloed kunnen hebben op neurocognitieve klachten, biedt ook de Workshop Herstellen na sepsis veel handreikingen.

 

 

Ontregelde hormonen, ontregeld autonoom zenuwstelsel

Er is een nauwe samenwerking tussen de hypothalamus, de hypofyse en de bijnieren. Dit noemen medici de HPA-as (de P is van het Engelse woord Pituitary=hypofyse en de A is van het Engelse woord Adrenal=bijnieren). Na sepsis kan de samenwerking tussen deze hormoon-afscheidende klieren verstoord zijn. Daarnaast is er ook samenwerking met de schildklier (die ook gaat over de temperatuur-regeling, etc.) en de geslachtshormonen. Omdat al deze hormonen niet los van elkaar zijn te zien en verstoring in het ene gebied effect kan hebben op verstoring in het andere, is het belangrijk om hier weet van te hebben, zeker ook wat betreft bepaalde klachten. Zo vindt voor een belangrijk deel in de hypothalamus de temperatuur-regulatie plaats en wordt daar ook het dag-en-nacht-ritme geregeld (onze biologische klok). De HPA-as zorgt door een signaal vanuit de hypothalamus dat het stresshormoon cortisol wordt aangemaakt.

 

Maar na een sepsis kan het zijn dat deze signaal-functie minder goed functioneert, en omdat de hypothalamus op zijn beurt  minder goed de boodschap doorkrijgt dat er te weinig cortisol is, wordt er uiteindelijk te weinig nieuwe cortisol aangemaakt. Het ’terugkoppelingsmechanisme’ functioneert in dat geval dus minder goed. Dit kan zich door de tijd heen vaak (in meer of mindere mate) herstellen waarbij ondersteuning met goede voeding, extra supplementen, het goed bewaken van de energiebalans, en bijv. mindfulness, meditatie, yoga, zingen of andere regelmatige ontspanning behulpzaam kunnen zijn om de balans in de aansturing van de hormoonproductie weer te helpen verbeteren. Daarnaast kan psychosomatische fysiotherapie behulpzaam zijn. Ook (tijdelijke) SSRI medicatie kan soms helpen om de klachten van deze verstoorde hormoon-afgifte weer (gedeeltelijk) in goede banen te leiden. Soms kan bij klachten als (nacht)zweten, ernstige gewichtstoename, vermoeidheid, slecht slapen, etc. ook een bezoek aan een overgangsconsulente nieuwe inzichten brengen.

 

Het kan gebeuren dat een vrouw als gevolg van een sepsis in een ‘vroege overgang’ terecht komt of dat er, ook op wat oudere leeftijd, een grote verstoring is van de hormonale balans. In dat geval kunnen zgn. ‘bioidentieke hormonen’ soms uitkomst bieden, voorgeschreven door een consulent/arts. Maar andere keren blijkt de oorzaak van de klachten een andere of lastig te traceren en zijn de klachten een hardnekkige ‘rest’ van het ‘Post Sepsis Syndroom’. Het lijf heeft als het ware te lang ‘op scherp’ moeten staan tijdens de acute fase van de ziekte waardoor je nog steeds (eerder) in een ‘vecht of vlucht’ modus staat. Met bovengenoemde methodieken is dan wel vaak verlichting mogelijk.

 

Orthostatische intolerantie (verstoring van het autonome zenuwstelsel, ook wel dysautonomie genoemd)

En dát heeft ook weer te maken met je autonome zenuwstelsel waarbij we een deel hebben dat het lichaam tot rust brengt, het zgn. para-sympathische zenuwstelsel én een deel dat alle onbewuste activiteiten in ons lichaam juist activeert, het sympatische zenuwstelsel: dit activeert de spieren, de spijsvertering, de hartslag en bloeddruk, etc. En wanneer de meeste tijd het sympathische zenuwstelsel actief is, voel je je doorlopend alert en functioneer je teveel op adrenaline, wat je vervolgens erg uitput. Dit kan er ook voor zorgen dat je minder goed of slecht slaapt. Bij slaapproblemen: kaart het aan bij de huisarts. Mogelijk is er ook slaap-apnoe in het spel; slaap-apnoe en een verstoorde hormonale balans hangen vaak samen.

 

Sommigen kunnen te maken krijgen met ‘orthostatische intolerantie’ waaronder POTS Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom). Dit is een extreme verstoring van het autonome zenuwstelsel waarbij de bloedvaten en daardoor ook de bloeddruk zich onvoldoende aanpassen aan de positie van het lichaam. Als je dan rechtop zit of staat, bereikt het bloed onvoldoende de hersenen. Zie voor meer informatie (om te checken of dit inderdaad overeenkomt met klachten bij jou of je naaste) deze factsheet van C-support. Zie ook bijv. de uitzending van 24 september over sepsis, waarin Angelique Bakker vertelt over de POTS die zij als restklacht overhield aan sepsis. Zie de uitzending. Voor meer uitleg, zie deze blog. Met bepaalde maatregelen en medicatie kunnen de klachten van POTS vaak verlicht worden.

 

Spieren, zenuwen en gewrichten

Na een sepsis kan de ontstekingsreactie als het ware op een laag pitje ‘doorsudderen’. Dit heeft dan niet meer te maken met de aanwezigheid van een bacterie maar met de voortgaande (te sterke) reactie van het immuunsysteem, dit wordt ook wel ‘low grade inflammtion’ genoemd. Dit betekent: ‘laag gradige ontsteking’. Gevolg is dat dit ook zijn weerslag heeft op pezen, spieren en gewrichten die daardoor pijnlijk en gevoelig kunnen zijn. Daarnaast kan spierpijn optreden die het gevolg is van haperende energie-productie in de spiercellen waarbij die ook beschadigd kunnen zijn. Dit laatste komt slechts bij een kleinere groep sepsis-patiënten voor en is meer in de belangstelling gekomen door het Long Covid onderzoek naar spiercellen bij patiënten met PEM (zie de info van C-support)  = Post Exertionele Malaise (of Myalgia). Dit is een gevolg dat zich (nog) moeilijk laat behandelen omdat de spieren bij geringe inspanning al ‘overvraagd’ worden, wat leidt tot nog meer klachten, waarbij de hersteltijd heel erg lang is. Fysiotherapie met de ‘pacing’-techniek is dan de beste manier om toch te kunnen blijven bewegen binnen de grenzen. Zie hieronder ook bij ‘Een haperende energievoorziening en verstoorde stofwisseling’.

 

Zoals gezegd geldt dit voor een kleinere groep maar het is een belangrijk detail. Dit moet wel onderscheiden worden van ‘inspanningsintolerantie’ die niet door PEM (dus niet door schade aan de spieren) veroorzaakt wordt maar die zeker in het begin van het herstel na sepsis een grote rol kan spelen: je kunt nog weinig inspanning aan en bent snel uitgeput maar kunt met hele geleidelijke opbouw, in hele kleine stappen, wel steeds iets meer conditie opbouwen. Zie ook de blog ‘Uitputting ligt op de loer

 

Daarnaast kunnen de spieren en zenuwen tijdens de acute fase van de sepsis te lijden hebben door grote veranderingen in het biochemisch milieu om de zenuwen heen (d.w.z. gebrekkige zuurstofvoorziening, schadelijke verstoringen in de stofwisseling, de inwerking van ontstekings- en afvalstoffen, etc. ). Dit kan leiden tot neuropathie, zie dit document voor verdere uitleg. Kritieke ziekte met multi-orgaanfalen en noodzakelijke opname en behandeling op de Intensive Care kan deze impact verder versterken, dit heet ook wel Critical Illness Acquired Weakness (CIAW). CIAW zorgt ervoor dat een patiënt na een aantal weken op de IC bijna niet meer in staat is om bewegingen aan te sturen en uit te voeren. Dit komt niet alleen omdat de spieren zijn verzwakt maar ook omdat de zenuwbanen de ‘boodschappen’ vanuit het brein naar de ledematen, niet goed meer doorgeven. Het vergt vaak (lange) revalidatie om dit weer te trainen. Maar ook bij een minder ernstig verlopen sepsis kunnen (in lichtere mate) klachten van de spieren en zenuwen optreden.

 

Een haperende energievoorziening en verstoorde stofwisseling

De klacht vermoeidheid kan samenhangen met een haperende energievoorziening op celniveau. Soms wordt ten onrechte een zeer voortvarende benadering gekozen waarbij de herstellende sepsis-patiënt gestimuleerd wordt de grenzen op te zoeken. Dit kan resulteren in het ‘over grenzen gaan’ en klachten verergeren (!) dus daar moet erg voorzichtig mee omgesprongen worden. Als er klachten zijn die wijzen op mogelijke PEM is het belangrijk hier eerst onderzoek naar te doen. Dit kan met een goede vragenlijst als instrument, zie 👉 de DSQ-PEM vragenlijst. Deze kan worden afgenomen door een ervaren behandelaar zoals een arts, fysiotherapeut of ergotherapeut, vervolgens moet daar de benadering op aangepast worden, rekening houdend met PEM. ‘Pacing’ is een methode waarbij energie zoveel mogelijk gespaard en gedoseerd wordt.

 

De verstoorde energievoorziening hangt o.a. samen met de ontregelde stofwisseling. Daarbij spelen enorm veel verschillende stoffen in en buiten de cellen een rol. Die zijn voor een deel betrokken bij de energie-productie, voor een deel gaat het om afvalstoffen, signaalstoffen, enzymen en vele mineralen, vitaminen en vetten. Ze zijn bepalend voor allerlei lichamelijke processen, bevinden zich in en buiten de bloedbaan en zijn betrokken bij het reguleren van bijv. de bloeddruk, de bloedstolling, de werking van organen, de reactie op ontsteking/de afweer, het glucosegehalte, etc. Maar kijken we op celniveau dan zien we energiefabriekjes, de zgn. mitochondriën, die bij en na sepsis soms helemaal niet goed blijken te functioneren wat op al deze processen weer invloed heeft. Wat ‘wat’ veroorzaakt is complex maar de mitochondriën lijken wel een sleutelrol te vervullen. Zie voor uitleg hierover verder in deze blog: ‘Mitochondriën spelen een belangrijke rol, bij sepsis en bij long covid en bij andere post (acute) infectieuze syndromen‘.

 

Aandacht voor goede voeding (zie ook hieronder) en voldoende eiwitten (in het eerste jaar van herstel wel 2 á 3 x zoveel als normaal) is daarbij van belang. Zie ook de presentatie van Arthur van Zanten op de Sepsis Lotgenoten Dag. Zie voor een (3 minuten versie) van deze presentatie: ‘Korte video prof. van Zanten over voeding, beweging en supplementen bij herstel na sepsis en na IC’.

 

Verstoorde darmflora en tekorten aan micronutriënten

Ook de verstoring van de darmflora kan effecten hebben. Door de vaak grote hoeveelheden antibiotica die bij de behandeling van bacteriële sepsis worden toegediend verdwijnen de goede bacteriën uit de darmen en zien soms schimmels hun kans wat voor misselijkheid, een opgeblazen gevoel, buikpijn, etc. kan zorgen. Ook is er een intensieve relatie tussen de darmen en het brein; de functie van de darmen is via bepaalde boodschapperstoffen van invloed op het functioneren van het brein waardoor een verstoorde darmflora dus ook een negatief effect kan hebben op helderheid in je hoofd, je mentale energie, etc. In de darmen zit wel 70 tot 80% van je immuunsysteem maar ook het immuunsysteem in zijn geheel is vaak langere tijd verstoord na een sepsis. Dit resulteert erin dat je vaak het eerste jaar en zelfs de eerste paar jaar gevoeliger kunt zijn voor infecties, hier heftiger op reageert en er ook langer ziek van bent.

 

Daarnaast blijkt dat patiënten na een sepsis vaak nieuwe overgevoeligheden voor bepaalde voedingsstoffen ontwikkelen, zoals bijv. lactose, gluten of histamine. Ook dat verdient dus aandacht. Zeker bij (één of meerdere) klachten als voortdurende vermoeidheid, misselijkheid, buikpijn, hoofdpijn, hartkloppingen, keelpijn, loopneus en spierpijn, is het belangrijk na te gaan of een dergelijke overgevoeligheid misschien (mede-)boosdoener is.

 

Daarom is aandacht voor de darmflora (in de vorm van probiotica, zie bijvoorbeeld deze website met goed telefonisch advies)  belangrijk maar ook ruime, extra aanvulling met micronutriënten waaronder vit. C, D, zink en magnesium. Zie de website van Orthokennis voor de specifieke hoeveelheden, bijv. voor vitamine C. B12 verdient ook aparte aandacht omdat de opname door een verstoorde darmflora of langdurig gebruik van een maagbeschermer verslechterd kan zijn, zie alles op de pagina: ‘Vitamine B12 tekort, het komt vaker voor dan we denken’.

 

Kortademigheid

Vooraf: als een patiënt na sepsis plotselinge en toenemende pijn op de borst ervaart, is het altijd belangrijk dit door een arts te laten beoordelen. Daarnaast echter is kortademigheid een klacht die langere tijd als restklacht na een sepsis kan aanhouden. Dit kan soms samengaan met een gevoel van druk op de borst. Meerdere factoren kunnen hierbij meespelen:

 

-(tijdelijk) verminderde longinhoud

 

-een verlaagd hemoglobine gehalte (bloedarmoede) of mogelijk andere afwijkende bloedwaarden van schildklier of nieren

 

-verkramping van de ademhaling waardoor het hele ‘pakket’ van spieren rond keel, hals en borst strak gespannen staat en je (onbewust) verkeerd ademhaalt

 

-een middenrif-spier die verzwakt is

 

-een verstoorde aansturing van het middenrif vanuit het autonome zenuwstelsel

 

Behalve bloedonderzoek om bovenstaande oorzaken aan te pakken kun je voor het ‘losmaken’ van deze ‘blokkades’ hulp zoeken in de vorm van bindweefseltherapie, logopedie met ademtherapie of fysiotherapie met een breath-apparaat. Voor versterking van de middenrifspier is echt langere training nodig met bovengenoemde vormen van therapie. Zie voor een begin: https://m.youtube.com/watch?v=6Ap9NaJPb2c

een enkele keer kan een ‘gemiste’ longembolie de oorzaak zijn; voor de zekerheid kun je vragen om bloed te laten prikken op D-dimeren (een indicatie voor verstoorde bloedstolling). Belangrijk is ook je vitamine B12 te laten checken omdat een tekort aan deze vitamine ook kortademigheid met zich mee kan brengen: let op de info op deze pagina hoe je dit betrouwbaar kunt bepalen. Daarnaast:

 

-is bewuste ontspanning nodig

 

-heeft het goed bewaken van je grenzen een positieve invloed

 

-kan het stimuleren van de nervus vagus, die het deel van het autonome zenuwstelsel stimuleert dat lichaamsprocessen tot rust brengt, een positieve uitwerking hebben (zingen, mindfulness, etc)

 

Voorlichting, lotgenotencontact, ondersteuning, ervaringsverhalen

Voor alle informatie over (herstellen na) sepsis, info-materiaal voor uw omgeving, lotgenotencontact en/of begeleiding, boek Sepsis en daarna, de workshop Herstellen na sepsis, zie:

Alles over sepsis’

Nieuws en tips

Lotgenotencontact/Ervaringsverhalen

Sepsis-overlevers verdienen follow-up en revalidatie’

Begeleiding na sepsis

Boek Sepsis en daarna‘ (met o.a. uitleg, korte belevingsverhalen, beschrijving fysieke/mentale/sociale impact + handreikingen voor het herstel)

 

Zie ook de blog: ‘Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom‘ (incl. Ned. samenvatting van het artikel ‘Understanding Post Sepsis Syndrome; how can clinicians help?’)

 

10-04-2024, Idelette Nutma

september 24, 2024
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, ademhaling, ademhalingstherapeut, autonome zenuwstelsel, brein, darmflora, gewrichten, hormonen, kortademigheid, micronutriënten, middenrifspier, mitochondréën, mitochondriën, neuropathie, PEM, Post sepsis syndroom, POTS, revalidatie, spieren, zenuwen
Laat een reactie achter

Sepsis-patiënten en naasten in Europa bundelen krachten in Parijs op 9 september

 

Sepsis-patiënten en naasten zetten de volgende stap in Europa

Deze dag, die geheel door (ex-)patiënten en naasten is voorbereid, belooft monumentaal te worden omdat sepsis-gemeenschappen in Europa samenkomen om de diepgaande impact van Sepsis op patiënten, overlevenden en rouwende families te benadrukken. Dit initiatief wordt ook van harte ondersteund door de Globale Sepsis Alliance en de European Sepsis Alliance. Daarnaast wordt het programma ondersteund door vele patiëntenorganisaties waaronder ook Sepsis en daarna.

 

Deelname/toegang is kosteloos en vertaling zal beschikbaar zijn in Frans, Spaans, Duits, Nederlands en Engels. Zowel voor mensen die het evenement persoonlijk bijwonen als online.

Het belooft een heel bijzonder programma te worden waarin zowel ervaringsdeskundigen (patiënten en naasten) aan het woord komen, als experts. Ook zal er een panel-gesprek zijn en gelegenheid voor discussie en vragen (ook in de chat). We danken alvast Krista Bracke, Elena Moya en James Corcoran die dit initiatief en de voorbereiding voor het grootste deel op zich hebben genomen.

 

Hoe? Op locatie en online (voor beide is aanmelding noodzakelijk)

 

Voor wie? Voor sepsis-patiënten, -naasten en nabestaanden

 

Datum en tijd: Maandag 9 september, van 10.30 – 16.00 uur

 

Waar: Palais d’Iéna,  9 Place D Iena, 75116 Parijs, Frankrijk (Wijk: 16th Arr.)

 

Aanmelding (voor locatie en online) en informatie via deze link

Fijn als je kunt deelnemen, zelfs als dat maar voor korte tijd is. De aanmelding voor online is heel gemakkelijk.

 

Snelle blik op het programma

Klik op de afbeeldingen hieronder voor een indruk van het programma, en de organisatoren.

 

 

 

 

augustus 22, 2024
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, amputaties, European Sepsis Alliance, Global Sepsis Alliance, onzichtbare gevolgen, Post sepsis syndroom, rehabilitation, samenwerking, Sepsis Stronger Together
Laat een reactie achter

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 3)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Nazorg bij elkaar rapen

In mijn vorige blog ben ik geëindigd met dat ik het ziekenhuis verliet en naar huis ging met een vervolgafspraak bij de internist, maar zonder een revalidatieplan.

Toen ik thuis was heeft mijn moeder gelijk de huisarts, fysio en de psycholoog aan huis laten komen. De fysio kwam de eerste paar keer bij mij thuis. Ik heb samen met haar voor het eerst een paar meter gelopen, trap gelopen en mijn armen en handen weer bewogen en gebruikt. De psycholoog heeft zowel mij als mijn 14-jarige zusje behandeld. Voor mijn zusje was het namelijk ook heel angstig geweest met de komst van de ambulance en de IC-periode. De psycholoog adviseerde meteen om te starten met EMDR op medisch trauma. Ongeveer 2 weken na mijn ontslag ben ik hier mee gestart.

 

Vertrouwen in m’n lijf kwijt

Na 3 weken had ik een vervolgafspraak met de internist. Hij vertelde dat de bacterie helaas niet meer te traceren was. Mijn galblaas waardes waren nog niet goed, dus over 2 weken weer opnieuw bloedprikken. Er zat nog een reutel in mijn long, dat was een restant van de longontsteking. Hij zei ook dat ik een verhoogde kans had op nog een keer sepsis dus dat we erg alert hierop moesten zijn. Achteraf is dit een trigger geweest voor mijn alarmsysteem mede omdat ik al het vertrouwen in mijn lichaam kwijt was. Ik had immers niet door gehad hoe ziek ik was tot het bijna te laat was. Hij zei dat het wel 3 maanden zou gaan duren en dat ik samen met de fysio moest gaan opbouwen. Verdere controles waren niet meer nodig. En zo gingen we weer naar huis, eigenlijk nog steeds zonder revalidatie plan.

 

Zoeken naar de juiste hulp

In de volgende zes maanden heb ik diverse therapieën gevolgd. Dit moesten we zelf verzinnen en inregelen (en betalen).  Het is zes maanden heel erg zoeken geweest, en we wisten niet zeker waar we precies goed aan deden. Ik had een Fysio, volgde EMDR, sprak met de psycholoog, ging naar een ademhalingscoach, zelfs het alternatieve circuit hebben we bezocht. Ook had ik een personal trainer die in contact stond met de fysio.

 

 

Ik ben ook naar de workshop/lotgenoten-middag van Sepsis en Daarna geweest (op de foto zie je mij met mijn goeie vriendin Sanne en lotgenote Nicole en haar partner). Ik wilde snappen wat er met mij aan de hand was en wat ik hier zelf nog meer aan kon doen. Ik heb ook het boek aangeschaft. Ik kan dit iedereen aanraden! Ik voelde erkenning, herkenning en heb veel tips ontvangen.

 

Ingehaald door de fysieke en mentale impact  

Fysiek maakte ik wel kleine stapjes vooruit, vooral in het begin. Ik vond het wel lastig omdat ik nog zo weinig zelf kon en heel afhankelijk was van anderen. Cognitief en mentaal had ik het zwaar. Ik herkende mezelf niet meer. Na ongeveer een half jaar merkte ik dat ik niet verder kwam en zelfs weer achteruit ging. Ik had geen energie, kon geen prikkels verwerken, had geen concentratie, kon niet lezen, was angstig en onrustig. Ik raakte wanhopig en zag geen toekomst meer. Op dat moment heeft mijn moeder weer ingegrepen en zijn we in overleg met de huisarts gegaan. In mijn volgende blog zal ik ingaan op welke stappen we toen hebben ondernomen.

 

Tess Willemse, 8-8-2024

Zie ook haar blog deel 1

Zie ook haar blog deel 2

 

Op de jaarlijkse Sepsis Lotgenoten Dag (in 2024 op 14 september) is er alle aandacht voor de impact van sepsis. Een groot deel van het programma is ook online te volgen!

Wil je meer weten? Zie deze pagina.

augustus 14, 2024
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, ademhalingstherapeut, EMDR, fysiotherapie, mentale impact, mentale klachten, neurocognitief, overprikkeld, Post sepsis syndroom, psycholoog
1 Reactie

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 2)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

In kritieke toestand naar de Intensive Care…..’een spannende rit’

In mijn vorige blog eindigde ik met te vertellen dat ik met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis werd vervoerd. In het ziekenhuis werd ik naar een aparte kamer gebracht waar allemaal mensen in witte pakken klaar stonden. De onderzoeken volgden elkaar heel snel op. Zo kreeg ik een scan van mijn hoofd, een lumbaalpunctie en werd er bloed afgenomen. Ook kreeg ik een katheter om te zien of mijn nieren nog werkten. Vervolgens werd ik direct aan het infuus gelegd, waar ik heel veel vocht en breedspectrum antibiotica kreeg. Ook kreeg ik morfine toegediend tegen de extreme pijn in mijn lichaam. De arts vertelde dat ik geen hersenvliesontsteking had, maar dat het ze onduidelijk was wat het dan wel was. Het bleek dat ze mijn bloeddruk niet omhoog kregen ondanks toediening van vocht en medicatie. Ook mijn hartslag bleef gevaarlijk hoog en mijn lichaam had inmiddels overal kleine bloeduitstortingen.  Ik bleek een probleem te hebben met mijn bloedstolling.

Inmiddels waren mijn ouders ook aangekomen in het ziekenhuis. Hen werd verteld dat ik naar de IC in een ander ziekenhuis werd gebracht. Toen mijn moeder vroeg of het goed zou komen zei de internist: “mevrouw ze is heel ziek. Het wordt een spannende rit maar we gaan er heel hard aan trekken.”

En zo ging de arts mee op de ambulance en werd ik met sirenes naar de IC van een ander ziekenhuis gebracht. Daar kreeg ik een eigen kamer. Mijn ouders kregen ook een kamer bij de ingang van de IC en een eigen toegangspas zodat ze dicht bij mij in de buurt konden blijven. Op de IC is tegen mijn ouders gezegd dat ik een septische shock met orgaan falen had en dat het heel onzeker was hoe de situatie zich zou ontwikkelen.

Ik had zelf nog steeds geen idee hoe ernstig mijn situatie was.

 

Een grote overgang

Vooral in de nacht had ik het erg benauwd en was het fijn dat mijn ouders aan mijn bed zaten. Ze hadden een infuus in de slagader van mijn pols aangelegd zodat ze de bloeddruk beter konden monitoren. Verder werd ik volgepompt met vocht en antibiotica. Hierdoor zwol ik enorm op. Ook bleek dat mijn bloedwaardes erg slecht waren en kreeg ik veel extra’s toegediend zoals magnesium, fosfor, vitamine B, vitamine D en nog een aantal andere vitamines en mineralen. Mijn armen kon ik nog steeds niet bewegen en mijn voeten voelden heel koud aan.  Maar gek genoeg heb ik mij heel veilig gevoeld op de IC.

Na een paar dagen kregen we het goede nieuws dat mijn lichaam eindelijk aan het reageren was op de medicatie. Ik ben vervolgens, toen ik buiten levensgevaar was, overgeplaatst naar de afdeling van Interne geneeskunde. Ik kon nog steeds niet goed bewegen en merkte wel dat ik de ‘normale’ afdeling onveiliger heb ervaren dan de IC. Waar er eerst constant iemand aan mijn bed stond duurde het nu soms twintig minuten voordat er iemand reageerde op mijn belletje. Er waren geen onderzoeken meer en ik lag daar eigenlijk alleen aan het infuus. Toen mijn infuus verstopt raakte, ik niet te prikken was doordat ik zo opgezwollen was en er besloten werd dat ik de medicatie oraal mocht innemen hebben mijn ouders direct het verzoek ingediend om mij thuis verder te verzorgen.

Bij het ontslaggesprek gaf de arts aan dat de bacterie helaas niet meer uit mijn bloed was te halen. Dat kan komen omdat sommige bacteriën niet meer traceerbaar zijn. Ze zei dat ik waarschijnlijk de tamponziekte zou hebben gehad en dat het nu een kwestie was van opknappen.

 

Naar huis zonder revalidatieplan

Ik kreeg een recept voor antibiotica mee die specifiek tegen deze bacterie zou zijn. Mijn moeder heeft nog gevraagd om een verwijsbrief voor de fysio. Dat vond de arts een rare vraag maar gelukkig wist de verpleegster hoe ze dit formulier kon regelen. Dus zo gingen we zonder enig revalidatieplan richting huis.

Toen ik twee dagen thuis was liep de koorts weer op tot tegen de 39 graden. Na telefonisch overleg ben ik terug gegaan naar het eerste ziekenhuis. Daar is er weer bloed afgenomen en een thoraxfoto gemaakt omdat ik nog steeds wat benauwd was. Toen bleek dat er sporen van een actieve Pfeiffer-besmetting in mijn bloed werd gevonden en zagen ze een restant van een longontsteking op de foto.  De arts vermoedde dat ik geen tamponziekte had gehad (anders had de antibiotica moeten werken) maar dat ik al leed aan de ziekte van Pfeiffer en dat daarop een longontsteking naar binnen is geslagen. De internist heeft daarop de antibiotica aangepast en ik mocht weer naar huis.  Gelukkig nu wel met een vervolgafspraak voor controle, maar nog steeds zonder revalidatieplan….

 

In mijn volgende blog zal ik ingaan op de stappen die ik heb ondernomen in mijn revalidatietraject.

Tess Willemse

04-07-2024

 

juli 8, 2024
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, intensive care, lage bloeddruk, Pfeiffer, Post sepsis syndroom, revalidatie, revalidatieplan, revalidatietraject, streptokok, tamponziekte
Laat een reactie achter

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 1)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Ik zal eerst wat meer over mijn leven voor Sepsis vertellen

Na mijn HAVO ben ik een jaar naar Amerika geweest om daar High School te volgen. Een prachtige ervaring. Na terugkomst begon ik in september 2022 aan de opleiding Academie Lichamelijke opvoeding (ALO), waarbij ik de hele week allerlei soorten sporten deed.  Ik hield van sporten en deed dit het liefst zoveel mogelijk. Dus naast mijn opleiding vond je mij dagelijks in de sportschool en heb ik daarnaast gevoetbald, getennist en aan softbal gedaan.  Ook was ik op sociaal gebied heel druk, ik hield van feestjes en uitgaan. Mijn energie was nooit op en ik genoot volop van mijn leven. 

 

 

Eind december 2022 ben ik ziek geworden en mijn leven nam een drastische wending 

28 December 2022, was ik samen met mijn vriendinnen onderweg naar wat vrienden. De weg daarheen begon ik me licht in mijn hoofd te voelen, maar ik besloot er doorheen te zetten. Toen ik aankwam bij het huis van vrienden ging het snel bergafwaarts. 5 minuten nadat ik daar zat kreeg ik koude rillingen door mijn hele lichaam en werd ik heel misselijk. Ik belde mijn ouders die mij toen hebben opgehaald, omdat ik mij toen al niet meer in staat voelde om terug te fietsen. ’s Nachts ben ik bij mijn moeder gaan slapen, ik was bang om alleen te zijn. De nacht was een hel, ik werd steeds zieker.  Ik heb de hele nacht overgegeven en had pijn door heel mijn lichaam. Het werd zo erg dat ik opgegeven moment niet meer kon bewegen. De volgende ochtend had ik 41 graden koorts en kon ik heel weinig meer. Mijn moeder vertelde me dat ik de hele nacht had liggen kreunen en zweten. Mijn moeder vertrouwde het niet meer en heeft de huisarts gebeld. We kregen een afspraak voor 13.30 uur in de middag.

 

‘Code rood’

Rond 11.00 uur zag mijn moeder dat mijn gezicht rood kleurde. Toen zij goed keek zag zij een paar bloeduitstortingen in mijn hals en op mijn buik. Deze plekjes waren niet wegdrukbaar. Mijn moeder heeft toen, na enige twijfel, opnieuw de huisarts gebeld. De huisarts nam het gelukkig heel serieus en kwam meteen naar me toe. Ze heeft mijn bloeddruk en hartslag gemeten en gaf meteen aan dat het code rood was. De combinatie van de plekjes, de zeer lage bloeddruk maar zeer hoge hartslag maakte dat zij dacht dat ik een hersenvliesontsteking had. De ambulance en het ziekenhuis werden meteen gebeld. De ambulance is met spoed gekomen. Ik ben letterlijk op de brancard gelegd en binnen twee minuten vertrok de ambulance met gillende sirenes naar het ziekenhuis.  De volgende keer wil ik verder gaan op de onderzoeken die in het ziekenhuis zijn gedaan, en over mijn ervaring op de IC. Maar nu wil ik nog een keer goed ingaan op de symptomen die ik had bij de Sepsis en Septische shock.  

 

Binnen een paar uur van me goed voelen, naar doodziek gaan  

Hoge hartslag en een enorm lage bloeddruk. Pijn door mijn hele lichaam (niet meer kunnen lopen/ armen gebruiken.) Hoge koorts, misselijk en overgeven. Niet meer plassen, bleek zien, licht apathisch, en bloeduitstortingen.  Let op: niet iedereen heeft dezelfde symptomen, maar stel altijd de vraag: ‘kan het Sepsis zijn?’ 

In de volgende blog zal ik verder ingaan op het ziekenhuis gedeelte, en de onderzoeken/ uitslagen. 

 

17-06-2024, Tess Willemse

 

Wil je weten hoe je sepsis kunt herkennen?

Zie: ‘Hoe herken ik het, de sepsis signalen

Wil je weten wat het Post Sepsis Syndroom inhoudt?

Zie: ‘Sepsis en daarna, het Post Sepsis Syndroom

Wil je weten wat sepsis gemeen heeft met bijv. Long Covid?

Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

juni 17, 2024
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, bleekheid, bloeduitstortingen, hoge hartslag, koorts, lage bloeddruk, misselijkheid, pijn, Post sepsis syndroom, rode vlekjes
Laat een reactie achter

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Er zijn recent veel positieve ontwikkelingen wat betreft de aandacht voor sepsis en de impact van dit ziektebeeld. Op zondagavond 24 september 2023 werd er in de journaaluitzending van 20.00 uur uitgebreid stil gestaan bij sepsis. De boodschap was dat wetenschappers en patiënten vragen om sepsis veel meer prioriteit te geven; het is immers één van de dodelijkste aandoeningen terwijl het tegelijkertijd heel onbekend is. Maar dat niet alleen: hoe eerder je sepsis herkent, hoe minder risico op schade er is, en hoe groter je overlevingskans. Met uitgebreide publieksvoorlichting en meer geld voor gericht sepsis-onderzoek kunnen er grote stappen gezet worden in de strijd tegen sepsis. En die noodzaak wordt steeds dringender omdat sepsis steeds vaker vóórkomt a.g.v. de vergrijzing, meer mensen met chronische ziekten en steeds meer antibiotica-resistentie. Behalve aandacht bij de NOS en in andere media werd het ‘Sepsis Alarm Boek’ gelanceerd én werd er een belangrijk overzichtsartikel gepubliceerd: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

 

NOS journaal uitzending 24-9-2023

Kijk de NOS-journaal-uitzending terug via deze link. Op de NOS website werd eveneens uitgebreid stil gestaan bij sepsis. Het item draagt de veelzeggende titel:

 

NOS journaal: “Zonder ingrijpen zal sepsis door vergrijzing vaker en dodelijker voorkomen”

Angelique Bakker (ex-patiënt) en Jack Lotz (nabestaande) komen beide in het journaal aan het woord. Angelique Bakker kreeg een sepsis na behandeling van een keel-abces waarbij de sepsis te laat werd opgemerkt. Zij verbleef niet op de Intensive Care maar lag doodziek op de gewone afdeling. Vervolgens ontwikkelde zij levens-ontwrichtende klachten die voor het grootste deel onzichtbaar zijn: haar autonome zenuwstelsel en brein hebben schade opgelopen waardoor zij niet lang kan staan en lopen omdat haar bloedsomloop moeite heeft het bloed ’tegen de zwaartekracht in’ rond te pompen en er dan 25% minder bloed naar haar hart gaat en 40% minder bloed naar haar brein.

 

 

Angelique is daarbij ook chronisch vermoeid, heeft heel weinig energie en is snel overprikkeld. Deze combinatie van klachten is ook wel bekend als POTS (afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, voor meer uitleg: zie deze blog).  Ze is daardoor ernstig beperkt in haar functioneren terwijl ze voorheen een zeer actief persoon was, met veel hobbie’s en genietend van het leven.  Jack Lotz verloor zijn vrouw aan sepsis omdat het ziektebeeld veel te laat werd onderkend. Toch bracht bij de moed op om mee te werken aan de NOS-uitzending omdat hij zijn bijdrage wil leveren aan het bekender maken van dit levensgevaarlijke ziektebeeld.

 

De aanloop naar de aandacht in de media: het Sepsis Alarm Boek

Het ‘Sepsis Alarm Boek’ is een initiatief van Sepsis en daarna dat mogelijk is gemaakt door een gulle gift van Jack Lotz en de belangeloze medewerking van velen, waaronder ook Lot van der Vegt die de prachtige vormgeving voor haar rekening nam. Het Sepsis Alarm Boek werd op Wereld Sepsis Dag, 13 september 2023, gelanceerd en verspreid onder alle Tweede Kamerleden van de Commissie van VWS. Uiteraard hebben ook de demissionair Minister en Staatssecretaris van VWS en demissionair Minister President Mark Rutte een exemplaar ontvangen. Daarnaast ging het boek naar tal van relevante organisaties en beleidsmakers. Dit om te zorgen dat sepsis hoog op de agenda komt waartoe de WHO en de G7 al hebben opgeroepen.

 

Sepsis verwoest levens en is tegelijk schrijnend onbekend terwijl vroege herkenning bij het publiek levensreddend kan zijn (getuige de goede voorbeelden in Zweden, de UK, etc). Ook de registratie, research-funding en aandacht voor nazorg en follow-up blijven achter. De postsepsis impact (met soms levenslange schade) is ook erg onbekend. Nationaal beleid en een duurzaam bondgenootschap van overheid, burgers en instellingen is nodig om de ‘awareness’ te verbeteren. Het feit dat in principe iedere arts, van huisarts tot specialist van willekeurig welk specialisme met (de gevolgen van ) sepsis te maken kan krijgen maakt dat de aandacht voor sepsis centraal aangestuurd moet worden. De noodzaak hiervan is extra groot omdat er ook geen collectebus-fonds voor sepsis is.

 

 

Dank aan alle bijdragers, in de eerste plaats Jack Lotz die zijn vrouw verloor door een te laat herkende sepsis. Heel dankbaar ook voor de bijdragen van ex-patiënte en (inmiddels helaas ex-) Tweede Kamerlid Leonie Vestering die zelf ternauwernood een sepsis overleefde, Rinke van den brink, Iris, Jan van Hoogen, Peter Kapitein, Rob Bruntink, Femke Egberts, Johanne van Vulpen (moeder van kleine Boas) , Lot van der Vegt en naaste Gerrit Gunnink. Daarnaast bevat het boek de zeer waardevolle bijdragen van de volgende experts uit binnen- en buitenland: prof. Hjalmar Bouma (UMCG, Acute Lines, en secretaris van SepsisNet), Bert Kuipers (Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF), Michèle ter Voert (UMCG, Acute Lines), Carolin Fleischmann-Struzek (Jena University Hospital), Dave Dongelmans (Amsterdam UMC, NICE), Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) en Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust en Vice-president van de Global Sepsis Alliance).

 

Het Sepsis Alarm Boek is ook digitaal beschikbaar gemaakt in een zeer toegankelijke ‘blader-versie’. Het boekje is een niet-commercieel initiatief. Hebt u als belangstellende burger, (ex-)patiënt of naaste of als organisatie belangstelling dan kan het boekje tegen kostprijs gemakkelijk besteld worden.

Ga naar de digitale versie

Ga naar de pagina om het Sepsis Alarm Boek over de post toegestuurd te krijgen

 

Uniek overzichtsartikel: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Dit artikel, geschreven door een team van experts in samenspraak met een vertegenwoordiger namens sepsis-patiënten (Sepsis en daarna), schetst de vele aspecten van dit complexe beeld. Het werd op 29-9-2023 gepubliceerd op ‘Dovepress’, een website waarop ‘open access’ (d.w.z. voor iedereen toegankelijke) artikelen op wetenschappelijk en medisch gebied zijn te vinden.

Nadat er van Kaylie van der Slikke en collega’s al eerder een artikel was verschenen is dit artikel echt een bekroning daarop. De verstoringen en ontregeling van het brein, zenuwstelsel, immuunsysteem, metabolisme en energievoorziening worden uitgebreid beschreven waarbij ook o.a. de vermoeidheid, inspannings-intolerantie en het risico van heropnames aan bod komen.

Er wordt gesproken over revalidatie maar tegelijk wordt ook gesteld dat dit echt ‘op maat’ dient te gebeuren omdat de energievoorziening in het lijf na een sepsis ernstig aangetast kan zijn.

 

 

In het artikel ook uitgebreide uitleg over mitochondriële disfunctie (de ‘energiefabriekjes’ in de lichaamscellen die niet goed functioneren) en de gelijkenissen en overlapping met (de mechanismen bij) Long Covid. Benadrukt wordt dat de impact óók voorkomt bij hen die niet op de IC lagen en er is ruime aandacht voor de mentale impact en de waarde van lotgenotencontact.

Heel mooi hoe mogelijkheden voor preventie, aanknopingspunten voor (toekomstige) therapie en het belang van meer #sepsisawareness (hoe actueel!) ook ruime aandacht krijgen. Voeding en voedingsstoffen nemen ook een belangrijke plaats in in het hersteltraject. Last but not least wordt stil gestaan bij #precisionmedicine, manieren om ‘op maat’ de immuunreactie (die zowel een overreactie als een ‘onderreactie’ aspect heeft) te beïnvloeden. Een artikel om te delen! En: een aansporing tot kennisbundeling en -uitwisseling én serieuze aandacht voor nazorg want sepsis eindigt niet bij de deur van het ziekenhuis! Dank aan Adam Linder Lise Beumeler, PhDHjalmar Bouma, Robert Mankowski en Madlen Holmqvist.

 

De auteurs komen zelfs met een definitie van het Post Sepsis Syndroom: “Medical, psychological or cognitive problems arising after sepsis that required hospitalization, that persist weeks to months after hospital discharge, negatively impacts the functioning of the individual and for which no alternative diagnosis can be found”. In het Nederlands vertaald: 

“Medische, psychologische of cognitieve problemen die ontstaan ​​zijn na sepsis waarvoor ziekenhuisopname nodig was, die weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis aanhouden, die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het individu en waarvoor geen alternatieve diagnose kan worden gevonden”.

 

Belangrijk is ook dat een concrete suggestie wordt gedaan om met elke sepsis-patiënt (opgenomen op de IC of op de gewone afdeling) binnen een maand na het ontslag een eerste contact te hebben. Omdat dit nog erg vermoeiend kan zijn wordt voorgesteld dit eerste contact telefonisch of via beeldbellen te doen. Een bezoek aan een post sepsis poli wordt aanbevolen voor zo’n 3 maanden na het ontslag.

Ook wordt gesteld dat nazorg ‘op maat’ gemaakt zal moeten worden omdat de diversiteit aan oorzaken bij sepsis groot is en dus ook de variatie in restklachten. Onderzoek waarbij de (endo)typering van de sepsis van een individuele patiënt een onderverdeling mogelijk maakt in risico’s voor bepaalde (orgaan)problemen kan helpen de juiste accenten aan te brengen. Ook is het belangrijk aan te sluiten bij de behoeften die patiënten en naasten zelf duidelijk aangeven, zoals de behoefte aan een duidelijk aanspreekpunt rond sepsis en voorlichting over wat je kunt verwachten na een sepsis.

 

Mooi is dat het belang van de eigen inbreng van de patiënt en dienst naasten wordt onderstreept:

“Especially important in making efforts to create “tailor made sepsis aftercare” is involving patients and relatives and ask them what they think can contribute to their quality of life.” In het Nederlands vertaald: “Vooral belangrijk bij het leveren van inspanningen om ‘op maat gemaakte sepsis-nazorg’ te creëren, is het betrekken van patiënten en familieleden en hen vragen wat zij denken dat kan bijdragen aan hun kwaliteit van leven.” Laten we hopen dat dit artikel echt een doorbraak mag zijn in meer serieuze aandacht voor de lange termijn impact van sepsis, het gericht voorkomen daarvan en het ondersteunen van de patiënt en zijn familie. ” 

 

Lees hier het artikel (open access) op Dovepress: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Zie ook de blog: ‘Sepsis en daarna, het Post Sepsis Syndroom‘ (over de ontregeling van lichaamssystemen door sepsis en ondersteunende informatie)

3-10-2023 Idelette Nutma

 

 

 

oktober 3, 2023
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, cardiovasculair, critical illness acquired weakness, familie, familieparticipatie, fysiotherapie, heropnames, inspanningsintolerantie, lotgenotencontact, mitochondriële disfunctie, mitochondriën, neurocognitieve klachten, neuropathie, nutrition, oxidatieve stress, Post sepsis syndroom, PTSS, vermoeidheid, voeding
1 Reactie

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is

Inleiding

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en post-infectieuze aandoeningen zoals Long Covid zijn nog zwaar onderbelicht. Hieronder wordt aan beide aandacht besteed. In mei 2022 werd een artikel gepubliceerd in ‘Frontiers in Immunology’, getiteld: “Current Understanding of Long-Term Cognitive Impairment After Sepsis” door Li et al. in mei 2022. Daarin werd uitleg gegeven over de verschillende mechanismen die voor de verstoringen in het brein bij en na sepsis verantwoordelijk kunnen zijn. Hierbij zijn de raakvlakken met Long Covid groot. Daaronder:

 

a)Ontregeling van de bloedhersen barrière

 

b)Neuroinflammatie (ontstekingsreactie van het centraal zenuwstelsel) waardoor de immuuncellen in de hersenen (de zgn. microglia) geactiveerd worden en ontregeling van het metabolisme optreedt (d.w.z. de stofwisseling, zoals de zgn. ‘Kynurenine Pathway’ waarbij tryptofaan in het brein wordt omgezet in kynurenine waarbij de omzetting van de laatste stof voor problemen kan zorgen omdat het zowel in een brein-beschermende als een brein-ontregelende stof kan worden omgezet)

 

c)Ontregeling van neurotransmitters

 

d)Neuronaal verlies (verlies aan verbindingen tussen zenuwcellen, zie voor Nederlandse uitleg bij deze link)

 

Complexe mechanismen, mét aanknopingspunten voor behandeling

Het gaat om complexe mechanismen maar ze bieden, aldus de auteurs van het artikel ook aanknopingspunten om lange termijn neurocognitieve effecten te behandelen. Zie de link naar het artikel. Voortgaand onderzoek hiernaar is nodig. Zo worden ook o.a. de beloftevolle werking van anti-oxidanten genoemd, waaronder ook vitamine C. “Vitamin C has long been viewed as an antioxidant and has been applied to treat infection, cancer, and even COVID-19 most recently (5255). In sepsis, high doses of Vitamin C 24 hours after CLP protected septic animals, including reduced cerebral inflammation, oxidative injury, and subsequent improved spatial memory in the MWM” […] “antioxidant therapy is also helpful in ameliorating cognitive dysfunction in direct cerebral infection caused by microbials (5960). In the future, large-scale clinical studies are warranted to verify the potential of antioxidants for preventing long-term cognitive impairment after sepsis.

 

Vrij vertaald: in onderzoeksverband zorgden hoge doseringen vitamine C, 24 uur nadat een sepsis bij dieren in gang was gezet, voor minder ontsteking in het brein, minder schade (door oxidatieve impact) en verbeterde ruimtelijke herinnering. Anti-oxidant therapie is ook behulpzaam bij het verbeteren van de cognitieve functie in directe ontsteking van het brein door bacteriën. In de toekomst zullen grootschalige studies nodig zijn om de werking van anti-oxidanten in het voorkomen van cognitieve schade na sepsis verder te onderzoeken. Zie ook dit onderzoek in Critical Care Medicine gepubliceerd, waarbij multi orgaanfalen in een septische patiënt met COVID-19 omkeerbaar bleek en heel goed reageerde op een hoge dosering vitamine C.

 

Voortborduren op dit onderzoek gebeurt momenteel in Australië (in samenwerking met de universiteit van Melbourne), zie deze link.

Dat neurocognitieve klachten (waaronder concentratie- en geheugenproblemen, overprikkeling, hoofdpijn, ‘brainfog’/hersenmist) wijdverbreid zijn en ook sepsis-patiënten treffen die niet op de Intensive Care lagen, werd ook geïllustreerd in het artikel van Fleischmann-Struzek: “Epidemiology and Costs of Postsepsis Morbidity, Nursing Care Dependency, and Mortality in Germany, 2013 to 2017” in JAMA, nov. 2021.

 

Aandacht in de Volkskrant voor SSRI-medicatie bij Long Covid en uitleg van Carla Rus over de 6 mechanismen

Een 3 pagina’s groot artikel in de Volkskrant onderstreept tevens het belang van meer kennis-uitwisseling op het gebied van post-infectieuze restklachten, zoals na sepsis en bij Long Covid. Daarin komt ook Carla Rus aan het woord met een pleidooi voor SSRI medicatie, als belangrijke optie om te proberen. Eerder al brak Carla Rus, o.a. in het NRC, een lans voor de mogelijkheden van SSRI medicatie bij de behandeling van Long Covid en postsepsis-klachten (ook al geldt dat zeker niet voor iedereen, toch het laat bij een belangrijk deel van de patiënten in de praktijk effect zien). Het artikel benadrukt ook de belangrijke rol die het centrale zenuwstelsel speelt in het veroorzaken of het op gang houden van klachten. Het zenuwstelsel en het immuunsysteem zijn op hun beurt ook weer intensief met elkaar verweven. Het is dan ook niet voor niets dat oud-neuropsychiater Carla Rus nadrukkelijk aandacht vraagt voor de rol die SSRI-medicatie (een bepaald type antidepressivum) kan spelen in het bijsturen van diverse verstoorde mechanismen.

 

In een belangrijk artikel dat op 3-3-2023 op de website van de Volkskrant werd gepubliceerd, getiteld: “Voor patiënten met post­covid­syndroom gloort voorzichtig hoop. Maar wat werkt voor wie?”, geschreven door Ellen de Visser, licht Carla Rus het mechanisme van ‘de verstoorde hormonale as’ (de zgn. ‘HPA-as’) toe. Zie hier de link naar het artikel. Om het hele artikel te lezen, zie hier de PDF. Hieronder (tekst van Carla Rus) beschrijft ze deze mechanismen, zie onder de foto.

 

6 Werkings-mechanismen

Belangrijk in dit verband is dat de SSRI-medicatie bij Long Covid niet wordt voorgeschreven vanwege de indicatie ‘depressie’ maar vanwege de werkingsmechanismen die o.a. de verstoring van de hormonale aansturing en de ontstekingsreactie in het brein kunnen verminderen. Zeer waarschijnlijk berust de werking van SSRI medicatie op de onderstaande 6 mechanismen, zoals ook in de wetenschappelijke literatuur over SSRI medicatie een goede rationale voor bestaat. 

 

 

Gestoorde HPA-as

Bij PCS-patiënten is de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as (HPA-as) gestoord waardoor zij gemiddeld slechts 50% van hun normale cortisolspiegel hebben. (Klein e.a. 2022) Dat betekent dat de anti-inflammatoire cortisolrespons sterk is verminderd. Ook bij ME/CVS is hier – echter in veel mindere mate (Hornig 2016)  – sprake van.

Te lage cortisolspiegels kunnen tevens (deels) de chronische vermoeidheid verklaren. Ook de noradrenerge response van de bijnieren is verminderd. Als compensatie voor een lagere noradrenerge respons, kan het sympathische autonome zenuwstelsel (ANS) overactief worden. Dit ten koste van het parasympatische ANS, zoals die van de nervus (n.) vagus. Een SSRI herstelt deze HPA-as min of meer. (Jacobs 2010; Bao e.a. 2012). 

 

Hersenstam en ACC

Bij twee casussen met PCS werden er met een PET-scan flinke hypometabole regio’s in de cingulate cortex gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 1) Zij zagen hier een mogelijke verklaring in voor de brainfog. De anterior cingulate cortex (ACC) is betrokken bij de hartslag. (Cersosimo e.a. 2013) Ook de hersenstam regelt de hartslag. Tevens is de hersenstam de thermostaat, regelt hij de bloeddruk, ademhaling, spijsvertering, alertheid en het waak-slaap bewustzijn. (Kandel e.a. ‘20) Covid-19 hecht zich gemakkelijk aan hersenstamcellen vanwege de vele Angiotensin Converting Enzym (ACE2) receptoren via welke het virus middels zijn spikes de cellen binnendringt. (Ferren 2021). Bij drie PCS-patiënten met brainfog werden ernstige hypometabole gebieden in de pons gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 2) De hypothese is dat de n. vagus, die vanuit de pontiene kernen in de hersenstam vertrekt, bij dysautonomie faalt. (Davis ‘23)

 

Er wordt echter niet gesproken over een mogelijke ontregeling van neurotransmitter-systemen. De belangrijkste neurotransmitters in de hersenstam zijn serotonine, noradrenaline en dopamine. De oorsprong van de serotoninehuishouding bevindt zich in de raphe kernen in de pons. Vandaaruit zendt hij zijn tentakels door het hele centrale zenuwstelsel (CNS). (Kandel e.a. 2020) Een SSRI stimuleert het serotonine- en noradrenerge systeem en kan dus invloed uitoefenen op de pontiene kernen. Een SSRI zou daardoor een rol kunnen spelen bij de behandeling van dysautonomie, brainfog, spijsverterings-problemen, slaapproblemen etc. bij PCS. 

 

Tekort aan serotonine

Bij een longitudinale studie bij PCS werd gevonden dat de katabole kynurenine route (KP) was gedysreguleerd. (Cysique 2022) De KP breekt normaalgesproken het grootste deel van het essentiële aminozuur tryptophan af om een vitale energie-cofactor aan te maken. Hierbij komen drie metabolieten vrij: keynurenine, chinolinezuur en 3-hydroxyanthranilzuur. De rest van de tryptophan dient als bouwsteen voor serotonine en melatonine. Bij ontstekingen is de KP overactief en komen er extra metabolieten vrij. De metabolieten werken zowel immunosuppressief als neurotoxisch. Er bleek een significante relatie te zijn tussen de hoogte van het aantal metabolieten in bloed en de ernst van de cognitieve stoornissen (p < 0.001). (Cron 2023)  Door een overactieve KP komt de aanmaak van serotonine en melatonine onder druk te staan. (Cron 2023) Dit tekort aan serotonine in neuronen zou (deels) gecompenseerd kunnen worden door een SSRI, doordat serotonine dan minder snel wordt teruggenomen door het neuron. 

 

Sigma1-receptor

De SSRI’s Fluvoxamine en Fluoxetine blijken tijdens een Covid-19 infectie antivirale en anti-inflammatoire effecten te hebben, doordat zij sphingomyelinase zuur (ASM) inhiberen. (Kornhuber e.a 2022) ASM is betrokken bij de vorming van platforms in de celmembraan waardoor Covid-19 gemakkelijker kan binnendringen. Verder vermindert een SSRI de pro-inflammatoire cytokinen Interleukine 2 (IL 2) en IL 17 in het CNS waarvan het niveau bij PCS is verhoogd. De SSRI moet in dat geval een agonist van de sigma1-receptor zijn. Deze opiaat receptor is o.a. betrokken bij de reductie van virusreplicatie en het tegengaan van reactivatie van herpesvirussen zoals het Ebstein Barr Virus (EBV). (Khani & Entezari-Maleki)

Een aantal SSRI ‘s zijn sigma1-receptor agonisten, zoals fluvoxamine, citalopram, fluoxetine en venlafaxine. Venlafaxine is eigenlijk geen SSRI maar een SNRI en werkt vanaf 150 mg per dag bovendien via het dopaminerge systeem. Sertraline en paroxetine zijn sigma1-receptor antagonisten. (Niitsu, 2012)

 

Stollingstijd

Bij veel Covid-19 patiënten en PCS-patiënten is er sprake van hypercoagulopathie die tot microclots leidt. Onderzoekers gaven als een van de redenen dat SSRI’s een positief effect hebben op de ernst van een Covid-19 infectie aan: hun vermogen microclots op te lossen. (Nakhaee e.a. ‘22) Bloedplaatjes transporteren namelijk serotonine. Serotonine verlengt de stollingstijd.

 

Overprikkeling

Fenomenologisch lijkt overprikkeling op derealisatie. Zo wordt het door sommige participanten ook benoemd. Hierbij is sprake van sensorische overload door gebrek aan selectie. Bij derealisatie werken de primaire unimodale sensorische hersendelen minder goed samen met de associatieve (samenhangende) sensorische hersendelen. (Simeon 2004, Medford 2005) Dat is vermoeiend en vervreemdend. Uit ervaring en onderzoek weten we dat een SSRI daar soms tegen helpt. (Medford 2005). Zeker als de oorsprong van de dissociatie niet psychisch is, zoals vroegkinderlijke traumatisering, maar toxisch: door een dissociatieve drugs zoals phencyclidine of (mogelijk) een virus.

 

Met veel dank aan Carla Rus, voor haar tekst over de diverse mogelijk werkingsmechanismen

 

De verstoorde mechanismen na sepsis

Voor alle info over publicaties op het gebied van verstoorde mechanismen bij en na sepsis, zie hier.

 

Zie ook onderstaande blogs met info en aandachtspunten voor (huis)artsen

 

Kan SSRI helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater

 

De werking van een SSRI bij Long Covid klachten (incl. document over doseringen en document voor (huis)artsen)

 

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

 

4-3-2023, Idelette Nutma

maart 4, 2023
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, bloedhersenbarrière, Long-COVID, microglia, neurocognitieve klachten, neuroinflammatie, neurologische schade, neuropsychiatrie, neurotransmitters, Post Covid Syndroom, Post sepsis syndroom, SSRI medicatie
Laat een reactie achter