Sepsis Lotgenotendag 29 september 2018

 

Waar en hoe laat?

Op zaterdag 29 september wordt een eerste landelijke Sepsis Lotgenotendag georganiseerd, in Velp bij Arnhem,.

Het programma begint om 10.30 en duurt tot 14.00 uur. Aanmelding van te voren is wel noodzakelijk

 

Zie voor alle informatie over locatie, kosten en aanmelding hieronder

 

Voor wie?

De dag is bedoeld voor ieder die een sepsis meemaakte, korter of lang geleden. U mag ook een naaste meenemen. Of u (of uw dierbare) tijdens uw ziekenhuisopname nu op de gewone afdeling verbleef of misschien op de Intensive Care, of u nu lang of kort opgenomen was, meer of minder gevolgen ondervindt van de sepsis, in alle gevallen bent u welkom!

 

Flyer Sepsis Lotgenoten Dag
Flyer Sepsis Lotgenoten Dag

Waarom een Sepsis Lotgenotendag?

September is de maand van Wereld Sepsis Dag (om precies te zijn: 13 september). Een goede aanleiding om sepsis in de schijnwerpers te zetten! Een andere reden is dat sepsis die aandacht hard kan gebruiken, helaas…..Sepsis is onder het publiek in Nederland erg weinig bekend, en voor de gevolgen is er doorgaans weinig aandacht. Sepsis en daarna heeft daarom het voortouw genomen om hier wat aan te doen. Ook al heeft de stichting FCIC de impact van een IC-opname op een geweldige manier op de kaart weten te zetten met o.a. aandacht voor het Post Intensive Care Syndroom (ondergetekende is overtuigd lid van deze stichting), het ontbreekt in Nederland aan een aparte patiëntenvereniging (zoals bijv. de Sepsis Trust in Engeland) die zich richt tot álle (ex-)sepsispatiënten en hun naasten (zij die wel en zij die niet op de Intensive Care opgenomen waren). Ook het aandacht vragen voor specifieke (lange termijn)problemen na sepsis én meer bewustwording en vroegherkenning van sepsis zijn in Nederland hard nodig. Daarom de aanvullende inzet van Sepsis en daarna én dit initiatief, dat goed aansluit bij de petitie ‘SOS voor sepsis‘ én de oproep van de WHO om Wereld Sepsis dag aan te grijpen voor bewustwording en voorlichting. U/jij bent van harte welkom!

De illustratie op de voorkant van de flyer is het werk van Nina de Laat, ex-sepsis-patiënte. Heel erg bedankt Nina!

 

 

Lotgenotencontact én meer

Uit ervaring, als ex-patiënt en in mijn werk als ervaringsdeskundig coach van ex-sepsispatiënten/naasten, weet ik hoe alleen je je soms kunt voelen wanneer je geconfronteerd wordt met (de gevolgen van) dit ziektebeeld. Lotgenotencontact kan dan heel steunend zijn. Maar deze dag wil meer bieden: Tjitske van Engelen en Bas Haak, beiden arts-onderzoekers uit het AMC en verbonden aan de European Sepsis Academy zullen samen een presentatie verzorgen en uitleg geven over sepsis en ontwikkelingen in het sepsis-onderzoek, Zij geven antwoorden op vragen als: wat voor vorderingen worden er gemaakt in het onderzoek, waarom veroorzaakt sepsis bepaalde klachten en gevolgen, zijn er nieuwe behandelingen te verwachten rond sepsis(gevolgen), en hoe kunnen ex-patiënten en naasten bijdragen aan de kwaliteit van dat onderzoek? En hoe kunnen we samen de gevolgen van sepsis meer op de kaart zetten? Zij gaan daar ook graag over in gesprek met de aanwezigen. Ook zullen de ervaringen bij het herstel aan bod komen, en worden er tips aangereikt. 

Tot slot hoort u ook nog alles over het overleg met het ministerie van VWS n.a.v. de petitie ‘SOS voor sepsis’.

 

Programma

Vanaf 10.30 uur: inloop

Wereld Sepsis Dag
Wereld Sepsis Dag

Vanaf 11.00 uur: start programma

11.00: korte inleiding door initiatiefnemer Idelette Nutma, Sepsis en daarna

11.10:  ervaringsverhaal

11.30: presentatie door arts-onderzoekers Tjitske van Engelen en Bas Haak, verbonden aan het AMC

12:00: reacties/gesprek

12:30 – 13.15 uur: lunch en ontmoeting

13.15: recente ontwikkelingen, en aandacht voor nazorg

13.45: Tot slot

14:00: einde

 

Overige informatie

De dag wordt gehouden in zalencentrum Parkstaete, Parkstraat 3B. De zaal is rolstoeltoegankelijk en een rolstoeltoilet is aanwezig in het gebouw. Bij Parkstaete zelf zijn 22 parkeerplekken. Daarnaast kan geparkeerd worden op meerdere terreinen in de directe omgeving. Zie bij route en parkeren. Komt u met het openbaar vervoer? Lijn 1 (vanaf station Arnhem) stopt vlakbij. Als u uitgestapt bent, loopt u in de richting waar vandaan u gekomen bent. De eerste straat rechts is de Parkstraat (bij Simply Delicious/Green Café de hoek om). Parkstraat 3-B.

Voor telefonische informatie, bel met Idelette Nutma, Sepsis en daarna, 06-41271004.

 

Deelnemersbijdrage á 10 €, voor meekomende naaste  7 €

Sepsis en daarna organiseert deze Sepsis Lotgenotendag van harte, maar er zijn kosten mee gemoeid. Gedeeltelijk worden die gedekt door Sepsis en daarna zelf. Ook het AMC neemt een deel op zich. Om u dit programma (inclusief lunch en sprekers) op deze locatie te kunnen aanbieden, wordt u daarom een bijdrage van 10 euro gevraagd, in de vorm van inschrijfgeld. Neemt u een naaste mee, dan hoeft hij/zij slechts 7 euro te betalen. Aan het eind van de dag kunt u bovendien gratis een voorlichtingsposter (zeefdruk, A2 formaat) mee naar huis nemen. Mocht bovenstaand bedrag écht een groot probleem voor u zijn, neemt u dan even telefonisch contact op via 06-41271004 of via onderstaand contactformulier. We hopen op een opkomst van 80 á 100 mensen.

 

Instructie voor betaling

Gelieve het van toepassing zijnde bedrag over te maken op:

BankrekeningnummerNL89ASNB0708399193, t.n.v. Mevr. I. Nutma-Bade,

onder vermelding van: ‘Sepsis Lotgenotendag’..

Wilt u de tekst hieronder (zie vetgedrukte letters) ook invullen en opsturen via het onderstaande contactformulier? B.v.d.! 

U krijgt, na ontvangst van het bedrag, binnen 5 dagen een toegangsbewijs toegestuurd per mail.

Bij voorbaat dank!

 

Vermeldt u s.v.p. de volgende, correct ingevulde, tekst (u kunt deze tekst kopiëren en plakken in uw bericht op het contactformulier hieronder):

“Ik wil graag komen naar de Sepsis Lotgenotendag en maak het bedrag á ……………….vooraf over (op NL89ASNB0708399193, t.n.v. Mevr. I. Nutma-Bade). Ik ben ex-patiënt/naaste en kom alleen/samen met ……………………………………………(invullen en/of weghalen wat niet van toepassing is)

Gelieve bij de lunch rekening te houden met…………………………………………(hier kunt u eventuele dieetwensen invullen)

Stuurt u het toegangsbewijs a.u.b. op naar:

(naam)……………………..

(e-mailadres)………………………..

 

Met al uw vragen mag u ook gewoon bellen naar 06-41271004. 

 

Solidariteitsactie voor wie wil

Wilt u het eventueel voor een ander (die minder draagkrachtig is) makkelijker maken om deze dag bij te wonen, en/of wilt u de Sepsis Lotgenotendag steunen zodat we ook een volgende keer een mooi programma kunnen samenstellen, dan kunt u ook onder vermelding van ‘(+) donatie Sepsis Lotgenotendag’ een (extra) bedrag overmaken. Maar uw/jouw aanmelding voor deze dag wordt al enorm gewaardeerd! Het is een mogelijkheid voor wie dat wil.

 

Sepsis en daarna biedt ook (ervaringsdeskundige) begeleiding en nazorg

Initiatiefneemster is tevens auteur van het boek Sepsis en daarna (houvast bij ziekte en herstel) en organiseert de workshop Herstellen na sepsis. Ook een (gratis) informatie-folder is beschikbaar. Zie hier voor alle info en mogelijkheden of kijk bij Veel gestelde vragen, Nieuws en tipsVideo en meer of Reacties