Lotgenotencontact/Workshop ‘Herstellen na sepsis’,

voor steun en tips bij het herstel

 

Reageren en online uitwisselen

Voor lotgenotencontact via de besloten Facebookgroep, zie hier.

Er is ook een open reactiemogelijkheid, nl. op de Blogpagina

 

 

U bent welkom bij de online workshop in 2 bijeenkomsten, op vrijdag 6 en 20 november

De workshop wordt in 2 gedeelten, online gehouden. U kunt zich opgeven via het contactformulier onderaan. Onderstaande video biedt een korte introductie op de workshop. Ook verderop vindt u alle uitleg over de inhoud, de aanmelding, reacties van eerdere deelnemers, etc.

De eerstvolgende workshop (waarvoor u zich nu al kunt opgeven) wordt gehouden op de vrijdagen 19 februari en 5 maart 2021.

 

De bijeenkomsten zullen beide plaatsvinden via een beveiligde online-verbinding waarbij u/jij als deelnemer zowel met beeld als met geluid kunt deelnemen. Vindt u alle beelden te inspannend dan is er ook een mogelijkheid om ‘in te bellen.’ Omdat in de praktijk blijkt dat het online volgen van beeld en geluid nogal vermoeiend kan zijn, is de workshop uitgespreid over 2 dagdelen. In beide bijeenkomsten zit ook een pauze. De eerste bijeenkomst, zal vooral in het teken staan van uitleg over sepsis en de gevolgen, wat kun je zoal tegenkomen, hoe zit dat met concentratie-problemen, gebrek aan energie, etc.? Daarnaast is deze bijeenkomst ook bedoeld om kennis te maken met elkaar. Dus ook daarvoor wordt ruimte gemaakt. De tweede bijeenkomst, zal vooral gaan om uitwisseling, het bieden van vele tips voor het herstel en het verkrijgen van inzichten die houvast geven bij het omgaan met bepaalde beperkingen. Wilt/kunt u alleen deelnemen aan de eerste bijeenkomst, ook dat is mogelijk, zie dan helemaal onderaan. 

Let wel: voor de online workshop hebt u wel een goede internetverbinding nodig, én een (ingebouwde) camera en microfoon (op een laptop of tablet is die bijna altijd aanwezig, op uw vaste computer misschien ook). 

 

Hebt u interesse?

U kunt hieronder de ervaringen lezen van eerdere deelnemers. Ook vindt u daar alle details en informatie over de kosten. De workshop op 21 februari 2019 te Velp was snel vol, met 12 mensen, waaronder ex-patiënten en naasten. Hebt u belangstelling voor een volgende workshop (ze worden gehouden in februari, juni en november), stuurt u dan (vrijblijvend) een bericht via het contactformulier (of door het versturen van een mail onderaan deze pagina). De workshop ‘Herstellen na sepsis’ biedt uitleg, handvatten voor het herstel, én lotgenotencontact. Besluit u deel te nemen, dan stuur ik u vervolgens een inschrijfformulier toe. U bent van harte welkom!

 

Wat kan het voor u betekenen?

Bij het herstel ontbreekt het vaak aan erkenning, uitleg en aan handreikingen hoe je jezelf weer (verder) op de rails kunt helpen. En veel klachten komen pas in een later stadium naar voren, wanneer je het dagelijks leven weer begint op te pakken. Het kan gebeuren dat je je dan afvraagt: ligt het nu aan mij,of….Zelfs al is er goede nazorg vanuit het ziekenhuis, dan kun je alsnog tegen allerlei zaken aanlopen: gewrichtsklachten, neuropathie, hoofdpijn, ernstige vermoeidheid, problemen met de doorbloeding, een slechte weerstand, moeite met concentreren, snel overprikkeld zijn, stressklachten, etc.  Omdat er nog zo weinig specifieke sepsis-expertise is in Nederland, is ondergetekende daarom gestart met het landelijk aanbieden van een workshop. Tijdens de workshop krijgt u informatie en belangrijke praktische tips. Daarnaast is ook het lotgenotencontact zeer waardevol gebleken. 2 maanden na de workshop ontvangt u een follow-up mail om te horen hoe het met u gaat en of u nog vragen hebt of advies kunt gebruiken. Voor informatie over de workshop zie hier de folder. Hieronder vindt u nog veel meer informatie, inclusief reacties van eerdere deelnemers op de workshop. Stelt u prijs op een persoonlijk gesprek/consult, kijk dan hier voor meer info.

 

Aanmelden of interesse? Verstuur direct uw bericht onderaan deze pagina of via het contactformulier. De workshop sluit ook prima aan bij de ‘Balanstraining voor ex-IC-patiënten’, mocht u op de IC hebben gelegen. Beide vullen elkaar in dat geval mooi aan (zie hier voor info over de Balanstraining). 

 

Korter of langer geleden, u bent van harte welkom.

Het maakt niet uit of u korter of langer geleden in het ziekenhuis lag. Voor de één geldt dat een IC-opname aan de orde was. Voor de ander was dat misschien (net) niet nodig. In al deze gevallen bent u als ex-patiënt, van harte welkom. Wilt u graag met een naaste deelnemen, dan kunt u dat aangeven op het aanmeldingsformulier. Graag stuur ik u vrijblijvend, informatie toe. Stuurt u dan een mail via het contactformulier hieronder. 

 

Wat kunt u verwachten?

De workshop bestaat uit een presentatie waarin u veel (achtergrond)informatie en uitleg wordt geboden, gevolgd door uitwisseling en afgesloten door uitgebreide aandacht voor praktische tips en alles wat behulpzaam kan zijn bij het verlichten van/leren omgaan met klachten en het verbeteren van o.a. energieniveau en weerstand. Vanwege de ontwikkelingen en voorzorgen rond het Corona-virus, zal de workshop voorlopig online worden gehouden.

 

Tijden, kosten en aanmelding

De workshop is uitgespreid over 2 middagen, in het najaar op 6 en 20 november.
Tijd: 10.30 uur – 12.30 uur.

Kosten: voor de 2 ochtenden samen is het totaalbedrag 60 euro (incl. een informatiepakket en een tester die u krijgt toegestuurd).

Wilt u alleen inschrijven voor de eerste ochtend, dan betaalt u 35 euro. U krijgt dan daarna een informatie-pakket thuisgestuurd.

Neemt u aan beide bijeenkomsten deel samen met een naaste, dan zijn de kosten hetzelfde wanneer u samen achter één beeldscherm zit. Neemt uw naaste vanaf de eigen locatie deel, dan zijn de kosten voor hem of haar per bijeenkomst 10 euro.

Schrijf u in via onderstaand contactformulier. Of neem vrijblijvend voor meer informatie contact op, dat kan ook via het contactformulier hieronder. Mochten de kosten voor u een probleem zijn, neemt u dan even telefonisch contact op via 06-41271004. Hebt u zich aangemeld, dan stuur ik u een inschrijf-formulier toe. Zie hier voor de folder.

 

Aanvullende manieren van lotgenotencontact

  • In principe wordt er elk jaar een Sepsis Lotgenoten Dag georganiseerd. Zie hier voor meer informatie.

  • Zou u graag een ontmoeting hebben met een individuele lotgenoot, dan maak ik graag een afspraak met u en/of breng ik u in contact met iemand met wie u, informeel, ervaringen kunt uitwisselen.

  • U/jij bent ook van harte welkom om op de Facebook-pagina van ‘Sepsis en daarna’ de nieuwsberichten te volgen of reacties te plaatsen, ga hier naar de Facebookpagina. Als u zelf een nieuwsberichtje wilt plaatsen, schrijf dat dan bij het onderdeel ‘Schrijf iets op deze pagina’ en klik op ‘publiceren’. Uw bericht verschijnt dan aan de rechterkant van de pagina, zodat anderen er ook weer op kunnen reageren. Het is overigens geen besloten pagina.

  • Daarnaast is er ook een besloten Facebook groep, speciaal bedoeld voor het delen van ervaringen online, zie bij deze link.

  • Op de pagina van het Gastenboek, onderaan de pagina met Ervaringsverhalen, kunt u een reactie plaatsen op de ervaringen van anderen.

  • Tenslotte kan ook iedereen terecht op de Blogpagina om te reageren of een eigen verhaal te plaatsen

 

Reacties van eerdere deelnemers aan de workshop

Aan het woord komen: H. Kuipers (sepsis in 2018), N.B. (sepsis in 2015), Marianne (sepsis in 2014), Harry (sepsis in 2013, lag 12 dagen op de IC), Marco (sepsis in 2011, lag 3 weken op de IC) en Maroucha (sepsis in februari 2016, hoefde (net) niet naar de IC):

 

Ik zou deze workshop aan iedere (ex-)patiënt of naaste aanraden die tegen dingen aanloopt in het herstel na sepsis. Ik heb veel gehad aan de ervaringen van de medepatiënten: ik voelde mij eindelijk niet meer alleen. Ondanks dat iedereen een ander verhaal had, waren er veel gelijkenissen en daardoor veel begrip voor elkaar. Er vielen voor mij veel dingen op zijn plek, waardoor ik meer rust heb gevonden. Symptomen die ik niet begreep en nog niet had gekoppeld aan het herstel na een sepsis, hoorde ik ook bij anderen vaak terugkomen. Ondanks dat ik al het nodige wist over een sepsis en het herstel, heb ik toch nog veel nuttige tips en informatie van Idelette en de overige aanwezigen gekregen. Daarnaast heeft de workshop er voor gezorgd dat ik nu nog contact heb met een leeftijdsgenootje die aanwezig was, zodat we tips en ervaringen kunnen uit wisselen.

Kuipers, 24 jaar, maart 2020

Waarom zou ik de workshop aanraden:

Idelette heeft uit de sepsis die haar is overkomen de kracht gehaald om (de gevolgen van) haar ziekte om te zetten in het helpen van diegenen die in hetzelfde schuitje zitten, en dat op zo’n positieve manier dat haar kracht kan worden meegenomen door de deelnemers van de workshop.
Ze legt in heldere bewoordingen uit welke mechanismes in het lichaam ontregeld raken bij een sepsis en legt hierbij de link naar de klachten die mensen kunnen blijven houden nadat de acute fase van de ziekte over is. Ook al ben ik zelf arts, het is toch verhelderend om van iemand die werkelijk alle ins en outs over sepsis kent deze kennis te mogen ontvangen. De open sfeer in de workshop, de persoonlijke adviezen (oa ten aanzien van voeding, bewegen, aanpassen werk/ prive) en het serieus nemen van de restklachten hebben mij geholpen om bewustere keuzes te maken in het omgaan met een afgenomen energieniveau.
Mocht ik patienten op mijn spreekuur krijgen die een sepsis hebben doorgemaakt en restklachten zijn blijven houden, dan zou ik ze zeker aanraden om deel te nemen aan de workshop, wetende dat Idelette ook vinger aan de pols blijft houden na afloop, zodat je altijd bij haar terecht kunt.

N.B., arts, mei 2019

Op vrijdagmiddag 15 juni heb ik, samen met mijn man, deelgenomen aan de sepsis workshop in Den Haag. Aangezien het bij mij alweer 3,5 jaar geleden is dat ik, na een fikse blaasontsteking en een dubbele nierbekkenontsteking, een sepsis heb doorgemaakt vroeg ik mij af of deze workshop mij nog iets zou kunnen opleveren. Na een warme ontvangst door Idelette en het voorstelrondje, mocht een ieder zijn verhaal doen. De ervaringen van de andere sepsis-lotgenoten hebben mij diep geraakt. Het waren stuk voor stuk emotionele en openhartige verhalen. Sommige aanwezigen hadden nog maar kortgeleden een sepsis gehad, andere al jaren geleden, maar allemaal zijn we na het ontslag uit het ziekenhuis op zoek gegaan naar hulp en ondersteuning voor de (onbegrepen) restklachten die ontstaan zijn na de sepsis. Bij mij is er pas na 2,5 jaar aangegeven door een arts, dat mijn klachten weleens door de sepsis veroorzaakt konden worden. Hierna ging het snel. Op mijn zoektocht kwam ik op de site van Idelette terecht “Sepsis en daarna”. Eindelijk vielen voor mij de puzzelstukjes op hun plaats. Door alle informatie die ik op de site vond, door de fijne en deskundige begeleiding van Idelette begreep ik eindelijk wat er aan de hand was met mijn lichaam. Ook de tips en de adviezen van de aanwezige lotgenoten hebben mij weer een stapje verder geholpen. Maar wat zeker ook helpt is de (h)erkenning in de verhalen van de andere lotgenoten. Hier vond ik eindelijk bevestiging. Het was een leerzame middag die bestond uit ervaringen uitwisselen, deskundige uitleg over sepsis, tips, adviezen en ter afsluiting een heerlijk magnesium voetenbad. Deze workshop is een aanrader voor een ieder die een sepsis heeft doorgemaakt en op zoek is naar antwoorden op vele vragen en deskundige begeleiding.

Marianne, juli 2018

 

 

Tijdens de workshop is mij veel duidelijk geworden en kan ik e.e.a. een plaats geven. Het meest belangrijke resultaat voor mij is het feit dat ik sindsdien de nachten weer doorslaap, iets wat ik al een paar jaar niet meer kende. Ook kan ik me er weer toe zetten dingen aan te pakken in plaats van alsmaar uitstellen. Een aantal fysieke problemen kan ik nu ook plaatsen zonder me echt ongerust te maken. Al met al vond ik het een geslaagde workshop. Ook het gegeven dat je niet de enige bent met deze problemen.

Harry, juli 2017

 

Voor mij is het alweer 5 jaar geleden dat ik een ernstige septische shock heb gehad. Als ex-IC patiënt tob ik nog steeds vaak met vermoeidheid en ben daardoor kien op mijn energie. Mijn insteek was lange tijd om er maar niet meer al te veel tegen te vechten, hoewel ik dat eigenlijk toch wel deed. Toen ik weer een periode van vermoeidheid doormaakte kreeg ik de folder over de workshop van Idelette. Ik besloot me in te schrijven in de hoop toch nog wat bij de workshop te kunnen halen. Ik ben ontzettend blij dat ik ben gegaan, want het heeft me veel gebracht. Vooral het lotgenotencontact was heel bijzonder, met name de herkenning onder elkaar en het delen van ervaringen deed heel goed. Ik wist al veel, maar toch kreeg ik weer nieuwe informatie over o.a. sepsis, herstellen, natuurlijke voeding, etc., alles voorzien van de nodige tips. Verder heeft het mij ook weer een stukje dichter bij acceptatie van de ziekte- en herstelperiode gebracht, zelfs na zoveel tijd nog. Kortom, ik vind de workshop een echte aanrader, ben blij dat ik ben gegaan!

Marco, januari 2016

 

Ik raad deze workshop aan omdat dit het stukje nazorg en herkenning is wat je nergens kan vinden zonder een patiëntenvereniging. De verhalen van anderen, het luisteren naar jouw verhaal, praten over de gebeurtenissen en tips & tricks betreft voeding en herstel geven je weer extra kracht om door te gaan maar laten je ook af en toe even beseffen dat het niet niks is allemaal. Ondanks dat ik alsnog (ook dankzij de workshop) het gevoel heb dat ik er heel goed ‘vanaf ben gekomen’, werd ik wel serieus genomen en werd er ook écht naar mijn verhaal geluisterd. Ik besef me nu meer dat elke sepsis zijn eigen impact per persoon heeft en ik vond herkenning op vele vlakken tijdens deze workshop. Ze moeten dit gewoon in elk ziekenhuis al direct na een sepsis opperen, is mijn mening.

Maroucha, juni 2016

 

Welk getal is hoger: 5 of 7? (Vragen we om misbruik te voorkomen.)