Categorie: Herstel

Terugblik Sepsis Lotgenoten Dag 17 september 2022

Gepost op door sepsisen1

Het was een prachtige dag

Een kleine 60 mensen waren aanwezig in Zwolle, en nog eens een kleine 40 mensen namen online deel. Spreekster Lineke Tak, psychiater bij Dimence, hield haar presentatie over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’. Zij bepleitte een nieuwe aanpak (die bij Dimence ook wordt toegepast) waarbij mensen met hun klachten niet in een ‘hokje’ worden geplaatst maar veel meer wordt gekeken naar de gevolgen die de klachten hebben voor hun dagelijks leven. Het is belangrijk om te zien dat biologische, mentale en sociale factoren die meespelen bij klachten elkaar niet uitsluiten maar aanvullen. Lineke liet een lijst zien van klachten die te vaak vanuit 1 enkel perspectief worden bekeken, en dat is jammer. Een klacht als pijn bijvoorbeeld, kan voor de patiënt heel beperkend zijn, ook al is de oorzaak niet duidelijk. Daarbij kunnen net zo goed biologische factoren meespelen, als mentale en sociale. Ook sprak Lineke over de mogelijkheid die medicatie soms biedt om restklachten te behandelen (als voorbeeld noemde ze SSRI-medicatie zoals Fluvoxamine, dit is een antidepressivum dat naast stemmingsverbetering, ook nog eigenschappen lijkt te bezitten waarmee de fysieke restklachten bij Long Covid aangepakt kunnen worden), maar in principe richt Dimence zich op behandelinterventies zoals (psychosomatische) fysiotherapie, cognitieve therapie, psychomotorische therapie, EMDR, etc. Dimence valt onder de zgn. 3e lijns-GGZ waar je naar verwezen kunt worden als andere revalidatie-mogelijkheden niet werken. Een huisarts of specialist kan ook advies vragen bij Dimence.

 


De presentatie van Lineke werd gevolgd door een bijdrage van psychomotorisch therapeut Dorien Poelarends, die ook met de hele zaal een zeer verhelderende oefening deed. Een oefening om de aanwezigen bewust te maken van de manier waarop we met grenzen en mogelijkheden omgaan; wat voor gevoel geeft het ons als iets niet lukt of juist wel, en ook: waarom doen we dingen die eigenlijk net te veel zijn of durven we aan de andere kant juist niet iets nieuws te proberen. De bijdrage van psychomotorische therapie aan het herstel kan groot zijn, zie ook de presentatie die onderaan te vinden is.

Na Dorien kwam Pauline Jongmans, ex-sepsis-patiënte aan het woord. Zij maakte een septische shock door met een heel lang hersteltraject waarbij ze ook veel nieuwe inzichten opdeed. Ze hield Niet Aangeboren Hersenletsel over aan de sepsis, gepaard gaande met ernstige overprikkeling, maar vond allerlei dingen en methodes uit om daar beter mee om te kunnen gaan. 

 

Hierna gingen we in groepen uit elkaar voor gesprek

Vooraf hadden de deelnemers zich kunnen opgeven voor een bepaald onderwerp. Deze onderwerpen waren:

-Neuropathie 

-Arbeid/Arbeidsongeschiktheid  en Angst voor herhaling’/PTSS/slaapproblemen

-Overprikkeling/NAH 

-Delier en sepsis en een anders werkend brein 

-Restklachten over de jaren heen en (de rol van) zingeving  

-Herstellen binnen je sociaal leven/relaties/gezin

Onder leiding van gespreksbegeleiders werd er volop uitgewisseld, werden emoties gedeeld maar werd ook de vraag gesteld: wat geeft je kracht of energie, wat helpt je en wat heb je nog steeds aan kwaliteiten (behouden)? Dat leverde mooie uitspraken op. En Pauline Jongmans deelde veel van haar tips. 

 

Presentaties na de lunch

Na een goed verzorgde lunch gingen we verder met een ontprikkelings-oefening onder leiding van Barbara van Aalst. Barbara is ex-sepsis-patiënt, maakte een sepsis door op een gewone verpleegafdeling en werd geconfronteerd met een zeer lange herstelweg. Ook zij had een ernstige vorm van snelle overprikkeling maar gaandeweg vond ze uit wat haar hielp en maakte grote stappen vooruit. Ze rondde uiteindelijk een opleiding tot levenscounselor af.  De oefening die ze met de zaal deed was heel rustgevend waarna iedereen weer beter de concentratie op kon brengen voor de sprekers daarna.

Allereerst kwam prof. Arjen Slooter aan het woord, neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en voorzitter van de European Delirium Association. Hij ging in op de ontstekingsreactie die in het brein optreedt bij een sepsis. En naarmate een delier langer aanhoudt kan deze ontstekingsreactie ook langer aanhouden. Dit legt een extra beslag op het brein, waardoor het risico op lange termijn-neurocognitieve klachten groter is.

Ook de klachten na een sepsis zonder IC-opname kunnen reëel zijn; je ziet lang niet alles op een MRI-scan. Zoals bij een psychose van iemand die schizofreen is óók niets op de MRI-scan te zien is, zo kan ook na een sepsis het brein ontregeld zijn zonder aanwijzingen op een scan, aldus prof. Slooter. Voor geschikte revalidatie is overleg met/verwijzing naar een revalidatie-arts een mogelijkheid. Ook noemde prof. Slooter de nieuwe methoden van onderzoek waarbij men met behulp van een virtuele omgeving bijv. een supermarkt-omgeving kan nabootsen en beter inzicht krijgen in de beperkingen van de patiënt.

 

 

 

De dag werd afgesloten met een presentatie van prof. Arthur van Zanten die liet zien dat een goede conditie vóór je sepsis wel degelijk een gunstige invloed heeft. Hij gaf uitleg over het complexe proces van de energieproductie in de lichaamscellen (in de mitochondriën) die als het ware in een winterslaap lijkt te gaan staan na kritieke ziekte/sepsis. De puzzel is o.a.: hoe kunnen we zorgen dat de ATP-productie (ATP is de chemische energie-dragende stof in de lichaamscellen) weer goed op gang komt, zoals bijv. de stofwisseling van dieren die uit de winterslaap komen daarna weer terugkeert op het ‘oude niveau’. Daarnaast brak hij een lans voor veel meer aandacht voor voeding als de patiënt naar de gewone afdeling en naar huis gaat. Het lichaam heeft dan nog een grote behoefte aan allerlei voedingsstoffen. Veel eiwitten zijn nodig. Ook vertelde hij over een initiatief waarbij wordt gekeken of de combinatie van een voedingsdrank met een soort cocktail van multivitaminen het herstel van patiënten kan verbeteren omdat ook deze stoffen wellicht de energie-voorziening weer op gang kunnen helpen. Het effect moet nog wel onderzocht worden. De combinatie van lichaamsbeweging én inzet op voeding is belangrijk bij het herstel. Wél merkte prof. van Zanten op dat bij de revalidatie van patiënten na een kritieke ziekte (zoals sepsis) het ‘over grenzen’ gaan averechts kan werken. Zorgvuldig moet gekeken worden hoe de opbouw van activiteit verantwoord kan plaatsvinden, waarbij uitputting (met terugslag) moet worden voorkomen.

 

Er was veel herkenning en verbondenheid

Heel bijzonder was het gevoel van herkenning tussen de ex-patiënten en naasten en daardoor ook een sfeer van verbondenheid. Velen gaven aan dat door de uitleg van de diverse sprekers allerlei dingen op hun plek vielen. Dat gaf dus ook veel erkenning. Ook waren er nuttige handreikingen en nieuwe inzichten waardoor menigeen zich gesterkt voelde.

De combinatie van het delen van zowel persoonlijke verhalen als het kennisnemen van de nieuwste wetenschappelijke inzichten werd zeer gewaardeerd. Kortom: een prachtdag! Met heel veel dank aan alle ex-patiënten en naasten die hebben bijgedragen aan de voorbereiding van deze dag!

 

Alle presentaties

–Inleiding met uitleg over sepsis(gevolgen) en mogelijkheden voor ondersteuning

–Presentatie psychiater Lineke Tak (Dimence) over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’

–Presentatie prof. Arjen Slooter, UMC Utrecht over ‘Sepsis en cognitie’

–Presentatie prof. Arthur van Zanten over ‘Post Sepsis Acquired Weakness’

 

Ook de opnames van deze dag zijn via YouTube terug te zien!

Zie het YouTube-kanaal.

Voor de aparte links:

 

Idelette Nutma, 20-9-2022, aangevuld op 5-11-2022

september 20, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, biopsychosociaal, delirium, eiwitten, multivitaminen, naasten, neurocognitieve klachten, overprikkeling, psychiater, psychomotorische therapie, revalidatie, revalidatiearts, Sepsis Lotgenoten Dag, voeding
Laat een reactie achter

Behandeling en inzichten rond Long Covid, met aangrijpingspunten voor ernstige klachten na sepsis

Gepost op door sepsisen1

Carla Rus pleit voor ruimte voor SSRI bij behandeling Long Covid

Oud-neuropsychiater Carla Rus, die eerder hierover al publiceerde én een interview gaf, schreef een ingezonden brief aan het NRC die op 25 augustus werd geplaatst. Vanuit haar lange ervaring met de behandeling van ME/CVS-patiënten (chronisch vermoeidheids syndroom) heeft zij al veel ervaring opgedaan met het vaak positieve effect van een SSRI-medicijn (in het Nederlands: Selectieve Serotonine Heropname Remmer). Om deze ervaringen verder te kunnen onderbouwen, roept zij op tot een gedegen ‘double blind’ (d.w.z. met een controlegroep) onderzoek. Zie het onderstaande artikel.

 

 

Samenwerking met Sepsis en daarna

Sinds het interview met haar, zie deze link. maken Sepsis en daarna en Carla Rus zich samen sterk voor het meer onder de aandacht brengen van deze mogelijkheid. Ondergetekende schreef hierover: “De reacties die we beiden hebben teruggekregen van vele Long Covid patiënten zijn niet mis te verstaan. Dit vraagt erom serieus opgepakt te worden, zowel vanwege de positieve ervaringen van Long Covid patiënten als van vele huisartsen. Je kunt op dit moment niet meer beweren dat er geen enkele behandeling is die mogelijk soelaas kan bieden, dan doe je patiënten met deze ernstige klachten echt tekort. Goed om dit verder te brengen zodat de behandeling (die voor een deel trouwens helemaal niet ‘off-label’ is gezien de mentaal vaak zeer benarde situatie waar LC patiënten zich in bevinden) patiënten hun leed nu al kan verlichten en onderzoek opgestart wordt om het effect verder te onderbouwen. Natuurlijk zijn er nog vragen maar niet alle vragen hoeven beantwoord te zijn om een al veelvuldig beproefd middel, met zeer goede rationale en ervaringen in de praktijk (van vele artsen) vast de ruimte te geven.”

 

Gezien de mechanismen die na Long Covid én ME/CVS zijn verstoord, acht Carla Rus het heel plausibel dat een SSRI ook mensen met ernstige restklachten na sepsis zou kunnen helpen.

De verstoring van de HPA-as (hypothalamus-hypofyse-bijnieren), de ontregeling van het autonome zenuwstelsel alsmede de invloed van voortgaande ontstekingsreacties waarbij cytokinen betrokken zijn, lijken ook bij sepsis een belangrijke rol te spelen, met ook alle gevolgen voor de energie-voorziening door o.a. lage cortisol-levels.

 

Breed onderzoek naar diverse therapieën opgestart in Duitsland

In Duitsland beginnen de eerste behandeltrials naar longcovid en mecvs in 5 klinieken, met € 10 miljoen overheidssubsidie. Mogelijke behandelingen die worden onderzocht omvatten o.a. hyperbare zuurstoftherapie, anticoagulantia e.v.a.. Het is onduidelijk of ook SSRI medicijnen hier onderdeel van zijn. Maar laten we hopen dat er spoedig effecten zijn te zien van experimentele behandelingen. De Duitse overheid heeft er in ieder geval flink in geïnvesteerd.

 

Eén op de acht mensen houdt langdurig klachten na een corona-besmetting, zo blijkt uit onderzoek van Groningse onderzoekers

In dagblad Trouw werd op zaterdag 6 augustus gepubliceerd dat uit grootschalig onderzoek in Noord-Nederland naar voren kwam dat 1 op de 8 mensen na COVID-19 last houdt van o.a. pijn op de borst, benauwdheid, vermoeidheid en spierpijn. Wie Long Covid krijgt en waarom, blijft onduidelijk, aldus onderzoeker Aranka Ballering. Maar de Groningse studie definieert voor het eerst Long Covid. Er zijn 23 klachten onderzocht en van 10 weet men nu dat ze bij Long Covid horen. Ze zijn geclusterd op bijv. ademhaling, vermoeidheid, en hart-en vaatstelsel waardoor de onderzoekers zich in vervolgonderzoek kunnen richten op mogelijke behandeling. De resultaten werden gepubliceerd in The Lancet.

 

Het NOS journaal bericht uit onderzoek: ‘9 op 10 opgenomen corona-patiënten hebben jaar later nog klachten’

Deze studie werd uitgevoerd in de regio Rijnmond en duidt erop (zie de onderzoeksresultaten hierboven) dat er een groot verschil is tussen COVID-19 patiënten die in het ziekenhuis lagen en zij die daar niet lagen. Vooral pijn, kortademigheid na inspanning, hevige vermoeidheid en geheugen- en concentratieproblemen worden veel genoemd.

Van de deelnemende ex-patiënten had 92 procent een jaar na opname in het ziekenhuis nog last van klachten. “Wat opvalt is dat er vrijwel geen verbetering zit in de klachten” aldus onderzoekster Merel Hellemons. zij vervolgt met de conclusie: “Het zijn aanhoudende klachten die veel impact hebben op de kwaliteit van leven en kennelijk niet goed reageren op het huidige behandelaanbod”.  Zie de link naar de NOS website

 

Nieuw onderzoek onderstreept theorie en ervaringen Carla Rus

Bovengenoemde uitspraak van Hellemons geeft aan er, onterecht, vanuit gegaan wordt dat bestaande behandelingen geen verschil kunnen maken voor de kwaliteit van leven van deze patiënten. En dat is dus precies wat Carla Rus wil ontzenuwen op grond van haar vele positieve ervaringen met een SSRI remmer bij de behandeling van juist deze klachten. 

Amerikaanse onderzoekers stelden (in overeenstemming met Carla’s uitspraken en ook eerder geconstateerde resultaten uit onderzoek naar ME/CVS) o.a. vast dat de HPA-as inderdaad is verstoord bij Long Covid-patiënten, zie de berichtgeving in het NRC op 18 augustus 2022

Dat is nu precies wat Carla Rus in haar eerder verschenen artikel al beschreef, zie de pagina op deze website.

Een pre-print verscheen op 10 aug. 2022: “Distinguishing features of Long COVID identified through immune profiling“.  Akiko Iwasaki, De Amerikaanse immunoloog en haar collega’s van de Yale School of Medicine ontdekten diverse duidelijke verschillen in delen van het immuunsysteem van mensen met het postcovid-syndroom. Daarnaast constateerden zij een gebrek aan het stresshormoon cortisol, uitgeputte afweercellen, chronische ontsteking en soms ook opnieuw geactiveerde slapende virussen in hun bloed.

 

Voortgaand onderzoek is nodig maar verlichting van de nood ook 

Experimentele behandelingen kunnen, goed gemonitord, vast in praktijk worden gebracht, zoals behandeling met een SSRI-remmer. De redenering: ‘zolang je de oorzaak niet weet kun je niet goed behandelen’ lijkt verlichting van het lijden van Long Covid patiënten echter steeds meer in de weg te gaan zitten, terwijl het een utopie is om te denken dat we het complexe geheel van Long Covid binnen 1 jaar in beeld hebben. De vraag zou veeleer moeten zijn hoe we met de kennis tot nu toe Long Covid patiënten met beproefde middelen zo goed mogelijk kunnen behandelen. Als blijkt dat patiënten bij bestaande medicatie grote verbeteringen ervaren, zou toepassing daarvan niet uitgesteld moeten worden. Zeker, in de tussentijd is voortgaand onderzoek nodig om steeds meer inzicht te verwerven in de precieze ontregelingen in het lichaam en hoe die elkaar beïnvloeden en om nog meer te weten te komen over de werking van behandelingen en waarom een behandeling bij veel patiënten aanslaat maar bij sommigen ook niet. Er zijn nl. veel verschillende types Long Covid, met veel verschillende accenten. Amy Proal geeft heel veel inzicht in de verstoringen die bij Long Covid allemaal een rol spelen. Zie deze uitzending op YouTube. Laten de openstaande onderzoeksvragen echter niet verhinderen dat we Long Covid patiënten nu alvast laten delen in behulpzame behandelingen. Hun nood zou zwaarder moeten wegen.

 

Idelette Nutma, 26-8-2022

 

augustus 26, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, cortisol, immuunsysteem, Long-COVID, stress-hormonen
Laat een reactie achter

Nieuwe publicatie m.b.t. vitamine C-onderzoek in zeer hoge dosering bij sepsis

Gepost op door sepsisen1

Statement-artikel door Fujii, Lankadeva en Bellomo

Bovengenoemde 3 artsen hebben in hun artikel in ‘Current opinion in Critical Care‘ (juli 2022) met als titel ‘Update on vitamin C administration in critical illness’, de bladzijde duidelijk omgeslagen naar een nieuw hoofdstuk; na de negatieve LOVIT-trial willen zij wijzen op het inzicht dat ander onderzoek reeds aan het licht bracht: zeer hoge of mega-doseringen vitamine C hebben in pre-klinisch onderzoek laten zien heel veel effect te kunnen hebben (zie ‘Reversal of the Pathophysiological Responses to Gram-Negative Sepsis by Megadose Vitamin C‘ in Critical Care Medicine, februari 2021). Fujii, Lankadeva en Bellomo zien alle reden om het onderzoek in die richting nu voort te zetten, zie de samenvatting van hun artikel in de bovenste link.

Inmiddels loopt een onderzoek in Australië naar het effect van een mega-dosering vitamine C bij sepsis-patiënten, zie: de ‘HIGH-VIS trial’ (High-dose Intravenous Vitamin C in Patients With Septic Shock).

Het gaat om een fase-1-onderzoek waarbij wordt gekeken naar de veiligheid en werkzaamheid. 

De resultaten hiervan worden in december 2022 verwacht. Als de resultaten positief zijn, zal een groter onderzoek worden opgezet.

 

 

juli 20, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Herstel, multi-orgaanfalen, research, vitamine C
Laat een reactie achter

Ervaringsverhaal Wilbert: ‘Sepsis en ik’

Gepost op door sepsisen1

Als man van toen 71 jaar heb ik eind januari 2021 een prostaat operatie ondergaan met de green-laser therapie. Na een dag academisch hospitaal (University Medical Centre Radboud, Nijmegen, NL), ging ik eind augustus van dat jaar weer terug naar de poli van Urologie voor een onderzoek.

Ofschoon ik op tijd was, moest ik 1 uur wachten tot ik geholpen werd door een verpleegkundige die eigenlijk geen dienst had, maar wel 27 jaar ervaring zoals ze zelf verkondigde. Zij deed het onderzoek, een kijk behandeling in de blaas, hetgeen pijnlijk was.

Na een dag had ik nog pijn en was ik wat koortsig. Besloten werd om naast een pijnstiller een antibioticum te starten. Na een dag en 2 antibioticapillen werd ik steeds zieker, en ’s nachts van de 2e dag heb ik mijn vrouw onderaan de trap geroepen, waarna ik in coma raakte.

Gelukkig was de ambulance snel ter plekke en de ziekenbroeders zagen meteen dat het foute boel was. Na 9 dagen werd ik wakker op de IC van het UMC Radboud.

 

IC op de Radboud

Na 9 dagen tussen hemel en aarde gezweefd te hebben werd ik wakker op de IC en na 4 dagen naar de Medium Care gebracht. Van die 9 dagen weet ik totaal niets meer. Een voorlopige conclusie was: een Septische shock met ernstig orgaanfalen: mijn nieren functioneerden slechts 14 % en mijn lever en darmen hadden behoorlijke schade opgelopen.  Maar een gunstig sterrenstelsel, een goede conditie (geen alcohol en niet-roken) onder andere door wel 300 km per week op de racefiets, en blijkbaar goede genen hebben me gered.

Dit betekende wel 2 maanden in het ziekenhuis, meer dood dan levend. Ik was aan het strijden, kreeg een delier en gooide de kont tegen de kribbe. Ik wilde niet sterven. Ik was een last voor de verpleging en ‘s nachts sliepen om beurt mijn kinderen, vrienden en goede buren bij me. Dat maakte me rustig. De geestelijk verzorger en de welwillende vrijwilligers waren in mijn ogen lastig. Vele onderzoeken en behandelingen volgden, zoals 4 maal per week nierdialyse, een vreselijke ervaring waarvan elke sessie wel 6 uur duurde.

 

Revalidatie

Na een periode van ongeveer 2 maanden ziekenhuis (IC, MC en Urologie afdeling) kon ik, ofschoon mijn nierfunctie erg laag was en de sondevoeding net beëindigd was, naar het revalidatie-oord Klimmendaal nabij Arnhem. Na een week van wennen en niet kunnen eten, “we zijn hier om te revalideren, en pyama uit”, ging ik weer eten. Mijn zus had via een oude Chinese acupuncturist een middel gevonden: verse kippensoep eten. Na een week at ik weer ofschoon in mijn gedachten de kist al besteld was. Ik moest weer aankomen, ik was immers 15 kg afgevallen. Ondertussen was de nierfunctie weer naar 36% gestegen.

Na 2 maanden van intensief trainen met de fysio en de ergotherapie, gesprekken met maatschappelijk werk en de psycholoog van aldaar, krabbelde ik weer wat op, ik behoorde weer tot het rijk der levenden.

Op 8 december 2021 werd ik bij Klimmendaal ontslagen en groots in mijn woonplaats Malden door mijn vrouw, kinderen, buren en vrienden onthaald met muziek, vlaggen en ballonnen. Het ontroerde me intens.

 

En toen begon het thuis….. een lange weg van verder revalideren. ‘Het gaat lang duren’ werd mij steeds verteld, veel geduld hebben. Het herstel ging voorspoedig, ik probeerde veel activiteiten weer op te pakken, wilde overal aan mee te doen. Er volgden gesprekken met maatschappelijk werk en doctoren. Veel bezoek van vrienden. Totdat  het teveel werd. Begin februari knapte het lijntje, ik draaide door en riep om hulp, niemand kon me helpen op dat moment. Een flinke terugval zette in, maar die duurde gelukkig niet al te lang, Mijn vrouw, mijn maatje, en kinderen leden het ergste. Sorry daarvoor, ik kon er niets aan doen. Die klote sepsis ook. Ik leek wel een ander mens, ongeduldig en drammerig, zo was ik niet.

Alles van voor de sepsis moest letterlijk weg, ik had last van een grote opruimwoede, iedereen meeslepend…

 

Na 3 weken ging het weer beter en werd ik rustiger. Vanaf die tijd probeer ik mijn beperkte energie beter te verdelen, het zoeken naar de juiste balans is een ware opgave. Een activiteit per dag is het streven maar soms wordt het toch weer teveel. Dan moet ik een dag bijkomen.

Met behulp van een ervaringsdeskundige op het gebied van Sepsis gaat het fysiek en mentaal steeds beter. Haar adviezen helpen mij heel goed. Ik kan altijd bij haar terecht als ik vragen heb.  Veel andere hulpverleners staan ook voor mij klaar. Ik krijg hulp van een fysiotherapeut, een acupuncturist en een coach.

Het herstel is een grote golfbeweging, goede weken en mindere weken, de energie is na 10 maanden nog steeds niet stabiel maar we blijven hoop houden.

 

 

Wilbert Kruijsen

Malden-NL

U bent welkom om hieronder te reageren. 

Mijn mail-adres is bij de beheerder van deze website bekend.

 

22 juni 2022.

 

juli 4, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, acupunctuur, coach, delier, emotioneel labiel, ergotherapeut, familie, fysiotherapie, geestelijk verzorger, hoop, intensive care, medium care, nierdialyse, ontslag, revalidatie, terugval
3 Reacties

Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM)

Gepost op door sepsisen1

Patiëntenorganisaties en wetenschappers zetten samen micronutriënten bij acute ziekte op de kaart

 

English document, see here.

Zie ook de recentere blog over de CMSM.

 

Het onderzoek naar micronutriënten staat vaak in de schaduw van alle andere onderzoeken in de medische wetenschap. De initiatiefnemers van dit in april ’22 in het leven geroepen ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients ‘ (‘Center’ is gewijzigd in ‘Collaboration’ om het samenwerkingsaspect te benadrukken) vinden dat erg jammer en onterecht. De publicaties betreffende de rol en effecten van bijv. vitamine C en D geven alle aanleiding om de waarde van deze en andere micronutriënten uiterst serieus te nemen in het helpen voorkomen van ontsporing van infecties en het ondersteunen van de behandeling van sepsis en andere levensbedreigende aandoeningen. Het inzetten van micronutriënten is belangrijk om schade te helpen voorkomen en het herstel van de patiënt te ondersteunen zodat de impact van acute ziekte zoveel mogelijk beperkt kan worden. Daarom hebben vertegenwoordigers van patiënten- en burgergezondheidsorganisaties de samenwerking gezocht met wetenschappers om in het belang van patiënten, de aandacht voor de inzet van micronutriënten op constructieve wijze te bevorderen. 

 

Activiteiten van het Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients

Het ‘CMSM‘ heeft zich ontwikkeld vanuit een initiatiefgroep tot een belangrijk samenwerkingsverband en heeft inmiddels contacten met diverse gerenommeerde experts in binnen- en buitenland. Zie voor een overzicht ook deze pagina. Eind 2021 werd o.a. in een brief aan de Minister nadrukkelijk aandacht gevraagd voor vitamine D suppletie (middels Hidroferol, dat het vitamine D-level in 4 uren op peil kan brengen). Dit document werd ook in het Engels, in internationale kring, verspreid. Daarnaast zijn inmiddels twee Round Table-bijeenkomsten georganiseerd (in augustus 2021 en recent op 2 juni 2022). Tijdens de laatste bijeenkomst heeft Angelique de Man, hoofdonderzoeker en intensivist werkzaam in het Amsterdam UMC een presentatie gehouden over de belangrijke rol van vitamine C en de aanvulling van aangetoond tekort, de complexiteit van de bepaling ervan en de diverse publicaties waaronder 2 belangrijke artikelen van Hemilä and Chalker:

 

-“Vitamin C Can Shorten the Length of Stay in the ICU: A Meta-Analysis“, in Nutrients (2019)

-“Vitamin C may reduce the duration of mechanical ventilation in critically ill patients: a meta-regression analysis” in het Journal of Intensive Care (2020)

 

 

Bovengenoemde publicaties hebben in belangrijke mate bijgedragen aan de totstandkoming van de aanbevelingen m.b.t. vitamine C in de recente ESPEN-Guideline (zie tabel 14) waarin rond vitamine C bij kritiek ziekte patiënten wordt aanbevolen:

Dagelijkse aanvulling van vitamine C met 2-3 gram/dag, intraveneus, met het hoogste niveau van bewijs en het hoogste niveau van aanbeveling. De PDF van de ESPEN guideline is hier te vinden.

 

In het artikel in Nutrients luidt de conclusie:

‘We found statistically highly significant evidence that vitamin C can shorten the length of ICU stay’.

 

In het artikel in het Journal of Intensive Care luidt de conclusie:

‘We found strong evidence that vitamin C shortens the duration of mechanical ventilation, but the magnitude of the effect seems to depend on the duration of ventilation in the untreated control group. The level of baseline illness severity should be considered in further research. Different doses should be compared directly in future trials.’

 

De weg vooruit

Het CMSM ziet een belangrijke taak voor zich weggelegd in het bieden van ‘up-to-date’ informatie zoals het onder de aandacht brengen van de recente ESPEN Guideline om de toepassing van deze aanbevelingen op Intensive Care’s in ons land te bevorderen, zowel wat betreft vitamine C als andere micro-nutriënten. Ook willen wij deze informatie meer ontsluiten voor patiënten, naasten en burgers. Daarnaast zijn er andere belangrijke ontwikkelingen gaande, zoals:

 

-het onderzoek naar een mega-dosering vitamine C bij de behandeling van sepsis (Lankadeva et al., Critical Care Medicine, 2021)

-vroege toediening van vitamine C op de Spoed Eisende Hulp bij patiënten met sepsis of septische shock (Universiteitsziekenhuis Leuven, Vandervelden et al, zie deze site)

-de REMAP-CAP studie, waarbij een groep patiënten met COVID-19 die geen vitamine C krijgt wordt vergeleken met een groep die een hoge dosering vitamine C krijgt, zie dit document

-de LOVIT-trial waarbij het effect van een hoge dosering vitamine C wordt onderzocht bij zowel patiënten met longontsteking als COVID-19, zie de website

-de toepassing van hoge doseringen vitamine C bij brandwonden-patiënten, de zgn. VICToRY pilot-trial, zie hier voor alle studie-details

-de toepassing van een hoge dosering vitamine C vlak na een hartstilstand, de VITaCCA-trial, zie hier voor de details

 

Daarnaast wil het CMSM ook het onderzoek naar point-of-care meting van vitamine C bevorderen en ondersteunen, zodat nauwkeuriger per patiënt de spiegels in beeld kunnen worden gebracht. Ook de bepaling van de effecten van diverse micronutriënten in hun onderlinge interactie zijn van belang. Inmiddels wordt aan een website gewerkt (lancering gepland voor het voorjaar van 2023).

 

Missie document

Belangstellende immunologen, intensivisten, SEH-artsen- of verpleegkundigen, patiënt-vertegenwoordigers en anderen die vanuit wetenschap of (para)medische zorgpraktijk zich in de doelstelling van het Collaboration for Medical Micronutrient Supplementation kunnen vinden en onze missie willen steunen, zijn welkom om zich bij ons aan te melden. 

Het Missie-document (in het Engels) is hier te lezen (in dit document wordt nog de oudere naam gehanteerd, maar dit moet dus zijn: ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’ (CMSM).

 

Namens de kerngroep van het CMSM

Roland de Wolf

Idelette Nutma

Gaston Remmers

Reindert Graaff

Manfred Eggersdorfer

Chaja Hudepol

 

Geïnteresseerden, zie hierboven, die graag mee willen denken, kunnen zich vast wenden tot Roland de Wolf, bestuurder van St. Weerwolfhuizen.

 

juni 3, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, brandwondenpatiënten, Center for Medical Micronutrient Supplementation, CMMS, COVID-19, micronutriënten, patiëntenorganisaties, research, Spoedeisende Hulp, vitamine C, vitamine D
Laat een reactie achter

Mag het ietsje meer zijn – pleidooi voor onderzoek naar behandelingen Long Covid en chronische sepsis-klachten

Gepost op door sepsisen1

Klein effect – wereld van verschil

Mag het ietsje meer zijn? Een kleine verbetering in de kwaliteit van leven van veel Long Covid-patiënten zou een wereld van verschil kunnen maken. Realiseren we ons dat wel genoeg? Zou dat niet het leidend gegeven voor het huidige overheidsbeleid moeten zijn? Zodat we alles op alles zetten om behandelingen vast te gaan testen? En toepassing en voortgaand onderzoek te laten samengaan? Wat zou een behandeling die iemands energieniveau met 30% verbetert al niet betekenen?

 

Ook sepsis-patiënten kunnen niet wachten tot de hele puzzel gelegd is

Omwille van het grote leed kunnen we niet blijven wachten tot we alles over Long Covid weten; het ‘sluitend antwoord’ zal er pas over jaren zijn. Sepsis-patiënten weten daar ook alles van. Ook velen van hèn tobben met langslepende klachten die door vele verstoorde mechanismen op gang worden gehouden. Reden waarom het door de Global Sepsis Alliance georganiseerde World Sepsis Spotlight congress de aandacht voor COVID-19 en sepsis combineert op 27 april a.s. Zie voor de overeenkomsten tussen ernstige restklachten na sepsis én Long Covid ook het artikel: ‘Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis’.

 

Verborgen klachten

Ja, het gaat grotendeels om verborgen klachten. Is dat waarom behandelingen voor Long Covid-klachten en (soms ernstige) chronische klachten na sepsis zo weinig aandacht krijgen in Nederland? Zijn de vermoeidheid, het gebrek aan energie, de klachten van overprikkeling, etc. niet tastbaar genoeg? Is het te onzichtbaar…
als je met je kinderen geen spelletje kunt doen omdat je uitgeput op de bank ligt? Als je helemaal instort nadat je naar de winkel bent geweest omdat het veel te veel prikkels waren? Als je een fijne baan had maar nu van bed naar bank gaat en weer terug? Ja, het is voor velen aan het oog onttrokken. Maar ontastbaar? Reken het maar na: al die mensen die in de WIA terecht komen…..

 

Je bent pas ziek als de dokter iets kan vinden

Of laten we ons teveel leiden door het principe ‘Je bent pas ziek als de dokter iets kan vinden’ zoals Hieke Huistra het zo mooi beschreef in haar column in Trouw, van 26 maart 2022? Of wordt kennis uit het buitenland, die onze achterstand op dit gebied blootlegt, uit angst geweerd of genegeerd? Kijk naar het Long Covid Solutions Congress dat onlangs plaatsvond. Of kijk naar Duitsland waar Long Covid als multi-systeemziekte zeer serieus wordt genomen, als ook het onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (zie foto), neem een kijkje op de Duitse website Fatigatio).

 

Een vicieuze cirkel

Of is het vooral een kwestie van schipperen tussen allerlei belangen en krachten?

In ieder geval resulteert dit alles in het in stand houden van een vicieuze cirkel en het eindeloos wachten van Long Covid patiënten op experimentele behandelingen. Dat is voor hen de ontluisterende werkelijkheid op dit moment. Want huisartsen krijgen vrijwel geen ruimte om medicamenteuze behandeling te bieden, en behandel-trials voor Long Covid zijn er niet. Schrijnend, terwijl gerenommeerde middelen als Fluvoxamine en Ivermectin (waarvan de laatste onevenredig negatief is behandeld) beiden een lange staat van dienst hebben en kunnen bogen op de ervaring van vele patiënten en artsen in de wereld bij de behandeling voor Long Covid. Zie voor een breder perspectief ook deze blog.

 

De patiënt moet meer centraal staan

Laten we patiënten veel meer serieus nemen, en hún afwegingen bij het stellen van prioriteiten leidend laten zijn. De opkomst van Citizen Medicine is een teken aan de wand. Veel meer samenwerkingsinitiatieven tussen burgers, patiënten en wetenschappers zijn gewenst. Behandelexperimenten voor Long Covid zijn heel goed op te zetten, met meerdere armen tegenover 1 placebo-groep, in een adaptive design.

Of er nu sterk bewijs is of dat we moeten afgaan op (alleen) sterke aanwijzingen, de patiënt moet meer centraal staan. En dat sterke aanwijzingen zelfs genoeg kunnen zijn om een behandeling vast als optie in overweging te geven, kunnen we zien aan de recente publicatie rond Fluvoxamine, in JAMA van 6 april. Wat betreft de werking bij Long Covid (en wellicht ook sepsis) mogen we ons ook meer gelegen laten liggen aan de kennis en ervaring van een neuro-psychiater als Carla Rus, zie het interview met haar van 4 februari. Het beslissen over kansen die Long Covid en sepsis-patiënten krijgen om middels experimentele medicatie hun kwaliteit van leven te verbeteren hoort thuis in een gesprek mét die patiënten. Op de vraag: ‘Mag het ietsje meer zijn?’ verdienen zij een ruimhartig antwoord. Sterker nog: zij verdienen een voortvarende aanpak t.a.v. mogelijke medicamenteuze behandelingen, een aanpak die blijk geeft van een gevoelde urgentie.

 

Artikelen m.b.t. mogelijke behandelingen:

-‘Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis‘ 

-‘Terugblik 8th Netherlands International Sepsis Symposium, deel 3‘ (Mitochondriële dysfunctie)

-‘Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis?‘

-‘Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine D, initiatiefgroep gestart‘

 

Zie ook de eerdere artikelen op deze website:

-‘Uitputtingsgevoel na inspanning‘ (post-exertionele malaise na o.a. sepsis, COVID-19, Q-koorts)

-‘Uitputting ligt op de loer‘

-‘De nazorg omtrent sepsis en corona‘

-‘Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten?‘

 

Youtube terugblik op speciale sessie op het World Sepsis Congress 2021 over lange termijn-impact van COVID-19 en sepsis

-‘De ‘missende verhalen’: naasten en overlevenden van sepsis en COVID-19′ (met o.a. Elisa Perego, Long Covid patiënte van het eerste uur)

 

Sepsis en daarna, 20-4-2022

april 22, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, CVS, Fluvoxamine, Global Sepsis Alliance. World Sepsis Day, Ivermectin, Long-COVID, neuropsychiatrie, onderzoek, PASC, sepsis-patiënten, SSRI-remmer, vermoeidheid
Laat een reactie achter

Uitputtingsgevoel na inspanning

Gepost op door sepsisen1

Post-exertionele malaise (afgekort PEM)

Post-exertionele malaise of ‘post inspannings-malaise’ is een centraal kenmerk bij ME(Myalgische Encefalomeyelitis)/het Chronisch Vermoeidheids Syndroom en het kan ook bij ernstige restklachten na sepsis of na een infectie als COVID-19, Lyme of een andere infectie voorkomen: een toename van zowel lichamelijke als cognitieve klachten na inspanning. Je voelt je uitgeput, vaak misselijk, soms in combinatie met een grieperig gevoel en bent tot niets meer in staat. Het kan gepaard gaan met spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn en andere klachten. De woorden komen niet meer goed uit je mond en je kunt niet meer helder nadenken.

 

Het imuunsysteem, het zenuwstelsel en het brein zijn sterk met elkaar verweven. Op het moment dat je dit soort klachten ervaart, die getriggerd worden door inspanning (dat kan fysiek maar ook emotioneel of cognitief zijn) ‘over-reageert’ het immuunsysteem dat ook weer sterk verband houdt met een ontregeling van het autonome zenuwstelsel en de verstoorde hormonale afgifte. Er wordt bij sommige patiënten te weinig cortisol aangemaakt (dit blijkt ook een rol te spelen bij Long Covid), dat is het hormoon dat je in staat stelt om stress (goed) op te vangen. Als deze systemen allemaal verstoord zijn, en de energievoorraad erg is gedaald, gaat het lichaam op de minste inspanning al reageren alsof het lichaam in crisis verkeert, net zoals bij een auto-immuunreactie het lichaam ook ‘overreageert’. Dan kun je een grieperig gevoel, een gevoel van malaise ervaren; er wordt een signaal afgegeven alsof het lichaam een infectie moet bestrijden. Dit malaise-gevoel na een inspanning brengt ook met zich mee dat je soms dagen nodig hebt om hiervan bij te komen. Mogelijk spelen hierbij ook nog aanwezige, sluimerende virussen, een rol, zoals bijv. wanneer iemand ooit Pfeiffer heeft doorgemaakt.

 

(afbeelding uit webinar ‘The latest on Long Covid research by Amy Proal’, april 2022)

 

Dit aspect wordt bij sommige revalidatie-trajecten niet goed ingeschat. Patiënten krijgen hierdoor niet altijd de juiste aanpak. Als je deze klachten hebt en over je grenzen gaat, kan dat zelfs averechts werken. Bij de Long Covid patiënten is men er wat de revalidatie betreft nu meestal goed op ingesteld. Zie ook deze informatieve pagina over PEM. De adviezen die patiënten krijgen zijn hier veel meer op afgestemd.

Het komt erop neer dat de hersteltijd veel langer is dan normaal na inspanning en dat een ‘normale conditie-opbouw’ niet werkt. Een test om na te gaan of er sprake is van PEM vind je bij deze link. Deze test kan gedaan worden door een fysio- of ergotherapeut. 

 

Het is natuurlijk heel frustrerend en lastig dat je ‘energie-marge’ zo krap is. Maar juist daarom is het belangrijk om niet over je grenzen te gaan. Dat dat soms wel gebeurt, is begrijpelijk; je hebt niet alles in de hand zoals bijv. met een gezin of onverwachte gebeurtenissen. Maar daar waar keuzes te maken zijn is het belangrijk om niet de verwachtingen van anderen leidend te laten zijn maar je eigen welzijn. Creëer ook keuze-ruimte. Leg uit, mede aan de hand van deze blog, dat je energie-voorraad heel beperkt is, maar nog belangrijker: dat jouw lichaamsreactie op ’te ver gaan’ echt ziekmakend is. Geef ook aan hoe mensen zo goed mogelijk rekening met je kunnen houden. En trek je grenzen en ontwikkel daar (vaste) manieren voor.

 

Traag herstel of PEM? 

Bij meer mensen na een sepsis is sprake van een laag energie-niveau en een herstel dat veel tijd vergt. Het kan de ene dag best wel goed gaan terwijl je je de volgende dag weer heel moe voelt. Evenwel kun je, in kleine stapjes, met begeleiding van een fysio- of ergotherapeut, stapjes vooruit maken en steeds verder komen. Ook dan zul je aanpassingen moeten maken want het herstel gaat meestal niet zo hard als je had gehoopt. Bij PEM gaat het veel meer om een lichaamsreactie die structureel deel uitmaakt van je chronische conditie. Bij een kleine minderheid van de sepsis-patiënten kunnen restklachten heel ernstig en beperkend zijn en blijkt er inderdaad sprake te zijn van PEM of eventueel ME of het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (waar PEM onderdeel van is). Deze aandoening kan soms (maar lang niet altijd) samengaan met POTS (waarbij o.a. de hartslag bij inspanning veel te hoog wordt). Nina de Laat vertelt hierover in dit blogverhaal (inclusief waardevolle informatie en uitleg). Ook dan is soms verbetering en vaak verlichting van klachten mogelijk maar de hersteltijd na inspanning blijft vaak erg lang. Evengoed ontdekken patiënten zelf ook regelmatig dingen die goed werken. Neem vooral ook contact op met Sepsis en daarna als je tegen dit soort klachten aanloopt (in het netwerk van Sepsis en daarna zitten artsen met specifiekere kennis over dit ziektebeeld).

 

De wetenschap

De ME-CVS-vereniging heeft een goed overzicht over PEM opgesteld op haar website, zie deze link. Maar lang nog niet alles over PEM is bekend. Het is complex, en het brein, het immuunsysteem, het hormonale systeem en de stofwisseling, ze lijken er allemaal bij betrokken. Ook in ‘sepsis-land’ wordt onderzoek gedaan naar het lage energie-niveau waar mensen na sepsis nog lange tijd mee te maken kunnen hebben. Zie bijvoorbeeld het onderzoek waar dr. Hjalmar Bouma in het UMCG zich mee bezig houdt. Hij vertelde erover op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2020, zie de YouTube uitzending (over de energie-fabriekjes in de lichaamscellen die in de ‘slaapstand’ lijken te gaan), zie vanaf 1 uur en 27 min. Ook gaf dr. Bouma toelichting in het programma Atlas. Die uitzending is hier te bekijken (kijk vanaf 15 min. 59).

Onderzoek naar de precieze oorzaken van PEM staat ook op de Nationale Wetenschapsagenda, lees het hier.

 

Over vermoeidheid en weinig energie en het opbouwen van de conditie: de arts en de praktijk

Revalidatie-arts Paulien Goossens geeft uitleg over de manier waarop je met je beperkte energievoorraad kunt omgaan, en je conditie (heel erg langzaam en voorzichtig) kunt opbouwen (dit is niet van toepassing bij ernstige PEM-klachten, zie daarvoor helemaal onderaan).  Zie de website van Revalidatie, waar te lezen staat:

 

“Behandelaars kunnen het beste adviseren om eerst terug te gaan naar hun basisniveau. Dat is de hoeveelheid activiteiten die iemand op een slechte dag kan doen zonder een toename van klachten. Van daaruit kunnen zij hun dagelijkse routine met zeer kleine stapjes opbouwen. Op een goede dag hebben mensen van nature de neiging om veel meer te doen, wat juist tot extra ontregeling leidt. Alleen door op een goede dag maximaal 20 procent meer te doen dan je basisniveau, kun je de terugslag voorkomen. Na drie aaneengesloten goede dagen is het veilig om het basisniveau met 20 procent te verhogen. Dat soort kleine stapjes, in een onvoorstelbaar traag tempo, ervaren revalidanten vaak als frustrerend. Totdat ze merken dat het echt werkt.”

 

Ook het autonome zenuwstelsel speelt bij de klachten een belangrijke rol, zie ook deze uitleg. Daarin noemt Goossens ook het devies na COVID-19 (en dat geldt ook na sepsis): heel rustig opbouwen. Zij licht dit ook verder toe in een artikel op de website van ZonMw.

 

Wat als ook dit opbouwschema niet werkt?

Bij sommige patiënten met ernstige chronische klachten in geval van PEM kan zelfs dit rustige opbouwschema teveel zijn. Bij de groep patiënten die zeer ernstige en beperkende klachten houdt, kan het doel verschuiven van ‘opbouw’ naar ‘het voorkomen van verdere achteruitgang’. Voor die patiënten kan men werken met ‘pacing’ (als het ware ‘meegaan met de grenzen van de patiënt’). Wetenschappelijke onderbouwing is er nog niet, maar wel veel ervaring in de praktijk. Zie een goed artikel hierover op de RTL-site.

Inmiddels is het KNGF-standpunt over pacing in positieve zin aangepast (maart 2022) en staat er nu te lezen op pagina 21: ‘Overweeg pacing toe te passen bij patiënten met vermoeidheid, bij patiënten met een
toename van klachten en symptomen na inspanning (zie A.8 ‘Aanhoudende klachten en symptomen na een COVID-19-infectie’) en bij patiënten bij wie de belasting de belastbaarheid lijkt te overstijgen.’

 

Bron: KNGF-standpunt Fysiotherapie bij COVID-19, versie 3 (maart 2022)

 

Eventuele medicatie om de ‘hormonale as’ te helpen herstellen

Met het oog op de verstoringen van diverse mechanismen die de hormoonhuishouding regelen, is het ook waardevol om kennis te nemen van de informatie die oud-neur0psychiater Carla Rus hierover geeft. Zij legt uit dat ernstige klachten bij Long Covid, bij CVS of soms na sepsis, zoals: de overprikkeling, de hersenmist maar ook het gevoel van uitputting, met diverse verstoorde mechanismen te maken hebben. Ook de reactie van het lichaam op stress,  het terugkoppel-mechanisme van de hormoon-producerende klieren en de productie van het stresshormoon cortisol zijn dan ontregeld. Ook boodschapper-stofjes in de hersenen kunnen uit balans zijn en ook de ‘schakeling’ van het lichaam tussen het willekeurige en het onwillekeurige zenuwstelsel. Zij zag redelijk effect bij een groep CVS-patiënten én (redelijk tot goed effect) bij een groep Long Covid-patiënten met een bepaald type antidepressivum, nl. een SSRI-remmer, die ook andere waardevolle eigenschappen blijkt te bezitten waarvoor steeds meer erkenning komt, zie de blog ‘Nieuws rond (Long) Covid en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis‘ en de blog ‘Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater’

Het werkt niet voor iedereen en het kan bijwerkingen geven. Het gaat om ‘off-label’ medicatie (wat wil zeggen dat het voor een andere indicatie dan waardoor het oorspronkelijk was bedoeld) wordt voorgeschreven. Deze medicatie moet in overleg met de behandelend arts heel voorzichtig worden opgebouwd en vooral niet te kort worden gebruikt (minstens 1 jaar en bij heel lang bestaande klachten 2 jaar). Ook de afbouw moet heel rustig gebeuren. Dit, om de hersenen weer te ’trainen’ in het beter bewaren van de balans. Zie voor de details de bovengenoemde blog, inclusief een document voor de behandelend (huis)arts met de nodige aandachtspunten.

 

Opgetekend: 21 april 2022, Idelette Nutma

 

Zie ook:

-‘Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME‘

(over de krachtenbundeling van de verschillende patiëntengroepen met Post Acute Infectieuze Syndromen, die heet inmiddels de ‘patiëntenalliantie PAIS’) 

-‘Uitputting ligt op de loer‘

 

 

april 21, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, chronisch vermoeidheidssyndroom, fysiotherapie, Long-COVID, pacing, PASC, PEM, revalidatie, revalidatie-arts, uitputting, vermoeidheid
4 Reacties

Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis

Gepost op door sepsisen1

Recente nieuwe publicaties rond Fluvoxamine

N.a.v. een publicatie van oud-neuropsychiater Carla Rus (o.a. NRC en op Meerovermedisch.nl) en een interview met Sepsis en daarna is er meer belangstelling gekomen voor de waardevolle rol die een bepaalde type antidepressivum, de zgn. ‘SSRI-remmer’, zou kunnen spelen in het verminderen van ingrijpende klachten van Long Covid en wellicht ook na sepsis. In dat licht is de recente publicatie van diverse artikelen over Fluvoxamine heel interessant. Op 6 april werd in JAMA het artikel ‘Fluvoxamine for Outpatient Management of COVID-19 to Prevent Hospitalization – A Systematic Review and Meta-analysis‘ gepubliceerd. De auteurs, Lee et al., trekken verstrekkende conclusies:

 

‘In this systematic review and meta-analysis of data from 3 trials, under a variety of assumptions, fluvoxamine showed a high probability of being associated with reduced hospitalization in outpatients with COVID-19. Ongoing randomized trials are important to evaluate alternative doses, explore the effectiveness in vaccinated patients, and provide further refinement to these estimates. Meanwhile, fluvoxamine could be recommended as a management option, particularly in resource-limited settings or for individuals without access to SARS-CoV-2 monoclonal antibody therapy or direct antivirals.’ In het Nederlands vertaald laat het onderzoek een hoge waarschijnlijkheid zien tussen de werking van Fluvoxamine bij COVID-19 patiënten én een verminderde ziekenhuisopname. 

 

Een overzicht van andere publicaties en commentaren rond Fluvoxamine die ook ingaan op de waarde van Fluvoxamine bij de behandeling van Long Covid

-‘Mechanisms of action of fluvoxamine for COVID-19: a historical review’ door Hashimoto et al. een expert review in Molecular Psychiatry, 2022

-‘Fluvoxamine and long COVID-19; a new role for sigma-1 receptor (S1R) agonists’ door Khani et al. in een artikel ‘To the Editor’ in Molecular Psychiatry, 2022

-‘Comments to “Fluvoxamine and long COVID-19: a new role for sigma-1 receptor (S1R) agonists” door Hashimoto et al. in een commentaar op het vorige artikel, ook in Molecular Psychiatry, 2022

 

Deze behandeling zou ook sepsis-patiënten met chronische klachten wellicht kunnen helpen

Veel van de klachten bij Long-Covid zijn identiek aan de langdurige restklachten die ook sepsis-patiënten kunnen ervaren, zoals vermoeidheid, weinig energie, overprikkeling, hoofdpijn, neuropathie, verstoringen van het autonome zenuwstelsel, de neurocognitieve klachten, ‘brainfog’, etc. Zie ook het eerdere interview met Carla Rus, februari 2022, waarbij zij ook ingaat op dezelfde ernstige klachten die bij sommige sepsis-patiënten optreden. De klachten van het post-sepsis-syndroom werden zwart op wit gesteld dankzij onderzoek van o.a. Fleischmann-Struzek et al. in JAMA gepubliceerd in november 2021; driekwart van de patiënten bleek na de sepsis nieuwe klachten of aandoeningen ontwikkeld te hebben en dit betrof ook jonge, voorheen gezonde mensen die niet op de IC hadden gelegen.

Voor uitleg over de uitwerking van sepsis op het brein, zie de presentatie van Farid Abdo, intensivist uit het Radboudumc, t.g.v. de Sepsis Lotgenoten Dag in 2021.

Voor uitleg over de impact van sepsis (waaronder ook verminderde werking van de mitochondriën, de energie-centrales in de lichaamscellen), zie de presentatie van dr. Hjalmar Bouma uit het UMCG in 2020.(zie vanaf 1 uur 15 min. en 25 sec.).

 

Recente publicaties rond PASC (Post Acute Sequelae after COVID-19) 

In onderstaande artikelen wordt uitleg gegeven over mechanismen die mogelijk een rol spelen bij het ontwikkelen van Long Covid-klachten. De effecten op het brein door (een voortgaande) ontstekingsreactie maar ook microscopisch kleine stolseltjes en het opnieuw actief worden van het Epstein-Barr virus (het virus dat Pfeiffer veroorzaakt) worden genoemd.

-‘Short-term and Long-term Rates of Postacute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection – A Systematic Review’ door Groff et al. in oktober 2021 in JAMA

-‘How COVID-19 Affects the Brain’ door Boldrini et al. in maart 2021 in JAMA Psychiatry

-‘Positive Epstein–Barr virus detection in coronavirus disease 2019 (COVID-19) patients’ door Chen et al. in Scientific Reports, mei 2021

-‘Investigation of Long COVID Prevalence and Its Relationship to Epstein-Barr Virus Reactivation’ door Gold et al. in Pathogens, MDPI, juni 2021

 

Video Long Covid Solutions Congress

Bij een online congres rond Long Covid werd ook benoemd dat overblijfselen van het virus in bepaalde witte bloedcellen zijn aangetoond. Vanaf 1 uur 51 minuten gaat Bruce Patterson in op de vraag over ‘resten van het virus’ die in lichaamsweefsels aanwezig zouden blijven tot lang na de ziekte.  Ook noemt hij aan het einde (vanaf 1 uur 54 minuten) Fluvoxamine als kandidaat voor behandeling van Long Covid. 

 

 

Belangrijke informatie: sepsis en COVID-19 hebben alles met elkaar te maken

Zie de artikelen met informatie die daar eerder over verschenen op deze website (incl. links naar artikelen en congressen):

-‘World Sepsis Congress gewijd aan (verband tussen) sepsis en COVID-19′

-‘De na-effecten van Corona zetten ook sepsis in de spotlight‘

-‘COVID-19, sepsis en de impact op het brein‘

 

21-4-2022, Sepsis en daarna, Idelette Nutma

 

april 20, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Geen onderdeel van een categorie, Gevolgen, Herstel, biomarkers, congres, Fluvoxamine, Long-COVID, mentale impact, PASC
Laat een reactie achter

Nieuws rond vitamine C en D

Gepost op door sepsisen1

ESPEN guideline gepubliceerd (februari 2022)

Een groep van internationale experts heeft een richtlijn samengesteld waarin hoeveelheden worden aanbevolen zowel voor dagelijkse normale ‘intake’ als bij ziekte en bij kritieke ziekte. Bij vitamine C staat o.a. vermeld, zie bij blz. 43 van de ESPEN guideline, dat mensen met een chronische aandoening waaronder hartfalen, diabetes en COPD een dagelijkse dosering van 500 mg vitamine C zouden moeten krijgen. Daarnaast wordt aanbevolen om kritiek zieke patiënten 2 á 3 gram vitamine C intraveneus per dag toe te dienen. Dit is een aanmerkelijke verandering waarbij laatst genoemd advies op basis van een 1+ niveau van bewijs wordt onderbouwd.  

 

Vitamine C

 

Vitamin C May Improve Left Ventricular Ejection Fraction: A Meta-Analysis (februari 2022)

Hemilä et al. (waaronder ook Angelique de Man uit het UMC Amsterdam) publiceerden in Frontiers in Cardiovascular Medicine de resultaten van hun meta-analyse, zie hier. Hun conclusie luidde: ‘In this meta-analysis, vitamin C increased LVEF in both cardiac and non-cardiac patients, with a strong negative association between the size of the vitamin C effect and the baseline LVEF’. Dit lijkt er op te duiden dat de pompkracht van de linker hartkamer verbetert door vitamine C-toediening.

 

Vitamin C for ≥ 5 days is associated with decreased hospital mortality in sepsis subgroups: a nationwide cohort study

In een onderzoek van Jung et al. dat, in deze omvang en gepubliceerd in dit vaktijdschrift, voor het eerst research deed naar een langer dan 4 dagen durende vitamine C-toediening, stelde men vast dat: ‘Intravenous vitamin C of ≥ 5 days was significantly associated with decreased hospital and 90-day mortality in sepsis patients. Vitamin C combined with corticosteroids and/or thiamine in specific sepsis subgroups warrants further study.’ Vitamine C toediening in de bloedbaan, gedurende meer dan 5 dagen, was significant geassocieerd met een verlaging van de ziekenhuis-mortaliteit en de mortaliteit na 90 dagen. Het onderzoek werd gepubliceerd in Critical Care, op 5 januari 2022.

 

Intravenous vitamin C administration to patients with septic shock: a pilot randomised controlled trial (januari 2022)

Rosengrave et al. publiceerden de resultaten van onderzoek waarbij patiënten met septische shock 25 mg vitamine C/kg/6 uur kregen toegediend. De conclusie luidde: ‘vitamin C did not provide significant decreases in the mean dose or duration of vasopressor infusion. Further research that takes into account the potential impact of intervention timing, dose and duration, and location of trial, may provide more definitive evidence’. Belangrijk is te vermelden dat de dosering opvallend laag is. De dosering is slechts de helft van de dosering in de CITRIS-ALI trial, die een groot verschil in mortaliteit liet zien en waarbij de her-analyse, na kritische brieven over ‘survivors-bias’, ook een significante daling liet zien van de SOFA-score (dit is de score voor de mate van orgaan-falen). Verder bleek in het onderzoek van Rosengrave et al. dat de gemiddelde duur van de IC-opname in de vitamine C-groep 3,8 was tegenover 7,1 dagen in de placebo-groep. Ook bedroeg de totale duur van de ziekenhuisopname 18 tegenover 22 dagen.

 

Bias against Vitamin C in Mainstream Medicine: Examples from Trials of Vitamin C for Infections (januari 2022)

Hemilä et al. publiceerden in januari 2022 een uitgebreid artikel waarin zij beschrijven hoe in bepaalde publicaties de onderzoeksresultaten rond vitamine C (reeds in de zeventiger jaren) verkeerd zijn voorgesteld met desastreuze gevolgen voor de houding t.o.v. dit micronutriënt. Maar ook in de huidige tijd is er sprake van een soms misleidende presentatie van resultaten. Hieronder valt ook de CITRIS-ALI trial. De hoofdonderzoeker, Fowler, heeft later zelf een her-analyse uitgevoerd omdat er sprake bleek te zijn van ‘survivors-bias’; na het opnieuw doorrekenen bleken de SOFA-scores wel degelijk significant gedaald te zijn in de vitamine C-groep. Het artikel stelt dat: ‘in mainstream medicine, the views on vitamin C and infections have been determined by eminence-based medicine rather than evidence-based medicine’.

 

High-dose intravenous vitamin C, a promising multi-targeting agent in the treatment of cancer

In de oncologie-wereld is de waarde van vitamine C ook al langer bekend. Dit artikel biedt een zeer gedegen review van de resultaten die zowel uit pre-klinische als klinische studies naar voren kwamen en gaat uitgebreid in op de vele moleculaire werkingsmechanismen. Het werd gepubliceerd in het Journal of Experimental en Clinical Cancer Research, eind oktober 2021, door Böttger et al. Zeer lezenswaardig. Een deel uit de conclusie luidt: ‘To conclude, a large body of evidence is accumulating suggesting that VitC, when administered intravenously and in high doses, has potent cancer-selective cytotoxic, cancer-therapy sensitizing and toxicity-reducing properties. High-dose VitC therefore has the potential to expand the therapeutic range of radio-, chemo- and targeted therapies as well as their efficacy. […] Considering how the implementation of high-dose VitC may be a breakthrough in the treatment of cancer patients with poor prognosis and few available treatment options, it is fair to conclude that further clinical examination of this promising and non-toxic cancer treatment modality is not only warranted, but is in fact highly needed.’ Vrij vertaald: Een grote hoeveelheid bewijs stapelt zich op die erop wijst dat vitamine C, intraveneus in hoge doseringen toegediend, de potentie heeft om specifiek kankercellen te bestrijden, de gevoeligheid voor kankertherapieën te verbeteren en de giftige bijwerkingen te verminderen. De auteurs concluderen verder dat deze behandeling niet alleen gerechtvaardigd is (bij patiënten met een slechte prognose en weinig alternatieve behandelopties) maar dat er ook grote behoefte aan is.

 

Effect of Vitamin C on mortality of critically ill patients with severe pneumonia in intensive care unit: a preliminary study(29 juni 2021)

Mahmoodpoor et al. deden onderzoek naar het effect van vitamine C op de mortaliteit bij kritiek ziekte patiënten met ernstige longontsteking. De resultaten werden gepubliceerd in BMC Infectious Diseases. Daarin  werd geconcludeerd: ‘Our results showed that the intravenous administration of a relatively high dose of vitamin C to critically ill patients with severe pneumonia is safe and can decrease inflammation, mechanical ventilation duration, and vasopressor use without any significant effect on mortality.’ Zie het artikel. Inflammatie, en duur van de beademing en de toepassing van vasopressoren werd door vitamine C toediening verminderd, het liet geen verschil in de mortaliteit zien. Zelf geven de auteurs bij de ‘Discussie’ aan dat (zoals in meerdere onderzoeken geconcludeerd werd) de timing van toediening wel eens het verschil zou kunnen maken. Daarover merken zij op: ‘The other point is the time to start vitamin C therapy. The earlier the treatment is started, the better are the results. Delayed starting in patients evolves into a phase of irreversible multi-system organ failure and at this time treatment may be futile.’

 

Vitamin C Can Shorten the Length of Stay in the ICU: A Meta-Analysis (april 2019)

Hemilä et al. voerden een grondige meta-analyse uit die werd gepubliceerd in Nutrients in 2019. Uit dit onderzoek kwam de volgende conclusie naar voren: ‘We found statistically highly significant evidence that vitamin C can shorten the length of ICU stay.’ Lees het artikel hier.

 

Vitamine D

 

Efficacy and Safety of Vitamin D Supplementation to Prevent COVID-19 in Frontline Healthcare Workers. A Randomized Clinical Trial

Villasis-Keever et al. publiceerden op 18 april de resultaten van een Randomized Controlled Trial waarin naar voren kwam dat vitamine D-suppletie bij mensen die in hoge mate blootgesteld worden aan het virus, een infectie met SARS CoV-2 kan voorkomen, zonder bijwerkingen en onafhankelijk van vitamine D-tekort. Dit voegt weer veel toe aan de waardevolle rol en eigenschappen van vitamine D in de bestrijding van de impact van dit virus. Lees het artikel hier. (Archives in Medical Research, Science Direct).

 

Vitamin D deficiency is associated with higher risks for SARS-CoV-2 infection and COVID-19 severity: a retrospective case-control study (januari 2022)

In deze studie in Israël, uitgevoerd door Ariel Israel et al. en gepubliceerd in Internal Emergency Medicine in januari 2022, werd retrospectief onderzoek gedaan onder duizenden patiënten waarbij bleek dat een lage vitamine D spiegel een significante associatie vertoonde met het risico op een SARS-CoV-2 infectie en een ernstig verloop daarvan. Lees het artikel hier.

 

Zie ook de initiatiefgroep waarin patiënten- en burgergezondheidsorganisaties samen optrekken

Vorig jaar werd een bijzondere initiatiefgroep gestart die het onderzoek naar en de toepassing van micronutriënten bij acuut zieke patiënten meer onder de aandacht wil brengen. Zie alle info.
Zie ook de eerdere blog met informatie over vitamine C en D.

april 19, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, bias, CITRIS-ALI trial, ESPEN guideline, onderzoek, vitamine C
1 Reactie

Terugblik 8th Netherlands International Sepsis Symposium, deel 5

Gepost op door sepsisen1

Inleiding
Het 8e Internationale Sepsis Symposium op Nederlandse bodem werd dit jaar op 17 februari gehouden bij het Nederlands Simulatie-centrum voor de zorg in Ede, online georganiseerd door Interactie-opleidingen. Hieronder volgt een korte samenvatting van de presentatie van Dr. P.W.G. Elbers (Amsterdam UMC), Tromp-Herfkens/Verhoeven-Donkers en dr. M. Zegers (Radboud umc).

Dr. Paul Elbers over: ‘Right dose, right now’

Dr. P.W.G. Elbers, intensivist in het Amsterdam UMC gaf uitleg over de nieuwe inzichten rond de behandeling met antibiotica. Daarbij worden 2 aspecten onderscheiden: de farmacodynamiek is de wijze waarop een medicijn op het lichaam werkt. De farmacokinetiek is wat het lichaam doet met het geneesmiddel. Deze beide zijn van groot belang omdat bij ernstig zieke (sepsis)patiënten het lichaam anders omgaat met de behandeling met antibiotica. Er kunnen dan bijwerkingen optreden (door teveel antibiotica) of de behandeling kan juist falen doordat de hoeveelheid antibioticum juist niet genoeg blijkt. De laatste tijd, zo legt Elbers uit, zijn we steeds meer gaan inzien dat antibiotica ‘op maat’ toegediend moet worden. Antibiotica te lang toedienen of de behandeling ‘een beetje goed doen’ is niet OK en stimuleert de vorming van multiresistente bacteriën. Antibiotica moeten zo effectief mogelijk, in de juiste dosering en op het juiste moment, worden toegediend. Daarom is de nieuwe slogan: ‘Right dose, right now‘. In een groot onderzoek met deze titel, probeert men, door enorm veel data aan elkaar te koppelen steeds meer inzicht te krijgen in de optimale antibiotica-behandeling.
Hieronder is een afbeelding te zien van het aantal sepsis-patiënten dat in 2018 op de IC’s in Nederland werd behandeld. Te zien is dat het nog steeds een ziektebeeld is dat veel slachtoffers maakt.

Een verpleegkundige presentatie over: ‘Verpleegkundige begeleiding van de langdurig ontwennende sepsis-patiënt’

In de presentatie die IC verpleegkundigen Tromp-Herfkens en Verhoeven-Donkers hebben samengesteld wordt duidelijk hoe in het Radboudumc Expertise Centrum voor Ontwenning van de Beademing (voorheen het NExCOB centrum geheten) in Nijmegen, met alle disciplines gezamenlijk een plan wordt gemaakt om de patiënt goed te laten ontwennen van de beademing. Het programma hangt duidelijk zichtbaar op de kamer van de patiënt zodat die kan zien wat de voor(ui)tgang is. Ook voldoende rustpauze is belangrijk. Daarnaast is het van belang dat ook de familie nadrukkelijk wordt betrokken: familieparticipatie is essentieel. En dat niet alleen: ook een zeer toegewijd team is noodzakelijk. Als men aanloopt tegen problemen met het afwennen van de beademing bij een patiënt kan er altijd met het Radboudumc Expertise Centrum voor Ontwenning van de Beademing, contact op worden genomen.

Dr. Marieke Zegers over: ‘Lange termijn consequenties van sepsis na ontslag’

Dr. Marieke Zegers, werkzaam als senior onderzoeker in het Radboudumc brengt verslag uit over de Monitor IC-studie. Deze studie is in 2016 van start gegaan bij patiënten van 16 jaar of ouder die meer dan 12 uur op de IC lagen en bekijkt wat de risico-factoren zijn voor meer of minder restklachten en welke behoeften er zijn qua nazorg. De patiënten werden 5 jaar gevolgd. Van de 412 patiënten met sepsis stuurden 279 de vragenlijst terug. De leeftijd was gemiddeld 63-64 jaar, de opnameduur was gemiddeld 6 dagen. Wat opviel is dat sepsis-patiënten vaker een slechtere conditie rapporteren. Qua spierzwakte melden zij juist minder klachten. Wat betreft vermoeidheid: die blijkt na een jaar bij 40% verslechterd en bij 57% verbeterd. Wat betreft angst en depressie-klachten blijkt dit na een jaar bij 46% van de patiënten verslechterd en bij 38% verbeterd te zijn. Wat betreft Post Traumatische Stress-Stoornissen (PTSS) is er een opvallend verschil. Als we alleen naar de sepsis-patiënten kijken, blijkt 12% na een jaar te maken te hebben met PTSS-klachten terwijl dit over de hele groep IC-patiënten genomen 7 % is. Dit is dus aanmerkelijk hoger bij sepsis-patiënten. Iets anders wat opvalt is dat het aantal neurocognitieve klachten (problemen met concentratie, geheugen, etc.) na een jaar meer dan verdubbeld is; van 7% naar 19%. 61% van de patiënten is op dit vlak achteruit gegaan.
Ook blijkt dat 71% van de patiënten aangeeft dat ze bij opname al niet fit waren.

Wat nazorg betreft blijkt uit onderzoek dat het IC-dagboek én mobilisatie (het zo vroeg mogelijk weer beginnen met bewegen) echt een gunstig effect hebben op het herstel. Ook voeding en medicatie zijn van belang. Daarnaast kunnen het gebruik van muziek en het toepassen van EMDR therapie behulpzaam zijn bij het ondersteunen van de patiënt bij het herstel. Ook informatie over ‘wat te verwachten’ en handreikingen bieden houvast, zie bijv. de website van de FCIC/ICConnect, info-folders en het bieden van lotgenotencontact. Belangrijk, zo stelt Marieke tenslotte is het bieden van multidisciplinaire revalidatie en IC-nazorg, aansluiting bij de eerste lijnszorg en het verder verspreiden van de kennis over het Post IC-syndroom.

maart 21, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, dagboek, IC-dagboek, IC-nazorg, mobilisatie, ontwenning, PICS, revalidatie, voeding
Laat een reactie achter