Klein effect – wereld van verschil
Mag het ietsje meer zijn? Een kleine verbetering in de kwaliteit van leven van veel Long Covid-patiënten zou een wereld van verschil kunnen maken. Realiseren we ons dat wel genoeg? Zou dat niet het leidend gegeven voor het huidige overheidsbeleid moeten zijn? Zodat we alles op alles zetten om behandelingen vast te gaan testen? En toepassing en voortgaand onderzoek te laten samengaan? Wat zou een behandeling die iemands energieniveau met 30% verbetert al niet betekenen?
Ook sepsis-patiënten kunnen niet wachten tot de hele puzzel gelegd is
Omwille van het grote leed kunnen we niet blijven wachten tot we alles over Long Covid weten; het ‘sluitend antwoord’ zal er pas over jaren zijn. Sepsis-patiënten weten daar ook alles van. Ook velen van hèn tobben met langslepende klachten die door vele verstoorde mechanismen op gang worden gehouden. Reden waarom het door de Global Sepsis Alliance georganiseerde World Sepsis Spotlight congress de aandacht voor COVID-19 en sepsis combineert op 27 april a.s. Zie voor de overeenkomsten tussen ernstige restklachten na sepsis én Long Covid ook het artikel: ‘Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis’.
Verborgen klachten
Ja, het gaat grotendeels om verborgen klachten. Is dat waarom behandelingen voor Long Covid-klachten en (soms ernstige) chronische klachten na sepsis zo weinig aandacht krijgen in Nederland? Zijn de vermoeidheid, het gebrek aan energie, de klachten van overprikkeling, etc. niet tastbaar genoeg? Is het te onzichtbaar…
als je met je kinderen geen spelletje kunt doen omdat je uitgeput op de bank ligt? Als je helemaal instort nadat je naar de winkel bent geweest omdat het veel te veel prikkels waren? Als je een fijne baan had maar nu van bed naar bank gaat en weer terug? Ja, het is voor velen aan het oog onttrokken. Maar ontastbaar? Reken het maar na: al die mensen die in de WIA terecht komen…..
Je bent pas ziek als de dokter iets kan vinden
Of laten we ons teveel leiden door het principe ‘Je bent pas ziek als de dokter iets kan vinden’ zoals Hieke Huistra het zo mooi beschreef in haar column in Trouw, van 26 maart 2022? Of wordt kennis uit het buitenland, die onze achterstand op dit gebied blootlegt, uit angst geweerd of genegeerd? Kijk naar het Long Covid Solutions Congress dat onlangs plaatsvond. Of kijk naar Duitsland waar Long Covid als multi-systeemziekte zeer serieus wordt genomen, als ook het onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (zie foto), neem een kijkje op de Duitse website Fatigatio).
Een vicieuze cirkel
Of is het vooral een kwestie van schipperen tussen allerlei belangen en krachten?
In ieder geval resulteert dit alles in het in stand houden van een vicieuze cirkel en het eindeloos wachten van Long Covid patiënten op experimentele behandelingen. Dat is voor hen de ontluisterende werkelijkheid op dit moment. Want huisartsen krijgen vrijwel geen ruimte om medicamenteuze behandeling te bieden, en behandel-trials voor Long Covid zijn er niet. Schrijnend, terwijl gerenommeerde middelen als Fluvoxamine en Ivermectin (waarvan de laatste onevenredig negatief is behandeld) beiden een lange staat van dienst hebben en kunnen bogen op de ervaring van vele patiënten en artsen in de wereld bij de behandeling voor Long Covid. Zie voor een breder perspectief ook deze blog.
De patiënt moet meer centraal staan
Laten we patiënten veel meer serieus nemen, en hún afwegingen bij het stellen van prioriteiten leidend laten zijn. De opkomst van Citizen Medicine is een teken aan de wand. Veel meer samenwerkingsinitiatieven tussen burgers, patiënten en wetenschappers zijn gewenst. Behandelexperimenten voor Long Covid zijn heel goed op te zetten, met meerdere armen tegenover 1 placebo-groep, in een adaptive design.
Of er nu sterk bewijs is of dat we moeten afgaan op (alleen) sterke aanwijzingen, de patiënt moet meer centraal staan. En dat sterke aanwijzingen zelfs genoeg kunnen zijn om een behandeling vast als optie in overweging te geven, kunnen we zien aan de recente publicatie rond Fluvoxamine, in JAMA van 6 april. Wat betreft de werking bij Long Covid (en wellicht ook sepsis) mogen we ons ook meer gelegen laten liggen aan de kennis en ervaring van een neuro-psychiater als Carla Rus, zie het interview met haar van 4 februari. Het beslissen over kansen die Long Covid en sepsis-patiënten krijgen om middels experimentele medicatie hun kwaliteit van leven te verbeteren hoort thuis in een gesprek mét die patiënten. Op de vraag: ‘Mag het ietsje meer zijn?’ verdienen zij een ruimhartig antwoord. Sterker nog: zij verdienen een voortvarende aanpak t.a.v. mogelijke medicamenteuze behandelingen, een aanpak die blijk geeft van een gevoelde urgentie.
Artikelen m.b.t. mogelijke behandelingen:
-‘Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis‘
-‘Terugblik 8th Netherlands International Sepsis Symposium, deel 3‘ (Mitochondriële dysfunctie)
-‘Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis?‘
-‘Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine D, initiatiefgroep gestart‘
Zie ook de eerdere artikelen op deze website:
-‘Uitputtingsgevoel na inspanning‘ (post-exertionele malaise na o.a. sepsis, COVID-19, Q-koorts)
-‘De nazorg omtrent sepsis en corona‘
-‘Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten?‘
Youtube terugblik op speciale sessie op het World Sepsis Congress 2021 over lange termijn-impact van COVID-19 en sepsis
-‘De ‘missende verhalen’: naasten en overlevenden van sepsis en COVID-19′ (met o.a. Elisa Perego, Long Covid patiënte van het eerste uur)
Sepsis en daarna, 20-4-2022
