Nina vertelt hoe sepsis bij haar de aandoening POTS veroorzaakte

Nina ontwikkelde in haar tienerjaren een sepsis. Maar de sepsis had, afgezien van de grote impact van de intensive care-opname en de sepsis zelf, nóg een groot gevolg: ontregeling/schade aan haar autonome zenuwstelsel (POTS). Ze vertelt er openhartig over in haar bijdrage hieronder. Het heeft haar leven erg veranderd. Toch blijft ze positief. Ze deelt haar verhaal opdat POTS bij anderen eerder herkend mag worden want het is, ook bij professionals, nog grotendeels onbekend waardoor patiënten met deze klachten vaak jarenlang op een eenzame zoektocht zijn naar erkenning.

Ook bij deel COVID-19-patiënten klachten van het (autonome) zenuwstelsel
Ook bij een deel van de COVID-19 patiënten worden nu problemen geconstateerd die te maken hebben met ontregeling van het autonome zenuwstelsel (verhoging van de hartslag, overmatig transpireren, etc.). Zie ook het artikel in het AD (mei 2020): ‘Veel Corona-patiënten houden last van brein’. Daarin worden meerdere restklachten beschreven, waaronder gebrekkige concentratie en geheugen, maar dus ook effecten die duiden op een aangedaan zenuwstelsel. Laten we hopen dat betreffende klachten, hoe naar ook, het onderzoek naar deze schadelijke gevolgen mogen bevorderen. Want COVID-19 en sepsis hebben veel gemeenschappelijk: namelijk de ontsporing van de reactie van het lichaam op een infectie.

Het verhaal van Nina: ‘Vanaf het moment dat ik wakker werd….’
Hieronder het begin van haar verhaal, dat op de pagina Ervaringsverhalen verdergaat.

“Vanaf het moment dat ik wakker werd op de IC voelde alles anders, alsof ik van mijn eigen lichaam in een vreemd nieuw omhulsel was gestopt. Ik herinner me bijvoorbeeld de beangstigende ervaring van de eerste keer dat ik op de rand van mijn bed mocht zitten. Als een lappenpop hing ik in de armen van de fysiotherapeut, de zwaartekracht op mij drukkend als kilo’s lood, mijn spieren ontdaan van alle kracht.

Door de maanden heen leerde ik stukjes lopen met de neuropathie in mijn benen, en door de jaren zwoegde ik om mijn oude leven terug te krijgen. Dingen die ik mijn hele leven als vanzelfsprekend had gedaan – van rennen en springen, tot studeren en eindeloos kletsen – waren ineens veranderd in bijna onmogelijke obstakels. Het bracht mij in een soort continue staat van verwarring, vooral omdat er in die tijd geen enkele nazorg of begeleiding bestond na een IC-opname.

Dat maakt het misschien ook niet gek dat ik, toen ik maar niet goed leek op te knappen, het lastig bleef vinden om mijn klachten te benoemen. Want als alles anders is, waar begin je dan?”
Lees hier haar hele verhaal

mei 14, 2021
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, dysautonomie, POTS, zenuwschade, zenuwstelsel
Laat een reactie achter

Nieuwe publicaties en media-aandacht voor vitamine C bij sepsis en COVID-19

Artikel ‘Vitamin C and COVID-19’ op 18 januari 2021 gepubliceerd
De Man (Amsterdam UMC) en Hemilä (University of Helsinki) zijn de auteurs van bovengenoemd artikel dat in Frontiers in Medicine verscheen, een vakblad voor Intensive Care Medicine and Anesthesiology. Angelique de Man (intensivist en hoofdonderzoeker Intensive Care in ons eigen land) en Harri Hemilä hebben beiden al veelvuldig over vitamine C gepubliceerd en zijn gespecialiseerd in dit onderwerp. Zij betogen dat uit meerdere meta-analyses een voordelig effect van vitamine C naar voren is gekomen bij toediening aan patiënten op de IC met sepsis. Zo kwam o.a uit de CITRIS-ALI trial naar voren dat de mortaliteit met 35% afnam in 167 patiënten met sepsis en ARDS (longfalen a.g.v. de sepsis). Een latere analyse van de trial liet zien dat gedurende de 4 dagen van vitamine C toediening, per 5 á 6 patiënten 1 overlijden werd voorkomen. Auteurs houden dan ook een pleidooi voor de toepassing van vitamine C bij COVID-19 patiënten omdat ook die te maken hebben met vitamine C tekort en vitamine C bij IC-patiënten en juist ook bij virale luchtweginfecties eerder al effect heeft laten zien. Maar dat niet alleen; zij besluiten hun artikel met een belangrijke conclusie: (vertaald)

“Vitamine C is een essentiële, goedkope voedingsstof. Vanwege het ernstige klinische beloop van COVID-19-pneumonie kunnen zelfs matige voordelen de moeite waard zijn. Het uitstekende veiligheidsprofiel van vitamine C en de noodzaak van IC-behandeling voor een groot deel van de COVID-19-patiënten kunnen echter de overweging van klinische toepassing van vitamine C rechtvaardigen, zelfs voordat de resultaten van grote klinische onderzoeken beschikbaar zijn (24). Vitamine C is voorgesteld voor COVID-patiënten, ook door andere auteurs.” Hun artikel is hier te lezen.

Interview met Clive May over mega dosering vitamine C, ABC news in Australië



Inzet vitamine C bij herstel na COVID-19 kan mogelijk groot effect hebben
Het artikel met de titel: “Feasibility of Vitamin C in the Treatment of Post Viral Fatigue with Focus on Long COVID, Based on a Systematic Review of IV Vitamin C on Fatigue” laat a.d.h.v. een systematic review (een groot systematisch overzicht van meerdere artikelen) zien dat, ongeacht het onderliggend ziektebeeld, intraveneuze toediening van vitamine C (dus per infuus) bij de overgrote meerderheid van de onderzoeken een significante vermindering van de vermoeidheid tot gevolg had. Ook gecontroleerde studies (dus met een controlegroep) lieten dit zien. Lees verder

Ook intensivist en onderzoeker Arthur van Zanten benadrukt rol vitaminen bij herstel na COVID-19
In een interview voor de website van de Wageningen Universiteit geeft dr. Arthur van Zanten aan dat voor de eerste tijd van het herstel de aandacht voor voeding maar ook de aanvulling met voedingssupplementen (de eerste maanden tot wel een jaar na de ziekte) een belangrijke ondersteuning kan zijn voor het herstel. Van Zanten is dit jaar benoemd tot buitengewoon hoogleraar ‘Voeding bij metabole stress’ aan de Wageningen Universiteit. Hij is medisch hoofd van de Intensive Care in het Gelderse Vallei ziekenhuis. Hij zegt in het interview o.a.:
“We denken dat een aantal vitamines en spoorelementen een rol spelen bij het optimaal werken van de mitochondriën. Gevarieerd eten en het eventueel een aantal maanden tot een jaar supplementen geven, zou herstel kunnen versnellen”. Lees het interview hier.
(mitochondriën zijn de energie-centrales in de lichaamscellen, eerder vertelde van Zanten hier alles over op de Sepsis Lotgenoten Dag, zie Sepsis Lotgenoten Dag met diverse presentaties)
mei 12, 2021
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, COVID-19, megadosering, vitamine C
Laat een reactie achter

World Sepsis Congress gewijd aan (verband tussen) sepsis en COVID-19

Het World Sepsis Congress combineert de aandacht voor sepsis en COVID-19, en niet voor niets….
Op het World Sepsis Congress, op 21 en 22 april, wordt nadrukkelijk het verband gelegd tussen sepsis en COVID-19 en ook tussen de overlevers van sepsis en COVID-19. Ernstig zieke COVID-19 patiënten, zo wordt inmiddels in medische kringen onderkend, lijden aan orgaan-falen a.g.v. een ontspoorde infectie-reactie = sepsis.

Al langere tijd proberen sepsis-patiënten en artsen aan de bel te trekken over sepsis, en ook over de impact ervan. De website SepsisNet is hierin een mooie stap vooruit geweest, na meerdere gesprekken uiteindelijk met steun van het ministerie tot stand gekomen (zie ook de petitie die hiervoor in 2018 werd ingediend). En dat de Global Sepsis Alliance op het 3e World Sepsis Congress nu tegelijk voor sepsis én COVID-19 aandacht vraagt is zeer terecht; niet voor niets gelijken de restklachten na COVID-19 en sepsis erg op elkaar: de ontspoorde infectie reactie geeft bij beide veel impact die de kwaliteit van leven erg beïnvloedt, ook wanneer mensen niet op de IC lagen. Juist dát wordt nu door COVID-19-patiënten aan het licht gebracht, met ‘Long COVID’. Wat dat betreft zou de term ‘Long sepsis’ ook niet misstaan.
Bij COVID-19 laat uiteraard ook het virus zelf zijn sporen na (zoals dat op dezelfde wijze geldt voor infecties met bepaalde bacteriën en hun gifstoffen). Echter, een groot deel van de problemen na COVID-19 wordt veroorzaakt door de ontspoorde ontstekingsreactie. En die ontsporing bereikt, als het komt tot een sepsis, een nog grotere gradatie waarbij ook organen kunnen gaan falen en de bloedstolling ontregeld kan raken.

Recente artikelen illustreren de gevolgen van ‘ontsporing’, en zijn heel herkenbaar voor (ex-)sepsis-patiënten
Zaterdag 3 april ’21 werd in Trouw geschreven over een uitzonderlijke reactie die verband lijkt te houden met het AstraZeneca-vaccin. Nader onderzoek moet definitief uitsluitsel geven maar het lijkt te gaan om een reactie die is ontspoord. Lees het artikel hier. Op dinsdag 6 april ’21 verscheen in Trouw het indringende artikel ‘Een jaar later nog steeds ziek: ‘Corona vreet mij van binnen op’. Deze artikelen laten zien hoe zinvol het is dat er meer dwarsverbanden gelegd gaan worden. Dat helpt onze kennis verder. Neem het voorbeeld van de uitzonderlijke reactie na het Astrazeneca vaccin en de ernstige gevolgen van een COVID-19 infectie wat betreft stollingsstoornissen; die zijn al heel lang bekend als één van de ernstige gevolgen van sepsis: naast een falende circulatie en zuurstofvoorziening, staan daarbij orgaan-falen en bloedstolling-stoornissen voorop oftewel DIS (Diffuse Intravasale Stolling). Daarbij is er een daling in het circulerend aantal bloedplaatjes als gevolg van een verhoogd ‘verbruik’ door klontering van bloedplaatjes waardoor juist elders makkelijk bloedingen kunnen ontstaan. Niet voor niets deed Petra Haans haar verhaal in Trouw op 1 februari 2019 ‘Kent u de sluipmoordenaar sepsis?’ over o.a. haar amputaties na de sepsis. Het mechanisme wordt in alle gevallen door een ‘ontspoorde infectie/immuun-reactie’ in gang gezet, ook al loopt de route/is de aanleiding iets anders. En dat geldt ook voor andere restklachten die in grote mate overeenkomen: minder bekend is bijvoorbeeld dat sepsis ook op het zenuwstelsel een grote uitwerking kan hebben; zenuwpijnen en ontregeling van het autonome zenuwstelsel (met hartritme-stoornissen en bloeddrukschommelingen tot gevolg) komen soms voor. Dit zien we ook bij een klein deel van de COVID-19 patiënten terug. En velen hebben na COVID-19 en/of sepsis te maken met klachten van het brein zoals een gebrekkig geheugen, snelle overprikkeling en een sterk verminderde concentratie, maar ook met inspannings-intolerantie, een extreem lage belastbaarheid en ernstige vermoeidheid.

Meer samenvoeging van kennis is nodig, en de GSA neemt het voortouw met dit World Sepsis Congress
Het is van essentieel belang dat deze twee, (de restklachten na) COVID-19 en sepsis, niet als afzonderlijke grootheden worden beschouwd en beschreven maar juist als uitingen van eenzelfde proces van infectie-ontsporing. Dat geldt ook voor de uitwerking in het brein. Ook daar kan nog lange tijd een proces van inflammatie plaatsvinden terwijl de oorspronkelijke infectie al voorbij is, met allerlei restklachten tot gevolg. Zie ook dit artikel van 30 dec. 2020 gepubliceerd in het NEJM. De inflammatie brengt schade toe, ook aan de bloedvaten. Maar er is ook veel ‘verborgen schade’ die niet zichtbaar is te maken op een MRI, zie ook de folder van de European Sepsis Alliance, op pagina 6 en zie het interview met prof. Arjen Slooter. Ook op SepsisNet, (zie vanaf 4 min 26 sec. in dit filmpje waarin prof. Peter Pickkers een heldere toelichting geeft) komt ter sprake hoe sepsis-patiënten die niet op de IC lagen, restklachten kunnen ervaren.

Bij het World Sepsis Congress is dan ook nadrukkelijk het onderwerp: ‘ADVANCING PREVENTION, SURVIVAL, AND SURVIVORSHIP OF SEPSIS AND COVID-19’ en zullen ook ex-patiënten hun indrukwekkende verhaal doen. Een geweldige samenbundeling van expertise, van onderzoekers, medici en ervaringsdeskundigen van over de hele wereld. Laten we dit initiatief van harte toejuichen om de krachten te bundelen. Zie hier alle informatie over dit congres.

Zie ook de blog-pagina over ‘Covid-19, sepsis en de impact op het brein‘.
Zie ook ‘Alles over sepsis‘.

Idelette Nutma, 6 april 2021
april 6, 2021
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, amputatie, bloedstollingsproblemen, brein, chronische vermoeidheid, concentratieproblemen, COVID-19, DIS (Diffuse Intravasale Stolling), geheugenproblemen, neurocognitieve klachten, ontstekingsstoffen, orgaan-falen, orgaanfalen, petitie 'SOS voor sepsis', vermoeidheid
Laat een reactie achter

Rien vertelt over thuiskomen na sepsis

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen na het thuiskomen uit het ziekenhuis.

De eerste weken weer thuis
Na in ieder geval maandagnacht een paar uur geslapen te hebben ‘s ochtends bijtijds opgestaan. Miranda maakte ontbijt en daarna werd er een afspraak gemaakt met de huisarts voor de volgende dag. Verder wat gelezen en buiten gezeten en genoten van het fantastische weer.

De huisarts vertelde me dat ik iets héél ernstig had meegemaakt en dat ik blij mocht zijn dat ik het overleefd had. Het had echt niet veel gescheeld zei ze. Nou, dat zal wel meevallen dacht ik. Ik weet echt niet wat er gebeurd is, voel me kiplekker, heb me niet ziek gevoeld, dus ‘t zal allemaal wel meevallen. Wel vertelde ik van mijn slaapprobleem en kreeg gelijk slaapmiddelen om beter te kunnen inslapen. Of ik ook nog psychologische hulp wilde? Nou ja, wat mij betreft niet, maar na aandringen van haar en van Miranda ging ik toch maar akkoord. Baat ‘t niet, dan schaadt ‘t niet en ik was tenslotte al gepokt en gemazeld in de omgang met psychologen na bijna klaar te zijn met mijn burn-out traject. Verder werd er niet op de dingen ingegaan. Ik moest maar vooral rustig aan doen en weer beter worden. Hallo.., ik voel me niet ziek dokter, waarom moet ik dan rustig aan doen? Ik wil weer aan de slag, lekker aan het werk.

Omdat het lopen niet meer was wat het geweest was en mijn conditie – 0 was zijn we die dag ook nog naar de fysiotherapeut gegaan. Ik had mijn medisch dossier uitgeprint en liet ‘m dat ook lezen. Hij vond ‘t geen probleem en zag wat ik wilde. Weer mijn conditie op peil krijgen. Dus zo gezegd, zo gedaan. Twee keer in de week, drie kwartier, onder begeleiding sporten en daarmee rustig de conditie opbouwen. Advies was ook om vooral veel te gaan wandelen. Begin eens met een blokje rond je huis en vergroot dat dan. Dus dat die week gelijk opgepakt. Nou, dat heb ik geweten. De eerste keer een blokje rond het huis (écht een blokje, nog geen 500 meter) 20 minuten over gedaan en daarna ruim 4 uur liggen slapen om bij te komen. De volgende dagen dat elke keer gedaan en daarna steeds ietsje uitgebreid als ik mijn lichaam weer voldoende vertrouwde om dat stapje te maken. Ook de fysiotherapie hielp. Ik werd op de fiets gezet en ging een redelijke cardio-training doen. Eerst alleen wat ik kon, maar daarna steeds iets zwaarder en uitdagender. Dus lichamelijk ging ‘t steeds ietsjes meer de goede kant op. Maar de aandacht, dát bleef een ding, daar kreeg ik niet zo goed mijn vinger achter. Als ik moest nadenken, dan was dat alsof ik door stroop heen moest, En mijn geheugen? Een zeef was zelfs nog een compliment. En dát moest veranderen vond ik. Dus, mijn kruiswoord- en legpuzzels weer opgepakt en elke dag uren daarmee bezig zijn. Ook wat lezen en televisiekijken en dan maar afwachten of ik mijn gedachten erbij kon houden. Babystapje voor babystapje ging het vooruit.

Drie weken later
Bezoek aan de bedrijfsarts. De afspraak had ik al véél eerder gemaakt i.v.m. de eindbespreking van mijn burn-out traject, maar ook deze arts was al geïnformeerd over wat er gebeurd was. Ook hij vertelde me dat ik iets zeer ernstigs en levensbedreigends had doorgemaakt. (Dat hadden al zovelen gezegd dat ik dat met een korreltje zout nam, alhoewel mijn fysieke toestand mij wel vertelde dat ik onnoemelijk veel had moeten inleveren en dat het wel enige tijd zou gaan kosten om dat weer op te bouwen, áls ik dat al kon opbouwen). Maar omdat ik bijna uit mijn burn-out traject was wilde ik graag de draad weer oppakken en weer gaan werken. Nou.., toen kwam ik van een koude kermis thuis. “Rien, blijf de komende 6 weken maar gewoon doen wat je doet, dat is al best wel goed” zei hij. “Hallo, nóg 6 weken thuis, daar heb ik geen zin in hoor”. “Nee, dat snap ik, maar je bent niet tot veel meer in staat. Dus Rien, tot over 6 weken. Ga maar door met puzzelen, wandelen en fietsen, doe je goed!” wist hij me te vertellen. “Ja maar.., hoe lang gaat zoiets duren?” vroeg ik ‘m. “Nou, reken op zo’n anderhalf tot twee jaar” was het antwoord. Geloof me, mijn mond viel lopen. Dát had ik nooit verwacht en geloofde het ook niet. Nu weet ik wel beter…

Zie voor de andere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
Deel 5
april 2, 2021
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, bedrijfsarts, concentratieproblemen, fysio, neurocognitieve klachten, revalidatie, slaapproblementherapie
Laat een reactie achter

Mega-dosering vitamine C succesvol bij patiënt met COVID-19 en septische shock, en nieuws rond vitamine D

Publicatie in Critical Care over het succes van een megadosis vitamine C in het omkeren van septische shock
In februari werd het artikel “Reversal of the Pathophysiological Responses to Gram-Negative Sepsis by Megadose Vitamin C” gepubliceerd in Critical Care Medicine. Allereerst beschrijven de onderzoekers hoe zij onderzoek deden bij schapen bij wie een sepsis-reactie werd opgeroepen. De septische shock bleek bij een megadosis vitamine C omkeerbaar; de nierfunctie herstelde zich en de zuurstofvoorziening in het lichaam ook. Betreffend onderzoeksteam van het Florey Institute of Neuroscience and Mental Health doet al jaren onderzoek naar vitamine C.
Maar dat was nog niet alles. Bij een ernstig zieke COVID-19 patiënt voor wie de situatie er zeer slecht uitzag, besloten zij na goed overleg met een wetenschappelijk/ethische commissie, op grond van hun ervaringen, een mega-dosering vitamine C toe te dienen. Betreffende patiënt herstelde geheel. Uiteraard geeft het onderzoeksteam aan dat uitgebreid onderzoek moet volgen om te bezien of dit ook bij een grote patiëntengroep werkt. Mooi aan dit onderzoek is, dat nu eindelijk een veel grotere dosering wordt toegepast dan bij de laatste grote trials die de werking van vitamine C onderzochten. Dat is belangrijk omdat het tekort aan vitamine C oploopt naarmate de kritieke ziekte verder gevorderd is. Dus als bij een patiënt al langere tijd sprake is van orgaan-falen, is een grotere dosering nodig. Dat wordt ook door dit onderzoeksteam in deze casus gedemonstreerd. Het onderzoeksteam is momenteel bezig met het uitvoeren van een trial waarbij bij patiënten met sepsis het effect van een mega-dosering vitamine C wordt onderzocht.

Gezondheidsraad: ‘Geen bewijs dat vitamine D beschermt tegen Covid-19’. Waar blijft de ethiek?
Op 3 maart berichtte dagblad Trouw: “Er is geen aanleiding om het advies over het slikken van vitamine-D-pillen te veranderen, aldus de Gezondheidsraad. Er is geen bewijs voor een gunstig effect tegen Covid-19.” Dit n.a.v. een advies van de Gezondheidsraad waar om was gevraagd door staatssecretaris Blokhuis. Het advies van de Gezondheidsraad staat in schril contrast met eerdere aanbevelingen door hoogleraren, zie in het Dagblad van het Noorden, 25 december 2020. Het advies gaat ook voorbij aan de ethische discussie of we het risico dat een vitamine D tekort met zich meebrengt überhaupt over onszelf af willen roepen. En of ‘afwachten’ en in de tussentijd ‘niks doen met de kennis’ dat een vitamine D tekort geassocieerd is met een ernstiger verloop van de ziekte, in het patiëntenbelang is. Dit ethisch aspect werd treffend verwoord in een artikel in Medisch Contact van 4 februari, getiteld: Vitamine-D-deficiëntie bij covid-19: een ethisch dilemma? Wel heeft de staatssecretaris (Blokhuis) het Voedingscentrum gevraagd om meer nadruk te leggen op het naleven van eerdere adviezen rond vitamine D voor speciale groepen (ouderen, mensen met een gekleurde huid en ieder die heel weinig buitenkomt), zie ziun brief aan de Tweede Kamer.

Organisatie van Spaanse gerontologen en geriaters komt met aanbeveling rond vitamine D suppletie bij ouderen
In een artikel spreken deze artsen zich uit voor geprotocolleerde aanvulling van vitamine D bij ouderen. Vanuit ethisch oogpunt stellen zij ook: “We know that in an ideal world, health decisions must be made based on overwhelming evidence, but a time of crisis such as the current one may require a slightly different set of rules.” Lees het artikel: “VitaminD supplementation for the prevention and treatment of COVID-19: a position statement from the Spanish Society of Geriatrics and Gerontology
Zie ook het commentaar van de Ortho Health Foundation, van 3 maart 2021.
maart 9, 2021
sepsisen1
Behandeling, Herstel, preventie, ethiek, vitamine C, vitamine D
Laat een reactie achter

Rien vertelt: ontslag uit het ziekenhuis na sepsis

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen bij het ontslag uit het ziekenhuis.

Maandag 11 maart 2019, met ontslag of toch niet?

Vroeg wakker, mezelf gedoucht en ik voelde me weer een stuk zekerder. Was ook benieuwd naar de nieuwe arts en wat die te zeggen zou hebben. Miranda was er ook vroeg en ze bracht wat gewone kleren mee en die trok ik aan. Dan voel je je in ieder geval niet echt een patiënt meer. De arts was er bijtijds en ze vertelde ons dat er twee dingen gedaan moesten worden om te bepalen of ik wel of niet naar huis mocht. Een saturatietest en er moest een hartfilmpje gemaakt worden. “Nou, oké, wanneer kan ik daarmee beginnen?” was mijn antwoord. “U blijft maar hier op uw kamer, u wordt straks opgehaald” zei de arts me. Prima, en ik begon mezelf al aan te kleden. Ik had m’n spullen al opgeruimd en in de tas te gestopt want vandaag zou het gebeuren en geen 10 paarden kregen me van dat standpunt af. Ik ga naar huis, tenslotte waren al mijn hartfilmpjes op de IC goed, en was er geen enkele afwijking te zien geweest en ook de saturatie was perfect de gehele tijd dat ik daarnaar gekeken had. Dus wat kon er misgaan? Niet veel, bleek. Maar tijd is een ander ding. En dáár was niets over gezegd. Samen met Miranda maar klaar zitten in de kamer, bereid om gelijk de test te doen en een hartfilmpje te laten maken. Enfin, ‘s ochtends was het tegen me gezegd, ‘s middags liep ik maar naar de hoofdzuster omdat het nu toch wel erg lang duurde en ook aan mijn geduld tenslotte weleens een einde komt. Zij ging rondbellen en zorgde ervoor dat er uiteindelijk iemand langskwam met een saturatiemeter (hoe moeilijk kan iets zijn) en toen mocht ik even een stuk over de afdeling en een paar trappen op- en aflopen terwijl een verpleegkundige mijn saturatie in de gaten hield. Zoals al verwacht was er niet echt een afwijking te zien, dus dat was ‘in the pocket!”. Daarna mocht ik, opnieuw door de interventie van de hoofdzuster, naar de afdeling waar m’n hartfilmpje gemaakt zou worden. Na even gewacht te hebben werd mijn naam geroepen en mocht ik naar binnen. De zuignappen werden aangebracht en het filmpje werd gemaakt. Daarna nog even een babbeltje met de diegene die het apparaat bediende en het filmpje beoordeelde. Haar uitspraak hadden we al kunnen voorspellen; er waren geen afwijkingen te zien, ik had een gezond hartritme. Dus wij opgewekt naar mijn kamer om de spullen op te halen en onderweg nog even tegen de, inmiddels nieuw opgekomen hoofdzuster, gezegd dat ik wegging omdat alles goed was.

Nog geen twee minuten later stond de arts van die ochtend binnen in mijn kamer en vroeg me op hoge toon wat ik van plan was. “Nou, u zei dat als alles goed was ik naar huis kon gaan, en alles is goed, dus ik ga” zei ik. Haar perceptie op de zaak was toch net even anders, er moest eerst over overlegd worden door de andere artsen en wie had mij sowieso verteld dat mijn hartfilmpje goed was? Toen ik haar vertelde dat dat de technicus was die die filmpjes dag in dag uit maakte en echt wel wist wat ze zei vond ze dat dat niet kon omdat dat geen arts was. Ik herhaalde mijn eerdere antwoord en voegde eraan toe dat in mijn dossier (ja, ja, soms is je eigen dossier midden in de nacht lezen ergens goed voor) nergens iets stond van een afwijking in mijn saturatie of hartritme de afgelopen dagen, dus dat dit e.e.a. weer bevestigde. “Nee, nee, er moest eerst over overlegd worden” hield de arts vol. “Nou, het is nu half vier, wanneer overleggen jullie even? Dan kan ik naar huis” zei ik nog. Tja, dát bleek niet helemaal zo simpel te liggen als ik het voorstelde. De vergadering zou pas ‘ergens’ morgenochtend plaatsvinden, niet eerder en zeker niet op mijn verzoek… Dus ik moest nog maar een nachtje blijven. Omdat ik vrijdagnacht, zaterdagnacht en zondagnacht amper geslapen had wilde ik pertinent niet weer een nacht slapeloosheid doormaken. Hoe mooi de kamer ook was en hoe goed verzorgd ik ook werd. Dat ging niet gebeuren, echt niet. En dat vertelde ik ‘r ook. “Ik ontsla me bij deze op eigen titel uit het ziekenhuis” zei ik ‘r. Aan ‘r reactie te merken had ze dat nog niet veel meegemaakt. Of ik wel wist wat ik deed? Ja, was mijn antwoord. Ik ontsla me uit het ziekenhuis, maar niet van de behandeling. Als u me morgen weer wilt zien, geen probleem, ik zorg dat ik er gewoon ben. Daarvoor hoef ik niet in een ziekenhuis te zijn. Uiteindelijk ging ze overstag en mocht ik met Miranda mee naar huis. Yes! Dus spullen opgepakt en achter Miranda aan naar de auto. Eerst naar beneden, dan een heel stuk lopen naar de parkeergarage, door de deuren heen en toen stond ik buiten! Rook de ‘frisse’ lucht en voelde de wind, hoorde de geluiden en was heel blij dat ik uit dat ziekenhuis was. De auto opgezocht, maar niet achter het stuur gaan zitten (vreemde gewaarwording, normaal deed ik dat altijd). Miranda startte de auto en voor ik er erg in had stonden we al bij de slagboom. Het duizelde compleet voor m’n ogen door al die bochten (twee) en al die andere auto’s (vier)…

Een hele overgang
We reden het verkeer in op de Westzeedijk in spitstijd, dus het was druk. Maar dat was niets vergeleken met wat ik zag en voelde. Dit was niet druk, dit was overdonderend, te veel. Veel te veel en ik kon dat niet (meer) aan. Op aanraden van Miranda ging ik maar met m’n gezicht in mijn handen zitten zodat ik niets meer zag. Pas op de snelweg (zo’n kwartier later) dorst ik pas weer op te kijken en weer kreeg ik het Spaans benauwd. Al die auto’s, al dat verkeer, dit moest toch wel megadruk zijn? “Nee hoor Rien, dit is gewoon de spits, je weet wel, daar zit jij ook elke dag in” zei Miranda, en daar had ze gelijk in. Maar voor nu, voor mij, was dit alles gewoonweg te veel prikkels, dit kon ik niet aan. Eenmaal thuis aangekomen vluchtte ik zo ongeveer naar de bank en viel toen, bijna direct, in slaap.

14 februari 2021

Zie voor de andere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
februari 14, 2021
sepsisen1
familie, Herstel, hartfilmpje, hartritme, ontslag, overprikkeling, saturatie
Laat een reactie achter

Ervaringsverhaal over Ivermectin bij de behandeling van COVID-19 restklachten

De impact van ‘milde Corona’
In maart 2020 maakte Mitzy, tegelijk met haar man, Corona door. Naar medische begrippen de ‘milde variant’; ze hoefde niet te worden opgenomen in het ziekenhuis maar haar klachten waren beklemmend en verontrustend en heel anders dan bij een ‘normale’ griep; maanden had ze last van vermoeidheid, benauwdheid en slecht kunnen lopen. Het lang aanhouden van de klachten en de enorme vermoeidheid maakten dat ze zichzelf niet terug herkende. Ze was altijd heel sportief geweest. Mentaal gaf dit alles haar ook een knauw. Bij lab-onderzoek werden geen anti-stoffen gevonden en de klachten werden ‘weggezet’ als psychisch omdat Mitzy in een gebied in Frankrijk woonachtig is waar Corona nog bijna niet was gesignaleerd op dat moment. Bij een telefoontje met de hulptelefoon van het Rode Kruis in Nederland, liet men haar echter weten dat haar klachten helemaal wezen op Corona. Ze liet het er niet bij zitten en ging op zoek naar meer informatie.


RIVM: antistoffen kunnen bij milde vorm COVID-19 afwezig zijn
‘Soms kunnen we geen antistoffen vinden bij mensen die milde Corona hebben gehad’, aldus het RIVM op de officiële site, zie bij deze link. Hoe frustrerend…want Mitzy had invaliderende klachten. Ze ervoer wat NRC-redacteur Ellen de Bruin en haar man doormaakten na een Corona-infectie: een lijf als een wrak. Zie ook deze blog.


De werking van Ivermectin
Mitzy zocht contact met Sepsis en daarna. Daarna nam ze de optie in overweging om naar haar huisarts te gaan en te vragen om een recept voor Ivermectin, op basis van de ervaringen in een kleinschalig onderzoek dat verbluffende resultaten liet zien, zie deze eerdere blog. En met zulke belastende klachten, is elke kans op verbetering met een veilig middel, een lichtpuntje aan de horizon.
U leest hier haar verhaal.


Voor Ivermectin hebt u een doktersrecept nodig. Voor vragen over de dosering verwijst Sepsis en daarna u naar dit document. Let wel: Sepsis en daarna gaat niet over het stellen van een diagnose. Hiervoor dient u altijd naar uw huisarts te gaan. Gebruikt u het medicament Ivermectin alleen in overleg met uw huisarts of specialist. Het kan zijn dat uw huisarts vragen of aarzelingen heeft. Verwijs in dat geval gerust naar de bovengenoemde informatie in de blogs of naar de FLCCC. Ook zijn u of uw arts altijd welkom om met Sepsis en daarna contact op te nemen voor nadere toelichting.

januari 29, 2021
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, chronische vermoeidheid, Corona, COVID-19, Ivermectin, vermoeidheid
Laat een reactie achter

Steeds meer bewijs voor de werking van Ivermectin

Data betreffende Ivermectin werden begin januari ’21 gepresenteerd voor de NIH (National Institute of Health) in de VS
Pierre Kory en Paul Marik (beiden oprichters van de FLCCC) presenteerden het laatste overzicht aan onderzoeksresultaten rond Ivermectin aan de NIH, waarna deze organisatie haar officiële advies rond het gebruik van Ivermectin bijstelde van ‘het wordt afgeraden’ naar ‘neutraal’ waarmee het officieel een behandel-optie is geworden voor artsen.

Ook zeer recent, op 18 januari, gaf Kory een openbare presentatie waarin hij a.d.h.v. dia’s een helder overzicht gaf van het onderzoek tot aan deze datum. Ook ontkrachtte hij een aantal punten van kritiek die ten onrechte in de lucht bleven hangen. Zie onderstaande foto.

In een eerdere presentatie vertelde Paul Marik dat Ivermectin ook resultaten liet zien bij de behandeling van restklachten
Zie deze link naar de persconferentie van de FLCCC, die ook in de eerdere blog over Ivermectin stond vermeld. Zie vanaf 37 minuten, waar Paul Marik vertelt over de positieve werking van Ivermectin bij Post COVID-19 klachten (dus restklachten) ofwel het ‘Post COVID Syndrome’. Je kunt die link ook aan je huisarts sturen of hem het filmpje vanaf 37 min. laten zien. Ivermectin is een bestaand medicijn tegen parasitaire infecties. Het kent nauwelijks bijwerkingen. Hierbij een link waarin ook de dosering vermeld staat. Dit biedt natuurlijk geen garantie dat je huisarts het recept ook daadwerkelijk uitschrijft maar je mag gerust naar Sepsis en daarna verwijzen. Sepsis en daarna heeft weet van ex-patiënten die goed op Ivermectin hebben gereageerd.

Zie hieronder de bovengenoemde presentatie die Pierre Kory op 18 januari gaf.

Chinese trial met vitamine C: verbeterde zuurstofvoorziening bij ernstige COVID-19

Op 9 januari werden de resultaten gepubliceerd van het Chinese onderzoek naar behandeling met vitamine C therapie

Het artikel werd gepubliceerd in Annals of Intensive Care en is vrij toegankelijk voor ieder om te lezen. Oorspronkelijk zou het onderzoek onder 140 patiënten plaatsvinden, maar omdat de Corona-golf in China ondertussen onder controle kwam werden steeds minder patiënten met ernstige COVID-19 op de IC opgenomen. Daardoor bleef het aantal patiënten beperkt tot 56.
De vooraf bepaalde ‘primary outcome’ (in andere woorden: het hoofddoel dat onderzocht werd) liet een verminderd aantal dagen van beademing zien in de met vitamine C behandelde groep, maar net niet genoeg om dit als ‘significant’ te omschrijven (P=0,57, voor een significante uitslag moet dit 0,5 of minder zijn). Echter wél significant was de verbetering van de zuurstofvoorziening in de behandelde groep.

Het ging om een randomized, controlled, blind, clinical trial uitgevoerd in 3 ziekenhuizen in Hubei, China. De patiënten waren allen gediagnostiseerd met ‘severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2) infection’. In het Nederlands betekent dit: ernstig acuut longfalen door COVID-19. In de met vitamine C behandelde groep, ontvingen de patiënten 12 g vitamine C/50 ml elke 12 h voor 7 dagen, in 12 ml/hour. De controlegroep ontving steriel water.

Significant positieve, en andere uitkomsten
IL-6 fungeert als een kritieke cytokine in de systemische ontstekingsreactie. Die bleek significant gedaald in de behandelde groep. Ook de zuurstofvoorziening bleek op dag 7 significant verbeterd. De mortaliteit in de ernstigst zieke patiënten was ook lager t.o.v. de controle-groep, al was deze daling niet significant. Daarnaast was het aantal beademingsdagen lager in de behandelde groep, zij het niet voldoende om als significant aangemerkt te worden. Beperkingen van de studie zijn de kleinere (dan oorspronkelijk geplande) groep patiënten. Ook werd de vitamine C, zij het in wél in een hoge dosering (24 gram/24 uur) pas laat toegediend, binnen 48 uur na de diagnose van acuut long-falen. Evenwel onderschrijft dit onderzoek zeker de effecten van vitamine C therapie en laat het geen nadelige bijwerkingen zien. Die effecten zijn extra veelzeggend omdat IL-6 een zeer belangrijke kritieke cytokine is, waar ook de recente onderzoeksresultaten naar Tocilizumab positieve effecten lieten zien. De onderzoekers zeggen hierover: “The findings of the decline in IL-6 in our cohort were consistent with basic research showing that vitamin C inhibited the production and release of proinflammatory cytokines from human monocytes (IL-1, IL-2, IL-6, and TNF-α)”. De conclusie van het onderzoek luidt:
This pilot trial showed that HDIVC failed to improve IMVFD28, but might show a potential signal of benefit in oxygenation for critically ill patients with COVID-19 improving PaO2/FiO2 even though.

Dit onderzoek laat kortom beduidend en belangrijk effect zien van therapie met vitamine C, in hogere en voldoende dosering, waarbij de onderzoekers aangeven dat het effect waarschijnlijk nog groter had kunnen zijn als de vitamine C zo vroeg mogelijk was toegediend.