Zie hier interessante publicaties over de toepassing van vitamine C bij o.a. sepsis
Zeer recent werden de resultaten gepubliceerd van de C-easie trial. Deze trial waarbij vanuit Sepsis en daarna een patiëntvertegenwoordiger betrokken was laat zien dat over het geheel genomen het resultaat niet ‘significant’ was maar wél bij de subgroep-analyse voor sepsis-patiënten met een SOFA-score (score voor hun orgaanfalen) van 6 of meer, de ernstiger zieken dus.
In dit kader is het belangrijk om te vermelden dat inmiddels vele wetenschappers hebben geschreven over het ‘rebound’-effect na het plotseling stoppen van vitamine C. Ook Sepsis en daarna blijft dit graag onder de aandacht brengen. Maken we bij abrupt stoppen na 4 dagen het positieve effect niet in grote mate ongedaan? Continuïteit van behandeling is een zwaar onderbelicht gebied. Vanuit het patiëntenperspectief is dit een aspect wat dringend meegenomen moet worden in toekomstige trials. Het ‘herhalen van protocollen’ om onderzoeksresultaten (beter?) met elkaar te kunnen vergelijken mag niet leiden tot onderzoeksdesign waarbij het optimaliseren van het effect en het onderzoeken van verschillende benaderingen (in meerdere onderzoeks-armen) uit beeld raakt. Zie deze presentatie getiteld: Micronutrients and the patient perspective’ die daar vanuit het patiëntenperspectief onlangs over werd gehouden door ondergetekende, lid van de CMSM (Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients), op een vitamine C congres op 13 juni 2025.
Het is belangrijk dat we ons perspectief blijven verbreden en met elkaar nadenken over het ethisch perspectief d.w.z.: als wetenschappers en patiënten het gesprek aangaan.
➡️ Hoe mooi zou het zijn als we onderzoek kunnen gaan doen naar continuering van vitamine C, ook na de (IC)opname? ➡️ Hoe goed zou het zijn als we, wanneer behandelingen veilig blijken (zoals in de C-easie trial), ook ‘potential benefit’ meenemen in het gesprek. ➡️ Hoeveel ruimte bieden we (ook in richtlijnen) voor ‘potential benefit’ als we constateren dat behandelingen voor groepen patiënten voordeel op kunnen leveren? Dichten we alles af met ‘recommend’ of ‘discommend’ of is er ook plaats voor ‘allow’ (toestaan of ‘in overweging geven’?).
➡️ Zouden we de conclusies van trials genuanceerder kunnen formuleren? De C-easie trial gaat nu ‘de boeken in’ als ‘negative’ maar is dat vanuit ‘patient benefit’ oogpunt terecht?
Recently I asked the highly renowned vitamin C expert research professor Anitra Carr about the importance of suppletion of vitamin C in the acute phase of sepsis and beyond
(she gave her permission to share her words in this blog)
About professor Anitra Carr:
Professor Anitra Carr is Principle Investigator and Head of the Nutrition in Medicine Research Group in the Department of Pathology and Biomedical Science at the University of Otago, Christchurch (UOC), New Zealand. She authored a series of highly regarded publications on the role of vitamin C in human health and disease, which helped to develop international recommendations for dietary vitamin C intake. Among her publications was the article “Hypovitaminosis C and vitamin C deficiency in critically ill patients despite recommended enteral and parenteral intakes” published in Critical Care in 2017.
Anitra Carr is recognized as a world-leading scientist and was awarded a gold medal by the UOC.
👉She will give a presentation at the Round Table session on the 18th of June. You are most welcome to follow it online. For information and to receive the link: https://www.cmsm.nl/en/
Explanation by Anitra Carr:
“The primary rationale for administering vitC to ICU patients (particularly those with sepsis) is that they have a much higher turnover of the vitamin (see figure below of difference between estimated and actual vitamin C status based on amount of vitC administrated).
As such, they need higher doses (~10-fold higher) administered to reach optimal plasma status (see figure below). In contrast 300 mg/d vitC would be more than sufficient for a healthy person to reach optimal/saturating status.
Also, stopping vitC administration too early results in a proportion of ICU/septic patients dropping back down to hypovitaminosis C values. As such, it should really continue to be administered until discharge (and then ideally oral vitC taken post discharge).
The rationale for keeping vitC values at optimal/saturating levels is that the enzymes in the body that rely on vitC for functioning require specific concentrations of the vitamin for optimal activity.
Also, I feel the vitamin may be more effective in people with respiratory sources of sepsis (ARDS), rather than ICU patients in general. Pneumonia is one of the primary complications of vitC deficiency suggesting a strong link between vitC and severe respiratory infections.
Vitamin C deficiency is potentially fatal ie if a person stays too low for too long they could potentially die.”
Ned. vertaling:
“De belangrijkste reden voor het toedienen van vitamine C aan IC-patiënten (met name patiënten met sepsis) is dat ze een veel hogere omzetting van de vitamine hebben (zie onderstaande figuur over het verschil tussen de geschatte en werkelijke vitamine C-status op basis van de toegediende hoeveelheid vitamine C).
Daarom hebben ze hogere doses nodig (ongeveer 10 keer hoger) om een optimale plasmastatus te bereiken (zie onderstaande figuur). Daarentegen zou 300 mg vitamine C/dag meer dan voldoende zijn voor een gezond persoon om een optimale/verzadigende status te bereiken.
Het te vroeg stoppen van de toediening van vitamine C leidt er bovendien toe dat een deel van de IC-/septische patiënten terugvalt naar hypovitaminose C-waarden. Daarom zou het eigenlijk tot ontslag moeten worden toegediend (en idealiter daarna oraal vitamine C).
De reden voor het op een optimaal/verzadigend niveau houden van de vitamine C-waarden is dat de enzymen in het lichaam die afhankelijk zijn van vitamine C voor hun functioneren, specifieke concentraties van de vitamine nodig hebben voor een optimale werking.
Ik denk ook dat de vitamine effectiever kan zijn bij mensen met respiratoire sepsis (ARDS), dan bij IC-patiënten in het algemeen. Longontsteking is een van de belangrijkste complicaties van vitamine C-tekort, wat suggereert dat er een sterk verband is tussen vitamine C en ernstige luchtweginfecties.
Vitamine C-tekort is potentieel dodelijk: als iemand te lang een te laag vitamine C-gehalte heeft, kan hij of zij mogelijk overlijden.”
Regarding the use of vitamin C in the treatment of sepsis, this article by Hemilä and Chalker was published: ‘Vitamin C for patients with sepsis?‘ in september 2024.
Hemilä H and Chalker E (2024) Vitamin C for patients with sepsis? Front. Med. 11:1450091. doi: 10.3389/fmed.2024.1450091
Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.
Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….
Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom….
Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen. Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.
Thuis verder
In mijn vorige blog ben ik geëindigd met mijn poliklinische behandeling die was afgerond en dat ik thuis zelf verder moest. Toen ik thuis zelf verder aan de gang ging ben ik tegen mega veel obstakels aangelopen.
Ik voelde aan mijn lichaam dat het niet goed ging, maar ik ben toch nieuwe dingen gaan proberen in de hoop dat ik er beter op zou reageren. Ik ben bijvoorbeeld in September de Vavo gestart. Ik wilde het klein houden, en had daarom gekozen om alleen het vak Biologie te volgen aan de Vavo. Dit was in totaal 3 uurtjes in de week. Ik kwam er al snel achter dat ik er volledig aan onderdoor ging en hoe graag ik ook wilde dat het ging lukken is dit niet het geval geweest. De 8 minuten treinreis met daarbij nog 1,5 uur in een klaslokaal zitten was al veel te veel. Dus heb ik me na een maand uitgeschreven omdat ik het gewoon niet redde. Ook werkte ik 2 uur in de week bij de tennisvereniging samen met mijn beste vriendin, helaas ook daarmee gestopt. Ik merkte dat ik helemaal uitgeput was van eigenlijk vrijwel alles, en merkte dat ik toch écht wel een paar stappen terug moest doen. Dit gaf me veel frustratie, want als ik nu niet een paar uurtjes school en werk red hoe kan ik dan ooit nog een volledige studie volgen of werken? Dit zijn vooral de vragen die door me heen gaan, en het onzekere blijft dat we er nog geen antwoord op hebben… hierdoor hebben we wel wat nieuwe dingen in gang gezet.
Behoefte aan een verklaring, diagnose NAH
Omdat ik behoefte heb aan een duidelijke diagnose (post-sepsis, post-IC, PEM, Pots, alles is voorbij gekomen) van mijn ziekte hebben we een doorverwijzing naar de neuroloog in Beverwijk aangevraagd. Er is mij verteld dat ik NAH (=Niet Aangeboren Hersenletsel) heb, maar waar doe ik nu goed aan? De neuroloog heeft alle tijd voor me genomen. Ik heb een MRI van mijn hoofd gehad. Daaruit bleek geen schade aan de structuur van de hersenen. Dit zegt echter niets over de werking. De neuroloog heeft mij doorverwezen naar de neuroloog in Leiden. Daar zijn ze gespecialiseerd in het autonome zenuwstelsel. De wachttijd is helaas wel weer 180 dagen.
Op zoek naar nieuwe wegen
Ergotherapie, ‘pacing’
Ik ben ook begonnen bij een nieuwe ergotherapeut, waar ik vooral kijk naar hoe ik mijn energie verdeel over de week. Want overzicht daarin vind ik nog best lastig. Ik probeer daar nu ook echt in te plannen op ‘pacing’. Pacing betekent de activiteiten op een dag heel klein houden om te voorkomen dat je klachten erger worden na een inspanning. Hierdoor is de bedoeling dat je uiteindelijk weer reserves gaat opbouwen. Dit is hoe ik probeer te plannen bij de ergo, maar ik merk toch dat ik regelmatig over mijn grens ga (ook omdat hij nog heel laag ligt).
Overige therapieën, voor energie en mentale ondersteuning
Ook ben ik teruggegaan naar de psycholoog waar ik voor Heliomare heen ging, ik heb daar een super goede klik mee dus dat voelt weer vertrouwd. Verder ben ik begonnen met lichttherapie thuis. Ik heb een professionele lamp die ik elke morgen aanzet terwijl ik wat rommel in mijn kamer.
Zingeving
Omdat werken en school niet lukten en ik mij toch nuttig wilde voelen had ik bedacht dat ik mogelijk wat vrijwilligerswerk kon proberen. Mijn moeder is toen naar het inloopspreekuur van de WMO van de gemeente geweest en is daar in contact gekomen met de jongerenwerker. Ik kook iedere 2 weken bij het jongerencentrum voor ouderen. Het geeft me een fijn gevoel om me nuttig te voelen en anderen iets te kunnen geven. Ik doe dit maximaal een uur omdat mijn energie dan echt op is.
Wajong
Ook zijn we op advies van mijn begeleiding begonnen met het aanvragen van mijn Wajong. Dit is best een gedoe want ik lijk overal ‘net tussen wal en schip te vallen’ is wat ze zeggen. Gelukkig zijn daar mijn tante en mijn opa mee bezig zodat mijn ouders en ik op de rest van mijn revalidatie kunnen zitten.
Naar de zon
Eind februari ga ik samen met mijn moeder een maand naar Gran Canaria, waar we ons bezig gaan houden met ‘pacing’ en mijn ziekte verhaal van begin tot nu te schrijven. We zijn benieuwd wat een maand zonder enige verplichtingen en lekker zonnetje zal doen met me.
Sepsis is een zeer ernstig ziektebeeld en een aanslag op je lichaam. Omdat je hele lijf betrokken is bij het ziektebeeld en er heel veel wordt gevergd van de organen en lichaamssystemen, is het niet verwonderlijk dat je lichaam heel veel energie en voedingsstoffen verbruikt. Bovendien hebben vele patiënten voorafgaand aan hun sepsis al te maken gehad met malaise, diarree en/of braken, kortom: bevinden zij zich vaak al in een mindere conditie en een slechtere voedingstoestand als zij naar het ziekenhuis gaan. En als zij in het ziekenhuis een sepsis ontwikkelen bevinden zij zich sowieso al in een kwetsbaardere situatie, bijv. na een operatie of in verband met een opvlamming van een chronische ziekte.
Daarnaast zijn vele micronutriënten (dit zijn o.a. vitaminen en mineralen) betrokken bij het in goede banen leiden van de reacties van het lichaam op ontsteking, het ondersteunen van het immuunsysteem, het beschermen en verbeteren van de zuurstofvoorziening, de energieproductie en de werking van organen waaronder het brein, en het helpen beperken van schade en stimuleren van bijv. wondgenezing. Dit zijn nu juist de aspecten die van groot belang zijn om de patiënt in een zo optimaal mogelijke conditie te brengen.
Tekorten van micronutriënten serieus nemen
Als we de rol van vitaminen en mineralen bij (acute of chronische) ziekte en het herstel van patiënten serieus nemen, houdt dat in dat we de patiënt zo optimaal mogelijk willen voorzien van deze belangrijke stoffen. Experts hebben in januari 2024 hierover een belangrijk artikel gepubliceerd, getiteld: “The science of micronutrients in clinical practice – Report on the ESPEN symposium” door M. Berger et al. waarin zij stellen (in het Nederlands vertaald):
“MN’s (= micronutriënten) spelen een sleutelrol in elke stap van de immuunrespons. Virale, bacteriële en parasitaire ziekten worden allemaal verergerd door MN-tekortkomingen als gevolg van meerdere nadelige effecten op de immuunfunctie. MN-tekortkomingen zijn wijdverbreid en brengen niet alleen (onder andere) het immuunsysteem in gevaar, maar belemmeren ook de groei en ontwikkeling van kinderen. MN-tekort is een wereldwijd probleem, zoals blijkt uit een onderzoek onder 22 landen waaruit blijkt dat wereldwijd 372 miljoen kinderen in de voorschoolse leeftijd en 1,2 miljard (1,0-1,4) niet-zwangere vrouwen in de vruchtbare leeftijd (15-49 jaar) één of meer MN-tekorten hadden.
MN’s met een lage status (= laag gehalte) omvatten vitamine D, vitamine B12, foliumzuur, vitamine A, ijzer en zink, en deze worden vaak gecombineerd. Een dergelijk tekort wordt in verband gebracht met een verergering van bestaande ziekten, vooral infectieziekten, maar ook met een verminderde mentale en fysieke ontwikkeling. Onder de MN’s vormen selenium, ijzer, zink en vitamine A, C en D de eerste verdedigingslinie, omdat de fysieke barrières van het lichaam, d.w.z. de huid en het ademhalingsepitheel, voor hun integriteit volledig afhankelijk zijn van deze MN’s. Het is daarom niet verwonderlijk dat MN-supplementen, met name vitamine C en D, het risico op luchtweginfecties verminderen, zoals blijkt uit verschillende meta-analyses, en bij gebruik als therapie zelfs een actieve luchtweginfectie kunnen verkorten.”
In dit artikel wordt verder toegelicht hoe groot de rol van tekorten aan micronutriënten is bij (verergering en ontstaan van) ziekte. Omdat juist sepsis-patiënten (of ze nu wel of niet op de IC waren opgenomen) erg kwetsbaar blijken voor nieuwe infecties, is het ondersteunen van hun immuunsysteem des te belangrijker.
Over de hele linie komt er gelukkig wat meer aandacht voor het onderzoek naar de bijdrage van voedingsstoffen en micronutriënten, zie ook het NUTRIMMUNE project, gefinancierd door ZonMw.
Tekorten beginnen al in de acute fase
Het merendeel van de sepsis-patiënten blijkt in de acute fase een heel laag vitamine C gehalte te hebben. Wel wordt opgemerkt in bovenstaand artikel dat het precies vaststellen van een ’tekort’ nog een hele uitdaging is omdat er ook sprake is van een verschil tussen het gehalte in bijv. de weefsels en in het bloedplasma. Verschillende onderzoeken hebben gevarieerde resultaten laten zien maar belangrijk is dat er hele precieze diagnostiek komt zodat het feitelijke tekort goed kan worden vastgesteld en de reactie van het lichaam op aanvulling ook goed kan worden gemonitord.
Vanuit het patiëntenperspectief is aandacht voor optimale ondersteuning van het lichaam met voldoende micronutriënten een belangrijk aspect en verdient de ethische afweging van kansen en risico’s ook in de acute fase een evenwichtige benadering. Mogelijk is de waarde van het ‘ultieme bewijs’ voor ‘resultaat’ minder belangrijk voor patiënten dan het (voor nu, bij gebrek aan betere diagnostiek en tests) zo goed mogelijk ondersteunen van hun immuunsysteem. Goed als dit soort ‘waarden’ bespreekbaar worden gemaakt tussen artsen/wetenschappers en patiënten(vertegenwoordigers).
M.a.w. het zou goed zijn om in gesprek met patiënt-vertegenwoordigers en naasten vast te stellen hoe eventuele risico’s door hen worden gewogen ten opzichte van mogelijke kansen. Het zou zo kunnen zijn dat het naar beste weten (op basis van bijv. de ESPEN-richtlijn van Europese experts) aanvullen van tekorten aan micronutriënten op basis van de kennis tot nu toe, te rechtvaardigen is in afwachting van meer precieze diagnostiek. Ter vergelijking: bij veel antibiotica is nog altijd niet de optimale dosering vast gesteld. Evenwel worden ze wel toegepast op basis van de ervaring en kennis tot nu toe.
Wat experts zeggen over het aanvullen van micronutriënten bij kritiek zieke patiënten (waaronder sepsis-patiënten) in het algemeen, is te lezen op de website van de CMSM: zie het artikel van de Man et al. getiteld: “What do we know about micronutrients in critically ill patients? A narrative review“. Journal of Parenteral and Enteral Nutrition, 2024
Tekorten door een vergrote behoefte (bij het herstel) na sepsis
Supplementen (vitaminen en mineralen) worden vaak afgedaan als ‘onnodig’, helaas ook door de overheid en het voedingscentrum die over het algemeen stellen dat we genoeg binnenkrijgen met onze ‘gewone’ voeding. Echter, vele voedingsmiddelen bevatten al lang niet meer de hoeveelheden van decennia geleden en juist bij het herstel na ziekte of bij een chronische aandoening, verbruiken we veel meer. Na een sepsis is er nog vaak een na-reactie gaande waarbij het lichaam nog steeds in ‘stress’ verkeert, niet alleen mentaal maar ook fysiek. Deze ‘oxidatieve stress’ zien we ook bij chronische ziekten, en wanneer patiënten nog veel restklachten hebben en/of houden zoals bij het Post Sepsis Syndroom kunnen we ook in dat geval spreken van een chronisch ziektebeeld.
Onderstaande tabel in een ander belangrijk artikel, getiteld: “ESPEN micronutrient guideline” uit juni 2022, geschreven door experts, laat zien dat geadviseerd wordt om patiënten met chronische aandoeningen (zoals hartfalen, COPD, etc.) 500 mg. vitamine C per dag te laten nemen (in de tabel onderaan dit artikel wordt voor gezonde personen al reeds 200 mg/dag aanbevolen). De orthomoleculaire geneeskunde houdt een ruimere dosering aan waarbij een algemene onderhoudsdosering van 0,5 á 3 gram per dag wordt aanbevolen. Zoals gezegd is het lijf na sepsis nog langere tijd in ‘oxidatieve stress’; een ‘onderhoudsdosering’ is dus meer dan op z’n plaats. Bij gevoeligheid op de maag, kan ook ‘gebufferde’ (=ontzuurde) vitamine C genomen worden.
In het Gelderse Vallei ziekenhuis gaan de effecten onderzocht worden, bij patiënten die herstellende zijn van kritieke ziekte, van een ‘cocktail’ van micronutriënten om hun herstel te ondersteunen. Een mooi initiatief omdat de aandacht voor voeding en aanvulling van micronutriënten op de gewone afdeling vaak veel minder is dan tijdens de IC-opname, terwijl ook dán de behoefte juist zo groot is.
Dit is de TOPICS studie. Het zal nog wel 2 jaar duren voordat er resultaten komen, maar dan zal er, naast de patiëntenervaring, ook meer wetenschappelijke ondersteuning zijn om te bepalen welke vitamines en spoorelementen in welke dosering en in welke situatie het meest zinvol zijn.
Het microbioom, (over)gevoeligheid voor bepaalde voedingsstoffen en gevarieerde vezelrijke voeding
Het is al langere tijd bekend dat ook de verzameling micro-organismen in onze darmen, een nauwe relatie heeft met het immuunsysteem en zelfs het functioneren van ons brein. Ook blijken in de praktijk patiënten vaak overgevoelig te zijn voor bepaalde voedingsmiddelen. Dat kan bijv. zijn door (over)gevoeligheid voor histamine (met klachten als: duizeligheid, hartkloppingen, vermoeidheid, slecht slapen, keelpijn, zwakte, hoofdpijn, misselijkheid en spierpijn) of gluten waardoor maag/darm-stoornissen maar ook erge hoofdpijn kunnen optreden. Dit blijft vaak totaal onderbelicht zodat het vaststellen van een dergelijke intolerantie (dit is wat anders dan allergie) uitblijft en de patiënt zonder het te weten deze klachten op gang blijft houden middels het eten van bepaalde producten. Van belang is dus dat patiënten hier zelf ook onderzoek naar doen, o.a. door uit te proberen of het weglaten van producten met histamine of gluten verschil maakt voor de klachten. Zie ook bij natuurdiëtisten.
Ook is het mogelijk dat een schimmel of parasiet in de darmen voor klachten zorgt. Bij een opgeblazen gevoel, darm-problemen, etc. is het dan ook altijd goed om ook ontlasting-onderzoek te laten doen. Een probioticum kan helpen om de darmflora weer op de rails te krijgen. Als gevolg van de vele antibiotica voor de behandeling van sepsis, worden namelijk ook de goede bacteriën gedood die van belang zijn voor de weerstand. 👉Daarnaast heeft gevarieerde voeding met veel verse groenten en fruit (uiteraard afgestemd op eventuele gevoeligheden voor bepaalde producten of fruit) een positieve uitwerking; het is bekend dat voeding invloed heeft op de samenstelling van het microbioom; een vezelrijk, plantaardig dieet bevordert de groei van gunstige bacteriën in de darmen, terwijl een dieet met veel verzadigd vet en suiker de groei van schadelijke bacteriën bevordert. Het beperken van suiker is dus ook van belang. Ook voldoende drinken is essentieel om afvalstoffen goed af te voeren. Ook een orthomoleculair diëtist kan heel behulpzaam zijn om uw voedingspatroon af te stemmen op mogelijke overgevoeligheden, de behoeften van uw lijf, het bevorderen van de energie en de weerstand en het verminderen van darmklachten. Zie voor een orthomoleculair diëtist bij u in de buurt: deze website.
Voldoende eiwitten en micronutriënten bij het herstel
Op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2019 hield prof. Arthur van Zanten een mooie presentatie over het belang van o.a. eiwitten bij het herstel voor de spier-opbouw. Zie hieronder de video. Hij raadt aan om, zeker het eerste jaar na de sepsis, 2 á 3 x zoveel eiwitten te nemen als normaal. Voor sepsis patiënten die herstellende zijn na hun opname geldt dat er meer aandacht voor voeding en micronutriënten moet komen. Begeleiding door een diëtiste is geen overbodige luxe maar heel verstandig, dus schakel die gerust in.
Bron: ‘Optimal Nutritional Status for a Well-Functioning Immune System Is an Important Factor to Protect against Viral Infections’, Calder et al, in Nutrients, maart 2020’Omega-3 fatty acids’ betekent in het Nederlands: ‘omega-3 vetzuren’ die zitten bijv. ook in lijnzaadolie maar zijn ook als voedingssupplement verkrijgbaar.
Let wel: laat vooraf aan het starten met een multivitamine waar vitamine B12 in zit, het vitamine B12-gehalte in uw bloed bepalen anders is dit niet betrouwbaar. Vitamine B12 gebruik moet minstens 3 maanden geleden zijn om de bepaling meer betrouwbaar te maken. Zie voor alle details deze pagina.
Ook extra vitamine C en het laten checken van een evt. vitamine B12 en D-tekort is belangrijk. Zie ook ‘Vitamine B12 tekort komt vaker voor dan we denken’. Visolie (Omega 3) is heel goed voor het functioneren van het brein. Magnesium is belangrijk voor de energievoorziening van het lijf en de bescherming van het brein. Zink is belangrijk voor de bestrijding van virussen. Zie voor een goede richtlijn de tabel in dit artikel: “Optimal Nutritional Status for a Well-Functioning Immune System Is an Important Factor to Protect against Viral Infections“. Let wel op met vitamine B6 dat u niet teveel binnenkrijgt (zorg dat u in ieder geval kiest voor de goed opneembare vorm: pyridoxaal-5-fosfaat, deze vorm gaat niet stapelen in het lichaam). En laat voordat u begint met een multivitamine eerst uw B12 gehalte prikken (na starten is deze lab-bepaling nl. niet betrouwbaar).
Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.
Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….
Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom….
Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen. Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.
Mijn poliklinische revalidatie
Het is eventjes geleden sinds ik mijn laatste blog heb geschreven dus ik zal even kort herhalen waar ik in mijn vorige blog was geëindigd. Ik had een opname van ruim 10 weken in Heliomare gehad en werd daar behandeld op de diagnose Post IC Syndroom. Het was tijd om naar huis te gaan en poliklinisch verder te gaan met de behandeling. Ze boden mij een poliklinisch traject van 15 weken aan bij het team ‘aanhoudende lichamelijke klachten’. Dit hield dus in dat ik met een nieuw team ging samenwerken. Daar ga ik in deze blog meer over vertellen.
Ik vond het ten eerste erg wennen om over te stappen van team. Ook omdat ik de 10 weken intern 24/7 werd gemonitord wat heel veilig voelde en waar ik een goede band had opgebouwd met mijn therapeuten. Nu moest ik weer opnieuw mensen leren kennen en mijn verhaal doen. Maar ik was heel blij dat er nog een vervolg werd gegeven aan de opname en wilde dit nieuwe traject natuurlijk ook een kans geven. Ik ging er dan ook helemaal voor. Ik ging 2/3 dagen per week naar het revalidatiecentrum. Ik kreeg daar, net zoals intern, allerlei soorten therapieën. Bij dit team waren ze vooral gewend mensen met chronische pijnklachten te helpen, dus dat voelde voor mij wel iets anders. Ik had bij het nieuwe behandeltraject nog steeds ergotherapie, maatschappelijk werk, psycholoog en psychiater. Daarnaast had ik als lichamelijke inspanning nog aqua joggen, fitness en een groepsles waar we iedere week een ander soort balspel deden op laagdrempelig niveau. Ik heb bij dit traject ook weer veel inzichten gekregen over hoe ik om kan gaan met bepaalde situaties en de reacties van mijn lichaam op inspanning.
Handvatten gekregen, maar klachten bleven
Helaas merkte ik wel dat mijn vermoeidheid, misselijkheid, prikkelverwerking en andere klachten niet beter werden. Ik voelde in deze periode ook heel veel boosheid en frustratie, vooral omdat ik in mijn hoofd had dat ik tijdens deze revalidatie weer zekerheid zou voelen over mijn toekomstbeeld qua opleidingen en sporten etc. Dit was niet het geval. Ik knapte niet op wat het ook steeds moeilijker maakte om te blijven geloven in herstel. Gelukkig was het traject uiteindelijk 6 maanden lang en heb ik dus veel therapieën mogen proberen. Ik kreeg ook reattach therapie op gegeven moment. Reattach kan op heel veel manieren gegeven worden. Bij mij namen we iedere sessie een bepaald onderwerp, bijvoorbeeld uitgaan. Op dit onderwerp ging je dan focussen en moest ik mij voorstellen hoe dit weer zou lukken over een jaar, daarbij maakten ze gebruikt van mijn herinneringen van voor ik ziek werd. De ergotherapeut begeleidde me mondeling en doormiddel van op mijn handen tappen er helemaal doorheen. Ik vind het lastig om er een specifieke uitleg aan te geven, maar ik noem het eigenlijk een beetje de omgekeerde vorm van EMDR. Reattach richt zich erg op het positieve, daar waar EMDR vaak wordt ingezet voor traumaverwerking.
Ik vond het fijn dat ik dit mocht proberen en ik heb het ook als fijn ervaren. Al denk ik niet dat het op lange termijn echt wat heeft gedaan. Het zorgde voor een kortdurend positief gevoel maar ik werd ook keihard met de werkelijkheid geconfronteerd op het moment dat ik de kamer uitstapte. Alles waar ik van droomde tijdens de therapie lukte nog steeds niet. Maar mogelijk zal dit op lange termijn wat meer effect hebben op mijn angsten, dat hoop ik nog te ervaren. Na ongeveer 25 weken van het poliklinische traject, we zitten inmiddels in juli 2024, ben ik losgelaten om wat ik daar heb geleerd thuis zelf voort te zetten. Na 3 maanden zou ik een evaluatie afspraak hebben met de ergotherapeut om te kijken hoe het thuis ging. Ik vond het een enge stap, ook omdat ik onzeker was over hoe slecht ik me nog voelde. Maar ik wist dat ze niet meer konden doen dan dit. De eerste week thuis was dan ook echt lastig, hier ga ik verder op in in de volgende blog.
Er is het laatste jaar heel veel in beweging op het gebied van Long Covid. Er zijn mooie overzichtsartikelen verschenen die de richting wijzen naar meer onderzoek en aanknopingspunten voor therapieën. In Nature Medicine werd in Juli 2024 een artikel gepubliceerd van Al-Aly et al. (inclusief Akiko Iwasaki) getiteld: ‘Long Covid, science, research and policy’. In oktober 2024 werd in het vakblad Cell een artikel gepubliceerd met als titel: ‘Mechanismes of Long Covid and the path toward therapeutics’, geschreven door Michael Peluso et al.. Ook werden de eerste Post Covid Expertise Centra geopend. Daarnaast heeft ZonMw vele onderzoeksaanvragen gehonoreerd waarbij niet alleen de onderliggende mechanismen van symptomen worden onderzocht maar ook behandelingen worden getest. Dit alles is voor alle Post Acute Infectieuze Syndromen van groot belang. En: niet minder belangrijk, heeft de Gezondheidsraad een Raadpleging gehouden waarbij alle PAIS groepen aanwezig waren die deze patiëntengroepen vertegenwoordigen waarbij het gaat om de volgende ziektebeelden: ME, chronische Lyme, Qkoorts Vermoeidheids Syndroom, Long Covid en Post Sepsis Syndroom. Dat gebeurde op 29 november 2024. Ook Sepsis en daarna was hierbij aanwezig.
Raadpleging bij de Gezondheidsraad, 29 november 2024
Om met het meest recente te beginnen: op 29 november waren de verschillende PAIS-patiëntengroepen (zie hierboven de ziektebeelden genoemd) uitgenodigd bij de Gezondheidsraad. Zij kregen allemaal 5 minuten de tijd om, aan de hand van een powerpoint-presentatie en een document met toelichting (wat ze vooraf konden opsturen), de commissie van de Gezondheidsraad te informeren over hun zorgen en behoeften. Het was een waardevolle bijeenkomst, zeker omdat alle patiëntengroepen hun krachten bundelden, in solidariteit met elkaar, en goed duidelijk maakten wat voor de lange termijn noodzakelijk is voor goede zorg en verbetering van kwaliteit van leven voor al deze patiënten (waaronder bijv. ook veel kinderen met Long Covid) en wat nodig is om de impact op mens en samenleving terug te dringen, ook voor de toekomst. Ondergetekende was vanuit ‘Sepsis en daarna’ uitgenodigd. Zij werd vergezeld door sepsis-overlever Gertjan Bergman en zijn vrouw. Voor het verhaal van Gertjan, zie bij deze link. Voor de dia-presentatie die getoond werd door Sepsis en daarna, zie deze link.
‘Long Covid, science, research and policy’ (juli 2024):
Ook Professor Iwasaki was betrokken bij dit artikel. Zij heeft al veel betekend met haar onderzoek naar de onderliggende en overeenkomstige mechanismen bij Post Acute Infectieuze Syndromen. Lees het artikel hier.
In de conclusie schrijven de auteurs dat er veel meer gecoördineerde samenwerking moet komen om de Long Covid en aanverwante patiëntengroepen te helpen, zowel wat betreft onderzoek, zorg als behandeling. Citaat uit de conclusie: “Er is de afgelopen jaren aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het karakteriseren van de epidemiologie, het klinische beloop en de biologie van langdurige COVID. Maar er moet nog veel gebeuren. De omvang van de langdurige COVID-19-crisis en de verstrekkende gevolgen ervan maken een robuuste en gecoördineerde onderzoeks- en beleidsreactiestrategie noodzakelijk. Het aanpakken van de onderzoeks- en zorgbehoeften van mensen die getroffen zijn door langdurige COVID zal brede voordelen hebben, waardoor mogelijk een beter begrip ontstaat van met infecties geassocieerde chronische ziekten (een gebied dat al tientallen jaren wordt genegeerd) en ook onze paraatheid voor de volgende pandemie wordt geoptimaliseerd.”
‘Mechanisms of Long Covid and the path toward therapeutics’ (oktober 2024)
De organisatie C-support maakte een hele duidelijk samenvatting van dit artikel door Michael Peluso et al. in ‘Cell’ waarin een prachtig overzicht wordt gegeven van de nieuwste inzichten, vooral wat betreft behandelingen die aanknopingspunten bieden. Zie hier de samenvatting van C-support. In dit artikel wordt het Post Sepsis Syndroom helaas niet genoemd maar de mechanismen die bij veel Post sepsis-patiënten een rol spelen vertonen grote overlap met de in het artikel genoemde mechanismen. Ook patiënten na een sepsis kunnen te maken hebben met een ‘opleving’ van een virus (CMV of Epstein Barr=Pfeiffer) wat ze eerder doormaakten. En ook bij Post Sepsis zien we klachten van verschillende systemen, waarbij soms het zenuwstelsel meer betrokken is, of soms juist de cognitieve problemen voorop staan, etc.
‘New Data: The Most Promising Treatments for Long COVID’ (november 2024
In dit artikel wordt ook SSRI medicatie genoemd en ook gerefereerd aan het artikel dat Carla Rus et al. publiceerden in nov. 2023. In de vorige 2 genoemde artikelen, komt SSRI medicatie niet voor, maar in de praktijk geeft het voor een groep Long Covid patiënten echt wel klachtenvermindering, van licht tot aanzienlijk. Ook sommige sepsis-patiënten met ernstige klachten (neuro-cognitieve beperkingen, hersenmist, overprikkeling, uitputtingsgevoel) hebben hier baat bij. Wel is belangrijk van te voren kennis te nemen van de aandachtspunten, waaronder mogelijke bijwerkingen, het belang van opbouw in hele kleine stapjes en zorgvuldige afbouw met behulp van tapering-strips. Zie al deze info en aandachtspunten (die ook naar de Post covid Expertise-centra is gestuurd) bij deze link. Maar er is goed nieuws: de SSRI Fluvoxamine gaat onderzocht worden in een trial die door ZonMw is gehonoreerd. Zie hieronder.
ZonMw heeft begin november 2024 groen licht gegeven voor vele onderzoekstrajecten
Het gaat om onderzoek naar zowel ‘biomedische kennis-hiaten’ (onderzoek naar de onderliggende biomedische mechanismen die klachten veroorzaken) als onderzoek naar mogelijke behandelingen waaronder ook het onderzoek naar Fluvoxamine. Zie voor een mooi overzicht op de website van ZonMw.
Begin november openden de eerste Post Covid Expertise Centra
Het Maastricht UMC, het Amsterdam UMC en het ErasmusMC openen als eerste hun deuren. De bedoeling is dat de rest van de Academische ziekenhuizen later volgt. Op de website van de NFU staat heel veel uitleg, inclusief veel gestelde vragen. Ook is er een webinar waarin longarts Leon van den Toorn uitlegt wat de opzet is van deze centra, inclusief onderzoek en behandeling, en dat men beoogt deze kennis ook te gebruiken en beschikbaar te maken voor de andere patiëntengroepen met PAIS-ziektebeelden. Zie de video op YouTube waarin alles wordt uitgelegd.
Gertjan maakte in 2019 een sepsis door a.g.v. een oorontsteking. Hij lag niet op de Intensive Care maar ervaart tot op heden veel restklachten. Hieronder vertelt hij openhartig zijn verhaal. Het is een verhaal van de impact die de sepsis op zijn hele lijf en leven heeft. Heel treffend laat Gertjan zien hoe groot de ontregeling kan zijn; het brein, het immuunsysteem en het zenuwstelsel hebben onder de sepsis te lijden gehad. De ontregeling in het brein vertaalt zich in neuro-cognitieve klachten (moeite met concentratie, aandacht vasthouden en verdelen, geheugen, overprikkeling) en angsten. De ontregeling van het immuunsysteem vertaalt zich in een hoge mate van infectie-gevoeligheid en terugkerende oor-ontstekingen. Daarnaast heeft Gertjan te maken met ‘haperingen’ in de coördinatie, een voortdurende piep in zijn oor en pijn aan één kant van zijn hoofd. Desondanks blijft hij zoeken naar wat wél kan en wil hij graag bijdragen aan meer bewustwording rond sepsis.
Dankzij ingrijpen echtgenoot met de ambulance naar het ziekenhuis
Het is 13 juni 2019 en mijn wekker gaat om 6:00 om naar mijn werk te gaan in het ziekenhuis waar ik werk in de technische dienst.
Maar tijdens het opstaan gaat het niet goed: zware armen en benen en alles draaide. Uit mijn linker oor kwam allemaal troep, ik was warm en rilde helemaal. Later toch geprobeerd in de kleren te komen en na enige tijd is dit ook gelukt en was dood moe en ben weer in bed gaan liggen. Mijn vrouw kwam eerder thuis van haar werk in verband met bezorgdheid om mij. Toen heeft zij de huisarts gebeld en die vond dat ik maar een griepje had. Mijn vrouw heeft toen de huisartsenpost gebeld en die kwamen kijken en die zagen dat het niet goed ging en riepen de ambulance op om mij naar het ziekenhuis te brengen (hiervan heb ik niks mee gekregen). In het ziekenhuis allemaal bloed afgenomen en dergelijke en gelijk aan het infuus. Avonds om 22:00 kwam ik bij en na 6 dagen ziekenhuis weer thuis.
Ik loop nog dagelijks tegen problemen aan. Als ik mijn concentratie moet bewaren bij lange vergaderingen of administratief werk dan krijg ik pijn in mijn rechterhoofd gedeelte. Soms kan ik mij slecht oriënteren waar ik ben. Ook heb ik last van snel dingen vergeten; moet nu elke dag zaken opschrijven op een klad briefje. Ik loop nog steeds vanaf dat ik bijgekomen ben met een hoge piep in mijn hoofd, die variërend is naarmate ik mij drukker maak door opwinding of toch de concentratie erbij probeer te houden bij een storing. Verder slaap ik ook slecht, ben snel wakker wat ik vroeger niet had.
Sinds ik door een oor-ontsteking een sepsis gekregen heb, ga ik geregeld naar de kno arts bij mij in het ziekenhuis en heb nu ook 2 keer al een behoorlijke oorontsteking gehad waarvan ik nu alweer herstellende ben en die alleen op te lossen is met een prop antibiotica zodat er 24/7 medicatie in het oor komt. Daarnaast reageert het lichaam anders op eten/voeding.
Ook ondervind ik tijdens een gesprek dat ik niet op de woorden kom die je gewoon dagelijks gebruikt en zins-opbouwen kloppen dan ook niet helemaal, laat staan de problemen bij het bewegen; dat gaat ook niet altijd even super. Bijvoorbeeld dat je moet nadenken hoe je moet lopen, sleep wel eens een voet over de grond of verstap mij snel, maar ook moeten nadenken over iets vastpakken of briefschrijven op een toetsenbord.
Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg; bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt.
Na de sepsis ben ik veel afgevallen en in de tussen tijd weer terug geweest op de spoedeisende hulp omdat het weer niet goed ging. Eenmaal een paar maanden thuis, gesprekken gehad met de werkgever. Eindelijk weer op therapie basis aan het werken gegaan maar toen kwamen de angsten: even met je hoofd boven het systeemplafond om een kabeltje te trekken net als voor dat ik ziek was, ik durfde het gewoon niet. De patiënten-gang op voor een storing durfde ik ook niet meer. Door dat we een storing aan de luchtbehandeling hadden moesten we binnendoor het dak op. Gevolg: complete paniek in mijn hoofd. Allemaal heel vreemd voor mij want dat deed ik vroeger ook. Ik had nooit last van hoogtevrees of claustrofobie in kleine ruimtes en storingen oplossen was altijd leuk om te doen. Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg; bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt. Nu ben ik al weer wat jaartjes volledig aan het werk maar de dagelijkse gevolgen zijn er nog steeds.
Een ander mens
Ik kreeg van mijn vrouw en kinderen te horen dat ik een hele andere persoon ben geworden door de sepsis: snel prikkelbaar. Buitenstaanders zien niets aan jou en denken dat je de oude weer bent, is best wel moeilijk om te accepteren. Op mijn werk zei ik in het begin toen ik terug kwam na de ziektewet van 1,5 jaar dat ik een 2.0 versie ben van de oude Gertjan Bergman. Gelukkig pakten mijn collega’s het goed op en na veel informatie over sepsis ook een klein beetje begrip van hoe ik mij voelde en ook nu nog voel. Tijdens het schrijven van deze tekst, merk ik zelf dat het vermoeiend is om door te schrijven en de emotie komt dan ook toekijken omdat het best moeilijk is om als Sepsis overlever te leven en om te gaan met de overgebleven klachten die je waarschijnlijk blijft houden want er is nog zo weinig bekend over sepsis en de gevolgen. Iedereen in mijn familie denkt dat het wel weer over gaat en ik moet maar een goede arts opzoeken en mij maar goed laten onderzoeken want ja alles kan beter worden TOCH!!!
Nu we een aantal jaren verder zijn en mee draaien in de maatschappij merk ik steeds hoe moeilijk het is dat je niet alles meer kunt maar de wil is dan vaak hoger dan wat mijn lichaam kan.
Groetjes Gertjan Bergman 47 jaar
Voor uitleg over het Post Sepsis Syndroom, en handreikingen: zie dit artikel
SSRI medicatie, een bepaald type anti-depressivum, wordt inmiddels al een paar jaar off-label gebruikt ter verlichting van Long Covid-klachten. In dit geval gaat het niet om de indicatie depressie of angst-stoornis. Oud-neur0psychiater Carla Rus heeft aan honderden LC-patiënten vanaf 2021 advies over deze medicatie gegeven. Met deze informatie konden deze patiënten weer naar hun behandelend (huis)arts of specialist gaan. Het idee om SSRI medicatie bij Long Covid patiënten in te zetten kwam tot stand op basis van de reeds beschikbare literatuur over de werking van SSRI’s en op grond van diverse hypotheses van Carla Rus over de diverse werkingsmechanismen. Zie de publicatie in Nature Scientific Reports in november 2023.
Een anti-depressivum klinkt altijd nogal heftig en in dit geval had deze medicatie niet bepaald de wind mee omdat de klachten van Long Covid patiënten veel te lang zijn gepsychologiseerd. Begrijpelijk dus ook wel dat er grote argwaan was toen Carla Rus met deze ideeën kwam. Het tegenovergestelde is echter waar; Carla Rus is zelf juist één van de eersten die aangaf dat Long Covid een biomedische aandoening en een multi-systeemaandoening is. Blijft het feit dat een anti-depressivum nogal ‘zwaar’ klinkt en dat sommigen er sterke bijwerkingen van kunnen krijgen of moeite hebben met afbouwen. Belangrijk is hierbij op te merken dat Carla Rus, hierin al een paar jaar gesteund door Idelette Nutma, al haar ervaring en de terugkoppeling van patiënten heeft samengevat in een document. Daarin staat alles beschreven: zowel de typen SSRI’s, als de doseringen, de vermoede werkingsmechanismen, de mogelijke bijwerkingen, op-en afbouw, eventueel switchen, ondersteunende voedingssupplementen en ondersteunende literatuur. Bovendien is er de laatste tijd veel meer aandacht gekomen voor zogenaamde afbouw-medicatie in de vorm van ’taperingstrips’, een hele goede ontwikkeling. Zie het document met aandachtspunten en het kortere document met doseringen en voor belangrijke aandachtspunten in één oogopslag: deze pagina. Eerder bleek bij ME/CVS patiënten SSRI medicatie minder goed aan te slaan dan bij Long Covid patiënten. Ook reageert eerstgenoemde groep soms met heftiger reacties op de medicatie. Er zal nog veel duidelijk moeten worden over de karakteristieken van patiënten en de specifieke patiëntengroepen bij wie de SSRI medicatie wel of juist niet goed aanslaat. Er loopt momenteel een onderzoeksaanvraag in Nederland om de toepassing van Fluvoxamine te onderzoeken.
De harde realiteit maakt SSRI tot een belangrijke optie
De harde realiteit is echter dat we helaas niet in een luxe-positie zitten; er is geen scala aan behandel-opties en patiënten zien uit naar mogelijkheden om in ieder geval hun kwaliteit van leven wat te kunnen verbeteren. Bij de één doet een SSRI de klachten van brainfog, overprikkeling en, in mindere mate, vermoeidheid en hartkloppingen verminderen, bij de ander niet, dat wisselt dus. Maar voor degenen voor wie het wél redelijk tot goed werkt, betekent dit een aanmerkelijk verschil in kwaliteit van leven: voor sommigen betekent het dat de wereld weer wat groter wordt: dat ze weer een spelletje kunnen doen met hun kinderen of normaal een boek lezen, voor de ander zelfs weer een paar uur of meer kunnen werken of van bed af weer mobiel worden.
De Post Covid expertisecentra kunnen SSRI gaan toepassen
Met gebruikmaking van de genoemde documenten kunnen de Post Covid expertisecentra de SSRI medicatie gaan inzetten en goed monitoren. Dan kan er veel nieuwe waardevolle informatie worden verkregen. Belangrijk is dat de patiënt zoveel mogelijk regie heeft over zijn/haar kwaliteit van leven en ook over de afwegingen rond voor- en nadelen van de medicatie. Uiteraard is goede informatie-voorziening daarbij van groot belang. Daarom is alles zoveel mogelijk beschreven in de genoemde documenten. Als de aandachtspunten in de documenten worden nageleefd kunnen bijwerkingen geminimaliseerd worden.
SSRI is meer dan een ‘stop-lap’, zie de documenten met uitleg
SSRI medicatie heeft meerdere werkingsmechanismen waaronder het verminderen van de ontstekingsreactie, het meer in balans brengen van de HPA-as en nog andere werkingen (op basis van literatuur, alles wat al over SSRI medicatie bekend was en onderzoek tot nu toe). Voor de onderbouwing, zie deze pagina Het is niet zomaar een middel dat ‘dempt’, het grijpt op meerdere systemen aan waardoor het effect heeft. Het brein en de interactie daarvan met het immuunsysteem en de rest van het zenuwstelsel, blijken op allerlei manieren een belangrijke rol te spelen bij Long Covid. Voor alle documenten (inclusief andere belangrijke beelden zoals MCAS, vitamine B12 tekort, etc.), zie deze pagina. Helaas bieden deze werkingsmechanismen geen garantie vooraf hoe de SSRI medicatie uitpakt bij een individuele patiënt. Als een patiënt bijv. bepaalde enzymen mist die de SSRI medicatie normaliter afbreken, kan de medicatie gaan stapelen. Daarom moet altijd voorzichtig, in kleine stapjes worden opgebouwd en goede follow-up worden gepleegd, zodat tijdig bijgestuurd kan worden. Ook is het afbouwen in kleine stapjes van belang om de afbouw zo goed mogelijk en met zo min mogelijk klachten te laten verlopen (dit heet ’tapering’). Waardevolle informatie hierover is ook te vinden op de website www.taperingstrip.nl
Als er verbetering is, waar bestaat die dan zoal uit?
In dit document staan vele reacties te lezen van patiënten bij wie de SSRI positief effect sorteerde. Sommige patiënten zijn inmiddels ook weer afgebouwd. Natuurlijk blijven herinfecties altijd een risico en weten we nog niet precies hoe het effect er na herinfectie uitziet. Maar dit document geeft een mooie inkijk hoe velen toch aanzienlijke verbetering van levenskwaliteit hebben ervaren.
(zie hieronder het tryptofaan-systeem en de ‘kynurenine pathway’, het immuunsysteem en het neurostransmitter-systeem zijn intensief met elkaar verbonden)
Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.
Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….
Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom….
Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen. Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.
Revalidatie met indicatie Post Intensive Care Syndroom
Bij de vorige blog ben ik geëindigd bij de arts in Heliomare die een behandelplan voor me had. Ik werd intern opgenomen in het revalidatie centrum Heliomare op de afdeling: Niet aangeboren hersenletsel (NAH). Ik werd daar behandeld op de diagnose: Post IC-Syndroom. Ik zou eigenlijk intern worden opgenomen voor 4-6 weken, uiteindelijk ben ik voor ruim 10 weken opgenomen. De eerste dagen in het revalidatiecentrum vond ik lastig en het gaf me een eenzaam gevoel. Ik zat namelijk met alleen maar oudere mensen waarvan sommige al verder waren dan ik. Na een paar dagen merkte ik dat ik het steeds fijner begon te vinden om te kunnen ‘sparren’ met andere revalidanten, en maakte de leeftijd me ook niet meer uit. Je had namelijk een woonkamer waar je met ongeveer 12 revalidanten ontbijt en lunch at, dus je kon elkaar goed leren kennen en iedereen had zijn/haar eigen verhaal.
Prikkelarme omgeving en multidisciplinaire aanpak
Verder heb ik deze klinische tijd als heel fijn ervaren. Ik merkte dat het hielp om een beetje afgesloten te zijn van de buitenwereld en alle mensen om mij heen die ‘doorgaan’ met hun leven. Ik moest mij hier volledig om mijzelf en mijn herstel richten, en elke behandelaar ook. Ik had verschillende therapieën op verschillende vlakken. Fysiek kreeg ik fysiotherapie, hydrotherapie in het water, fitness, en zelfstandig oefenen. Voor het cognitieve vlak kreeg ik ergotherapie, pedagogiek, activiteitenbegeleiding. En dan had ik op het mentale/sociale gedeelte nog een psycholoog, geestelijke begeleiding en maatschappelijk werk. En daarnaast nog een diëtiste. Het fijne hiervan was ook dat er door de behandelaren onderling super goed gecommuniceerd werd, dus het was een hele samenwerking op alle vlakken. Alles werd ook gedeeld in mijn dossier na een therapie, dus als ik dan bij de volgende kwam hoefde ik het niet te herhalen.
Post Exertionele Malaise (PEM) en POTS (verstoring van het autonome zenuwstelsel)
Deze ontregelingen komen met name voor bij Post Acute Infectieuze Syndromen zoals ook het Post Sepsis Syndroom (brein, zenuwstelsel maar ook andere lichaamssystemen zijn vaak sterk ontregeld a.g.v. de overmatige immuunreactie, neuroinflammatie, etc.)
Mijn klachten hadden ook veel overeenkomsten met POTS en PEM. (Zie link onderaan over Pots en PEM). Zo vloog mijn hartslag uit het niets omhoog, bleef ik erg vermoeid en had ik na iedere inspanning een lange hersteltijd nodig. Ook bij mijn tussentijdse fietstest was geen vooruitgang in mijn conditie zichtbaar in vergelijking met de eerste keer, ik bleef op de score zeer slecht. Ik heb daarover advies ingewonnen bij Sepsis en daarna waarna we dit ook in een gesprek hebben besproken met de revalidatie arts. Hij vertelde dat al deze aandoeningen veel overeenkomsten met elkaar hebben. Dus dat namen ze zeker mee in hun afweging van mijn behandelplan. Het was fijn dat we onze onzekerheden konden bespreken en de arts op de hoogte was van de verschillende aandoeningen. Dat gaf mij de ruimte om dit verder los te laten en over te geven aan de behandeling. Vrijdag na mijn laatste therapie mocht ik altijd naar huis, en zondagavond weer terug. Ook in het weekend kreeg ik bepaalde taakjes mee om thuis uit te voeren. Het was voor mij steeds wennen om in het weekend thuis te zijn, ik begon Heliomare als zo’n vertrouwde plek te voelen dat ik eigenlijk niet meer weg wilde ondanks hoe zwaar het traject was.
Angsten
Rond week 5 is er een Psychiater bijgekomen, omdat we merkten dat vooral de angsten wel heel hoog zaten. Ik begon toen ook vrij snel met een SSRI antidepressivum (Sertraline). Ik ervaarde veel klachten aan het begin met opbouwen, waardoor we weer een stukje afbouwden en toen een week later weer probeerden op te bouwen. Ik ben in dit proces ook een paar kilo afgevallen omdat ik in de kliniek vaak de misselijkheid triggerde, waardoor ik het lastig vond om goed te blijven eten. Hierbij heeft de diëtist goed geholpen met bepaalde trucjes, zoals vifit drankjes met alle voedingsstoffen erin. Na 10 lastige maar ook fijne weken, was het tijd voor mijn ontslag in de kliniek. Ik kreeg wel een poliklinisch traject van 15 weken aangeboden, daar vertel ik in de volgende blog meer over.
Zie voor uitleg over overlappingen tussen Post Intensive Care Syndroom en Post Sepsis Syndroom (het laatste kan dus ook optreden bij niet-IC-patiënten):
In deze indrukwekkende video vertelt Gerben van Dijk, zelf levend met Post Covid, wat hij allemaal ervaart, wat de veranderingen in zijn leven teweeg brengen en hoe hij hiermee omgaat. Hij is eerlijk over de aspecten van rouw en spreekt daarnaast over ‘Hoop en jezelf weer vinden | Omgaan met verlies & hervinden van balans’. Omdat hij praat vanuit zijn eigen ervaring komt hij heel dichtbij maar weet hij toch ook boven zichzelf uit te stijgen en anderen een hart onder de riem te steken en ook nog tips aan te reiken. Een waardevol document dat velen herkenning en ook houvast kan bieden.
Dank je Gerben. De video mocht met zijn toestemming hier geplaatst worden, en komt van zijn website: https://gerbengvandijk.nl.
Graag steun ik Gerbens inzet om deze waardevolle video voor zoveel mogelijk Post Covid patiënten toegankelijk te maken. Ook voor andere PAIS-patiënten kan het veel bieden.
12 februari 2021 wordt de Platformdag Sepsis georganiseerd, speciaal voor gezondheids-instanties en gezondheids-medewerkers, met input van (ex-)patiënten en naasten.
1-2-2019 was er in dag blad Trouw ruime aandacht voor sepsis! Ook daarin een interview met ex-sepsispatiënte Petra Haans bij wie de sepsis pas heel laat werd onderkend.
Op zaterdag 29 september werd een eerste Sepsis Lotgenoten Dag gehouden.
20 september: op deze dag werd het 5th Netherlands International Sepsis Symposium, congres voor (para)medici, verpleeg-kundigen en studenten georganiseerd. Lees verder
Op 22 maart 2017, bij de supporters-meeting van de World Sepsis Day, overhandigde ik het boek Sepsis and afterwards aan het bestuur van de Global Sepsis Alliance
UK Sepsis Trust recommends Sepsis and afterwards as additional support for survivors/Aandacht voor (boek over) Sepsis, here/hier.
20 oktober 2016 besteedde het journaal in België aandacht aan rest-klachten na een IC-opname
The new book ‘Sepsis and afterwards’ was released, read more. Of zie hier
Voor meer begrip en een beter herstel
SEPSIS EN DAARNA
Sepsis en daarna gebruikt alleen analytische cookies, d.w.z. cookies om inzicht te krijgen in aantallen bezoekers en pagina's die bezocht worden. Sepsis heeft geen invloed op zogenaamde 'third party cookies' dit zijn gegevens die YouTube bijv. verzamelt bij het afspelen van video's. Door te klikken op 'ik accepteer' stemt u in met bovenstaande. U kunt het beleid van Sepsis en daarna nalezen in dit document
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
Cookie
Duur
Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional
11 months
The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy
11 months
The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
