De na-effecten van Corona zetten ook sepsis in de spotlight

Gepost op november 26, 2020november 26, 2020 door sepsisen1

Recent publiceerde het NRC een artikel over de Nasleep van Corona
De lange nasleep waar sommige Corona-patiënten mee te maken krijgen, ook als ze minder ernstig ziek waren, doet sterk denken aan de gevolgen die ook sepsis-patiënten ervaren. Ook zij die niet op de IC verbleven hebben te maken met een laag energie-niveau, ernstige vermoeidheid, spierpijn, concentratie- en geheugenproblemen en een grillig verloop van het herstel. Alsof de accu helemaal leeg is gelopen en ook bijna niet wil opladen. In de aanhef van het bewuste artikel lezen we: ‘In maart krijgen NRC-redacteur Ellen de Bruin en haar man COVID-19. Ruim 7 maanden later zijn ze nog steeds niet beter. […] Wat we hebben voelt als de ziekte van Pfeiffer en een hersenschudding’. Hoe beeldend beschreven. Zie het artikel hier.

Ook andere artikelen roepen de vergelijking met sepsis op
Het artikel in de Volkskrant van 11 juni 2020 bijvoorbeeld, getiteld: ‘Veel genezen coronapatiënten houden nog maanden serieuze klachten’ beschrijft heel treffend ‘de slooptocht door het lichaam, langs longen, bloedvaten en het immuunsysteem’. Ook bij sepsis ervaren patiënten hoezeer het lichaam nog lange tijd ontregeld is door de ontspoorde reactie op de infectie. Vervelend is alleen dat mensen in hun omgeving en ook artsen de patiënt vaak benaderen als ‘genezen’; de infectie is bestreden, hoofdstuk gesloten. Maar sepsis is meer dan een ernstige infectie alleen; net als COVID-19 kan het enorm ingrijpen in het menselijk lichaam, met velerlei klachten tot gevolg. Het is dan ook van harte te hopen dat de aandacht bij Corona nu ook leidt tot meer aandacht voor de lange termijngevolgen van sepsis. Ook bij deze patiëntengroep is er vaak grote behoefte aan een aanspreekpunt, begeleiding door deskundigen met verstand van zaken ook wat de gevolgen betreft én revalidatie.

Zie voor nuttige informatie ook deze pagina’s:
Alles over sepsis
Sepsis overlevers verdienen follow-up en revalidatie
Herstellen na Corona
Neurocognitieve klachten na sepsis
Professor Arjen Slooter over sepsis en het brein
COVID-19, sepsis en de impact op het brein

Houvast en handvatten bij het herstel
Voor houvast en handvatten bij het herstel en duidelijke uitleg over de gevolgen van sepsis, is het boek Sepsis en daarna een aanrader. Prof. Tom van der Poll beveelt het aan.
Zie voor alle info deze link.

Rien vertelt over zijn sepsis-ervaring, deel 3

Gepost op november 10, 2020november 11, 2020 door sepsisen1

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 2 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het derde deel van zijn verhaal.

Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 07:30 uur
Ik werd uit mijn hazenslaapje gehaald door een paar vrolijke verpleegkundigen. Ze moesten me gaan schoonmaken. Ik wilde tenslotte toch wel schoon en fris zijn als Miranda kwam? Natuurlijk wilde ik dat, maar hoe kon ik onder de douche met al die slangen en draadjes aan me? Nou, dat was niet helemaal de bedoeling zeiden de dames tegen me. Het ging gewoon op bed gebeuren en voor ik het wist werd mijn ziekenhuisschort los gemaakt en lag ik, letterlijk, open en bloot. Enfin, vastgebonden aan je bed kan je je nu eenmaal slecht verweren en dus liet ik ’t maar gelaten over me heen komen. Ook toen ze aan m’n intiemste delen zaten bleef ik rustig, maar erg prettig vond ik het niet. Wel merkte ik dat ik wat scherper zag dan de dag ervoor en dat alle kleuren weer redelijk normaal waren. De verpleegkundigen droegen ook mondkapjes en dus vroeg ik waarom dat was. “Nou, u heeft waarschijnlijk een zeer besmettelijke bacterie bij u, dus u ligt in quarantaine en iedereen die binnenkomt dient een streng protocol te volgen” werd me gezegd. Oké.., weer wat wijzer dus. Maar hoe kwam ik dan aan zoiets? Ik bleef me suf piekeren, maar het was alsof ik door stroop moest gaan om me iets te herinneren. Ik kon er echt niet bij en gaf het maar op. Later waren er een verpleegkundige en een arts bij mijn bed en werd me gevraagd hoe ik me voelde. “Goed, ik heb nergens last van, dus wanneer kan ik weer naar huis?” antwoordde ik. “Nou, voorlopig niet” werd me gelijk te verstaan gegeven. Eerst moest ik koortsvrij zijn (vreemd, ik voelde me kiplekker en totaal niet koortsig) en daarna zou ik eerst naar een kamer buiten de IC gaan en daar wat langer blijven totdat ik wat testen ondergaan had en men het verstandig vond om naar huis te gaan. Tenslotte was ik zeer ernstig ziek geweest en had ik het maar nét gered… Nou, dat laatste sloeg in als een bom. Wát was er dan gebeurd? Uiteindelijk kreeg ik daar geen antwoord op. Ik had erge jeuk aan mijn neus en wilde me daar krabben. Ik kan nu iedereen verzekeren dat dat, als je vastgebonden ligt, een onmogelijkheid is. Dus ik vroeg of ik a.u.b. even losgemaakt mocht worden om me te kunnen krabben. Als ik het héél plechtig beloofde om niet alles uit mijn lichaam te trekken dan wilden ze het wel toestaan en zo gebeurde het ook. In hun aanwezigheid was ik los en kon me heerlijk aan mijn neus krabben, dácht ik… Toch een simpele beweging nietwaar? Arm omhoog, hand naar je neus en krabben maar. Dát bleek een totale vergissing te zijn. Of ik beton aan mijn arm had hangen, zo voelde het. En de arts begon zachtjes te lachen. Ik beet ‘m toe dat hij het eens mocht proberen als ‘ie zolang vastgebonden was geweest. Hierop begon hij nog harder te lachen, maar inmiddels was mijn hand bij mijn neus en kon ik me heerlijk krabben. Wat een genot! Daarna heel voorzichtig m’n hand weer teruggelegd en me weer laten vastbinden.

Donderdag 7 maart 2019, 11:00 – 22:00 uur Later op de ochtend, net voordat Miranda zou komen, werd mijn bed opgeschud en m’n kussen recht gelegd. De verpleegkundige liet me weer beloven dat ik niets zou doen en maakte me los. Eindelijk! Wat was ik blij met dat kleine stukje vrijheid en vertrouwen. Miranda had wat tijdschriften mee en ik vond ze wel leuk. Ik lees nogal graag en veel, en zeker deze magazines konden me wel bekoren. Dus opengeslagen en me in het eerste het beste stuk gestort. Althans, dat wilde ik. Maar na 4 zinnen dansten de letters voor mijn ogen en was al mijn energie weg. “Zie je, toch veel te weinig geslapen, dan krijg je dat” dacht ik nog. Maar na een paar keren het opnieuw geprobeerd te hebben, met wat rust ertussen, bleef het me niet lukken. Ook TV kijken bracht hetzelfde resultaat. Frustrerend gewoon. Wat niet frustrerend was, was dat ik niet meer vastgebonden hoefde te worden. Dat voelde echt als een overwinning voor mezelf. Miranda bleef de rest van de dag bij me en tegen de middag werd ons gezegd dat ik, als er plek vrij was, diezelfde dag nog naar een aparte kamer op de 10e verdieping zou kunnen. Helaas werd een paar uur later gezegd dat er nog geen plaats was. Maar dat dat zeer waarschijnlijk morgen wel het geval was. Later kwam het bericht dat ik nog steeds negatief testte op pneumokokken en dat de quarantaine opgeheven werd. Dat was dan wél weer erg positief. Na diverse bezoekers te hebben ontvangen en nadat Miranda weggaan was ben ik zo goed en kwaad als het ging gaan slapen, maar veel was ’t niet.

Zie ook het filmpje over IC-verworven spierzwakte van ICConnect, de stichting die zich speciaal inzet voor meer bekendheid rond het Post Intensive Care Syndroom.

10 november 2020

Zie voor het vorige deel van Riens verhaal hier. Voor het eerste deel, zie hier.

Doodziek door sepsis, Rien vertelt, deel 2

Gepost op oktober 20, 2020oktober 20, 2020 door sepsisen1

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 2 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het tweede deel van zijn verhaal. Hij beschrijft hoe hij wakker wordt en nog steeds te maken heeft met een delier (= acute verwardheid). Daardoor is zijn waarneming van de werkelijkheid nog behoorlijk verstoord. Daarnaast beschrijft hij treffend de angst die hij voelde door nog zo machteloos en verzwakt te zijn, en gefixeerd te liggen (daarbij zijn de armen met polsbanden vastgelegd om te voorkomen dat de patiënt in zijn onrust bijv. een infuus verwijdert). De beschermende kleding, mondkapjes, alarmtonen, etc. zorgen bovendien voor een extra vervreemdend effect. Voor velen, ook voor naasten, zijn de beschrijvingen ongetwijfeld herkenbaar. Dank je wel Rien, voor het delen. Voel u welkom om onderaan te reageren.

Woensdagmiddag 6 maart 2019, 16:00 – 22:00 uur
“Wat later werd ik zachtjes wakker en zag Miranda bij mijn bed zitten. Ook mijn moeder was er. En ook zij hadden zo’n raar gezicht en kleur. Dan was er iets goed mis, want waarvoor zou mijn moeder van 84 uit Arnhem naar Rotterdam komen. Trouwens, hóe was ze hier gekomen? Autorijden kon ze niet meer. Ik checkte mezelf, ademhaling, check. Armen benen bewegen, moeizaam, maar toch, check. Slikken, check. Oké, dat was allemaal redelijk oké. Hoe voel ik me? Pijn, nee, check. Misselijk, nee, check. Koortsig, nee, check. Wát was er dan met me aan de hand, wáárom lag ik dan op de IC??

Miranda zag dat ik wakker was en begon tegen me te praten. Ik was niet lekker geworden thuis en lag nu hier, op de IC. Na deze boodschap was ik uitgeput en zakte weer weg in een slaperige toestand. Mijn moeder begon ook wat te vertellen, maar dat had voor mij op dat moment zo’n negatieve lading dat ik uiteindelijk zei dat ik ‘r niet in de kamer wílde hebben en dat ze, wat mij betreft, voorlopig niet meer terug hoefde te komen. Ik hoorde mezelf het zeggen en vond dat ik ook volledig gelijk had. Negatieve gevoelens kon ik niet aan, ik had meer dan genoeg aan mezelf en kon me geestelijk nog maar nét vastklampen aan mijn enige houvast, Miranda. Daarna was moeders weg en zakte ik weer weg in een droomloze slaap. Toen ik m’n ogen weer open deed stond Miranda in de deuropening met een vriend van ons, Cees. En ik hoorde ‘r zeggen dat ze niet zeker wist of ‘ie welkom was’ want ik had tenslotte net m’n moeder ook weggestuurd. Ik zei dat ik van ‘m hield en dat ‘ie meer dan welkom was’ (tegelijkertijd vroeg ik me af waarom ik dat zei en zo open was, zo kende ik mezelf niet en zo deed ik ook nooit). Miranda en Cees kwamen binnen en ik hoorde Miranda iets zeggen over quarantaine en maskers. En toen ze voor me stonden vond ik ze er weer zo plastic-achtig uitzien. Vreemd. Nu ik dat over de maskers gehoord had kon ik die vreemde vorm van de gezichten plotseling ineens verklaren, mondkapjes… Dat ik dat niet eerder gezien had, ik zie die dingen dagelijks! Waarom kon ik er niet eerder opkomen? Oké, laat maar, dacht ik. Nu even fijn praten. Tenslotte was dit weer een mogelijkheid om te horen wat er mis met me was, want ik had écht totaal geen idee. Gedurende het gesprek begreep ik dat ik ‘out’ gegaan was in onze badkamer en dat Miranda 112 gebeld had waarna ik naar het Erasmus medisch centrum gebracht was. Even later namen Miranda en Cees afscheid en toen begon ik een beetje te panikeren. Ik lag vastgebonden en was bang dat ik mijn oproep-knop zou laten vallen als ik in slaap zou vallen. Want dan kon ik er nooit meer bijkomen en wie zou mij dan horen? Gelukkig snapte Cees dat en bond de knop zo op aan de spijlen van mijn bed dat ik er altijd bij kon komen. Gerustgesteld zag ik ze weggaan, maar voelde me van alles en iedereen verlaten en was heel erg angstig voor de nacht.

Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 02:00 uur
Slapen? Nee, dat ging niet. De piepjes, lichtjes en het verplegend personeel hielden me onbedoeld wakker. En de klok aan de muur deed ook al zo vreemd. Hij stond elke keer op een andere tijd, dat kón niet kloppen want slapen deed ik niet. Toen er een andere verpleegkundige binnenkwam was ik op mijn qui-vive. Op mijn vraag hoe laat het was werd er geantwoord dat ’t iets na tweeën was. Ik was het daarmee niets eens en beschuldigde hem ervan dat hij mij voorloog en dat ik het écht wel doorhad dat ze op deze manier het dag/nachtritme wilden omdraaien zodat er 24 uur per dag geopereerd kon worden(??). Hij bleef heel serieus en legde uit dat de klok aan de muur speciaal ontwikkeld was voor mensen zoals ik (??) en dag, maand, jaar en tijd aangaf. Toen ik zei dat ik ‘m nog steeds niet geloofde draaide hij de zuil met een paar beeldschermen om en liet me zien dat er op allemaal dezelfde tijd stond. Morrend gaf ik ‘m gelijk, maar was niet echt overtuigd. Daarna zakte ik weg in een soort halfslaap, me volledig bewust van het meeste wat er rond me gebeurde.”

Binnenkort kunt u in de blog-rubriek het vervolg lezen. Herkent u deze ervaringen, u bent welkom om hieronder te reageren!

In het boek Sepsis en daarna vindt u uitgebreide aandacht voor het delier, zie voor info hier.
De Stichting IC Connect heeft ook een prachtig filmpje over het delier gemaakt, bekijk het filmpje.
Door de NTR werd in een speciale uitzending van ‘Doe even normaal’ stil gestaan bij het delier, ex-patiënten maar ook prof. Arjen Slooter geven uitgebreid toelichting vanuit ervaring en kennis, zie de uitzending hier.

Positief nieuws rond vitamine C en D in de strijd tegen COVID-19

Gepost op oktober 16, 2020oktober 22, 2020 door sepsisen1

Chinees onderzoek laat positief effect vitamine C zien bij ernstig zieke COVID-19 patiënten: halvering van de sterfte-cijfers
Er is lang op gewacht maar de resultaten van een Chinese Randomized Controlled Double Blind Clinical Trial met vitamine C therapie bij COVID-19 patiënten zijn gepubliceerd. Lees hier het artikel. Let wel: het gaat om een ‘pre-print’ d.w.z. dat het artikel nog door een team van experts moet worden gevalideerd (bevestigd en goed gekeurd voor publicatie). Helaas werd niet het oorspronkelijk beoogde aantal patiënten gehaald omdat in de loop van deze trial de situatie in China onder controle kwam en er dus minder patiënten met ernstige COVID-19 op de IC werden opgenomen. Ondanks dat vitamine C niet in het vroege stadium van de ziekte werd toegediend (sterker nog: het gemiddelde tijdsverloop tussen de start van de ziekte-symptomen en de start van de vitamine C-therapie was 17 dagen), was toch een daling in de sterfte-cijfers te zien. De mortaliteit, d.w.z. het percentage patiënten dat overleed bleek gehalveerd te zijn in de therapie-groep t.o.v. de controle-groep. Maar nog veel belangrijker in termen van beïnvloeding van het ontstekingsproces en het ziekte-beloop bleek ook de oxygenatie (dit is de zuurstofvoorziening) verbeterd en bleek de ontstekingsindicator IL-6 en ook de SOFA-score (dit is een graadmeter voor de mate van orgaanfalen) significant gedaald in de therapie-groep.

Jammer is echter dat de resultaten van dit onderzoek niet de voorpagina’s halen omdat A) gezegd wordt dat de patiëntengroep ‘te klein’ zou zijn om hier conclusies aan te verbinden en omdat B) wat betreft de ‘Primary outcome’ (dit is de op de eerste plaats gezette uitkomstmaat, in dit geval het aantal beademingsdagen) er geen verschil was te zien tussen de therapie- en de controle-groep. Probleem is echter, en dat geldt voor veel grote trials, dat als ‘Primary outcome’ vaak eindpunten worden gekozen die niet zijn toegespitst op het ziektebeeld, zoals het commentaar van Elbers en Vincent (25 februari 2020) ook laat zien in het vooraanstaande vakblad JAMA (Journal of the American Medical Association).
Dit Chinese onderzoek wijst wel degelijk veel uit, aldus een commentaar van Austin (14 oktober 2020) op het onderzoek (vertaald in het Nederlands): “lage SOFA-scores en lage inflammatoire markers zoals IL-6 zijn beide continu EN essentieel voor de pathologie van een herstellende covid19-patiënt, en in deze studie zijn ze beide aanzienlijk verbeterd voor de Vit C-groep en aanzienlijk significant vanuit een statistisch standpunt. Meer dan ENIGE ANDERE BEHANDELING TOT VANDAAG DE DAG. De verbeteringen zijn veruit beter dan HCQ, veruit beter dan Remdesivir, veruit beter dan dexamethason, en beter dan waargenomen bij antilichaam-behandelingen. Verreweg. En nee, je hebt niet meerdere RCT’s nodig omdat deze bevindingen (SOFA en IL-6) zo significant zijn, en validaties van deze bevindingen keer op keer zijn herhaald in vergelijkbare RCT’s, ook met statistische significantie. Elke studie tot nu toe (en er zijn er minstens 3) heeft dit bevestigd. 3 onafhankelijk uitgevoerde statistisch significante RCT’s (ongeacht hoe klein de steekproefomvang is – onthoud dat het allemaal om statistische significantie gaat) … DAT IS GENOEG. Beleid moet volgen.” Bron: zie commentaar onder de publicatie van “Pilot Trial of High-dose vitamin C in critically ill COVID-19 patients“

Nieuw onderzoek laat zien dat ernstig zieke COVID-19 patiënten hele lage en/of niet eens te registreren vitamine C niveau’s hebben
In dit onderzoek werd bij COVID-19 patiënten met ARDS (d.w.z. de levensbedreigende, plotseling ontstekingsreactie in de longen waarbij zich vocht ophoopt dat de zuurstofopname bemoeilijkt) bij meer dan 90% geconstateerd dat het vitamine C niveau in het bloed zó laag was dat het niet was te traceren met lab-onderzoek. Het onderzoek werd gepubliceerd op BioMed Central – Critical Care op 26 augustus 2020. Vitamine C speelt een belangrijke rol bij het verbeteren van de weerstand tegen infectie en heeft ook laten zien de ontstekingsreactie in de longen te kunnen indammen. In een onderzoek onder kritiek zieke chirurgische patiënten bleek dat de kans op multi orgaanfalen in de groep die vitamine C en vitamine E in een vroeg stadium kreeg toegediend, significant afnam. Datzelfde gold voor het aantal dagen aan de beademing en de lengte van verblijf op de IC. Dit onderzoek werd uitgevoerd bij 595 patiënten. Zie “Randomized, Prospective Trial of Antioxidant Supplementation in Critically Ill Surgical Patients” (Nathans et al.,reeds in 2002 uitgevoerd en gepubliceerd in Annals of Surgery).

Een ander mooi artikel verscheen recent in het blad Nutrition, online op ScienceDirect, editie nov.-dec. 2020, getiteld: “Vitamin C as prophylaxis and adjunctive medical treatment for COVID-19?“. In het artikel worden belangrijke constateringen gedaan. Vitamine C (vooral in hoge doseringen) can mediatoren zoals interleukin-6 and endothelin-1 omlaag brengen, waar ook ernstig zieke COVID-19 patiënten baat bij kunnen hebben. Daarnaast wordt ook het belang geschetst van een vroege dosering van 0,5 tot 2 gram vitamine C/dag in het eerste stadium van longproblemen bij COVID-19.

Belangwekkende publicatie over vitamine D
Op 17 september 2020 werden de resultaten van een groot onderzoek gepubliceerd naar de relatie tussen een positieve COVID-19 test en het niveau van circulerend vitamine D in het bloed: “SARS-CoV-2 positivity rates associated with circulating 25-hydroxyvitamin D levels” op PubMed, lees het artikel hier. De conclusie luidt (vertaald): “SARS-CoV-2-positiviteit is sterk en omgekeerd geassocieerd met circulerende 25 (OH) D-niveaus, een relatie die blijft bestaan tussen breedtegraden, rassen / etniciteiten, beide geslachten en leeftijdscategorieën. Onze bevindingen geven een aanzet om de rol van vitamine D-suppletie bij het verminderen van het risico op SARS-CoV-2-infectie en COVID-19-ziekte te onderzoeken.” Het onderzoek werd uitgevoerd onder 190.000 patiënten, afkomstig uit alle 50 staten in de VS. Berichtgeving in de media hierover, is bijvoorbeeld hier te lezen: “Vitamin D deficiency raises COVID-19 infection risk by 77%, study finds“. Daarom is de “Scientists’ Call to D*action for Public Health“, in 2015 reeds opgestart door onderzoekers, onverminderd actueel.

Idelette Nutma, 16 oktober

(Voor)zorgen COVID-19

Gepost op oktober 7, 2020november 6, 2020 door sepsisen1

Vragen die sepsis-patiënten hebben
Veel voormalig sepsis-patiënten voelen zich onzeker nu COVID-19 weer om zich heen grijpt. Dat is heel begrijpelijk als je zo ernstig ziek bent geweest. En sepsis-patiënten hebben inderdaad, zo is uit onderzoek naar voren gekomen, vaak de eerste tijd een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties, al geldt dat niet voor alle sepsis-patiënten. Waarom dat verschilt per patiënt is nog niet duidelijk maar in onderzoek is wel komen vast te staan dat de immuunreactie bij tweederde van de patiënten na een sepsis nog zeker een jaar verstoord is (wellicht langer bij sommigen maar het onderzoek liep tot een jaar na de sepsis). Daarbij geldt dat ook heropnames vaker bleken voor te komen en dat ook het overlijdensrisico verhoogd was. Laatstgenoemde had echter ook te maken met het feit dat de meerderheid van de onderzochte patiënten reeds van tevoren bekend was met minstens 1 chronische ziekte zoals een luchtweg-aandoening, hartfalen, etc. De reden van heropname was in de helft van de gevallen een nieuwe infectie. Zie voor een Nederlandse vertaling van genoemd onderzoek op de pagina ‘Artikelen en onderzoek‘.

De immuunreactie kan dus bij sepsis-patiënten zeker het eerste jaar nog verstoord zijn (en er zijn aanwijzingen dat dit meerdere jaren aanhoudt). Maar er is op dit moment geen direct verband aangetoond tussen het hebben doorgemaakt van sepsis en het daardoor eerder of erger ziek worden van het Corona-virus.

Hebben COVID-19 en sepsis wel iets met elkaar te maken?
Ja zeker, want een infectie met COVID-19 kan, zoals elke infectie, resulteren in verstoring van de werking van één of meerdere organen. Zo’n 2 á 5% van het totale aantal geïnfecteerde COVID-19 patiënten, en zo’n 25 á 50% van de patiënten die met COVID-19 in het ziekenhuis opgenomen worden, ontwikkelt complicaties zoals sepsis of septische shock. Dat wil dus zeggen dat de infectie ontspoort en dat één of meerdere organen (dat kunnen dus de longen en/of de nieren, maar ook bijvoorbeeld het hart of het brein zijn) aangetast worden in hun functioneren = sepsis. Zie ook deze blog.
COVID-19 kan dus een sepsis tot gevolg hebben maar dat gebeurt gelukkig lang niet bij iedereen.

Een infectie met COVID-19 helpen voorkomen of verlichten is in ieder geval belangrijk, lees deze tips
Het voorkomen van een infectie betekent ook het voorkomen van een sepsis. Natuurlijk hebben we niet alles in de hand. Maar we zijn ook niet helemaal machteloos. En we hoeven ook niet (helemaal alleen) afhankelijk te zijn van een vaccin. Dan onderschatten we de mogelijkheden van ons eigen lichaam. Maar dat lichaam heeft wél versterking nodig, zeker als we meer bloot staan aan virussen, stress, etc. Eerder, in de blog ‘(Voor)zorgen rond Corona’ stond daarover al veel te lezen. Wie zijn of haar immuunsysteem wil helpen om, op een natuurlijke en simpele (!) manier, een zo goed mogelijke verdediging op te bouwen tegen een virusinfectie zoals COVID-19 kan de website ‘Zelfzorgcovid19’ raadplegen. Op de site wordt onderscheid gemaakt tussen het preventief versterken van de weerstand én het ondersteunen van de weerstand wanneer u (mogelijk) geïnfecteerd bent. Er staat ook duidelijk bij dat wanneer uw klachten desondanks verergeren, u natuurlijk altijd contact op moet nemen met uw huisarts(enpost).

Vitamine C, zink, Quercetine en vitamine D
Het goede van deze site is dat mensen de weg wordt gewezen om zelf actief te kunnen participeren bij het ondersteunen van hun immuunsysteem. En dat is belangrijk omdat in het vroege stadium van de ziekte huisartsen op dit moment geen middelen voorschrijven. Maar er zijn wel degelijk middelen die de uitwerking van het virus in het lichaam, en de ontstekingsreactie, kunnen helpen verminderen. En dat is, gezien ook de grote veiligheid van deze middelen als ze volgens de genoemde dosering worden gebruikt, altijd beter dan niks doen en afwachten. Sterker nog: supplementen als vitamine C, zink, Quercetine en vitamine D hebben in dit proces een belangrijke rol, en velen in de (IC)-artsenwereld maar ook ex-patiënten kunnen die positieve ervaringen onderstrepen. Een veelgehoorde opmerking zoals ‘een teveel aan vitamine C plas je gewoon weer uit, dus het heeft geen zin om meer te nemen’ gaat totaal voorbij aan de praktijk-ervaringen van velen maar meer nog aan de deskundige onderbouwing die vanuit de orthomoleculaire geneeskunde al lang gegeven is en de grotere behoefte aan deze stof onder invloed van stress. Niet voor niets wordt de waarde van vitamine D en van bijv. een mineraal als magnesium ook steeds meer onderschreven door de reguliere geneeskunde. Maar helaas heeft dit proces veel tijd nodig. Een zelfde proces zien we bij vitamine C. Gelukkig hebben gerenommeerde artsen er al veel over gepubliceerd, zoals Carr et al, die (wetenschappelijk zeer goed onderbouwd) liet zien dat ernstig zieke patiënten op de Intensive Care zelfs ondanks aanvulling via een voedingsinfuus enorme tekorten aan vitamine C ontwikkelen. En onze huidige voeding bevat al lang niet meer de hoeveelheden die we nodig hebben. Misschien is het het beste om de waarde van een hogere dosering vitamine C zelf eens te ervaren bij een verkoudheid of keelpijn; hoe die het ziek-zijn aanmerkelijk kan bekorten en de klachten verlichten.

Aanvullen en ondersteunen, concreet
Zie voor een belangrijke aanvulling in de vorm van bovengenoemde supplementen deze pagina van de genoemde site. Om u te helpen het virus (eerder) te overwinnen, kunt u de supplementen nemen die op de pagina bij ‘Ondersteuning‘ staan vermeld. Let wel: stem het gebruik af met uw huisarts of apotheek wanneer u medicatie gebruikt, een behandeling ondergaat zoals een chemokuur of bestraling, een zeer slechte nierfunctie hebt of zwanger bent. Maar het (helpen) voorkomen van (de ontsporing van) een infectie, zoals met COVID-19, krijgt met deze middelen een grote impuls. En het is belangrijk dat ook het positieve wat u/jij zelf kunt doen en bijdragen, meer aandacht krijgt!

Let wel: altijd blijft gelden dat wanneer ernstige klachten optreden, of klachten zich snel ontwikkelen of verergeren (zoals kortademigheid, hoge koorts, suffigheid, pijn of duizeligheid) u altijd direct de arts moet bellen. Zie ook de vroege signalen bij SepsisNet.

Inspirerende online Sepsis Lotgenoten Dag 2020

Gepost op september 30, 2020september 30, 2020 door sepsisen1

19 september vond een geslaagde Sepsis Lotgenoten Dag plaats

De Sepsis Lotgenoten Dag vond dit keer online plaats vanwege de situatie rond Corona. Vanuit een studio werden diverse presentaties verzorgd, zowel door ervaringsdeskundigen als artsen. Ook werden er poll-vragen gesteld (dit is een soort enquête) en was er een mogelijkheid om via een chat direct te reageren op de ervaringsverhalen en het verhaal van de artsen Jan Willem Uffen en Karin Kaasjager uit het UMC Utrecht en Hjalmar Bouma uit het UMC Groningen. En daar werd dankbaar gebruik van gemaakt! Jan Willem Uffen ging in op de (lastige) herkenning van sepsis op de Spoed Eisende Hulp en het grote belang van educatie en samenwerking. Er is niet 1 ‘gouden test’ waarmee je bij elke patiënt direct een sepsis kunt vaststellen, het gaat vaak om het combineren van allerlei signalen en uitslagen die met elkaar wel veelzeggend zijn. Voortgaand onderzoek maar ook het delen van kennis én meer bewustwording zijn daarom enorm belangrijk.

SepsisNet
Goed nieuws is dan ook de totstandkoming van het Nederlandse SepsisNet, dat bedoeld is om de bewustwording m.b.t. sepsis onder het Nederlandse publiek én zorg-professionals te stimuleren en de kennis over sepsis, sepsis-onderzoek én initiatieven om sepsis(na)zorg te verbeteren meer te bundelen.

Hjalmar Bouma, tevens bestuurslid van SepsisNet, hield een presentatie met de uitdagende titel: ‘Is sepsis een chronische ziekte?’ Hij ging in op de lange termijngevolgen van sepsis, en het onderzoek dat op dit gebied gaande is.

Ex-patiënte Femke Egberts vertelde indringend over haar ervaringen met sepsis tijdens haar zwangerschap (als gevolg van een oorontsteking die resulteerde in meningitis en sepsis) en het intensieve herstel daarna, gevolgd door naaste Nick Laszlo over de ziekte van zijn moeder die met een sepsis op de gewone afdeling lag maar met enorm veel restklachten te maken kreeg a.g.v. schade aan haar autonome zenuwstelsel.

Er hadden zich een kleine 120 mensen aangemeld voor deze dag, beduidend meer dan vorig jaar. Sepsis is over het afgelopen jaar toch meer in de belangstelling gekomen, o.a. dankzij meer media-aandacht. Maar natuurlijk brengt een online-georganiseerde Lotgenoten Dag ook voor veel mensen de drempel tot deelname omlaag; je kunt het vanuit je huis volgen, hoeft niet te reizen, loopt geen risico en kunt makkelijker aanhaken en afhaken wanneer je wilt.

Presentaties zijn terug te zien
Er kwamen na afloop veel positieve reacties binnen. Zowel de ervaringsverhalen, die veel herkenning opriepen, als de informatie en uitleg die werden verstrekt werden zeer op prijs gesteld. De presentaties zijn allemaal terug te lezen op deze pagina. Maar daarnaast werd ook het element van Verbinding gevoeld. Hoezeer de echte ontmoeting op zo’n dag ook ontbreekt, was er dankzij het insturen van bijdragen door de deelnemers (n.a.v. vooraf gestelde vragen) én foto’s toch een extra mate van betrokkenheid. De ingezonden bijdragen werden gebundeld en iedereen van tevoren toegestuurd en de foto’s werden in de pauze getoond. Met dank aan ex-patiënte Nina de Laat die een groot aandeel had in dit idee! De vragen die gesteld werden waren:
Sepsis heeft me het volgende geleerd: ………
Wat het meeste veranderd is na mijn sepsis/de sepsis van mijn dierbare: ……..

Zie hier: een mooie video-impressie van deze dag.

COVID-19, sepsis en de impact op het brein

Gepost op september 30, 2020oktober 28, 2020 door sepsisen1

Wat hebben COVID-19 en sepsis met elkaar te maken?

Bij sepsis is sprake van een ontspoorde infectie-reactie die gepaard gaat met orgaan-falen. Orgaan-falen hoeft daarbij niet te zeggen dat organen ook echt ‘uitvallen’. Ook bij een verstoorde of verminderde functie van bijv. de nieren of de longen of het brein, die optreedt bij een ernstige infectie, spreek je van orgaan-falen en dus van sepsis.
Bij COVID-19 treedt bij een klein deel van de patiënten ook een ontspoorde infectie-reactie op. Sommige van deze patiënten belanden daardoor met ernstige longproblemen en/of nier-en ernstige stollingsproblemen op de Intensive Care. En vrijwel alle ernstig zieke COVID-19 patiënten ontwikkelen ook een delier (acute verwardheid) waardoor ze bijv. hallucinaties of wanen hebben, heel onrustig of juist heel apathisch zijn (waarbij ze heel stil zijn en nergens op reageren, dit heet een ‘stil delier’), een gevolg van verstoring van hersen-netwerken. COVID-19 kan dus uitmonden in een sepsis.

En bij zowel COVID-19 patiënten als sepsis-patiënten in het algemeen (ook zij die door een andere oorzaak sepsis ontwikkelden) zien we ook ná de infectie, lange termijn-klachten optreden die te maken hebben met een ontsporing van de immuunreactie, o.a. in het brein.
Zie ook het artikel in de Volkskrant van 26 september 2020: ‘Corona-virus veroorzaakt chaos in de hersenen.’ Opvallend is dat deze problemen zich ook bij minder zieke patiënten voordoen, zowel in de groep die COVID-19 heeft doorgemaakt als de groep die een minder ernstige sepsis doormaakte door bijv. een bacteriële infectie. In beide gevallen lijkt dus de ontspoorde infectie-reactie een zeer belangrijke factor te zijn waardoor o.a. neuro-cognitieve klachten (klachten met de concentratie, het geheugen, etc.) optreden. En ook bij de verstoorde bloedstolling speelt de verstoorde immuunreactie een rol.

Natuurlijk heeft een infectie met COVID-19 ook eigen, specifieke kenmerken. In het artikel in de Volkskrant is dit goed beschreven (15 mei 2020). Het virus zelf richt namelijk ook schade aan, dringt op brute wijze lichaamscellen binnen en ontwricht allerlei mechanismen in het functioneren van het immuunsysteem. Evenwel lijkt de ontspoorde immuunreactie wel de grote gemene deler als we naar COVID-19 en sepsis kijken. Veel onderzoek spitst zich daar dan ook op toe.

‘The brain is always in the line of fire’ (Intensive Care Medicine 43, april 2017)
Daarnaast geldt voor COVID-19 patiënten die op de IC belanden met sepsis (long- of multi-orgaanfalen) dat ook de kritieke ziekte en benodigde intensieve behandeling impact heeft op het brein. Denk aan: lage bloeddruk, zuurstoftekort, slaapmedicatie, de onrustige omgeving met tal van piepjes en alarmen. Over dit aspect is al eerder uitgebreid gepubliceerd, zoals in het artikel in Intensive Care Medicine (dat verscheen in april 2017) van de intensive care artsen/neurologen dr. Martin Smith (Londen) en prof. dr. Geert Meyfroidt (Leuven), getiteld: ‘The brain is always in de line of fire’ (het brein ligt altijd in de vuurlinie, zie de afbeelding, bron: Springerlink).

Voor zowel COVID-19 als alle sepsis-patiënten is het dus belangrijk dat (huis)artsen alert zijn op de revalidatie-behoefte van beide groepen patiënten, die zoveel gemeen hebben, en soms dus ook samenvallen. Revalidatie-arts Pauline Giessens heeft dit voortreffelijk duidelijk gemaakt in een interview met de Hersenstichting (10 september 2020) met de titel:’Meer aandacht voor onzichtbare gevolgen’.
Het is van groot belang dat onderzoekers en artsen én ervaringsdeskundigen/patiënt-vertegenwoordigers vanuit meerdere expertise-gebieden met elkaar samenwerken om meer inzicht te krijgen in de impact van COVID-19 en sepsis en samen te bezien waar mogelijkheden liggen om deze impact te beperken. De kennis over sepsis en die over COVID-19 kunnen elkaar daarbij alleen maar versterken. Niet voor niets werken Sepsis en daarna en de Vereniging Hersenletsel dan ook intensief samen om bijv. (de in grote trials veilig bevonden) vitamine C-therapie om ontsporing van de infectie-reactie te helpen voorkomen, meer de ruimte te geven in Nederland.

Zie voor meer informatie ook de blog: Gezamenlijke lobby Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna en:

De blog waarin prof. Arjen Slooter uitleg geeft over sepsis en het brein, lees hier en:

De blog over neurocognitieve klachten, lees hier

Activiteiten rond Wereld Sepsis Dag 13 september

Gepost op september 1, 2020september 1, 2020 door sepsisen1

Op allerlei manieren wordt aandacht besteed aan deze belangrijke dag om sepsis onverminderd en extra onder de aandacht te brengen. Zie onderstaande activiteiten.

Woensdag 9 september: World Sepsis Congress Spotlight Thema:”WSC SPOTLIGHT: SEPSIS, PANDEMICS, AND ANTIMICROBIAL RESISTANCE – GLOBAL HEALTH THREATS OF THE 21ST CENTURY”. De Wereld Gezondheids Organisatie en de Global Sepsis Alliance organiseren gezamenlijk een indrukwekkend programma met vele sprekers van over de hele wereld. Zij gaan in op alles wat de laatste tijd is bereikt rond de bestrijding van sepsis, maar ook op de bedreigingen en uitdagingen die voor ons liggen en alles wat daarbij houvast kan bieden. Zie hier voor het programma
Klik hier om u te registreren. Registreren is heel makkelijk; u hoeft alleen uw gegevens in te vullen online en dan krijgt u een link toegestuurd.

SepsisNet wordt rond Wereld Sepsis Dag gelanceerd
U gaat hier meer over horen! Met subsidie van VWS, die werd toegezegd na 3 gesprekken op het ministerie in 2018/2019, konden de voorbereidingen voor de opstart van een Nederlands Sepsis Netwerk van start gaan. Het netwerk (inclusief een mooie website) is bedoeld om de bewustwording rond sepsis in Nederland op een hoger plan te tillen en zowel professionals, belangstellenden als ex-patiënten en naasten een bundeling van kennis en expertise te bieden.

3e editie van de Sepsis Lotgenoten Dag, online, zaterdag 19 september
Op zaterdag 19 september wordt, op initiatief van Sepsis en daarna, een prachtig Nederlands programma aangeboden in het kader van de Sepsis Lotgenoten Dag. De dag wordt mede mogelijk gemaakt door het UMC Utrecht en het UMCG, met bijdragen van resp. prof. Karin Kaasjager en Jan Willem Uffen en dr. Hjalmar Bouma (allen gespecialiseerd in acute interne geneeskunde). Hun presentaties zijn geheel online te volgen en u kunt ook vragen stellen via een chat. We zijn heel blij met de bijdragen van deze deskundigen die zich ook met hoogwaardig sepsis-onderzoek bezighouden. Zij zullen licht laten schijnen op mogelijke aanknopingspunten om (de impact van) sepsis in de toekomst verder terug te dringen. Ook zal worden ingegaan op Corona; wat zijn de raakvlakken met sepsis, zijn sepsis-patiënten extra kwetsbaar, etc? Ook Femke Egberts (in het dagelijks leven communicatie-adviseur) verzorgt een presentatie. Zij maakte zelf een sepsis door in 2016 en vertelt over haar ziekte-ervaringen en herstel. Ze biedt (h)erkenning en zeker ook hoopvolle houvast. Daarnaast komt Nick Laszlo de Jong aan het woord. Zijn moeder, Angelique Bakker, maakte in 2017 een sepsis door. Hij vertelt zijn indrukwekkend verhaal als naaste.

Het gehele programma wordt vanuit een studio uitgezonden. Aanmelding is noodzakelijk. Na de aanmelding ontvangt u een unieke link waarmee u alles via internet live kunt volgen. Zie voor aanmelding en informatie deze pagina.

U/jij bent van harte welkom bij al deze activiteiten!

1-9-2020, Idelette Nutma

Prof. Arjen Slooter (UMC Utrecht) over sepsis en het brein

Gepost op juli 20, 2020oktober 2, 2020 door sepsisen1

Prof. Dr. Arjen Slooter is neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en Hoogleraar ‘Intensive Care Neuropsychiatrie’ aan de Universiteit Utrecht. Op 19 juni 2020 had ik een vraaggesprek met hem. Arjen is een gedreven mens, zeer betrokken bij het onderwerp ‘kwaliteit van overleving van IC-patiënten’, en geeft op een toegankelijke manier uitleg over de impact van sepsis op het brein. Hij doet veel onderzoek en is tegelijk ook de drijvende kracht achter het Europese Deliriumcongres, in 2018 in Nederland georganiseerd.

Je bent intensive care-arts maar wat betekent de toevoeging ‘neuropsychiatrie’?
Arjen legt uit: ‘Ik ben opgeleid tot neuroloog, dat is een aparte specialisatie, waarna ik ook nog ben opgeleid tot intensivist. De toevoeging ‘neuropsychiatrie’ zegt iets over het onderzoeksgebied waar ik me in heb gespecialiseerd. Binnen mijn onderzoek richt ik mij met name op de effecten (lees: de impact op het brein) van anesthesie, chirurgie en een IC-opname op patiënten. Het zwaartepunt van mijn onderzoek ligt daarin bij ‘delirium’, de acute verwardheid die bij veel IC-patiënten en zeker sepsispatiënten optreedt.’

Wat boeit je daarin, wat is je drijfveer?
‘Ik ben gefascineerd door de manier waarop lichamelijke problemen zich uiten in psychische fenomenen en gedrag. Gedrag en emoties komen voort uit hersenfuncties en die hersenfuncties worden in grote mate beïnvloed door medicatie, ontstekingsstoffen, etc.’

Ons brein is kwetsbaar. We zien dat veel mensen na een sepsis last hebben van zgn. ‘neurocognitieve klachten’: klachten met het geheugen, de concentratie, problemen met multi-tasken, etc. Hoe komt dat, kun je daar iets over vertellen?
‘Die klachten kunnen te maken hebben met een ontstekingsreactie die na de sepsis nog doorgaat in de hersenen. Tijdens een sepsis functioneert de bloedhersen-barrière niet goed. (1) Ontstekingsstoffen komen dan in de hersenen en activeren daar ter plekke ontstekingscellen, terwijl de ontsteking in de rest van het lichaam al is gestopt (dit kan nog maanden duren). Ook kunnen hele kleine mini-infarctjes en hele kleine abcesjes dit soort klachten veroorzaken. Het is niet duidelijk waarom de één last heeft en de ander niet. In onderzoek is dit nog niet vastgesteld maar het zou kunnen dat bij mensen die wèl klachten houden, deze ontstekingsreactie in de hersenen lang aanhoudt en bij de mensen zonder klachten niet.’

Zijn dit soort klachten en verstoringen zichtbaar te maken met bijv. een scan?
‘Die stoornissen, die veelal veroorzaakt worden door ‘neuro-inflammatie’ zijn vaak zo subtiel dat ze niet altijd te zien zijn op een MRI-scan. (2)
Met EEG kunnen we stoornissen in hersen-netwerken wél zichtbaar maken. Op die manier kunnen we meer zicht krijgen op dát wat er misgaat in het functioneren van het brein en hoe we dat eventueel zouden kunnen beïnvloeden.’

Kun je die klachten, die ook bij patiënten zonder IC-opname kunnen voorkomen, omschrijven als hersenletsel?
‘Het is meer het terrein van de revalidatiearts en de psychiater om dat te beoordelen; zij hebben de expertise om de schade vast te stellen. Wel is het zo dat je over het algemeen van ‘letsel’ spreekt wanneer er veranderingen zijn te zien in de structuur van de hersenen. Maar zeker kunnen de klachten veroorzaakt worden door functiestoornissen in de hersenen. Ook andere factoren kunnen daarbij nog een rol spelen waardoor de patiënt bemerkt dat hij of zij functies heeft ingeleverd. Dat alles kan (soms ernstige) beperkingen opleveren in het alledaagse leven. Ook vermoeidheid is voor een deel terug te voeren op oorzaken in de hersenen. Dit ligt erg complex; hierbij zijn o.a. ‘boodschapperstoffen’ in de hersenen betrokken maar omdat het niet tot één stofje is terug te brengen, is nog veel meer onderzoek nodig om dit te ontrafelen.’

Kan het brein ook gedeeltelijk herstellen?
‘Op zich is er op enige schaal herstel mogelijk. De herstel-capaciteit is echter zeer beperkt. Jonge mensen maken makkelijker nieuwe ‘synapsen’ aan. (3) Wat zeker zo belangrijk is, is het leren (handig) om te gaan met de ingeleverde functies. In het Engels heet dit ‘coping’. Strategieën die daarop gericht zijn kunnen veel betekenen voor patiënten. Zo kan ergotherapie ook uitkomst bieden. Daarnaast kunnen (ex-)patiënten in aanmerking komen voor neurocognitieve revalidatie. Als mensen na hun sepsis tegen forse beperkingen aan blijven lopen waardoor hun functioneren wordt belemmerd, kunnen ze, ook wanneer ze niet op de IC lagen, bij hun huisarts vragen om een traject voor neurocognitieve revalidatie. In samenspraak met een revalidatiearts/psychiater wordt dan bekeken wat mogelijk is.’

Waar hoop je het meeste op binnen je vakgebied?
‘Het zou fantastisch zijn als we in de toekomst aan de hand van informatie uit het EEG delirium gericht zouden kunnen behandelen. (4)
Maar daarnaast zou het een geweldige vooruitgang zijn als we de uitkomsten voor patiënten met sepsis kunnen verbeteren. In de eerste plaats hoop ik natuurlijk dat er een goed vaccin komt voor COVID-19 zodat we de schade door dit ziektebeeld kunnen indammen.’

Met veel dank aan Arjen Slooter voor zijn heldere toelichting bij de bovenstaande vragen.

Verklarende woordenlijst:
(1)De bloedhersenbarrière is de verdedigingslinie van de hersenen, die normaal gesproken schadelijke stoffen tegenhoudt
(2)Neuro-inflammatie is de ontstekingsreactie in de hersenen
(3)Synapsen zijn de verbindingen tussen zenuwcellen
(4)Een EEG is onderzoek met electroden op de hoofdhuid om de elektrische activiteit van de hersenen te meten

Voor veel achtergrondinformatie en uitleg over neurocognitieve klachten zie:
de informatie over het boek Sepsis en daarna en zie de blogpagina over neurocognitieve klachten.

Opgetekend: 12-6-2020
Idelette Nutma

Actie voor ondersteunende vitamine C-therapie

Gepost op juni 30, 2020juli 1, 2020 door sepsisen1

‘Dat wil ik anderen besparen!’

Doe mee door een brief te sturen aan programma de Monitor.

Het kost je nog geen 5 minuten. Zie hieronder alle informatie over het waarom van deze actie.

Print de brief hier uit

-Vul je naam in, en het jaar dat je ziek was

-Beschrijf in 3 regels je sepsis-ervaring

-Onderteken de brief met je woonplaats, datum en handtekening

-Adresseer de brief aan de Monitor:

Redactie Programma de Monitor

Postbus 200

1200 AE Hilversum

-Plak een postzegel en doe de brief op de bus

-Stuur je nog een mailtje naar Sepsis en daarna zodat je op de hoogte

gehouden kan worden van de reactie van de Monitor?

Klaar. Zo simpel is het!

Voor een voorbeeld, zie hier de korte uitleg.

Zie alle informatie en verwijzingen hieronder als je wilt lezen over de onderbouwing

van deze actie, en het belang van vitamine C therapie.

Actie richting programma de Monitor

Programma de Monitor zet onderwerpen op de kaart, diept ze uit en benadert ze van meerdere kanten.

Met een actie naar programma de Monitor wil Sepsis en daarna, in samenwerking met de achterban aan (ex-)patiënten en naasten, aandacht vragen voor ondersteunende therapie met hoge doseringen vitamine C, om te helpen voorkomen dat COVID-19 patiënten aan de beademing belanden maar ook om te voorkomen dat patiënten met een (dreigende) sepsis naar de IC moeten.

Waarom is deze actie nodig?

Omdat therapie met hoge doseringen vitamine C bij (sepsis)patiënten en COVID-19 patiënten in Nederland op dit moment geen deel uitmaakt van het behandeltraject. Voornaamste reden voor artsen is: ‘verder onderzoek is nodig’.

En dáár gaat het mis. Want als je vitamine C qua veiligheid en qua onderbouwing in de wetenschappelijke literatuur vergelijkt met andere middelen, zou het vooraan in de rij van behandelopties moeten staan. Zeker vanuit het patiëntenperspectief. Zie voor alle onderbouwing en achtergronden de links onderaan deze pagina.

Er werden hierover al 2 brieven verstuurd aan de minister van VWS, Hugo de Jonge. Belangrijk is dat vitamine C snel wordt toegediend, liefst binnen 6 uur na het stellen van de diagnose. In grote onderzoeken zoals de VITAMINS-studie werd dit nagelaten, en dán wordt het effect van vitamine C grotendeels teniet gedaan. Je kunt het vergelijken met de snelheid waarmee antibiotica bij sepsis moet worden toegediend.

Essentiële rol van vitamine C

Over de essentiële rol van vitamine C is, ook in eigen land, al veel gepubliceerd. Ook zou op 24 april in het AMC een groot congres worden gewijd aan vitamine C, met gerenommeerde experts op dit gebied. Helaas kon genoemd congres geen doorgang vinden vanwege de Corona-crisis. De wetenschappelijke publicaties zijn vele en de positieve ervaringen met vitamine C in de praktijk ook. Gezien de gebleken veiligheid van hoge doseringen vitamine C en de belangrijke functie van de stof in het voorkomen van de zgn. ‘cytokinestorm’ is het een toevoeging die je patiënten niet langer zou moeten onthouden. In een uitgebreid overzicht, een zogenaamde, meta-analyse, laat Wang et al.(2019) zien hoe vitamine C de sterfte bij kritiek zieke patiënten kan reduceren. Daarnaast heeft men in China, Korea, Italië en de VS inmiddels ook uitgebreid ervaring met vitamine C opgedaan, o.a. als onderdeel van het MATH+protocol. Helaas wordt dit alles tot op heden terzijde geschoven en blijft het patiëntenperspectief in Nederland vooralsnog onderbelicht. Alle nadruk wordt gelegd op ‘het afwachten van nog meer onderzoek’ terwijl het alleen nog wachten is op het optimaliseren van timing en dosering. De onderbouwing en veiligheid van de therapie én de werkzaamheid ervan (zie het MATH+ protocol) rechtvaardigen al lang de toepassing. Patiënten (die bij ernstige infectie een groot tekort hebben aan vitamine C) hebben er niks bij te verliezen, alleen maar te winnen.

Toepassing naast verder onderzoek

Voor de duidelijkheid: Sepsis en daarna is niet tegen verder onderzoek maar bepleit toepassing naast verder onderzoek. Gezien de gebleken veiligheid, de vele publicaties over de rol van vitamine C en de positieve ervaringen zoals die door een professioneel netwerk van acute zorg-artsen, o.a. in de VS (FLCCC), China, Korea en Italië al zijn opgedaan, is het vanuit ethisch en patiëntenperspectief schrijnend dat deze ondersteunende therapie momenteel niet wordt ingezet.

Print de brief hier uit en doe hem op de bus!

Heel veel dank alvast!

Zie voor een overzicht van artikelen deze blog.

Zie voor de recente ontwikkelingen, inclusief de brieven aan de minister van VWS de blog: https://www.sepsis-en-daarna.nl/nieuwe-ontwikkelingen-rond-vitamine-c-therapie-covid-19/, gevolgd door https://www.sepsis-en-daarna.nl/waarom-we-niet-langer-moeten-wachten-vitamine-c/ en https://www.sepsis-en-daarna.nl/flccc-deelt-nieuwe-update-minister-vws-kreeg-2e-brief/.

Idelette Nutma, 30 juni

Categorie: Herstel