Actie voor ondersteunende vitamine C-therapie

Gepost op juni 30, 2020juli 1, 2020 door sepsisen1

‘Dat wil ik anderen besparen!’

Doe mee door een brief te sturen aan programma de Monitor.

Het kost je nog geen 5 minuten. Zie hieronder alle informatie over het waarom van deze actie.

Print de brief hier uit

-Vul je naam in, en het jaar dat je ziek was

-Beschrijf in 3 regels je sepsis-ervaring

-Onderteken de brief met je woonplaats, datum en handtekening

-Adresseer de brief aan de Monitor:

Redactie Programma de Monitor

Postbus 200

1200 AE Hilversum

-Plak een postzegel en doe de brief op de bus

-Stuur je nog een mailtje naar Sepsis en daarna zodat je op de hoogte

gehouden kan worden van de reactie van de Monitor?

Klaar. Zo simpel is het!

Voor een voorbeeld, zie hier de korte uitleg.

Zie alle informatie en verwijzingen hieronder als je wilt lezen over de onderbouwing

van deze actie, en het belang van vitamine C therapie.

Actie richting programma de Monitor

Programma de Monitor zet onderwerpen op de kaart, diept ze uit en benadert ze van meerdere kanten.

Met een actie naar programma de Monitor wil Sepsis en daarna, in samenwerking met de achterban aan (ex-)patiënten en naasten, aandacht vragen voor ondersteunende therapie met hoge doseringen vitamine C, om te helpen voorkomen dat COVID-19 patiënten aan de beademing belanden maar ook om te voorkomen dat patiënten met een (dreigende) sepsis naar de IC moeten.

Waarom is deze actie nodig?

Omdat therapie met hoge doseringen vitamine C bij (sepsis)patiënten en COVID-19 patiënten in Nederland op dit moment geen deel uitmaakt van het behandeltraject. Voornaamste reden voor artsen is: ‘verder onderzoek is nodig’.

En dáár gaat het mis. Want als je vitamine C qua veiligheid en qua onderbouwing in de wetenschappelijke literatuur vergelijkt met andere middelen, zou het vooraan in de rij van behandelopties moeten staan. Zeker vanuit het patiëntenperspectief. Zie voor alle onderbouwing en achtergronden de links onderaan deze pagina.

Er werden hierover al 2 brieven verstuurd aan de minister van VWS, Hugo de Jonge. Belangrijk is dat vitamine C snel wordt toegediend, liefst binnen 6 uur na het stellen van de diagnose. In grote onderzoeken zoals de VITAMINS-studie werd dit nagelaten, en dán wordt het effect van vitamine C grotendeels teniet gedaan. Je kunt het vergelijken met de snelheid waarmee antibiotica bij sepsis moet worden toegediend.

Essentiële rol van vitamine C

Over de essentiële rol van vitamine C is, ook in eigen land, al veel gepubliceerd. Ook zou op 24 april in het AMC een groot congres worden gewijd aan vitamine C, met gerenommeerde experts op dit gebied. Helaas kon genoemd congres geen doorgang vinden vanwege de Corona-crisis. De wetenschappelijke publicaties zijn vele en de positieve ervaringen met vitamine C in de praktijk ook. Gezien de gebleken veiligheid van hoge doseringen vitamine C en de belangrijke functie van de stof in het voorkomen van de zgn. ‘cytokinestorm’ is het een toevoeging die je patiënten niet langer zou moeten onthouden. In een uitgebreid overzicht, een zogenaamde, meta-analyse, laat Wang et al.(2019) zien hoe vitamine C de sterfte bij kritiek zieke patiënten kan reduceren. Daarnaast heeft men in China, Korea, Italië en de VS inmiddels ook uitgebreid ervaring met vitamine C opgedaan, o.a. als onderdeel van het MATH+protocol. Helaas wordt dit alles tot op heden terzijde geschoven en blijft het patiëntenperspectief in Nederland vooralsnog onderbelicht. Alle nadruk wordt gelegd op ‘het afwachten van nog meer onderzoek’ terwijl het alleen nog wachten is op het optimaliseren van timing en dosering. De onderbouwing en veiligheid van de therapie én de werkzaamheid ervan (zie het MATH+ protocol) rechtvaardigen al lang de toepassing. Patiënten (die bij ernstige infectie een groot tekort hebben aan vitamine C) hebben er niks bij te verliezen, alleen maar te winnen.

Toepassing naast verder onderzoek

Voor de duidelijkheid: Sepsis en daarna is niet tegen verder onderzoek maar bepleit toepassing naast verder onderzoek. Gezien de gebleken veiligheid, de vele publicaties over de rol van vitamine C en de positieve ervaringen zoals die door een professioneel netwerk van acute zorg-artsen, o.a. in de VS (FLCCC), China, Korea en Italië al zijn opgedaan, is het vanuit ethisch en patiëntenperspectief schrijnend dat deze ondersteunende therapie momenteel niet wordt ingezet.

Print de brief hier uit en doe hem op de bus!

Heel veel dank alvast!

Zie voor een overzicht van artikelen deze blog.

Zie voor de recente ontwikkelingen, inclusief de brieven aan de minister van VWS de blog: https://www.sepsis-en-daarna.nl/nieuwe-ontwikkelingen-rond-vitamine-c-therapie-covid-19/, gevolgd door https://www.sepsis-en-daarna.nl/waarom-we-niet-langer-moeten-wachten-vitamine-c/ en https://www.sepsis-en-daarna.nl/flccc-deelt-nieuwe-update-minister-vws-kreeg-2e-brief/.

Idelette Nutma, 30 juni

FLCCC deelt nieuwe update, minister VWS kreeg 2e brief

Gepost op juni 23, 2020juni 23, 2020 door sepsisen1

Persbericht van het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium De FLCCC heeft op 6 juni een persbericht doen uitgaan waarin de nieuwste aanpassing aan het protocol staat te lezen. De functie van Methyl Prednisolone daarin wordt nu extra onderstreept nadat Britse onderzoekers de resultaten hebben gedeeld van hun onderzoek naar het effect van Dexamethason (ook een steroïd), zie de publicatie op de NOS website. Lees het persbericht van de FLCCC

Op 3 juni werd een tweede brief verstuurd naar de minister van VWS Sepsis en daarna, prof. dr. Oudemans-van Straaten en ir. dr. Reindert Graaff pleitten ervoor om, gecombineerd met verder onderzoek, vitamine C, nú al in te zetten. Zonder grote doseringen vitamine C voeren patiënten een ongelijke strijd omdat zij er een enorm tekort aan hebben.

Samenvatting tweede brief aan minister van VWS en directeur Publieke Gezondheid Lees hier de kernpunten van de tweede brief aan de minister van VWS.

Idelette Nutma, 23-6-2020

Behandelprotocol ‘MATH+’ bij COVID-19 succesvol

Gepost op mei 8, 2020mei 8, 2020 door sepsisen1

Het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium heeft 6 mei een document gepubliceerd waarin de positieve resultaten worden weergegeven van het MATH+ behandelprotocol, waarbij een combinatie van hoge doseringen vitamine C, methylprednisolon en heparine wordt toegediend in het vroegste stadium, binnen 6 uur na presentatie op de Spoed Eisende Hulp. Het document is hier te lezen. Het FLCCC is een werkverband van vooraanstaande IC-artsen die hebben geconstateerd dat de aanvankelijke benadering van ernstig zieke COVID-19 patiënten vooral op ondersteuning was gericht en daardoor onvoldoende hielp. Mogelijkheden om echt ‘in te grijpen’ in de escalatie van het ziektebeeld waren onvoldoende in beeld. Dat is nu echt aan het veranderen met dit nieuwe protocol. Dat dit de aandacht heeft getrokken van leidinggevende organisaties in de gezondheidszorg in de VS, is nu ook duidelijk. Kory hield bij een recente ronde tafel conferentie, waarbij alle betrokken partijen (online) met elkaar in gesprek gingen over de juist aanpak van COVID-19, een warm pleidooi voor de nieuwe therapie. Zie hier de video van deze ronde tafel conferentie.

Zie hier voor de website van de FLCCC.

Zie hieronder de laatste pagina van het Kory document, van 6-5-2020 met de veelzeggende zin: ‘Waiting for the perfect is and will be the enemy of the good’, vrij vertaald: ‘wachten op het perfecte is een aanslag op het goede’.

Herstellen na Corona

Gepost op april 9, 2020mei 20, 2020 door sepsisen1

De impact van Corona. Wie erg ziek is geworden door het Corona-virus kan te maken hebben met een lange nasleep. En dát niet alleen in fysieke zin, ook in mentale zin. Wanneer je te maken hebt gehad met de ademhalingsmoeilijkheden zoals die zich bij een heftig verloop van het ziektebeeld voordoen, hakt dat er enorm in. Je beseft weer hoeveel arbeid ademhalen kost, en dát terwijl het normaal gesproken zo ongemerkt gaat. Velen met COPD, of na een legionella-infectie of een infectie met het Hanta-virus zullen dit herkennen. Wanneer de infectie heftig verloopt (zie ook de pagina ‘Veel gestelde vragen‘) en er een longontsteking optreedt is er vaak ook nog de impact van de overrompeling. De ziekte kan aanvankelijk onschuldig lijken en ineens heel snel verergeren waardoor er een ziekenhuis-opname nodig is en zuurstof toegediend moet worden. Wanneer er dan verdere verslechtering optreedt is een IC-opname aan de orde. Ook dát is een hele gebeurtenis in je leven. De levensbedreiging komt dan ineens heel confronterend op jou als patiënt en naasten af. En de ernst van de ziekte, vooral wanneer de longontsteking zich ontwikkelt tot een ontspoorde ontstekingsreactie in de longen, brengt vaak met zich mee dat de patiënt kunstmatig beademd moet worden, wat heel vaak meerdere weken duurt. Daarbij hebben de longen vaak ook nog te lijden van ontsteking in de bloedvaten van de longen waarbij zich kleine stolseltjes (longembolieën) vormen, of vocht dat zich in de longen ophoopt. In dat geval is er sprake van orgaanfalen van de longen. Ook andere organen en de bloedstolling in het hele lichaam kunnen verstoord raken in hun functie, dit heet multi-orgaanfalen. Als dit gebeurt (a.g.v. een infectie), spreek je van sepsis, in dit geval virale sepsis. Zie hier voor verdere uitleg.

Gemis
Er zijn 2 dingen die heel erg ontbreken bij een (IC-)opname i.v.m. een ernstige Corona-infectie. Ten eerste is dat het contact met naasten, en voor de naasten: het contact met hun dierbare. En wat kun je dat missen! Er kan zoveel steun vanuit gaan. Je wordt als patiënt, liggend op een ziekenhuis-afdeling, of liggend op de IC met een beademingsmasker, behoorlijk op jezelf teruggeworpen, en er is ook geen ‘lijfelijk’ bezoek van naasten om naar uit te kijken. Zie ook de uitzending van EenVandaag. Daarnaast is het voor de naasten ook heel zwaar als hun dierbare op de ziekenhuis-afdeling, of op de IC in een kunstmatig coma ligt en je niet op bezoek kunt. Beeldbellen kan soms uitkomst bieden, ook al kan het ook een dubbel gevoel geven: fijn om je dierbare ‘live’ even te kunnen zien maar ook een onderstreping van je machteloosheid. Tegelijkertijd mag je echter weten dat het IC-personeel er alles aan doet om jouw dierbare er doorheen te slepen. Het tweede wat degene die in een kunstmatig coma wordt gehouden, later als een groot gemis kan ervaren, is het missen van een belangrijk stuk uit zijn of haar leven. Velen die ernstig ziek zijn worden namelijk weken in slaap gehouden. Een paar weken op een mensenleven lijkt niet veel maar juist het missen van feitelijke herinneringen aan een periode waarin je door een crisis in je leven bent gegaan, en waarna je een ander lijf terugkrijgt, is heel onwerkelijk en voor velen moeilijk. Het kan daarom helpen als de naasten een dagboek bijhouden. Zie ook de blog ‘Wat je als familie kunt doen‘

Na alle inspanningen van de afgelopen jaren voor goede IC-begeleiding en nazorg (zie ook de uitzending van Kruispunt uit 2012 en 2015), en het stimuleren van de aanwezigheid van naasten op de IC, is het schrijnend om te zien dat juist dát aspect nu noodgewongen, het meest ‘afwezig’ is. En de impact van het ‘zwarte gat’ of ‘the missing piece’, m.a.w. het missen van feitelijke herinneringen aan je IC-opname, wordt bij deze categorie patiënten nog eens versterkt doordat velen in buikligging beademd worden en/of zó benauwd zijn dat ze constant in slaap worden gehouden.

Nazorg is nodig, revalidatie vaak ook; handreikingen voor het herstel
Dat alles trekt een zware wissel. En het herstel, ook in fysieke zin, zal veel tijd kosten. Zie ook het artikel op de website van EenVandaag. En bij deze link vindt u alle info van ICconnect. Na een ernstige Corona-infectie met orgaanfalen (dit heet een virale sepsis) zullen velen daarna te maken krijgen met het Post Intensive Care Syndroom en/of ontregelingen door de sepsis (waaronder een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties de eerste tijd). Revalidatie zal vaak aangewezen zijn maar tijdens de opname en bij (het begin van) het herstel kunnen de tips op deze pagina en ook in deze blog al behulpzaam zijn, ook in grote mate voor hen die niet op de IC lagen maar wel erg ziek zijn geweest. Voor informatie over nazorg kunt u zeker ook bij Sepsis en daarna terecht, zie ook hieronder. Ondergetekende schreef in 2012 ook een boek over de gevolgen van een IC-opname, getiteld ‘Septische shock’. In 2016 kwam een nieuw boek uit met als titel: ‘Sepsis en daarna‘. Voor informatie over revalidatie na Corona is hieronder een zeer informatieve webinar terug te zien (georganiseerd door de Landelijke Huisartsen Vereniging met bijdragen van o.a. fysiotherapeute Dr. Marike van der Schaaf), zie de video hieronder. Voor een duidelijk filmpje over de impact van een flinke Corona-infectie (ook zonder IC-opname) en uitleg door een fysiotherapeut over de revalidatie en nazorg: zie deze uitzending van RTL-nieuws.

Voor nuttige informatie over voeding bij het herstel: zie deze link voor een gratis brochure.

Wilt u graag even bellen, iets delen, op weg geholpen worden?

Ondergetekende (ervaringsdeskundig coach, maakte zelf een virale sepsis door) staat u graag helemaal vrijblijvend te woord. Belt u bij voorkeur tussen 9.00 en 10.00 uur of tussen 12.30 en 13.30 uur. Aarzel niet! Ook een (telefonische) afspraak is mogelijk (zie hier voor verdere begeleidingsmogelijkheden), zie hier de contactgegevens.

9 april 2020 Idelette Nutma

Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C bij behandeling van COVID-19

Gepost op april 2, 2020juni 30, 2020 door sepsisen1

Positieve ervaringen in China De Shanghai Medical Association heeft in een consensuspanel met 30 experts een aanbeveling gedaan voor o.a. de toepassing van hoge doseringen vitamine C. Het protocol is hier te lezen. In China lopen diverse onderzoeken naar het effect van het gebruik van hoge doseringen vitamine C en aan de hand van de eerste gunstige resultaten is er zelfs een voorpublicatie naar buiten gebracht met het oog op de urgentie van het probleem met COVID-19 op dit moment. Zie ook het artikel in het Reformatorisch dagblad met als titel: ‘Eerste resultaten vitamine C-therapie bij coronapatiënten op ic gunstig‘ (25-3-2020)

De werking van vitamine C is geen fabel Gezien de grote aantallen opname’s, de vele levens die op het spel staan én de grote behoefte aan (nieuwe) behandelingen die het herstel van deze patiënten kunnen bespoedigen, zou het goed zijn als we lering trekken uit de ervaringen in China. Er lopen nog diverse trials in de wereld naar de precieze effecten van hoge doseringen vitamine C, maar het is al wel in grote trials (zoals de VITAMINS trial) veilig gebleken. En het is ook duidelijk geworden uit onderzoek dat kritiek zieke patiënten veelal een groot tekort hebben aan vitamine C en dat deze essentiële stof een cruciale rol vervult in een keten van chemische reacties die in het lichaam plaatsvinden (zie ook het artikel van Dr. Angelique Spoelstra, Dr. Paul Elbers en Prof. Dr. Heleen Oudemans uit 2018). Om dit concreet te maken: lees het citaat van intensivist Paul Elbers die in een interview met het Reformatorisch dagblad het volgende zei: “Het zou een hele goede optie kunnen zijn voor ernstig zieke coronapatiënten. De rationale is redelijk. Vitamine C remt de mate waarin longen doorlaatbaar worden voor vocht en gaat daarmee benauwdheid tegen.” (Bron: Ref. Dagblad, 7-3-2020)

Grote trials laten veel liggen

In het gerenommeerde vakblad JAMA werden op 17 janauri 2020 de resultaten gepubliceerd van de VITAMINS-trial, een onderzoek dat van mei 2018 tot juli 2019 werd uitgevoerd op Intensive Cares in Australië, Nieuw Zeeland en Brazilië. Daarbij werd een combinatie-therapie van vitamine C, hydrocortison en thiamine toegediend. Paul Marik had echter kritiek op de opzet van het onderzoek die de effectiviteit van vitamine C in zijn ogen teniet deed. Marik zelf introduceerd deze behandeling (als pionier) en vraagt aandacht voor het belang van vroege toediening (in ieder geval binnen de eerste 6 uur na het vaststellen van de diagnose sepsis). Hij betreurt dat dit bij dit onderzoek gemiddeld veel later plaatsvond (na 12 uur gemiddeld). Zie hier het filmpje met de presentatie en vervolgens zijn reactie (vanaf 32 min. 55).

Paul Marik’s eigen powerpoint-presentatie is hier te vinden. Voor meer informatie over Paul Marik en de HAT therapie, zie de blog.

Waar wachten we nog op? Nu al worden aan Corona-patiënten in het Erasmus MC op proefbasis antistoffen toegediend, omdat deze therapie veelbelovend lijkt en veel potentie heeft. Waarom geen hoge doseringen vitamine C op proefbasis, met goede monitoring. Meerdere ziekenhuizen zouden kunnen aanhaken bij het initiatief zodat er een veel grotere verzameling gegevens beschikbaar komt, zonder dat er een grootschalig en omslachtig onderzoek hoeft te worden opgetuigd. Deze aanpak wordt vaker toegepast en nu de nood zo hoog is, is er alle aanleiding toe. Of wachten we tot september 2020 wanneer de definitieve resultaten van Chinees onderzoek ook in cijfers bevestigen dat vitamine C in de behandeling een volwaardige plaats verdient, of liever, verdiende…. Het is nu de tijd om ‘out of the box’ te denken en de ‘wetenschappelijke correctheid’ die veel artsen in de greep houdt, te laten varen, juist wat betreft een veilig en goedkoop middel als vitamine C en juist nu er in China veel ervaring mee is opgedaan. Alles wat de risico’s op/bij orgaan-falen kan verkleinen verdient nu een meer dan grote kans. Richard Cheng (arts, tegenwoordig werkzaam in de VS, en opgeleid in Shanghai) houdt de wereld op de hoogte over deze ontwikkelingen. Zie ook zijn recente, beknopte artikel met referenties in Science Direct. Vooral de snelle toediening, in voldoende hoge doseringen, lijkt essentieel. Ook Paul Marik, de grote pionier als het gaat om de toepassing van hoge doseringen vitamine C is er duidelijk over en ziet een grote rol weggelegd voor vitamine C bij de behandeling van het ziektebeeld COVID-19 en het voorkomen of beperken van de schade. Laten we hopen dat meerdere ziekenhuizen de handen ineen slaan en bedenken dat er nu andere afwegingen nodig zijn. Vitamine C biedt geen ijdele hoop, het biedt het lichaam waar het behoefte aan heeft in de strijd tegen het virus.

Het is hoog tijd dat de stem van de patiënt en de familie meer in dit soort keuzes wordt betrokken. Laat het niet zover komen dat familie zélf om een behandeling met vitamine C moet gaan vragen. Zou er ook maar 1 familie-lid te vinden zijn dat vitamine C niet zou willen inzetten voor zijn of haar dierbare, op grond van de eerste positieve ervaringen in China?

Zie voor een overzicht van wetenschappelijke publicaties en presentaties:

[1] Oudemans-van Straaten, H.M., Man, A.M.S. & de Waard, M.C. Vitamin C revisited. Crit Care 18, 460 (2014).

[2] Marik, P,E, Vitamin C for the Treatment of Sepsis: The Scientific Rationale. Pharmacol Ther 2018 Sep;189:63-70.

[3] Wang, Y. et al. Effects of different ascorbic acid doses on the mortality of critically ill patients: a meta-analysis, Annals of Intensive Care, volume 9, Article number: 58 (2019) https://annalsofintensivecare.springeropen.com/articles/10.1186/s13613-019-0532-9

[4] Marik, P.E. et al (2016). Hydrocortisone, Vitamin C, and Thiamine for the Treatment of Severe Sepsis and Septic Shock. Chest Journal, June 2017, Volume 151, Issue 6.

[5] Video met presentatie van Paul Marik in het kader van Critical Care Reviews (2016): https://criticalcarereviews.com/index.php/meetings/485-ccr-meetings/ccr-meeting-2017/2896-the-cure-for-sepsis-with-paul-marik

[6] Fowler AA, 3rd, Truwit JD, Hite RD, Morris PE, DeWilde C, Priday A, et al. Effect of Vitamin C Infusion on Organ Failure and Biomarkers of Inflammation and Vascular Injury in Patients with Sepsis and Severe Acute Respiratory Failure: The CITRIS-ALI Randomized Clinical Trial. JAMA. 2019;322(13):1261-70.

[7] Hemilä, H., Chalker, E. (2020). Vitamin C may reduce the duration of mechanical ventilation in critically ill patients: a meta-regression analysis, Journal of Intensive Care volume 8, Article number: 15 (2020).

doi: 10.1186/s40560-020-0432-y

[8] COVID-19 Treatment Protocol, Front Line COVID-19 Critical Care Consortium, April 2020: https://media2-production.mightynetworks.com/asset/9794803/Treating_Covid-19_in_ER_2_-_April_6_2020_final.pdf

[9]Shanghai management guideline for covid-19, Chinese Journal of Infectious Diseases, 2020, 38: Pre-published online. DOI: 10.3760 / cma.j.issn.1000-6680.2020.0016. PDF of the translation: https://www.sepsis-en-daarna.nl/wp-content/uploads/2020/04/Shanghai-Management-Guideline-for-COVID-1.pdf

Sepsis-overlevers verdienen follow-up en revalidatie

Gepost op februari 26, 2020mei 13, 2020 door sepsisen1

Sepsis qua gevolgen onderschat

Hallie Prescott, haar presentatie over het herstel na sepsis

Hoe vaak horen mensen die een sepsis hebben doorgemaakt in hun omgeving niet zeggen: ‘Je ziet er goed uit!’ of ‘Wees blij dat je nog leeft’ waarmee elke klacht eigenlijk in de kiem wordt gesmoord. Sepsis wordt nog vaak, zowel door ‘gewone burgers’ als professionals gezien als een ernstige infectie waar je na een paar weken tot maanden weer geheel van bent hersteld. Met de restklachten is men vaak niet bekend waardoor overlevers zich al gauw als ‘een zeur’ weggezet voelen. Dat is niet terecht. Sepsis is een kritieke ziekte waarbij de ontstekingsreactie zich ongecontroleerd over het hele lijf uitbreidt en het lichaam in een noodsituatie brengt. Het lichaam wordt ernstig bestookt waarbij de organen ervan langs krijgen (brein, nieren, longen, etc.) maar ook het hormonaal systeem, het immuunsysteem, het zenuwstelsel, de spieren en de gewrichten. En waardoor soms ook weefsel afsterft als gevolg van zuurstoftekort, met amputaties tot gevolg. Dit betekent dat heel veel mensen te maken krijgen met restklachten. Zo heeft bijvoorbeeld het brein te lijden onder alle ontstekingsstoffen die de bloedhersen-barrière passeren, de verminderde doorbloeding tijdens de sepsis, etc. Daardoor ontstaan zogenoemde ‘neurocognitieve klachten’: problemen met de concentratie, het korte-termijngeheugen, het bewaren van overzicht, moeite met multitasken, etc. Ook de stress (fysiek en mentaal) heeft invloed op het brein door de hoge concentraties stresshormoon. Deze klachten beelden patiënten zich dus niet in, ze zijn een werkelijk probleem, alleen vaak niet zichtbaar op een MRI-scan. Maar voor veel patiënten vormen deze problemen een belangrijke belemmering bij de terugkeer naar werk. Het is dan ook belangrijk dat deze klachten door een specialist, huisarts of bedrijfsarts herkend worden en dat de mogelijkheid van neurocognitieve revalidatie ook genoemd wordt. Andere problemen doen zich voor in de vorm van spier-en zenuwzwakte, hart-, nier- of longproblemen, een verminderde weerstand, zenuw- en/of gewrichtspijnen, (ernstige) vermoeidheid, of op mentaal gebied in de vorm van stress-stoornissen, angsten of somberheid.
Deze laatste problemen doen zich vaak óók voor bij patiënten die niet op de Intensive Care lagen. Verder is sepsis soms een ‘trigger’ die (sluimerende) aandoeningen (waarvoor de patiënt al aanleg heeft) op gang kan brengen (bijv. reumatische klachten of Parkinson-achtige klachten). Ook kan sepsis een uiting zijn van een bestaande of zich ontwikkelende ontregeling van het immuunsysteem waardoor betreffende persoon gevoeliger is voor het ontstaan van een sepsis. Welk verband er precies bestaat en hoe de sepsis daarop ingrijpt, op die vraag is nog geen antwoord te geven; dat zal nog veel onderzoek vergen.

Aandacht voor (vroege) nazorg

Duidelijk is dat sepsis op de korte maar ook op de lange termijn veel restklachten kan geven en dat er tegelijk over diezelfde restklachten nog heel weinig expertise beschikbaar is. Dat geeft veel onzekerheid bij patiënten. Ze voelen zich vaak in een niemandsland, zonder sepsisnazorg of -revalidatie. De bevlogen onderzoeker en intensive care arts Hallie Prescott (VS) heeft de problemen na sepsis in een review (=overzichts) artikel goed op de kaart gezet en aanbevelingen gedaan voor ondersteuning bij het herstel: ‘Enhancing recovery from sepsis’ (In het Nederlands: het bevorderen van het herstel na sepsis). Bekijk haar boeiende presentatie op het World Sepsis Congress in 2018 (vanaf 1 uur, 13 min. en 20 sec.). Zij zet zich geweldig in voor de nazorg voor sepsispatiënten.

Om de gevolgen van sepsis zoveel mogelijk te beperken pleit zij voor:

Vroeg in het ziekenhuis:

1)Tijdige antibiotica-toediening/behandeling en aanpakken van de bron van infectie

2)Het behandelen van pijn, angst en delirium

3)Vroege mobilisatie

Rond het ontslag:

1)Gevolgen van de behandeling beperken (zoals het afdrijven van teveel vocht)

2)Goed informeren van patiënten over mogelijke restklachten en alarmsymptomen

3)Medicatie bij ontslag kritisch doornemen

Na het ontslag:

1)Bevorderen van het functionele herstel (o.a. door fysiotherapie)

2)Tijdige signalering en bestrijding van hart-, nier- en longproblemen, infectie en delier, en het extra screenen van díe patiënten die hierop meer risico lopen zodat klachten tijdig worden opgemerkt en heropname kan worden voorkomen

3)Het stimuleren en bieden van lotgenotencontact

Mogelijkheden

Bij afwezigheid van sepsis-nazorg is het belangrijk in ieder geval ondersteuning te zoeken bij het weer opbouwen van de conditie d.m.v. fysiotherapie en/of het leren omgaan met je grenzen door ondersteuning van een ergotherapeut. Bij flashbacks of nachtmerries kan EMDR-therapie uitkomst bieden. En wanneer er sprake was van een Intensive Care-opname is het bezoeken van een IC-nazorgpoli aan te raden (in zo’n 50% van de ziekenhuizen wordt dit aangeboden). Bij hardnekkige neurocognitieve klachten kan een neuropsychologische test soms meer uitsluitsel geven over de gebieden (zoals aandacht, overzicht bewaren, etc.) die beperkingen geven. Zijn er problemen met vermoeidheid en chronische pijnklachten dan kunnen bepaalde revalidatie-trajecten die op het omgaan met deze klachten zijn gericht, ondersteuning bieden (bijv. de vermoeidheidkliniek, CIR-pijnrevalidatie). En tenslotte kan ook een traject bij een natuurgeneeskundige praktijk veel goed doen voor de weerstand en de energie. Dit laat onverlet dat er grote behoefte is aan sepsis-nazorg op maat. De opbouw van een sepsisnetwerk in Nederland, n.a.v. de besprekingen met het ministerie van VWS, is een mooie start om de bewustwording van en aandacht voor de gevolgen van sepsis een impuls te geven. Berichten daarover zijn te volgen op de pagina Nieuws en tips. In het boek ‘Sepsis en daarna‘ en bij de workshop ‘Herstellen na sepsis‘ worden ook vele tips gegeven voor het herstel.

Bent u geïnteresseerd in een eenmalige afspraak of een begeleidingstraject, ook daarvoor kunt u bij Sepsis en daarna terecht. Met het bevorderen van inzichten in en het hanteren van uw klachten, praktisch advies om uw herstel een impuls te geven en ervaringsdeskundige coaching vanuit een jarenlang opgebouwde deskundigheid en een groot netwerk op het gebied van sepsis(gevolgen), ben ik u graag van dienst, zie hier alle mogelijkheden. Ook bent u, geheel vrijblijvend, ten allen tijde welkom met uw vraag of wanneer u iets wilt delen, zie de contactmogelijkheden.

Sepsis en daarna, 27 februari 2020

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 2)

Gepost op oktober 9, 2019april 10, 2020 door sepsisen1

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 2 van een drieluik

Na mijn thuiskomst had ik veel hulp van vrienden en familie, ze reden mij naar het ziekenhuis, deden boodschappen en kookten voor me. Echter de schoonmaakwerkzaamheden vond ik niet dat hun moesten doen. Ik heb dan ook in de eerste week thuis meteen gebeld met de gemeente, afdeling WMO, en gevraagd voor huishoudelijke hulp. Nadat de WMO consulente mij tuis bezocht voor een gesprek, kreeg ik groen licht hiervoor. Eerst telkens een indicatie voor vier maanden, omdat ze dachten dat dit maar tijdelijk nodig was. Later toen bleek dat ik blijvend huishoudelijke hulp nodig had, heb ik dit structureel toegewezen gekregen. Dat is een welkome ondersteuning als je het zelf niet meer kunt.
Inmiddels was ik ook naar de huisarts geweest omdat ik slecht sliep en huilbuien had. Hij heeft mij doorgestuurd naar een EMDR therapeute. EMDR therapie is een snel werkende behandeling die toegepast wordt bij traumatische ervaringen. De sessies leiden ertoe dat de herinnering haar kracht en emotionele lading verliest (Eye Movement Desensitization en Reprocessing). Het is moeilijk uit te leggen en te begrijpen hoe dit werkt, maar het heeft mij wel geholpen. Na enkele sessies waren de nachtmerries verdwenen en was ik minder emotioneel. Ik was verbaasd hoe snel dat er positief resultaat was door de EMDR. Ik noemde het stokje wat de therapeute gebruikte voor de oogbewegingen dan ook “het toverstafje”. Na de EMDR sliep ik beter en kon ik wat beter omgaan met wat gebeurd was. Maar er bleven veel vragen. Vooral de vraag “hoe nu verder?”hield mij bezig.

Op zoek naar antwoorden kwam ik terecht bij “Sepsis en daarna”. Nadat ik eerst het boek bestelde, waar ik veel informatie in vond, nam ik een paar maanden na mijn sepsis ook deel aan een workshop. Naast dat het goed deed om met mensen te praten die ook een sepsis hadden overleefd en het feit dat ik handvatten kreeg voor aan mijn herstel te werken, deed de workshop mij ook inzien dat ik nog een lange weg te gaan had.

Enkele maanden na de IC opname was er een nazorg gesprek gepland in het ziekenhuis. Die dag
ben ik getest door een fysiotherapeut en heb ik een gesprek gehad met een verpleegkundige en
een arts. Na het gesprek vroeg de verpleegkundige of ik er behoefte aan had om de IC te
bezoeken. Hier was ik totaal niet op voorbereid, maar ik heb het wel gedaan. De kamer waar ik
gelegen had, was leeg, dus mochten we daar naar binnen. Toen ik daar stond werd ik heel
emotioneel. Het was moeilijk voor me om weer op de kamer te zijn waar ik in kritieke toestand
had gelegen. Ook voor mijn broer, die mee was, was dit niet gemakkelijk. Achteraf gezien is het voor mij wel goed geweest om de IC nog eens te bezoeken, het was toch een soort van afsluiting en het voelde heel goed dat ik daar op eigen benen weer de afdeling verliet.

Ik vertelde jullie net dat ik ook een test kreeg bij de fysiotherapeut in het ziekenhuis, hij adviseerde
mij om via fysiotherapie aan mijn conditie te gaan werken. Ik dacht toen “waar moet ik de energie
vandaan halen om dat te gaan doen?” Maar ik heb toch een afspraak gemaakt. Ik had een praktijk
uitgezocht waarbij ze een behandelmethode hebben van fysiotherapie versus kinesiologie. Hun
visie is dat pas als je van binnen goed functioneert, de buitenkant optimaal kan werken. Hun
behandelmethode zorgt voor een lange termijn resultaat. Na een intake gesprek werd gestart met individuele behandelingen en ik kreeg advies voor voedingssupplementen. Nu drie jaar later slik ik meerdere voedingssupplementen en voel mij daar goed bij.
Na de individuele behandelingen ben ik gestart met medisch sporten, onder begeleiding van de
fysiotherapeut. In het begin ging ik 5 minuten op de hometrainer en daarna deed ik nog een paar
lichte oefeningen. Ik weet nog dat ik elke week doodmoe thuis kwam en de rest va de dag niet
veel meer aankon. Maar beetje bij beetje werd mijn sportprogramma uitgebreid en verbeterde
mijn conditie. En als het een week niet zo goed ging met mij, werden de oefeningen aangepast, er
was nooit prestatiedruk en dat was een fijne manier om te herstellen. Nooit gedacht dat ik nu, drie
jaar later, nog steeds naar het medisch sporten ga en dat ik daar dan iedere week anderhalf uur
sport. Dat had ik bij de start niet voor mogelijk gehouden.

Lees ook deel 3 (binnenkort op de blogpagina)

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

Voor meer info over het genoemde boek en/of de workshop, zie bij Boek Sepsis en daarna en bij Workshop Herstellen na sepsis.

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 1)

Gepost op oktober 6, 2019april 10, 2020 door sepsisen1

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 1 van een drieluik

Allereerst wie ben ik? Ik ben Marjo Creugers, 59 jaar en ik kom uit Zuid Limburg. Toen Idelette mij vroeg of ik mijn ervaringsverhaal wilde vertellen, wist ik meteen hoe ik dit wilde doen. Ik ga jullie vertellen over wat er met mij gebeurd is drie jaar geleden en daarna wil ik de focus leggen op mijn herstel, wat ik gedaan heb om te komen tot waar ik nu ben. Hopelijk hebben jullie daar iets aan, mogelijk vinden jullie er aanknopingspunten in voor jullie eigen herstel.

In december 2016 kreeg ik een flinke keelontsteking, niets verontrustends, gewoon een keelontsteking. De volgende dag voelde ik mij helemaal niet lekker en kreeg ik last van braken en diarree. Er heerste in die periode buikgriep en ik dacht dat ik dat ook had. Dus uitzieken maar. De volgende morgen voelde ik mij vreselijk beroerd en had ik het heel erg koud. Zelfs met een dikke trui aan en een sjaal om, had ik het nog steeds koud. Mijn temperatuur bleek 36,1 te zijn, wat laag voor mij maar niet verontrustend.
Een vriendin belde mij en omdat ik alleen woon, spraken wij af dat zij mij later op de dag nog eens
zou bellen om te horen hoe het met mij was. We wisten toen niet dat deze afspraak mijn leven zou
gaan redden. Want wat gebeurde er? ‘S middags nam ik twee paracetamol en ging een uurtje op
de bank liggen slapen, in de hoop mij daarna iets beter te voelen…………………….13 uur later
kwam ik bij op de IC, verbonden aan allerlei apparatuur en niet wetende wat er met mij gebeurd
was. Achteraf hoorde ik dat die vriendin geen gehoor kreeg toen ze mij later weer belde en omdat ze
ongerust was, heeft ze mijn broer gevraagd om eens te gaan kijken bij mij. Mijn broer en schoonzus vonden mij op de bank, terwijl ik niet meer bij bewustzijn was en een snelle oppervlakkige ademhaling had. Zonder dat ik er zelf iets van gemerkt heb, ben ik met de ambulance naar de eerste hulp gebracht, daar ging het helemaal mis. Mijn bloeddruk zakte drastisch en zelfs het toedienen van veel extra vocht, hielp niet afdoende. Ik verkeerde in een levensbedreigende situatie en werd naar de IC gebracht. Misschien maar goed dat ik dit niet bewust beleefd heb. Maar hoe moeilijk moet dat geweest zijn voor mijn familie. Toen ik ‘s nachts op de IC bijkwam en ik schrok van al die apparatuur en slangetjes, zei mijn broer “maakt allemaal niets uit, ik ben blij dat ik je weer hoor praten”. Dat geeft wel aan in welke onzekerheid zij zaten. En die onzekerheid was nog niet voorbij, want ik werd steeds zieker en was weinig momenten aanspreekbaar. Mijn onderbenen en enkele vingers vertoonde paarse vlekken die een dag later veranderde in flinke blaren. Dat kwam omdat mijn huid te weinig zuurstofrijk bloed kreeg. Het
lichaam regelt namelijk dat het weinige zuurstofrijke bloed dat er nog is, naar de vitale organen gaat. Die middag kwam de IC arts mij vertellen dat ze wisten wat mij mankeerde, ik had een sepsis en als gevolg daarvan was ik in een septische shock beland. Op dat moment wist ik meteen hoe ernstig ziek ik was, want mijn vader was vier jaar eerder overleden aan een sepsis.

Door onderzoek was inmiddels duidelijk geworden dat de bron van mijn sepsis de keelontsteking was, daardoor waren streptokokken actief geworden. Doordat ik geen milt meer heb, is mijn afweersysteem enigszins verzwakt en heeft de bacterie diep in mijn lichaam kunnen binnendringen. De behandeling met een op de streptokokken gericht antibiotica begon en sloeg gelukkig goed aan. het ging langzaam weer beter met mij. Na 10 dagen mocht ik van de IC af en na nog 3 weken verblijf op de afdeling interne
geneeskunde, mocht ik naar huis. Dan denk je, fijn naar huis, ik ga herstellen en mijn leven weer oppakken. Maar niets is minder waar. Het werd een moeizaam traject, met vallen en opstaan.

Hoe was ik eraan toe toen ik thuis kwam?
Ik sliep slecht en huilde veel, door het herbeleven van wat gebeurd was.
Ik was snel overprikkeld en geluiden kwamen heel hard binnen.
Mijn geheugen was minder goed.
Mijn onderbenen waren overdekt met diepe wonden.
Ik liep met een rollator omdat ik onstabiel op mijn benen stond, mede veroorzaakt door de
aangetaste zenuwuiteinden, hierdoor had ik ook veel pijn.
Het lymfevatenstelsel was aangetast, waardoor ik vocht vasthield in mijn benen en voeten.
En mijn conditie was natuurlijk fors achteruit gegaan, ik had weinig energie en was snel moe.
Later in mijn herstelperiode bleek ook dat mijn artrose door de sepsis in een klap ernstig
verergerd was.

Toen mijn herstel begon lag de prioriteit natuurlijk bij het genezen van de wonden. Twee maal per
week werd ik door familie of vrienden naar het ziekenhuis gebracht om de wonden te verzorgen
en de benen in te zwachtelen. Zes maanden heeft deze behandeling geduurd, toen waren de
wonden eindelijk dicht. Ik had er wel lelijke littekens aan overgehouden, maar ach, ik had mijn
benen nog, dat was het belangrijkste. Nu drie jaar later hebben die littekens toch een grotere
impact dan gedacht. Iedere dag zie ik die littekens en word ik herinnerd aan wat er gebeurd is, dat
is niet altijd gemakkelijk.

Opgetekend door Marjo Creugers in het kader van de Sepsis Lotgenoten Dag 2019

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

Ziek zijn moet je leren, beter worden ook, deel 2

Gepost op oktober 6, 2019oktober 6, 2019 door sepsisen1

Ik heb het ziek zijn als een eenzaam proces ervaren maar ook het beter worden is een eenzaam proces.

Bovendien krijg je angst, en die krijg je er gratis bij en dat is waarschijnlijk levenslang. Ik ging met vertrouwen de eerste operatie in. Ging na enkele dagen naar huis in het volste vertrouwen dat het goed zou komen. Het kwam niet goed, het ging toen pas echt fout. Er volgde een nieuwe operatie. Wat mij restte was de i.c. en een enorme gapende wond die ik gelukkig niet zelf kon zien, behalve via foto’s. Op dat moment was ik mij er nog niet van bewust wat er allemaal gebeurd was. Later hoorde ik dat er fouten waren gemaakt bij de afwerking van de eerste operatie waardoor ik een ziekenhuisbacterie heb opgelopen. Pas maanden nadat ik thuis was drong het langzaam tot me door wat er allemaal gebeurd was en wat er had kunnen gebeuren. Ik zal nooit meer een operatie of een andere behandeling waarbij aan mijn lichaam gesleuteld gaat worden kunnen aangaan zonder wantrouwen, angst en controle te willen hebben die ik op dat moment niet kan hebben. De goeder trouw t.a.v. artsen is weg, ondanks alle deskundigheid en goede bedoelingen kan ik ze niet meer vertrouwen. Er zullen zeker nog momenten in mijn leven komen dat ik een arts nodig heb, het is jammer voor die man of vrouw maar mijn onbevangenheid is weg, kapot gemaakt en ik vrees dat dit nooit meer terugkomt. Mijn angst kunnen ze niet wegnemen, ik zelf ook niet dus dat zal een rol spelen bij wat er ook gebeurt.

Nou heb ik het nog helemaal niet gehad over mijn gevoelens van verdriet, eenzaamheid, (ondanks alle goede mensen om mij heen), de angst achteraf dat ik op de i.c. beland ben en wat er had kunnen gebeuren. De eenzaamheid omdat ik door anderen in dit pakket gebracht ben maar het zelf voor het grootste deel moet oplossen.

“Je bent sterk genoeg”, zeggen mensen en misschien is dat wel zo maar de strijd om er weer bovenop te komen is een eenzame strijd, heel eenzaam. Ziek zijn moet je leren maar beter worden ook. Dat lukt de ene dag wel en de andere niet. Het feit dat je omgeving jouw niet kan volgen in je proces tot beter worden maakt het tot een eenzaam proces.

Wat het hele gebeuren ten diepste aan pijn, verdriet, melancholie, eenzaamheid bij mij veroorzaakt heeft kan ik niet onder woorden brengen. Daarvoor is het teveel en gaat het te diep, ik kom er niet bij, niet in taal, niet in woorden hoewel ik dat wel zou willen. Taal is altijd mijn beste wapen geweest. Ik zou willen dat ik aan artsen duidelijk kan maken wat een misschien kleine fout voor gevolgen kan hebben zowel lichamelijk als ook geestelijk. Dat laatste heeft misschien wel een langere hersteltijd nodig. Nee, ik wil geen pillen die het gevoel vervlakken, een therapeut hoef ik ook niet. Uiteindelijk moet ik het allemaal zelf doen, daar helpt geen moedertje lieve wat aan. Die geestelijke pijn zit diep, heel diep, de buikwond was na de tweede operatie een gapend gat maar dat is op de natuurlijke manier dichtgegroeid. Het geestelijke gat is een grillige krater die af en toe vuur spuwt en dan weer rustig wordt. Stil zal hij niet meer worden, hopelijk slijt het.

Opgetekend door Hannie Heuer, juni 2019

Zij maakte een sepsis door in 2016

Ziek zijn moet je leren, beter worden ook, deel 1

Gepost op augustus 28, 2019oktober 6, 2019 door sepsisen1

Ze zeggen dat ik beter ben en eigenlijk vind ik dat zelf ook. Er is een kleinigheidje. Zij, de mensen om mij heen, bedoelen iets anders dan ik. We hebben het over hetzelfde zijn maar toch hebben we het over iets anders. Zij denken dat beter zijn iets ‘afgeronds’ is. Zij gaan over tot de orde van de dag. Jij worstelt nog, want ook het opknappen is een proces net als het ziek zijn. Ziek zijn moet je leren maar beter worden ook. In dat proces wordt je niet meer gevolgd. Het is volkomen begrijpelijk dat het zo gaat, dit is dan ook geen aanklacht. Mensen bedoelen het niet verkeerd maar hun leven is al die tijd gewoon door gegaan. Nu ben jij ook weer bij de les en gaat jouw leven ook weer door, althans dat denkt men. Jouw leven gaat niet meteen zo maar door. Dat gaat nog met horten en stoten, vallen en opstaan zo je wilt. Ik zelf heb een opbouw gehad van anderhalf jaar. Het kon niet stuk. Ik kon alles weer. Ik heb afgelopen winter drie maanden zonder huishoudelijke hulp gezeten en dat zelf opgelost. Het koste moeite maar het lukte. Nu, zo ineens in een maand tijd maak ik een flinke terugval. Ik ben tot op het bot moe. Ik slaap te weinig uren in de nacht en heb dan overdag slaap zodat ik toch even op de bank ga zitten om wat te slapen. Dan slaap ik diep. Het maakt me boos. Ik ben er nu wel klaar mee. De sepsis is tweeënhalf jaar geleden en de nasleep anderhalf jaar geleden. In die laatste anderhalf jaar ging ik alleen maar bergopwaarts en zo ineens rol ik een stukje de berg af naar beneden. Niet helemaal naar beneden maar een stukje vind ik al teveel, ik ben er klaar mee. Dat proces zal bij iedereen anders verlopen maar een proces is het hoe dan ook. Bij de een zal het twee stapjes vooruit en een terug zijn. Bij mij is het veel stappen vooruit en dan enkele terug, geheel onverwacht, zo uit het niets. Daarin volgt de buitenwereld je niet. Die denken: beter is beter en denken niet in een proces. Voor mij, voor degene die beter aan het worden is is het wel een proces. Ik heb het ziek zijn als een eenzaam proces ervaren maar ook het beter worden is een eenzaam proces.