Nieuwe onderzoeksresultaten rond (vroeg)behandeling Long Covid en sepsis

Long Covid is een uiterst complex ziektebeeld waarbij vele mechanismen en factoren meespelen: een voortgaande ontstekingsreactie in het lichaam, ontregeling van het endotheel (de binnenbekleding van de bloedvatwanden) waardoor stollingsstoornissen kunnen optreden, verstoring van de darmflora, neuroinflammatie, verstoringen in de interactie tussen het immuunsysteem en het neurotransmittersysteem (dit zijn de boodschapperstofjes in de hersenen), auto-immuunreacties, opvlammingen van ‘oude’ virussen, een haperende energie-voorziening in de ‘energiefabriekjes’ (de zgn. mitochondriën) in de lichaamscellen, etc. Gelukkig komen er steeds meer onderzoeksresultaten die meer inzicht verschaffen én aangrijpingspunten en ondersteuning bieden voor (symptoom)behandelingen. Hierin kunnen zogenoemde ‘re-purposed drugs’ (d.w.z. reeds bestaande medicijnen die oorspronkelijk voor iets anders bedoeld waren) maar ook voedingsstoffen een waardevolle rol vervullen. Opvallend zijn de overlappende klachten en mechanismen als we kijken naar andere Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder ook sepsis. Daarom is het belangrijk rond deze ziektebeelden kennis en nieuwe inzichten uit te wisselen. 

 

Vroege toediening Fluvoxamine bij COVID-19

In een onderzoek, dat 14 maart werd gepubliceerd in The Lancet, getiteld: ‘Early treatment with fluvoxamine, bromhexine, cyproheptadine, and niclosamide to prevent clinical deterioration in patients with symptomatic COVID-19: a randomized clinical trial‘ wordt onderstreept hoe de combinatie van fluvoxamine (een SSRI) met cyproheptadine nóg beter werkte dan fluvoxamine alleen (cyproheptadine is in Ned. niet verkrijgbaar maar andere antihistaminica wel). Daarnaast bleken ook andere combinaties van medicatie zoals niclosamide en broomhexine, werkzaam in deze trial. De patiënten waren opgesplitst in meerdere groepen die ofwel alleen fluvoxamine kregen of een combinatie van fluvoxamine met andere middelen (zie hiervoor genoemd) of de combinatie niclosamide en broomhexine . Ze kregen deze middelen binnen 48 uur na aanvang van de symptomen. De controle-groep ontving deze middelen niet. Van de meesten van hen verslechterde de conditie, voor sommigen resulterend in ziekenhuisopname; op de 9e dag was in deze groep bijna één derde in het ziekenhuis opgenomen, op dag 28 zelfs 37,5 %.  Daarentegen liet slechts 5,6% van de patiënten in de fluvoxamine-groep verslechtering zien. Indien fluvoxamine werd gecombineerd met broomhexine of cyproheptadine of wanneer niclosamide werd gecombineerd met broomhexine liet zelfs geen van de behandelde patiënten op dag 28 verslechtering zien. Bij de behandelde groepen was ook het percentage patiënten met Post Covid klachten aanzienlijk lager. Dit artikel onderstreept daarmee de waarde van SSRI medicatie zoals die ook in het artikel van Carla Rus et al. naar voren kwam, zoals op 2 november werd gepubliceerd in Scientific Reports: ‘Treatment of 95 Post Covid patients with SSRIs‘. 

 

Wat als de energie-voorziening hapert bij sepsis?

Het onderzoek van Chavez et al. van team UMCG deed onderzoek naar ‘Restoring the infected powerhouse: Mitochondrial quality control in sepsis‘. Dit artikel, incl. aanknopingspunten voor toekomstige behandelingen, werd gepubliceerd in december 2023 in Redox Biology. Als de mitochondriën (lees: ‘energiefabrieken’) in de lichaamscellen niet goed (meer) functioneren heeft dat een dubbele impact zo stellen de auteurs. Niet alleen wordt het functioneren van het immuunsysteem erdoor in gevaar gebracht maar ook de stabiliteit van de stofwisseling, wat zijn weerslag heeft op de organen. Niet goed functionerende mitochondriën dragen bij aan een ‘hyper-ontstekingsreactie’. Daarom is het belangrijk niet alleen het ‘haperen’ van de mitochondriën te voorkomen maar ook het herstel van deze hapering mogelijk te maken. In de cellen vormen zich ook nieuwe mitochondriën. Bij dit proces is het echter van belang dat dit niet resulteert in nog meer slecht functionerende mitochondriën omdat die de ontsporing verergeren.  Vandaar de term ‘mitochondrial quality control’. Ook de gecontroleerde opruiming van mitochondriën die niet goed meer werken, heeft aandacht nodig; dit doet het lichaam normaal in principe zelf maar deze opruiming zou bij sepsis gestimuleerd moeten worden. Het komt echter wel aan op de ’timing’ van stimuleren en reparatie. Als middelen om de ‘biogenese’ (= de vorming van nieuwe mitochiondria) te stimuleren worden meerdere stoffen genoemd waaronder ook bijv. Resveratrol. Bij het proces van de ‘mitophagy’ (=het ‘opruimen’ van slecht functionerende mitochondria) worden naast andere middelen, o.a metformine en melatonine genoemd. Meer onderzoek zal duidelijkheid moeten geven welke stoffen op welke wijze hun optimale effect hebben.

 

Problemen met de cognitie (concentratie, etc.) bij Long Covid

In een artikel in de New England Journal of Medicine door Al Aly et al., gepubliceerd op 28 februari 2024, getiteld: ‘Long Covid and Impaired Cognition — More Evidence and More Work to Do‘ wordt aandacht besteed aan (en gevraagd voor) de verschillende problemen die bij Long Covid spelen wat betreft concentratie, geheugen, etc. de zogenoemde ‘cognitieve klachten’.  800.000 patiënten die een SARS CoV-2 infectie hadden doorgemaakt en minstens 12 weken klachten hadden, vulden een vragenlijst in. Zelfs de patiënten die milde COVID-19 hadden doorgemaakt en waarbij de symptomen weer waren verdwenen, hadden te maken met cognitieve tekortkomingen. Hoe langer patiënten patiënten opgenomen waren geweest of naarmate de acute ziekte langer had geduurd, vertoonden grotere achteruitging. De auteurs gaan in op de mogelijke oorzaken van deze klachten, die heel veel voorkomen bij Long Covid. In het artikel worden genoemd: aantasting van de activiteit van zenuwcellen, neuro-inflammatie (ontstekingsreactie in het brein), versnelde veroudering van de hersenen, een verstoorde darmflora, een niet goed functionerende reactie van de hypthalamus en de hypofyse, en een gebrekkig functionerende nervus vagus als gevolg van een te laag serotonine-gehalte. 

 

‘Precisievoeding’ om de ontregeling en reprogrammering van de stofwisseling in Long Covid te ‘resetten’

In dit waardevolle overzichtsartikel wordt het zeer complexe geheel van processen beschreven waarbij het SARS-CoV-2 virus o.a. de hele werking van de stofwisseling in de lichaamscellen ‘gijzelt’ en herprogrammeert met grote gevolgen. Daarbij wordt ook inzichtelijk gemaakt hoe diverse natuurlijke stoffen waaronder micronutriënten (zoals ook vitamine D, C en B12) maar ook stoffen als quercetine en co-enzym Q10, over waardevolle eigenschappen beschikken om op dit gebied positieve invloed uit te oefenen. Per ‘aangrijpingspunt/mechanisme’ worden ze in een overzicht van onderzoek naar het effect van deze stoffen, benoemd.  Zie het artikel: ‘Precision nutrition to reset virus-induced human metabolic reprogramming and dysregulation (HMRD) in long-COVID‘ van Naidu et al. gepubliceerd op 30 maart 2024 in Nature, NPJ Science of Food. Zeer gedetailleerd wordt uitgelegd hoe al deze ontregelingen leiden tot de vele klachten bij Long Covid waarbij een gebrekkige zuurstofvoorziening, ontregeling van de bloedstolling, oxidatieve stress, gestoorde energievoorziening, verstoring van de werking van enzymen, een overreagerende immuunreactie, mestcelactivatie, reactivatie van virussen, een verstoorde darmflora, etc. en hun grote uitwerking op de diverse organen in het lichaam een rol spelen. Tot slot worden in een tabel vele stoffen opgesomd die via ‘precisie-voeding’ mogelijk een positieve invloed kunnen hebben op veel van deze verstoorde processen. Zie de tabel via deze link. Dit artikel bevat zeker ook aangrijpingspunten en waardevolle inzichten m.b.t. de ontsporing bij (post)sepsis en andere Post Acute Infectieuze Syndromen.

08-04-2024

 

 

april 8, 2024
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, auto-immuunreactie, darmflora, Fluvoxamine, mestcelactivatie, metabolisme, mitochondriële disfunctie, oxidatieve stress, re-purposed drugs, SSRI, stofwisseling, verstoorde bloedstolling
Laat een reactie achter

Vitamine B12 tekort, het komt vaker voor dan we denken

Vitamine B12 tekort wordt heel vaak over het hoofd gezien maar komt vaak voor bij Post Acute Infectieuze Syndromen zoals Post Sepsis en Post Covid. De klachten van een tekort lijken in grote mate op klachten die bij deze syndromen waaronder: tintelingen, geheugen- en concentratie-stoornissen, spierpijn en krachtsverlies, vermoeidheid/zwakte, misselijkheid, menstruatie-klachten, kortademigheid, duizeligheid, haaruitval, wazig zien, hoofdpijn, oorsuizen en ook mentale klachten (depressieve gevoelens, etc.). Zie ook de website van: Stichting Vitamine B12 tekort. https://stichtingb12tekort.nl/klachten-van-een-vitamine-b12-tekort/. Het hoeft niet natuurlijk, maar er is een kans dat dit aan de orde is bij u/jou. Je kunt het beter uitsluiten want een tekort moet wel aangevuld worden anders kan je lichaam moeilijk herstellen, omdat vitamine B12 op heel veel systemen in het lichaam invloed heeft. Daarom het volgende:

Het is belangrijk om je B12 te laten checken.

 

  • Is dit ooit gemeten bij je?
  • Wat was de laagste waarde ooit gemeten? Dat is namelijk de waarde waar je vanuit moet gaan.
  • Heb je bariatrische (maagverkleining) chirurgie ondergaan? Dan altijd aan de Hydroxocobalamine injecties want je mist dit omdat je maag darmstelsel anders (kleiner) is.

 

Belangrijk: zijn de klachten zoals bovengenoemd ernstig, laat goede diagnostiek doen (zie ook site van het B12 institute) en overleg met je (huis)arts over een proefbehandeling (je kunt niet teveel binnen krijgen)

Bij Post infectieuze klachten is het altijd goed om de invloed van vitamine B12 tekort in gedachten te houden en mee te nemen. Vitamine B12 is een in water oplosbare vitamine, een teveel plas je weer uit. Je kunt niet een ‘overdosering’ krijgen.

 

Let op: wat is nodig voor een betrouwbare bepaling?

Voor een betrouwbare bepaling moet het gebruik van een multivitamine, of losse B12 of foliumzuur minimaal 3 maanden geleden zijn maar zelfs tot 1 jaar na gebruik kan het vitamine B12 gehalte nog een onbetrouwbaar beeld laten zien.  Wil je huisarts eventueel geen bepaling doen (maar we hopen natuurlijk dat de huisarts een mogelijk latent tekort serieus wil nemen) dan kun je laten testen bij Bloedwaardentest.nl  (maar ook afhankelijk van je financiële ruimte natuurlijk).

 

Je gehalte was voor het laatst lager dan 148 pmol/L?

Dan had je destijds al een tekort en komt dit waarschijnlijk door een opname-probleem.

 

Tot 250 (bepaalde richtlijnen zeggen 300) pmol/L zit je zeker in het ‘grijze gebied’

Dus onder de 250 á 300 pmil/L is het zeker zinvol om in overleg te gaan, goede diagnostiek te laten doen bij het B12 institute en daar advies in te winnen over proefbehandeling op maat, met injecties (meestal 2 x per week), in ieder geval 10 weken of langer om te zien of dit effect heeft. En indien effect: doorgaan met de behandeling totdat je klachtenvrij bent. Dan pas heel gefaseerd afbouwen.

 

Bij een gehalte onder de 450 pmol/L

Ook dán kan met aanwezige klachten van duizeligheid, hartkloppingen, kortademigheid, brainfog, hoofdpijn, oorsuizen, stemmingswisselingen, overprikkeling, spierzwakte, etc., suppletie zinvol zijn. Het motto is: ‘Behandeling is klachten en geen waardes!’

 

 

In Japan heeft een gezonde populatie een gemiddelde serum B12 waarde van 450 pmol/L (Mitsuyama & Kogoh, 1988). Patiënten die onder deze waarden zitten en klachten hebben die zijn gerelateerd aan vitamine B12-tekort, krijgen B12 suppletie.

 

Verdere belangrijke info en aandachtspunten

 

Zie ook de website van het Nederlandse vitamine B12 institute.

  • Bij veel klachten is diagnostiek naar vit. B12 tekort en overleg over een proefbehandeling altijd zinvol!
  • Let op: heb je dus klachten (op neurologisch, cognitief of ander Post infectieus gebied) en zit je onder de 450 pmol/L  dan is het altijd zinvol om verdere diagnostiek te laten doen en te bekijken (zie de website van het B12-instituut) of proefbehandeling opgestart moet worden
    Je kunt niet teveel binnen krijgen. Minstens 5 en liever 10 weken 2 x per week een injectie en als je verbetering bemerkt dit voortzetten, zie de link naar het B12-institute met aanwijzingen voor de behandeling.
  • Suppletie blijft dan altijd nodig maar kan heel langzaam afgebouwd worden tot eens per 2 maanden (maar dus niet te snel afbouwen, zie onderaan!)
  • Zie voor informatie over oorzaken van een tekort ook de website van het vitamine B12 institute.  Let ook op je medicatie (zie de lijst) met het oog op invloed op B12.

 

Belangrijk: Serum of actief B12: normale waarde sluit tekort niet uit! Beiden hebben grijs gebied

Zie deze pagina. Het serum-B12 kan vals normaal of hoog zijn door o.a. aangeboren stoornissen in het B12 metabolisme of bacteriële overgroei in de dunne darm. En patiënten met een Post Acuut Infectieus Syndroom hebben nogal eens veel bacteriële of schimmel-overgroei in hun darmstelsel.

 

De duur van het tekort betekent dat je ongeveer de helft daarvan nodig hebt voor herstel

Dus als je voor het laatst 2 jaar geleden je B12 hebt laten bepalen en dit aan de lage kant was, zul je ongeveer 1 jaar nodig hebben om dit in te lopen. En dan niet gelijk stoppen maar geleidelijk afbouwen en op een standaard-suppletie-dosis blijven staan.

 

Aanvulling door injecties is het beste

Als je echt liever geen injecties wilt kun je B12 als supplement gaan slikken maar vaak is juist het probleem dat het niet goed wordt opgenomen, dus dan liefst als smelt-tabletten voor onder de tong (die gaan wel buiten het maag/darm-kanaal om).

 

Aanvulling met injecties kan in het begin wat bijwerkingen geven

Het is mogelijk dat je de eerste weken wat klachten-verergering ervaart, dit gaat weer voorbij.

 

Mogelijke oorzaken van een tekort

Zie voor informatie over oorzaken van een tekort ook de website van het B12 Institute.  Let ook op je medicatie (zie de lijst) met het oog op invloed op B12.

 

Bij neurologische klachten altijd injecties, ook volgens Nederland Huisartsengenootschap en de NHG

 

Valkuilen bij diagnostiek

Zie voor meer info bij ‘Valkuilen diagnostiek en behandeling‘ op de website van het B12 Institute.

 

Samenvattend:

  • Als je het laat bepalen mag je de afgelopen MINIMAAL 3 maanden geen multivitamine, foliumzuur of B12 tablet hebben geslikt, en zelfs dan is de uitslag niet 100% betrouwbaar en vergt het aanvullende diagnostiek
  • Lees ook etiketten van voeding en en drinken want toegevoegd B12 heeft ook invloed. Bijv. vega-voeding, ontbijtgranen maar ook drankje.
  • Chorella en biotine ook stoppen minimaal 2 weken want die verstoren het bloedbeeld ook.
  • Mocht je huisarts eventueel geen bepaling willen doen , dan kun je laten bepalen via bovenstaande organisatie, bloedwaardentest.nl
  • Ga niet vast zelf B12 tabletten of multivitamine slikken als je een vermoeden hebt op B12-tekort, want dan maak je diagnostiek op korte termijn onmogelijk
  • Laat altijd testen (als je tenminste lang genoeg geen supplement hebt gebruikt wat de test verstoren kan) want een van NATURE hoog B12 moet ook altijd onderzocht
  • Deel deze kennis met je huisarts en verwijs naar de website van het B12 institute om te spreken over: een proefbehandeling (dit betekent vaak 2 injecties/week, eerst eens 5 of 10 weken). Dan zien of je klachten iets minder worden. Als je een tekort hebt, zul je altijd vitamine B12 extra moeten blijven krijgen. Dan moet meestal minimaal een half jaar 2 x per week doorgegaan worden met injecties
  • Wees bedacht op tijdelijke klachtenverergering zie de link Valkuilen hierboven
  • Als je een tekort hebt, duurt het een tijd voor je dit weer ingelopen hebt
  • Een ‘normaal gehalte’ zegt ook nog niet alles! Als je klachten hebt zoals genoemd (in vet gedrukte letters) en andere oorzaken (zoals bijv. bloedarmoede of een schildklier-aandoening) zijn ook onderzocht,  altijd deze behandeling proberen, je kunt niet teveel binnen krijgen (kan wel wat bijwerkingen van hoofdpijn, etc. of tijdelijke verergering van bestaande klachten geven in het begin)
  • Tijdens behandeling nooit testen. Staat ook in Farmacotherapeutisch Kompas en de bijsluiter van Hydoxocobalamine want de waardes stijgen altijd boven hetgeen men meten kan.

 

Behandeling is klachten en geen waardes!

 

Tot slot

Wat betreft de onderbouwing door wetenschappelijke artikelen en medische experts:

Zie de uitleg van de expert in vitamine B12 in Nederland: Prof. dr. Bruce Wolffenbuttel (UMCG):

 

Wat betreft vitamine B12 tekort bij kinderen

Zie deze pagina op de website van St. vitamine B12 tekort

 

Een goed probioticum is ook aan te raden, om de opname van voedingsstoffen in de darm te helpen verbeteren.

Vragen? ‘B12 tekort, de vergeten ziekte’ is een Facebookgroep met ca. 26000 leden, zie: https://www.facebook.com/groups/807408932663995/ en ook bij B12 informatieboek https://www.facebook.com/groups/264491610913568

 

Met dank aan Jacqueline Postma, opgesteld door Idelette Nutma

06-03-2024

 

 

maart 6, 2024
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients, concentratieproblemen, duizeligheid, gewrichtsklachten, haaruitval, hoofdpijn, micronutriënten, misselijkheid, spierzwakte, vitamine B12
Laat een reactie achter

Mitochondriën spelen een belangrijke rol, bij sepsis en bij long covid en bij andere post (acute) infectieuze syndromen

Op 4 januari was er in het acht uur-journaal aandacht voor een belangrijke publicatie betreffende spieronderzoek door het Amsterdam UMC bij Long Covid-patiënten. De verergering van klachten die deze patiënten in hun spieren (en verdere lijf) ervaren na inspanning blijkt samen te hangen met fysieke veranderingen in hun spieren. O.a. de energiefabriekjes, de zgn. mitochondriën functioneren niet goed waardoor deze patiënten onvoldoende energie hebben en de spieren slechter gaan functioneren. Daarmee is ook aangetoond wat deze patiënten zelf al wisten: ze beelden het zich niet in. Ook bij sepsis is al eerder in onderzoek aangetoond dat slecht functionerende mitochondriën een rol spelen bij orgaanfalen en mogelijk ook bij de gevolgen van sepsis (post-sepsis). En ook sepsis-patiënten weten genoeg over klachten die aangezien worden voor een burn-out, en klachten die vaak als geheel mentaal worden ‘neergezet’ met als gevolg dat deze patiënten zich niet serieus genomen voelen. Daarnaast komt het vaak voor dat ze gestimuleerd worden over hun grenzen te gaan omdat de kennis over mogelijke biomedische oorzaken ontbreekt. Natuurlijk vormt een mens één geheel en moeten klachten integraal worden benaderd maar te lang zijn veel ziektebeelden ten onrechte gepsychologiseerd…

Zie hier de link naar het artikel op de NOS-website

 

Haperende mitochondriën, waar hebben we dat meer gehoord?

Bij sepsis-patiënten werd al eerder onderzoek gedaan op het gebied van de mitochondriën. Recent promoveerde Bastiaan Star (UMCG) nog op dit onderwerp: “Mitochondrial dysfunction in sepsis: identifying mechanisms and novel therapies”, zie deze link voor zijn proefschrift. En prof. Hjalmar Bouma (UMCG) timmert met zijn onderzoek op dit gebied al heel lang aan de weg. Hij deelt de kennis hierover ook in populaire programma’s, waaronder:

de uitzending van Atlas (zie vanaf 16 min.) en publiekslezingen

-op het International Sepsis Symposium in the Netherlands op 17 februari 2022, zie deze Nederlandse samenvatting

-op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2020 gaf hij hier een presentatie over, zie de YouTube-opname vanaf 1 uur en 19 minuten

-of zie zijn powerpoint-presentatie.

-zie ook de pagina ‘Feiten en vragen – Nieuwste inzichten

-en ‘Artikelen en wetenschappelijk onderzoek‘ zie aldaar het artikel van Kaylie van der Slikke et al: “Mitochondrial failure in sepsis”. 

 

Al met al is er dus heel wat overlap en kunnen de verschillende post (acute) infectieuze syndromen veel uitwisselen en samen vooruitgang boeken. Dat geeft hoop. Hoe minder schotten hoe beter, hoe meer samenwerking, hoe meer perspectief voor deze patiënten.

 

Meerdere factoren en ‘routes’ spelen een rol, ook onderzoek van oud-neuropsychiater Carla Rus onderstreept dit. 

De NOS bracht op 4 januari ook nog een eerdere publicatie in herinnering: “Dezelfde onderzoeksgroep ontdekte al eerder dat elk menselijk lichaam bij een covidinfectie het zogeheten IDO-2-enzym aanmaakt om de infectie te bestrijden. Bij de meeste mensen verdwijnt dit enzym weer. Maar bij patiënten met long covid blijft het lichaam het IDO-2-enzym produceren. Het is de hypothese van de onderzoekers dat dit enzym eraan bijdraagt dat de energiefabrieken verzwakt raken.” Long Covid en Post Sepsis, Lyme, ME, Q koort e.a. post (acute) infectieuze syndromen hebben veel gemeen maar vooral ook dat ze heel complex zijn. Zowel neuro-inflammatie, auto-immuunreacties, virusresten/weer opvlammende oude virussen, verstoring van neurotransmitter-systemen, microclots (kleine bloedstolseltjes)/verstoringen van de bloedvatwanden en ontregeling van het darmmicrobioom kunnen een rol spelen. Het is dus goed dat er langs verschillende wegen wordt gekeken naar deze ziektebeelden zodat we steeds meer stukjes van de puzzel vinden. Ook het artikel in Scientific Reports van oud-neuropsychiater Carla Rus et al. (waarbij ondergetekende mede-auteur was) draagt hier een stuk aan bij. Daarbij werd bij 95 post covid-patiënten onderzoek gedaan naar het effect van behandeling met SSRI medicatie. Zie hieronder een figuur uit het artikel waarin verschillende immunologische routes worden aangeduid. Zie ook hoe het IDO-2 enzym daarin terugkomt! Dit onderstreept hoe de verschillende lichaamssystemen betrokken zijn bij de ziekteverschijnselen en ook hoe die elkaar beïnvloeden. Zie het artikel: “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs

Voor de mogelijk werkingsmechanismen, zie de uitleg in dit document, op pagina 3 t/m 5.

 

 

Dat er meer aandacht moet komen voor het onderzoek naar post (acute) infectieuze syndromen, werd ook onderstreept in een presentatie van Tom van der Poll, op de Sepsis Lotgenoten Dag 2023:

Bekijk vooral ook zijn antwoord op de vragen, aan het einde, zie dit korte, verhelderende fragment van 3 minuten op YouTube: “Prof Tom van der Poll over ‘Post sepsis’ gevolgen en het Post (acuut) Infectieus Syndroom” 

 

Zie ook de blog: “Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME

Zie ook het artikel: “Understanding Post Sepsis Syndrome; how clinicians can help” in het Nederlands samengevat in deze bl0g. (scroll naar de tweede helft van de pagina).

Zie ook de blog: “Nieuws, media en onderzoek m.b.t. het Post Covid Syndroom, incl. SSRI medicatie

Zie ook de blog: “Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is

 

5 januari, Idelette Nutma

 

januari 5, 2024
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, auto-immuunreactie, bloedstolsels, darmmicrobioom, microbioom, microclots, mitochondriële disfunctie, mitochondriën, neuroinflammatie, neurotransmitters, PEM, spieren, SSRI medicatie
1 Reactie

Artsen in opleiding leren van het sepsis-verhaal van Gerrit

 

In oktober 2023 werd Gerrit benaderd met de volgende vraag: of hij zijn medewerking wilde verlenen aan een college over sepsis aan artsen in opleiding. Prof. Karin Kaasjager (acute interne geneeskunde, UMC Utrecht en bestuurslid van SepsisNet) ging het college geven, en wilde daar heel graag een patiënt bij hebben die zelf ervaring had met sepsis. Hij zei na enig nadenken van harte ‘ja’ en zo kwam het dat hij zijn ervaring ten nutte kon maken voor het onderwijs aan toekomstige artsen. Gerrit maakte zelf een sepsis door die hem zijn beide onderbenen en 9 vingers kostte. Met het gevaar en de impact van sepsis is hij dus heftig geconfronteerd, samen met zijn dierbaren. Evenwel staat hij dankbaar in het leven. Hij schreef over het college de volgende impressie.   

 

“Onlangs mocht ik als ex-patiënt aanwezig zijn bij een interactief college van prof. Karin Kaasjager in het UMC Utrecht. Er waren zo’n 40 tot 50 tweedejaars studenten aanwezig. De bedoeling was dat zij n.a.v. steeds een stukje informatie van mij over de eerste dag van klachten en opname, bedachten welke vragen gesteld moesten worden en welke onderzoeken in gang konden worden gezet. Klinisch redeneren. Binnen een half uur waren ze achter de diagnose terwijl twee studenten al eerder het woord sepsis lieten vallen. Ook merkte er één op dat bij het overgaan tot het afnemen van een bloedkweek meteen ook met breedspectrum antibiotica begonnen moet worden (dit is bij mij misgegaan). De docent maakte er met verve een breed leerzaam geheel van.

 

Ik vertoonde indertijd geen duidelijke tekenen van een infectie (bleek later een pneumokokken infectie te zijn, wat voor een Kahlerpatient als ik verwacht kon worden) en de longfoto liet bij opname maar een klein plekje zien. Ik was niet duidelijk benauwd. Dat maakte de puzzel extra lastig. (Nooit alleen afgaan op een foto of het verhaal, zei de professor, altijd ook aan het lijf zitten, lichamelijk onderzoek). Wel koude rilling, hoge koorts en overgegeven (waardoor ik zelf geen antibiotica had kunnen nemen). Later lage bloeddruk en versnelde ademhaling. Steeds vroeg de docent naar de mogelijke oorzaken van alle verschijnselen.

 

En: wat is een systemische ziekte? Uiteindelijk kreeg ik al op de dag van de opname koude voeten en handen. Wat gebeurde er? vroeg ze. Nu hadden ze zelf al mijn amputaties opgemerkt dus dat hielp mee. De betrokkenheid van de studenten nam na een aarzelend begin snel toe. Er waren tegen het einde ook vragen als: hoe verwerk je zoiets, hoe voelt u zich nu, hoelang duurde de instabiele fase? Ook kwam de vraag naar kwaliteit van leven aan de orde. Toen ik bijkwam kon ik mij totaal niet voorstellen hoe het nu verder moest, en dat uitte ik ook, en zeker niet hoe het nu geworden is! ‘Bespreek dit met de patiënt en de familie’.

 

Volgens mij heeft dit college indruk gemaakt en zijn deze toekomstige dokters goed doordrongen van de ernst van een sepsis en de noodzaak tot snel handelen. Ik vond het een mooie belevenis.”

 

Gerrit, oktober 2023

december 19, 2023
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, amputatie, bloedkweken, diagnose, koorts, koude handen en voeten, koude rillingen, lage bloeddruk, onderwijs, revalidatie, sepsis-ervaring, vroege herkenning
Laat een reactie achter

Kamervragen rond sepsis én het antwoord van de (demissionair) Minister Kuipers

Op 17 oktober 2023 werden in samenwerking tussen SepsisNet, Sepsis en daarna en de Partij voor de Dieren, 16 Kamervragen rond sepsis ingediend. Op 27 november werden die beantwoord. De 16 Kamervragen en de antwoorden van de (demissionair) Minister daarop, zijn te vinden bij deze openbare link. Het antwoord van de Minister is teleurstellend omdat de ernst van het probleem sepsis wel wordt erkend maar tegelijk de urgentie en het belang van een nationale aanpak hiervan niet, ondanks de dringende oproep van de WHO.  Sepsis en daarna heeft hierop een openbare reactie gegeven. Die volgt hieronder: 

 

December 2023:

Teleurstellende antwoorden op 16 Kamervragen rond sepsis….Geachte Ernst Kuipers, we wachten niet op een defensieve overheid maar op een Minister die ons helpt de volgende stappen te zetten!

 

WEERWOORD DEEL 1
Laten we beginnen met de juiste omschrijving van sepsis….zie de afbeelding hieronder. U mist hier volledig het punt dat sepsis een paraplu-begrip is: ook virussen veroorzaken sepsis, waaronder ernstige COVID-19. En sepsis staat niet gelijk met ‘bacteriën in de bloedbaan’ maar met de gestoorde afweerreactie met levensgevaarlijke vermindering van orgaanfunctie (slechts éénderde van de sepsispatiënten heeft een positieve bloedkweek…) Zie de definitie (afbeelding) hieronder.

Verder wil ik u vragen:

✅ De conclusies van het Sepsis Congres goed weer te geven
✅ Actief te leren van het buitenland
✅ Te luisteren naar datgene wat juist Sepsisnet (waar u naar verwijst) signaleert
✅ De uitgestoken hand voor een Nationaal bondgenootschap op te pakken, wat zou dat veel positieve energie vrijmaken! Zie ook de bijdrage van de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) in het SepsisAlarmBoek

 

WEERWOORD DEEL 2
U noemt een aanname die niet is gecheckt met de UK: een verhoogde alertheid onder het publiek door een publiekscampagne kan leiden tot een toename van loos alarm op de toch al overbelaste SEH’s? Weet u wat Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust) daarover meldt (op grond van jarenlange ervaring met een publiekscampagne):

“In 2016 in the UK, the UK government funded a national public awareness campaign on Sepsis which was conducted in collaboration with the Royal College of emergency medicine. We followed up over a 12 month period with a panel of 20 emergency medicine consultants who all offered full support for the public awareness campaign and none reported an increase in inappropriate presentations”

 

Wekelijks spreek ik de patiënten die ‘nog een nachtje hebben afgewacht’ en daardoor op de Intensive Care zijn beland….Die zorg proef ik helaas niet in uw reactie. En dat sepsispatiënten gewoon de zorg kunnen krijgen waar behoefte aan is…..de realiteit is anders als je zelfs geen indicatie kunt krijgen voor fysiotherapie…Laten we hier samen de schouders onder zetten zoals uw Belgische collega Vandenbroucke eindelijk heeft besloten.

 

 

WEERWOORD DEEL 3

Geachte Ernst Kuipers, u zegt: “Ik ben op de hoogte van het feit dat bij sepsis een snelle diagnose en behandeling essentieel zijn voor de overlevingskansen van de patiënt. De onbekendheid herken ik; deze is gedeeld tijdens een conferentie bij VWS over sepsis op 20 mei 2022”

✅ Maar u verbindt hier geen consequenties aan? U verwijst naar een ongewijzigd beleid dat tot nu toe niet in staat is gebleken de bekendheid en prioriteit van sepsis op een hoger plan te brengen?

 

WEERWOORD deel 4
U noemt publieksvoorlichting ‘slechts 1 factor’ (naast snelheid van diagnostiek e.a. factoren die effecten bepalen)

✅ Echter, zelfs de allerbeste diagnostiek betekent niets als de patiënt te laat aan de bel trekt en daardoor te laat in het ziekenhuis arriveert
✅ Alle factoren moeten maximaal worden aangegrepen om de sterfte en schade door sepsis terug te dringen
✅ Hebt u overlegd met uw Ierse, Engelse of Zweedse collega’s over hun publiekscampagne?
✅ Weet u wat Adam Linder, professor Infection Medicine, grondlegger van het Zweedse Sepsis Fonden daarover zegt?

✅ Zie daarvoor de afbeelding met tekst hieronder: zeer behulpzaam!

WEERWOORD deel 5
Nog steeds wil SepsisNet heel graag met VWS en relevante partijen komen tot een nationaal plan. Geachte (demissionair) Minister Ernst Kuipers, wat houdt u tegen? Weet u wat de slotconclusie was van het Sepsis Congres?

✅ “Concluderend is de consensus van de verschillende stakeholders dat in Nederland de kennis mbt sepsis bij zorgverleners en publiek onvoldoende is.[…] Qua incidentie en ernst heeft sepsis een enorme impact. Gezien de heterogeniteit van het ziektebeeld heeft vrijwel iedere zorgverlener met sepsis te maken. De consequentie hiervan is dat sepsis niet door een specifieke beroepsgroep/specialisme opgepakt wordt. Op basis hiervan is de consensus van de conferentie dat er een taak ligt voor de overheid om het kennisniveau bij het publiek en zorgverleners te verbeteren[…]”
✅ Hoe is het dan mogelijk dat u voor alles terug verwijst naar SepsisNet (dat niet is toegerust voor deze taak) en alle verantwoordelijkheid legt bij de medische professie terwijl hier duidelijk leiderschap gevraagd wordt op nationaal niveau zoals ook door de WHO in haar resolutie is vast gelegd? Kom met ons terug aan de tafel voor een echte landelijke strategie. Zie het voorbeeld van uw Engelse, Zweedse, Franse, Duitse en inmiddels ook Belgische collega. 

 

WEERWOORD deel 6

Geachte Ernst Kuipers, u stelde in uw antwoord het volgende:
“Het is onbetwist dat vroegtijdige herkenning en een juiste behandeling cruciaal zijn om de ernstige gevolgen van sepsis te beperken.”

Toch krijgt die ‘vroegtijdige herkenning van sepsis’ binnen het domein van de publieke gezondheid tot nog toe geen enkele prioriteit.

✅ In plaats van de burger ‘in te schakelen’ laten wij de burger in Nederland in grote mate onwetend rond sepsis.
✅ Het lijkt erop alsof Nederland t.o.v. de ons omringende landen de burger geen rol toevertrouwt als ‘vroege signaleerder’. Dat is geen houdbare positie…de UK, Ierland, Schotland, Duitsland, Zweden, Zwitserland laten juist zien hoe deze publieksvoorlichting effectief kan worden aangepakt. We hoeven niet opnieuw het wiel uit te vinden.

 

Daarom vragen SepsisNet, Sepsis en daarna en alle bijdragers aan het Sepsis Alarm Boek u om uw toezegging na te komen. U formuleerde die als volgt:

“We blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen.”

✅ U hebt deze resultaten uit andere landen nu al een paar jaar kunnen volgen, incl. de reactie van Adam Linder (grondlegger van de Zweedse Sepsis Fonden, intensivist). Daarbovenop heeft recent heeft ook uw Belgische collega Vandenbroucke verklaard te willen komen tot een nationaal sepsis plan (zie hieronder de afbeelding van de website van VRT nieuws)
✅ De woorden ‘indien nodig’ kunnen alleen al aan de hand van de sterfte-cijfers en de oplopende incidentie-cijfers beter achterwege blijven…
✅ Graag uw heroverweging

 

 

WEERWOORD 7
Op de vraag over het ontbreken van goede sepsis-registratie is uw antwoord:

“Zorgprofessionals registreren sepsisgevallen op grond van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst en maken gebruik van kwaliteitsregistraties om te leren en de zorg te verbeteren. Het is primair aan zorgprofessionals te bepalen hoe en welke gegevens zij in een kwaliteitsregistratie willen opnemen om de kwaliteit van zorg te bewaken en te verbeteren in samenspraak met patiënten. Het ministerie van VWS ondersteunt en stimuleert wel transparantie en het delen van kwaliteitsinformatie.”

 

Het kan toch niet zo zijn dat de overheid een gebrek aan inzicht in de werkelijke omvang van het probleem sepsis niet wil verbeteren?

✅ De registratie van sepsis op gewone afdelingen in Nederland vertoont nl. grote hiaten (onder-registratie) waardoor we veel te weinig grip krijgen op sepsis.
✅ Liever spreekt men soms van ‘ernstige bacteriële infectie’ dan van sepsis?
✅ Zoals bij Madonna?

Ook daartoe is een nationale aanpak, waarbij awareness, educatie en kwaliteitseisen worden geborgd, van groot belang. De WHO resolutie is daarin duidelijk naar nationale overheden. Het is tijd voor een nationaal bondgenootschap: zie het Sepsis Alarm Boek

 

Een aantal dingen vallen op: 

  • Demissionair Minister Ernst Kuipers geeft een opmerkelijk andere lezing dan SepsisNet van de conclusies van het Sepsis Congres (dat in mei 2022 plaats vond)
  • VWS heeft geen vervolg willen geven aan de uitwerking van de conclusies van het Sepsis Congres, ondanks de vraag van SepsisNet om hier gezamenlijk mee aan de slag te gaan
  • De Minister geeft een verkeerde omschrijving van het ziektebeeld sepsis in zijn antwoorden
  • Minister Bruins heeft destijds subsidie toegekend voor de start van SepsisNet vanwege de problematisch lage ‘sepsis-awareness’ onder het publiek
  • Alhoewel SepsisNet goede informatie biedt, is aan de dramatisch lage bekendheid met sepsis nog steeds weinig verbeterd.  De Minister ziet dit plotseling niet meer als een probleem?
  • Zowel voor registratie, als onderzoek als nazorg geeft de Minister aan dat hier genoeg mogelijkheden voor zijn. De werkelijkheid is echter dat de registratie onder de maat is, dat sepsis-onderzoek bij subsidie-rondes vaak tussen ‘wal en schip’ valt omdat andere ziektebeelden meer afgebakend zijn, en dat nazorg vaak niet eens ter sprake komt omdat de gevolgen van sepsis zo onbekend zijn.
  • hoopvol is in ieder geval dat de Minister zegt: ‘we blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen”
  • en dat hij wil dat het expertise-netwerk Post Covid ook leidt tot verbinding en kennisuitwisseling met andere post infectieuze syndromen (zie vraag 14 en zijn antwoord daarop)

 

December 2023, Idelette Nutma

sepsisen1
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, Preventie, Europa, intensive care, publieksvoorlichting, sepsis-awareness, sepsis-congres, sepsis-registratie, SepsisNet, vroege herkenning, WHO
Laat een reactie achter

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Er zijn recent veel positieve ontwikkelingen wat betreft de aandacht voor sepsis en de impact van dit ziektebeeld. Op zondagavond 24 september 2023 werd er in de journaaluitzending van 20.00 uur uitgebreid stil gestaan bij sepsis. De boodschap was dat wetenschappers en patiënten vragen om sepsis veel meer prioriteit te geven; het is immers één van de dodelijkste aandoeningen terwijl het tegelijkertijd heel onbekend is. Maar dat niet alleen: hoe eerder je sepsis herkent, hoe minder risico op schade er is, en hoe groter je overlevingskans. Met uitgebreide publieksvoorlichting en meer geld voor gericht sepsis-onderzoek kunnen er grote stappen gezet worden in de strijd tegen sepsis. En die noodzaak wordt steeds dringender omdat sepsis steeds vaker vóórkomt a.g.v. de vergrijzing, meer mensen met chronische ziekten en steeds meer antibiotica-resistentie. Behalve aandacht bij de NOS en in andere media werd het ‘Sepsis Alarm Boek’ gelanceerd én werd er een belangrijk overzichtsartikel gepubliceerd: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

 

NOS journaal uitzending 24-9-2023

Kijk de NOS-journaal-uitzending terug via deze link. Op de NOS website werd eveneens uitgebreid stil gestaan bij sepsis. Het item draagt de veelzeggende titel:

 

NOS journaal: “Zonder ingrijpen zal sepsis door vergrijzing vaker en dodelijker voorkomen”

Angelique Bakker (ex-patiënt) en Jack Lotz (nabestaande) komen beide in het journaal aan het woord. Angelique Bakker kreeg een sepsis na behandeling van een keel-abces waarbij de sepsis te laat werd opgemerkt. Zij verbleef niet op de Intensive Care maar lag doodziek op de gewone afdeling. Vervolgens ontwikkelde zij levens-ontwrichtende klachten die voor het grootste deel onzichtbaar zijn: haar autonome zenuwstelsel en brein hebben schade opgelopen waardoor zij niet lang kan staan en lopen omdat haar bloedsomloop moeite heeft het bloed ’tegen de zwaartekracht in’ rond te pompen en er dan 25% minder bloed naar haar hart gaat en 40% minder bloed naar haar brein.

 

 

Angelique is daarbij ook chronisch vermoeid, heeft heel weinig energie en is snel overprikkeld. Deze combinatie van klachten is ook wel bekend als POTS (afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, voor meer uitleg: zie deze blog).  Ze is daardoor ernstig beperkt in haar functioneren terwijl ze voorheen een zeer actief persoon was, met veel hobbie’s en genietend van het leven.  Jack Lotz verloor zijn vrouw aan sepsis omdat het ziektebeeld veel te laat werd onderkend. Toch bracht bij de moed op om mee te werken aan de NOS-uitzending omdat hij zijn bijdrage wil leveren aan het bekender maken van dit levensgevaarlijke ziektebeeld.

 

De aanloop naar de aandacht in de media: het Sepsis Alarm Boek

Het ‘Sepsis Alarm Boek’ is een initiatief van Sepsis en daarna dat mogelijk is gemaakt door een gulle gift van Jack Lotz en de belangeloze medewerking van velen, waaronder ook Lot van der Vegt die de prachtige vormgeving voor haar rekening nam. Het Sepsis Alarm Boek werd op Wereld Sepsis Dag, 13 september 2023, gelanceerd en verspreid onder alle Tweede Kamerleden van de Commissie van VWS. Uiteraard hebben ook de demissionair Minister en Staatssecretaris van VWS en demissionair Minister President Mark Rutte een exemplaar ontvangen. Daarnaast ging het boek naar tal van relevante organisaties en beleidsmakers. Dit om te zorgen dat sepsis hoog op de agenda komt waartoe de WHO en de G7 al hebben opgeroepen.

 

Sepsis verwoest levens en is tegelijk schrijnend onbekend terwijl vroege herkenning bij het publiek levensreddend kan zijn (getuige de goede voorbeelden in Zweden, de UK, etc). Ook de registratie, research-funding en aandacht voor nazorg en follow-up blijven achter. De postsepsis impact (met soms levenslange schade) is ook erg onbekend. Nationaal beleid en een duurzaam bondgenootschap van overheid, burgers en instellingen is nodig om de ‘awareness’ te verbeteren. Het feit dat in principe iedere arts, van huisarts tot specialist van willekeurig welk specialisme met (de gevolgen van ) sepsis te maken kan krijgen maakt dat de aandacht voor sepsis centraal aangestuurd moet worden. De noodzaak hiervan is extra groot omdat er ook geen collectebus-fonds voor sepsis is.

 

 

Dank aan alle bijdragers, in de eerste plaats Jack Lotz die zijn vrouw verloor door een te laat herkende sepsis. Heel dankbaar ook voor de bijdragen van ex-patiënte en (inmiddels helaas ex-) Tweede Kamerlid Leonie Vestering die zelf ternauwernood een sepsis overleefde, Rinke van den brink, Iris, Jan van Hoogen, Peter Kapitein, Rob Bruntink, Femke Egberts, Johanne van Vulpen (moeder van kleine Boas) , Lot van der Vegt en naaste Gerrit Gunnink. Daarnaast bevat het boek de zeer waardevolle bijdragen van de volgende experts uit binnen- en buitenland: prof. Hjalmar Bouma (UMCG, Acute Lines, en secretaris van SepsisNet), Bert Kuipers (Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF), Michèle ter Voert (UMCG, Acute Lines), Carolin Fleischmann-Struzek (Jena University Hospital), Dave Dongelmans (Amsterdam UMC, NICE), Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) en Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust en Vice-president van de Global Sepsis Alliance).

 

Het Sepsis Alarm Boek is ook digitaal beschikbaar gemaakt in een zeer toegankelijke ‘blader-versie’. Het boekje is een niet-commercieel initiatief. Hebt u als belangstellende burger, (ex-)patiënt of naaste of als organisatie belangstelling dan kan het boekje tegen kostprijs gemakkelijk besteld worden.

Ga naar de digitale versie

Ga naar de pagina om het Sepsis Alarm Boek over de post toegestuurd te krijgen

 

Uniek overzichtsartikel: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Dit artikel, geschreven door een team van experts in samenspraak met een vertegenwoordiger namens sepsis-patiënten (Sepsis en daarna), schetst de vele aspecten van dit complexe beeld. Het werd op 29-9-2023 gepubliceerd op ‘Dovepress’, een website waarop ‘open access’ (d.w.z. voor iedereen toegankelijke) artikelen op wetenschappelijk en medisch gebied zijn te vinden.

Nadat er van Kaylie van der Slikke en collega’s al eerder een artikel was verschenen is dit artikel echt een bekroning daarop. De verstoringen en ontregeling van het brein, zenuwstelsel, immuunsysteem, metabolisme en energievoorziening worden uitgebreid beschreven waarbij ook o.a. de vermoeidheid, inspannings-intolerantie en het risico van heropnames aan bod komen.

Er wordt gesproken over revalidatie maar tegelijk wordt ook gesteld dat dit echt ‘op maat’ dient te gebeuren omdat de energievoorziening in het lijf na een sepsis ernstig aangetast kan zijn.

 

 

In het artikel ook uitgebreide uitleg over mitochondriële disfunctie (de ‘energiefabriekjes’ in de lichaamscellen die niet goed functioneren) en de gelijkenissen en overlapping met (de mechanismen bij) Long Covid. Benadrukt wordt dat de impact óók voorkomt bij hen die niet op de IC lagen en er is ruime aandacht voor de mentale impact en de waarde van lotgenotencontact.

Heel mooi hoe mogelijkheden voor preventie, aanknopingspunten voor (toekomstige) therapie en het belang van meer #sepsisawareness (hoe actueel!) ook ruime aandacht krijgen. Voeding en voedingsstoffen nemen ook een belangrijke plaats in in het hersteltraject. Last but not least wordt stil gestaan bij #precisionmedicine, manieren om ‘op maat’ de immuunreactie (die zowel een overreactie als een ‘onderreactie’ aspect heeft) te beïnvloeden. Een artikel om te delen! En: een aansporing tot kennisbundeling en -uitwisseling én serieuze aandacht voor nazorg want sepsis eindigt niet bij de deur van het ziekenhuis! Dank aan Adam Linder Lise Beumeler, PhDHjalmar Bouma, Robert Mankowski en Madlen Holmqvist.

 

De auteurs komen zelfs met een definitie van het Post Sepsis Syndroom: “Medical, psychological or cognitive problems arising after sepsis that required hospitalization, that persist weeks to months after hospital discharge, negatively impacts the functioning of the individual and for which no alternative diagnosis can be found”. In het Nederlands vertaald: 

“Medische, psychologische of cognitieve problemen die ontstaan ​​zijn na sepsis waarvoor ziekenhuisopname nodig was, die weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis aanhouden, die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het individu en waarvoor geen alternatieve diagnose kan worden gevonden”.

 

Belangrijk is ook dat een concrete suggestie wordt gedaan om met elke sepsis-patiënt (opgenomen op de IC of op de gewone afdeling) binnen een maand na het ontslag een eerste contact te hebben. Omdat dit nog erg vermoeiend kan zijn wordt voorgesteld dit eerste contact telefonisch of via beeldbellen te doen. Een bezoek aan een post sepsis poli wordt aanbevolen voor zo’n 3 maanden na het ontslag.

Ook wordt gesteld dat nazorg ‘op maat’ gemaakt zal moeten worden omdat de diversiteit aan oorzaken bij sepsis groot is en dus ook de variatie in restklachten. Onderzoek waarbij de (endo)typering van de sepsis van een individuele patiënt een onderverdeling mogelijk maakt in risico’s voor bepaalde (orgaan)problemen kan helpen de juiste accenten aan te brengen. Ook is het belangrijk aan te sluiten bij de behoeften die patiënten en naasten zelf duidelijk aangeven, zoals de behoefte aan een duidelijk aanspreekpunt rond sepsis en voorlichting over wat je kunt verwachten na een sepsis.

 

Mooi is dat het belang van de eigen inbreng van de patiënt en dienst naasten wordt onderstreept:

“Especially important in making efforts to create “tailor made sepsis aftercare” is involving patients and relatives and ask them what they think can contribute to their quality of life.” In het Nederlands vertaald: “Vooral belangrijk bij het leveren van inspanningen om ‘op maat gemaakte sepsis-nazorg’ te creëren, is het betrekken van patiënten en familieleden en hen vragen wat zij denken dat kan bijdragen aan hun kwaliteit van leven.” Laten we hopen dat dit artikel echt een doorbraak mag zijn in meer serieuze aandacht voor de lange termijn impact van sepsis, het gericht voorkomen daarvan en het ondersteunen van de patiënt en zijn familie. ” 

 

Lees hier het artikel (open access) op Dovepress: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

 

3-10-2023 Idelette Nutma

 

 

 

oktober 3, 2023
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, cardiovasculair, critical illness acquired weakness, familie, familieparticipatie, fysiotherapie, heropnames, inspanningsintolerantie, lotgenotencontact, mitochondriële disfunctie, mitochondriën, neurocognitieve klachten, neuropathie, nutrition, oxidatieve stress, Post sepsis syndroom, PTSS, vermoeidheid, voeding
Laat een reactie achter

Nieuws, media en onderzoek m.b.t. het Post Covid Syndroom, incl. SSRI medicatie

Dit is een update van 27-10-2023

Op 2 november 2023 werd het artikel “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs” gepubliceerd in Scientific Reports. U vindt de link hier.

Na 2 pre-prints is het dan zover: het is peer-reviewed en geaccepteerd. Zie voor de info-documenten voor huisartsen en patiënten over SSRI medicatie bij Post Covid deze pagina.

 

In de zomer van 2023 zijn er ook weer veel onderzoeksresultaten bekend geworden. 

Ook werden er waardevolle programma’s gemaakt. Hieronder een aantal daarvan uitgelicht.

Laten we hopen dat ze helpen om de puzzelstukken van het complexe ziektebeeld Long Covid/Post Covid Syndroom ingevuld te krijgen en ruimte voor behandelingen te creëren. 

Positief is ook het nieuwe Kennisplatform ‘LongcovidToolkit’, een initiatief vanuit Long Covid patiënten om de positieve ervaringen van Long Covid patiënten met bepaalde behandelingen, te verbinden met de wetenschap en te bekijken hoe die op een verantwoorde manier ‘ontsloten’ kunnen worden voor deze doelgroep. Het alternatief is een enorme zoektocht voor patiënten en eindeloos wachten….Zie hun website in aanbouw. Epidemioloog Johanneke van der Nagel en projectmanager Edo Plantinga ontwikkelen de Long Covid Toolkit. “Hierin worden de laatste wetenschappelijke inzichten over behandelingen gecombineerd met ervaringen van patiënten en hun behandelaars. Daaruit blijkt beter welke behandelmethoden effectief zijn en welke niet”, stellen zij. 

 

 

Onderzoeksresultaten betreffende het Post Covid Syndroom

 

Artikel in Science Translational Medicine

9 aug. 2023 publiceerden onderzoekers uit de VS in het vakblad ‘Science Translational Medicine’ dat het COVID-19 virus in staat blijkt de ‘energie-fabriekjes’ in de lichaamscellen, de zgn. mitochondria, ernstig te ontregelen. De gastheer-cellen (de lichaamscellen van de betreffende patiënt) proberen dit te compenseren door het aangeboren immuunsysteem extra te activeren maar uiteindelijk kan het chronisch aangetaste functioneren van de mitochondria orgaanschade veroorzaken. Zie hun publicatie

 

Ontdekking in het Amsterdam UMC

Immunoloog René Lutter onderzoekt al een paar jaar het bloed van Long Covid patiënten. Hij ontdekte dat een bepaald enzym ervoor zorgt dat patiënten zo oververmoeid blijven bij Long Covid. Het lichaam maakt dit zgn. IDO-2-enzym aan om een covidinfectie te bestrijden. “Een tijd na een covidinfectie, aldus Lutter,  verdwijnt dit enzym bij de meeste mensen. Bij patiënten met long covid blijft het lichaam echter het IDO-2-enzym produceren, waardoor zij oververmoeid blijven. De rem is eraf en dat zorgt ervoor dat lichaamscellen beschadigd raken of doodgaan.” Zie de berichtgeving bij de NOS.

 

Pre-print artikel betreffende het onderzoek in Nederland bij 95 Long Covid patiënte die SSRI medicatie gebruikten

Op 12 juli verscheen in Science Reports een pre-print van het artikel met de titel: “Treatment and outcomes of 95 post-Covid patients with an antidepressant and neurobiological explanations” d.w.z. een publicatie die nog peer-reviewed moet worden door een team van experts. Arts en oud-neuropsychiater Carla Rus is hoofd-auteur van het artikel. Zij opperde als eerste de hypothese dat SSRI-medicatie langs verschillende mechanismen voor Long Covid patiënten kan werken. Zij deed deze aannames op basis van de ervaringen die zij hier reeds mee opgedaan had, zowel bij ME/CVS patiënten als bij Long Covid patiënten. Zij schreef hier herhaaldelijk ingezonden brieven over o.a. in het NRC. Sepsis en daarna besloot Carla te interviewen over haar bevindingen en daarmee was een bijzondere samenwerking geboren. Carla Rus en Idelette Nutma vroegen de patiënten die zich bij hen meldden omdat ze informatie en advies (voor hun huisarts) over SSRI medicatie wilden, een vragenlijst in te vullen. Deze lijsten werden gepseudonimiseerd opgeslagen (d.w.z. dat de vragenlijsten niet te herleiden zijn tot een specifieke persoon dan slechts met een ‘code-sleutel’, met hun toestemming. Dit onderzoek liep van einde ’22 tot begin ’23. Na het verwerken van alle resultaten is het tot dit uitgebreide artikel gekomen. Zie deze link. In de onderstaande afbeelding is te zien dat ruim 63% redelijk goed tot sterke verbetering van de klachten ervoer door de SSRI medicatie.

Natuurlijk is verder onderzoek nodig om meer inzicht te krijgen in de vraag: waarom werkt het voor sommige patiënten dan niet en voor andere wel? 

 

Onderzoek van het spierweefsel bij Long Covid patiënten

In het programma Focus (NTR) wordt Rob Wüst geïnterviewd over het onderzoek wat is uitgevoerd op spierweefsel van long covid patiënten. Dit onderzoek was erop gericht om naar oorzaken te zoeken waarom sommige LC patiënten geen of nauwelijks inspanning kunnen verdragen; ze worden er ziek van. Ook hebben ze een hele lange hersteltijd nodig na inspanning. Het blijkt uit de monsters (spierbiopten) dat de spiervezels van deze patiënten veel sneller vermoeibaar zijn.  Er treden dus daadwerkelijk veranderingen op in het spierweefsel. Zie de uitzending.

 

 

 

augustus 25, 2023
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, antidepressiva, Long-COVID, ME/CVS, mitochondriën, onderzoek, SSRI medicatie
Laat een reactie achter

Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM)

Een gloednieuwe website zal aan het eind van deze zomer (2023) gelanceerd worden! Even een update: die is inmiddels in de lucht, zie de CMSM-website!

Het onderzoek naar micronutriënten staat vaak in de schaduw van alle andere onderzoeken in de medische wetenschap. De initiatiefnemers van deze in april ’22 in het leven geroepen ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’, willen daar verandering in brengen. En dat wordt binnenkort bekrachtigd met een mooie website, die zowel in het Engels als het Nederlands te bekijken zal zijn. De waardevolle rol die micronutriënten kunnen spelen bij het te boven komen van een levensbedreigend ziektebeeld zoals sepsis maar ook bij het helpen voorkomen van (orgaan)schade op de langere termijn, verdient veel meer aandacht. En dat geldt niet alleen voor het onderzoeksgebied maar ook voor de praktijk van de gezondheidszorg, het gezondheidszorgbeleid en de zorg van burgers en patiënten voor hun gezondheid en herstel. Ook wil de CMSM de samenwerking tussen wetenschappers én patiënten en burgers een positieve impuls geven. Laatstgenoemden hebben namelijk een schat aan waardevolle ‘praktijk-kennis’ in te brengen als het gaat om hun ervaringen met micronutriënten bij het herstel. Hierop aan te sluiten in het doen van onderzoek is een insteek die wetenschap en patiënten veel te bieden heeft. Daarnaast wil de CMSM aandacht besteden aan waardevolle informatie die al bestaat, kennis en aanbevelingen die door experts in richtlijnen al zijn gepubliceerd en nieuwe ontwikkelingen. Op die manier kan er meer uitwisseling en dialoog ontstaan en willen we, samen met internationale experts en bevlogen experts in eigen land, micronutriënten meer op de kaart zetten in het duurzaam bevorderen van gezondheid en herstel na ziekte.

 

De CMSM website eind zomer ’23 in de lucht!

Update: inmiddels is de website per 10 september 2023 in de lucht!  U gaat ervan horen en zien. Ook kan ieder zich via de website opgeven voor het ontvangen van informatie, diverse vormen van betrokkenheid of het delen van nieuws. Zie voor eerdere informatie over het ontstaan van de CMSM, het missie-document en onze publicaties de eerdere blog. Ook Sepsis en daarna is vanaf het begin betrokken geweest bij het opbouwen van dit initiatief. Het is inspirerend om te zien hoe micronutriënten langzamerhand op steeds meer interesse kunnen rekenen. Evenwel is er ook nog veel te doen maar met meer bundeling van krachten komen we verder. Dat is hoopvol.

 

Update: 16-01-2024

 

juli 4, 2023
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, CMSM, Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients, experts, herstel, lange termijn gevolgen, micronutriënten, sepsis
Laat een reactie achter

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium, deel 4

Inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

 

Refeeding Syndroom bij sepsis

Prof. dr. A.R.H. van Zanten, werkzaam als internist/intensivist in het Ziekenhuis Gelderse Vallei gaf uitleg over dit syndroom. Ter inleiding stelde hij eerst de vraag: dragen alle behandelingen bij aan het herstel van de patiënt? Op de Intensive Care worden mensenlevens gered maar behandelingen kunnen ook grote gevolgen hebben voor patiënten. Het ‘refeeding syndrome’ is een verstoring van de stofwisseling die optreedt wanneer patiënten weer voor het eerst voeding krijgen (nadat ze dit vanwege hun kritieke ziekte tijdelijk niet kregen). Er kunnen meerdere verstoringen optreden waaronder een te laag vitamine B1 gehalte, overvulling (teveel vocht in de weefsels en de bloedvaten), onvoldoende reactie op insuline (insuline-resistentie), verstoringen in het brein, etc. Op de foto hieronder staan aandachtspunten die prof. van Zanten benoemde. O.a. is het goed om het fosfaatgehalte in het bloed goed in de gaten te houden, en voorzichtig te zijn met de hoeveelheid eiwitten bij het opstarten van voeding. Het zou mooi zijn als er ‘biomarkers’ (signaalstofjes in het bloed) zouden worden ontdekt, die tijdig en precies laten zien of een patiënt een risico heeft op het ontwikkelen van ‘refeeding syndrome’ zodat op tijd ingegrepen kan worden.

 

 

Ethische afwegingen bij sepsis-behandeling

Drs. A. J. Meinders (internist/intensivist in het St. Antonius Ziekenhuis) en Dr. G. Olthuis, ethicus in het Radboudumc namen het publiek mee in de dilemma’s die soms kunnen ontstaan. Zij deden dat op een bijzondere manier, in een ’twee-gesprek’ waarbij zij overlegden over een (denkbeeldige) patiënt. Wanneer bijv. een operatie technisch gesproken nog goed uitvoerbaar is maar de betreffende patiënt enorm verzwakt en uitgeput is en diverse onderliggende problemen heeft, kan het de vraag zijn of operatie juist niet het leed vergroot. Ook kunnen familieleden bepaalde waarden of overtuigingen hebben waardoor zij willen dat ‘alles uit de kast wordt gehaald’ terwijl de arts denkt dat dit geen enkele levenskwaliteit meer kan toevoegen. De culturele achtergrond kan hierin eveneens een rol spelen.

 

En: weegt snelheid in alle gevallen het zwaarst, of gaan we dan soms aan belangrijke dingen voorbij? Snel ingrijpen biedt de grootste kans op overleving maar in bepaalde complexe omstandigheden, is het goed om eerst de vraag te verkennen: berokken ik geen schade op de lange termijn als ik behandel? Iets anders wat kan meespelen is dat de patiënt eerder een behandelwens heeft geuit maar dat hij/zij die op het acute moment niet kan uiten. Het verzamelen van kennis over de patiënt en diens waarden (wat voor hem/haar belangrijk is) door daarover in gesprek te gaan met de familie, is dus ook van belang.  

 

Een intensive care-arts weet veel van de impact van een IC-opname maar kan hij dit soort beslissingen (over wel/niet/hoe verder?) alleen nemen? Diverse aspecten spelen bij die overwegingen een rol. Belangrijke waarden als autonomie (het zelf kunnen beslissen), weldoen, niet schaden, rechtvaardigheid, etc zijn in het geding. Het bieden van veiligheid en het respecteren van de waardigheid van de patiënt vormen belangrijke uitgangspunten. Tijdens deze presentatie benadrukten drs. Meinders en Dr. Olthuis de grote waarde en steun van een moreel beraad, waarbij de afwegingen vanuit meerdere perspectieven met elkaar kunnen worden doorgesproken.

 

 

Lange termijn gevolgen van sepsis

Prof. dr. J.G. van der Hoeven (afdelingshoofd van de Intensive Care in het Radboud umc) gaf toelichting bij de resultaten van de Monitor-IC studie waarbij IC-patiënten na hun opname gedurende meerdere jaren worden gevolgd. Dat gaf een heel interessant beeld. Allereerst stelde hij dat je eigenlijk zou verwachten dat er bij de groep sepsis-patiënten die op de IC heeft gelegen meer problemen zouden optreden dan bij patiënten die in verband met andere acute aandoeningen op de IC zijn beland.

 

Zie de onderstaande foto. In het Nederlands vertaald: bij sepsis-patiënten heeft de overgrote meerderheid (70%) in de acute fase te maken met encefalopathie (a.g.v. de sepsis functioneren de hersenen niet goed, dit uit zich bijv. in een delier), de sterfte onder sepsis-patiënten is hoger dan bij andere patiëntengroepen en er is een groot risico op cognitieve problemen. Toch lijken de verschillen tussen de lange termijngevolgen niet groot te zijn als je sepsis-patiënten vergelijkt met andere patiënten die voor acute aandoeningen werden opgenomen op de IC (hierover publiceerde Geense et al. in Critical Care Medicine in 2019). 

 

 

Aan de Monitor-studie doen 7 Nederlandse ziekenhuizen mee en in totaal duurt de studie 10 jaar. Dit geeft enorm veel inzicht in de impact van een IC-opname en waar patiënten daarna behoefte aan hebben en wat goede benaderingen zouden kunnen zijn om hen te ondersteunen in het herstel. Daarbij merkte prof. van der Hoeven wel op dat we niet alle nazorg-behoeften zullen kunnen vervullen vanuit het ziekenhuis. Het gaat er ook om dat we patiënten op weg helpen met goede informatie en hen richtingwijzers en steunmogelijkheden aanreiken (waaronder ook lotgenotencontact).

 

Van alle IC-patiënten uit dit onderzoek waarvan tot nu toe de resultaten bekend zijn, bleek 31,9 % bij onderzoek 1 jaar na hun IC-opname, nieuwe chronische klachten te hebben overgehouden aan de periode op de Intensive Care. 57,8 % had 1 jaar na de opname werk-gerelateerde problemen. Zie ook de foto’s voor de resultaten wat betreft de groep sepsis-patiënten in vergelijking met andere patiënten op de IC.

 

Wel blijken sepsis-patiënten t.o.v. andere IC-patiënten (zie de onderste 2 foto’s) meer last te hebben van mentale klachten (als depressie) en cognitieve problemen (problemen met het geheugen, de concentratie, etc.). Ook opvallend is dat de cognitieve problemen bij alle IC-patiënten in totaal, na 1 jaar bij 61% van hen bleken te zijn verergerd.

 

 

April 2023, Idelette Nutma

april 14, 2023
sepsisen1
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, brein, cognitief, depressie, dilemma's, eiwitten, encefalopathie, ethiek, familie, herstel, IC-nazorg, lange termijn gevolgen, mentaal, monitor-IC-studie, moreel beraad, Refeeding Syndrome
Laat een reactie achter

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is

Inleiding

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en post-infectieuze aandoeningen zoals Long Covid zijn nog zwaar onderbelicht. Hieronder wordt aan beide aandacht besteed. In mei 2022 werd een artikel gepubliceerd in ‘Frontiers in Immunology’, getiteld: “Current Understanding of Long-Term Cognitive Impairment After Sepsis” door Li et al. in mei 2022. Daarin werd uitleg gegeven over de verschillende mechanismen die voor de verstoringen in het brein bij en na sepsis verantwoordelijk kunnen zijn. Hierbij zijn de raakvlakken met Long Covid groot. Daaronder:

 

a)Ontregeling van de bloedhersen barrière

 

b)Neuroinflammatie (ontstekingsreactie van het centraal zenuwstelsel) waardoor de immuuncellen in de hersenen (de zgn. microglia) geactiveerd worden en ontregeling van het metabolisme optreedt (d.w.z. de stofwisseling, zoals de zgn. ‘Kynurenine Pathway’ waarbij tryptofaan in het brein wordt omgezet in kynurenine waarbij de omzetting van de laatste stof voor problemen kan zorgen omdat het zowel in een brein-beschermende als een brein-ontregelende stof kan worden omgezet)

 

c)Ontregeling van neurotransmitters

 

d)Neuronaal verlies (verlies aan verbindingen tussen zenuwcellen, zie voor Nederlandse uitleg bij deze link)

 

Complexe mechanismen, mét aanknopingspunten voor behandeling

Het gaat om complexe mechanismen maar ze bieden, aldus de auteurs van het artikel ook aanknopingspunten om lange termijn neurocognitieve effecten te behandelen. Zie de link naar het artikel. Voortgaand onderzoek hiernaar is nodig. Zo worden ook o.a. de beloftevolle werking van anti-oxidanten genoemd, waaronder ook vitamine C. “Vitamin C has long been viewed as an antioxidant and has been applied to treat infection, cancer, and even COVID-19 most recently (5255). In sepsis, high doses of Vitamin C 24 hours after CLP protected septic animals, including reduced cerebral inflammation, oxidative injury, and subsequent improved spatial memory in the MWM” […] “antioxidant therapy is also helpful in ameliorating cognitive dysfunction in direct cerebral infection caused by microbials (5960). In the future, large-scale clinical studies are warranted to verify the potential of antioxidants for preventing long-term cognitive impairment after sepsis.

 

Vrij vertaald: in onderzoeksverband zorgden hoge doseringen vitamine C, 24 uur nadat een sepsis bij dieren in gang was gezet, voor minder ontsteking in het brein, minder schade (door oxidatieve impact) en verbeterde ruimtelijke herinnering. Anti-oxidant therapie is ook behulpzaam bij het verbeteren van de cognitieve functie in directe ontsteking van het brein door bacteriën. In de toekomst zullen grootschalige studies nodig zijn om de werking van anti-oxidanten in het voorkomen van cognitieve schade na sepsis verder te onderzoeken. Zie ook dit onderzoek in Critical Care Medicine gepubliceerd, waarbij multi orgaanfalen in een septische patiënt met COVID-19 omkeerbaar bleek en heel goed reageerde op een hoge dosering vitamine C.

 

Voortborduren op dit onderzoek gebeurt momenteel in Australië (in samenwerking met de universiteit van Melbourne), zie deze link.

Dat neurocognitieve klachten (waaronder concentratie- en geheugenproblemen, overprikkeling, hoofdpijn, ‘brainfog’/hersenmist) wijdverbreid zijn en ook sepsis-patiënten treffen die niet op de Intensive Care lagen, werd ook geïllustreerd in het artikel van Fleischmann-Struzek: “Epidemiology and Costs of Postsepsis Morbidity, Nursing Care Dependency, and Mortality in Germany, 2013 to 2017” in JAMA, nov. 2021.

 

Aandacht in de Volkskrant voor SSRI-medicatie bij Long Covid en uitleg van Carla Rus over de 6 mechanismen

Een 3 pagina’s groot artikel in de Volkskrant onderstreept tevens het belang van meer kennis-uitwisseling op het gebied van post-infectieuze restklachten, zoals na sepsis en bij Long Covid. Daarin komt ook Carla Rus aan het woord met een pleidooi voor SSRI medicatie, als belangrijke optie om te proberen. Eerder al brak Carla Rus, o.a. in het NRC, een lans voor de mogelijkheden van SSRI medicatie bij de behandeling van Long Covid en postsepsis-klachten (ook al geldt dat zeker niet voor iedereen, toch het laat bij een belangrijk deel van de patiënten in de praktijk effect zien). Het artikel benadrukt ook de belangrijke rol die het centrale zenuwstelsel speelt in het veroorzaken of het op gang houden van klachten. Het zenuwstelsel en het immuunsysteem zijn op hun beurt ook weer intensief met elkaar verweven. Het is dan ook niet voor niets dat oud-neuropsychiater Carla Rus nadrukkelijk aandacht vraagt voor de rol die SSRI-medicatie (een bepaald type antidepressivum) kan spelen in het bijsturen van diverse verstoorde mechanismen.

 

In een belangrijk artikel dat op 3-3-2023 op de website van de Volkskrant werd gepubliceerd, getiteld: “Voor patiënten met post­covid­syndroom gloort voorzichtig hoop. Maar wat werkt voor wie?”, geschreven door Ellen de Visser, licht Carla Rus het mechanisme van ‘de verstoorde hormonale as’ (de zgn. ‘HPA-as’) toe. Zie hier de link naar het artikel. Om het hele artikel te lezen, zie hier de PDF. Hieronder (tekst van Carla Rus) beschrijft ze deze mechanismen, zie onder de foto.

 

6 Werkings-mechanismen

Belangrijk in dit verband is dat de SSRI-medicatie bij Long Covid niet wordt voorgeschreven vanwege de indicatie ‘depressie’ maar vanwege de werkingsmechanismen die o.a. de verstoring van de hormonale aansturing en de ontstekingsreactie in het brein kunnen verminderen. Zeer waarschijnlijk berust de werking van SSRI medicatie op de onderstaande 6 mechanismen, zoals ook in de wetenschappelijke literatuur over SSRI medicatie een goede rationale voor bestaat. 

 

 

Gestoorde HPA-as

Bij PCS-patiënten is de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as (HPA-as) gestoord waardoor zij gemiddeld slechts 50% van hun normale cortisolspiegel hebben. (Klein e.a. 2022) Dat betekent dat de anti-inflammatoire cortisolrespons sterk is verminderd. Ook bij ME/CVS is hier – echter in veel mindere mate (Hornig 2016)  – sprake van.

Te lage cortisolspiegels kunnen tevens (deels) de chronische vermoeidheid verklaren. Ook de noradrenerge response van de bijnieren is verminderd. Als compensatie voor een lagere noradrenerge respons, kan het sympathische autonome zenuwstelsel (ANS) overactief worden. Dit ten koste van het parasympatische ANS, zoals die van de nervus (n.) vagus. Een SSRI herstelt deze HPA-as min of meer. (Jacobs 2010; Bao e.a. 2012). 

 

Hersenstam en ACC

Bij twee casussen met PCS werden er met een PET-scan flinke hypometabole regio’s in de cingulate cortex gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 1) Zij zagen hier een mogelijke verklaring in voor de brainfog. De anterior cingulate cortex (ACC) is betrokken bij de hartslag. (Cersosimo e.a. 2013) Ook de hersenstam regelt de hartslag. Tevens is de hersenstam de thermostaat, regelt hij de bloeddruk, ademhaling, spijsvertering, alertheid en het waak-slaap bewustzijn. (Kandel e.a. ‘20) Covid-19 hecht zich gemakkelijk aan hersenstamcellen vanwege de vele Angiotensin Converting Enzym (ACE2) receptoren via welke het virus middels zijn spikes de cellen binnendringt. (Ferren 2021). Bij drie PCS-patiënten met brainfog werden ernstige hypometabole gebieden in de pons gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 2) De hypothese is dat de n. vagus, die vanuit de pontiene kernen in de hersenstam vertrekt, bij dysautonomie faalt. (Davis ‘23)

 

Er wordt echter niet gesproken over een mogelijke ontregeling van neurotransmitter-systemen. De belangrijkste neurotransmitters in de hersenstam zijn serotonine, noradrenaline en dopamine. De oorsprong van de serotoninehuishouding bevindt zich in de raphe kernen in de pons. Vandaaruit zendt hij zijn tentakels door het hele centrale zenuwstelsel (CNS). (Kandel e.a. 2020) Een SSRI stimuleert het serotonine- en noradrenerge systeem en kan dus invloed uitoefenen op de pontiene kernen. Een SSRI zou daardoor een rol kunnen spelen bij de behandeling van dysautonomie, brainfog, spijsverterings-problemen, slaapproblemen etc. bij PCS. 

 

Tekort aan serotonine

Bij een longitudinale studie bij PCS werd gevonden dat de katabole kynurenine route (KP) was gedysreguleerd. (Cysique 2022) De KP breekt normaalgesproken het grootste deel van het essentiële aminozuur tryptophan af om een vitale energie-cofactor aan te maken. Hierbij komen drie metabolieten vrij: keynurenine, chinolinezuur en 3-hydroxyanthranilzuur. De rest van de tryptophan dient als bouwsteen voor serotonine en melatonine. Bij ontstekingen is de KP overactief en komen er extra metabolieten vrij. De metabolieten werken zowel immunosuppressief als neurotoxisch. Er bleek een significante relatie te zijn tussen de hoogte van het aantal metabolieten in bloed en de ernst van de cognitieve stoornissen (p < 0.001). (Cron 2023)  Door een overactieve KP komt de aanmaak van serotonine en melatonine onder druk te staan. (Cron 2023) Dit tekort aan serotonine in neuronen zou (deels) gecompenseerd kunnen worden door een SSRI, doordat serotonine dan minder snel wordt teruggenomen door het neuron. 

 

Sigma1-receptor

De SSRI’s Fluvoxamine en Fluoxetine blijken tijdens een Covid-19 infectie antivirale en anti-inflammatoire effecten te hebben, doordat zij sphingomyelinase zuur (ASM) inhiberen. (Kornhuber e.a 2022) ASM is betrokken bij de vorming van platforms in de celmembraan waardoor Covid-19 gemakkelijker kan binnendringen. Verder vermindert een SSRI de pro-inflammatoire cytokinen Interleukine 2 (IL 2) en IL 17 in het CNS waarvan het niveau bij PCS is verhoogd. De SSRI moet in dat geval een agonist van de sigma1-receptor zijn. Deze opiaat receptor is o.a. betrokken bij de reductie van virusreplicatie en het tegengaan van reactivatie van herpesvirussen zoals het Ebstein Barr Virus (EBV). (Khani & Entezari-Maleki)

Een aantal SSRI ‘s zijn sigma1-receptor agonisten, zoals fluvoxamine, citalopram, fluoxetine en venlafaxine. Venlafaxine is eigenlijk geen SSRI maar een SNRI en werkt vanaf 150 mg per dag bovendien via het dopaminerge systeem. Sertraline en paroxetine zijn sigma1-receptor antagonisten. (Niitsu, 2012)

 

Stollingstijd

Bij veel Covid-19 patiënten en PCS-patiënten is er sprake van hypercoagulopathie die tot microclots leidt. Onderzoekers gaven als een van de redenen dat SSRI’s een positief effect hebben op de ernst van een Covid-19 infectie aan: hun vermogen microclots op te lossen. (Nakhaee e.a. ‘22) Bloedplaatjes transporteren namelijk serotonine. Serotonine verlengt de stollingstijd.

 

Overprikkeling

Fenomenologisch lijkt overprikkeling op derealisatie. Zo wordt het door sommige participanten ook benoemd. Hierbij is sprake van sensorische overload door gebrek aan selectie. Bij derealisatie werken de primaire unimodale sensorische hersendelen minder goed samen met de associatieve (samenhangende) sensorische hersendelen. (Simeon 2004, Medford 2005) Dat is vermoeiend en vervreemdend. Uit ervaring en onderzoek weten we dat een SSRI daar soms tegen helpt. (Medford 2005). Zeker als de oorsprong van de dissociatie niet psychisch is, zoals vroegkinderlijke traumatisering, maar toxisch: door een dissociatieve drugs zoals phencyclidine of (mogelijk) een virus.

 

Met veel dank aan Carla Rus, voor haar tekst over de diverse mogelijk werkingsmechanismen

 

De verstoorde mechanismen na sepsis

Voor alle info over publicaties op het gebied van verstoorde mechanismen bij en na sepsis, zie hier.

 

Zie ook onderstaande blogs met info en aandachtspunten voor (huis)artsen

 

Kan SSRI helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater

 

De werking van een SSRI bij Long Covid klachten (incl. document over doseringen en document voor (huis)artsen)

 

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

 

4-3-2023, Idelette Nutma

maart 4, 2023
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, bloedhersenbarrière, Long-COVID, microglia, neurocognitieve klachten, neuroinflammatie, neurologische schade, neuropsychiatrie, neurotransmitters, Post Covid Syndroom, Post sepsis syndroom, SSRI medicatie
Laat een reactie achter