Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

Daniëlle startte met SSRI-medicatie
Daniëlle Vermeer zat al een tijd lang ziek thuis door Long Covid. Verbetering bleef uit. Ook al slikte ze liever geen medicatie, toch besloot ze een SSRI (type antidepressivum) te gaan proberen. Dit medicijn werd door oud-neuropsychiater Carla Rus al veelvuldig ingezet bij ME/CVS patiënten en blijkt ook bij Long Covid patiënten vaak (veel) effect te kunnen hebben. Belangrijk: het wordt daarbij niet ingezet voor de indicatie ‘depressie’ maar vanwege diverse werkingsmechanismen die positief blijken te werken bij Long Covid. En het deed inderdaad zijn werk ook bij Daniëlle.

 

Info en vragenlijst
Voor alle nieuws en toelichting rond SSRI-medicatie, zie deze pagina.

Inmiddels worden de resultaten van een exploratief onderzoek verwerkt (vragenlijsten van personen die net gestart zijn, kunnen hiervoor niet meer meegenomen worden, tenzij u rond de deadline, 28-2-2023, al 6 weken hebt opgebouwd naar een mogelijk werkbare dosering).

Wanneer u contact opneemt en prijs stelt op advies, dan vragen we u wel een vragenlijst in te vullen, uiteraard na uw uitdrukkelijk akkoord, betreffende een aantal gegevens over uw gezondheidssituatie, (overige medicatie), etc.. Dit ook om bij te houden wat de ervaringen en evt. bijwerkingen zijn van het gebruik van SSRI medicatie bij Long Covid. Daarvoor vragen we dan nadrukkelijk uw toestemming. Die gegevens worden uiteraard allemaal vertrouwelijk behandeld.

Na starten van SSRI medicatie laat tot nu toe zo’n 70%* van de patiënten aan Carla Rus en Sepsis en daarna weten dat ze (grote) verbetering van hun klachten hebben ervaren. Uiteraard willen we graag weten waarom het bij sommigen niet of minder goed werkt en bij wie meer, weinig of geen bijwerkingen optreden, zoals dat in alle gevallen bij medicatie onderzocht wordt. Carla Rus maakt zich dan ook sterk voor het mogelijk maken van een groot onderzoek. 

 

Daniëlle vertelde over haar ervaring in het Parool en het AD. Lees hier de PDF die ons ter beschikking werd gesteld (Carla Rus en ondergetekende verleenden hun medewerking aan de voorbereiding van het artikel).

Daniëlle vertelde ons haar reactie op het gebruik van de SSRI-medicatie:
“Bij deze wil ik graag even doorgeven dat ik dankzij dit platform en de adviezen van mevrouw Rus een enorme verbetering van kwaliteit van leven heb gekregen. Ik heb sinds maart 2020 post covid syndroom en na ruim twee jaar behoorlijk ziek en beperkt te zijn geweest zijn er na het starten van Citalopram weer deuren voor mij opengegaan. Ik ben
weer bijna volledig aan het werk, heb m’n hobby’s weer opgepakt en kan weer voor mijn gezin zorgen. Of de klachten ooit helemaal weg gaan zou ik niet durven zeggen maar als het blijft zo als het nu is dan ben ik een gelukkig mens. Dank jullie wel daarvoor! Hartelijke groet, Danielle Vermeer”

 

Positieve en negatieve effecten van vaccinatie, ook van belang voor sepsis-patiënten

Vaccinatie met het mRNA-vaccin heeft veel ernstig ziekteverloop en daarmee overlijden voorkomen. Evenwel was er nog niets met zekerheid te zeggen over de lange termijn-effecten. Er verschenen recent publicaties waarin waardevolle resultaten en inzichten worden aangereikt die ons zeker aansporen om kritisch te blijven kijken. Wellicht is deze informatie ook van belang voor meerdere kwetsbare doelgroepen. De afwegingen die bij (booster)-vaccinatie(beleid) gehanteerd worden en de individuele afwegingen van Long Covid- en bijv. sepsis-patiënten kunnen er door in een ander daglicht komen te staan.

Een artikel dat in september 2022 werd gepubliceerd, van gerenommeerd cardioloog Aseem Malhotra, die aanvankelijk de mRNA-vaccinatie zonder enige terughoudendheid aanprees, werpt een ander licht op mogelijke nadelige gevolgen ervan. Lees hier zijn artikel in het vakblad Journal of Insulin Resistence.

Een ander artikel gaat in op het risico van POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) na SARS-CoV-2 infectie maar ook na COVID-19 vaccinatie, in het vakblad Nature Cardiovascular Research (dec. 2022). Lees het artikel hier.

 

In een nog recenter artikel met als titel: ‘Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations’ in het vakblad Nature reviews Microbiology, in januari 2023, wordt beschreven (zie uitgelicht hieronder) dat bij Long Covid patiënten 16,7% van de patiënten een verlichting van de symptomen ervaart, 21,4% een verergering van de symptomen ervaart en de rest onveranderde symptomen ervaart.

Tot slot werden recent ook de resultaten gepubliceerd van het effect van vaccinatie (en boosters) in een onderzoek uitgevoerd onder zorgmedewerkers door de Cleveland Clinic in de VS. Daarbij bleek dat de gevoeligheid voor een (nieuwe) COVID-19 infectie (waarop de werkzaamheid van het betreffende mRNA-vaccin gericht was) toenam naarmate de betreffende personen meer vaccinaties hadden ontvangen. Het artikel is nog een pre-print, d.w.z. dat het nog beoordeeld moet worden door een team van vak-experts (dat heet een ‘peer-review’). Lees het artikel hier, met als titel: ‘Effectiveness of the Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) Bivalent Vaccine’

In de UK is een debat geweest en een parlementaire werkgroep gevormd n.a.v. een groep patiënten die getroffen werd door negatieve effecten en schade na mRNA-vaccinatie, zie de uitzending op YouTube:

 

 

Hilda hield restklachten over, direct na vaccinatie

C-support verleent, behalve aan Long Covid patiënten, ook support aan degenen die getroffen zijn door ernstige restklachten na vaccinatie. Voor steun en informatie, zie deze pagina van C-support.

Voor hun website interviewden zij Hilda, lees het interview hier. Ook in de radio-uitzending op NPO 1 werd hier nader op ingegaan. Luister hier naar de uitzending.

Het is goed dat we de mogelijk schadelijke dan wel ontregelende effecten van vaccinatie serieus nemen, ook als dat bij een relatief kleine groep van de bevolking aan de orde is. Niet alleen in het kader van het voortdurend afstemmen van het beleid en het noodzakelijk verder onderzoek m.b.t. vaccinatie-effecten maar ook om kwetsbare groepen nader te identificeren en hen beter van advies te kunnen voorzien. Dat draagt bij aan de volksgezondheid.

 

In januari 2023 verscheen een overzichtsartikel betreffende Long Covid

De titel van het artikel luidt: ‘Long Covid: major findings’. In dit artikel worden de bevindingen uit onderzoek die (veel van de) Long Covid-klachten mogelijk kunnen verklaren, helder samengevat. Dit gebeurt aan de hand van vele publicaties waarin de diverse (verstoorde) werkingsmechanismen worden benoemd en nader uitgelegd.

 

Een paar punten uitgelicht

    • Virussen die weer gereactiveerd zijn, zijn in Long Covid patiënten aangetroffen, zoals het Epstein Barr-virus (dat o.a. de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt) en het humaan herpes-virus HHV-6. Deze zijn eerder ook vastgesteld bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom, en leiden tot verstoring van de mitochondriën (dit zijn de energiefabriekjes in de lichaamscellen) en een grote impact op de energieproductie

 

    • Veel van de resultaten die worden gerapporteerd na het onderzoeken van biopten (d.w.z. het nemen van stukjes weefsel) uit het maagdarmstelsel laten zien dat het virus daar aanwezig is, wat suggereert dat er in sommige patiënten sprake is van een langdurig ‘reservoir’ van het virus

 

    • Mogelijke mechanismen voor deze neuropathologieën (=verstoringen in de zenuwen) zijn onder meer neuro-inflammatie (ontstekingsreactie van het centrale zenuwstelsel), schade aan bloedvaten door coagulopathie (verstoringen in de bloedstolling) en endotheliale disfunctie (=verstoringen aan de binnenwand van de bloedvaten), en letsel aan neuronen (zenuwen)

 

    • Abnormale niveaus van mitochondriale proteïnen (eiwitten die voorkomen in de ‘energie-centrales’ van de lichaamscellen) maar ook SARS-CoV-2 spike en N-eiwit (ook een belangrijk eiwit van het Corona-virus) zijn aangetroffen in het centrale zenuwstelsel. Tekorten aan de stof Tetrahydrobiopterin (belangrijke biochemische stof) en oxidatieve stress (stofwisselingstoestand waarbij een schadelijke hoeveelheid ‘vrije radicalen’ wordt gevormd) worden ook bij Long Covid aangetroffen.

 

    • Recente resultaten laten een laag gehalte aan cortisol in het bloed van Long Covid patiënten zien vergeleken met een controlegroep, tot minstens 1 jaar bij voortdurende restklachten. Normaal zou een lage cortisol (stresshormoon)-productie door de bijnieren, gecompenseerd worden door een toename van het adrenocorticotroop hormoon vanuit de hypofyse, maar daarvan was geen sprake, wat duidt op een niet goed functionerende samenwerking tussen de hypothalamus-hypofyse-bijnieren.

 

    • Belangrijk: het is niet verwonderlijk dat ME/CVS voortkomt uit een SARS-CoV-2-infectie, aangezien 27,1% van de overlevenden van de SARS-CoV-infectie in één onderzoek voldeed aan de criteria voor de diagnose van ME/CVS 4 jaar na het begin

 

    • Uit Long Covid-onderzoek komt mitochondriële dysfunctie naar voren (een niet goed functioneren van de energiecentrales in de lichaamscellen)

 

    • Microstolsels die aanwezig zijn bij zowel acute COVID-19 als long COVID-19 dragen bij aan trombose en zijn een aantrekkelijk diagnostisch en therapeutisch aangrijpingspunt.

 

    • Zowel POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) als dunnevezel-neuropathie komen vaak voor bij Long COVID

 

    • De impact van vaccinatie op langdurige COVID-symptomen bij mensen die al langdurige COVID-symptomen hadden ontwikkeld, verschilt per patiënt, waarbij 16,7% van de patiënten een verlichting van de symptomen ervaart, 21,4% een verergering van de symptomen ervaart en de rest onveranderde symptomen ervaart

 

*Laatste stand van zaken (april 2023) bij exploratief onderzoek laat zien dat 64% veel positief effect ervaart, daarnaast 25% matig, 11% niet.  

 

Voor de raakvlakken van Long Covid met sepsis:
Zie de blog-artikelen: ‘Behandeling en inzichten rond Long Covid, met aangrijpingspunten voor ernstige klachten na sepsis’ en ‘Uitputtingsgevoel na inspanning

Idelette Nutma, 19-1-2023

januari 19, 2023
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, booster, Long-COVID, mitochondriën, PASC, SSRI medicatie, trombose, vaccinatie
Laat een reactie achter

Sepsis-ervaring van Hans Kok: blij met nazorg, weinig restklachten, maar impact is er

Mijn naam is Hans Kok. 6 jaar geleden heb ik een shock sepsis gehad. Ik ben daar goed van afgekomen maar wil over de aanleiding en het herstel graag mijn ervaring delen. Eerst iets over mezelf, ben 71 jaar en woon al 8 jaar samen met mijn echtgenote, permanent in Portugal. In de loop van 2023 komen wij definitief terug naar Nederland. Omdat de shock sepsis zo ingrijpend is geweest voor mij en zeker ook voor mijn vrouw en kinderen, zou graag iets voor lotgenoten willen betekenen.

6 jaar geleden waren wij met de auto onderweg van Portugal naar Nederland. De reden was de aanstaande geboorte van onze eerste kleinzoon. Kort voor Parijs kreeg ik buikpijn. Ik had net een broodje tonijn gegeten en daar gaf ik de schuld aan. Om de ochtendspits op de rondweg om Parijs te ontlopen zouden we doorrijden tot boven Parijs, daar hadden we een hotel geboekt. Dat zou onze laatste stop voor Nederland zijn.

In het hotel smaakte het eten totaal niet en de buikpijn werd erger. Vervolgens de gehele nacht overgegeven, ik kon nog geen slok water binnen houden. De buikpijn werd nog erger. Slapen lukte ons beiden niet. Om 5 uur heeft mijn echtgenote besloten dit gaat niet goed en we vertrekken nu. Zonder ontbijt zijn we vertrokken en ik ben meer dood dan levend in de auto gestapt. Overgeven ging niet meer, alles was eruit. Van de tussenstops heb ik weinig gemerkt en ik ben ook niet uit de auto geweest.

Mijn echtgenote is rechtstreeks naar de spoedeisende hulp van het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede gereden. Na wat testen dacht men dat er iets met de galblaas aan de hand was. Tijdens de ultrasound zag de radioloog dat mijn darm was bekneld. Een spoedoperatie volgde en ik voelde me een stuk beter.

Na een paar dagen ziekenhuis mocht ik naar huis. Mijn kleinzoon was inmiddels geboren. Meteen naar het ziekenhuis gereden waar mijn schoondochter en kleinzoon lagen. Geweldig om hem te zien.

Helaas voelde ik me dezelfde dag dag opnieuw niet goed. Het even aangezien en de volgende dag teruggegaan naar het ziekenhuis. Bloed geprikt, CT scan gemaakt maar niks bijzonders te zien. Dus opnieuw naar huis. En toen kwam de grote klap. Ik lag op bed en ineens was de pijn niet meer uit te houden. Gillend van de pijn riep ik om pijnstillers en ik begon gal op te geven.

Mijn echtgenote heeft direct het ziekenhuis gebeld. Ze kreeg te horen dat arts zou bellen of ik langs kon komen. De situatie was zo erg, daar kon ze niet op wachten, ik trok helemaal weg. Ze heeft me in de auto gezet en is zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp gereden. De auto pal voor de deur gezet en mij naar binnen gebracht. Het personeel was geweldig. Er werd direct actie ondernomen. Bloed afnemen lukte niet. Beste bloedprikker in het ziekenhuis werd opgeroepen, die lukte het ook niet en heeft gezegd, “dit is goed mis”. De verpleegkundige was al meteen begonnen met de eerste hulp en aankoppelen voor infuus. Ik werd direct naar de operatiekamer gebracht. Opnieuw spoedoperatie. Ik bleek een geperforeerde darm te hebben, of dit tijdens de eerste operatie is gebeurd zal altijd een vraag blijven. De darm was door littekenweefsel bekneld geraakt. Dat is ontstaan na spondylodese operatie, via mijn buik, 15 jaar geleden. Als gevolg van de perforatie waren alle ingewanden gaan ontsteken en was bloedvergiftiging ontstaan.

Na de operatie heb ik 10 dagen op de IC gelegen. Ik ben al die tijd in coma gehouden. Ik heb een vreselijk delier gehad en heb ik 5 weken in ziekenhuis gelegen. Op de IC is 24/7 toezicht maar op de afdeling niet. Op verzoek van het ziekenhuis heeft mijn echtgenote de eerste nacht dat ik op de afdeling lag naast mij in een bed geslapen om te voorkomen dat ik gekke dingen ging doen. Ik was helemaal ingebouwd. Ook toen had ik nog delier en heb de gekste dingen gezien en verteld. Gelukkig lag ik alleen op een kamer. Praten ging niet. In het ziekenhuis moest eten per telefoon besteld worden. Dit werd voor mij gedaan. Ik kwam weken niet uit mijn woorden en was doodmoe van ieder telefoontje. Vanuit bed naar de tafel op de kamer lopen was al te ver. Het duurde zeker 2 weken voordat ik met de rollator over de gang kon lopen. Ook dat is iets wat emotioneel zwaar was. Gelukkig heb ik veel liefdevolle hulp van echtgenote en personeel gehad.

De tijd dat ik op de IC heb gelegen was ik voor het grootste deel in coma.Daar weet ik dus niks van. Toen ik weer terug was uit de coma werd ik mij bewust van het geweldige werk dat de IC verpleegkundigen doen. Ze hebben mij stuk voor stuk heel liefdevol verzorgd. Mijn vrouw heeft mij verteld dat ook zij en onze zoons heel goed zijn opgevangen door de verpleegkundigen. Allevragen en angsten konden met hun gedeeld worden en zij werden altijd gerustgesteld en hun vragen werden beantwoord.

Terugkom-bezoek op de Intensive Care

Op aandringen van de behandelend chirurg heb ik gesprek gevoerd met de psycholoog, die achtte meer gesprekken niet nodig. Ook kreeg ik het aanbod om naar de IC te gaan. Ik dacht niet dat dat nodig was maar daar heb ik me in vergist. Toen ik daar kwam en de verpleegkundigen zag, kreeg ik pas in de gaten dat ik daar zo lang, zo ziek, in bed gelegen had. Ik herkende er iets van en andere dingen helemaal niet. Er was een verpleegkundige die ik vaag herkende, anderen niet. Zij vertelden mij diverse dingen die ik echt niet wist. Het voelde zo goed. Ik ben zo blij dat ik nog een keer terug was geweest. Het is een waardevolle bijdrage geweest aan mijn herstel.

Het herstel thuis

Na de periode in het ziekenhuis startte het herstel. Dat heeft 2 jaar geduurd en ging met vallen en opstaan. Na zo’n lange tijd in het ziekenhuis wilde ik gewoon naar huis. Daar werd ik teruggeworpen op mezelf en bleek dat ik nog nauwelijks iets zelfstandig kon doen. Stukje lopen is al snel te ver en je omgeving begrijpt dat helaas niet altijd. Gelukkig is er thuiszorg in Nederland. Er kwam dagelijks iemand langs om te kijken hoe het ging en voor mijn persoonlijke verzorging. Na een paar weken kon mijn echtgenote dit overnemen. Lopen en verder bewegen ging onder toezicht van de fysiotherapeut. Heel langzaam maar zeker kon ik weer een stukje lopen en later wat verder. Wij kwamen voor 4 weken naar Nederland maar het heeft 4 maanden geduurd voordat ik terug kon naar Portugal, niet met auto maar met het vliegtuig.

Een ‘life changing experience’

Terug in Portugal intensief aan herstel gewerkt, geestelijk en fysiek heeft het veel gevraagd. Het mentale herstel was heftig. Ik kan me nog altijd niet voorstellen dat ik zo snel mentaal zo ver achteruit kon gaan. En het gaat maar heel erg langzaam weer de goede kant op. Met veel rust en zoveel mogelijk buiten in de frisse lucht zijn, is het steeds beter gegaan. Dat was een lange weg die heel veel tijd heeft gekost. Emotioneel was het heel zwaar. Emoties lagen steeds op de loer. Een belangrijk punt is ook acceptatie. Dat kost ook tijd maar het is wel heel erg belangrijk. Acceptatie is nodig voor genezing, zowel fysiek als mentaal. Gelukkig heb ik nu, 6 jaar na dato, nagenoeg geen restverschijnselen. Op een druk feestje vlucht ik weg maar daar kom ik wel overheen. Ander punt, geen idee of dat komt door de geboorte van onze kleinzoon als erg belangrijk moment in ons leven, maar deze ervaring van sepsis blijft altijd terugkomen.
december 22, 2022
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, afhankelijkheid, delier, emoties, fysiotherapie, IC-verpleegkundigen, nazorg, operatie, psycholoog, revalidatie, spoedoperatie
2 Reacties

De werking van een SSRI bij Long Covid klachten

Belangrijke informatie vooraf (ook voor uw arts):

Op 2 november 2023 werd het artikel “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs” gepubliceerd in Scientific Reports. U vindt de link hier.

 

Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen

Voor een document met nadere informatie over Doseringen en opbouw van de juiste SSRI’s (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor het Info-document met aandachtspunten, inclusief werkingsmechanismen en literatuurverwijzingen (ook voor behandelend artsen), zie hier

 

VAN BELANG ZIJN OOK:

  • (Overige) aandoeningen zoals POTS, zie het Info-document met aandachtspunten.

 

 

  • Allergieën en overgevoeligheden voor medicatie. Zie de info in het Document met doseringen: zeer voorzichtige dosering is van belang. Ook eerder regelmatig gebruik van XTC kan van invloed zijn op de werkaamheid/bijwerkingen van SSRI

 

  • Overige medicatie (daarover zal afgestemd moeten worden met de behandelend arts). Enige info hierover staat in het Info-document met aandachtspunten

 

 

  • Ondersteunende supplementen, zie het Info-document met aandachtspunten op blz. 7 (zie de links hierboven)

 

In februari 2022 verscheen het interview met oud-neuropsychiater Carla Rus
In dit interview gaf Carla Rus uitleg over de mechanismen die bij gebruik van een SSRI Long Covid-klachten kunnen verminderen. Het verminderen van de ontsteking is o.a. gebaseerd op onderzoek naar Fluvoxamine (een SSRI) dat al eerder werd uitgevoerd bij de behandeling van COVID-19 infectie (vlak na besmetting, bij ziek worden). Daaruit kwam naar voren dat Fluvoxamine bij vroege toediening het aantal ziekenhuis-opnames kan verminderen. Zie voor verwijzingen naar meerdere artikelen de eerdere blog: ‘Behandeling en inzichten rond Long Covid‘.

 

Hebt u vragen over SSRI medicatie bij Long Covid? Helaas kunnen wij vanwege de enorme hoeveelheid mails, geen vragen van nieuwe patiënten meer in behandeling nemen.

Echter, we hebben alle informatie en aandachtspunten en adviezen zo gedetailleerd mogelijk gebundeld in de bovenstaande documenten.

Wanneer u al eerder contact opnam zullen we uw vragen graag nog beantwoorden.Vragen van nieuwe patiënten kunnen we helaas niet meer in behandeling nemen. 

 

Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen

Voor een document met nadere informatie over de medicatie (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor een info-document voor behandelend artsen met uitleg en belangrijke aandachtspunten, zie hier

 

Een samenwerking tussen Carla Rus en Idelette Nutma van Sepsis en daarna was geboren
Carla Rus en ondergetekende deelden onze bezorgdheid over het ontbreken van mogelijkheden voor Long Covid patiënten om medicatie uit te proberen, in samenspraak met hun huisarts. Het leed onder deze patiëntengroep is enorm terwijl het onderzoek naar de mechanismen die de restklachten veroorzaken én onderzoek naar behandelingsexperimenten met medicatie, nauwelijks van de grond kwam (intussen is er gelukkig de Stichting Long Covid die zich inzet voor (meer) onderzoek). Daarop volgde, in nauwe samenspraak met Carla Rus, informatie op de website van Sepsis en daarna, inclusief een document met informatie over medicatie wat meegenomen kan worden ter bespreking met de (huis)arts, zie: Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis?-Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater‘. De restklachten na sepsis en bij Long Covid hebben heel veel met elkaar gemeen; de energievoorziening staat op een heel laag pitje, de hormonale balans en daardoor de productie van cortisol is vaak verstoord, er kunnen hoofd-en spierpijn optreden, en klachten als gevolg van overprikkeling en een verminderde geheugen- en concentratiefunctie.

 

Veel patiënten wisten inmiddels het interview met Carla Rus en de webpagina met info te vinden
Vele Long Covid patiënten hebben inmiddels hun vragen gesteld via de website van Sepsis en daarna. Carla Rus heeft inmiddels honderden Long Covid patiënten van advies voorzien om mee naar hun huisarts te gaan.

 

Resultaten tot nu toe
Een SSRI is geen wondermiddel maar een groot aantal Long Covid patiënten heeft er na het starten veel baat bij gehad. Een aantal van hen kon daarna zelfs weer gedeeltelijk het werk hervatten. Velen ervoeren dat restklachten zoals ernstige vermoeidheid, overprikkeling, ‘brainfog'(hersenmist) en spierpijn in belangrijke mate verminderden. Dit was tot nu toe het geval bij 60% á 70% van de patiënten. Bij sommigen was het effect licht, bij anderen groot tot heel sterk. Er zijn dus wel veel individuele verschillen. Daarom vragen Sepsis en daarna en Carla Rus ook om het opzetten van gedegen onderzoek naar de toepassing van SSRI-medicatie, zodat we veel meer te weten komen. Natuurlijk is het belangrijk om te weten waarom deze medicatie bij sommigen wel en bij anderen niet aanslaat; waar heeft dat mee te maken? Ook kunnen dan de bijwerkingen nog beter in kaart worden gebracht. Ook die verschillen namelijk per patiënt. Het blijkt tot nu toe wel zo te zijn dat Citalopram vaak wat minder bijwerkingen geeft maar Fluvoxamine wat sterker werkt.

 

Een reactie van een patiënt

“Bij deze wil ik graag even doorgeven dat ik dankzij dit platform en de adviezen van mevrouw Rus een enorme verbetering van kwaliteit van leven heb gekregen. Ik heb sinds maart 2020 post covid syndroom en na ruim twee jaar behoorlijk ziek en beperkt te zijn geweest zijn er na het starten van Citalopram weer deuren voor mij opengegaan. Ik ben weer bijna volledig aan het werk, heb m’n hobby’s weer opgepakt en kan weer voor mijn gezin zorgen. Of de klachten ooit helemaal weg gaan zou ik niet durven zeggen maar als het blijft zo als het nu is dan ben ik een gelukkig mens. Dank jullie wel daarvoor!” (aug. 2022)

 

Soms is een halve startdosering te overwegen
Soms, als er heftige bijwerkingen zijn, is een halve startdosering een optie. Het duurt dan wat langer voor het medicijn zijn effect krijgt maar het kan wel helpen om de bijwerkingen te verminderen. Dit kan met de huisarts besproken worden.

 

Recent onderzoek laat effect SSRI zien in het voorkomen van Long Covid-klachten
Een recent onderzoek van Sidky et al, getiteld: “Assessing the Effect of Selective Serotonin Reuptake Inhibitors in the Prevention of Post-Acute Sequelae of COVID-19” (in pre-print, d.w.z. dat het nog niet is beoordeeld door een expert-panel) laat zien dat SSRI-medicatie invloed heeft op de ontwikkeling van Long Covid-klachten en deze tot op zekere hoogte kan voorkomen. Meer onderzoek is nog nodig maar de bevindingen onderstrepen wel dat deze medicatie kennelijk werkingsmechanismen heeft die bij kunnen dragen aan een vermindering van de lange termijn-ziektelast a.g.v. COVID-19.

 

Werkingsmechanismen SSRI-medicatie, verwoord door Carla Rus
Op haar eigen website geeft Carla Rus uitvoerig uitleg over de eerder al door haar genoemde werkingsmechanismen van SSRI-medicatie, aangevuld met nieuwe informatie en links naar artikelen. Lees hier verder.

 

Een SSRI bij Long Covid: voorbeeld van toepassing op basis van een nieuw ontdekte werking
Het toepassen van een SSRI geschiedt op basis van een werking die voorheen ‘niet echt in beeld was’. Effecten van een SSRI kunnen zijn: ontstekingsvermindering maar ook het helpen herstellen van de zgn. HPA-as (de samenwerking tussen de hypothalamus, de hypofyse en de bijnieren) en het verbeteren van het functioneren van de stofwisseling in de spieren en het onwillekeurige zenuwstelsel, zo is de hypothese die Carla Rus op grond van haar kennis en ervaring uitdraagt. Bijzonder ter onderstreping van het herstel van de HPA-as is ook deze casus: een Long Covid patiënte onderging een bijnier-operatie waarbij de rechter bijnier werd verwijderd. De linker bijnier deed vervolgens niets meer. Na de start van een SSRI, volgens advies van Carla Rus en in afstemming met de endocrinoloog, bleek dat de linker bijnier weer was gaan werken. Dit effect zette door, en behalve betreffende patiënte, was ook de endocrinoloog blij verrast dat het steeds beter ging.

 

Een SSRI moet na 1 of 2 jaar ook weer voorzichtig afgebouwd worden
Van belang is dat een SSRI vooral langzaam weer afgebouwd wordt. De hersenen moeten als het ware weer getraind worden om zelf de goede afstemming te regelen met de hormoonafgifte en ook het aansturen van het onwillekeurige zenuwstelsel moet weer opgebouwd worden. Dit vraagt tijd; de hersen kunnen dit niet in 1 keer en moeten langzaam, in stappen, deze taak weer gaan oppakken. Om een goede afbouw te verzekeren kan het ook helpen om, op recept van de huisarts, aan de apotheek om afbouw-medicatie te vragen. Soms is nl. het laatste stukje het lastigst en dan kan het helpen als er niet te grote stappen hoeven te worden genomen in de afbouw van de dosering.

 

Een goede energiebalans bewaken blijft belangrijk
Het is goed om te waken voor de valkuil van ‘te veel doen’ bij herwonnen energie. Soms gebeurt het dat patiënten te hard van stapel lopen. Ze voelen weer meer energie maar voelen nog niet hun grenzen. Het blijft dus belangrijk om te werken aan het doseren van de energie, op tijd te pauzeren en de mechanismen van ‘nog even dit’ of ‘doorgaan tot ik echt moe ben’ te vervangen door het nieuwe mechanisme van ‘op tijd stoppen’, het ‘opknippen van werkzaamheden’ en ‘niet alles hoeft in 1 keer af’. Ook het gericht aandacht besteden aan ontspanningsoefeningen, stress-reductie en het maken van andere keuzes, en vooral het mild zijn voor jezelf, zijn belangrijk. Het fysieke en het mentale gaan hier hand in hand en verdienen beide aandacht.

 

Overige tips die kunnen helpen
Fluimucil, verkrijgbaar bij de drogist, lijkt de ontstekingsreactie in het brein te kunnen verminderen.
De eerste dag 2 keer daags 600mg en daarna 3 keer daags. Lees van tevoren de bijsluiter en kijk even hoe je lijf (o.a. maag en darmen) reageren.
Tijdens of na het eten innemen. Het kan tegen overprikkeling werken en is een sterke anti-oxidant (via glutathion) maar voor sommigen helpt het ook om hartkloppingen en/of hoofdpijn te verminderen, zo is gebleken bij sommige LC patiënten. Fluimucil wordt ook wel NAC genoemd (iets andere variant, dit is de voedings-supplement-vorm), dit is: N-Acetyl-L-Cysteïne. Dosering in dat geval: ook 3 x 600 mg. Je kunt het online ook bestellen. Maar Fluimucil kan ook (zelfde basis-stof), 600 mg. Als de klachten minder worden en/of de Fluimucil of NAC een paar weken tot maanden 3 x daags is gebruikt, probeer dan af te bouwen naar 2x daags. 2 x daags kan deze stof langere tijd gebruikt worden. Nemen de klachten nog verder af, bouw dan af naar 1 x daags (in deze dosering kan het als supplement worden voortgezet). Zie voor goede achtergrondinformatie ook bij orthokennis.

Soms zijn mensen met Long Covid gevoelig voor histamine en kan een histamine-arm dieet de klachten doen verminderen. Ook een anti-histaminicum is dan te overwegen (bespreek dit met de huisarts).

 

Verder nog:
‘Binaural beats’ zijn geluiden op verschillende golflengten die je helpen ontspannen.
Zie als voorbeeld: https://meditationmoments.nl/binaural-beats/. Ook Yoga Nidra helpt sommigen erg goed (echt hele rustige vorm van Yoga).
Voor sommigen werkt osteopathie ook ter verlichting van overprikkelings-klachten.
Ook is het nuttig om het vitamine D en vitamine B12 gehalte te laten checken; als dit te laag is, kan dat meespelen bij sommige van de Long Covid-klachten. Ook extra vitamine C is van waarde om de weerstand te ondersteunen.

 

nov. ’22 Idelette Nutma

 

Zie ook de blogs van 2023:

 

4 maart 2023

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is

 

19 januari 2023

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

november 9, 2022
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, concentratieproblemen, COVID-19, Long-COVID, ontspanningsoefeningen, overprikkeling, spierpijn, SSRI-remmer, vermoeidheid, vitamine B12, vitamine D
30 Reacties

Ervaringsverhaal Arjen Broekstra: ‘Septische shock’

Ik ben Arjen Broekstra en ben geboren op 24-11-1952.

Ik ben begin september 2012 in een septische shock geraakt vanwege een sepsis. Het begon in de ochtend met overgeven, meerdere keren. In de loop van de dag werd ik steeds zieker. Zelf herinner ik mij niet veel meer vanaf de middag. Mijn dochter (die toen in Utrecht woonde) was dit weekend thuis, naar mijn idee is dit mijn redding geweest. Volgens mijn dochter raakte ik in de loop van de dag steeds verwarder. De oor thermometer gaf een temperatuur van 36.5 in de middag, ik bleef overgeven en diarree houden. Ik heb 1 zakje ORS gedronken. Mijn dochter heeft eind van de middag de huisartsenpost gebeld, aangegeven dat ik erg ziek was en steeds verwarder raakte. Zij gaven aan dat ze mij beschuit moest geven, mijn dochter gaf aan dat ik zelf niet in staat was om dit te eten; probeer het toch maar, was de reactie van de huisartsenpost. In de avond werd ik zieker, ik kon mijzelf niet meer van het bed naar de wc verplaatsen en liet de diarree lopen, overgeven was nog iets gal maar verder was ik leeg. Ook sloeg ik wartaal uit volgens mijn dochter. Zij heeft rond middernacht naar 112 gebeld, aangegeven dat ik sinds de ochtend niet meer had geplast, ik koorts had gekregen en erg verward was. Naar haar idee moest ik vocht toegediend krijgen via een infuus. Mijn dochter is verpleegkundige. Naar haar zeggen bleef ze al die tijd rustig en heeft zij wel eens het idee dat hierdoor haar vraag voor een ambulance werd afgewezen. Ze moest opnieuw de huisartsenpost bellen. Nadat ze dit had gedaan duurde het ruim 1,5u voordat er een arts kwam. Hij schrok van mijn bloeddruk; 70/50. Hij bestelde met spoed een ambulance. De verpleegkundigen van de ambulance kregen met veel moeite een infuusnaald geprikt, volgens mijn dochter waren mijn vaten zo aan het ‘knijpen’ om de circulatie op gang te houden. Passende bij een septische shock. Aan armen en benen werd ik door 4 mensen van de trap getild, waarom er geen brancard werd gebruikt weet ik niet, wellicht omdat de verpleegkundige van de ambulance haast had, ze was bang voor een aneurysma. Mijn dochter gaf later aan dat ze het mens onterend vond hoe ik de trap werd afgetild maar goed, iedere seconde telde.

In het ziekenhuis heeft het lang geduurd voor ik ‘opgelijnd’ was (woorden van mijn dochter). Ze kregen er met moeite infusen in, ook mijn bloeddruk kregen ze moeilijk omhoog, ik kreeg de maximale hoeveelheid medicatie. De volgende ochtend rond 7.30u mochten mijn kinderen eindelijk naar mij toe, ik lag aan de beademing, werd slapende gehouden, op de IC, op de plek waar mijn vrouw 7 jaar daarvoor (dec 2005) is overleden …

Ik heb dagen aan de beademing gelegen, volledig opgeblazen in mijn gezicht en lijf door al het vocht. Ook de dialyse bleef mij niet bespaard, alle organen hebben een flinke klap gehad. MOF (multiple organ failure), volgens mijn dochter. Tijdens een moment dat mijn kinderen op bezoek waren lag het witte laken niet goed over mijn voeten, zij schrokken want ze zagen zwarte tenen. De arts op de IC gaf aan dat dit nog kon bijtrekken en dat ze anders zouden afsterven. Dit laatste is helaas gebeurd, ze zijn operatief verwijderd. Uiteindelijk heb ik 1,5 a 2 weken op de IC gelegen, hierna naar de verpleegafdeling. Ik kon niks meer, behalve mijn hoofd bewegen. Zelfs mijn armen kon ik niet naar mijn mond toebrengen en moest geholpen worden met eten. Na de verpleegafdeling heb ik gerevalideerd in de Vogellanden. Het herstel verliep best vlot, ik leerde al snel weer lopen. Op den duur mocht ik de weekenden naar huis, met rolstoel maar in huis kon ik mij lopend met ondersteuning van krukken verplaatsen.

De hele sepsis heeft veel met mij gedaan, ik ben naderhand erg onzeker geworden omdat er nooit is achterhaald welke bacterie mij zo ziek heeft gemaakt. Ik twijfelde over alles, ben ik ziek geworden van eten? Ben ik ziek geworden doordat er te veel stof onder mijn bed lag? Ben ik ziek geworden door de wesp die mij had geprikt? Mentaal heeft het veel met mij gedaan, ik had altijd al wel moeite met veel prikkels maar na de sepsis is dit verergerd. Ook fysiek merk ik een flinke klap te hebben gemaakt. Ik ben nog altijd enorm snel vermoeid na een lichte activiteit, ik geniet van tuinieren maar doe dit met tussenstops; ik word anders erg licht in mijn hoofd/duizelig. Na een tijdje rust kan ik wel weer verder. Mijn vingers worden enorm snel blauw/paars wanneer ze maar iets kouder worden. Ik merk aan mijn lichaam dat ik sneller achteruitga, naar mijn idee heeft de sepsis dit proces versneld. Ik heb geprobeerd mijn werk te hervatten maar dit ging niet waardoor ik in de WAO terecht kwam, inmiddels ben ik met pensioen.

Ik denk dat het belangrijk is dat de juiste aandacht wordt gegeven aan het proces na de sepsis. Goede nazorg is belangrijk, revalidatie maar ook lotgenoten contact. Ik hoop dat ik met mijn verhaal duidelijk kan maken dat nazorg na een sepsis ondersteunend kan zijn voor de patiënt. Zelf vond ik het prettig om mijn verhaal hier te mogen delen.

25-9-2022, Arjen Broekstra
oktober 20, 2022
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, ambulance, delier, duizeligheid, infuus, lage bloeddruk, lotgenotencontact, multi-orgaanfalen, nazorg, nierdialyse, revalidatie, septische shock, verwardheid, WAO, werk
1 Reactie

Terugblik Sepsis Lotgenoten Dag 17 september 2022

Het was een prachtige dag

Een kleine 60 mensen waren aanwezig in Zwolle, en nog eens een kleine 40 mensen namen online deel. Spreekster Lineke Tak, psychiater bij Dimence, hield haar presentatie over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’. Zij bepleitte een nieuwe aanpak (die bij Dimence ook wordt toegepast) waarbij mensen met hun klachten niet in een ‘hokje’ worden geplaatst maar veel meer wordt gekeken naar de gevolgen die de klachten hebben voor hun dagelijks leven. Het is belangrijk om te zien dat biologische, mentale en sociale factoren die meespelen bij klachten elkaar niet uitsluiten maar aanvullen. Lineke liet een lijst zien van klachten die te vaak vanuit 1 enkel perspectief worden bekeken, en dat is jammer. Een klacht als pijn bijvoorbeeld, kan voor de patiënt heel beperkend zijn, ook al is de oorzaak niet duidelijk. Daarbij kunnen net zo goed biologische factoren meespelen, als mentale en sociale. Ook sprak Lineke over de mogelijkheid die medicatie soms biedt om restklachten te behandelen (als voorbeeld noemde ze SSRI-medicatie zoals Fluvoxamine, dit is een antidepressivum dat naast stemmingsverbetering, ook nog eigenschappen lijkt te bezitten waarmee de fysieke restklachten bij Long Covid aangepakt kunnen worden), maar in principe richt Dimence zich op behandelinterventies zoals (psychosomatische) fysiotherapie, cognitieve therapie, psychomotorische therapie, EMDR, etc. Dimence valt onder de zgn. 3e lijns-GGZ waar je naar verwezen kunt worden als andere revalidatie-mogelijkheden niet werken. Een huisarts of specialist kan ook advies vragen bij Dimence.

 


De presentatie van Lineke werd gevolgd door een bijdrage van psychomotorisch therapeut Dorien Poelarends, die ook met de hele zaal een zeer verhelderende oefening deed. Een oefening om de aanwezigen bewust te maken van de manier waarop we met grenzen en mogelijkheden omgaan; wat voor gevoel geeft het ons als iets niet lukt of juist wel, en ook: waarom doen we dingen die eigenlijk net te veel zijn of durven we aan de andere kant juist niet iets nieuws te proberen. De bijdrage van psychomotorische therapie aan het herstel kan groot zijn, zie ook de presentatie die onderaan te vinden is.

Na Dorien kwam Pauline Jongmans, ex-sepsis-patiënte aan het woord. Zij maakte een septische shock door met een heel lang hersteltraject waarbij ze ook veel nieuwe inzichten opdeed. Ze hield Niet Aangeboren Hersenletsel over aan de sepsis, gepaard gaande met ernstige overprikkeling, maar vond allerlei dingen en methodes uit om daar beter mee om te kunnen gaan. 

 

Hierna gingen we in groepen uit elkaar voor gesprek

Vooraf hadden de deelnemers zich kunnen opgeven voor een bepaald onderwerp. Deze onderwerpen waren:

-Neuropathie 

-Arbeid/Arbeidsongeschiktheid  en Angst voor herhaling’/PTSS/slaapproblemen

-Overprikkeling/NAH 

-Delier en sepsis en een anders werkend brein 

-Restklachten over de jaren heen en (de rol van) zingeving  

-Herstellen binnen je sociaal leven/relaties/gezin

Onder leiding van gespreksbegeleiders werd er volop uitgewisseld, werden emoties gedeeld maar werd ook de vraag gesteld: wat geeft je kracht of energie, wat helpt je en wat heb je nog steeds aan kwaliteiten (behouden)? Dat leverde mooie uitspraken op. En Pauline Jongmans deelde veel van haar tips. 

 

Presentaties na de lunch

Na een goed verzorgde lunch gingen we verder met een ontprikkelings-oefening onder leiding van Barbara van Aalst. Barbara is ex-sepsis-patiënt, maakte een sepsis door op een gewone verpleegafdeling en werd geconfronteerd met een zeer lange herstelweg. Ook zij had een ernstige vorm van snelle overprikkeling maar gaandeweg vond ze uit wat haar hielp en maakte grote stappen vooruit. Ze rondde uiteindelijk een opleiding tot levenscounselor af.  De oefening die ze met de zaal deed was heel rustgevend waarna iedereen weer beter de concentratie op kon brengen voor de sprekers daarna.

Allereerst kwam prof. Arjen Slooter aan het woord, neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en voorzitter van de European Delirium Association. Hij ging in op de ontstekingsreactie die in het brein optreedt bij een sepsis. En naarmate een delier langer aanhoudt kan deze ontstekingsreactie ook langer aanhouden. Dit legt een extra beslag op het brein, waardoor het risico op lange termijn-neurocognitieve klachten groter is.

Ook de klachten na een sepsis zonder IC-opname kunnen reëel zijn; je ziet lang niet alles op een MRI-scan. Zoals bij een psychose van iemand die schizofreen is óók niets op de MRI-scan te zien is, zo kan ook na een sepsis het brein ontregeld zijn zonder aanwijzingen op een scan, aldus prof. Slooter. Voor geschikte revalidatie is overleg met/verwijzing naar een revalidatie-arts een mogelijkheid. Ook noemde prof. Slooter de nieuwe methoden van onderzoek waarbij men met behulp van een virtuele omgeving bijv. een supermarkt-omgeving kan nabootsen en beter inzicht krijgen in de beperkingen van de patiënt.

 

 

 

De dag werd afgesloten met een presentatie van prof. Arthur van Zanten die liet zien dat een goede conditie vóór je sepsis wel degelijk een gunstige invloed heeft. Hij gaf uitleg over het complexe proces van de energieproductie in de lichaamscellen (in de mitochondriën) die als het ware in een winterslaap lijkt te gaan staan na kritieke ziekte/sepsis. De puzzel is o.a.: hoe kunnen we zorgen dat de ATP-productie (ATP is de chemische energie-dragende stof in de lichaamscellen) weer goed op gang komt, zoals bijv. de stofwisseling van dieren die uit de winterslaap komen daarna weer terugkeert op het ‘oude niveau’. Daarnaast brak hij een lans voor veel meer aandacht voor voeding als de patiënt naar de gewone afdeling en naar huis gaat. Het lichaam heeft dan nog een grote behoefte aan allerlei voedingsstoffen. Veel eiwitten zijn nodig. Ook vertelde hij over een initiatief waarbij wordt gekeken of de combinatie van een voedingsdrank met een soort cocktail van multivitaminen het herstel van patiënten kan verbeteren omdat ook deze stoffen wellicht de energie-voorziening weer op gang kunnen helpen. Het effect moet nog wel onderzocht worden. De combinatie van lichaamsbeweging én inzet op voeding is belangrijk bij het herstel. Wél merkte prof. van Zanten op dat bij de revalidatie van patiënten na een kritieke ziekte (zoals sepsis) het ‘over grenzen’ gaan averechts kan werken. Zorgvuldig moet gekeken worden hoe de opbouw van activiteit verantwoord kan plaatsvinden, waarbij uitputting (met terugslag) moet worden voorkomen.

 

Er was veel herkenning en verbondenheid

Heel bijzonder was het gevoel van herkenning tussen de ex-patiënten en naasten en daardoor ook een sfeer van verbondenheid. Velen gaven aan dat door de uitleg van de diverse sprekers allerlei dingen op hun plek vielen. Dat gaf dus ook veel erkenning. Ook waren er nuttige handreikingen en nieuwe inzichten waardoor menigeen zich gesterkt voelde.

De combinatie van het delen van zowel persoonlijke verhalen als het kennisnemen van de nieuwste wetenschappelijke inzichten werd zeer gewaardeerd. Kortom: een prachtdag! Met heel veel dank aan alle ex-patiënten en naasten die hebben bijgedragen aan de voorbereiding van deze dag!

 

Alle presentaties

Inleiding met uitleg over sepsis(gevolgen) en mogelijkheden voor ondersteuning

Presentatie psychiater Lineke Tak (Dimence) over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’

Presentatie prof. Arjen Slooter, UMC Utrecht over ‘Sepsis en cognitie’

Presentatie prof. Arthur van Zanten over ‘Post Sepsis Acquired Weakness’

 

Ook de opnames van deze dag zijn via YouTube terug te zien!

Zie het YouTube-kanaal.

Voor de aparte links:

 

Idelette Nutma, 20-9-2022, aangevuld op 5-11-2022

september 20, 2022
sepsisen1
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, biopsychosociaal, delirium, eiwitten, multivitaminen, naasten, neurocognitieve klachten, overprikkeling, psychiater, psychomotorische therapie, revalidatie, revalidatiearts, Sepsis Lotgenoten Dag, voeding
Laat een reactie achter

Behandeling en inzichten rond Long Covid, met aangrijpingspunten voor ernstige klachten na sepsis

Carla Rus pleit voor ruimte voor SSRI bij behandeling Long Covid

Oud-neuropsychiater Carla Rus, die eerder hierover al publiceerde én een interview gaf, schreef een ingezonden brief aan het NRC die op 25 augustus werd geplaatst. Vanuit haar lange ervaring met de behandeling van ME/CVS-patiënten (chronisch vermoeidheids syndroom) heeft zij al veel ervaring opgedaan met het vaak positieve effect van een SSRI-medicijn (in het Nederlands: Selectieve Serotonine Heropname Remmer). Om deze ervaringen verder te kunnen onderbouwen, roept zij op tot een gedegen ‘double blind’ (d.w.z. met een controlegroep) onderzoek. Zie het onderstaande artikel.

 

 

Samenwerking met Sepsis en daarna

Sinds het interview met haar, zie deze link. maken Sepsis en daarna en Carla Rus zich samen sterk voor het meer onder de aandacht brengen van deze mogelijkheid. Ondergetekende schreef hierover: “De reacties die we beiden hebben teruggekregen van vele Long Covid patiënten zijn niet mis te verstaan. Dit vraagt erom serieus opgepakt te worden, zowel vanwege de positieve ervaringen van Long Covid patiënten als van vele huisartsen. Je kunt op dit moment niet meer beweren dat er geen enkele behandeling is die mogelijk soelaas kan bieden, dan doe je patiënten met deze ernstige klachten echt tekort. Goed om dit verder te brengen zodat de behandeling (die voor een deel trouwens helemaal niet ‘off-label’ is gezien de mentaal vaak zeer benarde situatie waar LC patiënten zich in bevinden) patiënten hun leed nu al kan verlichten en onderzoek opgestart wordt om het effect verder te onderbouwen. Natuurlijk zijn er nog vragen maar niet alle vragen hoeven beantwoord te zijn om een al veelvuldig beproefd middel, met zeer goede rationale en ervaringen in de praktijk (van vele artsen) vast de ruimte te geven.”

 

Gezien de mechanismen die na Long Covid én ME/CVS zijn verstoord, acht Carla Rus het heel plausibel dat een SSRI ook mensen met ernstige restklachten na sepsis zou kunnen helpen.

De verstoring van de HPA-as (hypothalamus-hypofyse-bijnieren), de ontregeling van het autonome zenuwstelsel alsmede de invloed van voortgaande ontstekingsreacties waarbij cytokinen betrokken zijn, lijken ook bij sepsis een belangrijke rol te spelen, met ook alle gevolgen voor de energie-voorziening door o.a. lage cortisol-levels.

 

Breed onderzoek naar diverse therapieën opgestart in Duitsland

In Duitsland beginnen de eerste behandeltrials naar longcovid en mecvs in 5 klinieken, met € 10 miljoen overheidssubsidie. Mogelijke behandelingen die worden onderzocht omvatten o.a. hyperbare zuurstoftherapie, anticoagulantia e.v.a.. Het is onduidelijk of ook SSRI medicijnen hier onderdeel van zijn. Maar laten we hopen dat er spoedig effecten zijn te zien van experimentele behandelingen. De Duitse overheid heeft er in ieder geval flink in geïnvesteerd.

 

Eén op de acht mensen houdt langdurig klachten na een corona-besmetting, zo blijkt uit onderzoek van Groningse onderzoekers

In dagblad Trouw werd op zaterdag 6 augustus gepubliceerd dat uit grootschalig onderzoek in Noord-Nederland naar voren kwam dat 1 op de 8 mensen na COVID-19 last houdt van o.a. pijn op de borst, benauwdheid, vermoeidheid en spierpijn. Wie Long Covid krijgt en waarom, blijft onduidelijk, aldus onderzoeker Aranka Ballering. Maar de Groningse studie definieert voor het eerst Long Covid. Er zijn 23 klachten onderzocht en van 10 weet men nu dat ze bij Long Covid horen. Ze zijn geclusterd op bijv. ademhaling, vermoeidheid, en hart-en vaatstelsel waardoor de onderzoekers zich in vervolgonderzoek kunnen richten op mogelijke behandeling. De resultaten werden gepubliceerd in The Lancet.

 

Het NOS journaal bericht uit onderzoek: ‘9 op 10 opgenomen corona-patiënten hebben jaar later nog klachten’

Deze studie werd uitgevoerd in de regio Rijnmond en duidt erop (zie de onderzoeksresultaten hierboven) dat er een groot verschil is tussen COVID-19 patiënten die in het ziekenhuis lagen en zij die daar niet lagen. Vooral pijn, kortademigheid na inspanning, hevige vermoeidheid en geheugen- en concentratieproblemen worden veel genoemd.

Van de deelnemende ex-patiënten had 92 procent een jaar na opname in het ziekenhuis nog last van klachten. “Wat opvalt is dat er vrijwel geen verbetering zit in de klachten” aldus onderzoekster Merel Hellemons. zij vervolgt met de conclusie: “Het zijn aanhoudende klachten die veel impact hebben op de kwaliteit van leven en kennelijk niet goed reageren op het huidige behandelaanbod”.  Zie de link naar de NOS website

 

Nieuw onderzoek onderstreept theorie en ervaringen Carla Rus

Bovengenoemde uitspraak van Hellemons geeft aan er, onterecht, vanuit gegaan wordt dat bestaande behandelingen geen verschil kunnen maken voor de kwaliteit van leven van deze patiënten. En dat is dus precies wat Carla Rus wil ontzenuwen op grond van haar vele positieve ervaringen met een SSRI remmer bij de behandeling van juist deze klachten. 

Amerikaanse onderzoekers stelden (in overeenstemming met Carla’s uitspraken en ook eerder geconstateerde resultaten uit onderzoek naar ME/CVS) o.a. vast dat de HPA-as inderdaad is verstoord bij Long Covid-patiënten, zie de berichtgeving in het NRC op 18 augustus 2022

Dat is nu precies wat Carla Rus in haar eerder verschenen artikel al beschreef, zie de pagina op deze website.

Een pre-print verscheen op 10 aug. 2022: “Distinguishing features of Long COVID identified through immune profiling“.  Akiko Iwasaki, De Amerikaanse immunoloog en haar collega’s van de Yale School of Medicine ontdekten diverse duidelijke verschillen in delen van het immuunsysteem van mensen met het postcovid-syndroom. Daarnaast constateerden zij een gebrek aan het stresshormoon cortisol, uitgeputte afweercellen, chronische ontsteking en soms ook opnieuw geactiveerde slapende virussen in hun bloed.

 

Voortgaand onderzoek is nodig maar verlichting van de nood ook 

Experimentele behandelingen kunnen, goed gemonitord, vast in praktijk worden gebracht, zoals behandeling met een SSRI-remmer. De redenering: ‘zolang je de oorzaak niet weet kun je niet goed behandelen’ lijkt verlichting van het lijden van Long Covid patiënten echter steeds meer in de weg te gaan zitten, terwijl het een utopie is om te denken dat we het complexe geheel van Long Covid binnen 1 jaar in beeld hebben. De vraag zou veeleer moeten zijn hoe we met de kennis tot nu toe Long Covid patiënten met beproefde middelen zo goed mogelijk kunnen behandelen. Als blijkt dat patiënten bij bestaande medicatie grote verbeteringen ervaren, zou toepassing daarvan niet uitgesteld moeten worden. Zeker, in de tussentijd is voortgaand onderzoek nodig om steeds meer inzicht te verwerven in de precieze ontregelingen in het lichaam en hoe die elkaar beïnvloeden en om nog meer te weten te komen over de werking van behandelingen en waarom een behandeling bij veel patiënten aanslaat maar bij sommigen ook niet. Er zijn nl. veel verschillende types Long Covid, met veel verschillende accenten. Amy Proal geeft heel veel inzicht in de verstoringen die bij Long Covid allemaal een rol spelen. Zie deze uitzending op YouTube. Laten de openstaande onderzoeksvragen echter niet verhinderen dat we Long Covid patiënten nu alvast laten delen in behulpzame behandelingen. Hun nood zou zwaarder moeten wegen.

 

Idelette Nutma, 26-8-2022

 

augustus 26, 2022
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, cortisol, immuunsysteem, Long-COVID, stress-hormonen
Laat een reactie achter

Nieuwe publicatie m.b.t. vitamine C-onderzoek in zeer hoge dosering bij sepsis

Statement-artikel door Fujii, Lankadeva en Bellomo

Bovengenoemde 3 artsen hebben in hun artikel in ‘Current opinion in Critical Care‘ (juli 2022) met als titel ‘Update on vitamin C administration in critical illness’, de bladzijde duidelijk omgeslagen naar een nieuw hoofdstuk; na de negatieve LOVIT-trial willen zij wijzen op het inzicht dat ander onderzoek reeds aan het licht bracht: zeer hoge of mega-doseringen vitamine C hebben in pre-klinisch onderzoek laten zien heel veel effect te kunnen hebben (zie ‘Reversal of the Pathophysiological Responses to Gram-Negative Sepsis by Megadose Vitamin C‘ in Critical Care Medicine, februari 2021). Fujii, Lankadeva en Bellomo zien alle reden om het onderzoek in die richting nu voort te zetten, zie de samenvatting van hun artikel in de bovenste link.

Inmiddels loopt een onderzoek in Australië naar het effect van een mega-dosering vitamine C bij sepsis-patiënten, zie: de ‘HIGH-VIS trial’ (High-dose Intravenous Vitamin C in Patients With Septic Shock).

Het gaat om een fase-1-onderzoek waarbij wordt gekeken naar de veiligheid en werkzaamheid. 

De resultaten hiervan worden in december 2022 verwacht. Als de resultaten positief zijn, zal een groter onderzoek worden opgezet.

 

 

juli 20, 2022
sepsisen1
Behandeling, Herstel, multi-orgaanfalen, research, vitamine C
Laat een reactie achter

Ervaringsverhaal Wilbert: ‘Sepsis en ik’

Sepsis en ik

 

Vooraf

Als man van toen 71 jaar heb ik eind januari 2021 een prostaat operatie ondergaan met de green-laser therapie. Na een dag academisch hospitaal (University Medical Centre Radboud, Nijmegen, NL), ging ik eind augustus van dat jaar weer terug naar de poli van Urologie voor een onderzoek.

Ofschoon ik op tijd was, moest ik 1 uur wachten tot ik geholpen werd door een verpleegkundige die eigenlijk geen dienst had, maar wel 27 jaar ervaring zoals ze zelf verkondigde. Zij deed het onderzoek, een kijk behandeling in de blaas, hetgeen pijnlijk was.

Na een dag had ik nog pijn en was ik wat koortsig. Besloten werd om naast een pijnstiller een antibioticum te starten. Na een dag en 2 antibioticapillen werd ik steeds zieker, en ’s nachts van de 2e dag heb ik mijn vrouw onderaan de trap geroepen, waarna ik in coma raakte.

Gelukkig was de ambulance snel ter plekke en de ziekenbroeders zagen meteen dat het foute boel was. Na 9 dagen werd ik wakker op de IC van het UMC Radboud.

 

IC op de Radboud

Na 9 dagen tussen hemel en aarde gezweefd te hebben werd ik wakker op de IC en na 4 dagen naar de Medium Care gebracht. Van die 9 dagen weet ik totaal niets meer. Een voorlopige conclusie was: een Septische shock met ernstig orgaanfalen: mijn nieren functioneerden slechts 14 % en mijn lever en darmen hadden behoorlijke schade opgelopen.  Maar een gunstig sterrenstelsel, een goede conditie (geen alcohol en niet-roken) onder andere door wel 300 km per week op de racefiets, en blijkbaar goede genen hebben me gered.

Dit betekende wel 2 maanden in het ziekenhuis, meer dood dan levend. Ik was aan het strijden, kreeg een delier en gooide de kont tegen de kribbe. Ik wilde niet sterven. Ik was een last voor de verpleging en ‘s nachts sliepen om beurt mijn kinderen, vrienden en goede buren bij me. Dat maakte me rustig. De geestelijk verzorger en de welwillende vrijwilligers waren in mijn ogen lastig. Vele onderzoeken en behandelingen volgden, zoals 4 maal per week nierdialyse, een vreselijke ervaring waarvan elke sessie wel 6 uur duurde.

 

Revalidatie

Na een periode van ongeveer 2 maanden ziekenhuis (IC, MC en Urologie afdeling) kon ik, ofschoon mijn nierfunctie erg laag was en de sondevoeding net beëindigd was, naar het revalidatie-oord Klimmendaal nabij Arnhem. Na een week van wennen en niet kunnen eten, “we zijn hier om te revalideren, en pyama uit”, ging ik weer eten. Mijn zus had via een oude Chinese acupuncturist een middel gevonden: verse kippensoep eten. Na een week at ik weer ofschoon in mijn gedachten de kist al besteld was. Ik moest weer aankomen, ik was immers 15 kg afgevallen. Ondertussen was de nierfunctie weer naar 36% gestegen.

Na 2 maanden van intensief trainen met de fysio en de ergotherapie, gesprekken met maatschappelijk werk en de psycholoog van aldaar, krabbelde ik weer wat op, ik behoorde weer tot het rijk der levenden.

Op 8 december 2021 werd ik bij Klimmendaal ontslagen en groots in mijn woonplaats Malden door mijn vrouw, kinderen, buren en vrienden onthaald met muziek, vlaggen en ballonnen. Het ontroerde me intens.

 

En toen begon het thuis….. een lange weg van verder revalideren. ‘Het gaat lang duren’ werd mij steeds verteld, veel geduld hebben. Het herstel ging voorspoedig, ik probeerde veel activiteiten weer op te pakken, wilde overal aan mee te doen. Er volgden gesprekken met maatschappelijk werk en doctoren. Veel bezoek van vrienden. Totdat  het teveel werd. Begin februari knapte het lijntje, ik draaide door en riep om hulp, niemand kon me helpen op dat moment. Een flinke terugval zette in, maar die duurde gelukkig niet al te lang, Mijn vrouw, mijn maatje, en kinderen leden het ergste. Sorry daarvoor, ik kon er niets aan doen. Die klote sepsis ook. Ik leek wel een ander mens, ongeduldig en drammerig, zo was ik niet.

Alles van voor de sepsis moest letterlijk weg, ik had last van een grote opruimwoede, iedereen meeslepend…

 

Na 3 weken ging het weer beter en werd ik rustiger. Vanaf die tijd probeer ik mijn beperkte energie beter te verdelen, het zoeken naar de juiste balans is een ware opgave. Een activiteit per dag is het streven maar soms wordt het toch weer teveel. Dan moet ik een dag bijkomen.

Met behulp van een ervaringsdeskundige op het gebied van Sepsis gaat het fysiek en mentaal steeds beter. Haar adviezen helpen mij heel goed. Ik kan altijd bij haar terecht als ik vragen heb.  Veel andere hulpverleners staan ook voor mij klaar. Ik krijg hulp van een fysiotherapeut, een acupuncturist en een coach.

Het herstel is een grote golfbeweging, goede weken en mindere weken, de energie is na 10 maanden nog steeds niet stabiel maar we blijven hoop houden.

 

 

Wilbert Kruijsen

Malden-NL

U bent welkom om hieronder te reageren. 

Mijn mail-adres is bij de beheerder van deze website bekend.

 

22 juni 2022.

 

juli 4, 2022
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, acupunctuur, coach, delier, emotioneel labiel, ergotherapeut, familie, fysiotherapie, geestelijk verzorger, hoop, intensive care, medium care, nierdialyse, ontslag, revalidatie, terugval
3 Reacties

Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM)

Patiëntenorganisaties en wetenschappers zetten samen micronutriënten bij acute ziekte op de kaart

 

English document, see here.

 

Het onderzoek naar micronutriënten staat vaak in de schaduw van alle andere onderzoeken in de medische wetenschap. De initiatiefnemers van dit in april ’22 in het leven geroepen ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients ‘ (‘Center’ is gewijzigd in ‘Collaboration’ om het samenwerkingsaspect te benadrukken) vinden dat erg jammer en onterecht. De publicaties betreffende de rol en effecten van bijv. vitamine C en D geven alle aanleiding om de waarde van deze en andere micronutriënten uiterst serieus te nemen in het helpen voorkomen van ontsporing van infecties en het ondersteunen van de behandeling van sepsis en andere levensbedreigende aandoeningen. Het inzetten van micronutriënten is belangrijk om schade te helpen voorkomen en het herstel van de patiënt te ondersteunen zodat de impact van acute ziekte zoveel mogelijk beperkt kan worden. Daarom hebben vertegenwoordigers van patiënten- en burgergezondheidsorganisaties de samenwerking gezocht met wetenschappers om in het belang van patiënten, de aandacht voor de inzet van micronutriënten op constructieve wijze te bevorderen. 

 

Activiteiten van het Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients

Het ‘CMSM’ heeft zich ontwikkeld vanuit een initiatiefgroep tot een belangrijk samenwerkingsverband en heeft inmiddels contacten met diverse gerenommeerde experts in binnen- en buitenland. Zie voor een overzicht ook deze pagina. Eind 2021 werd o.a. in een brief aan de Minister nadrukkelijk aandacht gevraagd voor vitamine D suppletie (middels Hidroferol, dat het vitamine D-level in 4 uren op peil kan brengen). Dit document werd ook in het Engels, in internationale kring, verspreid. Daarnaast zijn inmiddels twee Round Table-bijeenkomsten georganiseerd (in augustus 2021 en recent op 2 juni 2022). Tijdens de laatste bijeenkomst heeft Angelique de Man, hoofdonderzoeker en intensivist werkzaam in het Amsterdam UMC een presentatie gehouden over de belangrijke rol van vitamine C en de aanvulling van aangetoond tekort, de complexiteit van de bepaling ervan en de diverse publicaties waaronder 2 belangrijke artikelen van Hemilä and Chalker:

 

-“Vitamin C Can Shorten the Length of Stay in the ICU: A Meta-Analysis“, in Nutrients (2019)

-“Vitamin C may reduce the duration of mechanical ventilation in critically ill patients: a meta-regression analysis” in het Journal of Intensive Care (2020)

 

 

Bovengenoemde publicaties hebben in belangrijke mate bijgedragen aan de totstandkoming van de aanbevelingen m.b.t. vitamine C in de recente ESPEN-Guideline (zie tabel 14) waarin rond vitamine C bij kritiek ziekte patiënten wordt aanbevolen:

Dagelijkse aanvulling van vitamine C met 2-3 gram/dag, intraveneus, met het hoogste niveau van bewijs en het hoogste niveau van aanbeveling. De PDF van de ESPEN guideline is hier te vinden.

 

In het artikel in Nutrients luidt de conclusie:

‘We found statistically highly significant evidence that vitamin C can shorten the length of ICU stay’.

 

In het artikel in het Journal of Intensive Care luidt de conclusie:

‘We found strong evidence that vitamin C shortens the duration of mechanical ventilation, but the magnitude of the effect seems to depend on the duration of ventilation in the untreated control group. The level of baseline illness severity should be considered in further research. Different doses should be compared directly in future trials.’

 

De weg vooruit

Het CMSM ziet een belangrijke taak voor zich weggelegd in het bieden van ‘up-to-date’ informatie zoals het onder de aandacht brengen van de recente ESPEN Guideline om de toepassing van deze aanbevelingen op Intensive Care’s in ons land te bevorderen, zowel wat betreft vitamine C als andere micro-nutriënten. Ook willen wij deze informatie meer ontsluiten voor patiënten, naasten en burgers. Daarnaast zijn er andere belangrijke ontwikkelingen gaande, zoals:

 

-het onderzoek naar een mega-dosering vitamine C bij de behandeling van sepsis (Lankadeva et al., Critical Care Medicine, 2021)

-vroege toediening van vitamine C op de Spoed Eisende Hulp bij patiënten met sepsis of septische shock (Universiteitsziekenhuis Leuven, Vandervelden et al, zie deze site)

-de REMAP-CAP studie, waarbij een groep patiënten met COVID-19 die geen vitamine C krijgt wordt vergeleken met een groep die een hoge dosering vitamine C krijgt, zie dit document

-de LOVIT-trial waarbij het effect van een hoge dosering vitamine C wordt onderzocht bij zowel patiënten met longontsteking als COVID-19, zie de website

-de toepassing van hoge doseringen vitamine C bij brandwonden-patiënten, de zgn. VICToRY pilot-trial, zie hier voor alle studie-details

-de toepassing van een hoge dosering vitamine C vlak na een hartstilstand, de VITaCCA-trial, zie hier voor de details

 

Daarnaast wil het CMSM ook het onderzoek naar point-of-care meting van vitamine C bevorderen en ondersteunen, zodat nauwkeuriger per patiënt de spiegels in beeld kunnen worden gebracht. Ook de bepaling van de effecten van diverse micronutriënten in hun onderlinge interactie zijn van belang. Inmiddels wordt aan een website gewerkt (lancering gepland voor het voorjaar van 2023).

 

Missie document

Belangstellende immunologen, intensivisten, SEH-artsen- of verpleegkundigen, patiënt-vertegenwoordigers en anderen die vanuit wetenschap of (para)medische zorgpraktijk zich in de doelstelling van het Collaboration for Medical Micronutrient Supplementation kunnen vinden en onze missie willen steunen, zijn welkom om zich bij ons aan te melden. 

Het Missie-document (in het Engels) is hier te lezen (in dit document wordt nog de oudere naam gehanteerd, maar dit moet dus zijn: ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’ (CMSM).

 

Namens de kerngroep van het CMSM

Roland de Wolf

Idelette Nutma

Gaston Remmers

Reindert Graaff

Manfred Eggersdorfer

Chaja Hudepol

 

Geïnteresseerden, zie hierboven, die graag mee willen denken, kunnen zich vast wenden tot Roland de Wolf, bestuurder van St. Weerwolfhuizen.

 

juni 3, 2022
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, brandwondenpatiënten, Center for Medical Micronutrient Supplementation, CMMS, COVID-19, micronutriënten, patiëntenorganisaties, research, Spoedeisende Hulp, vitamine C, vitamine D
Laat een reactie achter

Mag het ietsje meer zijn – pleidooi voor onderzoek naar behandelingen Long Covid en chronische sepsis-klachten

Klein effect – wereld van verschil

Mag het ietsje meer zijn? Een kleine verbetering in de kwaliteit van leven van veel Long Covid-patiënten zou een wereld van verschil kunnen maken. Realiseren we ons dat wel genoeg? Zou dat niet het leidend gegeven voor het huidige overheidsbeleid moeten zijn? Zodat we alles op alles zetten om behandelingen vast te gaan testen? En toepassing en voortgaand onderzoek te laten samengaan? Wat zou een behandeling die iemands energieniveau met 30% verbetert al niet betekenen?

 

Ook sepsis-patiënten kunnen niet wachten tot de hele puzzel gelegd is

Omwille van het grote leed kunnen we niet blijven wachten tot we alles over Long Covid weten; het ‘sluitend antwoord’ zal er pas over jaren zijn. Sepsis-patiënten weten daar ook alles van. Ook velen van hèn tobben met langslepende klachten die door vele verstoorde mechanismen op gang worden gehouden. Reden waarom het door de Global Sepsis Alliance georganiseerde World Sepsis Spotlight congress de aandacht voor COVID-19 en sepsis combineert op 27 april a.s. Zie voor de overeenkomsten tussen ernstige restklachten na sepsis én Long Covid ook het artikel: ‘Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis’.

 

Verborgen klachten

Ja, het gaat grotendeels om verborgen klachten. Is dat waarom behandelingen voor Long Covid-klachten en (soms ernstige) chronische klachten na sepsis zo weinig aandacht krijgen in Nederland? Zijn de vermoeidheid, het gebrek aan energie, de klachten van overprikkeling, etc. niet tastbaar genoeg? Is het te onzichtbaar…
als je met je kinderen geen spelletje kunt doen omdat je uitgeput op de bank ligt? Als je helemaal instort nadat je naar de winkel bent geweest omdat het veel te veel prikkels waren? Als je een fijne baan had maar nu van bed naar bank gaat en weer terug? Ja, het is voor velen aan het oog onttrokken. Maar ontastbaar? Reken het maar na: al die mensen die in de WIA terecht komen…..

 

Je bent pas ziek als de dokter iets kan vinden

Of laten we ons teveel leiden door het principe ‘Je bent pas ziek als de dokter iets kan vinden’ zoals Hieke Huistra het zo mooi beschreef in haar column in Trouw, van 26 maart 2022? Of wordt kennis uit het buitenland, die onze achterstand op dit gebied blootlegt, uit angst geweerd of genegeerd? Kijk naar het Long Covid Solutions Congress dat onlangs plaatsvond. Of kijk naar Duitsland waar Long Covid als multi-systeemziekte zeer serieus wordt genomen, als ook het onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (zie foto), neem een kijkje op de Duitse website Fatigatio).

 

Een vicieuze cirkel

Of is het vooral een kwestie van schipperen tussen allerlei belangen en krachten?

In ieder geval resulteert dit alles in het in stand houden van een vicieuze cirkel en het eindeloos wachten van Long Covid patiënten op experimentele behandelingen. Dat is voor hen de ontluisterende werkelijkheid op dit moment. Want huisartsen krijgen vrijwel geen ruimte om medicamenteuze behandeling te bieden, en behandel-trials voor Long Covid zijn er niet. Schrijnend, terwijl gerenommeerde middelen als Fluvoxamine en Ivermectin (waarvan de laatste onevenredig negatief is behandeld) beiden een lange staat van dienst hebben en kunnen bogen op de ervaring van vele patiënten en artsen in de wereld bij de behandeling voor Long Covid. Zie voor een breder perspectief ook deze blog.

 

De patiënt moet meer centraal staan

Laten we patiënten veel meer serieus nemen, en hún afwegingen bij het stellen van prioriteiten leidend laten zijn. De opkomst van Citizen Medicine is een teken aan de wand. Veel meer samenwerkingsinitiatieven tussen burgers, patiënten en wetenschappers zijn gewenst. Behandelexperimenten voor Long Covid zijn heel goed op te zetten, met meerdere armen tegenover 1 placebo-groep, in een adaptive design.

Of er nu sterk bewijs is of dat we moeten afgaan op (alleen) sterke aanwijzingen, de patiënt moet meer centraal staan. En dat sterke aanwijzingen zelfs genoeg kunnen zijn om een behandeling vast als optie in overweging te geven, kunnen we zien aan de recente publicatie rond Fluvoxamine, in JAMA van 6 april. Wat betreft de werking bij Long Covid (en wellicht ook sepsis) mogen we ons ook meer gelegen laten liggen aan de kennis en ervaring van een neuro-psychiater als Carla Rus, zie het interview met haar van 4 februari. Het beslissen over kansen die Long Covid en sepsis-patiënten krijgen om middels experimentele medicatie hun kwaliteit van leven te verbeteren hoort thuis in een gesprek mét die patiënten. Op de vraag: ‘Mag het ietsje meer zijn?’ verdienen zij een ruimhartig antwoord. Sterker nog: zij verdienen een voortvarende aanpak t.a.v. mogelijke medicamenteuze behandelingen, een aanpak die blijk geeft van een gevoelde urgentie.

 

Artikelen m.b.t. mogelijke behandelingen:

-‘Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis‘ 

-‘Terugblik 8th Netherlands International Sepsis Symposium, deel 3‘ (Mitochondriële dysfunctie)

-‘Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis?

-‘Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine D, initiatiefgroep gestart

 

Zie ook de eerdere artikelen op deze website:

-‘Uitputtingsgevoel na inspanning‘ (post-exertionele malaise na o.a. sepsis, COVID-19, Q-koorts)

-‘Uitputting ligt op de loer

-‘De nazorg omtrent sepsis en corona

-‘Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten?

 

Youtube terugblik op speciale sessie op het World Sepsis Congress 2021 over lange termijn-impact van COVID-19 en sepsis

-‘De ‘missende verhalen’: naasten en overlevenden van sepsis en COVID-19′ (met o.a. Elisa Perego, Long Covid patiënte van het eerste uur)

 

Sepsis en daarna, 20-4-2022

april 22, 2022
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, CVS, Fluvoxamine, Global Sepsis Alliance. World Sepsis Day, Ivermectin, Long-COVID, neuropsychiatrie, onderzoek, PASC, sepsis-patiënten, SSRI-remmer, vermoeidheid
Laat een reactie achter