De na-effecten van Corona zetten ook sepsis in de spotlight

Recent publiceerde het NRC een artikel over de Nasleep van Corona
De lange nasleep waar sommige Corona-patiënten mee te maken krijgen, ook als ze minder ernstig ziek waren, doet sterk denken aan de gevolgen die ook sepsis-patiënten ervaren. Ook zij die niet op de IC verbleven hebben te maken met een laag energie-niveau, ernstige vermoeidheid, spierpijn, concentratie- en geheugenproblemen en een grillig verloop van het herstel. Alsof de accu helemaal leeg is gelopen en ook bijna niet wil opladen. In de aanhef van het bewuste artikel lezen we: ‘In maart krijgen NRC-redacteur Ellen de Bruin en haar man COVID-19. Ruim 7 maanden later zijn ze nog steeds niet beter. […] Wat we hebben voelt als de ziekte van Pfeiffer en een hersenschudding’. Hoe beeldend beschreven. Zie het artikel hier.

Ook andere artikelen roepen de vergelijking met sepsis op
Het artikel in de Volkskrant van 11 juni 2020 bijvoorbeeld, getiteld: ‘Veel genezen coronapatiënten houden nog maanden serieuze klachten’ beschrijft heel treffend ‘de slooptocht door het lichaam, langs longen, bloedvaten en het immuunsysteem’. Ook bij sepsis ervaren patiënten hoezeer het lichaam nog lange tijd ontregeld is door de ontspoorde reactie op de infectie. Vervelend is alleen dat mensen in hun omgeving en ook artsen de patiënt vaak benaderen als ‘genezen’; de infectie is bestreden, hoofdstuk gesloten. Maar sepsis is meer dan een ernstige infectie alleen; net als COVID-19 kan het enorm ingrijpen in het menselijk lichaam, met velerlei klachten tot gevolg. Het is dan ook van harte te hopen dat de aandacht bij Corona nu ook leidt tot meer aandacht voor de lange termijngevolgen van sepsis. Ook bij deze patiëntengroep is er vaak grote behoefte aan een aanspreekpunt, begeleiding door deskundigen met verstand van zaken ook wat de gevolgen betreft én revalidatie.

Zie voor nuttige informatie ook deze pagina’s:
Alles over sepsis
Sepsis overlevers verdienen follow-up en revalidatie
Herstellen na Corona
Neurocognitieve klachten na sepsis
Professor Arjen Slooter over sepsis en het brein
COVID-19, sepsis en de impact op het brein

Houvast en handvatten bij het herstel
Voor houvast en handvatten bij het herstel en duidelijke uitleg over de gevolgen van sepsis, is het boek Sepsis en daarna een aanrader. Prof. Tom van der Poll beveelt het aan.
Zie voor alle info deze link.
november 26, 2020
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, immuunsysteem, neurocognitieve klachten, revalidatie, vermoeidheid
Laat een reactie achter

Neurocognitieve klachten na sepsis

Het brein ligt altijd in de vuurlinie
Het brein ligt altijd in de vuurlinie, Martin Smith en Geert Meyfroidt in Intensive Care Medicine volume 43 (2017)

 

Concentratie- geheugen- en overprikkelingsproblemen
Vele ex-sepsispatiënten herkennen deze klachten. Ze worden veroorzaakt door de ‘aanslag’ die sepsis op je lijf is. Natuurlijk is de aandacht voor het Post Intensive Care Syndroom zeer welkom; ook daarin hebben de neurocognitieve klachten een aparte plek. Dat is een zeer belangrijke erkenning. Maar bij sepsis speelt ook nog iets anders, want ook zonder een IC-opname hebben veel ex-patiënten met concentratie- en geheugen- en overprikkelingsklachten te maken.

Hieronder daarover meer uitleg.

 

Ontregeling

De ontstekingsstoffen die bij sepsis in het bloed circuleren leggen de hersenen ook ‘in de vuurlinie’. Bijgevoegd plaatje verwijst dan ook naar een artikel met de veelzeggende titel: ‘The brain is always in de line of fire’ (Meyfroidt, april 2017). Want niet alleen in de rest van het lichaam maar ook in onze hersenen vindt een immuun-reactie plaats. Er bevinden zich immuuncellen (de zgn. micro-glia) die ‘over-actief’ kunnen worden, en een negatief effect kunnen hebben. Hier wordt nog veel onderzoek naar gedaan. Hoe de uitwerking van deze reactie in het brein resulteert in neurocognitieve klachten moet nog verder ontrafeld worden. Maar er is meer. Ook een verminderde doorbloeding van de hersenen tijdens de acute fase van een sepsis speelt mee. En dat geldt ook voor de uitwerking van stress(hormonen) op gebieden van het brein die daar extra gevoelig voor zijn. Dit álles kan een rol spelen bij het ontwikkelen van concentratie-, geheugen- en overprikkelingsklachten. En dat kan in de praktijk resulteren in problemen met multi-tasken, overzicht bewaren, ruimtelijk inzicht, snelheid van denken, inprenting, plannen/organiseren, etc. Hele lastige klachten, die aan de buitenkant niet zichtbaar zijn maar voor velen een struikelblok vormen in het dagelijkse leven en/of werken.

 

Vermoeidheid
Ook vermoeidheid en een duf hoofd, ook wel ‘brainfog’ genoemd in het Engels, en/of een ‘depri-gevoel’ kunnen (mede) te maken hebben met bovengenoemde factoren en verstoringen in de balans van stoffen in het brein. Hoe dit alles met elkaar verband houdt is nog lastig te zeggen; daar is nog veel onderzoek voor nodig. Bovendien lijken er ook aanwijzingen te zijn dat de energie-centrales van álle lichaamscellen in het lichaam na een sepsis ‘haperen’, waardoor de energieleverantie niet op voldoende niveau functioneert.

 

De ‘verkeersregeling’
Het kan voor ex-sepsispatiënten voelen alsof ‘de verkeersregeling’ in de bovenkamer verstoord is; men is minder scherp en heeft bijvoorbeeld meer moeite om veel indrukken tegelijk te verwerken. Zeker bij een ingewikkelder taak als ‘organiseren’, ‘overzicht bewaren’ of ‘gesprekken volgen in een ruimte met meerdere mensen’, lijkt alles minder soepel te gaan. En dat is geen verbeelding. Om dit uit te leggen gebruiken we even het voorbeeld van een verkeerscentrale. In die centrale komen alle boodschappen binnen zodat ze van daaruit weer op het goede moment, en afgestemd met de andere boodschappen, doorgestuurd kunnen worden. Maar bij neurocognitieve klachten is het nét alsof de boodschappen die door zenuwen worden afgevuurd niet goed of niet op het goede moment aankomen bij een knooppunt, waardoor stukjes informatie langs elkaar heengaan. De verkeerscentrale kan de boodschappen niet goed coördineren als het ware. Een uiting van deze verstoorde verkeersregeling in het brein, kan zich tijdens de acute fase van de sepsis uiten als een delier (dit is een acute toestand van verwardheid, of juist het niet reageren op de omgeving, een gestoorde waarneming hebben, waanbeelden zien, hallucinaties hebben, etc.). Een delier kan zich ook na de acute fase nog dagen voortzetten. Een delier brengt een verhoogd risico met zich mee op latere neurocognitieve klachten en maakt het brein kwetsbaarder (ook voor het ontwikkelen van dementie). Evenwel kunnen voedingssupplementen, beweging, breintraining en ontspannningsoefeningen wel veel doen om het brein in een zo goed mogelijke conditie te houden.

 

Over de schutting kijken
Als we over de schutting kijken bij onderzoek naar een ziektebeeld als reuma, levert dat verrassende aanknopingspunten op. Bijvoorbeeld wat betreft een klacht als vermoeidheid. En reuma vertoont in bepaald opzicht overeenkomsten met sepsis; er treedt bij reuma namelijk ook een (overmatige) ontstekingsreactie op. En het blijkt uit onderzoek dat bij reuma de gehaltes van bepaalde ‘boodschapper-stofjes’ in het brein, erg verstoord kunnen zijn. Er lijkt een verband te bestaan tussen deze ontregeling en een gevoel van vermoeidheid. Wellicht dat hier, bij nader onderzoek, therapeutische mogelijkheden uit voortkomen.

 

Niet aangeboren hersenletsel

Wat voor veel sepsispatiënten lastig is, is dat ‘de schade’ vaak niet aantoonbaar is. Toch hebben veel ex-sepsispatiënten functies ingeleverd; ze merken dat ze niet meer op hun oude niveau kunnen functioneren. De schade mag dan niet zichtbaar zijn op een CT-scan maar op micro-niveau kan sepsis wel degelijk zijn sporen hebben achtergelaten. Daarom is het goed dat bedrijfsartsen, UWV-artsen, arbeidsdeskundigen, huisartsen en specialisten goed op de hoogte zijn met deze lange termijngevolgen van sepsis. Want genoemde klachten zijn een realiteit voor deze patiënten; ze moeten het doen met verminderde capaciteiten. Helaas wordt de verminderde belastbaarheid nogal eens verward met een burn-out. Daarom heeft de organisatie Hersenz de campagne ‘Leg de link’ gestart, om professionals te stimuleren alert te zijn op neurocognitieve klachten en ‘de link’ te leggen met de voorgeschiedenis van de patiënt. De nadruk van de campagne ligt wel sterk op schade door een herseninfarct of -bloeding, of een trauma of hartstilstand, maar net zoals bij een hartstilstand heeft het brein ook bij sepsis te lijden van extreme condities. Een neuropsychologisch onderzoek (NPO) kan soms beperkingen aan het licht brengen en daarmee een steun in de rug zijn voor de ex-patiënt. Dit is dus zeker een mogelijkheid om gebruik van te maken. Samen met een neuroloog of de huisarts kan bekeken worden of welke vorm van revalidatie geschikt zou kunnen zijn; er bestaat ook ‘neuro-cognitieve revalidatie’. Voor verdere informatie zie ook deze pagina en voor een verslag van een presentatie over ‘Sepsis en het brein’ van dr. Heneka (uit Bonn), zie hier.

Een stuk erkenning wordt ook geboden in de nieuwe folder van de European Sepsis Alliance waarin letterlijk staat: “Sepsis can damage the brain and the nerve tracts. Damage to the brain is usually undetectable on MRI but can manifest itself as the following symptoms:” letterlijk vertaald: sepsis kan het brein en het zenuwstelsel beschadigen. Schade aan het brein is vaak niet zichtbaar op een MRI maar kan zich uiten in….(en dan worden de bovenstaande klachten benoemd). Het kan helpen om naar genoemde folder van de European Sepsis Alliance te verwijzen.

 

Boek

In het boek Sepsis en daarna wordt nadrukkelijk aandacht besteed aan neurocognitieve klachten, het verband met sepsis en wat dit betekent in de praktijk. Het kan veel herkenning en verduidelijking bieden. Zie voor alle informatie deze pagina.

 

Video

Zie deze verhelderende video waarin een revalidatie-arts uitleg geeft over neurocognitieve klachten die vaak verward worden met een burn-out. Een filmpje dat als ondersteuning kan dienen naar een bedrijfsarts.

juni 3, 2020
sepsisen1
Gevolgen, concentratieproblemen, delier, geheugenproblemen, gliacellen, neurocognitieve klachten, ontstekingsstoffen, PICS, Post Intensive Care Syndroom, stress-hormonen, vermoeidheid
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 3, slot)

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 3, het slot van een drieluik

 

Toen mijn conditie verbeterde, wilde ik ook graag mijn werk weer oppakken. Dat is met kleine stapjes gegaan, maar uiteindelijk wel gelukt. Ik heb er bijna een jaar over gedaan, maar de 28 uur die ik voor mijn sepsis werkte, werk ik nu ook weer. Ik heb daardoor wel voor andere dingen minder energie over. Dat is een keuze die ik maak want ik vind het fijn om weer te werken.
Mijn herstel was moeilijk, het was soms heel zwaar, maar ik heb doorgezet. Uiteindelijk was ik in twee jaar tijd goed vooruitgegaan. Mijn conditie was beter, ik liep weer zonder hulpmiddelen. Mijn werk was opgebouwd. De overprikkeling die ik in het begin had, was vanzelf overgegaan, daar had ik geen last meer van. Wel bleef ik last houden van vocht in mijn benen en bleef ik wat onstabiel doordat mijn zenuwuiteinden niet meer helemaal herstelden. Daar was helaas niets aan te doen. Ook mijn geheugen is niet meer zoals het vroeger was, maar ik weet niet of dit door de sepsis komt, of met mijn leeftijd te maken heeft (haha).

 

Maar dan na twee en een half jaar ups en downs en hard aan mijn herstel werken, kom ik op een punt dat het niet meer vooruit gaat en dat ik daar enorm door gefrustreerd raak. Ik ben al dik twee jaar bezig om weer de oude ik te worden en nu kom ik niet meer verder. De huisarts en fysiotherapeut zeggen dat ik mogelijk moet accepteren dat dit het is en dat ik waarschijnlijk nooit meer zoals vroeger zal worden. Maar dat weiger ik te geloven. Als ik dat geloof dan geef ik het op, voor mijn gevoel. En dat wil ik niet. Dus schouders eronder en doorgaan. Maar uiteindelijk gaat het dan mis. Ik ben ontzettend moe, heb veel last van mijn artrose, veel pijn en ben snel emotioneel, kortom ik zit niet lekker in mijn vel. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en hij verwees mij door naar een psycholoog. De gesprekken bij de psycholoog waren confronterend maar wel een eye-opener. Het werd mij duidelijk dat ik na mijn sepsis, ondanks de vooruitgang, toch maar een beperkte hoeveelheid energie heb en dat ik deze beter moet verdelen. Doordat ik weer de oude Marjo wilde zijn, ging ik elke keer over mijn grenzen heen. Ik wilde weer alles kunnen dat ik voor de sepsis kon, maar mijn lichaam kon dat niet meer. Daardoor kreeg ik weer meer pijn klachten en was ik altijd extreem moe. De psycholoog maakte mij duidelijk dat er eigenlijk maar 1 probleem was; ik was aan het vechten tegen mijzelf! Als ik daar mee zou stoppen, zou het beter gaan met mij. En ze bleek helemaal gelijk te hebben. Ik heb door haar geleerd om niet meer tegen mezelf te
vechten en ook om goed voor mezelf te zorgen. Ik heb geleerd om mijzelf twee vragen te stellen als mensen mij vragen om iets te gaan ondernemen;
1) vind ik dit leuk?
2) is dit goed voor mij?
Als 1 van de antwoorden nee is, doe ik het niet.
Ook neem ik de ruimte om 1 dag in de week niets te plannen. Ik noem dat altijd “mijn relax dag”. Uiteindelijk moet ik accepteren dat ik niet meer de Marjo van vroeger ben, na de sepsis ben ik een andere Marjo geworden. Een Marjo met een ander leven en een andere levensinstelling. Dat is soms ook moeilijk voor de mensen om mij heen, dus moet ik af en toe duidelijk zijn en eerlijk zeggen wat ik wel en niet kan. En ook hulp vragen waar ik die nodig heb, dat vind ik nog wel eensmoeilijk, maar gaat steeds beter.

 

Ik ben tot nu toe, bijna drie jaar na mijn sepsis tevreden over mijn herstel. Het is niet altijd gemakkelijk gegaan heeft heel wat energie en traantjes gekost. Nu ik niet meer opbouw is het belangrijk om te behouden wat ik heb, dus zal ik blijven sporten en voedingssupplementen blijven slikken. En ik weet ook dat er vaker nog moeilijke dagen komen, dat ik dan weer eens in de valkuilen ben getrapt die er voor mij wel zijn. En dat de angst voor nog een sepsis niet weg is. Dat ik bang wordt als ik de griep krijg of keelpijn heb. Maar ik weet ook dat er familie en vrienden zijn, die mij dan in de gaten houden, dat is een veilig gevoel. Ik heb vertrouwen in de toekomst. Het gaat mij wel lukken om met de nieuwe Marjo te leven. Ik hoop dat jullie ook de juiste weg vinden om aan jullie herstel te werken. Het is hard werken
maar het is zeker de moeite waard. En wat ik jullie nog wil meegeven:
VECHT NIET TEGEN JEZELF EN ZORG GOED VOOR JEZELF !!

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

oktober 11, 2019
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, angst, artrose, emotioneel labiel, energiebalans, hoop, neuropathie, overprikkeling, pijn, psycholoog, re-integratie, sporten, vermoeidheid, voedingssupplementen, werk, zenuwschade
Laat een reactie achter

Sepsis gevolgen verdienen meer aandacht

Sepsis bestreden, patiënt genezen?Er is veel onbekendheid met de gevolgen van sepsis. Dat geldt zowel voor het publiek als voor professionals. Ook al zijn er zo’n 15.ooo gevallen van ernstig verlopende sepsis in een jaar, een gemiddelde huisarts maakt het niet zo vaak mee in zijn of haar praktijk. En áls een huisarts al meer ervaring heeft met sepsis, dan wordt sepsis toch vaak gezien als een ‘bestreden ziekte’ waar je vervolgens geheel van gaat herstellen. Expertise over sepsisgevolgen moet nog echt van de grond komen.

En dan uw buurman of buurvrouw…die heeft om te beginnen al nooit van sepsis gehoord. ‘Wat is dat?’ Voor hem of haar is het een ‘ver van mijn bed-show’. Maar het tegengestelde is waar: de sterfte aan sepsis is groter dan aan borst- en prostaatkanker samen, tien keer meer dan in het verkeer en ongeveer net zoveel als aan het hartinfarct, dementie en suikerziekte samen.

Er moet dus nog veel gebeuren om sepsis en de impact daarvan onder de aandacht te brengen. Naast de patiënten die in verband met hun sepsis op de Intensive Care moesten worden opgenomen, heeft ook de groep die het zonder de IC kon stellen, veelvuldig te maken met restklachten als ernstige vermoeidheid, een gebrekkige weerstand, neuropathie, stress-stoornissen, problemen met het geheugen en de concentratie, etc. Nazorg is er voor hen vrijwel niet.

Gelukkig komt er de laatste tijd meer belangstelling voor sepsis. Dat is een goede ontwikkeling, waar Sepsis en daarna van harte haar bijdrage aan levert. Dankzij de petitie ‘SOS voor sepsis’ (in januari 2018 aangeboden aan de Tweede Kamer) is het ministerie van VWS nu ook in beweging gekomen. Naast voorlichting over de impact van kritieke ziekte en behandeling op de IC (waar de stichting FCIC/IC Connect zich erg voor inzet) stelt sepsis ons namelijk ook voor andere grote uitdagingen: hoe kunnen we voorkomen dat sepsispatiënten de eerste tijd vaak zo kwetsbaar blijven voor nieuwe infecties en heropnames, hoe kunnen we zorgen dat er meer expertise komt rond sepsisgevolgen en therapieën die helpen, hoe kunnen we de bevolking en professionals bewuster maken van het feit dat sepsis meer is dan ‘alleen een acute aandoening’?

Daar kunt u, daar kun jij aan bijdragen! Door als sepsispatiënt of -naaste uw verhaal te delen, of door naar de Sepsis Lotgenoten Dag te komen of…..zie voor de mogelijkheden bij de pagina Nieuws en tips.

 

 

september 4, 2019
sepsisen1
Gevolgen, concentratieproblemen, geheugenproblemen, heropnames, infecties, neuropathie, vermoeidheid
2 Reacties