Tag: vermoeidheid

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Gepost op door sepsisen1

Er zijn recent veel positieve ontwikkelingen wat betreft de aandacht voor sepsis en de impact van dit ziektebeeld. Op zondagavond 24 september 2023 werd er in de journaaluitzending van 20.00 uur uitgebreid stil gestaan bij sepsis. De boodschap was dat wetenschappers en patiënten vragen om sepsis veel meer prioriteit te geven; het is immers één van de dodelijkste aandoeningen terwijl het tegelijkertijd heel onbekend is. Maar dat niet alleen: hoe eerder je sepsis herkent, hoe minder risico op schade er is, en hoe groter je overlevingskans. Met uitgebreide publieksvoorlichting en meer geld voor gericht sepsis-onderzoek kunnen er grote stappen gezet worden in de strijd tegen sepsis. En die noodzaak wordt steeds dringender omdat sepsis steeds vaker vóórkomt a.g.v. de vergrijzing, meer mensen met chronische ziekten en steeds meer antibiotica-resistentie. Behalve aandacht bij de NOS en in andere media werd het ‘Sepsis Alarm Boek’ gelanceerd én werd er een belangrijk overzichtsartikel gepubliceerd: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

 

NOS journaal uitzending 24-9-2023

Kijk de NOS-journaal-uitzending terug via deze link. Op de NOS website werd eveneens uitgebreid stil gestaan bij sepsis. Het item draagt de veelzeggende titel:

 

NOS journaal: “Zonder ingrijpen zal sepsis door vergrijzing vaker en dodelijker voorkomen”

Angelique Bakker (ex-patiënt) en Jack Lotz (nabestaande) komen beide in het journaal aan het woord. Angelique Bakker kreeg een sepsis na behandeling van een keel-abces waarbij de sepsis te laat werd opgemerkt. Zij verbleef niet op de Intensive Care maar lag doodziek op de gewone afdeling. Vervolgens ontwikkelde zij levens-ontwrichtende klachten die voor het grootste deel onzichtbaar zijn: haar autonome zenuwstelsel en brein hebben schade opgelopen waardoor zij niet lang kan staan en lopen omdat haar bloedsomloop moeite heeft het bloed ’tegen de zwaartekracht in’ rond te pompen en er dan 25% minder bloed naar haar hart gaat en 40% minder bloed naar haar brein.

 

 

Angelique is daarbij ook chronisch vermoeid, heeft heel weinig energie en is snel overprikkeld. Deze combinatie van klachten is ook wel bekend als POTS (afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, voor meer uitleg: zie deze blog).  Ze is daardoor ernstig beperkt in haar functioneren terwijl ze voorheen een zeer actief persoon was, met veel hobbie’s en genietend van het leven.  Jack Lotz verloor zijn vrouw aan sepsis omdat het ziektebeeld veel te laat werd onderkend. Toch bracht bij de moed op om mee te werken aan de NOS-uitzending omdat hij zijn bijdrage wil leveren aan het bekender maken van dit levensgevaarlijke ziektebeeld.

 

De aanloop naar de aandacht in de media: het Sepsis Alarm Boek

Het ‘Sepsis Alarm Boek’ is een initiatief van Sepsis en daarna dat mogelijk is gemaakt door een gulle gift van Jack Lotz en de belangeloze medewerking van velen, waaronder ook Lot van der Vegt die de prachtige vormgeving voor haar rekening nam. Het Sepsis Alarm Boek werd op Wereld Sepsis Dag, 13 september 2023, gelanceerd en verspreid onder alle Tweede Kamerleden van de Commissie van VWS. Uiteraard hebben ook de demissionair Minister en Staatssecretaris van VWS en demissionair Minister President Mark Rutte een exemplaar ontvangen. Daarnaast ging het boek naar tal van relevante organisaties en beleidsmakers. Dit om te zorgen dat sepsis hoog op de agenda komt waartoe de WHO en de G7 al hebben opgeroepen.

 

Sepsis verwoest levens en is tegelijk schrijnend onbekend terwijl vroege herkenning bij het publiek levensreddend kan zijn (getuige de goede voorbeelden in Zweden, de UK, etc). Ook de registratie, research-funding en aandacht voor nazorg en follow-up blijven achter. De postsepsis impact (met soms levenslange schade) is ook erg onbekend. Nationaal beleid en een duurzaam bondgenootschap van overheid, burgers en instellingen is nodig om de ‘awareness’ te verbeteren. Het feit dat in principe iedere arts, van huisarts tot specialist van willekeurig welk specialisme met (de gevolgen van ) sepsis te maken kan krijgen maakt dat de aandacht voor sepsis centraal aangestuurd moet worden. De noodzaak hiervan is extra groot omdat er ook geen collectebus-fonds voor sepsis is.

 

 

Dank aan alle bijdragers, in de eerste plaats Jack Lotz die zijn vrouw verloor door een te laat herkende sepsis. Heel dankbaar ook voor de bijdragen van ex-patiënte en (inmiddels helaas ex-) Tweede Kamerlid Leonie Vestering die zelf ternauwernood een sepsis overleefde, Rinke van den brink, Iris, Jan van Hoogen, Peter Kapitein, Rob Bruntink, Femke Egberts, Johanne van Vulpen (moeder van kleine Boas) , Lot van der Vegt en naaste Gerrit Gunnink. Daarnaast bevat het boek de zeer waardevolle bijdragen van de volgende experts uit binnen- en buitenland: prof. Hjalmar Bouma (UMCG, Acute Lines, en secretaris van SepsisNet), Bert Kuipers (Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF), Michèle ter Voert (UMCG, Acute Lines), Carolin Fleischmann-Struzek (Jena University Hospital), Dave Dongelmans (Amsterdam UMC, NICE), Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) en Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust en Vice-president van de Global Sepsis Alliance).

 

Het Sepsis Alarm Boek is ook digitaal beschikbaar gemaakt in een zeer toegankelijke ‘blader-versie’. Het boekje is een niet-commercieel initiatief. Hebt u als belangstellende burger, (ex-)patiënt of naaste of als organisatie belangstelling dan kan het boekje tegen kostprijs gemakkelijk besteld worden.

Ga naar de digitale versie

Ga naar de pagina om het Sepsis Alarm Boek over de post toegestuurd te krijgen

 

Uniek overzichtsartikel: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Dit artikel, geschreven door een team van experts in samenspraak met een vertegenwoordiger namens sepsis-patiënten (Sepsis en daarna), schetst de vele aspecten van dit complexe beeld. Het werd op 29-9-2023 gepubliceerd op ‘Dovepress’, een website waarop ‘open access’ (d.w.z. voor iedereen toegankelijke) artikelen op wetenschappelijk en medisch gebied zijn te vinden.

Nadat er van Kaylie van der Slikke en collega’s al eerder een artikel was verschenen is dit artikel echt een bekroning daarop. De verstoringen en ontregeling van het brein, zenuwstelsel, immuunsysteem, metabolisme en energievoorziening worden uitgebreid beschreven waarbij ook o.a. de vermoeidheid, inspannings-intolerantie en het risico van heropnames aan bod komen.

Er wordt gesproken over revalidatie maar tegelijk wordt ook gesteld dat dit echt ‘op maat’ dient te gebeuren omdat de energievoorziening in het lijf na een sepsis ernstig aangetast kan zijn.

 

 

In het artikel ook uitgebreide uitleg over mitochondriële disfunctie (de ‘energiefabriekjes’ in de lichaamscellen die niet goed functioneren) en de gelijkenissen en overlapping met (de mechanismen bij) Long Covid. Benadrukt wordt dat de impact óók voorkomt bij hen die niet op de IC lagen en er is ruime aandacht voor de mentale impact en de waarde van lotgenotencontact.

Heel mooi hoe mogelijkheden voor preventie, aanknopingspunten voor (toekomstige) therapie en het belang van meer #sepsisawareness (hoe actueel!) ook ruime aandacht krijgen. Voeding en voedingsstoffen nemen ook een belangrijke plaats in in het hersteltraject. Last but not least wordt stil gestaan bij #precisionmedicine, manieren om ‘op maat’ de immuunreactie (die zowel een overreactie als een ‘onderreactie’ aspect heeft) te beïnvloeden. Een artikel om te delen! En: een aansporing tot kennisbundeling en -uitwisseling én serieuze aandacht voor nazorg want sepsis eindigt niet bij de deur van het ziekenhuis! Dank aan Adam Linder Lise Beumeler, PhD, Hjalmar Bouma, Robert Mankowski en Madlen Holmqvist.

 

De auteurs komen zelfs met een definitie van het Post Sepsis Syndroom: “Medical, psychological or cognitive problems arising after sepsis that required hospitalization, that persist weeks to months after hospital discharge, negatively impacts the functioning of the individual and for which no alternative diagnosis can be found”. In het Nederlands vertaald: 

“Medische, psychologische of cognitieve problemen die ontstaan ​​zijn na sepsis waarvoor ziekenhuisopname nodig was, die weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis aanhouden, die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het individu en waarvoor geen alternatieve diagnose kan worden gevonden”.

 

Belangrijk is ook dat een concrete suggestie wordt gedaan om met elke sepsis-patiënt (opgenomen op de IC of op de gewone afdeling) binnen een maand na het ontslag een eerste contact te hebben. Omdat dit nog erg vermoeiend kan zijn wordt voorgesteld dit eerste contact telefonisch of via beeldbellen te doen. Een bezoek aan een post sepsis poli wordt aanbevolen voor zo’n 3 maanden na het ontslag.

Ook wordt gesteld dat nazorg ‘op maat’ gemaakt zal moeten worden omdat de diversiteit aan oorzaken bij sepsis groot is en dus ook de variatie in restklachten. Onderzoek waarbij de (endo)typering van de sepsis van een individuele patiënt een onderverdeling mogelijk maakt in risico’s voor bepaalde (orgaan)problemen kan helpen de juiste accenten aan te brengen. Ook is het belangrijk aan te sluiten bij de behoeften die patiënten en naasten zelf duidelijk aangeven, zoals de behoefte aan een duidelijk aanspreekpunt rond sepsis en voorlichting over wat je kunt verwachten na een sepsis.

 

Mooi is dat het belang van de eigen inbreng van de patiënt en dienst naasten wordt onderstreept:

“Especially important in making efforts to create “tailor made sepsis aftercare” is involving patients and relatives and ask them what they think can contribute to their quality of life.” In het Nederlands vertaald: “Vooral belangrijk bij het leveren van inspanningen om ‘op maat gemaakte sepsis-nazorg’ te creëren, is het betrekken van patiënten en familieleden en hen vragen wat zij denken dat kan bijdragen aan hun kwaliteit van leven.” Laten we hopen dat dit artikel echt een doorbraak mag zijn in meer serieuze aandacht voor de lange termijn impact van sepsis, het gericht voorkomen daarvan en het ondersteunen van de patiënt en zijn familie. ” 

 

Lees hier het artikel (open access) op Dovepress: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

 

3-10-2023 Idelette Nutma

 

 

 

oktober 3, 2023
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, cardiovasculair, critical illness acquired weakness, familie, familieparticipatie, fysiotherapie, heropnames, inspanningsintolerantie, lotgenotencontact, mitochondriële disfunctie, mitochondriën, neurocognitieve klachten, neuropathie, nutrition, oxidatieve stress, Post sepsis syndroom, PTSS, vermoeidheid, voeding
Laat een reactie achter

De werking van een SSRI bij Long Covid klachten

Gepost op door sepsisen1

Belangrijke informatie vooraf (ook voor uw arts):

Op 2 november 2023 werd het artikel “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs” gepubliceerd in Scientific Reports. U vindt de link hier.

 

Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen

Voor een document met nadere informatie over Doseringen en opbouw van de juiste SSRI’s (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor het Info-document met aandachtspunten, inclusief werkingsmechanismen en literatuurverwijzingen (ook voor behandelend artsen), zie hier

 

VAN BELANG ZIJN OOK:

  • (Overige) aandoeningen zoals POTS, zie het Info-document met aandachtspunten.

 

 

  • Allergieën en overgevoeligheden voor medicatie. Zie de info in het Document met doseringen: zeer voorzichtige dosering is van belang. Ook eerder regelmatig gebruik van XTC kan van invloed zijn op de werkaamheid/bijwerkingen van SSRI

 

  • Overige medicatie (daarover zal afgestemd moeten worden met de behandelend arts). Enige info hierover staat in het Info-document met aandachtspunten

 

 

  • Ondersteunende supplementen, zie het Info-document met aandachtspunten op blz. 7 (zie de links hierboven)

 

In februari 2022 verscheen het interview met oud-neuropsychiater Carla Rus
In dit interview gaf Carla Rus uitleg over de mechanismen die bij gebruik van een SSRI Long Covid-klachten kunnen verminderen. Het verminderen van de ontsteking is o.a. gebaseerd op onderzoek naar Fluvoxamine (een SSRI) dat al eerder werd uitgevoerd bij de behandeling van COVID-19 infectie (vlak na besmetting, bij ziek worden). Daaruit kwam naar voren dat Fluvoxamine bij vroege toediening het aantal ziekenhuis-opnames kan verminderen. Zie voor verwijzingen naar meerdere artikelen de eerdere blog: ‘Behandeling en inzichten rond Long Covid‘.

 

Hebt u vragen over SSRI medicatie bij Long Covid? Helaas kunnen wij vanwege de enorme hoeveelheid mails, geen vragen van nieuwe patiënten meer in behandeling nemen.

Echter, we hebben alle informatie en aandachtspunten en adviezen zo gedetailleerd mogelijk gebundeld in de bovenstaande documenten.

Wanneer u al eerder contact opnam zullen we uw vragen graag nog beantwoorden.Vragen van nieuwe patiënten kunnen we helaas niet meer in behandeling nemen. 

 

Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen

Voor een document met nadere informatie over de medicatie (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor een info-document voor behandelend artsen met uitleg en belangrijke aandachtspunten, zie hier

 

Een samenwerking tussen Carla Rus en Idelette Nutma van Sepsis en daarna was geboren
Carla Rus en ondergetekende deelden onze bezorgdheid over het ontbreken van mogelijkheden voor Long Covid patiënten om medicatie uit te proberen, in samenspraak met hun huisarts. Het leed onder deze patiëntengroep is enorm terwijl het onderzoek naar de mechanismen die de restklachten veroorzaken én onderzoek naar behandelingsexperimenten met medicatie, nauwelijks van de grond kwam (intussen is er gelukkig de Stichting Long Covid die zich inzet voor (meer) onderzoek). Daarop volgde, in nauwe samenspraak met Carla Rus, informatie op de website van Sepsis en daarna, inclusief een document met informatie over medicatie wat meegenomen kan worden ter bespreking met de (huis)arts, zie: Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis?-Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater‘. De restklachten na sepsis en bij Long Covid hebben heel veel met elkaar gemeen; de energievoorziening staat op een heel laag pitje, de hormonale balans en daardoor de productie van cortisol is vaak verstoord, er kunnen hoofd-en spierpijn optreden, en klachten als gevolg van overprikkeling en een verminderde geheugen- en concentratiefunctie.

 

Veel patiënten wisten inmiddels het interview met Carla Rus en de webpagina met info te vinden
Vele Long Covid patiënten hebben inmiddels hun vragen gesteld via de website van Sepsis en daarna. Carla Rus heeft inmiddels honderden Long Covid patiënten van advies voorzien om mee naar hun huisarts te gaan.

 

Resultaten tot nu toe
Een SSRI is geen wondermiddel maar een groot aantal Long Covid patiënten heeft er na het starten veel baat bij gehad. Een aantal van hen kon daarna zelfs weer gedeeltelijk het werk hervatten. Velen ervoeren dat restklachten zoals ernstige vermoeidheid, overprikkeling, ‘brainfog'(hersenmist) en spierpijn in belangrijke mate verminderden. Dit was tot nu toe het geval bij 60% á 70% van de patiënten. Bij sommigen was het effect licht, bij anderen groot tot heel sterk. Er zijn dus wel veel individuele verschillen. Daarom vragen Sepsis en daarna en Carla Rus ook om het opzetten van gedegen onderzoek naar de toepassing van SSRI-medicatie, zodat we veel meer te weten komen. Natuurlijk is het belangrijk om te weten waarom deze medicatie bij sommigen wel en bij anderen niet aanslaat; waar heeft dat mee te maken? Ook kunnen dan de bijwerkingen nog beter in kaart worden gebracht. Ook die verschillen namelijk per patiënt. Het blijkt tot nu toe wel zo te zijn dat Citalopram vaak wat minder bijwerkingen geeft maar Fluvoxamine wat sterker werkt.

 

Een reactie van een patiënt

“Bij deze wil ik graag even doorgeven dat ik dankzij dit platform en de adviezen van mevrouw Rus een enorme verbetering van kwaliteit van leven heb gekregen. Ik heb sinds maart 2020 post covid syndroom en na ruim twee jaar behoorlijk ziek en beperkt te zijn geweest zijn er na het starten van Citalopram weer deuren voor mij opengegaan. Ik ben weer bijna volledig aan het werk, heb m’n hobby’s weer opgepakt en kan weer voor mijn gezin zorgen. Of de klachten ooit helemaal weg gaan zou ik niet durven zeggen maar als het blijft zo als het nu is dan ben ik een gelukkig mens. Dank jullie wel daarvoor!” (aug. 2022)

 

Soms is een halve startdosering te overwegen
Soms, als er heftige bijwerkingen zijn, is een halve startdosering een optie. Het duurt dan wat langer voor het medicijn zijn effect krijgt maar het kan wel helpen om de bijwerkingen te verminderen. Dit kan met de huisarts besproken worden.

 

Recent onderzoek laat effect SSRI zien in het voorkomen van Long Covid-klachten
Een recent onderzoek van Sidky et al, getiteld: “Assessing the Effect of Selective Serotonin Reuptake Inhibitors in the Prevention of Post-Acute Sequelae of COVID-19” (in pre-print, d.w.z. dat het nog niet is beoordeeld door een expert-panel) laat zien dat SSRI-medicatie invloed heeft op de ontwikkeling van Long Covid-klachten en deze tot op zekere hoogte kan voorkomen. Meer onderzoek is nog nodig maar de bevindingen onderstrepen wel dat deze medicatie kennelijk werkingsmechanismen heeft die bij kunnen dragen aan een vermindering van de lange termijn-ziektelast a.g.v. COVID-19.

 

Werkingsmechanismen SSRI-medicatie, verwoord door Carla Rus
Op haar eigen website geeft Carla Rus uitvoerig uitleg over de eerder al door haar genoemde werkingsmechanismen van SSRI-medicatie, aangevuld met nieuwe informatie en links naar artikelen. Lees hier verder.

 

Een SSRI bij Long Covid: voorbeeld van toepassing op basis van een nieuw ontdekte werking
Het toepassen van een SSRI geschiedt op basis van een werking die voorheen ‘niet echt in beeld was’. Effecten van een SSRI kunnen zijn: ontstekingsvermindering maar ook het helpen herstellen van de zgn. HPA-as (de samenwerking tussen de hypothalamus, de hypofyse en de bijnieren) en het verbeteren van het functioneren van de stofwisseling in de spieren en het onwillekeurige zenuwstelsel, zo is de hypothese die Carla Rus op grond van haar kennis en ervaring uitdraagt. Bijzonder ter onderstreping van het herstel van de HPA-as is ook deze casus: een Long Covid patiënte onderging een bijnier-operatie waarbij de rechter bijnier werd verwijderd. De linker bijnier deed vervolgens niets meer. Na de start van een SSRI, volgens advies van Carla Rus en in afstemming met de endocrinoloog, bleek dat de linker bijnier weer was gaan werken. Dit effect zette door, en behalve betreffende patiënte, was ook de endocrinoloog blij verrast dat het steeds beter ging.

 

Een SSRI moet na 1 of 2 jaar ook weer voorzichtig afgebouwd worden
Van belang is dat een SSRI vooral langzaam weer afgebouwd wordt. De hersenen moeten als het ware weer getraind worden om zelf de goede afstemming te regelen met de hormoonafgifte en ook het aansturen van het onwillekeurige zenuwstelsel moet weer opgebouwd worden. Dit vraagt tijd; de hersen kunnen dit niet in 1 keer en moeten langzaam, in stappen, deze taak weer gaan oppakken. Om een goede afbouw te verzekeren kan het ook helpen om, op recept van de huisarts, aan de apotheek om afbouw-medicatie te vragen. Soms is nl. het laatste stukje het lastigst en dan kan het helpen als er niet te grote stappen hoeven te worden genomen in de afbouw van de dosering.

 

Een goede energiebalans bewaken blijft belangrijk
Het is goed om te waken voor de valkuil van ’te veel doen’ bij herwonnen energie. Soms gebeurt het dat patiënten te hard van stapel lopen. Ze voelen weer meer energie maar voelen nog niet hun grenzen. Het blijft dus belangrijk om te werken aan het doseren van de energie, op tijd te pauzeren en de mechanismen van ‘nog even dit’ of ‘doorgaan tot ik echt moe ben’ te vervangen door het nieuwe mechanisme van ‘op tijd stoppen’, het ‘opknippen van werkzaamheden’ en ‘niet alles hoeft in 1 keer af’. Ook het gericht aandacht besteden aan ontspanningsoefeningen, stress-reductie en het maken van andere keuzes, en vooral het mild zijn voor jezelf, zijn belangrijk. Het fysieke en het mentale gaan hier hand in hand en verdienen beide aandacht.

 

Overige tips die kunnen helpen
Fluimucil, verkrijgbaar bij de drogist, lijkt de ontstekingsreactie in het brein te kunnen verminderen.
De eerste dag 2 keer daags 600mg en daarna 3 keer daags. Lees van tevoren de bijsluiter en kijk even hoe je lijf (o.a. maag en darmen) reageren.
Tijdens of na het eten innemen. Het kan tegen overprikkeling werken en is een sterke anti-oxidant (via glutathion) maar voor sommigen helpt het ook om hartkloppingen en/of hoofdpijn te verminderen, zo is gebleken bij sommige LC patiënten. Fluimucil wordt ook wel NAC genoemd (iets andere variant, dit is de voedings-supplement-vorm), dit is: N-Acetyl-L-Cysteïne. Dosering in dat geval: ook 3 x 600 mg. Je kunt het online ook bestellen. Maar Fluimucil kan ook (zelfde basis-stof), 600 mg. Als de klachten minder worden en/of de Fluimucil of NAC een paar weken tot maanden 3 x daags is gebruikt, probeer dan af te bouwen naar 2x daags. 2 x daags kan deze stof langere tijd gebruikt worden. Nemen de klachten nog verder af, bouw dan af naar 1 x daags (in deze dosering kan het als supplement worden voortgezet). Zie voor goede achtergrondinformatie ook bij orthokennis.

Soms zijn mensen met Long Covid gevoelig voor histamine en kan een histamine-arm dieet de klachten doen verminderen. Ook een anti-histaminicum is dan te overwegen (bespreek dit met de huisarts).

 

Verder nog:
‘Binaural beats’ zijn geluiden op verschillende golflengten die je helpen ontspannen.
Zie als voorbeeld: https://meditationmoments.nl/binaural-beats/. Ook Yoga Nidra helpt sommigen erg goed (echt hele rustige vorm van Yoga).
Voor sommigen werkt osteopathie ook ter verlichting van overprikkelings-klachten.
Ook is het nuttig om het vitamine D en vitamine B12 gehalte te laten checken; als dit te laag is, kan dat meespelen bij sommige van de Long Covid-klachten. Ook extra vitamine C is van waarde om de weerstand te ondersteunen.

 

nov. ’22 Idelette Nutma

 

Zie ook de blogs van 2023:

 

4 maart 2023

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is

 

19 januari 2023

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

november 9, 2022
•
sepsisen1
•
Gevolgen, Herstel, concentratieproblemen, COVID-19, Long-COVID, ontspanningsoefeningen, overprikkeling, spierpijn, SSRI-remmer, vermoeidheid, vitamine B12, vitamine D
33 Reacties

Terugblik 8th Netherlands International Sepsis Symposium, deel 7

Gepost op door sepsisen1

Inleiding

 

Het 8e Internationale Sepsis Symposium op Nederlandse bodem werd dit jaar op 17 februari gehouden bij het Nederlands Simulatie-centrum voor de zorg in Ede, online georganiseerd door Interactie-opleidingen. Hieronder volgt een korte samenvatting van een aantal presentaties.

 

 

Prof. Armand Girbes, Amsterdam UMC locatie VU, over ‘Lessen van COVID-19′

Prof. Girbes schetste de enorme publieke aandacht die door de Corona-pandemie op de IC werd losgelaten. Een ander uitzonderlijk aspect was dat de IC juist even onttrokken was aan ‘de EBM-doctrine’ (EBM staat voor ‘Evidence Based Medicine’ waarbij eerst volgens bepaalde regels het bewijs geleverd moet worden voordat een behandeling wordt toegepast). Door de pandemie was de communicatie echter veel directer, kon er veel meer en was er even een stuk minder bureaucratie (minder regels en procedures).

 

Daarnaast was het ook een periode van veel onzekerheid, onveiligheid en belasting voor het personeel.

 

Omdat het om een nieuwe ziekte ging, was de vorm van de Randomized Controlled Trial erg geschikt (waarbij patiënten willekeurig in een groep met een bepaald middel worden ingedeeld om dit te vergelijken met een groep die dit middel niet krijgt). Maar SARS-CoV-2 bleek een heel grillig verloop te hebben en een zeer complexe ziekte te zijn.

Kantelpunt in de behandeling was o.a. de inzet van dexamethason dat werkzaam bleek bij ernstig zieke patiënten. Hier kwam Tocilizumab bij, echter toediening moest wel plaats vinden binnen 2 dagen. De invloed van de steroïden die tezamen met de Tocilizumab werden gegeven bleef onduidelijk. Ook bleef de vraag liggen waarom de dosering niet langer werd voortgezet of hoger lag; waarom bijv. geen 20 dagen i.p.v. 10.

Er is veel te onderzoeken omdat ook bijv. erfelijke factoren van grote invloed kunnen zijn.

Probleem is ook dat wanneer ‘mortaliteit’ (het aantal patiënten dat overlijdt) als uitkomstmaat wordt gekozen en er wordt gewerkt met controle-groepen (zoals bij een RCT) er altijd een verschil is tussen de mortaliteit die werd voorspeld en die je uiteindelijk ziet.

 

Presentatie Armand Girbes bij 8th Netherlands International Sepsis Symposium

 

De mortaliteit hangt meer af van wat niet gemeten is, dan van wat wel gemeten is, aldus Girbes.

Hierdoor zijn er veel onvolmaakte RCT’s. We moeten daarom kritisch blijven kijken. Ook verschillende medicijnen beïnvloeden elkaar onderling. Omdat er zoveel factoren meespelen, aldus Girbes, ‘mag je best blijven twijfelen’. Van belang is ook dat er meer onderzoek komt naar (onderliggende) mechanismen.

 

Dr. Lennie Derde, intensivist in het UMC Utrecht, sprak over nieuwe vormen van onderzoek

Dr. Derde nam ons mee terug in de tijd na de Mexicaanse griep, toen de ‘REMAP-CAP’ studie ontstond. ‘REMAP-CAP’ staat voor een vernieuwende studie-opzet waarbij op een efficiënte manier, diverse therapieën tegelijkertijd getest kunnen worden: een Adaptive Platform Trial. Er is als het ware een soort blijvend ‘stadion’ opgetuigd om dit te kunnen doen, met de gedachte: waarom zouden we voor elk nieuw onderzoek weer opnieuw iets bouwen? Zodoende kan een onderzoek naar een nieuw middel relatief makkelijk toegevoegd worden. Kracht van deze manier van onderzoeken is ook dat de resultaten reeds tussentijds worden bekeken, waardoor het aantal patiënten dat een bepaald medicijn krijgt, eventueel al uitgebreid kan worden als blijkt dat dit medicijn veel effect heeft. Zo leert men al doende en kunnen ook combinaties van behandelingen onderzocht worden.

 

Een studie moet worden ingebed in de praktijk. Dat kost veel extra tijd. In de Corona-pandemie wás er weinig tijd. Het motto was eigenlijk: ‘Perfection is the enemy of the good’ en de gedachte: ‘laat de placebo-groep dan maar zitten’ drong zich op. Het riep de vraag op: hoeveel waarde hechten we aan de ‘ultieme waarheid’; misschien is genoeg wel genoeg.

 

Het idee van een ‘adaptive platform trial’ is dat je niet alleen ‘het adres’ (waar gaan we naar toe) in beeld hebt maar ook ‘het verkeer’. Uitdaging is altijd ook: hoe bepalen we de superioriteit van een bepaalde behandeling (m.a.w. dat die beter is t.o.v. andere behandelingen). De REMAP-CAP studie omvatte in het begin van de pandemie nog maar 500 patiënten maar daarna barstte het los….Na 3 maanden konden reeds de eerste resultaten bekend worden gemaakt. Het was veel werk; er waren 200 centra bij betrokken, waarbij 17 centra uit Nederland deelnamen.

 

Prof. Lennie Derde is als hoofdonderzoeker betrokken bij het REMAP-CAP project.

 

 

Ervaringsverhaal van Suze Korver

Suze blikte terug op de sepsis die zij in 2014 doormaakte. Ze vertelde van die bewuste dag, 14 februari 2014, dat ze ineens helemaal niet lekker werd, het leek op een griep. Ze werd snel heel erg ziek, ontwikkelde een delier, moest aan de nierdialyse en kreeg te maken met weefsel-afsterving door te weinig doorbloeding van haar onderbenen. Hetzelfde lot trof haar handen. Er moest met haar overlegd worden over amputatie. Echter, van dat overleg kan ze zich niets meer herinneren. Op 1 april vond de operatie plaats. Op 22 april werd haar derde kleindochter geboren.

 

In het begin was de realisatie er nog niet. Dat duurde een tijd. In juni begon ze met haar revalidatie. Die nam 8 maanden in beslag, 3 x per week. De realiteit, aldus Suze, heeft ze lang niet onder ogen gezien, maar waar ze uiteindelijk mee moest ‘dealen’ was het verlies. Naast verlies stonden voor haar echter het overwinnen (van velerlei beperkingen) en de liefde centraal. Er kwamen allemaal aanpassingen die haar verlies natuurlijk niet ongedaan maakten maar haar mogelijkheden, zoals in de vorm van een aangepaste auto, aanzienlijk verruimden.

 

Wat het mentale aspect aangaat zag ze zeker verbetering door de tijd heen wat betreft de extreme vermoeidheid; die is een stuk minder geworden. Maar, zo stelde Suze: ‘ik ben niet de oude geworden’. Het blijft moeilijk geen handje te kunnen geven aan je kleindochter en niet zelf je jas dicht te kunnen doen. Het gaat in grote mate om aanvaarding en zien wat kán.

Ook heeft ze veel (gehad) aan boeken die haar inspireren. En niet in de laatste plaats heeft ze een heel leuk gezin, een lieve man, kinderen en kleinkinderen en veel vriendinnen. Daarnaast is ze o.a. actief in de kerk.

 

Wat relaties met de omgeving betreft vertelde ze dat haar vriendschappelijke contacten gelukkig zijn gebleven maar dat afhankelijkheid wel lastig is; ‘Ze moeten jóu ophalen’.

Toch vertelde ze niet te blijven hangen in haar beperkingen, waar ze een indrukwekkende uitspraak aan toevoegde:

 

“Wie een waarom heeft voor het leven, kan bijna elk ‘hoe dan?’ verdragen”

 

Aanvankelijk waren veel van haar hobby’s niet uitvoerbaar maar met een aangepaste fiets heeft ze inmiddels ruim de halve wereld rond gefietst. Ook schreef ze een boek over haar ervaringen. De opbrengst van het boek ‘Over verlies, overwinnen en liefde’ gaat naar een goed doel. Al met al is het een zwaar proces geweest; ze zou enorm graag weer willen ruilen met haar leven van voor de sepsis. Maar, ook al ging ze door een diep dal, Suze stelt vast: ‘Er waren vele wegen omhoog’. Belangrijke aspecten voor haar waren:

‘Geven om’

‘Leren loslaten’ en

‘Vrijheid is te vinden in het accepteren van wat gebeurd is’.

 

24 maanden lang schreef ze elke maand een gedicht.

 

In het panel-gesprek aan het einde van het symposium benadrukte Suze nog hoe belangrijk empathie is, en hoe essentieel de menselijke kant van de medische zorg is.

In een online reactie namens sepsis-patiënten, werd Suze bedankt voor haar indrukwekkende bijdrage en werd onderstreept hoe belangrijk het is dat er nog veel meer bekendheid rond sepsis komt en dat expertise, ook op het gebied van lange termijn-gevolgen, gebundeld gaat worden.

 

Het was al met al een zeer waardevol symposium waarbij ervaringsdeskundige Suze op indrukwekkende wijze de impact van sepsis vertolkte. Het belang van vroege herkenning, behandeling en nazorg stond bij ieder weer op het netvlies.

Toen Suze een paar jaar terug gevraagd werd voor het bestuur van SepsisNet, zei ze daar van harte ‘ja’ op. Vanuit haar rol als bestuurslid is ze nu ambassadeur voor meer aandacht voor sepsis. En inderdaad, Suze is een ambassadeur van formaat!

 

18-5-2022, Idelette Nutma

mei 18, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Adaptive Platform Trial, afhankelijkheid, amputatie, Corona, Coronapandemie, ervaringsdeskundige, Evidence Based Medicine, loslaten, mortaliteit, nierdialyse, Randomized Controlled Trials, research, steroïden, Tocilizumab, verlies, vermoeidheid
1 Reactie

Mag het ietsje meer zijn – pleidooi voor onderzoek naar behandelingen Long Covid en chronische sepsis-klachten

Gepost op door sepsisen1

Klein effect – wereld van verschil

Mag het ietsje meer zijn? Een kleine verbetering in de kwaliteit van leven van veel Long Covid-patiënten zou een wereld van verschil kunnen maken. Realiseren we ons dat wel genoeg? Zou dat niet het leidend gegeven voor het huidige overheidsbeleid moeten zijn? Zodat we alles op alles zetten om behandelingen vast te gaan testen? En toepassing en voortgaand onderzoek te laten samengaan? Wat zou een behandeling die iemands energieniveau met 30% verbetert al niet betekenen?

 

Ook sepsis-patiënten kunnen niet wachten tot de hele puzzel gelegd is

Omwille van het grote leed kunnen we niet blijven wachten tot we alles over Long Covid weten; het ‘sluitend antwoord’ zal er pas over jaren zijn. Sepsis-patiënten weten daar ook alles van. Ook velen van hèn tobben met langslepende klachten die door vele verstoorde mechanismen op gang worden gehouden. Reden waarom het door de Global Sepsis Alliance georganiseerde World Sepsis Spotlight congress de aandacht voor COVID-19 en sepsis combineert op 27 april a.s. Zie voor de overeenkomsten tussen ernstige restklachten na sepsis én Long Covid ook het artikel: ‘Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis’.

 

Verborgen klachten

Ja, het gaat grotendeels om verborgen klachten. Is dat waarom behandelingen voor Long Covid-klachten en (soms ernstige) chronische klachten na sepsis zo weinig aandacht krijgen in Nederland? Zijn de vermoeidheid, het gebrek aan energie, de klachten van overprikkeling, etc. niet tastbaar genoeg? Is het te onzichtbaar…
als je met je kinderen geen spelletje kunt doen omdat je uitgeput op de bank ligt? Als je helemaal instort nadat je naar de winkel bent geweest omdat het veel te veel prikkels waren? Als je een fijne baan had maar nu van bed naar bank gaat en weer terug? Ja, het is voor velen aan het oog onttrokken. Maar ontastbaar? Reken het maar na: al die mensen die in de WIA terecht komen…..

 

Je bent pas ziek als de dokter iets kan vinden

Of laten we ons teveel leiden door het principe ‘Je bent pas ziek als de dokter iets kan vinden’ zoals Hieke Huistra het zo mooi beschreef in haar column in Trouw, van 26 maart 2022? Of wordt kennis uit het buitenland, die onze achterstand op dit gebied blootlegt, uit angst geweerd of genegeerd? Kijk naar het Long Covid Solutions Congress dat onlangs plaatsvond. Of kijk naar Duitsland waar Long Covid als multi-systeemziekte zeer serieus wordt genomen, als ook het onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (zie foto), neem een kijkje op de Duitse website Fatigatio).

 

Een vicieuze cirkel

Of is het vooral een kwestie van schipperen tussen allerlei belangen en krachten?

In ieder geval resulteert dit alles in het in stand houden van een vicieuze cirkel en het eindeloos wachten van Long Covid patiënten op experimentele behandelingen. Dat is voor hen de ontluisterende werkelijkheid op dit moment. Want huisartsen krijgen vrijwel geen ruimte om medicamenteuze behandeling te bieden, en behandel-trials voor Long Covid zijn er niet. Schrijnend, terwijl gerenommeerde middelen als Fluvoxamine en Ivermectin (waarvan de laatste onevenredig negatief is behandeld) beiden een lange staat van dienst hebben en kunnen bogen op de ervaring van vele patiënten en artsen in de wereld bij de behandeling voor Long Covid. Zie voor een breder perspectief ook deze blog.

 

De patiënt moet meer centraal staan

Laten we patiënten veel meer serieus nemen, en hún afwegingen bij het stellen van prioriteiten leidend laten zijn. De opkomst van Citizen Medicine is een teken aan de wand. Veel meer samenwerkingsinitiatieven tussen burgers, patiënten en wetenschappers zijn gewenst. Behandelexperimenten voor Long Covid zijn heel goed op te zetten, met meerdere armen tegenover 1 placebo-groep, in een adaptive design.

Of er nu sterk bewijs is of dat we moeten afgaan op (alleen) sterke aanwijzingen, de patiënt moet meer centraal staan. En dat sterke aanwijzingen zelfs genoeg kunnen zijn om een behandeling vast als optie in overweging te geven, kunnen we zien aan de recente publicatie rond Fluvoxamine, in JAMA van 6 april. Wat betreft de werking bij Long Covid (en wellicht ook sepsis) mogen we ons ook meer gelegen laten liggen aan de kennis en ervaring van een neuro-psychiater als Carla Rus, zie het interview met haar van 4 februari. Het beslissen over kansen die Long Covid en sepsis-patiënten krijgen om middels experimentele medicatie hun kwaliteit van leven te verbeteren hoort thuis in een gesprek mét die patiënten. Op de vraag: ‘Mag het ietsje meer zijn?’ verdienen zij een ruimhartig antwoord. Sterker nog: zij verdienen een voortvarende aanpak t.a.v. mogelijke medicamenteuze behandelingen, een aanpak die blijk geeft van een gevoelde urgentie.

 

Artikelen m.b.t. mogelijke behandelingen:

-‘Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis‘ 

-‘Terugblik 8th Netherlands International Sepsis Symposium, deel 3‘ (Mitochondriële dysfunctie)

-‘Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis?‘

-‘Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine D, initiatiefgroep gestart‘

 

Zie ook de eerdere artikelen op deze website:

-‘Uitputtingsgevoel na inspanning‘ (post-exertionele malaise na o.a. sepsis, COVID-19, Q-koorts)

-‘Uitputting ligt op de loer‘

-‘De nazorg omtrent sepsis en corona‘

-‘Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten?‘

 

Youtube terugblik op speciale sessie op het World Sepsis Congress 2021 over lange termijn-impact van COVID-19 en sepsis

-‘De ‘missende verhalen’: naasten en overlevenden van sepsis en COVID-19′ (met o.a. Elisa Perego, Long Covid patiënte van het eerste uur)

 

Sepsis en daarna, 20-4-2022

april 22, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, CVS, Fluvoxamine, Global Sepsis Alliance. World Sepsis Day, Ivermectin, Long-COVID, neuropsychiatrie, onderzoek, PASC, sepsis-patiënten, SSRI-remmer, vermoeidheid
Laat een reactie achter

Uitputtingsgevoel na inspanning

Gepost op door sepsisen1

Post-exertionele malaise (afgekort PEM)

Post-exertionele malaise of ‘post inspannings-malaise’ is een centraal kenmerk bij ME(Myalgische Encefalomeyelitis)/het Chronisch Vermoeidheids Syndroom en het kan ook bij ernstige restklachten na sepsis of na een infectie als COVID-19, Lyme of een andere infectie voorkomen: een toename van zowel lichamelijke als cognitieve klachten na inspanning. Je voelt je uitgeput, vaak misselijk, soms in combinatie met een grieperig gevoel en bent tot niets meer in staat. Het kan gepaard gaan met spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn en andere klachten. De woorden komen niet meer goed uit je mond en je kunt niet meer helder nadenken.

 

Het imuunsysteem, het zenuwstelsel en het brein zijn sterk met elkaar verweven. Op het moment dat je dit soort klachten ervaart, die getriggerd worden door inspanning (dat kan fysiek maar ook emotioneel of cognitief zijn) ‘over-reageert’ het immuunsysteem dat ook weer sterk verband houdt met een ontregeling van het autonome zenuwstelsel en de verstoorde hormonale afgifte. Er wordt bij sommige patiënten te weinig cortisol aangemaakt (dit blijkt ook een rol te spelen bij Long Covid), dat is het hormoon dat je in staat stelt om stress (goed) op te vangen. Als deze systemen allemaal verstoord zijn, en de energievoorraad erg is gedaald, gaat het lichaam op de minste inspanning al reageren alsof het lichaam in crisis verkeert, net zoals bij een auto-immuunreactie het lichaam ook ‘overreageert’. Dan kun je een grieperig gevoel, een gevoel van malaise ervaren; er wordt een signaal afgegeven alsof het lichaam een infectie moet bestrijden. Dit malaise-gevoel na een inspanning brengt ook met zich mee dat je soms dagen nodig hebt om hiervan bij te komen. Mogelijk spelen hierbij ook nog aanwezige, sluimerende virussen, een rol, zoals bijv. wanneer iemand ooit Pfeiffer heeft doorgemaakt.

 

(afbeelding uit webinar ‘The latest on Long Covid research by Amy Proal’, april 2022)

 

Dit aspect wordt bij sommige revalidatie-trajecten niet goed ingeschat. Patiënten krijgen hierdoor niet altijd de juiste aanpak. Als je deze klachten hebt en over je grenzen gaat, kan dat zelfs averechts werken. Bij de Long Covid patiënten is men er wat de revalidatie betreft nu meestal goed op ingesteld. Zie ook deze informatieve pagina over PEM. De adviezen die patiënten krijgen zijn hier veel meer op afgestemd.

Het komt erop neer dat de hersteltijd veel langer is dan normaal na inspanning en dat een ‘normale conditie-opbouw’ niet werkt. 

 

Het is natuurlijk heel frustrerend en lastig dat je ‘energie-marge’ zo krap is. Maar juist daarom is het belangrijk om niet over je grenzen te gaan. Dat dat soms wel gebeurt, is begrijpelijk; je hebt niet alles in de hand zoals bijv. met een gezin of onverwachte gebeurtenissen. Maar daar waar keuzes te maken zijn is het belangrijk om niet de verwachtingen van anderen leidend te laten zijn maar je eigen welzijn. Creëer ook keuze-ruimte. Leg uit, mede aan de hand van deze blog, dat je energie-voorraad heel beperkt is, maar nog belangrijker: dat jouw lichaamsreactie op ’te ver gaan’ echt ziekmakend is. Geef ook aan hoe mensen zo goed mogelijk rekening met je kunnen houden. En trek je grenzen en ontwikkel daar (vaste) manieren voor.

 

Traag herstel of PEM? 

Bij meer mensen na een sepsis is sprake van een laag energie-niveau en een herstel dat veel tijd vergt. Het kan de ene dag best wel goed gaan terwijl je je de volgende dag weer heel moe voelt. Evenwel kun je, in kleine stapjes, met begeleiding van een fysio- of ergotherapeut, stapjes vooruit maken en steeds verder komen. Ook dan zul je aanpassingen moeten maken want het herstel gaat meestal niet zo hard als je had gehoopt. Bij PEM gaat het veel meer om een conditie of lichaamsreactie die structureel deel uitmaakt van de aandoening. Bij een kleine minderheid van de sepsis-patiënten kunnen restklachten heel ernstig en beperkend zijn en blijkt er inderdaad sprake te zijn van het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (waar PEM onderdeel van is). Deze aandoening kan soms samengaan met POTS (waarbij o.a. de hartslag bij inspanning veel te hoog wordt). Nina de Laat vertelt hierover in dit blogverhaal (inclusief waardevolle informatie en uitleg). Ook dan is soms verbetering en vaak verlichting van klachten mogelijk maar de hersteltijd na inspanning blijft vaak erg lang. Evengoed ontdekken patiënten zelf ook regelmatig dingen die goed werken. Neem vooral ook contact op met Sepsis en daarna als je tegen dit soort klachten aanloopt (in het netwerk van Sepsis en daarna zitten artsen met specifiekere kennis over dit ziektebeeld).

 

De wetenschap

De ME-CVS-vereniging heeft een goed overzicht over PEM opgesteld op haar website, zie deze link. Maar lang nog niet alles over PEM is bekend. Het is complex, en het brein, het immuunsysteem, het hormonale systeem en de stofwisseling, ze lijken er allemaal bij betrokken. Ook in ‘sepsis-land’ wordt onderzoek gedaan naar het lage energie-niveau waar mensen na sepsis nog lange tijd mee te maken kunnen hebben. Zie bijvoorbeeld het onderzoek waar dr. Hjalmar Bouma in het UMCG zich mee bezig houdt. Hij vertelde erover op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2020, zie de YouTube uitzending (over de energie-fabriekjes in de lichaamscellen die in de ‘slaapstand’ lijken te gaan), zie vanaf 1 uur en 27 min. Ook gaf dr. Bouma toelichting in het programma Atlas. Die uitzending is hier te bekijken (kijk vanaf 15 min. 59).

Onderzoek naar de precieze oorzaken van PEM staat ook op de Nationale Wetenschapsagenda, lees het hier.

 

Over vermoeidheid en weinig energie en het opbouwen van de conditie: de arts en de praktijk

Revalidatie-arts Paulien Goossens geeft uitleg over de manier waarop je met je beperkte energievoorraad kunt omgaan, en je conditie (heel erg langzaam en voorzichtig) kunt opbouwen.   Zie de website van Revalidatie, waar te lezen staat:

 

“Behandelaars kunnen het beste adviseren om eerst terug te gaan naar hun basisniveau. Dat is de hoeveelheid activiteiten die iemand op een slechte dag kan doen zonder een toename van klachten. Van daaruit kunnen zij hun dagelijkse routine met zeer kleine stapjes opbouwen. Op een goede dag hebben mensen van nature de neiging om veel meer te doen, wat juist tot extra ontregeling leidt. Alleen door op een goede dag maximaal 20 procent meer te doen dan je basisniveau, kun je de terugslag voorkomen. Na drie aaneengesloten goede dagen is het veilig om het basisniveau met 20 procent te verhogen. Dat soort kleine stapjes, in een onvoorstelbaar traag tempo, ervaren revalidanten vaak als frustrerend. Totdat ze merken dat het echt werkt.”

 

Ook het autonome zenuwstelsel speelt bij de klachten een belangrijke rol, zie ook deze uitleg. Daarin noemt Goossens ook het devies na COVID-19 (en dat geldt ook na sepsis): heel rustig opbouwen. Zij licht dit ook verder toe in een artikel op de website van ZonMw.

 

Wat als ook dit opbouwschema niet werkt?

Bij sommige patiënten met ernstige chronische klachten in geval van PEM kan zelfs dit rustige opbouwschema teveel zijn. Bij de groep patiënten die zeer ernstige en beperkende klachten houdt, kan het doel verschuiven van ‘opbouw’ naar ‘het voorkomen van verdere achteruitgang’. Voor die patiënten kan men werken met ‘pacing’ (als het ware ‘meegaan met de grenzen van de patiënt’). Wetenschappelijke onderbouwing is er nog niet, maar wel veel ervaring in de praktijk. Zie een goed artikel hierover op de RTL-site.

Inmiddels is het KNGF-standpunt over pacing in positieve zin aangepast (maart 2022) en staat er nu te lezen op pagina 21: ‘Overweeg pacing toe te passen bij patiënten met vermoeidheid, bij patiënten met een
toename van klachten en symptomen na inspanning (zie A.8 ‘Aanhoudende klachten en symptomen na een COVID-19-infectie’) en bij patiënten bij wie de belasting de belastbaarheid lijkt te overstijgen.’

 

Bron: KNGF-standpunt Fysiotherapie bij COVID-19, versie 3 (maart 2022)

 

Eventuele medicatie om de ‘hormonale as’ te helpen herstellen

Met het oog op de verstoringen van diverse mechanismen die de hormoonhuishouding regelen, is het ook waardevol om kennis te nemen van de informatie die oud-neur0psychiater Carla Rus hierover geeft. Zij legt uit dat ernstige klachten bij Long Covid, bij CVS of soms na sepsis, zoals: de overprikkeling, de hersenmist maar ook het gevoel van uitputting, met diverse verstoorde mechanismen te maken hebben. Ook de reactie van het lichaam op stress,  het terugkoppel-mechanisme van de hormoon-producerende klieren en de productie van het stresshormoon cortisol zijn dan ontregeld. Ook boodschapper-stofjes in de hersenen kunnen uit balans zijn en ook de ‘schakeling’ van het lichaam tussen het willekeurige en het onwillekeurige zenuwstelsel. Zij zag redelijk effect bij een groep CVS-patiënten én (redelijk tot goed effect) bij een groep Long Covid-patiënten met een bepaald type antidepressivum, nl. een SSRI-remmer, die ook andere waardevolle eigenschappen blijkt te bezitten waarvoor steeds meer erkenning komt, zie de blog ‘Nieuws rond (Long) Covid en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis‘ en de blog ‘Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater’

Het werkt niet voor iedereen en het kan bijwerkingen geven. Het gaat om ‘off-label’ medicatie (wat wil zeggen dat het voor een andere indicatie dan waardoor het oorspronkelijk was bedoeld) wordt voorgeschreven. Deze medicatie moet in overleg met de behandelend arts heel voorzichtig worden opgebouwd en vooral niet te kort worden gebruikt (minstens 1 jaar en bij heel lang bestaande klachten 2 jaar). Ook de afbouw moet heel rustig gebeuren. Dit, om de hersenen weer te ’trainen’ in het beter bewaren van de balans. Zie voor de details de bovengenoemde blog, inclusief een document voor de behandelend (huis)arts met de nodige aandachtspunten .

 

Opgetekend: 21 april 2022, Idelette Nutma

april 21, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, chronisch vermoeidheidssyndroom, fysiotherapie, Long-COVID, pacing, PASC, PEM, revalidatie, revalidatie-arts, uitputting, vermoeidheid
Laat een reactie achter

Terugblik 8th Netherlands International Sepsis Symposium, deel 3

Gepost op door sepsisen1

Inleiding
Het 8e Internationale Sepsis Symposium op Nederlandse bodem werd dit jaar op 17 februari gehouden bij het Nederlands Simulatie-centrum voor de zorg in Ede, online georganiseerd door Interactie-opleidingen. Hieronder volgt een korte samenvatting van de presentatie van dr. Hjalmar Bouma uit het UMCG

Dr. Hjalmar Bouma over: ‘Mitochondriële dysfunctie bij sepsis’

Dr. Hjalmar Bouma is internist acute geneeskunde, farmacoloog en immunoloog en werkzaam in het UMC Groningen. Het onderwerp van zijn presentatie is relevant omdat sepsis in verband wordt gebracht met mitochondriële dysfunctie, d.w.z. dat de mitochondriën, de energiecentrales in de lichaamscellen, niet doen wat ze zouden moeten doen; ze komen bij sepsis te staan op een waakvlammetje als het ware. Bij dierproeven is aangetoond dat hier wél een gerichte behandeling voor is te geven.

 

Belangrijk is om vast te stellen of hierbij ook sprake is van schade aan het DNA; zijn er misschien ‘breuken’ in het DNA of is er op een andere manier iets kapot aan het DNA? Het blijkt inderdaad dat er schade is aan het DNA. Mitochondriën maken bij sepsis meer vrije zuurstofradicalen aan en dat geeft schade aan het DNA.

 

*DNA is een groot molecuul waarin de erfelijke informatie van een mens verpakt zit. Het komt voor in iedere cel van ieder mens en bepaalt grotendeels wat er gebeurt in je lijf.

*Zuurstofradicalen zijn moleculen die een elektron (= een deeltje van een atoom) missen en daardoor instabiel zijn. Dat betekent dat ze heel snel reageren met andere stoffen.

 

Door het onderzoek bij knaagdieren die een winterslaap houden, is men erachter gekomen dat H2S de mitochondriële functie een ‘booster’ kan geven. Dit is geconcludeerd nadat ingespoten endotoxines bij dieren (nagebootste gifstoffen zoals die bij sepsis vrijkomen in het lichaam) zorgden voor het slechter werken van de mitochondriën waarbij H2S die werking weer kon verbeteren.

In de winterslaap bleek bij deze knaagdieren de stofwisseling op een heel laag pitje te gaan. Ook de zuurstofconsumptie nam enorm af. De hartslag ging van 400/min. naar 4/min. en het bloed stolde niet. Aan de andere kant bleek het knaagdier binnen 1,5 uur weer opgewarmd als het uit de winterslaap kwam. Men stelde zich de vraag: hoe kan het nu dat cellen in winterslaap toch kunnen overleven? Dit bleek dus te maken te hebben met H2S dat in het lichaam van het knaagdier aanwezig is (en dat heeft weer te maken met de stoffen dopamine en serotonine). H2S kun je echter niet van buitenaf toedienen. Om hetzelfde effect te bereiken werd in onderzoek van buitenaf vitamine E + serotonine + dopamine toegediend. Daardoor gaan de cellen niet dood bij lage temperatuur; ze worden beschermd tegen de kou en de mitochondriën blijven goed werken.

 

Maar er is meer over te zeggen

Het blijkt steeds meer dat, ook voor de behandeling van sepsis, ‘personalized medicine’ nodig is, d.w.z.: behandeling op maat voor de individuele patiënt. In het UMCG wordt bij het onderzoek ‘Acute Lines’ van 3000 patiënten per jaar, met toestemming, labwaarden en materiaal van onderzoek bewaard. Om inzicht te krijgen welke patiënten met welke bloedwaarden meer risico lopen een sepsis te ontwikkelen, is dit onderzoek heel waardevol. Zodoende kun je van een patiënt als het ware een soort ‘vinger-afdruk’ maken en in de toekomst veel gerichter in een vroeg stadium orgaanfalen gaan behandelen. Maar daarvoor is het nodig te weten hoe je mitochondriële dysfunctie (= het ‘op een laag pitje gaan’ van de mitochondriën) precies kunt voorkomen. Misschien kan dit door antioxidanten toe te dienen. In een vroeg stadium? Dit alles geeft belangrijke aanknopingspunten voor het verder onderzoek naar het positief beïnvloeden van het functioneren van de mitochondriën bij sepsis, om daarmee orgaanfalen te voorkomen.

 

maart 10, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Preventie, energiebalans, energiecentrales, mitochondriën, onderzoek, vermoeidheid
Laat een reactie achter

Interview met Carla Rus (arts en oud-neuropsychiater) over mogelijke medicatie bij Long Covid en post sepsis klachten

Gepost op door sepsisen1

Interview met Carla Rus, arts-psychotherapeut en oud-neuropsychiater, gehouden op 1-2-2022

Zie voor uitgebreide informatie over het gesprek met Carla Rus over SSRI-remmers, deze pagina.

Om de opname met een handige ‘hoofdstuk-indeling’ te bekijken via YouTube, ga naar deze directe link.
Ideaal om een kort stukje te bekijken en/of direct naar een specifiek deel van het interview te gaan. Klik dan onder de video op ‘Meer tonen’, dan worden de ‘hoofdstukken’ zichtbaar en kun je direct op het onderwerp van je keuze klikken.

 

Zie voor toelichting bij het gebruik van SSRI-medicatie dit document (en neem het mee) als u in overleg wilt treden met uw huisarts of specialist over de genoemde medicatie in de video. Neem ook dit document mee over de doseringen en opbouw.

Voor vragen, ga naar deze pagina om contact op te nemen met Sepsis en daarna.

Idelette Nutma, 4-2-2022 en 23-02-2023

februari 4, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, chronisch vermoeidheidssyndroom, CVS, hartritmestoornissen, hormonale ontregeling, ME, stress-hormonen, vermoeidheid
7 Reacties

Kan SSRI helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater

Gepost op door sepsisen1

Belangrijke informatie vooraf (ook voor uw arts), dit is een update van 27-10-2023

Op 2 november 2023 wordt het artikel “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs” gepubliceerd in Scientific Reports. U vindt de link hier.

Na 2 pre-prints is het dan zover: het is peer-reviewed en geaccepteerd.

In juli 2023 verscheen een pre-print artikel op Research Square, dat nog niet ‘peer-reviewed’ is (d.w.z. nog niet door een team van onafhankelijke experts is beoordeeld), gevolgd door een tweede, gereviseerd artikel, op 13 september 2023. Het verscheen bij Scientific Reports. Daarin beschrijven Carla Rus, Bert de Vries, Ingmar de Vries, Idelette Nutma en Sandra Kooij de resultaten van hun onderzoek bij 95 Post Covid-patiënten die door hun behandelend (huis)arts SSRI medicatie kregen voorgeschreven. We zijn in afwachting van de review maar hopen natuurlijk dat het artikel alvast een goed beeld mag geven van onze bevindingen. Het wachten is nog op de definitieve officiële beoordeling/commentaren op het artikel waarna officiële publicatie mogelijk wordt. Het eerste gereviseerde artikel is hier te vinden.

Het meest recente, tweede (gereviseerde) artikel vind u via deze link, die dateert van 13 september 2023.

 

Carla Rus houdt een pleidooi voor medicatie die bij Long Covid-klachten effect kan hebben
Carla Rus is arts-psychotherapeut en oud-neuropsychiater en heeft in haar werkzame leven veel patiënten behandeld die kampten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Op de site van ‘Meerovermedisch.nl‘ beschrijft zij hoe zij deze patiënten vanaf de 80-er jaren ging behandelen met een bepaald type medicatie: een SSRI (selectieve serotonine heropname remmer – een derde generatie antidepressivum) waar uiteindelijk een derde tot de helft van deze patiënten echt baat bij had (anderen minder, of niet). Zie ook de recentere blog van 9-11-2022

 

Bekijk het gehele interview

 

Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen

Voor een document met nadere informatie over de medicatie (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor een info-document voor behandelend artsen met uitleg en belangrijke aandachtspunten, zie hier

 

Direct naar de video
Voor de link naar de video, klik op https://youtu.be/4OBAUi0fS1I

 

Hebt u een vraag over SSRI-medicatie bij Long Covid? Helaas kunnen wij geen nieuwe patiënten meer in behandeling nemen!

Graag verwijzen we naar de bovenstaande documenten die we zo gedetailleerd mogelijk hebben opgesteld.

 

Grote overeenkomsten met klachten bij Long Covid en de chronische klachten na sepsis
Wat opvalt is dat de klachten van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom/ME (myalgische encefalomyelitis) in grote mate overeenkomen met die bij Long Covid, ook al zijn er wel verschillen. Ook sepsis-patiënten herkennen veel dezelfde chronische klachten als o.a.: vermoeidheid, spierpijn, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Rus behandelde de laatste tijd ook een aantal patiënten met Long Covid met dezelfde medicatie. Die hadden er (veel) baat bij.

 

De verstoringen van meerdere systemen in het lichaam
Carla Rus geeft in onderstaand interview, in aansluiting op het bovengenoemde artikel, zeer verhelderende inzichten. Zo geeft zij uitleg over de mechanismen in het lichaam die bij CVS, Long Covid, en dus mogelijk ook na sepsis verstoord kunnen zijn.

 

Oproep tot verder onderzoek
De genoemde medicatie kán, op grond van de beschreven mechanismen, dus uitkomst bieden. Natuurlijk werd deze medicatie oorspronkelijk niet ontwikkeld voor de behandeling van Long Covid-klachten, maar ‘off-label’ gebruik, als blijkt dat medicatie ook bij andere klachten werkzaam is, komt vaker voor. Bovendien lopen veel patiënten met Long Covid ook echt tegen mentale klachten aan, waaronder neerslachtige gevoelens. In die zin voldoen zij dus voor een deel aan de ‘officiële’ indicatie. Maar de echte indicatie zijn de Long Covid klachten. Rus pleit wél voor het opzetten van een (Randomized Controlled Trial, double blind) onderzoek waarmee de werkzaamheid van SSRI-remmers bij Long Covid verder onderbouwd kan worden en onderzocht kan worden voor wie het nu precies (het beste) werkt. Daarnaast geeft zij echter aan dat patiënten, gezien de boven beschreven werkzaamheid, niet hoeven te aarzelen hun huisarts of behandelend specialist te benaderen voor deze behandeling. De behandeling dient door een arts zorgvuldig op- en afgebouwd te worden. 

 

Wetenschappelijke publicaties, artikelen en richtlijnen

Voor een eerder onderzoek naar de werking van Fluvoxamine bij vroege behandeling van COVID-19, zie hier. Voor een mooi overzichtsartikel m.b.t. de biologische factoren die mogelijk bijdragen aan de rest-klachten na COVID-19, zie het artikel: “Long COVID or Post-acute Sequelae of COVID-19 (PASC): An Overview of Biological Factors That May Contribute to Persistent Symptoms” van Proal and VanElzakker, gepubliceerd in juni 2021. In januari 2022 verscheen een artikel in The Philadelphia Inquirer: “Another old drug is being tried vs. COVID-19, and might actually help“. Verder heeft The Johns Hopkins Hospital COVID-19 Treatment Guidance Working Group Fluvoxamine al vermeld in haar behandel-richtlijn, zie: “JHMI Clinical Recommendations for Pharmacologic Treatmentof COVID-19” (updated 16 November 2021).

 

Veel gestelde vragen

Is het gebruik van een SSRI-remmer bij Long Covid-klachten blijvend, of tijdelijk?

Antwoord: het is nadrukkelijk bedoeld als tijdelijk; het gaat erom het brein als het ware ’te trainen’ om o.a. weer zelf de balans te brengen in ‘de hormonale as’. Het brein moet het daarna weer zelf leren doen.

 

Is Fluvoxamine of andere SSRI verslavend?

Antwoord: Fluvoxamine is niet echt verslavend, maar moet wel super rustig worden afgebouwd. Want de hersenen moeten er weer aan wennen om alles zelf te doen.

 

Hoe lang moet je Fluvoxamine of een andere SSRI gebruiken?

Antwoord: Omdat het gaat om klachten die al langere tijd bestaan is het belangrijk Fluvoxamine of een andere SSRI in ieder geval 1 jaar lang te gebruiken. Bij zeer lang bestaande klachten kan 2 jaar aangehouden worden.

 

Zou Fluvoxamine schadelijk kunnen zijn bij een eventuele zwangerschap?

Antwoord: Een lichte kans op bepaalde hartproblemen is niet uitgesloten. Het is altijd afwegen….Het veiligst is te wachten met de zwangerschap tot de Fluvoxamine weer is afgebouwd.

 

Wat als het middel niet werkt?

Antwoord: Soms werkt een ander SSRI-medicijn wel, het kan dus even ‘zoeken’ zijn. Het is wél belangrijk altijd rustig op- en af te bouwen, ook als op een ander SSRI-medicijn wordt overgeschakeld, zie de schema’s in het document op deze pagina. Het kan ook zijn dat het, bij ernstige of al lang bestaande klachten (bijv. 1,5 jaar of meer) meer dan 4 weken (bijv. 6 tot 8) kan duren voor er echt een verschil merkbaar wordt.

 

Als je al een SSRI gebruikte, heeft ophoging dan zin om weer teruggekomen klachten en/of nieuwe Long Covid-klachten van vermoeidheid, ‘brain fog’ en spierpijn aan te pakken?
Antwoord: Het kan zijn dat je lijf door de Long Covid verder ontregeld is en dat die ontregeling er inderdaad voor heeft gezorgd dat de medicatie nu niet meer toereikend is.
Als je door Long Covid vermoeidheid en ‘brain fog’ ervaart of eerdere angst/depressieve klachten weer voelt terugkomen, is dat een goede reden om opnieuw naar de dosering van je medicatie te kijken en in overleg met je behandelend (huis)arts voorzichtig, nog verder op te bouwen (zie het schema op deze pagina).

 

Kunnen je klachten ook verergeren door het gebruik van een SSRI-remmer?
Antwoord: Het is mogelijk dat er bijwerkingen optreden, en die kunnen klachten geven. Carla Rus heeft, bij zorgvuldige op- en afbouw, geen verergering bij patiënten gezien.

Echter, het volgende is van belang om te weten:

  • heel rustig opbouwen is belangrijk, in overleg met je behandelend arts (zie schema in het document op deze pagina)
  • geduld hebben ook (het medicijn gaat in de regel pas na 2 – 4 weken werken, soms duurt het langer)
  • een SSRI moet je bij Long Covid klachten minstens 1 jaar blijven gebruiken en bij heel lang bestaande klachten liefst 2 jaar
  • stem af met je behandelend arts, uiteraard bij eventuele ernstige bijwerkingen op fysiek dan wel mentaal gebied
  • lees altijd goed de bijsluiter en wees extra alert wanneer je in het algemeen overgevoelig reageert op medicatie
  • 1e generatie anti-depressiva moeten bij voorkeur niet gecombineerd worden met 2e generatie anti-depressiva (bijv. liever geen amitriptyline, mirtazapine, etc. combineren met een SSRI)
  • de website van Lareb meldt over de bijwerkingen: “De meeste bijwerkingen zijn in de eerste week het meest uitgesproken en nemen daarna af of verdwijnen zelfs.” Als je daar gevoelig voor bent kunnen de bijwerkingen soms langer aanhouden (bijv. 6 weken)
  • als je daarna nóg last blijft houden van bijwerkingen die je hinderlijker vindt dan de klachten van Long Covid, zul je moeten afwegen wat voor jou belangrijker is
  • altijd heel rustig, op geleide van de klachten, afbouwen 
  • als er een terugval is, nog een half jaar gebruiken (eventueel met een lagere dosis). Dit kan nog een aantal keren herhaald worden. De hersenen moeten als het ware gereset worden.
  • voor sommigen (die erg gevoelig blijken) is de startdosering al genoeg; als na aanvankelijke verbetering, na ophoging een terugval volgt, is het goed om terug te schakelen naar de startdosering en hier een tijd op te blijven en eerst te bekijken hoe ver de verbetering zich op deze dosering nog voortzet, daarna kan nog evt. een ophoging geprobeerd worden (liefst zo langzaam mogelijk)
  • voor anderen zijn meerdere ophogingen nodig; zorg dat je (uiteraard afhankelijk van de bijwerkingen) bij uitblijvend effect, minstens 6-8 weken op een nieuwe dosering hebt gestaan
  • als je, na meerdere ophogingen (en na 6-8 weken op de laatste ophoging te hebben gestaan) nog geen effect bemerkt, kan het zeker nuttig zijn te switchen naar een andere SSRI, zie hier
  • als je na een ophoging veel bijwerkingen ervaart en deze na 3 á 4 weken niet minder zijn geworden, is de dosering te hoog en kun je het beste op een lagere dosering blijven
  • blijf, ook bij gebruik en effect van een SSRI, op je grenzen letten!

 

Bijgewerkt, in overleg met Carla Rus, op 1-4-2022 en 1-7-2022 en 24-02-2023 en 16-06-2023

Zie ook de bovenstaande links naar de documenten waarin alles gedetailleerd wordt toegelicht, ook voor de behandelend arts.

Zie ook de update met nieuwe informatie op deze pagina
 
januari 29, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, chronisch vermoeidheidssyndroom, chronische vermoeidheid, depressieve gevoelens, immuunsysteem, ME, onderzoek, SSRI-remmer, vermoeidheid
65 Reacties

World Sepsis Congress gewijd aan (verband tussen) sepsis en COVID-19

Gepost op door master
Het World Sepsis Congress combineert de aandacht voor sepsis en COVID-19, en niet voor niets….
Op het World Sepsis Congress, op 21 en 22 april, wordt nadrukkelijk het verband gelegd tussen sepsis en COVID-19 en ook tussen de overlevers van sepsis en COVID-19. Ernstig zieke COVID-19 patiënten, zo wordt inmiddels in medische kringen onderkend, lijden aan orgaan-falen a.g.v. een ontspoorde infectie-reactie = sepsis.

Al langere tijd proberen sepsis-patiënten en artsen aan de bel te trekken over sepsis, en ook over de impact ervan. De website SepsisNet is hierin een mooie stap vooruit geweest, na meerdere gesprekken uiteindelijk met steun van het ministerie tot stand gekomen (zie ook de petitie die hiervoor in 2018 werd ingediend). En dat de Global Sepsis Alliance op het 3e World Sepsis Congress nu tegelijk voor sepsis én COVID-19 aandacht vraagt is zeer terecht; niet voor niets gelijken de restklachten na COVID-19 en sepsis erg op elkaar: de ontspoorde infectie reactie geeft bij beide veel impact die de kwaliteit van leven erg beïnvloedt, ook wanneer mensen niet op de IC lagen. Juist dát wordt nu door COVID-19-patiënten aan het licht gebracht, met ‘Long COVID’. Wat dat betreft zou de term ‘Long sepsis’ ook niet misstaan.
Bij COVID-19 laat uiteraard ook het virus zelf zijn sporen na (zoals dat op dezelfde wijze geldt voor infecties met bepaalde bacteriën en hun gifstoffen). Echter, een groot deel van de problemen na COVID-19 wordt veroorzaakt door de ontspoorde ontstekingsreactie. En die ontsporing bereikt, als het komt tot een sepsis, een nog grotere gradatie waarbij ook organen kunnen gaan falen en de bloedstolling ontregeld kan raken.

Recente artikelen illustreren de gevolgen van ‘ontsporing’, en zijn heel herkenbaar voor (ex-)sepsis-patiënten
Zaterdag 3 april ’21 werd in Trouw geschreven over een uitzonderlijke reactie die verband lijkt te houden met het AstraZeneca-vaccin. Nader onderzoek moet definitief uitsluitsel geven maar het lijkt te gaan om een reactie die is ontspoord. Lees het artikel hier. Op dinsdag 6 april ’21 verscheen in Trouw het indringende artikel ‘Een jaar later nog steeds ziek: ‘Corona vreet mij van binnen op’. Deze artikelen laten zien hoe zinvol het is dat er meer dwarsverbanden gelegd gaan worden. Dat helpt onze kennis verder. Neem het voorbeeld van de uitzonderlijke reactie na het Astrazeneca vaccin en de ernstige gevolgen van een COVID-19 infectie wat betreft stollingsstoornissen; die zijn al heel lang bekend als één van de ernstige gevolgen van sepsis: naast een falende circulatie en zuurstofvoorziening, staan daarbij orgaan-falen en bloedstolling-stoornissen voorop oftewel DIS (Diffuse Intravasale Stolling). Daarbij is er een daling in het circulerend aantal bloedplaatjes als gevolg van een verhoogd ‘verbruik’ door klontering van bloedplaatjes waardoor juist elders makkelijk bloedingen kunnen ontstaan. Niet voor niets deed Petra Haans haar verhaal in Trouw op 1 februari 2019 ‘Kent u de sluipmoordenaar sepsis?’ over o.a. haar amputaties na de sepsis. Het mechanisme wordt in alle gevallen door een ‘ontspoorde infectie/immuun-reactie’ in gang gezet, ook al loopt de route/is de aanleiding iets anders. En dat geldt ook voor andere restklachten die in grote mate overeenkomen: minder bekend is bijvoorbeeld dat sepsis ook op het zenuwstelsel een grote uitwerking kan hebben; zenuwpijnen en ontregeling van het autonome zenuwstelsel (met hartritme-stoornissen en bloeddrukschommelingen tot gevolg) komen soms voor. Dit zien we ook bij een klein deel van de COVID-19 patiënten terug. En velen hebben na COVID-19 en/of sepsis te maken met klachten van het brein zoals een gebrekkig geheugen, snelle overprikkeling en een sterk verminderde concentratie, maar ook met inspannings-intolerantie, een extreem lage belastbaarheid en ernstige vermoeidheid.

Meer samenvoeging van kennis is nodig, en de GSA neemt het voortouw met dit World Sepsis Congress
Het is van essentieel belang dat deze twee, (de restklachten na) COVID-19 en sepsis, niet als afzonderlijke grootheden worden beschouwd en beschreven maar juist als uitingen van eenzelfde proces van infectie-ontsporing. Dat geldt ook voor de uitwerking in het brein. Ook daar kan nog lange tijd een proces van inflammatie plaatsvinden terwijl de oorspronkelijke infectie al voorbij is, met allerlei restklachten tot gevolg. Zie ook dit artikel van 30 dec. 2020 gepubliceerd in het NEJM. De inflammatie brengt schade toe, ook aan de bloedvaten. Maar er is ook veel ‘verborgen schade’ die niet zichtbaar is te maken op een MRI, zie ook de folder van de European Sepsis Alliance, op pagina 6 en zie het interview met prof. Arjen Slooter. Ook op SepsisNet, (zie vanaf 4 min 26 sec. in dit filmpje waarin prof. Peter Pickkers een heldere toelichting geeft) komt ter sprake hoe sepsis-patiënten die niet op de IC lagen, restklachten kunnen ervaren.

Bij het World Sepsis Congress is dan ook nadrukkelijk het onderwerp: ‘ADVANCING PREVENTION, SURVIVAL, AND SURVIVORSHIP OF SEPSIS AND COVID-19’ en zullen ook ex-patiënten hun indrukwekkende verhaal doen. Een geweldige samenbundeling van expertise, van onderzoekers, medici en ervaringsdeskundigen van over de hele wereld. Laten we dit initiatief van harte toejuichen om de krachten te bundelen. Zie hier alle informatie over dit congres.

Zie ook de blog-pagina over ‘Covid-19, sepsis en de impact op het brein‘.
Zie ook ‘Alles over sepsis‘.

Idelette Nutma, 6 april 2021
april 20, 2021
•
master
•
Gevolgen, Herstel, amputatie, bloedstollingsproblemen, brein, chronische vermoeidheid, concentratieproblemen, COVID-19, DIS (Diffuse Intravasale Stolling), geheugenproblemen, neurocognitieve klachten, ontstekingsstoffen, orgaan-falen, orgaanfalen, petitie 'SOS voor sepsis', vermoeidheid
Laat een reactie achter

Ervaringsverhaal over Ivermectin bij de behandeling van COVID-19 restklachten

Gepost op door master
De impact van ‘milde Corona’
In maart 2020 maakte Mitzy, tegelijk met haar man, Corona door. Naar medische begrippen de ‘milde variant’; ze hoefde niet te worden opgenomen in het ziekenhuis maar haar klachten waren beklemmend en verontrustend en heel anders dan bij een ‘normale’ griep; maanden had ze last van vermoeidheid, benauwdheid en slecht kunnen lopen. Het lang aanhouden van de klachten en de enorme vermoeidheid maakten dat ze zichzelf niet terug herkende. Ze was altijd heel sportief geweest. Mentaal gaf dit alles haar ook een knauw. Bij lab-onderzoek werden geen anti-stoffen gevonden en de klachten werden ‘weggezet’ als psychisch omdat Mitzy in een gebied in Frankrijk woonachtig is waar Corona nog bijna niet was gesignaleerd op dat moment. Bij een telefoontje met de hulptelefoon van het Rode Kruis in Nederland, liet men haar echter weten dat haar klachten helemaal wezen op Corona. Ze liet het er niet bij zitten en ging op zoek naar meer informatie.


RIVM: antistoffen kunnen bij milde vorm COVID-19 afwezig zijn
‘Soms kunnen we geen antistoffen vinden bij mensen die milde Corona hebben gehad’, aldus het RIVM op de officiële site, zie bij deze link. Hoe frustrerend…want Mitzy had invaliderende klachten. Ze ervoer wat NRC-redacteur Ellen de Bruin en haar man doormaakten na een Corona-infectie: een lijf als een wrak. Zie ook deze blog.


De werking van Ivermectin
Mitzy zocht contact met Sepsis en daarna. Daarna nam ze de optie in overweging om naar haar huisarts te gaan en te vragen om een recept voor Ivermectin, op basis van de ervaringen in een kleinschalig onderzoek dat verbluffende resultaten liet zien, zie deze eerdere blog. En met zulke belastende klachten, is elke kans op verbetering met een veilig middel, een lichtpuntje aan de horizon.
U leest hier haar verhaal.


Voor Ivermectin hebt u een doktersrecept nodig. Voor vragen over de dosering verwijst Sepsis en daarna u naar dit document. Let wel: Sepsis en daarna gaat niet over het stellen van een diagnose. Hiervoor dient u altijd naar uw huisarts te gaan. Gebruikt u het medicament Ivermectin alleen in overleg met een arts. Het kan zijn dat uw (huis)arts vragen of aarzelingen heeft. Verwijs in dat geval naar de bovengenoemde informatie in de blogs of naar de FLCCC. U kunt ook een afspraak maken via dit centrum. Ook zijn u of uw arts altijd welkom om met Sepsis en daarna contact op te nemen voor nadere toelichting.



Zie ook deze blog over Ivermectin
maart 25, 2021
•
master
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, chronische vermoeidheid, Corona, COVID-19, Ivermectin, vermoeidheid
9 Reacties