Actie voor ondersteunende vitamine C-therapie

 

‘Dat wil ik anderen besparen!’

 

Doe mee door een brief te sturen aan programma de Monitor. 

Het kost je nog geen 5 minuten. Zie hieronder alle informatie over het waarom van deze actie.

 

Print de brief hier uit

-Vul je naam in, en het jaar dat je ziek was

Actie voor vitamine C therapie
Actie voor vitamine C therapie

-Beschrijf in 3 regels je sepsis-ervaring

-Onderteken de brief met je woonplaats, datum en handtekening

-Adresseer de brief aan de Monitor: 

 

Redactie Programma de Monitor

Postbus 200

1200 AE Hilversum

 

-Plak een postzegel en doe de brief op de bus

-Stuur je nog een mailtje naar Sepsis en daarna zodat je op de hoogte

gehouden kan worden van de reactie van de Monitor?

 

Klaar. Zo simpel is het!

Voor een voorbeeld, zie hier de korte uitleg.

 

Zie alle informatie en verwijzingen hieronder als je wilt lezen over de onderbouwing

van deze actie, en het belang van vitamine C therapie.

 

Actie richting programma de Monitor

Programma de Monitor zet onderwerpen op de kaart, diept ze uit en benadert ze van meerdere kanten.

Met een actie naar programma de Monitor wil Sepsis en daarna, in samenwerking met de achterban aan (ex-)patiënten en naasten, aandacht vragen voor ondersteunende therapie met hoge doseringen vitamine C, om te helpen voorkomen dat COVID-19 patiënten aan de beademing belanden maar ook om te voorkomen dat patiënten met een (dreigende) sepsis naar de IC moeten.

 

Waarom is deze actie nodig?

Omdat therapie met hoge doseringen vitamine C bij (sepsis)patiënten en COVID-19 patiënten in Nederland op dit moment geen deel uitmaakt van het behandeltraject. Voornaamste reden voor artsen is: ‘verder onderzoek is nodig’. 

En dáár gaat het mis. Want als je vitamine C qua veiligheid en qua onderbouwing in de wetenschappelijke literatuur vergelijkt met andere middelen, zou het vooraan in de rij van behandelopties moeten staan. Zeker vanuit het patiëntenperspectief. Zie voor alle onderbouwing en achtergronden de links onderaan deze pagina.

Er werden hierover al 2 brieven verstuurd aan de minister van VWS, Hugo de Jonge. Belangrijk is dat vitamine C snel wordt toegediend, liefst binnen 6 uur na het stellen van de diagnose. In grote onderzoeken zoals de VITAMINS-studie werd dit nagelaten, en dán wordt het effect van vitamine C grotendeels teniet gedaan. Je kunt het vergelijken met de snelheid waarmee antibiotica bij sepsis moet worden toegediend.

 

Essentiële rol van vitamine C

Over de essentiële rol van vitamine C is, ook in eigen land, al veel gepubliceerd. Ook zou op 24 april in het AMC een groot congres worden gewijd aan vitamine C, met gerenommeerde experts op dit gebied. Helaas kon genoemd congres geen doorgang vinden vanwege de Corona-crisis. De wetenschappelijke publicaties zijn vele en de positieve ervaringen met vitamine C in de praktijk ook. Gezien de gebleken veiligheid van hoge doseringen vitamine C en de belangrijke functie van de stof in het voorkomen van de zgn. ‘cytokinestorm’ is het een toevoeging die je patiënten niet langer zou moeten onthouden. In een uitgebreid overzicht, een zogenaamde, meta-analyse, laat Wang et al.(2019) zien hoe vitamine C de sterfte bij kritiek zieke patiënten kan reduceren. Daarnaast heeft men in China, Korea, Italië en de VS inmiddels ook uitgebreid ervaring met vitamine C opgedaan, o.a. als onderdeel van het MATH+protocol. Helaas wordt dit alles tot op heden terzijde geschoven en blijft het patiëntenperspectief in Nederland vooralsnog onderbelicht. Alle nadruk wordt gelegd op ‘het afwachten van nog meer onderzoek’ terwijl het alleen nog wachten is op het optimaliseren van timing en dosering. De onderbouwing en veiligheid van de therapie én de werkzaamheid ervan (zie het MATH+ protocol) rechtvaardigen al lang de toepassing. Patiënten (die bij ernstige infectie een groot tekort hebben aan vitamine C) hebben er niks bij te verliezen, alleen maar te winnen.

 

Toepassing naast verder onderzoek

Voor de duidelijkheid: Sepsis en daarna is niet tegen verder onderzoek maar bepleit toepassing naast verder onderzoek. Gezien de gebleken veiligheid, de vele publicaties over de rol van vitamine C en de positieve ervaringen zoals die door een professioneel netwerk van acute zorg-artsen, o.a. in de VS (FLCCC), China, Korea en Italië al zijn opgedaan, is het vanuit ethisch en patiëntenperspectief schrijnend dat deze ondersteunende therapie momenteel niet wordt ingezet.

 

Print de brief hier uit en doe hem op de bus! 

Heel veel dank alvast!

 

Zie voor een overzicht van artikelen deze blog.

 

Zie voor de recente ontwikkelingen, inclusief de brieven aan de minister van VWS de blog: https://www.sepsis-en-daarna.nl/nieuwe-ontwikkelingen-rond-vitamine-c-therapie-covid-19/, gevolgd door https://www.sepsis-en-daarna.nl/waarom-we-niet-langer-moeten-wachten-vitamine-c/ en https://www.sepsis-en-daarna.nl/flccc-deelt-nieuwe-update-minister-vws-kreeg-2e-brief/.

 

Idelette Nutma, 30 juni

juni 30, 2020
sepsisen1
Behandeling, Herstel, actie voor vitamine C, COVID-19, programma de Monitor, sepsis, vitamine C
2 Reacties

Herstellen na Corona

De impact van Corona. Wie erg ziek is geworden door het Corona-virus kan te maken hebben met een lange nasleep. En dát niet alleen in fysieke zin, ook in mentale zin. Wanneer je te maken hebt gehad met de ademhalingsmoeilijkheden zoals die zich bij een heftig verloop van het ziektebeeld voordoen, hakt dat er enorm in. Je beseft weer hoeveel arbeid ademhalen kost, en dát terwijl het normaal gesproken zo ongemerkt gaat. Velen met COPD, of na een legionella-infectie of een infectie met het Hanta-virus zullen dit herkennen. Wanneer de infectie heftig verloopt (zie ook de pagina ‘Veel gestelde vragen‘) en er een longontsteking optreedt is er vaak ook nog de impact van de overrompeling. De ziekte kan aanvankelijk onschuldig lijken en ineens heel snel verergeren waardoor er een ziekenhuis-opname nodig is en zuurstof toegediend moet worden. Wanneer er dan verdere verslechtering optreedt is een IC-opname aan de orde. Ook dát is een hele gebeurtenis in je leven. De levensbedreiging komt dan ineens heel confronterend op jou als patiënt en naasten af. En de ernst van de ziekte, vooral wanneer de longontsteking zich ontwikkelt tot een ontspoorde ontstekingsreactie in de longen, brengt vaak met zich mee dat de patiënt kunstmatig beademd moet worden, wat heel vaak meerdere weken duurt. Daarbij hebben de longen vaak ook nog te lijden van ontsteking in de bloedvaten van de longen waarbij zich kleine stolseltjes (longembolieën) vormen, of vocht dat zich in de longen ophoopt. In dat geval is er sprake van orgaanfalen van de longen. Ook andere organen en de bloedstolling in het hele lichaam kunnen verstoord raken in hun functie, dit heet multi-orgaanfalen. Als dit gebeurt (a.g.v. een infectie), spreek je van sepsis, in dit geval virale sepsis. Zie hier voor verdere uitleg.

Gemis
Er zijn 2 dingen die heel erg ontbreken bij een (IC-)opname i.v.m. een ernstige Corona-infectie. Ten eerste is dat het contact met naasten, en voor de naasten: het contact met hun dierbare. En wat kun je dat missen! Er kan zoveel steun vanuit gaan. Je wordt als patiënt, liggend op een ziekenhuis-afdeling, of liggend op de IC met een beademingsmasker, behoorlijk op jezelf teruggeworpen, en er is ook geen ‘lijfelijk’ bezoek van naasten om naar uit te kijken. Zie ook de uitzending van EenVandaag. Daarnaast is het voor de naasten ook heel zwaar als hun dierbare op de ziekenhuis-afdeling, of op de IC in een kunstmatig coma ligt en je niet op bezoek kunt. Beeldbellen kan soms uitkomst bieden, ook al kan het ook een dubbel gevoel geven: fijn om je dierbare ‘live’ even te kunnen zien maar ook een onderstreping van je machteloosheid. Tegelijkertijd mag je echter weten dat het IC-personeel er alles aan doet om jouw dierbare er doorheen te slepen. Het tweede wat degene die in een kunstmatig coma wordt gehouden, later als een groot gemis kan ervaren, is het missen van een belangrijk stuk uit zijn of haar leven. Velen die ernstig ziek zijn worden namelijk weken in slaap gehouden. Een paar weken op een mensenleven lijkt niet veel maar juist het missen van feitelijke herinneringen aan een periode waarin je door een crisis in je leven bent gegaan, en waarna je een ander lijf terugkrijgt, is heel onwerkelijk en voor velen moeilijk. Het kan daarom helpen als de naasten een dagboek bijhouden. Zie ook de blog ‘Wat je als familie kunt doen

Na alle inspanningen van de afgelopen jaren voor goede IC-begeleiding en nazorg (zie ook de uitzending van Kruispunt uit 2012 en 2015), en het stimuleren van de aanwezigheid van naasten op de IC, is het schrijnend om te zien dat juist dát aspect nu noodgewongen, het meest ‘afwezig’ is. En de impact van het ‘zwarte gat’ of ‘the missing piece’, m.a.w. het missen van feitelijke herinneringen aan je IC-opname, wordt bij deze categorie patiënten nog eens versterkt doordat velen in buikligging beademd worden en/of zó benauwd zijn dat ze constant in slaap worden gehouden.

Nazorg is nodig, revalidatie vaak ook; handreikingen voor het herstel
Dat alles trekt een zware wissel. En het herstel, ook in fysieke zin, zal veel tijd kosten. Zie ook het artikel op de website van EenVandaag. En bij deze link vindt u alle info van ICconnect. Na een ernstige Corona-infectie met orgaanfalen (dit heet een virale sepsis) zullen velen daarna te maken krijgen met het Post Intensive Care Syndroom en/of ontregelingen door de sepsis (waaronder een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties de eerste tijd). Revalidatie zal vaak aangewezen zijn maar tijdens de opname en bij (het begin van) het herstel kunnen de tips op deze pagina en ook in deze blog al behulpzaam zijn, ook in grote mate voor hen die niet op de IC lagen maar wel erg ziek zijn geweest. Voor informatie over nazorg kunt u zeker ook bij Sepsis en daarna terecht, zie ook hieronder. Ondergetekende schreef in 2012 ook een boek over de gevolgen van een IC-opname, getiteld ‘Septische shock’. In 2016 kwam een nieuw boek uit met als titel: ‘Sepsis en daarna‘. Voor informatie over revalidatie na Corona is hieronder een zeer informatieve webinar terug te zien (georganiseerd door de Landelijke Huisartsen Vereniging met bijdragen van o.a. fysiotherapeute Dr. Marike van der Schaaf), zie de video hieronder. Voor een duidelijk filmpje over de impact van een flinke Corona-infectie (ook zonder IC-opname) en uitleg door een fysiotherapeut over de revalidatie en nazorg: zie deze uitzending van RTL-nieuws.

Voor nuttige informatie over voeding bij het herstel: zie deze link voor een gratis brochure.

 

 

Wilt u graag even bellen, iets delen, op weg geholpen worden?

Ondergetekende (ervaringsdeskundig coach, maakte zelf een virale sepsis door) staat u graag helemaal vrijblijvend te woord. Belt u bij voorkeur tussen 9.00 en 10.00 uur of tussen 12.30 en 13.30 uur. Aarzel niet! Ook een (telefonische) afspraak is mogelijk (zie hier voor verdere begeleidingsmogelijkheden), zie hier de contactgegevens.

9 april 2020 Idelette Nutma

april 9, 2020
sepsisen1
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, ARDS, Corona, dagboek, herstel, intensive care, orgaanfalen, sepsis
Laat een reactie achter