Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME

Gepost op december 12, 2023februari 9, 2024 door sepsisen1

De aandacht voor Long Covid heeft ook de aandacht voor ME/CVS (Myalgische Encephalitis of Chronisch Vermoeidheidssyndroom), post-sepsis e.a. post acute infectieuze syndromen versterkt. Dat is een welkome ontwikkeling want te lang zijn de lange termijn-klachten van deze ziektebeelden veronachtzaamd; die worden (vaak nog steeds) weggezet als ‘psychisch’. Natuurlijk is het goed dat er aandacht is voor de ‘gehele mens’ dus, naast de fysieke aspecten, ook voor alles wat er op mentaal en sociaal gebied speelt. Maar de biomedische oorzaken van klachten bleven lange tijd onderbelicht en daardoor werd ook het zoeken naar behandelingen belemmerd. Daarnaast zien we bij de verschillende post acute infectieuze syndromen veel overlap in de behoefte aan nazorg en expertise. Voor veel patiënten is het een enorme zoektocht: bij welke arts kan ik terecht? Wie is goed op de hoogte van dit soort gevolgen en eventuele mogelijkheden voor behandeling? Wie kan mij de weg wijzen?

Natuurlijk zijn er ook onderlinge verschillen; niet alleen tussen de Post Acute Infectieuze Syndromen (hierna te noemen ‘PAIS’) onderling, maar ook tussen patiënten. Sommigen hebben vooral cognitieve problemen, anderen problemen met het zenuwstelsel/neuropathie. En zo zijn er nog vele varianten. Bij Long Covid (en ME) staat bij de groep ernstig zieke patiënten het verschijnsel PEM (Post Exertionele Malaise) vaak voorop, gecombineerd met POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie-syndroom).

Bij het eerstgenoemde worden patiënten zieker van inspanning (of dit nu fysiek, cognitief of mentaal is) waarbij het herstel dagen of zelfs weken kan duren; de reactie op inspanning is dus totaal niet meer in verhouding en patiënten reageren hierop met allerlei fysieke verschijnselen waaronder misselijkheid, een gevoel van uitputting, een grieperig gevoel/koorts, spier-pijnen, etc. etc. Bij POTS is o.a. de hartslag ontregeld en passen de bloedvaten zich onvoldoende aan de lichaamshouding aan, waardoor er bij staan en lopen geen goede bloedtoevoer is naar o.a. de hersenen en het hart. PEM en POTS komen ook soms na sepsis voor. Zie ook het verhaal van Nina. Maar zie ook de uitzending van de NOS over sepsis. Daarin komt Angelique Bakker aan het woord. Zij maakte een sepsis door en heeft daardoor te maken met PEM en POTS. Zie de uitzending op 24 september 2023. Zie de website van de NOS over sepsis op 24 september 2023.

Onderzoek naar biomedische oorzaken en behandelingen

Het is goed dat er de laatste tijd in Nederland meer onderzoek op gang komt naar de biomedische oorzaken van Long Covid en andere PAIS, maar ook naar mogelijk behandelingen. St. Long Covid maar ook de lobby vanuit patient organisaties hebben hier in belangrijke mate aan bijgedragen. Zo zijn inmiddels rond diverse mechanismen onderzoeken opgestart, zie op de website van St. Long Covid.

-Bloedstolling en verstoring van de bloedvaatjes

-Auto-immuniteit in relatie tot Long COVID

-De rol van neuro-inflammatie bij Long COVID

-Immuundysregulatie en virale persistentie

In het artikel van Davis et al. (januari ’23) werden de verschillende mechanismen al aangekaart, zie het artikel.

Het zijn terreinen die ook bij sepsis mogelijk een rol spelen. In dit verband wordt ook onderzoek gedaan naar de mitochondriën (de energie-fabriekjes in de lichaamscellen) die bij ernstige restklachten ‘op een laag pitje’ lijken te functioneren c.q. in hun werking zijn verstoord. Zie ook het recente artikel ‘Post Sepsis Syndrome; how can clinicians help?’. Voor de Nederlandse samenvatting zie deze blog. Meer specifiek promoveerde onlangs Bastiaan Star op het onderwerp ‘Mitochondrial dysfunction in sepsis: identifying mechanisms and novel therapies‘ (najaar 2023).

Op steeds meer congressen worden de overeenkomsten benadrukt tussen Long Covid en Post Sepsis (soms zelfs ‘long sepsis’ genoemd), zie ook deze lezing van Frank Brunkhorst op het Long covid Kongres 2023. Natuurlijk moeten we ook oog houden voor de verschillen maar het belangrijkste is dat diverse ziekte-mechanismen bij beide (en ook andere) PAIS een rol spelen.

Voortgaand onderzoek en verlichting van de nood zijn beide nodig

Omdat Long Covid een zeer complex ziektebeeld is (net als trouwens post sepsis, lyme, Q koorts, ME/CVS) en het door de pandemie en dankzij de inzet van patiënten in de publiciteit kwam, is steeds duidelijker geworden hoe groot de impact is maar ook dat er een groot gebrek is aan behandelingen. In de vorm van paramedische herstelzorg heeft de overheid (zonder wetenschappelijke onderbouwing maar uit nood) in het begin gezorgd dat er redelijk snel vergoeding kwam voor fysiotherapie. Daarnaast werd (vanuit de ervaring van Q-support) de organisatie C-support opgetuigd. Echter, behandelingen bleven uit, terwijl sommigen al jaren ziek zijn.

Daarop reageerde in de zomer van 2023 het Maatschappelijk impact Team, in de persoon van Jolande Sap, met een oproep:

‘Begin gewoon met behandelen en deel je kennis’. Zo zijn er bijv. medicijnen die al voor andere aandoeningen worden gebruikt waarvan, op grond van aanwijzingen, mogelijk effect verwacht kan worden. Zie het interview bij Nieuwsuur, op 19 juni.

Let wel: we zijn afhankelijk van wetenschap en onderzoek, die zijn essentieel. Maar het is belangrijk, nu we steeds meer getuige zijn van ‘de opkomende stem van de patiënt’ dat wetenschap en praktijk meer naar elkaar gaan luisteren en elkaar meer gaan aanvullen. Experimentele behandelingen kunnen, goed gemonitord, vast in praktijk worden gebracht, zoals behandeling met SSRI-medicatie. De redenering: ‘zolang je de oorzaak niet weet kun je niet goed behandelen’ gaat verlichting van het lijden van Long Covid en andere PAIS-patiënten steeds meer in de weg zitten, terwijl het een utopie is om te denken dat we het complexe geheel van Long Covid (en post sepsis) nu binnen 1 jaar in beeld hebben.

Zeker, in de tussentijd is voortgaand onderzoek nodig om steeds meer inzicht te verwerven in de precieze ontregelingen in het lichaam en hoe die elkaar beïnvloeden en om nog meer te weten te komen over de werking van behandelingen en waarom een behandeling bij veel patiënten aanslaat maar bij sommigen ook niet. Maar voortgaand onderzoek en experimentele behandelingen kunnen elkaar verder helpen. De opgedane observationele kennis (vastgelegd door artsen en ingevulde vragenlijsten van patiënten) kan informatie geven over het effect en meer inzicht geven in mogelijke werkingsmechanismen. Op basis daarvan kan dan weer groter onderzoek worden gestart. Hoor ook het pleidooi van Diewke de Haan (van PostCovidNL) in het programma Kassa op 9 december.

We zien in de wetenschap gelukkig steeds meer een verschuiving optreden. Het aantonen van effect wordt niet meer totaal opgehangen aan het verkrijgen van het ‘ultieme bewijs’. Er wordt naar nieuwe vormen gezocht en dat is een waardevolle ontwikkeling. Dit is door de COVID-19 pandemie gestimuleerd. Er wordt o.a. gebruik gemaakt van zgn. ‘Adaptive platform trials’ waarbij kennis sneller in praktijk kan worden gebracht. Zie voor een goede uitleg door Lennie Derde deze blog.

Deze aanpak levert heel veel gegevens op (doordat vele verschillende landen deelnemen) waarbij de betrouwbaarheid van het resultaat niet wordt gezocht in de herhaling van onderzoeken (wat heel veel tijd kost) maar in de ‘aantallen’, de spreiding over vele landen en de grootte van het effect. Kennis die tussentijds wordt opgedaan (bijv. over patiëntengroepen die er het meeste baat bij hebben) wordt tussentijds al gebruikt. Zodoende kan toepassing van kennis worden versneld.

Volgens hetzelfde principe konden tijdens de Corona-pandemie ook bij sepsis-patiënten met ernstige COVID-19 (=virale sepsis) behandelingen sneller worden toegepast. Ook werd hierbij i.v.m. de urgentie niet altijd met een controlegroep gewerkt. De ethiek speelt hier eveneens (gelukkig) een rol in, anders waren deze resultaten er nooit zo snel gekomen. Zie ook de toelichting van Marc Bonten die nu met dergelijk onderzoek op het gebied van Long Covid de kar trekt in het UMC Utrecht. Er worden voorbereidingen getroffen zodat het onderzoek in het volgende jaar, in een nieuwe ronde van toekenning van onderzoeksgelden door de overheid, gelijk van start kan gaan.

Daarnaast

Daarnaast hebben we nog steeds pioniers nodig die ‘ontdekkingen doen’ met de ‘off-label’ toepassing van bestaande medicatie. ‘Off-label’ wil zeggen dat een medicijn oorspronkelijk voor iets anders werd ontwikkeld. Zonder deze observaties van artsen en patiënten uit de praktijk zou er überhaupt geen basis zijn om deze medicijnen verder te onderzoeken. Deze ervaringen bieden nl. aanknopingspunten van vermoede werkingsmechanismen. Het is dan ook belangrijk dat we daarvoor actief ruimte scheppen en vormen zoeken (zoals bijv. met ‘voorlopige toestemming’), zodat huisartsen en patiënten niet eindeloos hoeven te wachten maar op basis van ‘aanwijzingen voor effect’, in goed overleg met hun patiënt, behandelingen kunnen proberen, uiteraard goed gemonitord. Als de urgentie hoog is, is het handelen met ‘de kennis van nu’ zeer goed te verdedigen. We zien nu bijvoorbeeld dat patiënten door het eindeloze wachten alleen maar verder achteruit gaan.

Het is belangrijk dat mogelijkheden voor behandelingen met reeds bestaande medicijnen (lopende het onderzoek) toegankelijker worden gemaakt met goede informatie, zodat de patiënt hier samen met de (huis) arts over kan beslissen. Dat stukje regie, wat betreft een keuze (en het daarin afwegen van voor- en nadelen) aan de patiënten te geven is belangrijk omdat het over hún kwaliteit van leven gaat.

Zie ook de informatie over de ‘off-label’-toepassing van SSRI medicatie bij Post Covid en de publicatie die daardoor tot stand is gekomen in het vakblad Science Reports, op 2 november 2023. Voor een deel van de Long Covid patiënten kan dit (redelijke tot sterke) vermindering van klachten geven. Gezien de voor een deel overeenkomende verstoringen, acht de hoofdauteur van het artikel (oud-neur0psychiater Carla Rus) het ook zeer aannemelijk dat deze medicatie voor een deel van de sepsis-patiënten met ernstige en langdurige klachten kan helpen. Voor een ander deel zal het minder goed of niet werken. Ook kunnen er bijwerkingen optreden en is voorzichtige op- en afbouw noodzakelijk. Maar het biedt wel een optie, zeker omdat het een reeds bekend medicijn is (bij de genoemde link is een document beschikbaar met doseringen, info over bijwerkingen en andere aandachtspunten).

Voor de op te starten onderzoeken, gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht, is deze publicatie van groot belang, en zonder deze ‘off-label’-toepassing waren deze inzichten niet opgedaan. Zie de afbeelding hieronder waarin één van de zeer waarschijnlijke mechanismen wordt toegelicht. Deze uitleg is gebaseerd op kennis over de interactie tussen delen van het immuunsysteem en het neurotransmittersysteem (de ‘boodschapperstofjes’ in het brein).

Samenwerking

Inmiddels is een Patiëntenalliantie PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen) opgericht. Sepsis en daarna is met hen in gesprek omdat samenwerking, bundeling van krachten maar ook uitwisseling van kennis zo belangrijk is. Daarnaast is er vanuit SepsisNet en Sepsis en daarna een constructieve samenwerking op gang gekomen met C-support. Sepsis-patiënten zouden nl. óók enorm geholpen zijn bij dergelijke support. En dat niet alleen; vele patiëntengroepen, zoals die binnen PAIS vallen, ontberen dergelijke steun. Zij worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd omdat niemand echt specifiek verantwoordelijk is voor de nazorg.

Gezien de toenemende druk op de gezondheidszorg zal het wellicht niet mogelijk zijn om voor al deze patiënten (een hele grote groep!) de ondersteuning in deze vorm (van C-support, met medische en nazorg-adviseurs) te blijven bieden. Maar wat wél nodig is, is expertise én een (kennis)netwerk om die in het hele land te delen en actief onder de aandacht te brengen. Als professionals en patiënten makkelijk toegang hebben tot goede informatie over deze ziektebeelden en hun gevolgen, wat ze kunnen verwachten, welke benaderingen en therapieën mogelijk kunnen helpen (incl. video’s, folders, etc.) en waar ze terecht kunnen, en wanneer er een ‘zorgpad’ ligt, kan dat al veel onzekerheid en een zeer vermoeiende zoektocht besparen. Het begint met een stuk erkenning en kennis.

Uitspraken en antwoorden van de Minister van VWS

De Minister heeft intussen, na vragen vanuit de Tweede Kamer en aandringen van patiënten-organisaties, opdracht gegeven om een ‘Onderzoeks- en expertisenetwerk post-Covid’ in te richten. Een mooi plan is daarvoor inmiddels opgesteld. Ook Sepsis en daarna is in de Klankbordgroep vertegenwoordigd bij de werkgroep ‘Ontwikkelingen en implementatie van post-COVID zorgpaden.’

Is de kennisontwikkeling binnen dit netwerk ook bedoeld voor andere PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen)? Precies die vraag is door SepsisNet en Sepsis en daarna in samenwerking met de Partij voor de Dieren, neergelegd bij de Minister van VWS. Dat gebeurde bij het stellen van 16 Kamervragen over sepsis (n.a.v. het Sepsis Alarm Boek). Lees hier de 16 Kamervragen.

De Minister van VWS gaf helaas op diverse fronten een teleurstellend antwoord op deze vragen (waarin hij een nationale aanpak van sepsis niet oppakt ondanks de oproep van de WHO) maar gaf wel aan: “We blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen.” Ook België en Duitsland horen bij die ‘andere landen’….Daarnaast beoogt hij met het expertise-netwerk dus ook verdere verspreiding en uitwisseling van kennis. De deur op een hele kleine kier dus…. Zie hieronder vraag 14 en het antwoord van de Minister daarop).

Vraag 14 van de Kamervragen van Esch over sepsis
“Bent u bijvoorbeeld bereid om een post infectieus expertisecentrum op te zetten, zodat onder andere sepsis-patiënten niet van de ene specialist naar de andere hoeven? Zo nee, waarom niet?”

Antwoord vraag 14.
“Ik heb recent ZonMw de opdracht gegeven om een expertisenetwerk post-COVID op te richten. Doel van het expertisenetwerk is de coördinatie, organisatie en ondersteuning van onderzoek naar post-COVID en het delen van kennis over behandelingen en onderzoek met de zorgpraktijk. Daarbij heb ik aangegeven dat in het expertisenetwerk verbinding dient te worden gemaakt met onderzoek naar andere postinfectieuze aandoeningen. We streven niet naar een expertisecentrum op één locatie daar dat geen recht zou doen aan de omvang van de groep patiënten, maar naar een expertisenetwerk waarin kennis breed wordt gedeeld met alle zorgprofessionals die zich bezig houden met de behandeling van patiënten met post-COVID alsook patiënten met andere postinfectieuze aandoeningen.”

Voor de antwoorden op de overige vragen, zie bij deze link.

In ieder geval wordt er nu binnen VWS een aparte afdeling ‘Infectie-ziekten’ opgezet en is het streven om in de toekomst een ‘support-systeem’ paraat te hebben, o.a. bestaande uit kennis die nu bij C-support is opgebouwd. Daarmee kan dan sneller ingespeeld worden op kennishiaten en de noden van toekomstige patiënten bij het onverhoopt uitbreken van een nieuwe pandemie.

De lijn die C-support in een beleidsplan hiervoor heeft uitgestippeld, getiteld ‘Meerjarenplan C-support, routekaart (zie pagina 13) vind je bij deze link. Zie de routekaart hierboven afgebeeld. Laten we hopen dat al deze samenwerking en krachtenbundeling ook voor sepsis-patiënten leidt tot meer bekendheid met het ziektebeeld en meer erkenning, expertise en aandacht rond de gevolgen.

Zie ook de blog: ‘Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom‘.

13-12-2023

Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM)

Gepost op juli 4, 2023januari 16, 2024 door sepsisen1

Een gloednieuwe website zal aan het eind van deze zomer (2023) gelanceerd worden! Even een update: die is inmiddels in de lucht, zie de CMSM-website!

Het onderzoek naar micronutriënten staat vaak in de schaduw van alle andere onderzoeken in de medische wetenschap. De initiatiefnemers van deze in april ’22 in het leven geroepen ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’, willen daar verandering in brengen. En dat wordt binnenkort bekrachtigd met een mooie website, die zowel in het Engels als het Nederlands te bekijken zal zijn. De waardevolle rol die micronutriënten kunnen spelen bij het te boven komen van een levensbedreigend ziektebeeld zoals sepsis maar ook bij het helpen voorkomen van (orgaan)schade op de langere termijn, verdient veel meer aandacht. En dat geldt niet alleen voor het onderzoeksgebied maar ook voor de praktijk van de gezondheidszorg, het gezondheidszorgbeleid en de zorg van burgers en patiënten voor hun gezondheid en herstel. Ook wil de CMSM de samenwerking tussen wetenschappers én patiënten en burgers een positieve impuls geven. Laatstgenoemden hebben namelijk een schat aan waardevolle ‘praktijk-kennis’ in te brengen als het gaat om hun ervaringen met micronutriënten bij het herstel. Hierop aan te sluiten in het doen van onderzoek is een insteek die wetenschap en patiënten veel te bieden heeft. Daarnaast wil de CMSM aandacht besteden aan waardevolle informatie die al bestaat, kennis en aanbevelingen die door experts in richtlijnen al zijn gepubliceerd en nieuwe ontwikkelingen. Op die manier kan er meer uitwisseling en dialoog ontstaan en willen we, samen met internationale experts en bevlogen experts in eigen land, micronutriënten meer op de kaart zetten in het duurzaam bevorderen van gezondheid en herstel na ziekte.

De CMSM website eind zomer ’23 in de lucht!

Update: inmiddels is de website per 10 september 2023 in de lucht! U gaat ervan horen en zien. Ook kan ieder zich via de website opgeven voor het ontvangen van informatie, diverse vormen van betrokkenheid of het delen van nieuws. Zie voor eerdere informatie over het ontstaan van de CMSM, het missie-document en onze publicaties de eerdere blog. Ook Sepsis en daarna is vanaf het begin betrokken geweest bij het opbouwen van dit initiatief. Het is inspirerend om te zien hoe micronutriënten langzamerhand op steeds meer interesse kunnen rekenen. Evenwel is er ook nog veel te doen maar met meer bundeling van krachten komen we verder. Dat is hoopvol.

Update: 16-01-2024

Vaccinatie COVID-19

Gepost op maart 25, 2021maart 25, 2021 door master

Preventie COVID-19
COVID-19 is een niet te onderschatten virus-infectie. Lang niet iedereen wordt er even (ernstig) ziek van maar Corona is dodelijker dan bijvoorbeeld griep (zie ook het artikel in het Parool van 30-10-2020). Hoe iemands lichaam gaat reageren op een infectie met SARS-CoV-2 is van tevoren niet met zekerheid te zeggen en belangrijk is dat je de kans op een ernstig verloop van de infectie veel kleiner maakt door het versterken van je weerstand. Zie daarvoor ook de handreikingen op de pagina (Voor)zorgen COVID-19.
Een andere insteek die helpt beschermen tegen een COVID-19 infectie, is de vaccinatie met één van de vaccins die de komende tijd beschikbaar komen.

Als ik een sepsis heb gehad, doe ik er dan goed aan om me te laten vaccineren?
Voor veel (ex-)sepsispatiënten is dit een vraag die speelt. En: het is een terechte vraag. Bescherming tegen de impact van het gevaarlijke SARS-CoV-2 virus is heel belangrijk en het verminderen van de besmettelijkheid ook. Het moet wél gezegd dat we op dit moment nog niet zeker weten of mensen die ingeënt zijn, ook minder besmettelijk zijn voor hun omgeving. Blijft over: de bescherming tegen een infectie, en die is bij alle vaccins rond (iets onder of boven) de 90%. Die bescherming is dus redelijk goed gewaarborgd, ook al weten we nog niet zeker hoelang die bescherming duurt én met díe beperking dat we niet helemaal zeker weten of het vaccin ook tegen nieuwe varianten werkzaam is. De verwachting is van wel. Het vaccin biedt dus hoogst waarschijnlijk een goede bescherming tegen een verraderlijk virus en dat is van groot belang. Daarom kan vaccinatie een goede keuze zijn. Wel zijn er een aantal beperkingen en aandachtspunten (zie onder) waar in ieder geval iedereen die kort geleden (minder dan een half jaar) een sepsis heeft doorgemaakt het gesprek met de behandelend specialist en/of de huisarts over moet aangaan. Let wel: is de sepsis langer geleden en hebt u nog steeds klachten van herhaalde infecties en een verminderde weerstand, of gebruikt u bepaalde medicatie (zie hieronder) ook dan is het raadzaam advies in te winnen bij de arts.

Beperkingen en aandachtspunten
In de digitale korte bijsluiter van het Moderna-vaccin staat te lezen: ‘Vraag aan uw arts of u dit vaccin mag krijgen als u:

-Een slechte afweer heeft. Bijvoorbeeld door ziekte of door het gebruik van medicijnen.

-Bloedverdunners gebruikt. Of als u een ziekte heeft waardoor uw bloed minder goed stolt

-Eerder een ernstige allergische reactie heeft gehad op een ingrediënt van een vaccin

Maak een nieuwe afspraak als u ernstig ziek bent of hoge koorts heeft voordat u de vaccinatie krijgt, of wanneer u klachten heeft die vaak voorkomen bij het Corona-virus. Daar voegt Sepsis en daarna aan toe: dus ook als u alleen snotterig bent of lichte verhoging hebt is het raadzaam om vaccinatie uit te stellen.

Hier voegt Sepsis en daarna nog aan toe:
Bent u vanwege eerdere reacties van uw lijf wat bezorgd (bijvoorbeeld door een heftige allergische reactie op bepaalde medicatie in het verleden) geef dan gerust van tevoren bij het maken van de afspraak of ter plekke (extra) aan, dat u na de inenting een half uurtje wilt blijven zitten/geobserveerd wilt worden, om zeker te weten dat u er goed op reageert. In principe valt een kwartier ‘na blijven zitten’, onder de standaardmaatregelen bij de inenting. Natuurlijk kan het zijn dat er zich tijdens of na de vaccinatie-campagne bepaalde effecten openbaren die vooraf niet duidelijk naar voren zijn gekomen of voorzien waren. Het vaccin heeft alle stappen en tests goed doorlopen maar het Pfizer-vaccin en het Moderna-vaccin zijn wel gebaseerd op een nieuw principe waarvan we de lange termijnwerking (na een jaar) op het lichaam niet volledig kennen. Bij de tests op korte termijn zijn echter geen ernstige bijwerkingen naar voren gekomen.

Risicogroepen
Ex-sepsis-patiënten worden vooralsnog straks niet standaard als ‘risico-groep’ opgeroepen. Dat gebeurt wel als u eerder ook al de griep-prik kreeg of wanneer u bekend bent (geraakt) met hart- of longproblemen of een andere chronische aandoening die u kwetsbaarder maakt. Maar uiteindelijk is het wel de bedoeling dat de hele bevolking wordt gevaccineerd met inachtneming van de bovenstaande beperkingen, dus ook u als ex-sepsis-patiënt. Zie daarbij de bovenstaande ‘Beperkingen en aandachtspunten’, en bespreek het bij twijfel altijd met uw behandelend arts.

Hoe werken de verschillende vaccins?
Het Pfizer- en het Moderna-vaccin zijn zgn. RNA vaccins. Daarnaast bestaan er Vector-vaccins. Het AstraZeneca-vaccin is daar een voorbeeld van. Het laatstgenoemde soort vaccin kennen we al langer; het is een ‘aangepast’ virus waar je in de regel niet ziek van kunt worden maar dat wel zorgt voor de aanmaak van afweerstoffen (vergelijk het griep-vaccin). RNA vaccins bevatten de code voor een eiwit dat kenmerkend is aan het virus, in dit geval het ‘spike-eiwit’ van het Coronavirus. Na de inenting bouwt het lichaam dit eiwit volgens de code zelf en wordt dit eiwit vervolgens als ‘lichaamsvreemd’ herkend door het immuunsysteem. Dit brengt een immuunreactie op gang die ervoor zorgt dat antistoffen wanneer het Corona-virus binnendringt, vastklampen aan het eiwit van het virus zodat het niet tot een ernstige infectie komt. Ook worden er geheugencellen gevormd die het eiwit kunnen herkennen Zie voor verdere informatie op de site van het RIVM. Of bekijk de video van de NOS met uitleg en het filmpje ‘Hoe werkt een vaccin?‘

Een aantal belangrijke vragen beantwoord
Zie de 10 belangrijkste vragen zoals die in de Volkskrant werden beantwoord. Lees het artikel hier. Om het beeld compleet te maken, is het natuurlijk goed om de onzekerheden, zoals hierboven ook beschreven, niet buiten beschouwing te laten. Evenwel moet bij eventuele (nieuwe) klachten nog blijken of die ook inderdaad direct samenhangen met het vaccin en of deze risico’s algemeen of alleen voor enkelingen van toepassing zijn. Het blijven volgen van de ontwikkelingen en het stellen van de goede vragen, blijft dus van belang.

Belangrijk
Tot zover de belangrijkste basis-informatie. Ook Sepsis en daarna kan u geen details vertellen over eventuele effecten op langere termijn. Die informatie is er eenvoudigweg nog niet omdat het om een nieuw vaccin gaat. Ook kunnen bijwerkingen optreden. Dat hóeft niet, maar kan zeker gebeuren. Na een sepsis kan uw immuunsysteem nog een tijd ontregeld zijn. Dat kan een jaar duren maar ook langer. En bij sommigen duurt het korter. Het is begrijpelijk dat u zich afvraagt of een vaccin het weer in balans komen van uw immuunsysteem dient. In de komende maanden zal er meer duidelijk worden over de mate en vorm van bijwerkingen. Sepsis en daarna zal deze gegevens ook volgen, zodat dit u kan helpen bij uw afwegingen. Aan de andere kant is er het risico van een Corona-infectie die heel veel impact kan geven (inclusief een risico, bij verergering, op sepsis). Te kiezen voor bescherming door vaccinatie is dus een goed te beredeneren keuze. Het voorkomen van een infectie betekent ook het voorkomen van een sepsis. Echter, voor iemand die een sepsis heeft doorgemaakt (=een ontsporing van de immuunreactie), is het goed om niet ‘blanco’ de vaccinatie in te gaan en wel de bovengenoemde informatie tot zich te nemen. Het kan in ieder geval zijn dat u sterkere bijwerkingen ervaart zoals spierpijn, hoofdpijn en verhoging/koorts als u kortere tijd geleden een sepsis hebt doorgemaakt omdat uw afweersysteem dan (wat) heftiger kan reageren. En, als de bovenstaande beperkingen of aandachtspunten bij u van toepassing zijn, dan wordt u ten sterkste aangeraden met uw arts te overleggen. En dat geldt ook als u om wat voor reden dan ook twijfels hebt. Overleg in dat geval altijd.
Tot slot voegt Sepsis en daarna hier graag aan toe: in alle gevallen is het heel belangrijk om uw lichaam extra te ondersteunen met de voedingssupplementen zoals genoemd op de pagina (Voor)zorgen COVID-19 zodat heftige lichaamsreacties zoveel mogelijk goed opgevangen kunnen worden. Daar bewijst u in alle gevallen uw lichaam en immuunsysteem een goede dienst mee. Doet u dát in ieder geval en houdt u aan de beschermende maatregelen die van kracht zijn.

Zie voor alle informatie rond (herstellen na) sepsis bij ‘Alles over sepsis‘.

Idelette Nutma 8-1-2021

Ivermectin kan COVID-19 helpen voorkomen (en daarmee ook sepsis) Zie de FLCCC

Gepost op december 7, 2020oktober 6, 2021 door sepsisen1

De FLCCC-alliance lanceert het I-MASK+ protocol
De FLCCC (zie hier hun website) hield op 4 december 2020 een persconferentie waarbij zij het I-MASK+ protocol toelichtten. Het middel Ivermectin dat normaal gebruikt wordt om parasitaire infecties te bestrijden, blijkt werkzaam in het voorkomen of indammen van een COVID-19 infectie, juist in de vroege fase, om daarmee ziekenhuis-opname te kunnen voorkomen. Er zijn diverse RCT’s waaruit dit duidelijk naar voren kwam. De FLCCC nodigt alle instanties binnen de gezondheidszorg uit om de recente onderzoeksresulaten zo snel mogelijk zelf te bekijken. Gezien de nijpende situatie op dit moment, pleit zij ervoor om dit veilig gebleken middel nu voorrang te geven boven ‘wachten op aanvullend bewijs’ en deze direct toepasbare therapie op grote schaal in te zetten. In de VS sterven nog steeds 3000 mensen per dag (!) aan COVID-19. De FLCCC stelt in feite deze rake vraag aan de orde: ‘Is goede zorg verlenen onder alle omstandigheden hezelfde als ‘wachten op volledig bewijs”, zeker wanneer het een veilig en beproefd middel betreft? De FLCCC is zeker voorstander van voortgaand onderzoek (de betrokken artsen hebben zelf ook onderzoek op hun naam staan) maar zoekt de balans tussen ‘het helpen lenigen van grote nood’ en ‘het voldoen aan de eisen van de perfecte wetenschappelijke verantwoording’. Voor dat laatste is namelijk heel veel tijd nodig. Juist na de zomer zijn er meerdere publicaties van onderzoeken verschenen die de werking van Ivermectin onderschrijven. Gegeven de omstandigheden laat de FLCCC het wetenschappelijk bewijs tot nu toe én de klinische expertise die is opgedaan met het middel, de doorslag geven. De FLCCC doet een morele oproep om dit veilige, beschikbare en goedkope middel aan te wenden om patiënten meer kansen te geven. Zie hun presentatie.

Voorkomen van infectie is ook voorkomen van sepsis!
De werking van Ivermectin is al in meerdere onderzoeken aangetoond en Ivermectin is een bestaand medicijn. Het gaat dus niet om ‘wishful thinking’. Dat de gerenommeerde artsen van de FLCCC alliance de werking van de therapie uitdragen, is veelzeggend. Paul Marik alleen al heeft 450 ‘peer reviewed’ (= door een expert-panel gecontroleerde) artikelen op zijn naam staan. De FLCCC nodigt gezondheidsorganisaties uit om de informatie van de FLCCC gerust te checken en de reeds uitgebrachte publicaties te beoordelen, en het I-MASK+ protocol zo snel mogelijk over te nemen om de enorme COVID-19 golf die het land overspoelt tegen te gaan en nog meer doden zoveel mogelijk te voorkomen. Het mooie van hun protocol is dat het ook preventief ingezet kan worden. Met dit alles kan sepsis voorkomen worden, want velen die ernstig ziek met COVID-19 op de IC terecht komen, overlijden uiteindelijk aan de ontspoorde ontstekingsreactie met orgaanfalen = sepsis.
Zie hier voor een Egyptische studie . Ook in Iran werd een studie uitgevoerd, in de vorm van een randomized, double-blind, placebo-controlled, multicenter, phase 2 study. De resultaten van deze studie zijn significant. Het gaat om een ‘pre-print’ d.w.z. dat de studie-resultaten nog door een onafhankelijk team moeten worden bevestigd, maar de resultaten zijn veelzeggend en de opzet van de studie is in wetenschappelijke termen hoogwaardig. Zie ‘Ivermectin as an adjunct treatment for hospitalized adult COVID-19 patients: A randomized multi-center clinical trial’. In de praktijk zijn de resultaten met Ivermectin ook ‘reproducible’ gebleken. De FLCCC ziet het niet als een kwestie van’of/of’: het I-MASK+ protocol is aanvullend op de noodzakelijke vaccinatie en het dragen van mondmaskers ter preventie. De organisatie geeft in feite dit statement af: ‘We should use the evidence we have in order to save the lives we can’.

Waardering voor Paul Marik? Appreciation of Paul Marik? Ja, lees maar. Indeed, read on….

Gepost op december 4, 2020oktober 6, 2021 door sepsisen1

Paul Marik als pionier
See here the English translation
Dr.Paul E. Marik, is een professor in de geneeskunde en is hoofd van de afdeling Long- en Critical Care Medicine aan de Eastern Virginia Medical School. Hij staat bekend om de vitamine C-sepsis-cocktail oftewel de HAT therapie (afkorting voor Hydrocortison, Ascorbinezuur en Thiamine). Zie voor een mooi overzicht het artikel in Ortho, uit 2017.

De publiciteit
Dat hij met zijn aanpak de publiciteit zocht is hem niet in dank afgenomen door sommige collega’s. Maar aan 3 dingen werd voorbijgegaan en dat is erg jammer.

Zijn beweegredenen: op grond van de zeer positieve, levensreddende effecten van zijn behandeling voor een ziektebeeld waaraan velen normaal gesproken komen te overlijden, heeft hij het ethisch juist geacht om de resultaten snel te publiceren, overigens wel ondersteund door een zorgvuldig opgezet onderzoek en voortbouwend op een enorme hoeveelheid literatuur en research die al gedaan was naar vitamine C. De publiciteit die het genereerde was sommigen een doorn in het oog. Maar het is unfair naar Paul Marik toe om te doen alsof hij de publiciteit heeft gezocht om ‘anderen te snel af te zijn’ of uit eigenbelang. Of alsof hij maar wat heeft ‘aangerommeld’ en de wetenschap schade heeft toegebracht. Wie hem ook maar een klein beetje kent, weet met wat voor passie en dienstbaarheid aan de patiënt hij zijn werk doet. En dat hij ook veel wetenschappelijke publicaties op zijn naam heeft staan. Hij heeft destijds een zeer moedige keuze gemaakt die hem veel heeft gekost. En die keuze heeft hij bewust gemaakt, op de koop toenemend dat het onrust zou geven in ‘wetenschapsland’. Waarom? Omdat hij de ‘benefits’ van vitamine C niet langer aan patiënten wilde onthouden, zeker gezien het grote verschil dat zijn therapie maakte; niet alleen qua sneller herstel maar juist ook als ‘life-saver’. Deze ‘benefits’ zijn groot en werden én worden tot op de dag van vandaag herhaald door vele collega’s in andere ziekenhuizen over de hele wereld.

Zijn bijdrage aan ‘evidence based medicine’: Marik is behalve IC-arts en hoofd van de Long- en Critical Care Medicine-afdeling in zijn ziekenhuis ook afgestudeerd farmacoloog. Zijn kennis van de gedragingen van medicatie en micronutriënten in het menselijk lichaam en de ingewikkelde biochemische processen daarbij is groot. Hij heeft een prachtige rationale geschreven over de werking van vitamine C en de HAT therapie. En daarnaast heeft hij de voor-en na studie die de aanleiding vormde om naar buiten te treden, uitgebreid beschreven en daarover ook zeer veel gedetailleerde vragen beantwoord. Ook heeft hij altijd aangegeven voorstander te zijn van verder wetenschappelijk onderzoek. Maar Evidence Based Medicin is meer dan wetenschappelijk bewijs alleen; de andere 2 pijlers bestaan uit ‘klinische expertise’ en ‘waarden en voorkeuren van patiënten’. Zie ook het rapport van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. De ’tegenstanders’ van Paul Marik laten de laatste 2 wel erg gemakkelijk liggen. En dat is zorgelijk…want de resultaten in de praktijk zijn tastbaar en ze zijn realiteit. De verlaging van de mortaliteit of het aantal dagen dat vasopressoren nodig zijn, ligt vast in grafieken van ziekenhuizen en in de gemelde ervaringen van tal van artsen (en ook van een aantal grote trials) en is ‘reproducible’, zo blijkt in de praktijk. Dat zou toch op z’n minst een reden zijn voor nieuwsgierig en open overleg dan wel constructieve samenwerking met Paul Marik. En het wetenschappelijk onderzoek tot nu toe (waarvan 2 RCT’s duidelijk positief uitvielen in het voordeel van vitamine C resp. de HAT therapie) biedt daar ook goede onderbouwing voor. Sterker nog: wanneer je de overige onderzoeken nader bekijkt blijken vitamine C en de HAT therapie wel degelijk een belangrijk verschil te maken maar is de ‘primary outcome’ soms zo algemeen gesteld dat het onderzoek een vertekend beeld geeft, terwijl bij subgroep-analyse er zeker positieve bevindingen zijn. Helaas komen die dan niet terug in de algemene conclusie.

Nog mooier om te zien is hoe Paul Marik, samen met vele gerenommeerde collega’s uit de acute zorg (verenigd in de FLCCC) m.b.t. de behandeling bij COVID-19 (zie de MATH+therapie) praktijk én wetenschappelijke onderbouwing toegankelijk, transparant en direct toepasbaar beschikbaar stelt. En dát voor ieder ziekenhuis in de wereld. En niet omdat hij er patent op heeft…..
Bovendien heeft Paul Marik, voortbouwend op en gebruik makend van eerdere wetenschappelijke publicaties, laten zien een groot inzicht en een nóg groter vooruitziende blik te hebben waar het gaat om de juiste aanpak van sepsis, zie ook de onderstaande afbeelding uit een publicatie in Critical Care Medicine (2018) over het paradigma dat aan het verschuiven is wat betreft de benadering van dit ziektebeeld. Inmiddels wint ook de vroege toediening van vasopressoren aan steun onder zijn vakgenoten, zo bleek ook op het International Sepsis Symposium op 27-11-2020. En ook met COVID-19 heeft hij de juiste inzichten gehad, daarin ondersteund door zijn grote klinische ervaring en eerdere publicaties. Zo heeft hij vanaf het begin van de Corona-pandemie, op grond van de eerste ervaringen met de behandeling van patiënten benadrukt “COVID-19 is a steroid responsive disease” en dat is inmiddels ook bewaarheid in grote onderzoeken.

Critical Care Medicine, The Changing Paradigm of Sepsis: Early Diagnosis, Early Antibiotics, Early Pressors, and Early Adjuvant Treatment* Marik, Paul E. MD, FCCM; Farkas, Joshua D. MDAuthor Information Critical Care Medicine: October 2018 – Volume 46 – Issue 10 – p 1690-1692

Zijn bijdrage aan het zichtbaar maken van een groeiende kloof die om overbrugging vraagt
Bij het ten koste van alles nastreven van de ‘gouden standaard’ in wetenschapsland sneeuwt het patiëntenperspectief soms helemaal onder. Er groeit als het ware in sommige gevallen zoals bij vitamine C, een kloof tussen wetenschapsperspectief en patiëntenperspectief. Naarmate het verkrijgen van het optimale bewijs tot enige standaard wordt verheven, kan het directe patiëntenbelang soms in de knel komen waarbij versnelde toepassing van een kansrijk middel, ondanks de veiligheid ervan geen kans krijgt. Wordt patiëntenorganisaties gevraagd om mee te praten over afwegingen bij het ‘al wel’ of ‘nog niet’ inzetten van therapieën? Wordt gevraagd wat voor hen daarin belangrijk is? Toch is dat wel van belang omdat bij ‘beperkt bewijs’ en temidden van bijzondere omstandigheden waaronder de fataliteit van een ziekte en de grote impact ervan op de levens van mensen, er ethische afwegingen meegewogen dienen te worden. En in zo’n situatie kan ‘beperkt bewijs’ ook als ‘voldoende’ beschouwd worden. Juist de ‘eerst-belanghebbenden’ mogen daar iets in te zeggen hebben. Dit hoeft verdergaand onderzoek geenszins uit te sluiten. Paul Marik laat ons zien dat het nodig is deze kloof te gaan overbruggen. En dat begint met gesprek.

4-12-2020

Zie ook:
Meer positief nieuws rond vitamine C en D
Verder mooi nieuws over vitamine C en D in de strijd tegen COVID-19 en sepsis
Positief nieuws rond vitamine C en D in de strijd tegen COVID-19
Gezamenlijke lobby Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna
FLCCC deelt update, minister VWS kreeg tweede brief
Waarom we niet langer moeten wachten met vitamine C
Behandelprotocol MATH+ bij COVID-19 succesvol
Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C therapie bij COVID-19
Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C bij behandeling van COVID-19
Vitamine C verdient een plek in de behandeling van sepsis

Rien vertelt over zijn herstel na sepsis, deel 4

Gepost op december 4, 2020september 30, 2021 door sepsisen1

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 3 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het vierde deel van zijn verhaal.

Vrijdag 8 maart 2019.
De verpleegkundige Suus kwam ‘s ochtend binnen en maakte me erg vrolijk wakker en vroeg me of ik er zin in had vandaag. “Uh ja, hoezo?” vroeg ik. “Nou, je gaat vandaag verhuizen” antwoordde ze. “Eerst nog even wassen, dan alles uit je halen en als de arts het goed vindt én er is boven ruimte dan mag je hier weg”. Nou, dát was niet tegen dovemans oren gezegd, dus gewillig liet ik me weer wassen, en weer vond ik het niet prettig dat twee dames ook aan mijn intiemste delen zaten, maar ja, je moet er wat voor over hebben toch? Het verwijderen van de nek- en lies katheter was zo gebeurd, maar het gewone katheter was toch wel iets waar ik torenhoog tegenop zag. Suus moest daarom nogal lachen. “Dat is wel een dingetje voor mannen hé?” zei ze me. “Nou, een dingetje? Zeg maar gerust een ding!” antwoordde ik haar. “Het valt allemaal heel erg mee hoor, maak je maar niet druk” stelde ze me gerust. En inderdaad, even later was ik weer bijna helemaal slang-loos en klaar om naar de andere kamer te gaan.

Maar zo snel ging dat nog niet, daar gingen eerst nog een paar uur en een wachtwissel aan voorbij en toen Miranda kwam, mocht ik eigenlijk net naar die kamer toe. En wat voor kamer bleek dat te zijn… Een fantastisch uitzicht over Rotterdam, je eigen toilet en badkamer, je eigen TV en een tablet om allerlei zaken te bedienen en je maaltijden te bestellen. Een duur hotel was er niets bij. Het enige jammere was dat men mij tegelijkertijd vertelde dat ik hier minimaal het hele weekend zou mogen verblijven. Iets wat ik niet wilde want ik voelde me echt heel erg goed en wilde graag naar huis, maar nee, dat kon nog even niet. Er moesten eerst nog een paar tests afgewerkt worden en daarna zou dat door het artsenteam besproken worden en dan mocht ik, misschien, naar huis. Zou op z’n vroegst wel dinsdag of woensdag worden. Dat was even een teleurstelling, maar ja. Het is nog geen maandag en wie weet wat er allemaal nog kan gebeuren dacht ik.

Weekend 9 en 10 maart 2019
Het weekend kabbelde rustig weg. Bezoek van heel veel vrienden en kennissen. Miranda moest zelfs een ‘rooster’ instellen om alles in goede banen te leiden. Maar alles kwam goed en ik had het redelijk naar m’n zin. Had ook nergens last van, alleen het lopen ging toch een stuk minder dan ik verwacht had en ik was blij met de rollator die me ter beschikking gesteld werd. Dan kon ik in ieder geval af en toe rusten en beter m’n evenwicht bewaren tijdens het lopen. Nooit geweten dat zoiets normaals als lopen zó vermoeiend en inspannend kon zijn. Zondags kwamen m’n duikvrienden langs waarmee we de week erop naar de Filippijnen zouden zijn gegaan, maar wat voor ons nu uiteraard niet doorging. Zelf vond ik dat ik er erg goed uitzag en dat ik het goed deed, maar de tranen bij een aantal dames deden me uiteindelijk toch anders geloven. Enfin, ik wenste ze allemaal een goede duikvakantie en liet ze beloven dat ze foto’s zouden delen tijdens de reis zodat Miranda en ik er toch nog een beetje van zouden kunnen genieten.

‘s Avonds op de kamer kon ik niet zo goed slapen, hoe moe ik ook was. Dus dwaalde ik daarom maar een beetje door de gangen met de rollator en ging her en der een gesprek aan met de nachtdienst. Ze namen allemaal heel erg de tijd voor me. Zelfs zo dat de nachtzuster ruim anderhalf uur op mijn kamer met me aan het praten was over hetgeen me overkomen was en me liet zien waar ik mijn medisch dossier kon vinden op de tablet. Toen ze weg was heb ik, met bonzend hart, het verhaal gelezen en kwam ik voor het eerst de woorden sepsis, septische shock en multi-orgaan falen tegen. Zo kwam ik er uiteindelijk achter wat ik mankeerde, of in ieder geval gemankeerd had. Maar daar had ik nu toch geen last meer van? Ik voelde me echt kiplekker!

4 december 2020

Zie voor de andere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3

Doodziek door sepsis, Rien vertelt, deel 2

Gepost op oktober 20, 2020september 30, 2021 door sepsisen1

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 2 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het tweede deel van zijn verhaal. Hij beschrijft hoe hij wakker wordt en nog steeds te maken heeft met een delier (= acute verwardheid). Daardoor is zijn waarneming van de werkelijkheid nog behoorlijk verstoord. Daarnaast beschrijft hij treffend de angst die hij voelde door nog zo machteloos en verzwakt te zijn, en gefixeerd te liggen (daarbij zijn de armen met polsbanden vastgelegd om te voorkomen dat de patiënt in zijn onrust bijv. een infuus verwijdert). De beschermende kleding, mondkapjes, alarmtonen, etc. zorgen bovendien voor een extra vervreemdend effect. Voor velen, ook voor naasten, zijn de beschrijvingen ongetwijfeld herkenbaar. Dank je wel Rien, voor het delen. Voel u welkom om onderaan te reageren.

Woensdagmiddag 6 maart 2019, 16:00 – 22:00 uur
“Wat later werd ik zachtjes wakker en zag Miranda bij mijn bed zitten. Ook mijn moeder was er. En ook zij hadden zo’n raar gezicht en kleur. Dan was er iets goed mis, want waarvoor zou mijn moeder van 84 uit Arnhem naar Rotterdam komen. Trouwens, hóe was ze hier gekomen? Autorijden kon ze niet meer. Ik checkte mezelf, ademhaling, check. Armen benen bewegen, moeizaam, maar toch, check. Slikken, check. Oké, dat was allemaal redelijk oké. Hoe voel ik me? Pijn, nee, check. Misselijk, nee, check. Koortsig, nee, check. Wát was er dan met me aan de hand, wáárom lag ik dan op de IC??

Miranda zag dat ik wakker was en begon tegen me te praten. Ik was niet lekker geworden thuis en lag nu hier, op de IC. Na deze boodschap was ik uitgeput en zakte weer weg in een slaperige toestand. Mijn moeder begon ook wat te vertellen, maar dat had voor mij op dat moment zo’n negatieve lading dat ik uiteindelijk zei dat ik ‘r niet in de kamer wílde hebben en dat ze, wat mij betreft, voorlopig niet meer terug hoefde te komen. Ik hoorde mezelf het zeggen en vond dat ik ook volledig gelijk had. Negatieve gevoelens kon ik niet aan, ik had meer dan genoeg aan mezelf en kon me geestelijk nog maar nét vastklampen aan mijn enige houvast, Miranda. Daarna was moeders weg en zakte ik weer weg in een droomloze slaap. Toen ik m’n ogen weer open deed stond Miranda in de deuropening met een vriend van ons, Cees. En ik hoorde ‘r zeggen dat ze niet zeker wist of ‘ie welkom was’ want ik had tenslotte net m’n moeder ook weggestuurd. Ik zei dat ik van ‘m hield en dat ‘ie meer dan welkom was’ (tegelijkertijd vroeg ik me af waarom ik dat zei en zo open was, zo kende ik mezelf niet en zo deed ik ook nooit). Miranda en Cees kwamen binnen en ik hoorde Miranda iets zeggen over quarantaine en maskers. En toen ze voor me stonden vond ik ze er weer zo plastic-achtig uitzien. Vreemd. Nu ik dat over de maskers gehoord had kon ik die vreemde vorm van de gezichten plotseling ineens verklaren, mondkapjes… Dat ik dat niet eerder gezien had, ik zie die dingen dagelijks! Waarom kon ik er niet eerder opkomen? Oké, laat maar, dacht ik. Nu even fijn praten. Tenslotte was dit weer een mogelijkheid om te horen wat er mis met me was, want ik had écht totaal geen idee. Gedurende het gesprek begreep ik dat ik ‘out’ gegaan was in onze badkamer en dat Miranda 112 gebeld had waarna ik naar het Erasmus medisch centrum gebracht was. Even later namen Miranda en Cees afscheid en toen begon ik een beetje te panikeren. Ik lag vastgebonden en was bang dat ik mijn oproep-knop zou laten vallen als ik in slaap zou vallen. Want dan kon ik er nooit meer bijkomen en wie zou mij dan horen? Gelukkig snapte Cees dat en bond de knop zo op aan de spijlen van mijn bed dat ik er altijd bij kon komen. Gerustgesteld zag ik ze weggaan, maar voelde me van alles en iedereen verlaten en was heel erg angstig voor de nacht.

Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 02:00 uur
Slapen? Nee, dat ging niet. De piepjes, lichtjes en het verplegend personeel hielden me onbedoeld wakker. En de klok aan de muur deed ook al zo vreemd. Hij stond elke keer op een andere tijd, dat kón niet kloppen want slapen deed ik niet. Toen er een andere verpleegkundige binnenkwam was ik op mijn qui-vive. Op mijn vraag hoe laat het was werd er geantwoord dat ’t iets na tweeën was. Ik was het daarmee niets eens en beschuldigde hem ervan dat hij mij voorloog en dat ik het écht wel doorhad dat ze op deze manier het dag/nachtritme wilden omdraaien zodat er 24 uur per dag geopereerd kon worden(??). Hij bleef heel serieus en legde uit dat de klok aan de muur speciaal ontwikkeld was voor mensen zoals ik (??) en dag, maand, jaar en tijd aangaf. Toen ik zei dat ik ‘m nog steeds niet geloofde draaide hij de zuil met een paar beeldschermen om en liet me zien dat er op allemaal dezelfde tijd stond. Morrend gaf ik ‘m gelijk, maar was niet echt overtuigd. Daarna zakte ik weg in een soort halfslaap, me volledig bewust van het meeste wat er rond me gebeurde.”

Binnenkort kunt u in de blog-rubriek het vervolg lezen. Herkent u deze ervaringen, u bent welkom om hieronder te reageren!

In het boek Sepsis en daarna vindt u uitgebreide aandacht voor het delier, zie voor info hier.
De Stichting IC Connect heeft ook een prachtig filmpje over het delier gemaakt, bekijk het filmpje.
Door de NTR werd in een speciale uitzending van ‘Doe even normaal’ stil gestaan bij het delier, ex-patiënten maar ook prof. Arjen Slooter geven uitgebreid toelichting vanuit ervaring en kennis, zie de uitzending hier.

Positief nieuws rond vitamine C en D in de strijd tegen COVID-19

Gepost op oktober 16, 2020oktober 22, 2020 door sepsisen1

Chinees onderzoek laat positief effect vitamine C zien bij ernstig zieke COVID-19 patiënten: halvering van de sterfte-cijfers
Er is lang op gewacht maar de resultaten van een Chinese Randomized Controlled Double Blind Clinical Trial met vitamine C therapie bij COVID-19 patiënten zijn gepubliceerd. Lees hier het artikel. Let wel: het gaat om een ‘pre-print’ d.w.z. dat het artikel nog door een team van experts moet worden gevalideerd (bevestigd en goed gekeurd voor publicatie). Helaas werd niet het oorspronkelijk beoogde aantal patiënten gehaald omdat in de loop van deze trial de situatie in China onder controle kwam en er dus minder patiënten met ernstige COVID-19 op de IC werden opgenomen. Ondanks dat vitamine C niet in het vroege stadium van de ziekte werd toegediend (sterker nog: het gemiddelde tijdsverloop tussen de start van de ziekte-symptomen en de start van de vitamine C-therapie was 17 dagen), was toch een daling in de sterfte-cijfers te zien. De mortaliteit, d.w.z. het percentage patiënten dat overleed bleek gehalveerd te zijn in de therapie-groep t.o.v. de controle-groep. Maar nog veel belangrijker in termen van beïnvloeding van het ontstekingsproces en het ziekte-beloop bleek ook de oxygenatie (dit is de zuurstofvoorziening) verbeterd en bleek de ontstekingsindicator IL-6 en ook de SOFA-score (dit is een graadmeter voor de mate van orgaanfalen) significant gedaald in de therapie-groep.

Jammer is echter dat de resultaten van dit onderzoek niet de voorpagina’s halen omdat A) gezegd wordt dat de patiëntengroep ’te klein’ zou zijn om hier conclusies aan te verbinden en omdat B) wat betreft de ‘Primary outcome’ (dit is de op de eerste plaats gezette uitkomstmaat, in dit geval het aantal beademingsdagen) er geen verschil was te zien tussen de therapie- en de controle-groep. Probleem is echter, en dat geldt voor veel grote trials, dat als ‘Primary outcome’ vaak eindpunten worden gekozen die niet zijn toegespitst op het ziektebeeld, zoals het commentaar van Elbers en Vincent (25 februari 2020) ook laat zien in het vooraanstaande vakblad JAMA (Journal of the American Medical Association).
Dit Chinese onderzoek wijst wel degelijk veel uit, aldus een commentaar van Austin (14 oktober 2020) op het onderzoek (vertaald in het Nederlands): “lage SOFA-scores en lage inflammatoire markers zoals IL-6 zijn beide continu EN essentieel voor de pathologie van een herstellende covid19-patiënt, en in deze studie zijn ze beide aanzienlijk verbeterd voor de Vit C-groep en aanzienlijk significant vanuit een statistisch standpunt. Meer dan ENIGE ANDERE BEHANDELING TOT VANDAAG DE DAG. De verbeteringen zijn veruit beter dan HCQ, veruit beter dan Remdesivir, veruit beter dan dexamethason, en beter dan waargenomen bij antilichaam-behandelingen. Verreweg. En nee, je hebt niet meerdere RCT’s nodig omdat deze bevindingen (SOFA en IL-6) zo significant zijn, en validaties van deze bevindingen keer op keer zijn herhaald in vergelijkbare RCT’s, ook met statistische significantie. Elke studie tot nu toe (en er zijn er minstens 3) heeft dit bevestigd. 3 onafhankelijk uitgevoerde statistisch significante RCT’s (ongeacht hoe klein de steekproefomvang is – onthoud dat het allemaal om statistische significantie gaat) … DAT IS GENOEG. Beleid moet volgen.” Bron: zie commentaar onder de publicatie van “Pilot Trial of High-dose vitamin C in critically ill COVID-19 patients“

Nieuw onderzoek laat zien dat ernstig zieke COVID-19 patiënten hele lage en/of niet eens te registreren vitamine C niveau’s hebben
In dit onderzoek werd bij COVID-19 patiënten met ARDS (d.w.z. de levensbedreigende, plotseling ontstekingsreactie in de longen waarbij zich vocht ophoopt dat de zuurstofopname bemoeilijkt) bij meer dan 90% geconstateerd dat het vitamine C niveau in het bloed zó laag was dat het niet was te traceren met lab-onderzoek. Het onderzoek werd gepubliceerd op BioMed Central – Critical Care op 26 augustus 2020. Vitamine C speelt een belangrijke rol bij het verbeteren van de weerstand tegen infectie en heeft ook laten zien de ontstekingsreactie in de longen te kunnen indammen. In een onderzoek onder kritiek zieke chirurgische patiënten bleek dat de kans op multi orgaanfalen in de groep die vitamine C en vitamine E in een vroeg stadium kreeg toegediend, significant afnam. Datzelfde gold voor het aantal dagen aan de beademing en de lengte van verblijf op de IC. Dit onderzoek werd uitgevoerd bij 595 patiënten. Zie “Randomized, Prospective Trial of Antioxidant Supplementation in Critically Ill Surgical Patients” (Nathans et al.,reeds in 2002 uitgevoerd en gepubliceerd in Annals of Surgery).

Een ander mooi artikel verscheen recent in het blad Nutrition, online op ScienceDirect, editie nov.-dec. 2020, getiteld: “Vitamin C as prophylaxis and adjunctive medical treatment for COVID-19?“. In het artikel worden belangrijke constateringen gedaan. Vitamine C (vooral in hoge doseringen) can mediatoren zoals interleukin-6 and endothelin-1 omlaag brengen, waar ook ernstig zieke COVID-19 patiënten baat bij kunnen hebben. Daarnaast wordt ook het belang geschetst van een vroege dosering van 0,5 tot 2 gram vitamine C/dag in het eerste stadium van longproblemen bij COVID-19.

Belangwekkende publicatie over vitamine D
Op 17 september 2020 werden de resultaten van een groot onderzoek gepubliceerd naar de relatie tussen een positieve COVID-19 test en het niveau van circulerend vitamine D in het bloed: “SARS-CoV-2 positivity rates associated with circulating 25-hydroxyvitamin D levels” op PubMed, lees het artikel hier. De conclusie luidt (vertaald): “SARS-CoV-2-positiviteit is sterk en omgekeerd geassocieerd met circulerende 25 (OH) D-niveaus, een relatie die blijft bestaan tussen breedtegraden, rassen / etniciteiten, beide geslachten en leeftijdscategorieën. Onze bevindingen geven een aanzet om de rol van vitamine D-suppletie bij het verminderen van het risico op SARS-CoV-2-infectie en COVID-19-ziekte te onderzoeken.” Het onderzoek werd uitgevoerd onder 190.000 patiënten, afkomstig uit alle 50 staten in de VS. Berichtgeving in de media hierover, is bijvoorbeeld hier te lezen: “Vitamin D deficiency raises COVID-19 infection risk by 77%, study finds“. Daarom is de “Scientists’ Call to D*action for Public Health“, in 2015 reeds opgestart door onderzoekers, onverminderd actueel.

Idelette Nutma, 16 oktober

Actie voor ondersteunende vitamine C-therapie

Gepost op juni 30, 2020september 3, 2021 door sepsisen1

‘Dat wil ik anderen besparen!’

Doe mee door een brief te sturen aan programma de Monitor.

Het kost je nog geen 5 minuten. Zie hieronder alle informatie over het waarom van deze actie.

Print de brief hier uit

-Vul je naam in, en het jaar dat je ziek was

-Beschrijf in 3 regels je sepsis-ervaring

-Onderteken de brief met je woonplaats, datum en handtekening

-Adresseer de brief aan de Monitor:

Redactie Programma de Monitor

Postbus 200

1200 AE Hilversum

-Plak een postzegel en doe de brief op de bus

-Stuur je nog een mailtje naar Sepsis en daarna zodat je op de hoogte

gehouden kan worden van de reactie van de Monitor?

Klaar. Zo simpel is het!

Voor een voorbeeld, zie hier de korte uitleg.

Zie alle informatie en verwijzingen hieronder als je wilt lezen over de onderbouwing

van deze actie, en het belang van vitamine C therapie.

Actie richting programma de Monitor

Programma de Monitor zet onderwerpen op de kaart, diept ze uit en benadert ze van meerdere kanten.

Met een actie naar programma de Monitor wil Sepsis en daarna, in samenwerking met de achterban aan (ex-)patiënten en naasten, aandacht vragen voor ondersteunende therapie met hoge doseringen vitamine C, om te helpen voorkomen dat COVID-19 patiënten aan de beademing belanden maar ook om te voorkomen dat patiënten met een (dreigende) sepsis naar de IC moeten.

Waarom is deze actie nodig?

Omdat therapie met hoge doseringen vitamine C bij (sepsis)patiënten en COVID-19 patiënten in Nederland op dit moment geen deel uitmaakt van het behandeltraject. Voornaamste reden voor artsen is: ‘verder onderzoek is nodig’.

En dáár gaat het mis. Want als je vitamine C qua veiligheid en qua onderbouwing in de wetenschappelijke literatuur vergelijkt met andere middelen, zou het vooraan in de rij van behandelopties moeten staan. Zeker vanuit het patiëntenperspectief. Zie voor alle onderbouwing en achtergronden de links onderaan deze pagina.

Er werden hierover al 2 brieven verstuurd aan de minister van VWS, Hugo de Jonge. Belangrijk is dat vitamine C snel wordt toegediend, liefst binnen 6 uur na het stellen van de diagnose. In grote onderzoeken zoals de VITAMINS-studie werd dit nagelaten, en dán wordt het effect van vitamine C grotendeels teniet gedaan. Je kunt het vergelijken met de snelheid waarmee antibiotica bij sepsis moet worden toegediend.

Essentiële rol van vitamine C

Over de essentiële rol van vitamine C is, ook in eigen land, al veel gepubliceerd. Ook zou op 24 april in het AMC een groot congres worden gewijd aan vitamine C, met gerenommeerde experts op dit gebied. Helaas kon genoemd congres geen doorgang vinden vanwege de Corona-crisis. De wetenschappelijke publicaties zijn vele en de positieve ervaringen met vitamine C in de praktijk ook. Gezien de gebleken veiligheid van hoge doseringen vitamine C en de belangrijke functie van de stof in het voorkomen van de zgn. ‘cytokinestorm’ is het een toevoeging die je patiënten niet langer zou moeten onthouden. In een uitgebreid overzicht, een zogenaamde, meta-analyse, laat Wang et al.(2019) zien hoe vitamine C de sterfte bij kritiek zieke patiënten kan reduceren. Daarnaast heeft men in China, Korea, Italië en de VS inmiddels ook uitgebreid ervaring met vitamine C opgedaan, o.a. als onderdeel van het MATH+protocol. Helaas wordt dit alles tot op heden terzijde geschoven en blijft het patiëntenperspectief in Nederland vooralsnog onderbelicht. Alle nadruk wordt gelegd op ‘het afwachten van nog meer onderzoek’ terwijl het alleen nog wachten is op het optimaliseren van timing en dosering. De onderbouwing en veiligheid van de therapie én de werkzaamheid ervan (zie het MATH+ protocol) rechtvaardigen al lang de toepassing. Patiënten (die bij ernstige infectie een groot tekort hebben aan vitamine C) hebben er niks bij te verliezen, alleen maar te winnen.

Toepassing naast verder onderzoek

Voor de duidelijkheid: Sepsis en daarna is niet tegen verder onderzoek maar bepleit toepassing naast verder onderzoek. Gezien de gebleken veiligheid, de vele publicaties over de rol van vitamine C en de positieve ervaringen zoals die door een professioneel netwerk van acute zorg-artsen, o.a. in de VS (FLCCC), China, Korea en Italië al zijn opgedaan, is het vanuit ethisch en patiëntenperspectief schrijnend dat deze ondersteunende therapie momenteel niet wordt ingezet.

Print de brief hier uit en doe hem op de bus!

Heel veel dank alvast!

Zie voor een overzicht van artikelen deze blog.

Zie voor de recente ontwikkelingen, inclusief de brieven aan de minister van VWS de blog: https://www.sepsis-en-daarna.nl/nieuwe-ontwikkelingen-rond-vitamine-c-therapie-covid-19/, gevolgd door https://www.sepsis-en-daarna.nl/waarom-we-niet-langer-moeten-wachten-vitamine-c/ en https://www.sepsis-en-daarna.nl/flccc-deelt-nieuwe-update-minister-vws-kreeg-2e-brief/.

Idelette Nutma, 30 juni

Herstellen na Corona

Gepost op april 9, 2020april 11, 2022 door sepsisen1

De impact van Corona. Wie erg ziek is geworden door het Corona-virus kan te maken hebben met een lange nasleep. En dát niet alleen in fysieke zin, ook in mentale zin. Wanneer je te maken hebt gehad met de ademhalingsmoeilijkheden zoals die zich bij een heftig verloop van het ziektebeeld voordoen, hakt dat er enorm in. Je beseft weer hoeveel arbeid ademhalen kost, en dát terwijl het normaal gesproken zo ongemerkt gaat. Velen met COPD, of na een legionella-infectie of een infectie met het Hanta-virus zullen dit herkennen. Wanneer de infectie heftig verloopt (zie ook de pagina ‘Veel gestelde vragen‘) en er een longontsteking optreedt is er vaak ook nog de impact van de overrompeling. De ziekte kan aanvankelijk onschuldig lijken en ineens heel snel verergeren waardoor er een ziekenhuis-opname nodig is en zuurstof toegediend moet worden. Wanneer er dan verdere verslechtering optreedt is een IC-opname aan de orde. Ook dát is een hele gebeurtenis in je leven. De levensbedreiging komt dan ineens heel confronterend op jou als patiënt en naasten af. En de ernst van de ziekte, vooral wanneer de longontsteking zich ontwikkelt tot een ontspoorde ontstekingsreactie in de longen, brengt vaak met zich mee dat de patiënt kunstmatig beademd moet worden, wat heel vaak meerdere weken duurt. Daarbij hebben de longen vaak ook nog te lijden van ontsteking in de bloedvaten van de longen waarbij zich kleine stolseltjes (longembolieën) vormen, of vocht dat zich in de longen ophoopt. In dat geval is er sprake van orgaanfalen van de longen. Ook andere organen en de bloedstolling in het hele lichaam kunnen verstoord raken in hun functie, dit heet multi-orgaanfalen. Als dit gebeurt (a.g.v. een infectie), spreek je van sepsis, in dit geval virale sepsis. Zie hier voor verdere uitleg.

Gemis
Er zijn 2 dingen die heel erg ontbreken bij een (IC-)opname i.v.m. een ernstige Corona-infectie. Ten eerste is dat het contact met naasten, en voor de naasten: het contact met hun dierbare. En wat kun je dat missen! Er kan zoveel steun vanuit gaan. Je wordt als patiënt, liggend op een ziekenhuis-afdeling, of liggend op de IC met een beademingsmasker, behoorlijk op jezelf teruggeworpen, en er is ook geen ‘lijfelijk’ bezoek van naasten om naar uit te kijken. Zie ook de uitzending van EenVandaag. Daarnaast is het voor de naasten ook heel zwaar als hun dierbare op de ziekenhuis-afdeling, of op de IC in een kunstmatig coma ligt en je niet op bezoek kunt. Beeldbellen kan soms uitkomst bieden, ook al kan het ook een dubbel gevoel geven: fijn om je dierbare ‘live’ even te kunnen zien maar ook een onderstreping van je machteloosheid. Tegelijkertijd mag je echter weten dat het IC-personeel er alles aan doet om jouw dierbare er doorheen te slepen. Het tweede wat degene die in een kunstmatig coma wordt gehouden, later als een groot gemis kan ervaren, is het missen van een belangrijk stuk uit zijn of haar leven. Velen die ernstig ziek zijn worden namelijk weken in slaap gehouden. Een paar weken op een mensenleven lijkt niet veel maar juist het missen van feitelijke herinneringen aan een periode waarin je door een crisis in je leven bent gegaan, en waarna je een ander lijf terugkrijgt, is heel onwerkelijk en voor velen moeilijk. Het kan daarom helpen als de naasten een dagboek bijhouden. Zie ook de blog ‘Wat je als familie kunt doen‘

Na alle inspanningen van de afgelopen jaren voor goede IC-begeleiding en nazorg (zie ook de uitzending van Kruispunt uit 2012 en 2015), en het stimuleren van de aanwezigheid van naasten op de IC, is het schrijnend om te zien dat juist dát aspect nu noodgewongen, het meest ‘afwezig’ is. En de impact van het ‘zwarte gat’ of ’the missing piece’, m.a.w. het missen van feitelijke herinneringen aan je IC-opname, wordt bij deze categorie patiënten nog eens versterkt doordat velen in buikligging beademd worden en/of zó benauwd zijn dat ze constant in slaap worden gehouden.

Nazorg is nodig, revalidatie vaak ook; handreikingen voor het herstel
Dat alles trekt een zware wissel. En het herstel, ook in fysieke zin, zal veel tijd kosten. Zie ook het artikel op de website van EenVandaag. En bij deze link vindt u alle info van ICconnect. Na een ernstige Corona-infectie met orgaanfalen (dit heet een virale sepsis) zullen velen daarna te maken krijgen met het Post Intensive Care Syndroom en/of ontregelingen door de sepsis (waaronder een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties de eerste tijd). Revalidatie zal vaak aangewezen zijn maar tijdens de opname en bij (het begin van) het herstel kunnen de tips op deze pagina en ook deze blog al behulpzaam zijn, ook in grote mate voor hen die niet op de IC lagen maar wel erg ziek zijn geweest. Voor informatie over nazorg kunt u zeker ook bij Sepsis en daarna terecht, zie ook hieronder. Ondergetekende schreef in 2012 ook een boek over de gevolgen van een IC-opname, getiteld ‘Septische shock’. In 2016 kwam een nieuw boek uit met als titel: ‘Sepsis en daarna‘. Voor informatie over revalidatie na Corona is hieronder een zeer informatieve webinar terug te zien (georganiseerd door de Landelijke Huisartsen Vereniging met bijdragen van o.a. fysiotherapeute Dr. Marike van der Schaaf), zie de video hieronder. Voor een duidelijk filmpje over de impact van een flinke Corona-infectie (ook zonder IC-opname) en uitleg door een fysiotherapeut over de revalidatie en nazorg: zie deze uitzending van RTL-nieuws. Voor concrete oefenprogramma’s in elk stadium van uw herstel, zie de link naar Revalidatie na Corona van SNR revalidatie.

Voor nuttige informatie over voeding bij het herstel: zie deze link naar vierkeerbeter.nl.

Wilt u graag even bellen, iets delen, op weg geholpen worden?

Ondergetekende (ervaringsdeskundig coach, maakte zelf een virale sepsis door) staat u graag helemaal vrijblijvend te woord. Belt u bij voorkeur tussen 9.00 en 10.00 uur of tussen 12.30 en 13.30 uur. Aarzel niet! Ook een (telefonische) afspraak is mogelijk (zie hier voor verdere begeleidingsmogelijkheden), zie hier de contactgegevens.

9 april 2020 Idelette Nutma

Cookie	Duur	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.

Tag: sepsis