Artsen in opleiding leren van het sepsis-verhaal van Gerrit

Gepost op december 19, 2023december 20, 2023 door sepsisen1

In oktober 2023 werd Gerrit benaderd met de volgende vraag: of hij zijn medewerking wilde verlenen aan een college over sepsis aan artsen in opleiding. Prof. Karin Kaasjager (acute interne geneeskunde, UMC Utrecht en bestuurslid van SepsisNet) ging het college geven, en wilde daar heel graag een patiënt bij hebben die zelf ervaring had met sepsis. Hij zei na enig nadenken van harte ‘ja’ en zo kwam het dat hij zijn ervaring ten nutte kon maken voor het onderwijs aan toekomstige artsen. Gerrit maakte zelf een sepsis door die hem zijn beide onderbenen en 9 vingers kostte. Met het gevaar en de impact van sepsis is hij dus heftig geconfronteerd, samen met zijn dierbaren. Evenwel staat hij dankbaar in het leven. Hij schreef over het college de volgende impressie.

“Onlangs mocht ik als ex-patiënt aanwezig zijn bij een interactief college van prof. Karin Kaasjager in het UMC Utrecht. Er waren zo’n 40 tot 50 tweedejaars studenten aanwezig. De bedoeling was dat zij n.a.v. steeds een stukje informatie van mij over de eerste dag van klachten en opname, bedachten welke vragen gesteld moesten worden en welke onderzoeken in gang konden worden gezet. Klinisch redeneren. Binnen een half uur waren ze achter de diagnose terwijl twee studenten al eerder het woord sepsis lieten vallen. Ook merkte er één op dat bij het overgaan tot het afnemen van een bloedkweek meteen ook met breedspectrum antibiotica begonnen moet worden (dit is bij mij misgegaan). De docent maakte er met verve een breed leerzaam geheel van.

Ik vertoonde indertijd geen duidelijke tekenen van een infectie (bleek later een pneumokokken infectie te zijn, wat voor een Kahlerpatient als ik verwacht kon worden) en de longfoto liet bij opname maar een klein plekje zien. Ik was niet duidelijk benauwd. Dat maakte de puzzel extra lastig. (Nooit alleen afgaan op een foto of het verhaal, zei de professor, altijd ook aan het lijf zitten, lichamelijk onderzoek). Wel koude rilling, hoge koorts en overgegeven (waardoor ik zelf geen antibiotica had kunnen nemen). Later lage bloeddruk en versnelde ademhaling. Steeds vroeg de docent naar de mogelijke oorzaken van alle verschijnselen.

En: wat is een systemische ziekte? Uiteindelijk kreeg ik al op de dag van de opname koude voeten en handen. Wat gebeurde er? vroeg ze. Nu hadden ze zelf al mijn amputaties opgemerkt dus dat hielp mee. De betrokkenheid van de studenten nam na een aarzelend begin snel toe. Er waren tegen het einde ook vragen als: hoe verwerk je zoiets, hoe voelt u zich nu, hoelang duurde de instabiele fase? Ook kwam de vraag naar kwaliteit van leven aan de orde. Toen ik bijkwam kon ik mij totaal niet voorstellen hoe het nu verder moest, en dat uitte ik ook, en zeker niet hoe het nu geworden is! ‘Bespreek dit met de patiënt en de familie’.

Volgens mij heeft dit college indruk gemaakt en zijn deze toekomstige dokters goed doordrongen van de ernst van een sepsis en de noodzaak tot snel handelen. Ik vond het een mooie belevenis.”

Gerrit, oktober 2023

Kamervragen rond sepsis én het antwoord van de (demissionair) Minister Kuipers

Gepost op december 19, 2023december 19, 2023 door sepsisen1

Op 17 oktober 2023 werden in samenwerking tussen SepsisNet, Sepsis en daarna en de Partij voor de Dieren, 16 Kamervragen rond sepsis ingediend. Op 27 november werden die beantwoord. De 16 Kamervragen en de antwoorden van de (demissionair) Minister daarop, zijn te vinden bij deze openbare link. Het antwoord van de Minister is teleurstellend omdat de ernst van het probleem sepsis wel wordt erkend maar tegelijk de urgentie en het belang van een nationale aanpak hiervan niet, ondanks de dringende oproep van de WHO. Sepsis en daarna heeft hierop een openbare reactie gegeven. Die volgt hieronder:

December 2023:

Teleurstellende antwoorden op 16 Kamervragen rond sepsis….Geachte Ernst Kuipers, we wachten niet op een defensieve overheid maar op een Minister die ons helpt de volgende stappen te zetten!

WEERWOORD DEEL 1
Laten we beginnen met de juiste omschrijving van sepsis….zie de afbeelding hieronder. U mist hier volledig het punt dat sepsis een paraplu-begrip is: ook virussen veroorzaken sepsis, waaronder ernstige COVID-19. En sepsis staat niet gelijk met ‘bacteriën in de bloedbaan’ maar met de gestoorde afweerreactie met levensgevaarlijke vermindering van orgaanfunctie (slechts éénderde van de sepsispatiënten heeft een positieve bloedkweek…) Zie de definitie (afbeelding) hieronder.

Verder wil ik u vragen:

✅ De conclusies van het Sepsis Congres goed weer te geven
✅ Actief te leren van het buitenland
✅ Te luisteren naar datgene wat juist Sepsisnet (waar u naar verwijst) signaleert
✅ De uitgestoken hand voor een Nationaal bondgenootschap op te pakken, wat zou dat veel positieve energie vrijmaken! Zie ook de bijdrage van de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) in het SepsisAlarmBoek

WEERWOORD DEEL 2
U noemt een aanname die niet is gecheckt met de UK: een verhoogde alertheid onder het publiek door een publiekscampagne kan leiden tot een toename van loos alarm op de toch al overbelaste SEH’s? Weet u wat Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust) daarover meldt (op grond van jarenlange ervaring met een publiekscampagne):

“In 2016 in the UK, the UK government funded a national public awareness campaign on Sepsis which was conducted in collaboration with the Royal College of emergency medicine. We followed up over a 12 month period with a panel of 20 emergency medicine consultants who all offered full support for the public awareness campaign and none reported an increase in inappropriate presentations”

Wekelijks spreek ik de patiënten die ‘nog een nachtje hebben afgewacht’ en daardoor op de Intensive Care zijn beland….Die zorg proef ik helaas niet in uw reactie. En dat sepsispatiënten gewoon de zorg kunnen krijgen waar behoefte aan is…..de realiteit is anders als je zelfs geen indicatie kunt krijgen voor fysiotherapie…Laten we hier samen de schouders onder zetten zoals uw Belgische collega Vandenbroucke eindelijk heeft besloten.

WEERWOORD DEEL 3

Geachte Ernst Kuipers, u zegt: “Ik ben op de hoogte van het feit dat bij sepsis een snelle diagnose en behandeling essentieel zijn voor de overlevingskansen van de patiënt. De onbekendheid herken ik; deze is gedeeld tijdens een conferentie bij VWS over sepsis op 20 mei 2022”

✅ Maar u verbindt hier geen consequenties aan? U verwijst naar een ongewijzigd beleid dat tot nu toe niet in staat is gebleken de bekendheid en prioriteit van sepsis op een hoger plan te brengen?

WEERWOORD deel 4
U noemt publieksvoorlichting ‘slechts 1 factor’ (naast snelheid van diagnostiek e.a. factoren die effecten bepalen)

✅ Echter, zelfs de allerbeste diagnostiek betekent niets als de patiënt te laat aan de bel trekt en daardoor te laat in het ziekenhuis arriveert
✅ Alle factoren moeten maximaal worden aangegrepen om de sterfte en schade door sepsis terug te dringen
✅ Hebt u overlegd met uw Ierse, Engelse of Zweedse collega’s over hun publiekscampagne?
✅ Weet u wat Adam Linder, professor Infection Medicine, grondlegger van het Zweedse Sepsis Fonden daarover zegt?

✅ Zie daarvoor de afbeelding met tekst hieronder: zeer behulpzaam!

WEERWOORD deel 5
Nog steeds wil SepsisNet heel graag met VWS en relevante partijen komen tot een nationaal plan. Geachte (demissionair) Minister Ernst Kuipers, wat houdt u tegen? Weet u wat de slotconclusie was van het Sepsis Congres?

✅ “Concluderend is de consensus van de verschillende stakeholders dat in Nederland de kennis mbt sepsis bij zorgverleners en publiek onvoldoende is.[…] Qua incidentie en ernst heeft sepsis een enorme impact. Gezien de heterogeniteit van het ziektebeeld heeft vrijwel iedere zorgverlener met sepsis te maken. De consequentie hiervan is dat sepsis niet door een specifieke beroepsgroep/specialisme opgepakt wordt. Op basis hiervan is de consensus van de conferentie dat er een taak ligt voor de overheid om het kennisniveau bij het publiek en zorgverleners te verbeteren[…]”
✅ Hoe is het dan mogelijk dat u voor alles terug verwijst naar SepsisNet (dat niet is toegerust voor deze taak) en alle verantwoordelijkheid legt bij de medische professie terwijl hier duidelijk leiderschap gevraagd wordt op nationaal niveau zoals ook door de WHO in haar resolutie is vast gelegd? Kom met ons terug aan de tafel voor een echte landelijke strategie. Zie het voorbeeld van uw Engelse, Zweedse, Franse, Duitse en inmiddels ook Belgische collega.

WEERWOORD deel 6

Geachte Ernst Kuipers, u stelde in uw antwoord het volgende:
“Het is onbetwist dat vroegtijdige herkenning en een juiste behandeling cruciaal zijn om de ernstige gevolgen van sepsis te beperken.”

Toch krijgt die ‘vroegtijdige herkenning van sepsis’ binnen het domein van de publieke gezondheid tot nog toe geen enkele prioriteit.

✅ In plaats van de burger ‘in te schakelen’ laten wij de burger in Nederland in grote mate onwetend rond sepsis.
✅ Het lijkt erop alsof Nederland t.o.v. de ons omringende landen de burger geen rol toevertrouwt als ‘vroege signaleerder’. Dat is geen houdbare positie…de UK, Ierland, Schotland, Duitsland, Zweden, Zwitserland laten juist zien hoe deze publieksvoorlichting effectief kan worden aangepakt. We hoeven niet opnieuw het wiel uit te vinden.

Daarom vragen SepsisNet, Sepsis en daarna en alle bijdragers aan het Sepsis Alarm Boek u om uw toezegging na te komen. U formuleerde die als volgt:

“We blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen.”

✅ U hebt deze resultaten uit andere landen nu al een paar jaar kunnen volgen, incl. de reactie van Adam Linder (grondlegger van de Zweedse Sepsis Fonden, intensivist). Daarbovenop heeft recent heeft ook uw Belgische collega Vandenbroucke verklaard te willen komen tot een nationaal sepsis plan (zie hieronder de afbeelding van de website van VRT nieuws)
✅ De woorden ‘indien nodig’ kunnen alleen al aan de hand van de sterfte-cijfers en de oplopende incidentie-cijfers beter achterwege blijven…
✅ Graag uw heroverweging

WEERWOORD 7
Op de vraag over het ontbreken van goede sepsis-registratie is uw antwoord:

“Zorgprofessionals registreren sepsisgevallen op grond van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst en maken gebruik van kwaliteitsregistraties om te leren en de zorg te verbeteren. Het is primair aan zorgprofessionals te bepalen hoe en welke gegevens zij in een kwaliteitsregistratie willen opnemen om de kwaliteit van zorg te bewaken en te verbeteren in samenspraak met patiënten. Het ministerie van VWS ondersteunt en stimuleert wel transparantie en het delen van kwaliteitsinformatie.”

Het kan toch niet zo zijn dat de overheid een gebrek aan inzicht in de werkelijke omvang van het probleem sepsis niet wil verbeteren?

✅ De registratie van sepsis op gewone afdelingen in Nederland vertoont nl. grote hiaten (onder-registratie) waardoor we veel te weinig grip krijgen op sepsis.
✅ Liever spreekt men soms van ‘ernstige bacteriële infectie’ dan van sepsis?
✅ Zoals bij Madonna?

Ook daartoe is een nationale aanpak, waarbij awareness, educatie en kwaliteitseisen worden geborgd, van groot belang. De WHO resolutie is daarin duidelijk naar nationale overheden. Het is tijd voor een nationaal bondgenootschap: zie het Sepsis Alarm Boek

Een aantal dingen vallen op:

Demissionair Minister Ernst Kuipers geeft een opmerkelijk andere lezing dan SepsisNet van de conclusies van het Sepsis Congres (dat in mei 2022 plaats vond)
VWS heeft geen vervolg willen geven aan de uitwerking van de conclusies van het Sepsis Congres, ondanks de vraag van SepsisNet om hier gezamenlijk mee aan de slag te gaan
De Minister geeft een verkeerde omschrijving van het ziektebeeld sepsis in zijn antwoorden
Minister Bruins heeft destijds subsidie toegekend voor de start van SepsisNet vanwege de problematisch lage ‘sepsis-awareness’ onder het publiek
Alhoewel SepsisNet goede informatie biedt, is aan de dramatisch lage bekendheid met sepsis nog steeds weinig verbeterd. De Minister ziet dit plotseling niet meer als een probleem?
Zowel voor registratie, als onderzoek als nazorg geeft de Minister aan dat hier genoeg mogelijkheden voor zijn. De werkelijkheid is echter dat de registratie onder de maat is, dat sepsis-onderzoek bij subsidie-rondes vaak tussen ‘wal en schip’ valt omdat andere ziektebeelden meer afgebakend zijn, en dat nazorg vaak niet eens ter sprake komt omdat de gevolgen van sepsis zo onbekend zijn.
hoopvol is in ieder geval dat de Minister zegt: ‘we blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen”
en dat hij wil dat het expertise-netwerk Post Covid ook leidt tot verbinding en kennisuitwisseling met andere post infectieuze syndromen (zie vraag 14 en zijn antwoord daarop)

December 2023, Idelette Nutma

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Gepost op oktober 3, 2023juni 7, 2024 door sepsisen1

Er zijn recent veel positieve ontwikkelingen wat betreft de aandacht voor sepsis en de impact van dit ziektebeeld. Op zondagavond 24 september 2023 werd er in de journaaluitzending van 20.00 uur uitgebreid stil gestaan bij sepsis. De boodschap was dat wetenschappers en patiënten vragen om sepsis veel meer prioriteit te geven; het is immers één van de dodelijkste aandoeningen terwijl het tegelijkertijd heel onbekend is. Maar dat niet alleen: hoe eerder je sepsis herkent, hoe minder risico op schade er is, en hoe groter je overlevingskans. Met uitgebreide publieksvoorlichting en meer geld voor gericht sepsis-onderzoek kunnen er grote stappen gezet worden in de strijd tegen sepsis. En die noodzaak wordt steeds dringender omdat sepsis steeds vaker vóórkomt a.g.v. de vergrijzing, meer mensen met chronische ziekten en steeds meer antibiotica-resistentie. Behalve aandacht bij de NOS en in andere media werd het ‘Sepsis Alarm Boek’ gelanceerd én werd er een belangrijk overzichtsartikel gepubliceerd: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

NOS journaal uitzending 24-9-2023

Kijk de NOS-journaal-uitzending terug via deze link. Op de NOS website werd eveneens uitgebreid stil gestaan bij sepsis. Het item draagt de veelzeggende titel:

NOS journaal: “Zonder ingrijpen zal sepsis door vergrijzing vaker en dodelijker voorkomen”

Angelique Bakker (ex-patiënt) en Jack Lotz (nabestaande) komen beide in het journaal aan het woord. Angelique Bakker kreeg een sepsis na behandeling van een keel-abces waarbij de sepsis te laat werd opgemerkt. Zij verbleef niet op de Intensive Care maar lag doodziek op de gewone afdeling. Vervolgens ontwikkelde zij levens-ontwrichtende klachten die voor het grootste deel onzichtbaar zijn: haar autonome zenuwstelsel en brein hebben schade opgelopen waardoor zij niet lang kan staan en lopen omdat haar bloedsomloop moeite heeft het bloed ’tegen de zwaartekracht in’ rond te pompen en er dan 25% minder bloed naar haar hart gaat en 40% minder bloed naar haar brein.

Angelique is daarbij ook chronisch vermoeid, heeft heel weinig energie en is snel overprikkeld. Deze combinatie van klachten is ook wel bekend als POTS (afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, voor meer uitleg: zie deze blog). Ze is daardoor ernstig beperkt in haar functioneren terwijl ze voorheen een zeer actief persoon was, met veel hobbie’s en genietend van het leven. Jack Lotz verloor zijn vrouw aan sepsis omdat het ziektebeeld veel te laat werd onderkend. Toch bracht bij de moed op om mee te werken aan de NOS-uitzending omdat hij zijn bijdrage wil leveren aan het bekender maken van dit levensgevaarlijke ziektebeeld.

De aanloop naar de aandacht in de media: het Sepsis Alarm Boek

Het ‘Sepsis Alarm Boek’ is een initiatief van Sepsis en daarna dat mogelijk is gemaakt door een gulle gift van Jack Lotz en de belangeloze medewerking van velen, waaronder ook Lot van der Vegt die de prachtige vormgeving voor haar rekening nam. Het Sepsis Alarm Boek werd op Wereld Sepsis Dag, 13 september 2023, gelanceerd en verspreid onder alle Tweede Kamerleden van de Commissie van VWS. Uiteraard hebben ook de demissionair Minister en Staatssecretaris van VWS en demissionair Minister President Mark Rutte een exemplaar ontvangen. Daarnaast ging het boek naar tal van relevante organisaties en beleidsmakers. Dit om te zorgen dat sepsis hoog op de agenda komt waartoe de WHO en de G7 al hebben opgeroepen.

Sepsis verwoest levens en is tegelijk schrijnend onbekend terwijl vroege herkenning bij het publiek levensreddend kan zijn (getuige de goede voorbeelden in Zweden, de UK, etc). Ook de registratie, research-funding en aandacht voor nazorg en follow-up blijven achter. De postsepsis impact (met soms levenslange schade) is ook erg onbekend. Nationaal beleid en een duurzaam bondgenootschap van overheid, burgers en instellingen is nodig om de ‘awareness’ te verbeteren. Het feit dat in principe iedere arts, van huisarts tot specialist van willekeurig welk specialisme met (de gevolgen van ) sepsis te maken kan krijgen maakt dat de aandacht voor sepsis centraal aangestuurd moet worden. De noodzaak hiervan is extra groot omdat er ook geen collectebus-fonds voor sepsis is.

Dank aan alle bijdragers, in de eerste plaats Jack Lotz die zijn vrouw verloor door een te laat herkende sepsis. Heel dankbaar ook voor de bijdragen van ex-patiënte en (inmiddels helaas ex-) Tweede Kamerlid Leonie Vestering die zelf ternauwernood een sepsis overleefde, Rinke van den brink, Iris, Jan van Hoogen, Peter Kapitein, Rob Bruntink, Femke Egberts, Johanne van Vulpen (moeder van kleine Boas) , Lot van der Vegt en naaste Gerrit Gunnink. Daarnaast bevat het boek de zeer waardevolle bijdragen van de volgende experts uit binnen- en buitenland: prof. Hjalmar Bouma (UMCG, Acute Lines, en secretaris van SepsisNet), Bert Kuipers (Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF), Michèle ter Voert (UMCG, Acute Lines), Carolin Fleischmann-Struzek (Jena University Hospital), Dave Dongelmans (Amsterdam UMC, NICE), Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) en Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust en Vice-president van de Global Sepsis Alliance).

Het Sepsis Alarm Boek is ook digitaal beschikbaar gemaakt in een zeer toegankelijke ‘blader-versie’. Het boekje is een niet-commercieel initiatief. Hebt u als belangstellende burger, (ex-)patiënt of naaste of als organisatie belangstelling dan kan het boekje tegen kostprijs gemakkelijk besteld worden.

Ga naar de digitale versie

Ga naar de pagina om het Sepsis Alarm Boek over de post toegestuurd te krijgen

Uniek overzichtsartikel: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Dit artikel, geschreven door een team van experts in samenspraak met een vertegenwoordiger namens sepsis-patiënten (Sepsis en daarna), schetst de vele aspecten van dit complexe beeld. Het werd op 29-9-2023 gepubliceerd op ‘Dovepress’, een website waarop ‘open access’ (d.w.z. voor iedereen toegankelijke) artikelen op wetenschappelijk en medisch gebied zijn te vinden.

Nadat er van Kaylie van der Slikke en collega’s al eerder een artikel was verschenen is dit artikel echt een bekroning daarop. De verstoringen en ontregeling van het brein, zenuwstelsel, immuunsysteem, metabolisme en energievoorziening worden uitgebreid beschreven waarbij ook o.a. de vermoeidheid, inspannings-intolerantie en het risico van heropnames aan bod komen.

Er wordt gesproken over revalidatie maar tegelijk wordt ook gesteld dat dit echt ‘op maat’ dient te gebeuren omdat de energievoorziening in het lijf na een sepsis ernstig aangetast kan zijn.

In het artikel ook uitgebreide uitleg over mitochondriële disfunctie (de ‘energiefabriekjes’ in de lichaamscellen die niet goed functioneren) en de gelijkenissen en overlapping met (de mechanismen bij) Long Covid. Benadrukt wordt dat de impact óók voorkomt bij hen die niet op de IC lagen en er is ruime aandacht voor de mentale impact en de waarde van lotgenotencontact.

Heel mooi hoe mogelijkheden voor preventie, aanknopingspunten voor (toekomstige) therapie en het belang van meer #sepsisawareness (hoe actueel!) ook ruime aandacht krijgen. Voeding en voedingsstoffen nemen ook een belangrijke plaats in in het hersteltraject. Last but not least wordt stil gestaan bij #precisionmedicine, manieren om ‘op maat’ de immuunreactie (die zowel een overreactie als een ‘onderreactie’ aspect heeft) te beïnvloeden. Een artikel om te delen! En: een aansporing tot kennisbundeling en -uitwisseling én serieuze aandacht voor nazorg want sepsis eindigt niet bij de deur van het ziekenhuis! Dank aan Adam Linder Lise Beumeler, PhD, Hjalmar Bouma, Robert Mankowski en Madlen Holmqvist.

De auteurs komen zelfs met een definitie van het Post Sepsis Syndroom: “Medical, psychological or cognitive problems arising after sepsis that required hospitalization, that persist weeks to months after hospital discharge, negatively impacts the functioning of the individual and for which no alternative diagnosis can be found”. In het Nederlands vertaald:

“Medische, psychologische of cognitieve problemen die ontstaan zijn na sepsis waarvoor ziekenhuisopname nodig was, die weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis aanhouden, die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het individu en waarvoor geen alternatieve diagnose kan worden gevonden”.

Belangrijk is ook dat een concrete suggestie wordt gedaan om met elke sepsis-patiënt (opgenomen op de IC of op de gewone afdeling) binnen een maand na het ontslag een eerste contact te hebben. Omdat dit nog erg vermoeiend kan zijn wordt voorgesteld dit eerste contact telefonisch of via beeldbellen te doen. Een bezoek aan een post sepsis poli wordt aanbevolen voor zo’n 3 maanden na het ontslag.

Ook wordt gesteld dat nazorg ‘op maat’ gemaakt zal moeten worden omdat de diversiteit aan oorzaken bij sepsis groot is en dus ook de variatie in restklachten. Onderzoek waarbij de (endo)typering van de sepsis van een individuele patiënt een onderverdeling mogelijk maakt in risico’s voor bepaalde (orgaan)problemen kan helpen de juiste accenten aan te brengen. Ook is het belangrijk aan te sluiten bij de behoeften die patiënten en naasten zelf duidelijk aangeven, zoals de behoefte aan een duidelijk aanspreekpunt rond sepsis en voorlichting over wat je kunt verwachten na een sepsis.

Mooi is dat het belang van de eigen inbreng van de patiënt en dienst naasten wordt onderstreept:

“Especially important in making efforts to create “tailor made sepsis aftercare” is involving patients and relatives and ask them what they think can contribute to their quality of life.” In het Nederlands vertaald: “Vooral belangrijk bij het leveren van inspanningen om ‘op maat gemaakte sepsis-nazorg’ te creëren, is het betrekken van patiënten en familieleden en hen vragen wat zij denken dat kan bijdragen aan hun kwaliteit van leven.” Laten we hopen dat dit artikel echt een doorbraak mag zijn in meer serieuze aandacht voor de lange termijn impact van sepsis, het gericht voorkomen daarvan en het ondersteunen van de patiënt en zijn familie. ”

Lees hier het artikel (open access) op Dovepress: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Zie ook de blog: ‘Sepsis en daarna, het Post Sepsis Syndroom‘ (over de ontregeling van lichaamssystemen door sepsis en ondersteunende informatie)

3-10-2023 Idelette Nutma

Nieuws, media en onderzoek m.b.t. het Post Covid Syndroom, incl. SSRI medicatie

Gepost op augustus 25, 2023december 20, 2023 door sepsisen1

Dit is een update van 27-10-2023

Op 2 november 2023 werd het artikel “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs” gepubliceerd in Scientific Reports. U vindt de link hier.

Na 2 pre-prints is het dan zover: het is peer-reviewed en geaccepteerd. Zie voor de info-documenten voor huisartsen en patiënten over SSRI medicatie bij Post Covid deze pagina.

In de zomer van 2023 zijn er ook weer veel onderzoeksresultaten bekend geworden.

Ook werden er waardevolle programma’s gemaakt. Hieronder een aantal daarvan uitgelicht.

Laten we hopen dat ze helpen om de puzzelstukken van het complexe ziektebeeld Long Covid/Post Covid Syndroom ingevuld te krijgen en ruimte voor behandelingen te creëren.

Positief is ook het nieuwe Kennisplatform ‘LongcovidToolkit’, een initiatief vanuit Long Covid patiënten om de positieve ervaringen van Long Covid patiënten met bepaalde behandelingen, te verbinden met de wetenschap en te bekijken hoe die op een verantwoorde manier ‘ontsloten’ kunnen worden voor deze doelgroep. Het alternatief is een enorme zoektocht voor patiënten en eindeloos wachten….Zie hun website in aanbouw. Epidemioloog Johanneke van der Nagel en projectmanager Edo Plantinga ontwikkelen de Long Covid Toolkit. “Hierin worden de laatste wetenschappelijke inzichten over behandelingen gecombineerd met ervaringen van patiënten en hun behandelaars. Daaruit blijkt beter welke behandelmethoden effectief zijn en welke niet”, stellen zij.

Onderzoeksresultaten betreffende het Post Covid Syndroom

Artikel in Science Translational Medicine

9 aug. 2023 publiceerden onderzoekers uit de VS in het vakblad ‘Science Translational Medicine’ dat het COVID-19 virus in staat blijkt de ‘energie-fabriekjes’ in de lichaamscellen, de zgn. mitochondria, ernstig te ontregelen. De gastheer-cellen (de lichaamscellen van de betreffende patiënt) proberen dit te compenseren door het aangeboren immuunsysteem extra te activeren maar uiteindelijk kan het chronisch aangetaste functioneren van de mitochondria orgaanschade veroorzaken. Zie hun publicatie.

Ontdekking in het Amsterdam UMC

Immunoloog René Lutter onderzoekt al een paar jaar het bloed van Long Covid patiënten. Hij ontdekte dat een bepaald enzym ervoor zorgt dat patiënten zo oververmoeid blijven bij Long Covid. Het lichaam maakt dit zgn. IDO-2-enzym aan om een covidinfectie te bestrijden. “Een tijd na een covidinfectie, aldus Lutter, verdwijnt dit enzym bij de meeste mensen. Bij patiënten met long covid blijft het lichaam echter het IDO-2-enzym produceren, waardoor zij oververmoeid blijven. De rem is eraf en dat zorgt ervoor dat lichaamscellen beschadigd raken of doodgaan.” Zie de berichtgeving bij de NOS.

Pre-print artikel betreffende het onderzoek in Nederland bij 95 Long Covid patiënte die SSRI medicatie gebruikten

Op 12 juli verscheen in Science Reports een pre-print van het artikel met de titel: “Treatment and outcomes of 95 post-Covid patients with an antidepressant and neurobiological explanations” d.w.z. een publicatie die nog peer-reviewed moet worden door een team van experts. Arts en oud-neuropsychiater Carla Rus is hoofd-auteur van het artikel. Zij opperde als eerste de hypothese dat SSRI-medicatie langs verschillende mechanismen voor Long Covid patiënten kan werken. Zij deed deze aannames op basis van de ervaringen die zij hier reeds mee opgedaan had, zowel bij ME/CVS patiënten als bij Long Covid patiënten. Zij schreef hier herhaaldelijk ingezonden brieven over o.a. in het NRC. Sepsis en daarna besloot Carla te interviewen over haar bevindingen en daarmee was een bijzondere samenwerking geboren. Carla Rus en Idelette Nutma vroegen de patiënten die zich bij hen meldden omdat ze informatie en advies (voor hun huisarts) over SSRI medicatie wilden, een vragenlijst in te vullen. Deze lijsten werden gepseudonimiseerd opgeslagen (d.w.z. dat de vragenlijsten niet te herleiden zijn tot een specifieke persoon dan slechts met een ‘code-sleutel’, met hun toestemming. Dit onderzoek liep van einde ’22 tot begin ’23. Na het verwerken van alle resultaten is het tot dit uitgebreide artikel gekomen. Zie deze link. In de onderstaande afbeelding is te zien dat ruim 63% redelijk goed tot sterke verbetering van de klachten ervoer door de SSRI medicatie.

Natuurlijk is verder onderzoek nodig om meer inzicht te krijgen in de vraag: waarom werkt het voor sommige patiënten dan niet en voor andere wel?

Onderzoek van het spierweefsel bij Long Covid patiënten

In het programma Focus (NTR) wordt Rob Wüst geïnterviewd over het onderzoek wat is uitgevoerd op spierweefsel van long covid patiënten. Dit onderzoek was erop gericht om naar oorzaken te zoeken waarom sommige LC patiënten geen of nauwelijks inspanning kunnen verdragen; ze worden er ziek van. Ook hebben ze een hele lange hersteltijd nodig na inspanning. Het blijkt uit de monsters (spierbiopten) dat de spiervezels van deze patiënten veel sneller vermoeibaar zijn. Er treden dus daadwerkelijk veranderingen op in het spierweefsel. Zie de uitzending.

Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM)

Gepost op juli 4, 2023januari 16, 2024 door sepsisen1

Een gloednieuwe website zal aan het eind van deze zomer (2023) gelanceerd worden! Even een update: die is inmiddels in de lucht, zie de CMSM-website!

Het onderzoek naar micronutriënten staat vaak in de schaduw van alle andere onderzoeken in de medische wetenschap. De initiatiefnemers van deze in april ’22 in het leven geroepen ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’, willen daar verandering in brengen. En dat wordt binnenkort bekrachtigd met een mooie website, die zowel in het Engels als het Nederlands te bekijken zal zijn. De waardevolle rol die micronutriënten kunnen spelen bij het te boven komen van een levensbedreigend ziektebeeld zoals sepsis maar ook bij het helpen voorkomen van (orgaan)schade op de langere termijn, verdient veel meer aandacht. En dat geldt niet alleen voor het onderzoeksgebied maar ook voor de praktijk van de gezondheidszorg, het gezondheidszorgbeleid en de zorg van burgers en patiënten voor hun gezondheid en herstel. Ook wil de CMSM de samenwerking tussen wetenschappers én patiënten en burgers een positieve impuls geven. Laatstgenoemden hebben namelijk een schat aan waardevolle ‘praktijk-kennis’ in te brengen als het gaat om hun ervaringen met micronutriënten bij het herstel. Hierop aan te sluiten in het doen van onderzoek is een insteek die wetenschap en patiënten veel te bieden heeft. Daarnaast wil de CMSM aandacht besteden aan waardevolle informatie die al bestaat, kennis en aanbevelingen die door experts in richtlijnen al zijn gepubliceerd en nieuwe ontwikkelingen. Op die manier kan er meer uitwisseling en dialoog ontstaan en willen we, samen met internationale experts en bevlogen experts in eigen land, micronutriënten meer op de kaart zetten in het duurzaam bevorderen van gezondheid en herstel na ziekte.

De CMSM website eind zomer ’23 in de lucht!

Update: inmiddels is de website per 10 september 2023 in de lucht! U gaat ervan horen en zien. Ook kan ieder zich via de website opgeven voor het ontvangen van informatie, diverse vormen van betrokkenheid of het delen van nieuws. Zie voor eerdere informatie over het ontstaan van de CMSM, het missie-document en onze publicaties de eerdere blog. Ook Sepsis en daarna is vanaf het begin betrokken geweest bij het opbouwen van dit initiatief. Het is inspirerend om te zien hoe micronutriënten langzamerhand op steeds meer interesse kunnen rekenen. Evenwel is er ook nog veel te doen maar met meer bundeling van krachten komen we verder. Dat is hoopvol.

Update: 16-01-2024

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium, deel 4

Gepost op april 14, 2023april 14, 2023 door sepsisen1

Inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

Refeeding Syndroom bij sepsis

Prof. dr. A.R.H. van Zanten, werkzaam als internist/intensivist in het Ziekenhuis Gelderse Vallei gaf uitleg over dit syndroom. Ter inleiding stelde hij eerst de vraag: dragen alle behandelingen bij aan het herstel van de patiënt? Op de Intensive Care worden mensenlevens gered maar behandelingen kunnen ook grote gevolgen hebben voor patiënten. Het ‘refeeding syndrome’ is een verstoring van de stofwisseling die optreedt wanneer patiënten weer voor het eerst voeding krijgen (nadat ze dit vanwege hun kritieke ziekte tijdelijk niet kregen). Er kunnen meerdere verstoringen optreden waaronder een te laag vitamine B1 gehalte, overvulling (teveel vocht in de weefsels en de bloedvaten), onvoldoende reactie op insuline (insuline-resistentie), verstoringen in het brein, etc. Op de foto hieronder staan aandachtspunten die prof. van Zanten benoemde. O.a. is het goed om het fosfaatgehalte in het bloed goed in de gaten te houden, en voorzichtig te zijn met de hoeveelheid eiwitten bij het opstarten van voeding. Het zou mooi zijn als er ‘biomarkers’ (signaalstofjes in het bloed) zouden worden ontdekt, die tijdig en precies laten zien of een patiënt een risico heeft op het ontwikkelen van ‘refeeding syndrome’ zodat op tijd ingegrepen kan worden.

Ethische afwegingen bij sepsis-behandeling

Drs. A. J. Meinders (internist/intensivist in het St. Antonius Ziekenhuis) en Dr. G. Olthuis, ethicus in het Radboudumc namen het publiek mee in de dilemma’s die soms kunnen ontstaan. Zij deden dat op een bijzondere manier, in een ’twee-gesprek’ waarbij zij overlegden over een (denkbeeldige) patiënt. Wanneer bijv. een operatie technisch gesproken nog goed uitvoerbaar is maar de betreffende patiënt enorm verzwakt en uitgeput is en diverse onderliggende problemen heeft, kan het de vraag zijn of operatie juist niet het leed vergroot. Ook kunnen familieleden bepaalde waarden of overtuigingen hebben waardoor zij willen dat ‘alles uit de kast wordt gehaald’ terwijl de arts denkt dat dit geen enkele levenskwaliteit meer kan toevoegen. De culturele achtergrond kan hierin eveneens een rol spelen.

En: weegt snelheid in alle gevallen het zwaarst, of gaan we dan soms aan belangrijke dingen voorbij? Snel ingrijpen biedt de grootste kans op overleving maar in bepaalde complexe omstandigheden, is het goed om eerst de vraag te verkennen: berokken ik geen schade op de lange termijn als ik behandel? Iets anders wat kan meespelen is dat de patiënt eerder een behandelwens heeft geuit maar dat hij/zij die op het acute moment niet kan uiten. Het verzamelen van kennis over de patiënt en diens waarden (wat voor hem/haar belangrijk is) door daarover in gesprek te gaan met de familie, is dus ook van belang.

Een intensive care-arts weet veel van de impact van een IC-opname maar kan hij dit soort beslissingen (over wel/niet/hoe verder?) alleen nemen? Diverse aspecten spelen bij die overwegingen een rol. Belangrijke waarden als autonomie (het zelf kunnen beslissen), weldoen, niet schaden, rechtvaardigheid, etc zijn in het geding. Het bieden van veiligheid en het respecteren van de waardigheid van de patiënt vormen belangrijke uitgangspunten. Tijdens deze presentatie benadrukten drs. Meinders en Dr. Olthuis de grote waarde en steun van een moreel beraad, waarbij de afwegingen vanuit meerdere perspectieven met elkaar kunnen worden doorgesproken.

Lange termijn gevolgen van sepsis

Prof. dr. J.G. van der Hoeven (afdelingshoofd van de Intensive Care in het Radboud umc) gaf toelichting bij de resultaten van de Monitor-IC studie waarbij IC-patiënten na hun opname gedurende meerdere jaren worden gevolgd. Dat gaf een heel interessant beeld. Allereerst stelde hij dat je eigenlijk zou verwachten dat er bij de groep sepsis-patiënten die op de IC heeft gelegen meer problemen zouden optreden dan bij patiënten die in verband met andere acute aandoeningen op de IC zijn beland.

Zie de onderstaande foto. In het Nederlands vertaald: bij sepsis-patiënten heeft de overgrote meerderheid (70%) in de acute fase te maken met encefalopathie (a.g.v. de sepsis functioneren de hersenen niet goed, dit uit zich bijv. in een delier), de sterfte onder sepsis-patiënten is hoger dan bij andere patiëntengroepen en er is een groot risico op cognitieve problemen. Toch lijken de verschillen tussen de lange termijngevolgen niet groot te zijn als je sepsis-patiënten vergelijkt met andere patiënten die voor acute aandoeningen werden opgenomen op de IC (hierover publiceerde Geense et al. in Critical Care Medicine in 2019).

Aan de Monitor-studie doen 7 Nederlandse ziekenhuizen mee en in totaal duurt de studie 10 jaar. Dit geeft enorm veel inzicht in de impact van een IC-opname en waar patiënten daarna behoefte aan hebben en wat goede benaderingen zouden kunnen zijn om hen te ondersteunen in het herstel. Daarbij merkte prof. van der Hoeven wel op dat we niet alle nazorg-behoeften zullen kunnen vervullen vanuit het ziekenhuis. Het gaat er ook om dat we patiënten op weg helpen met goede informatie en hen richtingwijzers en steunmogelijkheden aanreiken (waaronder ook lotgenotencontact).

Van alle IC-patiënten uit dit onderzoek waarvan tot nu toe de resultaten bekend zijn, bleek 31,9 % bij onderzoek 1 jaar na hun IC-opname, nieuwe chronische klachten te hebben overgehouden aan de periode op de Intensive Care. 57,8 % had 1 jaar na de opname werk-gerelateerde problemen. Zie ook de foto’s voor de resultaten wat betreft de groep sepsis-patiënten in vergelijking met andere patiënten op de IC.

Wel blijken sepsis-patiënten t.o.v. andere IC-patiënten (zie de onderste 2 foto’s) meer last te hebben van mentale klachten (als depressie) en cognitieve problemen (problemen met het geheugen, de concentratie, etc.). Ook opvallend is dat de cognitieve problemen bij alle IC-patiënten in totaal, na 1 jaar bij 61% van hen bleken te zijn verergerd.

April 2023, Idelette Nutma

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is

Gepost op maart 4, 2023december 13, 2023 door sepsisen1

Inleiding

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en post-infectieuze aandoeningen zoals Long Covid zijn nog zwaar onderbelicht. Hieronder wordt aan beide aandacht besteed. In mei 2022 werd een artikel gepubliceerd in ‘Frontiers in Immunology’, getiteld: “Current Understanding of Long-Term Cognitive Impairment After Sepsis” door Li et al. in mei 2022. Daarin werd uitleg gegeven over de verschillende mechanismen die voor de verstoringen in het brein bij en na sepsis verantwoordelijk kunnen zijn. Hierbij zijn de raakvlakken met Long Covid groot. Daaronder:

a)Ontregeling van de bloedhersen barrière

b)Neuroinflammatie (ontstekingsreactie van het centraal zenuwstelsel) waardoor de immuuncellen in de hersenen (de zgn. microglia) geactiveerd worden en ontregeling van het metabolisme optreedt (d.w.z. de stofwisseling, zoals de zgn. ‘Kynurenine Pathway’ waarbij tryptofaan in het brein wordt omgezet in kynurenine waarbij de omzetting van de laatste stof voor problemen kan zorgen omdat het zowel in een brein-beschermende als een brein-ontregelende stof kan worden omgezet)

c)Ontregeling van neurotransmitters

d)Neuronaal verlies (verlies aan verbindingen tussen zenuwcellen, zie voor Nederlandse uitleg bij deze link)

Complexe mechanismen, mét aanknopingspunten voor behandeling

Het gaat om complexe mechanismen maar ze bieden, aldus de auteurs van het artikel ook aanknopingspunten om lange termijn neurocognitieve effecten te behandelen. Zie de link naar het artikel. Voortgaand onderzoek hiernaar is nodig. Zo worden ook o.a. de beloftevolle werking van anti-oxidanten genoemd, waaronder ook vitamine C. “Vitamin C has long been viewed as an antioxidant and has been applied to treat infection, cancer, and even COVID-19 most recently (52–55). In sepsis, high doses of Vitamin C 24 hours after CLP protected septic animals, including reduced cerebral inflammation, oxidative injury, and subsequent improved spatial memory in the MWM” […] “antioxidant therapy is also helpful in ameliorating cognitive dysfunction in direct cerebral infection caused by microbials (59, 60). In the future, large-scale clinical studies are warranted to verify the potential of antioxidants for preventing long-term cognitive impairment after sepsis.“

Vrij vertaald: in onderzoeksverband zorgden hoge doseringen vitamine C, 24 uur nadat een sepsis bij dieren in gang was gezet, voor minder ontsteking in het brein, minder schade (door oxidatieve impact) en verbeterde ruimtelijke herinnering. Anti-oxidant therapie is ook behulpzaam bij het verbeteren van de cognitieve functie in directe ontsteking van het brein door bacteriën. In de toekomst zullen grootschalige studies nodig zijn om de werking van anti-oxidanten in het voorkomen van cognitieve schade na sepsis verder te onderzoeken. Zie ook dit onderzoek in Critical Care Medicine gepubliceerd, waarbij multi orgaanfalen in een septische patiënt met COVID-19 omkeerbaar bleek en heel goed reageerde op een hoge dosering vitamine C.

Voortborduren op dit onderzoek gebeurt momenteel in Australië (in samenwerking met de universiteit van Melbourne), zie deze link.

Dat neurocognitieve klachten (waaronder concentratie- en geheugenproblemen, overprikkeling, hoofdpijn, ‘brainfog’/hersenmist) wijdverbreid zijn en ook sepsis-patiënten treffen die niet op de Intensive Care lagen, werd ook geïllustreerd in het artikel van Fleischmann-Struzek: “Epidemiology and Costs of Postsepsis Morbidity, Nursing Care Dependency, and Mortality in Germany, 2013 to 2017” in JAMA, nov. 2021.

Aandacht in de Volkskrant voor SSRI-medicatie bij Long Covid en uitleg van Carla Rus over de 6 mechanismen

Een 3 pagina’s groot artikel in de Volkskrant onderstreept tevens het belang van meer kennis-uitwisseling op het gebied van post-infectieuze restklachten, zoals na sepsis en bij Long Covid. Daarin komt ook Carla Rus aan het woord met een pleidooi voor SSRI medicatie, als belangrijke optie om te proberen. Eerder al brak Carla Rus, o.a. in het NRC, een lans voor de mogelijkheden van SSRI medicatie bij de behandeling van Long Covid en postsepsis-klachten (ook al geldt dat zeker niet voor iedereen, toch het laat bij een belangrijk deel van de patiënten in de praktijk effect zien). Het artikel benadrukt ook de belangrijke rol die het centrale zenuwstelsel speelt in het veroorzaken of het op gang houden van klachten. Het zenuwstelsel en het immuunsysteem zijn op hun beurt ook weer intensief met elkaar verweven. Het is dan ook niet voor niets dat oud-neuropsychiater Carla Rus nadrukkelijk aandacht vraagt voor de rol die SSRI-medicatie (een bepaald type antidepressivum) kan spelen in het bijsturen van diverse verstoorde mechanismen.

In een belangrijk artikel dat op 3-3-2023 op de website van de Volkskrant werd gepubliceerd, getiteld: “Voor patiënten met postcovidsyndroom gloort voorzichtig hoop. Maar wat werkt voor wie?”, geschreven door Ellen de Visser, licht Carla Rus het mechanisme van ‘de verstoorde hormonale as’ (de zgn. ‘HPA-as’) toe. Zie hier de link naar het artikel. Om het hele artikel te lezen, zie hier de PDF. Hieronder (tekst van Carla Rus) beschrijft ze deze mechanismen, zie onder de foto.

6 Werkings-mechanismen

Belangrijk in dit verband is dat de SSRI-medicatie bij Long Covid niet wordt voorgeschreven vanwege de indicatie ‘depressie’ maar vanwege de werkingsmechanismen die o.a. de verstoring van de hormonale aansturing en de ontstekingsreactie in het brein kunnen verminderen. Zeer waarschijnlijk berust de werking van SSRI medicatie op de onderstaande 6 mechanismen, zoals ook in de wetenschappelijke literatuur over SSRI medicatie een goede rationale voor bestaat.

Gestoorde HPA-as

Bij PCS-patiënten is de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as (HPA-as) gestoord waardoor zij gemiddeld slechts 50% van hun normale cortisolspiegel hebben. (Klein e.a. 2022) Dat betekent dat de anti-inflammatoire cortisolrespons sterk is verminderd. Ook bij ME/CVS is hier – echter in veel mindere mate (Hornig 2016) – sprake van.

Te lage cortisolspiegels kunnen tevens (deels) de chronische vermoeidheid verklaren. Ook de noradrenerge response van de bijnieren is verminderd. Als compensatie voor een lagere noradrenerge respons, kan het sympathische autonome zenuwstelsel (ANS) overactief worden. Dit ten koste van het parasympatische ANS, zoals die van de nervus (n.) vagus. Een SSRI herstelt deze HPA-as min of meer. (Jacobs 2010; Bao e.a. 2012).

Hersenstam en ACC

Bij twee casussen met PCS werden er met een PET-scan flinke hypometabole regio’s in de cingulate cortex gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 1) Zij zagen hier een mogelijke verklaring in voor de brainfog. De anterior cingulate cortex (ACC) is betrokken bij de hartslag. (Cersosimo e.a. 2013) Ook de hersenstam regelt de hartslag. Tevens is de hersenstam de thermostaat, regelt hij de bloeddruk, ademhaling, spijsvertering, alertheid en het waak-slaap bewustzijn. (Kandel e.a. ‘20) Covid-19 hecht zich gemakkelijk aan hersenstamcellen vanwege de vele Angiotensin Converting Enzym (ACE2) receptoren via welke het virus middels zijn spikes de cellen binnendringt. (Ferren 2021). Bij drie PCS-patiënten met brainfog werden ernstige hypometabole gebieden in de pons gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 2) De hypothese is dat de n. vagus, die vanuit de pontiene kernen in de hersenstam vertrekt, bij dysautonomie faalt. (Davis ‘23)

Er wordt echter niet gesproken over een mogelijke ontregeling van neurotransmitter-systemen. De belangrijkste neurotransmitters in de hersenstam zijn serotonine, noradrenaline en dopamine. De oorsprong van de serotoninehuishouding bevindt zich in de raphe kernen in de pons. Vandaaruit zendt hij zijn tentakels door het hele centrale zenuwstelsel (CNS). (Kandel e.a. 2020) Een SSRI stimuleert het serotonine- en noradrenerge systeem en kan dus invloed uitoefenen op de pontiene kernen. Een SSRI zou daardoor een rol kunnen spelen bij de behandeling van dysautonomie, brainfog, spijsverterings-problemen, slaapproblemen etc. bij PCS.

Tekort aan serotonine

Bij een longitudinale studie bij PCS werd gevonden dat de katabole kynurenine route (KP) was gedysreguleerd. (Cysique 2022) De KP breekt normaalgesproken het grootste deel van het essentiële aminozuur tryptophan af om een vitale energie-cofactor aan te maken. Hierbij komen drie metabolieten vrij: keynurenine, chinolinezuur en 3-hydroxyanthranilzuur. De rest van de tryptophan dient als bouwsteen voor serotonine en melatonine. Bij ontstekingen is de KP overactief en komen er extra metabolieten vrij. De metabolieten werken zowel immunosuppressief als neurotoxisch. Er bleek een significante relatie te zijn tussen de hoogte van het aantal metabolieten in bloed en de ernst van de cognitieve stoornissen (p < 0.001). (Cron 2023) Door een overactieve KP komt de aanmaak van serotonine en melatonine onder druk te staan. (Cron 2023) Dit tekort aan serotonine in neuronen zou (deels) gecompenseerd kunnen worden door een SSRI, doordat serotonine dan minder snel wordt teruggenomen door het neuron.

Sigma1-receptor

De SSRI’s Fluvoxamine en Fluoxetine blijken tijdens een Covid-19 infectie antivirale en anti-inflammatoire effecten te hebben, doordat zij sphingomyelinase zuur (ASM) inhiberen. (Kornhuber e.a 2022) ASM is betrokken bij de vorming van platforms in de celmembraan waardoor Covid-19 gemakkelijker kan binnendringen. Verder vermindert een SSRI de pro-inflammatoire cytokinen Interleukine 2 (IL 2) en IL 17 in het CNS waarvan het niveau bij PCS is verhoogd. De SSRI moet in dat geval een agonist van de sigma1-receptor zijn. Deze opiaat receptor is o.a. betrokken bij de reductie van virusreplicatie en het tegengaan van reactivatie van herpesvirussen zoals het Ebstein Barr Virus (EBV). (Khani & Entezari-Maleki)

Een aantal SSRI ‘s zijn sigma1-receptor agonisten, zoals fluvoxamine, citalopram, fluoxetine en venlafaxine. Venlafaxine is eigenlijk geen SSRI maar een SNRI en werkt vanaf 150 mg per dag bovendien via het dopaminerge systeem. Sertraline en paroxetine zijn sigma1-receptor antagonisten. (Niitsu, 2012)

Stollingstijd

Bij veel Covid-19 patiënten en PCS-patiënten is er sprake van hypercoagulopathie die tot microclots leidt. Onderzoekers gaven als een van de redenen dat SSRI’s een positief effect hebben op de ernst van een Covid-19 infectie aan: hun vermogen microclots op te lossen. (Nakhaee e.a. ‘22) Bloedplaatjes transporteren namelijk serotonine. Serotonine verlengt de stollingstijd.

Overprikkeling

Fenomenologisch lijkt overprikkeling op derealisatie. Zo wordt het door sommige participanten ook benoemd. Hierbij is sprake van sensorische overload door gebrek aan selectie. Bij derealisatie werken de primaire unimodale sensorische hersendelen minder goed samen met de associatieve (samenhangende) sensorische hersendelen. (Simeon 2004, Medford 2005) Dat is vermoeiend en vervreemdend. Uit ervaring en onderzoek weten we dat een SSRI daar soms tegen helpt. (Medford 2005). Zeker als de oorsprong van de dissociatie niet psychisch is, zoals vroegkinderlijke traumatisering, maar toxisch: door een dissociatieve drugs zoals phencyclidine of (mogelijk) een virus.

Met veel dank aan Carla Rus, voor haar tekst over de diverse mogelijk werkingsmechanismen

De verstoorde mechanismen na sepsis

Voor alle info over publicaties op het gebied van verstoorde mechanismen bij en na sepsis, zie hier.

Zie ook onderstaande blogs met info en aandachtspunten voor (huis)artsen

Kan SSRI helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater

De werking van een SSRI bij Long Covid klachten (incl. document over doseringen en document voor (huis)artsen)

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

4-3-2023, Idelette Nutma

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium? Deel 2

Gepost op februari 10, 2023februari 16, 2023 door sepsisen1

Optimalisatie van de circulatie bij sepsis

Prof. dr. J. Bakker, internist-intensivist (Professor of Intensive Care aan de New York University), gaf uitleg over de valkuilen en aandachtspunten rond vloeistof-toediening en het ondersteunen van de bloedsomloop bij patiënten met een septische shock. Vloeistof resuscitatie, d.w.z. het toedienen van vloeistof aan een patiënt zodat de bloeddoorstroming en de zuurstofvoorziening naar de organen verbetert, moet erop gericht zijn de ‘cardiac output’ te vergroten. ‘Cardiac output’ is de hoeveelheid bloed die per minuut door het hart wordt uitgepompt.

Wat zegt hierbij een lage bloeddruk en hebben ziekenhuizen een protocol hoe te handelen bij een lage bloeddruk? Bij een studie, zo vertelde prof. Bakker, werd uitgevraagd hoe artsen en verpleegkundigen aankeken tegen de invloed van ‘hypotensie’ (te lage bloeddruk) bij de behandeling van de patiënt. Een grote meerderheid vond dit een zeer beïnvloedende factor.

Opvallend was echter dat maar 29 % van de ziekenhuizen waar de ondervraagden werkzaam waren, een protocol had gericht op hypotensie. Maar de vraag is, zo stelde Bakker, wat ons het beste kan ‘gidsen’ bij de behandeling van circulatie-problemen (problemen met de bloedsomloop) bij sepsis? De urine-productie is uiteraard van belang maar niet als ‘leidend’ voor de behandeling. Het lactaat-gehalte, hoezeer ook belangrijk, is ook niet zaligmakend. Lactaat is een stof die regelmatig wordt gemeten in het bloed van septische shock-patiënten. Maar lactaat zegt niet alles over de zuurstofvoorziening in het lichaam; het wordt ook door andere factoren beïnvloed. De zgn. ‘capillary refill time’ (CRT) is een belangrijk instrument om de circulatietoestand van de patiënt te beoordelen. CRT, Capillary refill-tijd is de tijd die het duurt voordat de kleinste bloedvaatjes zich weer vullen nadat ze leeg gedrukt zijn (te zien wanneer je via de huid op die vaatjes drukt, zoals bijv. op het nagelbed, de huidlaag onder de nagel).

Het overzicht van ‘richtinggevers’ voor het optimaliseren van de circulatie zoals door prof. Bakker samengevat, is hieronder te zien. Daaronder ook nog aandacht voor ‘vasopressoren’.

Om de cardiac output te verbeteren en de circulatie te optimaliseren kunnen, behalve vloeistof, ook vasopressoren worden ingezet. Vasopressoren zijn medicijnen die de bloeddruk verhogen. Noradrenaline (ook norepinefrine) is een voorbeeld van zo’n medicijn. Het is een in het lichaam voorkomende neurotransmitter (boodschapperstof tussen zenuwcellen) en een hormoon dat bij patiënten met septische shock wordt toegediend. Prof. Bakker liet zien, aan de hand van onderzoek dat wanneer dit medicijn in de vroege fase van septische shock wordt ingezet, er ook minder vocht toegediend hoeft te worden en ook de mortaliteit (het aantal patiënten dat overlijdt) lager ligt.

Zie de onderstaande afbeelding.

Het diafragma bij sepsis

Hierna hield MSc L.H. Roesthuis, technisch geneeskundige aan het Radboudumc, een presentatie over de belangrijke rol van het diafragma. Het diafragma is de middenrif-spier (de koepelvormige spier die de borstholte scheidt van de buikholte) die een belangrijke rol speelt bij het ondersteunen van de ademhaling. Zie ook onderstaand filmpje om dit te illustreren.

Verzwakking van het diafragma bij ernstige ziekte gaat hard. En dat heeft grote consequenties voor de ademhaling en dus ook voor sepsis-patiënten. Het probleem van diafragma-zwakte werd jaren geleden, o.a. in een studie van Levine (zie afbeelding hieronder) reeds aan de orde gesteld en het verhaal van Roesthuis onderstreept dat blijvende aandacht hiervoor van groot belang is.

Om het diafragma zo goed mogelijk te ondersteunen zijn 2 dingen heel belangrijk:

het voorkomen van lange duur-passiviteit
het voorkomen van te hoge activiteit

Wat je bij een patiënt met sepsis op de IC ziet gebeuren is dat eerst de spierkwaliteit achteruit gaat en daarna de spierkwantiteit. En dat leidt tot zwakte van het diafragma. Op dag 6 blijkt de kracht van het diafragma al met éénderde (32%) afgenomen. En zwakte van het diafragma vormt ook mede de aanleiding tot een IC-opname; mede daarom worden patiënten met ademhalingsproblemen op de Intensive Care opgenomen. Eenmaal op de IC treedt verdere verzwakking op door de noodzakelijke beademing en door onderliggende aandoeningen. Bij een onderzoek dat uitgevoerd werd naar diafragma-zwakte had 51 van de 92 onderzochte patiënten sepsis (84%). Dit probleem speelt dus versterkt een rol bij sepsis patiënten. Het goede nieuws is dat diafragma-zwakte bij sepsis wel omkeerbaar is; het kan weer goed herstellen.

Met nadruk stelde Roesthuis dat ‘diafragma-zwakte’ niet hetzelfde is als ‘IC verworven zwakte’ (laatst genoemde is een algehele omschrijving van ‘de klap’ op zenuwen en spieren als gevolg van kritieke ziekte en behandeling op de IC). Waarom is diafragma-zwakte dan zo’n factor van betekenis? Omdat het dé bepalende factor is bij het afwennen van de beademing. Dit heet op de IC ‘weaning’; d.w.z. dat de beademing stapsgewijs wordt afgebouwd en dat de patiënt op die manier getraind wordt om langzamerhand de ademhaling weer helemaal zelf over te nemen. Het ‘wean-succes’ wordt bepaald door diafragma-zwakte en niet door IC-zwakte, legde Roesthuis uit. Diafragma-zwakte treedt al binnen 24 uur op en wordt vaak niet herkend.

Hoe is diafragma-zwakte zoveel mogelijk te voorkomen?

Een belangrijke manier is de zgn. ‘diafragma-protectieve beademing’.

Hoe is diafragma-zwakte te behandelen?

Hiervoor kunnen, als therapie, ademspier-training en mobilisatie ingezet worden.

Tegenwoordig kan het functioneren van het diafragma ook gemonitord worden via o.a. een slokdarm-katheter.

Om de ademspier-training in praktijk te brengen blijkt IMT (Inspiratie Spier Training) zeer zinvol. IMT wordt uitgevoerd via een heel simpel apparaatje waarmee de patiënt tegen een weerstand inademt (vergelijkbaar met bijvoorbeeld krachttraining met gewichten in een sportschool). Het is makkelijk toepasbaar en levert op een effectieve manier een bijdrage aan het trainen van de diafragma-spier. In een onderzoek is gebleken dat patiënten bij wie IMT werd toegepast, vaker met succes van de beademing konden afwennen en dat de overlevingskans toenam. Deze methode is goed inzetbaar en simpel en levert hiermee een belangrijke bijdrage aan het helpen verminderen en herstellen van diafragma-zwakte. Een methode die ook mogelijkheden biedt (maar wel meer ingrijpend) is stimulering via de vena subclavia (de grote ader die onder het sleutelbeen ligt), dit heet ‘Transveneuze Phrenicus Stimulatie’. Onderzoeken hiernaar laten positieve effecten zien, ook dat biedt perspectief.

15-2-2023, Idelette Nutma

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

Gepost op januari 19, 2023april 8, 2023 door sepsisen1

Daniëlle startte met SSRI-medicatie
Daniëlle Vermeer zat al een tijd lang ziek thuis door Long Covid. Verbetering bleef uit. Ook al slikte ze liever geen medicatie, toch besloot ze een SSRI (type antidepressivum) te gaan proberen. Dit medicijn werd door oud-neuropsychiater Carla Rus al veelvuldig ingezet bij ME/CVS patiënten en blijkt ook bij Long Covid patiënten vaak (veel) effect te kunnen hebben. Belangrijk: het wordt daarbij niet ingezet voor de indicatie ‘depressie’ maar vanwege diverse werkingsmechanismen die positief blijken te werken bij Long Covid. En het deed inderdaad zijn werk ook bij Daniëlle.

Info en vragenlijst
Voor alle nieuws en toelichting rond SSRI-medicatie, zie deze pagina.

Inmiddels worden de resultaten van een exploratief onderzoek verwerkt (vragenlijsten van personen die net gestart zijn, kunnen hiervoor niet meer meegenomen worden, tenzij u rond de deadline, 28-2-2023, al 6 weken hebt opgebouwd naar een mogelijk werkbare dosering).

Wanneer u contact opneemt en prijs stelt op advies, dan vragen we u wel een vragenlijst in te vullen, uiteraard na uw uitdrukkelijk akkoord, betreffende een aantal gegevens over uw gezondheidssituatie, (overige medicatie), etc.. Dit ook om bij te houden wat de ervaringen en evt. bijwerkingen zijn van het gebruik van SSRI medicatie bij Long Covid. Daarvoor vragen we dan nadrukkelijk uw toestemming. Die gegevens worden uiteraard allemaal vertrouwelijk behandeld.

Na starten van SSRI medicatie laat tot nu toe zo’n 70%* van de patiënten aan Carla Rus en Sepsis en daarna weten dat ze (grote) verbetering van hun klachten hebben ervaren. Uiteraard willen we graag weten waarom het bij sommigen niet of minder goed werkt en bij wie meer, weinig of geen bijwerkingen optreden, zoals dat in alle gevallen bij medicatie onderzocht wordt. Carla Rus maakt zich dan ook sterk voor het mogelijk maken van een groot onderzoek.

Daniëlle vertelde over haar ervaring in het Parool en het AD. Lees hier de PDF die ons ter beschikking werd gesteld (Carla Rus en ondergetekende verleenden hun medewerking aan de voorbereiding van het artikel).

Daniëlle vertelde ons haar reactie op het gebruik van de SSRI-medicatie:
“Bij deze wil ik graag even doorgeven dat ik dankzij dit platform en de adviezen van mevrouw Rus een enorme verbetering van kwaliteit van leven heb gekregen. Ik heb sinds maart 2020 post covid syndroom en na ruim twee jaar behoorlijk ziek en beperkt te zijn geweest zijn er na het starten van Citalopram weer deuren voor mij opengegaan. Ik ben
weer bijna volledig aan het werk, heb m’n hobby’s weer opgepakt en kan weer voor mijn gezin zorgen. Of de klachten ooit helemaal weg gaan zou ik niet durven zeggen maar als het blijft zo als het nu is dan ben ik een gelukkig mens. Dank jullie wel daarvoor! Hartelijke groet, Danielle Vermeer”

Positieve en negatieve effecten van vaccinatie, ook van belang voor sepsis-patiënten

Vaccinatie met het mRNA-vaccin heeft veel ernstig ziekteverloop en daarmee overlijden voorkomen. Evenwel was er nog niets met zekerheid te zeggen over de lange termijn-effecten. Er verschenen recent publicaties waarin waardevolle resultaten en inzichten worden aangereikt die ons zeker aansporen om kritisch te blijven kijken. Wellicht is deze informatie ook van belang voor meerdere kwetsbare doelgroepen. De afwegingen die bij (booster)-vaccinatie(beleid) gehanteerd worden en de individuele afwegingen van Long Covid- en bijv. sepsis-patiënten kunnen er door in een ander daglicht komen te staan.

Een artikel dat in september 2022 werd gepubliceerd, van gerenommeerd cardioloog Aseem Malhotra, die aanvankelijk de mRNA-vaccinatie zonder enige terughoudendheid aanprees, werpt een ander licht op mogelijke nadelige gevolgen ervan. Lees hier zijn artikel in het vakblad Journal of Insulin Resistence.

Een ander artikel gaat in op het risico van POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) na SARS-CoV-2 infectie maar ook na COVID-19 vaccinatie, in het vakblad Nature Cardiovascular Research (dec. 2022). Lees het artikel hier.

In een nog recenter artikel met als titel: ‘Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations’ in het vakblad Nature reviews Microbiology, in januari 2023, wordt beschreven (zie uitgelicht hieronder) dat bij Long Covid patiënten 16,7% van de patiënten een verlichting van de symptomen ervaart, 21,4% een verergering van de symptomen ervaart en de rest onveranderde symptomen ervaart.

Tot slot werden recent ook de resultaten gepubliceerd van het effect van vaccinatie (en boosters) in een onderzoek uitgevoerd onder zorgmedewerkers door de Cleveland Clinic in de VS. Daarbij bleek dat de gevoeligheid voor een (nieuwe) COVID-19 infectie (waarop de werkzaamheid van het betreffende mRNA-vaccin gericht was) toenam naarmate de betreffende personen meer vaccinaties hadden ontvangen. Het artikel is nog een pre-print, d.w.z. dat het nog beoordeeld moet worden door een team van vak-experts (dat heet een ‘peer-review’). Lees het artikel hier, met als titel: ‘Effectiveness of the Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) Bivalent Vaccine’

In de UK is een debat geweest en een parlementaire werkgroep gevormd n.a.v. een groep patiënten die getroffen werd door negatieve effecten en schade na mRNA-vaccinatie, zie de uitzending op YouTube:

Hilda hield restklachten over, direct na vaccinatie

C-support verleent, behalve aan Long Covid patiënten, ook support aan degenen die getroffen zijn door ernstige restklachten na vaccinatie. Voor steun en informatie, zie deze pagina van C-support.

Voor hun website interviewden zij Hilda, lees het interview hier. Ook in de radio-uitzending op NPO 1 werd hier nader op ingegaan. Luister hier naar de uitzending.

Het is goed dat we de mogelijk schadelijke dan wel ontregelende effecten van vaccinatie serieus nemen, ook als dat bij een relatief kleine groep van de bevolking aan de orde is. Niet alleen in het kader van het voortdurend afstemmen van het beleid en het noodzakelijk verder onderzoek m.b.t. vaccinatie-effecten maar ook om kwetsbare groepen nader te identificeren en hen beter van advies te kunnen voorzien. Dat draagt bij aan de volksgezondheid.

In januari 2023 verscheen een overzichtsartikel betreffende Long Covid

De titel van het artikel luidt: ‘Long Covid: major findings’. In dit artikel worden de bevindingen uit onderzoek die (veel van de) Long Covid-klachten mogelijk kunnen verklaren, helder samengevat. Dit gebeurt aan de hand van vele publicaties waarin de diverse (verstoorde) werkingsmechanismen worden benoemd en nader uitgelegd.

Een paar punten uitgelicht

- Virussen die weer gereactiveerd zijn, zijn in Long Covid patiënten aangetroffen, zoals het Epstein Barr-virus (dat o.a. de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt) en het humaan herpes-virus HHV-6. Deze zijn eerder ook vastgesteld bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom, en leiden tot verstoring van de mitochondriën (dit zijn de energiefabriekjes in de lichaamscellen) en een grote impact op de energieproductie

- Veel van de resultaten die worden gerapporteerd na het onderzoeken van biopten (d.w.z. het nemen van stukjes weefsel) uit het maagdarmstelsel laten zien dat het virus daar aanwezig is, wat suggereert dat er in sommige patiënten sprake is van een langdurig ‘reservoir’ van het virus

- Mogelijke mechanismen voor deze neuropathologieën (=verstoringen in de zenuwen) zijn onder meer neuro-inflammatie (ontstekingsreactie van het centrale zenuwstelsel), schade aan bloedvaten door coagulopathie (verstoringen in de bloedstolling) en endotheliale disfunctie (=verstoringen aan de binnenwand van de bloedvaten), en letsel aan neuronen (zenuwen)

- Abnormale niveaus van mitochondriale proteïnen (eiwitten die voorkomen in de ‘energie-centrales’ van de lichaamscellen) maar ook SARS-CoV-2 spike en N-eiwit (ook een belangrijk eiwit van het Corona-virus) zijn aangetroffen in het centrale zenuwstelsel. Tekorten aan de stof Tetrahydrobiopterin (belangrijke biochemische stof) en oxidatieve stress (stofwisselingstoestand waarbij een schadelijke hoeveelheid ‘vrije radicalen’ wordt gevormd) worden ook bij Long Covid aangetroffen.

- Recente resultaten laten een laag gehalte aan cortisol in het bloed van Long Covid patiënten zien vergeleken met een controlegroep, tot minstens 1 jaar bij voortdurende restklachten. Normaal zou een lage cortisol (stresshormoon)-productie door de bijnieren, gecompenseerd worden door een toename van het adrenocorticotroop hormoon vanuit de hypofyse, maar daarvan was geen sprake, wat duidt op een niet goed functionerende samenwerking tussen de hypothalamus-hypofyse-bijnieren.

- Belangrijk: het is niet verwonderlijk dat ME/CVS voortkomt uit een SARS-CoV-2-infectie, aangezien 27,1% van de overlevenden van de SARS-CoV-infectie in één onderzoek voldeed aan de criteria voor de diagnose van ME/CVS 4 jaar na het begin

- Uit Long Covid-onderzoek komt mitochondriële dysfunctie naar voren (een niet goed functioneren van de energiecentrales in de lichaamscellen)

- Microstolsels die aanwezig zijn bij zowel acute COVID-19 als long COVID-19 dragen bij aan trombose en zijn een aantrekkelijk diagnostisch en therapeutisch aangrijpingspunt.

- Zowel POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) als dunnevezel-neuropathie komen vaak voor bij Long COVID

- De impact van vaccinatie op langdurige COVID-symptomen bij mensen die al langdurige COVID-symptomen hadden ontwikkeld, verschilt per patiënt, waarbij 16,7% van de patiënten een verlichting van de symptomen ervaart, 21,4% een verergering van de symptomen ervaart en de rest onveranderde symptomen ervaart

*Laatste stand van zaken (april 2023) bij exploratief onderzoek laat zien dat 64% veel positief effect ervaart, daarnaast 25% matig, 11% niet.

Voor de raakvlakken van Long Covid met sepsis:
Zie de blog-artikelen: ‘Behandeling en inzichten rond Long Covid, met aangrijpingspunten voor ernstige klachten na sepsis’ en ‘Uitputtingsgevoel na inspanning‘

Idelette Nutma, 19-1-2023

Sepsis-ervaring van Hans Kok: blij met nazorg, weinig restklachten, maar impact is er

Gepost op december 22, 2022januari 9, 2023 door sepsisen1

Mijn naam is Hans Kok. 6 jaar geleden heb ik een shock sepsis gehad. Ik ben daar goed van afgekomen maar wil over de aanleiding en het herstel graag mijn ervaring delen. Eerst iets over mezelf, ben 71 jaar en woon al 8 jaar samen met mijn echtgenote, permanent in Portugal. In de loop van 2023 komen wij definitief terug naar Nederland. Omdat de shock sepsis zo ingrijpend is geweest voor mij en zeker ook voor mijn vrouw en kinderen, zou graag iets voor lotgenoten willen betekenen.

6 jaar geleden waren wij met de auto onderweg van Portugal naar Nederland. De reden was de aanstaande geboorte van onze eerste kleinzoon. Kort voor Parijs kreeg ik buikpijn. Ik had net een broodje tonijn gegeten en daar gaf ik de schuld aan. Om de ochtendspits op de rondweg om Parijs te ontlopen zouden we doorrijden tot boven Parijs, daar hadden we een hotel geboekt. Dat zou onze laatste stop voor Nederland zijn.

In het hotel smaakte het eten totaal niet en de buikpijn werd erger. Vervolgens de gehele nacht overgegeven, ik kon nog geen slok water binnen houden. De buikpijn werd nog erger. Slapen lukte ons beiden niet. Om 5 uur heeft mijn echtgenote besloten dit gaat niet goed en we vertrekken nu. Zonder ontbijt zijn we vertrokken en ik ben meer dood dan levend in de auto gestapt. Overgeven ging niet meer, alles was eruit. Van de tussenstops heb ik weinig gemerkt en ik ben ook niet uit de auto geweest.

Mijn echtgenote is rechtstreeks naar de spoedeisende hulp van het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede gereden. Na wat testen dacht men dat er iets met de galblaas aan de hand was. Tijdens de ultrasound zag de radioloog dat mijn darm was bekneld. Een spoedoperatie volgde en ik voelde me een stuk beter.

Na een paar dagen ziekenhuis mocht ik naar huis. Mijn kleinzoon was inmiddels geboren. Meteen naar het ziekenhuis gereden waar mijn schoondochter en kleinzoon lagen. Geweldig om hem te zien.

Helaas voelde ik me dezelfde dag dag opnieuw niet goed. Het even aangezien en de volgende dag teruggegaan naar het ziekenhuis. Bloed geprikt, CT scan gemaakt maar niks bijzonders te zien. Dus opnieuw naar huis. En toen kwam de grote klap. Ik lag op bed en ineens was de pijn niet meer uit te houden. Gillend van de pijn riep ik om pijnstillers en ik begon gal op te geven.

Mijn echtgenote heeft direct het ziekenhuis gebeld. Ze kreeg te horen dat arts zou bellen of ik langs kon komen. De situatie was zo erg, daar kon ze niet op wachten, ik trok helemaal weg. Ze heeft me in de auto gezet en is zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp gereden. De auto pal voor de deur gezet en mij naar binnen gebracht. Het personeel was geweldig. Er werd direct actie ondernomen. Bloed afnemen lukte niet. Beste bloedprikker in het ziekenhuis werd opgeroepen, die lukte het ook niet en heeft gezegd, “dit is goed mis”. De verpleegkundige was al meteen begonnen met de eerste hulp en aankoppelen voor infuus. Ik werd direct naar de operatiekamer gebracht. Opnieuw spoedoperatie. Ik bleek een geperforeerde darm te hebben, of dit tijdens de eerste operatie is gebeurd zal altijd een vraag blijven. De darm was door littekenweefsel bekneld geraakt. Dat is ontstaan na spondylodese operatie, via mijn buik, 15 jaar geleden. Als gevolg van de perforatie waren alle ingewanden gaan ontsteken en was bloedvergiftiging ontstaan.

Na de operatie heb ik 10 dagen op de IC gelegen. Ik ben al die tijd in coma gehouden. Ik heb een vreselijk delier gehad en heb ik 5 weken in ziekenhuis gelegen. Op de IC is 24/7 toezicht maar op de afdeling niet. Op verzoek van het ziekenhuis heeft mijn echtgenote de eerste nacht dat ik op de afdeling lag naast mij in een bed geslapen om te voorkomen dat ik gekke dingen ging doen. Ik was helemaal ingebouwd. Ook toen had ik nog delier en heb de gekste dingen gezien en verteld. Gelukkig lag ik alleen op een kamer. Praten ging niet. In het ziekenhuis moest eten per telefoon besteld worden. Dit werd voor mij gedaan. Ik kwam weken niet uit mijn woorden en was doodmoe van ieder telefoontje. Vanuit bed naar de tafel op de kamer lopen was al te ver. Het duurde zeker 2 weken voordat ik met de rollator over de gang kon lopen. Ook dat is iets wat emotioneel zwaar was. Gelukkig heb ik veel liefdevolle hulp van echtgenote en personeel gehad.

De tijd dat ik op de IC heb gelegen was ik voor het grootste deel in coma.Daar weet ik dus niks van. Toen ik weer terug was uit de coma werd ik mij bewust van het geweldige werk dat de IC verpleegkundigen doen. Ze hebben mij stuk voor stuk heel liefdevol verzorgd. Mijn vrouw heeft mij verteld dat ook zij en onze zoons heel goed zijn opgevangen door de verpleegkundigen. Allevragen en angsten konden met hun gedeeld worden en zij werden altijd gerustgesteld en hun vragen werden beantwoord.

Terugkom-bezoek op de Intensive Care

Op aandringen van de behandelend chirurg heb ik gesprek gevoerd met de psycholoog, die achtte meer gesprekken niet nodig. Ook kreeg ik het aanbod om naar de IC te gaan. Ik dacht niet dat dat nodig was maar daar heb ik me in vergist. Toen ik daar kwam en de verpleegkundigen zag, kreeg ik pas in de gaten dat ik daar zo lang, zo ziek, in bed gelegen had. Ik herkende er iets van en andere dingen helemaal niet. Er was een verpleegkundige die ik vaag herkende, anderen niet. Zij vertelden mij diverse dingen die ik echt niet wist. Het voelde zo goed. Ik ben zo blij dat ik nog een keer terug was geweest. Het is een waardevolle bijdrage geweest aan mijn herstel.

Het herstel thuis

Na de periode in het ziekenhuis startte het herstel. Dat heeft 2 jaar geduurd en ging met vallen en opstaan. Na zo’n lange tijd in het ziekenhuis wilde ik gewoon naar huis. Daar werd ik teruggeworpen op mezelf en bleek dat ik nog nauwelijks iets zelfstandig kon doen. Stukje lopen is al snel te ver en je omgeving begrijpt dat helaas niet altijd. Gelukkig is er thuiszorg in Nederland. Er kwam dagelijks iemand langs om te kijken hoe het ging en voor mijn persoonlijke verzorging. Na een paar weken kon mijn echtgenote dit overnemen. Lopen en verder bewegen ging onder toezicht van de fysiotherapeut. Heel langzaam maar zeker kon ik weer een stukje lopen en later wat verder. Wij kwamen voor 4 weken naar Nederland maar het heeft 4 maanden geduurd voordat ik terug kon naar Portugal, niet met auto maar met het vliegtuig.

Een ‘life changing experience’

Terug in Portugal intensief aan herstel gewerkt, geestelijk en fysiek heeft het veel gevraagd. Het mentale herstel was heftig. Ik kan me nog altijd niet voorstellen dat ik zo snel mentaal zo ver achteruit kon gaan. En het gaat maar heel erg langzaam weer de goede kant op. Met veel rust en zoveel mogelijk buiten in de frisse lucht zijn, is het steeds beter gegaan. Dat was een lange weg die heel veel tijd heeft gekost. Emotioneel was het heel zwaar. Emoties lagen steeds op de loer. Een belangrijk punt is ook acceptatie. Dat kost ook tijd maar het is wel heel erg belangrijk. Acceptatie is nodig voor genezing, zowel fysiek als mentaal. Gelukkig heb ik nu, 6 jaar na dato, nagenoeg geen restverschijnselen. Op een druk feestje vlucht ik weg maar daar kom ik wel overheen. Ander punt, geen idee of dat komt door de geboorte van onze kleinzoon als erg belangrijk moment in ons leven, maar deze ervaring van sepsis blijft altijd terugkomen.

Cookie	Duur	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.