Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM)

Gepost op juli 4, 2023januari 16, 2024 door sepsisen1

Een gloednieuwe website zal aan het eind van deze zomer (2023) gelanceerd worden! Even een update: die is inmiddels in de lucht, zie de CMSM-website!

Het onderzoek naar micronutriënten staat vaak in de schaduw van alle andere onderzoeken in de medische wetenschap. De initiatiefnemers van deze in april ’22 in het leven geroepen ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’, willen daar verandering in brengen. En dat wordt binnenkort bekrachtigd met een mooie website, die zowel in het Engels als het Nederlands te bekijken zal zijn. De waardevolle rol die micronutriënten kunnen spelen bij het te boven komen van een levensbedreigend ziektebeeld zoals sepsis maar ook bij het helpen voorkomen van (orgaan)schade op de langere termijn, verdient veel meer aandacht. En dat geldt niet alleen voor het onderzoeksgebied maar ook voor de praktijk van de gezondheidszorg, het gezondheidszorgbeleid en de zorg van burgers en patiënten voor hun gezondheid en herstel. Ook wil de CMSM de samenwerking tussen wetenschappers én patiënten en burgers een positieve impuls geven. Laatstgenoemden hebben namelijk een schat aan waardevolle ‘praktijk-kennis’ in te brengen als het gaat om hun ervaringen met micronutriënten bij het herstel. Hierop aan te sluiten in het doen van onderzoek is een insteek die wetenschap en patiënten veel te bieden heeft. Daarnaast wil de CMSM aandacht besteden aan waardevolle informatie die al bestaat, kennis en aanbevelingen die door experts in richtlijnen al zijn gepubliceerd en nieuwe ontwikkelingen. Op die manier kan er meer uitwisseling en dialoog ontstaan en willen we, samen met internationale experts en bevlogen experts in eigen land, micronutriënten meer op de kaart zetten in het duurzaam bevorderen van gezondheid en herstel na ziekte.

De CMSM website eind zomer ’23 in de lucht!

Update: inmiddels is de website per 10 september 2023 in de lucht! U gaat ervan horen en zien. Ook kan ieder zich via de website opgeven voor het ontvangen van informatie, diverse vormen van betrokkenheid of het delen van nieuws. Zie voor eerdere informatie over het ontstaan van de CMSM, het missie-document en onze publicaties de eerdere blog. Ook Sepsis en daarna is vanaf het begin betrokken geweest bij het opbouwen van dit initiatief. Het is inspirerend om te zien hoe micronutriënten langzamerhand op steeds meer interesse kunnen rekenen. Evenwel is er ook nog veel te doen maar met meer bundeling van krachten komen we verder. Dat is hoopvol.

Update: 16-01-2024

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium, deel 4

Gepost op april 14, 2023april 14, 2023 door sepsisen1

Inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

Refeeding Syndroom bij sepsis

Prof. dr. A.R.H. van Zanten, werkzaam als internist/intensivist in het Ziekenhuis Gelderse Vallei gaf uitleg over dit syndroom. Ter inleiding stelde hij eerst de vraag: dragen alle behandelingen bij aan het herstel van de patiënt? Op de Intensive Care worden mensenlevens gered maar behandelingen kunnen ook grote gevolgen hebben voor patiënten. Het ‘refeeding syndrome’ is een verstoring van de stofwisseling die optreedt wanneer patiënten weer voor het eerst voeding krijgen (nadat ze dit vanwege hun kritieke ziekte tijdelijk niet kregen). Er kunnen meerdere verstoringen optreden waaronder een te laag vitamine B1 gehalte, overvulling (teveel vocht in de weefsels en de bloedvaten), onvoldoende reactie op insuline (insuline-resistentie), verstoringen in het brein, etc. Op de foto hieronder staan aandachtspunten die prof. van Zanten benoemde. O.a. is het goed om het fosfaatgehalte in het bloed goed in de gaten te houden, en voorzichtig te zijn met de hoeveelheid eiwitten bij het opstarten van voeding. Het zou mooi zijn als er ‘biomarkers’ (signaalstofjes in het bloed) zouden worden ontdekt, die tijdig en precies laten zien of een patiënt een risico heeft op het ontwikkelen van ‘refeeding syndrome’ zodat op tijd ingegrepen kan worden.

Ethische afwegingen bij sepsis-behandeling

Drs. A. J. Meinders (internist/intensivist in het St. Antonius Ziekenhuis) en Dr. G. Olthuis, ethicus in het Radboudumc namen het publiek mee in de dilemma’s die soms kunnen ontstaan. Zij deden dat op een bijzondere manier, in een ’twee-gesprek’ waarbij zij overlegden over een (denkbeeldige) patiënt. Wanneer bijv. een operatie technisch gesproken nog goed uitvoerbaar is maar de betreffende patiënt enorm verzwakt en uitgeput is en diverse onderliggende problemen heeft, kan het de vraag zijn of operatie juist niet het leed vergroot. Ook kunnen familieleden bepaalde waarden of overtuigingen hebben waardoor zij willen dat ‘alles uit de kast wordt gehaald’ terwijl de arts denkt dat dit geen enkele levenskwaliteit meer kan toevoegen. De culturele achtergrond kan hierin eveneens een rol spelen.

En: weegt snelheid in alle gevallen het zwaarst, of gaan we dan soms aan belangrijke dingen voorbij? Snel ingrijpen biedt de grootste kans op overleving maar in bepaalde complexe omstandigheden, is het goed om eerst de vraag te verkennen: berokken ik geen schade op de lange termijn als ik behandel? Iets anders wat kan meespelen is dat de patiënt eerder een behandelwens heeft geuit maar dat hij/zij die op het acute moment niet kan uiten. Het verzamelen van kennis over de patiënt en diens waarden (wat voor hem/haar belangrijk is) door daarover in gesprek te gaan met de familie, is dus ook van belang.

Een intensive care-arts weet veel van de impact van een IC-opname maar kan hij dit soort beslissingen (over wel/niet/hoe verder?) alleen nemen? Diverse aspecten spelen bij die overwegingen een rol. Belangrijke waarden als autonomie (het zelf kunnen beslissen), weldoen, niet schaden, rechtvaardigheid, etc zijn in het geding. Het bieden van veiligheid en het respecteren van de waardigheid van de patiënt vormen belangrijke uitgangspunten. Tijdens deze presentatie benadrukten drs. Meinders en Dr. Olthuis de grote waarde en steun van een moreel beraad, waarbij de afwegingen vanuit meerdere perspectieven met elkaar kunnen worden doorgesproken.

Lange termijn gevolgen van sepsis

Prof. dr. J.G. van der Hoeven (afdelingshoofd van de Intensive Care in het Radboud umc) gaf toelichting bij de resultaten van de Monitor-IC studie waarbij IC-patiënten na hun opname gedurende meerdere jaren worden gevolgd. Dat gaf een heel interessant beeld. Allereerst stelde hij dat je eigenlijk zou verwachten dat er bij de groep sepsis-patiënten die op de IC heeft gelegen meer problemen zouden optreden dan bij patiënten die in verband met andere acute aandoeningen op de IC zijn beland.

Zie de onderstaande foto. In het Nederlands vertaald: bij sepsis-patiënten heeft de overgrote meerderheid (70%) in de acute fase te maken met encefalopathie (a.g.v. de sepsis functioneren de hersenen niet goed, dit uit zich bijv. in een delier), de sterfte onder sepsis-patiënten is hoger dan bij andere patiëntengroepen en er is een groot risico op cognitieve problemen. Toch lijken de verschillen tussen de lange termijngevolgen niet groot te zijn als je sepsis-patiënten vergelijkt met andere patiënten die voor acute aandoeningen werden opgenomen op de IC (hierover publiceerde Geense et al. in Critical Care Medicine in 2019).

Aan de Monitor-studie doen 7 Nederlandse ziekenhuizen mee en in totaal duurt de studie 10 jaar. Dit geeft enorm veel inzicht in de impact van een IC-opname en waar patiënten daarna behoefte aan hebben en wat goede benaderingen zouden kunnen zijn om hen te ondersteunen in het herstel. Daarbij merkte prof. van der Hoeven wel op dat we niet alle nazorg-behoeften zullen kunnen vervullen vanuit het ziekenhuis. Het gaat er ook om dat we patiënten op weg helpen met goede informatie en hen richtingwijzers en steunmogelijkheden aanreiken (waaronder ook lotgenotencontact).

Van alle IC-patiënten uit dit onderzoek waarvan tot nu toe de resultaten bekend zijn, bleek 31,9 % bij onderzoek 1 jaar na hun IC-opname, nieuwe chronische klachten te hebben overgehouden aan de periode op de Intensive Care. 57,8 % had 1 jaar na de opname werk-gerelateerde problemen. Zie ook de foto’s voor de resultaten wat betreft de groep sepsis-patiënten in vergelijking met andere patiënten op de IC.

Wel blijken sepsis-patiënten t.o.v. andere IC-patiënten (zie de onderste 2 foto’s) meer last te hebben van mentale klachten (als depressie) en cognitieve problemen (problemen met het geheugen, de concentratie, etc.). Ook opvallend is dat de cognitieve problemen bij alle IC-patiënten in totaal, na 1 jaar bij 61% van hen bleken te zijn verergerd.

April 2023, Idelette Nutma

Post vaccinatie klachten

Gepost op april 7, 2023april 7, 2023 door sepsisen1

Gedegen artikel over Post Vaccinatie klachten

Begin februari 2023 verscheen een uitstekend artikel van Jop De Vrieze. Genuanceerd en openhartig over ernstige problemen na vaccinatie. Het artikel dat in de Groene Amsterdammer verscheen, dient het goede gesprek over dit onderwerp en doet recht aan de patiënten die door deze klachten vaak ernstig getroffen zijn; weg van de polarisatie en óp weg naar het serieus nemen van deze patiënten en burgers, omwille van onze volksgezondheid als totaal. Het artikel is geheel te lezen op deze website. Daarin komt o.a. ook vaccinatie-veiligheids-deskundige Cheng aan het woord. Omwille van heel veel mensen met een onder- of overreagerend immuunsysteem is het hoognodig dat we deze problemen serieus gaan nemen, en deze patiënten en velen die in dit opzicht kwetsbaar zijn, veel zorgvuldiger benaderen.

Een belangrijk citaat uit het artikel:

“Vaccinveiligheidsdeskundige Robert Chen van de Brighton Collaboration, een wereldwijd vaccinveiligheidsonderzoeksnetwerk, legt het uit aan de hand van een bolvormige curve die een ‘normaalverdeling’ weergeeft. ‘De overgrote meerderheid van de mensen bevindt zich rond het midden van de curve en reageert goed op een vaccin. Geen ernstige bijwerkingen, voldoende antistoffen en dus bescherming tegen de ziekteverwekker. Maar aan de twee uitersten van de curve bevinden zich de mensen die of te weinig antistoffen aanmaken, of van wie het immuunsysteem op een of andere manier te fel reageert.” [….]

“Weinig aandacht voor ernstige bijwerkingen verslechtert het zicht erop, wat kan leiden tot een onderschatting of zelfs ontkenning van problemen die er wél zijn. En juist bij een vaccin dat overheden sterk aanraden of verplichten, is het verwaarlozen van mensen met vermoede bijwerkingen onverantwoord. Des te meer omdat lotgenoten elkaar via het internet opzoeken. Vroeg of laat komen de verhalen naar buiten, over hun klachten en over hoe artsen en autoriteiten erop reageren. ‘Het doel van vaccinatieprogramma’s moet naast het uitroeien van ziekten ook zijn dat we ook proberen de bijwerkingen van die vaccins uit te roeien’, zegt Chen.”

Mensen die te maken hebben met meer of minder ernstige klachten na vaccinatie kunnen zich ook wenden tot C-support.

Zie ook deze blog voor meer informatie.

April 2023, Idelette Nutma

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium? Deel 3

Gepost op maart 22, 2023maart 22, 2023 door sepsisen1

Sepsis-associated Delirium

Dr. Mark van den Boogaard, senior researcher op de Intensive Care in het Radboudumc te Nijmegen gaf uitleg over de verstoringen die optreden bij delirium (ook wel delier genoemd). Naasten van IC-patiënten zullen het herkennen: de verwardheid die op kan treden bij de kritieke ziekte van hun dierbare.

Belangrijkste kenmerken zijn o.a. een verminderd bewustzijnsniveau, een verminderde interactie (d.w.z. contact maken en reageren op de omgeving zijn verminderd) en verminderde cognitieve functies (moeite met denken, verminderd geheugen, etc.) Daarnaast treedt een delirium acuut op. Een delirium heeft altijd een fysieke (lichamelijke) oorzaak.

Er zijn verschillende subtypes van een delirium. Je hebt het hyperactieve subtype (waarbij de patiënt heel onrustig is), het hypoactieve subtype (waarbij de patiënt nauwelijks reageert en juist heel stil is) maar ook een mix van deze beide types kan voorkomen.

Dan zijn er nog de phenotypes, d.w.z. dat een delirium door verschillende factoren kan worden veroorzaakt:

door hypoxie (zuurstoftekort)
door sepsis
door sederende medicatie (medicatie die de patiënt in slaap houdt)
door metabole verstoring (ontregeling door allerlei veranderingen in de stofwisseling)
door overige factoren

Uit onderzoek bleek dat het slechts bij één derde van de groep om 1 phenotype bleek te gaan; bij de meerderheid van de patiënten spelen dus meerdere factoren tegelijkertijd een rol.

Ook lieten resultaten van onderzoek zien dat de duur van een sepsis maar ook een delier veroorzaakt door sedatie, zorgden voor slechter cognitief functioneren 3 – 12 maanden na de opname.

Van grote invloed op wat er mis gaat bij een delier, zijn neuroinflammatie (de ontstekingsreactie in de hersenen) en metabolisme (de stofwisseling).

Er hoeft maar weinig te gebeuren zodat ook jonge mensen delirant worden. En een delier kan leiden tot langduriger beademing en een langere ligduur en maakt het risico op cognitieve problemen groter.

Een delier is geen directe oorzaak van overlijden maar de ernst van de ziekte en een delier zijn wel sterk met elkaar verweven. Een studie van Klouwenberg liet zien: patiënten gaan niet dood aan het delier maar met het delier. Er is ook veel onderzoek gedaan naar medicatie om een delier te voorkómen. Medicatie bleek helaas geen effect te hebben qua preventie. Niet-medicamenteuze preventie kan echter wél effect hebben.

Hieronder vallen vroege mobilisatie (de patiënt al in een vroeg stadium uit bed halen/in beweging brengen), aanwezigheid van de familie, hulp bij oriëntatie (zoals o.a. bril en gehoor-apparaat), cognitieve stimulatie, omgevingsfactoren, etc. Juist als meerdere van deze factoren worden toegepast, kan dat heel goed preventief werken. Een ‘multi-component’ aanpak bleek in een onderzoek van Chen (Internation Journal of Nursing Studies, juli 2022) een vermindering van 57% te geven wat betreft het aantal patiënten bij wie een delirium optrad.

De MIND studie liet zien dat haldol geen effect heeft bij heel ernstig zieke patiënten. Wel kan een anti-psychoticum overwogen worden bij een zgn. symptomatisch delier (een delier waarbij de patiënt bijv. wanen heeft). Als de patiënt heel erg onrustig is kan quetiapine mogelijk helpen.

De aanwezigheid van familie kan ook veel betekenen voor de patiënt; juist in de ‘vervreemdende’ omgeving van een Intensive Care kan de vertrouwde stem en nabijheid van een familie-lid een groot verschil maken.

Met dank aan Mark van den Boogaard

22-3-2023, Idelette Nutma

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is

Gepost op maart 4, 2023december 13, 2023 door sepsisen1

Inleiding

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en post-infectieuze aandoeningen zoals Long Covid zijn nog zwaar onderbelicht. Hieronder wordt aan beide aandacht besteed. In mei 2022 werd een artikel gepubliceerd in ‘Frontiers in Immunology’, getiteld: “Current Understanding of Long-Term Cognitive Impairment After Sepsis” door Li et al. in mei 2022. Daarin werd uitleg gegeven over de verschillende mechanismen die voor de verstoringen in het brein bij en na sepsis verantwoordelijk kunnen zijn. Hierbij zijn de raakvlakken met Long Covid groot. Daaronder:

a)Ontregeling van de bloedhersen barrière

b)Neuroinflammatie (ontstekingsreactie van het centraal zenuwstelsel) waardoor de immuuncellen in de hersenen (de zgn. microglia) geactiveerd worden en ontregeling van het metabolisme optreedt (d.w.z. de stofwisseling, zoals de zgn. ‘Kynurenine Pathway’ waarbij tryptofaan in het brein wordt omgezet in kynurenine waarbij de omzetting van de laatste stof voor problemen kan zorgen omdat het zowel in een brein-beschermende als een brein-ontregelende stof kan worden omgezet)

c)Ontregeling van neurotransmitters

d)Neuronaal verlies (verlies aan verbindingen tussen zenuwcellen, zie voor Nederlandse uitleg bij deze link)

Complexe mechanismen, mét aanknopingspunten voor behandeling

Het gaat om complexe mechanismen maar ze bieden, aldus de auteurs van het artikel ook aanknopingspunten om lange termijn neurocognitieve effecten te behandelen. Zie de link naar het artikel. Voortgaand onderzoek hiernaar is nodig. Zo worden ook o.a. de beloftevolle werking van anti-oxidanten genoemd, waaronder ook vitamine C. “Vitamin C has long been viewed as an antioxidant and has been applied to treat infection, cancer, and even COVID-19 most recently (52–55). In sepsis, high doses of Vitamin C 24 hours after CLP protected septic animals, including reduced cerebral inflammation, oxidative injury, and subsequent improved spatial memory in the MWM” […] “antioxidant therapy is also helpful in ameliorating cognitive dysfunction in direct cerebral infection caused by microbials (59, 60). In the future, large-scale clinical studies are warranted to verify the potential of antioxidants for preventing long-term cognitive impairment after sepsis.“

Vrij vertaald: in onderzoeksverband zorgden hoge doseringen vitamine C, 24 uur nadat een sepsis bij dieren in gang was gezet, voor minder ontsteking in het brein, minder schade (door oxidatieve impact) en verbeterde ruimtelijke herinnering. Anti-oxidant therapie is ook behulpzaam bij het verbeteren van de cognitieve functie in directe ontsteking van het brein door bacteriën. In de toekomst zullen grootschalige studies nodig zijn om de werking van anti-oxidanten in het voorkomen van cognitieve schade na sepsis verder te onderzoeken. Zie ook dit onderzoek in Critical Care Medicine gepubliceerd, waarbij multi orgaanfalen in een septische patiënt met COVID-19 omkeerbaar bleek en heel goed reageerde op een hoge dosering vitamine C.

Voortborduren op dit onderzoek gebeurt momenteel in Australië (in samenwerking met de universiteit van Melbourne), zie deze link.

Dat neurocognitieve klachten (waaronder concentratie- en geheugenproblemen, overprikkeling, hoofdpijn, ‘brainfog’/hersenmist) wijdverbreid zijn en ook sepsis-patiënten treffen die niet op de Intensive Care lagen, werd ook geïllustreerd in het artikel van Fleischmann-Struzek: “Epidemiology and Costs of Postsepsis Morbidity, Nursing Care Dependency, and Mortality in Germany, 2013 to 2017” in JAMA, nov. 2021.

Aandacht in de Volkskrant voor SSRI-medicatie bij Long Covid en uitleg van Carla Rus over de 6 mechanismen

Een 3 pagina’s groot artikel in de Volkskrant onderstreept tevens het belang van meer kennis-uitwisseling op het gebied van post-infectieuze restklachten, zoals na sepsis en bij Long Covid. Daarin komt ook Carla Rus aan het woord met een pleidooi voor SSRI medicatie, als belangrijke optie om te proberen. Eerder al brak Carla Rus, o.a. in het NRC, een lans voor de mogelijkheden van SSRI medicatie bij de behandeling van Long Covid en postsepsis-klachten (ook al geldt dat zeker niet voor iedereen, toch het laat bij een belangrijk deel van de patiënten in de praktijk effect zien). Het artikel benadrukt ook de belangrijke rol die het centrale zenuwstelsel speelt in het veroorzaken of het op gang houden van klachten. Het zenuwstelsel en het immuunsysteem zijn op hun beurt ook weer intensief met elkaar verweven. Het is dan ook niet voor niets dat oud-neuropsychiater Carla Rus nadrukkelijk aandacht vraagt voor de rol die SSRI-medicatie (een bepaald type antidepressivum) kan spelen in het bijsturen van diverse verstoorde mechanismen.

In een belangrijk artikel dat op 3-3-2023 op de website van de Volkskrant werd gepubliceerd, getiteld: “Voor patiënten met postcovidsyndroom gloort voorzichtig hoop. Maar wat werkt voor wie?”, geschreven door Ellen de Visser, licht Carla Rus het mechanisme van ‘de verstoorde hormonale as’ (de zgn. ‘HPA-as’) toe. Zie hier de link naar het artikel. Om het hele artikel te lezen, zie hier de PDF. Hieronder (tekst van Carla Rus) beschrijft ze deze mechanismen, zie onder de foto.

6 Werkings-mechanismen

Belangrijk in dit verband is dat de SSRI-medicatie bij Long Covid niet wordt voorgeschreven vanwege de indicatie ‘depressie’ maar vanwege de werkingsmechanismen die o.a. de verstoring van de hormonale aansturing en de ontstekingsreactie in het brein kunnen verminderen. Zeer waarschijnlijk berust de werking van SSRI medicatie op de onderstaande 6 mechanismen, zoals ook in de wetenschappelijke literatuur over SSRI medicatie een goede rationale voor bestaat.

Gestoorde HPA-as

Bij PCS-patiënten is de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as (HPA-as) gestoord waardoor zij gemiddeld slechts 50% van hun normale cortisolspiegel hebben. (Klein e.a. 2022) Dat betekent dat de anti-inflammatoire cortisolrespons sterk is verminderd. Ook bij ME/CVS is hier – echter in veel mindere mate (Hornig 2016) – sprake van.

Te lage cortisolspiegels kunnen tevens (deels) de chronische vermoeidheid verklaren. Ook de noradrenerge response van de bijnieren is verminderd. Als compensatie voor een lagere noradrenerge respons, kan het sympathische autonome zenuwstelsel (ANS) overactief worden. Dit ten koste van het parasympatische ANS, zoals die van de nervus (n.) vagus. Een SSRI herstelt deze HPA-as min of meer. (Jacobs 2010; Bao e.a. 2012).

Hersenstam en ACC

Bij twee casussen met PCS werden er met een PET-scan flinke hypometabole regio’s in de cingulate cortex gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 1) Zij zagen hier een mogelijke verklaring in voor de brainfog. De anterior cingulate cortex (ACC) is betrokken bij de hartslag. (Cersosimo e.a. 2013) Ook de hersenstam regelt de hartslag. Tevens is de hersenstam de thermostaat, regelt hij de bloeddruk, ademhaling, spijsvertering, alertheid en het waak-slaap bewustzijn. (Kandel e.a. ‘20) Covid-19 hecht zich gemakkelijk aan hersenstamcellen vanwege de vele Angiotensin Converting Enzym (ACE2) receptoren via welke het virus middels zijn spikes de cellen binnendringt. (Ferren 2021). Bij drie PCS-patiënten met brainfog werden ernstige hypometabole gebieden in de pons gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 2) De hypothese is dat de n. vagus, die vanuit de pontiene kernen in de hersenstam vertrekt, bij dysautonomie faalt. (Davis ‘23)

Er wordt echter niet gesproken over een mogelijke ontregeling van neurotransmitter-systemen. De belangrijkste neurotransmitters in de hersenstam zijn serotonine, noradrenaline en dopamine. De oorsprong van de serotoninehuishouding bevindt zich in de raphe kernen in de pons. Vandaaruit zendt hij zijn tentakels door het hele centrale zenuwstelsel (CNS). (Kandel e.a. 2020) Een SSRI stimuleert het serotonine- en noradrenerge systeem en kan dus invloed uitoefenen op de pontiene kernen. Een SSRI zou daardoor een rol kunnen spelen bij de behandeling van dysautonomie, brainfog, spijsverterings-problemen, slaapproblemen etc. bij PCS.

Tekort aan serotonine

Bij een longitudinale studie bij PCS werd gevonden dat de katabole kynurenine route (KP) was gedysreguleerd. (Cysique 2022) De KP breekt normaalgesproken het grootste deel van het essentiële aminozuur tryptophan af om een vitale energie-cofactor aan te maken. Hierbij komen drie metabolieten vrij: keynurenine, chinolinezuur en 3-hydroxyanthranilzuur. De rest van de tryptophan dient als bouwsteen voor serotonine en melatonine. Bij ontstekingen is de KP overactief en komen er extra metabolieten vrij. De metabolieten werken zowel immunosuppressief als neurotoxisch. Er bleek een significante relatie te zijn tussen de hoogte van het aantal metabolieten in bloed en de ernst van de cognitieve stoornissen (p < 0.001). (Cron 2023) Door een overactieve KP komt de aanmaak van serotonine en melatonine onder druk te staan. (Cron 2023) Dit tekort aan serotonine in neuronen zou (deels) gecompenseerd kunnen worden door een SSRI, doordat serotonine dan minder snel wordt teruggenomen door het neuron.

Sigma1-receptor

De SSRI’s Fluvoxamine en Fluoxetine blijken tijdens een Covid-19 infectie antivirale en anti-inflammatoire effecten te hebben, doordat zij sphingomyelinase zuur (ASM) inhiberen. (Kornhuber e.a 2022) ASM is betrokken bij de vorming van platforms in de celmembraan waardoor Covid-19 gemakkelijker kan binnendringen. Verder vermindert een SSRI de pro-inflammatoire cytokinen Interleukine 2 (IL 2) en IL 17 in het CNS waarvan het niveau bij PCS is verhoogd. De SSRI moet in dat geval een agonist van de sigma1-receptor zijn. Deze opiaat receptor is o.a. betrokken bij de reductie van virusreplicatie en het tegengaan van reactivatie van herpesvirussen zoals het Ebstein Barr Virus (EBV). (Khani & Entezari-Maleki)

Een aantal SSRI ‘s zijn sigma1-receptor agonisten, zoals fluvoxamine, citalopram, fluoxetine en venlafaxine. Venlafaxine is eigenlijk geen SSRI maar een SNRI en werkt vanaf 150 mg per dag bovendien via het dopaminerge systeem. Sertraline en paroxetine zijn sigma1-receptor antagonisten. (Niitsu, 2012)

Stollingstijd

Bij veel Covid-19 patiënten en PCS-patiënten is er sprake van hypercoagulopathie die tot microclots leidt. Onderzoekers gaven als een van de redenen dat SSRI’s een positief effect hebben op de ernst van een Covid-19 infectie aan: hun vermogen microclots op te lossen. (Nakhaee e.a. ‘22) Bloedplaatjes transporteren namelijk serotonine. Serotonine verlengt de stollingstijd.

Overprikkeling

Fenomenologisch lijkt overprikkeling op derealisatie. Zo wordt het door sommige participanten ook benoemd. Hierbij is sprake van sensorische overload door gebrek aan selectie. Bij derealisatie werken de primaire unimodale sensorische hersendelen minder goed samen met de associatieve (samenhangende) sensorische hersendelen. (Simeon 2004, Medford 2005) Dat is vermoeiend en vervreemdend. Uit ervaring en onderzoek weten we dat een SSRI daar soms tegen helpt. (Medford 2005). Zeker als de oorsprong van de dissociatie niet psychisch is, zoals vroegkinderlijke traumatisering, maar toxisch: door een dissociatieve drugs zoals phencyclidine of (mogelijk) een virus.

Met veel dank aan Carla Rus, voor haar tekst over de diverse mogelijk werkingsmechanismen

De verstoorde mechanismen na sepsis

Voor alle info over publicaties op het gebied van verstoorde mechanismen bij en na sepsis, zie hier.

Zie ook onderstaande blogs met info en aandachtspunten voor (huis)artsen

Kan SSRI helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater

De werking van een SSRI bij Long Covid klachten (incl. document over doseringen en document voor (huis)artsen)

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

4-3-2023, Idelette Nutma

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium? Deel 2

Gepost op februari 10, 2023februari 16, 2023 door sepsisen1

Optimalisatie van de circulatie bij sepsis

Prof. dr. J. Bakker, internist-intensivist (Professor of Intensive Care aan de New York University), gaf uitleg over de valkuilen en aandachtspunten rond vloeistof-toediening en het ondersteunen van de bloedsomloop bij patiënten met een septische shock. Vloeistof resuscitatie, d.w.z. het toedienen van vloeistof aan een patiënt zodat de bloeddoorstroming en de zuurstofvoorziening naar de organen verbetert, moet erop gericht zijn de ‘cardiac output’ te vergroten. ‘Cardiac output’ is de hoeveelheid bloed die per minuut door het hart wordt uitgepompt.

Wat zegt hierbij een lage bloeddruk en hebben ziekenhuizen een protocol hoe te handelen bij een lage bloeddruk? Bij een studie, zo vertelde prof. Bakker, werd uitgevraagd hoe artsen en verpleegkundigen aankeken tegen de invloed van ‘hypotensie’ (te lage bloeddruk) bij de behandeling van de patiënt. Een grote meerderheid vond dit een zeer beïnvloedende factor.

Opvallend was echter dat maar 29 % van de ziekenhuizen waar de ondervraagden werkzaam waren, een protocol had gericht op hypotensie. Maar de vraag is, zo stelde Bakker, wat ons het beste kan ‘gidsen’ bij de behandeling van circulatie-problemen (problemen met de bloedsomloop) bij sepsis? De urine-productie is uiteraard van belang maar niet als ‘leidend’ voor de behandeling. Het lactaat-gehalte, hoezeer ook belangrijk, is ook niet zaligmakend. Lactaat is een stof die regelmatig wordt gemeten in het bloed van septische shock-patiënten. Maar lactaat zegt niet alles over de zuurstofvoorziening in het lichaam; het wordt ook door andere factoren beïnvloed. De zgn. ‘capillary refill time’ (CRT) is een belangrijk instrument om de circulatietoestand van de patiënt te beoordelen. CRT, Capillary refill-tijd is de tijd die het duurt voordat de kleinste bloedvaatjes zich weer vullen nadat ze leeg gedrukt zijn (te zien wanneer je via de huid op die vaatjes drukt, zoals bijv. op het nagelbed, de huidlaag onder de nagel).

Het overzicht van ‘richtinggevers’ voor het optimaliseren van de circulatie zoals door prof. Bakker samengevat, is hieronder te zien. Daaronder ook nog aandacht voor ‘vasopressoren’.

Om de cardiac output te verbeteren en de circulatie te optimaliseren kunnen, behalve vloeistof, ook vasopressoren worden ingezet. Vasopressoren zijn medicijnen die de bloeddruk verhogen. Noradrenaline (ook norepinefrine) is een voorbeeld van zo’n medicijn. Het is een in het lichaam voorkomende neurotransmitter (boodschapperstof tussen zenuwcellen) en een hormoon dat bij patiënten met septische shock wordt toegediend. Prof. Bakker liet zien, aan de hand van onderzoek dat wanneer dit medicijn in de vroege fase van septische shock wordt ingezet, er ook minder vocht toegediend hoeft te worden en ook de mortaliteit (het aantal patiënten dat overlijdt) lager ligt.

Zie de onderstaande afbeelding.

Het diafragma bij sepsis

Hierna hield MSc L.H. Roesthuis, technisch geneeskundige aan het Radboudumc, een presentatie over de belangrijke rol van het diafragma. Het diafragma is de middenrif-spier (de koepelvormige spier die de borstholte scheidt van de buikholte) die een belangrijke rol speelt bij het ondersteunen van de ademhaling. Zie ook onderstaand filmpje om dit te illustreren.

Verzwakking van het diafragma bij ernstige ziekte gaat hard. En dat heeft grote consequenties voor de ademhaling en dus ook voor sepsis-patiënten. Het probleem van diafragma-zwakte werd jaren geleden, o.a. in een studie van Levine (zie afbeelding hieronder) reeds aan de orde gesteld en het verhaal van Roesthuis onderstreept dat blijvende aandacht hiervoor van groot belang is.

Om het diafragma zo goed mogelijk te ondersteunen zijn 2 dingen heel belangrijk:

het voorkomen van lange duur-passiviteit
het voorkomen van te hoge activiteit

Wat je bij een patiënt met sepsis op de IC ziet gebeuren is dat eerst de spierkwaliteit achteruit gaat en daarna de spierkwantiteit. En dat leidt tot zwakte van het diafragma. Op dag 6 blijkt de kracht van het diafragma al met éénderde (32%) afgenomen. En zwakte van het diafragma vormt ook mede de aanleiding tot een IC-opname; mede daarom worden patiënten met ademhalingsproblemen op de Intensive Care opgenomen. Eenmaal op de IC treedt verdere verzwakking op door de noodzakelijke beademing en door onderliggende aandoeningen. Bij een onderzoek dat uitgevoerd werd naar diafragma-zwakte had 51 van de 92 onderzochte patiënten sepsis (84%). Dit probleem speelt dus versterkt een rol bij sepsis patiënten. Het goede nieuws is dat diafragma-zwakte bij sepsis wel omkeerbaar is; het kan weer goed herstellen.

Met nadruk stelde Roesthuis dat ‘diafragma-zwakte’ niet hetzelfde is als ‘IC verworven zwakte’ (laatst genoemde is een algehele omschrijving van ‘de klap’ op zenuwen en spieren als gevolg van kritieke ziekte en behandeling op de IC). Waarom is diafragma-zwakte dan zo’n factor van betekenis? Omdat het dé bepalende factor is bij het afwennen van de beademing. Dit heet op de IC ‘weaning’; d.w.z. dat de beademing stapsgewijs wordt afgebouwd en dat de patiënt op die manier getraind wordt om langzamerhand de ademhaling weer helemaal zelf over te nemen. Het ‘wean-succes’ wordt bepaald door diafragma-zwakte en niet door IC-zwakte, legde Roesthuis uit. Diafragma-zwakte treedt al binnen 24 uur op en wordt vaak niet herkend.

Hoe is diafragma-zwakte zoveel mogelijk te voorkomen?

Een belangrijke manier is de zgn. ‘diafragma-protectieve beademing’.

Hoe is diafragma-zwakte te behandelen?

Hiervoor kunnen, als therapie, ademspier-training en mobilisatie ingezet worden.

Tegenwoordig kan het functioneren van het diafragma ook gemonitord worden via o.a. een slokdarm-katheter.

Om de ademspier-training in praktijk te brengen blijkt IMT (Inspiratie Spier Training) zeer zinvol. IMT wordt uitgevoerd via een heel simpel apparaatje waarmee de patiënt tegen een weerstand inademt (vergelijkbaar met bijvoorbeeld krachttraining met gewichten in een sportschool). Het is makkelijk toepasbaar en levert op een effectieve manier een bijdrage aan het trainen van de diafragma-spier. In een onderzoek is gebleken dat patiënten bij wie IMT werd toegepast, vaker met succes van de beademing konden afwennen en dat de overlevingskans toenam. Deze methode is goed inzetbaar en simpel en levert hiermee een belangrijke bijdrage aan het helpen verminderen en herstellen van diafragma-zwakte. Een methode die ook mogelijkheden biedt (maar wel meer ingrijpend) is stimulering via de vena subclavia (de grote ader die onder het sleutelbeen ligt), dit heet ‘Transveneuze Phrenicus Stimulatie’. Onderzoeken hiernaar laten positieve effecten zien, ook dat biedt perspectief.

15-2-2023, Idelette Nutma

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

Gepost op januari 19, 2023april 8, 2023 door sepsisen1

Daniëlle startte met SSRI-medicatie
Daniëlle Vermeer zat al een tijd lang ziek thuis door Long Covid. Verbetering bleef uit. Ook al slikte ze liever geen medicatie, toch besloot ze een SSRI (type antidepressivum) te gaan proberen. Dit medicijn werd door oud-neuropsychiater Carla Rus al veelvuldig ingezet bij ME/CVS patiënten en blijkt ook bij Long Covid patiënten vaak (veel) effect te kunnen hebben. Belangrijk: het wordt daarbij niet ingezet voor de indicatie ‘depressie’ maar vanwege diverse werkingsmechanismen die positief blijken te werken bij Long Covid. En het deed inderdaad zijn werk ook bij Daniëlle.

Info en vragenlijst
Voor alle nieuws en toelichting rond SSRI-medicatie, zie deze pagina.

Inmiddels worden de resultaten van een exploratief onderzoek verwerkt (vragenlijsten van personen die net gestart zijn, kunnen hiervoor niet meer meegenomen worden, tenzij u rond de deadline, 28-2-2023, al 6 weken hebt opgebouwd naar een mogelijk werkbare dosering).

Wanneer u contact opneemt en prijs stelt op advies, dan vragen we u wel een vragenlijst in te vullen, uiteraard na uw uitdrukkelijk akkoord, betreffende een aantal gegevens over uw gezondheidssituatie, (overige medicatie), etc.. Dit ook om bij te houden wat de ervaringen en evt. bijwerkingen zijn van het gebruik van SSRI medicatie bij Long Covid. Daarvoor vragen we dan nadrukkelijk uw toestemming. Die gegevens worden uiteraard allemaal vertrouwelijk behandeld.

Na starten van SSRI medicatie laat tot nu toe zo’n 70%* van de patiënten aan Carla Rus en Sepsis en daarna weten dat ze (grote) verbetering van hun klachten hebben ervaren. Uiteraard willen we graag weten waarom het bij sommigen niet of minder goed werkt en bij wie meer, weinig of geen bijwerkingen optreden, zoals dat in alle gevallen bij medicatie onderzocht wordt. Carla Rus maakt zich dan ook sterk voor het mogelijk maken van een groot onderzoek.

Daniëlle vertelde over haar ervaring in het Parool en het AD. Lees hier de PDF die ons ter beschikking werd gesteld (Carla Rus en ondergetekende verleenden hun medewerking aan de voorbereiding van het artikel).

Daniëlle vertelde ons haar reactie op het gebruik van de SSRI-medicatie:
“Bij deze wil ik graag even doorgeven dat ik dankzij dit platform en de adviezen van mevrouw Rus een enorme verbetering van kwaliteit van leven heb gekregen. Ik heb sinds maart 2020 post covid syndroom en na ruim twee jaar behoorlijk ziek en beperkt te zijn geweest zijn er na het starten van Citalopram weer deuren voor mij opengegaan. Ik ben
weer bijna volledig aan het werk, heb m’n hobby’s weer opgepakt en kan weer voor mijn gezin zorgen. Of de klachten ooit helemaal weg gaan zou ik niet durven zeggen maar als het blijft zo als het nu is dan ben ik een gelukkig mens. Dank jullie wel daarvoor! Hartelijke groet, Danielle Vermeer”

Positieve en negatieve effecten van vaccinatie, ook van belang voor sepsis-patiënten

Vaccinatie met het mRNA-vaccin heeft veel ernstig ziekteverloop en daarmee overlijden voorkomen. Evenwel was er nog niets met zekerheid te zeggen over de lange termijn-effecten. Er verschenen recent publicaties waarin waardevolle resultaten en inzichten worden aangereikt die ons zeker aansporen om kritisch te blijven kijken. Wellicht is deze informatie ook van belang voor meerdere kwetsbare doelgroepen. De afwegingen die bij (booster)-vaccinatie(beleid) gehanteerd worden en de individuele afwegingen van Long Covid- en bijv. sepsis-patiënten kunnen er door in een ander daglicht komen te staan.

Een artikel dat in september 2022 werd gepubliceerd, van gerenommeerd cardioloog Aseem Malhotra, die aanvankelijk de mRNA-vaccinatie zonder enige terughoudendheid aanprees, werpt een ander licht op mogelijke nadelige gevolgen ervan. Lees hier zijn artikel in het vakblad Journal of Insulin Resistence.

Een ander artikel gaat in op het risico van POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) na SARS-CoV-2 infectie maar ook na COVID-19 vaccinatie, in het vakblad Nature Cardiovascular Research (dec. 2022). Lees het artikel hier.

In een nog recenter artikel met als titel: ‘Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations’ in het vakblad Nature reviews Microbiology, in januari 2023, wordt beschreven (zie uitgelicht hieronder) dat bij Long Covid patiënten 16,7% van de patiënten een verlichting van de symptomen ervaart, 21,4% een verergering van de symptomen ervaart en de rest onveranderde symptomen ervaart.

Tot slot werden recent ook de resultaten gepubliceerd van het effect van vaccinatie (en boosters) in een onderzoek uitgevoerd onder zorgmedewerkers door de Cleveland Clinic in de VS. Daarbij bleek dat de gevoeligheid voor een (nieuwe) COVID-19 infectie (waarop de werkzaamheid van het betreffende mRNA-vaccin gericht was) toenam naarmate de betreffende personen meer vaccinaties hadden ontvangen. Het artikel is nog een pre-print, d.w.z. dat het nog beoordeeld moet worden door een team van vak-experts (dat heet een ‘peer-review’). Lees het artikel hier, met als titel: ‘Effectiveness of the Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) Bivalent Vaccine’

In de UK is een debat geweest en een parlementaire werkgroep gevormd n.a.v. een groep patiënten die getroffen werd door negatieve effecten en schade na mRNA-vaccinatie, zie de uitzending op YouTube:

Hilda hield restklachten over, direct na vaccinatie

C-support verleent, behalve aan Long Covid patiënten, ook support aan degenen die getroffen zijn door ernstige restklachten na vaccinatie. Voor steun en informatie, zie deze pagina van C-support.

Voor hun website interviewden zij Hilda, lees het interview hier. Ook in de radio-uitzending op NPO 1 werd hier nader op ingegaan. Luister hier naar de uitzending.

Het is goed dat we de mogelijk schadelijke dan wel ontregelende effecten van vaccinatie serieus nemen, ook als dat bij een relatief kleine groep van de bevolking aan de orde is. Niet alleen in het kader van het voortdurend afstemmen van het beleid en het noodzakelijk verder onderzoek m.b.t. vaccinatie-effecten maar ook om kwetsbare groepen nader te identificeren en hen beter van advies te kunnen voorzien. Dat draagt bij aan de volksgezondheid.

In januari 2023 verscheen een overzichtsartikel betreffende Long Covid

De titel van het artikel luidt: ‘Long Covid: major findings’. In dit artikel worden de bevindingen uit onderzoek die (veel van de) Long Covid-klachten mogelijk kunnen verklaren, helder samengevat. Dit gebeurt aan de hand van vele publicaties waarin de diverse (verstoorde) werkingsmechanismen worden benoemd en nader uitgelegd.

Een paar punten uitgelicht

- Virussen die weer gereactiveerd zijn, zijn in Long Covid patiënten aangetroffen, zoals het Epstein Barr-virus (dat o.a. de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt) en het humaan herpes-virus HHV-6. Deze zijn eerder ook vastgesteld bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom, en leiden tot verstoring van de mitochondriën (dit zijn de energiefabriekjes in de lichaamscellen) en een grote impact op de energieproductie

- Veel van de resultaten die worden gerapporteerd na het onderzoeken van biopten (d.w.z. het nemen van stukjes weefsel) uit het maagdarmstelsel laten zien dat het virus daar aanwezig is, wat suggereert dat er in sommige patiënten sprake is van een langdurig ‘reservoir’ van het virus

- Mogelijke mechanismen voor deze neuropathologieën (=verstoringen in de zenuwen) zijn onder meer neuro-inflammatie (ontstekingsreactie van het centrale zenuwstelsel), schade aan bloedvaten door coagulopathie (verstoringen in de bloedstolling) en endotheliale disfunctie (=verstoringen aan de binnenwand van de bloedvaten), en letsel aan neuronen (zenuwen)

- Abnormale niveaus van mitochondriale proteïnen (eiwitten die voorkomen in de ‘energie-centrales’ van de lichaamscellen) maar ook SARS-CoV-2 spike en N-eiwit (ook een belangrijk eiwit van het Corona-virus) zijn aangetroffen in het centrale zenuwstelsel. Tekorten aan de stof Tetrahydrobiopterin (belangrijke biochemische stof) en oxidatieve stress (stofwisselingstoestand waarbij een schadelijke hoeveelheid ‘vrije radicalen’ wordt gevormd) worden ook bij Long Covid aangetroffen.

- Recente resultaten laten een laag gehalte aan cortisol in het bloed van Long Covid patiënten zien vergeleken met een controlegroep, tot minstens 1 jaar bij voortdurende restklachten. Normaal zou een lage cortisol (stresshormoon)-productie door de bijnieren, gecompenseerd worden door een toename van het adrenocorticotroop hormoon vanuit de hypofyse, maar daarvan was geen sprake, wat duidt op een niet goed functionerende samenwerking tussen de hypothalamus-hypofyse-bijnieren.

- Belangrijk: het is niet verwonderlijk dat ME/CVS voortkomt uit een SARS-CoV-2-infectie, aangezien 27,1% van de overlevenden van de SARS-CoV-infectie in één onderzoek voldeed aan de criteria voor de diagnose van ME/CVS 4 jaar na het begin

- Uit Long Covid-onderzoek komt mitochondriële dysfunctie naar voren (een niet goed functioneren van de energiecentrales in de lichaamscellen)

- Microstolsels die aanwezig zijn bij zowel acute COVID-19 als long COVID-19 dragen bij aan trombose en zijn een aantrekkelijk diagnostisch en therapeutisch aangrijpingspunt.

- Zowel POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) als dunnevezel-neuropathie komen vaak voor bij Long COVID

- De impact van vaccinatie op langdurige COVID-symptomen bij mensen die al langdurige COVID-symptomen hadden ontwikkeld, verschilt per patiënt, waarbij 16,7% van de patiënten een verlichting van de symptomen ervaart, 21,4% een verergering van de symptomen ervaart en de rest onveranderde symptomen ervaart

*Laatste stand van zaken (april 2023) bij exploratief onderzoek laat zien dat 64% veel positief effect ervaart, daarnaast 25% matig, 11% niet.

Voor de raakvlakken van Long Covid met sepsis:
Zie de blog-artikelen: ‘Behandeling en inzichten rond Long Covid, met aangrijpingspunten voor ernstige klachten na sepsis’ en ‘Uitputtingsgevoel na inspanning‘

Idelette Nutma, 19-1-2023

Sepsis kan een medisch incident zijn

Gepost op januari 4, 2023augustus 30, 2023 door sepsisen1

Tijdige herkenning is bij sepsis van (levens)belang
Sepsis wordt ook wel een ‘sluipmoordenaar’ genoemd. Het kan in het begin soms lijken op een (erge) griep. Ook is de ene sepsis de andere niet; de manier waarop sepsis zich presenteert kan van patiënt tot patiënt verschillen. Zelfs voor de best getrainde artsen kan het dus nog lastig zijn om zeker te weten of iemand een sepsis heeft. Bloedtesten die ondubbelzinnig aantonen: dit is met zekerheid een sepsis, zijn er helaas nog niet. Wat echter belangrijker is, is de vraag:

‘Zou het een sepsis kúnnen zijn?’
(zie ook de afbeelding van de Sepsis Trust in de UK: ‘Could it be sepsis?’)

Als een (huis)arts of zorgverlener in het ziekenhuis déze vraag altijd bij zich draagt, zal sepsis in ieder geval ‘in het vizier zijn’ en niet zomaar uitgesloten kunnen worden. Deze vraag is dan ook niet voor niets opgenomen in de Nederlandse Sepsis Richtlijn die in sept. 2022 is gepubliceerd. Hierin staat letterlijk: ‘Gebruik hierbij de signaalvraag: Kan dit een sepsis zijn?’.

Jack kreeg te maken met een medisch incident waardoor zijn vrouw kwam te overlijden aan een sepsis

Gelukkig treft het slechts een minderheid, maar iedere patiënt of naaste die het treft is er 1 teveel. Zeker als je je zorgen hebt geuit en daar niet naar geluisterd is en de afloop ook nog fataal is, is dat schrijnend en voor de nabestaanden enorm zwaar om te dragen. En het rapport van de Zorg-monitor laat zien dat verdere verbetering nodig is. Zie hier de uitspraak inzake het overlijden van Jack’s echtgenote; u vindt bij de link zowel de samenvatting als de gehele uitspraak. De huisarts waar Jack en zijn vrouw mee te maken hadden, kreeg hiervoor een waarschuwing. Jack krijgt zijn vrouw hier niet mee terug…..maar hij hoopt dat de uitspraak van de tuchtrechter anderen hiervoor mag behoeden.

Aan de vraag: ‘Zou het een sepsis kunnen zijn?’ gaat al iets vooraf en dat is het goed ‘monitoren’ van de patiënt wat betreft zijn vitale functies, hiervoor bestaan de MEWS en de NEWS score. Deze scores zijn bedoeld om de ‘vitaal bedreigde patiënt’ op tijd te herkennen. Een onderzoek van Loots (UMC Utrecht) laat zien hoe een simpel score-model de herkenning door de huisarts zou kunnen verbeteren (gepubliceerd in Medisch Contact in 26-4-2022). Dat is de eerste stap.
Soms is van een patiënt niet bekend dat hij of zij een infectie onder de leden heeft. Toch moet ook dán een sepsis niet bij voorbaat uitgesloten worden. Zeker als de patiënt minder goed reageert/verward is, een dalende bloeddruk heeft, een snelle hartslag of ademhaling heeft kunnen dit de eerste signalen van een sepsis zijn, terwijl koorts misschien nog ontbreekt. Terwijl via onderzoeken de oorzaak achterhaald zal moeten worden, zal sepsis dus ook dan nog niet uitgesloten kunnen worden. Sepsis gaat nl. gepaard met (beginnend) orgaan-falen, waarbij bij ouderen de signalen van orgaan-falen soms de ‘infectie-signalen’ vooruit gaan.

Daarbij is ook belangrijk vast te stellen: gaat de patiënt snel achteruit? Is hij/zij net geopereerd? Ook dat zijn feiten die er toe doen.

Als van de patiënt bekend is dat er sprake is van een infectie (of een sterk vermoeden daarvan) en de vitale functies een afwijkende score laten zien, zou dat al een ‘rode vlag’ moeten betekenen: sterke alertheid en groot risico op sepsis. Vervolgens is het belangrijk dat er een duidelijk protocol ligt, dat ook echt gevolgd wordt. De Surviving Sepsis Campaign (die ook in Nederland aandacht heeft gekregen) heeft een duidelijk protocol opgesteld dat bedoeld is om zo snel en effectief mogelijk te handelen wanneer er sprake is van een (dreigende) sepsis. Eén van de belangrijke aspecten bij sepsis is namelijk: snelheid. Die is doorslaggevend. Sepsis is een medische noodsituatie.

Sinds 2019 controleert de IGJ (Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd) ook op het voorkomen van sepsis. Ziekenhuizen worden geacht extra maatregelen te treffen om sepsis tijdig te herkennen en goed te behandelen. De Inspectie Gezondheid en Jeugd heeft hier indicatoren voor vastgesteld. Zie vanaf pagina 99 in dit document. Er zijn 3 categorieën indicatoren:
1) Indicator Vroegtijdig signaleringssysteem voor dreigende sepsis
2) Indicator Aanwezigheid structurele multidisciplinaire evaluatiecyclus sepsis
3) Indicator Scholing in vroegtijdige herkenning van sepsis

Toch gaat het nogal eens mis. De ‘worried sign’

We hebben het hier niet over de keren dat een patiënt ondanks tijdige behandeling op de Spoed Eisende Hulp, alsnog verslechtert. Dat komt helaas ook voor, omdat het nare en verraderlijke van sepsis is, dat de ‘waterval van reacties’ in het lichaam soms moeilijk of niet meer te keren is. Dit kan ook met onderliggende aandoeningen van de patiënt te maken hebben en met de individuele reactie van het lichaam waarbij genetische factoren ook een belangrijke rol spelen.

Echter, regelmatig bereiken Sepsis en daarna verhalen waaruit blijkt dat met de mogelijkheid van een sepsis helemaal geen rekening is gehouden en/of dat de zorgen van een patiënt of familielid niet serieus werden genomen. Dit illustreert hoe belangrijk het is dat de zgn. ‘worried sign’ echt een plek verdient in de benadering van sepsis. Als een patiënt of een naaste een ‘niet pluis-gevoel’ heeft, is dat een heel belangrijk signaal. Zie ook het artikel op de website van Nursing. Lees ook over de ‘Dutch-Early-Nurse-Worry-Indicator-Score’ (DENWIS) waarmee verpleegkundigen hun ‘niet-pluis-gevoel’ kunnen scoren, zie hier een prachtige presentatie over dit onderwerp. Daarnaast zijn blijvende goede educatie en scholing van essentieel belang.

Als een sepsis over het hoofd wordt gezien en/of protocols niet zijn gevolgd, kan er sprake zijn van een medisch incident. Het kan bijv. gebeuren dat iemand pijn heeft ontwikkeld na een ingreep, en dat die is afgedaan als ‘horend bij de nawerking van de ingreep’ waarna andere signalen onvoldoende zijn opgepakt. Het kan ook zijn dat het ongeruste gevoel van een patiënt of naaste te makkelijk is weggewoven of dat controles die regelmatig hadden moeten plaatsvinden niet zijn herhaald.

En juist bij sepsis speelt tijd een sleutelrol en kan vertraging een snelle verergering van de klachten betekenen. Het Fonds Slachtofferhulp heeft een tijd geleden een pilot uitgevoerd waarbij patiënten na een medisch incident een ‘case-manager’ toegewezen kregen. Aan dit project deden meerdere ziekenhuizen mee. Wellicht kan dit in de toekomst in alle ziekenhuizen ingevoerd gaan worden. Als sepsis-patiënt of naaste is het herstel van sepsis al een hele grote opgave op zichzelf. Het verdriet, de frustratie van schade door een calamiteit en het aankaarten daarvan kosten dan enorm veel extra energie. Een case-manager kan daarin voor een deel’ontzorgen’.

Rapport Potentieel vermijdbare sterfte in ziekenhuizen

Nadat de potentieel vermijdbare sterfte in ziekenhuizen aanvankelijk was gedaald, mede door invoering van het Veiligheids Management Systeem, bleek die in 2019 gelijk gebleven te zijn t.o.v. 2015/2016. “Extra inspanningen zijn nodig om de patiëntveiligheid in ziekenhuizen nog verder te verbeteren” aldus het onderzoeksverslag van het Nivel en Amsterdam Public Health Research Institute. Uit de vijfde meting van de Monitor Zorggerelateerde schade blijkt dat in één jaar 3,1% van de in het ziekenhuis overleden patiënten te maken heeft gekregen met potentieel vermijdbare sterfte. Dit betekent dat patiënten mede zijn overleden omdat iets in de behandeling of het zorgproces niet goed is gegaan. Zie ook de website van het Nivel, inclusief een verhelderende video over het begrip ‘zorggerelateerde schade en sterfte’ (de moeite van het kijken waard).

Het rapport is te vinden bij deze link. Uit het in maart 2022 gepubliceerde onderzoeksrapport naar Zorg gerelateerde schade 2019, door NIVEL en APH, komt naar voren dat bij de onderzochte dossiers van overleden patiënten (in de deelnemende ziekenhuizen in 2019) waarbij ‘zorg gerelateerde schade’ werd vastgesteld, in een kleine 20% van de gevallen sprake was van infectie of sepsis (zie pagina 33/34). Op pagina 60 van het rapport is een voorbeeld te vinden van een darmperforatie bij een ingreep; dit valt onder ‘potentieel vermijdbare schade waarbij medische technologie een rol speelde’. Dit is toegenomen t.o.v. de vorige meting. Wel is bijv. de screening bij kwetsbare ouderen verbeterd.

Informatie en/of ondersteuning

Zie voor andere verhalen, gebundeld door het Nivel, ook deze brochure ‘Als het misgaat’. Wilt u zich oriënteren op het wel of niet indienen van een klacht? Zie bij Zorgklacht.nl een zeer nuttige website met goede uitleg over verschillende stappen die u kunt nemen en wat daaraan vast zit; dit is waardevol om uw afwegingen goed te kunnen maken.
Voor informatie over de vraag: ‘Waar kan ik terecht met een klacht over een arts of zorginstelling?’ zie ook deze link. Hebt u behoefte aan een luisterend oor, dan kunt u ten allen tijde ook contact opnemen met Sepsis en daarna.

Sepsis-ervaring van Hans Kok: blij met nazorg, weinig restklachten, maar impact is er

Gepost op december 22, 2022januari 9, 2023 door sepsisen1

Mijn naam is Hans Kok. 6 jaar geleden heb ik een shock sepsis gehad. Ik ben daar goed van afgekomen maar wil over de aanleiding en het herstel graag mijn ervaring delen. Eerst iets over mezelf, ben 71 jaar en woon al 8 jaar samen met mijn echtgenote, permanent in Portugal. In de loop van 2023 komen wij definitief terug naar Nederland. Omdat de shock sepsis zo ingrijpend is geweest voor mij en zeker ook voor mijn vrouw en kinderen, zou graag iets voor lotgenoten willen betekenen.

6 jaar geleden waren wij met de auto onderweg van Portugal naar Nederland. De reden was de aanstaande geboorte van onze eerste kleinzoon. Kort voor Parijs kreeg ik buikpijn. Ik had net een broodje tonijn gegeten en daar gaf ik de schuld aan. Om de ochtendspits op de rondweg om Parijs te ontlopen zouden we doorrijden tot boven Parijs, daar hadden we een hotel geboekt. Dat zou onze laatste stop voor Nederland zijn.

In het hotel smaakte het eten totaal niet en de buikpijn werd erger. Vervolgens de gehele nacht overgegeven, ik kon nog geen slok water binnen houden. De buikpijn werd nog erger. Slapen lukte ons beiden niet. Om 5 uur heeft mijn echtgenote besloten dit gaat niet goed en we vertrekken nu. Zonder ontbijt zijn we vertrokken en ik ben meer dood dan levend in de auto gestapt. Overgeven ging niet meer, alles was eruit. Van de tussenstops heb ik weinig gemerkt en ik ben ook niet uit de auto geweest.

Mijn echtgenote is rechtstreeks naar de spoedeisende hulp van het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede gereden. Na wat testen dacht men dat er iets met de galblaas aan de hand was. Tijdens de ultrasound zag de radioloog dat mijn darm was bekneld. Een spoedoperatie volgde en ik voelde me een stuk beter.

Na een paar dagen ziekenhuis mocht ik naar huis. Mijn kleinzoon was inmiddels geboren. Meteen naar het ziekenhuis gereden waar mijn schoondochter en kleinzoon lagen. Geweldig om hem te zien.

Helaas voelde ik me dezelfde dag dag opnieuw niet goed. Het even aangezien en de volgende dag teruggegaan naar het ziekenhuis. Bloed geprikt, CT scan gemaakt maar niks bijzonders te zien. Dus opnieuw naar huis. En toen kwam de grote klap. Ik lag op bed en ineens was de pijn niet meer uit te houden. Gillend van de pijn riep ik om pijnstillers en ik begon gal op te geven.

Mijn echtgenote heeft direct het ziekenhuis gebeld. Ze kreeg te horen dat arts zou bellen of ik langs kon komen. De situatie was zo erg, daar kon ze niet op wachten, ik trok helemaal weg. Ze heeft me in de auto gezet en is zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp gereden. De auto pal voor de deur gezet en mij naar binnen gebracht. Het personeel was geweldig. Er werd direct actie ondernomen. Bloed afnemen lukte niet. Beste bloedprikker in het ziekenhuis werd opgeroepen, die lukte het ook niet en heeft gezegd, “dit is goed mis”. De verpleegkundige was al meteen begonnen met de eerste hulp en aankoppelen voor infuus. Ik werd direct naar de operatiekamer gebracht. Opnieuw spoedoperatie. Ik bleek een geperforeerde darm te hebben, of dit tijdens de eerste operatie is gebeurd zal altijd een vraag blijven. De darm was door littekenweefsel bekneld geraakt. Dat is ontstaan na spondylodese operatie, via mijn buik, 15 jaar geleden. Als gevolg van de perforatie waren alle ingewanden gaan ontsteken en was bloedvergiftiging ontstaan.

Na de operatie heb ik 10 dagen op de IC gelegen. Ik ben al die tijd in coma gehouden. Ik heb een vreselijk delier gehad en heb ik 5 weken in ziekenhuis gelegen. Op de IC is 24/7 toezicht maar op de afdeling niet. Op verzoek van het ziekenhuis heeft mijn echtgenote de eerste nacht dat ik op de afdeling lag naast mij in een bed geslapen om te voorkomen dat ik gekke dingen ging doen. Ik was helemaal ingebouwd. Ook toen had ik nog delier en heb de gekste dingen gezien en verteld. Gelukkig lag ik alleen op een kamer. Praten ging niet. In het ziekenhuis moest eten per telefoon besteld worden. Dit werd voor mij gedaan. Ik kwam weken niet uit mijn woorden en was doodmoe van ieder telefoontje. Vanuit bed naar de tafel op de kamer lopen was al te ver. Het duurde zeker 2 weken voordat ik met de rollator over de gang kon lopen. Ook dat is iets wat emotioneel zwaar was. Gelukkig heb ik veel liefdevolle hulp van echtgenote en personeel gehad.

De tijd dat ik op de IC heb gelegen was ik voor het grootste deel in coma.Daar weet ik dus niks van. Toen ik weer terug was uit de coma werd ik mij bewust van het geweldige werk dat de IC verpleegkundigen doen. Ze hebben mij stuk voor stuk heel liefdevol verzorgd. Mijn vrouw heeft mij verteld dat ook zij en onze zoons heel goed zijn opgevangen door de verpleegkundigen. Allevragen en angsten konden met hun gedeeld worden en zij werden altijd gerustgesteld en hun vragen werden beantwoord.

Terugkom-bezoek op de Intensive Care

Op aandringen van de behandelend chirurg heb ik gesprek gevoerd met de psycholoog, die achtte meer gesprekken niet nodig. Ook kreeg ik het aanbod om naar de IC te gaan. Ik dacht niet dat dat nodig was maar daar heb ik me in vergist. Toen ik daar kwam en de verpleegkundigen zag, kreeg ik pas in de gaten dat ik daar zo lang, zo ziek, in bed gelegen had. Ik herkende er iets van en andere dingen helemaal niet. Er was een verpleegkundige die ik vaag herkende, anderen niet. Zij vertelden mij diverse dingen die ik echt niet wist. Het voelde zo goed. Ik ben zo blij dat ik nog een keer terug was geweest. Het is een waardevolle bijdrage geweest aan mijn herstel.

Het herstel thuis

Na de periode in het ziekenhuis startte het herstel. Dat heeft 2 jaar geduurd en ging met vallen en opstaan. Na zo’n lange tijd in het ziekenhuis wilde ik gewoon naar huis. Daar werd ik teruggeworpen op mezelf en bleek dat ik nog nauwelijks iets zelfstandig kon doen. Stukje lopen is al snel te ver en je omgeving begrijpt dat helaas niet altijd. Gelukkig is er thuiszorg in Nederland. Er kwam dagelijks iemand langs om te kijken hoe het ging en voor mijn persoonlijke verzorging. Na een paar weken kon mijn echtgenote dit overnemen. Lopen en verder bewegen ging onder toezicht van de fysiotherapeut. Heel langzaam maar zeker kon ik weer een stukje lopen en later wat verder. Wij kwamen voor 4 weken naar Nederland maar het heeft 4 maanden geduurd voordat ik terug kon naar Portugal, niet met auto maar met het vliegtuig.

Een ‘life changing experience’

Terug in Portugal intensief aan herstel gewerkt, geestelijk en fysiek heeft het veel gevraagd. Het mentale herstel was heftig. Ik kan me nog altijd niet voorstellen dat ik zo snel mentaal zo ver achteruit kon gaan. En het gaat maar heel erg langzaam weer de goede kant op. Met veel rust en zoveel mogelijk buiten in de frisse lucht zijn, is het steeds beter gegaan. Dat was een lange weg die heel veel tijd heeft gekost. Emotioneel was het heel zwaar. Emoties lagen steeds op de loer. Een belangrijk punt is ook acceptatie. Dat kost ook tijd maar het is wel heel erg belangrijk. Acceptatie is nodig voor genezing, zowel fysiek als mentaal. Gelukkig heb ik nu, 6 jaar na dato, nagenoeg geen restverschijnselen. Op een druk feestje vlucht ik weg maar daar kom ik wel overheen. Ander punt, geen idee of dat komt door de geboorte van onze kleinzoon als erg belangrijk moment in ons leven, maar deze ervaring van sepsis blijft altijd terugkomen.

De werking van een SSRI bij Long Covid klachten

Gepost op november 9, 2022maart 13, 2024 door sepsisen1

Belangrijke informatie vooraf (ook voor uw arts):

Op 2 november 2023 werd het artikel “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs” gepubliceerd in Scientific Reports. U vindt de link hier.

Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen

Voor een document met nadere informatie over Doseringen en opbouw van de juiste SSRI’s (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor het Info-document met aandachtspunten, inclusief werkingsmechanismen en literatuurverwijzingen (ook voor behandelend artsen), zie hier

VAN BELANG ZIJN OOK:

(Overige) aandoeningen zoals POTS, zie het Info-document met aandachtspunten.

Ook MCAS, dat bij een deel van de Post Covid patiënten voorkomt, verdient aparte aandacht, zie over MCAS de Duitse website en de Ned. website

Allergieën en overgevoeligheden voor medicatie. Zie de info in het Document met doseringen: zeer voorzichtige dosering is van belang. Ook eerder regelmatig gebruik van XTC kan van invloed zijn op de werkaamheid/bijwerkingen van SSRI

Overige medicatie (daarover zal afgestemd moeten worden met de behandelend arts). Enige info hierover staat in het Info-document met aandachtspunten

Mogelijk vitamine D en B12 tekort Zie over vitamine B12 deze informatieve pagina (zie aldaar waar een betrouwbare lab-bepaling aan moet voldoen)

Ondersteunende supplementen, zie het Info-document met aandachtspunten op blz. 7 (zie de links hierboven)

In februari 2022 verscheen het interview met oud-neuropsychiater Carla Rus
In dit interview gaf Carla Rus uitleg over de mechanismen die bij gebruik van een SSRI Long Covid-klachten kunnen verminderen. Het verminderen van de ontsteking is o.a. gebaseerd op onderzoek naar Fluvoxamine (een SSRI) dat al eerder werd uitgevoerd bij de behandeling van COVID-19 infectie (vlak na besmetting, bij ziek worden). Daaruit kwam naar voren dat Fluvoxamine bij vroege toediening het aantal ziekenhuis-opnames kan verminderen. Zie voor verwijzingen naar meerdere artikelen de eerdere blog: ‘Behandeling en inzichten rond Long Covid‘.

Hebt u vragen over SSRI medicatie bij Long Covid? Helaas kunnen wij vanwege de enorme hoeveelheid mails, geen vragen van nieuwe patiënten meer in behandeling nemen.

Echter, we hebben alle informatie en aandachtspunten en adviezen zo gedetailleerd mogelijk gebundeld in de bovenstaande documenten.

Wanneer u al eerder contact opnam zullen we uw vragen graag nog beantwoorden.Vragen van nieuwe patiënten kunnen we helaas niet meer in behandeling nemen.

Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen

Voor een document met nadere informatie over de medicatie (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor een info-document voor behandelend artsen met uitleg en belangrijke aandachtspunten, zie hier

Een samenwerking tussen Carla Rus en Idelette Nutma van Sepsis en daarna was geboren
Carla Rus en ondergetekende deelden onze bezorgdheid over het ontbreken van mogelijkheden voor Long Covid patiënten om medicatie uit te proberen, in samenspraak met hun huisarts. Het leed onder deze patiëntengroep is enorm terwijl het onderzoek naar de mechanismen die de restklachten veroorzaken én onderzoek naar behandelingsexperimenten met medicatie, nauwelijks van de grond kwam (intussen is er gelukkig de Stichting Long Covid die zich inzet voor (meer) onderzoek). Daarop volgde, in nauwe samenspraak met Carla Rus, informatie op de website van Sepsis en daarna, inclusief een document met informatie over medicatie wat meegenomen kan worden ter bespreking met de (huis)arts, zie: Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis?-Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater‘. De restklachten na sepsis en bij Long Covid hebben heel veel met elkaar gemeen; de energievoorziening staat op een heel laag pitje, de hormonale balans en daardoor de productie van cortisol is vaak verstoord, er kunnen hoofd-en spierpijn optreden, en klachten als gevolg van overprikkeling en een verminderde geheugen- en concentratiefunctie.

Veel patiënten wisten inmiddels het interview met Carla Rus en de webpagina met info te vinden
Vele Long Covid patiënten hebben inmiddels hun vragen gesteld via de website van Sepsis en daarna. Carla Rus heeft inmiddels honderden Long Covid patiënten van advies voorzien om mee naar hun huisarts te gaan.

Resultaten tot nu toe
Een SSRI is geen wondermiddel maar een groot aantal Long Covid patiënten heeft er na het starten veel baat bij gehad. Een aantal van hen kon daarna zelfs weer gedeeltelijk het werk hervatten. Velen ervoeren dat restklachten zoals ernstige vermoeidheid, overprikkeling, ‘brainfog'(hersenmist) en spierpijn in belangrijke mate verminderden. Dit was tot nu toe het geval bij 60% á 70% van de patiënten. Bij sommigen was het effect licht, bij anderen groot tot heel sterk. Er zijn dus wel veel individuele verschillen. Daarom vragen Sepsis en daarna en Carla Rus ook om het opzetten van gedegen onderzoek naar de toepassing van SSRI-medicatie, zodat we veel meer te weten komen. Natuurlijk is het belangrijk om te weten waarom deze medicatie bij sommigen wel en bij anderen niet aanslaat; waar heeft dat mee te maken? Ook kunnen dan de bijwerkingen nog beter in kaart worden gebracht. Ook die verschillen namelijk per patiënt. Het blijkt tot nu toe wel zo te zijn dat Citalopram vaak wat minder bijwerkingen geeft maar Fluvoxamine wat sterker werkt.

Een reactie van een patiënt

“Bij deze wil ik graag even doorgeven dat ik dankzij dit platform en de adviezen van mevrouw Rus een enorme verbetering van kwaliteit van leven heb gekregen. Ik heb sinds maart 2020 post covid syndroom en na ruim twee jaar behoorlijk ziek en beperkt te zijn geweest zijn er na het starten van Citalopram weer deuren voor mij opengegaan. Ik ben weer bijna volledig aan het werk, heb m’n hobby’s weer opgepakt en kan weer voor mijn gezin zorgen. Of de klachten ooit helemaal weg gaan zou ik niet durven zeggen maar als het blijft zo als het nu is dan ben ik een gelukkig mens. Dank jullie wel daarvoor!” (aug. 2022)

Soms is een halve startdosering te overwegen
Soms, als er heftige bijwerkingen zijn, is een halve startdosering een optie. Het duurt dan wat langer voor het medicijn zijn effect krijgt maar het kan wel helpen om de bijwerkingen te verminderen. Dit kan met de huisarts besproken worden.

Recent onderzoek laat effect SSRI zien in het voorkomen van Long Covid-klachten
Een recent onderzoek van Sidky et al, getiteld: “Assessing the Effect of Selective Serotonin Reuptake Inhibitors in the Prevention of Post-Acute Sequelae of COVID-19” (in pre-print, d.w.z. dat het nog niet is beoordeeld door een expert-panel) laat zien dat SSRI-medicatie invloed heeft op de ontwikkeling van Long Covid-klachten en deze tot op zekere hoogte kan voorkomen. Meer onderzoek is nog nodig maar de bevindingen onderstrepen wel dat deze medicatie kennelijk werkingsmechanismen heeft die bij kunnen dragen aan een vermindering van de lange termijn-ziektelast a.g.v. COVID-19.

Werkingsmechanismen SSRI-medicatie, verwoord door Carla Rus
Op haar eigen website geeft Carla Rus uitvoerig uitleg over de eerder al door haar genoemde werkingsmechanismen van SSRI-medicatie, aangevuld met nieuwe informatie en links naar artikelen. Lees hier verder.

Een SSRI bij Long Covid: voorbeeld van toepassing op basis van een nieuw ontdekte werking
Het toepassen van een SSRI geschiedt op basis van een werking die voorheen ‘niet echt in beeld was’. Effecten van een SSRI kunnen zijn: ontstekingsvermindering maar ook het helpen herstellen van de zgn. HPA-as (de samenwerking tussen de hypothalamus, de hypofyse en de bijnieren) en het verbeteren van het functioneren van de stofwisseling in de spieren en het onwillekeurige zenuwstelsel, zo is de hypothese die Carla Rus op grond van haar kennis en ervaring uitdraagt. Bijzonder ter onderstreping van het herstel van de HPA-as is ook deze casus: een Long Covid patiënte onderging een bijnier-operatie waarbij de rechter bijnier werd verwijderd. De linker bijnier deed vervolgens niets meer. Na de start van een SSRI, volgens advies van Carla Rus en in afstemming met de endocrinoloog, bleek dat de linker bijnier weer was gaan werken. Dit effect zette door, en behalve betreffende patiënte, was ook de endocrinoloog blij verrast dat het steeds beter ging.

Een SSRI moet na 1 of 2 jaar ook weer voorzichtig afgebouwd worden
Van belang is dat een SSRI vooral langzaam weer afgebouwd wordt. De hersenen moeten als het ware weer getraind worden om zelf de goede afstemming te regelen met de hormoonafgifte en ook het aansturen van het onwillekeurige zenuwstelsel moet weer opgebouwd worden. Dit vraagt tijd; de hersen kunnen dit niet in 1 keer en moeten langzaam, in stappen, deze taak weer gaan oppakken. Om een goede afbouw te verzekeren kan het ook helpen om, op recept van de huisarts, aan de apotheek om afbouw-medicatie te vragen. Soms is nl. het laatste stukje het lastigst en dan kan het helpen als er niet te grote stappen hoeven te worden genomen in de afbouw van de dosering.

Een goede energiebalans bewaken blijft belangrijk
Het is goed om te waken voor de valkuil van ’te veel doen’ bij herwonnen energie. Soms gebeurt het dat patiënten te hard van stapel lopen. Ze voelen weer meer energie maar voelen nog niet hun grenzen. Het blijft dus belangrijk om te werken aan het doseren van de energie, op tijd te pauzeren en de mechanismen van ‘nog even dit’ of ‘doorgaan tot ik echt moe ben’ te vervangen door het nieuwe mechanisme van ‘op tijd stoppen’, het ‘opknippen van werkzaamheden’ en ‘niet alles hoeft in 1 keer af’. Ook het gericht aandacht besteden aan ontspanningsoefeningen, stress-reductie en het maken van andere keuzes, en vooral het mild zijn voor jezelf, zijn belangrijk. Het fysieke en het mentale gaan hier hand in hand en verdienen beide aandacht.

Overige tips die kunnen helpen
Fluimucil, verkrijgbaar bij de drogist, lijkt de ontstekingsreactie in het brein te kunnen verminderen.
De eerste dag 2 keer daags 600mg en daarna 3 keer daags. Lees van tevoren de bijsluiter en kijk even hoe je lijf (o.a. maag en darmen) reageren.
Tijdens of na het eten innemen. Het kan tegen overprikkeling werken en is een sterke anti-oxidant (via glutathion) maar voor sommigen helpt het ook om hartkloppingen en/of hoofdpijn te verminderen, zo is gebleken bij sommige LC patiënten. Fluimucil wordt ook wel NAC genoemd (iets andere variant, dit is de voedings-supplement-vorm), dit is: N-Acetyl-L-Cysteïne. Dosering in dat geval: ook 3 x 600 mg. Je kunt het online ook bestellen. Maar Fluimucil kan ook (zelfde basis-stof), 600 mg. Als de klachten minder worden en/of de Fluimucil of NAC een paar weken tot maanden 3 x daags is gebruikt, probeer dan af te bouwen naar 2x daags. 2 x daags kan deze stof langere tijd gebruikt worden. Nemen de klachten nog verder af, bouw dan af naar 1 x daags (in deze dosering kan het als supplement worden voortgezet). Zie voor goede achtergrondinformatie ook bij orthokennis.

Soms zijn mensen met Long Covid gevoelig voor histamine en kan een histamine-arm dieet de klachten doen verminderen. Ook een anti-histaminicum is dan te overwegen (bespreek dit met de huisarts).

Verder nog:
‘Binaural beats’ zijn geluiden op verschillende golflengten die je helpen ontspannen.
Zie als voorbeeld: https://meditationmoments.nl/binaural-beats/. Ook Yoga Nidra helpt sommigen erg goed (echt hele rustige vorm van Yoga).
Voor sommigen werkt osteopathie ook ter verlichting van overprikkelings-klachten.
Ook is het nuttig om het vitamine D en vitamine B12 gehalte te laten checken; als dit te laag is, kan dat meespelen bij sommige van de Long Covid-klachten. Ook extra vitamine C is van waarde om de weerstand te ondersteunen.

nov. ’22 Idelette Nutma

Zie ook de blogs van 2023:

4 maart 2023

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is

19 januari 2023

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

Cookie	Duur	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.

De CMSM website eind zomer ’23 in de lucht!

Refeeding Syndroom bij sepsis

Ethische afwegingen bij sepsis-behandeling

Lange termijn gevolgen van sepsis

Een belangrijk citaat uit het artikel:

Sepsis-associated Delirium

Complexe mechanismen, mét aanknopingspunten voor behandeling

Aandacht in de Volkskrant voor SSRI-medicatie bij Long Covid en uitleg van Carla Rus over de 6 mechanismen

Gestoorde HPA-as

Hersenstam en ACC

Tekort aan serotonine

Sigma1-receptor

Stollingstijd

Overprikkeling

De verstoorde mechanismen na sepsis

Zie ook onderstaande blogs met info en aandachtspunten voor (huis)artsen

Optimalisatie van de circulatie bij sepsis

Het diafragma bij sepsis

Positieve en negatieve effecten van vaccinatie, ook van belang voor sepsis-patiënten

Hilda hield restklachten over, direct na vaccinatie

In januari 2023 verscheen een overzichtsartikel betreffende Long Covid

Jack kreeg te maken met een medisch incident waardoor zijn vrouw kwam te overlijden aan een sepsis

Toch gaat het nogal eens mis. De ‘worried sign’

Rapport Potentieel vermijdbare sterfte in ziekenhuizen

Informatie en/of ondersteuning

Terugkom-bezoek op de Intensive Care

Het herstel thuis

Een ‘life changing experience’

Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen

Hebt u vragen over SSRI medicatie bij Long Covid? Helaas kunnen wij vanwege de enorme hoeveelheid mails, geen vragen van nieuwe patiënten meer in behandeling nemen.

Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen

Agenda/news: