Het ervaringsverhaal van Gertjan, de stille impact van het Post Sepsis Syndroom

Gertjan maakte in 2019 een sepsis door a.g.v. een oorontsteking. Hij lag niet op de Intensive Care maar ervaart tot op heden veel restklachten. Hieronder vertelt hij openhartig zijn verhaal. Het is een verhaal van de impact die de sepsis op zijn hele lijf en leven heeft. Heel treffend laat Gertjan zien hoe groot de ontregeling kan zijn; het brein, het immuunsysteem en het zenuwstelsel hebben onder de sepsis te lijden gehad. De ontregeling in het brein vertaalt zich in neuro-cognitieve klachten (moeite met concentratie, aandacht vasthouden en verdelen, geheugen, overprikkeling) en angsten. De ontregeling van het immuunsysteem vertaalt zich in een hoge mate van infectie-gevoeligheid en terugkerende oor-ontstekingen. Daarnaast heeft Gertjan te maken met ‘haperingen’ in de coördinatie, een voortdurende piep in zijn oor en pijn aan één kant van zijn hoofd. Desondanks blijft hij zoeken naar wat wél kan en wil hij graag bijdragen aan meer bewustwording rond sepsis.

 

Dankzij ingrijpen echtgenoot met de ambulance naar het ziekenhuis

Het is 13 juni 2019 en mijn wekker gaat om 6:00 om naar mijn werk te gaan in het ziekenhuis waar ik werk in de technische dienst.

Maar tijdens het opstaan gaat het niet goed: zware armen en benen en alles draaide. Uit mijn linker oor kwam allemaal troep, ik was warm en rilde helemaal. Later toch geprobeerd in de kleren te komen en na enige tijd is dit ook gelukt en was dood moe en ben weer in bed gaan liggen. Mijn vrouw kwam eerder thuis van haar werk in verband met bezorgdheid om mij. Toen heeft zij de huisarts gebeld en die vond dat ik maar een griepje had. Mijn vrouw heeft toen de huisartsenpost gebeld en die kwamen kijken en die zagen dat het niet goed ging en riepen de ambulance op om mij naar het ziekenhuis te brengen (hiervan heb ik niks mee gekregen). In het ziekenhuis allemaal bloed afgenomen en dergelijke en gelijk aan het infuus. Avonds om 22:00 kwam ik bij en na 6 dagen ziekenhuis weer thuis.

 

 

Restklachten

 

Fysieke klachten en mentale impact

Ik loop nog dagelijks tegen problemen aan. Als ik mijn concentratie moet bewaren bij lange vergaderingen of administratief werk dan krijg ik pijn in mijn rechterhoofd gedeelte. Soms kan ik mij slecht oriënteren waar ik ben. Ook heb ik last van snel dingen vergeten; moet nu elke dag zaken opschrijven op een klad briefje. Ik loop nog steeds vanaf dat ik bijgekomen ben met een hoge piep in mijn hoofd, die variërend is naarmate ik mij drukker maak door opwinding of toch de concentratie erbij probeer te houden bij een storing. Verder slaap ik ook slecht, ben snel wakker wat ik vroeger niet had.

Sinds ik door een oor-ontsteking een sepsis gekregen heb, ga ik geregeld naar de kno arts bij mij in het ziekenhuis en heb nu ook 2 keer al een behoorlijke oorontsteking gehad waarvan ik nu alweer herstellende ben en die alleen op te lossen is met een prop antibiotica zodat er 24/7 medicatie in het oor komt. Daarnaast reageert het lichaam anders op eten/voeding.

 

Ook ondervind ik tijdens een gesprek dat ik niet op de woorden kom die je gewoon dagelijks gebruikt en zins-opbouwen kloppen dan ook niet helemaal, laat staan de problemen bij het bewegen; dat gaat ook niet altijd even super. Bijvoorbeeld dat je moet nadenken hoe je moet lopen,  sleep wel eens een voet over de grond of verstap mij snel, maar ook moeten nadenken over iets vastpakken of briefschrijven op een toetsenbord. 

Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg;  bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt.

 

Na de sepsis ben ik veel afgevallen en in de tussen tijd weer terug geweest op de spoedeisende hulp omdat het weer niet goed ging. Eenmaal een paar maanden thuis, gesprekken gehad met de werkgever. Eindelijk weer op therapie basis aan het werken gegaan maar toen kwamen de angsten: even met je hoofd boven het systeemplafond om een kabeltje te trekken net als voor dat ik ziek was, ik durfde het gewoon niet. De patiënten-gang op voor een storing durfde ik ook niet meer. Door dat we een storing aan de luchtbehandeling hadden moesten we binnendoor het dak op. Gevolg: complete paniek in mijn hoofd. Allemaal heel vreemd voor mij want dat deed ik vroeger ook. Ik had nooit last van hoogtevrees of claustrofobie in kleine ruimtes en storingen oplossen was altijd leuk om te doen. Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg;  bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt. Nu ben ik al weer wat jaartjes volledig aan het werk maar de dagelijkse gevolgen zijn er nog steeds.

 

Een ander mens

Ik kreeg van mijn vrouw en kinderen te horen dat ik een hele andere persoon ben geworden door de sepsis: snel prikkelbaar. Buitenstaanders zien niets aan jou en denken dat je de oude weer bent, is best wel moeilijk om te accepteren. Op mijn werk zei ik in het begin toen ik terug kwam na de ziektewet van 1,5 jaar dat ik een 2.0 versie ben van de oude Gertjan Bergman. Gelukkig pakten mijn collega’s het goed op en na veel informatie over sepsis ook een klein beetje begrip van hoe ik mij voelde en ook nu nog voel. Tijdens het schrijven van deze tekst, merk ik zelf dat het vermoeiend is om door te schrijven en de emotie komt dan ook toekijken omdat het best moeilijk is om als Sepsis overlever te leven en om te gaan met de overgebleven klachten die je waarschijnlijk blijft houden want er is nog zo weinig bekend over sepsis en de gevolgen. Iedereen in mijn familie denkt dat het wel weer over gaat en ik moet maar een goede arts opzoeken en mij maar goed laten onderzoeken want ja alles kan beter worden TOCH!!!

Nu we een aantal jaren verder zijn en mee draaien in de maatschappij merk ik steeds hoe moeilijk het is dat je niet alles meer kunt maar de wil is dan vaak hoger dan wat mijn lichaam kan.

 

Groetjes Gertjan Bergman 47 jaar

 

Voor uitleg over het Post Sepsis Syndroom, en handreikingen: zie dit artikel

Voor andere ervaringsverhalen, zie deze pagina

Voor lotgenotencontact, zie deze pagina

Voor vragen en/of ondersteuning kunt u terecht bij Sepsis en daarna

Zie ook het filmpje op SepsisNet waarin Gertjan aan het woord komt.

november 27, 2024
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, angst, coördinatieproblemen, herinfecties, hoofdpijn, immuunsysteem, neurocognitieve klachten, oorsuizen, pijn, Post sepsis syndroom, tinnitus
3 Reacties

SSRI als behandeloptie in expertise-centra bij verlichting Long Covid klachten

SSRI medicatie, een bepaald type anti-depressivum, wordt inmiddels al een paar jaar off-label gebruikt ter verlichting van Long Covid-klachten. In dit geval gaat het niet om de indicatie depressie of angst-stoornis. Oud-neur0psychiater Carla Rus heeft aan honderden LC-patiënten vanaf 2021 advies over deze medicatie gegeven. Met deze informatie konden deze patiënten weer naar hun behandelend (huis)arts of specialist gaan. Het idee om SSRI medicatie bij Long Covid patiënten in te zetten kwam tot stand op basis van de reeds beschikbare literatuur over de werking van SSRI’s en op grond van diverse hypotheses van Carla Rus over de diverse werkingsmechanismen. Zie de publicatie in Nature Scientific Reports in november 2023.

 

Een anti-depressivum klinkt altijd nogal heftig en in dit geval had deze medicatie niet bepaald de wind mee omdat de klachten van Long Covid patiënten veel te lang zijn gepsychologiseerd. Begrijpelijk dus ook wel dat er grote argwaan was toen Carla Rus met deze ideeën kwam. Het tegenovergestelde is echter waar; Carla Rus is zelf juist één van de eersten die aangaf dat Long Covid een biomedische aandoening en een multi-systeemaandoening is. Blijft het feit dat een anti-depressivum nogal ‘zwaar’ klinkt en dat sommigen er sterke bijwerkingen van kunnen krijgen of moeite hebben met afbouwen. Belangrijk is hierbij op te merken dat Carla Rus, hierin al een paar jaar gesteund door Idelette Nutma, al haar ervaring en de terugkoppeling van patiënten heeft samengevat in een document. Daarin staat alles beschreven: zowel de typen SSRI’s, als de doseringen, de vermoede werkingsmechanismen, de mogelijke bijwerkingen, op-en afbouw, eventueel switchen, ondersteunende voedingssupplementen en ondersteunende literatuur. Bovendien is er de laatste tijd veel meer aandacht gekomen voor zogenaamde afbouw-medicatie in de vorm van ’taperingstrips’, een hele goede ontwikkeling. Zie het document met aandachtspunten en het kortere document met doseringen en voor belangrijke aandachtspunten in één oogopslag: deze pagina. Eerder bleek bij ME/CVS patiënten SSRI medicatie minder goed aan te slaan dan bij Long Covid patiënten. Ook reageert eerstgenoemde groep soms met heftiger reacties op de medicatie. Er zal nog veel duidelijk moeten worden over de karakteristieken van patiënten en de specifieke patiëntengroepen bij wie de SSRI medicatie wel of juist niet goed aanslaat. Er loopt momenteel een onderzoeksaanvraag in Nederland om de toepassing van Fluvoxamine te onderzoeken. 

 

De harde realiteit maakt SSRI tot een belangrijke optie 

De harde realiteit is echter dat we helaas niet in een luxe-positie zitten;  er is geen scala aan behandel-opties en patiënten zien uit naar mogelijkheden om in ieder geval hun kwaliteit van leven wat te kunnen verbeteren. Bij de één doet een SSRI de klachten van brainfog, overprikkeling en, in mindere mate, vermoeidheid en hartkloppingen verminderen, bij de ander niet, dat wisselt dus. Maar voor degenen voor wie het wél redelijk tot goed werkt, betekent dit een aanmerkelijk verschil in kwaliteit van leven: voor sommigen betekent het dat de wereld weer wat groter wordt: dat ze weer een spelletje kunnen doen met hun kinderen of normaal een boek lezen, voor de ander zelfs weer een paar uur of meer kunnen werken of van bed af weer mobiel worden.

 

De Post Covid expertisecentra kunnen SSRI gaan toepassen

Met gebruikmaking van de genoemde documenten kunnen de Post Covid expertisecentra de SSRI medicatie gaan inzetten en goed monitoren. Dan kan er veel nieuwe waardevolle informatie worden verkregen. Belangrijk is dat de patiënt zoveel mogelijk regie heeft over zijn/haar kwaliteit van leven en ook over de afwegingen rond voor- en nadelen van de medicatie. Uiteraard is goede informatie-voorziening daarbij van groot belang. Daarom is alles zoveel mogelijk beschreven in de genoemde documenten. Als de aandachtspunten in de documenten worden nageleefd kunnen bijwerkingen geminimaliseerd worden.

 

SSRI is meer dan een ‘stop-lap’, zie de documenten met uitleg

SSRI medicatie heeft meerdere werkingsmechanismen waaronder het verminderen van de ontstekingsreactie, het meer in balans brengen van de HPA-as en nog andere werkingen (op basis van literatuur, alles wat al over SSRI medicatie bekend was en onderzoek tot nu toe). Voor de onderbouwing, zie deze pagina  Het is niet zomaar een middel dat ‘dempt’, het grijpt op meerdere systemen aan waardoor het effect heeft. Het brein en de interactie daarvan met het immuunsysteem en de rest van het zenuwstelsel, blijken op allerlei manieren een belangrijke rol te spelen bij Long Covid.  Voor alle documenten (inclusief andere belangrijke beelden zoals MCAS, vitamine B12 tekort, etc.), zie deze pagina. Helaas bieden deze werkingsmechanismen geen garantie vooraf hoe de SSRI medicatie uitpakt bij een individuele patiënt. Als een patiënt bijv. bepaalde enzymen mist die de SSRI medicatie normaliter afbreken, kan de medicatie gaan stapelen. Daarom moet altijd voorzichtig, in kleine stapjes worden opgebouwd en goede follow-up worden gepleegd, zodat tijdig bijgestuurd kan worden. Ook is het afbouwen in kleine stapjes van belang om de afbouw zo goed mogelijk en met zo min mogelijk klachten te laten verlopen (dit heet ’tapering’). Waardevolle informatie hierover is ook te vinden op de website www.taperingstrip.nl

 

Als er verbetering is, waar bestaat die dan zoal uit?

In dit document staan vele reacties te lezen van patiënten bij wie de SSRI positief effect sorteerde. Sommige patiënten zijn inmiddels ook weer afgebouwd. Natuurlijk blijven herinfecties altijd een risico en weten we nog niet precies hoe het effect er na herinfectie uitziet. Maar dit document geeft een mooie inkijk hoe velen toch aanzienlijke verbetering van levenskwaliteit hebben ervaren. 

 

Interview Carla Rus met Omroep Zeeland

Zie het artikel van 2 nov. 2023

 

Voor alle info

Zie voor alle uitgebreide informatie:

          (zie hieronder het tryptofaan-systeem en de ‘kynurenine pathway’, het immuunsysteem en het neurostransmitter-systeem zijn intensief met elkaar verbonden)

23-10-2024 Idelette Nutma

 

oktober 23, 2024
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, brainfog, Corona, hartkloppingen, Long-COVID, overprikkeling, palpitaties, Post Covid Expertisecentra, postcovid, SSRI, SSRI medicatie
2 Reacties

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 5)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Revalidatie met indicatie Post Intensive Care Syndroom

Bij de vorige blog ben ik geëindigd bij de arts in Heliomare die een behandelplan voor me had. Ik werd intern opgenomen in het revalidatie centrum Heliomare op de afdeling: Niet aangeboren hersenletsel (NAH). Ik werd daar behandeld op de diagnose: Post IC-Syndroom. Ik zou eigenlijk intern worden opgenomen voor 4-6 weken, uiteindelijk ben ik voor ruim 10 weken opgenomen. De eerste dagen in het revalidatiecentrum vond ik lastig en het gaf me een eenzaam gevoel. Ik zat namelijk met alleen maar oudere mensen waarvan sommige al verder waren dan ik. Na een paar dagen merkte ik dat ik het steeds fijner begon te vinden om te kunnen ‘sparren’ met andere revalidanten, en maakte de leeftijd me ook niet meer uit. Je had namelijk een woonkamer waar je met ongeveer 12 revalidanten ontbijt en lunch at, dus je kon elkaar goed leren kennen en iedereen had zijn/haar eigen verhaal.

 

Prikkelarme omgeving en multidisciplinaire aanpak

Verder heb ik deze klinische tijd als heel fijn ervaren. Ik merkte dat het hielp om een beetje afgesloten te zijn van de buitenwereld en alle mensen om mij heen die ‘doorgaan’ met hun leven. Ik moest mij hier volledig om mijzelf en mijn herstel richten, en elke behandelaar ook. Ik had verschillende therapieën op verschillende vlakken. Fysiek kreeg ik fysiotherapie, hydrotherapie in het water, fitness, en zelfstandig oefenen. Voor het cognitieve vlak kreeg ik ergotherapie, pedagogiek, activiteitenbegeleiding. En dan had ik op het mentale/sociale gedeelte nog een psycholoog, geestelijke begeleiding en maatschappelijk werk. En daarnaast nog een diëtiste. Het fijne hiervan was ook dat er door de behandelaren onderling super goed gecommuniceerd werd, dus het was een hele samenwerking op alle vlakken. Alles werd ook gedeeld in mijn dossier na een therapie, dus als ik dan bij de volgende kwam hoefde ik het niet te herhalen.

 

 

Post Exertionele Malaise (PEM) en POTS (verstoring van het autonome zenuwstelsel)

 

Deze ontregelingen komen met name voor bij Post Acute Infectieuze Syndromen zoals ook het Post Sepsis Syndroom (brein, zenuwstelsel maar ook andere lichaamssystemen zijn vaak sterk ontregeld a.g.v. de overmatige immuunreactie, neuroinflammatie, etc.)

 

Mijn klachten hadden ook veel overeenkomsten met POTS en PEM. (Zie link onderaan over Pots en PEM). Zo vloog mijn hartslag uit het niets omhoog, bleef ik erg vermoeid en had ik na iedere inspanning een lange hersteltijd nodig. Ook bij mijn tussentijdse fietstest was geen vooruitgang in mijn conditie zichtbaar in vergelijking met de eerste keer, ik bleef op de score zeer slecht. Ik heb daarover advies ingewonnen bij Sepsis en daarna waarna we dit ook in een gesprek hebben besproken met de revalidatie arts. Hij vertelde dat al deze aandoeningen veel overeenkomsten met elkaar hebben. Dus dat namen ze zeker mee in hun afweging van mijn behandelplan. Het was fijn dat we onze onzekerheden konden bespreken en de arts op de hoogte was van de verschillende aandoeningen. Dat gaf mij de ruimte om dit verder los te laten en over te geven aan de behandeling. Vrijdag na mijn laatste therapie mocht ik altijd naar huis, en zondagavond weer terug. Ook in het weekend kreeg ik bepaalde taakjes mee om thuis uit te voeren. Het was voor mij steeds wennen om in het weekend thuis te zijn, ik begon Heliomare als zo’n vertrouwde plek te voelen dat ik eigenlijk niet meer weg wilde ondanks hoe zwaar het traject was.

 

Angsten

Rond week 5 is er een Psychiater bijgekomen, omdat we merkten dat vooral de angsten wel heel hoog zaten. Ik begon toen ook vrij snel met een SSRI antidepressivum (Sertraline). Ik ervaarde veel klachten aan het begin met opbouwen, waardoor we weer een stukje afbouwden en toen een week later weer probeerden op te bouwen. Ik ben in dit proces ook een paar kilo afgevallen omdat ik in de kliniek vaak de misselijkheid triggerde, waardoor ik het lastig vond om goed te blijven eten. Hierbij heeft de diëtist goed geholpen met bepaalde trucjes, zoals vifit drankjes met alle voedingsstoffen erin. Na 10 lastige maar ook fijne weken, was het tijd voor mijn ontslag in de kliniek. Ik kreeg wel een poliklinisch traject van 15 weken aangeboden, daar vertel ik in de volgende blog meer over.

https://www.sepsis-en-daarna.nl/tag/chronisch-vermoeidheidssyndroom/

 

19-10-2024 Tess Willemse

 

Zie voor uitleg over overlappingen tussen Post Intensive Care Syndroom en Post Sepsis Syndroom (het laatste kan dus ook optreden bij niet-IC-patiënten):

‘Understanding Post Sepsis Syndrome: how can clinicians help?’

Voor Nederlandse uitleg, zie deze pagina: ‘Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Voor aanvullende informatie over het Post Sepsis Syndroom, de klachten en mogelijke verlichting daarvan, zie deze pagina: ‘Post Sepsis Syndroom

 

Voor de eerdere blogs van Tess:

Zie haar blog deel 1

Zie haar blog deel 2

Zie haar blog deel 3

Zie haar blog deel 4

oktober 19, 2024
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, fysiotherapie, multidisciplinari, orthostatische intolerantie, PEM, PICS, Post IC-syndroom, Post sepsis syndroom, POTS, revalidatie
Laat een reactie achter

Global Sepsis Agenda gelanceerd, én Europese patiënten ‘call to action’ gepubliceerd in The Lancet

Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen te melden. Niet altijd gaat het zo snel als we zouden willen maar er wordt flink aan de weg getimmerd, zowel in Europees verband als qua wereldwijde strategie om sepsis beter te herkennen en bestrijden en sepsis-patiënten en hun families beter te ondersteunen in hun noden.

 

Op 10 september werd de Global Sepsis Agenda gepresenteerd

De presentatie vond plaats bij de Bundestag in Berlijn, in het Duitse parlement.

De ‘2030 Global Agenda for Sepsis’ is de eerste wereldwijde strategie die is ontwikkeld onder leiding van de Global Sepsis Alliance, met de betrokkenheid van 70 partner- en lidorganisaties van GSA en Regionale Sepsis Alliances in Afrika, Azië-Pacific, het Caribisch gebied, het oostelijke Middellandse Zeegebied, Europa, Latijns-Amerika en Noord-Amerika.

Deze historische gebeurtenis werd geleid door de voorzitter van de Global Health Sub-Committee in de Duitse Bundestag. Het werd gehouden in samenwerking met de UNITE Parliamentarians Network for Global Health, the Virchow Foundation, and Sepsis Stiftung. Zie de video op deze pagina. De hele ‘2030 Global Sepsis Agenda’ is hier te lezen.

 

Maar er is nog meer! Europese patiëntenorganisaties bundelen hun krachten! Resultaat: publicatie in The Lancet

Op de bijeenkomst ‘Sepsis Stronger Together’, waarbij Sepsis Patiënten(organisaties) uit heel Europa in Parijs samenkwamen, op 9 sept. 2024, werd een belangrijke oproep gedaan tot Europese actie om sepsis tot een prioriteit te maken. Sterker nog: om tot een Europees Sepsis Plan te komen, genaamd: de ‘Paris Declaration’. Deze oproep resulteerde zelfs in een publicatie in The Lancet, een vooraanstaand vakblad. Zie het artikel.

Belangrijke punten: 1. Vroegtijdige opsporing en behandeling 2. Uitgebreide informatie voor patiënten 3. Juiste documentatie en registratie 4. Ontwikkeling van een klinisch pad voor sepsis 5. Nationale campagnes door Volksgezondheid 6. Educatieve programma’s 7. Universele toegang tot sepsis-behandeling 8. Investeringen in sepsis-onderzoek. Lees een mooie Nederlandse samenvatting in het persbericht.

 

09-10-2024, Idelette Nutma

 

 

oktober 9, 2024
sepsisen1
Diagnose, familie, Gevolgen, Global Sepsis Agenda, Global Sepsis Alliance, nationale voorlichtingscampagne, nazorg, patient advocacy, registratie, revalidatie, stem van de patiënt, The Lancet, vroegherkenning, World Sepsis Day
Laat een reactie achter

Openhartige en steunende video over Post Covid en rouw

In deze indrukwekkende video vertelt Gerben van Dijk, zelf levend met Post Covid, wat hij allemaal ervaart, wat de veranderingen in zijn leven teweeg brengen en hoe hij hiermee omgaat. Hij is eerlijk over de aspecten van rouw en spreekt daarnaast over ‘Hoop en jezelf weer vinden | Omgaan met verlies & hervinden van balans’. Omdat hij praat vanuit zijn eigen ervaring komt hij heel dichtbij maar weet hij toch ook boven zichzelf uit te stijgen en anderen een hart onder de riem te steken en ook nog tips aan te reiken. Een waardevol document dat velen herkenning en ook houvast kan bieden. 

Dank je Gerben. De video mocht met zijn toestemming hier geplaatst worden, en komt van zijn website: https://gerbengvandijk.nl.

Graag steun ik Gerbens inzet om deze waardevolle video voor zoveel mogelijk Post Covid patiënten toegankelijk te maken. Ook voor andere PAIS-patiënten kan het veel bieden.

 

 

 

 

 

september 26, 2024
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, postcovid; longcovid; rouw; balans; zelfbeeld; pots; pem; pais; post acute infectieuze syndromen
Laat een reactie achter

Het Post Sepsis Syndroom

Sepsis is een ingrijpend ziektebeeld en is in alle gevallen levensbedreigend; zonder medisch ingrijpen kom je als patiënt te overlijden. Volgens nieuwe berekeningen zoals gepubliceerd in het artikel Societal Costs in the Netherlands (door een team uit het UMCG), op 22 januari 2024, worden zo’n 60.000 mensen per jaar in Nederland getroffen door sepsis. Een deel van deze patiënten ligt op de Intensive Care maar velen worden voor sepsis op de gewone afdeling behandeld. Het genoemde aantal is een schatting, ook al is die zorgvuldig berekend. Omdat er echter geen registratie plaats vindt van sepsis, weten we het dus niet helemaal precies, maar duidelijk is wel dat het eerder geschatte aantal van 35.000 patiënten met sepsis/jaar in Nederland inmiddels geheel verouderd is. Ook moet dringend het beeld bijgesteld worden dat sepsis ‘alleen’ een acuut ziektebeeld is.

 

Sepsis als grote ontregelaar, het Post Sepsis Syndroom

In onderstaand blog-artikel wordt nader uitgelegd wat het Post Sepsis Syndroom is en worden ook handreikingen gedaan die behulpzaam kunnen zijn bij het verlichten van klachten.

Sepsis is een multi-systeem-aandoening, het heeft effect op vele systemen in het lichaam. Die effecten zijn niet voor elke patiënt hetzelfde maar hebben vaak een dusdanige impact dat het herstel A) langdurig is en/of B) voor meer dan de helft van de patiënten resulteert in meerdere restklachten en/of functieverlies: het post sepsis syndroom genoemd.  Echter, er is (nog steeds) een hardnekkig gebrek aan kennis onder publiek en professionals rond het Post Sepsis Syndroom terwijl hier inmiddels al veel literatuur over is verschenen.

 

Zie o.a. het onderzoek van Fleischmann-Struzek in JAMA (nov. ’21) waaruit naar voren kwam dat 75% van de patiënten, zowel van de sepsis-patiënten die op de IC als die niet op de IC  lagen, nieuwe klachten ervaart op fysiek, neurocognitief en/of mentaal gebied. Het is dan ook nodig dat deze info verder verspreid wordt. Lees het hele artikel: ‘Epidemiology and Costs of Postsepsis Morbidity, Nursing Care Dependency, and Mortality in Germany, 2013 to 2017

 

Belangrijk is dat artsen en andere gezondheidsprofessionals weet hebben van de complexiteit van het ziektebeeld en dat de impact zich kan doen gelden op meerdere terreinen. Zie onderstaande afbeelding. Bron: het artikel ‘Understanding Post-Sepsis Syndrome: How Can Clinicians Help?‘ (zie hier voor een Ned. samenvatting) gepubliceerd op 29 september 2023 in het Journal of Infection and Drug resistance. Op onderstaande afbeelding staan veel aspecten van de ontregeling en impact benoemd maar nóg niet alle. Ook de hormonale aansturing, de darmflora en het functioneren van het autonome zenuwstelsel kunnen verstoord zijn. Laatstgenoemde kan resulteren in Orthostatische Intolerantie, waar POTS een voorbeeld van is (zie onder verder uitgelegd). Hieronder lichten we een aantal van de aspecten van het Post Sepsis Syndroom verder toe.

 

Belangrijk om 2 dingen vooraf op te merken. Ten eerste dat de mentale impact (die zeker ook valt onder het Post Sepsis Syndroom) ook aandacht verdient maar dat dit artikel alleen ingaat op de fysieke verstoringen (die zeker ook mentale effecten hebben, denk alleen al aan het brein). Ten tweede dat in dit artikel vooral de ‘ontregeling’ wordt toegelicht; we behandelen hier dus niet de orgaan- of weefselschade die in de acute fase van sepsis soms kan optreden. Dit kan bijv. tot hartfalen, nierfunctie-problemen of hersenletsel leiden en soms amputaties noodzakelijk maken. Dit hangt erg af van de ernst van het verloop en hoe de patiënt reageert op de behandeling. Soms kan zenuwschade leiden tot uitval- of coördinatieproblemen of problemen met het zicht.

 

Het immuunsysteem

Sepsis zelf ontstaat als gevolg van een ontspoorde reactie van het immuunsysteem. Een deel van de patiënten die een sepsis doormaakten (een minderheid gelukkig) blijkt gevoelig voor een herhaling van infectie en soms ook sepsis. Het consequent innemen van een hogere dosering vitamine C (2 x daags 1 gram) is zeker in het begin van het herstel belangrijk omdat vitamine C een zeer belangrijke functie heeft bij de bestrijding van infecties en omdat het lichaam nog lange tijd in een toestand van ‘oxidatieve stress’ verkeert. Dat komt door de ontstekingsreactie die op een ‘laag pitje’ doorgaat ook al is er geen bacterie mee aanwezig. Oxidatieve stress vindt plaats wanneer de balans tussen vrije radicalen en antioxidanten in je lichaam verstoord raakt. Vitamine C kan helpen deze balans weer zo goed als mogelijk te herstellen.

 

Sowieso wordt in de ESPEN guideline geadviseerd om bij chronische ziekten zoals hartfalen, COPD, etc. al 500 mg vitamine C/dag te nemen als basis. Maar na kritieke ziekte en zoals gezegd bij de nog voortdurende ontregeling van de immuunreactie/’low grade-inflammation’ (bij het Post Sepsis Syndroom) is deze dosering vitamine C zéker ook aan te raden (bij een slechte nierfunctie, bij ijzerstapelingsziekte, bestraling of chemokuur, wel overleggen met de behandelend arts), zie het artikel ‘Optimal Nutritional Status for a well-functioning Immune system is an important factor to protect against Viral Infections‘. Door verhoogde stress is het verbruik van vitamine C sowieso al groter, daar komt de voortsudderende ontstekingsreactie (zonder dat er nog bacteriën aanwezig zijn) nog bij. Als je ziek bent (door bijv. griep), zo raden de experts in dit artikel aan, is het goed om in ieder geval 1 a 2 gram vitamine C/dag, verspreid over de dag in te nemen.

 

De orthomoleculaire geneeskunde adviseert bij ziekte zelfs hoger (bijv. griep of een andere infectie): die raadt aan dan met tussenpozen van 3 uur vitamine c in te nemen (denk aan 500-1000 mg/keer). Bij een beginnende verkoudheid zelfs om het uur. Bij ziekte geven zij aan dat de therapeutische dosering tot 8000 mg mag bedragen, in totaal, verspreid over de dag. Zie deze uitleg op de website van Orthokennis. Let wel: daar staat ook wanneer je voorzichtig moet zijn met vitamine C (bij welke aandoeningen, etc.). In principe is vitamine C zeer veilig (een teveel plas je uit) maar als je er darmklachten van krijgt, is het belangrijk om te minderen. 

 

Omega 3 vetzuren (250 mg/dag) zijn belangrijk voor een goede ondersteuning van het immuunsysteem en het helpen verminderen van ontstekingsreacties.Omega 3 vetzuren (250 mg/dag) zijn belangrijk voor een goede ondersteuning van het immuunsysteem en het helpen verminderen van ontstekingsreacties.

 

Bij terugkerende urineweginfecties kan het natuurlijke middel D-Mannose uitkomst bieden. Dit is een natuurlijke suiker (ook geen probleem voor diabeten) waar met name de E-Coli bacterie in de blaas omheen klontert waardoor die makkelijker wordt uitgeplast.  In combinatie met vitamine C, zie hierboven, kan dit vaak de infectiegevoeligheid verminderen.

 

Het brein

De relatie tussen sepsis en neurcognitieve klachten is in onderzoek al aangetoond. Het vaststellen van de precieze werkingsmechanismen zal nog meer onderzoek vergen maar belangrijke factoren zijn al bekend. Hieronder vallen: verstoring van de bloed hersen barrière (=een soort beschermende grens tussen het bloed en de hersenen), neuroinflammatie (=ontstekingsreactie in het brein), verstoring van neurotransmitters (boodschapperstoffen in het brein) en verlies van zenuwcellen. Dit staat beschreven in het artikel ‘Current Understanding of Long-Term Cognitive Impairment After Sepsis‘ gepubliceerd in Frontiers in Immunology, in mei 2022.

 

Deze verstoringen dragen eraan bij dat brein-functies bij sommige patiënten na sepsis verminderd zijn. De ontstekingsreactie bevindt zich op micro-niveau en is daardoor meestal niet zichtbaar op een MRI. Intensivist/neuroloog Farid Abdo legde dit in een webinar uit op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2021 (zie ook vooral zijn antwoord op de vraag aan het einde, vanaf 29 min. 14). Ook gaat hij in op de verstoring van hersen-netwerken. Zie voor meer waardevolle uitleg bij de blog Neurocognitieve klachten na sepsis.

 

In het artikel ‘Optimal Nutritional Status for a Well-Functioning Immune System Is an Important Factor to Protect against Viral Infections‘ (vertaald: Een optimale voedingstoestand om het immuunsysteem goed te laten functioneren is een belangrijke factor om bescherming te bieden tegen virale infecties) staat een overzichtje van belangrijke stoffen voor het immuunsysteem, deze zijn ook van belang voor het brein (klik in dat artikel op tabel 1). Voor informatie en uitleg over voeding en supplementen die een positieve of beschermende invloed kunnen hebben op neurocognitieve klachten, biedt ook de Workshop Herstellen na sepsis veel handreikingen.

 

 

Ontregelde hormonen, ontregeld autonoom zenuwstelsel

Er is een nauwe samenwerking tussen de hypothalamus, de hypofyse en de bijnieren. Dit noemen medici de HPA-as (de P is van het Engelse woord Pituitary=hypofyse en de A is van het Engelse woord Adrenal=bijnieren). Na sepsis kan de samenwerking tussen deze hormoon-afscheidende klieren verstoord zijn. Daarnaast is er ook samenwerking met de schildklier (die ook gaat over de temperatuur-regeling, etc.) en de geslachtshormonen. Omdat al deze hormonen niet los van elkaar zijn te zien en verstoring in het ene gebied effect kan hebben op verstoring in het andere, is het belangrijk om hier weet van te hebben, zeker ook wat betreft bepaalde klachten. Zo vindt voor een belangrijk deel in de hypothalamus de temperatuur-regulatie plaats en wordt daar ook het dag-en-nacht-ritme geregeld (onze biologische klok). De HPA-as zorgt door een signaal vanuit de hypothalamus dat het stresshormoon cortisol wordt aangemaakt.

 

Maar na een sepsis kan het zijn dat deze signaal-functie minder goed functioneert, en omdat de hypothalamus op zijn beurt  minder goed de boodschap doorkrijgt dat er te weinig cortisol is, wordt er uiteindelijk te weinig nieuwe cortisol aangemaakt. Het ’terugkoppelingsmechanisme’ functioneert in dat geval dus minder goed. Dit kan zich door de tijd heen vaak (in meer of mindere mate) herstellen waarbij ondersteuning met goede voeding, extra supplementen, het goed bewaken van de energiebalans, en bijv. mindfulness, meditatie, yoga, zingen of andere regelmatige ontspanning behulpzaam kunnen zijn om de balans in de aansturing van de hormoonproductie weer te helpen verbeteren. Daarnaast kan psychosomatische fysiotherapie behulpzaam zijn. Ook (tijdelijke) SSRI medicatie kan soms helpen om de klachten van deze verstoorde hormoon-afgifte weer (gedeeltelijk) in goede banen te leiden. Bij klachten als (nacht)zweten, ernstige gewichtstoename, vermoeidheid, slecht slapen, etc. kan ook advies van een overgangsconsulente nieuwe inzichten brengen.

 

Het kan gebeuren dat een vrouw als gevolg van een sepsis in een ‘vroege overgang’ terecht komt of dat er, ook op wat oudere leeftijd, een grote verstoring is van de hormonale balans. In dat geval kunnen zgn. ‘bioidentieke hormonen’ soms uitkomst bieden, voorgeschreven door een consulent/arts. Maar andere keren blijkt de oorzaak van de klachten een andere of lastig te traceren en zijn de klachten een hardnekkige ‘rest’ van het ‘Post Sepsis Syndroom’. Het lijf heeft als het ware te lang ‘op scherp’ moeten staan tijdens de acute fase van de ziekte waardoor je nog steeds (eerder) in een ‘vecht of vlucht’ modus staat. Met bovengenoemde methodieken is dan wel vaak verlichting mogelijk.

 

Een overactief sympathisch zenuwstelsel of problemen met de regulatie van hartslag en/of circulatie (orthostatische intolerantie=verstoring van het autonome zenuwstelsel, ook wel dysautonomie genoemd)

En dát heeft ook weer te maken met je autonome zenuwstelsel waarbij we een deel hebben dat het lichaam tot rust brengt, het zgn. para-sympathische zenuwstelsel én een deel dat alle onbewuste activiteiten in ons lichaam juist activeert, het sympatische zenuwstelsel: dit activeert de spieren, de spijsvertering, de hartslag en bloeddruk, etc. En wanneer de meeste tijd het sympathische zenuwstelsel actief is, voel je je doorlopend alert en functioneer je teveel op adrenaline, wat je vervolgens erg uitput. Dit kan er ook voor zorgen dat je minder goed of slecht slaapt. Bij slaapproblemen: kaart het aan bij de huisarts. Mogelijk is er ook slaap-apnoe in het spel; slaap-apnoe en een verstoorde hormonale balans hangen vaak samen.

 

Sommigen kunnen te maken krijgen met ‘orthostatische intolerantie’ waaronder POTS Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom). Dit is een extreme verstoring van het autonome zenuwstelsel waarbij de bloedvaten en daardoor ook de bloeddruk zich onvoldoende aanpassen aan de positie van het lichaam. Als je dan rechtop zit of staat, bereikt het bloed onvoldoende de hersenen. Zie voor meer informatie (om te checken of dit inderdaad overeenkomt met klachten bij jou of je naaste) deze factsheet van C-support. Zie ook bijv. de uitzending van 24 september over sepsis, waarin Angelique Bakker vertelt over de POTS die zij als restklacht overhield aan sepsis. Zie de uitzending. Voor meer uitleg, zie deze blog. Met bepaalde maatregelen en medicatie kunnen de klachten van POTS vaak verlicht worden.

 

Spieren, zenuwen en gewrichten

Na een sepsis kan de ontstekingsreactie als het ware op een laag pitje ‘doorsudderen’. Dit heeft dan niet meer te maken met de aanwezigheid van een bacterie maar met de voortgaande (te sterke) reactie van het immuunsysteem, dit wordt ook wel ‘low grade inflammtion’ genoemd. Dit betekent: ‘laag gradige ontsteking’. Gevolg is dat dit ook zijn weerslag heeft op pezen, spieren en gewrichten die daardoor pijnlijk en gevoelig kunnen zijn.

 

Daarnaast kan spierpijn optreden die het gevolg is van haperende energie-productie in de spiercellen waarbij die ook beschadigd kunnen zijn. Dit laatste komt slechts bij een kleinere groep sepsis-patiënten voor en is meer in de belangstelling gekomen door het Long Covid onderzoek naar spiercellen bij patiënten met PEM (zie de info van C-support)  = Post Exertionele Malaise (of Myalgia). Dit is een gevolg dat zich (nog) moeilijk laat behandelen omdat de spieren bij geringe inspanning al ‘overvraagd’ worden, wat leidt tot nog meer klachten, waarbij de hersteltijd heel erg lang is. Fysiotherapie met de ‘pacing’-techniek is dan de beste manier om toch te kunnen blijven bewegen binnen de grenzen. Zie hieronder ook bij ‘Een haperende energievoorziening en verstoorde stofwisseling’.

 

Zoals gezegd geldt dit voor een kleinere groep maar het is een belangrijk detail. Dit moet wel onderscheiden worden van ‘inspanningsintolerantie’ die niet door PEM (dus niet door schade aan de spieren) veroorzaakt wordt maar die zeker in het begin van het herstel na sepsis een grote rol kan spelen: je kunt nog weinig inspanning aan en bent snel uitgeput maar kunt met hele geleidelijke opbouw, in hele kleine stappen, wel steeds iets meer conditie opbouwen. Zie ook de blog ‘Uitputting ligt op de loer

 

Daarnaast kunnen de spieren en zenuwen tijdens de acute fase van de sepsis te lijden hebben door grote veranderingen in het biochemisch milieu om de zenuwen heen (d.w.z. gebrekkige zuurstofvoorziening, schadelijke verstoringen in de stofwisseling, de inwerking van ontstekings- en afvalstoffen, etc. ). Dit kan leiden tot neuropathie, zie dit document voor verdere uitleg. Kritieke ziekte met multi-orgaanfalen en noodzakelijke opname en behandeling op de Intensive Care kan deze impact verder versterken, dit heet ook wel Critical Illness Acquired Weakness (CIAW). CIAW zorgt ervoor dat een patiënt na een aantal weken op de IC bijna niet meer in staat is om bewegingen aan te sturen en uit te voeren. Dit komt niet alleen omdat de spieren zijn verzwakt maar ook omdat de zenuwbanen de ‘boodschappen’ vanuit het brein naar de ledematen, niet goed meer doorgeven. Het vergt vaak (lange) revalidatie om dit te trainen. Maar ook bij een minder ernstig verlopen sepsis kunnen (in lichtere mate) klachten van de spieren en zenuwen optreden.

 

Een haperende energievoorziening en verstoorde stofwisseling

De klacht vermoeidheid kan samenhangen met een haperende energievoorziening op celniveau. Soms wordt ten onrechte een zeer voortvarende benadering gekozen waarbij de herstellende sepsis-patiënt gestimuleerd wordt de grenzen op te zoeken. Dit kan resulteren in het ‘over grenzen gaan’ en klachten verergeren (!) dus daar moet erg voorzichtig mee omgesprongen worden. Als er klachten zijn die wijzen op mogelijke PEM is het belangrijk hier eerst onderzoek naar te doen. Dit kan met een goede vragenlijst als instrument, zie 👉 de DSQ-PEM vragenlijst. Deze kan worden afgenomen door een ervaren behandelaar zoals een arts, fysiotherapeut of ergotherapeut, vervolgens moet daar de benadering op aangepast worden, rekening houdend met PEM. ‘Pacing’ is een methode waarbij energie zoveel mogelijk gespaard en gedoseerd wordt.

 

De verstoorde energievoorziening hangt o.a. samen met de ontregelde stofwisseling. Daarbij spelen enorm veel verschillende stoffen in en buiten de cellen een rol. Die zijn voor een deel betrokken bij de energie-productie, voor een deel gaat het om afvalstoffen, signaalstoffen, enzymen en vele mineralen, vitaminen en vetten. Ze zijn bepalend voor allerlei lichamelijke processen, bevinden zich in en buiten de bloedbaan en zijn betrokken bij het reguleren van bijv. de bloeddruk, de bloedstolling, de werking van organen, de reactie op ontsteking/de afweer, het glucosegehalte, etc. Maar kijken we op celniveau dan zien we energiefabriekjes, de zgn. mitochondriën, die bij en na sepsis soms helemaal niet goed blijken te functioneren wat op al deze processen weer invloed heeft. Wat ‘wat’ veroorzaakt is complex maar de mitochondriën lijken wel een sleutelrol te vervullen. Zie voor uitleg hierover verder in deze blog: ‘Mitochondriën spelen een belangrijke rol, bij sepsis en bij long covid en bij andere post (acute) infectieuze syndromen‘.

 

Aandacht voor goede voeding (zie ook hieronder) en voldoende eiwitten (in het eerste jaar van herstel wel 2 á 3 x zoveel als normaal) is daarbij van belang. Zie ook de presentatie van Arthur van Zanten op de Sepsis Lotgenoten Dag. Zie voor een (3 minuten versie) van deze presentatie: ‘Korte video prof. van Zanten over voeding, beweging en supplementen bij herstel na sepsis en na IC’.

 

Verstoorde darmflora en tekorten aan micronutriënten

Ook de verstoring van de darmflora kan effecten hebben. Door de vaak grote hoeveelheden antibiotica die bij de behandeling van bacteriële sepsis worden toegediend verdwijnen de goede bacteriën uit de darmen en zien soms schimmels hun kans wat voor misselijkheid, een opgeblazen gevoel, buikpijn, etc. kan zorgen. Ook is er een intensieve relatie tussen de darmen en het brein; de functie van de darmen is via bepaalde boodschapperstoffen van invloed op het functioneren van het brein waardoor een verstoorde darmflora dus ook een negatief effect kan hebben op helderheid in je hoofd, je mentale energie, etc. In de darmen zit wel 70 tot 80% van je immuunsysteem maar ook het immuunsysteem in zijn geheel is vaak langere tijd verstoord na een sepsis. Dit resulteert erin dat je vaak het eerste jaar en zelfs de eerste paar jaar gevoeliger kunt zijn voor infecties, hier heftiger op reageert en er ook langer ziek van bent.

 

Daarnaast blijkt dat patiënten na een sepsis vaak nieuwe overgevoeligheden voor bepaalde voedingsstoffen ontwikkelen, zoals bijv. lactose, gluten of histamine. Ook dat verdient dus aandacht. Zeker bij (één of meerdere) klachten als voortdurende vermoeidheid, misselijkheid, buikpijn, hoofdpijn, hartkloppingen, keelpijn, loopneus en spierpijn, is het belangrijk na te gaan of een dergelijke overgevoeligheid misschien (mede-)boosdoener is.

 

Daarom is aandacht voor de darmflora (in de vorm van probiotica, zie bijvoorbeeld deze website met goed telefonisch advies)  belangrijk. Voor een ontlasting-test en analyse en een behandeling op maat, kun je ook terecht bij het Microbiome Center.

Daarnaast is ook ruime, extra aanvulling met micronutriënten waaronder vit. C, D, zink en magnesium belangrijk. Zie de website van Orthokennis voor de specifieke hoeveelheden, bijv. voor vitamine C. B12 verdient ook aparte aandacht omdat de opname door een verstoorde darmflora of langdurig gebruik van een maagbeschermer verslechterd kan zijn, zie alles op de pagina: ‘Vitamine B12 tekort, het komt vaker voor dan we denken’.  Voor de energie kan co-enzym Q10 een bijdrage leveren, ook dit is een zeer veilige stof, zie voor uitgebreide informatie de website van orthokennis. Het is o.a. belangrijk voor de energie-productie in de mitochondriën (dat zijn de energie-fabriekjes in de lichaamscellen).

 

Kortademigheid

Vooraf: als een patiënt na sepsis plotselinge en toenemende pijn op de borst ervaart, is het altijd belangrijk dit door een arts te laten beoordelen. Daarnaast echter is kortademigheid een klacht die langere tijd als restklacht na een sepsis kan aanhouden. Dit kan soms samengaan met een gevoel van druk op de borst. Meerdere factoren kunnen hierbij meespelen:

 

-(tijdelijk) verminderde longinhoud

-een verlaagd hemoglobine gehalte (bloedarmoede) of mogelijk andere afwijkende bloedwaarden van schildklier of nieren

-verkramping van de ademhaling waardoor het hele ‘pakket’ van spieren rond keel, hals en borst strak gespannen staat en je (onbewust) verkeerd ademhaalt

-een middenrif-spier die verzwakt is

-een verstoorde aansturing van het middenrif vanuit het autonome zenuwstelsel

 

Behalve bloedonderzoek om bovenstaande oorzaken aan te pakken kun je voor het ‘losmaken’ van deze ‘blokkades’ hulp zoeken in de vorm van bindweefseltherapie, logopedie met ademtherapie of fysiotherapie met een breath-apparaat. Voor versterking van de middenrifspier is echt langere training nodig met bovengenoemde vormen van therapie. Zie voor een begin: https://m.youtube.com/watch?v=6Ap9NaJPb2c

een enkele keer kan een ‘gemiste’ longembolie de oorzaak zijn; voor de zekerheid kun je vragen om bloed te laten prikken op D-dimeren (een indicatie voor verstoorde bloedstolling). Belangrijk is ook je vitamine B12 te laten checken omdat een tekort aan deze vitamine ook kortademigheid met zich mee kan brengen: let op de info op deze pagina hoe je dit betrouwbaar kunt bepalen. Daarnaast:

 

-is bewuste ontspanning nodig

-heeft het goed bewaken van je grenzen een positieve invloed

-kan het stimuleren van de nervus vagus, die het deel van het autonome zenuwstelsel stimuleert dat lichaamsprocessen tot rust brengt, een positieve uitwerking hebben (zingen, mindfulness, etc)

 

Voorlichting, lotgenotencontact, ondersteuning, ervaringsverhalen

Voor alle informatie over (herstellen na) sepsis, info-materiaal voor uw omgeving, lotgenotencontact en/of begeleiding, boek Sepsis en daarna, de workshop Herstellen na sepsis, zie:

Alles over sepsis’

Nieuws en tips

Lotgenotencontact/Ervaringsverhalen

Sepsis-overlevers verdienen follow-up en revalidatie’

Begeleiding na sepsis

Boek Sepsis en daarna‘ (met o.a. uitleg, korte belevingsverhalen, beschrijving fysieke/mentale/sociale impact + handreikingen voor het herstel)

 

Zie ook de blog: ‘Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom‘ (incl. Ned. samenvatting van het artikel ‘Understanding Post Sepsis Syndrome; how can clinicians help?’)

Zie ook de opname (op de Sepsis Lotgenoten Dag 2024) van de presentatie over het Post Sepsis Syndroom, van promovenda Martje Visser (uit het UMCG)

 

10-04-2024,

Bijgewerkt op 13-7-2026

Idelette Nutma

september 24, 2024
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, ademhaling, ademhalingstherapeut, autonome zenuwstelsel, brein, darmflora, gewrichten, hormonen, kortademigheid, micronutriënten, middenrifspier, mitochondréën, mitochondriën, neuropathie, PEM, Post sepsis syndroom, POTS, revalidatie, spieren, zenuwen
1 Reactie

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 4)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Achteruitgang

Nadat ik dus niet meer vooruitging en zelfs achteruit ging heeft mijn moeder ingegrepen. Ik wist niet meer hoe ik naar de toekomst moest kijken. We waren inmiddels ruim 8 maanden verder en het lukte me nog steeds niet om mijn opleiding op te pakken, naar een feestje te gaan of eigenlijk lukte gewoon een dag doorkomen al niet.  Ik had het gevoel dat ik dom was geworden omdat ik niet meer kon lezen, dingen kon onthouden en ook geen structuur kon houden. Daarnaast was ik misselijk, angstig en vooral heel vermoeid.

Via de huisarts hebben we om een Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO) aangevraagd en ook een doorverwijzing naar Heliomare voor een revalidatietraject. De NPO  test is afgenomen bij de GGZ en gaf een goed beeld hoe mijn brein op dit moment werkte en waar de storingen zaten. Ook werd er een ernstige depressiviteit vastgesteld. Aangezien ik op de wachtlijst voor Heliomare stond hebben zij hun advies op schrift meegegeven. Zij dachten ook dat ik daar goed op mijn plek zou zijn.

 

Intake in revalidatie-kliniek dankzij assertief optreden naaste 

In november 2023 had ik de intake voor Heliomare. Als screening moest ik een fietsproef doen. Daar konden ze dan vaststellen of ik geen afwijking had aan mijn hart en longen en op welk trainingsniveau ik zat. De uitslag was dat er geen beperkingen waren, maar ik scoorde wel “zeer slecht” op conditie niveau. Dat was voor mij als sporter erg slikken maar bevestigde wel hoe ik me voelde. Ze vertelden dat ze dit vaker zagen na IC opname en sepsis. Over een paar maanden, na mijn revalidatietraject, wilden ze opnieuw testen.

 

 

Bij het vervolg gesprek met de arts van Heliomare werd ik eerst naar huis gestuurd met de mededeling dat ik maar met de fysio moest gaan trainen. Op dat moment is mijn moeder in opstand gekomen en heeft ze gezegd dat we dit niet accepteerden. Ik ben blij dat zij dit deed, want ik was zelf zo overdonderd en verslagen dat ik niet meer voor mezelf kon opkomen. Het bleek dat de arts mijn dossier niet scherp had. We kregen een nieuw gesprek met een andere arts en die had zich heel goed ingelezen. Hij had al een plan klaar voor me. Ik zou 4 tot 6 weken worden opgenomen in de kliniek. Daarna zou ik het poliklinische traject ingaan. Hij vertelde dat ik leed aan het post IC-syndroom en dat er een totale reset nodig was. Januari 2024 werd ik uiteindelijk, naar later bleek voor ruim 10 weken, opgenomen in de kliniek. In mijn volgende blog zal ik hier verder op ingaan.

 

Tip voor anderen

Wat ik voor nu als tip mee wil geven: wees eerlijk tegen je omgeving, zorg dat er iemand met je meegaat naar medische afspraken en dat deze persoon ook voor je opkomt. Ik kon het niet meer en ben nog steeds blij dat mijn moeder dit voor mij heeft gedaan.

 

 

Tess Willemse, 10-9-2024

Zie ook haar blog deel 1

Zie ook haar blog deel 2

Zie ook haar blog deel 3

september 18, 2024
sepsisen1
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, breinfuncties, breinontregeling, fietsproef, Heliomare, inspanningstest, neuropsychologische test, NPO, PICS, Post Intensive Care Syndroom, revalidatie, screening
Laat een reactie achter

Sepsis-patiënten en naasten in Europa bundelen krachten in Parijs op 9 september

 

Sepsis-patiënten en naasten zetten de volgende stap in Europa

Deze dag, die geheel door (ex-)patiënten en naasten is voorbereid, belooft monumentaal te worden omdat sepsis-gemeenschappen in Europa samenkomen om de diepgaande impact van Sepsis op patiënten, overlevenden en rouwende families te benadrukken. Dit initiatief wordt ook van harte ondersteund door de Globale Sepsis Alliance en de European Sepsis Alliance. Daarnaast wordt het programma ondersteund door vele patiëntenorganisaties waaronder ook Sepsis en daarna.

 

Deelname/toegang is kosteloos en vertaling zal beschikbaar zijn in Frans, Spaans, Duits, Nederlands en Engels. Zowel voor mensen die het evenement persoonlijk bijwonen als online.

Het belooft een heel bijzonder programma te worden waarin zowel ervaringsdeskundigen (patiënten en naasten) aan het woord komen, als experts. Ook zal er een panel-gesprek zijn en gelegenheid voor discussie en vragen (ook in de chat). We danken alvast Krista Bracke, Elena Moya en James Corcoran die dit initiatief en de voorbereiding voor het grootste deel op zich hebben genomen.

 

Hoe? Op locatie en online (voor beide is aanmelding noodzakelijk)

 

Voor wie? Voor sepsis-patiënten, -naasten en nabestaanden

 

Datum en tijd: Maandag 9 september, van 10.30 – 16.00 uur

 

Waar: Palais d’Iéna,  9 Place D Iena, 75116 Parijs, Frankrijk (Wijk: 16th Arr.)

 

Aanmelding (voor locatie en online) en informatie via deze link

Fijn als je kunt deelnemen, zelfs als dat maar voor korte tijd is. De aanmelding voor online is heel gemakkelijk.

 

Snelle blik op het programma

Klik op de afbeeldingen hieronder voor een indruk van het programma, en de organisatoren.

 

 

 

 

augustus 22, 2024
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, amputaties, European Sepsis Alliance, Global Sepsis Alliance, onzichtbare gevolgen, Post sepsis syndroom, rehabilitation, samenwerking, Sepsis Stronger Together
Laat een reactie achter

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 3)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Nazorg bij elkaar rapen

In mijn vorige blog ben ik geëindigd met dat ik het ziekenhuis verliet en naar huis ging met een vervolgafspraak bij de internist, maar zonder een revalidatieplan.

Toen ik thuis was heeft mijn moeder gelijk de huisarts, fysio en de psycholoog aan huis laten komen. De fysio kwam de eerste paar keer bij mij thuis. Ik heb samen met haar voor het eerst een paar meter gelopen, trap gelopen en mijn armen en handen weer bewogen en gebruikt. De psycholoog heeft zowel mij als mijn 14-jarige zusje behandeld. Voor mijn zusje was het namelijk ook heel angstig geweest met de komst van de ambulance en de IC-periode. De psycholoog adviseerde meteen om te starten met EMDR op medisch trauma. Ongeveer 2 weken na mijn ontslag ben ik hier mee gestart.

 

Vertrouwen in m’n lijf kwijt

Na 3 weken had ik een vervolgafspraak met de internist. Hij vertelde dat de bacterie helaas niet meer te traceren was. Mijn galblaas waardes waren nog niet goed, dus over 2 weken weer opnieuw bloedprikken. Er zat nog een reutel in mijn long, dat was een restant van de longontsteking. Hij zei ook dat ik een verhoogde kans had op nog een keer sepsis dus dat we erg alert hierop moesten zijn. Achteraf is dit een trigger geweest voor mijn alarmsysteem mede omdat ik al het vertrouwen in mijn lichaam kwijt was. Ik had immers niet door gehad hoe ziek ik was tot het bijna te laat was. Hij zei dat het wel 3 maanden zou gaan duren en dat ik samen met de fysio moest gaan opbouwen. Verdere controles waren niet meer nodig. En zo gingen we weer naar huis, eigenlijk nog steeds zonder revalidatie plan.

 

Zoeken naar de juiste hulp

In de volgende zes maanden heb ik diverse therapieën gevolgd. Dit moesten we zelf verzinnen en inregelen (en betalen).  Het is zes maanden heel erg zoeken geweest, en we wisten niet zeker waar we precies goed aan deden. Ik had een Fysio, volgde EMDR, sprak met de psycholoog, ging naar een ademhalingscoach, zelfs het alternatieve circuit hebben we bezocht. Ook had ik een personal trainer die in contact stond met de fysio.

 

 

Ik ben ook naar de workshop/lotgenoten-middag van Sepsis en Daarna geweest (op de foto zie je mij met mijn goeie vriendin Sanne en lotgenote Nicole en haar partner). Ik wilde snappen wat er met mij aan de hand was en wat ik hier zelf nog meer aan kon doen. Ik heb ook het boek aangeschaft. Ik kan dit iedereen aanraden! Ik voelde erkenning, herkenning en heb veel tips ontvangen.

 

Ingehaald door de fysieke en mentale impact  

Fysiek maakte ik wel kleine stapjes vooruit, vooral in het begin. Ik vond het wel lastig omdat ik nog zo weinig zelf kon en heel afhankelijk was van anderen. Cognitief en mentaal had ik het zwaar. Ik herkende mezelf niet meer. Na ongeveer een half jaar merkte ik dat ik niet verder kwam en zelfs weer achteruit ging. Ik had geen energie, kon geen prikkels verwerken, had geen concentratie, kon niet lezen, was angstig en onrustig. Ik raakte wanhopig en zag geen toekomst meer. Op dat moment heeft mijn moeder weer ingegrepen en zijn we in overleg met de huisarts gegaan. In mijn volgende blog zal ik ingaan op welke stappen we toen hebben ondernomen.

 

Tess Willemse, 8-8-2024

Zie ook haar blog deel 1

Zie ook haar blog deel 2

 

Op de jaarlijkse Sepsis Lotgenoten Dag (in 2024 op 14 september) is er alle aandacht voor de impact van sepsis. Een groot deel van het programma is ook online te volgen!

Wil je meer weten? Zie deze pagina.

augustus 14, 2024
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, ademhalingstherapeut, EMDR, fysiotherapie, mentale impact, mentale klachten, neurocognitief, overprikkeld, Post sepsis syndroom, psycholoog
1 Reactie

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 2)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

In kritieke toestand naar de Intensive Care…..’een spannende rit’

In mijn vorige blog eindigde ik met te vertellen dat ik met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis werd vervoerd. In het ziekenhuis werd ik naar een aparte kamer gebracht waar allemaal mensen in witte pakken klaar stonden. De onderzoeken volgden elkaar heel snel op. Zo kreeg ik een scan van mijn hoofd, een lumbaalpunctie en werd er bloed afgenomen. Ook kreeg ik een katheter om te zien of mijn nieren nog werkten. Vervolgens werd ik direct aan het infuus gelegd, waar ik heel veel vocht en breedspectrum antibiotica kreeg. Ook kreeg ik morfine toegediend tegen de extreme pijn in mijn lichaam. De arts vertelde dat ik geen hersenvliesontsteking had, maar dat het ze onduidelijk was wat het dan wel was. Het bleek dat ze mijn bloeddruk niet omhoog kregen ondanks toediening van vocht en medicatie. Ook mijn hartslag bleef gevaarlijk hoog en mijn lichaam had inmiddels overal kleine bloeduitstortingen.  Ik bleek een probleem te hebben met mijn bloedstolling.

Inmiddels waren mijn ouders ook aangekomen in het ziekenhuis. Hen werd verteld dat ik naar de IC in een ander ziekenhuis werd gebracht. Toen mijn moeder vroeg of het goed zou komen zei de internist: “mevrouw ze is heel ziek. Het wordt een spannende rit maar we gaan er heel hard aan trekken.”

En zo ging de arts mee op de ambulance en werd ik met sirenes naar de IC van een ander ziekenhuis gebracht. Daar kreeg ik een eigen kamer. Mijn ouders kregen ook een kamer bij de ingang van de IC en een eigen toegangspas zodat ze dicht bij mij in de buurt konden blijven. Op de IC is tegen mijn ouders gezegd dat ik een septische shock met orgaan falen had en dat het heel onzeker was hoe de situatie zich zou ontwikkelen.

Ik had zelf nog steeds geen idee hoe ernstig mijn situatie was.

 

Een grote overgang

Vooral in de nacht had ik het erg benauwd en was het fijn dat mijn ouders aan mijn bed zaten. Ze hadden een infuus in de slagader van mijn pols aangelegd zodat ze de bloeddruk beter konden monitoren. Verder werd ik volgepompt met vocht en antibiotica. Hierdoor zwol ik enorm op. Ook bleek dat mijn bloedwaardes erg slecht waren en kreeg ik veel extra’s toegediend zoals magnesium, fosfor, vitamine B, vitamine D en nog een aantal andere vitamines en mineralen. Mijn armen kon ik nog steeds niet bewegen en mijn voeten voelden heel koud aan.  Maar gek genoeg heb ik mij heel veilig gevoeld op de IC.

Na een paar dagen kregen we het goede nieuws dat mijn lichaam eindelijk aan het reageren was op de medicatie. Ik ben vervolgens, toen ik buiten levensgevaar was, overgeplaatst naar de afdeling van Interne geneeskunde. Ik kon nog steeds niet goed bewegen en merkte wel dat ik de ‘normale’ afdeling onveiliger heb ervaren dan de IC. Waar er eerst constant iemand aan mijn bed stond duurde het nu soms twintig minuten voordat er iemand reageerde op mijn belletje. Er waren geen onderzoeken meer en ik lag daar eigenlijk alleen aan het infuus. Toen mijn infuus verstopt raakte, ik niet te prikken was doordat ik zo opgezwollen was en er besloten werd dat ik de medicatie oraal mocht innemen hebben mijn ouders direct het verzoek ingediend om mij thuis verder te verzorgen.

Bij het ontslaggesprek gaf de arts aan dat de bacterie helaas niet meer uit mijn bloed was te halen. Dat kan komen omdat sommige bacteriën niet meer traceerbaar zijn. Ze zei dat ik waarschijnlijk de tamponziekte zou hebben gehad en dat het nu een kwestie was van opknappen.

 

Naar huis zonder revalidatieplan

Ik kreeg een recept voor antibiotica mee die specifiek tegen deze bacterie zou zijn. Mijn moeder heeft nog gevraagd om een verwijsbrief voor de fysio. Dat vond de arts een rare vraag maar gelukkig wist de verpleegster hoe ze dit formulier kon regelen. Dus zo gingen we zonder enig revalidatieplan richting huis.

Toen ik twee dagen thuis was liep de koorts weer op tot tegen de 39 graden. Na telefonisch overleg ben ik terug gegaan naar het eerste ziekenhuis. Daar is er weer bloed afgenomen en een thoraxfoto gemaakt omdat ik nog steeds wat benauwd was. Toen bleek dat er sporen van een actieve Pfeiffer-besmetting in mijn bloed werd gevonden en zagen ze een restant van een longontsteking op de foto.  De arts vermoedde dat ik geen tamponziekte had gehad (anders had de antibiotica moeten werken) maar dat ik al leed aan de ziekte van Pfeiffer en dat daarop een longontsteking naar binnen is geslagen. De internist heeft daarop de antibiotica aangepast en ik mocht weer naar huis.  Gelukkig nu wel met een vervolgafspraak voor controle, maar nog steeds zonder revalidatieplan….

 

In mijn volgende blog zal ik ingaan op de stappen die ik heb ondernomen in mijn revalidatietraject.

Tess Willemse

04-07-2024

 

juli 8, 2024
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, intensive care, lage bloeddruk, Pfeiffer, Post sepsis syndroom, revalidatie, revalidatieplan, revalidatietraject, streptokok, tamponziekte
Laat een reactie achter