Sepsis en daarna stelt u graag voor aan Hans woonachtig te Pernis. Hij is partner van Jacqueline en vader van Jesse en Eunice. In 2020 kreeg hij sepsis, veroorzaakt door een alvleesklierontsteking. Hieronder staan zijn ervaringen beschreven. Hij lag lange tijd op de Intensive Care. Dat had grote impact op hem en zijn gezin. Ook vertelt hij hoe het uitwisselen met lotgenoten hem goed doet.
Op 30 december 2020 leek er overdag weinig aan de hand te zijn. Hans genoot van zijn schoolvakantie, aangezien hij als conciërge werkzaam is op een basisschool. Na het avondeten veranderde de situatie echter abrupt…..
Ziekteverloop van Hans
Hans voelde zich kortademig, maar vermoedde dat dit restklachten waren van corona, aangezien hij en zijn gezin hier onlangs mee te maken hadden gehad. Hij besloot een wandeling te maken in het nabijgelegen park, maar daar verslechterden zijn klachten in een razendsnel tempo. Hans kreeg hevige buikkrampen en begon onderweg te braken. Met moeite wist hij nog thuis te komen. Eenmaal thuis vroeg hij zijn vrouw om de huisartsenpost te bellen. Er werd besloten een ambulance te sturen, maar deze nam hem in eerste instantie niet direct mee. Later werd opnieuw contact opgenomen met de huisartsenpost, waarna Hans alsnog werd opgenomen in het ziekenhuis. In het ziekenhuis werd vastgesteld dat Hans een ernstige alvleesklierontsteking had. Zijn situatie verslechterde snel en leidde tot een septische shock met verstrekkende gevolgen. Hans lag 32 dagen aan de beademing, verbleef 49 dagen op de intensive care en nog eens 41 dagen op de verpleegafdeling. In de periode daarna volgden zes heropnames, waarbij diverse operaties noodzakelijk waren, en zelfs nogmaals een opname op de intensive care van 3 dagen en 11 dagen op de verpleegafdeling.
Wat de grootste impact had
De grootste impact van deze periode op Hans was het overweldigende, levensbedreigende gevoel en het volledige verlies van regie over het eigen lichaam. Niets was meer zoals het ooit was; Hans kon helemaal niets meer en werd volledig afhankelijk van anderen. Het gevoel van hopeloosheid overheerste, omdat alles wat hij had en kon volledig wegviel en hij totaal machteloos was. Alles wat Hans kende en waardeerde, raakte hij kwijt. Dit totale verlies van controle en zelfstandigheid heeft diepe indruk op hem gemaakt en zijn leven voorgoed veranderd.
Actuele klachten
Hans heeft veel klachten die zijn dagelijks leven beïnvloeden. Hij is vaak moe en heeft moeite zich te concentreren. Spijsverteringsproblemen maken het lastig om eten te verdragen. Mentaal heeft hij last van posttraumatische stress en licht chronische depressie. Hierdoor moet hij dagelijks omgaan met zowel lichamelijke als psychische uitdagingen.
Verwachtingen en hoop voor de toekomst
Hans stelt zijn verwachtingen bewust laag, om teleurstellingen te vermijden, wat voortkomt uit zijn eerdere ervaringen. Voor Hans draait het vooral om het contact met lotgenoten: het uitwisselen en horen van verhalen biedt hem steun, herkenning en waardevolle praktische inzichten die passen bij zijn huidige situatie. Juist die onderlinge uitwisseling ziet hij als het meest waardevolle onderdeel.
Sharon deelt haar indrukwekkende verhaal. Ze behoort tot de patiënten die een zeer ernstige variant hebben van het Post Sepsis Syndroom. Het is een verhaal over gebrek aan voorlichting en kennis bij degenen die haar de weg hadden kunnen wijzen als er meer bekend was geweest over het Post Sepsis Syndroom. Ze verslechterde door ‘haar best te doen’ om haar conditie op te bouwen om beter te worden. Bij Post Exertionele Malaise (PEM) kan dat heel verkeerd uitpakken. Toch blijft ze lichtpunten vinden en behoudt ze haar levenskracht.
Het Post Sepsis Syndroom (PSS) is voor veel patiënten na sepsis een realiteit. Het PSS staat voor een verzameling van fysieke, cognitieve en mentale klachten die langdurig aanwezig zijn na het doormaken van een sepsis en waarvoor geen andere oorzaak is gevonden. Soms zijn deze klachten blijvend, andere keren kunnen patiënten met kleine stapjes verbeteren. Medicatie kan bepaalde klachten vaak verlichten maar een genezende behandeling (en dat geldt ook voor andere patiënten met een Post Acuut Infectie Syndroom, afgekort: ‘PAIS’), is er helaas nog niet. Daar wordt natuurlijk wel op gehoopt, en via onderzoek naar ‘PAIS’ aan gewerkt. In een Duits onderzoek (SEPFROK) onder zowel patiënten die wél als die niet op de Intensive Care lagen, bleek dat driekwart van hen in het eerste jaar na sepsis te maken had met nieuwe medische, cognitieve of psychische diagnoses. Denk aan ernstige vermoeidheid, hart- en vaatklachten, cognitieve beperkingen, spier-en gewrichtsproblemen, chronische pijn, long- of nierproblemen, ondervoeding, ontregelingen van de stofwisseling, neurologische problemen, depressie of PTSS, etc.
De ernst van de klachten kan erg verschillen maar voor sommige patiënten is PSS zeer invaliderend; dat betekent dat ze het grootste deel van de dag liggend doorbrengen zoals Sharon. Ondanks deze ernstige klachten ‘overeind’ blijven is dagelijks een hele opgave. Sharon heeft er al veel ervaring in opgebouwd; hoe zielsgraag ze het ook anders zou willen, ze vertelt hoe ze er haar weg in vindt, vaak tegen de klippen op maar toch! O.a. met fijne steun van dierbaren om haar heen, (erkenning en kennis van) haar huisarts, off label medicatie, en: oog voor de mooie dingen die haar leven blijven kleuren.
Sharon vertelt:
Hoe het begon: opgenomen met sepsis door griep en longontsteking
Sharon vóór de sepsisSharon tijdens de sepsis
Ik ben Sharon, 50 jaar en woon samen met mijn twee kinderen (8 en 13 jaar), twee katten en mijn hond aan de Erasmusbrug in Rotterdam. December 2023 heb ik een sepsis opgelopen door een griep en zware longontsteking en hierdoor het post-sepsis syndroom ontwikkeld. Dankzij een zeer snelle accurate reactie van de huisarts en de SEH was de diagnose sepsis binnen 3 uur gesteld. Ik heb 4 dagen in het ziekenhuis gelegen en het scheelde niet veel of ik had op de ic verder behandeld moeten worden vanwege een blijvende zeer lage bloeddruk.
Naar huis: geen info, het begin van een lange zoektocht
‘Naar je lichaam luisteren’ was het enigste advies wat ik vanuit het ziekenhuis heb meegekregen. Ik wist absoluut niet wat ik kon verwachten na de sepsis en moest zelf het wiel uitvinden mbt het revalideren. Ook ik ervoer in het begin dat veel specialisten uit het medische circuit weinig ervaring en kennis hadden mbt sepsis en het post-sepsis syndroom. Persoonlijk dacht ik dat ik na twee weken conditie opvijzelen wel weer aan de slag kon gaan als operatieassistente, het vak waarin ik 25 jaar werkzaam was. In eerste instantie was ik mij ook helemaal niet bewust van de ernst van de situatie. Totdat mijn cardioloog tegen mij zei dat ik mijn leeftijd mee had gehad want als ik ouder was geweest het niet nog na had kunnen vertellen.
Een averechts effect door gebrek aan kennis over PEM en ‘psychisch’ wegzetten van klachten
Weken van proberen conditie op te vijzelen werden maanden en maanden werden jaren. Het eerste jaar werd mij geadviseerd om veel te bewegen. Ik ging werkelijk met mijn laatste krachten sporten onder begeleiding van de fysio (oefeningen met gewichten die ik MOEST afmaken). Ik ging zwemmen, in de sauna, onder ijskoude douches beneden in mijn appartement en onwel ergens koffie drinken met mijn moeder. Een zonnige zomer zou mij ook goed doen zei men. Ik deed mijn best tot het bittere eind, ging daardoor over mijn grenzen heen. Allemaal zaken die averechts hebben gewerkt op mijn herstel. Ik heb echt een aantal keren beneden onwel in het ziekenhuis gezeten dat ik werkelijk niet meer in staat was om te lopen. Ook was mijn familie in eerste instantie zich niet bewust van de ernst. Ik kreeg regelmatig te horen dat wat ik voelde suggestie was en dat ik een angststoornis had ontwikkeld na de sepsis.
Diagnose Post Infectieus Syndroom en Post Sepsis Syndroom
Na een een jaar viel de diagnose post infectieus syndroom oftewel post-sepsis syndroom. PEM (post excertionele malaise = ziek worden na fysieke of psychische inspanning) is een van de ergste klachten hiervan. Stofzuigen, een trap lopen, een klein afwasje doen of een ruzietje maken met iemand kan mij al een pem bezorgen. Een pem kan enkele dagen duren maar 3 maanden heb ik ook meegemaakt. Doordat ik het eerste jaar heel veel over mijn grenzen ben gegaan is mijn situatie verergerd. Ik was een druk rennende en vliegende vrouw die altijd door kon gaan. Na de sepsis en de veel te snelle revalidatie en een gebrek aan expertise rond PEM, ben ik veranderd in een persoon die sterk geïnvalideerd is.
Omgaan met een ziek lijf en falende energie-voorziening (mitochondriale dysfunctie)
Na een fietstest is gebleken dat ik een mitochondriale dysfunctie (energiefabriekjes van de cellen) heb. Ik probeer op advies van de sportarts mijn hartslag onder de 100 bpm te houden om pem-klachten te voorkomen of te verminderen.
Klachten en impact op dagelijks leven
Dit betekent dat ik gemiddeld 21 uur in totaal per dag moet liggen om mij iets aangenamer te voelen. En er komen zelfs wel dagen voor dat ik 23 uur lig ( lepel naar mijn mond brengen is dan bijvoorbeeld al te veel). Ik ben werkelijk elke dag ziek, zwak of misselijk. Geen enkele dag voel ik mij als een gezond persoon. Ik heb een scala van klachten die zich continue afwisselen en plotsklaps opkomen zetten. De ene dag heb ik veel pijnen in heel mijn lichaam zoals pijn borst, schouders, nek, hoofd, buik, huid spieren en de andere dag ben ik weer zeer zwak, flauwvalachtig, uitgeput en dan heb ik weer een onaangenaam branderig gevoel bij inademen, kortademigheid of heb ik extreme zenuwpijnen/gevoelloosheid. Een hele hoge of lage hartslag komt ook regelmatig voor en is heel vervelend. Het weer heeft ook nog invloed op mijn gestel. Bij warm weer word ik nog slechter.
Ik kan echt maar een minuut staan want dan krijg ik pijn tussen mijn schouderbladen en word ik onwel. Bij vijf minuten zitten krijg ik de neiging om te gaan liggen. Het geheugen is ook heel slecht geworden. Ik ben heel vergeetachtig, kan soms dingen niet herinneren en kom niet op woorden. Tijdschriften lezen was een hobby van mij. Helaas kan ik dit niet meer omdat ik misselijk van lezen word. Achter een scherm werken veroorzaakt na 10 minuten een soort tintelende hoofdpijn. Prikkels komen zeer hard binnen. Ik kan niet tegen geluiden, zonlicht in de zomer of bewegingen om mij heen. Mijn kinderen moet ik regelmatig er op wijzen dat ze moeten stoppen met geluiden maken of dansen om mij heen. Geen dag is het zelfde wat betreft de onvoorspelbare klachten. Om pem-klachten te verminderen ‘pace’ (doseren energie/tempo) ik heel de dag door.
Verlies van werk en een totaal veranderd leven, ook als moeder
Doordat mijn gezondheid zo slecht is heb ik na twee jaar vechten om mijn droombaan te behouden toch afscheid hiervan moeten nemen. Ik ben niet meer in staat om de normale dingen van het leven te doen zoals winkelen, uit eten gaan, visite ontvangen of op visite te gaan en dergelijke. De persoonlijke verzorging is ook niet meer wat het was. Ik maakte mij altijd op en stak energie in mijn kleding. Daar heb ik de puf niet meer voor. Ik houd daarom vaak mijn pyama aan. Ik ga tegenwoordig 1 x per week in bad ipv 2x per dag. Wat ik nog het ergste vind is dat ik niet de moeder voor mijn kinderen kan zijn die ik wil zijn.
Sharon na haar sepsis
De onmisbare steun van mantelzorgers
Ik ben huisgebonden en heb de nodige mantelzorgers zoals mijn kinderen, familie en buren. Mijn moeder van 89 gaat bijvoorbeeld altijd met mijn zoon naar voetbal. Ik ben zelf nog nooit op die voetbalvereniging geweest omdat ik er niet toe in staat ben. Mijn zus gaat bijvoorbeeld met mijn zoon op vakantie en mijn dochter gaat mee met de ouders van haar vriendin. Mijn moeder en mijn zoon van 8 jaar koken heel vaak voor mij omdat ik daar vaak ook niet toe in staat ben. Mijn zus komt ook vaak lekkere dingetjes langs brengen. Mijn huis is verleden week helemaal opgeknapt door mijn zwager waar ik heel blij mee ben aangezien ik heel de dag in mijn huis vertoef. Wat betreft het huishouden? Ik laat het heel vaak de boel de boel. En als ik mij een momentje wat beter voel doe ik een klein dingetje in de avond zodat ik gelijk daarna in bed kan gaan liggen. Het komt vaak voor dat ik echt helemaal niets kan. Mijn zussen komen binnenkort een grote schoonmaak houden.
Een fijne huisarts, kennis van PAIS (en Post Sepsis Syndroom) en inzet van off labelmedicatie
Mijn geluk is dat ik een hele fijne goede huisarts heb die verstand van post infectieuze syndromen heeft en die er alles aan doet om mijn leven aangenamer te maken. Inmiddels ben ik 2.5 jaar verder en heb ik in plaats van vooruitgang, verslechtering geboekt. In deze afgelopen 2.5 jaar heb ik menig medische specialist bezocht of online consulten gehad zoals diëtist , fysio, ergotherapeut, psycholoog. Voor een revalidatietraject ben niet belastbaar bevonden. Samen met mijn huisarts probeer ik ook off-label medicijnen uit zoals low dose naltrexon en citalopram.
Wat me overeind houdt
Ik heb veel verloren afgelopen periode maar heb ook veel geleerd en ben veel wijzer geworden. Ik ben hierdoor een heel ander persoon geworden. Een persoon waar ik ook wel tevreden mee ben. Ondanks dat ik zo veel moet liggen, ben ik raar maar waar aan deze situatie gewend geraakt en ervaar ik toch de geluksmomentjes van de kleine dingetjes. Ik kan heel erg genieten van mijn diertjes die heel de dag bij mij liggen, de vele planten in mijn huis of gewoon een lekker stuk chocolade. Na 2 jaar vechten om mijn baan te behouden heb ik de situatie geaccepteerd. Helaas is het gevecht voor mij niet gestopt omdat ik nog in bezwaar moet gaan tegen het UWV mbt een te laag toegewezen percentage arbeidsongeschiktheid. Een onrechtvaardig gevecht waar ik de energie niet voor heb en wat geen goede invloed op mijn gezondheid heeft. Maar met hulp van de lieve behulpzame mensen om mij heen gaat dit lukken!!!
Sharon, juli 2026
Belangrijk: onderaan kun je reageren (reacties worden gecheckt o.a. op de vraag of ze respectvol zijn, echt gaan over het onderwerp en geen reclame bevatten)
-Voor informatie over Post Sepsis Syndroom en andere Post Acute Infectie Syndromen (‘PAIS’) om mee te nemen naar je huisarts, specialist of revalidatie-centrum: zie deze pagina
–Voor informatie, uitleg en tips rond het Post Sepsis Syndroom: zie deze pagina
-Voor documenten met informatie rond bepaalde (off-label) symptoom-behandelingen (met disclaimer): zie deze pagina
–Voor wetenschappelijke publicaties m.b.t. het Post Sepsis Syndroom waaronder ook mitochondriale dysfunctie, zie deze pagina
Margriet beschrijft hieronder haar ervaring over het leven na haar sepsis. Een zeer oprecht verhaal dat anderen herkenning kan bieden. Elkaar ‘vasthouden’ is heel belangrijk maar ook een heel intensief proces. Ze schrijft er eerlijk over.
‘Vorig jaar juni ben ik geholpen aan een acute galblaasverwijdering. Ik knapte in eerste instantie op maar na 3 weken werd ik zo ziek; hoge koorts en belandde in het ziekenhuis met de diagnose urosepsis, antibiotica en een week ziekenhuis en weer naar huis. Ik dacht snel op te knappen maar nu 10 maanden later nog steeds veel klachten vooral de weinige energie nekt mij wat gevolgen heeft voor mijn gezin. Ik heb wat geschreven voor mijn man en kinderen en kleinkinderen. Zijn er mensen die zich herkennen in wat ik hieronder geschreven heb?’
“Lieve schatten van mij,
Ik schrijf dit met tranen in mijn ogen, omdat ik soms niet goed meer kan uitleggen wat er in mij omgaat.
Sinds de sepsis ben ik veranderd.
Niet in mijn liefde voor jullie — want die is alleen maar groter geworden — maar wel in hoe ik me voel, hoe ik dingen beleef en hoeveel ik nog aankan.
Van buiten probeer ik vaak sterk te blijven.
Door te werken, door door te gaan, door er voor iedereen te zijn zoals ik altijd ben geweest.
Maar van binnen ben ik moe… zo moe.
Alsof mijn hoofd en lichaam nooit meer echt rust vinden.
En als ik dan kort reageer, geïrriteerd raak of me terugtrek, dan doet mij dat misschien nog wel meer pijn dan jullie.
Want geloof me… ik wil helemaal niet zo zijn.
Daarom wil ik ook sorry zeggen als ik soms anders reageer dan jullie van mij gewend zijn.
Niet omdat ik niet van jullie wil genieten of jullie niet dichtbij wil hebben, maar omdat mijn hoofd en lichaam soms gewoon overvol zitten.
En dat doet mij oprecht pijn.
Ik mis mezelf ook.
Ik mis de moeder, vrouw en oma die overal energie voor had.
Die niet hoefde na te denken over prikkels, drukte of rustmomenten.
Die gewoon kon genieten zonder eerst bang te zijn of het teveel wordt.
Soms voel ik me schuldig omdat ik rust nodig heb.
Alsof ik jullie teleurstel.
Terwijl ik juist zoveel van jullie hou.
Jullie zijn mijn wereld.
Mijn kinderen, mijn man, mijn kleinkinderen… alles waar mijn hart voor klopt.
En misschien begrijp ik zelf nog niet eens helemaal wat die sepsis met mij heeft gedaan.
Maar ik probeer elke dag opnieuw mezelf terug te vinden.
Het enige wat ik hoop, is dat jullie weten:
achter mijn emoties, mijn stilte of mijn vermoeidheid zit geen afwijzing.
Daar zit een moeder en oma die zielsveel van jullie houdt,
maar die soms gewoon even niet meer weet hoe ze alles tegelijk moet dragen.
Ik hou van jullie. Altijd.”
Margriet Molendijk
Je reactie kun je onderaan het blog-artikel verzenden
(Sepsis en daarna checkt alleen op fatsoens- en reclame-regels)
Voor wie dit herkent en op zoek wil naar meer informatie:
-Zie deze informatieve blog (behulpzame info die helpt om aan je omgeving uit te leggen wat de gevolgen van sepsis kunnen zijn) + tips
Onderstaand verhaal van Angelique laat zien hoe spannend een sepsis kan verlopen. Het is vaak ‘erop of eronder’ omdat er een ware storm in het lijf losbarst en allerlei complicaties kunnen opreden. Sepsis kan je lichaam langdurig ‘overhoop’ gooien. En door het levensbedreigende karakter is het ook een zeer spannende tijd, ook voor de naasten. Vaak krijgen patiënten ook te maken met een delier (= acute verwardheid) als gevolg van de ontspoorde ontstekingsreactie die ook het brein niet ongemoeid laat .
17 september: Mijn hele buik werd opengemaakt, buikvlies ontsteking, alles vol met pus. Terug op de AOA, ik ben wakker geweest maar ik weet helemaal niets. Ik had alleen maar nachtmerries. Later die dag kwam ik op de IC met onder temperatuur, mijn bloeddruk was nog steeds laag en de antibiotica sloeg niet aan. Toen hebben ze de rode plek op mijn arm, waar het infuus ingezeten had vanuit Purmerend, omcirkeld. Later kwam eruit dat ik een weke delen infectie in mijn elleboog, en lies in mijn buik rechts had. Mijn infectie waarden waren ‘sky hoog’, weer een andere antibiotica ingezet. Ondertussen is uit de test gebleken dat het om de Streptokokken A bacterie ging (zie voor uitleg over deze bacterie deze link). Weer een operatie, nu in mijn enkel: Septische Artritis.
Toestand kritiek, familie neemt afscheid
22 september: het gaat nog steeds slecht, delier. CT scan van de buik. Vocht bij de lever maar ook vocht achter de longen (1 liter) Ondertussen delier fors toegenomen en begon uitgeput te raken, waarop ze besloten mij te sederen en intuberen. Mij sederen werd telkens verhoogd want ik kwam er steeds weer uit. Plaatsen van een drain vanwege verdenking van geperforeerde darmen. Ze vertelden mijn familie dat ze afscheid moesten nemen want ze wisten niet of ik het zou halen. Er werd een PET scan gemaakt omdat ze bang waren dat ik delier door afwijkingen in mijn hersenen had, omdat ik zo onrustig was. Mijn handen zaten vast gebonden omdat ik de beademingsbuis er al een paar keer uitgetrokken had. Gelukkig waren mijn hersenen en hartklep goed. Maar ondanks therapie niet opknappend zonder duidelijke reden. Ondertussen koorts gekregen en zijn ze gestart met een breed antibioticum. En ik had veel kalmerende middelen nodig om mij rustig te houden.
Opnieuw houdt familie rekening met fatale afloop
Inmiddels is het 30 september. In maart van 2022 had ik een hersteloperatie aan mijn linkerborst gehad, dus dat was nog aardig vers. Daar kon de bacterie ongestoord zijn gang gaan omdat daar de bloedvaten nog zwak waren. Daar kwamen ze later achter, en moest ik weer geopereerd worden om de prothese eruit te halen. Nog steeds mijn waardes ‘sky hoog’. Weer moest mijn familie er rekening mee houden dat ik het niet zou halen…Gedachte is dat er sprake is van een bacterie met gepaard gaande sepsis, welke zich op meerdere plekken in het lichaam uit d.m.v. strooihaarden (huid, buik en enkel). Ik had al geen jasje aan, want ik had toen ook nog eens een eetstoornis van 35 jaar lang, en door dit had ik er ondertussen al drie uit gedaan. Ik schijn twee keer de beademing eruit gehaald te hebben dus moesten ze mij vastbinden. Na 17 dagen op de ic te hebben gelegen mocht de beademing eruit, en kwam ik langzaam bij. En toen ik wakker werd was al mijn spierkracht weg, kon ik niet eens een vork vast kon houden en duurde het weken voordat ik mijn smaak terug had. Ik lag eerst een paar dagen op de MC voordat ik na 4 weken op de darm, maag, lever afdeling gelegen om te herstellen. Vele nachtmerries heb ik gehad, die ik nog dagelijks kan beschrijven. Totaal een 2 maanden in het ziekenhuis gelegen.
Een ‘zwart gat’
Dat ik een aantal dagen gewoon bij was en mijn man mij weer ten huwelijk vroeg en ik “ja” heb gezegd maar dat ik dat totaal niet meer weet, dat is voor mij een heel zwart gat. Ik heb in mijn dossier moeten lezen over de familie gesprekken hoe ziek ik was, en ik aldoor vroeg: wat deed ik toen of zei ik toen. Zelfs mijn kapster is gekomen op de ic om mijn haar in te vlechten. En ik ben blij dat mijn man veel foto’s en filmpjes heeft gemaakt zodat ik mijzelf terug kon zien, en dat doe ik nog regelmatig. Omdat het zo ongeloofwaardig is.
Maar dit kleine vrouwtje is wel een strijder, want ik kan het nog na vertellen. Zit nog steeds in de ziektewet, heb nog last van concentratie, geheugen en moeheid. Lichamelijk ben ik al een stuk sterker, en in behandeling voor de eetstoornis. Ik eet gezond en zorg dat ik voldoende vitamines naar binnen krijg, ondanks dat mijn gezin al in deze drie jaar de griep en verkouden zijn geweest heb ik de dans ontsprongen. Maar de angst blijft nog steeds om het terug te krijgen maar wordt wel minder.
Na twee jaar ben ik naar een kliniek gegaan voor een opname voor mijn eetstoornis. Daarna kreeg ik trauma behandeling vanwege de beelden van de nachtmerries toen op de ic die ik bijna dagelijks voor mijn ogen nog zie en nog meerdere trauma’s. Ik hoop over een tijdje dat ik onder begeleiding langzaam aan weer kan proberen te gaan werken en weer meedoen in de maatschappij. In het begin dat ik thuis kwam verloor ik veel haar. Dat is nu na twee jaar weer goed gekomen. Twee jaar lang was mijn geheugen, vooral de korte geheugen erg slecht, kwam ik slecht uit mijn woorden. Nu slaap ik nog heel slecht, ben gauw moe, kan niet meer multitasken, heb vlekken op mijn hals en kin eraan overgehouden. Mijn spieren worden weer sterker omdat mijn gewicht weer op een gezond BMI zit. Alleen mijn beenspieren willen maar niet sterker worden.
Het leven weer opbouwen en sepsis bekender maken
Ik doe weer aan hobby’s Heb alweer een operatie aan mijn borst gehad, helaas niet zonder complicaties, dat was vorig jaar. Begin van het nieuwe jaar wordt ik weer aan mijn borst geopereerd. Ze zullen mij extra in de gaten houden tijdens en na de operatie, maar heb er wel meer vertrouwen in omdat ik lichamelijk sterker ben dan voorheen. Ben ik bang voor weer complicaties? Nee, het is nodig en zie wel hoe het loopt meer kun je niet doen. Mijn verhaal heb ik al bij mijn EHBO lessen, die ik toen nog volgde gedeeld, zodat ook zij weten waar ze op moeten letten. Want de bacterie kan ook door wondjes binnen dringen, en als je dan te laat bent kunnen mensen zelfs ledematen moeten afstaan. Heb ook in alle Noord-Hollandse dagbladen gestaan met 2 pagina’s over Sepsis. In die zin ben ik er goed van af gekomen, maar het was kantje boord. Ook ik vind het belangrijk dat de symptomen van Sepsis wereldwijd bekend worden zodat iedereen eerder wordt geholpen waardoor er vele levens kunnen worden gered.
Er is veel in ontwikkeling rond Post Acute Infectie Syndromen (bekend als PAIS). Het Post Sepsis Syndroom valt hier ook onder. De patiëntenorganisaties van patiënten met PAIS zijn steeds hechter gaan samenwerken sinds de PAIS alliantie werd opgericht. Dat is een mooi voorbeeld van krachtenbundeling. Zo is er nu een hele mooie, informatieve website, daarover hieronder meer. Daarnaast hebben artsen als (oud-neuropsychiater) Carla Rus en (huisarts) Jojanneke Kant zich als pioniers ingezet om kennis over bestaande (off-label) medicatie te verspreiden.
Website PAIS alliantie
Op de website van de www.paisalliantie.nl staat heel veel waardevolle informatie over de verschillende PAIS-ziektebeelden maar zeker ook over de vele gemeenschappelijke klachten die patiënten met deze ziektebeelden kunnen ervaren. Behulpzaam kan zeker ook zijn de pagina met de diverse factsheets In de toelichting daarbij wordt het volgende gezegd: “De info-bladen zijn direct te gebruiken in de praktijk, bijvoorbeeld tijdens gesprekken met (bedrijfs)artsen, hulpverleners of het UWV. Of om naasten meer inzicht te geven in wat jouw klachten zijn. Ze bieden ondersteuning in gesprekken en maken het makkelijker om klachten en beperkingen te bespreken.” Naast informatie wil de website ook (h)erkenning bieden voor wie met deze klachten te maken heeft maar zich daarin nog onvoldoende serieus genomen voelt. Er is ook een aparte factsheet voor ‘Ernstig zieken’ (die in belangrijke mate huis- en/of bed-gebonden zijn) maar ook is er een aparte factsheet over Orthostatische Intolerantie (waaronder ook POTS), MCAS (Mast Cel Activatie Syndroom) en PEM (Post Exertionele Malaise).
Experimentele opties voor de behandeling van klachten bij POSTCOVID en mogelijk ook andere Post Acute Infectie Syndromen (PAIS)
Van de medicatie moet bekeken worden wat bij een individuele patiënt past en mogelijk is. De hoop is dat vanuit de ervaringen in de Post Covid Expertise Centra ook aanbevelingen volgen voor alle PAIS patiënten wat betreft behandelingen.
Info over SSRI medicatie (off label) en een overzicht van zowel experimentele medicatie (in overleg met arts) als therapieën en supplementen
Carla Rus deelde al aan het begin van de Corona-pandemie haar kennis rond SSRI-medicatie. Zie voor wetenschappelijke publicaties én een handleiding voor (huis)artsen die door Carla Rus en Idelette Nutma werden opgesteld, deze pagina (inclusief update). Let wel: SSRI medicatie kan bijwerkingen hebben (die staan ook vermeld in het document). Daarnaast geldt altijd: voel je echt iets wat je niet vertrouwt, trek bij je arts aan de bel. Daarnaast heeft SSRI medicatie ook laten zien bij postsepsis-patiënten klachten te kunnen verminderen. Zie daarvoor de pagina met het interview met Carla Rus:
-Daarnaast biedt ook de website Longcovid Toolkit veel info en worden hier diverse behandelingen overzichtelijk toegelicht wat betreft hun waarde voor het verminderen en behandelen van klachten bij Long Covid
Video-opname van presentatie ‘Wat kan je als huisarts bieden?’ op de Long Covid Dag van 2025
Deze presentatie werd gehouden door longarts Merel Hellemons uit het Erasmus MC en huisarts Jojanneke Kant (de Nieuwe Dokter), waarin o.a. ook wordt ingegaan op de toepassing van off-label medicatie.
Er zijn inmiddels grote onderzoeken van start gegaan naar diverse bestaande medicijnen
Op de ZonMw-pagina is een mooi overzicht van diverse onderzoeken te vinden: (ZonMw is een grote financieringsorganisatie voor onderzoek en innovatie), zie de betreffende pagina. Ook een onderzoek naar Fluvoxamine (SSRI) behoort hiertoe, zie ook de info die de organisatie C-support hieraan wijdt, zie deze pagina van C-support. Het onderzoek naar Fluvoxamine is mede gebaseerd op het onderzoek dat Carla Rus en team uitvoerden en het artikel dat zij hierover publiceerden: ‘Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs’ in Scientific Reports’in 2023.
Dit was een eerste begin: een observationeel onderzoek zonder controlegroep maar het legde wel een belangrijke basis. Ook ondergetekende mocht daaraan bijdragen, een dankbare taak.
30 November werd het ‘PAIS protest’ georganiseerd op het Malieveld
De beweging ‘Niet hersteld’ organiseerde dit protest speciaal om het onzichtbare leed van zeer veel ernstig zieken onder PAIS patiënten aan de orde te stellen. Daarbij hield Guus Liebrand, zelf bedgebonden patiënt een inspirerend verhaal wat hier terug te kijken is, zie deze link naar de website van het Paisprotest De demissionair Minister van VWS Jan Anthonie Bruijn was de gehele middag aanwezig, toonde zich zeer betrokken en ging ook daarna in gesprek.
Zie hier interessante publicaties over de toepassing van vitamine C bij o.a. sepsis
Zeer recent werden de resultaten gepubliceerd van de C-easie trial. Deze trial waarbij vanuit Sepsis en daarna een patiëntvertegenwoordiger betrokken was laat zien dat over het geheel genomen het resultaat niet ‘significant’ was maar wél bij de subgroep-analyse voor sepsis-patiënten met een SOFA-score (score voor hun orgaanfalen) van 6 of meer, de ernstiger zieken dus.
In dit kader is het belangrijk om te vermelden dat inmiddels vele wetenschappers hebben geschreven over het ‘rebound’-effect na het plotseling stoppen van vitamine C. Ook Sepsis en daarna blijft dit graag onder de aandacht brengen. Maken we bij abrupt stoppen na 4 dagen het positieve effect niet in grote mate ongedaan? Continuïteit van behandeling is een zwaar onderbelicht gebied. Vanuit het patiëntenperspectief is dit een aspect wat dringend meegenomen moet worden in toekomstige trials. Het ‘herhalen van protocollen’ om onderzoeksresultaten (beter?) met elkaar te kunnen vergelijken mag niet leiden tot onderzoeksdesign waarbij het optimaliseren van het effect en het onderzoeken van verschillende benaderingen (in meerdere onderzoeks-armen) uit beeld raakt. Zie deze presentatie getiteld: Micronutrients and the patient perspective’ die daar vanuit het patiëntenperspectief onlangs over werd gehouden door ondergetekende, lid van de CMSM (Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients), op een vitamine C congres op 13 juni 2025.
Het is belangrijk dat we ons perspectief blijven verbreden en met elkaar nadenken over het ethisch perspectief d.w.z.: als wetenschappers en patiënten het gesprek aangaan.
➡️ Hoe mooi zou het zijn als we onderzoek kunnen gaan doen naar continuering van vitamine C, ook na de (IC)opname? ➡️ Hoe goed zou het zijn als we, wanneer behandelingen veilig blijken (zoals in de C-easie trial), ook ‘potential benefit’ meenemen in het gesprek. ➡️ Hoeveel ruimte bieden we (ook in richtlijnen) voor ‘potential benefit’ als we constateren dat behandelingen voor groepen patiënten voordeel op kunnen leveren? Dichten we alles af met ‘recommend’ of ‘discommend’ of is er ook plaats voor ‘allow’ (toestaan of ‘in overweging geven’?).
➡️ Zouden we de conclusies van trials genuanceerder kunnen formuleren? De C-easie trial gaat nu ‘de boeken in’ als ‘negative’ maar is dat vanuit ‘patient benefit’ oogpunt terecht?
Recently I asked the highly renowned vitamin C expert research professor Anitra Carr about the importance of suppletion of vitamin C in the acute phase of sepsis and beyond
(she gave her permission to share her words in this blog)
About professor Anitra Carr:
Professor Anitra Carr is Principle Investigator and Head of the Nutrition in Medicine Research Group in the Department of Pathology and Biomedical Science at the University of Otago, Christchurch (UOC), New Zealand. She authored a series of highly regarded publications on the role of vitamin C in human health and disease, which helped to develop international recommendations for dietary vitamin C intake. Among her publications was the article “Hypovitaminosis C and vitamin C deficiency in critically ill patients despite recommended enteral and parenteral intakes” published in Critical Care in 2017.
Anitra Carr is recognized as a world-leading scientist and was awarded a gold medal by the UOC.
👉She will give a presentation at the Round Table session on the 18th of June. You are most welcome to follow it online. For information and to receive the link: https://www.cmsm.nl/en/
Explanation by Anitra Carr:
“The primary rationale for administering vitC to ICU patients (particularly those with sepsis) is that they have a much higher turnover of the vitamin (see figure below of difference between estimated and actual vitamin C status based on amount of vitC administrated).
As such, they need higher doses (~10-fold higher) administered to reach optimal plasma status (see figure below). In contrast 300 mg/d vitC would be more than sufficient for a healthy person to reach optimal/saturating status.
Also, stopping vitC administration too early results in a proportion of ICU/septic patients dropping back down to hypovitaminosis C values. As such, it should really continue to be administered until discharge (and then ideally oral vitC taken post discharge).
The rationale for keeping vitC values at optimal/saturating levels is that the enzymes in the body that rely on vitC for functioning require specific concentrations of the vitamin for optimal activity.
Also, I feel the vitamin may be more effective in people with respiratory sources of sepsis (ARDS), rather than ICU patients in general. Pneumonia is one of the primary complications of vitC deficiency suggesting a strong link between vitC and severe respiratory infections.
Vitamin C deficiency is potentially fatal ie if a person stays too low for too long they could potentially die.”
Ned. vertaling:
“De belangrijkste reden voor het toedienen van vitamine C aan IC-patiënten (met name patiënten met sepsis) is dat ze een veel hogere omzetting van de vitamine hebben (zie onderstaande figuur over het verschil tussen de geschatte en werkelijke vitamine C-status op basis van de toegediende hoeveelheid vitamine C).
Daarom hebben ze hogere doses nodig (ongeveer 10 keer hoger) om een optimale plasmastatus te bereiken (zie onderstaande figuur). Daarentegen zou 300 mg vitamine C/dag meer dan voldoende zijn voor een gezond persoon om een optimale/verzadigende status te bereiken.
Het te vroeg stoppen van de toediening van vitamine C leidt er bovendien toe dat een deel van de IC-/septische patiënten terugvalt naar hypovitaminose C-waarden. Daarom zou het eigenlijk tot ontslag moeten worden toegediend (en idealiter daarna oraal vitamine C).
De reden voor het op een optimaal/verzadigend niveau houden van de vitamine C-waarden is dat de enzymen in het lichaam die afhankelijk zijn van vitamine C voor hun functioneren, specifieke concentraties van de vitamine nodig hebben voor een optimale werking.
Ik denk ook dat de vitamine effectiever kan zijn bij mensen met respiratoire sepsis (ARDS), dan bij IC-patiënten in het algemeen. Longontsteking is een van de belangrijkste complicaties van vitamine C-tekort, wat suggereert dat er een sterk verband is tussen vitamine C en ernstige luchtweginfecties.
Vitamine C-tekort is potentieel dodelijk: als iemand te lang een te laag vitamine C-gehalte heeft, kan hij of zij mogelijk overlijden.”
Regarding the use of vitamin C in the treatment of sepsis, this article by Hemilä and Chalker was published: ‘Vitamin C for patients with sepsis?‘ in september 2024.
Hemilä H and Chalker E (2024) Vitamin C for patients with sepsis? Front. Med. 11:1450091. doi: 10.3389/fmed.2024.1450091
Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.
Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….
Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom….
Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen. Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.
Thuis verder
In mijn vorige blog ben ik geëindigd met mijn poliklinische behandeling die was afgerond en dat ik thuis zelf verder moest. Toen ik thuis zelf verder aan de gang ging ben ik tegen mega veel obstakels aangelopen.
Ik voelde aan mijn lichaam dat het niet goed ging, maar ik ben toch nieuwe dingen gaan proberen in de hoop dat ik er beter op zou reageren. Ik ben bijvoorbeeld in September de Vavo gestart. Ik wilde het klein houden, en had daarom gekozen om alleen het vak Biologie te volgen aan de Vavo. Dit was in totaal 3 uurtjes in de week. Ik kwam er al snel achter dat ik er volledig aan onderdoor ging en hoe graag ik ook wilde dat het ging lukken is dit niet het geval geweest. De 8 minuten treinreis met daarbij nog 1,5 uur in een klaslokaal zitten was al veel te veel. Dus heb ik me na een maand uitgeschreven omdat ik het gewoon niet redde. Ook werkte ik 2 uur in de week bij de tennisvereniging samen met mijn beste vriendin, helaas ook daarmee gestopt. Ik merkte dat ik helemaal uitgeput was van eigenlijk vrijwel alles, en merkte dat ik toch écht wel een paar stappen terug moest doen. Dit gaf me veel frustratie, want als ik nu niet een paar uurtjes school en werk red hoe kan ik dan ooit nog een volledige studie volgen of werken? Dit zijn vooral de vragen die door me heen gaan, en het onzekere blijft dat we er nog geen antwoord op hebben… hierdoor hebben we wel wat nieuwe dingen in gang gezet.
Behoefte aan een verklaring, diagnose NAH
Omdat ik behoefte heb aan een duidelijke diagnose (post-sepsis, post-IC, PEM, Pots, alles is voorbij gekomen) van mijn ziekte hebben we een doorverwijzing naar de neuroloog in Beverwijk aangevraagd. Er is mij verteld dat ik NAH (=Niet Aangeboren Hersenletsel) heb, maar waar doe ik nu goed aan? De neuroloog heeft alle tijd voor me genomen. Ik heb een MRI van mijn hoofd gehad. Daaruit bleek geen schade aan de structuur van de hersenen. Dit zegt echter niets over de werking. De neuroloog heeft mij doorverwezen naar de neuroloog in Leiden. Daar zijn ze gespecialiseerd in het autonome zenuwstelsel. De wachttijd is helaas wel weer 180 dagen.
Op zoek naar nieuwe wegen
Ergotherapie, ‘pacing’
Ik ben ook begonnen bij een nieuwe ergotherapeut, waar ik vooral kijk naar hoe ik mijn energie verdeel over de week. Want overzicht daarin vind ik nog best lastig. Ik probeer daar nu ook echt in te plannen op ‘pacing’. Pacing betekent de activiteiten op een dag heel klein houden om te voorkomen dat je klachten erger worden na een inspanning. Hierdoor is de bedoeling dat je uiteindelijk weer reserves gaat opbouwen. Dit is hoe ik probeer te plannen bij de ergo, maar ik merk toch dat ik regelmatig over mijn grens ga (ook omdat hij nog heel laag ligt).
Overige therapieën, voor energie en mentale ondersteuning
Ook ben ik teruggegaan naar de psycholoog waar ik voor Heliomare heen ging, ik heb daar een super goede klik mee dus dat voelt weer vertrouwd. Verder ben ik begonnen met lichttherapie thuis. Ik heb een professionele lamp die ik elke morgen aanzet terwijl ik wat rommel in mijn kamer.
Zingeving
Omdat werken en school niet lukten en ik mij toch nuttig wilde voelen had ik bedacht dat ik mogelijk wat vrijwilligerswerk kon proberen. Mijn moeder is toen naar het inloopspreekuur van de WMO van de gemeente geweest en is daar in contact gekomen met de jongerenwerker. Ik kook iedere 2 weken bij het jongerencentrum voor ouderen. Het geeft me een fijn gevoel om me nuttig te voelen en anderen iets te kunnen geven. Ik doe dit maximaal een uur omdat mijn energie dan echt op is.
Wajong
Ook zijn we op advies van mijn begeleiding begonnen met het aanvragen van mijn Wajong. Dit is best een gedoe want ik lijk overal ‘net tussen wal en schip te vallen’ is wat ze zeggen. Gelukkig zijn daar mijn tante en mijn opa mee bezig zodat mijn ouders en ik op de rest van mijn revalidatie kunnen zitten.
Naar de zon
Eind februari ga ik samen met mijn moeder een maand naar Gran Canaria, waar we ons bezig gaan houden met ‘pacing’ en mijn ziekte verhaal van begin tot nu te schrijven. We zijn benieuwd wat een maand zonder enige verplichtingen en lekker zonnetje zal doen met me.
Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.
Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….
Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom….
Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen. Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.
Mijn poliklinische revalidatie
Het is eventjes geleden sinds ik mijn laatste blog heb geschreven dus ik zal even kort herhalen waar ik in mijn vorige blog was geëindigd. Ik had een opname van ruim 10 weken in Heliomare gehad en werd daar behandeld op de diagnose Post IC Syndroom. Het was tijd om naar huis te gaan en poliklinisch verder te gaan met de behandeling. Ze boden mij een poliklinisch traject van 15 weken aan bij het team ‘aanhoudende lichamelijke klachten’. Dit hield dus in dat ik met een nieuw team ging samenwerken. Daar ga ik in deze blog meer over vertellen.
Ik vond het ten eerste erg wennen om over te stappen van team. Ook omdat ik de 10 weken intern 24/7 werd gemonitord wat heel veilig voelde en waar ik een goede band had opgebouwd met mijn therapeuten. Nu moest ik weer opnieuw mensen leren kennen en mijn verhaal doen. Maar ik was heel blij dat er nog een vervolg werd gegeven aan de opname en wilde dit nieuwe traject natuurlijk ook een kans geven. Ik ging er dan ook helemaal voor. Ik ging 2/3 dagen per week naar het revalidatiecentrum. Ik kreeg daar, net zoals intern, allerlei soorten therapieën. Bij dit team waren ze vooral gewend mensen met chronische pijnklachten te helpen, dus dat voelde voor mij wel iets anders. Ik had bij het nieuwe behandeltraject nog steeds ergotherapie, maatschappelijk werk, psycholoog en psychiater. Daarnaast had ik als lichamelijke inspanning nog aqua joggen, fitness en een groepsles waar we iedere week een ander soort balspel deden op laagdrempelig niveau. Ik heb bij dit traject ook weer veel inzichten gekregen over hoe ik om kan gaan met bepaalde situaties en de reacties van mijn lichaam op inspanning.
Handvatten gekregen, maar klachten bleven
Helaas merkte ik wel dat mijn vermoeidheid, misselijkheid, prikkelverwerking en andere klachten niet beter werden. Ik voelde in deze periode ook heel veel boosheid en frustratie, vooral omdat ik in mijn hoofd had dat ik tijdens deze revalidatie weer zekerheid zou voelen over mijn toekomstbeeld qua opleidingen en sporten etc. Dit was niet het geval. Ik knapte niet op wat het ook steeds moeilijker maakte om te blijven geloven in herstel. Gelukkig was het traject uiteindelijk 6 maanden lang en heb ik dus veel therapieën mogen proberen. Ik kreeg ook reattach therapie op gegeven moment. Reattach kan op heel veel manieren gegeven worden. Bij mij namen we iedere sessie een bepaald onderwerp, bijvoorbeeld uitgaan. Op dit onderwerp ging je dan focussen en moest ik mij voorstellen hoe dit weer zou lukken over een jaar, daarbij maakten ze gebruikt van mijn herinneringen van voor ik ziek werd. De ergotherapeut begeleidde me mondeling en doormiddel van op mijn handen tappen er helemaal doorheen. Ik vind het lastig om er een specifieke uitleg aan te geven, maar ik noem het eigenlijk een beetje de omgekeerde vorm van EMDR. Reattach richt zich erg op het positieve, daar waar EMDR vaak wordt ingezet voor traumaverwerking.
Ik vond het fijn dat ik dit mocht proberen en ik heb het ook als fijn ervaren. Al denk ik niet dat het op lange termijn echt wat heeft gedaan. Het zorgde voor een kortdurend positief gevoel maar ik werd ook keihard met de werkelijkheid geconfronteerd op het moment dat ik de kamer uitstapte. Alles waar ik van droomde tijdens de therapie lukte nog steeds niet. Maar mogelijk zal dit op lange termijn wat meer effect hebben op mijn angsten, dat hoop ik nog te ervaren. Na ongeveer 25 weken van het poliklinische traject, we zitten inmiddels in juli 2024, ben ik losgelaten om wat ik daar heb geleerd thuis zelf voort te zetten. Na 3 maanden zou ik een evaluatie afspraak hebben met de ergotherapeut om te kijken hoe het thuis ging. Ik vond het een enge stap, ook omdat ik onzeker was over hoe slecht ik me nog voelde. Maar ik wist dat ze niet meer konden doen dan dit. De eerste week thuis was dan ook echt lastig, hier ga ik verder op in in de volgende blog.
Er is het laatste jaar heel veel in beweging op het gebied van Long Covid. Er zijn mooie overzichtsartikelen verschenen die de richting wijzen naar meer onderzoek en aanknopingspunten voor therapieën. In Nature Medicine werd in Juli 2024 een artikel gepubliceerd van Al-Aly et al. (inclusief Akiko Iwasaki) getiteld: ‘Long Covid, science, research and policy’. In oktober 2024 werd in het vakblad Cell een artikel gepubliceerd met als titel: ‘Mechanismes of Long Covid and the path toward therapeutics’, geschreven door Michael Peluso et al.. Ook werden de eerste Post Covid Expertise Centra geopend. Daarnaast heeft ZonMw vele onderzoeksaanvragen gehonoreerd waarbij niet alleen de onderliggende mechanismen van symptomen worden onderzocht maar ook behandelingen worden getest. Dit alles is voor alle Post Acute Infectieuze Syndromen van groot belang. En: niet minder belangrijk, heeft de Gezondheidsraad een Raadpleging gehouden waarbij alle PAIS groepen aanwezig waren die deze patiëntengroepen vertegenwoordigen waarbij het gaat om de volgende ziektebeelden: ME, chronische Lyme, Qkoorts Vermoeidheids Syndroom, Long Covid en Post Sepsis Syndroom. Dat gebeurde op 29 november 2024. Ook Sepsis en daarna was hierbij aanwezig.
Raadpleging bij de Gezondheidsraad, 29 november 2024
Om met het meest recente te beginnen: op 29 november waren de verschillende PAIS-patiëntengroepen (zie hierboven de ziektebeelden genoemd) uitgenodigd bij de Gezondheidsraad. Zij kregen allemaal 5 minuten de tijd om, aan de hand van een powerpoint-presentatie en een document met toelichting (wat ze vooraf konden opsturen), de commissie van de Gezondheidsraad te informeren over hun zorgen en behoeften. Het was een waardevolle bijeenkomst, zeker omdat alle patiëntengroepen hun krachten bundelden, in solidariteit met elkaar, en goed duidelijk maakten wat voor de lange termijn noodzakelijk is voor goede zorg en verbetering van kwaliteit van leven voor al deze patiënten (waaronder bijv. ook veel kinderen met Long Covid) en wat nodig is om de impact op mens en samenleving terug te dringen, ook voor de toekomst. Ondergetekende was vanuit ‘Sepsis en daarna’ uitgenodigd. Zij werd vergezeld door sepsis-overlever Gertjan Bergman en zijn vrouw. Voor het verhaal van Gertjan, zie bij deze link. Voor de dia-presentatie die getoond werd door Sepsis en daarna, zie deze link.
‘Long Covid, science, research and policy’ (juli 2024):
Ook Professor Iwasaki was betrokken bij dit artikel. Zij heeft al veel betekend met haar onderzoek naar de onderliggende en overeenkomstige mechanismen bij Post Acute Infectieuze Syndromen. Lees het artikel hier.
In de conclusie schrijven de auteurs dat er veel meer gecoördineerde samenwerking moet komen om de Long Covid en aanverwante patiëntengroepen te helpen, zowel wat betreft onderzoek, zorg als behandeling. Citaat uit de conclusie: “Er is de afgelopen jaren aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het karakteriseren van de epidemiologie, het klinische beloop en de biologie van langdurige COVID. Maar er moet nog veel gebeuren. De omvang van de langdurige COVID-19-crisis en de verstrekkende gevolgen ervan maken een robuuste en gecoördineerde onderzoeks- en beleidsreactiestrategie noodzakelijk. Het aanpakken van de onderzoeks- en zorgbehoeften van mensen die getroffen zijn door langdurige COVID zal brede voordelen hebben, waardoor mogelijk een beter begrip ontstaat van met infecties geassocieerde chronische ziekten (een gebied dat al tientallen jaren wordt genegeerd) en ook onze paraatheid voor de volgende pandemie wordt geoptimaliseerd.”
‘Mechanisms of Long Covid and the path toward therapeutics’ (oktober 2024)
De organisatie C-support maakte een hele duidelijk samenvatting van dit artikel door Michael Peluso et al. in ‘Cell’ waarin een prachtig overzicht wordt gegeven van de nieuwste inzichten, vooral wat betreft behandelingen die aanknopingspunten bieden. Zie hier de samenvatting van C-support. In dit artikel wordt het Post Sepsis Syndroom helaas niet genoemd maar de mechanismen die bij veel Post sepsis-patiënten een rol spelen vertonen grote overlap met de in het artikel genoemde mechanismen. Ook patiënten na een sepsis kunnen te maken hebben met een ‘opleving’ van een virus (CMV of Epstein Barr=Pfeiffer) wat ze eerder doormaakten. En ook bij Post Sepsis zien we klachten van verschillende systemen, waarbij soms het zenuwstelsel meer betrokken is, of soms juist de cognitieve problemen voorop staan, etc.
‘New Data: The Most Promising Treatments for Long COVID’ (november 2024
In dit artikel wordt ook SSRI medicatie genoemd en ook gerefereerd aan het artikel dat Carla Rus et al. publiceerden in nov. 2023. In de vorige 2 genoemde artikelen, komt SSRI medicatie niet voor, maar in de praktijk geeft het voor een groep Long Covid patiënten echt wel klachtenvermindering, van licht tot aanzienlijk. Ook sommige sepsis-patiënten met ernstige klachten (neuro-cognitieve beperkingen, hersenmist, overprikkeling, uitputtingsgevoel) hebben hier baat bij. Wel is belangrijk van te voren kennis te nemen van de aandachtspunten, waaronder mogelijke bijwerkingen, het belang van opbouw in hele kleine stapjes en zorgvuldige afbouw met behulp van tapering-strips. Zie al deze info en aandachtspunten (die ook naar de Post covid Expertise-centra is gestuurd) bij deze link. Maar er is goed nieuws: de SSRI Fluvoxamine gaat onderzocht worden in een trial die door ZonMw is gehonoreerd. Zie hieronder.
ZonMw heeft begin november 2024 groen licht gegeven voor vele onderzoekstrajecten
Het gaat om onderzoek naar zowel ‘biomedische kennis-hiaten’ (onderzoek naar de onderliggende biomedische mechanismen die klachten veroorzaken) als onderzoek naar mogelijke behandelingen waaronder ook het onderzoek naar Fluvoxamine. Zie voor een mooi overzicht op de website van ZonMw.
Begin november openden de eerste Post Covid Expertise Centra
Het Maastricht UMC, het Amsterdam UMC en het ErasmusMC openen als eerste hun deuren. De bedoeling is dat de rest van de Academische ziekenhuizen later volgt. Op de website van de NFU staat heel veel uitleg, inclusief veel gestelde vragen. Ook is er een webinar waarin longarts Leon van den Toorn uitlegt wat de opzet is van deze centra, inclusief onderzoek en behandeling, en dat men beoogt deze kennis ook te gebruiken en beschikbaar te maken voor de andere patiëntengroepen met PAIS-ziektebeelden. Zie de video op YouTube waarin alles wordt uitgelegd.
12 februari 2021 wordt de Platformdag Sepsis georganiseerd, speciaal voor gezondheids-instanties en gezondheids-medewerkers, met input van (ex-)patiënten en naasten.
1-2-2019 was er in dag blad Trouw ruime aandacht voor sepsis! Ook daarin een interview met ex-sepsispatiënte Petra Haans bij wie de sepsis pas heel laat werd onderkend.
Op zaterdag 29 september werd een eerste Sepsis Lotgenoten Dag gehouden.
20 september: op deze dag werd het 5th Netherlands International Sepsis Symposium, congres voor (para)medici, verpleeg-kundigen en studenten georganiseerd. Lees verder
Op 22 maart 2017, bij de supporters-meeting van de World Sepsis Day, overhandigde ik het boek Sepsis and afterwards aan het bestuur van de Global Sepsis Alliance
UK Sepsis Trust recommends Sepsis and afterwards as additional support for survivors/Aandacht voor (boek over) Sepsis, here/hier.
20 oktober 2016 besteedde het journaal in België aandacht aan rest-klachten na een IC-opname
The new book ‘Sepsis and afterwards’ was released, read more. Of zie hier
Voor meer begrip en een beter herstel
SEPSIS EN DAARNA
Sepsis en daarna gebruikt alleen analytische cookies, d.w.z. cookies om inzicht te krijgen in aantallen bezoekers en pagina's die bezocht worden. Sepsis heeft geen invloed op zogenaamde 'third party cookies' dit zijn gegevens die YouTube bijv. verzamelt bij het afspelen van video's. Door te klikken op 'ik accepteer' stemt u in met bovenstaande. U kunt het beleid van Sepsis en daarna nalezen in dit document
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
Cookie
Duur
Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional
11 months
The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy
11 months
The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
