Nina vertelt hoe sepsis bij haar de aandoening POTS veroorzaakte

Nina ontwikkelde in haar tienerjaren een sepsis. Maar de sepsis had, afgezien van de grote impact van de intensive care-opname en de sepsis zelf, nóg een groot gevolg: ontregeling/schade aan haar autonome zenuwstelsel (POTS). Ze vertelt er openhartig over in haar bijdrage hieronder. Het heeft haar leven erg veranderd. Toch blijft ze positief. Ze deelt haar verhaal opdat POTS bij anderen eerder herkend mag worden want het is, ook bij professionals, nog grotendeels onbekend waardoor patiënten met deze klachten vaak jarenlang op een eenzame zoektocht zijn naar erkenning.

Ook bij deel COVID-19-patiënten klachten van het (autonome) zenuwstelsel
Ook bij een deel van de COVID-19 patiënten worden nu problemen geconstateerd die te maken hebben met ontregeling van het autonome zenuwstelsel (verhoging van de hartslag, overmatig transpireren, etc.). Zie ook het artikel in het AD (mei 2020): ‘Veel Corona-patiënten houden last van brein’. Daarin worden meerdere restklachten beschreven, waaronder gebrekkige concentratie en geheugen, maar dus ook effecten die duiden op een aangedaan zenuwstelsel. Laten we hopen dat betreffende klachten, hoe naar ook, het onderzoek naar deze schadelijke gevolgen mogen bevorderen. Want COVID-19 en sepsis hebben veel gemeenschappelijk: namelijk de ontsporing van de reactie van het lichaam op een infectie.

Het verhaal van Nina: ‘Vanaf het moment dat ik wakker werd….’
Hieronder het begin van haar verhaal, dat op de pagina Ervaringsverhalen verdergaat.

“Vanaf het moment dat ik wakker werd op de IC voelde alles anders, alsof ik van mijn eigen lichaam in een vreemd nieuw omhulsel was gestopt. Ik herinner me bijvoorbeeld de beangstigende ervaring van de eerste keer dat ik op de rand van mijn bed mocht zitten. Als een lappenpop hing ik in de armen van de fysiotherapeut, de zwaartekracht op mij drukkend als kilo’s lood, mijn spieren ontdaan van alle kracht.

Door de maanden heen leerde ik stukjes lopen met de neuropathie in mijn benen, en door de jaren zwoegde ik om mijn oude leven terug te krijgen. Dingen die ik mijn hele leven als vanzelfsprekend had gedaan – van rennen en springen, tot studeren en eindeloos kletsen – waren ineens veranderd in bijna onmogelijke obstakels. Het bracht mij in een soort continue staat van verwarring, vooral omdat er in die tijd geen enkele nazorg of begeleiding bestond na een IC-opname.

Dat maakt het misschien ook niet gek dat ik, toen ik maar niet goed leek op te knappen, het lastig bleef vinden om mijn klachten te benoemen. Want als alles anders is, waar begin je dan?”
Lees hier haar hele verhaal

mei 14, 2021
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, dysautonomie, POTS, zenuwschade, zenuwstelsel
Laat een reactie achter

Nieuwe publicaties en media-aandacht voor vitamine C bij sepsis en COVID-19

Artikel ‘Vitamin C and COVID-19’ op 18 januari 2021 gepubliceerd
De Man (Amsterdam UMC) en Hemilä (University of Helsinki) zijn de auteurs van bovengenoemd artikel dat in Frontiers in Medicine verscheen, een vakblad voor Intensive Care Medicine and Anesthesiology. Angelique de Man (intensivist en hoofdonderzoeker Intensive Care in ons eigen land) en Harri Hemilä hebben beiden al veelvuldig over vitamine C gepubliceerd en zijn gespecialiseerd in dit onderwerp. Zij betogen dat uit meerdere meta-analyses een voordelig effect van vitamine C naar voren is gekomen bij toediening aan patiënten op de IC met sepsis. Zo kwam o.a uit de CITRIS-ALI trial naar voren dat de mortaliteit met 35% afnam in 167 patiënten met sepsis en ARDS (longfalen a.g.v. de sepsis). Een latere analyse van de trial liet zien dat gedurende de 4 dagen van vitamine C toediening, per 5 á 6 patiënten 1 overlijden werd voorkomen. Auteurs houden dan ook een pleidooi voor de toepassing van vitamine C bij COVID-19 patiënten omdat ook die te maken hebben met vitamine C tekort en vitamine C bij IC-patiënten en juist ook bij virale luchtweginfecties eerder al effect heeft laten zien. Maar dat niet alleen; zij besluiten hun artikel met een belangrijke conclusie: (vertaald)

“Vitamine C is een essentiële, goedkope voedingsstof. Vanwege het ernstige klinische beloop van COVID-19-pneumonie kunnen zelfs matige voordelen de moeite waard zijn. Het uitstekende veiligheidsprofiel van vitamine C en de noodzaak van IC-behandeling voor een groot deel van de COVID-19-patiënten kunnen echter de overweging van klinische toepassing van vitamine C rechtvaardigen, zelfs voordat de resultaten van grote klinische onderzoeken beschikbaar zijn (24). Vitamine C is voorgesteld voor COVID-patiënten, ook door andere auteurs.” Hun artikel is hier te lezen.

Interview met Clive May over mega dosering vitamine C, ABC news in Australië



Inzet vitamine C bij herstel na COVID-19 kan mogelijk groot effect hebben
Het artikel met de titel: “Feasibility of Vitamin C in the Treatment of Post Viral Fatigue with Focus on Long COVID, Based on a Systematic Review of IV Vitamin C on Fatigue” laat a.d.h.v. een systematic review (een groot systematisch overzicht van meerdere artikelen) zien dat, ongeacht het onderliggend ziektebeeld, intraveneuze toediening van vitamine C (dus per infuus) bij de overgrote meerderheid van de onderzoeken een significante vermindering van de vermoeidheid tot gevolg had. Ook gecontroleerde studies (dus met een controlegroep) lieten dit zien. Lees verder

Ook intensivist en onderzoeker Arthur van Zanten benadrukt rol vitaminen bij herstel na COVID-19
In een interview voor de website van de Wageningen Universiteit geeft dr. Arthur van Zanten aan dat voor de eerste tijd van het herstel de aandacht voor voeding maar ook de aanvulling met voedingssupplementen (de eerste maanden tot wel een jaar na de ziekte) een belangrijke ondersteuning kan zijn voor het herstel. Van Zanten is dit jaar benoemd tot buitengewoon hoogleraar ‘Voeding bij metabole stress’ aan de Wageningen Universiteit. Hij is medisch hoofd van de Intensive Care in het Gelderse Vallei ziekenhuis. Hij zegt in het interview o.a.:
“We denken dat een aantal vitamines en spoorelementen een rol spelen bij het optimaal werken van de mitochondriën. Gevarieerd eten en het eventueel een aantal maanden tot een jaar supplementen geven, zou herstel kunnen versnellen”. Lees het interview hier.
(mitochondriën zijn de energie-centrales in de lichaamscellen, eerder vertelde van Zanten hier alles over op de Sepsis Lotgenoten Dag, zie Sepsis Lotgenoten Dag met diverse presentaties)
mei 12, 2021
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, COVID-19, megadosering, vitamine C
Laat een reactie achter

World Sepsis Congress gewijd aan (verband tussen) sepsis en COVID-19

Het World Sepsis Congress combineert de aandacht voor sepsis en COVID-19, en niet voor niets….
Op het World Sepsis Congress, op 21 en 22 april, wordt nadrukkelijk het verband gelegd tussen sepsis en COVID-19 en ook tussen de overlevers van sepsis en COVID-19. Ernstig zieke COVID-19 patiënten, zo wordt inmiddels in medische kringen onderkend, lijden aan orgaan-falen a.g.v. een ontspoorde infectie-reactie = sepsis.

Al langere tijd proberen sepsis-patiënten en artsen aan de bel te trekken over sepsis, en ook over de impact ervan. De website SepsisNet is hierin een mooie stap vooruit geweest, na meerdere gesprekken uiteindelijk met steun van het ministerie tot stand gekomen (zie ook de petitie die hiervoor in 2018 werd ingediend). En dat de Global Sepsis Alliance op het 3e World Sepsis Congress nu tegelijk voor sepsis én COVID-19 aandacht vraagt is zeer terecht; niet voor niets gelijken de restklachten na COVID-19 en sepsis erg op elkaar: de ontspoorde infectie reactie geeft bij beide veel impact die de kwaliteit van leven erg beïnvloedt, ook wanneer mensen niet op de IC lagen. Juist dát wordt nu door COVID-19-patiënten aan het licht gebracht, met ‘Long COVID’. Wat dat betreft zou de term ‘Long sepsis’ ook niet misstaan.
Bij COVID-19 laat uiteraard ook het virus zelf zijn sporen na (zoals dat op dezelfde wijze geldt voor infecties met bepaalde bacteriën en hun gifstoffen). Echter, een groot deel van de problemen na COVID-19 wordt veroorzaakt door de ontspoorde ontstekingsreactie. En die ontsporing bereikt, als het komt tot een sepsis, een nog grotere gradatie waarbij ook organen kunnen gaan falen en de bloedstolling ontregeld kan raken.

Recente artikelen illustreren de gevolgen van ‘ontsporing’, en zijn heel herkenbaar voor (ex-)sepsis-patiënten
Zaterdag 3 april ’21 werd in Trouw geschreven over een uitzonderlijke reactie die verband lijkt te houden met het AstraZeneca-vaccin. Nader onderzoek moet definitief uitsluitsel geven maar het lijkt te gaan om een reactie die is ontspoord. Lees het artikel hier. Op dinsdag 6 april ’21 verscheen in Trouw het indringende artikel ‘Een jaar later nog steeds ziek: ‘Corona vreet mij van binnen op’. Deze artikelen laten zien hoe zinvol het is dat er meer dwarsverbanden gelegd gaan worden. Dat helpt onze kennis verder. Neem het voorbeeld van de uitzonderlijke reactie na het Astrazeneca vaccin en de ernstige gevolgen van een COVID-19 infectie wat betreft stollingsstoornissen; die zijn al heel lang bekend als één van de ernstige gevolgen van sepsis: naast een falende circulatie en zuurstofvoorziening, staan daarbij orgaan-falen en bloedstolling-stoornissen voorop oftewel DIS (Diffuse Intravasale Stolling). Daarbij is er een daling in het circulerend aantal bloedplaatjes als gevolg van een verhoogd ‘verbruik’ door klontering van bloedplaatjes waardoor juist elders makkelijk bloedingen kunnen ontstaan. Niet voor niets deed Petra Haans haar verhaal in Trouw op 1 februari 2019 ‘Kent u de sluipmoordenaar sepsis?’ over o.a. haar amputaties na de sepsis. Het mechanisme wordt in alle gevallen door een ‘ontspoorde infectie/immuun-reactie’ in gang gezet, ook al loopt de route/is de aanleiding iets anders. En dat geldt ook voor andere restklachten die in grote mate overeenkomen: minder bekend is bijvoorbeeld dat sepsis ook op het zenuwstelsel een grote uitwerking kan hebben; zenuwpijnen en ontregeling van het autonome zenuwstelsel (met hartritme-stoornissen en bloeddrukschommelingen tot gevolg) komen soms voor. Dit zien we ook bij een klein deel van de COVID-19 patiënten terug. En velen hebben na COVID-19 en/of sepsis te maken met klachten van het brein zoals een gebrekkig geheugen, snelle overprikkeling en een sterk verminderde concentratie, maar ook met inspannings-intolerantie, een extreem lage belastbaarheid en ernstige vermoeidheid.

Meer samenvoeging van kennis is nodig, en de GSA neemt het voortouw met dit World Sepsis Congress
Het is van essentieel belang dat deze twee, (de restklachten na) COVID-19 en sepsis, niet als afzonderlijke grootheden worden beschouwd en beschreven maar juist als uitingen van eenzelfde proces van infectie-ontsporing. Dat geldt ook voor de uitwerking in het brein. Ook daar kan nog lange tijd een proces van inflammatie plaatsvinden terwijl de oorspronkelijke infectie al voorbij is, met allerlei restklachten tot gevolg. Zie ook dit artikel van 30 dec. 2020 gepubliceerd in het NEJM. De inflammatie brengt schade toe, ook aan de bloedvaten. Maar er is ook veel ‘verborgen schade’ die niet zichtbaar is te maken op een MRI, zie ook de folder van de European Sepsis Alliance, op pagina 6 en zie het interview met prof. Arjen Slooter. Ook op SepsisNet, (zie vanaf 4 min 26 sec. in dit filmpje waarin prof. Peter Pickkers een heldere toelichting geeft) komt ter sprake hoe sepsis-patiënten die niet op de IC lagen, restklachten kunnen ervaren.

Bij het World Sepsis Congress is dan ook nadrukkelijk het onderwerp: ‘ADVANCING PREVENTION, SURVIVAL, AND SURVIVORSHIP OF SEPSIS AND COVID-19’ en zullen ook ex-patiënten hun indrukwekkende verhaal doen. Een geweldige samenbundeling van expertise, van onderzoekers, medici en ervaringsdeskundigen van over de hele wereld. Laten we dit initiatief van harte toejuichen om de krachten te bundelen. Zie hier alle informatie over dit congres.

Zie ook de blog-pagina over ‘Covid-19, sepsis en de impact op het brein‘.
Zie ook ‘Alles over sepsis‘.

Idelette Nutma, 6 april 2021
april 6, 2021
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, amputatie, bloedstollingsproblemen, brein, chronische vermoeidheid, concentratieproblemen, COVID-19, DIS (Diffuse Intravasale Stolling), geheugenproblemen, neurocognitieve klachten, ontstekingsstoffen, orgaan-falen, orgaanfalen, petitie 'SOS voor sepsis', vermoeidheid
Laat een reactie achter

Rien vertelt over thuiskomen na sepsis

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen na het thuiskomen uit het ziekenhuis.

De eerste weken weer thuis
Na in ieder geval maandagnacht een paar uur geslapen te hebben ‘s ochtends bijtijds opgestaan. Miranda maakte ontbijt en daarna werd er een afspraak gemaakt met de huisarts voor de volgende dag. Verder wat gelezen en buiten gezeten en genoten van het fantastische weer.

De huisarts vertelde me dat ik iets héél ernstig had meegemaakt en dat ik blij mocht zijn dat ik het overleefd had. Het had echt niet veel gescheeld zei ze. Nou, dat zal wel meevallen dacht ik. Ik weet echt niet wat er gebeurd is, voel me kiplekker, heb me niet ziek gevoeld, dus ‘t zal allemaal wel meevallen. Wel vertelde ik van mijn slaapprobleem en kreeg gelijk slaapmiddelen om beter te kunnen inslapen. Of ik ook nog psychologische hulp wilde? Nou ja, wat mij betreft niet, maar na aandringen van haar en van Miranda ging ik toch maar akkoord. Baat ‘t niet, dan schaadt ‘t niet en ik was tenslotte al gepokt en gemazeld in de omgang met psychologen na bijna klaar te zijn met mijn burn-out traject. Verder werd er niet op de dingen ingegaan. Ik moest maar vooral rustig aan doen en weer beter worden. Hallo.., ik voel me niet ziek dokter, waarom moet ik dan rustig aan doen? Ik wil weer aan de slag, lekker aan het werk.

Omdat het lopen niet meer was wat het geweest was en mijn conditie – 0 was zijn we die dag ook nog naar de fysiotherapeut gegaan. Ik had mijn medisch dossier uitgeprint en liet ‘m dat ook lezen. Hij vond ‘t geen probleem en zag wat ik wilde. Weer mijn conditie op peil krijgen. Dus zo gezegd, zo gedaan. Twee keer in de week, drie kwartier, onder begeleiding sporten en daarmee rustig de conditie opbouwen. Advies was ook om vooral veel te gaan wandelen. Begin eens met een blokje rond je huis en vergroot dat dan. Dus dat die week gelijk opgepakt. Nou, dat heb ik geweten. De eerste keer een blokje rond het huis (écht een blokje, nog geen 500 meter) 20 minuten over gedaan en daarna ruim 4 uur liggen slapen om bij te komen. De volgende dagen dat elke keer gedaan en daarna steeds ietsje uitgebreid als ik mijn lichaam weer voldoende vertrouwde om dat stapje te maken. Ook de fysiotherapie hielp. Ik werd op de fiets gezet en ging een redelijke cardio-training doen. Eerst alleen wat ik kon, maar daarna steeds iets zwaarder en uitdagender. Dus lichamelijk ging ‘t steeds ietsjes meer de goede kant op. Maar de aandacht, dát bleef een ding, daar kreeg ik niet zo goed mijn vinger achter. Als ik moest nadenken, dan was dat alsof ik door stroop heen moest, En mijn geheugen? Een zeef was zelfs nog een compliment. En dát moest veranderen vond ik. Dus, mijn kruiswoord- en legpuzzels weer opgepakt en elke dag uren daarmee bezig zijn. Ook wat lezen en televisiekijken en dan maar afwachten of ik mijn gedachten erbij kon houden. Babystapje voor babystapje ging het vooruit.

Drie weken later
Bezoek aan de bedrijfsarts. De afspraak had ik al véél eerder gemaakt i.v.m. de eindbespreking van mijn burn-out traject, maar ook deze arts was al geïnformeerd over wat er gebeurd was. Ook hij vertelde me dat ik iets zeer ernstigs en levensbedreigends had doorgemaakt. (Dat hadden al zovelen gezegd dat ik dat met een korreltje zout nam, alhoewel mijn fysieke toestand mij wel vertelde dat ik onnoemelijk veel had moeten inleveren en dat het wel enige tijd zou gaan kosten om dat weer op te bouwen, áls ik dat al kon opbouwen). Maar omdat ik bijna uit mijn burn-out traject was wilde ik graag de draad weer oppakken en weer gaan werken. Nou.., toen kwam ik van een koude kermis thuis. “Rien, blijf de komende 6 weken maar gewoon doen wat je doet, dat is al best wel goed” zei hij. “Hallo, nóg 6 weken thuis, daar heb ik geen zin in hoor”. “Nee, dat snap ik, maar je bent niet tot veel meer in staat. Dus Rien, tot over 6 weken. Ga maar door met puzzelen, wandelen en fietsen, doe je goed!” wist hij me te vertellen. “Ja maar.., hoe lang gaat zoiets duren?” vroeg ik ‘m. “Nou, reken op zo’n anderhalf tot twee jaar” was het antwoord. Geloof me, mijn mond viel lopen. Dát had ik nooit verwacht en geloofde het ook niet. Nu weet ik wel beter…

Zie voor de andere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
Deel 5
april 2, 2021
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, bedrijfsarts, concentratieproblemen, fysio, neurocognitieve klachten, revalidatie, slaapproblementherapie
Laat een reactie achter

Ervaringsverhaal over Ivermectin bij de behandeling van COVID-19 restklachten

De impact van ‘milde Corona’
In maart 2020 maakte Mitzy, tegelijk met haar man, Corona door. Naar medische begrippen de ‘milde variant’; ze hoefde niet te worden opgenomen in het ziekenhuis maar haar klachten waren beklemmend en verontrustend en heel anders dan bij een ‘normale’ griep; maanden had ze last van vermoeidheid, benauwdheid en slecht kunnen lopen. Het lang aanhouden van de klachten en de enorme vermoeidheid maakten dat ze zichzelf niet terug herkende. Ze was altijd heel sportief geweest. Mentaal gaf dit alles haar ook een knauw. Bij lab-onderzoek werden geen anti-stoffen gevonden en de klachten werden ‘weggezet’ als psychisch omdat Mitzy in een gebied in Frankrijk woonachtig is waar Corona nog bijna niet was gesignaleerd op dat moment. Bij een telefoontje met de hulptelefoon van het Rode Kruis in Nederland, liet men haar echter weten dat haar klachten helemaal wezen op Corona. Ze liet het er niet bij zitten en ging op zoek naar meer informatie.


RIVM: antistoffen kunnen bij milde vorm COVID-19 afwezig zijn
‘Soms kunnen we geen antistoffen vinden bij mensen die milde Corona hebben gehad’, aldus het RIVM op de officiële site, zie bij deze link. Hoe frustrerend…want Mitzy had invaliderende klachten. Ze ervoer wat NRC-redacteur Ellen de Bruin en haar man doormaakten na een Corona-infectie: een lijf als een wrak. Zie ook deze blog.


De werking van Ivermectin
Mitzy zocht contact met Sepsis en daarna. Daarna nam ze de optie in overweging om naar haar huisarts te gaan en te vragen om een recept voor Ivermectin, op basis van de ervaringen in een kleinschalig onderzoek dat verbluffende resultaten liet zien, zie deze eerdere blog. En met zulke belastende klachten, is elke kans op verbetering met een veilig middel, een lichtpuntje aan de horizon.
U leest hier haar verhaal.


Voor Ivermectin hebt u een doktersrecept nodig. Voor vragen over de dosering verwijst Sepsis en daarna u naar dit document. Let wel: Sepsis en daarna gaat niet over het stellen van een diagnose. Hiervoor dient u altijd naar uw huisarts te gaan. Gebruikt u het medicament Ivermectin alleen in overleg met uw huisarts of specialist. Het kan zijn dat uw huisarts vragen of aarzelingen heeft. Verwijs in dat geval gerust naar de bovengenoemde informatie in de blogs of naar de FLCCC. Ook zijn u of uw arts altijd welkom om met Sepsis en daarna contact op te nemen voor nadere toelichting.

januari 29, 2021
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, chronische vermoeidheid, Corona, COVID-19, Ivermectin, vermoeidheid
Laat een reactie achter

Patiëntenorganisaties roepen overheid en artsen op: zet vitamine C therapie snel in bij COVID-19 en voorkom veel schade

Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en Patiëntenplatform Sepsis en daarna roepen overheid en artsen op tot versnelde toepassing van vitamine C therapie ter voorkoming van (orgaan)schade bij COVID-19 patiënten. Vandaag, 13 januari 2021 doen zij, met het oog op de steeds groter wordende impact van COVID-19 op mensenlevens en onze gezondheidszorg, deze dringende oproep opnieuw. Lees het persbericht.

De rol van vitamine C ìs al in veel publicaties onderbouwd en de veiligheid is meer dan eens aangetoond. Ernstig zieke COVID-19 patiënten, zo bleek nog in recent onderzoek, hebben een tekort aan dit belangrijke micronutriënt waardoor zij een ongelijke strijd voeren tegen deze ernstige infectie. Zoals ook ten aanzien van vitamine D is gebleken en door meerdere hoogleraren en in de media onlangs werd onderstreept, houdt een tekort bij COVID-19 patiënten een groter risico op een ernstig beloop in, terwijl toediening juist in alle onderzoeken veilig is gebleken. ln deze situatie kan ‘afwachten tot volledig bewijs is verkregen’ de herstelkansen van huidige en toekomstige patiënten ernstig in de weg staan.

Brandbrief aan Adviespanel Innovatieve Behandelingen: ‘Schade voorkomen, niet afwachten’
De recente publicaties en de klinische expertise van de artsen die ons de sleutel hebben verschaft tot de effectiviteit von deze therapie (nl. door middel van zeer snelle en voldoende toediening, zie de FLCCC), tonen ons niet alleen een wenkend maar ook een beproefd perspectief. Gezien de urgentíe is het zaak om deze veilige therapie, die de impact van COVID-19 op korte en lange termijn kan verlichten, zo snel mogelijk meer ruimte te geven. Eerder deden we hiertoe al een uitnodiging voor overleg aan het ministerie en artsenorganisaties.: grijp vitamine C therapie nú met beide handen aan. Laat de veiligheid van het middel, het bewijs tot nu toe én de positieve klinische ervaringen van de experts de boventoon voeren. Vroege toediening kan helpen IC-opnames of beademing te voorkomen. ‘Use the evidence we have to prevent the impact we can’. In een gedegen brandbrief, die wij op 4 januari dit jaar stuurden aan het Adviespanel Innovatieve Behandelingen COVID-19 geven wij aan: “Schade voorkomen, niet afwachten”. Lees de brief hier.

Er wordt wel gezegd dat meerdere RCT’s (Randomized Controlled Trials) het bewijs nog zullen moeten onderstrepen. Maar wij stellen de vraag: ‘Is goede zorg onder deze omstandigheden wel hetzelfde als ‘afwachten tot volledig bewijs van de hoogste categorie is verkregen’?’ Tijd om af te wachten hebben patiënten niet. En die tijd hebben we als gezondheidszorg en samenleving ook niet.

Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna roepen daarom op tot een gezamenlijke inspanning van overheid en artsenverenigingen, om vitamine C therapie nu versneld mogelijk te maken. Eerder deden zij hiertoe al een uitnodiging voor overleg. Zie ook de eerder verstuurde brieven aan VWS en de Gezondheidsraad.
januari 13, 2021
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, actie voor vitamine C, hersenletsel, orgaanschade, vitamine C
Laat een reactie achter

De opkomende rol van vitamine C in de preventie en behandeling van COVID-19

Eind oktober werd het artikel van Carr en Sam Rowe gepubliceerd, over de opkomende rol van vitamine C bij COVID-19
In het artikel “The Emerging Role of Vitamin C in the Prevention and Treatment of COVID-19” geven de auteurs een helder overzicht van de eigenschappen van vitamine C en de resultaten tot nu toe. Vitamine C kan bij patiënten met pneumonie de ernst en duur van het ziektebeeld verminderen. Daarnaast is het een gegeven dat kritiek zieke patiënten intraveneuze doseringen in grammen nodig hebben om hun ‘vitamine C-plasma-level’ te normaliseren. Een Chinees onderzoek (dat nog door een deskundigen-panel geaccordeerd moet worden) dat helaas voortijdig moest stoppen omdat er steeds minder patiënten met COVID-19 op de IC kwamen, liet een significant effect op de mortaliteit zien in de meer ernstig zieke patiënten. Zie het (pre-print) artikel hier. Carr en Rowe geven in hun artikel, op pagina 5, een overzicht van alle lopende onderzoeken op dit moment. Zij besluiten het artikel met deze veelzeggende woorden:
“Optimization of the intervention protocols in future trials, e.g., earlier and sustained administration, is warranted to potentially improve its efficacy. Due to the excellent safety profile, low cost, and potential for rapid upscaling of production, administration of vitamin C to patients with hypovitaminosis C and severe respiratory infections, e.g., COVID-19, appears warranted.” Carr publiceerde eerder al een studie waaruit bleek dat er bij kritiek ziekte patiënten, ondanks intraveneuze voeding, sprake is van een sterk verlaagd vitamine C niveau (zie ‘Hypovitaminosis C and vitamin C deficiency in critically ill patients despite recommended enteral and parenteral intakes‘ in het blad Critical Care Medicine, dec. 2017). Dit werd recent door een andere publicatie onderstreept, zie: “Vitamin C levels in patients with SARS-CoV-2-associated acute respiratory distress syndrome” (Chiscano et al. in Critical Care, aug. 2020).

De afsluitende woorden in het artikel van Carr en Rowe spreken van het belang van eerdere en langere toediening.
Onder sommigen leeft het idee dat de toediening van vitamine C ‘bijzaak’ is, als zou de werking van vitamine C alleen maar ‘wishful thinking’ zijn. Maar als het een centrale rol speelt in de ‘metabole resuscitatie van de patiënt’ en, bij vroege toediening en hoge dosering en voldoende duur, de uitwerking heeft zoals beschreven door degenen die er positieve resultaten mee boeken in de praktijk en zoals gebleken in sommige onderzoeken zoals de CITRIS-ALI trial (die achteraf positief werd bijgesteld), de ORANGES trial, het onderzoek van Long et al. (dat het belang van tijdige toediening, op één lijn met de sepsis-bundel, bij septische shock aantoonde, zie in Critical Care and shock, 2020) het eerder genoemde onderzoek in China, etc., dan heeft dat consequenties. Wellicht komt het effect van vitamine C in meerdere RCT’s niet naar voren omdat de voorwaarden voor een maximaal effect van vitamine C niet of onvoldoende aanwezig zijn. Dan blijft het effect waarop je zou hopen op grond van de Fase 1 studie van Fowler (zie Figuur 2 in deze link naar de Fowler-studie), helaas uit. Dat onderzoek liet een overduidelijk verschil zien tussen de groep patiënten die geen en die wel vitamine C kreeg in een lage dosering resp. in een hoge dosering. De studie van Fowler was een randomized, double-blind, placebo-controlled trial.

Metabole resuscitatie
Als het gaat om ‘metabolic resuscitation’ komt het er wel echt op aan….Waarom worden niet dezelfde aspecten meegewogen als bij de sepsis-bundel t.a.v. antibiotica bijvoorbeeld? En er zijn vragen als: kunnen de aspecten elkaar onderling compenseren of juist afbreuk doen aan elkaar? Kan een latere start van de eerste dosis gecompenseerd worden door een veel hogere dosering? Wordt de benefit van een vroege start tekort gedaan door een te korte toediening? Het ‘time-critical’ aspect verdient meer aandacht. Als vitamine C, een stof die we van nature nodig hebben maar niet zelf aanmaken, zoveel essentiële functies heeft en ook als stress-hormoon fungeert (zie ook het recente artikel van Paul Marik: “Vitamin C—An Adjunctive Therapy for Respiratory Infection, Sepsis and COVID-19”) dan is het ter ondersteuning in de strijd tegen een virale infectie van groot belang. En dat snelheid geboden is, wordt in bovengenoemd artikel van Long al onderstreept. Ook de duur van de therapie is een belangrijk aspect. De Grooth et al. concluderen in hun studie “Vitamin C Pharmacokinetics in Critically Ill Patients” (gepubliceerd in Chest in 2018) dat “Sustained therapy is needed to prevent hypovitaminosis.” ofwel: het voortzetten van vitamine C toediening is nodig om vitamine C-tekort te voorkomen. Daarover zegt Paul Marik in het bovengenoemde artikel: “There is concern, however, that these study designs limit the use of vitamin C to a maximum of four days, which may be inadvisable in acutely ill patients due to the potential return of symptoms if the inflammation is not resolved. This issue was illustrated by the CITRIS-ALI trial, which showed a maximum reduction in mortality compared to placebo on day 4, the final day of vitamin C administration, but a decreased difference between the groups after 28 days”.

Clincal expertise
Een ander, niet minder belangrijk punt is de ‘clinical expertise’. Waarom worden de klinische ervaringen van de artsen van de FLCCC niet meer op waarde geschat? Roept dat op z’n minst niet om meer samenwerking met elkaar? Vanuit patiëntenperspectief is het schrijnend dat ‘positieve resultaten in de praktijk’ zo weinig aandacht krijgen. Die resultaten zijn een realiteit. En de artsen van de FLCCC zijn niet de minsten, ook zij hebben enorm veel publicaties op hun naam staan. Ook zijn ze voorstanders van verder onderzoek. Laten we er niet als vanzelfsprekend vanuit gaan dat ‘goede zorg’ hetzelfde is als ‘afwachten tot volledig bewijs is verkregen’. Er kunnen omstandigheden zijn, zoals nu met COVID-19 dat we daarin andere afwegingen maken, zeker omdat vitamine C veilig is.

Samenwerking
Voor de komende tijd is het essentieel dat er tussen Nederlandse ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en de FLCCC meer samenwerking komt zodat informatie en kennis meer uitgewisseld kunnen worden. Maar nog belangrijker: zodat argwaan weggenomen kan worden. Daarmee kan de sfeer van openheid en welwillendheid geschapen worden waarbinnen actief naar mogelijkheden kan worden gezocht. Mogelijkheden die patiënten meer te bieden hebben dan ‘afwachten tot het optimale bewijs is verkregen’.
december 22, 2020
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, COVID-19, Paul Marik, vitamine C
Laat een reactie achter

De ATESS trial onderzocht het effect van vitamine C en thiamine, maar niet volgens de HAT-aanbevelingen

Resultaten van de ATESS trial in Korea bij patiënten met septische shock
De conclusie van dit onderzoek luidde dat er geen verschillen waren qua orgaan-falen-score tussen de behandelde groep en de contrôlegroep (die een placebo ontving). Ook was er geen verschil in mortaliteit (d.w.z. het aantal patiënten dat overleed). Het artikel is hier te lezen. Het onderzoek was ‘multi‐centre, double‐blind, randomized, controlled’ en uitgevoerd op de SEH afdelingen van 4 academische ziekenhuizen. Evenwel blijkt bij nadere beschouwing dat de essentiële punten van het HAT protocol (Hydrocortison, Ascorbinezuur en Thiamine, zoals door Paul Marik ontwikkeld), voor wat betreft vitamine C en Thiamine in deze studie niet zijn aangehouden.
Die belangrijke punten zijn:
– toediening met een interval van 6 uur (in de ATESS trial was dit 12 uur)
– toediening binnen 6 uur (in de ATESS trial was dit gemiddeld 8,5 uur)
– toediening gedurende minimaal 96 uur (in de ATESS trial was dit 48 uur)
Deze afwijkingen t.o.v. het HAT protocol zijn regelmatig aan de orde bij RCT’s. Niet voor niets drong Paul Marik altijd al aan op zo vroeg mogelijke toediening van vitamine C. Vergelijk het met de cruciale snelheid van toediening van antibiotica bij een septische shock. Ook dan telt elk uur (zo is in onderzoek aangetoond). Pierre Kory heeft in zijn onderzoek laten zien hoe de mortaliteit toeneemt met vertraging van de toediening, zie zijn onderzoek in ‘Critical Care en shock
In de bespreking van de beperkingen van het onderzoek geven de auteurs zelf aan: Further research is needed to assess the potential benefits of earlier, more frequent, and longer administration of vitamins in combination therapy with corticosteroids.

Een mooie aanvulling en onderstreping van de (belangrijke punten van de) HAT therapie staan te lezen in het juist verschenen (peer reviewed, d.w.z. door deskundigen geaccordeerd) artikel van Patrick Holford, Anitra Carr et al. (waaronder ook Paul Marik). Lees het artikel.
december 17, 2020
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, HAT therapie, septische shock, shock, vitamine C
Laat een reactie achter

Ivermectin kan COVID-19 helpen voorkomen (en daarmee ook sepsis) Zie de FLCCC

De FLCCC-alliance lanceert het I-MASK+ protocol
De FLCCC (zie hier hun website) hield op 4 december 2020 een persconferentie waarbij zij het I-MASK+ protocol toelichtten. Het middel Ivermectin dat normaal gebruikt wordt om parasitaire infecties te bestrijden, blijkt werkzaam in het voorkomen of indammen van een COVID-19 infectie, juist in de vroege fase, om daarmee ziekenhuis-opname te kunnen voorkomen. Er zijn diverse RCT’s waaruit dit duidelijk naar voren kwam. De FLCCC nodigt alle instanties binnen de gezondheidszorg uit om de recente onderzoeksresulaten zo snel mogelijk zelf te bekijken. Gezien de nijpende situatie op dit moment, pleit zij ervoor om dit veilig gebleken middel nu voorrang te geven boven ‘wachten op aanvullend bewijs’ en deze direct toepasbare therapie op grote schaal in te zetten. In de VS sterven nog steeds 3000 mensen per dag (!) aan COVID-19. De FLCCC stelt in feite deze rake vraag aan de orde: ‘Is goede zorg verlenen onder alle omstandigheden hezelfde als ‘wachten op volledig bewijs”, zeker wanneer het een veilig en beproefd middel betreft? De FLCCC is zeker voorstander van voortgaand onderzoek (de betrokken artsen hebben zelf ook onderzoek op hun naam staan) maar zoekt de balans tussen ‘het helpen lenigen van grote nood’ en ‘het voldoen aan de eisen van de perfecte wetenschappelijke verantwoording’. Voor dat laatste is namelijk heel veel tijd nodig. Juist na de zomer zijn er meerdere publicaties van onderzoeken verschenen die de werking van Ivermectin onderschrijven. Gegeven de omstandigheden laat de FLCCC het wetenschappelijk bewijs tot nu toe én de klinische expertise die is opgedaan met het middel, de doorslag geven.  De FLCCC doet een morele oproep om dit veilige, beschikbare en goedkope middel aan te wenden om patiënten meer kansen te geven. Zie hun presentatie.



Voorkomen van infectie is ook voorkomen van sepsis!
De werking van Ivermectin is al in meerdere onderzoeken aangetoond en Ivermectin is een bestaand medicijn. Het gaat dus niet om ‘wishful thinking’. Dat de gerenommeerde artsen van de FLCCC alliance de werking van de therapie uitdragen, is veelzeggend. Paul Marik alleen al heeft 450 ‘peer reviewed’ (= door een expert-panel gecontroleerde) artikelen op zijn naam staan. De FLCCC nodigt gezondheidsorganisaties uit om de informatie van de FLCCC gerust te checken en de reeds uitgebrachte publicaties te beoordelen, en het I-MASK+ protocol zo snel mogelijk over te nemen om de enorme COVID-19 golf die het land overspoelt tegen te gaan en nog meer doden zoveel mogelijk te voorkomen. Het mooie van hun protocol is dat het ook preventief ingezet kan worden. Met dit alles kan sepsis voorkomen worden, want velen die ernstig ziek met COVID-19 op de IC terecht komen, overlijden uiteindelijk aan de ontspoorde ontstekingsreactie met orgaanfalen = sepsis.
Zie hier voor een Egyptische studie . Ook in Iran werd een studie uitgevoerd, in de vorm van een randomized, double-blind, placebo-controlled, multicenter, phase 2 study. De resultaten van deze studie zijn significant. Het gaat om een ‘pre-print’ d.w.z. dat de studie-resultaten nog door een onafhankelijk team moeten worden bevestigd, maar de resultaten zijn veelzeggend en de opzet van de studie is in wetenschappelijke termen hoogwaardig. Zie ‘Ivermectin as an adjunct treatment for hospitalized adult COVID-19 patients: A randomized multi-center clinical trial’. In de praktijk zijn de resultaten met Ivermectin ook ‘reproducible’ gebleken. De FLCCC ziet het niet als een kwestie van’of/of’: het I-MASK+ protocol is aanvullend op de noodzakelijke vaccinatie en het dragen van mondmaskers ter preventie. De organisatie geeft in feite dit statement af: ‘We should use the evidence we have in order to save the lives we can’. Zie ook de persconferentie hieronder.

december 7, 2020
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, COVID-19, FLCCC, Ivermectin, sepsis, vitamine C
Laat een reactie achter

Waardering voor Paul Marik? Appreciation of Paul Marik? Ja, lees maar. Indeed, read on….

Paul Marik als pionier
Zie hier de Engelse vertaling
Dr.Paul E. Marik, is een professor in de geneeskunde en is hoofd van de afdeling Long- en Critical Care Medicine aan de Eastern Virginia Medical School. Hij staat bekend om de vitamine C-sepsis-cocktail oftewel de HAT therapie (afkorting voor Hydrocortison, Ascorbinezuur en Thiamine). Zie voor een mooi overzicht het artikel in Ortho, uit 2017.

De publiciteit
Dat hij met zijn aanpak de publiciteit zocht is hem niet in dank afgenomen door sommige collega’s. Maar aan 3 dingen werd voorbijgegaan en dat is erg jammer.

Zijn beweegredenen: op grond van de zeer positieve, levensreddende effecten van zijn behandeling voor een ziektebeeld waaraan velen normaal gesproken komen te overlijden, heeft hij het ethisch juist geacht om de resultaten snel te publiceren, overigens wel ondersteund door een zorgvuldig opgezet onderzoek en voortbouwend op een enorme hoeveelheid literatuur en research die al gedaan was naar vitamine C. De publiciteit die het genereerde was sommigen een doorn in het oog. Maar het is unfair naar Paul Marik toe om te doen alsof hij de publiciteit heeft gezocht om ‘anderen te snel af te zijn’ of uit eigenbelang. Of alsof hij maar wat heeft ‘aangerommeld’ en de wetenschap schade heeft toegebracht. Wie hem ook maar een klein beetje kent, weet met wat voor passie en dienstbaarheid aan de patiënt hij zijn werk doet. En dat hij ook veel wetenschappelijke publicaties op zijn naam heeft staan. Hij heeft destijds een zeer moedige keuze gemaakt die hem veel heeft gekost. En die keuze heeft hij bewust gemaakt, op de koop toenemend dat het onrust zou geven in ‘wetenschapsland’. Waarom? Omdat hij de ‘benefits’ van vitamine C niet langer aan patiënten wilde onthouden, zeker gezien het grote verschil dat zijn therapie maakte; niet alleen qua sneller herstel maar juist ook als ‘life-saver’. Deze ‘benefits’ zijn groot en werden én worden tot op de dag van vandaag herhaald door vele collega’s in andere ziekenhuizen over de hele wereld.

Zijn bijdrage aan ‘evidence based medicine’: Marik is behalve IC-arts en hoofd van de Long- en Critical Care Medicine-afdeling in zijn ziekenhuis ook afgestudeerd farmacoloog. Zijn kennis van de gedragingen van medicatie en micronutriënten in het menselijk lichaam en de ingewikkelde biochemische processen daarbij is groot. Hij heeft een prachtige rationale geschreven over de werking van vitamine C en de HAT therapie. En daarnaast heeft hij de voor-en na studie die de aanleiding vormde om naar buiten te treden, uitgebreid beschreven en daarover ook zeer veel gedetailleerde vragen beantwoord. Ook heeft hij altijd aangegeven voorstander te zijn van verder wetenschappelijk onderzoek. Maar Evidence Based Medicin is meer dan wetenschappelijk bewijs alleen; de andere 2 pijlers bestaan uit ‘klinische expertise’ en ‘waarden en voorkeuren van patiënten’. Zie ook het rapport van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. De ‘tegenstanders’ van Paul Marik laten de laatste 2 wel erg gemakkelijk liggen. En dat is zorgelijk…want de resultaten in de praktijk zijn tastbaar en ze zijn realiteit. De verlaging van de mortaliteit of het aantal dagen dat vasopressoren nodig zijn, ligt vast in grafieken van ziekenhuizen en in de gemelde ervaringen van tal van artsen (en ook van een aantal grote trials) en is ‘reproducible’, zo blijkt in de praktijk. Dat zou toch op z’n minst een reden zijn voor nieuwsgierig en open overleg dan wel constructieve samenwerking met Paul Marik. En het wetenschappelijk onderzoek tot nu toe (waarvan 2 RCT’s duidelijk positief uitvielen in het voordeel van vitamine C resp. de HAT therapie) biedt daar ook goede onderbouwing voor. Sterker nog: wanneer je de overige onderzoeken nader bekijkt blijken vitamine C en de HAT therapie wel degelijk een belangrijk verschil te maken maar is de ‘primary outcome’ soms zo algemeen gesteld dat het onderzoek een vertekend beeld geeft, terwijl bij subgroep-analyse er zeker positieve bevindingen zijn. Helaas komen die dan niet terug in de algemene conclusie.

Nog mooier om te zien is hoe Paul Marik, samen met vele gerenommeerde collega’s uit de acute zorg (verenigd in de FLCCC) m.b.t. de behandeling bij COVID-19 (zie de MATH+therapie) praktijk én wetenschappelijke onderbouwing toegankelijk, transparant en direct toepasbaar beschikbaar stelt. En dát voor ieder ziekenhuis in de wereld. En niet omdat hij er patent op heeft…..
Bovendien heeft Paul Marik, voortbouwend op en gebruik makend van eerdere wetenschappelijke publicaties, laten zien een groot inzicht en een nóg groter vooruitziende blik te hebben waar het gaat om de juiste aanpak van sepsis, zie ook de onderstaande afbeelding uit een publicatie in Critical Care Medicine (2018) over het paradigma dat aan het verschuiven is wat betreft de benadering van dit ziektebeeld. Inmiddels wint ook de vroege toediening van vasopressoren aan steun onder zijn vakgenoten, zo bleek ook op het International Sepsis Symposium op 27-11-2020. En ook met COVID-19 heeft hij de juiste inzichten gehad, daarin ondersteund door zijn grote klinische ervaring en eerdere publicaties. Zo heeft hij vanaf het begin van de Corona-pandemie, op grond van de eerste ervaringen met de behandeling van patiënten benadrukt “COVID-19 is a steroid responsive disease” en dat is inmiddels ook bewaarheid in grote onderzoeken.


Critical Care Medicine, The Changing Paradigm of Sepsis: Early Diagnosis, Early Antibiotics, Early Pressors, and Early Adjuvant Treatment* Marik, Paul E. MD, FCCM; Farkas, Joshua D. MDAuthor Information Critical Care Medicine: October 2018 – Volume 46 – Issue 10 – p 1690-1692

Zijn bijdrage aan het zichtbaar maken van een groeiende kloof die om overbrugging vraagt
Bij het ten koste van alles nastreven van de ‘gouden standaard’ in wetenschapsland sneeuwt het patiëntenperspectief soms helemaal onder. Er groeit als het ware in sommige gevallen zoals bij vitamine C, een kloof tussen wetenschapsperspectief en patiëntenperspectief. Naarmate het verkrijgen van het optimale bewijs tot enige standaard wordt verheven, kan het directe patiëntenbelang soms in de knel komen waarbij versnelde toepassing van een kansrijk middel, ondanks de veiligheid ervan geen kans krijgt. Wordt patiëntenorganisaties gevraagd om mee te praten over afwegingen bij het ‘al wel’ of ‘nog niet’ inzetten van therapieën? Wordt gevraagd wat voor hen daarin belangrijk is? Toch is dat wel van belang omdat bij ‘beperkt bewijs’ en temidden van bijzondere omstandigheden waaronder de fataliteit van een ziekte en de grote impact ervan op de levens van mensen, er ethische afwegingen meegewogen dienen te worden. En in zo’n situatie kan ‘beperkt bewijs’ ook als ‘voldoende’ beschouwd worden. Juist de ‘eerst-belanghebbenden’ mogen daar iets in te zeggen hebben. Dit hoeft verdergaand onderzoek geenszins uit te sluiten. Paul Marik laat ons zien dat het nodig is deze kloof te gaan overbruggen. En dat begint met gesprek.

4-12-2020

Zie ook:
Meer positief nieuws rond vitamine C en D
Verder mooi nieuws over vitamine C en D in de strijd tegen COVID-19 en sepsis
Positief nieuws rond vitamine C en D in de strijd tegen COVID-19
Gezamenlijke lobby Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna
FLCCC deelt update, minister VWS kreeg tweede brief
Waarom we niet langer moeten wachten met vitamine C
Behandelprotocol MATH+ bij COVID-19 succesvol
Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C therapie bij COVID-19
Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C bij behandeling van COVID-19
Vitamine C verdient een plek in de behandeling van sepsis
december 4, 2020
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, COVID-19, HAT therapie, MATH+ therapie, onderzoek, sepsis, vitamine C, vitamine D
Laat een reactie achter