Sepsis en daarna

Gepost op april 10, 2024april 15, 2024 door sepsisen1

Sepsis is een ingrijpend ziektebeeld en is in alle gevallen levensbedreigend; zonder medisch ingrijpen kom je als patiënt te overlijden. Volgens nieuwe berekeningen zoals gepubliceerd in het artikel Societal Costs in the Netherlands (door een team uit het UMCG), op 22 januari 2024, worden zo’n 60.000 mensen per jaar in Nederland getroffen door sepsis. Een deel van deze patiënten ligt op de Intensive Care maar velen worden voor sepsis op de gewone afdeling behandeld. Het genoemde aantal is een schatting, ook al is die zorgvuldig berekend. Omdat er echter geen registratie plaats vindt van sepsis, weten we het dus niet helemaal precies, maar duidelijk is wel dat het eerder geschatte aantal van 35.000 patiënten met sepsis/jaar in Nederland inmiddels geheel verouderd is. Ook moet dringend het beeld bijgesteld worden dat sepsis ‘alleen’ een acuut ziektebeeld is.

Sepsis als grote ontregelaar

Sepsis is een multi-systeem-aandoening, het heeft effect op vele systemen in het lichaam. Die effecten zijn niet voor elke patiënt hetzelfde maar hebben vaak een dusdanige impact dat het herstel A) langdurig is en/of B) voor meer dan de helft van de patiënten resulteert in meerdere restklachten en/of functieverlies: het post sepsis syndroom genoemd. Echter, er is (nog steeds) een hardnekkig gebrek aan kennis rond het Post Sepsis Syndroom terwijl hier inmiddels al veel literatuur over is verschenen. Zie o.a. het onderzoek van Fleischmann-Struzek in JAMA (nov. ’21) waaruit naar voren kwam dat 75% van de patiënten, zowel van de sepsis-patiënten die op de IC als die niet op de IC lagen, nieuwe klachten ervaart op fysiek, neurocognitief en/of mentaal gebied. Het is dan ook nodig dat deze info verder verspreid wordt. Lees het hele artikel: ‘Epidemiology and Costs of Postsepsis Morbidity, Nursing Care Dependency, and Mortality in Germany, 2013 to 2017‘

Belangrijk is dat artsen en andere gezondheidsprofessionals weet hebben van de complexiteit van het ziektebeeld en dat de impact zich kan doen gelden op meerdere terreinen. Zie onderstaande afbeelding. Bron: het artikel ‘Understanding Post-Sepsis Syndrome: How Can Clinicians Help?‘ (zie hier voor een Ned. samenvatting) gepubliceerd op 29 september 2023 in het Journal of Infection and Drug resistance. Op onderstaande afbeelding staan veel aspecten van de ontregeling en impact benoemd maar nóg niet alle. Ook de hormonale aansturing, de darmflora en het functioneren van het autonome zenuwstelsel kunnen verstoord zijn. Laatstgenoemde kan resulteren in Orthostatische Intolerantie, waar POTS een voorbeeld van is (zie onder verder uitgelegd). Hieronder lichten we een aantal van de aspecten van het Post Sepsis Syndroom verder toe.

Belangrijk om 2 dingen vooraf op te merken. Ten eerste dat de mentale impact (die zeker ook valt onder het Post Sepsis Syndroom) ook aandacht verdient maar dat dit artikel alleen ingaat op de fysieke verstoringen (die zeker ook mentale effecten hebben, denk alleen al aan het brein). Ten tweede dat in dit artikel vooral de ‘ontregeling’ wordt toegelicht; we behandelen hier dus niet de orgaan- of weefselschade die in de acute fase van sepsis soms kan optreden. Dit kan bijv. tot hartfalen, nierfunctie-problemen of hersenletsel leiden en soms amputaties noodzakelijk maken. Dit hangt erg af van de ernst van het verloop en hoe de patiënt reageert op de behandeling. Soms kan zenuwschade leiden tot uitval- of coördinatieproblemen of problemen met het zicht.

Het brein

De relatie tussen sepsis en neurcognitieve klachten is in onderzoek al aangetoond. Het vaststellen van de precieze werkingsmechanismen zal nog meer onderzoek vergen maar belangrijke factoren zijn al bekend. Hieronder vallen: verstoring van de bloed hersen barrière (=een soort beschermende grens tussen het bloed en de hersenen), neuroinflammatie (=ontstekingsreactie in het brein), verstoring van neurotransmitters (boodschapperstoffen in het brein) en verlies van zenuwcellen. Dit staat beschreven in het artikel ‘Current Understanding of Long-Term Cognitive Impairment After Sepsis‘ gepubliceerd in Frontiers in Immunology, in mei 2022. Deze verstoringen dragen eraan bij dat brein-functies bij sommige patiënten na sepsis verminderd zijn. De ontstekingsreactie bevindt zich op micro-niveau en is daardoor meestal niet zichtbaar op een MRI. Intensivist/neuroloog Farid Abdo legde dit in een webinar uit op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2021 (zie ook vooral zijn antwoord op de vraag aan het einde, vanaf 29 min. 14). Ook gaat hij in op de verstoring van hersen-netwerken. Zie voor meer waardevolle uitleg bij de blog Neurocognitieve klachten na sepsis.

Ontregelde hormonen, ontregeld autonoom zenuwstelsel

Er is een nauwe samenwerking tussen de hypothalamus, de hypofyse en de bijnieren. Dit noemen medici de HPA-as (de P is van het Engelse woord Pituitary=hypofyse en de A is van het Engelse woord Adrenal=bijnieren). Na sepsis kan de samenwerking tussen deze hormoon-afscheidende klieren verstoord zijn. Daarnaast is er ook samenwerking met de schildklier (die ook gaat over de temperatuur-regeling, etc.) en de geslachtshormonen. Omdat al deze hormonen niet los van elkaar zijn te zien en verstoring in het ene gebied effect kan hebben op verstoring in het andere, is het belangrijk om hier weet van te hebben, zeker ook wat betreft bepaalde klachten. Zo vindt voor een belangrijk deel in de hypothalamus de temperatuur-regulatie plaats en wordt daar ook het dag-en-nacht-ritme geregeld (onze biologische klok). De HPA-as zorgt door een signaal vanuit de hypothalamus dat het stresshormoon cortisol wordt aangemaakt.

Maar na een sepsis kan het zijn dat deze signaal-functie minder goed functioneert, en omdat de hypothalamus op zijn beurt minder goed de boodschap doorkrijgt dat er te weinig cortisol is, wordt er uiteindelijk te weinig nieuwe cortisol aangemaakt. Het ’terugkoppelingsmechanisme’ functioneert in dat geval dus minder goed. Dit kan zich door de tijd heen herstellen maar ondersteuning met goede voeding, extra supplementen, het goed bewaken van de energiebalans, en bijv. mindfulness, meditatie, yoga, zingen of andere regelmatige ontspanning is belangrijk om de balans in de aansturing van de hormoonproductie weer te verbeteren. Het lijf heeft als het ware te lang ‘op scherp’ moeten staan tijdens de acute fase van de ziekte waardoor je nog steeds in een ‘vecht of vlucht’ modus staat.

En dát heeft ook weer te maken met je autonome zenuwstelsel waarbij we een deel hebben dat het lichaam tot rust brengt, het zgn. para-sympathische zenuwstelsel én een deel dat alle onbewuste activiteiten in ons lichaam juist activeert, het sympatische zenuwstelsel: dit activeert de spieren, de spijsvertering, de hartslag en bloeddruk, etc. En wanneer de meeste tijd het sympathische zenuwstelsel actief is, voel je je doorlopend alert en functioneer je teveel op adrenaline, wat je vervolgens erg uitput. Dit kan er ook voor zorgen dat je minder goed of slecht slaapt. Bij slaapproblemen: kaart het aan bij de huisarts. Mogelijk is er ook slaap-apnoe in het spel; slaap-apnoe en een verstoorde hormonale balans hangen vaak samen.

Sommigen kunnen te maken krijgen met ‘orthostatische intolerantie’ waaronder POTS Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom). Dit is een extreme verstoring van het autonome zenuwstelsel waarbij de bloedvaten en daardoor ook de bloeddruk zich onvoldoende aanpassen aan de positie van het lichaam. Als je dan rechtop zit of staat, bereikt het bloed onvoldoende de hersenen. Zie bijv. de uitzending van 24 september over sepsis, waarin Angelique Bakker vertelt over de POTS die zij als restklacht overhield aan sepsis. Zie de uitzending. Voor meer uitleg, zie deze blog. Met bepaalde maatregelen en medicatie kunnen de klachten van POTS vaak verlicht worden.

Spieren, zenuwen en gewrichten

Na een sepsis kan de ontstekingsreactie als het ware op een laag pitje ‘doorsudderen’. Dit heeft dan niet meer te maken met de aanwezigheid van een bacterie maar met de voortgaande (te sterke) reactie van het immuunsysteem, dit wordt ook wel ‘low grade inflammtion’ genoemd. Dit betekent: ‘laag gradige ontsteking’. Gevolg is dat dit ook zijn weerslag heeft op pezen, spieren en gewrichten die daardoor pijnlijk en gevoelig kunnen zijn. Daarnaast kan spierpijn optreden die het gevolg is van haperende energie-productie in de spiercellen waarbij die ook beschadigd kunnen zijn. Dit laatste komt slechts bij een kleinere groep sepsis-patiënten voor en is meer in de belangstelling gekomen door het Long Covid onderzoek naar spiercellen bij patiënten met PEM (zie de info van C-support) = Post Exertionele Malaise (of Myalgia). Dit is een gevolg dat zich (nog) moeilijk laat behandelen omdat de spieren bij geringe inspanning al ‘overvraagd’ worden, wat leidt tot nog meer klachten, waarbij de hersteltijd heel er lang is. Fysiotherapie met de ‘pacing’-techniek is dan de beste manier om toch te kunnen blijven bewegen binnen de grenzen.

Zoals gezegd geldt dit voor een kleinere groep maar het is een belangrijk detail. Dit moet wel onderscheiden worden van ‘inspanningsintolerantie’ die niet door PEM (dus niet door schade aan de spieren) veroorzaakt wordt maar die zeker in het begin van het herstel na sepsis een grote rol kan spelen: je kunt nog weinig inspanning aan en bent snel uitgeput maar kunt met hele geleidelijke opbouw, in hele kleine stappen, wel steeds iets meer conditie opbouwen. Zie ook de blog ‘Uitputting ligt op de loer‘

Daarnaast kunnen de spieren en zenuwen tijdens de acute fase van de sepsis te lijden hebben door grote veranderingen in het biochemisch milieu om de zenuwen heen (d.w.z. gebrekkige zuurstofvoorziening, schadelijke verstoringen in de stofwisseling, de inwerking van ontstekings- en afvalstoffen, etc. ). Dit kan leiden tot neuropathie, zie dit document voor verdere uitleg. Kritieke ziekte met multi-orgaanfalen en noodzakelijke opname en behandeling op de Intensive Care kan deze impact verder versterken, dit heet ook wel Critical Illness Acquired Weakness (CIAW). CIAW zorgt ervoor dat een patiënt na een aantal weken op de IC bijna niet meer in staat is om bewegingen aan te sturen en uit te voeren. Dit komt niet alleen omdat de spieren zijn verzwakt maar ook omdat de zenuwbanen de ‘boodschappen’ vanuit het brein naar de ledematen, niet goed meer doorgeven. Het vergt vaak (lange) revalidatie om dit weer te trainen. Maar ook bij een minder ernstig verlopen sepsis kunnen (in lichtere mate) klachten van de spieren en zenuwen optreden.

Een haperende energievoorziening en verstoorde stofwisseling

De klacht vermoeidheid kan samenhangen met een haperende energievoorziening op celniveau. Soms wordt ten onrechte een zeer voortvarende benadering gekozen waarbij de herstellende sepsis-patiënt gestimuleerd wordt de grenzen op te zoeken. Dit kan resulteren in het ‘over grenzen gaan’ dus daar moet erg voorzichtig mee omgesprongen worden. Als er klachten zijn die wijzen op mogelijke PEM (zie hierboven genoemd) is het belangrijk hier eerst onderzoek naar te doen. Dit kan met een goede vragenlijst als instrument, zie 👉 de DSQ-PEM vragenlijst. Deze kan worden afgenomen door een ervaren behandelaar zoals een arts, fysiotherapeut of ergotherapeut,

De verstoorde energievoorziening hangt o.a. samen met de ontregelde stofwisseling. Daarbij spelen enorm veel verschillende stoffen in en buiten de cellen een rol. Die zijn voor een deel betrokken bij de energie-productie, voor een deel gaat het om afvalstoffen, signaalstoffen, enzymen en vele mineralen, vitaminen en vetten. Ze zijn bepalend voor allerlei lichamelijke processen, bevinden zich in en buiten de bloedbaan en zijn betrokken bij het reguleren van bijv. de bloeddruk, de bloedstolling, de werking van organen, de reactie op ontsteking/de afweer, het glucosegehalte, etc. Maar kijken we op celniveau dan zien we energiefabriekjes, de zgn. mitochondriën, die bij en na sepsis soms helemaal niet goed blijken te functioneren wat op al deze processen weer invloed heeft. Wat ‘wat’ veroorzaakt is complex maar de mitochondriën lijken wel een sleutelrol te vervullen. Zie voor uitleg hierover verder in deze blog: ‘Mitochondriën spelen een belangrijke rol, bij sepsis en bij long covid en bij andere post (acute) infectieuze syndromen‘.

Aandacht voor goede voeding (zie ook hieronder) en voldoende eiwitten (in het eerste jaar van herstel wel 2 á 3 x zoveel als normaal) is daarbij van belang. Zie ook de presentatie van Arthur van Zanten op de Sepsis Lotgenoten Dag.

Verstoorde darmflora en tekorten aan micronutriënten

Ook de verstoring van de darmflora kan effecten hebben. Door de vaak grote hoeveelheden antibiotica die bij de behandeling van bacteriële sepsis worden toegediend verdwijnen de goede bacteriën uit de darmen en zien soms schimmels hun kans wat voor misselijkheid, een opgeblazen gevoel, buikpijn, etc. kan zorgen. Ook is er een intensieve relatie tussen de darmen en het brein; de functie van de darmen is via bepaalde boodschapperstoffen van invloed op het functioneren van het brein waardoor een verstoorde darmflora dus ook een negatief effect kan hebben op helderheid in je hoofd, je mentale energie, etc. In de darmen zit wel 70 tot 80% van je immuunsysteem maar ook het immuunsysteem in zijn geheel is vaak langere tijd verstoord na een sepsis. Dit resulteert erin dat je vaak het eerste jaar en zelfs de eerste paar jaar gevoeliger kunt zijn voor infecties, hier heftiger op reageert en er ook langer ziek van bent.

Daarom is aandacht voor de darmflora (in de vorm van probiotica, zie bijvoorbeeld deze website met goed telefonisch advies) belangrijk maar ook ruime, extra aanvulling met micronutriënten waaronder vit. C, D, zink en magnesium. Zie de website van Orthokennis voor de specifieke hoeveelheden, bijv. voor vitamine C. B12 verdient ook aparte aandacht omdat de opname door een verstoorde darmflora of langdurig gebruik van een maagbeschermer verslechterd kan zijn, zie alles op de pagina: ‘Vitamine B12 tekort, het komt vaker voor dan we denken’.

Kortademigheid

Vooraf: als een patiënt na sepsis plotselinge en toenemende pijn op de borst ervaart, is het altijd belangrijk dit door een arts te laten beoordelen. Daarnaast echter is kortademigheid een klacht die langere tijd als restklacht na een sepsis kan aanhouden. Dit kan soms samengaan met een gevoel van druk op de borst. Meerdere factoren kunnen hierbij meespelen:

(tijdelijk) verminderde longinhoud
een verlaagd hemoglobine gehalte (bloedarmoede) of mogelijk andere afwijkende bloedwaarden van schildklier of nieren
verkramping van de ademhaling waardoor het hele ‘pakket’ van spieren rond keel, hals en borst strak gespannen staat en je (onbewust) verkeerd ademhaalt
een middenrif-spier die verzwakt is
een verstoorde aansturing van het middenrif vanuit het autonome zenuwstelsel

Behalve bloedonderzoek om bovenstaande oorzaken aan te pakken kun je voor het ‘losmaken’ van deze ‘blokkades’ hulp zoeken in de vorm van bindweefseltherapie, logopedie met ademtherapie of fysiotherapie met een breath-apparaat. Voor versterking van de middenrifspier is echt langere training nodig met bovengenoemde vormen van therapie. Zie voor een begin: https://m.youtube.com/watch?v=6Ap9NaJPb2c

een enkele keer kan een ‘gemiste’ longembolie de oorzaak zijn; voor de zekerheid kun je bloed laten prikken op D-dimeren (een indicatie voor verstoorde bloedstolling). Belangrijk is ook je vitamine B12 te laten checken omdat een tekort aan deze vitamine ook kortademigheid met zich mee kan brengen: let op de info op deze pagina hoe je dit betrouwbaar kunt bepalen. Daarnaast:

is bewuste ontspanning nodig
heeft het goed bewaken van je grenzen een positieve invloed
kan het stimuleren van de nervus vagus, die het deel van het autonome zenuwstelsel stimuleert dat lichaamsprocessen tot rust brengt, een positieve uitwerking hebben (zingen, mindfulness, etc)

Voorlichting, lotgenotencontact, ondersteuning, ervaringsverhalen

Voor alle informatie over (herstellen na) sepsis, info-materiaal voor uw omgeving, lotgenotencontact en/of begeleiding, boek Sepsis en daarna, de workshop Herstellen na sepsis, zie:

‘Alles over sepsis’

‘Nieuws en tips‘

‘Lotgenotencontact/Ervaringsverhalen‘

‘Sepsis-overlevers verdienen follow-up en revalidatie’

‘Begeleiding na sepsis‘

‘Boek Sepsis en daarna‘ (met o.a. uitleg, korte belevingsverhalen, beschrijving fysieke/mentale/sociale impact + handreikingen voor het herstel)

10-04-2024, Idelette Nutma

Nieuwe onderzoeksresultaten rond (vroeg)behandeling Long Covid en sepsis

Gepost op april 8, 2024april 15, 2024 door sepsisen1

Long Covid is een uiterst complex ziektebeeld waarbij vele mechanismen en factoren meespelen: een voortgaande ontstekingsreactie in het lichaam, ontregeling van het endotheel (de binnenbekleding van de bloedvatwanden) waardoor stollingsstoornissen kunnen optreden, verstoring van de darmflora, neuroinflammatie, verstoringen in de interactie tussen het immuunsysteem en het neurotransmittersysteem (dit zijn de boodschapperstofjes in de hersenen), auto-immuunreacties, opvlammingen van ‘oude’ virussen, een haperende energie-voorziening in de ‘energiefabriekjes’ (de zgn. mitochondriën) in de lichaamscellen, etc. Gelukkig komen er steeds meer onderzoeksresultaten die meer inzicht verschaffen én aangrijpingspunten en ondersteuning bieden voor (symptoom)behandelingen. Hierin kunnen zogenoemde ‘re-purposed drugs’ (d.w.z. reeds bestaande medicijnen die oorspronkelijk voor iets anders bedoeld waren) maar ook voedingsstoffen een waardevolle rol vervullen. Opvallend zijn de overlappende klachten en mechanismen als we kijken naar andere Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder ook sepsis. Daarom is het belangrijk rond deze ziektebeelden kennis en nieuwe inzichten uit te wisselen.

Vroege toediening Fluvoxamine bij COVID-19

In een onderzoek, dat 14 maart werd gepubliceerd in The Lancet, getiteld: ‘Early treatment with fluvoxamine, bromhexine, cyproheptadine, and niclosamide to prevent clinical deterioration in patients with symptomatic COVID-19: a randomized clinical trial‘ wordt onderstreept hoe de combinatie van fluvoxamine (een SSRI) met cyproheptadine nóg beter werkte dan fluvoxamine alleen (cyproheptadine is in Ned. niet verkrijgbaar maar andere antihistaminica wel). Daarnaast bleken ook andere combinaties van medicatie zoals niclosamide en broomhexine, werkzaam in deze trial. De patiënten waren opgesplitst in meerdere groepen die ofwel alleen fluvoxamine kregen of een combinatie van fluvoxamine met andere middelen (zie hiervoor genoemd) of de combinatie niclosamide en broomhexine . Ze kregen deze middelen binnen 48 uur na aanvang van de symptomen. De controle-groep ontving deze middelen niet. Van de meesten van hen verslechterde de conditie, voor sommigen resulterend in ziekenhuisopname; op de 9e dag was in deze groep bijna één derde in het ziekenhuis opgenomen, op dag 28 zelfs 37,5 %. Daarentegen liet slechts 5,6% van de patiënten in de fluvoxamine-groep verslechtering zien. Indien fluvoxamine werd gecombineerd met broomhexine of cyproheptadine of wanneer niclosamide werd gecombineerd met broomhexine liet zelfs geen van de behandelde patiënten op dag 28 verslechtering zien. Bij de behandelde groepen was ook het percentage patiënten met Post Covid klachten aanzienlijk lager. Dit artikel onderstreept daarmee de waarde van SSRI medicatie zoals die ook in het artikel van Carla Rus et al. naar voren kwam, zoals op 2 november werd gepubliceerd in Scientific Reports: ‘Treatment of 95 Post Covid patients with SSRIs‘.

Wat als de energie-voorziening hapert bij sepsis?

Het onderzoek van Chavez et al. van team UMCG deed onderzoek naar ‘Restoring the infected powerhouse: Mitochondrial quality control in sepsis‘. Dit artikel, incl. aanknopingspunten voor toekomstige behandelingen, werd gepubliceerd in december 2023 in Redox Biology. Als de mitochondriën (lees: ‘energiefabrieken’) in de lichaamscellen niet goed (meer) functioneren heeft dat een dubbele impact zo stellen de auteurs. Niet alleen wordt het functioneren van het immuunsysteem erdoor in gevaar gebracht maar ook de stabiliteit van de stofwisseling, wat zijn weerslag heeft op de organen. Niet goed functionerende mitochondriën dragen bij aan een ‘hyper-ontstekingsreactie’. Daarom is het belangrijk niet alleen het ‘haperen’ van de mitochondriën te voorkomen maar ook het herstel van deze hapering mogelijk te maken. In de cellen vormen zich ook nieuwe mitochondriën. Bij dit proces is het echter van belang dat dit niet resulteert in nog meer slecht functionerende mitochondriën omdat die de ontsporing verergeren. Vandaar de term ‘mitochondrial quality control’. Ook de gecontroleerde opruiming van mitochondriën die niet goed meer werken, heeft aandacht nodig; dit doet het lichaam normaal in principe zelf maar deze opruiming zou bij sepsis gestimuleerd moeten worden. Het komt echter wel aan op de ’timing’ van stimuleren en reparatie. Als middelen om de ‘biogenese’ (= de vorming van nieuwe mitochiondria) te stimuleren worden meerdere stoffen genoemd waaronder ook bijv. Resveratrol. Bij het proces van de ‘mitophagy’ (=het ‘opruimen’ van slecht functionerende mitochondria) worden naast andere middelen, o.a metformine en melatonine genoemd. Meer onderzoek zal duidelijkheid moeten geven welke stoffen op welke wijze hun optimale effect hebben.

Problemen met de cognitie (concentratie, etc.) bij Long Covid

In een artikel in de New England Journal of Medicine door Al Aly et al., gepubliceerd op 28 februari 2024, getiteld: ‘Long Covid and Impaired Cognition — More Evidence and More Work to Do‘ wordt aandacht besteed aan (en gevraagd voor) de verschillende problemen die bij Long Covid spelen wat betreft concentratie, geheugen, etc. de zogenoemde ‘cognitieve klachten’. 800.000 patiënten die een SARS CoV-2 infectie hadden doorgemaakt en minstens 12 weken klachten hadden, vulden een vragenlijst in. Zelfs de patiënten die milde COVID-19 hadden doorgemaakt en waarbij de symptomen weer waren verdwenen, hadden te maken met cognitieve tekortkomingen. Hoe langer patiënten patiënten opgenomen waren geweest of naarmate de acute ziekte langer had geduurd, vertoonden grotere achteruitging. De auteurs gaan in op de mogelijke oorzaken van deze klachten, die heel veel voorkomen bij Long Covid. In het artikel worden genoemd: aantasting van de activiteit van zenuwcellen, neuro-inflammatie (ontstekingsreactie in het brein), versnelde veroudering van de hersenen, een verstoorde darmflora, een niet goed functionerende reactie van de hypthalamus en de hypofyse, en een gebrekkig functionerende nervus vagus als gevolg van een te laag serotonine-gehalte.

‘Precisievoeding’ om de ontregeling en reprogrammering van de stofwisseling in Long Covid te ‘resetten’

In dit waardevolle overzichtsartikel wordt het zeer complexe geheel van processen beschreven waarbij het SARS-CoV-2 virus o.a. de hele werking van de stofwisseling in de lichaamscellen ‘gijzelt’ en herprogrammeert met grote gevolgen. Daarbij wordt ook inzichtelijk gemaakt hoe diverse natuurlijke stoffen waaronder micronutriënten (zoals ook vitamine D, C en B12) maar ook stoffen als quercetine en co-enzym Q10, over waardevolle eigenschappen beschikken om op dit gebied positieve invloed uit te oefenen. Per ‘aangrijpingspunt/mechanisme’ worden ze in een overzicht van onderzoek naar het effect van deze stoffen, benoemd. Zie het artikel: ‘Precision nutrition to reset virus-induced human metabolic reprogramming and dysregulation (HMRD) in long-COVID‘ van Naidu et al. gepubliceerd op 30 maart 2024 in Nature, NPJ Science of Food. Zeer gedetailleerd wordt uitgelegd hoe al deze ontregelingen leiden tot de vele klachten bij Long Covid waarbij een gebrekkige zuurstofvoorziening, ontregeling van de bloedstolling, oxidatieve stress, gestoorde energievoorziening, verstoring van de werking van enzymen, een overreagerende immuunreactie, mestcelactivatie, reactivatie van virussen, een verstoorde darmflora, etc. en hun grote uitwerking op de diverse organen in het lichaam een rol spelen. Tot slot worden in een tabel vele stoffen opgesomd die via ‘precisie-voeding’ mogelijk een positieve invloed kunnen hebben op veel van deze verstoorde processen. Zie de tabel via deze link. Dit artikel bevat zeker ook aangrijpingspunten en waardevolle inzichten m.b.t. de ontsporing bij (post)sepsis en andere Post Acute Infectieuze Syndromen.

08-04-2024

Vitamine B12 tekort, het komt vaker voor dan we denken

Gepost op maart 6, 2024maart 25, 2024 door sepsisen1

Vitamine B12 tekort wordt heel vaak over het hoofd gezien maar komt vaak voor bij Post Acute Infectieuze Syndromen zoals Post Sepsis en Post Covid. De klachten van een tekort lijken in grote mate op klachten die bij deze syndromen waaronder: tintelingen, geheugen- en concentratie-stoornissen, spierpijn en krachtsverlies, vermoeidheid/zwakte, misselijkheid, menstruatie-klachten, kortademigheid, duizeligheid, haaruitval, wazig zien, hoofdpijn, oorsuizen en ook mentale klachten (depressieve gevoelens, etc.). Zie ook de website van: Stichting Vitamine B12 tekort. https://stichtingb12tekort.nl/klachten-van-een-vitamine-b12-tekort/. Het hoeft niet natuurlijk, maar er is een kans dat dit aan de orde is bij u/jou. Je kunt het beter uitsluiten want een tekort moet wel aangevuld worden anders kan je lichaam moeilijk herstellen, omdat vitamine B12 op heel veel systemen in het lichaam invloed heeft. Daarom het volgende:

Het is belangrijk om je B12 te laten checken.

Is dit ooit gemeten bij je?
Wat was de laagste waarde ooit gemeten? Dat is namelijk de waarde waar je vanuit moet gaan.
Heb je bariatrische (maagverkleining) chirurgie ondergaan? Dan altijd aan de Hydroxocobalamine injecties want je mist dit omdat je maag darmstelsel anders (kleiner) is.

Belangrijk: zijn de klachten zoals bovengenoemd ernstig, laat goede diagnostiek doen (zie ook site van het B12 institute) en overleg met je (huis)arts over een proefbehandeling (je kunt niet teveel binnen krijgen)

Bij Post infectieuze klachten is het altijd goed om de invloed van vitamine B12 tekort in gedachten te houden en mee te nemen. Vitamine B12 is een in water oplosbare vitamine, een teveel plas je weer uit. Je kunt niet een ‘overdosering’ krijgen.

Let op: wat is nodig voor een betrouwbare bepaling?

Voor een betrouwbare bepaling moet het gebruik van een multivitamine, of losse B12 of foliumzuur minimaal 3 maanden geleden zijn maar zelfs tot 1 jaar na gebruik kan het vitamine B12 gehalte nog een onbetrouwbaar beeld laten zien. Wil je huisarts eventueel geen bepaling doen (maar we hopen natuurlijk dat de huisarts een mogelijk latent tekort serieus wil nemen) dan kun je laten testen bij Bloedwaardentest.nl (maar ook afhankelijk van je financiële ruimte natuurlijk).

Je gehalte was voor het laatst lager dan 148 pmol/L?

Dan had je destijds al een tekort en komt dit waarschijnlijk door een opname-probleem.

Tot 250 (bepaalde richtlijnen zeggen 300) pmol/L zit je zeker in het ‘grijze gebied’

Dus onder de 250 á 300 pmil/L is het zeker zinvol om in overleg te gaan, goede diagnostiek te laten doen bij het B12 institute en daar advies in te winnen over proefbehandeling op maat, met injecties (meestal 2 x per week), in ieder geval 10 weken of langer om te zien of dit effect heeft. En indien effect: doorgaan met de behandeling totdat je klachtenvrij bent. Dan pas heel gefaseerd afbouwen.

Bij een gehalte onder de 450 pmol/L

Ook dán kan met aanwezige klachten van duizeligheid, hartkloppingen, kortademigheid, brainfog, hoofdpijn, oorsuizen, stemmingswisselingen, overprikkeling, spierzwakte, etc., suppletie zinvol zijn. Het motto is: ‘Behandeling is klachten en geen waardes!’

In Japan heeft een gezonde populatie een gemiddelde serum B12 waarde van 450 pmol/L (Mitsuyama & Kogoh, 1988). Patiënten die onder deze waarden zitten en klachten hebben die zijn gerelateerd aan vitamine B12-tekort, krijgen B12 suppletie.

Verdere belangrijke info en aandachtspunten

Zie ook de website van het Nederlandse vitamine B12 institute.

Bij veel klachten is diagnostiek naar vit. B12 tekort en overleg over een proefbehandeling altijd zinvol!
Let op: heb je dus klachten (op neurologisch, cognitief of ander Post infectieus gebied) en zit je onder de 450 pmol/L dan is het altijd zinvol om verdere diagnostiek te laten doen en te bekijken (zie de website van het B12-instituut) of proefbehandeling opgestart moet worden
Je kunt niet teveel binnen krijgen. Minstens 5 en liever 10 weken 2 x per week een injectie en als je verbetering bemerkt dit voortzetten, zie de link naar het B12-institute met aanwijzingen voor de behandeling.
Suppletie blijft dan altijd nodig maar kan heel langzaam afgebouwd worden tot eens per 2 maanden (maar dus niet te snel afbouwen, zie onderaan!)
Zie voor informatie over oorzaken van een tekort ook de website van het vitamine B12 institute. Let ook op je medicatie (zie de lijst) met het oog op invloed op B12.

Belangrijk: Serum of actief B12: normale waarde sluit tekort niet uit! Beiden hebben grijs gebied

Zie deze pagina. Het serum-B12 kan vals normaal of hoog zijn door o.a. aangeboren stoornissen in het B12 metabolisme of bacteriële overgroei in de dunne darm. En patiënten met een Post Acuut Infectieus Syndroom hebben nogal eens veel bacteriële of schimmel-overgroei in hun darmstelsel.

De duur van het tekort betekent dat je ongeveer de helft daarvan nodig hebt voor herstel

Dus als je voor het laatst 2 jaar geleden je B12 hebt laten bepalen en dit aan de lage kant was, zul je ongeveer 1 jaar nodig hebben om dit in te lopen. En dan niet gelijk stoppen maar geleidelijk afbouwen en op een standaard-suppletie-dosis blijven staan.

Aanvulling door injecties is het beste

Als je echt liever geen injecties wilt kun je B12 als supplement gaan slikken maar vaak is juist het probleem dat het niet goed wordt opgenomen, dus dan liefst als smelt-tabletten voor onder de tong (die gaan wel buiten het maag/darm-kanaal om).

Aanvulling met injecties kan in het begin wat bijwerkingen geven

Het is mogelijk dat je de eerste weken wat klachten-verergering ervaart, dit gaat weer voorbij.

Mogelijke oorzaken van een tekort

Zie voor informatie over oorzaken van een tekort ook de website van het B12 Institute. Let ook op je medicatie (zie de lijst) met het oog op invloed op B12.

Bij neurologische klachten altijd injecties, ook volgens Nederland Huisartsengenootschap en de NHG

Valkuilen bij diagnostiek

Zie voor meer info bij ‘Valkuilen diagnostiek en behandeling‘ op de website van het B12 Institute.

Samenvattend:

Als je het laat bepalen mag je de afgelopen MINIMAAL 3 maanden geen multivitamine, foliumzuur of B12 tablet hebben geslikt, en zelfs dan is de uitslag niet 100% betrouwbaar en vergt het aanvullende diagnostiek
Lees ook etiketten van voeding en en drinken want toegevoegd B12 heeft ook invloed. Bijv. vega-voeding, ontbijtgranen maar ook drankje.
Chorella en biotine ook stoppen minimaal 2 weken want die verstoren het bloedbeeld ook.
Mocht je huisarts eventueel geen bepaling willen doen , dan kun je laten bepalen via bovenstaande organisatie, bloedwaardentest.nl
Ga niet vast zelf B12 tabletten of multivitamine slikken als je een vermoeden hebt op B12-tekort, want dan maak je diagnostiek op korte termijn onmogelijk
Laat altijd testen (als je tenminste lang genoeg geen supplement hebt gebruikt wat de test verstoren kan) want een van NATURE hoog B12 moet ook altijd onderzocht
Deel deze kennis met je huisarts en verwijs naar de website van het B12 institute om te spreken over: een proefbehandeling (dit betekent vaak 2 injecties/week, eerst eens 5 of 10 weken). Dan zien of je klachten iets minder worden. Als je een tekort hebt, zul je altijd vitamine B12 extra moeten blijven krijgen. Dan moet meestal minimaal een half jaar 2 x per week doorgegaan worden met injecties
Wees bedacht op tijdelijke klachtenverergering zie de link Valkuilen hierboven
Als je een tekort hebt, duurt het een tijd voor je dit weer ingelopen hebt
Een ‘normaal gehalte’ zegt ook nog niet alles! Als je klachten hebt zoals genoemd (in vet gedrukte letters) en andere oorzaken (zoals bijv. bloedarmoede of een schildklier-aandoening) zijn ook onderzocht, altijd deze behandeling proberen, je kunt niet teveel binnen krijgen (kan wel wat bijwerkingen van hoofdpijn, etc. of tijdelijke verergering van bestaande klachten geven in het begin)
Tijdens behandeling nooit testen. Staat ook in Farmacotherapeutisch Kompas en de bijsluiter van Hydoxocobalamine want de waardes stijgen altijd boven hetgeen men meten kan.

Behandeling is klachten en geen waardes!

Tot slot

Wat betreft de onderbouwing door wetenschappelijke artikelen en medische experts:

Zie de uitleg van de expert in vitamine B12 in Nederland: Prof. dr. Bruce Wolffenbuttel (UMCG):

Uitleg voor diagnosestelling voor je arts, door hem geschreven: zie dit artikel
Zie voor een wetenschappelijk artikel, ook door hem geschreven: ‘The Many Faces of Cobalamin (Vitamin B12) Deficiency‘ uit 2019.

Wat betreft vitamine B12 tekort bij kinderen

Zie deze pagina op de website van St. vitamine B12 tekort

Een goed probioticum is ook aan te raden, om de opname van voedingsstoffen in de darm te helpen verbeteren.

Vragen? ‘B12 tekort, de vergeten ziekte’ is een Facebookgroep met ca. 26000 leden, zie: https://www.facebook.com/groups/807408932663995/ en ook bij B12 informatieboek https://www.facebook.com/groups/264491610913568

Met dank aan Jacqueline Postma, opgesteld door Idelette Nutma

06-03-2024

Streptokokken-infecties

Gepost op januari 17, 2024januari 17, 2024 door sepsisen1

Regelmatig komt de term ‘streptokok’ voorbij in de media. Hoe zit dat en wat heeft deze bacterie met sepsis te maken?

Hieronder wordt uitgelegd welke infecties worden veroorzaakt door streptokokken en waarom de bacterie regelmatig ‘voorbij’ komt, waarbij meestal niet het woord ‘sepsis’ wordt genoemd.

Sommige soorten streptokokken komen in ons lichaam voor zonder klachten te geven of een infectie te veroorzaken. Zo kunnen streptokokken voorkomen in de slijmvliezen van de neus, de keel of de vagina. Wanneer deze bacterie echter in de bloedbaan terecht komt (via bijv. een wondje) en een levensgevaarlijke ontsporing van de infectiereactie teweeg brengt is er sprake van een sepsis. Of het zover komt hangt ook af van de weerstand van de patiënt. De bacterie kan ook in onderliggend weefsel terecht komen en daar gaan ‘woekeren’, dan is sprake van de ‘vleesetende bacterie’.

Soorten streptokokken

Streptococcus pyogenes (Groep-A-streptokokken), de veroorzaker van o.a. roodvonk, krentenbaard, kraamvrouwenkoorts, septische shock en fasciitis necroticans, ook wel bekend als vleesetende bacterie;
Streptococcus agalactiae (Groep-B-streptokokken), de veroorzaker van de Groep-B-streptokokkenziekte (GBS(Groep-B-Streptokokken)-ziekte) bij pasgeborenen en vrouwen die kortgeleden bevallen zijn;
Streptococcus pneumoniae (pneumokokken), de veroorzaker van pneumokokkenziekte.

Streptokkokken vormen weer een andere groep bacteriën dan stafylokokken, hieronder vind je daarover een video (helaas wordt daarin gesproken van ‘bloedvergiftiging’ terwijl de correcte naam ‘sepsis’ is)

De vleesetende bacterie

Hierover horen we steeds meer. De infectie met deze bacterie, de streptokokkus pyogenes, letterlijk: pusvormende bacterie, kan doordringen in de lichaamsweefsels en daar grote schade toebrengen en ook sepsis veroorzaken. Van deze infectie is het bekend dat die razendsnel kan verergeren. Daarom is vroege herkenning en tijdig behandelen heel belangrijk. Zie alle informatie op de website van de Vereniging Mensen met Brandwonden . Deze informatie is aldaar te vinden omdat de wonden die patiënten aan deze infectie overhouden net zo ingrijpend kunnen zijn, qua (na)behandeling en operaties, als brandwonden. Vaak wacht patiënten bij wie deze infectie te laat is onderkend, een enorme nasleep met tal van OK’s.

Kraamvrouwenkoorts en infectie bij pasgeborenen/jonge kinderen

Zeker komt het nog voor dat vrouwen na een bevalling, via een wondje geïnfecteerd raken met de streptococcus pyogenes. Vroeger stierven hier vele vrouwen aan, gelukkig komt het niet vaak meer voor maar het treedt toch nog op. Ook kan de pasgeborene een infectie met de streptococcus agalactiae oplopen via de moeder. Vrouwen dragen laatstgenoemde bacterie zelf bij zich. . Zoals te lezen staat op de website van het Radboud: “Ongeveer 20% van de vrouwen draagt de Streptococcus agalactiae bacterie, oftewel de ‘groep B streptokok’ bij zich, voornamelijk in de darm en op huid en slijmvliezen. Via vaginaal dragerschap kan de bacterie groep B streptokokkenziekte veroorzaken bij pasgeborenen. Dit kan zich uiten in een pneumonie, sepsis of meningitis. De volgende factoren geven een verhoogd risico op GBS ziekte: ernstige maternale GBS-kolonisatie in de huidige zwangerschap, zoals bacteriurie of urineweginfectie door GBS, een eerder kind met GBS ziekte, prematuriteit, langdurig gebroken vliezen en koorts durante partu. Bij vrouwen met (dreigende) vroeggeboorte of langdurig gebroken vliezen kan dus gescreend worden op GBS dragerschap.”

Maar ook de Groep A Streptokokken bacterie (afgekort GAS bacterie) kan ernstige infectie veroorzaken, zowel bij jonge kinderen als volwassenen. Bij jonge kinderen kan dit optreden na/bij de waterpokken of een andere luchtweginfectie, waardoor de GAS bacterie makkelijker kans ziet om diep binnen te dringen (dit heet ‘invasieve GAS’). Zie de berichtgeving bij de NOS dat het aantal kinderen met deze infectie in 2023 een stuk hoger lag: “Meer kinderen met streptokokkeninfectie, mogelijk effect van pandemie“

Het toxic shock syndroom

Ook dit ziektebeeld kan door een streptokok worden veroorzaakt (ook trouwens door een stafylokok). Het heet ’toxic shock syndroom’ maar is een sepsis. Alleen zijn de symptomen die naast de sepsis voorkomen wel heel specifiek voor de infectie met deze bacterie. Gifstoffen die worden geproduceerd door de Groep A Streptokok stimuleren de aanmaak van een enorme hoeveelheid ontstekingsstoffen (cytokinen), die vervolgens een sepsis veroorzaken. Daarbij heeft de patiënt ook een wijd verspreide roodheid (‘rash’), koorts, keelpijn, spierpijn, hoofdpijn en de verschijnselen van een septische shock. Dit ziektebeeld wordt ook wel de ’tamponziekte’ genoemd (vanwege infectie door een tampon die te lang is blijven zitten) maar kan ook door een andere oorzaak, via een wondje, optreden.

De Pneumokokkenziekte

Bij veel mensen bevindt deze bacterie, de streptococcus pneumoniae, zich in de neus-keelholte zonder daar ook maar enig probleem te veroorzaken. Overdracht vindt plaats via druppeltjes door de lucht of via direct contact. Hygiënemaatregelen, zoals regelmatig handen wassen, hoesten en niezen in de elleboog en papieren zakdoekjes gebruiken, kunnen de overdracht dus beperken. Pneumokokken kunnen verschillende infecties veroorzaken zoals: middenoorontsteking, bronchitis en pneumonie (longontsteking), of meningitis maar ook gewrichtsontsteking, endocarditis (een ontsteking op de hartklep) of buikvliesontsteking. Je spreekt van een ‘invasieve’ pneumokokken-pneumonie als er sprake is van pneumokokken in de bloedbaan of pusvorming (in de longen). Als de bacteriën in het bloed door de bloed-liquor (=hersenvocht)-barrière dringen en het hersenvlies bereiken, ontstaat er een hersenvliesontsteking (meningitis). Het aantal keren dat pneumonie door deze bacterie optreedt, is relatief hoog bij kinderen jonger dan 5 jaar en stijgt bij mensen van 50 jaar of ouder.

Van de in het ziekenhuis opgenomen patiënten met een pneumonie wordt naar schatting 20 tot 30% veroorzaakt door pneumokokken. Jaarlijks gaat het naar schatting om 5.400 mensen van 60 jaar en ouder. Precieze cijfers zijn niet voorhanden, omdat er vaak geen diagnostiek naar de verwekker wordt gedaan en ook omdat diagnostiek niet altijd uitsluitsel geeft over de verwekker. (Bron: website Ned. Huisartsen Genootschap).

Belang van bewustwording en alertheid steeds groter

Al deze infecties met streptokokken kunnen dus ernstig verlopen en (bij de streptocuccus agalactiae) ook het pasgeboren kind erg ziek maken. De vleesetende bacterie kan ook zeer snel om zich heen grijpen.

En ook jonge mensen kunnen getroffen worden door een streptokokken-infectie. Al deze infecties kunnen uitmonden in een sepsis. Door toegenomen resistentie (d.w.z. bacteriën die minder of niet meer gevoelig zijn voor de meest gebruikte antibiotica) worden de risico’s van deze infecties (incl. de ontwikkeling van sepsis) groter. Daarom is vroege herkenning van deze infecties én kennis en alertheid rond sepsis nóg belangrijker.

Het is vooral van belang dat mensen de alarmsignalen weten te herkennen en daarnaar handelen. Als iemand zich snel achteruit voelt gaan door een infectie, koude rillingen krijgt of extreme pijn, of niet meer goed uit zijn/haar woorden kan komen of wanneer een kind met een infectie suffiger wordt, het uitschreeuwt bij aanraking, niet meer plast of ander gedrag vertoond, trek aan de bel!

Zie voor de sepsis-signalen deze pagina.

Zie ook de pagina ‘Veel gestelde Vragen’

ook voor meer informatie over meningitis, het verschil tussen ‘sepsis’ en ‘septische shock’, etc.

Mitochondriën spelen een belangrijke rol, bij sepsis en bij long covid en bij andere post (acute) infectieuze syndromen

Gepost op januari 5, 2024januari 5, 2024 door sepsisen1

Op 4 januari was er in het acht uur-journaal aandacht voor een belangrijke publicatie betreffende spieronderzoek door het Amsterdam UMC bij Long Covid-patiënten. De verergering van klachten die deze patiënten in hun spieren (en verdere lijf) ervaren na inspanning blijkt samen te hangen met fysieke veranderingen in hun spieren. O.a. de energiefabriekjes, de zgn. mitochondriën functioneren niet goed waardoor deze patiënten onvoldoende energie hebben en de spieren slechter gaan functioneren. Daarmee is ook aangetoond wat deze patiënten zelf al wisten: ze beelden het zich niet in. Ook bij sepsis is al eerder in onderzoek aangetoond dat slecht functionerende mitochondriën een rol spelen bij orgaanfalen en mogelijk ook bij de gevolgen van sepsis (post-sepsis). En ook sepsis-patiënten weten genoeg over klachten die aangezien worden voor een burn-out, en klachten die vaak als geheel mentaal worden ‘neergezet’ met als gevolg dat deze patiënten zich niet serieus genomen voelen. Daarnaast komt het vaak voor dat ze gestimuleerd worden over hun grenzen te gaan omdat de kennis over mogelijke biomedische oorzaken ontbreekt. Natuurlijk vormt een mens één geheel en moeten klachten integraal worden benaderd maar te lang zijn veel ziektebeelden ten onrechte gepsychologiseerd…

Zie hier de link naar het artikel op de NOS-website

Haperende mitochondriën, waar hebben we dat meer gehoord?

Bij sepsis-patiënten werd al eerder onderzoek gedaan op het gebied van de mitochondriën. Recent promoveerde Bastiaan Star (UMCG) nog op dit onderwerp: “Mitochondrial dysfunction in sepsis: identifying mechanisms and novel therapies”, zie deze link voor zijn proefschrift. En prof. Hjalmar Bouma (UMCG) timmert met zijn onderzoek op dit gebied al heel lang aan de weg. Hij deelt de kennis hierover ook in populaire programma’s, waaronder:

–de uitzending van Atlas (zie vanaf 16 min.) en publiekslezingen

-op het International Sepsis Symposium in the Netherlands op 17 februari 2022, zie deze Nederlandse samenvatting

-op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2020 gaf hij hier een presentatie over, zie de YouTube-opname vanaf 1 uur en 19 minuten

-of zie zijn powerpoint-presentatie.

-zie ook de pagina ‘Feiten en vragen – Nieuwste inzichten‘

-en ‘Artikelen en wetenschappelijk onderzoek‘ zie aldaar het artikel van Kaylie van der Slikke et al: “Mitochondrial failure in sepsis”.

Al met al is er dus heel wat overlap en kunnen de verschillende post (acute) infectieuze syndromen veel uitwisselen en samen vooruitgang boeken. Dat geeft hoop. Hoe minder schotten hoe beter, hoe meer samenwerking, hoe meer perspectief voor deze patiënten.

Meerdere factoren en ‘routes’ spelen een rol, ook onderzoek van oud-neuropsychiater Carla Rus onderstreept dit.

De NOS bracht op 4 januari ook nog een eerdere publicatie in herinnering: “Dezelfde onderzoeksgroep ontdekte al eerder dat elk menselijk lichaam bij een covidinfectie het zogeheten IDO-2-enzym aanmaakt om de infectie te bestrijden. Bij de meeste mensen verdwijnt dit enzym weer. Maar bij patiënten met long covid blijft het lichaam het IDO-2-enzym produceren. Het is de hypothese van de onderzoekers dat dit enzym eraan bijdraagt dat de energiefabrieken verzwakt raken.” Long Covid en Post Sepsis, Lyme, ME, Q koort e.a. post (acute) infectieuze syndromen hebben veel gemeen maar vooral ook dat ze heel complex zijn. Zowel neuro-inflammatie, auto-immuunreacties, virusresten/weer opvlammende oude virussen, verstoring van neurotransmitter-systemen, microclots (kleine bloedstolseltjes)/verstoringen van de bloedvatwanden en ontregeling van het darmmicrobioom kunnen een rol spelen. Het is dus goed dat er langs verschillende wegen wordt gekeken naar deze ziektebeelden zodat we steeds meer stukjes van de puzzel vinden. Ook het artikel in Scientific Reports van oud-neuropsychiater Carla Rus et al. (waarbij ondergetekende mede-auteur was) draagt hier een stuk aan bij. Daarbij werd bij 95 post covid-patiënten onderzoek gedaan naar het effect van behandeling met SSRI medicatie. Zie hieronder een figuur uit het artikel waarin verschillende immunologische routes worden aangeduid. Zie ook hoe het IDO-2 enzym daarin terugkomt! Dit onderstreept hoe de verschillende lichaamssystemen betrokken zijn bij de ziekteverschijnselen en ook hoe die elkaar beïnvloeden. Zie het artikel: “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs“

Voor de mogelijk werkingsmechanismen, zie de uitleg in dit document, op pagina 3 t/m 5.

Dat er meer aandacht moet komen voor het onderzoek naar post (acute) infectieuze syndromen, werd ook onderstreept in een presentatie van Tom van der Poll, op de Sepsis Lotgenoten Dag 2023:

Bekijk vooral ook zijn antwoord op de vragen, aan het einde, zie dit korte, verhelderende fragment van 3 minuten op YouTube: “Prof Tom van der Poll over ‘Post sepsis’ gevolgen en het Post (acuut) Infectieus Syndroom”

Zie ook de blog: “Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME“

Zie ook het artikel: “Understanding Post Sepsis Syndrome; how clinicians can help” in het Nederlands samengevat in deze bl0g. (scroll naar de tweede helft van de pagina).

Zie ook de blog: “Nieuws, media en onderzoek m.b.t. het Post Covid Syndroom, incl. SSRI medicatie“

Zie ook de blog: “Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is“

5 januari, Idelette Nutma

Artsen in opleiding leren van het sepsis-verhaal van Gerrit

Gepost op december 19, 2023december 20, 2023 door sepsisen1

In oktober 2023 werd Gerrit benaderd met de volgende vraag: of hij zijn medewerking wilde verlenen aan een college over sepsis aan artsen in opleiding. Prof. Karin Kaasjager (acute interne geneeskunde, UMC Utrecht en bestuurslid van SepsisNet) ging het college geven, en wilde daar heel graag een patiënt bij hebben die zelf ervaring had met sepsis. Hij zei na enig nadenken van harte ‘ja’ en zo kwam het dat hij zijn ervaring ten nutte kon maken voor het onderwijs aan toekomstige artsen. Gerrit maakte zelf een sepsis door die hem zijn beide onderbenen en 9 vingers kostte. Met het gevaar en de impact van sepsis is hij dus heftig geconfronteerd, samen met zijn dierbaren. Evenwel staat hij dankbaar in het leven. Hij schreef over het college de volgende impressie.

“Onlangs mocht ik als ex-patiënt aanwezig zijn bij een interactief college van prof. Karin Kaasjager in het UMC Utrecht. Er waren zo’n 40 tot 50 tweedejaars studenten aanwezig. De bedoeling was dat zij n.a.v. steeds een stukje informatie van mij over de eerste dag van klachten en opname, bedachten welke vragen gesteld moesten worden en welke onderzoeken in gang konden worden gezet. Klinisch redeneren. Binnen een half uur waren ze achter de diagnose terwijl twee studenten al eerder het woord sepsis lieten vallen. Ook merkte er één op dat bij het overgaan tot het afnemen van een bloedkweek meteen ook met breedspectrum antibiotica begonnen moet worden (dit is bij mij misgegaan). De docent maakte er met verve een breed leerzaam geheel van.

Ik vertoonde indertijd geen duidelijke tekenen van een infectie (bleek later een pneumokokken infectie te zijn, wat voor een Kahlerpatient als ik verwacht kon worden) en de longfoto liet bij opname maar een klein plekje zien. Ik was niet duidelijk benauwd. Dat maakte de puzzel extra lastig. (Nooit alleen afgaan op een foto of het verhaal, zei de professor, altijd ook aan het lijf zitten, lichamelijk onderzoek). Wel koude rilling, hoge koorts en overgegeven (waardoor ik zelf geen antibiotica had kunnen nemen). Later lage bloeddruk en versnelde ademhaling. Steeds vroeg de docent naar de mogelijke oorzaken van alle verschijnselen.

En: wat is een systemische ziekte? Uiteindelijk kreeg ik al op de dag van de opname koude voeten en handen. Wat gebeurde er? vroeg ze. Nu hadden ze zelf al mijn amputaties opgemerkt dus dat hielp mee. De betrokkenheid van de studenten nam na een aarzelend begin snel toe. Er waren tegen het einde ook vragen als: hoe verwerk je zoiets, hoe voelt u zich nu, hoelang duurde de instabiele fase? Ook kwam de vraag naar kwaliteit van leven aan de orde. Toen ik bijkwam kon ik mij totaal niet voorstellen hoe het nu verder moest, en dat uitte ik ook, en zeker niet hoe het nu geworden is! ‘Bespreek dit met de patiënt en de familie’.

Volgens mij heeft dit college indruk gemaakt en zijn deze toekomstige dokters goed doordrongen van de ernst van een sepsis en de noodzaak tot snel handelen. Ik vond het een mooie belevenis.”

Gerrit, oktober 2023

Kamervragen rond sepsis én het antwoord van de (demissionair) Minister Kuipers

Gepost op december 19, 2023december 19, 2023 door sepsisen1

Op 17 oktober 2023 werden in samenwerking tussen SepsisNet, Sepsis en daarna en de Partij voor de Dieren, 16 Kamervragen rond sepsis ingediend. Op 27 november werden die beantwoord. De 16 Kamervragen en de antwoorden van de (demissionair) Minister daarop, zijn te vinden bij deze openbare link. Het antwoord van de Minister is teleurstellend omdat de ernst van het probleem sepsis wel wordt erkend maar tegelijk de urgentie en het belang van een nationale aanpak hiervan niet, ondanks de dringende oproep van de WHO. Sepsis en daarna heeft hierop een openbare reactie gegeven. Die volgt hieronder:

December 2023:

Teleurstellende antwoorden op 16 Kamervragen rond sepsis….Geachte Ernst Kuipers, we wachten niet op een defensieve overheid maar op een Minister die ons helpt de volgende stappen te zetten!

WEERWOORD DEEL 1
Laten we beginnen met de juiste omschrijving van sepsis….zie de afbeelding hieronder. U mist hier volledig het punt dat sepsis een paraplu-begrip is: ook virussen veroorzaken sepsis, waaronder ernstige COVID-19. En sepsis staat niet gelijk met ‘bacteriën in de bloedbaan’ maar met de gestoorde afweerreactie met levensgevaarlijke vermindering van orgaanfunctie (slechts éénderde van de sepsispatiënten heeft een positieve bloedkweek…) Zie de definitie (afbeelding) hieronder.

Verder wil ik u vragen:

✅ De conclusies van het Sepsis Congres goed weer te geven
✅ Actief te leren van het buitenland
✅ Te luisteren naar datgene wat juist Sepsisnet (waar u naar verwijst) signaleert
✅ De uitgestoken hand voor een Nationaal bondgenootschap op te pakken, wat zou dat veel positieve energie vrijmaken! Zie ook de bijdrage van de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) in het SepsisAlarmBoek

WEERWOORD DEEL 2
U noemt een aanname die niet is gecheckt met de UK: een verhoogde alertheid onder het publiek door een publiekscampagne kan leiden tot een toename van loos alarm op de toch al overbelaste SEH’s? Weet u wat Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust) daarover meldt (op grond van jarenlange ervaring met een publiekscampagne):

“In 2016 in the UK, the UK government funded a national public awareness campaign on Sepsis which was conducted in collaboration with the Royal College of emergency medicine. We followed up over a 12 month period with a panel of 20 emergency medicine consultants who all offered full support for the public awareness campaign and none reported an increase in inappropriate presentations”

Wekelijks spreek ik de patiënten die ‘nog een nachtje hebben afgewacht’ en daardoor op de Intensive Care zijn beland….Die zorg proef ik helaas niet in uw reactie. En dat sepsispatiënten gewoon de zorg kunnen krijgen waar behoefte aan is…..de realiteit is anders als je zelfs geen indicatie kunt krijgen voor fysiotherapie…Laten we hier samen de schouders onder zetten zoals uw Belgische collega Vandenbroucke eindelijk heeft besloten.

WEERWOORD DEEL 3

Geachte Ernst Kuipers, u zegt: “Ik ben op de hoogte van het feit dat bij sepsis een snelle diagnose en behandeling essentieel zijn voor de overlevingskansen van de patiënt. De onbekendheid herken ik; deze is gedeeld tijdens een conferentie bij VWS over sepsis op 20 mei 2022”

✅ Maar u verbindt hier geen consequenties aan? U verwijst naar een ongewijzigd beleid dat tot nu toe niet in staat is gebleken de bekendheid en prioriteit van sepsis op een hoger plan te brengen?

WEERWOORD deel 4
U noemt publieksvoorlichting ‘slechts 1 factor’ (naast snelheid van diagnostiek e.a. factoren die effecten bepalen)

✅ Echter, zelfs de allerbeste diagnostiek betekent niets als de patiënt te laat aan de bel trekt en daardoor te laat in het ziekenhuis arriveert
✅ Alle factoren moeten maximaal worden aangegrepen om de sterfte en schade door sepsis terug te dringen
✅ Hebt u overlegd met uw Ierse, Engelse of Zweedse collega’s over hun publiekscampagne?
✅ Weet u wat Adam Linder, professor Infection Medicine, grondlegger van het Zweedse Sepsis Fonden daarover zegt?

✅ Zie daarvoor de afbeelding met tekst hieronder: zeer behulpzaam!

WEERWOORD deel 5
Nog steeds wil SepsisNet heel graag met VWS en relevante partijen komen tot een nationaal plan. Geachte (demissionair) Minister Ernst Kuipers, wat houdt u tegen? Weet u wat de slotconclusie was van het Sepsis Congres?

✅ “Concluderend is de consensus van de verschillende stakeholders dat in Nederland de kennis mbt sepsis bij zorgverleners en publiek onvoldoende is.[…] Qua incidentie en ernst heeft sepsis een enorme impact. Gezien de heterogeniteit van het ziektebeeld heeft vrijwel iedere zorgverlener met sepsis te maken. De consequentie hiervan is dat sepsis niet door een specifieke beroepsgroep/specialisme opgepakt wordt. Op basis hiervan is de consensus van de conferentie dat er een taak ligt voor de overheid om het kennisniveau bij het publiek en zorgverleners te verbeteren[…]”
✅ Hoe is het dan mogelijk dat u voor alles terug verwijst naar SepsisNet (dat niet is toegerust voor deze taak) en alle verantwoordelijkheid legt bij de medische professie terwijl hier duidelijk leiderschap gevraagd wordt op nationaal niveau zoals ook door de WHO in haar resolutie is vast gelegd? Kom met ons terug aan de tafel voor een echte landelijke strategie. Zie het voorbeeld van uw Engelse, Zweedse, Franse, Duitse en inmiddels ook Belgische collega.

WEERWOORD deel 6

Geachte Ernst Kuipers, u stelde in uw antwoord het volgende:
“Het is onbetwist dat vroegtijdige herkenning en een juiste behandeling cruciaal zijn om de ernstige gevolgen van sepsis te beperken.”

Toch krijgt die ‘vroegtijdige herkenning van sepsis’ binnen het domein van de publieke gezondheid tot nog toe geen enkele prioriteit.

✅ In plaats van de burger ‘in te schakelen’ laten wij de burger in Nederland in grote mate onwetend rond sepsis.
✅ Het lijkt erop alsof Nederland t.o.v. de ons omringende landen de burger geen rol toevertrouwt als ‘vroege signaleerder’. Dat is geen houdbare positie…de UK, Ierland, Schotland, Duitsland, Zweden, Zwitserland laten juist zien hoe deze publieksvoorlichting effectief kan worden aangepakt. We hoeven niet opnieuw het wiel uit te vinden.

Daarom vragen SepsisNet, Sepsis en daarna en alle bijdragers aan het Sepsis Alarm Boek u om uw toezegging na te komen. U formuleerde die als volgt:

“We blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen.”

✅ U hebt deze resultaten uit andere landen nu al een paar jaar kunnen volgen, incl. de reactie van Adam Linder (grondlegger van de Zweedse Sepsis Fonden, intensivist). Daarbovenop heeft recent heeft ook uw Belgische collega Vandenbroucke verklaard te willen komen tot een nationaal sepsis plan (zie hieronder de afbeelding van de website van VRT nieuws)
✅ De woorden ‘indien nodig’ kunnen alleen al aan de hand van de sterfte-cijfers en de oplopende incidentie-cijfers beter achterwege blijven…
✅ Graag uw heroverweging

WEERWOORD 7
Op de vraag over het ontbreken van goede sepsis-registratie is uw antwoord:

“Zorgprofessionals registreren sepsisgevallen op grond van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst en maken gebruik van kwaliteitsregistraties om te leren en de zorg te verbeteren. Het is primair aan zorgprofessionals te bepalen hoe en welke gegevens zij in een kwaliteitsregistratie willen opnemen om de kwaliteit van zorg te bewaken en te verbeteren in samenspraak met patiënten. Het ministerie van VWS ondersteunt en stimuleert wel transparantie en het delen van kwaliteitsinformatie.”

Het kan toch niet zo zijn dat de overheid een gebrek aan inzicht in de werkelijke omvang van het probleem sepsis niet wil verbeteren?

✅ De registratie van sepsis op gewone afdelingen in Nederland vertoont nl. grote hiaten (onder-registratie) waardoor we veel te weinig grip krijgen op sepsis.
✅ Liever spreekt men soms van ‘ernstige bacteriële infectie’ dan van sepsis?
✅ Zoals bij Madonna?

Ook daartoe is een nationale aanpak, waarbij awareness, educatie en kwaliteitseisen worden geborgd, van groot belang. De WHO resolutie is daarin duidelijk naar nationale overheden. Het is tijd voor een nationaal bondgenootschap: zie het Sepsis Alarm Boek

Een aantal dingen vallen op:

Demissionair Minister Ernst Kuipers geeft een opmerkelijk andere lezing dan SepsisNet van de conclusies van het Sepsis Congres (dat in mei 2022 plaats vond)
VWS heeft geen vervolg willen geven aan de uitwerking van de conclusies van het Sepsis Congres, ondanks de vraag van SepsisNet om hier gezamenlijk mee aan de slag te gaan
De Minister geeft een verkeerde omschrijving van het ziektebeeld sepsis in zijn antwoorden
Minister Bruins heeft destijds subsidie toegekend voor de start van SepsisNet vanwege de problematisch lage ‘sepsis-awareness’ onder het publiek
Alhoewel SepsisNet goede informatie biedt, is aan de dramatisch lage bekendheid met sepsis nog steeds weinig verbeterd. De Minister ziet dit plotseling niet meer als een probleem?
Zowel voor registratie, als onderzoek als nazorg geeft de Minister aan dat hier genoeg mogelijkheden voor zijn. De werkelijkheid is echter dat de registratie onder de maat is, dat sepsis-onderzoek bij subsidie-rondes vaak tussen ‘wal en schip’ valt omdat andere ziektebeelden meer afgebakend zijn, en dat nazorg vaak niet eens ter sprake komt omdat de gevolgen van sepsis zo onbekend zijn.
hoopvol is in ieder geval dat de Minister zegt: ‘we blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen”
en dat hij wil dat het expertise-netwerk Post Covid ook leidt tot verbinding en kennisuitwisseling met andere post infectieuze syndromen (zie vraag 14 en zijn antwoord daarop)

December 2023, Idelette Nutma

Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME

Gepost op december 12, 2023februari 9, 2024 door sepsisen1

De aandacht voor Long Covid heeft ook de aandacht voor ME/CVS (Myalgische Encephalitis of Chronisch Vermoeidheidssyndroom), post-sepsis e.a. post acute infectieuze syndromen versterkt. Dat is een welkome ontwikkeling want te lang zijn de lange termijn-klachten van deze ziektebeelden veronachtzaamd; die worden (vaak nog steeds) weggezet als ‘psychisch’. Natuurlijk is het goed dat er aandacht is voor de ‘gehele mens’ dus, naast de fysieke aspecten, ook voor alles wat er op mentaal en sociaal gebied speelt. Maar de biomedische oorzaken van klachten bleven lange tijd onderbelicht en daardoor werd ook het zoeken naar behandelingen belemmerd. Daarnaast zien we bij de verschillende post acute infectieuze syndromen veel overlap in de behoefte aan nazorg en expertise. Voor veel patiënten is het een enorme zoektocht: bij welke arts kan ik terecht? Wie is goed op de hoogte van dit soort gevolgen en eventuele mogelijkheden voor behandeling? Wie kan mij de weg wijzen?

Natuurlijk zijn er ook onderlinge verschillen; niet alleen tussen de Post Acute Infectieuze Syndromen (hierna te noemen ‘PAIS’) onderling, maar ook tussen patiënten. Sommigen hebben vooral cognitieve problemen, anderen problemen met het zenuwstelsel/neuropathie. En zo zijn er nog vele varianten. Bij Long Covid (en ME) staat bij de groep ernstig zieke patiënten het verschijnsel PEM (Post Exertionele Malaise) vaak voorop, gecombineerd met POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie-syndroom).

Bij het eerstgenoemde worden patiënten zieker van inspanning (of dit nu fysiek, cognitief of mentaal is) waarbij het herstel dagen of zelfs weken kan duren; de reactie op inspanning is dus totaal niet meer in verhouding en patiënten reageren hierop met allerlei fysieke verschijnselen waaronder misselijkheid, een gevoel van uitputting, een grieperig gevoel/koorts, spier-pijnen, etc. etc. Bij POTS is o.a. de hartslag ontregeld en passen de bloedvaten zich onvoldoende aan de lichaamshouding aan, waardoor er bij staan en lopen geen goede bloedtoevoer is naar o.a. de hersenen en het hart. PEM en POTS komen ook soms na sepsis voor. Zie ook het verhaal van Nina. Maar zie ook de uitzending van de NOS over sepsis. Daarin komt Angelique Bakker aan het woord. Zij maakte een sepsis door en heeft daardoor te maken met PEM en POTS. Zie de uitzending op 24 september 2023. Zie de website van de NOS over sepsis op 24 september 2023.

Onderzoek naar biomedische oorzaken en behandelingen

Het is goed dat er de laatste tijd in Nederland meer onderzoek op gang komt naar de biomedische oorzaken van Long Covid en andere PAIS, maar ook naar mogelijk behandelingen. St. Long Covid maar ook de lobby vanuit patient organisaties hebben hier in belangrijke mate aan bijgedragen. Zo zijn inmiddels rond diverse mechanismen onderzoeken opgestart, zie op de website van St. Long Covid.

-Bloedstolling en verstoring van de bloedvaatjes

-Auto-immuniteit in relatie tot Long COVID

-De rol van neuro-inflammatie bij Long COVID

-Immuundysregulatie en virale persistentie

In het artikel van Davis et al. (januari ’23) werden de verschillende mechanismen al aangekaart, zie het artikel.

Het zijn terreinen die ook bij sepsis mogelijk een rol spelen. In dit verband wordt ook onderzoek gedaan naar de mitochondriën (de energie-fabriekjes in de lichaamscellen) die bij ernstige restklachten ‘op een laag pitje’ lijken te functioneren c.q. in hun werking zijn verstoord. Zie ook het recente artikel ‘Post Sepsis Syndrome; how can clinicians help?’. Voor de Nederlandse samenvatting zie deze blog. Meer specifiek promoveerde onlangs Bastiaan Star op het onderwerp ‘Mitochondrial dysfunction in sepsis: identifying mechanisms and novel therapies‘ (najaar 2023).

Op steeds meer congressen worden de overeenkomsten benadrukt tussen Long Covid en Post Sepsis (soms zelfs ‘long sepsis’ genoemd), zie ook deze lezing van Frank Brunkhorst op het Long covid Kongres 2023. Natuurlijk moeten we ook oog houden voor de verschillen maar het belangrijkste is dat diverse ziekte-mechanismen bij beide (en ook andere) PAIS een rol spelen.

Voortgaand onderzoek en verlichting van de nood zijn beide nodig

Omdat Long Covid een zeer complex ziektebeeld is (net als trouwens post sepsis, lyme, Q koorts, ME/CVS) en het door de pandemie en dankzij de inzet van patiënten in de publiciteit kwam, is steeds duidelijker geworden hoe groot de impact is maar ook dat er een groot gebrek is aan behandelingen. In de vorm van paramedische herstelzorg heeft de overheid (zonder wetenschappelijke onderbouwing maar uit nood) in het begin gezorgd dat er redelijk snel vergoeding kwam voor fysiotherapie. Daarnaast werd (vanuit de ervaring van Q-support) de organisatie C-support opgetuigd. Echter, behandelingen bleven uit, terwijl sommigen al jaren ziek zijn.

Daarop reageerde in de zomer van 2023 het Maatschappelijk impact Team, in de persoon van Jolande Sap, met een oproep:

‘Begin gewoon met behandelen en deel je kennis’. Zo zijn er bijv. medicijnen die al voor andere aandoeningen worden gebruikt waarvan, op grond van aanwijzingen, mogelijk effect verwacht kan worden. Zie het interview bij Nieuwsuur, op 19 juni.

Let wel: we zijn afhankelijk van wetenschap en onderzoek, die zijn essentieel. Maar het is belangrijk, nu we steeds meer getuige zijn van ‘de opkomende stem van de patiënt’ dat wetenschap en praktijk meer naar elkaar gaan luisteren en elkaar meer gaan aanvullen. Experimentele behandelingen kunnen, goed gemonitord, vast in praktijk worden gebracht, zoals behandeling met SSRI-medicatie. De redenering: ‘zolang je de oorzaak niet weet kun je niet goed behandelen’ gaat verlichting van het lijden van Long Covid en andere PAIS-patiënten steeds meer in de weg zitten, terwijl het een utopie is om te denken dat we het complexe geheel van Long Covid (en post sepsis) nu binnen 1 jaar in beeld hebben.

Zeker, in de tussentijd is voortgaand onderzoek nodig om steeds meer inzicht te verwerven in de precieze ontregelingen in het lichaam en hoe die elkaar beïnvloeden en om nog meer te weten te komen over de werking van behandelingen en waarom een behandeling bij veel patiënten aanslaat maar bij sommigen ook niet. Maar voortgaand onderzoek en experimentele behandelingen kunnen elkaar verder helpen. De opgedane observationele kennis (vastgelegd door artsen en ingevulde vragenlijsten van patiënten) kan informatie geven over het effect en meer inzicht geven in mogelijke werkingsmechanismen. Op basis daarvan kan dan weer groter onderzoek worden gestart. Hoor ook het pleidooi van Diewke de Haan (van PostCovidNL) in het programma Kassa op 9 december.

We zien in de wetenschap gelukkig steeds meer een verschuiving optreden. Het aantonen van effect wordt niet meer totaal opgehangen aan het verkrijgen van het ‘ultieme bewijs’. Er wordt naar nieuwe vormen gezocht en dat is een waardevolle ontwikkeling. Dit is door de COVID-19 pandemie gestimuleerd. Er wordt o.a. gebruik gemaakt van zgn. ‘Adaptive platform trials’ waarbij kennis sneller in praktijk kan worden gebracht. Zie voor een goede uitleg door Lennie Derde deze blog.

Deze aanpak levert heel veel gegevens op (doordat vele verschillende landen deelnemen) waarbij de betrouwbaarheid van het resultaat niet wordt gezocht in de herhaling van onderzoeken (wat heel veel tijd kost) maar in de ‘aantallen’, de spreiding over vele landen en de grootte van het effect. Kennis die tussentijds wordt opgedaan (bijv. over patiëntengroepen die er het meeste baat bij hebben) wordt tussentijds al gebruikt. Zodoende kan toepassing van kennis worden versneld.

Volgens hetzelfde principe konden tijdens de Corona-pandemie ook bij sepsis-patiënten met ernstige COVID-19 (=virale sepsis) behandelingen sneller worden toegepast. Ook werd hierbij i.v.m. de urgentie niet altijd met een controlegroep gewerkt. De ethiek speelt hier eveneens (gelukkig) een rol in, anders waren deze resultaten er nooit zo snel gekomen. Zie ook de toelichting van Marc Bonten die nu met dergelijk onderzoek op het gebied van Long Covid de kar trekt in het UMC Utrecht. Er worden voorbereidingen getroffen zodat het onderzoek in het volgende jaar, in een nieuwe ronde van toekenning van onderzoeksgelden door de overheid, gelijk van start kan gaan.

Daarnaast

Daarnaast hebben we nog steeds pioniers nodig die ‘ontdekkingen doen’ met de ‘off-label’ toepassing van bestaande medicatie. ‘Off-label’ wil zeggen dat een medicijn oorspronkelijk voor iets anders werd ontwikkeld. Zonder deze observaties van artsen en patiënten uit de praktijk zou er überhaupt geen basis zijn om deze medicijnen verder te onderzoeken. Deze ervaringen bieden nl. aanknopingspunten van vermoede werkingsmechanismen. Het is dan ook belangrijk dat we daarvoor actief ruimte scheppen en vormen zoeken (zoals bijv. met ‘voorlopige toestemming’), zodat huisartsen en patiënten niet eindeloos hoeven te wachten maar op basis van ‘aanwijzingen voor effect’, in goed overleg met hun patiënt, behandelingen kunnen proberen, uiteraard goed gemonitord. Als de urgentie hoog is, is het handelen met ‘de kennis van nu’ zeer goed te verdedigen. We zien nu bijvoorbeeld dat patiënten door het eindeloze wachten alleen maar verder achteruit gaan.

Het is belangrijk dat mogelijkheden voor behandelingen met reeds bestaande medicijnen (lopende het onderzoek) toegankelijker worden gemaakt met goede informatie, zodat de patiënt hier samen met de (huis) arts over kan beslissen. Dat stukje regie, wat betreft een keuze (en het daarin afwegen van voor- en nadelen) aan de patiënten te geven is belangrijk omdat het over hún kwaliteit van leven gaat.

Zie ook de informatie over de ‘off-label’-toepassing van SSRI medicatie bij Post Covid en de publicatie die daardoor tot stand is gekomen in het vakblad Science Reports, op 2 november 2023. Voor een deel van de Long Covid patiënten kan dit (redelijke tot sterke) vermindering van klachten geven. Gezien de voor een deel overeenkomende verstoringen, acht de hoofdauteur van het artikel (oud-neur0psychiater Carla Rus) het ook zeer aannemelijk dat deze medicatie voor een deel van de sepsis-patiënten met ernstige en langdurige klachten kan helpen. Voor een ander deel zal het minder goed of niet werken. Ook kunnen er bijwerkingen optreden en is voorzichtige op- en afbouw noodzakelijk. Maar het biedt wel een optie, zeker omdat het een reeds bekend medicijn is (bij de genoemde link is een document beschikbaar met doseringen, info over bijwerkingen en andere aandachtspunten).

Voor de op te starten onderzoeken, gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht, is deze publicatie van groot belang, en zonder deze ‘off-label’-toepassing waren deze inzichten niet opgedaan. Zie de afbeelding hieronder waarin één van de zeer waarschijnlijke mechanismen wordt toegelicht. Deze uitleg is gebaseerd op kennis over de interactie tussen delen van het immuunsysteem en het neurotransmittersysteem (de ‘boodschapperstofjes’ in het brein).

Samenwerking

Inmiddels is een Patiëntenalliantie PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen) opgericht. Sepsis en daarna is met hen in gesprek omdat samenwerking, bundeling van krachten maar ook uitwisseling van kennis zo belangrijk is. Daarnaast is er vanuit SepsisNet en Sepsis en daarna een constructieve samenwerking op gang gekomen met C-support. Sepsis-patiënten zouden nl. óók enorm geholpen zijn bij dergelijke support. En dat niet alleen; vele patiëntengroepen, zoals die binnen PAIS vallen, ontberen dergelijke steun. Zij worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd omdat niemand echt specifiek verantwoordelijk is voor de nazorg.

Gezien de toenemende druk op de gezondheidszorg zal het wellicht niet mogelijk zijn om voor al deze patiënten (een hele grote groep!) de ondersteuning in deze vorm (van C-support, met medische en nazorg-adviseurs) te blijven bieden. Maar wat wél nodig is, is expertise én een (kennis)netwerk om die in het hele land te delen en actief onder de aandacht te brengen. Als professionals en patiënten makkelijk toegang hebben tot goede informatie over deze ziektebeelden en hun gevolgen, wat ze kunnen verwachten, welke benaderingen en therapieën mogelijk kunnen helpen (incl. video’s, folders, etc.) en waar ze terecht kunnen, en wanneer er een ‘zorgpad’ ligt, kan dat al veel onzekerheid en een zeer vermoeiende zoektocht besparen. Het begint met een stuk erkenning en kennis.

Uitspraken en antwoorden van de Minister van VWS

De Minister heeft intussen, na vragen vanuit de Tweede Kamer en aandringen van patiënten-organisaties, opdracht gegeven om een ‘Onderzoeks- en expertisenetwerk post-Covid’ in te richten. Een mooi plan is daarvoor inmiddels opgesteld. Ook Sepsis en daarna is in de Klankbordgroep vertegenwoordigd bij de werkgroep ‘Ontwikkelingen en implementatie van post-COVID zorgpaden.’

Is de kennisontwikkeling binnen dit netwerk ook bedoeld voor andere PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen)? Precies die vraag is door SepsisNet en Sepsis en daarna in samenwerking met de Partij voor de Dieren, neergelegd bij de Minister van VWS. Dat gebeurde bij het stellen van 16 Kamervragen over sepsis (n.a.v. het Sepsis Alarm Boek). Lees hier de 16 Kamervragen.

De Minister van VWS gaf helaas op diverse fronten een teleurstellend antwoord op deze vragen (waarin hij een nationale aanpak van sepsis niet oppakt ondanks de oproep van de WHO) maar gaf wel aan: “We blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen.” Ook België en Duitsland horen bij die ‘andere landen’….Daarnaast beoogt hij met het expertise-netwerk dus ook verdere verspreiding en uitwisseling van kennis. De deur op een hele kleine kier dus…. Zie hieronder vraag 14 en het antwoord van de Minister daarop).

Vraag 14 van de Kamervragen van Esch over sepsis
“Bent u bijvoorbeeld bereid om een post infectieus expertisecentrum op te zetten, zodat onder andere sepsis-patiënten niet van de ene specialist naar de andere hoeven? Zo nee, waarom niet?”

Antwoord vraag 14.
“Ik heb recent ZonMw de opdracht gegeven om een expertisenetwerk post-COVID op te richten. Doel van het expertisenetwerk is de coördinatie, organisatie en ondersteuning van onderzoek naar post-COVID en het delen van kennis over behandelingen en onderzoek met de zorgpraktijk. Daarbij heb ik aangegeven dat in het expertisenetwerk verbinding dient te worden gemaakt met onderzoek naar andere postinfectieuze aandoeningen. We streven niet naar een expertisecentrum op één locatie daar dat geen recht zou doen aan de omvang van de groep patiënten, maar naar een expertisenetwerk waarin kennis breed wordt gedeeld met alle zorgprofessionals die zich bezig houden met de behandeling van patiënten met post-COVID alsook patiënten met andere postinfectieuze aandoeningen.”

Voor de antwoorden op de overige vragen, zie bij deze link.

In ieder geval wordt er nu binnen VWS een aparte afdeling ‘Infectie-ziekten’ opgezet en is het streven om in de toekomst een ‘support-systeem’ paraat te hebben, o.a. bestaande uit kennis die nu bij C-support is opgebouwd. Daarmee kan dan sneller ingespeeld worden op kennishiaten en de noden van toekomstige patiënten bij het onverhoopt uitbreken van een nieuwe pandemie.

De lijn die C-support in een beleidsplan hiervoor heeft uitgestippeld, getiteld ‘Meerjarenplan C-support, routekaart (zie pagina 13) vind je bij deze link. Zie de routekaart hierboven afgebeeld. Laten we hopen dat al deze samenwerking en krachtenbundeling ook voor sepsis-patiënten leidt tot meer bekendheid met het ziektebeeld en meer erkenning, expertise en aandacht rond de gevolgen.

Zie ook de blog: ‘Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom‘.

13-12-2023

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Gepost op oktober 3, 2023november 3, 2023 door sepsisen1

Er zijn recent veel positieve ontwikkelingen wat betreft de aandacht voor sepsis en de impact van dit ziektebeeld. Op zondagavond 24 september 2023 werd er in de journaaluitzending van 20.00 uur uitgebreid stil gestaan bij sepsis. De boodschap was dat wetenschappers en patiënten vragen om sepsis veel meer prioriteit te geven; het is immers één van de dodelijkste aandoeningen terwijl het tegelijkertijd heel onbekend is. Maar dat niet alleen: hoe eerder je sepsis herkent, hoe minder risico op schade er is, en hoe groter je overlevingskans. Met uitgebreide publieksvoorlichting en meer geld voor gericht sepsis-onderzoek kunnen er grote stappen gezet worden in de strijd tegen sepsis. En die noodzaak wordt steeds dringender omdat sepsis steeds vaker vóórkomt a.g.v. de vergrijzing, meer mensen met chronische ziekten en steeds meer antibiotica-resistentie. Behalve aandacht bij de NOS en in andere media werd het ‘Sepsis Alarm Boek’ gelanceerd én werd er een belangrijk overzichtsartikel gepubliceerd: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

NOS journaal uitzending 24-9-2023

Kijk de NOS-journaal-uitzending terug via deze link. Op de NOS website werd eveneens uitgebreid stil gestaan bij sepsis. Het item draagt de veelzeggende titel:

NOS journaal: “Zonder ingrijpen zal sepsis door vergrijzing vaker en dodelijker voorkomen”

Angelique Bakker (ex-patiënt) en Jack Lotz (nabestaande) komen beide in het journaal aan het woord. Angelique Bakker kreeg een sepsis na behandeling van een keel-abces waarbij de sepsis te laat werd opgemerkt. Zij verbleef niet op de Intensive Care maar lag doodziek op de gewone afdeling. Vervolgens ontwikkelde zij levens-ontwrichtende klachten die voor het grootste deel onzichtbaar zijn: haar autonome zenuwstelsel en brein hebben schade opgelopen waardoor zij niet lang kan staan en lopen omdat haar bloedsomloop moeite heeft het bloed ’tegen de zwaartekracht in’ rond te pompen en er dan 25% minder bloed naar haar hart gaat en 40% minder bloed naar haar brein.

Angelique is daarbij ook chronisch vermoeid, heeft heel weinig energie en is snel overprikkeld. Deze combinatie van klachten is ook wel bekend als POTS (afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, voor meer uitleg: zie deze blog). Ze is daardoor ernstig beperkt in haar functioneren terwijl ze voorheen een zeer actief persoon was, met veel hobbie’s en genietend van het leven. Jack Lotz verloor zijn vrouw aan sepsis omdat het ziektebeeld veel te laat werd onderkend. Toch bracht bij de moed op om mee te werken aan de NOS-uitzending omdat hij zijn bijdrage wil leveren aan het bekender maken van dit levensgevaarlijke ziektebeeld.

De aanloop naar de aandacht in de media: het Sepsis Alarm Boek

Het ‘Sepsis Alarm Boek’ is een initiatief van Sepsis en daarna dat mogelijk is gemaakt door een gulle gift van Jack Lotz en de belangeloze medewerking van velen, waaronder ook Lot van der Vegt die de prachtige vormgeving voor haar rekening nam. Het Sepsis Alarm Boek werd op Wereld Sepsis Dag, 13 september 2023, gelanceerd en verspreid onder alle Tweede Kamerleden van de Commissie van VWS. Uiteraard hebben ook de demissionair Minister en Staatssecretaris van VWS en demissionair Minister President Mark Rutte een exemplaar ontvangen. Daarnaast ging het boek naar tal van relevante organisaties en beleidsmakers. Dit om te zorgen dat sepsis hoog op de agenda komt waartoe de WHO en de G7 al hebben opgeroepen.

Sepsis verwoest levens en is tegelijk schrijnend onbekend terwijl vroege herkenning bij het publiek levensreddend kan zijn (getuige de goede voorbeelden in Zweden, de UK, etc). Ook de registratie, research-funding en aandacht voor nazorg en follow-up blijven achter. De postsepsis impact (met soms levenslange schade) is ook erg onbekend. Nationaal beleid en een duurzaam bondgenootschap van overheid, burgers en instellingen is nodig om de ‘awareness’ te verbeteren. Het feit dat in principe iedere arts, van huisarts tot specialist van willekeurig welk specialisme met (de gevolgen van ) sepsis te maken kan krijgen maakt dat de aandacht voor sepsis centraal aangestuurd moet worden. De noodzaak hiervan is extra groot omdat er ook geen collectebus-fonds voor sepsis is.

Dank aan alle bijdragers, in de eerste plaats Jack Lotz die zijn vrouw verloor door een te laat herkende sepsis. Heel dankbaar ook voor de bijdragen van ex-patiënte en (inmiddels helaas ex-) Tweede Kamerlid Leonie Vestering die zelf ternauwernood een sepsis overleefde, Rinke van den brink, Iris, Jan van Hoogen, Peter Kapitein, Rob Bruntink, Femke Egberts, Johanne van Vulpen (moeder van kleine Boas) , Lot van der Vegt en naaste Gerrit Gunnink. Daarnaast bevat het boek de zeer waardevolle bijdragen van de volgende experts uit binnen- en buitenland: prof. Hjalmar Bouma (UMCG, Acute Lines, en secretaris van SepsisNet), Bert Kuipers (Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF), Michèle ter Voert (UMCG, Acute Lines), Carolin Fleischmann-Struzek (Jena University Hospital), Dave Dongelmans (Amsterdam UMC, NICE), Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) en Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust en Vice-president van de Global Sepsis Alliance).

Het Sepsis Alarm Boek is ook digitaal beschikbaar gemaakt in een zeer toegankelijke ‘blader-versie’. Het boekje is een niet-commercieel initiatief. Hebt u als belangstellende burger, (ex-)patiënt of naaste of als organisatie belangstelling dan kan het boekje tegen kostprijs gemakkelijk besteld worden.

Ga naar de digitale versie

Ga naar de pagina om het Sepsis Alarm Boek over de post toegestuurd te krijgen

Uniek overzichtsartikel: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Dit artikel, geschreven door een team van experts in samenspraak met een vertegenwoordiger namens sepsis-patiënten (Sepsis en daarna), schetst de vele aspecten van dit complexe beeld. Het werd op 29-9-2023 gepubliceerd op ‘Dovepress’, een website waarop ‘open access’ (d.w.z. voor iedereen toegankelijke) artikelen op wetenschappelijk en medisch gebied zijn te vinden.

Nadat er van Kaylie van der Slikke en collega’s al eerder een artikel was verschenen is dit artikel echt een bekroning daarop. De verstoringen en ontregeling van het brein, zenuwstelsel, immuunsysteem, metabolisme en energievoorziening worden uitgebreid beschreven waarbij ook o.a. de vermoeidheid, inspannings-intolerantie en het risico van heropnames aan bod komen.

Er wordt gesproken over revalidatie maar tegelijk wordt ook gesteld dat dit echt ‘op maat’ dient te gebeuren omdat de energievoorziening in het lijf na een sepsis ernstig aangetast kan zijn.

In het artikel ook uitgebreide uitleg over mitochondriële disfunctie (de ‘energiefabriekjes’ in de lichaamscellen die niet goed functioneren) en de gelijkenissen en overlapping met (de mechanismen bij) Long Covid. Benadrukt wordt dat de impact óók voorkomt bij hen die niet op de IC lagen en er is ruime aandacht voor de mentale impact en de waarde van lotgenotencontact.

Heel mooi hoe mogelijkheden voor preventie, aanknopingspunten voor (toekomstige) therapie en het belang van meer #sepsisawareness (hoe actueel!) ook ruime aandacht krijgen. Voeding en voedingsstoffen nemen ook een belangrijke plaats in in het hersteltraject. Last but not least wordt stil gestaan bij #precisionmedicine, manieren om ‘op maat’ de immuunreactie (die zowel een overreactie als een ‘onderreactie’ aspect heeft) te beïnvloeden. Een artikel om te delen! En: een aansporing tot kennisbundeling en -uitwisseling én serieuze aandacht voor nazorg want sepsis eindigt niet bij de deur van het ziekenhuis! Dank aan Adam Linder Lise Beumeler, PhD, Hjalmar Bouma, Robert Mankowski en Madlen Holmqvist.

De auteurs komen zelfs met een definitie van het Post Sepsis Syndroom: “Medical, psychological or cognitive problems arising after sepsis that required hospitalization, that persist weeks to months after hospital discharge, negatively impacts the functioning of the individual and for which no alternative diagnosis can be found”. In het Nederlands vertaald:

“Medische, psychologische of cognitieve problemen die ontstaan zijn na sepsis waarvoor ziekenhuisopname nodig was, die weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis aanhouden, die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het individu en waarvoor geen alternatieve diagnose kan worden gevonden”.

Belangrijk is ook dat een concrete suggestie wordt gedaan om met elke sepsis-patiënt (opgenomen op de IC of op de gewone afdeling) binnen een maand na het ontslag een eerste contact te hebben. Omdat dit nog erg vermoeiend kan zijn wordt voorgesteld dit eerste contact telefonisch of via beeldbellen te doen. Een bezoek aan een post sepsis poli wordt aanbevolen voor zo’n 3 maanden na het ontslag.

Ook wordt gesteld dat nazorg ‘op maat’ gemaakt zal moeten worden omdat de diversiteit aan oorzaken bij sepsis groot is en dus ook de variatie in restklachten. Onderzoek waarbij de (endo)typering van de sepsis van een individuele patiënt een onderverdeling mogelijk maakt in risico’s voor bepaalde (orgaan)problemen kan helpen de juiste accenten aan te brengen. Ook is het belangrijk aan te sluiten bij de behoeften die patiënten en naasten zelf duidelijk aangeven, zoals de behoefte aan een duidelijk aanspreekpunt rond sepsis en voorlichting over wat je kunt verwachten na een sepsis.

Mooi is dat het belang van de eigen inbreng van de patiënt en dienst naasten wordt onderstreept:

“Especially important in making efforts to create “tailor made sepsis aftercare” is involving patients and relatives and ask them what they think can contribute to their quality of life.” In het Nederlands vertaald: “Vooral belangrijk bij het leveren van inspanningen om ‘op maat gemaakte sepsis-nazorg’ te creëren, is het betrekken van patiënten en familieleden en hen vragen wat zij denken dat kan bijdragen aan hun kwaliteit van leven.” Laten we hopen dat dit artikel echt een doorbraak mag zijn in meer serieuze aandacht voor de lange termijn impact van sepsis, het gericht voorkomen daarvan en het ondersteunen van de patiënt en zijn familie. ”

Lees hier het artikel (open access) op Dovepress: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

3-10-2023 Idelette Nutma

Nieuws, media en onderzoek m.b.t. het Post Covid Syndroom, incl. SSRI medicatie

Gepost op augustus 25, 2023december 20, 2023 door sepsisen1

Dit is een update van 27-10-2023

Op 2 november 2023 werd het artikel “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs” gepubliceerd in Scientific Reports. U vindt de link hier.

Na 2 pre-prints is het dan zover: het is peer-reviewed en geaccepteerd. Zie voor de info-documenten voor huisartsen en patiënten over SSRI medicatie bij Post Covid deze pagina.

In de zomer van 2023 zijn er ook weer veel onderzoeksresultaten bekend geworden.

Ook werden er waardevolle programma’s gemaakt. Hieronder een aantal daarvan uitgelicht.

Laten we hopen dat ze helpen om de puzzelstukken van het complexe ziektebeeld Long Covid/Post Covid Syndroom ingevuld te krijgen en ruimte voor behandelingen te creëren.

Positief is ook het nieuwe Kennisplatform ‘LongcovidToolkit’, een initiatief vanuit Long Covid patiënten om de positieve ervaringen van Long Covid patiënten met bepaalde behandelingen, te verbinden met de wetenschap en te bekijken hoe die op een verantwoorde manier ‘ontsloten’ kunnen worden voor deze doelgroep. Het alternatief is een enorme zoektocht voor patiënten en eindeloos wachten….Zie hun website in aanbouw. Epidemioloog Johanneke van der Nagel en projectmanager Edo Plantinga ontwikkelen de Long Covid Toolkit. “Hierin worden de laatste wetenschappelijke inzichten over behandelingen gecombineerd met ervaringen van patiënten en hun behandelaars. Daaruit blijkt beter welke behandelmethoden effectief zijn en welke niet”, stellen zij.

Onderzoeksresultaten betreffende het Post Covid Syndroom

Artikel in Science Translational Medicine

9 aug. 2023 publiceerden onderzoekers uit de VS in het vakblad ‘Science Translational Medicine’ dat het COVID-19 virus in staat blijkt de ‘energie-fabriekjes’ in de lichaamscellen, de zgn. mitochondria, ernstig te ontregelen. De gastheer-cellen (de lichaamscellen van de betreffende patiënt) proberen dit te compenseren door het aangeboren immuunsysteem extra te activeren maar uiteindelijk kan het chronisch aangetaste functioneren van de mitochondria orgaanschade veroorzaken. Zie hun publicatie.

Ontdekking in het Amsterdam UMC

Immunoloog René Lutter onderzoekt al een paar jaar het bloed van Long Covid patiënten. Hij ontdekte dat een bepaald enzym ervoor zorgt dat patiënten zo oververmoeid blijven bij Long Covid. Het lichaam maakt dit zgn. IDO-2-enzym aan om een covidinfectie te bestrijden. “Een tijd na een covidinfectie, aldus Lutter, verdwijnt dit enzym bij de meeste mensen. Bij patiënten met long covid blijft het lichaam echter het IDO-2-enzym produceren, waardoor zij oververmoeid blijven. De rem is eraf en dat zorgt ervoor dat lichaamscellen beschadigd raken of doodgaan.” Zie de berichtgeving bij de NOS.

Pre-print artikel betreffende het onderzoek in Nederland bij 95 Long Covid patiënte die SSRI medicatie gebruikten

Op 12 juli verscheen in Science Reports een pre-print van het artikel met de titel: “Treatment and outcomes of 95 post-Covid patients with an antidepressant and neurobiological explanations” d.w.z. een publicatie die nog peer-reviewed moet worden door een team van experts. Arts en oud-neuropsychiater Carla Rus is hoofd-auteur van het artikel. Zij opperde als eerste de hypothese dat SSRI-medicatie langs verschillende mechanismen voor Long Covid patiënten kan werken. Zij deed deze aannames op basis van de ervaringen die zij hier reeds mee opgedaan had, zowel bij ME/CVS patiënten als bij Long Covid patiënten. Zij schreef hier herhaaldelijk ingezonden brieven over o.a. in het NRC. Sepsis en daarna besloot Carla te interviewen over haar bevindingen en daarmee was een bijzondere samenwerking geboren. Carla Rus en Idelette Nutma vroegen de patiënten die zich bij hen meldden omdat ze informatie en advies (voor hun huisarts) over SSRI medicatie wilden, een vragenlijst in te vullen. Deze lijsten werden gepseudonimiseerd opgeslagen (d.w.z. dat de vragenlijsten niet te herleiden zijn tot een specifieke persoon dan slechts met een ‘code-sleutel’, met hun toestemming. Dit onderzoek liep van einde ’22 tot begin ’23. Na het verwerken van alle resultaten is het tot dit uitgebreide artikel gekomen. Zie deze link. In de onderstaande afbeelding is te zien dat ruim 63% redelijk goed tot sterke verbetering van de klachten ervoer door de SSRI medicatie.

Natuurlijk is verder onderzoek nodig om meer inzicht te krijgen in de vraag: waarom werkt het voor sommige patiënten dan niet en voor andere wel?

Onderzoek van het spierweefsel bij Long Covid patiënten

In het programma Focus (NTR) wordt Rob Wüst geïnterviewd over het onderzoek wat is uitgevoerd op spierweefsel van long covid patiënten. Dit onderzoek was erop gericht om naar oorzaken te zoeken waarom sommige LC patiënten geen of nauwelijks inspanning kunnen verdragen; ze worden er ziek van. Ook hebben ze een hele lange hersteltijd nodig na inspanning. Het blijkt uit de monsters (spierbiopten) dat de spiervezels van deze patiënten veel sneller vermoeibaar zijn. Er treden dus daadwerkelijk veranderingen op in het spierweefsel. Zie de uitzending.

Cookie	Duur	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.