Activiteiten rond Wereld Sepsis Dag 13 september

Op allerlei manieren wordt aandacht besteed aan deze belangrijke dag om sepsis onverminderd en extra onder de aandacht te brengen. Zie onderstaande activiteiten.

Woensdag 9 september: World Sepsis Congress Spotlight Thema:”WSC SPOTLIGHT: SEPSIS, PANDEMICS, AND ANTIMICROBIAL RESISTANCE – GLOBAL HEALTH THREATS OF THE 21ST CENTURY”. De Wereld Gezondheids Organisatie en de Global Sepsis Alliance organiseren gezamenlijk een indrukwekkend programma met vele sprekers van over de hele wereld. Zij gaan in op alles wat de laatste tijd is bereikt rond de bestrijding van sepsis, maar ook op de bedreigingen en uitdagingen die voor ons liggen en alles wat daarbij houvast kan bieden. Zie hier voor het programma
Klik hier om u te registreren. Registreren is heel makkelijk; u hoeft alleen uw gegevens in te vullen online en dan krijgt u een link toegestuurd.

SepsisNet wordt rond Wereld Sepsis Dag gelanceerd
U gaat hier meer over horen! Met subsidie van VWS, die werd toegezegd na 3 gesprekken op het ministerie in 2018/2019, konden de voorbereidingen voor de opstart van een Nederlands Sepsis Netwerk van start gaan. Het netwerk (inclusief een mooie website) is bedoeld om de bewustwording rond sepsis in Nederland op een hoger plan te tillen en zowel professionals, belangstellenden als ex-patiënten en naasten een bundeling van kennis en expertise te bieden.

3e editie van de Sepsis Lotgenoten Dag, online, zaterdag 19 september
Op zaterdag 19 september wordt, op initiatief van Sepsis en daarna, een prachtig Nederlands programma aangeboden in het kader van de Sepsis Lotgenoten Dag. De dag wordt mede mogelijk gemaakt door het UMC Utrecht en het UMCG, met bijdragen van resp. prof. Karin Kaasjager en Jan Willem Uffen en dr. Hjalmar Bouma (allen gespecialiseerd in acute interne geneeskunde). Hun presentaties zijn geheel online te volgen en u kunt ook vragen stellen via een chat. We zijn heel blij met de bijdragen van deze deskundigen die zich ook met hoogwaardig sepsis-onderzoek bezighouden. Zij zullen licht laten schijnen op mogelijke aanknopingspunten om (de impact van) sepsis in de toekomst verder terug te dringen. Ook zal worden ingegaan op Corona; wat zijn de raakvlakken met sepsis, zijn sepsis-patiënten extra kwetsbaar, etc? Ook Femke Egberts (in het dagelijks leven communicatie-adviseur) verzorgt een presentatie. Zij maakte zelf een sepsis door in 2016 en vertelt over haar ziekte-ervaringen en herstel. Ze biedt (h)erkenning en zeker ook hoopvolle houvast. Daarnaast komt Nick Laszlo de Jong aan het woord. Zijn moeder, Angelique Bakker, maakte in 2017 een sepsis door. Hij vertelt zijn indrukwekkend verhaal als naaste.

Het gehele programma wordt vanuit een studio uitgezonden. Aanmelding is noodzakelijk. Na de aanmelding ontvangt u een unieke link waarmee u alles via internet live kunt volgen. Zie voor aanmelding en informatie deze pagina.

U/jij bent van harte welkom bij al deze activiteiten!

1-9-2020, Idelette Nutma
september 1, 2020
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, 13 september, Global Sepsis Alliance. World Sepsis Day, Sepsis Lotgenoten Dag, Wereld Sepsis dag
Laat een reactie achter

Interview met prof. Arjen Slooter uit het UMC Utrecht

Prof. Dr. Arjen Slooter is neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en Hoogleraar ‘Intensive Care Neuropsychiatrie’ aan de Universiteit Utrecht. Op 19 juni 2020 had ik een vraaggesprek met hem. Arjen is een gedreven mens, zeer betrokken bij het onderwerp ‘kwaliteit van overleving van IC-patiënten’, en geeft daar op een toegankelijke manier uitleg over. Hij doet veel onderzoek en is tegelijk ook de drijvende kracht achter het Europese Deliriumcongres, in 2018 in Nederland georganiseerd.

Je bent intensive care-arts maar wat betekent de toevoeging ‘neuropsychiatrie’?
Arjen legt uit: ‘Ik ben opgeleid tot neuroloog, dat is een aparte specialisatie, waarna ik ook nog ben opgeleid tot intensivist. De toevoeging ‘neuropsychiatrie’ zegt iets over het onderzoeksgebied waar ik me in heb gespecialiseerd. Binnen mijn onderzoek richt ik mij met name op de effecten (lees: de impact op het brein) van anesthesie, chirurgie en een IC-opname op patiënten. Het zwaartepunt van mijn onderzoek ligt daarin bij ‘delirium’, de acute verwardheid die bij veel IC-patiënten en zeker sepsispatiënten optreedt.’

Wat boeit je daarin, wat is je drijfveer?
‘Ik ben gefascineerd door de manier waarop lichamelijke problemen zich uiten in psychische fenomenen en gedrag. Gedrag en emoties komen voort uit hersenfuncties en die hersenfuncties worden in grote mate beïnvloed door medicatie, ontstekingsstoffen, etc.’

Ons brein is kwetsbaar. We zien dat veel mensen na een sepsis last hebben van zgn. ‘neurocognitieve klachten’: klachten met het geheugen, de concentratie, problemen met multi-tasken, etc. Hoe komt dat, kun je daar iets over vertellen?
‘Die klachten kunnen te maken hebben met een ontstekingsreactie die na de sepsis nog doorgaat in de hersenen. Tijdens een sepsis functioneert de bloedhersen-barrière niet goed. (1) Ontstekingsstoffen komen dan in de hersenen en activeren daar ter plekke ontstekingscellen, terwijl de ontsteking in de rest van het lichaam al is gestopt (dit kan nog maanden duren). Ook kunnen hele kleine mini-infarctjes en hele kleine abcesjes dit soort klachten veroorzaken. Het is niet duidelijk waarom de één last heeft en de ander niet. In onderzoek is dit nog niet vastgesteld maar het zou kunnen dat bij mensen die wèl klachten houden, deze ontstekingsreactie in de hersenen lang aanhoudt en bij de mensen zonder klachten niet.’

Zijn dit soort klachten en verstoringen zichtbaar te maken met bijv. een scan?
‘Die stoornissen, die veelal veroorzaakt worden door ‘neuro-inflammatie’ zijn vaak zo subtiel dat ze niet altijd te zien zijn op een MRI-scan. (2) Met EEG kunnen we stoornissen in hersen-netwerken wél zichtbaar maken. Op die manier kunnen we meer zicht krijgen op dát wat er misgaat in het functioneren van het brein en hoe we dat eventueel zouden kunnen beïnvloeden.’

Kun je die klachten, die ook bij patiënten zonder IC-opname kunnen voorkomen, omschrijven als hersenletsel?
‘Het is meer het terrein van de revalidatiearts en de psychiater om dat te beoordelen; zij hebben de expertise om de schade vast te stellen. Wel is het zo dat je over het algemeen van ‘letsel’ spreekt wanneer er veranderingen zijn te zien in de structuur van de hersenen. Maar zeker kunnen de klachten veroorzaakt worden door functiestoornissen in de hersenen. Ook andere factoren kunnen daarbij nog een rol spelen waardoor de patiënt bemerkt dat hij of zij functies heeft ingeleverd. Dat alles kan (soms ernstige) beperkingen opleveren in het alledaagse leven. Ook vermoeidheid is voor een deel terug te voeren op oorzaken in de hersenen. Dit ligt erg complex; hierbij zijn o.a. ‘boodschapperstoffen’ in de hersenen betrokken maar omdat het niet tot één stofje is terug te brengen, is nog veel meer onderzoek nodig om dit te ontrafelen.’

Kan het brein ook gedeeltelijk herstellen?
‘Op zich is er op enige schaal herstel mogelijk. De herstel-capaciteit is echter zeer beperkt. Jonge mensen maken makkelijker nieuwe ‘synapsen’ aan. (3) Wat zeker zo belangrijk is, is het leren (handig) om te gaan met de ingeleverde functies. In het Engels heet dit ‘coping’. Strategieën die daarop gericht zijn kunnen veel betekenen voor patiënten. Zo kan ergotherapie ook uitkomst bieden. Daarnaast kunnen (ex-)patiënten in aanmerking komen voor neurocognitieve revalidatie. Als mensen na hun sepsis tegen forse beperkingen aan blijven lopen waardoor hun functioneren wordt belemmerd, kunnen ze, ook wanneer ze niet op de IC lagen, bij hun huisarts vragen om een traject voor neurocognitieve revalidatie. In samenspraak met een revalidatiearts/psychiater wordt dan bekeken wat mogelijk is.’

Waar hoop je het meeste op binnen je vakgebied?
‘Het zou fantastisch zijn als we in de toekomst aan de hand van informatie uit het EEG delirium gericht zouden kunnen behandelen. (4) Maar daarnaast zou het een geweldige vooruitgang zijn als we de uitkomsten voor patiënten met sepsis kunnen verbeteren. In de eerste plaats hoop ik natuurlijk dat er een goed vaccin komt voor COVID-19 zodat we de schade door dit ziektebeeld kunnen indammen.’

Met veel dank aan Arjen Slooter voor zijn heldere toelichting bij de bovenstaande vragen.

Verklarende woordenlijst:
(1)De bloedhersenbarrière is de verdedigingslinie van de hersenen, die normaal gesproken schadelijke stoffen tegenhoudt
(2)Neuro-inflammatie is de ontstekingsreactie in de hersenen
(3)Synapsen zijn de verbindingen tussen zenuwcellen
(4)Een EEG is onderzoek met electroden op de hoofdhuid om de elektrische activiteit van de hersenen te meten

Voor veel achtergrondinformatie en uitleg over neurocognitieve klachten zie de informatie over het boek Sepsis en daarna en zie de blogpagina over neurocognitieve klachten.

Opgetekend: 12-6-2020
Idelette Nutma
juli 20, 2020
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, brein, concentratieproblemen, delier, EEG, geheugenproblemen, hersenletsel, neurocognitieve klachten, neurologische schade, problemen met multitasken, psychiater, revalidatie, revalidatie-arts
Laat een reactie achter

Neurocognitieve klachten na sepsis

Het brein ligt altijd in de vuurlinie
Het brein ligt altijd in de vuurlinie, Martin Smith en Geert Meyfroidt in Intensive Care Medicine volume 43 (2017)

 

Concentratie- geheugen- en overprikkelingsproblemen
Vele ex-sepsispatiënten herkennen deze klachten. Ze worden veroorzaakt door de ‘aanslag’ die sepsis op je lijf is. Natuurlijk is de aandacht voor het Post Intensive Care Syndroom zeer welkom; ook daarin hebben de neurocognitieve klachten een aparte plek. Dat is een zeer belangrijke erkenning. Maar bij sepsis speelt ook nog iets anders, want ook zonder een IC-opname hebben veel ex-patiënten met concentratie- en geheugen- en overprikkelingsklachten te maken.

Hieronder daarover meer uitleg.

 

Ontregeling

De ontstekingsstoffen die bij sepsis in het bloed circuleren leggen de hersenen ook ‘in de vuurlinie’. Bijgevoegd plaatje verwijst dan ook naar een artikel met de veelzeggende titel: ‘The brain is always in de line of fire’ (Meyfroidt, april 2017). Want niet alleen in de rest van het lichaam maar ook in onze hersenen vindt een immuun-reactie plaats. Er bevinden zich immuuncellen (de zgn. micro-glia) die ‘over-actief’ kunnen worden, en een negatief effect kunnen hebben. Hier wordt nog veel onderzoek naar gedaan. Hoe de uitwerking van deze reactie in het brein resulteert in neurocognitieve klachten moet nog verder ontrafeld worden. Maar er is meer. Ook een verminderde doorbloeding van de hersenen tijdens de acute fase van een sepsis speelt mee. En dat geldt ook voor de uitwerking van stress(hormonen) op gebieden van het brein die daar extra gevoelig voor zijn. Dit álles kan een rol spelen bij het ontwikkelen van concentratie-, geheugen- en overprikkelingsklachten. En dat kan in de praktijk resulteren in problemen met multi-tasken, overzicht bewaren, ruimtelijk inzicht, snelheid van denken, inprenting, plannen/organiseren, etc. Hele lastige klachten, die aan de buitenkant niet zichtbaar zijn maar voor velen een struikelblok vormen in het dagelijkse leven en/of werken.

 

Vermoeidheid
Ook vermoeidheid en een duf hoofd, ook wel ‘brainfog’ genoemd in het Engels, en/of een ‘depri-gevoel’ kunnen (mede) te maken hebben met bovengenoemde factoren en verstoringen in de balans van stoffen in het brein. Hoe dit alles met elkaar verband houdt is nog lastig te zeggen; daar is nog veel onderzoek voor nodig. Bovendien lijken er ook aanwijzingen te zijn dat de energie-centrales van álle lichaamscellen in het lichaam na een sepsis ‘haperen’, waardoor de energieleverantie niet op voldoende niveau functioneert.

 

De ‘verkeersregeling’
Het kan voor ex-sepsispatiënten voelen alsof ‘de verkeersregeling’ in de bovenkamer verstoord is; men is minder scherp en heeft bijvoorbeeld meer moeite om veel indrukken tegelijk te verwerken. Zeker bij een ingewikkelder taak als ‘organiseren’, ‘overzicht bewaren’ of ‘gesprekken volgen in een ruimte met meerdere mensen’, lijkt alles minder soepel te gaan. En dat is geen verbeelding. Om dit uit te leggen gebruiken we even het voorbeeld van een verkeerscentrale. In die centrale komen alle boodschappen binnen zodat ze van daaruit weer op het goede moment, en afgestemd met de andere boodschappen, doorgestuurd kunnen worden. Maar bij neurocognitieve klachten is het nét alsof de boodschappen die door zenuwen worden afgevuurd niet goed of niet op het goede moment aankomen bij een knooppunt, waardoor stukjes informatie langs elkaar heengaan. De verkeerscentrale kan de boodschappen niet goed coördineren als het ware. Een uiting van deze verstoorde verkeersregeling in het brein, kan zich tijdens de acute fase van de sepsis uiten als een delier (dit is een acute toestand van verwardheid, of juist het niet reageren op de omgeving, een gestoorde waarneming hebben, waanbeelden zien, hallucinaties hebben, etc.). Een delier kan zich ook na de acute fase nog dagen voortzetten. Een delier brengt een verhoogd risico met zich mee op latere neurocognitieve klachten en maakt het brein kwetsbaarder (ook voor het ontwikkelen van dementie). Evenwel kunnen voedingssupplementen, beweging, breintraining en ontspannningsoefeningen wel veel doen om het brein in een zo goed mogelijke conditie te houden.

 

Over de schutting kijken
Als we over de schutting kijken bij onderzoek naar een ziektebeeld als reuma, levert dat verrassende aanknopingspunten op. Bijvoorbeeld wat betreft een klacht als vermoeidheid. En reuma vertoont in bepaald opzicht overeenkomsten met sepsis; er treedt bij reuma namelijk ook een (overmatige) ontstekingsreactie op. En het blijkt uit onderzoek dat bij reuma de gehaltes van bepaalde ‘boodschapper-stofjes’ in het brein, erg verstoord kunnen zijn. Er lijkt een verband te bestaan tussen deze ontregeling en een gevoel van vermoeidheid. Wellicht dat hier, bij nader onderzoek, therapeutische mogelijkheden uit voortkomen.

 

Niet aangeboren hersenletsel

Wat voor veel sepsispatiënten lastig is, is dat ‘de schade’ vaak niet aantoonbaar is. Toch hebben veel ex-sepsispatiënten functies ingeleverd; ze merken dat ze niet meer op hun oude niveau kunnen functioneren. De schade mag dan niet zichtbaar zijn op een CT-scan maar op micro-niveau kan sepsis wel degelijk zijn sporen hebben achtergelaten. Daarom is het goed dat bedrijfsartsen, UWV-artsen, arbeidsdeskundigen, huisartsen en specialisten goed op de hoogte zijn met deze lange termijngevolgen van sepsis. Want genoemde klachten zijn een realiteit voor deze patiënten; ze moeten het doen met verminderde capaciteiten. Helaas wordt de verminderde belastbaarheid nogal eens verward met een burn-out. Daarom heeft de organisatie Hersenz de campagne ‘Leg de link’ gestart, om professionals te stimuleren alert te zijn op neurocognitieve klachten en ‘de link’ te leggen met de voorgeschiedenis van de patiënt. De nadruk van de campagne ligt wel sterk op schade door een herseninfarct of -bloeding, of een trauma of hartstilstand, maar net zoals bij een hartstilstand heeft het brein ook bij sepsis te lijden van extreme condities. Een neuropsychologisch onderzoek (NPO) kan soms beperkingen aan het licht brengen en daarmee een steun in de rug zijn voor de ex-patiënt. Dit is dus zeker een mogelijkheid om gebruik van te maken. Samen met een neuroloog of de huisarts kan bekeken worden of welke vorm van revalidatie geschikt zou kunnen zijn; er bestaat ook ‘neuro-cognitieve revalidatie’. Voor verdere informatie zie ook deze pagina en voor een verslag van een presentatie over ‘Sepsis en het brein’ van dr. Heneka (uit Bonn), zie hier.

Een stuk erkenning wordt ook geboden in de nieuwe folder van de European Sepsis Alliance waarin letterlijk staat: “Sepsis can damage the brain and the nerve tracts. Damage to the brain is usually undetectable on MRI but can manifest itself as the following symptoms:” letterlijk vertaald: sepsis kan het brein en het zenuwstelsel beschadigen. Schade aan het brein is vaak niet zichtbaar op een MRI maar kan zich uiten in….(en dan worden de bovenstaande klachten benoemd). Het kan helpen om naar genoemde folder van de European Sepsis Alliance te verwijzen.

 

Boek

In het boek Sepsis en daarna wordt nadrukkelijk aandacht besteed aan neurocognitieve klachten, het verband met sepsis en wat dit betekent in de praktijk. Het kan veel herkenning en verduidelijking bieden. Zie voor alle informatie deze pagina.

 

Video

Zie deze verhelderende video waarin een revalidatie-arts uitleg geeft over neurocognitieve klachten die vaak verward worden met een burn-out. Een filmpje dat als ondersteuning kan dienen naar een bedrijfsarts.

juni 3, 2020
sepsisen1
Gevolgen, concentratieproblemen, delier, geheugenproblemen, gliacellen, neurocognitieve klachten, ontstekingsstoffen, PICS, Post Intensive Care Syndroom, stress-hormonen, vermoeidheid
Laat een reactie achter

Sepsis als ‘trigger’?

Het komt voor dat mensen na een sepsis, bovenop de impact van de sepsis zelf, nieuwe klachten ontwikkelen. Het is moeilijk te zeggen welke rol de sepsis hierin speelt. Is de sepsis zelf ook een uiting van een bepaalde verstoring in iemands immuunsysteem of in het brein? Of zet juist de sepsis iets in gang en zo ja, was dat ‘iets’ misschien in aanleg al aanwezig? Lastig te zeggen… Maar het komt regelmatig voor dat een sepsis vooraf gaat aan het ontwikkelen van klachten van bijvoorbeeld het bewegingsapparaat (de gewrichten), het (autonome)zenuwstelsel, of aandoeningen zoals neuropathie, chronisch vermoeidheidssyndroom of Parkinson. Of deze klachten zonder de sepsis (later) ook waren opgetreden is moeilijk te zeggen maar het is een feit dat de sepsis soms de (vervroegde of versnelde) start inluidt van bepaalde aandoeningen. Het overkwam ook Remco Hofman. In augustus 2018 werd hij opgenomen in het ziekenhuis met een urosepsis a.g.v. een niersteen. In het najaar van 2019 werd bij hem Parkinson geconstateerd nadat hij aansluitend aan zijn sepsis diverse klachten ontwikkeld had die dus verband bleken te houden met de ziekte van Parkinson. In de video hieronder vertelt hij (bij 1 min. 5 sec.) hoe hij, getroffen door een sepsis (hier bloedvergiftiging genoemd) in het ziekenhuis belandde. De sepsis werd eerst niet als zodanig herkend.

 

Zie ook het artikel in het Parkinson-magazine, maart 2020, waarin Remco vertelt dat hij ervan is overtuigd dat de Parkinson zich geopenbaard heeft door de sepsis, en wellicht ook daardoor in een agressievere vorm. In het artikel wordt gesproken van bloedvergiftiging maar bedoeld wordt: sepsis a.g.v. een ontspoorde reactie op een urineweginfectie, veroorzaakt door een niersteen.

 

Hebt u vragen n.a.v. het verhaal van Remco of in het algemeen over sepsis, of stelt u prijs op nader contact, wees welkom via de Contactpagina. Sepsis en daarna staat u graag te woord. Wanneer u wilt reageren op dit verhaal, kunt u dat onderaan op deze pagina doen, zie bij ‘Geef een reactie’.

april 30, 2020
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, neurologische schade, Parkinson, restklachten, zenuwstelsel
Laat een reactie achter

Herstellen na Corona

De impact van Corona. Wie erg ziek is geworden door het Corona-virus kan te maken hebben met een lange nasleep. En dát niet alleen in fysieke zin, ook in mentale zin. Wanneer je te maken hebt gehad met de ademhalingsmoeilijkheden zoals die zich bij een heftig verloop van het ziektebeeld voordoen, hakt dat er enorm in. Je beseft weer hoeveel arbeid ademhalen kost, en dát terwijl het normaal gesproken zo ongemerkt gaat. Velen met COPD, of na een legionella-infectie of een infectie met het Hanta-virus zullen dit herkennen. Wanneer de infectie heftig verloopt (zie ook de pagina ‘Veel gestelde vragen‘) en er een longontsteking optreedt is er vaak ook nog de impact van de overrompeling. De ziekte kan aanvankelijk onschuldig lijken en ineens heel snel verergeren waardoor er een ziekenhuis-opname nodig is en zuurstof toegediend moet worden. Wanneer er dan verdere verslechtering optreedt is een IC-opname aan de orde. Ook dát is een hele gebeurtenis in je leven. De levensbedreiging komt dan ineens heel confronterend op jou als patiënt en naasten af. En de ernst van de ziekte, vooral wanneer de longontsteking zich ontwikkelt tot een ontspoorde ontstekingsreactie in de longen, brengt vaak met zich mee dat de patiënt kunstmatig beademd moet worden, wat heel vaak meerdere weken duurt. Daarbij hebben de longen vaak ook nog te lijden van ontsteking in de bloedvaten van de longen waarbij zich kleine stolseltjes (longembolieën) vormen, of vocht dat zich in de longen ophoopt. In dat geval is er sprake van orgaanfalen van de longen. Ook andere organen en de bloedstolling in het hele lichaam kunnen verstoord raken in hun functie, dit heet multi-orgaanfalen. Als dit gebeurt (a.g.v. een infectie), spreek je van sepsis, in dit geval virale sepsis. Zie hier voor verdere uitleg.

Gemis
Er zijn 2 dingen die heel erg ontbreken bij een (IC-)opname i.v.m. een ernstige Corona-infectie. Ten eerste is dat het contact met naasten, en voor de naasten: het contact met hun dierbare. En wat kun je dat missen! Er kan zoveel steun vanuit gaan. Je wordt als patiënt, liggend op een ziekenhuis-afdeling, of liggend op de IC met een beademingsmasker, behoorlijk op jezelf teruggeworpen, en er is ook geen ‘lijfelijk’ bezoek van naasten om naar uit te kijken. Zie ook de uitzending van EenVandaag. Daarnaast is het voor de naasten ook heel zwaar als hun dierbare op de ziekenhuis-afdeling, of op de IC in een kunstmatig coma ligt en je niet op bezoek kunt. Beeldbellen kan soms uitkomst bieden, ook al kan het ook een dubbel gevoel geven: fijn om je dierbare ‘live’ even te kunnen zien maar ook een onderstreping van je machteloosheid. Tegelijkertijd mag je echter weten dat het IC-personeel er alles aan doet om jouw dierbare er doorheen te slepen. Het tweede wat degene die in een kunstmatig coma wordt gehouden, later als een groot gemis kan ervaren, is het missen van een belangrijk stuk uit zijn of haar leven. Velen die ernstig ziek zijn worden namelijk weken in slaap gehouden. Een paar weken op een mensenleven lijkt niet veel maar juist het missen van feitelijke herinneringen aan een periode waarin je door een crisis in je leven bent gegaan, en waarna je een ander lijf terugkrijgt, is heel onwerkelijk en voor velen moeilijk. Het kan daarom helpen als de naasten een dagboek bijhouden. Zie ook de blog ‘Wat je als familie kunt doen

Na alle inspanningen van de afgelopen jaren voor goede IC-begeleiding en nazorg (zie ook de uitzending van Kruispunt uit 2012 en 2015), en het stimuleren van de aanwezigheid van naasten op de IC, is het schrijnend om te zien dat juist dát aspect nu noodgewongen, het meest ‘afwezig’ is. En de impact van het ‘zwarte gat’ of ‘the missing piece’, m.a.w. het missen van feitelijke herinneringen aan je IC-opname, wordt bij deze categorie patiënten nog eens versterkt doordat velen in buikligging beademd worden en/of zó benauwd zijn dat ze constant in slaap worden gehouden.

Nazorg is nodig, revalidatie vaak ook; handreikingen voor het herstel
Dat alles trekt een zware wissel. En het herstel, ook in fysieke zin, zal veel tijd kosten. Zie ook het artikel op de website van EenVandaag. En bij deze link vindt u alle info van ICconnect. Na een ernstige Corona-infectie met orgaanfalen (dit heet een virale sepsis) zullen velen daarna te maken krijgen met het Post Intensive Care Syndroom en/of ontregelingen door de sepsis (waaronder een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties de eerste tijd). Revalidatie zal vaak aangewezen zijn maar tijdens de opname en bij (het begin van) het herstel kunnen de tips op deze pagina en ook in deze blog al behulpzaam zijn, ook in grote mate voor hen die niet op de IC lagen maar wel erg ziek zijn geweest. Voor informatie over nazorg kunt u zeker ook bij Sepsis en daarna terecht, zie ook hieronder. Ondergetekende schreef in 2012 ook een boek over de gevolgen van een IC-opname, getiteld ‘Septische shock’. In 2016 kwam een nieuw boek uit met als titel: ‘Sepsis en daarna‘. Voor informatie over revalidatie na Corona is hieronder een zeer informatieve webinar terug te zien (georganiseerd door de Landelijke Huisartsen Vereniging met bijdragen van o.a. fysiotherapeute Dr. Marike van der Schaaf), zie de video hieronder. Voor een duidelijk filmpje over de impact van een flinke Corona-infectie (ook zonder IC-opname) en uitleg door een fysiotherapeut over de revalidatie en nazorg: zie deze uitzending van RTL-nieuws.

Voor nuttige informatie over voeding bij het herstel: zie deze link voor een gratis brochure.

 

 

Wilt u graag even bellen, iets delen, op weg geholpen worden?

Ondergetekende (ervaringsdeskundig coach, maakte zelf een virale sepsis door) staat u graag helemaal vrijblijvend te woord. Belt u bij voorkeur tussen 9.00 en 10.00 uur of tussen 12.30 en 13.30 uur. Aarzel niet! Ook een (telefonische) afspraak is mogelijk (zie hier voor verdere begeleidingsmogelijkheden), zie hier de contactgegevens.

9 april 2020 Idelette Nutma

april 9, 2020
sepsisen1
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, ARDS, Corona, dagboek, herstel, intensive care, orgaanfalen, sepsis
Laat een reactie achter

Sepsis-overlevers verdienen follow-up en revalidatie

Sepsis qua gevolgen onderschat

Hallie Prescott
Hallie Prescott, haar presentatie over het herstel na sepsis

Hoe vaak horen mensen die een sepsis hebben doorgemaakt in hun omgeving niet zeggen: ‘Je ziet er goed uit!’ of ‘Wees blij dat je nog leeft’ waarmee elke klacht eigenlijk in de kiem wordt gesmoord. Sepsis wordt nog vaak, zowel door ‘gewone burgers’ als professionals gezien als een ernstige infectie waar je na een paar weken tot maanden weer geheel van bent hersteld. Met de restklachten is men vaak niet bekend waardoor overlevers zich al gauw als ‘een zeur’ weggezet voelen. Dat is niet terecht. Sepsis is een kritieke ziekte waarbij de ontstekingsreactie zich ongecontroleerd over het hele lijf uitbreidt en het lichaam in een noodsituatie brengt. Het lichaam wordt ernstig bestookt waarbij de organen ervan langs krijgen (brein, nieren, longen, etc.) maar ook het hormonaal systeem, het immuunsysteem, het zenuwstelsel, de spieren en de gewrichten. En waardoor soms ook weefsel afsterft als gevolg van zuurstoftekort, met amputaties tot gevolg. Dit betekent dat heel veel mensen te maken krijgen met restklachten. Zo heeft bijvoorbeeld het brein te lijden onder alle ontstekingsstoffen die de bloedhersen-barrière passeren, de verminderde doorbloeding tijdens de sepsis, etc. Daardoor ontstaan zogenoemde ‘neurocognitieve klachten’: problemen met de concentratie, het korte-termijngeheugen, het bewaren van overzicht, moeite met multitasken, etc. Ook de stress (fysiek en mentaal) heeft invloed op het brein door de hoge concentraties stresshormoon. Deze klachten beelden patiënten zich dus niet in, ze zijn een werkelijk probleem, alleen vaak niet zichtbaar op een MRI-scan. Maar voor veel patiënten vormen deze problemen een belangrijke belemmering bij de terugkeer naar werk. Het is dan ook belangrijk dat deze klachten door een specialist, huisarts of bedrijfsarts herkend worden en dat de mogelijkheid van neurocognitieve revalidatie ook genoemd wordt. Andere problemen doen zich voor in de vorm van spier-en zenuwzwakte, hart-, nier- of longproblemen, een verminderde weerstand, zenuw- en/of gewrichtspijnen, (ernstige) vermoeidheid, of op mentaal gebied in de vorm van stress-stoornissen, angsten of somberheid.
Deze laatste problemen doen zich vaak óók voor bij patiënten die niet op de Intensive Care lagen. Verder is sepsis soms een ‘trigger’ die (sluimerende) aandoeningen (waarvoor de patiënt al aanleg heeft) op gang kan brengen (bijv. reumatische klachten of Parkinson-achtige klachten). Ook kan sepsis een uiting zijn van een bestaande of zich ontwikkelende ontregeling van het immuunsysteem waardoor betreffende persoon gevoeliger is voor het ontstaan van een sepsis. Welk verband er precies bestaat en hoe de sepsis daarop ingrijpt, op die vraag is nog geen antwoord te geven; dat zal nog veel onderzoek vergen.

 

Aandacht voor (vroege) nazorg

Duidelijk is dat sepsis op de korte maar ook op de lange termijn veel restklachten kan geven en dat er tegelijk over diezelfde restklachten nog heel weinig expertise beschikbaar is. Dat geeft veel onzekerheid bij patiënten. Ze voelen zich vaak in een niemandsland, zonder sepsisnazorg of -revalidatie. De bevlogen onderzoeker en intensive care arts Hallie Prescott (VS) heeft de problemen na sepsis in een review (=overzichts) artikel goed op de kaart gezet en aanbevelingen gedaan voor ondersteuning bij het herstel: ‘Enhancing recovery from sepsis’ (In het Nederlands: het bevorderen van het herstel na sepsis). Bekijk haar boeiende presentatie op het World Sepsis Congress in 2018 (vanaf 1 uur, 13 min. en 20 sec.). Zij zet zich geweldig in voor de nazorg voor sepsispatiënten.

Om de gevolgen van sepsis zoveel mogelijk te beperken pleit zij voor:

Vroeg in het ziekenhuis:

1)Tijdige antibiotica-toediening/behandeling en aanpakken van de bron van infectie

2)Het behandelen van pijn, angst en delirium

3)Vroege mobilisatie

Rond het ontslag:

1)Gevolgen van de behandeling beperken (zoals het afdrijven van teveel vocht)

2)Goed informeren van patiënten over mogelijke restklachten en alarmsymptomen

3)Medicatie bij ontslag kritisch doornemen

Na het ontslag:

1)Bevorderen van het functionele herstel (o.a. door fysiotherapie)

2)Tijdige signalering en bestrijding van hart-, nier- en longproblemen, infectie en delier, en het extra screenen van díe patiënten die hierop meer risico lopen zodat klachten tijdig worden opgemerkt en heropname kan worden voorkomen

3)Het stimuleren en bieden van lotgenotencontact

 

Mogelijkheden

Bij afwezigheid van sepsis-nazorg is het belangrijk in ieder geval ondersteuning te zoeken bij het weer opbouwen van de conditie d.m.v. fysiotherapie en/of het leren omgaan met je grenzen door ondersteuning van een ergotherapeut. Bij flashbacks of nachtmerries kan EMDR-therapie uitkomst bieden. En wanneer er sprake was van een Intensive Care-opname is het bezoeken van een IC-nazorgpoli aan te raden (in zo’n 50% van de ziekenhuizen wordt dit aangeboden). Bij hardnekkige neurocognitieve klachten kan een neuropsychologische test soms meer uitsluitsel geven over de gebieden (zoals aandacht, overzicht bewaren, etc.) die beperkingen geven. Zijn er problemen met vermoeidheid en chronische pijnklachten dan kunnen bepaalde revalidatie-trajecten die op het omgaan met deze klachten zijn gericht, ondersteuning bieden (bijv. de vermoeidheidkliniek, CIR-pijnrevalidatie). En tenslotte kan ook een traject bij een natuurgeneeskundige praktijk veel goed doen voor de weerstand en de energie. Dit laat onverlet dat er grote behoefte is aan sepsis-nazorg op maat. De opbouw van een sepsisnetwerk in Nederland, n.a.v. de besprekingen met het ministerie van VWS, is een mooie start om de bewustwording van en aandacht voor de gevolgen van sepsis een impuls te geven. Berichten daarover zijn te volgen op de pagina Nieuws en tips. In het boek ‘Sepsis en daarna‘ en bij de workshop ‘Herstellen na sepsis‘ worden ook vele tips gegeven voor het herstel.

Bent u geïnteresseerd in een eenmalige afspraak of een begeleidingstraject, ook daarvoor kunt u bij Sepsis en daarna terecht. Met het bevorderen van inzichten in en het hanteren van uw klachten, praktisch advies om uw herstel een impuls te geven en ervaringsdeskundige coaching vanuit een jarenlang opgebouwde deskundigheid en een groot netwerk op het gebied van sepsis(gevolgen), ben ik u graag van dienst, zie hier alle mogelijkheden. Ook bent u, geheel vrijblijvend, ten allen tijde welkom met uw vraag of wanneer u iets wilt delen, zie de contactmogelijkheden.

 

Sepsis en daarna, 27 februari 2020

 

februari 26, 2020
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, chronische vermoeidheid, geheugenproblemen, IC-nazorg, mobilisatie, nazorg, neurocognitieve klachten, pijn, revalidatie
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 3, slot)

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 3, het slot van een drieluik

 

Toen mijn conditie verbeterde, wilde ik ook graag mijn werk weer oppakken. Dat is met kleine stapjes gegaan, maar uiteindelijk wel gelukt. Ik heb er bijna een jaar over gedaan, maar de 28 uur die ik voor mijn sepsis werkte, werk ik nu ook weer. Ik heb daardoor wel voor andere dingen minder energie over. Dat is een keuze die ik maak want ik vind het fijn om weer te werken.
Mijn herstel was moeilijk, het was soms heel zwaar, maar ik heb doorgezet. Uiteindelijk was ik in twee jaar tijd goed vooruitgegaan. Mijn conditie was beter, ik liep weer zonder hulpmiddelen. Mijn werk was opgebouwd. De overprikkeling die ik in het begin had, was vanzelf overgegaan, daar had ik geen last meer van. Wel bleef ik last houden van vocht in mijn benen en bleef ik wat onstabiel doordat mijn zenuwuiteinden niet meer helemaal herstelden. Daar was helaas niets aan te doen. Ook mijn geheugen is niet meer zoals het vroeger was, maar ik weet niet of dit door de sepsis komt, of met mijn leeftijd te maken heeft (haha).

 

Maar dan na twee en een half jaar ups en downs en hard aan mijn herstel werken, kom ik op een punt dat het niet meer vooruit gaat en dat ik daar enorm door gefrustreerd raak. Ik ben al dik twee jaar bezig om weer de oude ik te worden en nu kom ik niet meer verder. De huisarts en fysiotherapeut zeggen dat ik mogelijk moet accepteren dat dit het is en dat ik waarschijnlijk nooit meer zoals vroeger zal worden. Maar dat weiger ik te geloven. Als ik dat geloof dan geef ik het op, voor mijn gevoel. En dat wil ik niet. Dus schouders eronder en doorgaan. Maar uiteindelijk gaat het dan mis. Ik ben ontzettend moe, heb veel last van mijn artrose, veel pijn en ben snel emotioneel, kortom ik zit niet lekker in mijn vel. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en hij verwees mij door naar een psycholoog. De gesprekken bij de psycholoog waren confronterend maar wel een eye-opener. Het werd mij duidelijk dat ik na mijn sepsis, ondanks de vooruitgang, toch maar een beperkte hoeveelheid energie heb en dat ik deze beter moet verdelen. Doordat ik weer de oude Marjo wilde zijn, ging ik elke keer over mijn grenzen heen. Ik wilde weer alles kunnen dat ik voor de sepsis kon, maar mijn lichaam kon dat niet meer. Daardoor kreeg ik weer meer pijn klachten en was ik altijd extreem moe. De psycholoog maakte mij duidelijk dat er eigenlijk maar 1 probleem was; ik was aan het vechten tegen mijzelf! Als ik daar mee zou stoppen, zou het beter gaan met mij. En ze bleek helemaal gelijk te hebben. Ik heb door haar geleerd om niet meer tegen mezelf te
vechten en ook om goed voor mezelf te zorgen. Ik heb geleerd om mijzelf twee vragen te stellen als mensen mij vragen om iets te gaan ondernemen;
1) vind ik dit leuk?
2) is dit goed voor mij?
Als 1 van de antwoorden nee is, doe ik het niet.
Ook neem ik de ruimte om 1 dag in de week niets te plannen. Ik noem dat altijd “mijn relax dag”. Uiteindelijk moet ik accepteren dat ik niet meer de Marjo van vroeger ben, na de sepsis ben ik een andere Marjo geworden. Een Marjo met een ander leven en een andere levensinstelling. Dat is soms ook moeilijk voor de mensen om mij heen, dus moet ik af en toe duidelijk zijn en eerlijk zeggen wat ik wel en niet kan. En ook hulp vragen waar ik die nodig heb, dat vind ik nog wel eensmoeilijk, maar gaat steeds beter.

 

Ik ben tot nu toe, bijna drie jaar na mijn sepsis tevreden over mijn herstel. Het is niet altijd gemakkelijk gegaan heeft heel wat energie en traantjes gekost. Nu ik niet meer opbouw is het belangrijk om te behouden wat ik heb, dus zal ik blijven sporten en voedingssupplementen blijven slikken. En ik weet ook dat er vaker nog moeilijke dagen komen, dat ik dan weer eens in de valkuilen ben getrapt die er voor mij wel zijn. En dat de angst voor nog een sepsis niet weg is. Dat ik bang wordt als ik de griep krijg of keelpijn heb. Maar ik weet ook dat er familie en vrienden zijn, die mij dan in de gaten houden, dat is een veilig gevoel. Ik heb vertrouwen in de toekomst. Het gaat mij wel lukken om met de nieuwe Marjo te leven. Ik hoop dat jullie ook de juiste weg vinden om aan jullie herstel te werken. Het is hard werken
maar het is zeker de moeite waard. En wat ik jullie nog wil meegeven:
VECHT NIET TEGEN JEZELF EN ZORG GOED VOOR JEZELF !!

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

oktober 11, 2019
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, angst, artrose, emotioneel labiel, energiebalans, hoop, neuropathie, overprikkeling, pijn, psycholoog, re-integratie, sporten, vermoeidheid, voedingssupplementen, werk, zenuwschade
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 2)

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 2 van een drieluik

 

Na mijn thuiskomst had ik veel hulp van vrienden en familie, ze reden mij naar het ziekenhuis, deden boodschappen en kookten voor me. Echter de schoonmaakwerkzaamheden vond ik niet dat hun moesten doen. Ik heb dan ook in de eerste week thuis meteen gebeld met de gemeente, afdeling WMO, en gevraagd voor huishoudelijke hulp. Nadat de WMO consulente mij tuis bezocht voor een gesprek, kreeg ik groen licht hiervoor. Eerst telkens een indicatie voor vier maanden, omdat ze dachten dat dit maar tijdelijk nodig was. Later toen bleek dat ik blijvend huishoudelijke hulp nodig had, heb ik dit structureel toegewezen gekregen. Dat is een welkome ondersteuning als je het zelf niet meer kunt.
Inmiddels was ik ook naar de huisarts geweest omdat ik slecht sliep en huilbuien had. Hij heeft mij doorgestuurd naar een EMDR therapeute. EMDR therapie is een snel werkende behandeling die toegepast wordt bij traumatische ervaringen. De sessies leiden ertoe dat de herinnering haar kracht en emotionele lading verliest (Eye Movement Desensitization en Reprocessing). Het is moeilijk uit te leggen en te begrijpen hoe dit werkt, maar het heeft mij wel geholpen. Na enkele sessies waren de nachtmerries verdwenen en was ik minder emotioneel. Ik was verbaasd hoe snel dat er positief resultaat was door de EMDR. Ik noemde het stokje wat de therapeute gebruikte voor de oogbewegingen dan ook “het toverstafje”. Na de EMDR sliep ik beter en kon ik wat beter omgaan met wat gebeurd was. Maar er bleven veel vragen. Vooral de vraag “hoe nu verder?”hield mij bezig.

 

Op zoek naar antwoorden kwam ik terecht bij “Sepsis en daarna”. Nadat ik eerst het boek bestelde, waar ik veel informatie in vond, nam ik een paar maanden na mijn sepsis ook deel aan een workshop. Naast dat het goed deed om met mensen te praten die ook een sepsis hadden overleefd en het feit dat ik handvatten kreeg voor aan mijn herstel te werken, deed de workshop mij ook inzien dat ik nog een lange weg te gaan had.

 

Enkele maanden na de IC opname was er een nazorg gesprek gepland in het ziekenhuis. Die dag
ben ik getest door een fysiotherapeut en heb ik een gesprek gehad met een verpleegkundige en
een arts. Na het gesprek vroeg de verpleegkundige of ik er behoefte aan had om de IC te
bezoeken. Hier was ik totaal niet op voorbereid, maar ik heb het wel gedaan. De kamer waar ik
gelegen had, was leeg, dus mochten we daar naar binnen. Toen ik daar stond werd ik heel
emotioneel. Het was moeilijk voor me om weer op de kamer te zijn waar ik in kritieke toestand
had gelegen. Ook voor mijn broer, die mee was, was dit niet gemakkelijk. Achteraf gezien is het voor mij wel goed geweest om de IC nog eens te bezoeken, het was toch een soort van afsluiting en het voelde heel goed dat ik daar op eigen benen weer de afdeling verliet.

 

Ik vertelde jullie net dat ik ook een test kreeg bij de fysiotherapeut in het ziekenhuis, hij adviseerde
mij om via fysiotherapie aan mijn conditie te gaan werken. Ik dacht toen “waar moet ik de energie
vandaan halen om dat te gaan doen?” Maar ik heb toch een afspraak gemaakt. Ik had een praktijk
uitgezocht waarbij ze een behandelmethode hebben van fysiotherapie versus kinesiologie. Hun
visie is dat pas als je van binnen goed functioneert, de buitenkant optimaal kan werken. Hun
behandelmethode zorgt voor een lange termijn resultaat. Na een intake gesprek werd gestart met individuele behandelingen en ik kreeg advies voor voedingssupplementen. Nu drie jaar later slik ik meerdere voedingssupplementen en voel mij daar goed bij.
Na de individuele behandelingen ben ik gestart met medisch sporten, onder begeleiding van de
fysiotherapeut. In het begin ging ik 5 minuten op de hometrainer en daarna deed ik nog een paar
lichte oefeningen. Ik weet nog dat ik elke week doodmoe thuis kwam en de rest va de dag niet
veel meer aankon. Maar beetje bij beetje werd mijn sportprogramma uitgebreid en verbeterde
mijn conditie. En als het een week niet zo goed ging met mij, werden de oefeningen aangepast, er
was nooit prestatiedruk en dat was een fijne manier om te herstellen. Nooit gedacht dat ik nu, drie
jaar later, nog steeds naar het medisch sporten ga en dat ik daar dan iedere week anderhalf uur
sport. Dat had ik bij de start niet voor mogelijk gehouden.

 

Lees ook deel 3 (binnenkort op de blogpagina)

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

Voor meer info over het genoemde boek en/of de workshop, zie bij Boek Sepsis en daarna en bij Workshop Herstellen na sepsis. 

oktober 9, 2019
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, EMDR, fysiotherapie, IC-nazorg, intensive care, terugkombezoek
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 1)

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 1 van een drieluik

 

Allereerst wie ben ik? Ik ben Marjo Creugers, 59 jaar en ik kom uit Zuid Limburg. Toen Idelette mij vroeg of ik mijn ervaringsverhaal wilde vertellen, wist ik meteen hoe ik dit wilde doen. Ik ga jullie vertellen over wat er met mij gebeurd is drie jaar geleden en daarna wil ik de focus leggen op mijn herstel, wat ik gedaan heb om te komen tot waar ik nu ben. Hopelijk hebben jullie daar iets aan, mogelijk vinden jullie er aanknopingspunten in voor jullie eigen herstel.

 

In december 2016 kreeg ik een flinke keelontsteking, niets verontrustends, gewoon een keelontsteking. De volgende dag voelde ik mij helemaal niet lekker en kreeg ik last van braken en diarree. Er heerste in die periode buikgriep en ik dacht dat ik dat ook had. Dus uitzieken maar. De volgende morgen voelde ik mij vreselijk beroerd en had ik het heel erg koud. Zelfs met een dikke trui aan en een sjaal om, had ik het nog steeds koud. Mijn temperatuur bleek 36,1 te zijn, wat laag voor mij maar niet verontrustend.
Een vriendin belde mij en omdat ik alleen woon, spraken wij af dat zij mij later op de dag nog eens
zou bellen om te horen hoe het met mij was. We wisten toen niet dat deze afspraak mijn leven zou
gaan redden. Want wat gebeurde er? ‘S middags nam ik twee paracetamol en ging een uurtje op
de bank liggen slapen, in de hoop mij daarna iets beter te voelen…………………….13 uur later
kwam ik bij op de IC, verbonden aan allerlei apparatuur en niet wetende wat er met mij gebeurd
was. Achteraf hoorde ik dat die vriendin geen gehoor kreeg toen ze mij later weer belde en omdat ze
ongerust was, heeft ze mijn broer gevraagd om eens te gaan kijken bij mij. Mijn broer en schoonzus vonden mij op de bank, terwijl ik niet meer bij bewustzijn was en een snelle oppervlakkige ademhaling had. Zonder dat ik er zelf iets van gemerkt heb, ben ik met de ambulance naar de eerste hulp gebracht, daar ging het helemaal mis. Mijn bloeddruk zakte drastisch en zelfs het toedienen van veel extra vocht, hielp niet afdoende. Ik verkeerde in een levensbedreigende situatie en werd naar de IC gebracht. Misschien maar goed dat ik dit niet bewust beleefd heb. Maar hoe moeilijk moet dat geweest zijn voor mijn familie. Toen ik ‘s nachts op de IC bijkwam en ik schrok van al die apparatuur en slangetjes, zei mijn broer “maakt allemaal niets uit, ik ben blij dat ik je weer hoor praten”. Dat geeft wel aan in welke onzekerheid zij zaten. En die onzekerheid was nog niet voorbij, want ik werd steeds zieker en was weinig momenten aanspreekbaar. Mijn onderbenen en enkele vingers vertoonde paarse vlekken die een dag later veranderde in flinke blaren. Dat kwam omdat mijn huid te weinig zuurstofrijk bloed kreeg. Het
lichaam regelt namelijk dat het weinige zuurstofrijke bloed dat er nog is, naar de vitale organen gaat. Die middag kwam de IC arts mij vertellen dat ze wisten wat mij mankeerde, ik had een sepsis en als gevolg daarvan was ik in een septische shock beland. Op dat moment wist ik meteen hoe ernstig ziek ik was, want mijn vader was vier jaar eerder overleden aan een sepsis.

 

Door onderzoek was inmiddels duidelijk geworden dat de bron van mijn sepsis de keelontsteking was, daardoor waren streptokokken actief geworden. Doordat ik geen milt meer heb, is mijn afweersysteem enigszins verzwakt en heeft de bacterie diep in mijn lichaam kunnen binnendringen. De behandeling met een op de streptokokken gericht antibiotica begon en sloeg gelukkig goed aan. het ging langzaam weer beter met mij. Na 10 dagen mocht ik van de IC af en na nog 3 weken verblijf op de afdeling interne
geneeskunde, mocht ik naar huis. Dan denk je, fijn naar huis, ik ga herstellen en mijn leven weer oppakken. Maar niets is minder waar. Het werd een moeizaam traject, met vallen en opstaan.

 

Hoe was ik eraan toe toen ik thuis kwam?
Ik sliep slecht en huilde veel, door het herbeleven van wat gebeurd was.
Ik was snel overprikkeld en geluiden kwamen heel hard binnen.
Mijn geheugen was minder goed.
Mijn onderbenen waren overdekt met diepe wonden.
Ik liep met een rollator omdat ik onstabiel op mijn benen stond, mede veroorzaakt door de
aangetaste zenuwuiteinden, hierdoor had ik ook veel pijn.
Het lymfevatenstelsel was aangetast, waardoor ik vocht vasthield in mijn benen en voeten.
En mijn conditie was natuurlijk fors achteruit gegaan, ik had weinig energie en was snel moe.
Later in mijn herstelperiode bleek ook dat mijn artrose door de sepsis in een klap ernstig
verergerd was.

 

Toen mijn herstel begon lag de prioriteit natuurlijk bij het genezen van de wonden. Twee maal per
week werd ik door familie of vrienden naar het ziekenhuis gebracht om de wonden te verzorgen
en de benen in te zwachtelen. Zes maanden heeft deze behandeling geduurd, toen waren de
wonden eindelijk dicht. Ik had er wel lelijke littekens aan overgehouden, maar ach, ik had mijn
benen nog, dat was het belangrijkste. Nu drie jaar later hebben die littekens toch een grotere
impact dan gedacht. Iedere dag zie ik die littekens en word ik herinnerd aan wat er gebeurd is, dat
is niet altijd gemakkelijk.

 

Opgetekend door Marjo Creugers in het kader van de Sepsis Lotgenoten Dag 2019

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

oktober 6, 2019
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, emotioneel labiel, geheugenproblemen, intensive care, littekens, overprikkeling, problemen met het lymfestelsel, slaapproblemen, wonden
Laat een reactie achter

Sepsis gevolgen verdienen meer aandacht

Sepsis bestreden, patiënt genezen?Er is veel onbekendheid met de gevolgen van sepsis. Dat geldt zowel voor het publiek als voor professionals. Ook al zijn er zo’n 15.ooo gevallen van ernstig verlopende sepsis in een jaar, een gemiddelde huisarts maakt het niet zo vaak mee in zijn of haar praktijk. En áls een huisarts al meer ervaring heeft met sepsis, dan wordt sepsis toch vaak gezien als een ‘bestreden ziekte’ waar je vervolgens geheel van gaat herstellen. Expertise over sepsisgevolgen moet nog echt van de grond komen.

En dan uw buurman of buurvrouw…die heeft om te beginnen al nooit van sepsis gehoord. ‘Wat is dat?’ Voor hem of haar is het een ‘ver van mijn bed-show’. Maar het tegengestelde is waar: de sterfte aan sepsis is groter dan aan borst- en prostaatkanker samen, tien keer meer dan in het verkeer en ongeveer net zoveel als aan het hartinfarct, dementie en suikerziekte samen.

Er moet dus nog veel gebeuren om sepsis en de impact daarvan onder de aandacht te brengen. Naast de patiënten die in verband met hun sepsis op de Intensive Care moesten worden opgenomen, heeft ook de groep die het zonder de IC kon stellen, veelvuldig te maken met restklachten als ernstige vermoeidheid, een gebrekkige weerstand, neuropathie, stress-stoornissen, problemen met het geheugen en de concentratie, etc. Nazorg is er voor hen vrijwel niet.

Gelukkig komt er de laatste tijd meer belangstelling voor sepsis. Dat is een goede ontwikkeling, waar Sepsis en daarna van harte haar bijdrage aan levert. Dankzij de petitie ‘SOS voor sepsis’ (in januari 2018 aangeboden aan de Tweede Kamer) is het ministerie van VWS nu ook in beweging gekomen. Naast voorlichting over de impact van kritieke ziekte en behandeling op de IC (waar de stichting FCIC/IC Connect zich erg voor inzet) stelt sepsis ons namelijk ook voor andere grote uitdagingen: hoe kunnen we voorkomen dat sepsispatiënten de eerste tijd vaak zo kwetsbaar blijven voor nieuwe infecties en heropnames, hoe kunnen we zorgen dat er meer expertise komt rond sepsisgevolgen en therapieën die helpen, hoe kunnen we de bevolking en professionals bewuster maken van het feit dat sepsis meer is dan ‘alleen een acute aandoening’?

Daar kunt u, daar kun jij aan bijdragen! Door als sepsispatiënt of -naaste uw verhaal te delen, of door naar de Sepsis Lotgenoten Dag te komen of…..zie voor de mogelijkheden bij de pagina Nieuws en tips.

 

 

september 4, 2019
sepsisen1
Gevolgen, concentratieproblemen, geheugenproblemen, heropnames, infecties, neuropathie, vermoeidheid
2 Reacties