Categorie: Behandeling

Doodziek door sepsis, Rien vertelt, deel 2

Gepost op door sepsisen1
In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 2 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het tweede deel van zijn verhaal. Hij beschrijft hoe hij wakker wordt en nog steeds te maken heeft met een delier (= acute verwardheid). Daardoor is zijn waarneming van de werkelijkheid nog behoorlijk verstoord. Daarnaast beschrijft hij treffend de angst die hij voelde door nog zo machteloos en verzwakt te zijn, en gefixeerd te liggen (daarbij zijn de armen met polsbanden vastgelegd om te voorkomen dat de patiënt in zijn onrust bijv. een infuus verwijdert). De beschermende kleding, mondkapjes, alarmtonen, etc. zorgen bovendien voor een extra vervreemdend effect. Voor velen, ook voor naasten, zijn de beschrijvingen ongetwijfeld herkenbaar. Dank je wel Rien, voor het delen. Voel u welkom om onderaan te reageren.

Woensdagmiddag 6 maart 2019, 16:00 – 22:00 uur
“Wat later werd ik zachtjes wakker en zag Miranda bij mijn bed zitten. Ook mijn moeder was er. En ook zij hadden zo’n raar gezicht en kleur. Dan was er iets goed mis, want waarvoor zou mijn moeder van 84 uit Arnhem naar Rotterdam komen. Trouwens, hóe was ze hier gekomen? Autorijden kon ze niet meer. Ik checkte mezelf, ademhaling, check. Armen benen bewegen, moeizaam, maar toch, check. Slikken, check. Oké, dat was allemaal redelijk oké. Hoe voel ik me? Pijn, nee, check. Misselijk, nee, check. Koortsig, nee, check. Wát was er dan met me aan de hand, wáárom lag ik dan op de IC??

Miranda zag dat ik wakker was en begon tegen me te praten. Ik was niet lekker geworden thuis en lag nu hier, op de IC. Na deze boodschap was ik uitgeput en zakte weer weg in een slaperige toestand. Mijn moeder begon ook wat te vertellen, maar dat had voor mij op dat moment zo’n negatieve lading dat ik uiteindelijk zei dat ik ‘r niet in de kamer wílde hebben en dat ze, wat mij betreft, voorlopig niet meer terug hoefde te komen. Ik hoorde mezelf het zeggen en vond dat ik ook volledig gelijk had. Negatieve gevoelens kon ik niet aan, ik had meer dan genoeg aan mezelf en kon me geestelijk nog maar nét vastklampen aan mijn enige houvast, Miranda. Daarna was moeders weg en zakte ik weer weg in een droomloze slaap. Toen ik m’n ogen weer open deed stond Miranda in de deuropening met een vriend van ons, Cees. En ik hoorde ‘r zeggen dat ze niet zeker wist of ‘ie welkom was’ want ik had tenslotte net m’n moeder ook weggestuurd. Ik zei dat ik van ‘m hield en dat ‘ie meer dan welkom was’ (tegelijkertijd vroeg ik me af waarom ik dat zei en zo open was, zo kende ik mezelf niet en zo deed ik ook nooit). Miranda en Cees kwamen binnen en ik hoorde Miranda iets zeggen over quarantaine en maskers. En toen ze voor me stonden vond ik ze er weer zo plastic-achtig uitzien. Vreemd. Nu ik dat over de maskers gehoord had kon ik die vreemde vorm van de gezichten plotseling ineens verklaren, mondkapjes… Dat ik dat niet eerder gezien had, ik zie die dingen dagelijks! Waarom kon ik er niet eerder opkomen? Oké, laat maar, dacht ik. Nu even fijn praten. Tenslotte was dit weer een mogelijkheid om te horen wat er mis met me was, want ik had écht totaal geen idee. Gedurende het gesprek begreep ik dat ik ‘out’ gegaan was in onze badkamer en dat Miranda 112 gebeld had waarna ik naar het Erasmus medisch centrum gebracht was. Even later namen Miranda en Cees afscheid en toen begon ik een beetje te panikeren. Ik lag vastgebonden en was bang dat ik mijn oproep-knop zou laten vallen als ik in slaap zou vallen. Want dan kon ik er nooit meer bijkomen en wie zou mij dan horen? Gelukkig snapte Cees dat en bond de knop zo op aan de spijlen van mijn bed dat ik er altijd bij kon komen. Gerustgesteld zag ik ze weggaan, maar voelde me van alles en iedereen verlaten en was heel erg angstig voor de nacht.

Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 02:00 uur
Slapen? Nee, dat ging niet. De piepjes, lichtjes en het verplegend personeel hielden me onbedoeld wakker. En de klok aan de muur deed ook al zo vreemd. Hij stond elke keer op een andere tijd, dat kón niet kloppen want slapen deed ik niet. Toen er een andere verpleegkundige binnenkwam was ik op mijn qui-vive. Op mijn vraag hoe laat het was werd er geantwoord dat ’t iets na tweeën was. Ik was het daarmee niets eens en beschuldigde hem ervan dat hij mij voorloog en dat ik het écht wel doorhad dat ze op deze manier het dag/nachtritme wilden omdraaien zodat er 24 uur per dag geopereerd kon worden(??). Hij bleef heel serieus en legde uit dat de klok aan de muur speciaal ontwikkeld was voor mensen zoals ik (??) en dag, maand, jaar en tijd aangaf. Toen ik zei dat ik ‘m nog steeds niet geloofde draaide hij de zuil met een paar beeldschermen om en liet me zien dat er op allemaal dezelfde tijd stond. Morrend gaf ik ‘m gelijk, maar was niet echt overtuigd. Daarna zakte ik weg in een soort halfslaap, me volledig bewust van het meeste wat er rond me gebeurde.”

Binnenkort kunt u in de blog-rubriek het vervolg lezen. Herkent u deze ervaringen, u bent welkom om hieronder te reageren!

In het boek Sepsis en daarna vindt u uitgebreide aandacht voor het delier, zie voor info hier.
De Stichting IC Connect heeft ook een prachtig filmpje over het delier gemaakt, bekijk het filmpje.
Door de NTR werd in een speciale uitzending van ‘Doe even normaal’ stil gestaan bij het delier, ex-patiënten maar ook prof. Arjen Slooter geven uitgebreid toelichting vanuit ervaring en kennis, zie de uitzending hier.
oktober 20, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, beschermende kleding, delier, dromen, familie, fixatie, Gevolgen, intensive care, maskers, mondkapjes, naasten, sepsis
Laat een reactie achter

Positief nieuws rond vitamine C en D in de strijd tegen COVID-19

Gepost op door sepsisen1

Chinees onderzoek laat positief effect vitamine C zien bij ernstig zieke COVID-19 patiënten: halvering van de sterfte-cijfers
Er is lang op gewacht maar de resultaten van een Chinese Randomized Controlled Double Blind Clinical Trial met vitamine C therapie bij COVID-19 patiënten zijn gepubliceerd. Lees hier het artikel. Let wel: het gaat om een ‘pre-print’ d.w.z. dat het artikel nog door een team van experts moet worden gevalideerd (bevestigd en goed gekeurd voor publicatie). Helaas werd niet het oorspronkelijk beoogde aantal patiënten gehaald omdat in de loop van deze trial de situatie in China onder controle kwam en er dus minder patiënten met ernstige COVID-19 op de IC werden opgenomen. Ondanks dat vitamine C niet in het vroege stadium van de ziekte werd toegediend (sterker nog: het gemiddelde tijdsverloop tussen de start van de ziekte-symptomen en de start van de vitamine C-therapie was 17 dagen), was toch een daling in de sterfte-cijfers te zien. De mortaliteit, d.w.z. het percentage patiënten dat overleed bleek gehalveerd te zijn in de therapie-groep t.o.v. de controle-groep. Maar nog veel belangrijker in termen van beïnvloeding van het ontstekingsproces en het ziekte-beloop bleek ook de oxygenatie (dit is de zuurstofvoorziening) verbeterd en bleek de ontstekingsindicator IL-6 en ook de SOFA-score (dit is een graadmeter voor de mate van orgaanfalen) significant gedaald in de therapie-groep.

Jammer is echter dat de resultaten van dit onderzoek niet de voorpagina’s halen omdat A) gezegd wordt dat de patiëntengroep ’te klein’ zou zijn om hier conclusies aan te verbinden en omdat B) wat betreft de ‘Primary outcome’ (dit is de op de eerste plaats gezette uitkomstmaat, in dit geval het aantal beademingsdagen) er geen verschil was te zien tussen de therapie- en de controle-groep. Probleem is echter, en dat geldt voor veel grote trials, dat als ‘Primary outcome’ vaak eindpunten worden gekozen die niet zijn toegespitst op het ziektebeeld, zoals het commentaar van Elbers en Vincent (25 februari 2020) ook laat zien in het vooraanstaande vakblad JAMA (Journal of the American Medical Association).
Dit Chinese onderzoek wijst wel degelijk veel uit, aldus een commentaar van Austin (14 oktober 2020) op het onderzoek (vertaald in het Nederlands): “lage SOFA-scores en lage inflammatoire markers zoals IL-6 zijn beide continu EN essentieel voor de pathologie van een herstellende covid19-patiënt, en in deze studie zijn ze beide aanzienlijk verbeterd voor de Vit C-groep en aanzienlijk significant vanuit een statistisch standpunt. Meer dan ENIGE ANDERE BEHANDELING TOT VANDAAG DE DAG. De verbeteringen zijn veruit beter dan HCQ, veruit beter dan Remdesivir, veruit beter dan dexamethason, en beter dan waargenomen bij antilichaam-behandelingen. Verreweg. En nee, je hebt niet meerdere RCT’s nodig omdat deze bevindingen (SOFA en IL-6) zo significant zijn, en validaties van deze bevindingen keer op keer zijn herhaald in vergelijkbare RCT’s, ook met statistische significantie. Elke studie tot nu toe (en er zijn er minstens 3) heeft dit bevestigd. 3 onafhankelijk uitgevoerde statistisch significante RCT’s (ongeacht hoe klein de steekproefomvang is – onthoud dat het allemaal om statistische significantie gaat) … DAT IS GENOEG. Beleid moet volgen.” Bron: zie commentaar onder de publicatie van “Pilot Trial of High-dose vitamin C in critically ill COVID-19 patients“

Nieuw onderzoek laat zien dat ernstig zieke COVID-19 patiënten hele lage en/of niet eens te registreren vitamine C niveau’s hebben
In dit onderzoek werd bij COVID-19 patiënten met ARDS (d.w.z. de levensbedreigende, plotseling ontstekingsreactie in de longen waarbij zich vocht ophoopt dat de zuurstofopname bemoeilijkt) bij meer dan 90% geconstateerd dat het vitamine C niveau in het bloed zó laag was dat het niet was te traceren met lab-onderzoek. Het onderzoek werd gepubliceerd op BioMed Central – Critical Care op 26 augustus 2020. Vitamine C speelt een belangrijke rol bij het verbeteren van de weerstand tegen infectie en heeft ook laten zien de ontstekingsreactie in de longen te kunnen indammen. In een onderzoek onder kritiek zieke chirurgische patiënten bleek dat de kans op multi orgaanfalen in de groep die vitamine C en vitamine E in een vroeg stadium kreeg toegediend, significant afnam. Datzelfde gold voor het aantal dagen aan de beademing en de lengte van verblijf op de IC. Dit onderzoek werd uitgevoerd bij 595 patiënten. Zie “Randomized, Prospective Trial of Antioxidant Supplementation in Critically Ill Surgical Patients” (Nathans et al.,reeds in 2002 uitgevoerd en gepubliceerd in Annals of Surgery).

Een ander mooi artikel verscheen recent in het blad Nutrition, online op ScienceDirect, editie nov.-dec. 2020, getiteld: “Vitamin C as prophylaxis and adjunctive medical treatment for COVID-19?“. In het artikel worden belangrijke constateringen gedaan. Vitamine C (vooral in hoge doseringen) can mediatoren zoals interleukin-6 and endothelin-1 omlaag brengen, waar ook ernstig zieke COVID-19 patiënten baat bij kunnen hebben. Daarnaast wordt ook het belang geschetst van een vroege dosering van 0,5 tot 2 gram vitamine C/dag in het eerste stadium van longproblemen bij COVID-19.

Belangwekkende publicatie over vitamine D
Op 17 september 2020 werden de resultaten van een groot onderzoek gepubliceerd naar de relatie tussen een positieve COVID-19 test en het niveau van circulerend vitamine D in het bloed: “SARS-CoV-2 positivity rates associated with circulating 25-hydroxyvitamin D levels” op PubMed, lees het artikel hier. De conclusie luidt (vertaald): “SARS-CoV-2-positiviteit is sterk en omgekeerd geassocieerd met circulerende 25 (OH) D-niveaus, een relatie die blijft bestaan ​​tussen breedtegraden, rassen / etniciteiten, beide geslachten en leeftijdscategorieën. Onze bevindingen geven een aanzet om de rol van vitamine D-suppletie bij het verminderen van het risico op SARS-CoV-2-infectie en COVID-19-ziekte te onderzoeken.” Het onderzoek werd uitgevoerd onder 190.000 patiënten, afkomstig uit alle 50 staten in de VS. Berichtgeving in de media hierover, is bijvoorbeeld hier te lezen: “Vitamin D deficiency raises COVID-19 infection risk by 77%, study finds“. Daarom is de “Scientists’ Call to D*action for Public Health“, in 2015 reeds opgestart door onderzoekers, onverminderd actueel.

Idelette Nutma, 16 oktober

oktober 16, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Herstel, COVID-19, sepsis, vitamine C, vitamine D
Laat een reactie achter

(Voor)zorgen COVID-19

Gepost op door sepsisen1

Vragen die sepsis-patiënten hebben
Veel voormalig sepsis-patiënten voelen zich onzeker nu COVID-19 weer om zich heen grijpt. Dat is heel begrijpelijk als je zo ernstig ziek bent geweest. En sepsis-patiënten hebben inderdaad, zo is uit onderzoek naar voren gekomen, vaak de eerste tijd een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties, al geldt dat niet voor alle sepsis-patiënten. Waarom dat verschilt per patiënt is nog niet duidelijk maar in onderzoek is wel komen vast te staan dat de immuunreactie bij tweederde van de patiënten na een sepsis nog zeker een jaar verstoord is (wellicht langer bij sommigen maar het onderzoek liep tot een jaar na de sepsis). Daarbij geldt dat ook heropnames vaker bleken voor te komen en dat ook het overlijdensrisico verhoogd was. Laatstgenoemde had echter ook te maken met het feit dat de meerderheid van de onderzochte patiënten reeds van tevoren bekend was met minstens 1 chronische ziekte zoals een luchtweg-aandoening, hartfalen, etc. De reden van heropname was in de helft van de gevallen een nieuwe infectie. Zie voor een Nederlandse vertaling van genoemd onderzoek op de pagina ‘Artikelen en onderzoek‘.

De immuunreactie kan dus bij sepsis-patiënten zeker het eerste jaar nog verstoord zijn (en er zijn aanwijzingen dat dit meerdere jaren aanhoudt). Maar er is op dit moment geen direct verband aangetoond tussen het hebben doorgemaakt van sepsis en het daardoor eerder of erger ziek worden van het Corona-virus.

 

Hebben COVID-19 en sepsis wel iets met elkaar te maken?
Ja zeker, want een infectie met COVID-19 kan, zoals elke infectie, resulteren in verstoring van de werking van één of meerdere organen. Zo’n 2 á 5% van het totale aantal geïnfecteerde COVID-19 patiënten, en zo’n 25 á 50% van de patiënten die met COVID-19 in het ziekenhuis opgenomen worden, ontwikkelt complicaties zoals sepsis of septische shock. Dat wil dus zeggen dat de infectie ontspoort en dat één of meerdere organen (dat kunnen dus de longen en/of de nieren, maar ook bijvoorbeeld het hart of het brein zijn) aangetast worden in hun functioneren = sepsis. Zie ook deze blog.
COVID-19 kan dus een sepsis tot gevolg hebben maar dat gebeurt gelukkig maar bij een minderheid.

 

Een infectie met COVID-19 helpen voorkomen of verlichten is in ieder geval belangrijk, lees deze tips
Het voorkomen van een infectie betekent ook het voorkomen van een sepsis. Natuurlijk hebben we niet alles in de hand. Maar we zijn ook niet helemaal machteloos. En we hoeven ook niet (helemaal alleen) afhankelijk te zijn van een vaccin. Dan onderschatten we de mogelijkheden van ons eigen lichaam. Maar dat lichaam heeft wél versterking nodig, zeker als we meer bloot staan aan virussen, stress, etc. Eerder, in de blog ‘(Voor)zorgen rond Corona’ stond daarover al veel te lezen. Wie zijn of haar immuunsysteem wil helpen om, op een natuurlijke en simpele (!) manier, een zo goed mogelijke verdediging op te bouwen tegen een virusinfectie zoals COVID-19 kan de website ‘Zelfzorgcovid19’ raadplegen. Op de site wordt onderscheid gemaakt tussen het preventief versterken van de weerstand én het ondersteunen van de weerstand wanneer u (mogelijk) geïnfecteerd bent. Er staat ook duidelijk bij dat wanneer uw klachten desondanks verergeren, u natuurlijk altijd contact op moet nemen met uw huisarts(enpost).

 

Vitamine C, zink, Quercetine en vitamine D
Het goede van deze site is dat mensen de weg wordt gewezen om zelf actief te kunnen participeren bij het ondersteunen van hun immuunsysteem. En dat is belangrijk omdat in het vroege stadium van de ziekte huisartsen op dit moment geen middelen voorschrijven. Maar er zijn wel degelijk middelen die de uitwerking van het virus in het lichaam, en de ontstekingsreactie, kunnen helpen verminderen. En dat is, gezien ook de grote veiligheid van deze middelen als ze volgens de genoemde dosering worden gebruikt, altijd beter dan niks doen en afwachten. Sterker nog: supplementen als vitamine C, zink, Quercetine en vitamine D hebben in dit proces een belangrijke rol, en velen in de (IC)-artsenwereld maar ook ex-patiënten kunnen die positieve ervaringen onderstrepen. Een veelgehoorde opmerking zoals ‘een teveel aan vitamine C plas je gewoon weer uit, dus het heeft geen zin om meer te nemen’ gaat totaal voorbij aan de praktijk-ervaringen van velen maar meer nog aan de deskundige onderbouwing die vanuit de orthomoleculaire geneeskunde al lang gegeven is en de grotere behoefte aan deze stof onder invloed van stress. Niet voor niets wordt de waarde van vitamine D en van bijv. een mineraal als magnesium ook steeds meer onderschreven door de reguliere geneeskunde. Maar helaas heeft dit proces veel tijd nodig. Een zelfde proces zien we bij vitamine C. Gelukkig hebben gerenommeerde artsen er al veel over gepubliceerd, zoals Carr et al, die (wetenschappelijk zeer goed onderbouwd) liet zien dat ernstig zieke patiënten op de Intensive Care zelfs ondanks aanvulling via een voedingsinfuus enorme tekorten aan vitamine C ontwikkelen. En onze huidige voeding bevat al lang niet meer de hoeveelheden die we nodig hebben. Misschien is het het beste om de waarde van een hogere dosering vitamine C zelf eens te ervaren bij een verkoudheid of keelpijn; hoe die het ziek-zijn aanmerkelijk kan bekorten en de klachten verlichten.

 

Aanvullen en ondersteunen, concreet
Zie voor een belangrijke aanvulling in de vorm van bovengenoemde supplementen deze pagina van de genoemde site. Om u te helpen het virus (eerder) te overwinnen, kunt u de supplementen nemen die op de pagina bij ‘Ondersteuning‘ staan vermeld. Let wel: stem het gebruik af met uw huisarts of apotheek wanneer u medicatie gebruikt, bekend met ijzerstapelingziekte, een behandeling ondergaat zoals een chemokuur of bestraling, een zeer slechte nierfunctie hebt of zwanger bent. Maar het (helpen) voorkomen van (de ontsporing van) een infectie, zoals met COVID-19, krijgt met deze middelen een grote impuls. En het is belangrijk dat ook het positieve wat u/jij zelf kunt doen en bijdragen, meer aandacht krijgt!

Let wel: altijd blijft gelden dat wanneer ernstige klachten optreden, of klachten zich snel ontwikkelen of verergeren (zoals kortademigheid, hoge koorts, suffigheid, pijn of duizeligheid) u altijd direct de arts moet bellen. Zie ook de vroege signalen bij SepsisNet.

oktober 7, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, Herstel, immuunsysteem, preventie, vitamine C, vitamine D, zelfzorg
Laat een reactie achter

Inspirerende online Sepsis Lotgenoten Dag 2020

Gepost op door sepsisen1
19 september vond een geslaagde Sepsis Lotgenoten Dag plaats

De Sepsis Lotgenoten Dag vond dit keer online plaats vanwege de situatie rond Corona. Vanuit een studio werden diverse presentaties verzorgd, zowel door ervaringsdeskundigen als artsen. Ook werden er poll-vragen gesteld (dit is een soort enquête) en was er een mogelijkheid om via een chat direct te reageren op de ervaringsverhalen en het verhaal van de artsen Jan Willem Uffen en Karin Kaasjager uit het UMC Utrecht en Hjalmar Bouma uit het UMC Groningen. En daar werd dankbaar gebruik van gemaakt! Jan Willem Uffen ging in op de (lastige) herkenning van sepsis op de Spoed Eisende Hulp en het grote belang van educatie en samenwerking. Er is niet 1 ‘gouden test’ waarmee je bij elke patiënt direct een sepsis kunt vaststellen, het gaat vaak om het combineren van allerlei signalen en uitslagen die met elkaar wel veelzeggend zijn. Voortgaand onderzoek maar ook het delen van kennis én meer bewustwording zijn daarom enorm belangrijk.

SepsisNet
Goed nieuws is dan ook de totstandkoming van het Nederlandse SepsisNet, dat bedoeld is om de bewustwording m.b.t. sepsis onder het Nederlandse publiek én zorg-professionals te stimuleren en de kennis over sepsis, sepsis-onderzoek én initiatieven om sepsis(na)zorg te verbeteren meer te bundelen.

Hjalmar Bouma, tevens bestuurslid van SepsisNet, hield een presentatie met de uitdagende titel: ‘Is sepsis een chronische ziekte?’ Hij ging in op de lange termijngevolgen van sepsis, en het onderzoek dat op dit gebied gaande is.

Ex-patiënte Femke Egberts vertelde indringend over haar ervaringen met sepsis tijdens haar zwangerschap (als gevolg van een oorontsteking die resulteerde in meningitis en sepsis) en het intensieve herstel daarna, gevolgd door naaste Nick Laszlo over de ziekte van zijn moeder die met een sepsis op de gewone afdeling lag maar met enorm veel restklachten te maken kreeg a.g.v. schade aan haar autonome zenuwstelsel.

Er hadden zich een kleine 120 mensen aangemeld voor deze dag, beduidend meer dan vorig jaar. Sepsis is over het afgelopen jaar toch meer in de belangstelling gekomen, o.a. dankzij meer media-aandacht. Maar natuurlijk brengt een online-georganiseerde Lotgenoten Dag ook voor veel mensen de drempel tot deelname omlaag; je kunt het vanuit je huis volgen, hoeft niet te reizen, loopt geen risico en kunt makkelijker aanhaken en afhaken wanneer je wilt.

Presentaties zijn terug te zien
Er kwamen na afloop veel positieve reacties binnen. Zowel de ervaringsverhalen, die veel herkenning opriepen, als de informatie en uitleg die werden verstrekt werden zeer op prijs gesteld. De presentaties zijn allemaal terug te lezen op deze pagina. Maar daarnaast werd ook het element van Verbinding gevoeld. Hoezeer de echte ontmoeting op zo’n dag ook ontbreekt, was er dankzij het insturen van bijdragen door de deelnemers (n.a.v. vooraf gestelde vragen) én foto’s toch een extra mate van betrokkenheid. De ingezonden bijdragen werden gebundeld en iedereen van tevoren toegestuurd en de foto’s werden in de pauze getoond. Met dank aan ex-patiënte Nina de Laat die een groot aandeel had in dit idee! De vragen die gesteld werden waren:
Sepsis heeft me het volgende geleerd: ………
Wat het meeste veranderd is na mijn sepsis/de sepsis van mijn dierbare: ……..

Zie hier: een mooie video-impressie van deze dag.

september 30, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, herstel, neurocognitieve klachten, Post sepsis syndroom, revalidatie, Sepsis Lotgenoten Dag
Laat een reactie achter

Gezamenlijke lobby Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna

Gepost op door sepsisen1
Brief aan Gezondheidsraad verstuurd op 14 augustus 2020Op 14 augustus verstuurden Hersenletsel.nl  (dé vereniging voor mensen met niet aangeboren hersenletsel) en Sepsis en daarna gezamenlijk een brief aan de Gezondheidsraad waarin zij therapie met hoge doseringen vitamine C bij COVID-19 patiënten bepleiten. De brief werd verstuurd nadat over dit thema eerder al een brief aan de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving was gericht. De voorzitter van de Raad, prof. Jet Bussemaker, adviseerde daarop een brief aan de Gezondheidsraad te sturen.

 

Uit grote trials is gebleken dat vitamine C, wanneer dit een aantal dagen in hoge doseringen wordt toegediend, veilig is. Ook is in diverse onderzoeken naar voren gekomen dat vitamine C, mits tijdig toegediend (liefst binnen de eerste 6 uur na het stellen van de diagnose) de mortaliteit kan verlagen. Ook bij toepassing als onderdeel van het MATH-protocol in de VS is gebleken dat vitamine C een zeer gunstige uitwerking heeft op het indammen van de ontstekingsreactie. De onderbouwing daarvoor is in vele publicaties gegeven.

 

Grote trials kunnen een vertekend beeld geven, zo ook de ACTS-trial

Recent werden de resultaten gepubliceerd van de ACTS-trial. Bij de resultaten werd geconcludeerd dat er geen verschil was tussen de patiëntengroep die vitamine C en hydrocortison en thiamine ontving en de groep die dit niet ontving. Echter, bij betere bestudering blijkt dat de gemiddelde tijd tussen het opnemen van de patiënt in het onderzoek en de eerste toediening van vitamine C, 12 uur bedroeg. En dát terwijl de protocollen van de ziekenhuizen die deze therapie toepassen nadrukkelijk aangeven dat vitamine C zo vroeg mogelijk (binnen 6 uur na stellen van de diagnose) moet worden toegediend.

Een ander probleem is de grote variatie in de patiëntengroep, waardoor een vertekend beeld ontstaat.

32 % van de patiënten had een onderliggende maligniteit (kanker), en de meest voorkomende doodsoorzaak hield verband met terugtrekking vanwege terminale ziekte. Ook werd minder dan 50% van de patiënten 4 dagen lang met de vitamine C-therapie behandeld (in afwijking van de onderzoeksopzet), waardoor het effect van de therapie ernstig werd benadeeld. Zie hier voor de publicatie van de resultaten van de ACTS-trial.

 

Eerder werd vitamine C therapie in de VITAMINS trial ook veel later dan de geadviseerde 6 uur na stellen van de diagnose, toegediend. En n.a.v. de CITRIS-ALI trial werd dit artikel ingestuurd door De Grooth, Elbers en Vincent waarin wordt betoogd dat de bruikbaarheid en efficiency van een Randomized Controlled Trial aanmerkelijk zou toenemen als er meer naar ziekte-specifieke ‘eindpunten’ wordt gekeken, zoals in dit geval voor het aantonen van het effect van de HAT therapie (waaronder ook vitamine C). Ook deze video, “Sepsis Treatment & Vitamin C – Trials & Updates (Septic Shock)’ legt goed uit wat de knelpunten zijn van de CITRIS-ALI Randomised Controlled Trial.

De bovengenoemde brief van De Grooth, Elbers en Vincent legde bloot dat bij nadere bestudering en correctie van de gegevens (met de scores van de patiënten die in de contrôle-groep voortijdig waren overleden) de resultaten van de therapie juist veel positiever bleken dan werd voorgesteld. Hierover staat te lezen op de website van de FLCCC:

“CITRIS-ALI, the largest double blind placebo controlled trial of high dose AA in ARDS patients found that both mortality and decreased ICU length of stay were markedly reduced in the treatment arm. The reasons for the lack of immediate adoption of this therapy in ARDS can only be explained by the fact that the original primary outcome analysis failed to account for all the early excess deaths in the control group, where no severity of illness (SOFA) score was assigned to the patients who died. A subsequent letter to the editor demanded an analysis accounting for these early deaths. The study authors complied and reported the primary outcome of SOFA score to be statistically significantly decreased at 96 hours. Thus, CITRIS-ALI, although inexplicably portrayed as a negative trial, was instead, profoundly positive in terms of its primary outcome and important secondary outcomes.” (Bron: FLCCC)

 

 

[/swifty_text][/swifty_grid_column][/swifty_grid_row]

augustus 24, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling

Actie voor ondersteunende vitamine C-therapie

Gepost op door sepsisen1

 

‘Dat wil ik anderen besparen!’

 

Doe mee door een brief te sturen aan programma de Monitor. 

Het kost je nog geen 5 minuten. Zie hieronder alle informatie over het waarom van deze actie.

 

Print de brief hier uit

-Vul je naam in, en het jaar dat je ziek was

Actie voor vitamine C therapie
Actie voor vitamine C therapie

-Beschrijf in 3 regels je sepsis-ervaring

-Onderteken de brief met je woonplaats, datum en handtekening

-Adresseer de brief aan de Monitor: 

 

Redactie Programma de Monitor

Postbus 200

1200 AE Hilversum

 

-Plak een postzegel en doe de brief op de bus

-Stuur je nog een mailtje naar Sepsis en daarna zodat je op de hoogte

gehouden kan worden van de reactie van de Monitor?

 

Klaar. Zo simpel is het!

Voor een voorbeeld, zie hier de korte uitleg.

 

Zie alle informatie en verwijzingen hieronder als je wilt lezen over de onderbouwing

van deze actie, en het belang van vitamine C therapie.

 

Actie richting programma de Monitor

Programma de Monitor zet onderwerpen op de kaart, diept ze uit en benadert ze van meerdere kanten.

Met een actie naar programma de Monitor wil Sepsis en daarna, in samenwerking met de achterban aan (ex-)patiënten en naasten, aandacht vragen voor ondersteunende therapie met hoge doseringen vitamine C, om te helpen voorkomen dat COVID-19 patiënten aan de beademing belanden maar ook om te voorkomen dat patiënten met een (dreigende) sepsis naar de IC moeten.

 

Waarom is deze actie nodig?

Omdat therapie met hoge doseringen vitamine C bij (sepsis)patiënten en COVID-19 patiënten in Nederland op dit moment geen deel uitmaakt van het behandeltraject. Voornaamste reden voor artsen is: ‘verder onderzoek is nodig’. 

En dáár gaat het mis. Want als je vitamine C qua veiligheid en qua onderbouwing in de wetenschappelijke literatuur vergelijkt met andere middelen, zou het vooraan in de rij van behandelopties moeten staan. Zeker vanuit het patiëntenperspectief. Zie voor alle onderbouwing en achtergronden de links onderaan deze pagina.

Er werden hierover al 2 brieven verstuurd aan de minister van VWS, Hugo de Jonge. Belangrijk is dat vitamine C snel wordt toegediend, liefst binnen 6 uur na het stellen van de diagnose. In grote onderzoeken zoals de VITAMINS-studie werd dit nagelaten, en dán wordt het effect van vitamine C grotendeels teniet gedaan. Je kunt het vergelijken met de snelheid waarmee antibiotica bij sepsis moet worden toegediend.

 

Essentiële rol van vitamine C

Over de essentiële rol van vitamine C is, ook in eigen land, al veel gepubliceerd. Ook zou op 24 april in het AMC een groot congres worden gewijd aan vitamine C, met gerenommeerde experts op dit gebied. Helaas kon genoemd congres geen doorgang vinden vanwege de Corona-crisis. De wetenschappelijke publicaties zijn vele en de positieve ervaringen met vitamine C in de praktijk ook. Gezien de gebleken veiligheid van hoge doseringen vitamine C en de belangrijke functie van de stof in het voorkomen van de zgn. ‘cytokinestorm’ is het een toevoeging die je patiënten niet langer zou moeten onthouden. In een uitgebreid overzicht, een zogenaamde, meta-analyse, laat Wang et al.(2019) zien hoe vitamine C de sterfte bij kritiek zieke patiënten kan reduceren. Daarnaast heeft men in China, Korea, Italië en de VS inmiddels ook uitgebreid ervaring met vitamine C opgedaan, o.a. als onderdeel van het MATH+protocol. Helaas wordt dit alles tot op heden terzijde geschoven en blijft het patiëntenperspectief in Nederland vooralsnog onderbelicht. Alle nadruk wordt gelegd op ‘het afwachten van nog meer onderzoek’ terwijl het alleen nog wachten is op het optimaliseren van timing en dosering. De onderbouwing en veiligheid van de therapie én de werkzaamheid ervan (zie het MATH+ protocol) rechtvaardigen al lang de toepassing. Patiënten (die bij ernstige infectie een groot tekort hebben aan vitamine C) hebben er niks bij te verliezen, alleen maar te winnen.

 

Toepassing naast verder onderzoek

Voor de duidelijkheid: Sepsis en daarna is niet tegen verder onderzoek maar bepleit toepassing naast verder onderzoek. Gezien de gebleken veiligheid, de vele publicaties over de rol van vitamine C en de positieve ervaringen zoals die door een professioneel netwerk van acute zorg-artsen, o.a. in de VS (FLCCC), China, Korea en Italië al zijn opgedaan, is het vanuit ethisch en patiëntenperspectief schrijnend dat deze ondersteunende therapie momenteel niet wordt ingezet.

 

Print de brief hier uit en doe hem op de bus! 

Heel veel dank alvast!

 

Zie voor een overzicht van artikelen deze blog.

 

Zie voor de recente ontwikkelingen, inclusief de brieven aan de minister van VWS de blog: https://www.sepsis-en-daarna.nl/nieuwe-ontwikkelingen-rond-vitamine-c-therapie-covid-19/, gevolgd door https://www.sepsis-en-daarna.nl/waarom-we-niet-langer-moeten-wachten-vitamine-c/ en https://www.sepsis-en-daarna.nl/flccc-deelt-nieuwe-update-minister-vws-kreeg-2e-brief/.

 

Idelette Nutma, 30 juni

juni 30, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, Herstel, actie voor vitamine C, COVID-19, programma de Monitor, sepsis, vitamine C
2 Reacties

FLCCC deelt nieuwe update, minister VWS kreeg 2e brief

Gepost op door sepsisen1

Persbericht van het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium De FLCCC heeft op 6 juni een persbericht doen uitgaan waarin de nieuwste aanpassing aan het protocol staat te lezen. De functie van Methyl Prednisolone daarin wordt nu extra onderstreept nadat Britse onderzoekers de resultaten hebben gedeeld van hun onderzoek naar het effect van Dexamethason (ook een steroïd), zie de publicatie op de NOS website. Lees het persbericht van de FLCCC



Op 3 juni werd een tweede brief verstuurd naar de minister van VWS Sepsis en daarna, prof. dr. Oudemans-van Straaten en ir. dr. Reindert Graaff pleitten ervoor om, gecombineerd met verder onderzoek, vitamine C, nú al in te zetten. Zonder grote doseringen vitamine C voeren patiënten een ongelijke strijd omdat zij er een enorm tekort aan hebben.



Samenvatting tweede brief aan minister van VWS en directeur Publieke Gezondheid Lees hier de kernpunten van de tweede brief aan de minister van VWS.



Idelette Nutma, 23-6-2020

Waarom we niet langer moeten wachten met vitamine C

Gepost op door sepsisen1
Het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium (FLCCC) wint aan steun
Inmiddels hebben zich ook een Noorse IC-arts en een IC-arts uit Guernsy bij het FLCCC gevoegd. Het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium is een samenwerkingsverband van gerenommeerde Critical Care-artsen uit alle delen van Amerika. Zij hebben hele goede ervaringen opgedaan met het MATH+ protocol waarin ook hoge doseringen vitamine C zijn opgenomen. Op hun website delen zij hun ervaringen en vertellen zij ook zeker voorstander te zijn van verder onderzoek maar dat hun resultaten zó evident zijn dat een Randomized Controlled Trial (waarbij de ene helft van de patiënten een bepaalde therapie krijgt en de andere helft niet) in hun ogen niet ethisch te verantwoorden is.

Belangrijke ontwikkeling, ook voor sepsispatiënten
Deze ontwikkeling is ook zeer betekenisvol voor sepsis-patiënten. Want hoewel niet alle onderdelen van dit protocol bij sepsispatiënten nodig zijn, zijn de hoge doseringen vitamine C, corticosteroïden (in het begin van septische shock) en thiamine al eerder succesvol gebleken bij sepsis. Daarover heeft Paul Marik al uitgebreid gepubliceerd. Hij introduceerde de HAT therapie (Hydrocortisone, Ascorbic Acid en Thiamin). Zie ook de eerdere blog voor uitgebreide informatie.

Patiënten met een ernstige infectie hebben een groot tekort aan vitamine C
Reden van het gunstige effect van vitamine C is dat het middel de afweer van witte bloedcellen die het virus moeten opruimen versterkt, de ontstekingsreactie in de long vermindert en zuurstofradicalen wegvangt. Zuurstofradicalen spelen een rol in de afweer maar worden bij een heftige infectie in overmaat geproduceerd en richten dan schade aan in de long en andere organen. Vitamine C vangt ze weg en wordt vervolgens gerecycled. Het blijkt nu dat het vitamine C-niveau bij sepsis ernstig verlaagd is. Patiënten die een ernstige infectie-reactie vertonen, ontwikkelen acuut een ernstig tekort aan vitamine C. Dit is uitvoerig beschreven in wetenschappelijke publicaties, o.a. door Carr (Carr, A.C. et al. Hypovitaminosis C and vitamin C deficiency in critically ill patients despite recommended enteral and parenteral intakes, Critical Care, 2017) Zonder aanvulling van dit tekort missen zij de stof die essentieel is voor de eigen afweer en die hen beschermt tegen een ontspoorde ontstekingsreactie. Zij voeren hierdoor een ongelijke strijd. De behoefte is groot en de recycling schiet tekort. En dát terwijl vitamine C een essentiële rol kan vervullen in het bijsturen van de ‘pathway’ die bij een virale sepsis (zoals COVID-19) leidt tot het falen van organen waardoor intensive care behandeling nodig is. Een kortdurende adjuvante behandeling met een hoge dosering Vitamine C via het infuus kan de schade in de long beperken en het herstel van de patiënt bevorderen. Omdat bij een overweldigende infectie hoge spiegels nodig zijn en de opname in de darm beperkt is, is toediening via het infuus nodig.

Brief aan minister van VWS
Gezien de urgentie (het virus zal voorlopig nog onder ons zijn), de duidelijke resultaten in de VS, de veelheid aan wetenschappelijke publicaties over het belang van vitamine C én het feit dat vitamine C in grote trials veilig is gebleken, hebben Sepsis en daarna, emeritus hoogleraar prof. Oudemans en ing. Graaff (gepensioneerd, onbezoldigd universitair hoofddocent aan het UMCG) de minister opgeroepen om vitamine C in te zetten bij de behandeling van COVID-19. Op 4 juni 2020 werd hierover opnieuw een brief gestuurd aan de minister, met het verzoek om ruimte te maken voor de werkwijze ‘Toepassing naast verder onderzoek’, omdat patiënten met een ernstige infectie lijden onder een ernstig tekort en omdat deze therapie de impact in grote mate kan beperken en daardoor ook het leed voor patiënten en familie. als gevolg daarvan zal zeker ook onze gezondheidszorg minder zwaar worden belast.

Behandelprotocol ‘MATH+’ bij COVID-19 succesvol

Gepost op door sepsisen1
Het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium heeft 6 mei een document gepubliceerd waarin de positieve resultaten worden weergegeven van het MATH+ behandelprotocol, waarbij een combinatie van hoge doseringen vitamine C, methylprednisolon en heparine wordt toegediend in het vroegste stadium, binnen 6 uur na presentatie op de Spoed Eisende Hulp. Het document is hier te lezen. Het FLCCC is een werkverband van vooraanstaande IC-artsen die hebben geconstateerd dat de aanvankelijke benadering van ernstig zieke COVID-19 patiënten vooral op ondersteuning was gericht en daardoor onvoldoende hielp. Mogelijkheden om echt ‘in te grijpen’ in de escalatie van het ziektebeeld waren onvoldoende in beeld. Dat is nu echt aan het veranderen met dit nieuwe protocol. Dat dit de aandacht heeft getrokken van leidinggevende organisaties in de gezondheidszorg in de VS, is nu ook duidelijk. Kory hield bij een recente ronde tafel conferentie, waarbij alle betrokken partijen (online) met elkaar in gesprek gingen over de juist aanpak van COVID-19, een warm pleidooi voor de nieuwe therapie. Zie hier de video van deze ronde tafel conferentie.

Zie hier voor de website van de FLCCC.

 

Zie hieronder de laatste pagina van het Kory document, van 6-5-2020 met de veelzeggende zin: ‘Waiting for the perfect is and will be the enemy of the good’, vrij vertaald: ‘wachten op het perfecte is een aanslag op het goede’. 

[/swifty_text][/swifty_grid_column][/swifty_grid_row]
Kory document 6-5-2020 MATH+ protocol
Kory document 6-5-2020 MATH+ protocol
mei 8, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Herstel, Corona, COVID-19, MATH+, vitamine C
Laat een reactie achter

Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C therapie bij COVID-19

Gepost op door sepsisen1
Recent werd in de VS de Frontline COVID-19 Critical Care working group in het leven geroepen, uitgaande van het Front Line COVID-19 Critical Care Consortium (FLCCC). Deze werkgroep, bestaande uit 8 zeer ervaren Critical Care-artsen, deelt met de wereld haar ervaringen en inzichten. Een therapie waarin corticosteroïden maar ook hoge doseringen vitamine C en bloedverdunnende medicatie zo snel mogelijk worden toegediend, blijkt cruciaal. Zie onderstaande video:

MATH+ COVID19 Early Intervention Treatment Protocol from FLCCC Working Group on Vimeo.

 

Het behandelprotocol

Het behandelprotocol is te zien op de gloednieuwe website van de FLCCC. Hoopvol is dat ook de Wereld Gezondheids Organisatie (de WHO) vitamine C in ieder geval genoemd heeft in haar recente rapport: 2019 Novel Coronavirus (op blz. 37): ” Optimal selection of strategies for supportive care of seriously ill patients – immunomodulatory agents (IL-1ra, interferon), steroids, ACE inhibitors, vitamin C, statins, or anti-arrhythmics” […] “Other adjunctive interventions with biologic plausibility include Vitamin C, ACE inhibitors, and other anti-infectives, depending upon the burden of co-infections in these patients.”

Verder is in deze podcast alles te horen over de nieuwe therapie die Paul Marik en andere artsen op dit moment toepassen bij COVID-19 patiënten om de ontsporing zo vroeg mogelijk in te dammen. De podcast, waarbij Paul Marik te gast is bij Dr. Dean Mitchell in het programma ‘The smartest doctor in the room’ (waarin hij top-specialisten interviewt) is hier te beluisteren.

 

Brief aan minister Hugo de Jonge, 23 april verstuurd

Tot slot: op 23 april werd vanuit Sepsis en daarna, met ondersteuning van zowel emeritus prof. dr. Heleen Oudemans (Amsterdam UMC) als dr. ir. Reindert Graaff (Assistent Professor UMCG, gepensioneerd) een brief verstuurd naar Minister Hugo de Jonge. Directe aanleiding voor de brief is dat vitamine C momenteel onvoldoende geleverd wordt en van tijd tot tijd helemaal niet. Niet alleen therapie met hoge doseringen maar ook de toediening van de hoeveelheid vitamine C die IC-patiënten nodig hebben om hun tekort aan te vullen, wordt op deze manier moeilijk tot onmogelijk. De minister wordt gevraagd om in te grijpen. Lees hier de brief. 

 

Verfrissende publicaties

Zeer recent werd in ‘Science’ (in Pharma Nutrition, volume 12, 2020) een gedegen artikel gepubliceerd waarin het gebruik van hoge doseringen vitamine C bij het reduceren van de zgn. ‘cytokine-storm’ (die plaatsvindt wanneer een infectie ontspoort zoals bij een ernstige COVID-19 infectie) tegen het licht wordt gehouden. Uitgelegd wordt dat vitamine C een belangrijke anti-oxidant is en dat het gebruik van hoge doseringen vitamine C bij een virale infectie als COVID-19 gunstig uitpakt om 2 redenen: A) patiënten met een dergelijke infectie hebben een tekort aan vitamine C en B) vitamine C heeft ‘immunomodulerende eigenschappen’, d.w.z. dat het de afweerreacties van het immuunsysteem kan bijstellen. De conclusie van het artikel, alles afwegende, luidt: anti-oxidanten zouden een rol moeten hebben in het managen van de acute en ontspoorde ontstekingsreactie die (ook bij een ernstige COVID-19 infectie) optreedt in de longen. Lees hier het artikel. Nog uitvoeriger, en een prachtig overzicht biedend is dit document, van Rasmussen, uit mei 2020, incl. uitstekend commentaar. Voor een opsomming en overzicht van vele andere gezaghebbende publicaties, zie bij deze pagina.

 

Opinie-artikel in de Nederlandse media

Lees dit opinie-artikel waarin een pleidooi wordt gehouden voor de inzet van vitamine C met de nadruk op het patiënten- en ethisch perspectief. Lees hier het artikel, dat op 24 april 2020 werd gepubliceerd in het Ref. Dagblad.

 

Nieuwe video en petities

Bekijk de video hieronder waarin artsen uit de praktijk vertellen wat de behandeling met hoge doseringen vitamine C betekent.

Een Engelse petitie die vraagt om de inzet van vitamine C voor zowel de patiënten als de werkers in de gezondheidszorg is hier te vinden. Een Amerikaanse variant is ook gestart. 

 

Idelette Nutma, 2-5-2020