Gezamenlijke lobby Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna

Brief aan Gezondheidsraad verstuurd op 14 augustus 2020

Op 14 augustus verstuurden Hersenletsel.nl  (dé vereniging voor mensen met niet aangeboren hersenletsel) en Sepsis en daarna gezamenlijk een brief aan de Gezondheidsraad waarin zij therapie met hoge doseringen vitamine C bij COVID-19 patiënten bepleiten. De brief werd verstuurd nadat over dit thema eerder al een brief aan de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving was gericht. De voorzitter van de Raad, prof. Jet Bussemaker, adviseerde daarop een brief aan de Gezondheidsraad te sturen.

 

Uit grote trials is gebleken dat vitamine C, wanneer dit een aantal dagen in hoge doseringen wordt toegediend, veilig is. Ook is in diverse onderzoeken naar voren gekomen dat vitamine C, mits tijdig toegediend (liefst binnen de eerste 6 uur na het stellen van de diagnose) de mortaliteit kan verlagen. Ook bij toepassing als onderdeel van het MATH-protocol in de VS is gebleken dat vitamine C een zeer gunstige uitwerking heeft op het indammen van de ontstekingsreactie. De onderbouwing daarvoor is in vele publicaties gegeven.

 

Grote trials kunnen vaak een vertekend beeld geven, zo ook de ACTS-trial

Recent werden de resultaten gepubliceerd van de ACTS-trial. Bij de resultaten werd geconcludeerd dat er geen verschil was tussen de patiëntengroep die vitamine C en hydrocortison en thiamine ontving en de groep die dit niet ontving. Echter, bij betere bestudering blijkt dat de gemiddelde tijd tussen het opnemen van de patiënt in het onderzoek en de eerste toediening van vitamine C, 12 uur bedroeg. En dát terwijl de protocollen van de ziekenhuizen die deze therapie toepassen nadrukkelijk aangeven dat vitamine C zo vroeg mogelijk (binnen 6 uur na stellen van de diagnose) moet worden toegediend.

Een ander probleem is de grote variatie in de patiëntengroep, waardoor een vertekend beeld ontstaat.

32 % van de patiënten had een onderliggende maligniteit (kanker), en de meest voorkomende doodsoorzaak hield verband met terugtrekking vanwege terminale ziekte. Ook werd minder dan 50% van de patiënten (zoals wel beoogd in de onderzoeksopzet) 4 dagen lang met de vitamine C-therapie behandeld, waardoor het effect van de therapie ernstig werd geschaad. Zie hier voor de publicatie van de resultaten van de ACTS-trial.

 

Eerder werd vitamine C therapie in de VITAMINS trial ook veel later dan de geadviseerde 6 uur na stellen van de diagnose, toegediend. En n.a.v. de CITRIS-ALI trial werd dit artikel ingestuurd door De Grooth, Elbers en Vincent waarin wordt betoogd dat de bruikbaarheid en efficiency van een Randomized Controlled Trial aanmerkelijk zou toenemen als er meer naar ziekte-specifieke ‘eindpunten’ wordt gekeken, zoals in dit geval voor het aantonen van het effect van de HAT therapie (waaronder ook vitamine C). Ook deze video, “Sepsis Treatment & Vitamin C – Trials & Updates (Septic Shock)’ legt goed uit wat de knelpunten zijn van de CITRIS-ALI Randomised Controlled Trial.

De bovengenoemde brief van De Grooth, Elbers en Vincent legde bloot dat bij nadere bestudering en correctie van de gegevens (met de scores van de patiënten die in de contrôle-groep voortijdig waren overleden) de resultaten van de therapie juist veel positiever bleken dan werd voorgesteld. Hierover staat te lezen op de website van de FLCCC:

CITRIS-ALI, the largest double blind placebo controlled trial of high dose AA in ARDS patients found that both mortality and decreased ICU length of stay were markedly reduced in the treatment arm. The reasons for the lack of immediate adoption of this therapy in ARDS can only be explained by the fact that the original primary outcome analysis failed to account for all the early excess deaths in the control group, where no severity of illness (SOFA) score was assigned to the patients who died. A subsequent letter to the editor demanded an analysis accounting for these early deaths. The study authors complied and reported the primary outcome of SOFA score to be statistically significantly decreased at 96 hours. Thus, CITRIS-ALI, although inexplicably portrayed as a negative trial, was instead, profoundly positive in terms of its primary outcome and important secondary outcomes.” (Bron: FLCCC)

 

 

augustus 24, 2020
sepsisen1
Behandeling

Actie voor ondersteunende vitamine C-therapie

 

‘Dat wil ik anderen besparen!’

 

Doe mee door een brief te sturen aan programma de Monitor. 

Het kost je nog geen 5 minuten. Zie hieronder alle informatie over het waarom van deze actie.

 

Print de brief hier uit

-Vul je naam in, en het jaar dat je ziek was

Actie voor vitamine C therapie
Actie voor vitamine C therapie

-Beschrijf in 3 regels je sepsis-ervaring

-Onderteken de brief met je woonplaats, datum en handtekening

-Adresseer de brief aan de Monitor: 

 

Redactie Programma de Monitor

Postbus 200

1200 AE Hilversum

 

-Plak een postzegel en doe de brief op de bus

-Stuur je nog een mailtje naar Sepsis en daarna zodat je op de hoogte

gehouden kan worden van de reactie van de Monitor?

 

Klaar. Zo simpel is het!

Voor een voorbeeld, zie hier de korte uitleg.

 

Zie alle informatie en verwijzingen hieronder als je wilt lezen over de onderbouwing

van deze actie, en het belang van vitamine C therapie.

 

Actie richting programma de Monitor

Programma de Monitor zet onderwerpen op de kaart, diept ze uit en benadert ze van meerdere kanten.

Met een actie naar programma de Monitor wil Sepsis en daarna, in samenwerking met de achterban aan (ex-)patiënten en naasten, aandacht vragen voor ondersteunende therapie met hoge doseringen vitamine C, om te helpen voorkomen dat COVID-19 patiënten aan de beademing belanden maar ook om te voorkomen dat patiënten met een (dreigende) sepsis naar de IC moeten.

 

Waarom is deze actie nodig?

Omdat therapie met hoge doseringen vitamine C bij (sepsis)patiënten en COVID-19 patiënten in Nederland op dit moment geen deel uitmaakt van het behandeltraject. Voornaamste reden voor artsen is: ‘verder onderzoek is nodig’. 

En dáár gaat het mis. Want als je vitamine C qua veiligheid en qua onderbouwing in de wetenschappelijke literatuur vergelijkt met andere middelen, zou het vooraan in de rij van behandelopties moeten staan. Zeker vanuit het patiëntenperspectief. Zie voor alle onderbouwing en achtergronden de links onderaan deze pagina.

Er werden hierover al 2 brieven verstuurd aan de minister van VWS, Hugo de Jonge. Belangrijk is dat vitamine C snel wordt toegediend, liefst binnen 6 uur na het stellen van de diagnose. In grote onderzoeken zoals de VITAMINS-studie werd dit nagelaten, en dán wordt het effect van vitamine C grotendeels teniet gedaan. Je kunt het vergelijken met de snelheid waarmee antibiotica bij sepsis moet worden toegediend.

 

Essentiële rol van vitamine C

Over de essentiële rol van vitamine C is, ook in eigen land, al veel gepubliceerd. Ook zou op 24 april in het AMC een groot congres worden gewijd aan vitamine C, met gerenommeerde experts op dit gebied. Helaas kon genoemd congres geen doorgang vinden vanwege de Corona-crisis. De wetenschappelijke publicaties zijn vele en de positieve ervaringen met vitamine C in de praktijk ook. Gezien de gebleken veiligheid van hoge doseringen vitamine C en de belangrijke functie van de stof in het voorkomen van de zgn. ‘cytokinestorm’ is het een toevoeging die je patiënten niet langer zou moeten onthouden. In een uitgebreid overzicht, een zogenaamde, meta-analyse, laat Wang et al.(2019) zien hoe vitamine C de sterfte bij kritiek zieke patiënten kan reduceren. Daarnaast heeft men in China, Korea, Italië en de VS inmiddels ook uitgebreid ervaring met vitamine C opgedaan, o.a. als onderdeel van het MATH+protocol. Helaas wordt dit alles tot op heden terzijde geschoven en blijft het patiëntenperspectief in Nederland vooralsnog onderbelicht. Alle nadruk wordt gelegd op ‘het afwachten van nog meer onderzoek’ terwijl het alleen nog wachten is op het optimaliseren van timing en dosering. De onderbouwing en veiligheid van de therapie én de werkzaamheid ervan (zie het MATH+ protocol) rechtvaardigen al lang de toepassing. Patiënten (die bij ernstige infectie een groot tekort hebben aan vitamine C) hebben er niks bij te verliezen, alleen maar te winnen.

 

Toepassing naast verder onderzoek

Voor de duidelijkheid: Sepsis en daarna is niet tegen verder onderzoek maar bepleit toepassing naast verder onderzoek. Gezien de gebleken veiligheid, de vele publicaties over de rol van vitamine C en de positieve ervaringen zoals die door een professioneel netwerk van acute zorg-artsen, o.a. in de VS (FLCCC), China, Korea en Italië al zijn opgedaan, is het vanuit ethisch en patiëntenperspectief schrijnend dat deze ondersteunende therapie momenteel niet wordt ingezet.

 

Print de brief hier uit en doe hem op de bus! 

Heel veel dank alvast!

 

Zie voor een overzicht van artikelen deze blog.

 

Zie voor de recente ontwikkelingen, inclusief de brieven aan de minister van VWS de blog: https://www.sepsis-en-daarna.nl/nieuwe-ontwikkelingen-rond-vitamine-c-therapie-covid-19/, gevolgd door https://www.sepsis-en-daarna.nl/waarom-we-niet-langer-moeten-wachten-vitamine-c/ en https://www.sepsis-en-daarna.nl/flccc-deelt-nieuwe-update-minister-vws-kreeg-2e-brief/.

 

Idelette Nutma, 30 juni

juni 30, 2020
sepsisen1
Behandeling, Herstel, actie voor vitamine C, COVID-19, programma de Monitor, sepsis, vitamine C
2 Reacties

FLCCC deelt nieuwe update, minister VWS kreeg 2e brief

Persbericht van het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium De FLCCC heeft op 6 juni een persbericht doen uitgaan waarin de nieuwste aanpassing aan het protocol staat te lezen. De functie van Methyl Prednisolone daarin wordt nu extra onderstreept nadat Britse onderzoekers de resultaten hebben gedeeld van hun onderzoek naar het effect van Dexamethason (ook een steroïd), zie de publicatie op de NOS website. Lees het persbericht van de FLCCC



Op 3 juni werd een tweede brief verstuurd naar de minister van VWS Sepsis en daarna, prof. dr. Oudemans-van Straaten en ir. dr. Reindert Graaff pleitten ervoor om, gecombineerd met verder onderzoek, vitamine C, nú al in te zetten. Zonder grote doseringen vitamine C voeren patiënten een ongelijke strijd omdat zij er een enorm tekort aan hebben.



Samenvatting tweede brief aan minister van VWS en directeur Publieke Gezondheid Lees hier de kernpunten van de tweede brief aan de minister van VWS.



Idelette Nutma, 23-6-2020

Waarom we niet langer moeten wachten met vitamine C

Het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium (FLCCC) wint aan steun
Inmiddels hebben zich ook een Noorse IC-arts en een IC-arts uit Guernsy bij het FLCCC gevoegd. Het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium is een samenwerkingsverband van gerenommeerde Critical Care-artsen uit alle delen van Amerika. Zij hebben hele goede ervaringen opgedaan met het MATH+ protocol waarin ook hoge doseringen vitamine C zijn opgenomen. Op hun website delen zij hun ervaringen en vertellen zij ook zeker voorstander te zijn van verder onderzoek maar dat hun resultaten zó evident zijn dat een Randomized Controlled Trial (waarbij de ene helft van de patiënten een bepaalde therapie krijgt en de andere helft niet) in hun ogen niet ethisch te verantwoorden is.

Dr Jose Iglesias Discusses Math+ and the Question of Randomized Controlled Trials from FLCCC Working Group on Vimeo.


Belangrijke ontwikkeling, ook voor sepsispatiënten
Deze ontwikkeling is ook zeer betekenisvol voor sepsis-patiënten. Want hoewel niet alle onderdelen van dit protocol bij sepsispatiënten nodig zijn, zijn de hoge doseringen vitamine C, corticosteroïden (in het begin van septische shock) en thiamine al eerder succesvol gebleken bij sepsis. Daarover heeft Paul Marik al uitgebreid gepubliceerd. Hij introduceerde de HAT therapie (Hydrocortisone, Ascorbic Acid en Thiamin). Zie ook de eerdere blog voor uitgebreide informatie.

Patiënten met een ernstige infectie hebben een groot tekort aan vitamine C
Reden van het gunstige effect van vitamine C is dat het middel de afweer van witte bloedcellen die het virus moeten opruimen versterkt, de ontstekingsreactie in de long vermindert en zuurstofradicalen wegvangt. Zuurstofradicalen spelen een rol in de afweer maar worden bij een heftige infectie in overmaat geproduceerd en richten dan schade aan in de long en andere organen. Vitamine C vangt ze weg en wordt vervolgens gerecycled. Het blijkt nu dat het vitamine C-niveau bij sepsis ernstig verlaagd is. Patiënten die een ernstige infectie-reactie vertonen, ontwikkelen acuut een ernstig tekort aan vitamine C. Dit is uitvoerig beschreven in wetenschappelijke publicaties, o.a. door Carr (Carr, A.C. et al. Hypovitaminosis C and vitamin C deficiency in critically ill patients despite recommended enteral and parenteral intakes, Critical Care, 2017) Zonder aanvulling van dit tekort missen zij de stof die essentieel is voor de eigen afweer en die hen beschermt tegen een ontspoorde ontstekingsreactie. Zij voeren hierdoor een ongelijke strijd. De behoefte is groot en de recycling schiet tekort. En dát terwijl vitamine C een essentiële rol kan vervullen in het bijsturen van de ‘pathway’ die bij een virale sepsis (zoals COVID-19) leidt tot het falen van organen waardoor intensive care behandeling nodig is. Een kortdurende adjuvante behandeling met een hoge dosering Vitamine C via het infuus kan de schade in de long beperken en het herstel van de patiënt bevorderen. Omdat bij een overweldigende infectie hoge spiegels nodig zijn en de opname in de darm beperkt is, is toediening via het infuus nodig.

Brief aan minister van VWS
Gezien de urgentie (het virus zal voorlopig nog onder ons zijn), de duidelijke resultaten in de VS, de veelheid aan wetenschappelijke publicaties over het belang van vitamine C én het feit dat vitamine C in grote trials veilig is gebleken, hebben Sepsis en daarna, emeritus hoogleraar prof. Oudemans en ing. Graaff (gepensioneerd, onbezoldigd universitair hoofddocent aan het UMCG) de minister opgeroepen om vitamine C in te zetten bij de behandeling van COVID-19. Op 4 juni 2020 werd hierover opnieuw een brief gestuurd aan de minister, met het verzoek om ruimte te maken voor de werkwijze ‘Toepassing naast verder onderzoek’, omdat patiënten met een ernstige infectie lijden onder een ernstig tekort en omdat deze therapie de impact in grote mate kan beperken en daardoor ook het leed voor patiënten en familie. als gevolg daarvan zal zeker ook onze gezondheidszorg minder zwaar worden belast.

Behandelprotocol ‘MATH+’ bij COVID-19 succesvol

Het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium heeft 6 mei een document gepubliceerd waarin de positieve resultaten worden weergegeven van het MATH+ behandelprotocol, waarbij een combinatie van hoge doseringen vitamine C, methylprednisolon en heparine wordt toegediend in het vroegste stadium, binnen 6 uur na presentatie op de Spoed Eisende Hulp. Het document is hier te lezen. Het FLCCC is een werkverband van vooraanstaande IC-artsen die hebben geconstateerd dat de aanvankelijke benadering van ernstig zieke COVID-19 patiënten vooral op ondersteuning was gericht en daardoor onvoldoende hielp. Mogelijkheden om echt ‘in te grijpen’ in de escalatie van het ziektebeeld waren onvoldoende in beeld. Dat is nu echt aan het veranderen met dit nieuwe protocol. Dat dit de aandacht heeft getrokken van leidinggevende organisaties in de gezondheidszorg in de VS, is nu ook duidelijk. Kory hield bij een recente ronde tafel conferentie, waarbij alle betrokken partijen (online) met elkaar in gesprek gingen over de juist aanpak van COVID-19, een warm pleidooi voor de nieuwe therapie. Zie hier de video van deze ronde tafel conferentie.

Zie hier voor de website van de FLCCC.

 

Zie hieronder de laatste pagina van het Kory document, van 6-5-2020 met de veelzeggende zin: ‘Waiting for the perfect is and will be the enemy of the good’, vrij vertaald: ‘wachten op het perfecte is een aanslag op het goede’. 

Kory document 6-5-2020 MATH+ protocol
Kory document 6-5-2020 MATH+ protocol
mei 8, 2020
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Herstel, Corona, COVID-19, MATH+, vitamine C
Laat een reactie achter

Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C therapie bij COVID-19

Recent werd in de VS de Frontline COVID-19 Critical Care working group in het leven geroepen, uitgaande van het Front Line COVID-19 Critical Care Consortium (FLCCC). Deze werkgroep, bestaande uit 8 zeer ervaren Critical Care-artsen, deelt met de wereld haar ervaringen en inzichten. Een therapie waarin corticosteroïden maar ook hoge doseringen vitamine C en bloedverdunnende medicatie zo snel mogelijk worden toegediend, blijkt cruciaal. Zie onderstaande video:

MATH+ COVID19 Early Intervention Treatment Protocol from FLCCC Working Group on Vimeo.

 

Het behandelprotocol

Het behandelprotocol is te zien op de gloednieuwe website van de FLCCC. Hoopvol is dat ook de Wereld Gezondheids Organisatie (de WHO) vitamine C in ieder geval genoemd heeft in haar recente rapport: 2019 Novel Coronavirus (op blz. 37): ” Optimal selection of strategies for supportive care of seriously ill patients – immunomodulatory agents (IL-1ra, interferon), steroids, ACE inhibitors, vitamin C, statins, or anti-arrhythmics” […] “Other adjunctive interventions with biologic plausibility include Vitamin C, ACE inhibitors, and other anti-infectives, depending upon the burden of co-infections in these patients.”

Verder is in deze podcast alles te horen over de nieuwe therapie die Paul Marik en andere artsen op dit moment toepassen bij COVID-19 patiënten om de ontsporing zo vroeg mogelijk in te dammen. De podcast, waarbij Paul Marik te gast is bij Dr. Dean Mitchell in het programma ‘The smartest doctor in the room’ (waarin hij top-specialisten interviewt) is hier te beluisteren.

 

Brief aan minister Hugo de Jonge, 23 april verstuurd

Tot slot: op 23 april werd vanuit Sepsis en daarna, met ondersteuning van zowel emeritus prof. dr. Heleen Oudemans (Amsterdam UMC) als dr. ir. Reindert Graaff (Assistent Professor UMCG, gepensioneerd) een brief verstuurd naar Minister Hugo de Jonge. Directe aanleiding voor de brief is dat vitamine C momenteel onvoldoende geleverd wordt en van tijd tot tijd helemaal niet. Niet alleen therapie met hoge doseringen maar ook de toediening van de hoeveelheid vitamine C die IC-patiënten nodig hebben om hun tekort aan te vullen, wordt op deze manier moeilijk tot onmogelijk. De minister wordt gevraagd om in te grijpen. Lees hier de brief

 

Verfrissende publicaties

Zeer recent werd in ‘Science’ (in Pharma Nutrition, volume 12, 2020) een gedegen artikel gepubliceerd waarin het gebruik van hoge doseringen vitamine C bij het reduceren van de zgn. ‘cytokine-storm’ (die plaatsvindt wanneer een infectie ontspoort zoals bij een ernstige COVID-19 infectie) tegen het licht wordt gehouden. Uitgelegd wordt dat vitamine C een belangrijke anti-oxidant is en dat het gebruik van hoge doseringen vitamine C bij een virale infectie als COVID-19 gunstig uitpakt om 2 redenen: A) patiënten met een dergelijke infectie hebben een tekort aan vitamine C en B) vitamine C heeft ‘immunomodulerende eigenschappen’, d.w.z. dat het de afweerreacties van het immuunsysteem kan bijstellen. De conclusie van het artikel, alles afwegende, luidt: anti-oxidanten zouden een rol moeten hebben in het managen van de acute en ontspoorde ontstekingsreactie die (ook bij een ernstige COVID-19 infectie) optreedt in de longen. Lees hier het artikel. Nog uitvoeriger, en een prachtig overzicht biedend is dit document, van Rasmussen, uit mei 2020, incl. uitstekend commentaar. Voor een opsomming en overzicht van vele andere gezaghebbende publicaties, zie bij deze pagina.

 

Opinie-artikel in de Nederlandse media

Lees dit opinie-artikel waarin een pleidooi wordt gehouden voor de inzet van vitamine C met de nadruk op het patiënten- en ethisch perspectief. Lees hier het artikel, dat op 24 april 2020 werd gepubliceerd in het Ref. Dagblad.

 

Nieuwe video en petities

Bekijk de video hieronder waarin artsen uit de praktijk vertellen wat de behandeling met hoge doseringen vitamine C betekent.

Een Engelse petitie die vraagt om de inzet van vitamine C voor zowel de patiënten als de werkers in de gezondheidszorg is hier te vinden. Een Amerikaanse variant is ook gestart. 

 

Idelette Nutma, 2-5-2020

 

Herstellen na Corona

De impact van Corona. Wie erg ziek is geworden door het Corona-virus kan te maken hebben met een lange nasleep. En dát niet alleen in fysieke zin, ook in mentale zin. Wanneer je te maken hebt gehad met de ademhalingsmoeilijkheden zoals die zich bij een heftig verloop van het ziektebeeld voordoen, hakt dat er enorm in. Je beseft weer hoeveel arbeid ademhalen kost, en dát terwijl het normaal gesproken zo ongemerkt gaat. Velen met COPD, of na een legionella-infectie of een infectie met het Hanta-virus zullen dit herkennen. Wanneer de infectie heftig verloopt (zie ook de pagina ‘Veel gestelde vragen‘) en er een longontsteking optreedt is er vaak ook nog de impact van de overrompeling. De ziekte kan aanvankelijk onschuldig lijken en ineens heel snel verergeren waardoor er een ziekenhuis-opname nodig is en zuurstof toegediend moet worden. Wanneer er dan verdere verslechtering optreedt is een IC-opname aan de orde. Ook dát is een hele gebeurtenis in je leven. De levensbedreiging komt dan ineens heel confronterend op jou als patiënt en naasten af. En de ernst van de ziekte, vooral wanneer de longontsteking zich ontwikkelt tot een ontspoorde ontstekingsreactie in de longen, brengt vaak met zich mee dat de patiënt kunstmatig beademd moet worden, wat heel vaak meerdere weken duurt. Daarbij hebben de longen vaak ook nog te lijden van ontsteking in de bloedvaten van de longen waarbij zich kleine stolseltjes (longembolieën) vormen, of vocht dat zich in de longen ophoopt. In dat geval is er sprake van orgaanfalen van de longen. Ook andere organen en de bloedstolling in het hele lichaam kunnen verstoord raken in hun functie, dit heet multi-orgaanfalen. Als dit gebeurt (a.g.v. een infectie), spreek je van sepsis, in dit geval virale sepsis. Zie hier voor verdere uitleg.

Gemis
Er zijn 2 dingen die heel erg ontbreken bij een (IC-)opname i.v.m. een ernstige Corona-infectie. Ten eerste is dat het contact met naasten, en voor de naasten: het contact met hun dierbare. En wat kun je dat missen! Er kan zoveel steun vanuit gaan. Je wordt als patiënt, liggend op een ziekenhuis-afdeling, of liggend op de IC met een beademingsmasker, behoorlijk op jezelf teruggeworpen, en er is ook geen ‘lijfelijk’ bezoek van naasten om naar uit te kijken. Zie ook de uitzending van EenVandaag. Daarnaast is het voor de naasten ook heel zwaar als hun dierbare op de ziekenhuis-afdeling, of op de IC in een kunstmatig coma ligt en je niet op bezoek kunt. Beeldbellen kan soms uitkomst bieden, ook al kan het ook een dubbel gevoel geven: fijn om je dierbare ‘live’ even te kunnen zien maar ook een onderstreping van je machteloosheid. Tegelijkertijd mag je echter weten dat het IC-personeel er alles aan doet om jouw dierbare er doorheen te slepen. Het tweede wat degene die in een kunstmatig coma wordt gehouden, later als een groot gemis kan ervaren, is het missen van een belangrijk stuk uit zijn of haar leven. Velen die ernstig ziek zijn worden namelijk weken in slaap gehouden. Een paar weken op een mensenleven lijkt niet veel maar juist het missen van feitelijke herinneringen aan een periode waarin je door een crisis in je leven bent gegaan, en waarna je een ander lijf terugkrijgt, is heel onwerkelijk en voor velen moeilijk. Het kan daarom helpen als de naasten een dagboek bijhouden. Zie ook de blog ‘Wat je als familie kunt doen

Na alle inspanningen van de afgelopen jaren voor goede IC-begeleiding en nazorg (zie ook de uitzending van Kruispunt uit 2012 en 2015), en het stimuleren van de aanwezigheid van naasten op de IC, is het schrijnend om te zien dat juist dát aspect nu noodgewongen, het meest ‘afwezig’ is. En de impact van het ‘zwarte gat’ of ‘the missing piece’, m.a.w. het missen van feitelijke herinneringen aan je IC-opname, wordt bij deze categorie patiënten nog eens versterkt doordat velen in buikligging beademd worden en/of zó benauwd zijn dat ze constant in slaap worden gehouden.

Nazorg is nodig, revalidatie vaak ook; handreikingen voor het herstel
Dat alles trekt een zware wissel. En het herstel, ook in fysieke zin, zal veel tijd kosten. Zie ook het artikel op de website van EenVandaag. En bij deze link vindt u alle info van ICconnect. Na een ernstige Corona-infectie met orgaanfalen (dit heet een virale sepsis) zullen velen daarna te maken krijgen met het Post Intensive Care Syndroom en/of ontregelingen door de sepsis (waaronder een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties de eerste tijd). Revalidatie zal vaak aangewezen zijn maar tijdens de opname en bij (het begin van) het herstel kunnen de tips op deze pagina en ook in deze blog al behulpzaam zijn, ook in grote mate voor hen die niet op de IC lagen maar wel erg ziek zijn geweest. Voor informatie over nazorg kunt u zeker ook bij Sepsis en daarna terecht, zie ook hieronder. Ondergetekende schreef in 2012 ook een boek over de gevolgen van een IC-opname, getiteld ‘Septische shock’. In 2016 kwam een nieuw boek uit met als titel: ‘Sepsis en daarna‘. Voor informatie over revalidatie na Corona is hieronder een zeer informatieve webinar terug te zien (georganiseerd door de Landelijke Huisartsen Vereniging met bijdragen van o.a. fysiotherapeute Dr. Marike van der Schaaf), zie de video hieronder. Voor een duidelijk filmpje over de impact van een flinke Corona-infectie (ook zonder IC-opname) en uitleg door een fysiotherapeut over de revalidatie en nazorg: zie deze uitzending van RTL-nieuws.

Voor nuttige informatie over voeding bij het herstel: zie deze link voor een gratis brochure.

 

 

Wilt u graag even bellen, iets delen, op weg geholpen worden?

Ondergetekende (ervaringsdeskundig coach, maakte zelf een virale sepsis door) staat u graag helemaal vrijblijvend te woord. Belt u bij voorkeur tussen 9.00 en 10.00 uur of tussen 12.30 en 13.30 uur. Aarzel niet! Ook een (telefonische) afspraak is mogelijk (zie hier voor verdere begeleidingsmogelijkheden), zie hier de contactgegevens.

9 april 2020 Idelette Nutma

april 9, 2020
sepsisen1
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, ARDS, Corona, dagboek, herstel, intensive care, orgaanfalen, sepsis
Laat een reactie achter

Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C bij behandeling van COVID-19

Positieve ervaringen in China De Shanghai Medical Association heeft in een consensuspanel met 30 experts een aanbeveling gedaan voor o.a. de toepassing van hoge doseringen vitamine C. Het protocol is hier te lezen. In China lopen diverse onderzoeken naar het effect van het gebruik van hoge doseringen vitamine C en aan de hand van de eerste gunstige resultaten is er zelfs een voorpublicatie naar buiten gebracht met het oog op de urgentie van het probleem met COVID-19 op dit moment. Zie ook het artikel in het Reformatorisch dagblad met als titel: ‘Eerste resultaten vitamine C-therapie bij coronapatiënten op ic gunstig‘ (25-3-2020)

De werking van vitamine C is geen fabel Gezien de grote aantallen opname’s, de vele levens die op het spel staan én de grote behoefte aan (nieuwe) behandelingen die het herstel van deze patiënten kunnen bespoedigen, zou het goed zijn als we lering trekken uit de ervaringen in China. Er lopen nog diverse trials in de wereld naar de precieze effecten van hoge doseringen vitamine C, maar het is al wel in grote trials (zoals de VITAMINS trial) veilig gebleken. En het is ook duidelijk geworden uit onderzoek dat kritiek zieke patiënten veelal een groot tekort hebben aan vitamine C en dat deze essentiële stof een cruciale rol vervult in een keten van chemische reacties die in het lichaam plaatsvinden (zie ook het artikel van Dr. Angelique Spoelstra, Dr. Paul Elbers en Prof. Dr. Heleen Oudemans uit 2018). Om dit concreet te maken: lees het citaat van intensivist Paul Elbers die in een interview met het Reformatorisch dagblad het volgende zei: “Het zou een hele goede optie kunnen zijn voor ernstig zieke coronapatiënten. De rationale is redelijk. Vitamine C remt de mate waarin longen doorlaatbaar worden voor vocht en gaat daarmee benauwdheid tegen.” (Bron: Ref. Dagblad, 7-3-2020)

 

Grote trials laten veel liggen 

In het gerenommeerde vakblad JAMA werden op 17 janauri 2020 de resultaten gepubliceerd van de VITAMINS-trial, een onderzoek dat van mei 2018 tot juli 2019 werd uitgevoerd op Intensive Cares in Australië, Nieuw Zeeland en Brazilië. Daarbij werd een combinatie-therapie van vitamine C, hydrocortison en thiamine toegediend. Paul Marik had echter kritiek op de opzet van het onderzoek omdat het de effectiviteit van vitamine C in zijn ogen teniet deed. Marik zelf introduceerde deze behandeling (als pionier) en vroeg vanaf het begin aandacht voor het belang van vroege toediening (in ieder geval binnen de eerste 6 uur na het vaststellen van de diagnose sepsis). Hij betreurt dat dit bij dit onderzoek gemiddeld veel later plaatsvond (na 12 uur gemiddeld). Zie hier het filmpje met de presentatie en vervolgens zijn reactie (vanaf 32 min. 55). 

Paul Marik’s  eigen powerpoint-presentatie is hier te vinden. Voor meer informatie over Paul Marik en de HAT therapie, zie de blog.

 

Waar wachten we nog op? Nu al worden aan Corona-patiënten in het Erasmus MC op proefbasis antistoffen toegediend, omdat deze therapie veelbelovend lijkt en veel potentie heeft. Waarom geen hoge doseringen vitamine C op proefbasis, met goede monitoring. Meerdere ziekenhuizen zouden kunnen aanhaken bij het initiatief zodat er een veel grotere verzameling gegevens beschikbaar komt, zonder dat er een grootschalig en omslachtig onderzoek hoeft te worden opgetuigd. Deze aanpak wordt vaker toegepast en nu de nood zo hoog is, is er alle aanleiding toe. Of wachten we tot het najaar van 2020 wanneer de definitieve resultaten van Chinees onderzoek ook in cijfers bevestigen dat vitamine C in de behandeling een volwaardige plaats verdient, of liever, verdiende…. Het is nu de tijd om ‘out of the box’ te denken en de ‘wetenschappelijke correctheid’ die veel artsen in de greep houdt, te laten varen, juist wat betreft een veilig en goedkoop middel als vitamine C en juist nu er in China veel ervaring mee is opgedaan. Alles wat de risico’s op/bij orgaan-falen kan verkleinen verdient nu een meer dan grote kans. Richard Cheng (arts, tegenwoordig werkzaam in de VS, en opgeleid in Shanghai) houdt de wereld op de hoogte over deze ontwikkelingen. Zie ook zijn recente, beknopte artikel met referenties in Science Direct. Vooral de snelle toediening, in voldoende hoge doseringen, lijkt essentieel. Ook Paul Marik, de grote pionier als het gaat om de toepassing van hoge doseringen vitamine C is er duidelijk over en ziet een grote rol weggelegd voor vitamine C bij de behandeling van het ziektebeeld COVID-19 en het voorkomen of beperken van de schade. Laten we hopen dat meerdere ziekenhuizen de handen ineen slaan en bedenken dat er nu andere afwegingen nodig zijn. Vitamine C biedt geen ijdele hoop, het biedt het lichaam waar het behoefte aan heeft in de strijd tegen het virus.

Het is hoog tijd dat de stem van de patiënt en de familie meer in dit soort keuzes wordt betrokken. Laat het niet zover komen dat familie zélf om een behandeling met vitamine C moet gaan vragen. Zou er ook maar 1 familie-lid te vinden zijn dat vitamine C niet zou willen inzetten voor zijn of haar dierbare, op grond van de eerste positieve ervaringen in China?

 

Zie voor een overzicht van wetenschappelijke publicaties en presentaties:

[1] Oudemans-van Straaten, H.M., Man, A.M.S. & de Waard, M.C. Vitamin C revisited. Crit Care 18, 460 (2014).

[2] Marik, P,E, Vitamin C for the Treatment of Sepsis: The Scientific Rationale. Pharmacol Ther 2018 Sep;189:63-70.

[3] Wang, Y. et al. Effects of different ascorbic acid doses on the mortality of critically ill patients: a meta-analysis, Annals of Intensive Care, volume 9, Article number: 58 (2019) https://annalsofintensivecare.springeropen.com/articles/10.1186/s13613-019-0532-9

[4] Marik, P.E. et al (2016). Hydrocortisone, Vitamin C, and Thiamine for the Treatment of Severe Sepsis and Septic Shock. Chest Journal, June 2017, Volume 151, Issue 6.

[5] Video met presentatie van Paul Marik in het kader van Critical Care Reviews (2016): https://criticalcarereviews.com/index.php/meetings/485-ccr-meetings/ccr-meeting-2017/2896-the-cure-for-sepsis-with-paul-marik

[6] Fowler AA, 3rd, Truwit JD, Hite RD, Morris PE, DeWilde C, Priday A, et al. Effect of Vitamin C Infusion on Organ Failure and Biomarkers of Inflammation and Vascular Injury in Patients with Sepsis and Severe Acute Respiratory Failure: The CITRIS-ALI Randomized Clinical Trial. JAMA. 2019;322(13):1261-70.

[7] Hemilä, H., Chalker, E. (2020). Vitamin C may reduce the duration of mechanical ventilation in critically ill patients: a meta-regression analysis, Journal of Intensive Care volume 8, Article number: 15 (2020).

doi: 10.1186/s40560-020-0432-y

[8] COVID-19 Treatment Protocol, Front Line COVID-19 Critical Care Consortium, April 2020: https://media2-production.mightynetworks.com/asset/9794803/Treating_Covid-19_in_ER_2_-_April_6_2020_final.pdf

[9]Shanghai management guideline for covid-19, Chinese Journal of Infectious Diseases, 2020, 38: Pre-published online. DOI: 10.3760 / cma.j.issn.1000-6680.2020.0016. PDF of the translation: https://www.sepsis-en-daarna.nl/wp-content/uploads/2020/04/Shanghai-Management-Guideline-for-COVID-1.pdf

april 2, 2020
sepsisen1
Behandeling, familie, Herstel, Corona, COVID-19, vitamine C
Laat een reactie achter

(Voor)zorgen rond Corona

 

 

 

Wat je wél kunt doen

Het Corona-virus geeft bij velen onrust. Natuurlijk weten we van de risico’s maar de positieve dingen die we kunnen doen om ons zoveel mogelijk weerbaar te maken tegen of bij een Corona-infectie krijgen tot nog toe weinig aandacht.

Daarom: voor iedereen die onzeker en angstig is rond het Coronavirus de onderstaande handvatten: 

 

Vitamine C

Slik een grotere dosering vitamine C; dat kan de weerstand in belangrijke mate verhogen. Vitamine C is in principe veilig, en heeft hele oude papieren. Overleg wel over het gebruik van extra vitamine C met uw apotheek of huisarts om dit af te stemmen met uw medicatie, of wanneer u een slechte nierfunctie of ijzerstapelingsziekte hebt, een chemokuur volgt of zwanger bent. Zie de website die hier gedegen informatie over geeft: Orthokennis.

Een dosering van 1 á 2 x daags 1000 mg vitamine C wordt door de orthomoleculaire geneeskunde als onderhoudsdosering aanbevolen. En bij verkoudheid en griep wordt een dosering van 0,5 tot 1 gram per uur geadviseerd. Kijk even hoe darmen en maag reageren; reageren die gevoelig, doe dan even een stap terug en bouw weer langzaam op (begin dan met 500 mg). Drink daarnaast ook genoeg. Het biedt geen 100 % garantie voor het niet krijgen van Corona of griep maar maakt de kans wel zo klein mogelijk, en maakt de kans veel groter dat je lichaam de ziekte beter aan kan. 

 

De waarde en veiligheid van (extra) vitamine C

Vele onderzoeken hebben de waarde van vitamine C al beschreven de afgelopen tientallen jaren. Zie het artikel op ResearchGate: Effects of Vitamin C on Health, maar ook het recent uitgebrachte boek van Wang Jae Lee: ‘Vitamin C in Human Health and Disease’. De orthomoleculaire geneeskunde (die denkt vanuit een optimaal biochemisch milieu voor alle lichaamscellen) beveelt ook een hogere onderhoudsdosering aan dan wat wordt vermeld als Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid. Een teveel aan vitamine C plas je weer uit maar de behoefte aan vitamine C (en dat wordt vaak vergeten) is zeker bij kwetsbare groepen en in tijden van stress, laat staan bij ziekte veel hoger.

Vitamine C is recent in een hele grote (RCT)trial bij IC patiënten zelfs zeer veilig gebleken. Het is een natuurlijke en essentiële stof die door intensivist en pharmacoloog Paul Marik in de VS op de kaart is gezet in de behandeling bij sepsis. Zie ook de eerdere blog. Belangrijk is dat het in de vroegste fase wordt toegediend.

De Shanghai Medical Association adviseert momenteel om aan patiënten met het Corona-virus op de IC, hoge doseringen vitamine C toe te dienen, zie de berichtgeving op MedicineNet. Richard Cheng (arts, tegenwoordig werkzaam in de VS, en opgeleid in Shanghai) houdt de wereld op de hoogte over deze ontwikkelingen middels video’s, zie onder).

 

Ook de preventieve werking van vitamine C door de ondersteuning van het immuunsysteem is al in vele onderzoeken beschreven. Ook al doorgronden we nog niet de precieze werking en aangrijpingspunten van vitamine C, wanneer het vroegtijdig wordt toegediend kan dit de overmatige ontstekingsreactie die bij het Corona-virus in de longen kan optreden en bij sepsis tot orgaanfalen kan leiden, verminderen, zo is al bij onderzoek door Paul Marik en in de praktijk gebleken, ook in China waar 3 grote trials lopen. Paul Marik schreef er het volgende wetenschappelijke artikel over, hier te lezen.  

 

De angst hoeft niet ontkend maar kan wel bestreden worden: nuttige info en handreikingen

In de tussentijd is het slikken van een hogere dosering vitamine C met de voorzorgen zoals boven omschreven een hele goede optie om uw immuunsysteem zoveel mogelijk te ondersteunen. Maar ook het tot u nemen van de juiste informatie is belangrijk. Het is goed te weten dat Corona niet snel ontaardt in sepsis. Wel is het voor degenen die een sepsis hebben doorgemaakt goed om alert te zijn; je immuunsysteem kan tot minstens een jaar na sepsis nog wel ontregeld zijn en dus is het goed om je weerstand actief extra aandacht te geven zodat je minder kwetsbaar bent voor de ontstekingsreactie die Corona in de longen teweeg kan brengen. Natuurlijk wordt er in de tussentijd op alle fronten gewerkt aan werkzame middelen die tegen Corona kunnen worden ingezet zoals Chloroquine. Als u geen extra vitamine C mag slikken, overleg dan met uw arts of apotheek over het gebruik van Spirulina, ook een natuurlijk middel, en slik het belangrijke mineraal selenium om uw immuunsysteem te versterken. En natuurlijk is het belangrijk de door de overheid geadviseerde maatregelen op te volgen. Voor up-to-date informatie van het RIVM: zie deze webpagina en de andere pagina met actueel nieuws. Zie ook de informatie op deze site bij “Veel gestelde vragen“. Daarnaast is het raadzaam om bij twijfel altijd te bellen met de huisarts. Dat geldt ook wanneer u weet van uzelf dat u niet snel koorts krijgt; wanneer u merkt dat u verslechtert (last krijgt van kortademigheid, een droge hoest, erge (hoofd)pijn, of een gevoel van malaise dat toeneemt) doet u er goed aan een arts te bellen.  Ook is het belangrijk om te proberen voldoende ontspanning te zoeken, en zolang dat is toegestaan, de buitenlucht even in te gaan (mits u afstand houdt van anderen). Bedenk dat een groot deel van de angst voortkomt uit gedachten die u in de greep (willen) houden en dat de daardoor veroorzaakte stress nu juist uw immuunsysteem geen goede dienst bewijst. Mindfulness, rustgevende natuuropnames (van stromend water), muziek of mind movies kunnen helpen om die gedachten en angst te doorbreken.

 

19-3-2020, Idelette Nutma

 

 

 

maart 19, 2020
sepsisen1
Behandeling, immuunsysteem, orthomoleculaire geneeskunde, Paul Marik, vitamine C
Laat een reactie achter

Vitamine C verdient een plek in de behandeling van sepsis

Congres vitamine C

Vitamine C kan een verschil maken

Vitamine C levert een positieve bijdrage aan het verbeteren van de uitkomsten bij sepsis. Of dat bij álle patiënten opgaat, weten we (nog) niet. Ook weten we nog niet welke invloed vitamine C precies heeft in de keten van alle complexe reacties bij sepsis. Maar feit is dat bij recent onderzoek van Fowler bleek dat het sterftecijfer van de sepsispatiënten die met hoge doseringen vitamine C werden behandeld beduidend lager was dan bij de sepsispatiënten die daar niet mee werden behandeld: 30% tegenover 46%.  Zie voor de uitkomsten het verslag in Science Daily. En het artikel dat hierover werd gepubliceerd in het gerenommeerde vakblad JAMA: ‘Effect of Vitamin C Infusion on Organ Failure and Biomarkers of Inflammation and Vascular Injury in Patients with Sepsis and Severe Acute Respiratory FailureThe CITRIS-ALI Randomized Clinical Trial’ (JAMA. 2019;322(13):1261-1270). 

Ook werden al eerder, door Paul Marik in de VS,  positieve effecten gerapporteerd m.b.t. de behandeling van sepsispatiënten met hoge doseringen vitamine C, dit in combinatie met thiamine (vitamine B1) en hydrocortison. Een mooie samenvatting daarvan werd gegeven in het Reformatorisch Dagblad op 9 september 2017

 

Vitamine C heeft ‘oude papieren’

Lastig is alleen dat het nog steeds niet precies duidelijk is hoe dit effect van vitamine C tot stand komt. Van vitamine C is bekend dat het zogenaamde ‘vrije radicalen’ kan afvangen, dat zijn atomen of moleculen met een oneven aantal elektronen die heel onstabiel zijn en bij interactie met gezonde cellen schade aan kunnen richten.

Dat is wél duidelijk. En vitamine C heeft door de eeuwen heen al laten zien dat het voor allerlei processen van essentieel belang is en dat het ook in de weerstand een grote rol speelt. De waarde van vitamine C komt dus niet uit de lucht vallen. Ook het effect van vitamine C bij toediening na een hartstilstand lijkt veelbelovend; dit wordt nu nagegaan in een groot onderzoek met meerdere ziekenhuizen (Angelique Spoelstra, UMC Amsterdam).

 

Medische wereld onnodig afwachtend

Naar de toepassing van hoge doseringen vitamine C bij sepsis lopen er nog diverse grote onderzoeken die meer onderbouwing moeten geven. Echter het lijkt erop dat men in de medische wereld daardoor erg ‘afwachtend’ is geworden. Een gemiste kans want ook al hebben we de werkingsmechanismen tot nog toe niet geheel kunnen doorgronden, dat vitamine C een rol van betekenis speelt bij het verbeteren van de outcome van sepsis, wordt steeds duidelijker. Het kan levens sparen. Zelfs als de cijfers van Paul Marik erg optimistisch zouden zijn, kan niemand negeren dat vitamine C kennelijk, hoe dan ook, op een bepaalde manier ingrijpt. Vanuit patiëntenperspectief zou ik het dan ook toejuichen dat vitamine C veel meer de kans krijgt in de behandeling van sepsis, zeker omdat de minimale bijwerkingen geheel in het niet vallen bij de hoge mortaliteit die sepsis nog steeds kent. Een onderstreping van deze zienswijze werd gegeven in artikelen die eind oktober 2019 werden gepubliceerd in de Gelderlander en het AD (regio Nijmegen) met de titel: ‘Ziekenhuizen onnodig voorzichtig met toedienen van vitamine C’.

 

Nederland koploper? 

Wat zou het mooi zijn als we in Nederland een koploper zouden kunnen worden in de toepassing van vitamine C. Niet over één of anderhalf of 2 jaar, maar nu al omdat sepsis het voordeel van de twijfel meer dan verdient! Bied ziekenhuizen een protocol (zoals dat al beschikbaar is, o.a. vanuit de VS) en laat zoveel mogelijk ziekenhuizen deelnemen en de effecten monitoren en vastleggen. Zo verzamelen we in een eerder stadium al veel meer data en kunnen we tegelijkertijd patiënten een waardevolle toevoeging bieden. Elke dag dat we langer wachten, missen we ‘de benefits’ van vitamine C; en ´benefits’ betekenen bij sepsis al gauw een groot verschil. Of het nu om 2 of 10 geredde levens gaat op de 100 doodzieke patiënten. Er zijn medicamenten met echte risico’s en weinig aangetoond effect die wél in protocols zijn opgenomen.

 

Ik begrijp de ziekenhuizen die afwachten wel maar hoop dat ze overstag gaan zodat vitamine C als onderdeel van therapie nu reeds wordt ingezet. Zeker omdat er nog geen alternatieven voorhanden zijn en de mortaliteit hoog is.

 

Conclusie

Mijn conclusie als belangenvertegenwoordiger van sepsispatiënten en naasten is: elk mogelijk verschil dat we kunnen maken in de overleving van sepsispatiënten moeten we met beide handen aangrijpen. Ik denk dat we momenteel onnodig terughoudend zijn. Starten met de toepassing van hoge doseringen vitamine C bij de behandeling van sepsis, waarbij je de resultaten goed monitort, kan heel goed gelijk opgaan met het verder onderzoek dat nu plaatsvindt.

 

Congres over vitamine C op 24 april 2020

Hoopgevend is het congres dat op 24 april 2020 plaatsvindt, op initiatief (en ter ere van het afscheid als professor aan het UMC Amsterdam) van Prof. Heleen Oudemans, in samenwerking met o.a. dr. Angelique Spoelstra. Toonaangevende spekers uit het buitenland, waaronder ook Paul Marik ‘himself’ (zie boven) zullen acte de presence geven! Zie hier voor informatie.

 

oktober 2019, Idelette Nutma

 

oktober 27, 2019
sepsisen1
Behandeling, vitamine C
1 Reactie