Sharons verhaal over het Post Sepsis Syndroom: 21 uur/dag liggen en ‘overeind’ blijven

Sharon deelt haar indrukwekkende verhaal. Ze behoort tot de patiënten die een zeer ernstige variant hebben van het Post Sepsis Syndroom. Het is een verhaal over gebrek aan voorlichting en kennis bij degenen die haar de weg hadden kunnen wijzen als er meer bekend was geweest over het Post Sepsis Syndroom. Ze verslechterde door ‘haar best te doen’ om haar conditie op te bouwen om beter te worden. Bij Post Exertionele Malaise (PEM) kan dat heel verkeerd uitpakken. Toch blijft ze lichtpunten vinden en behoudt ze haar levenskracht.

 

Het Post Sepsis Syndroom (PSS) is voor veel patiënten na sepsis een realiteit. Het PSS staat voor een verzameling van fysieke, cognitieve en mentale klachten die langdurig aanwezig zijn na het doormaken van een sepsis en waarvoor geen andere oorzaak is gevonden.  Soms zijn deze klachten blijvend, andere keren kunnen patiënten met kleine stapjes verbeteren. Medicatie kan bepaalde klachten vaak verlichten maar een genezende behandeling (en dat geldt ook voor andere patiënten met een Post Acuut Infectie Syndroom, afgekort: ‘PAIS’), is er helaas nog niet. Daar wordt natuurlijk wel op gehoopt, en via onderzoek naar ‘PAIS’ aan gewerkt. In een Duits onderzoek (SEPFROK) onder zowel patiënten die wél als die niet op de Intensive Care lagen, bleek dat driekwart van hen in het eerste jaar na sepsis te maken had met nieuwe medische, cognitieve of psychische diagnoses. Denk aan ernstige vermoeidheid, hart- en vaatklachten, cognitieve beperkingen, spier-en gewrichtsproblemen, chronische pijn, long- of nierproblemen, ondervoeding, ontregelingen van de stofwisseling, neurologische problemen, depressie of PTSS, etc.

 

De ernst van de klachten kan erg verschillen maar voor sommige patiënten is PSS zeer invaliderend; dat betekent dat ze het grootste deel van de dag liggend doorbrengen zoals Sharon. Ondanks deze ernstige klachten ‘overeind’ blijven is dagelijks een hele opgave. Sharon heeft er al veel ervaring in opgebouwd; hoe zielsgraag ze het ook anders zou willen, ze vertelt hoe ze er haar weg in vindt, vaak tegen de klippen op maar toch!  O.a. met fijne steun van dierbaren om haar heen, (erkenning en kennis van) haar huisarts, off label medicatie, en: oog voor de mooie dingen die haar leven blijven kleuren. 

 

Sharon vertelt:

 

Hoe het begon: opgenomen met sepsis door griep en longontsteking

Sharon vóór de sepsis
Sharon tijdens de sepsis

Ik ben Sharon, 50 jaar en woon samen met mijn twee kinderen (8 en 13 jaar), twee katten en mijn hond aan de Erasmusbrug in Rotterdam. December 2023 heb ik een sepsis opgelopen door een griep en zware longontsteking en hierdoor het post-sepsis syndroom ontwikkeld. Dankzij een zeer snelle accurate reactie van de huisarts en de SEH was de diagnose sepsis binnen 3 uur gesteld. Ik heb 4 dagen in het ziekenhuis gelegen en het scheelde niet veel of ik had op de ic verder behandeld moeten worden vanwege een blijvende zeer lage bloeddruk.

 

Naar huis: geen info, het begin van een lange zoektocht 

‘Naar je lichaam luisteren’ was het enigste advies wat ik vanuit het ziekenhuis heb meegekregen. Ik wist absoluut niet wat ik kon verwachten na de sepsis en moest zelf het wiel uitvinden mbt het revalideren. Ook ik ervoer in het begin dat veel specialisten uit het medische circuit weinig ervaring en kennis hadden mbt sepsis en het post-sepsis syndroom. Persoonlijk dacht ik dat ik na twee weken conditie opvijzelen wel weer aan de slag kon gaan als operatieassistente, het vak waarin ik 25 jaar werkzaam was. In eerste instantie was ik mij ook helemaal niet bewust van de ernst van de situatie. Totdat mijn cardioloog tegen mij zei dat ik mijn leeftijd mee had gehad want als ik ouder was geweest het niet nog na had kunnen vertellen.

 

Een averechts effect door gebrek aan kennis over PEM en ‘psychisch’ wegzetten van klachten

Weken van proberen conditie op te vijzelen werden maanden en maanden werden jaren. Het eerste jaar werd mij geadviseerd om veel te bewegen. Ik ging werkelijk met mijn laatste krachten sporten onder begeleiding van de fysio (oefeningen met gewichten die ik MOEST afmaken). Ik ging zwemmen, in de sauna, onder ijskoude douches beneden in mijn appartement en onwel ergens koffie drinken met mijn moeder. Een zonnige zomer zou mij ook goed doen zei men. Ik deed mijn best tot het bittere eind, ging daardoor over mijn grenzen heen.  Allemaal zaken die averechts hebben gewerkt op mijn herstel. Ik heb echt een aantal keren beneden onwel in het ziekenhuis gezeten dat ik werkelijk niet meer in staat was om te lopen. Ook was mijn familie in eerste instantie zich niet bewust van de ernst. Ik kreeg regelmatig te horen dat wat ik voelde suggestie was en dat ik een angststoornis had ontwikkeld na de sepsis. 

 

Diagnose Post Infectieus Syndroom en Post Sepsis Syndroom

Na een een jaar viel de diagnose post infectieus syndroom oftewel post-sepsis syndroom. PEM (post excertionele malaise = ziek worden na fysieke of psychische inspanning) is een van de ergste klachten hiervan. Stofzuigen, een trap lopen, een klein afwasje doen of een ruzietje maken met iemand kan mij al een pem bezorgen. Een pem kan enkele dagen duren maar 3 maanden heb ik ook meegemaakt. Doordat ik het eerste jaar heel veel over mijn grenzen ben gegaan is mijn situatie verergerd. Ik was een druk rennende en vliegende vrouw die altijd door kon gaan. Na de sepsis en de veel te snelle revalidatie en een gebrek aan expertise rond PEM, ben ik veranderd in een persoon die sterk geïnvalideerd is.

 

Omgaan met een ziek lijf en falende energie-voorziening (mitochondriale dysfunctie)

Na een fietstest is gebleken dat ik een mitochondriale dysfunctie (energiefabriekjes van de cellen) heb. Ik probeer op advies van de sportarts mijn hartslag onder de 100 bpm te houden om pem-klachten te voorkomen of te verminderen.

 

Klachten en impact op dagelijks leven

Dit betekent dat ik gemiddeld 21 uur in totaal per dag moet liggen om mij iets aangenamer te voelen. En er komen zelfs wel dagen voor dat ik 23 uur lig ( lepel naar mijn mond brengen is dan bijvoorbeeld al te veel). Ik ben werkelijk elke dag ziek, zwak of misselijk. Geen enkele dag voel ik mij als een gezond persoon. Ik heb een scala van klachten die zich continue afwisselen en plotsklaps opkomen zetten. De ene dag heb ik veel pijnen in heel mijn lichaam zoals pijn borst, schouders, nek, hoofd, buik, huid spieren en de andere dag ben ik weer zeer zwak, flauwvalachtig, uitgeput en dan heb ik weer een onaangenaam branderig gevoel bij inademen, kortademigheid of heb ik extreme zenuwpijnen/gevoelloosheid. Een hele hoge of lage hartslag komt ook regelmatig voor en is heel vervelend. Het weer heeft ook nog invloed op mijn gestel. Bij warm weer word ik nog slechter.

 

Ik kan echt maar een minuut staan want dan krijg ik pijn tussen mijn schouderbladen en word ik onwel. Bij vijf minuten zitten krijg ik de neiging om te gaan liggen. Het geheugen is ook heel slecht geworden. Ik ben heel vergeetachtig, kan soms dingen niet herinneren en kom niet op woorden. Tijdschriften lezen was een hobby van mij. Helaas kan ik dit niet meer omdat ik misselijk van lezen word. Achter een scherm werken veroorzaakt na 10 minuten een soort tintelende hoofdpijn. Prikkels komen zeer hard binnen. Ik kan niet tegen geluiden, zonlicht in de zomer of bewegingen om mij heen. Mijn kinderen moet ik regelmatig er op wijzen dat ze moeten stoppen met geluiden maken of dansen om mij heen. Geen dag is het zelfde wat betreft de onvoorspelbare klachten. Om pem-klachten te verminderen ‘pace’ (doseren energie/tempo) ik heel de dag door.

 

Verlies van werk en een totaal veranderd leven, ook als moeder

Doordat mijn gezondheid zo slecht is heb ik na twee jaar vechten om mijn droombaan te behouden toch afscheid hiervan moeten nemen. Ik ben niet meer in staat om de normale dingen van het leven te doen zoals winkelen, uit eten gaan, visite ontvangen of op visite te gaan en dergelijke. De persoonlijke verzorging is ook niet meer wat het was. Ik maakte mij altijd op en stak energie in mijn kleding. Daar heb ik de puf niet meer voor. Ik houd daarom vaak mijn pyama aan. Ik ga tegenwoordig 1 x per week in bad ipv 2x per dag. Wat ik nog het ergste vind is dat ik niet de moeder voor mijn kinderen kan zijn die ik wil zijn.

 

Sharon na haar sepsis

De onmisbare steun van mantelzorgers

Ik ben huisgebonden en heb de nodige mantelzorgers zoals mijn kinderen, familie en buren. Mijn moeder van 89 gaat bijvoorbeeld altijd met mijn zoon naar voetbal. Ik ben zelf nog nooit op die voetbalvereniging geweest omdat ik er niet toe in staat ben. Mijn zus gaat bijvoorbeeld met mijn zoon op vakantie en mijn dochter gaat mee met de ouders van haar vriendin. Mijn moeder en mijn zoon van 8 jaar koken heel vaak voor mij omdat ik daar vaak ook niet toe in staat ben. Mijn zus komt ook vaak lekkere dingetjes langs brengen. Mijn huis is verleden week helemaal opgeknapt door mijn zwager waar ik heel blij mee ben aangezien ik heel de dag in mijn huis vertoef. Wat betreft het huishouden? Ik laat het heel vaak de boel de boel. En als ik mij een momentje wat beter voel doe ik een klein dingetje in de avond zodat ik gelijk daarna in bed kan gaan liggen. Het komt vaak voor dat ik echt helemaal niets kan. Mijn zussen komen binnenkort een grote schoonmaak houden.

 

Een fijne huisarts, kennis van PAIS (en Post Sepsis Syndroom) en inzet van off labelmedicatie

Mijn geluk is dat ik een hele fijne goede huisarts heb die verstand van post infectieuze syndromen heeft en die er alles aan doet om mijn leven aangenamer te maken. Inmiddels ben ik 2.5 jaar verder en heb ik in plaats van vooruitgang, verslechtering geboekt. In deze afgelopen 2.5 jaar heb ik menig medische specialist bezocht of online consulten gehad zoals diëtist , fysio, ergotherapeut, psycholoog. Voor een revalidatietraject ben niet belastbaar bevonden. Samen met mijn huisarts probeer ik ook off-label medicijnen uit zoals low dose naltrexon en citalopram.

 

Wat me overeind houdt

Ik heb veel verloren afgelopen periode maar heb ook veel geleerd en ben veel wijzer geworden. Ik ben hierdoor een heel ander persoon geworden. Een persoon waar ik ook wel tevreden mee ben. Ondanks dat ik zo veel moet liggen, ben ik raar maar waar aan deze situatie gewend geraakt en ervaar ik toch de geluksmomentjes van de kleine dingetjes. Ik kan heel erg genieten van mijn diertjes die heel de dag bij mij liggen, de vele planten in mijn huis of gewoon een lekker stuk chocolade. Na 2 jaar vechten om mijn baan te behouden heb ik de situatie geaccepteerd. Helaas is het gevecht voor mij niet gestopt omdat ik nog in bezwaar moet gaan tegen het UWV mbt een te laag toegewezen percentage arbeidsongeschiktheid. Een onrechtvaardig gevecht waar ik de energie niet voor heb en wat geen goede invloed op mijn gezondheid heeft. Maar met hulp van de lieve behulpzame mensen om mij heen gaat dit lukken!!!

 

Sharon, juli 2026 

 

Belangrijk: onderaan kun je reageren (reacties worden gecheckt o.a. op de vraag of ze respectvol zijn, echt gaan over het onderwerp en geen reclame bevatten)

 

-Voor informatie over Post Sepsis Syndroom en andere Post Acute Infectie Syndromen (‘PAIS’) om mee te nemen naar je huisarts, specialist of revalidatie-centrum: zie deze pagina

–Voor informatie, uitleg en tips rond het Post Sepsis Syndroom: zie deze pagina

-Voor documenten met informatie rond bepaalde (off-label) symptoom-behandelingen (met disclaimer): zie deze pagina

–Voor wetenschappelijke publicaties m.b.t. het Post Sepsis Syndroom waaronder ook mitochondriale dysfunctie, zie deze pagina 

-Voor lotgenotencontact of ondersteuning, zie de homepage van Sepsis en daarna

 

juli 11, 2026
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, arbeidsongeschiktheid, biomedisch, familie, graded exercise, hoofdpijn, huisarts, kortademigheid, mantelzorgers, misselijk, mitochondriën, naasten, orthostatische intolerantie, overprikkeling, pacing, pathofysiologie, PEM, pijn, Post Acuut Infectieus Syndroom, Post Exertionele Malaise, Post sepsis syndroom, POTS, PSS, psychologisering, revalidatie, rouw, spierzwakte, UWV, werk, zenuwpijn
2 Reacties

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 7)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Thuis verder

In mijn vorige blog ben ik geëindigd met mijn poliklinische behandeling die was afgerond en dat ik thuis zelf verder moest. Toen ik thuis zelf verder aan de gang ging ben ik tegen mega veel obstakels aangelopen.

Ik voelde aan mijn lichaam dat het niet goed ging, maar ik ben toch nieuwe dingen gaan proberen in de hoop dat ik er beter op zou reageren. Ik ben bijvoorbeeld in September de Vavo gestart. Ik wilde het klein houden, en had daarom gekozen om alleen het vak Biologie te volgen aan de Vavo. Dit was in totaal 3 uurtjes in de week. Ik kwam er al snel achter dat ik er volledig aan onderdoor ging en hoe graag ik ook wilde dat het ging lukken is dit niet het geval geweest. De 8 minuten treinreis met daarbij nog 1,5 uur in een klaslokaal zitten was al veel te veel. Dus heb ik me na een maand uitgeschreven omdat ik het gewoon niet redde. Ook werkte ik 2 uur in de week bij de tennisvereniging samen met mijn beste vriendin, helaas ook daarmee gestopt. Ik merkte dat ik helemaal uitgeput was van eigenlijk vrijwel alles, en merkte dat ik toch écht wel een paar stappen terug moest doen. Dit gaf me veel frustratie, want als ik nu niet een paar uurtjes school en werk red hoe kan ik dan ooit nog een volledige studie volgen of werken? Dit zijn vooral de vragen die door me heen gaan, en het onzekere blijft dat we er nog geen antwoord op hebben… hierdoor hebben we wel wat nieuwe dingen in gang gezet.

 

Behoefte aan een verklaring, diagnose NAH

Omdat ik behoefte heb aan een duidelijke diagnose (post-sepsis, post-IC, PEM, Pots, alles is voorbij gekomen) van mijn ziekte hebben we een doorverwijzing naar de neuroloog in Beverwijk aangevraagd. Er is mij verteld dat ik NAH (=Niet Aangeboren Hersenletsel) heb, maar waar doe ik nu goed aan? De neuroloog heeft alle tijd voor me genomen. Ik heb een MRI van mijn hoofd gehad. Daaruit bleek geen schade aan de structuur van de hersenen. Dit zegt echter niets over de werking. De neuroloog heeft mij doorverwezen naar de neuroloog in Leiden. Daar zijn ze gespecialiseerd in het autonome zenuwstelsel. De wachttijd is helaas wel weer 180 dagen.

 

 

Op zoek naar nieuwe wegen

 

Ergotherapie, ‘pacing’

Ik ben ook begonnen bij een nieuwe ergotherapeut, waar ik vooral kijk naar hoe ik mijn energie verdeel over de week. Want overzicht daarin vind ik nog best lastig. Ik probeer daar nu ook echt in te plannen op ‘pacing’. Pacing betekent de activiteiten op een dag heel klein houden om te voorkomen dat je klachten erger worden na een inspanning. Hierdoor is de bedoeling dat je uiteindelijk weer reserves gaat opbouwen. Dit is hoe ik probeer te plannen bij de ergo, maar ik merk toch dat ik regelmatig over mijn grens ga (ook omdat hij nog heel laag ligt).

 

Overige therapieën, voor energie en mentale ondersteuning

Ook ben ik teruggegaan naar de psycholoog waar ik voor Heliomare heen ging, ik heb daar een super goede klik mee dus dat voelt weer vertrouwd. Verder ben ik begonnen met lichttherapie thuis. Ik heb een professionele lamp die ik elke morgen aanzet terwijl ik wat rommel in mijn kamer.

 

Zingeving

Omdat werken en school niet lukten en ik mij toch nuttig wilde voelen had ik bedacht dat ik mogelijk wat vrijwilligerswerk kon proberen. Mijn moeder is toen naar het inloopspreekuur van de WMO van de gemeente geweest en is daar in contact gekomen met de jongerenwerker. Ik kook iedere 2 weken bij het jongerencentrum voor ouderen. Het geeft me een fijn gevoel om me nuttig te voelen en anderen iets te kunnen geven. Ik doe dit maximaal een uur omdat mijn energie dan echt op is.

 

 

Wajong

Ook zijn we op advies van mijn begeleiding begonnen met het aanvragen van mijn Wajong. Dit is best een gedoe want ik lijk overal ‘net tussen wal en schip te vallen’ is wat ze zeggen. Gelukkig zijn daar mijn tante en mijn opa mee bezig zodat mijn ouders en ik op de rest van mijn revalidatie kunnen zitten.

 

Naar de zon

Eind februari ga ik samen met mijn moeder een maand naar Gran Canaria, waar we ons bezig gaan houden met ‘pacing’ en mijn ziekte verhaal van begin tot nu te schrijven. We zijn benieuwd wat een maand zonder enige verplichtingen en lekker zonnetje zal doen met me.  

 

Daarover in mijn volgende blog meer.

10-02-2025, Tess Willemse

 

Voor de eerdere blogs van Tess:

Zie haar blog deel 1

Zie haar blog deel 2

Zie haar blog deel 3

Zie haar blog deel 4

Zie haar blog deel 5

Zie haar blog deel 6

 

Hieronder kan gereageerd worden. Ook kan een vraag gesteld worden via het contact-formulier van ‘Sepsis en daarna‘ 

 

februari 11, 2025
•
sepsisen1
•
Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, ergotherapie, licht-therapie, MRI-scan, NAH, neuroloog, Niet Aangeboren Hersenletsel, pacing, psycholoog, revalidatie
2 Reacties

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 5)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Revalidatie met indicatie Post Intensive Care Syndroom

Bij de vorige blog ben ik geëindigd bij de arts in Heliomare die een behandelplan voor me had. Ik werd intern opgenomen in het revalidatie centrum Heliomare op de afdeling: Niet aangeboren hersenletsel (NAH). Ik werd daar behandeld op de diagnose: Post IC-Syndroom. Ik zou eigenlijk intern worden opgenomen voor 4-6 weken, uiteindelijk ben ik voor ruim 10 weken opgenomen. De eerste dagen in het revalidatiecentrum vond ik lastig en het gaf me een eenzaam gevoel. Ik zat namelijk met alleen maar oudere mensen waarvan sommige al verder waren dan ik. Na een paar dagen merkte ik dat ik het steeds fijner begon te vinden om te kunnen ‘sparren’ met andere revalidanten, en maakte de leeftijd me ook niet meer uit. Je had namelijk een woonkamer waar je met ongeveer 12 revalidanten ontbijt en lunch at, dus je kon elkaar goed leren kennen en iedereen had zijn/haar eigen verhaal.

 

Prikkelarme omgeving en multidisciplinaire aanpak

Verder heb ik deze klinische tijd als heel fijn ervaren. Ik merkte dat het hielp om een beetje afgesloten te zijn van de buitenwereld en alle mensen om mij heen die ‘doorgaan’ met hun leven. Ik moest mij hier volledig om mijzelf en mijn herstel richten, en elke behandelaar ook. Ik had verschillende therapieën op verschillende vlakken. Fysiek kreeg ik fysiotherapie, hydrotherapie in het water, fitness, en zelfstandig oefenen. Voor het cognitieve vlak kreeg ik ergotherapie, pedagogiek, activiteitenbegeleiding. En dan had ik op het mentale/sociale gedeelte nog een psycholoog, geestelijke begeleiding en maatschappelijk werk. En daarnaast nog een diëtiste. Het fijne hiervan was ook dat er door de behandelaren onderling super goed gecommuniceerd werd, dus het was een hele samenwerking op alle vlakken. Alles werd ook gedeeld in mijn dossier na een therapie, dus als ik dan bij de volgende kwam hoefde ik het niet te herhalen.

 

 

Post Exertionele Malaise (PEM) en POTS (verstoring van het autonome zenuwstelsel)

 

Deze ontregelingen komen met name voor bij Post Acute Infectieuze Syndromen zoals ook het Post Sepsis Syndroom (brein, zenuwstelsel maar ook andere lichaamssystemen zijn vaak sterk ontregeld a.g.v. de overmatige immuunreactie, neuroinflammatie, etc.)

 

Mijn klachten hadden ook veel overeenkomsten met POTS en PEM. (Zie link onderaan over Pots en PEM). Zo vloog mijn hartslag uit het niets omhoog, bleef ik erg vermoeid en had ik na iedere inspanning een lange hersteltijd nodig. Ook bij mijn tussentijdse fietstest was geen vooruitgang in mijn conditie zichtbaar in vergelijking met de eerste keer, ik bleef op de score zeer slecht. Ik heb daarover advies ingewonnen bij Sepsis en daarna waarna we dit ook in een gesprek hebben besproken met de revalidatie arts. Hij vertelde dat al deze aandoeningen veel overeenkomsten met elkaar hebben. Dus dat namen ze zeker mee in hun afweging van mijn behandelplan. Het was fijn dat we onze onzekerheden konden bespreken en de arts op de hoogte was van de verschillende aandoeningen. Dat gaf mij de ruimte om dit verder los te laten en over te geven aan de behandeling. Vrijdag na mijn laatste therapie mocht ik altijd naar huis, en zondagavond weer terug. Ook in het weekend kreeg ik bepaalde taakjes mee om thuis uit te voeren. Het was voor mij steeds wennen om in het weekend thuis te zijn, ik begon Heliomare als zo’n vertrouwde plek te voelen dat ik eigenlijk niet meer weg wilde ondanks hoe zwaar het traject was.

 

Angsten

Rond week 5 is er een Psychiater bijgekomen, omdat we merkten dat vooral de angsten wel heel hoog zaten. Ik begon toen ook vrij snel met een SSRI antidepressivum (Sertraline). Ik ervaarde veel klachten aan het begin met opbouwen, waardoor we weer een stukje afbouwden en toen een week later weer probeerden op te bouwen. Ik ben in dit proces ook een paar kilo afgevallen omdat ik in de kliniek vaak de misselijkheid triggerde, waardoor ik het lastig vond om goed te blijven eten. Hierbij heeft de diëtist goed geholpen met bepaalde trucjes, zoals vifit drankjes met alle voedingsstoffen erin. Na 10 lastige maar ook fijne weken, was het tijd voor mijn ontslag in de kliniek. Ik kreeg wel een poliklinisch traject van 15 weken aangeboden, daar vertel ik in de volgende blog meer over.

https://www.sepsis-en-daarna.nl/tag/chronisch-vermoeidheidssyndroom/

 

19-10-2024 Tess Willemse

 

Zie voor uitleg over overlappingen tussen Post Intensive Care Syndroom en Post Sepsis Syndroom (het laatste kan dus ook optreden bij niet-IC-patiënten):

‘Understanding Post Sepsis Syndrome: how can clinicians help?’

Voor Nederlandse uitleg, zie deze pagina: ‘Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom‘

Voor aanvullende informatie over het Post Sepsis Syndroom, de klachten en mogelijke verlichting daarvan, zie deze pagina: ‘Post Sepsis Syndroom‘

 

Voor de eerdere blogs van Tess:

Zie haar blog deel 1

Zie haar blog deel 2

Zie haar blog deel 3

Zie haar blog deel 4

oktober 19, 2024
•
sepsisen1
•
Diagnose, Gevolgen, Herstel, fysiotherapie, multidisciplinari, orthostatische intolerantie, PEM, PICS, Post IC-syndroom, Post sepsis syndroom, POTS, revalidatie
Laat een reactie achter

Global Sepsis Agenda gelanceerd, én Europese patiënten ‘call to action’ gepubliceerd in The Lancet

Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen te melden. Niet altijd gaat het zo snel als we zouden willen maar er wordt flink aan de weg getimmerd, zowel in Europees verband als qua wereldwijde strategie om sepsis beter te herkennen en bestrijden en sepsis-patiënten en hun families beter te ondersteunen in hun noden.

 

Op 10 september werd de Global Sepsis Agenda gepresenteerd

De presentatie vond plaats bij de Bundestag in Berlijn, in het Duitse parlement.

De ‘2030 Global Agenda for Sepsis’ is de eerste wereldwijde strategie die is ontwikkeld onder leiding van de Global Sepsis Alliance, met de betrokkenheid van 70 partner- en lidorganisaties van GSA en Regionale Sepsis Alliances in Afrika, Azië-Pacific, het Caribisch gebied, het oostelijke Middellandse Zeegebied, Europa, Latijns-Amerika en Noord-Amerika.

Deze historische gebeurtenis werd geleid door de voorzitter van de Global Health Sub-Committee in de Duitse Bundestag. Het werd gehouden in samenwerking met de UNITE Parliamentarians Network for Global Health, the Virchow Foundation, and Sepsis Stiftung. Zie de video op deze pagina. De hele ‘2030 Global Sepsis Agenda’ is hier te lezen.

 

Maar er is nog meer! Europese patiëntenorganisaties bundelen hun krachten! Resultaat: publicatie in The Lancet

Op de bijeenkomst ‘Sepsis Stronger Together’, waarbij Sepsis Patiënten(organisaties) uit heel Europa in Parijs samenkwamen, op 9 sept. 2024, werd een belangrijke oproep gedaan tot Europese actie om sepsis tot een prioriteit te maken. Sterker nog: om tot een Europees Sepsis Plan te komen, genaamd: de ‘Paris Declaration’. Deze oproep resulteerde zelfs in een publicatie in The Lancet, een vooraanstaand vakblad. Zie het artikel.

Belangrijke punten: 1. Vroegtijdige opsporing en behandeling 2. Uitgebreide informatie voor patiënten 3. Juiste documentatie en registratie 4. Ontwikkeling van een klinisch pad voor sepsis 5. Nationale campagnes door Volksgezondheid 6. Educatieve programma’s 7. Universele toegang tot sepsis-behandeling 8. Investeringen in sepsis-onderzoek. Lees een mooie Nederlandse samenvatting in het persbericht.

 

09-10-2024, Idelette Nutma

 

 

oktober 9, 2024
•
sepsisen1
•
Diagnose, familie, Gevolgen, Global Sepsis Agenda, Global Sepsis Alliance, nationale voorlichtingscampagne, nazorg, patient advocacy, registratie, revalidatie, stem van de patiënt, The Lancet, vroegherkenning, World Sepsis Day
Laat een reactie achter

Het Post Sepsis Syndroom

Sepsis is een ingrijpend ziektebeeld en is in alle gevallen levensbedreigend; zonder medisch ingrijpen kom je als patiënt te overlijden. Volgens nieuwe berekeningen zoals gepubliceerd in het artikel Societal Costs in the Netherlands (door een team uit het UMCG), op 22 januari 2024, worden zo’n 60.000 mensen per jaar in Nederland getroffen door sepsis. Een deel van deze patiënten ligt op de Intensive Care maar velen worden voor sepsis op de gewone afdeling behandeld. Het genoemde aantal is een schatting, ook al is die zorgvuldig berekend. Omdat er echter geen registratie plaats vindt van sepsis, weten we het dus niet helemaal precies, maar duidelijk is wel dat het eerder geschatte aantal van 35.000 patiënten met sepsis/jaar in Nederland inmiddels geheel verouderd is. Ook moet dringend het beeld bijgesteld worden dat sepsis ‘alleen’ een acuut ziektebeeld is.

 

Sepsis als grote ontregelaar, het Post Sepsis Syndroom

In onderstaand blog-artikel wordt nader uitgelegd wat het Post Sepsis Syndroom is en worden ook handreikingen gedaan die behulpzaam kunnen zijn bij het verlichten van klachten.

Sepsis is een multi-systeem-aandoening, het heeft effect op vele systemen in het lichaam. Die effecten zijn niet voor elke patiënt hetzelfde maar hebben vaak een dusdanige impact dat het herstel A) langdurig is en/of B) voor meer dan de helft van de patiënten resulteert in meerdere restklachten en/of functieverlies: het post sepsis syndroom genoemd.  Echter, er is (nog steeds) een hardnekkig gebrek aan kennis onder publiek en professionals rond het Post Sepsis Syndroom terwijl hier inmiddels al veel literatuur over is verschenen.

 

Zie o.a. het onderzoek van Fleischmann-Struzek in JAMA (nov. ’21) waaruit naar voren kwam dat 75% van de patiënten, zowel van de sepsis-patiënten die op de IC als die niet op de IC  lagen, nieuwe klachten ervaart op fysiek, neurocognitief en/of mentaal gebied. Het is dan ook nodig dat deze info verder verspreid wordt. Lees het hele artikel: ‘Epidemiology and Costs of Postsepsis Morbidity, Nursing Care Dependency, and Mortality in Germany, 2013 to 2017‘

 

Belangrijk is dat artsen en andere gezondheidsprofessionals weet hebben van de complexiteit van het ziektebeeld en dat de impact zich kan doen gelden op meerdere terreinen. Zie onderstaande afbeelding. Bron: het artikel ‘Understanding Post-Sepsis Syndrome: How Can Clinicians Help?‘ (zie hier voor een Ned. samenvatting) gepubliceerd op 29 september 2023 in het Journal of Infection and Drug resistance. Op onderstaande afbeelding staan veel aspecten van de ontregeling en impact benoemd maar nóg niet alle. Ook de hormonale aansturing, de darmflora en het functioneren van het autonome zenuwstelsel kunnen verstoord zijn. Laatstgenoemde kan resulteren in Orthostatische Intolerantie, waar POTS een voorbeeld van is (zie onder verder uitgelegd). Hieronder lichten we een aantal van de aspecten van het Post Sepsis Syndroom verder toe.

 

Belangrijk om 2 dingen vooraf op te merken. Ten eerste dat de mentale impact (die zeker ook valt onder het Post Sepsis Syndroom) ook aandacht verdient maar dat dit artikel alleen ingaat op de fysieke verstoringen (die zeker ook mentale effecten hebben, denk alleen al aan het brein). Ten tweede dat in dit artikel vooral de ‘ontregeling’ wordt toegelicht; we behandelen hier dus niet de orgaan- of weefselschade die in de acute fase van sepsis soms kan optreden. Dit kan bijv. tot hartfalen, nierfunctie-problemen of hersenletsel leiden en soms amputaties noodzakelijk maken. Dit hangt erg af van de ernst van het verloop en hoe de patiënt reageert op de behandeling. Soms kan zenuwschade leiden tot uitval- of coördinatieproblemen of problemen met het zicht.

 

Het immuunsysteem

Sepsis zelf ontstaat als gevolg van een ontspoorde reactie van het immuunsysteem. Een deel van de patiënten die een sepsis doormaakten (een minderheid gelukkig) blijkt gevoelig voor een herhaling van infectie en soms ook sepsis. Het consequent innemen van een hogere dosering vitamine C (2 x daags 1 gram) is zeker in het begin van het herstel belangrijk omdat vitamine C een zeer belangrijke functie heeft bij de bestrijding van infecties en omdat het lichaam nog lange tijd in een toestand van ‘oxidatieve stress’ verkeert. Dat komt door de ontstekingsreactie die op een ‘laag pitje’ doorgaat ook al is er geen bacterie mee aanwezig. Oxidatieve stress vindt plaats wanneer de balans tussen vrije radicalen en antioxidanten in je lichaam verstoord raakt. Vitamine C kan helpen deze balans weer zo goed als mogelijk te herstellen.

 

Sowieso wordt in de ESPEN guideline geadviseerd om bij chronische ziekten zoals hartfalen, COPD, etc. al 500 mg vitamine C/dag te nemen als basis. Maar na kritieke ziekte en zoals gezegd bij de nog voortdurende ontregeling van de immuunreactie/’low grade-inflammation’ (bij het Post Sepsis Syndroom) is deze dosering vitamine C zéker ook aan te raden (bij een slechte nierfunctie, bij ijzerstapelingsziekte, bestraling of chemokuur, wel overleggen met de behandelend arts), zie het artikel ‘Optimal Nutritional Status for a well-functioning Immune system is an important factor to protect against Viral Infections‘. Door verhoogde stress is het verbruik van vitamine C sowieso al groter, daar komt de voortsudderende ontstekingsreactie (zonder dat er nog bacteriën aanwezig zijn) nog bij. Als je ziek bent (door bijv. griep), zo raden de experts in dit artikel aan, is het goed om in ieder geval 1 a 2 gram vitamine C/dag, verspreid over de dag in te nemen.

 

De orthomoleculaire geneeskunde adviseert bij ziekte zelfs hoger (bijv. griep of een andere infectie): die raadt aan dan met tussenpozen van 3 uur vitamine c in te nemen (denk aan 500-1000 mg/keer). Bij een beginnende verkoudheid zelfs om het uur. Bij ziekte geven zij aan dat de therapeutische dosering tot 8000 mg mag bedragen, in totaal, verspreid over de dag. Zie deze uitleg op de website van Orthokennis. Let wel: daar staat ook wanneer je voorzichtig moet zijn met vitamine C (bij welke aandoeningen, etc.). In principe is vitamine C zeer veilig (een teveel plas je uit) maar als je er darmklachten van krijgt, is het belangrijk om te minderen. 

 

Omega 3 vetzuren (250 mg/dag) zijn belangrijk voor een goede ondersteuning van het immuunsysteem en het helpen verminderen van ontstekingsreacties.Omega 3 vetzuren (250 mg/dag) zijn belangrijk voor een goede ondersteuning van het immuunsysteem en het helpen verminderen van ontstekingsreacties.

 

Bij terugkerende urineweginfecties kan het natuurlijke middel D-Mannose uitkomst bieden. Dit is een natuurlijke suiker (ook geen probleem voor diabeten) waar met name de E-Coli bacterie in de blaas omheen klontert waardoor die makkelijker wordt uitgeplast.  In combinatie met vitamine C, zie hierboven, kan dit vaak de infectiegevoeligheid verminderen.

 

Het brein

De relatie tussen sepsis en neurcognitieve klachten is in onderzoek al aangetoond. Het vaststellen van de precieze werkingsmechanismen zal nog meer onderzoek vergen maar belangrijke factoren zijn al bekend. Hieronder vallen: verstoring van de bloed hersen barrière (=een soort beschermende grens tussen het bloed en de hersenen), neuroinflammatie (=ontstekingsreactie in het brein), verstoring van neurotransmitters (boodschapperstoffen in het brein) en verlies van zenuwcellen. Dit staat beschreven in het artikel ‘Current Understanding of Long-Term Cognitive Impairment After Sepsis‘ gepubliceerd in Frontiers in Immunology, in mei 2022.

 

Deze verstoringen dragen eraan bij dat brein-functies bij sommige patiënten na sepsis verminderd zijn. De ontstekingsreactie bevindt zich op micro-niveau en is daardoor meestal niet zichtbaar op een MRI. Intensivist/neuroloog Farid Abdo legde dit in een webinar uit op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2021 (zie ook vooral zijn antwoord op de vraag aan het einde, vanaf 29 min. 14). Ook gaat hij in op de verstoring van hersen-netwerken. Zie voor meer waardevolle uitleg bij de blog Neurocognitieve klachten na sepsis.

 

In het artikel ‘Optimal Nutritional Status for a Well-Functioning Immune System Is an Important Factor to Protect against Viral Infections‘ (vertaald: Een optimale voedingstoestand om het immuunsysteem goed te laten functioneren is een belangrijke factor om bescherming te bieden tegen virale infecties) staat een overzichtje van belangrijke stoffen voor het immuunsysteem, deze zijn ook van belang voor het brein (klik in dat artikel op tabel 1). Voor informatie en uitleg over voeding en supplementen die een positieve of beschermende invloed kunnen hebben op neurocognitieve klachten, biedt ook de Workshop Herstellen na sepsis veel handreikingen.

 

 

Ontregelde hormonen, ontregeld autonoom zenuwstelsel

Er is een nauwe samenwerking tussen de hypothalamus, de hypofyse en de bijnieren. Dit noemen medici de HPA-as (de P is van het Engelse woord Pituitary=hypofyse en de A is van het Engelse woord Adrenal=bijnieren). Na sepsis kan de samenwerking tussen deze hormoon-afscheidende klieren verstoord zijn. Daarnaast is er ook samenwerking met de schildklier (die ook gaat over de temperatuur-regeling, etc.) en de geslachtshormonen. Omdat al deze hormonen niet los van elkaar zijn te zien en verstoring in het ene gebied effect kan hebben op verstoring in het andere, is het belangrijk om hier weet van te hebben, zeker ook wat betreft bepaalde klachten. Zo vindt voor een belangrijk deel in de hypothalamus de temperatuur-regulatie plaats en wordt daar ook het dag-en-nacht-ritme geregeld (onze biologische klok). De HPA-as zorgt door een signaal vanuit de hypothalamus dat het stresshormoon cortisol wordt aangemaakt.

 

Maar na een sepsis kan het zijn dat deze signaal-functie minder goed functioneert, en omdat de hypothalamus op zijn beurt  minder goed de boodschap doorkrijgt dat er te weinig cortisol is, wordt er uiteindelijk te weinig nieuwe cortisol aangemaakt. Het ’terugkoppelingsmechanisme’ functioneert in dat geval dus minder goed. Dit kan zich door de tijd heen vaak (in meer of mindere mate) herstellen waarbij ondersteuning met goede voeding, extra supplementen, het goed bewaken van de energiebalans, en bijv. mindfulness, meditatie, yoga, zingen of andere regelmatige ontspanning behulpzaam kunnen zijn om de balans in de aansturing van de hormoonproductie weer te helpen verbeteren. Daarnaast kan psychosomatische fysiotherapie behulpzaam zijn. Ook (tijdelijke) SSRI medicatie kan soms helpen om de klachten van deze verstoorde hormoon-afgifte weer (gedeeltelijk) in goede banen te leiden. Bij klachten als (nacht)zweten, ernstige gewichtstoename, vermoeidheid, slecht slapen, etc. kan ook advies van een overgangsconsulente nieuwe inzichten brengen.

 

Het kan gebeuren dat een vrouw als gevolg van een sepsis in een ‘vroege overgang’ terecht komt of dat er, ook op wat oudere leeftijd, een grote verstoring is van de hormonale balans. In dat geval kunnen zgn. ‘bioidentieke hormonen’ soms uitkomst bieden, voorgeschreven door een consulent/arts. Maar andere keren blijkt de oorzaak van de klachten een andere of lastig te traceren en zijn de klachten een hardnekkige ‘rest’ van het ‘Post Sepsis Syndroom’. Het lijf heeft als het ware te lang ‘op scherp’ moeten staan tijdens de acute fase van de ziekte waardoor je nog steeds (eerder) in een ‘vecht of vlucht’ modus staat. Met bovengenoemde methodieken is dan wel vaak verlichting mogelijk.

 

Een overactief sympathisch zenuwstelsel of problemen met de regulatie van hartslag en/of circulatie (orthostatische intolerantie=verstoring van het autonome zenuwstelsel, ook wel dysautonomie genoemd)

En dát heeft ook weer te maken met je autonome zenuwstelsel waarbij we een deel hebben dat het lichaam tot rust brengt, het zgn. para-sympathische zenuwstelsel én een deel dat alle onbewuste activiteiten in ons lichaam juist activeert, het sympatische zenuwstelsel: dit activeert de spieren, de spijsvertering, de hartslag en bloeddruk, etc. En wanneer de meeste tijd het sympathische zenuwstelsel actief is, voel je je doorlopend alert en functioneer je teveel op adrenaline, wat je vervolgens erg uitput. Dit kan er ook voor zorgen dat je minder goed of slecht slaapt. Bij slaapproblemen: kaart het aan bij de huisarts. Mogelijk is er ook slaap-apnoe in het spel; slaap-apnoe en een verstoorde hormonale balans hangen vaak samen.

 

Sommigen kunnen te maken krijgen met ‘orthostatische intolerantie’ waaronder POTS Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom). Dit is een extreme verstoring van het autonome zenuwstelsel waarbij de bloedvaten en daardoor ook de bloeddruk zich onvoldoende aanpassen aan de positie van het lichaam. Als je dan rechtop zit of staat, bereikt het bloed onvoldoende de hersenen. Zie voor meer informatie (om te checken of dit inderdaad overeenkomt met klachten bij jou of je naaste) deze factsheet van C-support. Zie ook bijv. de uitzending van 24 september over sepsis, waarin Angelique Bakker vertelt over de POTS die zij als restklacht overhield aan sepsis. Zie de uitzending. Voor meer uitleg, zie deze blog. Met bepaalde maatregelen en medicatie kunnen de klachten van POTS vaak verlicht worden.

 

Spieren, zenuwen en gewrichten

Na een sepsis kan de ontstekingsreactie als het ware op een laag pitje ‘doorsudderen’. Dit heeft dan niet meer te maken met de aanwezigheid van een bacterie maar met de voortgaande (te sterke) reactie van het immuunsysteem, dit wordt ook wel ‘low grade inflammtion’ genoemd. Dit betekent: ‘laag gradige ontsteking’. Gevolg is dat dit ook zijn weerslag heeft op pezen, spieren en gewrichten die daardoor pijnlijk en gevoelig kunnen zijn.

 

Daarnaast kan spierpijn optreden die het gevolg is van haperende energie-productie in de spiercellen waarbij die ook beschadigd kunnen zijn. Dit laatste komt slechts bij een kleinere groep sepsis-patiënten voor en is meer in de belangstelling gekomen door het Long Covid onderzoek naar spiercellen bij patiënten met PEM (zie de info van C-support)  = Post Exertionele Malaise (of Myalgia). Dit is een gevolg dat zich (nog) moeilijk laat behandelen omdat de spieren bij geringe inspanning al ‘overvraagd’ worden, wat leidt tot nog meer klachten, waarbij de hersteltijd heel erg lang is. Fysiotherapie met de ‘pacing’-techniek is dan de beste manier om toch te kunnen blijven bewegen binnen de grenzen. Zie hieronder ook bij ‘Een haperende energievoorziening en verstoorde stofwisseling’.

 

Zoals gezegd geldt dit voor een kleinere groep maar het is een belangrijk detail. Dit moet wel onderscheiden worden van ‘inspanningsintolerantie’ die niet door PEM (dus niet door schade aan de spieren) veroorzaakt wordt maar die zeker in het begin van het herstel na sepsis een grote rol kan spelen: je kunt nog weinig inspanning aan en bent snel uitgeput maar kunt met hele geleidelijke opbouw, in hele kleine stappen, wel steeds iets meer conditie opbouwen. Zie ook de blog ‘Uitputting ligt op de loer‘

 

Daarnaast kunnen de spieren en zenuwen tijdens de acute fase van de sepsis te lijden hebben door grote veranderingen in het biochemisch milieu om de zenuwen heen (d.w.z. gebrekkige zuurstofvoorziening, schadelijke verstoringen in de stofwisseling, de inwerking van ontstekings- en afvalstoffen, etc. ). Dit kan leiden tot neuropathie, zie dit document voor verdere uitleg. Kritieke ziekte met multi-orgaanfalen en noodzakelijke opname en behandeling op de Intensive Care kan deze impact verder versterken, dit heet ook wel Critical Illness Acquired Weakness (CIAW). CIAW zorgt ervoor dat een patiënt na een aantal weken op de IC bijna niet meer in staat is om bewegingen aan te sturen en uit te voeren. Dit komt niet alleen omdat de spieren zijn verzwakt maar ook omdat de zenuwbanen de ‘boodschappen’ vanuit het brein naar de ledematen, niet goed meer doorgeven. Het vergt vaak (lange) revalidatie om dit te trainen. Maar ook bij een minder ernstig verlopen sepsis kunnen (in lichtere mate) klachten van de spieren en zenuwen optreden.

 

Een haperende energievoorziening en verstoorde stofwisseling

De klacht vermoeidheid kan samenhangen met een haperende energievoorziening op celniveau. Soms wordt ten onrechte een zeer voortvarende benadering gekozen waarbij de herstellende sepsis-patiënt gestimuleerd wordt de grenzen op te zoeken. Dit kan resulteren in het ‘over grenzen gaan’ en klachten verergeren (!) dus daar moet erg voorzichtig mee omgesprongen worden. Als er klachten zijn die wijzen op mogelijke PEM is het belangrijk hier eerst onderzoek naar te doen. Dit kan met een goede vragenlijst als instrument, zie 👉 de DSQ-PEM vragenlijst. Deze kan worden afgenomen door een ervaren behandelaar zoals een arts, fysiotherapeut of ergotherapeut, vervolgens moet daar de benadering op aangepast worden, rekening houdend met PEM. ‘Pacing’ is een methode waarbij energie zoveel mogelijk gespaard en gedoseerd wordt.

 

De verstoorde energievoorziening hangt o.a. samen met de ontregelde stofwisseling. Daarbij spelen enorm veel verschillende stoffen in en buiten de cellen een rol. Die zijn voor een deel betrokken bij de energie-productie, voor een deel gaat het om afvalstoffen, signaalstoffen, enzymen en vele mineralen, vitaminen en vetten. Ze zijn bepalend voor allerlei lichamelijke processen, bevinden zich in en buiten de bloedbaan en zijn betrokken bij het reguleren van bijv. de bloeddruk, de bloedstolling, de werking van organen, de reactie op ontsteking/de afweer, het glucosegehalte, etc. Maar kijken we op celniveau dan zien we energiefabriekjes, de zgn. mitochondriën, die bij en na sepsis soms helemaal niet goed blijken te functioneren wat op al deze processen weer invloed heeft. Wat ‘wat’ veroorzaakt is complex maar de mitochondriën lijken wel een sleutelrol te vervullen. Zie voor uitleg hierover verder in deze blog: ‘Mitochondriën spelen een belangrijke rol, bij sepsis en bij long covid en bij andere post (acute) infectieuze syndromen‘.

 

Aandacht voor goede voeding (zie ook hieronder) en voldoende eiwitten (in het eerste jaar van herstel wel 2 á 3 x zoveel als normaal) is daarbij van belang. Zie ook de presentatie van Arthur van Zanten op de Sepsis Lotgenoten Dag. Zie voor een (3 minuten versie) van deze presentatie: ‘Korte video prof. van Zanten over voeding, beweging en supplementen bij herstel na sepsis en na IC’.

 

Verstoorde darmflora en tekorten aan micronutriënten

Ook de verstoring van de darmflora kan effecten hebben. Door de vaak grote hoeveelheden antibiotica die bij de behandeling van bacteriële sepsis worden toegediend verdwijnen de goede bacteriën uit de darmen en zien soms schimmels hun kans wat voor misselijkheid, een opgeblazen gevoel, buikpijn, etc. kan zorgen. Ook is er een intensieve relatie tussen de darmen en het brein; de functie van de darmen is via bepaalde boodschapperstoffen van invloed op het functioneren van het brein waardoor een verstoorde darmflora dus ook een negatief effect kan hebben op helderheid in je hoofd, je mentale energie, etc. In de darmen zit wel 70 tot 80% van je immuunsysteem maar ook het immuunsysteem in zijn geheel is vaak langere tijd verstoord na een sepsis. Dit resulteert erin dat je vaak het eerste jaar en zelfs de eerste paar jaar gevoeliger kunt zijn voor infecties, hier heftiger op reageert en er ook langer ziek van bent.

 

Daarnaast blijkt dat patiënten na een sepsis vaak nieuwe overgevoeligheden voor bepaalde voedingsstoffen ontwikkelen, zoals bijv. lactose, gluten of histamine. Ook dat verdient dus aandacht. Zeker bij (één of meerdere) klachten als voortdurende vermoeidheid, misselijkheid, buikpijn, hoofdpijn, hartkloppingen, keelpijn, loopneus en spierpijn, is het belangrijk na te gaan of een dergelijke overgevoeligheid misschien (mede-)boosdoener is.

 

Daarom is aandacht voor de darmflora (in de vorm van probiotica, zie bijvoorbeeld deze website met goed telefonisch advies)  belangrijk. Voor een ontlasting-test en analyse en een behandeling op maat, kun je ook terecht bij het Microbiome Center.

Daarnaast is ook ruime, extra aanvulling met micronutriënten waaronder vit. C, D, zink en magnesium belangrijk. Zie de website van Orthokennis voor de specifieke hoeveelheden, bijv. voor vitamine C. B12 verdient ook aparte aandacht omdat de opname door een verstoorde darmflora of langdurig gebruik van een maagbeschermer verslechterd kan zijn, zie alles op de pagina: ‘Vitamine B12 tekort, het komt vaker voor dan we denken’.  Voor de energie kan co-enzym Q10 een bijdrage leveren, ook dit is een zeer veilige stof, zie voor uitgebreide informatie de website van orthokennis. Het is o.a. belangrijk voor de energie-productie in de mitochondriën (dat zijn de energie-fabriekjes in de lichaamscellen).

 

Kortademigheid

Vooraf: als een patiënt na sepsis plotselinge en toenemende pijn op de borst ervaart, is het altijd belangrijk dit door een arts te laten beoordelen. Daarnaast echter is kortademigheid een klacht die langere tijd als restklacht na een sepsis kan aanhouden. Dit kan soms samengaan met een gevoel van druk op de borst. Meerdere factoren kunnen hierbij meespelen:

 

-(tijdelijk) verminderde longinhoud

-een verlaagd hemoglobine gehalte (bloedarmoede) of mogelijk andere afwijkende bloedwaarden van schildklier of nieren

-verkramping van de ademhaling waardoor het hele ‘pakket’ van spieren rond keel, hals en borst strak gespannen staat en je (onbewust) verkeerd ademhaalt

-een middenrif-spier die verzwakt is

-een verstoorde aansturing van het middenrif vanuit het autonome zenuwstelsel

 

Behalve bloedonderzoek om bovenstaande oorzaken aan te pakken kun je voor het ‘losmaken’ van deze ‘blokkades’ hulp zoeken in de vorm van bindweefseltherapie, logopedie met ademtherapie of fysiotherapie met een breath-apparaat. Voor versterking van de middenrifspier is echt langere training nodig met bovengenoemde vormen van therapie. Zie voor een begin: https://m.youtube.com/watch?v=6Ap9NaJPb2c

een enkele keer kan een ‘gemiste’ longembolie de oorzaak zijn; voor de zekerheid kun je vragen om bloed te laten prikken op D-dimeren (een indicatie voor verstoorde bloedstolling). Belangrijk is ook je vitamine B12 te laten checken omdat een tekort aan deze vitamine ook kortademigheid met zich mee kan brengen: let op de info op deze pagina hoe je dit betrouwbaar kunt bepalen. Daarnaast:

 

-is bewuste ontspanning nodig

-heeft het goed bewaken van je grenzen een positieve invloed

-kan het stimuleren van de nervus vagus, die het deel van het autonome zenuwstelsel stimuleert dat lichaamsprocessen tot rust brengt, een positieve uitwerking hebben (zingen, mindfulness, etc)

 

Voorlichting, lotgenotencontact, ondersteuning, ervaringsverhalen

Voor alle informatie over (herstellen na) sepsis, info-materiaal voor uw omgeving, lotgenotencontact en/of begeleiding, boek Sepsis en daarna, de workshop Herstellen na sepsis, zie:

‘Alles over sepsis’

‘Nieuws en tips‘

‘Lotgenotencontact/Ervaringsverhalen‘

‘Sepsis-overlevers verdienen follow-up en revalidatie’

‘Begeleiding na sepsis‘

‘Boek Sepsis en daarna‘ (met o.a. uitleg, korte belevingsverhalen, beschrijving fysieke/mentale/sociale impact + handreikingen voor het herstel)

 

Zie ook de blog: ‘Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom‘ (incl. Ned. samenvatting van het artikel ‘Understanding Post Sepsis Syndrome; how can clinicians help?’)

Zie ook de opname (op de Sepsis Lotgenoten Dag 2024) van de presentatie over het Post Sepsis Syndroom, van promovenda Martje Visser (uit het UMCG)

 

10-04-2024,

Bijgewerkt op 13-7-2026

Idelette Nutma

september 24, 2024
•
sepsisen1
•
Diagnose, Gevolgen, Herstel, ademhaling, ademhalingstherapeut, autonome zenuwstelsel, brein, darmflora, gewrichten, hormonen, kortademigheid, micronutriënten, middenrifspier, mitochondréën, mitochondriën, neuropathie, PEM, Post sepsis syndroom, POTS, revalidatie, spieren, zenuwen
1 Reactie

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 4)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Achteruitgang

Nadat ik dus niet meer vooruitging en zelfs achteruit ging heeft mijn moeder ingegrepen. Ik wist niet meer hoe ik naar de toekomst moest kijken. We waren inmiddels ruim 8 maanden verder en het lukte me nog steeds niet om mijn opleiding op te pakken, naar een feestje te gaan of eigenlijk lukte gewoon een dag doorkomen al niet.  Ik had het gevoel dat ik dom was geworden omdat ik niet meer kon lezen, dingen kon onthouden en ook geen structuur kon houden. Daarnaast was ik misselijk, angstig en vooral heel vermoeid.

Via de huisarts hebben we om een Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO) aangevraagd en ook een doorverwijzing naar Heliomare voor een revalidatietraject. De NPO  test is afgenomen bij de GGZ en gaf een goed beeld hoe mijn brein op dit moment werkte en waar de storingen zaten. Ook werd er een ernstige depressiviteit vastgesteld. Aangezien ik op de wachtlijst voor Heliomare stond hebben zij hun advies op schrift meegegeven. Zij dachten ook dat ik daar goed op mijn plek zou zijn.

 

Intake in revalidatie-kliniek dankzij assertief optreden naaste 

In november 2023 had ik de intake voor Heliomare. Als screening moest ik een fietsproef doen. Daar konden ze dan vaststellen of ik geen afwijking had aan mijn hart en longen en op welk trainingsniveau ik zat. De uitslag was dat er geen beperkingen waren, maar ik scoorde wel “zeer slecht” op conditie niveau. Dat was voor mij als sporter erg slikken maar bevestigde wel hoe ik me voelde. Ze vertelden dat ze dit vaker zagen na IC opname en sepsis. Over een paar maanden, na mijn revalidatietraject, wilden ze opnieuw testen.

 

 

Bij het vervolg gesprek met de arts van Heliomare werd ik eerst naar huis gestuurd met de mededeling dat ik maar met de fysio moest gaan trainen. Op dat moment is mijn moeder in opstand gekomen en heeft ze gezegd dat we dit niet accepteerden. Ik ben blij dat zij dit deed, want ik was zelf zo overdonderd en verslagen dat ik niet meer voor mezelf kon opkomen. Het bleek dat de arts mijn dossier niet scherp had. We kregen een nieuw gesprek met een andere arts en die had zich heel goed ingelezen. Hij had al een plan klaar voor me. Ik zou 4 tot 6 weken worden opgenomen in de kliniek. Daarna zou ik het poliklinische traject ingaan. Hij vertelde dat ik leed aan het post IC-syndroom en dat er een totale reset nodig was. Januari 2024 werd ik uiteindelijk, naar later bleek voor ruim 10 weken, opgenomen in de kliniek. In mijn volgende blog zal ik hier verder op ingaan.

 

Tip voor anderen

Wat ik voor nu als tip mee wil geven: wees eerlijk tegen je omgeving, zorg dat er iemand met je meegaat naar medische afspraken en dat deze persoon ook voor je opkomt. Ik kon het niet meer en ben nog steeds blij dat mijn moeder dit voor mij heeft gedaan.

 

 

Tess Willemse, 10-9-2024

Zie ook haar blog deel 1

Zie ook haar blog deel 2

Zie ook haar blog deel 3

september 18, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, breinfuncties, breinontregeling, fietsproef, Heliomare, inspanningstest, neuropsychologische test, NPO, PICS, Post Intensive Care Syndroom, revalidatie, screening
Laat een reactie achter

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 2)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

In kritieke toestand naar de Intensive Care…..’een spannende rit’

In mijn vorige blog eindigde ik met te vertellen dat ik met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis werd vervoerd. In het ziekenhuis werd ik naar een aparte kamer gebracht waar allemaal mensen in witte pakken klaar stonden. De onderzoeken volgden elkaar heel snel op. Zo kreeg ik een scan van mijn hoofd, een lumbaalpunctie en werd er bloed afgenomen. Ook kreeg ik een katheter om te zien of mijn nieren nog werkten. Vervolgens werd ik direct aan het infuus gelegd, waar ik heel veel vocht en breedspectrum antibiotica kreeg. Ook kreeg ik morfine toegediend tegen de extreme pijn in mijn lichaam. De arts vertelde dat ik geen hersenvliesontsteking had, maar dat het ze onduidelijk was wat het dan wel was. Het bleek dat ze mijn bloeddruk niet omhoog kregen ondanks toediening van vocht en medicatie. Ook mijn hartslag bleef gevaarlijk hoog en mijn lichaam had inmiddels overal kleine bloeduitstortingen.  Ik bleek een probleem te hebben met mijn bloedstolling.

Inmiddels waren mijn ouders ook aangekomen in het ziekenhuis. Hen werd verteld dat ik naar de IC in een ander ziekenhuis werd gebracht. Toen mijn moeder vroeg of het goed zou komen zei de internist: “mevrouw ze is heel ziek. Het wordt een spannende rit maar we gaan er heel hard aan trekken.”

En zo ging de arts mee op de ambulance en werd ik met sirenes naar de IC van een ander ziekenhuis gebracht. Daar kreeg ik een eigen kamer. Mijn ouders kregen ook een kamer bij de ingang van de IC en een eigen toegangspas zodat ze dicht bij mij in de buurt konden blijven. Op de IC is tegen mijn ouders gezegd dat ik een septische shock met orgaan falen had en dat het heel onzeker was hoe de situatie zich zou ontwikkelen.

Ik had zelf nog steeds geen idee hoe ernstig mijn situatie was.

 

Een grote overgang

Vooral in de nacht had ik het erg benauwd en was het fijn dat mijn ouders aan mijn bed zaten. Ze hadden een infuus in de slagader van mijn pols aangelegd zodat ze de bloeddruk beter konden monitoren. Verder werd ik volgepompt met vocht en antibiotica. Hierdoor zwol ik enorm op. Ook bleek dat mijn bloedwaardes erg slecht waren en kreeg ik veel extra’s toegediend zoals magnesium, fosfor, vitamine B, vitamine D en nog een aantal andere vitamines en mineralen. Mijn armen kon ik nog steeds niet bewegen en mijn voeten voelden heel koud aan.  Maar gek genoeg heb ik mij heel veilig gevoeld op de IC.

Na een paar dagen kregen we het goede nieuws dat mijn lichaam eindelijk aan het reageren was op de medicatie. Ik ben vervolgens, toen ik buiten levensgevaar was, overgeplaatst naar de afdeling van Interne geneeskunde. Ik kon nog steeds niet goed bewegen en merkte wel dat ik de ‘normale’ afdeling onveiliger heb ervaren dan de IC. Waar er eerst constant iemand aan mijn bed stond duurde het nu soms twintig minuten voordat er iemand reageerde op mijn belletje. Er waren geen onderzoeken meer en ik lag daar eigenlijk alleen aan het infuus. Toen mijn infuus verstopt raakte, ik niet te prikken was doordat ik zo opgezwollen was en er besloten werd dat ik de medicatie oraal mocht innemen hebben mijn ouders direct het verzoek ingediend om mij thuis verder te verzorgen.

Bij het ontslaggesprek gaf de arts aan dat de bacterie helaas niet meer uit mijn bloed was te halen. Dat kan komen omdat sommige bacteriën niet meer traceerbaar zijn. Ze zei dat ik waarschijnlijk de tamponziekte zou hebben gehad en dat het nu een kwestie was van opknappen.

 

Naar huis zonder revalidatieplan

Ik kreeg een recept voor antibiotica mee die specifiek tegen deze bacterie zou zijn. Mijn moeder heeft nog gevraagd om een verwijsbrief voor de fysio. Dat vond de arts een rare vraag maar gelukkig wist de verpleegster hoe ze dit formulier kon regelen. Dus zo gingen we zonder enig revalidatieplan richting huis.

Toen ik twee dagen thuis was liep de koorts weer op tot tegen de 39 graden. Na telefonisch overleg ben ik terug gegaan naar het eerste ziekenhuis. Daar is er weer bloed afgenomen en een thoraxfoto gemaakt omdat ik nog steeds wat benauwd was. Toen bleek dat er sporen van een actieve Pfeiffer-besmetting in mijn bloed werd gevonden en zagen ze een restant van een longontsteking op de foto.  De arts vermoedde dat ik geen tamponziekte had gehad (anders had de antibiotica moeten werken) maar dat ik al leed aan de ziekte van Pfeiffer en dat daarop een longontsteking naar binnen is geslagen. De internist heeft daarop de antibiotica aangepast en ik mocht weer naar huis.  Gelukkig nu wel met een vervolgafspraak voor controle, maar nog steeds zonder revalidatieplan….

 

In mijn volgende blog zal ik ingaan op de stappen die ik heb ondernomen in mijn revalidatietraject.

Tess Willemse

04-07-2024

 

juli 8, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, intensive care, lage bloeddruk, Pfeiffer, Post sepsis syndroom, revalidatie, revalidatieplan, revalidatietraject, streptokok, tamponziekte
Laat een reactie achter

Artsen in opleiding leren van het sepsis-verhaal van Gerrit

 

In oktober 2023 werd Gerrit benaderd met de volgende vraag: of hij zijn medewerking wilde verlenen aan een college over sepsis aan artsen in opleiding. Prof. Karin Kaasjager (acute interne geneeskunde, UMC Utrecht en bestuurslid van SepsisNet) ging het college geven, en wilde daar heel graag een patiënt bij hebben die zelf ervaring had met sepsis. Hij zei na enig nadenken van harte ‘ja’ en zo kwam het dat hij zijn ervaring ten nutte kon maken voor het onderwijs aan toekomstige artsen. Gerrit maakte zelf een sepsis door die hem zijn beide onderbenen en 9 vingers kostte. Met het gevaar en de impact van sepsis is hij dus heftig geconfronteerd, samen met zijn dierbaren. Evenwel staat hij dankbaar in het leven. Hij schreef over het college de volgende impressie.   

 

“Onlangs mocht ik als ex-patiënt aanwezig zijn bij een interactief college van prof. Karin Kaasjager in het UMC Utrecht. Er waren zo’n 40 tot 50 tweedejaars studenten aanwezig. De bedoeling was dat zij n.a.v. steeds een stukje informatie van mij over de eerste dag van klachten en opname, bedachten welke vragen gesteld moesten worden en welke onderzoeken in gang konden worden gezet. Klinisch redeneren. Binnen een half uur waren ze achter de diagnose terwijl twee studenten al eerder het woord sepsis lieten vallen. Ook merkte er één op dat bij het overgaan tot het afnemen van een bloedkweek meteen ook met breedspectrum antibiotica begonnen moet worden (dit is bij mij misgegaan). De docent maakte er met verve een breed leerzaam geheel van.

 

Ik vertoonde indertijd geen duidelijke tekenen van een infectie (bleek later een pneumokokken infectie te zijn, wat voor een Kahlerpatient als ik verwacht kon worden) en de longfoto liet bij opname maar een klein plekje zien. Ik was niet duidelijk benauwd. Dat maakte de puzzel extra lastig. (Nooit alleen afgaan op een foto of het verhaal, zei de professor, altijd ook aan het lijf zitten, lichamelijk onderzoek). Wel koude rilling, hoge koorts en overgegeven (waardoor ik zelf geen antibiotica had kunnen nemen). Later lage bloeddruk en versnelde ademhaling. Steeds vroeg de docent naar de mogelijke oorzaken van alle verschijnselen.

 

En: wat is een systemische ziekte? Uiteindelijk kreeg ik al op de dag van de opname koude voeten en handen. Wat gebeurde er? vroeg ze. Nu hadden ze zelf al mijn amputaties opgemerkt dus dat hielp mee. De betrokkenheid van de studenten nam na een aarzelend begin snel toe. Er waren tegen het einde ook vragen als: hoe verwerk je zoiets, hoe voelt u zich nu, hoelang duurde de instabiele fase? Ook kwam de vraag naar kwaliteit van leven aan de orde. Toen ik bijkwam kon ik mij totaal niet voorstellen hoe het nu verder moest, en dat uitte ik ook, en zeker niet hoe het nu geworden is! ‘Bespreek dit met de patiënt en de familie’.

 

Volgens mij heeft dit college indruk gemaakt en zijn deze toekomstige dokters goed doordrongen van de ernst van een sepsis en de noodzaak tot snel handelen. Ik vond het een mooie belevenis.”

 

Gerrit, oktober 2023

december 19, 2023
•
sepsisen1
•
Diagnose, Gevolgen, Herstel, amputatie, bloedkweken, diagnose, koorts, koude handen en voeten, koude rillingen, lage bloeddruk, onderwijs, revalidatie, sepsis-ervaring, vroege herkenning
Laat een reactie achter

Sepsis-ervaring van Hans Kok: blij met nazorg, weinig restklachten, maar impact is er

Mijn naam is Hans Kok. 6 jaar geleden heb ik een shock sepsis gehad. Ik ben daar goed van afgekomen maar wil over de aanleiding en het herstel graag mijn ervaring delen. Eerst iets over mezelf, ben 71 jaar en woon al 8 jaar samen met mijn echtgenote, permanent in Portugal. In de loop van 2023 komen wij definitief terug naar Nederland. Omdat de shock sepsis zo ingrijpend is geweest voor mij en zeker ook voor mijn vrouw en kinderen, zou graag iets voor lotgenoten willen betekenen.

6 jaar geleden waren wij met de auto onderweg van Portugal naar Nederland. De reden was de aanstaande geboorte van onze eerste kleinzoon. Kort voor Parijs kreeg ik buikpijn. Ik had net een broodje tonijn gegeten en daar gaf ik de schuld aan. Om de ochtendspits op de rondweg om Parijs te ontlopen zouden we doorrijden tot boven Parijs, daar hadden we een hotel geboekt. Dat zou onze laatste stop voor Nederland zijn.

In het hotel smaakte het eten totaal niet en de buikpijn werd erger. Vervolgens de gehele nacht overgegeven, ik kon nog geen slok water binnen houden. De buikpijn werd nog erger. Slapen lukte ons beiden niet. Om 5 uur heeft mijn echtgenote besloten dit gaat niet goed en we vertrekken nu. Zonder ontbijt zijn we vertrokken en ik ben meer dood dan levend in de auto gestapt. Overgeven ging niet meer, alles was eruit. Van de tussenstops heb ik weinig gemerkt en ik ben ook niet uit de auto geweest.

Mijn echtgenote is rechtstreeks naar de spoedeisende hulp van het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede gereden. Na wat testen dacht men dat er iets met de galblaas aan de hand was. Tijdens de ultrasound zag de radioloog dat mijn darm was bekneld. Een spoedoperatie volgde en ik voelde me een stuk beter.

Na een paar dagen ziekenhuis mocht ik naar huis. Mijn kleinzoon was inmiddels geboren. Meteen naar het ziekenhuis gereden waar mijn schoondochter en kleinzoon lagen. Geweldig om hem te zien.

Helaas voelde ik me dezelfde dag dag opnieuw niet goed. Het even aangezien en de volgende dag teruggegaan naar het ziekenhuis. Bloed geprikt, CT scan gemaakt maar niks bijzonders te zien. Dus opnieuw naar huis. En toen kwam de grote klap. Ik lag op bed en ineens was de pijn niet meer uit te houden. Gillend van de pijn riep ik om pijnstillers en ik begon gal op te geven.

Mijn echtgenote heeft direct het ziekenhuis gebeld. Ze kreeg te horen dat arts zou bellen of ik langs kon komen. De situatie was zo erg, daar kon ze niet op wachten, ik trok helemaal weg. Ze heeft me in de auto gezet en is zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp gereden. De auto pal voor de deur gezet en mij naar binnen gebracht. Het personeel was geweldig. Er werd direct actie ondernomen. Bloed afnemen lukte niet. Beste bloedprikker in het ziekenhuis werd opgeroepen, die lukte het ook niet en heeft gezegd, “dit is goed mis”. De verpleegkundige was al meteen begonnen met de eerste hulp en aankoppelen voor infuus. Ik werd direct naar de operatiekamer gebracht. Opnieuw spoedoperatie. Ik bleek een geperforeerde darm te hebben, of dit tijdens de eerste operatie is gebeurd zal altijd een vraag blijven. De darm was door littekenweefsel bekneld geraakt. Dat is ontstaan na spondylodese operatie, via mijn buik, 15 jaar geleden. Als gevolg van de perforatie waren alle ingewanden gaan ontsteken en was bloedvergiftiging ontstaan.

Na de operatie heb ik 10 dagen op de IC gelegen. Ik ben al die tijd in coma gehouden. Ik heb een vreselijk delier gehad en heb ik 5 weken in ziekenhuis gelegen. Op de IC is 24/7 toezicht maar op de afdeling niet. Op verzoek van het ziekenhuis heeft mijn echtgenote de eerste nacht dat ik op de afdeling lag naast mij in een bed geslapen om te voorkomen dat ik gekke dingen ging doen. Ik was helemaal ingebouwd. Ook toen had ik nog delier en heb de gekste dingen gezien en verteld. Gelukkig lag ik alleen op een kamer. Praten ging niet. In het ziekenhuis moest eten per telefoon besteld worden. Dit werd voor mij gedaan. Ik kwam weken niet uit mijn woorden en was doodmoe van ieder telefoontje. Vanuit bed naar de tafel op de kamer lopen was al te ver. Het duurde zeker 2 weken voordat ik met de rollator over de gang kon lopen. Ook dat is iets wat emotioneel zwaar was. Gelukkig heb ik veel liefdevolle hulp van echtgenote en personeel gehad.

De tijd dat ik op de IC heb gelegen was ik voor het grootste deel in coma.Daar weet ik dus niks van. Toen ik weer terug was uit de coma werd ik mij bewust van het geweldige werk dat de IC verpleegkundigen doen. Ze hebben mij stuk voor stuk heel liefdevol verzorgd. Mijn vrouw heeft mij verteld dat ook zij en onze zoons heel goed zijn opgevangen door de verpleegkundigen. Allevragen en angsten konden met hun gedeeld worden en zij werden altijd gerustgesteld en hun vragen werden beantwoord.

Terugkom-bezoek op de Intensive Care

Op aandringen van de behandelend chirurg heb ik gesprek gevoerd met de psycholoog, die achtte meer gesprekken niet nodig. Ook kreeg ik het aanbod om naar de IC te gaan. Ik dacht niet dat dat nodig was maar daar heb ik me in vergist. Toen ik daar kwam en de verpleegkundigen zag, kreeg ik pas in de gaten dat ik daar zo lang, zo ziek, in bed gelegen had. Ik herkende er iets van en andere dingen helemaal niet. Er was een verpleegkundige die ik vaag herkende, anderen niet. Zij vertelden mij diverse dingen die ik echt niet wist. Het voelde zo goed. Ik ben zo blij dat ik nog een keer terug was geweest. Het is een waardevolle bijdrage geweest aan mijn herstel.

Het herstel thuis

Na de periode in het ziekenhuis startte het herstel. Dat heeft 2 jaar geduurd en ging met vallen en opstaan. Na zo’n lange tijd in het ziekenhuis wilde ik gewoon naar huis. Daar werd ik teruggeworpen op mezelf en bleek dat ik nog nauwelijks iets zelfstandig kon doen. Stukje lopen is al snel te ver en je omgeving begrijpt dat helaas niet altijd. Gelukkig is er thuiszorg in Nederland. Er kwam dagelijks iemand langs om te kijken hoe het ging en voor mijn persoonlijke verzorging. Na een paar weken kon mijn echtgenote dit overnemen. Lopen en verder bewegen ging onder toezicht van de fysiotherapeut. Heel langzaam maar zeker kon ik weer een stukje lopen en later wat verder. Wij kwamen voor 4 weken naar Nederland maar het heeft 4 maanden geduurd voordat ik terug kon naar Portugal, niet met auto maar met het vliegtuig.

Een ‘life changing experience’

Terug in Portugal intensief aan herstel gewerkt, geestelijk en fysiek heeft het veel gevraagd. Het mentale herstel was heftig. Ik kan me nog altijd niet voorstellen dat ik zo snel mentaal zo ver achteruit kon gaan. En het gaat maar heel erg langzaam weer de goede kant op. Met veel rust en zoveel mogelijk buiten in de frisse lucht zijn, is het steeds beter gegaan. Dat was een lange weg die heel veel tijd heeft gekost. Emotioneel was het heel zwaar. Emoties lagen steeds op de loer. Een belangrijk punt is ook acceptatie. Dat kost ook tijd maar het is wel heel erg belangrijk. Acceptatie is nodig voor genezing, zowel fysiek als mentaal. Gelukkig heb ik nu, 6 jaar na dato, nagenoeg geen restverschijnselen. Op een druk feestje vlucht ik weg maar daar kom ik wel overheen. Ander punt, geen idee of dat komt door de geboorte van onze kleinzoon als erg belangrijk moment in ons leven, maar deze ervaring van sepsis blijft altijd terugkomen.
december 22, 2022
•
sepsisen1
•
familie, Gevolgen, Herstel, afhankelijkheid, delier, emoties, fysiotherapie, IC-verpleegkundigen, nazorg, operatie, psycholoog, revalidatie, spoedoperatie
6 Reacties

Ervaringsverhaal Arjen Broekstra: ‘Septische shock’

Ik ben Arjen Broekstra en ben geboren op 24-11-1952.

Ik ben begin september 2012 in een septische shock geraakt vanwege een sepsis. Het begon in de ochtend met overgeven, meerdere keren. In de loop van de dag werd ik steeds zieker. Zelf herinner ik mij niet veel meer vanaf de middag. Mijn dochter (die toen in Utrecht woonde) was dit weekend thuis, naar mijn idee is dit mijn redding geweest. Volgens mijn dochter raakte ik in de loop van de dag steeds verwarder. De oor thermometer gaf een temperatuur van 36.5 in de middag, ik bleef overgeven en diarree houden. Ik heb 1 zakje ORS gedronken. Mijn dochter heeft eind van de middag de huisartsenpost gebeld, aangegeven dat ik erg ziek was en steeds verwarder raakte. Zij gaven aan dat ze mij beschuit moest geven, mijn dochter gaf aan dat ik zelf niet in staat was om dit te eten; probeer het toch maar, was de reactie van de huisartsenpost. In de avond werd ik zieker, ik kon mijzelf niet meer van het bed naar de wc verplaatsen en liet de diarree lopen, overgeven was nog iets gal maar verder was ik leeg. Ook sloeg ik wartaal uit volgens mijn dochter. Zij heeft rond middernacht naar 112 gebeld, aangegeven dat ik sinds de ochtend niet meer had geplast, ik koorts had gekregen en erg verward was. Naar haar idee moest ik vocht toegediend krijgen via een infuus. Mijn dochter is verpleegkundige. Naar haar zeggen bleef ze al die tijd rustig en heeft zij wel eens het idee dat hierdoor haar vraag voor een ambulance werd afgewezen. Ze moest opnieuw de huisartsenpost bellen. Nadat ze dit had gedaan duurde het ruim 1,5u voordat er een arts kwam. Hij schrok van mijn bloeddruk; 70/50. Hij bestelde met spoed een ambulance. De verpleegkundigen van de ambulance kregen met veel moeite een infuusnaald geprikt, volgens mijn dochter waren mijn vaten zo aan het ‘knijpen’ om de circulatie op gang te houden. Passende bij een septische shock. Aan armen en benen werd ik door 4 mensen van de trap getild, waarom er geen brancard werd gebruikt weet ik niet, wellicht omdat de verpleegkundige van de ambulance haast had, ze was bang voor een aneurysma. Mijn dochter gaf later aan dat ze het mens onterend vond hoe ik de trap werd afgetild maar goed, iedere seconde telde.

In het ziekenhuis heeft het lang geduurd voor ik ‘opgelijnd’ was (woorden van mijn dochter). Ze kregen er met moeite infusen in, ook mijn bloeddruk kregen ze moeilijk omhoog, ik kreeg de maximale hoeveelheid medicatie. De volgende ochtend rond 7.30u mochten mijn kinderen eindelijk naar mij toe, ik lag aan de beademing, werd slapende gehouden, op de IC, op de plek waar mijn vrouw 7 jaar daarvoor (dec 2005) is overleden …

Ik heb dagen aan de beademing gelegen, volledig opgeblazen in mijn gezicht en lijf door al het vocht. Ook de dialyse bleef mij niet bespaard, alle organen hebben een flinke klap gehad. MOF (multiple organ failure), volgens mijn dochter. Tijdens een moment dat mijn kinderen op bezoek waren lag het witte laken niet goed over mijn voeten, zij schrokken want ze zagen zwarte tenen. De arts op de IC gaf aan dat dit nog kon bijtrekken en dat ze anders zouden afsterven. Dit laatste is helaas gebeurd, ze zijn operatief verwijderd. Uiteindelijk heb ik 1,5 a 2 weken op de IC gelegen, hierna naar de verpleegafdeling. Ik kon niks meer, behalve mijn hoofd bewegen. Zelfs mijn armen kon ik niet naar mijn mond toebrengen en moest geholpen worden met eten. Na de verpleegafdeling heb ik gerevalideerd in de Vogellanden. Het herstel verliep best vlot, ik leerde al snel weer lopen. Op den duur mocht ik de weekenden naar huis, met rolstoel maar in huis kon ik mij lopend met ondersteuning van krukken verplaatsen.

De hele sepsis heeft veel met mij gedaan, ik ben naderhand erg onzeker geworden omdat er nooit is achterhaald welke bacterie mij zo ziek heeft gemaakt. Ik twijfelde over alles, ben ik ziek geworden van eten? Ben ik ziek geworden doordat er te veel stof onder mijn bed lag? Ben ik ziek geworden door de wesp die mij had geprikt? Mentaal heeft het veel met mij gedaan, ik had altijd al wel moeite met veel prikkels maar na de sepsis is dit verergerd. Ook fysiek merk ik een flinke klap te hebben gemaakt. Ik ben nog altijd enorm snel vermoeid na een lichte activiteit, ik geniet van tuinieren maar doe dit met tussenstops; ik word anders erg licht in mijn hoofd/duizelig. Na een tijdje rust kan ik wel weer verder. Mijn vingers worden enorm snel blauw/paars wanneer ze maar iets kouder worden. Ik merk aan mijn lichaam dat ik sneller achteruitga, naar mijn idee heeft de sepsis dit proces versneld. Ik heb geprobeerd mijn werk te hervatten maar dit ging niet waardoor ik in de WAO terecht kwam, inmiddels ben ik met pensioen.

Ik denk dat het belangrijk is dat de juiste aandacht wordt gegeven aan het proces na de sepsis. Goede nazorg is belangrijk, revalidatie maar ook lotgenoten contact. Ik hoop dat ik met mijn verhaal duidelijk kan maken dat nazorg na een sepsis ondersteunend kan zijn voor de patiënt. Zelf vond ik het prettig om mijn verhaal hier te mogen delen.

25-9-2022, Arjen Broekstra
oktober 20, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, ambulance, delier, duizeligheid, infuus, lage bloeddruk, lotgenotencontact, multi-orgaanfalen, nazorg, nierdialyse, revalidatie, septische shock, verwardheid, WAO, werk
2 Reacties