Tag: revalidatie

Terugblik Sepsis Lotgenoten Dag 17 september 2022

Gepost op door sepsisen1

Het was een prachtige dag

Een kleine 60 mensen waren aanwezig in Zwolle, en nog eens een kleine 40 mensen namen online deel. Spreekster Lineke Tak, psychiater bij Dimence, hield haar presentatie over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’. Zij bepleitte een nieuwe aanpak (die bij Dimence ook wordt toegepast) waarbij mensen met hun klachten niet in een ‘hokje’ worden geplaatst maar veel meer wordt gekeken naar de gevolgen die de klachten hebben voor hun dagelijks leven. Het is belangrijk om te zien dat biologische, mentale en sociale factoren die meespelen bij klachten elkaar niet uitsluiten maar aanvullen. Lineke liet een lijst zien van klachten die te vaak vanuit 1 enkel perspectief worden bekeken, en dat is jammer. Een klacht als pijn bijvoorbeeld, kan voor de patiënt heel beperkend zijn, ook al is de oorzaak niet duidelijk. Daarbij kunnen net zo goed biologische factoren meespelen, als mentale en sociale. Ook sprak Lineke over de mogelijkheid die medicatie soms biedt om restklachten te behandelen (als voorbeeld noemde ze SSRI-medicatie zoals Fluvoxamine, dit is een antidepressivum dat naast stemmingsverbetering, ook nog eigenschappen lijkt te bezitten waarmee de fysieke restklachten bij Long Covid aangepakt kunnen worden), maar in principe richt Dimence zich op behandelinterventies zoals (psychosomatische) fysiotherapie, cognitieve therapie, psychomotorische therapie, EMDR, etc. Dimence valt onder de zgn. 3e lijns-GGZ waar je naar verwezen kunt worden als andere revalidatie-mogelijkheden niet werken. Een huisarts of specialist kan ook advies vragen bij Dimence.

 


De presentatie van Lineke werd gevolgd door een bijdrage van psychomotorisch therapeut Dorien Poelarends, die ook met de hele zaal een zeer verhelderende oefening deed. Een oefening om de aanwezigen bewust te maken van de manier waarop we met grenzen en mogelijkheden omgaan; wat voor gevoel geeft het ons als iets niet lukt of juist wel, en ook: waarom doen we dingen die eigenlijk net te veel zijn of durven we aan de andere kant juist niet iets nieuws te proberen. De bijdrage van psychomotorische therapie aan het herstel kan groot zijn, zie ook de presentatie die onderaan te vinden is.

Na Dorien kwam Pauline Jongmans, ex-sepsis-patiënte aan het woord. Zij maakte een septische shock door met een heel lang hersteltraject waarbij ze ook veel nieuwe inzichten opdeed. Ze hield Niet Aangeboren Hersenletsel over aan de sepsis, gepaard gaande met ernstige overprikkeling, maar vond allerlei dingen en methodes uit om daar beter mee om te kunnen gaan. 

 

Hierna gingen we in groepen uit elkaar voor gesprek

Vooraf hadden de deelnemers zich kunnen opgeven voor een bepaald onderwerp. Deze onderwerpen waren:

-Neuropathie 

-Arbeid/Arbeidsongeschiktheid  en Angst voor herhaling’/PTSS/slaapproblemen

-Overprikkeling/NAH 

-Delier en sepsis en een anders werkend brein 

-Restklachten over de jaren heen en (de rol van) zingeving  

-Herstellen binnen je sociaal leven/relaties/gezin

Onder leiding van gespreksbegeleiders werd er volop uitgewisseld, werden emoties gedeeld maar werd ook de vraag gesteld: wat geeft je kracht of energie, wat helpt je en wat heb je nog steeds aan kwaliteiten (behouden)? Dat leverde mooie uitspraken op. En Pauline Jongmans deelde veel van haar tips. 

 

Presentaties na de lunch

Na een goed verzorgde lunch gingen we verder met een ontprikkelings-oefening onder leiding van Barbara van Aalst. Barbara is ex-sepsis-patiënt, maakte een sepsis door op een gewone verpleegafdeling en werd geconfronteerd met een zeer lange herstelweg. Ook zij had een ernstige vorm van snelle overprikkeling maar gaandeweg vond ze uit wat haar hielp en maakte grote stappen vooruit. Ze rondde uiteindelijk een opleiding tot levenscounselor af.  De oefening die ze met de zaal deed was heel rustgevend waarna iedereen weer beter de concentratie op kon brengen voor de sprekers daarna.

Allereerst kwam prof. Arjen Slooter aan het woord, neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en voorzitter van de European Delirium Association. Hij ging in op de ontstekingsreactie die in het brein optreedt bij een sepsis. En naarmate een delier langer aanhoudt kan deze ontstekingsreactie ook langer aanhouden. Dit legt een extra beslag op het brein, waardoor het risico op lange termijn-neurocognitieve klachten groter is.

Ook de klachten na een sepsis zonder IC-opname kunnen reëel zijn; je ziet lang niet alles op een MRI-scan. Zoals bij een psychose van iemand die schizofreen is óók niets op de MRI-scan te zien is, zo kan ook na een sepsis het brein ontregeld zijn zonder aanwijzingen op een scan, aldus prof. Slooter. Voor geschikte revalidatie is overleg met/verwijzing naar een revalidatie-arts een mogelijkheid. Ook noemde prof. Slooter de nieuwe methoden van onderzoek waarbij men met behulp van een virtuele omgeving bijv. een supermarkt-omgeving kan nabootsen en beter inzicht krijgen in de beperkingen van de patiënt.

 

 

 

De dag werd afgesloten met een presentatie van prof. Arthur van Zanten die liet zien dat een goede conditie vóór je sepsis wel degelijk een gunstige invloed heeft. Hij gaf uitleg over het complexe proces van de energieproductie in de lichaamscellen (in de mitochondriën) die als het ware in een winterslaap lijkt te gaan staan na kritieke ziekte/sepsis. De puzzel is o.a.: hoe kunnen we zorgen dat de ATP-productie (ATP is de chemische energie-dragende stof in de lichaamscellen) weer goed op gang komt, zoals bijv. de stofwisseling van dieren die uit de winterslaap komen daarna weer terugkeert op het ‘oude niveau’. Daarnaast brak hij een lans voor veel meer aandacht voor voeding als de patiënt naar de gewone afdeling en naar huis gaat. Het lichaam heeft dan nog een grote behoefte aan allerlei voedingsstoffen. Veel eiwitten zijn nodig. Ook vertelde hij over een initiatief waarbij wordt gekeken of de combinatie van een voedingsdrank met een soort cocktail van multivitaminen het herstel van patiënten kan verbeteren omdat ook deze stoffen wellicht de energie-voorziening weer op gang kunnen helpen. Het effect moet nog wel onderzocht worden. De combinatie van lichaamsbeweging én inzet op voeding is belangrijk bij het herstel. Wél merkte prof. van Zanten op dat bij de revalidatie van patiënten na een kritieke ziekte (zoals sepsis) het ‘over grenzen’ gaan averechts kan werken. Zorgvuldig moet gekeken worden hoe de opbouw van activiteit verantwoord kan plaatsvinden, waarbij uitputting (met terugslag) moet worden voorkomen.

 

Er was veel herkenning en verbondenheid

Heel bijzonder was het gevoel van herkenning tussen de ex-patiënten en naasten en daardoor ook een sfeer van verbondenheid. Velen gaven aan dat door de uitleg van de diverse sprekers allerlei dingen op hun plek vielen. Dat gaf dus ook veel erkenning. Ook waren er nuttige handreikingen en nieuwe inzichten waardoor menigeen zich gesterkt voelde.

De combinatie van het delen van zowel persoonlijke verhalen als het kennisnemen van de nieuwste wetenschappelijke inzichten werd zeer gewaardeerd. Kortom: een prachtdag! Met heel veel dank aan alle ex-patiënten en naasten die hebben bijgedragen aan de voorbereiding van deze dag!

 

Alle presentaties

–Inleiding met uitleg over sepsis(gevolgen) en mogelijkheden voor ondersteuning

–Presentatie psychiater Lineke Tak (Dimence) over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’

–Presentatie prof. Arjen Slooter, UMC Utrecht over ‘Sepsis en cognitie’

–Presentatie prof. Arthur van Zanten over ‘Post Sepsis Acquired Weakness’

 

Ook de opnames van deze dag zijn via YouTube terug te zien!

Zie het YouTube-kanaal.

Voor de aparte links:

 

Idelette Nutma, 20-9-2022, aangevuld op 5-11-2022

september 20, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, biopsychosociaal, delirium, eiwitten, multivitaminen, naasten, neurocognitieve klachten, overprikkeling, psychiater, psychomotorische therapie, revalidatie, revalidatiearts, Sepsis Lotgenoten Dag, voeding
Laat een reactie achter

Ervaringsverhaal Wilbert: ‘Sepsis en ik’

Gepost op door sepsisen1

Als man van toen 71 jaar heb ik eind januari 2021 een prostaat operatie ondergaan met de green-laser therapie. Na een dag academisch hospitaal (University Medical Centre Radboud, Nijmegen, NL), ging ik eind augustus van dat jaar weer terug naar de poli van Urologie voor een onderzoek.

Ofschoon ik op tijd was, moest ik 1 uur wachten tot ik geholpen werd door een verpleegkundige die eigenlijk geen dienst had, maar wel 27 jaar ervaring zoals ze zelf verkondigde. Zij deed het onderzoek, een kijk behandeling in de blaas, hetgeen pijnlijk was.

Na een dag had ik nog pijn en was ik wat koortsig. Besloten werd om naast een pijnstiller een antibioticum te starten. Na een dag en 2 antibioticapillen werd ik steeds zieker, en ’s nachts van de 2e dag heb ik mijn vrouw onderaan de trap geroepen, waarna ik in coma raakte.

Gelukkig was de ambulance snel ter plekke en de ziekenbroeders zagen meteen dat het foute boel was. Na 9 dagen werd ik wakker op de IC van het UMC Radboud.

 

IC op de Radboud

Na 9 dagen tussen hemel en aarde gezweefd te hebben werd ik wakker op de IC en na 4 dagen naar de Medium Care gebracht. Van die 9 dagen weet ik totaal niets meer. Een voorlopige conclusie was: een Septische shock met ernstig orgaanfalen: mijn nieren functioneerden slechts 14 % en mijn lever en darmen hadden behoorlijke schade opgelopen.  Maar een gunstig sterrenstelsel, een goede conditie (geen alcohol en niet-roken) onder andere door wel 300 km per week op de racefiets, en blijkbaar goede genen hebben me gered.

Dit betekende wel 2 maanden in het ziekenhuis, meer dood dan levend. Ik was aan het strijden, kreeg een delier en gooide de kont tegen de kribbe. Ik wilde niet sterven. Ik was een last voor de verpleging en ‘s nachts sliepen om beurt mijn kinderen, vrienden en goede buren bij me. Dat maakte me rustig. De geestelijk verzorger en de welwillende vrijwilligers waren in mijn ogen lastig. Vele onderzoeken en behandelingen volgden, zoals 4 maal per week nierdialyse, een vreselijke ervaring waarvan elke sessie wel 6 uur duurde.

 

Revalidatie

Na een periode van ongeveer 2 maanden ziekenhuis (IC, MC en Urologie afdeling) kon ik, ofschoon mijn nierfunctie erg laag was en de sondevoeding net beëindigd was, naar het revalidatie-oord Klimmendaal nabij Arnhem. Na een week van wennen en niet kunnen eten, “we zijn hier om te revalideren, en pyama uit”, ging ik weer eten. Mijn zus had via een oude Chinese acupuncturist een middel gevonden: verse kippensoep eten. Na een week at ik weer ofschoon in mijn gedachten de kist al besteld was. Ik moest weer aankomen, ik was immers 15 kg afgevallen. Ondertussen was de nierfunctie weer naar 36% gestegen.

Na 2 maanden van intensief trainen met de fysio en de ergotherapie, gesprekken met maatschappelijk werk en de psycholoog van aldaar, krabbelde ik weer wat op, ik behoorde weer tot het rijk der levenden.

Op 8 december 2021 werd ik bij Klimmendaal ontslagen en groots in mijn woonplaats Malden door mijn vrouw, kinderen, buren en vrienden onthaald met muziek, vlaggen en ballonnen. Het ontroerde me intens.

 

En toen begon het thuis….. een lange weg van verder revalideren. ‘Het gaat lang duren’ werd mij steeds verteld, veel geduld hebben. Het herstel ging voorspoedig, ik probeerde veel activiteiten weer op te pakken, wilde overal aan mee te doen. Er volgden gesprekken met maatschappelijk werk en doctoren. Veel bezoek van vrienden. Totdat  het teveel werd. Begin februari knapte het lijntje, ik draaide door en riep om hulp, niemand kon me helpen op dat moment. Een flinke terugval zette in, maar die duurde gelukkig niet al te lang, Mijn vrouw, mijn maatje, en kinderen leden het ergste. Sorry daarvoor, ik kon er niets aan doen. Die klote sepsis ook. Ik leek wel een ander mens, ongeduldig en drammerig, zo was ik niet.

Alles van voor de sepsis moest letterlijk weg, ik had last van een grote opruimwoede, iedereen meeslepend…

 

Na 3 weken ging het weer beter en werd ik rustiger. Vanaf die tijd probeer ik mijn beperkte energie beter te verdelen, het zoeken naar de juiste balans is een ware opgave. Een activiteit per dag is het streven maar soms wordt het toch weer teveel. Dan moet ik een dag bijkomen.

Met behulp van een ervaringsdeskundige op het gebied van Sepsis gaat het fysiek en mentaal steeds beter. Haar adviezen helpen mij heel goed. Ik kan altijd bij haar terecht als ik vragen heb.  Veel andere hulpverleners staan ook voor mij klaar. Ik krijg hulp van een fysiotherapeut, een acupuncturist en een coach.

Het herstel is een grote golfbeweging, goede weken en mindere weken, de energie is na 10 maanden nog steeds niet stabiel maar we blijven hoop houden.

 

 

Wilbert Kruijsen

Malden-NL

U bent welkom om hieronder te reageren. 

Mijn mail-adres is bij de beheerder van deze website bekend.

 

22 juni 2022.

 

juli 4, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, acupunctuur, coach, delier, emotioneel labiel, ergotherapeut, familie, fysiotherapie, geestelijk verzorger, hoop, intensive care, medium care, nierdialyse, ontslag, revalidatie, terugval
3 Reacties

Uitputtingsgevoel na inspanning

Gepost op door sepsisen1

Post-exertionele malaise (afgekort PEM)

Post-exertionele malaise of ‘post inspannings-malaise’ is een centraal kenmerk bij ME(Myalgische Encefalomeyelitis)/het Chronisch Vermoeidheids Syndroom en het kan ook bij ernstige restklachten na sepsis of na een infectie als COVID-19, Lyme of een andere infectie voorkomen: een toename van zowel lichamelijke als cognitieve klachten na inspanning. Je voelt je uitgeput, vaak misselijk, soms in combinatie met een grieperig gevoel en bent tot niets meer in staat. Het kan gepaard gaan met spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn en andere klachten. De woorden komen niet meer goed uit je mond en je kunt niet meer helder nadenken.

 

Het imuunsysteem, het zenuwstelsel en het brein zijn sterk met elkaar verweven. Op het moment dat je dit soort klachten ervaart, die getriggerd worden door inspanning (dat kan fysiek maar ook emotioneel of cognitief zijn) ‘over-reageert’ het immuunsysteem dat ook weer sterk verband houdt met een ontregeling van het autonome zenuwstelsel en de verstoorde hormonale afgifte. Er wordt bij sommige patiënten te weinig cortisol aangemaakt (dit blijkt ook een rol te spelen bij Long Covid), dat is het hormoon dat je in staat stelt om stress (goed) op te vangen. Als deze systemen allemaal verstoord zijn, en de energievoorraad erg is gedaald, gaat het lichaam op de minste inspanning al reageren alsof het lichaam in crisis verkeert, net zoals bij een auto-immuunreactie het lichaam ook ‘overreageert’. Dan kun je een grieperig gevoel, een gevoel van malaise ervaren; er wordt een signaal afgegeven alsof het lichaam een infectie moet bestrijden. Dit malaise-gevoel na een inspanning brengt ook met zich mee dat je soms dagen nodig hebt om hiervan bij te komen. Mogelijk spelen hierbij ook nog aanwezige, sluimerende virussen, een rol, zoals bijv. wanneer iemand ooit Pfeiffer heeft doorgemaakt.

 

(afbeelding uit webinar ‘The latest on Long Covid research by Amy Proal’, april 2022)

 

Dit aspect wordt bij sommige revalidatie-trajecten niet goed ingeschat. Patiënten krijgen hierdoor niet altijd de juiste aanpak. Als je deze klachten hebt en over je grenzen gaat, kan dat zelfs averechts werken. Bij de Long Covid patiënten is men er wat de revalidatie betreft nu meestal goed op ingesteld. Zie ook deze informatieve pagina over PEM. De adviezen die patiënten krijgen zijn hier veel meer op afgestemd.

Het komt erop neer dat de hersteltijd veel langer is dan normaal na inspanning en dat een ‘normale conditie-opbouw’ niet werkt. Een test om na te gaan of er sprake is van PEM vind je bij deze link. Deze test kan gedaan worden door een fysio- of ergotherapeut. 

 

Het is natuurlijk heel frustrerend en lastig dat je ‘energie-marge’ zo krap is. Maar juist daarom is het belangrijk om niet over je grenzen te gaan. Dat dat soms wel gebeurt, is begrijpelijk; je hebt niet alles in de hand zoals bijv. met een gezin of onverwachte gebeurtenissen. Maar daar waar keuzes te maken zijn is het belangrijk om niet de verwachtingen van anderen leidend te laten zijn maar je eigen welzijn. Creëer ook keuze-ruimte. Leg uit, mede aan de hand van deze blog, dat je energie-voorraad heel beperkt is, maar nog belangrijker: dat jouw lichaamsreactie op ’te ver gaan’ echt ziekmakend is. Geef ook aan hoe mensen zo goed mogelijk rekening met je kunnen houden. En trek je grenzen en ontwikkel daar (vaste) manieren voor.

 

Traag herstel of PEM? 

Bij meer mensen na een sepsis is sprake van een laag energie-niveau en een herstel dat veel tijd vergt. Het kan de ene dag best wel goed gaan terwijl je je de volgende dag weer heel moe voelt. Evenwel kun je, in kleine stapjes, met begeleiding van een fysio- of ergotherapeut, stapjes vooruit maken en steeds verder komen. Ook dan zul je aanpassingen moeten maken want het herstel gaat meestal niet zo hard als je had gehoopt. Bij PEM gaat het veel meer om een lichaamsreactie die structureel deel uitmaakt van je chronische conditie. Bij een kleine minderheid van de sepsis-patiënten kunnen restklachten heel ernstig en beperkend zijn en blijkt er inderdaad sprake te zijn van PEM of eventueel ME of het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (waar PEM onderdeel van is). Deze aandoening kan soms (maar lang niet altijd) samengaan met POTS (waarbij o.a. de hartslag bij inspanning veel te hoog wordt). Nina de Laat vertelt hierover in dit blogverhaal (inclusief waardevolle informatie en uitleg). Ook dan is soms verbetering en vaak verlichting van klachten mogelijk maar de hersteltijd na inspanning blijft vaak erg lang. Evengoed ontdekken patiënten zelf ook regelmatig dingen die goed werken. Neem vooral ook contact op met Sepsis en daarna als je tegen dit soort klachten aanloopt (in het netwerk van Sepsis en daarna zitten artsen met specifiekere kennis over dit ziektebeeld).

 

De wetenschap

De ME-CVS-vereniging heeft een goed overzicht over PEM opgesteld op haar website, zie deze link. Maar lang nog niet alles over PEM is bekend. Het is complex, en het brein, het immuunsysteem, het hormonale systeem en de stofwisseling, ze lijken er allemaal bij betrokken. Ook in ‘sepsis-land’ wordt onderzoek gedaan naar het lage energie-niveau waar mensen na sepsis nog lange tijd mee te maken kunnen hebben. Zie bijvoorbeeld het onderzoek waar dr. Hjalmar Bouma in het UMCG zich mee bezig houdt. Hij vertelde erover op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2020, zie de YouTube uitzending (over de energie-fabriekjes in de lichaamscellen die in de ‘slaapstand’ lijken te gaan), zie vanaf 1 uur en 27 min. Ook gaf dr. Bouma toelichting in het programma Atlas. Die uitzending is hier te bekijken (kijk vanaf 15 min. 59).

Onderzoek naar de precieze oorzaken van PEM staat ook op de Nationale Wetenschapsagenda, lees het hier.

 

Over vermoeidheid en weinig energie en het opbouwen van de conditie: de arts en de praktijk

Revalidatie-arts Paulien Goossens geeft uitleg over de manier waarop je met je beperkte energievoorraad kunt omgaan, en je conditie (heel erg langzaam en voorzichtig) kunt opbouwen (dit is niet van toepassing bij ernstige PEM-klachten, zie daarvoor helemaal onderaan).  Zie de website van Revalidatie, waar te lezen staat:

 

“Behandelaars kunnen het beste adviseren om eerst terug te gaan naar hun basisniveau. Dat is de hoeveelheid activiteiten die iemand op een slechte dag kan doen zonder een toename van klachten. Van daaruit kunnen zij hun dagelijkse routine met zeer kleine stapjes opbouwen. Op een goede dag hebben mensen van nature de neiging om veel meer te doen, wat juist tot extra ontregeling leidt. Alleen door op een goede dag maximaal 20 procent meer te doen dan je basisniveau, kun je de terugslag voorkomen. Na drie aaneengesloten goede dagen is het veilig om het basisniveau met 20 procent te verhogen. Dat soort kleine stapjes, in een onvoorstelbaar traag tempo, ervaren revalidanten vaak als frustrerend. Totdat ze merken dat het echt werkt.”

 

Ook het autonome zenuwstelsel speelt bij de klachten een belangrijke rol, zie ook deze uitleg. Daarin noemt Goossens ook het devies na COVID-19 (en dat geldt ook na sepsis): heel rustig opbouwen. Zij licht dit ook verder toe in een artikel op de website van ZonMw.

 

Wat als ook dit opbouwschema niet werkt?

Bij sommige patiënten met ernstige chronische klachten in geval van PEM kan zelfs dit rustige opbouwschema teveel zijn. Bij de groep patiënten die zeer ernstige en beperkende klachten houdt, kan het doel verschuiven van ‘opbouw’ naar ‘het voorkomen van verdere achteruitgang’. Voor die patiënten kan men werken met ‘pacing’ (als het ware ‘meegaan met de grenzen van de patiënt’). Wetenschappelijke onderbouwing is er nog niet, maar wel veel ervaring in de praktijk. Zie een goed artikel hierover op de RTL-site.

Inmiddels is het KNGF-standpunt over pacing in positieve zin aangepast (maart 2022) en staat er nu te lezen op pagina 21: ‘Overweeg pacing toe te passen bij patiënten met vermoeidheid, bij patiënten met een
toename van klachten en symptomen na inspanning (zie A.8 ‘Aanhoudende klachten en symptomen na een COVID-19-infectie’) en bij patiënten bij wie de belasting de belastbaarheid lijkt te overstijgen.’

 

Bron: KNGF-standpunt Fysiotherapie bij COVID-19, versie 3 (maart 2022)

 

Eventuele medicatie om de ‘hormonale as’ te helpen herstellen

Met het oog op de verstoringen van diverse mechanismen die de hormoonhuishouding regelen, is het ook waardevol om kennis te nemen van de informatie die oud-neur0psychiater Carla Rus hierover geeft. Zij legt uit dat ernstige klachten bij Long Covid, bij CVS of soms na sepsis, zoals: de overprikkeling, de hersenmist maar ook het gevoel van uitputting, met diverse verstoorde mechanismen te maken hebben. Ook de reactie van het lichaam op stress,  het terugkoppel-mechanisme van de hormoon-producerende klieren en de productie van het stresshormoon cortisol zijn dan ontregeld. Ook boodschapper-stofjes in de hersenen kunnen uit balans zijn en ook de ‘schakeling’ van het lichaam tussen het willekeurige en het onwillekeurige zenuwstelsel. Zij zag redelijk effect bij een groep CVS-patiënten én (redelijk tot goed effect) bij een groep Long Covid-patiënten met een bepaald type antidepressivum, nl. een SSRI-remmer, die ook andere waardevolle eigenschappen blijkt te bezitten waarvoor steeds meer erkenning komt, zie de blog ‘Nieuws rond (Long) Covid en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis‘ en de blog ‘Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater’

Het werkt niet voor iedereen en het kan bijwerkingen geven. Het gaat om ‘off-label’ medicatie (wat wil zeggen dat het voor een andere indicatie dan waardoor het oorspronkelijk was bedoeld) wordt voorgeschreven. Deze medicatie moet in overleg met de behandelend arts heel voorzichtig worden opgebouwd en vooral niet te kort worden gebruikt (minstens 1 jaar en bij heel lang bestaande klachten 2 jaar). Ook de afbouw moet heel rustig gebeuren. Dit, om de hersenen weer te ’trainen’ in het beter bewaren van de balans. Zie voor de details de bovengenoemde blog, inclusief een document voor de behandelend (huis)arts met de nodige aandachtspunten.

 

Opgetekend: 21 april 2022, Idelette Nutma

 

Zie ook:

-‘Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME‘

(over de krachtenbundeling van de verschillende patiëntengroepen met Post Acute Infectieuze Syndromen, die heet inmiddels de ‘patiëntenalliantie PAIS’) 

-‘Uitputting ligt op de loer‘

 

 

april 21, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, chronisch vermoeidheidssyndroom, fysiotherapie, Long-COVID, pacing, PASC, PEM, revalidatie, revalidatie-arts, uitputting, vermoeidheid
4 Reacties

Terugblik 8th Netherlands International Sepsis Symposium, deel 5

Gepost op door sepsisen1

Inleiding
Het 8e Internationale Sepsis Symposium op Nederlandse bodem werd dit jaar op 17 februari gehouden bij het Nederlands Simulatie-centrum voor de zorg in Ede, online georganiseerd door Interactie-opleidingen. Hieronder volgt een korte samenvatting van de presentatie van Dr. P.W.G. Elbers (Amsterdam UMC), Tromp-Herfkens/Verhoeven-Donkers en dr. M. Zegers (Radboud umc).

Dr. Paul Elbers over: ‘Right dose, right now’

Dr. P.W.G. Elbers, intensivist in het Amsterdam UMC gaf uitleg over de nieuwe inzichten rond de behandeling met antibiotica. Daarbij worden 2 aspecten onderscheiden: de farmacodynamiek is de wijze waarop een medicijn op het lichaam werkt. De farmacokinetiek is wat het lichaam doet met het geneesmiddel. Deze beide zijn van groot belang omdat bij ernstig zieke (sepsis)patiënten het lichaam anders omgaat met de behandeling met antibiotica. Er kunnen dan bijwerkingen optreden (door teveel antibiotica) of de behandeling kan juist falen doordat de hoeveelheid antibioticum juist niet genoeg blijkt. De laatste tijd, zo legt Elbers uit, zijn we steeds meer gaan inzien dat antibiotica ‘op maat’ toegediend moet worden. Antibiotica te lang toedienen of de behandeling ‘een beetje goed doen’ is niet OK en stimuleert de vorming van multiresistente bacteriën. Antibiotica moeten zo effectief mogelijk, in de juiste dosering en op het juiste moment, worden toegediend. Daarom is de nieuwe slogan: ‘Right dose, right now‘. In een groot onderzoek met deze titel, probeert men, door enorm veel data aan elkaar te koppelen steeds meer inzicht te krijgen in de optimale antibiotica-behandeling.
Hieronder is een afbeelding te zien van het aantal sepsis-patiënten dat in 2018 op de IC’s in Nederland werd behandeld. Te zien is dat het nog steeds een ziektebeeld is dat veel slachtoffers maakt.

Een verpleegkundige presentatie over: ‘Verpleegkundige begeleiding van de langdurig ontwennende sepsis-patiënt’

In de presentatie die IC verpleegkundigen Tromp-Herfkens en Verhoeven-Donkers hebben samengesteld wordt duidelijk hoe in het Radboudumc Expertise Centrum voor Ontwenning van de Beademing (voorheen het NExCOB centrum geheten) in Nijmegen, met alle disciplines gezamenlijk een plan wordt gemaakt om de patiënt goed te laten ontwennen van de beademing. Het programma hangt duidelijk zichtbaar op de kamer van de patiënt zodat die kan zien wat de voor(ui)tgang is. Ook voldoende rustpauze is belangrijk. Daarnaast is het van belang dat ook de familie nadrukkelijk wordt betrokken: familieparticipatie is essentieel. En dat niet alleen: ook een zeer toegewijd team is noodzakelijk. Als men aanloopt tegen problemen met het afwennen van de beademing bij een patiënt kan er altijd met het Radboudumc Expertise Centrum voor Ontwenning van de Beademing, contact op worden genomen.

Dr. Marieke Zegers over: ‘Lange termijn consequenties van sepsis na ontslag’

Dr. Marieke Zegers, werkzaam als senior onderzoeker in het Radboudumc brengt verslag uit over de Monitor IC-studie. Deze studie is in 2016 van start gegaan bij patiënten van 16 jaar of ouder die meer dan 12 uur op de IC lagen en bekijkt wat de risico-factoren zijn voor meer of minder restklachten en welke behoeften er zijn qua nazorg. De patiënten werden 5 jaar gevolgd. Van de 412 patiënten met sepsis stuurden 279 de vragenlijst terug. De leeftijd was gemiddeld 63-64 jaar, de opnameduur was gemiddeld 6 dagen. Wat opviel is dat sepsis-patiënten vaker een slechtere conditie rapporteren. Qua spierzwakte melden zij juist minder klachten. Wat betreft vermoeidheid: die blijkt na een jaar bij 40% verslechterd en bij 57% verbeterd. Wat betreft angst en depressie-klachten blijkt dit na een jaar bij 46% van de patiënten verslechterd en bij 38% verbeterd te zijn. Wat betreft Post Traumatische Stress-Stoornissen (PTSS) is er een opvallend verschil. Als we alleen naar de sepsis-patiënten kijken, blijkt 12% na een jaar te maken te hebben met PTSS-klachten terwijl dit over de hele groep IC-patiënten genomen 7 % is. Dit is dus aanmerkelijk hoger bij sepsis-patiënten. Iets anders wat opvalt is dat het aantal neurocognitieve klachten (problemen met concentratie, geheugen, etc.) na een jaar meer dan verdubbeld is; van 7% naar 19%. 61% van de patiënten is op dit vlak achteruit gegaan.
Ook blijkt dat 71% van de patiënten aangeeft dat ze bij opname al niet fit waren.

Wat nazorg betreft blijkt uit onderzoek dat het IC-dagboek én mobilisatie (het zo vroeg mogelijk weer beginnen met bewegen) echt een gunstig effect hebben op het herstel. Ook voeding en medicatie zijn van belang. Daarnaast kunnen het gebruik van muziek en het toepassen van EMDR therapie behulpzaam zijn bij het ondersteunen van de patiënt bij het herstel. Ook informatie over ‘wat te verwachten’ en handreikingen bieden houvast, zie bijv. de website van de FCIC/ICConnect, info-folders en het bieden van lotgenotencontact. Belangrijk, zo stelt Marieke tenslotte is het bieden van multidisciplinaire revalidatie en IC-nazorg, aansluiting bij de eerste lijnszorg en het verder verspreiden van de kennis over het Post IC-syndroom.

maart 21, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, dagboek, IC-dagboek, IC-nazorg, mobilisatie, ontwenning, PICS, revalidatie, voeding
Laat een reactie achter

De nazorg omtrent sepsis en corona

Gepost op door sepsisen1
Mijn naam is Karina Cinqualbre (55). Al jaren lang heb ik chronisch last van psoriasis en reuma en om dit te onderdrukken maak ik gebruik van humira in combinatie met methotrexaat (momenteel leflunomide). Het gevolg van deze medicatie is dat je immuunsysteem minder goed werkt. Hierdoor ben ik vatbaarder voor infecties en ziektes. Sepsis

In mei 2014 had ik mijn eerste sepsis naar aanleiding van wondroos op mijn been. Van het ene op het andere moment kreeg ik hoge koorts, rillingen en klappertanden. De huisarts gebeld, door adequaat reageren van de huisarts stond hij in rap tempo voor de deur. Deze stuurde mij vervolgens naar het Amsterdams UMC. Onderweg daarheen begon ik steeds meer wartaal te spreken, eenmaal op de SEH herkende ik mijn zoon niet meer, ik zat in een delier. Daarna heb ik een week op de Medium Care gelegen in Amsterdam, de tweede dag had ik last van boezemfibrilleren en kreeg ik 2 soorten antibiotica en vocht toegediend om de sepsis tegen te gaan. Daarna heb ik nog een kleine week op de verpleegafdeling gelegen om wat meer aan te sterken voor ik met een mobiel infuus naar huis mocht gaan. Eenmaal thuis kwam ik mezelf tegen, ik had een behoorlijke jas uitgedaan en kon eigenlijk alleen maar op de bank/bed mijn tijd kon doorbrengen. Mijn energie niveau was niet wat het ooit geweest was. Met hele kleine sprongetjes ging het steeds wat beter, uiteindelijk heeft het ook wel een jaar geduurd voordat ik zonder een middag dutje kon.

In maart 2019 kreeg ik opnieuw een urosepsis. Dit uitte zich in hoge koorts en rillingen. Mijn huisarts nam géén enkel risico en stuurde mij gelijk door naar het Amsterdams UMC. Daar werd een kweek afgenomen, maar omdat de arts in opleiding mij niet zo ziek vond werd ik weer naar huis gestuurd. Nog geen twaalf uur later werd ik gebeld dat ik mij toch moest melden bij de SEH omdat de kweek liet zien dat het weer foute boel was. Vervolgens heb ik anderhalve week in het ziekenhuis gelegen. Uiteindelijk mocht ik naar huis met orale antibiotica. Ook deze keer was ik tot weinig in staat en had ik een lange tijd nodig voor ik weer wat meer energie had.

Corona

In november 2020 had ik hoge koorts en was ik goed ziek, dit keer bleek het te gaan om het corona virus. Zeker drie weken lang heb ik bedrust gehouden, zelfs naar beneden lopen was voor mij teveel. Ondanks deze klachten ben ik hiervoor gelukkig niet in het ziekenhuis geweest, wel was er even sprake van i.v.m. mijn suikerwaardes die erg laag waren. De vermoeidheid tijdens en na corona was enorm. Op advies van de huisarts ben ik gestart met het revalidatie traject na corona onder andere met fysio en ergo.

Nazorg

Ik ben nu 9 maanden bezig, het opbouwen van je spieren en je energie met begeleiding die je stimuleert of juist even terug fluit is een verademing. Daarnaast heeft het mij ook geholpen met inzicht geven in hoe ik mijn energie moet verdelen over een dag, deze begeleiding gaf mij ook een extra bevestiging dat ik op het goede pad zat. Dit stuk miste ik echter na de sepsis hierom denk ik dat het een echte toevoeging zou zijn als er een dergelijk traject aangeboden zou worden. Hiermee kan de herstelperiode namelijk gelimiteerd worden.

Karina Cinqualbre, opgetekend: november 2021

Voor een verhelderende presentatie van ergotherapeut Rob Koppers, waarin hij vertelt wat ergotherapie voor u kan betekenen bij het herstel, zie deze pagina.
Wilt u graag op weg geholpen of wegwijs gemaakt worden bij uw herstel (waar doe ik goed aan, wie kan mij deskundig ondersteunen?), zie ook Begeleiding na sepsis, ook voor een eenmalig gesprek.
november 18, 2021
•
sepsisen1
•
Gevolgen, Herstel, Corona, COVID-19, ergotherapie, Long-COVID, revalidatie
1 Reactie

Uitputting ligt op de loer

Gepost op door sepsisen1

Naar het ‘oude niveau’, een valkuil
Vaak lopen mensen die herstellende zijn van een sepsis tegen uitputting aan. Ze weten niet wat ze kunnen verwachten bij het herstel en proberen zo goed en zo kwaad als dat gaat weer naar hun ‘oude niveau’ te streven.

 

Een gehavend lijf
Het punt is alleen dat de lichaamsaccu ontzettend laag staat, dat de belastbaarheid vaak nog minimaal is en dat het uitvoeren van hogere brein-functies zoals plannen, overzicht bewaren, beslissingen nemen, etc. veel moeizamer gaat doordat het brein ook vaak behoorlijk ontregeld is door de sepsis. Dit kost dan nog weer extra energie. Voor sommigen komen daar ook nog klachten van sterke overprikkeling bij. En meestal ligt het stress-niveau ook nog erg hoog. Tel alles bij elkaar op en je ziet dat de energie die het kost om dit alles op te brengen enorm is.

 

Onwetendheid risico voor uitputting

En als onwetende ex-patiënt, zonder uitleg over sepsis, ga je dan heel snel aan jezelf twijfelen. Daar komt nog bij dat ook professionals vaak niet op de hoogte zijn met de impact van sepsis (ook zonder IC opname) waardoor dan niet de link gelegd wordt met de sepsis. Belangrijk is dus dat sepsis-patiënten beter worden voorbereid op mogelijke na-effecten van het ziektebeeld en behoed worden voor het te snel opbouwen van het werk en teveel over de grenzen gaan. Een rustige opbouw, met genoeg hersteltijd tussendoor en deskundige begeleiding zal minder stress geven en meer kans dat de patiënt geen enorme terugval krijgt door steeds grotere uitputting. En die uitputting lijkt op een burn-out, maar is het resultaat van onderschatting van sepsis waardoor de ex-patiënt, en daardoor zijn of haar lichaam voortdurend overvraagd wordt. Natuurlijk spelen ook karakter en allerlei mentale factoren hierbij een rol.

 

Mentale factoren meenemen, maar sepsis zien voor wat het is

Maar wordt dit alles tijdig onderkend dan kan de ex-patiënt ook geholpen worden om ‘naar binnen te kijken’; welke reacties of patronen maken mij misschien extra kwetsbaar voor overbelasting? En hoe kan ik dingen voortaan anders doen? Echter, de nadruk op alléén het mentale aspect doet de ex-sepsis-patiënt tekort; zijn of haar fysieke situatie, door o.a. de inwerking van sepsis op het brein, en op cel-niveau tot aan de energie-productie in de lichaamscellen, verdient alle ruimte voor herstel, en ook deskundige begeleiding en revalidatie, bijv. met ondersteuning van een ergotherapeut.

 

Leg de link

Sepsis en daarna zet zich, samen met ex-patiënten (door o.a. storytelling) en contacten met neurologen in om hier meer aandacht voor te vragen. Sepsis en daarna heeft zich dan ook aangesloten bij de campagne ‘Leg de link’ een initiatief van Hersenz. Zie het filmpje waarin revalidatiearts Coen van Bennekom helder uitleg geeft over de problemen waar mensen met hersenletsel (noem het na sepsis ‘verstoorde breinfuncties’) tegenaan lopen.

 

Zie ook het eerdere interview met prof. Arjen Slooter. En de presentatie van neuroloog/intensivist Farid Abdo over ‘Verstoring van hersenfuncties na sepsis’ 

Voor vragen over of begeleiding bij re-integratie zie deze pagina van Sepsis en daarna.

september 22, 2021
•
sepsisen1
•
Geen onderdeel van een categorie, Gevolgen, Herstel, burn-out, neurocognitieve klachten, re-integratie, revalidatie
Laat een reactie achter

Nina vertelt hoe sepsis bij haar de aandoening POTS veroorzaakte

Gepost op door sepsisen1
Nina ontwikkelde in haar tienerjaren een sepsis. Maar de sepsis had, afgezien van de grote impact van de intensive care-opname en de sepsis zelf, nóg een groot gevolg: ontregeling/schade aan haar autonome zenuwstelsel (POTS). Ze vertelt er openhartig over in haar bijdrage hieronder. Het heeft haar leven erg veranderd. Toch blijft ze positief. Ze deelt haar verhaal opdat POTS bij anderen eerder herkend mag worden want het is, ook bij professionals, nog grotendeels onbekend waardoor patiënten met deze klachten vaak jarenlang op een eenzame zoektocht zijn naar erkenning.

Ook bij deel COVID-19-patiënten klachten van het (autonome) zenuwstelsel
Ook bij een deel van de COVID-19 patiënten worden nu problemen geconstateerd die te maken hebben met ontregeling van het autonome zenuwstelsel (verhoging van de hartslag, overmatig transpireren, etc.). Zie ook het artikel in het AD (mei 2020): ‘Veel Corona-patiënten houden last van brein’. Daarin worden meerdere restklachten beschreven, waaronder gebrekkige concentratie en geheugen, maar dus ook effecten die duiden op een aangedaan zenuwstelsel. Laten we hopen dat betreffende klachten, hoe naar ook, het onderzoek naar deze schadelijke gevolgen mogen bevorderen. Want COVID-19 en sepsis hebben veel gemeenschappelijk: namelijk de ontsporing van de reactie van het lichaam op een infectie.

Het verhaal van Nina: ‘Vanaf het moment dat ik wakker werd….’
Hieronder het begin van haar verhaal, dat op de pagina Ervaringsverhalen verdergaat.

“Vanaf het moment dat ik wakker werd op de IC voelde alles anders, alsof ik van mijn eigen lichaam in een vreemd nieuw omhulsel was gestopt. Ik herinner me bijvoorbeeld de beangstigende ervaring van de eerste keer dat ik op de rand van mijn bed mocht zitten. Als een lappenpop hing ik in de armen van de fysiotherapeut, de zwaartekracht op mij drukkend als kilo’s lood, mijn spieren ontdaan van alle kracht.

Door de maanden heen leerde ik stukjes lopen met de neuropathie in mijn benen, en door de jaren zwoegde ik om mijn oude leven terug te krijgen. Dingen die ik mijn hele leven als vanzelfsprekend had gedaan – van rennen en springen, tot studeren en eindeloos kletsen – waren ineens veranderd in bijna onmogelijke obstakels. Het bracht mij in een soort continue staat van verwarring, vooral omdat er in die tijd geen enkele nazorg of begeleiding bestond na een IC-opname.

Dat maakt het misschien ook niet gek dat ik, toen ik maar niet goed leek op te knappen, het lastig bleef vinden om mijn klachten te benoemen. Want als alles anders is, waar begin je dan?”
Lees hier haar hele verhaal

Nina heeft door haar ingrijpende levenswending haar passie voor schilderen ontdekt. Zij droeg al meerdere keren met een prachtige schildering bij aan de aankondiging voor de Sepsis Lotgenoten Dag, zie ook haar website en Instagram-account. Haar restklachten krijgen haar inspiratie niet klein en ze laat zien hoe ze, ondanks grote beperkingen, mogelijkheden blijft zoeken waarin ze zichzelf kwijt kan en ‘groter’ durft te denken dan haar omstandigheden.
mei 16, 2021
•
sepsisen1
•
Diagnose, Gevolgen, Herstel, dysautonomie, POTS, restklachten, revalidatie, zenuwstelsel
1 Reactie

Rien vertelt over thuiskomen na sepsis

Gepost op door master
In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen na het thuiskomen uit het ziekenhuis.

De eerste weken weer thuis

Na in ieder geval maandagnacht een paar uur geslapen te hebben ‘s ochtends bijtijds opgestaan. Miranda maakte ontbijt en daarna werd er een afspraak gemaakt met de huisarts voor de volgende dag. Verder wat gelezen en buiten gezeten en genoten van het fantastische weer.

De huisarts vertelde me dat ik iets héél ernstig had meegemaakt en dat ik blij mocht zijn dat ik het overleefd had. Het had echt niet veel gescheeld zei ze. Nou, dat zal wel meevallen dacht ik. Ik weet echt niet wat er gebeurd is, voel me kiplekker, heb me niet ziek gevoeld, dus ‘t zal allemaal wel meevallen. Wel vertelde ik van mijn slaapprobleem en kreeg gelijk slaapmiddelen om beter te kunnen inslapen. Of ik ook nog psychologische hulp wilde? Nou ja, wat mij betreft niet, maar na aandringen van haar en van Miranda ging ik toch maar akkoord. Baat ‘t niet, dan schaadt ‘t niet en ik was tenslotte al gepokt en gemazeld in de omgang met psychologen na bijna klaar te zijn met mijn burn-out traject. Verder werd er niet op de dingen ingegaan. Ik moest maar vooral rustig aan doen en weer beter worden. Hallo.., ik voel me niet ziek dokter, waarom moet ik dan rustig aan doen? Ik wil weer aan de slag, lekker aan het werk.

Omdat het lopen niet meer was wat het geweest was en mijn conditie – 0 was zijn we die dag ook nog naar de fysiotherapeut gegaan. Ik had mijn medisch dossier uitgeprint en liet ‘m dat ook lezen. Hij vond ‘t geen probleem en zag wat ik wilde. Weer mijn conditie op peil krijgen. Dus zo gezegd, zo gedaan. Twee keer in de week, drie kwartier, onder begeleiding sporten en daarmee rustig de conditie opbouwen. Advies was ook om vooral veel te gaan wandelen. Begin eens met een blokje rond je huis en vergroot dat dan. Dus dat die week gelijk opgepakt. Nou, dat heb ik geweten. De eerste keer een blokje rond het huis (écht een blokje, nog geen 500 meter) 20 minuten over gedaan en daarna ruim 4 uur liggen slapen om bij te komen. De volgende dagen dat elke keer gedaan en daarna steeds ietsje uitgebreid als ik mijn lichaam weer voldoende vertrouwde om dat stapje te maken. Ook de fysiotherapie hielp. Ik werd op de fiets gezet en ging een redelijke cardio-training doen. Eerst alleen wat ik kon, maar daarna steeds iets zwaarder en uitdagender. Dus lichamelijk ging ‘t steeds ietsjes meer de goede kant op. Maar de aandacht, dát bleef een ding, daar kreeg ik niet zo goed mijn vinger achter. Als ik moest nadenken, dan was dat alsof ik door stroop heen moest, En mijn geheugen? Een zeef was zelfs nog een compliment. En dát moest veranderen vond ik. Dus, mijn kruiswoord- en legpuzzels weer opgepakt en elke dag uren daarmee bezig zijn. Ook wat lezen en televisiekijken en dan maar afwachten of ik mijn gedachten erbij kon houden. Babystapje voor babystapje ging het vooruit.

Drie weken later
Bezoek aan de bedrijfsarts. De afspraak had ik al véél eerder gemaakt i.v.m. de eindbespreking van mijn burn-out traject, maar ook deze arts was al geïnformeerd over wat er gebeurd was. Ook hij vertelde me dat ik iets zeer ernstigs en levensbedreigends had doorgemaakt. (Dat hadden al zovelen gezegd dat ik dat met een korreltje zout nam, alhoewel mijn fysieke toestand mij wel vertelde dat ik onnoemelijk veel had moeten inleveren en dat het wel enige tijd zou gaan kosten om dat weer op te bouwen, áls ik dat al kon opbouwen). Maar omdat ik bijna uit mijn burn-out traject was wilde ik graag de draad weer oppakken en weer gaan werken. Nou.., toen kwam ik van een koude kermis thuis. “Rien, blijf de komende 6 weken maar gewoon doen wat je doet, dat is al best wel goed” zei hij. “Hallo, nóg 6 weken thuis, daar heb ik geen zin in hoor”. “Nee, dat snap ik, maar je bent niet tot veel meer in staat. Dus Rien, tot over 6 weken. Ga maar door met puzzelen, wandelen en fietsen, doe je goed!” wist hij me te vertellen. “Ja maar.., hoe lang gaat zoiets duren?” vroeg ik ‘m. “Nou, reken op zo’n anderhalf tot twee jaar” was het antwoord. Geloof me, mijn mond viel lopen. Dát had ik nooit verwacht en geloofde het ook niet. Nu weet ik wel beter…

Zie voor de andere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
Deel 5

 

april 20, 2021
•
master
•
familie, Gevolgen, Herstel, bedrijfsarts, concentratieproblemen, fysio, neurocognitieve klachten, revalidatie, slaapproblementherapie
Laat een reactie achter

De na-effecten van Corona zetten ook sepsis in de spotlight

Gepost op door sepsisen1
Recent publiceerde het NRC een artikel over de Nasleep van Corona
De lange nasleep waar sommige Corona-patiënten mee te maken krijgen, ook als ze minder ernstig ziek waren, doet sterk denken aan de gevolgen die ook sepsis-patiënten ervaren. Ook zij die niet op de IC verbleven hebben te maken met een laag energie-niveau, ernstige vermoeidheid, spierpijn, concentratie- en geheugenproblemen en een grillig verloop van het herstel. Alsof de accu helemaal leeg is gelopen en ook bijna niet wil opladen. In de aanhef van het bewuste artikel lezen we: ‘In maart krijgen NRC-redacteur Ellen de Bruin en haar man COVID-19. Ruim 7 maanden later zijn ze nog steeds niet beter. […] Wat we hebben voelt als de ziekte van Pfeiffer en een hersenschudding’. Hoe beeldend beschreven. Zie het artikel hier.

Ook andere artikelen roepen de vergelijking met sepsis op
Het artikel in de Volkskrant van 11 juni 2020 bijvoorbeeld, getiteld: ‘Veel genezen coronapatiënten houden nog maanden serieuze klachten’ beschrijft heel treffend ‘de slooptocht door het lichaam, langs longen, bloedvaten en het immuunsysteem’. Ook bij sepsis ervaren patiënten hoezeer het lichaam nog lange tijd ontregeld is door de ontspoorde reactie op de infectie. Vervelend is alleen dat mensen in hun omgeving en ook artsen de patiënt vaak benaderen als ‘genezen’; de infectie is bestreden, hoofdstuk gesloten. Maar sepsis is meer dan een ernstige infectie alleen; net als COVID-19 kan het enorm ingrijpen in het menselijk lichaam, met velerlei klachten tot gevolg. Het is dan ook van harte te hopen dat de aandacht bij Corona nu ook leidt tot meer aandacht voor de lange termijngevolgen van sepsis. Ook bij deze patiëntengroep is er vaak grote behoefte aan een aanspreekpunt, begeleiding door deskundigen met verstand van zaken (ook wat de gevolgen betreft) én revalidatie.

Zie voor nuttige informatie ook deze pagina’s:
Alles over sepsis
Sepsis overlevers verdienen follow-up en revalidatie
Herstellen na Corona
Neurocognitieve klachten na sepsis
Professor Arjen Slooter over sepsis en het brein
COVID-19, sepsis en de impact op het brein

Houvast en handvatten bij het herstel
Voor houvast en handvatten bij het herstel en duidelijke uitleg over de gevolgen van sepsis, is het boek Sepsis en daarna een aanrader. Prof. Tom van der Pol schreef er een aanbeveling voor.
Zie voor alle info deze link.
november 26, 2020
•
sepsisen1
•
Gevolgen, Herstel, immuunsysteem, neurocognitieve klachten, revalidatie, vermoeidheid
2 Reacties

Inspirerende online Sepsis Lotgenoten Dag 2020

Gepost op door sepsisen1
19 september vond een geslaagde Sepsis Lotgenoten Dag plaats

De Sepsis Lotgenoten Dag vond dit keer online plaats vanwege de situatie rond Corona. Vanuit een studio werden diverse presentaties verzorgd, zowel door ervaringsdeskundigen als artsen. Ook werden er poll-vragen gesteld (dit is een soort enquête) en was er een mogelijkheid om via een chat direct te reageren op de ervaringsverhalen en het verhaal van de artsen Jan Willem Uffen en Karin Kaasjager uit het UMC Utrecht en Hjalmar Bouma uit het UMC Groningen. En daar werd dankbaar gebruik van gemaakt! Jan Willem Uffen ging in op de (lastige) herkenning van sepsis op de Spoed Eisende Hulp en het grote belang van educatie en samenwerking. Er is niet 1 ‘gouden test’ waarmee je bij elke patiënt direct een sepsis kunt vaststellen, het gaat vaak om het combineren van allerlei signalen en uitslagen die met elkaar wel veelzeggend zijn. Voortgaand onderzoek maar ook het delen van kennis én meer bewustwording zijn daarom enorm belangrijk.

SepsisNet
Goed nieuws is dan ook de totstandkoming van het Nederlandse SepsisNet, dat bedoeld is om de bewustwording m.b.t. sepsis onder het Nederlandse publiek én zorg-professionals te stimuleren en de kennis over sepsis, sepsis-onderzoek én initiatieven om sepsis(na)zorg te verbeteren meer te bundelen.

Hjalmar Bouma, tevens bestuurslid van SepsisNet, hield een presentatie met de uitdagende titel: ‘Is sepsis een chronische ziekte?’ Hij ging in op de lange termijngevolgen van sepsis, en het onderzoek dat op dit gebied gaande is.

Ex-patiënte Femke Egberts vertelde indringend over haar ervaringen met sepsis tijdens haar zwangerschap (als gevolg van een oorontsteking die resulteerde in meningitis en sepsis) en het intensieve herstel daarna, gevolgd door naaste Nick Laszlo over de ziekte van zijn moeder die met een sepsis op de gewone afdeling lag maar met enorm veel restklachten te maken kreeg a.g.v. schade aan haar autonome zenuwstelsel.

Er hadden zich een kleine 120 mensen aangemeld voor deze dag, beduidend meer dan vorig jaar. Sepsis is over het afgelopen jaar toch meer in de belangstelling gekomen, o.a. dankzij meer media-aandacht. Maar natuurlijk brengt een online-georganiseerde Lotgenoten Dag ook voor veel mensen de drempel tot deelname omlaag; je kunt het vanuit je huis volgen, hoeft niet te reizen, loopt geen risico en kunt makkelijker aanhaken en afhaken wanneer je wilt.

Presentaties zijn terug te zien
Er kwamen na afloop veel positieve reacties binnen. Zowel de ervaringsverhalen, die veel herkenning opriepen, als de informatie en uitleg die werden verstrekt werden zeer op prijs gesteld. De presentaties zijn allemaal terug te lezen op deze pagina. Maar daarnaast werd ook het element van Verbinding gevoeld. Hoezeer de echte ontmoeting op zo’n dag ook ontbreekt, was er dankzij het insturen van bijdragen door de deelnemers (n.a.v. vooraf gestelde vragen) én foto’s toch een extra mate van betrokkenheid. De ingezonden bijdragen werden gebundeld en iedereen van tevoren toegestuurd en de foto’s werden in de pauze getoond. Met dank aan ex-patiënte Nina de Laat die een groot aandeel had in dit idee! De vragen die gesteld werden waren:
Sepsis heeft me het volgende geleerd: ………
Wat het meeste veranderd is na mijn sepsis/de sepsis van mijn dierbare: ……..

Zie hier: een mooie video-impressie van deze dag.

september 30, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, herstel, neurocognitieve klachten, Post sepsis syndroom, revalidatie, Sepsis Lotgenoten Dag
Laat een reactie achter