Sharons verhaal over het Post Sepsis Syndroom: 21 uur/dag liggen en ‘overeind’ blijven

Sharon deelt haar indrukwekkende verhaal. Ze behoort tot de patiënten die een zeer ernstige variant hebben van het Post Sepsis Syndroom. Het is een verhaal over gebrek aan voorlichting en kennis bij degenen die haar de weg hadden kunnen wijzen als er meer bekend was geweest over het Post Sepsis Syndroom. Ze verslechterde door ‘haar best te doen’ om haar conditie op te bouwen om beter te worden. Bij Post Exertionele Malaise (PEM) kan dat heel verkeerd uitpakken. Toch blijft ze lichtpunten vinden en behoudt ze haar levenskracht.

Het Post Sepsis Syndroom (PSS) is voor veel patiënten na sepsis een realiteit. Het PSS staat voor een verzameling van fysieke, cognitieve en mentale klachten die langdurig aanwezig zijn na het doormaken van een sepsis en waarvoor geen andere oorzaak is gevonden.  Soms zijn deze klachten blijvend, andere keren kunnen patiënten met kleine stapjes verbeteren. Medicatie kan bepaalde klachten vaak verlichten maar een genezende behandeling (en dat geldt ook voor andere patiënten met een Post Acuut Infectie Syndroom, afgekort: ‘PAIS’), is er helaas nog niet. Daar wordt natuurlijk wel op gehoopt, en via onderzoek naar ‘PAIS’ aan gewerkt. In een Duits onderzoek (SEPFROK) onder zowel patiënten die wél als die niet op de Intensive Care lagen, bleek dat driekwart van hen in het eerste jaar na sepsis te maken had met nieuwe medische, cognitieve of psychische diagnoses. Denk aan ernstige vermoeidheid, hart- en vaatklachten, cognitieve beperkingen, spier-en gewrichtsproblemen, chronische pijn, long- of nierproblemen, ondervoeding, ontregelingen van de stofwisseling, neurologische problemen, depressie of PTSS, etc.

De ernst van de klachten kan erg verschillen maar voor sommige patiënten is PSS zeer invaliderend; dat betekent dat ze het grootste deel van de dag liggend doorbrengen zoals Sharon. Ondanks deze ernstige klachten ‘overeind’ blijven is dagelijks een hele opgave. Sharon heeft er al veel ervaring in opgebouwd; hoe zielsgraag ze het ook anders zou willen, ze vertelt hoe ze er haar weg in vindt, vaak tegen de klippen op maar toch!  O.a. met fijne steun van dierbaren om haar heen, (erkenning en kennis van) haar huisarts, off label medicatie, en: oog voor de mooie dingen die haar leven blijven kleuren. 

Sharon vertelt:

Hoe het begon: opgenomen met sepsis door griep en longontsteking

Ik ben Sharon, 50 jaar en woon samen met mijn twee kinderen (8 en 13 jaar), twee katten en mijn hond aan de Erasmusbrug in Rotterdam. December 2023 heb ik een sepsis opgelopen door een griep en zware longontsteking en hierdoor het post-sepsis syndroom ontwikkeld. Dankzij een zeer snelle accurate reactie van de huisarts en de SEH was de diagnose sepsis binnen 3 uur gesteld. Ik heb 4 dagen in het ziekenhuis gelegen en het scheelde niet veel of ik had op de ic verder behandeld moeten worden vanwege een blijvende zeer lage bloeddruk.

Naar huis: geen info, het begin van een lange zoektocht 

‘Naar je lichaam luisteren’ was het enigste advies wat ik vanuit het ziekenhuis heb meegekregen. Ik wist absoluut niet wat ik kon verwachten na de sepsis en moest zelf het wiel uitvinden mbt het revalideren. Ook ik ervoer in het begin dat veel specialisten uit het medische circuit weinig ervaring en kennis hadden mbt sepsis en het post-sepsis syndroom. Persoonlijk dacht ik dat ik na twee weken conditie opvijzelen wel weer aan de slag kon gaan als operatieassistente, het vak waarin ik 25 jaar werkzaam was. In eerste instantie was ik mij ook helemaal niet bewust van de ernst van de situatie. Totdat mijn cardioloog tegen mij zei dat ik mijn leeftijd mee had gehad want als ik ouder was geweest het niet nog na had kunnen vertellen.

Een averechts effect door gebrek aan kennis over PEM en ‘psychisch’ wegzetten van klachten

Weken van proberen conditie op te vijzelen werden maanden en maanden werden jaren. Het eerste jaar werd mij geadviseerd om veel te bewegen. Ik ging werkelijk met mijn laatste krachten sporten onder begeleiding van de fysio (oefeningen met gewichten die ik MOEST afmaken). Ik ging zwemmen, in de sauna, onder ijskoude douches beneden in mijn appartement en onwel ergens koffie drinken met mijn moeder. Een zonnige zomer zou mij ook goed doen zei men. Ik deed mijn best tot het bittere eind, ging daardoor over mijn grenzen heen.  Allemaal zaken die averechts hebben gewerkt op mijn herstel. Ik heb echt een aantal keren beneden onwel in het ziekenhuis gezeten dat ik werkelijk niet meer in staat was om te lopen. Ook was mijn familie in eerste instantie zich niet bewust van de ernst. Ik kreeg regelmatig te horen dat wat ik voelde suggestie was en dat ik een angststoornis had ontwikkeld na de sepsis. 

Diagnose Post Infectieus Syndroom en Post Sepsis Syndroom

Na een een jaar viel de diagnose post infectieus syndroom oftewel post-sepsis syndroom. PEM (post excertionele malaise = ziek worden na fysieke of psychische inspanning) is een van de ergste klachten hiervan. Stofzuigen, een trap lopen, een klein afwasje doen of een ruzietje maken met iemand kan mij al een pem bezorgen. Een pem kan enkele dagen duren maar 3 maanden heb ik ook meegemaakt. Doordat ik het eerste jaar heel veel over mijn grenzen ben gegaan is mijn situatie verergerd. Ik was een druk rennende en vliegende vrouw die altijd door kon gaan. Na de sepsis en de veel te snelle revalidatie en een gebrek aan expertise rond PEM, ben ik veranderd in een persoon die sterk geïnvalideerd is.

Omgaan met een ziek lijf en falende energie-voorziening (mitochondriale dysfunctie)

Na een fietstest is gebleken dat ik een mitochondriale dysfunctie (energiefabriekjes van de cellen) heb. Ik probeer op advies van de sportarts mijn hartslag onder de 100 bpm te houden om pem-klachten te voorkomen of te verminderen.

Klachten en impact op dagelijks leven

Dit betekent dat ik gemiddeld 21 uur in totaal per dag moet liggen om mij iets aangenamer te voelen. En er komen zelfs wel dagen voor dat ik 23 uur lig ( lepel naar mijn mond brengen is dan bijvoorbeeld al te veel). Ik ben werkelijk elke dag ziek, zwak of misselijk. Geen enkele dag voel ik mij als een gezond persoon. Ik heb een scala van klachten die zich continue afwisselen en plotsklaps opkomen zetten. De ene dag heb ik veel pijnen in heel mijn lichaam zoals pijn borst, schouders, nek, hoofd, buik, huid spieren en de andere dag ben ik weer zeer zwak, flauwvalachtig, uitgeput en dan heb ik weer een onaangenaam branderig gevoel bij inademen, kortademigheid of heb ik extreme zenuwpijnen/gevoelloosheid. Een hele hoge of lage hartslag komt ook regelmatig voor en is heel vervelend. Het weer heeft ook nog invloed op mijn gestel. Bij warm weer word ik nog slechter.

Ik kan echt maar een minuut staan want dan krijg ik pijn tussen mijn schouderbladen en word ik onwel. Bij vijf minuten zitten krijg ik de neiging om te gaan liggen. Het geheugen is ook heel slecht geworden. Ik ben heel vergeetachtig, kan soms dingen niet herinneren en kom niet op woorden. Tijdschriften lezen was een hobby van mij. Helaas kan ik dit niet meer omdat ik misselijk van lezen word. Achter een scherm werken veroorzaakt na 10 minuten een soort tintelende hoofdpijn. Prikkels komen zeer hard binnen. Ik kan niet tegen geluiden, zonlicht in de zomer of bewegingen om mij heen. Mijn kinderen moet ik regelmatig er op wijzen dat ze moeten stoppen met geluiden maken of dansen om mij heen. Geen dag is het zelfde wat betreft de onvoorspelbare klachten. Om pem-klachten te verminderen ‘pace’ (doseren energie/tempo) ik heel de dag door.

Verlies van werk en een totaal veranderd leven, ook als moeder

Doordat mijn gezondheid zo slecht is heb ik na twee jaar vechten om mijn droombaan te behouden toch afscheid hiervan moeten nemen. Ik ben niet meer in staat om de normale dingen van het leven te doen zoals winkelen, uit eten gaan, visite ontvangen of op visite te gaan en dergelijke. De persoonlijke verzorging is ook niet meer wat het was. Ik maakte mij altijd op en stak energie in mijn kleding. Daar heb ik de puf niet meer voor. Ik houd daarom vaak mijn pyama aan. Ik ga tegenwoordig 1 x per week in bad ipv 2x per dag. Wat ik nog het ergste vind is dat ik niet de moeder voor mijn kinderen kan zijn die ik wil zijn.

De onmisbare steun van mantelzorgers

Ik ben huisgebonden en heb de nodige mantelzorgers zoals mijn kinderen, familie en buren. Mijn moeder van 89 gaat bijvoorbeeld altijd met mijn zoon naar voetbal. Ik ben zelf nog nooit op die voetbalvereniging geweest omdat ik er niet toe in staat ben. Mijn zus gaat bijvoorbeeld met mijn zoon op vakantie en mijn dochter gaat mee met de ouders van haar vriendin. Mijn moeder en mijn zoon van 8 jaar koken heel vaak voor mij omdat ik daar vaak ook niet toe in staat ben. Mijn zus komt ook vaak lekkere dingetjes langs brengen. Mijn huis is verleden week helemaal opgeknapt door mijn zwager waar ik heel blij mee ben aangezien ik heel de dag in mijn huis vertoef. Wat betreft het huishouden? Ik laat het heel vaak de boel de boel. En als ik mij een momentje wat beter voel doe ik een klein dingetje in de avond zodat ik gelijk daarna in bed kan gaan liggen. Het komt vaak voor dat ik echt helemaal niets kan. Mijn zussen komen binnenkort een grote schoonmaak houden.

Een fijne huisarts, kennis van PAIS (en Post Sepsis Syndroom) en inzet van off labelmedicatie

Mijn geluk is dat ik een hele fijne goede huisarts heb die verstand van post infectieuze syndromen heeft en die er alles aan doet om mijn leven aangenamer te maken. Inmiddels ben ik 2.5 jaar verder en heb ik in plaats van vooruitgang, verslechtering geboekt. In deze afgelopen 2.5 jaar heb ik menig medische specialist bezocht of online consulten gehad zoals diëtist , fysio, ergotherapeut, psycholoog. Voor een revalidatietraject ben niet belastbaar bevonden. Samen met mijn huisarts probeer ik ook off-label medicijnen uit zoals low dose naltrexon en citalopram.

Wat me overeind houdt

Ik heb veel verloren afgelopen periode maar heb ook veel geleerd en ben veel wijzer geworden. Ik ben hierdoor een heel ander persoon geworden. Een persoon waar ik ook wel tevreden mee ben. Ondanks dat ik zo veel moet liggen, ben ik raar maar waar aan deze situatie gewend geraakt en ervaar ik toch de geluksmomentjes van de kleine dingetjes. Ik kan heel erg genieten van mijn diertjes die heel de dag bij mij liggen, de vele planten in mijn huis of gewoon een lekker stuk chocolade. Na 2 jaar vechten om mijn baan te behouden heb ik de situatie geaccepteerd. Helaas is het gevecht voor mij niet gestopt omdat ik nog in bezwaar moet gaan tegen het UWV mbt een te laag toegewezen percentage arbeidsongeschiktheid. Een onrechtvaardig gevecht waar ik de energie niet voor heb en wat geen goede invloed op mijn gezondheid heeft. Maar met hulp van de lieve behulpzame mensen om mij heen gaat dit lukken!!!

Sharon, juli 2026 

Belangrijk: onderaan kun je reageren (reacties worden gecheckt o.a. op de vraag of ze respectvol zijn, echt gaan over het onderwerp en geen reclame bevatten)

-Voor informatie over Post Sepsis Syndroom en andere Post Acute Infectie Syndromen (‘PAIS’) om mee te nemen naar je huisarts, specialist of revalidatie-centrum: zie deze pagina

–Voor informatie, uitleg en tips rond het Post Sepsis Syndroom: zie deze pagina

-Voor documenten met informatie rond bepaalde (off-label) symptoom-behandelingen (met disclaimer): zie deze pagina

–Voor wetenschappelijke publicaties m.b.t. het Post Sepsis Syndroom waaronder ook mitochondriale dysfunctie, zie deze pagina 

-Voor lotgenotencontact of ondersteuning, zie de homepage van Sepsis en daarna