Sepsis en daarna, het Post Sepsis Syndroom

Sepsis is een ingrijpend ziektebeeld en is in alle gevallen levensbedreigend; zonder medisch ingrijpen kom je als patiënt te overlijden. Volgens nieuwe berekeningen zoals gepubliceerd in het artikel Societal Costs in the Netherlands (door een team uit het UMCG), op 22 januari 2024, worden zo’n 60.000 mensen per jaar in Nederland getroffen door sepsis. Een deel van deze patiënten ligt op de Intensive Care maar velen worden voor sepsis op de gewone afdeling behandeld. Het genoemde aantal is een schatting, ook al is die zorgvuldig berekend. Omdat er echter geen registratie plaats vindt van sepsis, weten we het dus niet helemaal precies, maar duidelijk is wel dat het eerder geschatte aantal van 35.000 patiënten met sepsis/jaar in Nederland inmiddels geheel verouderd is. Ook moet dringend het beeld bijgesteld worden dat sepsis ‘alleen’ een acuut ziektebeeld is.

 

Sepsis als grote ontregelaar, het Post Sepsis Syndroom

Sepsis is een multi-systeem-aandoening, het heeft effect op vele systemen in het lichaam. Die effecten zijn niet voor elke patiënt hetzelfde maar hebben vaak een dusdanige impact dat het herstel A) langdurig is en/of B) voor meer dan de helft van de patiënten resulteert in meerdere restklachten en/of functieverlies: het post sepsis syndroom genoemd.  Echter, er is (nog steeds) een hardnekkig gebrek aan kennis onder publiek en professionals rond het Post Sepsis Syndroom terwijl hier inmiddels al veel literatuur over is verschenen. Zie o.a. het onderzoek van Fleischmann-Struzek in JAMA (nov. ’21) waaruit naar voren kwam dat 75% van de patiënten, zowel van de sepsis-patiënten die op de IC als die niet op de IC  lagen, nieuwe klachten ervaart op fysiek, neurocognitief en/of mentaal gebied. Het is dan ook nodig dat deze info verder verspreid wordt. Lees het hele artikel: ‘Epidemiology and Costs of Postsepsis Morbidity, Nursing Care Dependency, and Mortality in Germany, 2013 to 2017

 

Belangrijk is dat artsen en andere gezondheidsprofessionals weet hebben van de complexiteit van het ziektebeeld en dat de impact zich kan doen gelden op meerdere terreinen. Zie onderstaande afbeelding. Bron: het artikel ‘Understanding Post-Sepsis Syndrome: How Can Clinicians Help?‘ (zie hier voor een Ned. samenvatting) gepubliceerd op 29 september 2023 in het Journal of Infection and Drug resistance. Op onderstaande afbeelding staan veel aspecten van de ontregeling en impact benoemd maar nóg niet alle. Ook de hormonale aansturing, de darmflora en het functioneren van het autonome zenuwstelsel kunnen verstoord zijn. Laatstgenoemde kan resulteren in Orthostatische Intolerantie, waar POTS een voorbeeld van is (zie onder verder uitgelegd). Hieronder lichten we een aantal van de aspecten van het Post Sepsis Syndroom verder toe.

 

Belangrijk om 2 dingen vooraf op te merken. Ten eerste dat de mentale impact (die zeker ook valt onder het Post Sepsis Syndroom) ook aandacht verdient maar dat dit artikel alleen ingaat op de fysieke verstoringen (die zeker ook mentale effecten hebben, denk alleen al aan het brein). Ten tweede dat in dit artikel vooral de ‘ontregeling’ wordt toegelicht; we behandelen hier dus niet de orgaan- of weefselschade die in de acute fase van sepsis soms kan optreden. Dit kan bijv. tot hartfalen, nierfunctie-problemen of hersenletsel leiden en soms amputaties noodzakelijk maken. Dit hangt erg af van de ernst van het verloop en hoe de patiënt reageert op de behandeling. Soms kan zenuwschade leiden tot uitval- of coördinatieproblemen of problemen met het zicht.

 

Het brein

De relatie tussen sepsis en neurcognitieve klachten is in onderzoek al aangetoond. Het vaststellen van de precieze werkingsmechanismen zal nog meer onderzoek vergen maar belangrijke factoren zijn al bekend. Hieronder vallen: verstoring van de bloed hersen barrière (=een soort beschermende grens tussen het bloed en de hersenen), neuroinflammatie (=ontstekingsreactie in het brein), verstoring van neurotransmitters (boodschapperstoffen in het brein) en verlies van zenuwcellen. Dit staat beschreven in het artikel ‘Current Understanding of Long-Term Cognitive Impairment After Sepsis‘ gepubliceerd in Frontiers in Immunology, in mei 2022. Deze verstoringen dragen eraan bij dat brein-functies bij sommige patiënten na sepsis verminderd zijn. De ontstekingsreactie bevindt zich op micro-niveau en is daardoor meestal niet zichtbaar op een MRI. Intensivist/neuroloog Farid Abdo legde dit in een webinar uit op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2021 (zie ook vooral zijn antwoord op de vraag aan het einde, vanaf 29 min. 14). Ook gaat hij in op de verstoring van hersen-netwerken. Zie voor meer waardevolle uitleg bij de blog Neurocognitieve klachten na sepsis.

 

 

Ontregelde hormonen, ontregeld autonoom zenuwstelsel

Er is een nauwe samenwerking tussen de hypothalamus, de hypofyse en de bijnieren. Dit noemen medici de HPA-as (de P is van het Engelse woord Pituitary=hypofyse en de A is van het Engelse woord Adrenal=bijnieren). Na sepsis kan de samenwerking tussen deze hormoon-afscheidende klieren verstoord zijn. Daarnaast is er ook samenwerking met de schildklier (die ook gaat over de temperatuur-regeling, etc.) en de geslachtshormonen. Omdat al deze hormonen niet los van elkaar zijn te zien en verstoring in het ene gebied effect kan hebben op verstoring in het andere, is het belangrijk om hier weet van te hebben, zeker ook wat betreft bepaalde klachten. Zo vindt voor een belangrijk deel in de hypothalamus de temperatuur-regulatie plaats en wordt daar ook het dag-en-nacht-ritme geregeld (onze biologische klok). De HPA-as zorgt door een signaal vanuit de hypothalamus dat het stresshormoon cortisol wordt aangemaakt.

 

Maar na een sepsis kan het zijn dat deze signaal-functie minder goed functioneert, en omdat de hypothalamus op zijn beurt  minder goed de boodschap doorkrijgt dat er te weinig cortisol is, wordt er uiteindelijk te weinig nieuwe cortisol aangemaakt. Het ’terugkoppelingsmechanisme’ functioneert in dat geval dus minder goed. Dit kan zich door de tijd heen vaak (in meer of mindere mate) herstellen waarbij ondersteuning met goede voeding, extra supplementen, het goed bewaken van de energiebalans, en bijv. mindfulness, meditatie, yoga, zingen of andere regelmatige ontspanning behulpzaam kunnen zijn om de balans in de aansturing van de hormoonproductie weer te helpen verbeteren. Ook SSRI medicatie kan soms helpen om de klachten van deze verstoorde hormoon-afgifte weer (gedeeltelijk) in goede banen te leiden. Soms blijkt het echter een hardnekkige restklacht van het ‘Post Sepsis Syndroom’. Het lijf heeft als het ware te lang ‘op scherp’ moeten staan tijdens de acute fase van de ziekte waardoor je nog steeds (eerder) in een ‘vecht of vlucht’ modus staat.

 

En dát heeft ook weer te maken met je autonome zenuwstelsel waarbij we een deel hebben dat het lichaam tot rust brengt, het zgn. para-sympathische zenuwstelsel én een deel dat alle onbewuste activiteiten in ons lichaam juist activeert, het sympatische zenuwstelsel: dit activeert de spieren, de spijsvertering, de hartslag en bloeddruk, etc. En wanneer de meeste tijd het sympathische zenuwstelsel actief is, voel je je doorlopend alert en functioneer je teveel op adrenaline, wat je vervolgens erg uitput. Dit kan er ook voor zorgen dat je minder goed of slecht slaapt. Bij slaapproblemen: kaart het aan bij de huisarts. Mogelijk is er ook slaap-apnoe in het spel; slaap-apnoe en een verstoorde hormonale balans hangen vaak samen.

 

Sommigen kunnen te maken krijgen met ‘orthostatische intolerantie’ waaronder POTS Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom). Dit is een extreme verstoring van het autonome zenuwstelsel waarbij de bloedvaten en daardoor ook de bloeddruk zich onvoldoende aanpassen aan de positie van het lichaam. Als je dan rechtop zit of staat, bereikt het bloed onvoldoende de hersenen. Zie bijv. de uitzending van 24 september over sepsis, waarin Angelique Bakker vertelt over de POTS die zij als restklacht overhield aan sepsis. Zie de uitzending. Voor meer uitleg, zie deze blog. Met bepaalde maatregelen en medicatie kunnen de klachten van POTS vaak verlicht worden.

 

Spieren, zenuwen en gewrichten

Na een sepsis kan de ontstekingsreactie als het ware op een laag pitje ‘doorsudderen’. Dit heeft dan niet meer te maken met de aanwezigheid van een bacterie maar met de voortgaande (te sterke) reactie van het immuunsysteem, dit wordt ook wel ‘low grade inflammtion’ genoemd. Dit betekent: ‘laag gradige ontsteking’. Gevolg is dat dit ook zijn weerslag heeft op pezen, spieren en gewrichten die daardoor pijnlijk en gevoelig kunnen zijn. Daarnaast kan spierpijn optreden die het gevolg is van haperende energie-productie in de spiercellen waarbij die ook beschadigd kunnen zijn. Dit laatste komt slechts bij een kleinere groep sepsis-patiënten voor en is meer in de belangstelling gekomen door het Long Covid onderzoek naar spiercellen bij patiënten met PEM (zie de info van C-support)  = Post Exertionele Malaise (of Myalgia). Dit is een gevolg dat zich (nog) moeilijk laat behandelen omdat de spieren bij geringe inspanning al ‘overvraagd’ worden, wat leidt tot nog meer klachten, waarbij de hersteltijd heel erg lang is. Fysiotherapie met de ‘pacing’-techniek is dan de beste manier om toch te kunnen blijven bewegen binnen de grenzen.

 

Zoals gezegd geldt dit voor een kleinere groep maar het is een belangrijk detail. Dit moet wel onderscheiden worden van ‘inspanningsintolerantie’ die niet door PEM (dus niet door schade aan de spieren) veroorzaakt wordt maar die zeker in het begin van het herstel na sepsis een grote rol kan spelen: je kunt nog weinig inspanning aan en bent snel uitgeput maar kunt met hele geleidelijke opbouw, in hele kleine stappen, wel steeds iets meer conditie opbouwen. Zie ook de blog ‘Uitputting ligt op de loer

 

Daarnaast kunnen de spieren en zenuwen tijdens de acute fase van de sepsis te lijden hebben door grote veranderingen in het biochemisch milieu om de zenuwen heen (d.w.z. gebrekkige zuurstofvoorziening, schadelijke verstoringen in de stofwisseling, de inwerking van ontstekings- en afvalstoffen, etc. ). Dit kan leiden tot neuropathie, zie dit document voor verdere uitleg. Kritieke ziekte met multi-orgaanfalen en noodzakelijke opname en behandeling op de Intensive Care kan deze impact verder versterken, dit heet ook wel Critical Illness Acquired Weakness (CIAW). CIAW zorgt ervoor dat een patiënt na een aantal weken op de IC bijna niet meer in staat is om bewegingen aan te sturen en uit te voeren. Dit komt niet alleen omdat de spieren zijn verzwakt maar ook omdat de zenuwbanen de ‘boodschappen’ vanuit het brein naar de ledematen, niet goed meer doorgeven. Het vergt vaak (lange) revalidatie om dit weer te trainen. Maar ook bij een minder ernstig verlopen sepsis kunnen (in lichtere mate) klachten van de spieren en zenuwen optreden.

 

Een haperende energievoorziening en verstoorde stofwisseling

De klacht vermoeidheid kan samenhangen met een haperende energievoorziening op celniveau. Soms wordt ten onrechte een zeer voortvarende benadering gekozen waarbij de herstellende sepsis-patiënt gestimuleerd wordt de grenzen op te zoeken. Dit kan resulteren in het ‘over grenzen gaan’ en klachten verergeren (!) dus daar moet erg voorzichtig mee omgesprongen worden. Als er klachten zijn die wijzen op mogelijke PEM (zie hierboven genoemd) is het belangrijk hier eerst onderzoek naar te doen. Dit kan met een goede vragenlijst als instrument, zie 👉 de DSQ-PEM vragenlijst. Deze kan worden afgenomen door een ervaren behandelaar zoals een arts, fysiotherapeut of ergotherapeut, vervolgens moet daar de benadering op aangepast worden, rekening houdend met PEM.

 

De verstoorde energievoorziening hangt o.a. samen met de ontregelde stofwisseling. Daarbij spelen enorm veel verschillende stoffen in en buiten de cellen een rol. Die zijn voor een deel betrokken bij de energie-productie, voor een deel gaat het om afvalstoffen, signaalstoffen, enzymen en vele mineralen, vitaminen en vetten. Ze zijn bepalend voor allerlei lichamelijke processen, bevinden zich in en buiten de bloedbaan en zijn betrokken bij het reguleren van bijv. de bloeddruk, de bloedstolling, de werking van organen, de reactie op ontsteking/de afweer, het glucosegehalte, etc. Maar kijken we op celniveau dan zien we energiefabriekjes, de zgn. mitochondriën, die bij en na sepsis soms helemaal niet goed blijken te functioneren wat op al deze processen weer invloed heeft. Wat ‘wat’ veroorzaakt is complex maar de mitochondriën lijken wel een sleutelrol te vervullen. Zie voor uitleg hierover verder in deze blog: ‘Mitochondriën spelen een belangrijke rol, bij sepsis en bij long covid en bij andere post (acute) infectieuze syndromen‘.

 

Aandacht voor goede voeding (zie ook hieronder) en voldoende eiwitten (in het eerste jaar van herstel wel 2 á 3 x zoveel als normaal) is daarbij van belang. Zie ook de presentatie van Arthur van Zanten op de Sepsis Lotgenoten Dag.

 

Verstoorde darmflora en tekorten aan micronutriënten

Ook de verstoring van de darmflora kan effecten hebben. Door de vaak grote hoeveelheden antibiotica die bij de behandeling van bacteriële sepsis worden toegediend verdwijnen de goede bacteriën uit de darmen en zien soms schimmels hun kans wat voor misselijkheid, een opgeblazen gevoel, buikpijn, etc. kan zorgen. Ook is er een intensieve relatie tussen de darmen en het brein; de functie van de darmen is via bepaalde boodschapperstoffen van invloed op het functioneren van het brein waardoor een verstoorde darmflora dus ook een negatief effect kan hebben op helderheid in je hoofd, je mentale energie, etc. In de darmen zit wel 70 tot 80% van je immuunsysteem maar ook het immuunsysteem in zijn geheel is vaak langere tijd verstoord na een sepsis. Dit resulteert erin dat je vaak het eerste jaar en zelfs de eerste paar jaar gevoeliger kunt zijn voor infecties, hier heftiger op reageert en er ook langer ziek van bent.

 

Daarnaast blijkt dat patiënten na een sepsis vaak nieuwe overgevoeligheden voor bepaalde voedingsstoffen ontwikkelen, zoals bijv. lactose, gluten of histamine. Ook dat verdient dus aandacht. Zeker bij (één of meerdere) klachten als voortdurende vermoeidheid, misselijkheid, buikpijn, hoofdpijn, hartkloppingen, keelpijn, loopneus en spierpijn, is het belangrijk na te gaan of een dergelijke overgevoeligheid misschien (mede-)boosdoener is.

 

Daarom is aandacht voor de darmflora (in de vorm van probiotica, zie bijvoorbeeld deze website met goed telefonisch advies)  belangrijk maar ook ruime, extra aanvulling met micronutriënten waaronder vit. C, D, zink en magnesium. Zie de website van Orthokennis voor de specifieke hoeveelheden, bijv. voor vitamine C. B12 verdient ook aparte aandacht omdat de opname door een verstoorde darmflora of langdurig gebruik van een maagbeschermer verslechterd kan zijn, zie alles op de pagina: ‘Vitamine B12 tekort, het komt vaker voor dan we denken’.

 

Kortademigheid

Vooraf: als een patiënt na sepsis plotselinge en toenemende pijn op de borst ervaart, is het altijd belangrijk dit door een arts te laten beoordelen. Daarnaast echter is kortademigheid een klacht die langere tijd als restklacht na een sepsis kan aanhouden. Dit kan soms samengaan met een gevoel van druk op de borst. Meerdere factoren kunnen hierbij meespelen:

  • (tijdelijk) verminderde longinhoud 
  • een verlaagd hemoglobine gehalte (bloedarmoede) of mogelijk andere afwijkende bloedwaarden van schildklier of nieren
  • verkramping van de ademhaling waardoor het hele ‘pakket’ van spieren rond keel, hals en borst strak gespannen staat en je (onbewust) verkeerd ademhaalt
  • een middenrif-spier die verzwakt is
  • een verstoorde aansturing van het middenrif vanuit het autonome zenuwstelsel

 

Behalve bloedonderzoek om bovenstaande oorzaken aan te pakken kun je voor het ‘losmaken’ van deze ‘blokkades’ hulp zoeken in de vorm van bindweefseltherapie, logopedie met ademtherapie of fysiotherapie met een breath-apparaat. Voor versterking van de middenrifspier is echt langere training nodig met bovengenoemde vormen van therapie. Zie voor een begin: https://m.youtube.com/watch?v=6Ap9NaJPb2c

een enkele keer kan een ‘gemiste’ longembolie de oorzaak zijn; voor de zekerheid kun je bloed laten prikken op D-dimeren (een indicatie voor verstoorde bloedstolling). Belangrijk is ook je vitamine B12 te laten checken omdat een tekort aan deze vitamine ook kortademigheid met zich mee kan brengen: let op de info op deze pagina hoe je dit betrouwbaar kunt bepalen. Daarnaast:

  • is bewuste ontspanning nodig
  • heeft het goed bewaken van je grenzen een positieve invloed
  • kan het stimuleren van de nervus vagus, die het deel van het autonome zenuwstelsel stimuleert dat lichaamsprocessen tot rust brengt, een positieve uitwerking hebben (zingen, mindfulness, etc)

 

Voorlichting, lotgenotencontact, ondersteuning, ervaringsverhalen

Voor alle informatie over (herstellen na) sepsis, info-materiaal voor uw omgeving, lotgenotencontact en/of begeleiding, boek Sepsis en daarna, de workshop Herstellen na sepsis, zie:

Alles over sepsis’

Nieuws en tips

Lotgenotencontact/Ervaringsverhalen

Sepsis-overlevers verdienen follow-up en revalidatie’

Begeleiding na sepsis

Boek Sepsis en daarna‘ (met o.a. uitleg, korte belevingsverhalen, beschrijving fysieke/mentale/sociale impact + handreikingen voor het herstel)

 

Zie ook de blog: ‘Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom‘ (incl. Ned. samenvatting van het artikel ‘Understanding Post Sepsis Syndrome; how can clinicians help?’)

 

10-04-2024, Idelette Nutma

april 10, 2024
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, bloedhersenbarrière, cortisol, critical illness acquired weakness, gewrichten, hormonen, multisysteem-aandoening, neurocognitief, neuroinflammatie, neuropathie, Post Acuut Infectieus Syndroom, schildklier, slaapstoornissen, spieren, voeding, voedingssupplementen, zenuwen
Laat een reactie achter

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Er zijn recent veel positieve ontwikkelingen wat betreft de aandacht voor sepsis en de impact van dit ziektebeeld. Op zondagavond 24 september 2023 werd er in de journaaluitzending van 20.00 uur uitgebreid stil gestaan bij sepsis. De boodschap was dat wetenschappers en patiënten vragen om sepsis veel meer prioriteit te geven; het is immers één van de dodelijkste aandoeningen terwijl het tegelijkertijd heel onbekend is. Maar dat niet alleen: hoe eerder je sepsis herkent, hoe minder risico op schade er is, en hoe groter je overlevingskans. Met uitgebreide publieksvoorlichting en meer geld voor gericht sepsis-onderzoek kunnen er grote stappen gezet worden in de strijd tegen sepsis. En die noodzaak wordt steeds dringender omdat sepsis steeds vaker vóórkomt a.g.v. de vergrijzing, meer mensen met chronische ziekten en steeds meer antibiotica-resistentie. Behalve aandacht bij de NOS en in andere media werd het ‘Sepsis Alarm Boek’ gelanceerd én werd er een belangrijk overzichtsartikel gepubliceerd: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

 

NOS journaal uitzending 24-9-2023

Kijk de NOS-journaal-uitzending terug via deze link. Op de NOS website werd eveneens uitgebreid stil gestaan bij sepsis. Het item draagt de veelzeggende titel:

 

NOS journaal: “Zonder ingrijpen zal sepsis door vergrijzing vaker en dodelijker voorkomen”

Angelique Bakker (ex-patiënt) en Jack Lotz (nabestaande) komen beide in het journaal aan het woord. Angelique Bakker kreeg een sepsis na behandeling van een keel-abces waarbij de sepsis te laat werd opgemerkt. Zij verbleef niet op de Intensive Care maar lag doodziek op de gewone afdeling. Vervolgens ontwikkelde zij levens-ontwrichtende klachten die voor het grootste deel onzichtbaar zijn: haar autonome zenuwstelsel en brein hebben schade opgelopen waardoor zij niet lang kan staan en lopen omdat haar bloedsomloop moeite heeft het bloed ’tegen de zwaartekracht in’ rond te pompen en er dan 25% minder bloed naar haar hart gaat en 40% minder bloed naar haar brein.

 

 

Angelique is daarbij ook chronisch vermoeid, heeft heel weinig energie en is snel overprikkeld. Deze combinatie van klachten is ook wel bekend als POTS (afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, voor meer uitleg: zie deze blog).  Ze is daardoor ernstig beperkt in haar functioneren terwijl ze voorheen een zeer actief persoon was, met veel hobbie’s en genietend van het leven.  Jack Lotz verloor zijn vrouw aan sepsis omdat het ziektebeeld veel te laat werd onderkend. Toch bracht bij de moed op om mee te werken aan de NOS-uitzending omdat hij zijn bijdrage wil leveren aan het bekender maken van dit levensgevaarlijke ziektebeeld.

 

De aanloop naar de aandacht in de media: het Sepsis Alarm Boek

Het ‘Sepsis Alarm Boek’ is een initiatief van Sepsis en daarna dat mogelijk is gemaakt door een gulle gift van Jack Lotz en de belangeloze medewerking van velen, waaronder ook Lot van der Vegt die de prachtige vormgeving voor haar rekening nam. Het Sepsis Alarm Boek werd op Wereld Sepsis Dag, 13 september 2023, gelanceerd en verspreid onder alle Tweede Kamerleden van de Commissie van VWS. Uiteraard hebben ook de demissionair Minister en Staatssecretaris van VWS en demissionair Minister President Mark Rutte een exemplaar ontvangen. Daarnaast ging het boek naar tal van relevante organisaties en beleidsmakers. Dit om te zorgen dat sepsis hoog op de agenda komt waartoe de WHO en de G7 al hebben opgeroepen.

 

Sepsis verwoest levens en is tegelijk schrijnend onbekend terwijl vroege herkenning bij het publiek levensreddend kan zijn (getuige de goede voorbeelden in Zweden, de UK, etc). Ook de registratie, research-funding en aandacht voor nazorg en follow-up blijven achter. De postsepsis impact (met soms levenslange schade) is ook erg onbekend. Nationaal beleid en een duurzaam bondgenootschap van overheid, burgers en instellingen is nodig om de ‘awareness’ te verbeteren. Het feit dat in principe iedere arts, van huisarts tot specialist van willekeurig welk specialisme met (de gevolgen van ) sepsis te maken kan krijgen maakt dat de aandacht voor sepsis centraal aangestuurd moet worden. De noodzaak hiervan is extra groot omdat er ook geen collectebus-fonds voor sepsis is.

 

 

Dank aan alle bijdragers, in de eerste plaats Jack Lotz die zijn vrouw verloor door een te laat herkende sepsis. Heel dankbaar ook voor de bijdragen van ex-patiënte en (inmiddels helaas ex-) Tweede Kamerlid Leonie Vestering die zelf ternauwernood een sepsis overleefde, Rinke van den brink, Iris, Jan van Hoogen, Peter Kapitein, Rob Bruntink, Femke Egberts, Johanne van Vulpen (moeder van kleine Boas) , Lot van der Vegt en naaste Gerrit Gunnink. Daarnaast bevat het boek de zeer waardevolle bijdragen van de volgende experts uit binnen- en buitenland: prof. Hjalmar Bouma (UMCG, Acute Lines, en secretaris van SepsisNet), Bert Kuipers (Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF), Michèle ter Voert (UMCG, Acute Lines), Carolin Fleischmann-Struzek (Jena University Hospital), Dave Dongelmans (Amsterdam UMC, NICE), Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) en Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust en Vice-president van de Global Sepsis Alliance).

 

Het Sepsis Alarm Boek is ook digitaal beschikbaar gemaakt in een zeer toegankelijke ‘blader-versie’. Het boekje is een niet-commercieel initiatief. Hebt u als belangstellende burger, (ex-)patiënt of naaste of als organisatie belangstelling dan kan het boekje tegen kostprijs gemakkelijk besteld worden.

Ga naar de digitale versie

Ga naar de pagina om het Sepsis Alarm Boek over de post toegestuurd te krijgen

 

Uniek overzichtsartikel: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Dit artikel, geschreven door een team van experts in samenspraak met een vertegenwoordiger namens sepsis-patiënten (Sepsis en daarna), schetst de vele aspecten van dit complexe beeld. Het werd op 29-9-2023 gepubliceerd op ‘Dovepress’, een website waarop ‘open access’ (d.w.z. voor iedereen toegankelijke) artikelen op wetenschappelijk en medisch gebied zijn te vinden.

Nadat er van Kaylie van der Slikke en collega’s al eerder een artikel was verschenen is dit artikel echt een bekroning daarop. De verstoringen en ontregeling van het brein, zenuwstelsel, immuunsysteem, metabolisme en energievoorziening worden uitgebreid beschreven waarbij ook o.a. de vermoeidheid, inspannings-intolerantie en het risico van heropnames aan bod komen.

Er wordt gesproken over revalidatie maar tegelijk wordt ook gesteld dat dit echt ‘op maat’ dient te gebeuren omdat de energievoorziening in het lijf na een sepsis ernstig aangetast kan zijn.

 

 

In het artikel ook uitgebreide uitleg over mitochondriële disfunctie (de ‘energiefabriekjes’ in de lichaamscellen die niet goed functioneren) en de gelijkenissen en overlapping met (de mechanismen bij) Long Covid. Benadrukt wordt dat de impact óók voorkomt bij hen die niet op de IC lagen en er is ruime aandacht voor de mentale impact en de waarde van lotgenotencontact.

Heel mooi hoe mogelijkheden voor preventie, aanknopingspunten voor (toekomstige) therapie en het belang van meer #sepsisawareness (hoe actueel!) ook ruime aandacht krijgen. Voeding en voedingsstoffen nemen ook een belangrijke plaats in in het hersteltraject. Last but not least wordt stil gestaan bij #precisionmedicine, manieren om ‘op maat’ de immuunreactie (die zowel een overreactie als een ‘onderreactie’ aspect heeft) te beïnvloeden. Een artikel om te delen! En: een aansporing tot kennisbundeling en -uitwisseling én serieuze aandacht voor nazorg want sepsis eindigt niet bij de deur van het ziekenhuis! Dank aan Adam Linder Lise Beumeler, PhDHjalmar Bouma, Robert Mankowski en Madlen Holmqvist.

 

De auteurs komen zelfs met een definitie van het Post Sepsis Syndroom: “Medical, psychological or cognitive problems arising after sepsis that required hospitalization, that persist weeks to months after hospital discharge, negatively impacts the functioning of the individual and for which no alternative diagnosis can be found”. In het Nederlands vertaald: 

“Medische, psychologische of cognitieve problemen die ontstaan ​​zijn na sepsis waarvoor ziekenhuisopname nodig was, die weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis aanhouden, die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het individu en waarvoor geen alternatieve diagnose kan worden gevonden”.

 

Belangrijk is ook dat een concrete suggestie wordt gedaan om met elke sepsis-patiënt (opgenomen op de IC of op de gewone afdeling) binnen een maand na het ontslag een eerste contact te hebben. Omdat dit nog erg vermoeiend kan zijn wordt voorgesteld dit eerste contact telefonisch of via beeldbellen te doen. Een bezoek aan een post sepsis poli wordt aanbevolen voor zo’n 3 maanden na het ontslag.

Ook wordt gesteld dat nazorg ‘op maat’ gemaakt zal moeten worden omdat de diversiteit aan oorzaken bij sepsis groot is en dus ook de variatie in restklachten. Onderzoek waarbij de (endo)typering van de sepsis van een individuele patiënt een onderverdeling mogelijk maakt in risico’s voor bepaalde (orgaan)problemen kan helpen de juiste accenten aan te brengen. Ook is het belangrijk aan te sluiten bij de behoeften die patiënten en naasten zelf duidelijk aangeven, zoals de behoefte aan een duidelijk aanspreekpunt rond sepsis en voorlichting over wat je kunt verwachten na een sepsis.

 

Mooi is dat het belang van de eigen inbreng van de patiënt en dienst naasten wordt onderstreept:

“Especially important in making efforts to create “tailor made sepsis aftercare” is involving patients and relatives and ask them what they think can contribute to their quality of life.” In het Nederlands vertaald: “Vooral belangrijk bij het leveren van inspanningen om ‘op maat gemaakte sepsis-nazorg’ te creëren, is het betrekken van patiënten en familieleden en hen vragen wat zij denken dat kan bijdragen aan hun kwaliteit van leven.” Laten we hopen dat dit artikel echt een doorbraak mag zijn in meer serieuze aandacht voor de lange termijn impact van sepsis, het gericht voorkomen daarvan en het ondersteunen van de patiënt en zijn familie. ” 

 

Lees hier het artikel (open access) op Dovepress: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Zie ook de blog: ‘Sepsis en daarna, het Post Sepsis Syndroom‘ (over de ontregeling van lichaamssystemen door sepsis en ondersteunende informatie)

3-10-2023 Idelette Nutma

 

 

 

oktober 3, 2023
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, cardiovasculair, critical illness acquired weakness, familie, familieparticipatie, fysiotherapie, heropnames, inspanningsintolerantie, lotgenotencontact, mitochondriële disfunctie, mitochondriën, neurocognitieve klachten, neuropathie, nutrition, oxidatieve stress, Post sepsis syndroom, PTSS, vermoeidheid, voeding
1 Reactie

Rien vertelt over zijn sepsis-ervaring, deel 3

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 2 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het derde deel van zijn verhaal.

Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 07:30 uur
Ik werd uit mijn hazenslaapje gehaald door een paar vrolijke verpleegkundigen. Ze moesten me gaan schoonmaken. Ik wilde tenslotte toch wel schoon en fris zijn als Miranda kwam? Natuurlijk wilde ik dat, maar hoe kon ik onder de douche met al die slangen en draadjes aan me? Nou, dat was niet helemaal de bedoeling zeiden de dames tegen me. Het ging gewoon op bed gebeuren en voor ik het wist werd mijn ziekenhuisschort los gemaakt en lag ik, letterlijk, open en bloot. Enfin, vastgebonden aan je bed kan je je nu eenmaal slecht verweren en dus liet ik ’t maar gelaten over me heen komen. Ook toen ze aan m’n intiemste delen zaten bleef ik rustig, maar erg prettig vond ik het niet. Wel merkte ik dat ik wat scherper zag dan de dag ervoor en dat alle kleuren weer redelijk normaal waren. De verpleegkundigen droegen ook mondkapjes en dus vroeg ik waarom dat was. “Nou, u heeft waarschijnlijk een zeer besmettelijke bacterie bij u, dus u ligt in quarantaine en iedereen die binnenkomt dient een streng protocol te volgen” werd me gezegd. Oké.., weer wat wijzer dus. Maar hoe kwam ik dan aan zoiets? Ik bleef me suf piekeren, maar het was alsof ik door stroop moest gaan om me iets te herinneren. Ik kon er echt niet bij en gaf het maar op. Later waren er een verpleegkundige en een arts bij mijn bed en werd me gevraagd hoe ik me voelde. “Goed, ik heb nergens last van, dus wanneer kan ik weer naar huis?” antwoordde ik. “Nou, voorlopig niet” werd me gelijk te verstaan gegeven. Eerst moest ik koortsvrij zijn (vreemd, ik voelde me kiplekker en totaal niet koortsig) en daarna zou ik eerst naar een kamer buiten de IC gaan en daar wat langer blijven totdat ik wat testen ondergaan had en men het verstandig vond om naar huis te gaan. Tenslotte was ik zeer ernstig ziek geweest en had ik het maar nét gered… Nou, dat laatste sloeg in als een bom. Wát was er dan gebeurd? Uiteindelijk kreeg ik daar geen antwoord op. Ik had erge jeuk aan mijn neus en wilde me daar krabben. Ik kan nu iedereen verzekeren dat dat, als je vastgebonden ligt, een onmogelijkheid is. Dus ik vroeg of ik a.u.b. even losgemaakt mocht worden om me te kunnen krabben. Als ik het héél plechtig beloofde om niet alles uit mijn lichaam te trekken dan wilden ze het wel toestaan en zo gebeurde het ook. In hun aanwezigheid was ik los en kon me heerlijk aan mijn neus krabben, dácht ik… Toch een simpele beweging nietwaar? Arm omhoog, hand naar je neus en krabben maar. Dát bleek een totale vergissing te zijn. Of ik beton aan mijn arm had hangen, zo voelde het. En de arts begon zachtjes te lachen. Ik beet ‘m toe dat hij het eens mocht proberen als ‘ie zolang vastgebonden was geweest. Hierop begon hij nog harder te lachen, maar inmiddels was mijn hand bij mijn neus en kon ik me heerlijk krabben. Wat een genot! Daarna heel voorzichtig m’n hand weer teruggelegd en me weer laten vastbinden.

Donderdag 7 maart 2019, 11:00 – 22:00 uur Later op de ochtend, net voordat Miranda zou komen, werd mijn bed opgeschud en m’n kussen recht gelegd. De verpleegkundige liet me weer beloven dat ik niets zou doen en maakte me los. Eindelijk! Wat was ik blij met dat kleine stukje vrijheid en vertrouwen. Miranda had wat tijdschriften mee en ik vond ze wel leuk. Ik lees nogal graag en veel, en zeker deze magazines konden me wel bekoren. Dus opengeslagen en me in het eerste het beste stuk gestort. Althans, dat wilde ik. Maar na 4 zinnen dansten de letters voor mijn ogen en was al mijn energie weg. “Zie je, toch veel te weinig geslapen, dan krijg je dat” dacht ik nog. Maar na een paar keren het opnieuw geprobeerd te hebben, met wat rust ertussen, bleef het me niet lukken. Ook TV kijken bracht hetzelfde resultaat. Frustrerend gewoon. Wat niet frustrerend was, was dat ik niet meer vastgebonden hoefde te worden. Dat voelde echt als een overwinning voor mezelf. Miranda bleef de rest van de dag bij me en tegen de middag werd ons gezegd dat ik, als er plek vrij was, diezelfde dag nog naar een aparte kamer op de 10e verdieping zou kunnen. Helaas werd een paar uur later gezegd dat er nog geen plaats was. Maar dat dat zeer waarschijnlijk morgen wel het geval was. Later kwam het bericht dat ik nog steeds negatief testte op pneumokokken en dat de quarantaine opgeheven werd. Dat was dan wél weer erg positief. Na diverse bezoekers te hebben ontvangen en nadat Miranda weggaan was ben ik zo goed en kwaad als het ging gaan slapen, maar veel was ’t niet.

Zie ook het filmpje over IC-verworven spierzwakte van ICConnect, de stichting die zich speciaal inzet voor meer bekendheid rond het Post Intensive Care Syndroom.

10 november 2020

Zie voor het vorige deel van Riens verhaal hier. Voor het eerste deel, zie hier.
november 10, 2020
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, critical illness acquired weakness, familie, fixatie, jeuk, mondkapjes, pneumokokken, quarantaine, spier- en zenuwzwakte, vastgebonden
Laat een reactie achter