Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten?

Twee aparte grootheden
Sommige patiënten ervaren na hun sepsis veel onbegrip. Sepsis wordt vaak beschouwd als ‘alleen’ een acute ziekte. De ziekte en het leven daarna lijken twee aparte grootheden. Klachten op langere termijn, zoals een gebrekkig geheugen en concentratie, slapeloosheid, (neuropathische) pijn, snelle hartslag, verhoogde infectie-gevoeligheid, overprikkeling, etc. worden dan vaak niet met de sepsis in verband gebracht. Natuurlijk spelen er soms meerdere factoren mee en is dat bij iedere patiënt weer anders maar sepsis kan heel veel in het lichaam ontregelen. Als deze ontregeling beter uitgelegd kan worden en wanneer huisartsen weten waar ze alert op moeten zijn, zou dat al enorm kunnen schelen. Zoals men voor mensen met hersenletsel een bepaald stroomdiagram heeft ontwikkeld voor huisartsen, zou dat bij sepsis ook een mooi hulpmiddel kunnen zijn, zie het stroomdiagram.

SOLK?
Soms krijgen klachten een bepaald chronisch karakter en gaan mentale aspecten ook steeds meer een rol spelen. Met de introductie van de ‘verzamel-naam’ Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten’ (SOLK) is geprobeerd om (ex-)patiënten met allerlei uiteen lopende klachten waarvoor geen aanwijsbare oorzaak lijkt te zijn, begeleiding te bieden.
Soms werkt dit om uit de cirkel te komen van het ‘alleen nog maar met je klachten bezig kunnen zijn’. Maar wanneer vermoeidheid als iets beschouwd wordt dat hoofdzakelijk in stand wordt gehouden door bepaald gedrag, kan het voor ex-sepsis-patiënten ook volledig zijn doel voorbij schieten. De soms sterk verlaagde belastbaarheid van een ex-sepsis-patiënt heeft zeer belangrijke fysieke componenten die o.a. ook gelegen kunnen zijn (zo blijkt uit onderzoek) in het functioneren van de energiecentrales in de lichaamscellen en in verstoringen in het brein. Als aan deze factoren voorbij wordt gegaan (door een gebrek aan kennis) ligt overbelasting op de loer en kan de (ex-)patiënt vastlopen omdat tegelijk ook eigenlijk de boodschap wordt uitgezonden: ‘het zit allemaal tussen je oren’. En juist dat kan het herstel, het ‘helen’ bemoeilijken.

Lichaam en geest
Natuurlijk is het goed om aandacht te besteden aan de mentale factoren; zeker is daarbij ‘de weg naar binnen’ van belang; krampachtigheid en spanning kunnen klachten verergeren en hebben een oorzaak. Het is waardevol te bekijken hoe en waarom een patiënt spanning opbouwt en/of met spanning, grenzen, etc. omgaat. Maar het serieus nemen van de lichamelijke klachten en die met deskundige begeleiding benaderen is minstens zo belangrijk; de fysieke klachten zijn voor de (ex-)patiënt immers reëel. En daarbij is soms beoordeling door een deskundige met speciale expertise op een bepaald vlak noodzakelijk (bijv. als het gaat om bloeddrukschommelingen/hoge hartslag, of neuropathie, of ernstige neuro-cognitieve klachten). Maar ook het weer veel meer verbinding krijgen met je lijf is van groot belang. Gonny ten Haaft, journalist en schrijfster, gaf hier over een interview in ‘Psychologie Magazine’. Zij maakte geen sepsis door maar beschrijft wel hoe pijnklachten een enorme wissel trokken op haar leven en dat juist een therapie die het lichamelijke veel meer in verbinding bracht met haar geest, zoals psychomotorische therapie, haar enorm hielp. Ze schreef daarover op LinkedIn: “Door psychomotorische therapie (een helaas relatief onbekende discipline) klom ik uit dit diepe, inktzwarte dal. Het was een ongelooflijke ervaring: door lichamelijke therapie liet deze therapeut mij VOELEN dat traumatische ervaringen in je lijf kunnen gaan zitten. Ook leerde ik dat ik allerlei eerdere signalen jarenlang genegeerd had.” Dit sluit veel meer aan bij de benadering van de ‘hele mens’ en ontkent ook niet dat er voor lichamelijke klachten een oorzaak is (ook al is die misschien niet op een scan te zien). Daarom is het fijn dat de term SOLK nu ook gaat veranderen in ‘Aanhoudende Lichamelijke Klachten’.

Aanhoudende lichamelijke klachten
De term ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’ is gebaseerd op een nieuwe benadering waarbij gezegd wordt: ‘Focus op de gevolgen’. De oorzaken kunnen zowel biomedisch, als psychisch als sociaal zijn dus simplificeer de klachten van de patiënt niet, noch tot ‘alleen’ een lichamelijk probleem (‘we kunnen niks vinden dus u mankeert niks’) noch tot alleen een psychisch probleem (‘u bent verder gezond, het zit tussen uw oren’). In onderstaand filmpje legt Lineke Tak, consulent van het specialistisch centrum voor mensen met aanhoudende lichamelijke klachten het heel goed uit.Voor deskundige ondersteuning bij uw herstel, met aandacht voor de lichamelijke, mentale en sociale gevolgen, goede uitleg, eventueel verwijzing en/of richtingwijzers om zelf mee uit de voeten te kunnen, zie ook: begeleiding na sepsis

Zie ook het boek ‘Sepsis en daarna
Zie ook de blog: ‘Uitputting ligt op de loer‘ en
Zie ook de blog: ‘Sepsis-overlevers verdienen revalidatie

Idelette Nutma, 22 november 2021
november 22, 2021
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, mentale impact, mentale klachten, pijn, psychomotorische therapie, trauma
Laat een reactie achter

De nazorg omtrent sepsis en corona

Mijn naam is Karina Cinqualbre (55). Al jaren lang heb ik chronisch last van psoriasis en reuma en om dit te onderdrukken maak ik gebruik van humira in combinatie met methotrexaat (momenteel leflunomide). Het gevolg van deze medicatie is dat je immuunsysteem minder goed werkt. Hierdoor ben ik vatbaarder voor infecties en ziektes. Sepsis

In mei 2014 had ik mijn eerste sepsis naar aanleiding van wondroos op mijn been. Van het ene op het andere moment kreeg ik hoge koorts, rillingen en klappertanden. De huisarts gebeld, door adequaat reageren van de huisarts stond hij in rap tempo voor de deur. Deze stuurde mij vervolgens naar het Amsterdams UMC. Onderweg daarheen begon ik steeds meer wartaal te spreken, eenmaal op de SEH herkende ik mijn zoon niet meer, ik zat in een delier. Daarna heb ik een week op de Medium Care gelegen in Amsterdam, de tweede dag had ik last van boezemfibrilleren en kreeg ik 2 soorten antibiotica en vocht toegediend om de sepsis tegen te gaan. Daarna heb ik nog een kleine week op de verpleegafdeling gelegen om wat meer aan te sterken voor ik met een mobiel infuus naar huis mocht gaan. Eenmaal thuis kwam ik mezelf tegen, ik had een behoorlijke jas uitgedaan en kon eigenlijk alleen maar op de bank/bed mijn tijd kon doorbrengen. Mijn energie niveau was niet wat het ooit geweest was. Met hele kleine sprongetjes ging het steeds wat beter, uiteindelijk heeft het ook wel een jaar geduurd voordat ik zonder een middag dutje kon.

In maart 2019 kreeg ik opnieuw een urosepsis. Dit uitte zich in hoge koorts en rillingen. Mijn huisarts nam géén enkel risico en stuurde mij gelijk door naar het Amsterdams UMC. Daar werd een kweek afgenomen, maar omdat de arts in opleiding mij niet zo ziek vond werd ik weer naar huis gestuurd. Nog geen twaalf uur later werd ik gebeld dat ik mij toch moest melden bij de SEH omdat de kweek liet zien dat het weer foute boel was. Vervolgens heb ik anderhalve week in het ziekenhuis gelegen. Uiteindelijk mocht ik naar huis met orale antibiotica. Ook deze keer was ik tot weinig in staat en had ik een lange tijd nodig voor ik weer wat meer energie had.

Corona

In november 2020 had ik hoge koorts en was ik goed ziek, dit keer bleek het te gaan om het corona virus. Zeker drie weken lang heb ik bedrust gehouden, zelfs naar beneden lopen was voor mij teveel. Ondanks deze klachten ben ik hiervoor gelukkig niet in het ziekenhuis geweest, wel was er even sprake van i.v.m. mijn suikerwaardes die erg laag waren. De vermoeidheid tijdens en na corona was enorm. Op advies van de huisarts ben ik gestart met het revalidatie traject na corona onder andere met fysio en ergo.

Nazorg

Ik ben nu 9 maanden bezig, het opbouwen van je spieren en je energie met begeleiding die je stimuleert of juist even terug fluit is een verademing. Daarnaast heeft het mij ook geholpen met inzicht geven in hoe ik mijn energie moet verdelen over een dag, deze begeleiding gaf mij ook een extra bevestiging dat ik op het goede pad zat. Dit stuk miste ik echter na de sepsis hierom denk ik dat het een echte toevoeging zou zijn als er een dergelijk traject aangeboden zou worden. Hiermee kan de herstelperiode namelijk gelimiteerd worden.

Karina Cinqualbre, opgetekend: november 2021

Voor een verhelderende presentatie van ergotherapeut Rob Koppers, waarin hij vertelt wat ergotherapie voor u kan betekenen bij het herstel, zie deze pagina.
Wilt u graag op weg geholpen of wegwijs gemaakt worden bij uw herstel (waar doe ik goed aan, wie kan mij deskundig ondersteunen?), zie ook Begeleiding na sepsis, ook voor een eenmalig gesprek.
november 18, 2021
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, Corona, COVID-19, ergotherapie, Long-COVID, revalidatie
1 Reactie

Rien vertelt: over het herstel, een ‘nieuwe geboortedag’ en de impact op de naasten

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn herstel na sepsis in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen van 3 maanden tot 1,5 jaar na de sepsis

Drie maanden verder
Juli 2019, dikke hittegolven, watertekorten en andere on-nederlandse dingen overkomen ons. Het is in ieder geval goed weer en ik loop elke dag wel drie á vier kilometer aan één stuk. Ook mijn fotografie-hobby weer opgepakt waardoor ik ook geestelijk uitgedaagd word om nieuwe dingen uit te proberen of oude dingen te perfectioneren. Fysiek gaat ‘t uitstekend. Ik breid mijn fiets-schema elke drie weken uit en merk dat ik er plezier in krijg om me helemaal leeg te trappen. Wat wel gebeurt is dat ik na afloop van iedere sessie stink als een zak rotte uien, letterlijk. Dat zullen wel de afvalstoffen zijn van alle geneesmiddelen die in mijn lichaam gegaan zijn toen ik op de IC lag. Dus dat is een heel goed teken!

De bedrijfsarts vraagt elke 6 weken aan me hoe het gaat en zegt dan dat ik weer over 6 weken een afspraak heb. Niets re-integratie, niets druk om weer aan het werk te gaan. Langzaamaan wen ik daaraan en focus me op mijn lichaam en brein om ze weer optimaal werkend te krijgen. Niet dat dat van harte gaat, maar oké, tanden op elkaar en doorzetten.

Zes maanden verder
Oktober alweer. De tijd gaat zó snel. De hertenbronst is druk bezig en we hebben vakantie in Laag Soeren. Heerlijk fietsen, wandelen en fotograferen. Mijn conditie is tóp, en ik heb weer zin om aan de slag te gaan als ik dat mag. Tot op heden is dat nog niet toegestaan door de bedrijfsarts. Na veel zoeken de lotgenoten groep “Sepsis en daarna” gevonden en daar veel uit gehaald. Ook onszelf opgegeven voor de lotgenoten dag. Want, ík heb mijn verhaal, maar Miranda het hare. Eén gebeurtenis, twéé verhalen. Ik heb de boeken van Idelette Nutma gekocht, en ze in één ruk uitgelezen. Daarna aan Miranda gevraagd “had ik dat ook?” en weer “had ik dat ook?”. Langzaamaan begint er zich een beeld in mijn hoofd te vormen. Ook de foto’s die Miranda heeft genomen tijdens de tijd dat ik in coma werd gehouden, beademd en wel, heb ik willen zien. Dát was ronduit shockerend! Om jezelf zo te zien liggen. Toen begon ik pas te beseffen wat zij door heeft moeten maken. Een partner die op de rand van de dood zweefde. Het kon de ene kant uitgaan, maar ook de andere…

Miranda heeft de haar aangeboden psychische hulp met beide handen aanvaard en ging regelmatig naar Marco de psycholoog toe. Zelf had ik er niet zo’n moeite mee. Ik weet niets van de traumatiserende gebeurtenissen die hebben plaatsgevonden toen alles begon. Het blijkt dat ik, toen ik eenmaal op de toiletbril zat, ‘out’ ben gegaan en Miranda mij opgevangen en daarna 112 gebeld heeft en daarna gewacht heeft tot de ambulance er was (3 minuten, toppertjes!!). Daarna schijn ik weer aanspreekbaar geworden te zijn en wilde niet dat mensen dingen in me gingen prikken en sloeg ze gewoonweg de tent uit en rukte de spullen uit mijn lichaam. Daarop is (letterlijk) het traumateam ingevlogen en hebben ze (politie, brandweer, ambulancepersoneel) me met 8 man onder bedwang moeten houden totdat ik platgespoten was. Ik schijn de boel bij elkaar gebruld te hebben. Tamelijk traumatisch voor anderen dus. Zelf heb ik er totaal geen herinnering aan, gelukkig.

Eén jaar na de sepsis, een ‘nieuwe geboortedag’
Een feestje georganiseerd met veertig man genodigden en een professionele catering om mijn nieuwe geboortedatum te vieren, 6 maart 2019, de dag dat ik weer mijn ogen opendeed. Achterom kijkend is het een héél heftig jaar geweest waarin we veel up’s maar ook veel downs gehad hebben. Het was een proces van twee stappen vooruit en één, of soms twee of drie, achteruit. Maar ik heb altijd in mijn hoofd gehad dat ik weer wilde kunnen doen wat ik voor mijn burn-out en sepsis ook kon. Het was, en is, niet makkelijk geweest voor ons. En toch.., ben ik dankbaar wat dit alles me gebracht heeft. Ik ben een ander mens geworden, hopelijk ook een beter mens. En dat dankzij alle hulpverleners, medici, collega’s en vrienden, maar bovenal door Miranda, die me allen een helpende hand en begrip hebben aangeboden.

1,5 jaar na de sepsis
Ik rijd nu alweer een aantal weken op mijn motor en ga elke dag naar mijn werk. Ik werk nu nog voor 4 dagen per week, 9 uur per dag. Ik geniet van het leven en heb het besef dat ik nu kan genieten, maar dat ‘t morgen ook over kan zijn. Twee weken geleden heb ik voor het eerst gezegd en gevoeld dat ik weer op ‘t punt sta waar ik anderhalf jaar geleden stond voordat alles mij overkwam. Ik kan en mag nu zeggen; ik bén er weer! En Corona? Tja, dat overkomt ons. Ik houd me echt aan de richtlijnen en ben heel voorzichtig. Heb inmiddels wel een heel heftig griepje (4 dagen) gehad (voor zover ik weet, geen Corona) maar wil beslist niet opnieuw naar de IC toe. Ben ik er bang van? Nee, maar wel gewaarschuwd. En een gewaarschuwd mens telt voor twee nietwaar.

Zie voor de eerdere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
Deel 5
Deel 6

Voor informatie over het boek Sepsis en daarna en Septische shock, zie deze link
Voor informatie over de Sepsis Lotgenoten Dag, zie deze link
oktober 6, 2021
sepsisen1
Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, bedrijfsarts, Boek Sepsis en daarna, Boek Septische shock, psycholoog, re-integratie, Sepsis Lotgenoten Dag
Laat een reactie achter

Verstoring van hersenfuncties na sepsis

Op de Sepsis Lotgenoten Dag 2021 gaf Farid Abdo uitleg over de impact van sepsis op het brein
Neuroloog/intensivist in het Radboudumc Farid Abdo hield een duidelijke presentatie waarbij hij de inwerking van sepsis op het brein toelichtte. Heel belangrijk was dat hij ook, helemaal aan het einde van zijn verhaal, verklaarde dat lang niet alle verlies van hersencellen en verstoring van hersenfuncties zichtbaar is op een MRI scan. Ook ontstekingsreacties in het brein op celniveau zijn meestal niet zichtbaar omdat deze reactie ‘diffuus’ is, d.w.z. verspreid door de hersenen heen. Neurocognitieve klachten hebben vaak te maken met een verstoring van netwerken in de hersenen.
Zie hieronder de opname van zijn presentatie.

Zie voor zijn dia-presentatie en een overzicht van alle opnames deze pagina.

Voor de uitleg over de verstoring van hersennetwerken tijdens een delier, zie het verslag van het Delirium-congres in 2018

 

Zie ook:

het interview met prof. Arjen Slooter (UMC Utrecht) over ‘Sepsis en het brein’

de blogpagina Neurocognitieve klachten na sepsis  

de blogpagina Uitputting ligt op de loer

de blogpagina COVID-19, sepsis en de impact op het brein

sepsisen1
Behandeling, Geen onderdeel van een categorie, Gevolgen, Herstel, brein, concentratieproblemen, delier, MRI-scan, neurocognitieve klachten, ontsteking
Laat een reactie achter

Informatie van de FLCCC over Ivermectin

Ontwikkelingen rond Ivermectin gaan door in de VS
Gerenommeerde artsen, verenigd in de organisatie van de FLCCC blijven zich inzetten voor het middel Ivermectin omdat er inmiddels vele positieve studies zijn geweest, de praktijk de werkzaamheid van Ivermectin toont en het middel goedkoop en veilig is. Als we zien op grond van welke afwegingen (en veel minder onderzoek dan bij Ivermectin) veel middelen worden toegelaten tot protocollen, is het schrijnend dat Ivermectin in ons land geen voet aan de grond kan krijgen. En dat terwijl grote organisaties en vele deskundigen het aanbevelen.

Ivermectin blijkt in de praktijk ook werkzaam bij ‘Long-COVID’
Dit aspect krijgt tot op heden geen aandacht in Nederland en dat is een gemiste kans voor al die patiënten die geconfronteerd worden met lang slepende klachten. Hoe mooi zou het zijn als er een grote pilot in Nederland zou starten waarbij zoveel mogelijk huisartsen kunnen aanhaken? Dit zou ook voorkomen dat mensen langs allerlei ‘ongecontroleerde’ wegen proberen aan medicijnen te komen om hun levenskwaliteit te kunnen verbeteren. De FLCCC reikt patiënten binnen regelgeving zover mogelijk de hand om hen wegen te wijzen. Dit niet te doen kunnen zij niet met hun geweten in overeenstemming brengen. Sepsis en daarna zou het een goede zaak vinden wanneer huisartsen van de overheid/de inspectie toestemming krijgen om, onder voorwaarden, Ivermectin voor te schrijven en patiënten te laten tekenen dat ze dit op eigen verantwoording nemen. De ethiek trekt al te lang aan het kortste einde. Er moet iets gebeuren om patiënten meer keus en perspectief te bieden en zelf verantwoordelijkheid te kunnen nemen wanneer zij met de enorme impact van ‘Long-COVID’ geconfronteerd worden.

Zie de informatie in het Nederlands, van de FLCCC en bespreek die met uw huisarts. Kaart het aan. Zie ook de ‘Guide for patients and relatives’.

Voor een overzicht van wetenschappelijk bewijs zie de afbeelding en informatie hieronder
Ook werd onlangs een zeer belangwekkend review-artikel gepubliceerd in ‘The American Journal of Therapeutics’: Review of the Emerging Evidence Demonstrating the Efficacy of Ivermectin in the Prophylaxis and Treatment of COVID-19

Zie ook in welke landen Ivermectin al wordt toegepast: zie het actuele overzicht (per dag) op www.c19ivermectin.com. Ook is uitgebreide informatie beschikbaar over de veiligheid van Ivermectin, zie hier. Wijs uw huisarts en andere professionals hier ook op.



Zie ook het ervaringsverhaal van Mitzy. Ze was aanvankelijk sceptisch maar na het volgen van de Ivermectin-kuur op doktersrecept (van haar huisarts in Frankrijk, waar ze woont) wist ze niet wat haar overkwam (en nog steeds eigenlijk niet). De klachten verdwenen. Zie de blog.
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, COVID-19, Ivermectin, Long-COVID, wetenschappelijk bewijs
Laat een reactie achter

Vernieuwend onderzoek naar micronutriënten meer nodig dan ooit

Acuut zieke patiënten hebben veelal aangetoonde tekorten aan micro-nutriënten zoals vitamine C.
Er is al heel veel gepubliceerd over de belangrijke rol van vitaminen, mineralen e.a. micro-nutriënten waar acuut zieke patiënten vaak grote tekorten aan hebben. De aandacht voor voeding (ook op de IC waar patiënten veelal via het infuus belangrijke micro-nutriënten krijgen toegediend) neemt gelukkig steeds meer toe. Echter, terwijl burgers en patiënten en ook veel artsen het aanvullen van tekorten bij ernstig zieke patiënten een heel logische prioriteit en voor de hand liggende focus zouden vinden, toch krijgt dit onderwerp van hogerhand en vanuit subsidiërende instanties veel te weinig aandacht.

Wel zijn er gelukkig, zoals genoemd, steeds meer positieve berichten over de waarde van micro-nutriënten en het belang van onderzoek hiernaar. Daarbij zou het waardevol kunnen zijn om grootschalig onderzoek te combineren met het alvast starten met de toediening van specifieke, veilig gebleken micro-nutriënten op basis van ‘compassionate use’, m.a.w: voortgaand onderzoek én gelijktijdige toepassing (op basis van het best beschikbare bewijs). Het zou mooi zijn als we, in samenspraak tussen onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers, daarvoor ruimte zouden kunnen maken. Opdat we het streven naar perfectionering van het bewijs niet onbedoeld in de weg laten staan van het nu al benutten van veilige kansen. Natuurlijk vraagt dat goede voorbereiding en intensieve samenwerking.

Zie deze mooie presentatie van Yugeesh Lankadeva en Clive May over de waarde van vitamine C bij het voorkomen van orgaanschade.

 

 

Arthur van Zanten bestudeert de invloed die micro-nutriënten hebben op de mitochondriën (de energiecentrales in de lichaamscellen)
Dr. Arthur van Zanten gaf een lezing op het ISICEM congres waarbij hij de vraag stelde of (tekorten aan) micro-nutriënten wellicht een beperking vormen voor een optimaal functioneren van de mitochondriën in de lichaamscellen. Lees het artikel waarin van Zanten zijn onderzoek toelicht.

Op zoek naar balans in de verhouding tussen wetenschappelijk en patiëntenbelang; nieuwe aanvliegroutes.
Het is zeer waardevol dat de mechanismen en de precieze bijdrage van de verschillende micro-nutriënten goed in kaart worden gebracht. En het is geweldig dat artsen zoals Arthur van Zanten zich hier met grote passie voor inzetten. Daarnaast verdient het ethisch aspect ook aandacht; we doen enorm ons best om gedegen onderzoek op te zetten volgens de heersende standaard van een RCT (=Randomized Controlled Trial) waarbij toepassing pas volgt na het doorlopen van het complete traject. Maar we zouden in samenwerking tussen wetenschappers en patiënten-vertegenwoordigers ook kunnen bekijken hoe we onderzoek bij een veilige stof als vitamine C kunnen doen terwijl we tegelijk ook (op grote schaal en goed gemonitord) toepassen. Dat gesprek, ter oriëntatie, vindt al plaats. Van een stof als vitamine C weten we al dat die, mits toegepast in een voldoende dosering (zoals in de CITRIS-ALI trial), allerlei processen die tijdens de infectie-reactie optreden, op een veilige manier in goede banen helpt te leiden….Afwachten kan schadelijk zijn. Hoeveel schade patiënten oplopen door tekorten aan o.a. vitamine C in de tijd dat we afwachten tot alle onderzoeksresultaten bekend zijn…is een relevante vraag. En nóg een relevante vraag is: kunnen we patiënten hier nog 3 jaar op laten wachten totdat we alle onderzoek hebben uitgevoerd of gaan we al met beschikbare kennis aan de slag? Van bijvoorbeeld antibiotica weten we van vele middelen nog steeds niet de optimale dosering terwijl een aantal van hen ook nog flinke bijwerkingen kunnen hebben. Naar die optimale dosering wordt nog steeds onderzoek gedaan terwijl deze antibiotica tegelijkertijd, vanwege de voordelen, op grote schaal worden toegediend. Bovengenoemde vragen die gaan over de voordelen/nadelen-balans en patiëntenwaarden, zijn dus nuttig om te stellen. Vanuit het patiëntenbelang en in het licht van de urgentie (rond COVID-19) zou het op z’n minst ‘niet vreemd’ zijn om de mogelijkheid van een combinatie van onderzoek en toepassing van veilig gebleken middelen te verkennen en uit te werken, zeker nu het gebruik van ‘big data’ veel meer mogelijkheden geeft.

Vermindert een hoge dosis vitamine C orgaanschade na reanimatie? Een multicenter studie in Nederland onderzoekt dit
Een team vanuit het Amsterdam UMC, in samenwerking met andere ziekenhuizen, onderzoekt de rol die vitamine C in hoge doseringen speelt bij het verminderen van orgaanschade.
Een hoopvolle studie die onderstreept dat vitamine C het verschil kan gaan maken in de toekomstige behandeling van kritieke aandoeningen zoals een hartstilstand. Zie hier de opzet van het onderzoek.

Toelichting van Fowler bij de CITRIS-ALI trial
Deze trial bleek, na correctie achteraf voor ‘survivors-bias’ (waarbij bepaalde gegevens niet mee-berekend waren in het onderzoek), juist een significante daling te laten zien in de orgaanfalen-scores bij de groep die behandeld werd met vitamine C. Direct bij publicatie van de eerste resultaten was al gebleken dat de sterfte significant lager was in de behandelde groep. De CITRIS-ALI trial liet dus zien dat vitamine C in een hogere dosering (200 mg/kg/24 uur) een zeer gunstige uitwerking heeft op de mate van orgaanfalen en dus de mortaliteit. Er is een directe relatie tussen de mate van orgaanfalen en sterfte.
Zie dit fragment uit de webinar van het Linus Pauling Institute met als titel: “Vitamin C and Health: New Frontiers”:
Filmpje Fowler, 3 minuten

Zie de hele webinar van het Linus Pauling Institute..

Zie hier voor de website van het Linus Pauling Institute.

Laatst genoemde studies zijn een extra illustratie van de enorme kansen die we nú al hebben, kansen om een micro-nutriënt als vitamine C nu al in de praktijk zijn werk te laten doen en de uitdaging te zien in het opzetten van grootschalige monitoring die ons een enorme hoeveelheid aan gegevens kan opleveren.

september 30, 2021
sepsisen1
Behandeling, Geen onderdeel van een categorie, Herstel, Preventie, orgaanfalen, orgaanschade, vitamine C, vitamine D
Laat een reactie achter

Uitputting ligt op de loer

Naar het ‘oude niveau’, een valkuil
Vaak lopen mensen die herstellende zijn van een sepsis tegen uitputting aan. Ze weten niet wat ze kunnen verwachten bij het herstel en proberen zo goed en zo kwaad als dat gaat weer naar hun ‘oude niveau’ te streven.

 

Een gehavend lijf
Het punt is alleen dat de lichaamsaccu ontzettend laag staat, dat de belastbaarheid vaak nog minimaal is en dat het uitvoeren van hogere brein-functies zoals plannen, overzicht bewaren, beslissingen nemen, etc. veel moeizamer gaat doordat het brein ook vaak behoorlijk ontregeld is door de sepsis. Dit kost dan nog weer extra energie. Voor sommigen komen daar ook nog klachten van sterke overprikkeling bij. En meestal ligt het stress-niveau ook nog erg hoog. Tel alles bij elkaar op en je ziet dat de energie die het kost om dit alles op te brengen enorm is.

 

Onwetendheid risico voor uitputting

En als onwetende ex-patiënt, zonder uitleg over sepsis, ga je dan heel snel aan jezelf twijfelen. Daar komt nog bij dat ook professionals vaak niet op de hoogte zijn met de impact van sepsis (ook zonder IC opname) waardoor dan niet de link gelegd wordt met de sepsis. Belangrijk is dus dat sepsis-patiënten beter worden voorbereid op mogelijke na-effecten van het ziektebeeld en behoed worden voor het te snel opbouwen van het werk en teveel over de grenzen gaan. Een rustige opbouw, met genoeg hersteltijd tussendoor en deskundige begeleiding zal minder stress geven en meer kans dat de patiënt geen enorme terugval krijgt door steeds grotere uitputting. En die uitputting lijkt op een burn-out, maar is het resultaat van onderschatting van sepsis waardoor de ex-patiënt, en daardoor zijn of haar lichaam voortdurend overvraagd wordt. Natuurlijk spelen ook karakter en allerlei mentale factoren hierbij een rol.

 

Mentale factoren meenemen, maar sepsis zien voor wat het is

Maar wordt dit alles tijdig onderkend dan kan de ex-patiënt ook geholpen worden om ‘naar binnen te kijken’; welke reacties of patronen maken mij misschien extra kwetsbaar voor overbelasting? En hoe kan ik dingen voortaan anders doen? Echter, de nadruk op alléén het mentale aspect doet de ex-sepsis-patiënt tekort; zijn of haar fysieke situatie, door o.a. de inwerking van sepsis op het brein, en op cel-niveau tot aan de energie-productie in de lichaamscellen, verdient alle ruimte voor herstel, en ook deskundige begeleiding en revalidatie, bijv. met ondersteuning van een ergotherapeut.

 

Leg de link

Sepsis en daarna zet zich, samen met ex-patiënten (door o.a. storytelling) en contacten met neurologen in om hier meer aandacht voor te vragen. Sepsis en daarna heeft zich dan ook aangesloten bij de campagne ‘Leg de link’ een initiatief van Hersenz. Zie het filmpje waarin revalidatiearts Coen van Bennekom helder uitleg geeft over de problemen waar mensen met hersenletsel (noem het na sepsis ‘verstoorde breinfuncties’) tegenaan lopen.

 

Zie ook het eerdere interview met prof. Arjen Slooter.

Voor vragen over of begeleiding bij re-integratie zie deze pagina van Sepsis en daarna.

september 22, 2021
sepsisen1
Geen onderdeel van een categorie, Gevolgen, Herstel, burn-out, neurocognitieve klachten, re-integratie, revalidatie
Laat een reactie achter

Nina vertelt hoe sepsis bij haar de aandoening POTS veroorzaakte

Nina ontwikkelde in haar tienerjaren een sepsis. Maar de sepsis had, afgezien van de grote impact van de intensive care-opname en de sepsis zelf, nóg een groot gevolg: ontregeling/schade aan haar autonome zenuwstelsel (POTS). Ze vertelt er openhartig over in haar bijdrage hieronder. Het heeft haar leven erg veranderd. Toch blijft ze positief. Ze deelt haar verhaal opdat POTS bij anderen eerder herkend mag worden want het is, ook bij professionals, nog grotendeels onbekend waardoor patiënten met deze klachten vaak jarenlang op een eenzame zoektocht zijn naar erkenning.

Ook bij deel COVID-19-patiënten klachten van het (autonome) zenuwstelsel
Ook bij een deel van de COVID-19 patiënten worden nu problemen geconstateerd die te maken hebben met ontregeling van het autonome zenuwstelsel (verhoging van de hartslag, overmatig transpireren, etc.). Zie ook het artikel in het AD (mei 2020): ‘Veel Corona-patiënten houden last van brein’. Daarin worden meerdere restklachten beschreven, waaronder gebrekkige concentratie en geheugen, maar dus ook effecten die duiden op een aangedaan zenuwstelsel. Laten we hopen dat betreffende klachten, hoe naar ook, het onderzoek naar deze schadelijke gevolgen mogen bevorderen. Want COVID-19 en sepsis hebben veel gemeenschappelijk: namelijk de ontsporing van de reactie van het lichaam op een infectie.

Het verhaal van Nina: ‘Vanaf het moment dat ik wakker werd….’
Hieronder het begin van haar verhaal, dat op de pagina Ervaringsverhalen verdergaat.

“Vanaf het moment dat ik wakker werd op de IC voelde alles anders, alsof ik van mijn eigen lichaam in een vreemd nieuw omhulsel was gestopt. Ik herinner me bijvoorbeeld de beangstigende ervaring van de eerste keer dat ik op de rand van mijn bed mocht zitten. Als een lappenpop hing ik in de armen van de fysiotherapeut, de zwaartekracht op mij drukkend als kilo’s lood, mijn spieren ontdaan van alle kracht.

Door de maanden heen leerde ik stukjes lopen met de neuropathie in mijn benen, en door de jaren zwoegde ik om mijn oude leven terug te krijgen. Dingen die ik mijn hele leven als vanzelfsprekend had gedaan – van rennen en springen, tot studeren en eindeloos kletsen – waren ineens veranderd in bijna onmogelijke obstakels. Het bracht mij in een soort continue staat van verwarring, vooral omdat er in die tijd geen enkele nazorg of begeleiding bestond na een IC-opname.

Dat maakt het misschien ook niet gek dat ik, toen ik maar niet goed leek op te knappen, het lastig bleef vinden om mijn klachten te benoemen. Want als alles anders is, waar begin je dan?”
Lees hier haar hele verhaal

Nina heeft door haar ingrijpende levenswending haar passie voor schilderen ontdekt. Zij droeg al meerdere keren met een prachtige schildering bij aan de aankondiging voor de Sepsis Lotgenoten Dag, zie ook haar website en Instagram-account. Haar restklachten krijgen haar inspiratie niet klein en ze laat zien hoe ze, ondanks grote beperkingen, mogelijkheden blijft zoeken waarin ze zichzelf kwijt kan en ‘groter’ durft te denken dan haar omstandigheden.
mei 16, 2021
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, dysautonomie, POTS, restklachten, revalidatie, zenuwstelsel
1 Reactie

Nieuwe publicaties en media-aandacht voor vitamine C bij sepsis en COVID-19

Artikel ‘Vitamin C and COVID-19’ op 18 januari 2021 gepubliceerd
De Man (Amsterdam UMC) en Hemilä (University of Helsinki) zijn de auteurs van bovengenoemd artikel dat in Frontiers in Medicine verscheen, een vakblad voor Intensive Care Medicine and Anesthesiology. Angelique de Man (intensivist en hoofdonderzoeker Intensive Care in ons eigen land) en Harri Hemilä hebben beiden al veelvuldig over vitamine C gepubliceerd en zijn gespecialiseerd in dit onderwerp. Zij betogen dat uit meerdere meta-analyses een voordelig effect van vitamine C naar voren is gekomen bij toediening aan patiënten op de IC met sepsis. Zo kwam o.a uit de CITRIS-ALI trial naar voren dat de mortaliteit met 35% afnam in 167 patiënten met sepsis en ARDS (longfalen a.g.v. de sepsis). Een latere analyse van de trial liet zien dat gedurende de 4 dagen van vitamine C toediening, per 5 á 6 patiënten 1 overlijden werd voorkomen. Auteurs houden dan ook een pleidooi voor de toepassing van vitamine C bij COVID-19 patiënten omdat ook die te maken hebben met vitamine C tekort en vitamine C bij IC-patiënten en juist ook bij virale luchtweginfecties eerder al effect heeft laten zien. Maar dat niet alleen; zij besluiten hun artikel met een belangrijke conclusie: (vertaald)

“Vitamine C is een essentiële, goedkope voedingsstof. Vanwege het ernstige klinische beloop van COVID-19-pneumonie kunnen zelfs matige voordelen de moeite waard zijn. Het uitstekende veiligheidsprofiel van vitamine C en de noodzaak van IC-behandeling voor een groot deel van de COVID-19-patiënten kunnen echter de overweging van klinische toepassing van vitamine C rechtvaardigen, zelfs voordat de resultaten van grote klinische onderzoeken beschikbaar zijn (24). Vitamine C is voorgesteld voor COVID-patiënten, ook door andere auteurs.” Hun artikel is hier te lezen.

Interview met Clive May over mega dosering vitamine C, ABC news in Australië



Inzet vitamine C bij herstel na COVID-19 kan mogelijk groot effect hebben
Het artikel met de titel: “Feasibility of Vitamin C in the Treatment of Post Viral Fatigue with Focus on Long COVID, Based on a Systematic Review of IV Vitamin C on Fatigue” laat a.d.h.v. een systematic review (een groot systematisch overzicht van meerdere artikelen) zien dat, ongeacht het onderliggend ziektebeeld, intraveneuze toediening van vitamine C (dus per infuus) bij de overgrote meerderheid van de onderzoeken een significante vermindering van de vermoeidheid tot gevolg had. Ook gecontroleerde studies (dus met een controlegroep) lieten dit zien. Lees verder

Ook intensivist en onderzoeker Arthur van Zanten benadrukt rol vitaminen bij herstel na COVID-19
In een interview voor de website van de Wageningen Universiteit geeft dr. Arthur van Zanten aan dat voor de eerste tijd van het herstel de aandacht voor voeding maar ook de aanvulling met voedingssupplementen (de eerste maanden tot wel een jaar na de ziekte) een belangrijke ondersteuning kan zijn voor het herstel. Van Zanten is dit jaar benoemd tot buitengewoon hoogleraar ‘Voeding bij metabole stress’ aan de Wageningen Universiteit. Hij is medisch hoofd van de Intensive Care in het Gelderse Vallei ziekenhuis. Hij zegt in het interview o.a.:
“We denken dat een aantal vitamines en spoorelementen een rol spelen bij het optimaal werken van de mitochondriën. Gevarieerd eten en het eventueel een aantal maanden tot een jaar supplementen geven, zou herstel kunnen versnellen”. Lees het interview hier.
(mitochondriën zijn de energie-centrales in de lichaamscellen, eerder vertelde van Zanten hier alles over op de Sepsis Lotgenoten Dag, zie Sepsis Lotgenoten Dag met diverse presentaties)
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, COVID-19, megadosering vitamine C, vitamine C
Laat een reactie achter

World Sepsis Congress gewijd aan (verband tussen) sepsis en COVID-19

Het World Sepsis Congress combineert de aandacht voor sepsis en COVID-19, en niet voor niets….
Op het World Sepsis Congress, op 21 en 22 april, wordt nadrukkelijk het verband gelegd tussen sepsis en COVID-19 en ook tussen de overlevers van sepsis en COVID-19. Ernstig zieke COVID-19 patiënten, zo wordt inmiddels in medische kringen onderkend, lijden aan orgaan-falen a.g.v. een ontspoorde infectie-reactie = sepsis.

Al langere tijd proberen sepsis-patiënten en artsen aan de bel te trekken over sepsis, en ook over de impact ervan. De website SepsisNet is hierin een mooie stap vooruit geweest, na meerdere gesprekken uiteindelijk met steun van het ministerie tot stand gekomen (zie ook de petitie die hiervoor in 2018 werd ingediend). En dat de Global Sepsis Alliance op het 3e World Sepsis Congress nu tegelijk voor sepsis én COVID-19 aandacht vraagt is zeer terecht; niet voor niets gelijken de restklachten na COVID-19 en sepsis erg op elkaar: de ontspoorde infectie reactie geeft bij beide veel impact die de kwaliteit van leven erg beïnvloedt, ook wanneer mensen niet op de IC lagen. Juist dát wordt nu door COVID-19-patiënten aan het licht gebracht, met ‘Long COVID’. Wat dat betreft zou de term ‘Long sepsis’ ook niet misstaan.
Bij COVID-19 laat uiteraard ook het virus zelf zijn sporen na (zoals dat op dezelfde wijze geldt voor infecties met bepaalde bacteriën en hun gifstoffen). Echter, een groot deel van de problemen na COVID-19 wordt veroorzaakt door de ontspoorde ontstekingsreactie. En die ontsporing bereikt, als het komt tot een sepsis, een nog grotere gradatie waarbij ook organen kunnen gaan falen en de bloedstolling ontregeld kan raken.

Recente artikelen illustreren de gevolgen van ‘ontsporing’, en zijn heel herkenbaar voor (ex-)sepsis-patiënten
Zaterdag 3 april ’21 werd in Trouw geschreven over een uitzonderlijke reactie die verband lijkt te houden met het AstraZeneca-vaccin. Nader onderzoek moet definitief uitsluitsel geven maar het lijkt te gaan om een reactie die is ontspoord. Lees het artikel hier. Op dinsdag 6 april ’21 verscheen in Trouw het indringende artikel ‘Een jaar later nog steeds ziek: ‘Corona vreet mij van binnen op’. Deze artikelen laten zien hoe zinvol het is dat er meer dwarsverbanden gelegd gaan worden. Dat helpt onze kennis verder. Neem het voorbeeld van de uitzonderlijke reactie na het Astrazeneca vaccin en de ernstige gevolgen van een COVID-19 infectie wat betreft stollingsstoornissen; die zijn al heel lang bekend als één van de ernstige gevolgen van sepsis: naast een falende circulatie en zuurstofvoorziening, staan daarbij orgaan-falen en bloedstolling-stoornissen voorop oftewel DIS (Diffuse Intravasale Stolling). Daarbij is er een daling in het circulerend aantal bloedplaatjes als gevolg van een verhoogd ‘verbruik’ door klontering van bloedplaatjes waardoor juist elders makkelijk bloedingen kunnen ontstaan. Niet voor niets deed Petra Haans haar verhaal in Trouw op 1 februari 2019 ‘Kent u de sluipmoordenaar sepsis?’ over o.a. haar amputaties na de sepsis. Het mechanisme wordt in alle gevallen door een ‘ontspoorde infectie/immuun-reactie’ in gang gezet, ook al loopt de route/is de aanleiding iets anders. En dat geldt ook voor andere restklachten die in grote mate overeenkomen: minder bekend is bijvoorbeeld dat sepsis ook op het zenuwstelsel een grote uitwerking kan hebben; zenuwpijnen en ontregeling van het autonome zenuwstelsel (met hartritme-stoornissen en bloeddrukschommelingen tot gevolg) komen soms voor. Dit zien we ook bij een klein deel van de COVID-19 patiënten terug. En velen hebben na COVID-19 en/of sepsis te maken met klachten van het brein zoals een gebrekkig geheugen, snelle overprikkeling en een sterk verminderde concentratie, maar ook met inspannings-intolerantie, een extreem lage belastbaarheid en ernstige vermoeidheid.

Meer samenvoeging van kennis is nodig, en de GSA neemt het voortouw met dit World Sepsis Congress
Het is van essentieel belang dat deze twee, (de restklachten na) COVID-19 en sepsis, niet als afzonderlijke grootheden worden beschouwd en beschreven maar juist als uitingen van eenzelfde proces van infectie-ontsporing. Dat geldt ook voor de uitwerking in het brein. Ook daar kan nog lange tijd een proces van inflammatie plaatsvinden terwijl de oorspronkelijke infectie al voorbij is, met allerlei restklachten tot gevolg. Zie ook dit artikel van 30 dec. 2020 gepubliceerd in het NEJM. De inflammatie brengt schade toe, ook aan de bloedvaten. Maar er is ook veel ‘verborgen schade’ die niet zichtbaar is te maken op een MRI, zie ook de folder van de European Sepsis Alliance, op pagina 6 en zie het interview met prof. Arjen Slooter. Ook op SepsisNet, (zie vanaf 4 min 26 sec. in dit filmpje waarin prof. Peter Pickkers een heldere toelichting geeft) komt ter sprake hoe sepsis-patiënten die niet op de IC lagen, restklachten kunnen ervaren.

Bij het World Sepsis Congress is dan ook nadrukkelijk het onderwerp: ‘ADVANCING PREVENTION, SURVIVAL, AND SURVIVORSHIP OF SEPSIS AND COVID-19’ en zullen ook ex-patiënten hun indrukwekkende verhaal doen. Een geweldige samenbundeling van expertise, van onderzoekers, medici en ervaringsdeskundigen van over de hele wereld. Laten we dit initiatief van harte toejuichen om de krachten te bundelen. Zie hier alle informatie over dit congres.

Zie ook de blog-pagina over ‘Covid-19, sepsis en de impact op het brein‘.
Zie ook ‘Alles over sepsis‘.

Idelette Nutma, 6 april 2021
april 20, 2021
master
Gevolgen, Herstel, amputatie, bloedstollingsproblemen, brein, chronische vermoeidheid, concentratieproblemen, COVID-19, DIS (Diffuse Intravasale Stolling), geheugenproblemen, neurocognitieve klachten, ontstekingsstoffen, orgaan-falen, orgaanfalen, petitie 'SOS voor sepsis', vermoeidheid
Laat een reactie achter