Resultaten enquête Sepsiszorg op de Spoedeisende hulp

Een enquête om een indruk te krijgen van de ervaringen van patiënten op de Spoedeisende Hulp

Het UMC Amsterdam is druk bezig de opvang en medische zorg rond patiënten met een (vermoede) sepsis op de Spoedeisende Hulp beter in te richten en te stroomlijnen. Daartoe hebben zij sinds dit jaar op hun spoedeisende hulp een team ingesteld dat de opvang van deze patiënten met een (mogelijke) sepsis probeert te verbeteren. O.a. het tijdsaspect is natuurlijk heel belangrijk: het zo vroeg mogelijk herkennen van een sepsis en het tijdig starten met de behandeling.

In dit proces is het team van het UMC Amsterdam ook geïnteresseerd in de ervaringen van ex-patiënten (en hun naasten). Hoe hebben zij de (medische) zorg op de Spoedeisende hulp ervaren? Wat vonden ze goed, en wat minder? Wat was voor hen belangrijk? Hebben ze nog tips? Het UMC Amsterdam nam daarvoor contact met Sepsis en daarna op. Het leek ondergetekende belangrijk dit eens te polsen onder de achterban van Sepsis en daarna, behalve het zelf leveren van inbreng. Daartoe is vanaf 19 november een enquête uitgezet, die liep tot 15 december 2021.

Beperkingen en relevantie

Het is goed om bij het lezen van de resultaten te bedenken dat de peiling uitgezet werd via de openbare en besloten pagina op Facebook van Sepsis en daarna. De bezoekers daarvan bevinden zich voornamelijk in de leeftijdscategorie 35 tot 55. Ook gaat het om een groep van 108 mensen die de enquête invulde. Op alle ex-sepsis-patiënten is dit natuurlijk een hele kleine groep. Aan de andere kant geven de resultaten wel een evenwichtig beeld als gevolg van de vraagstelling. Als je, ter vergelijking, zou willen weten hoe vaak patiënten te maken hebben met restklachten, geeft een Facebook-groep voor lotgenoten mogelijk een vertekend beeld omdat de mensen die geen klachten ervaren zich niet gauw voor zo’n groep zullen melden. Vraag je echter naar de ervaringen op de Spoedeisende Hulp dan staat dit relatief los van de mate van ervaren restklachten. Sommigen die een ernstige sepsis met veel restklachten ontwikkelden als gevolg van te late herkenning op de SEH zullen uiteraard minder positief zijn. Aan de andere kant zijn er velen, ook met veel restklachten, die zeer tevreden zijn over de opvang op de SEH omdat ze goed en snel geholpen werden en daardoor ‘(nog)erger’ werd voorkomen.

Resultaten

Over het algemeen is men heel positief over de opvang op de Spoedeisende Hulp (zie vraag 5: 20% geeft slechts een onvoldoende, de rest voldoende tot zeer goed). Een overzicht is hier te zien (zie vanaf blz. 2). In totaal deden 108 personen mee aan de enquête maar soms sloegen enkelingen een vraag over waardoor het aantal dan iets lager ligt. Maar al snel valt bij vraag 2 op dat slechts bij 20% van de respondenten ‘sepsis’ op de Spoedeisende Hulp werd benoemd. Bij 12% werd de oorzaak van de sepsis niet gevonden. Ter toelichting: niet altijd zijn bacteriën in het bloed te traceren, soms omdat ze er alweer uit verdwenen zijn, soms omdat er niet altijd bacteriën in het bloed aanwezig zijn (een sepsis-reactie kan ook ontstaan zonder bacteriën in de bloedbaan).

Opvallend is verder dat zo’n 32% zonder verwijzing van de huisarts, dus op eigen gelegenheid, naar de SEH is gegaan. 43% van de deelnemers aan de enquête verbleef niet, of korter dan 24 uur, op de Intensive Care.
Bij iets minder dan tweederde van het totale aantal verliepen er slecht enkele uren tot een etmaal tussen het begin van serieuze klachten tot opname op de Spoedeisende Hulp. Bij meer dan éénderde zaten daar meerdere dagen tussen. Verder viel op dat van de 71 mensen die nog niet suffig of in de war waren door de sepsis, slechts 8 van die 71 echt bij hun klachten aan sepsis dachten. Wat betreft de oorzaken: van de 108 mensen die hadden gereageerd op de enquête werd de ’top 3′ van meest voorkomende oorzaken gevormd door:

urineweginfectie(30 x)
na operatie (wondinfectie, perforatie)(9 x)
longontsteking(8 x)
Andere oorzaken die meerdere keren voorkwamen waren ontsteking galblaas/infectie door galstenen, abcessen, sepsis na plaatsen spiraaltje, wondroos-infectie, oor-ontsteking, de vleesetende bacterie. Overige oorzaken: infectie via een tampon, een ontstoken teen, een afstervend deel van de darm of eierstok, een blindedarmontsteking, infectie via een diep infuus/katheter, COVID-19 en een paratyfus-infectie. Soms stond wel de bacterie vermeld zoals een meningokok maar niet altijd de plek van de infectie (zoals bij vermelding ‘streptokok’).

Gedetailleerde gegevens + trends

In dit document zijn de meer gedetailleerde gegevens terug te vinden, waarin ook trends staan beschreven. Voor een overzicht van de reacties op vraag 5 op de vraag: ‘Kunt u toelichten wat u goed vond en/of wat u niet goed vond? En: wat hebt u eventueel gemist, wat was voor u erg belangrijk (geweest)?’ (in totaal 98 reacties) zie hier.

Idelette Nutma, dec. 2021
december 22, 2021
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, familie, Geen onderdeel van een categorie, communicatie, huisarts, huisartsenpost, SEH, spoed, Spoedeisende Hulp, vroegherkenning
Laat een reactie achter

Afgewogen haast

Haast en afwegingen moeten komen tot een nieuwe balans

-een roep om gesprek vanuit oprechte betrokkenheid-

De aanstormende Omicron-variant en nieuwe informatie rond vitamine D en vitamin C dagen ons uit. Zie o.a. het recente document dat aan de minister werd gestuurd alsmede de publicatie van Patel et al. ‘IV Vitamin C in Critically Ill Patients – A Systematic Review and Meta-Analysis’ (Critial Care Medicine, online, 22-9-’21). Het is nodig dat haast én nieuwe afwegingen in een nieuwe balans komen.

Ook rond andere interventies is die gewenst. We zien de voorbeelden om ons heen. In Trouw, 13-12-’21, in het artikel Op zoek naar het vaccin van de toekomst merkt Jona Walk op: ‘Zo is (bij de keuze voor een booster-vaccinatie) het argument voor de snelle toelating: we hebben haast. Er is geen tijd voor grondig testen. Maar je kunt prima parallel testen of je vaccin werkt’. Met haar pleidooi vestigt ze de aandacht op ‘te rechtvaardigen haast’ die niet ‘wacht op’ maar gecombineerd kan worden met voortgaand onderzoek. Dat vergt een keuze. Een keuze waarbij we met elkaar zeggen: hoezeer we ook idealiter de voorkeur zouden geven aan de volgorde ‘ultiem bewijs gevolgd door toepassing’ maken we omwille van het belang van patiënten de keuze voor ‘afgewogen haast’. Als we dit principe toepassen bij belangrijke micronutriënten zoals vitamine C en D, waarover recente onderzoeksresultaten beschikbaar zijn en die een hoge mate van veiligheid hebben laten zien (hoger dan menig medicament), zouden we in termen van nadeel voor de patiënt weinig risico lopen, zeker als we daarnaast op grote schaal gaan monitoren en data verzamelen. Die keuze hebben we, en kunnen we zoals bij andere maatregelen en interventies rechtvaardigen met verwijzing naar het ‘voordeel voor de patiënt’.

In het geval van vitamine C en D speelt ook nog iets anders mee waarin deze micronutriënten zich onderscheiden van medicatie, nl. dat toepassing naast ‘voordeel door extra ondersteuning van het immuunsysteem’ ook nadeel te niet doet, nl. risico op schade door een tekort, een tekort zoals dat in onderzoek bij acute infecties, ook bij COVID-19, veelvuldig naar voren komt (zie wat betreft vitamine C o.a. Chiscano-Camon et al. en Carr et al.). Zeker doorgronden we nog niet geheel het precieze werkingsmechanisme van vitaminen. Dat laatste geldt echter voor veel interventies in deze crisis. Daarvoor is voortgaand onderzoek uiteraard van groot belang. Maar van een tekort kennen we de manifestaties al sinds lange tijd. Niet voor niets wordt aanvulling van aangetoonde tekorten dan ook door het Adviespanel Innovatieve behandelingen COVID-19 onderschreven.

Initiatiefgroep gestart

Een groep patiënt-vertegenwoordigers en burgergezondheidsorganisaties heeft de samenwerking met wetenschappers gezocht om de belangrijke rol van micronutriënten tijdens de acute fase van kritieke ziekte meer op de kaart te zetten. Vanuit deze groep is op 13 december een brief verstuurd aan de minister en staatssecretaris en diverse artsenorganisaties. Bij deze brief zat een uitgebreid document over nieuwe mogelijkheden voor vitamine D-toediening en onderzoek dat tot nu toe nog niet is meegenomen in het beleid. De brief aan de minister is hier te lezen.

Gesprek

Het gesprek over ‘afgewogen haast’ wordt op velerlei fronten noodgedwongen vluchtig gevoerd, zie ook Molnupiravir dat nog niet officieel is goedgekeurd door de EMA maar al wel gebruikt mag worden in de Europese lidstaten. Rond vitamine C en D wordt vanuit wetenschappelijk perspectief wel heel veel ‘afgewogen’ maar ontbreekt de ‘haast’ lijkt het. Terwijl het vanuit patiënten-perspectief om kostbare tijd gaat. Ik herhaal hier dan ook de logische vraag: zou het niet mooi zijn om een nieuwe weg in te slaan en als wetenschappers en patiënt-organisaties samen te bekijken hoe we hier ruimte voor kunnen maken? Zou het niet nieuwe perspectieven openen om ‘compassionate use’ mogelijk te maken met gelijktijdige verzameling van big data? Uiteindelijk geeft dit misschien een iets minder hoge graad van bewijs maar als vele ziekenhuizen meedoen kan het toch robuuste data opleveren, aldus ingewijden.

‘Compassionate use’ werd eerder al toegestaan bij Remdesivir. We kunnen het zien als een soort tussenoplossing. En tussenoplossingen worden vaker gezocht en gevonden. Zie de voorlopige toestemming die recent is afgegeven voor diverse geneesmiddelen waarbij het proces van goedkeuring nog niet is afgerond. Allemaal voorbeelden van vervroegde toepassing op basis van keuzes.

‘Compassionate use’

Deze optie pas je niet toe bij een middel waar iedereen het over eens is. Je past het ook niet toe als er geen enkele grond is voor de werkzaamheid. Je past het ook niet toe als het al standaardbeleid is. Je past het ook niet toe als het enorme risico’s heeft die de voordelen te niet doen. Je past het ook niet toe als er geen nood is. Je past het ook niet toe als je andere opties hebt die COVID-19 geheel onder de duim houden en een nieuwe golf met gemak op afstand houden.

Laten we ze allemaal eens afvinken. Alle genoemde aspecten lijken van toepassing. Zouden vitamine C en D dan geen bespreekbare optie zijn, in de wetenschap van hun belangrijke rol in de strijd van ons lichaam tegen infectie?

Geen tijd te verliezen

Nu er een nieuwe golf van de Omicron-variant op ons afkomt mogen alle opties nadrukkelijk op tafel komen. Zeker de veilige. Het eventuele ‘risico’ van ‘beperkt’ resultaat valt volledig weg tegenover de schaal waarop de impact van dit virus zich manifesteert; elke vermindering van impact is welkom, zowel voor patiënten als onze gezondheidszorg. En kostbaar tijdsverlies zou in dit kader veel zwaarder mogen wegen. Zouden we de optie van ‘compassionate use’, gezien de hoge nood, niet op z’n minst kunnen verkennen? Ik doe deze oproep van harte ook aan medisch ethici. Juist bij deze afwegingen kunnen ethici maar ook patiënten-vertegenwoordigers helpen om het uit het 1-dimensionale te tillen en naast de normen ook onmisbare waarden in te brengen. Het zou een mooie uitdrukking zijn van ‘Afgewogen haast’…..

Tot slot

In de tussentijd is het belangrijk dat patiënt-vertegenwoordigers ook samen met wetenschappers/artsen pleiten voor meer financiering van voortgaand onderzoek naar de optimale verhouding en dosering van álle micronutriënten. Echter, het wachten op afronding van al deze onderzoeksresultaten zal nog jaren vergen terwijl we al belangrijke aanwijzingen hebben voor een aantal van deze stoffen.

De ethische vraag die bij deze afwegingen daarom relevant is, luidt:

Nemen we genoegen met de gunstigst gebleken dosering van een klein aantal van deze micronutriënten (volgens beschikbare kennis tot nu toe) op basis van hun voordelen voor de patiënt en gezien de haast die geboden is? Ook als die doseringen zoals bij diverse soorten antibiotica, nog verder geoptimaliseerd moeten worden? Zie als richtinggevend voor doseringen bijv. de CITRIS-ALI trial (zie de video waarin hoofdonderzoeker Fowler toelichting geeft over de dosering én de her-analyse van het onderzoek, vanaf 32 minuten) en de recente trial van Nogues et al. Het is het bevestigende antwoord op deze vraag dat de mogelijkheid van ‘compassionate use’ snel dichterbij kan brengen. In het kader van ‘Afgewogen haast’…..

Schrijfster komt graag in contact met nog meer wetenschappers/artsen (dan tot nu toe al bereid gevonden) die open staan voor dit redelijk en waardevol gesprek (via dit contactformulier) om deze mogelijkheden verder te verkennen.

18-12-2021, Idelette Nutma
december 21, 2021
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, CITRIS-ALI trial, ethiek, Omicron, onderzoek, studies, vitamine C, vitamine D
Laat een reactie achter

Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten?

Twee aparte grootheden
Sommige patiënten ervaren na hun sepsis veel onbegrip. Sepsis wordt vaak beschouwd als ‘alleen’ een acute ziekte. De ziekte en het leven daarna lijken twee aparte grootheden. Klachten op langere termijn, zoals een gebrekkig geheugen en concentratie, slapeloosheid, (neuropathische) pijn, snelle hartslag, verhoogde infectie-gevoeligheid, overprikkeling, etc. worden dan vaak niet met de sepsis in verband gebracht. Natuurlijk spelen er soms meerdere factoren mee en is dat bij iedere patiënt weer anders maar sepsis kan heel veel in het lichaam ontregelen. Als deze ontregeling beter uitgelegd kan worden en wanneer huisartsen weten waar ze alert op moeten zijn, zou dat al enorm kunnen schelen. Zoals men voor mensen met hersenletsel een bepaald stroomdiagram heeft ontwikkeld voor huisartsen, zou dat bij sepsis ook een mooi hulpmiddel kunnen zijn, zie het stroomdiagram.

SOLK?
Soms krijgen klachten een bepaald chronisch karakter en gaan mentale aspecten ook steeds meer een rol spelen. Met de introductie van de ‘verzamel-naam’ Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten’ (SOLK) is geprobeerd om (ex-)patiënten met allerlei uiteen lopende klachten waarvoor geen aanwijsbare oorzaak lijkt te zijn, begeleiding te bieden.
Soms werkt dit om uit de cirkel te komen van het ‘alleen nog maar met je klachten bezig kunnen zijn’. Maar wanneer vermoeidheid als iets beschouwd wordt dat hoofdzakelijk in stand wordt gehouden door bepaald gedrag, kan het voor ex-sepsis-patiënten ook volledig zijn doel voorbij schieten. De soms sterk verlaagde belastbaarheid van een ex-sepsis-patiënt heeft zeer belangrijke fysieke componenten die o.a. ook gelegen kunnen zijn (zo blijkt uit onderzoek) in het functioneren van de energiecentrales in de lichaamscellen en in verstoringen in het brein. Als aan deze factoren voorbij wordt gegaan (door een gebrek aan kennis) ligt overbelasting op de loer en kan de (ex-)patiënt vastlopen omdat tegelijk ook eigenlijk de boodschap wordt uitgezonden: ‘het zit allemaal tussen je oren’. En juist dat kan het herstel, het ‘helen’ bemoeilijken.

Lichaam en geest
Natuurlijk is het goed om aandacht te besteden aan de mentale factoren; zeker is daarbij ‘de weg naar binnen’ van belang; krampachtigheid en spanning kunnen klachten verergeren en hebben een oorzaak. Het is waardevol te bekijken hoe en waarom een patiënt spanning opbouwt en/of met spanning, grenzen, etc. omgaat. Maar het serieus nemen van de lichamelijke klachten en die met deskundige begeleiding benaderen is minstens zo belangrijk; de fysieke klachten zijn voor de (ex-)patiënt immers reëel. En daarbij is soms beoordeling door een deskundige met speciale expertise op een bepaald vlak noodzakelijk (bijv. als het gaat om bloeddrukschommelingen/hoge hartslag, of neuropathie, of ernstige neuro-cognitieve klachten). Maar ook het weer veel meer verbinding krijgen met je lijf is van groot belang. Gonny ten Haaft, journalist en schrijfster, gaf hier over een interview in ‘Psychologie Magazine’. Zij maakte geen sepsis door maar beschrijft wel hoe pijnklachten een enorme wissel trokken op haar leven en dat juist een therapie die het lichamelijke veel meer in verbinding bracht met haar geest, zoals psychomotorische therapie, haar enorm hielp. Ze schreef daarover op LinkedIn: “Door psychomotorische therapie (een helaas relatief onbekende discipline) klom ik uit dit diepe, inktzwarte dal. Het was een ongelooflijke ervaring: door lichamelijke therapie liet deze therapeut mij VOELEN dat traumatische ervaringen in je lijf kunnen gaan zitten. Ook leerde ik dat ik allerlei eerdere signalen jarenlang genegeerd had.” Dit sluit veel meer aan bij de benadering van de ‘hele mens’ en ontkent ook niet dat er voor lichamelijke klachten een oorzaak is (ook al is die misschien niet op een scan te zien). Daarom is het fijn dat de term SOLK nu ook gaat veranderen in ‘Aanhoudende Lichamelijke Klachten’.

Aanhoudende lichamelijke klachten
De term ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’ is gebaseerd op een nieuwe benadering waarbij gezegd wordt: ‘Focus op de gevolgen’. De oorzaken kunnen zowel biomedisch, als psychisch als sociaal zijn dus simplificeer de klachten van de patiënt niet, noch tot ‘alleen’ een lichamelijk probleem (‘we kunnen niks vinden dus u mankeert niks’) noch tot alleen een psychisch probleem (‘u bent verder gezond, het zit tussen uw oren’). In onderstaand filmpje legt Lineke Tak, consulent van het specialistisch centrum voor mensen met aanhoudende lichamelijke klachten het heel goed uit.Voor deskundige ondersteuning bij uw herstel, met aandacht voor de lichamelijke, mentale en sociale gevolgen, goede uitleg, eventueel verwijzing en/of richtingwijzers om zelf mee uit de voeten te kunnen, zie ook: begeleiding na sepsis

Zie ook het boek ‘Sepsis en daarna
Zie ook de blog: ‘Uitputting ligt op de loer‘ en
Zie ook de blog: ‘Sepsis-overlevers verdienen revalidatie

Idelette Nutma, 22 november 2021
november 22, 2021
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, mentale impact, mentale klachten, pijn, psychomotorische therapie, trauma
Laat een reactie achter

Verstoring van hersenfuncties na sepsis

Op de Sepsis Lotgenoten Dag 2021 gaf Farid Abdo uitleg over de impact van sepsis op het brein
Neuroloog/intensivist in het Radboudumc Farid Abdo hield een duidelijke presentatie waarbij hij de inwerking van sepsis op het brein toelichtte. Heel belangrijk was dat hij ook, helemaal aan het einde van zijn verhaal, verklaarde dat lang niet alle verlies van hersencellen en verstoring van hersenfuncties zichtbaar is op een MRI scan. Ook ontstekingsreacties in het brein op celniveau zijn meestal niet zichtbaar omdat deze reactie ‘diffuus’ is, d.w.z. verspreid door de hersenen heen. Neurocognitieve klachten hebben vaak te maken met een verstoring van netwerken in de hersenen.
Zie hieronder de opname van zijn presentatie.

Zie voor zijn dia-presentatie en een overzicht van alle opnames deze pagina.

Voor de uitleg over de verstoring van hersennetwerken tijdens een delier, zie het verslag van het Delirium-congres in 2018

 

Zie ook:

het interview met prof. Arjen Slooter (UMC Utrecht) over ‘Sepsis en het brein’

de blogpagina Neurocognitieve klachten na sepsis  

de blogpagina Uitputting ligt op de loer

de blogpagina COVID-19, sepsis en de impact op het brein

oktober 6, 2021
sepsisen1
Behandeling, Geen onderdeel van een categorie, Gevolgen, Herstel, brein, concentratieproblemen, delier, MRI-scan, neurocognitieve klachten, ontsteking
Laat een reactie achter

Informatie van de FLCCC over Ivermectin

Ontwikkelingen rond Ivermectin gaan door in de VS
Gerenommeerde artsen, verenigd in de organisatie van de FLCCC blijven zich inzetten voor het middel Ivermectin omdat er inmiddels vele positieve studies zijn geweest, de praktijk de werkzaamheid van Ivermectin toont en het middel goedkoop en veilig is. Als we zien op grond van welke afwegingen (en veel minder onderzoek dan bij Ivermectin) veel middelen worden toegelaten tot protocollen, is het schrijnend dat Ivermectin in ons land geen voet aan de grond kan krijgen. En dat terwijl grote organisaties en vele deskundigen het aanbevelen.

Ivermectin blijkt in de praktijk ook werkzaam bij ‘Long-COVID’
Dit aspect krijgt tot op heden geen aandacht in Nederland en dat is een gemiste kans voor al die patiënten die geconfronteerd worden met lang slepende klachten. Hoe mooi zou het zijn als er een grote pilot in Nederland zou starten waarbij zoveel mogelijk huisartsen kunnen aanhaken? Dit zou ook voorkomen dat mensen langs allerlei ‘ongecontroleerde’ wegen proberen aan medicijnen te komen om hun levenskwaliteit te kunnen verbeteren. De FLCCC reikt patiënten binnen regelgeving zover mogelijk de hand om hen wegen te wijzen. Dit niet te doen kunnen zij niet met hun geweten in overeenstemming brengen. Sepsis en daarna zou het een goede zaak vinden wanneer huisartsen van de overheid/de inspectie toestemming krijgen om, onder voorwaarden, Ivermectin voor te schrijven en patiënten te laten tekenen dat ze dit op eigen verantwoording nemen. De ethiek trekt al te lang aan het kortste einde. Er moet iets gebeuren om patiënten meer keus en perspectief te bieden en zelf verantwoordelijkheid te kunnen nemen wanneer zij met de enorme impact van ‘Long-COVID’ geconfronteerd worden.

Zie de informatie in het Nederlands, van de FLCCC en bespreek die met uw huisarts. Kaart het aan. Zie ook de ‘Guide for patients and relatives’.

Voor een overzicht van wetenschappelijk bewijs zie de afbeelding en informatie hieronder
Ook werd onlangs een zeer belangwekkend review-artikel gepubliceerd in ‘The American Journal of Therapeutics’: Review of the Emerging Evidence Demonstrating the Efficacy of Ivermectin in the Prophylaxis and Treatment of COVID-19

Zie ook in welke landen Ivermectin al wordt toegepast: zie het actuele overzicht (per dag) op www.c19ivermectin.com. Ook is uitgebreide informatie beschikbaar over de veiligheid van Ivermectin, zie hier. Wijs uw huisarts en andere professionals hier ook op.



Zie ook het ervaringsverhaal van Mitzy. Ze was aanvankelijk sceptisch maar na het volgen van de Ivermectin-kuur op doktersrecept (van haar huisarts in Frankrijk, waar ze woont) wist ze niet wat haar overkwam (en nog steeds eigenlijk niet). De klachten verdwenen. Zie de blog.
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, COVID-19, Ivermectin, Long-COVID, wetenschappelijk bewijs
Laat een reactie achter

Vernieuwend onderzoek naar micronutriënten meer nodig dan ooit

Acuut zieke patiënten hebben veelal aangetoonde tekorten aan micro-nutriënten zoals vitamine C.
Er is al heel veel gepubliceerd over de belangrijke rol van vitaminen, mineralen e.a. micro-nutriënten waar acuut zieke patiënten vaak grote tekorten aan hebben. De aandacht voor voeding (ook op de IC waar patiënten veelal via het infuus belangrijke micro-nutriënten krijgen toegediend) neemt gelukkig steeds meer toe. Echter, terwijl burgers en patiënten en ook veel artsen het aanvullen van tekorten bij ernstig zieke patiënten een heel logische prioriteit en voor de hand liggende focus zouden vinden, toch krijgt dit onderwerp van hogerhand en vanuit subsidiërende instanties veel te weinig aandacht.

Wel zijn er gelukkig, zoals genoemd, steeds meer positieve berichten over de waarde van micro-nutriënten en het belang van onderzoek hiernaar. Daarbij zou het waardevol kunnen zijn om grootschalig onderzoek te combineren met het alvast starten met de toediening van specifieke, veilig gebleken micro-nutriënten op basis van ‘compassionate use’, m.a.w: voortgaand onderzoek én gelijktijdige toepassing (op basis van het best beschikbare bewijs). Het zou mooi zijn als we, in samenspraak tussen onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers, daarvoor ruimte zouden kunnen maken. Opdat we het streven naar perfectionering van het bewijs niet onbedoeld in de weg laten staan van het nu al benutten van veilige kansen. Natuurlijk vraagt dat goede voorbereiding en intensieve samenwerking.

Zie deze mooie presentatie van Yugeesh Lankadeva en Clive May over de waarde van vitamine C bij het voorkomen van orgaanschade.

 

 

Arthur van Zanten bestudeert de invloed die micro-nutriënten hebben op de mitochondriën (de energiecentrales in de lichaamscellen)
Dr. Arthur van Zanten gaf een lezing op het ISICEM congres waarbij hij de vraag stelde of (tekorten aan) micro-nutriënten wellicht een beperking vormen voor een optimaal functioneren van de mitochondriën in de lichaamscellen. Lees het artikel waarin van Zanten zijn onderzoek toelicht.

Op zoek naar balans in de verhouding tussen wetenschappelijk en patiëntenbelang; nieuwe aanvliegroutes.
Het is zeer waardevol dat de mechanismen en de precieze bijdrage van de verschillende micro-nutriënten goed in kaart worden gebracht. En het is geweldig dat artsen zoals Arthur van Zanten zich hier met grote passie voor inzetten. Daarnaast verdient het ethisch aspect ook aandacht; we doen enorm ons best om gedegen onderzoek op te zetten volgens de heersende standaard van een RCT (=Randomized Controlled Trial) waarbij toepassing pas volgt na het doorlopen van het complete traject. Maar we zouden in samenwerking tussen wetenschappers en patiënten-vertegenwoordigers ook kunnen bekijken hoe we onderzoek bij een veilige stof als vitamine C kunnen doen terwijl we tegelijk ook (op grote schaal en goed gemonitord) toepassen. Dat gesprek, ter oriëntatie, vindt al plaats. Van een stof als vitamine C weten we al dat die, mits toegepast in een voldoende dosering (zoals in de CITRIS-ALI trial), allerlei processen die tijdens de infectie-reactie optreden, op een veilige manier in goede banen helpt te leiden….Afwachten kan schadelijk zijn. Hoeveel schade patiënten oplopen door tekorten aan o.a. vitamine C in de tijd dat we afwachten tot alle onderzoeksresultaten bekend zijn…is een relevante vraag. En nóg een relevante vraag is: kunnen we patiënten hier nog 3 jaar op laten wachten totdat we alle onderzoek hebben uitgevoerd of gaan we al met beschikbare kennis aan de slag? Van bijvoorbeeld antibiotica weten we van vele middelen nog steeds niet de optimale dosering terwijl een aantal van hen ook nog flinke bijwerkingen kunnen hebben. Naar die optimale dosering wordt nog steeds onderzoek gedaan terwijl deze antibiotica tegelijkertijd, vanwege de voordelen, op grote schaal worden toegediend. Bovengenoemde vragen die gaan over de voordelen/nadelen-balans en patiëntenwaarden, zijn dus nuttig om te stellen. Vanuit het patiëntenbelang en in het licht van de urgentie (rond COVID-19) zou het op z’n minst ‘niet vreemd’ zijn om de mogelijkheid van een combinatie van onderzoek en toepassing van veilig gebleken middelen te verkennen en uit te werken, zeker nu het gebruik van ‘big data’ veel meer mogelijkheden geeft.

Vermindert een hoge dosis vitamine C orgaanschade na reanimatie? Een multicenter studie in Nederland onderzoekt dit
Een team vanuit het Amsterdam UMC, in samenwerking met andere ziekenhuizen, onderzoekt de rol die vitamine C in hoge doseringen speelt bij het verminderen van orgaanschade.
Een hoopvolle studie die onderstreept dat vitamine C het verschil kan gaan maken in de toekomstige behandeling van kritieke aandoeningen zoals een hartstilstand. Zie hier de opzet van het onderzoek.

Toelichting van Fowler bij de CITRIS-ALI trial
Deze trial bleek, na correctie achteraf voor ‘survivors-bias’ (waarbij bepaalde gegevens niet mee-berekend waren in het onderzoek), juist een significante daling te laten zien in de orgaanfalen-scores bij de groep die behandeld werd met vitamine C. Direct bij publicatie van de eerste resultaten was al gebleken dat de sterfte significant lager was in de behandelde groep. De CITRIS-ALI trial liet dus zien dat vitamine C in een hogere dosering (200 mg/kg/24 uur) een zeer gunstige uitwerking heeft op de mate van orgaanfalen en dus de mortaliteit. Er is een directe relatie tussen de mate van orgaanfalen en sterfte.
Zie dit fragment uit de webinar van het Linus Pauling Institute met als titel: “Vitamin C and Health: New Frontiers”:
Filmpje Fowler, 3 minuten

Zie de hele webinar van het Linus Pauling Institute..

Zie hier voor de website van het Linus Pauling Institute.

Laatst genoemde studies zijn een extra illustratie van de enorme kansen die we nú al hebben, kansen om een micro-nutriënt als vitamine C nu al in de praktijk zijn werk te laten doen en de uitdaging te zien in het opzetten van grootschalige monitoring die ons een enorme hoeveelheid aan gegevens kan opleveren.

september 30, 2021
sepsisen1
Behandeling, Geen onderdeel van een categorie, Herstel, Preventie, orgaanfalen, orgaanschade, vitamine C, vitamine D
Laat een reactie achter

Nieuwe publicaties en media-aandacht voor vitamine C bij sepsis en COVID-19

Artikel ‘Vitamin C and COVID-19’ op 18 januari 2021 gepubliceerd
De Man (Amsterdam UMC) en Hemilä (University of Helsinki) zijn de auteurs van bovengenoemd artikel dat in Frontiers in Medicine verscheen, een vakblad voor Intensive Care Medicine and Anesthesiology. Angelique de Man (intensivist en hoofdonderzoeker Intensive Care in ons eigen land) en Harri Hemilä hebben beiden al veelvuldig over vitamine C gepubliceerd en zijn gespecialiseerd in dit onderwerp. Zij betogen dat uit meerdere meta-analyses een voordelig effect van vitamine C naar voren is gekomen bij toediening aan patiënten op de IC met sepsis. Zo kwam o.a uit de CITRIS-ALI trial naar voren dat de mortaliteit met 35% afnam in 167 patiënten met sepsis en ARDS (longfalen a.g.v. de sepsis). Een latere analyse van de trial liet zien dat gedurende de 4 dagen van vitamine C toediening, per 5 á 6 patiënten 1 overlijden werd voorkomen. Auteurs houden dan ook een pleidooi voor de toepassing van vitamine C bij COVID-19 patiënten omdat ook die te maken hebben met vitamine C tekort en vitamine C bij IC-patiënten en juist ook bij virale luchtweginfecties eerder al effect heeft laten zien. Maar dat niet alleen; zij besluiten hun artikel met een belangrijke conclusie: (vertaald)

“Vitamine C is een essentiële, goedkope voedingsstof. Vanwege het ernstige klinische beloop van COVID-19-pneumonie kunnen zelfs matige voordelen de moeite waard zijn. Het uitstekende veiligheidsprofiel van vitamine C en de noodzaak van IC-behandeling voor een groot deel van de COVID-19-patiënten kunnen echter de overweging van klinische toepassing van vitamine C rechtvaardigen, zelfs voordat de resultaten van grote klinische onderzoeken beschikbaar zijn (24). Vitamine C is voorgesteld voor COVID-patiënten, ook door andere auteurs.” Hun artikel is hier te lezen.

Interview met Clive May over mega dosering vitamine C, ABC news in Australië



Inzet vitamine C bij herstel na COVID-19 kan mogelijk groot effect hebben
Het artikel met de titel: “Feasibility of Vitamin C in the Treatment of Post Viral Fatigue with Focus on Long COVID, Based on a Systematic Review of IV Vitamin C on Fatigue” laat a.d.h.v. een systematic review (een groot systematisch overzicht van meerdere artikelen) zien dat, ongeacht het onderliggend ziektebeeld, intraveneuze toediening van vitamine C (dus per infuus) bij de overgrote meerderheid van de onderzoeken een significante vermindering van de vermoeidheid tot gevolg had. Ook gecontroleerde studies (dus met een controlegroep) lieten dit zien. Lees verder

Ook intensivist en onderzoeker Arthur van Zanten benadrukt rol vitaminen bij herstel na COVID-19
In een interview voor de website van de Wageningen Universiteit geeft dr. Arthur van Zanten aan dat voor de eerste tijd van het herstel de aandacht voor voeding maar ook de aanvulling met voedingssupplementen (de eerste maanden tot wel een jaar na de ziekte) een belangrijke ondersteuning kan zijn voor het herstel. Van Zanten is dit jaar benoemd tot buitengewoon hoogleraar ‘Voeding bij metabole stress’ aan de Wageningen Universiteit. Hij is medisch hoofd van de Intensive Care in het Gelderse Vallei ziekenhuis. Hij zegt in het interview o.a.:
“We denken dat een aantal vitamines en spoorelementen een rol spelen bij het optimaal werken van de mitochondriën. Gevarieerd eten en het eventueel een aantal maanden tot een jaar supplementen geven, zou herstel kunnen versnellen”. Lees het interview hier.
(mitochondriën zijn de energie-centrales in de lichaamscellen, eerder vertelde van Zanten hier alles over op de Sepsis Lotgenoten Dag, zie Sepsis Lotgenoten Dag met diverse presentaties)
mei 16, 2021
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, COVID-19, megadosering vitamine C, vitamine C
Laat een reactie achter

Toepassing Ivermectin wint terrein

In steeds meer landen wordt Ivermectin toegepast voor de behandeling van COVID-19
Slowakije, Japan, het zijn slechts voorbeelden van vele landen waar Ivermectin inmiddels wordt ingezet. Preventie en tijdige behandeling van COVID-19 kan in belangrijke mate ook sepsis voorkomen. Er is al heel veel onderzoek gedaan naar de effectiviteit van Ivermectin. Ook is het zeer veilig gebleken. Zie voor een overzicht van de onderzoeksresultaten betreffende Ivermectin deze site. Dat er in veel landen waaronder Nederland tot op heden wordt gewacht op nóg verdere onderbouwing van het bewijs is een keuze. Maar in die keuze overheerst het argument van ‘de perfecte bewijsvoering’ en de vraag is of de ethiek (het omarmen van veilige kansen om leed te voorkomen) in deze pandemie niet voorop gesteld moet worden. Gezien de aangetoonde veiligheid van het middel en het veelvuldig beschreven en ervaren effect ervan zijn vele landen daarom reeds overgegaan tot toepassing.



De British Ivermectin Recommendation Development Panel
Dit panel werd opgericht in januari 2021 en is een onafhankelijke medische onderzoeksorganisatie. Zij hebben op basis van grondig onderzoek naar de onderzoeksresultaten tot nu toe vastgesteld dat er genoeg bewijs is om Ivermectin versneld in te voeren: “Following the standard “DECIDE” Evidence-to-Decision framework [4] for clinical recommendations, BIRD concluded that there was enough evidence to recommend the rapid implementation of ivermectin for covid-19”, zie de link naar ‘Trialsite news‘. Zij gaan ook uitgebreid in op de uitspraak van de EMA (Europees Medicijn Agentschap) om Ivermectin nog niet te gebruiken buiten onderzoeksverband.

15 april’21 gaf Pierre Kory, voorzitter FLCCC en voorvechter van Ivermectin een interview voor ‘De Groene Rekenkamer’
Bekijk deze Nederlandse webinar: Webinar ‘Ivermectine tegen COVID-19?‘.

Global Medical & Scientific Experts Call Upon World Governments to Act Now to Save Lives
In deze video komen experts uit verschillende landen aan het woord. Zij beschrijven de waarde van Ivermectin, vanuit wetenschappelijk onderzoek én hun ervaring. De FLCCC werkt hard om Ivermectin op de kaart te zetten.



.

Mega-dosering vitamine C succesvol bij patiënt met COVID-19 en septische shock, en nieuws rond vitamine D

Publicatie in Critical Care over het succes van een megadosis vitamine C in het omkeren van septische shock
In februari werd het artikel “Reversal of the Pathophysiological Responses to Gram-Negative Sepsis by Megadose Vitamin C” gepubliceerd in Critical Care Medicine. Allereerst beschrijven de onderzoekers hoe zij onderzoek deden bij schapen bij wie een sepsis-reactie werd opgeroepen. De septische shock bleek bij een megadosis vitamine C omkeerbaar; de nierfunctie herstelde zich en de zuurstofvoorziening in het lichaam ook. Betreffend onderzoeksteam van het Florey Institute of Neuroscience and Mental Health doet al jaren onderzoek naar vitamine C.
Maar dat was nog niet alles. Bij een ernstig zieke COVID-19 patiënt voor wie de situatie er zeer slecht uitzag, besloten zij na goed overleg met een wetenschappelijk/ethische commissie, op grond van hun ervaringen, een mega-dosering vitamine C toe te dienen. Betreffende patiënt herstelde geheel. Uiteraard geeft het onderzoeksteam aan dat uitgebreid onderzoek moet volgen om te bezien of dit ook bij een grote patiëntengroep werkt. Mooi aan dit onderzoek is, dat nu eindelijk een veel grotere dosering wordt toegepast dan bij de laatste grote trials die de werking van vitamine C onderzochten. Dat is belangrijk omdat het tekort aan vitamine C oploopt naarmate de kritieke ziekte verder gevorderd is. Dus als bij een patiënt al langere tijd sprake is van orgaan-falen, is een grotere dosering nodig. Dat wordt ook door dit onderzoeksteam in deze casus gedemonstreerd. Het onderzoeksteam is momenteel bezig met het uitvoeren van een trial waarbij bij patiënten met sepsis het effect van een mega-dosering vitamine C wordt onderzocht.

Gezondheidsraad: ‘Geen bewijs dat vitamine D beschermt tegen Covid-19’. Waar blijft de ethiek?
Op 3 maart berichtte dagblad Trouw: “Er is geen aanleiding om het advies over het slikken van vitamine-D-pillen te veranderen, aldus de Gezondheidsraad. Er is geen bewijs voor een gunstig effect tegen Covid-19.” Dit n.a.v. een advies van de Gezondheidsraad waar om was gevraagd door staatssecretaris Blokhuis. Het advies van de Gezondheidsraad staat in schril contrast met eerdere aanbevelingen door hoogleraren, zie in het Dagblad van het Noorden, 25 december 2020. Het advies gaat ook voorbij aan de ethische discussie of we het risico dat een vitamine D tekort met zich meebrengt überhaupt over onszelf af willen roepen. En of ‘afwachten’ en in de tussentijd ‘niks doen met de kennis’ dat een vitamine D tekort geassocieerd is met een ernstiger verloop van de ziekte, in het patiëntenbelang is. Dit ethisch aspect werd treffend verwoord in een artikel in Medisch Contact van 4 februari, getiteld: Vitamine-D-deficiëntie bij covid-19: een ethisch dilemma? Wel heeft de staatssecretaris (Blokhuis) het Voedingscentrum gevraagd om meer nadruk te leggen op het naleven van eerdere adviezen rond vitamine D voor speciale groepen (ouderen, mensen met een gekleurde huid en ieder die heel weinig buitenkomt), zie ziun brief aan de Tweede Kamer.

Organisatie van Spaanse gerontologen en geriaters komt met aanbeveling rond vitamine D suppletie bij ouderen
In een artikel spreken deze artsen zich uit voor geprotocolleerde aanvulling van vitamine D bij ouderen. Vanuit ethisch oogpunt stellen zij ook: “We know that in an ideal world, health decisions must be made based on overwhelming evidence, but a time of crisis such as the current one may require a slightly different set of rules.” Lees het artikel: “VitaminD supplementation for the prevention and treatment of COVID-19: a position statement from the Spanish Society of Geriatrics and Gerontology
Zie ook het commentaar van de Ortho Health Foundation, van 3 maart 2021.