Tag: overprikkeling

De werking van een SSRI bij Long Covid klachten

Gepost op door sepsisen1

Belangrijke informatie vooraf (ook voor uw arts):

Op 2 november 2023 werd het artikel “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs” gepubliceerd in Scientific Reports. U vindt de link hier.

 

Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen

Voor een document met nadere informatie over Doseringen en opbouw van de juiste SSRI’s (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor het Info-document met aandachtspunten, inclusief werkingsmechanismen en literatuurverwijzingen (ook voor behandelend artsen), zie hier

 

VAN BELANG ZIJN OOK:

  • (Overige) aandoeningen zoals POTS, zie het Info-document met aandachtspunten.

 

 

  • Allergieën en overgevoeligheden voor medicatie. Zie de info in het Document met doseringen: zeer voorzichtige dosering is van belang. Ook eerder regelmatig gebruik van XTC kan van invloed zijn op de werkaamheid/bijwerkingen van SSRI

 

  • Overige medicatie (daarover zal afgestemd moeten worden met de behandelend arts). Enige info hierover staat in het Info-document met aandachtspunten

 

 

  • Ondersteunende supplementen, zie het Info-document met aandachtspunten op blz. 7 (zie de links hierboven)

 

In februari 2022 verscheen het interview met oud-neuropsychiater Carla Rus
In dit interview gaf Carla Rus uitleg over de mechanismen die bij gebruik van een SSRI Long Covid-klachten kunnen verminderen. Het verminderen van de ontsteking is o.a. gebaseerd op onderzoek naar Fluvoxamine (een SSRI) dat al eerder werd uitgevoerd bij de behandeling van COVID-19 infectie (vlak na besmetting, bij ziek worden). Daaruit kwam naar voren dat Fluvoxamine bij vroege toediening het aantal ziekenhuis-opnames kan verminderen. Zie voor verwijzingen naar meerdere artikelen de eerdere blog: ‘Behandeling en inzichten rond Long Covid‘.

 

Hebt u vragen over SSRI medicatie bij Long Covid? Helaas kunnen wij vanwege de enorme hoeveelheid mails, geen vragen van nieuwe patiënten meer in behandeling nemen.

Echter, we hebben alle informatie en aandachtspunten en adviezen zo gedetailleerd mogelijk gebundeld in de bovenstaande documenten.

Wanneer u al eerder contact opnam zullen we uw vragen graag nog beantwoorden.Vragen van nieuwe patiënten kunnen we helaas niet meer in behandeling nemen. 

 

Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen

Voor een document met nadere informatie over de medicatie (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor een info-document voor behandelend artsen met uitleg en belangrijke aandachtspunten, zie hier

 

Een samenwerking tussen Carla Rus en Idelette Nutma van Sepsis en daarna was geboren
Carla Rus en ondergetekende deelden onze bezorgdheid over het ontbreken van mogelijkheden voor Long Covid patiënten om medicatie uit te proberen, in samenspraak met hun huisarts. Het leed onder deze patiëntengroep is enorm terwijl het onderzoek naar de mechanismen die de restklachten veroorzaken én onderzoek naar behandelingsexperimenten met medicatie, nauwelijks van de grond kwam (intussen is er gelukkig de Stichting Long Covid die zich inzet voor (meer) onderzoek). Daarop volgde, in nauwe samenspraak met Carla Rus, informatie op de website van Sepsis en daarna, inclusief een document met informatie over medicatie wat meegenomen kan worden ter bespreking met de (huis)arts, zie: Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis?-Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater‘. De restklachten na sepsis en bij Long Covid hebben heel veel met elkaar gemeen; de energievoorziening staat op een heel laag pitje, de hormonale balans en daardoor de productie van cortisol is vaak verstoord, er kunnen hoofd-en spierpijn optreden, en klachten als gevolg van overprikkeling en een verminderde geheugen- en concentratiefunctie.

 

Veel patiënten wisten inmiddels het interview met Carla Rus en de webpagina met info te vinden
Vele Long Covid patiënten hebben inmiddels hun vragen gesteld via de website van Sepsis en daarna. Carla Rus heeft inmiddels honderden Long Covid patiënten van advies voorzien om mee naar hun huisarts te gaan.

 

Resultaten tot nu toe
Een SSRI is geen wondermiddel maar een groot aantal Long Covid patiënten heeft er na het starten veel baat bij gehad. Een aantal van hen kon daarna zelfs weer gedeeltelijk het werk hervatten. Velen ervoeren dat restklachten zoals ernstige vermoeidheid, overprikkeling, ‘brainfog'(hersenmist) en spierpijn in belangrijke mate verminderden. Dit was tot nu toe het geval bij 60% á 70% van de patiënten. Bij sommigen was het effect licht, bij anderen groot tot heel sterk. Er zijn dus wel veel individuele verschillen. Daarom vragen Sepsis en daarna en Carla Rus ook om het opzetten van gedegen onderzoek naar de toepassing van SSRI-medicatie, zodat we veel meer te weten komen. Natuurlijk is het belangrijk om te weten waarom deze medicatie bij sommigen wel en bij anderen niet aanslaat; waar heeft dat mee te maken? Ook kunnen dan de bijwerkingen nog beter in kaart worden gebracht. Ook die verschillen namelijk per patiënt. Het blijkt tot nu toe wel zo te zijn dat Citalopram vaak wat minder bijwerkingen geeft maar Fluvoxamine wat sterker werkt.

 

Een reactie van een patiënt

“Bij deze wil ik graag even doorgeven dat ik dankzij dit platform en de adviezen van mevrouw Rus een enorme verbetering van kwaliteit van leven heb gekregen. Ik heb sinds maart 2020 post covid syndroom en na ruim twee jaar behoorlijk ziek en beperkt te zijn geweest zijn er na het starten van Citalopram weer deuren voor mij opengegaan. Ik ben weer bijna volledig aan het werk, heb m’n hobby’s weer opgepakt en kan weer voor mijn gezin zorgen. Of de klachten ooit helemaal weg gaan zou ik niet durven zeggen maar als het blijft zo als het nu is dan ben ik een gelukkig mens. Dank jullie wel daarvoor!” (aug. 2022)

 

Soms is een halve startdosering te overwegen
Soms, als er heftige bijwerkingen zijn, is een halve startdosering een optie. Het duurt dan wat langer voor het medicijn zijn effect krijgt maar het kan wel helpen om de bijwerkingen te verminderen. Dit kan met de huisarts besproken worden.

 

Recent onderzoek laat effect SSRI zien in het voorkomen van Long Covid-klachten
Een recent onderzoek van Sidky et al, getiteld: “Assessing the Effect of Selective Serotonin Reuptake Inhibitors in the Prevention of Post-Acute Sequelae of COVID-19” (in pre-print, d.w.z. dat het nog niet is beoordeeld door een expert-panel) laat zien dat SSRI-medicatie invloed heeft op de ontwikkeling van Long Covid-klachten en deze tot op zekere hoogte kan voorkomen. Meer onderzoek is nog nodig maar de bevindingen onderstrepen wel dat deze medicatie kennelijk werkingsmechanismen heeft die bij kunnen dragen aan een vermindering van de lange termijn-ziektelast a.g.v. COVID-19.

 

Werkingsmechanismen SSRI-medicatie, verwoord door Carla Rus
Op haar eigen website geeft Carla Rus uitvoerig uitleg over de eerder al door haar genoemde werkingsmechanismen van SSRI-medicatie, aangevuld met nieuwe informatie en links naar artikelen. Lees hier verder.

 

Een SSRI bij Long Covid: voorbeeld van toepassing op basis van een nieuw ontdekte werking
Het toepassen van een SSRI geschiedt op basis van een werking die voorheen ‘niet echt in beeld was’. Effecten van een SSRI kunnen zijn: ontstekingsvermindering maar ook het helpen herstellen van de zgn. HPA-as (de samenwerking tussen de hypothalamus, de hypofyse en de bijnieren) en het verbeteren van het functioneren van de stofwisseling in de spieren en het onwillekeurige zenuwstelsel, zo is de hypothese die Carla Rus op grond van haar kennis en ervaring uitdraagt. Bijzonder ter onderstreping van het herstel van de HPA-as is ook deze casus: een Long Covid patiënte onderging een bijnier-operatie waarbij de rechter bijnier werd verwijderd. De linker bijnier deed vervolgens niets meer. Na de start van een SSRI, volgens advies van Carla Rus en in afstemming met de endocrinoloog, bleek dat de linker bijnier weer was gaan werken. Dit effect zette door, en behalve betreffende patiënte, was ook de endocrinoloog blij verrast dat het steeds beter ging.

 

Een SSRI moet na 1 of 2 jaar ook weer voorzichtig afgebouwd worden
Van belang is dat een SSRI vooral langzaam weer afgebouwd wordt. De hersenen moeten als het ware weer getraind worden om zelf de goede afstemming te regelen met de hormoonafgifte en ook het aansturen van het onwillekeurige zenuwstelsel moet weer opgebouwd worden. Dit vraagt tijd; de hersen kunnen dit niet in 1 keer en moeten langzaam, in stappen, deze taak weer gaan oppakken. Om een goede afbouw te verzekeren kan het ook helpen om, op recept van de huisarts, aan de apotheek om afbouw-medicatie te vragen. Soms is nl. het laatste stukje het lastigst en dan kan het helpen als er niet te grote stappen hoeven te worden genomen in de afbouw van de dosering.

 

Een goede energiebalans bewaken blijft belangrijk
Het is goed om te waken voor de valkuil van ’te veel doen’ bij herwonnen energie. Soms gebeurt het dat patiënten te hard van stapel lopen. Ze voelen weer meer energie maar voelen nog niet hun grenzen. Het blijft dus belangrijk om te werken aan het doseren van de energie, op tijd te pauzeren en de mechanismen van ‘nog even dit’ of ‘doorgaan tot ik echt moe ben’ te vervangen door het nieuwe mechanisme van ‘op tijd stoppen’, het ‘opknippen van werkzaamheden’ en ‘niet alles hoeft in 1 keer af’. Ook het gericht aandacht besteden aan ontspanningsoefeningen, stress-reductie en het maken van andere keuzes, en vooral het mild zijn voor jezelf, zijn belangrijk. Het fysieke en het mentale gaan hier hand in hand en verdienen beide aandacht.

 

Overige tips die kunnen helpen
Fluimucil, verkrijgbaar bij de drogist, lijkt de ontstekingsreactie in het brein te kunnen verminderen.
De eerste dag 2 keer daags 600mg en daarna 3 keer daags. Lees van tevoren de bijsluiter en kijk even hoe je lijf (o.a. maag en darmen) reageren.
Tijdens of na het eten innemen. Het kan tegen overprikkeling werken en is een sterke anti-oxidant (via glutathion) maar voor sommigen helpt het ook om hartkloppingen en/of hoofdpijn te verminderen, zo is gebleken bij sommige LC patiënten. Fluimucil wordt ook wel NAC genoemd (iets andere variant, dit is de voedings-supplement-vorm), dit is: N-Acetyl-L-Cysteïne. Dosering in dat geval: ook 3 x 600 mg. Je kunt het online ook bestellen. Maar Fluimucil kan ook (zelfde basis-stof), 600 mg. Als de klachten minder worden en/of de Fluimucil of NAC een paar weken tot maanden 3 x daags is gebruikt, probeer dan af te bouwen naar 2x daags. 2 x daags kan deze stof langere tijd gebruikt worden. Nemen de klachten nog verder af, bouw dan af naar 1 x daags (in deze dosering kan het als supplement worden voortgezet). Zie voor goede achtergrondinformatie ook bij orthokennis.

Soms zijn mensen met Long Covid gevoelig voor histamine en kan een histamine-arm dieet de klachten doen verminderen. Ook een anti-histaminicum is dan te overwegen (bespreek dit met de huisarts).

 

Verder nog:
‘Binaural beats’ zijn geluiden op verschillende golflengten die je helpen ontspannen.
Zie als voorbeeld: https://meditationmoments.nl/binaural-beats/. Ook Yoga Nidra helpt sommigen erg goed (echt hele rustige vorm van Yoga).
Voor sommigen werkt osteopathie ook ter verlichting van overprikkelings-klachten.
Ook is het nuttig om het vitamine D en vitamine B12 gehalte te laten checken; als dit te laag is, kan dat meespelen bij sommige van de Long Covid-klachten. Ook extra vitamine C is van waarde om de weerstand te ondersteunen.

 

nov. ’22 Idelette Nutma

 

Zie ook de blogs van 2023:

 

4 maart 2023

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is

 

19 januari 2023

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

november 9, 2022
•
sepsisen1
•
Gevolgen, Herstel, concentratieproblemen, COVID-19, Long-COVID, ontspanningsoefeningen, overprikkeling, spierpijn, SSRI-remmer, vermoeidheid, vitamine B12, vitamine D
33 Reacties

Terugblik Sepsis Lotgenoten Dag 17 september 2022

Gepost op door sepsisen1

Het was een prachtige dag

Een kleine 60 mensen waren aanwezig in Zwolle, en nog eens een kleine 40 mensen namen online deel. Spreekster Lineke Tak, psychiater bij Dimence, hield haar presentatie over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’. Zij bepleitte een nieuwe aanpak (die bij Dimence ook wordt toegepast) waarbij mensen met hun klachten niet in een ‘hokje’ worden geplaatst maar veel meer wordt gekeken naar de gevolgen die de klachten hebben voor hun dagelijks leven. Het is belangrijk om te zien dat biologische, mentale en sociale factoren die meespelen bij klachten elkaar niet uitsluiten maar aanvullen. Lineke liet een lijst zien van klachten die te vaak vanuit 1 enkel perspectief worden bekeken, en dat is jammer. Een klacht als pijn bijvoorbeeld, kan voor de patiënt heel beperkend zijn, ook al is de oorzaak niet duidelijk. Daarbij kunnen net zo goed biologische factoren meespelen, als mentale en sociale. Ook sprak Lineke over de mogelijkheid die medicatie soms biedt om restklachten te behandelen (als voorbeeld noemde ze SSRI-medicatie zoals Fluvoxamine, dit is een antidepressivum dat naast stemmingsverbetering, ook nog eigenschappen lijkt te bezitten waarmee de fysieke restklachten bij Long Covid aangepakt kunnen worden), maar in principe richt Dimence zich op behandelinterventies zoals (psychosomatische) fysiotherapie, cognitieve therapie, psychomotorische therapie, EMDR, etc. Dimence valt onder de zgn. 3e lijns-GGZ waar je naar verwezen kunt worden als andere revalidatie-mogelijkheden niet werken. Een huisarts of specialist kan ook advies vragen bij Dimence.

 


De presentatie van Lineke werd gevolgd door een bijdrage van psychomotorisch therapeut Dorien Poelarends, die ook met de hele zaal een zeer verhelderende oefening deed. Een oefening om de aanwezigen bewust te maken van de manier waarop we met grenzen en mogelijkheden omgaan; wat voor gevoel geeft het ons als iets niet lukt of juist wel, en ook: waarom doen we dingen die eigenlijk net te veel zijn of durven we aan de andere kant juist niet iets nieuws te proberen. De bijdrage van psychomotorische therapie aan het herstel kan groot zijn, zie ook de presentatie die onderaan te vinden is.

Na Dorien kwam Pauline Jongmans, ex-sepsis-patiënte aan het woord. Zij maakte een septische shock door met een heel lang hersteltraject waarbij ze ook veel nieuwe inzichten opdeed. Ze hield Niet Aangeboren Hersenletsel over aan de sepsis, gepaard gaande met ernstige overprikkeling, maar vond allerlei dingen en methodes uit om daar beter mee om te kunnen gaan. 

 

Hierna gingen we in groepen uit elkaar voor gesprek

Vooraf hadden de deelnemers zich kunnen opgeven voor een bepaald onderwerp. Deze onderwerpen waren:

-Neuropathie 

-Arbeid/Arbeidsongeschiktheid  en Angst voor herhaling’/PTSS/slaapproblemen

-Overprikkeling/NAH 

-Delier en sepsis en een anders werkend brein 

-Restklachten over de jaren heen en (de rol van) zingeving  

-Herstellen binnen je sociaal leven/relaties/gezin

Onder leiding van gespreksbegeleiders werd er volop uitgewisseld, werden emoties gedeeld maar werd ook de vraag gesteld: wat geeft je kracht of energie, wat helpt je en wat heb je nog steeds aan kwaliteiten (behouden)? Dat leverde mooie uitspraken op. En Pauline Jongmans deelde veel van haar tips. 

 

Presentaties na de lunch

Na een goed verzorgde lunch gingen we verder met een ontprikkelings-oefening onder leiding van Barbara van Aalst. Barbara is ex-sepsis-patiënt, maakte een sepsis door op een gewone verpleegafdeling en werd geconfronteerd met een zeer lange herstelweg. Ook zij had een ernstige vorm van snelle overprikkeling maar gaandeweg vond ze uit wat haar hielp en maakte grote stappen vooruit. Ze rondde uiteindelijk een opleiding tot levenscounselor af.  De oefening die ze met de zaal deed was heel rustgevend waarna iedereen weer beter de concentratie op kon brengen voor de sprekers daarna.

Allereerst kwam prof. Arjen Slooter aan het woord, neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en voorzitter van de European Delirium Association. Hij ging in op de ontstekingsreactie die in het brein optreedt bij een sepsis. En naarmate een delier langer aanhoudt kan deze ontstekingsreactie ook langer aanhouden. Dit legt een extra beslag op het brein, waardoor het risico op lange termijn-neurocognitieve klachten groter is.

Ook de klachten na een sepsis zonder IC-opname kunnen reëel zijn; je ziet lang niet alles op een MRI-scan. Zoals bij een psychose van iemand die schizofreen is óók niets op de MRI-scan te zien is, zo kan ook na een sepsis het brein ontregeld zijn zonder aanwijzingen op een scan, aldus prof. Slooter. Voor geschikte revalidatie is overleg met/verwijzing naar een revalidatie-arts een mogelijkheid. Ook noemde prof. Slooter de nieuwe methoden van onderzoek waarbij men met behulp van een virtuele omgeving bijv. een supermarkt-omgeving kan nabootsen en beter inzicht krijgen in de beperkingen van de patiënt.

 

 

 

De dag werd afgesloten met een presentatie van prof. Arthur van Zanten die liet zien dat een goede conditie vóór je sepsis wel degelijk een gunstige invloed heeft. Hij gaf uitleg over het complexe proces van de energieproductie in de lichaamscellen (in de mitochondriën) die als het ware in een winterslaap lijkt te gaan staan na kritieke ziekte/sepsis. De puzzel is o.a.: hoe kunnen we zorgen dat de ATP-productie (ATP is de chemische energie-dragende stof in de lichaamscellen) weer goed op gang komt, zoals bijv. de stofwisseling van dieren die uit de winterslaap komen daarna weer terugkeert op het ‘oude niveau’. Daarnaast brak hij een lans voor veel meer aandacht voor voeding als de patiënt naar de gewone afdeling en naar huis gaat. Het lichaam heeft dan nog een grote behoefte aan allerlei voedingsstoffen. Veel eiwitten zijn nodig. Ook vertelde hij over een initiatief waarbij wordt gekeken of de combinatie van een voedingsdrank met een soort cocktail van multivitaminen het herstel van patiënten kan verbeteren omdat ook deze stoffen wellicht de energie-voorziening weer op gang kunnen helpen. Het effect moet nog wel onderzocht worden. De combinatie van lichaamsbeweging én inzet op voeding is belangrijk bij het herstel. Wél merkte prof. van Zanten op dat bij de revalidatie van patiënten na een kritieke ziekte (zoals sepsis) het ‘over grenzen’ gaan averechts kan werken. Zorgvuldig moet gekeken worden hoe de opbouw van activiteit verantwoord kan plaatsvinden, waarbij uitputting (met terugslag) moet worden voorkomen.

 

Er was veel herkenning en verbondenheid

Heel bijzonder was het gevoel van herkenning tussen de ex-patiënten en naasten en daardoor ook een sfeer van verbondenheid. Velen gaven aan dat door de uitleg van de diverse sprekers allerlei dingen op hun plek vielen. Dat gaf dus ook veel erkenning. Ook waren er nuttige handreikingen en nieuwe inzichten waardoor menigeen zich gesterkt voelde.

De combinatie van het delen van zowel persoonlijke verhalen als het kennisnemen van de nieuwste wetenschappelijke inzichten werd zeer gewaardeerd. Kortom: een prachtdag! Met heel veel dank aan alle ex-patiënten en naasten die hebben bijgedragen aan de voorbereiding van deze dag!

 

Alle presentaties

–Inleiding met uitleg over sepsis(gevolgen) en mogelijkheden voor ondersteuning

–Presentatie psychiater Lineke Tak (Dimence) over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’

–Presentatie prof. Arjen Slooter, UMC Utrecht over ‘Sepsis en cognitie’

–Presentatie prof. Arthur van Zanten over ‘Post Sepsis Acquired Weakness’

 

Ook de opnames van deze dag zijn via YouTube terug te zien!

Zie het YouTube-kanaal.

Voor de aparte links:

 

Idelette Nutma, 20-9-2022, aangevuld op 5-11-2022

september 20, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, biopsychosociaal, delirium, eiwitten, multivitaminen, naasten, neurocognitieve klachten, overprikkeling, psychiater, psychomotorische therapie, revalidatie, revalidatiearts, Sepsis Lotgenoten Dag, voeding
Laat een reactie achter

Rien vertelt: ontslag uit het ziekenhuis na sepsis

Gepost op door master
In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen bij het ontslag uit het ziekenhuis.

Maandag 11 maart 2019, met ontslag of toch niet?

Vroeg wakker, mezelf gedoucht en ik voelde me weer een stuk zekerder. Was ook benieuwd naar de nieuwe arts en wat die te zeggen zou hebben. Miranda was er ook vroeg en ze bracht wat gewone kleren mee en die trok ik aan. Dan voel je je in ieder geval niet echt een patiënt meer. De arts was er bijtijds en ze vertelde ons dat er twee dingen gedaan moesten worden om te bepalen of ik wel of niet naar huis mocht. Een saturatietest en er moest een hartfilmpje gemaakt worden. “Nou, oké, wanneer kan ik daarmee beginnen?” was mijn antwoord. “U blijft maar hier op uw kamer, u wordt straks opgehaald” zei de arts me. Prima, en ik begon mezelf al aan te kleden. Ik had m’n spullen al opgeruimd en in de tas te gestopt want vandaag zou het gebeuren en geen 10 paarden kregen me van dat standpunt af. Ik ga naar huis, tenslotte waren al mijn hartfilmpjes op de IC goed, en was er geen enkele afwijking te zien geweest en ook de saturatie was perfect de gehele tijd dat ik daarnaar gekeken had. Dus wat kon er misgaan? Niet veel, bleek. Maar tijd is een ander ding. En dáár was niets over gezegd. Samen met Miranda maar klaar zitten in de kamer, bereid om gelijk de test te doen en een hartfilmpje te laten maken. Enfin, ‘s ochtends was het tegen me gezegd, ‘s middags liep ik maar naar de hoofdzuster omdat het nu toch wel erg lang duurde en ook aan mijn geduld tenslotte weleens een einde komt. Zij ging rondbellen en zorgde ervoor dat er uiteindelijk iemand langskwam met een saturatiemeter (hoe moeilijk kan iets zijn) en toen mocht ik even een stuk over de afdeling en een paar trappen op- en aflopen terwijl een verpleegkundige mijn saturatie in de gaten hield. Zoals al verwacht was er niet echt een afwijking te zien, dus dat was ‘in the pocket!”. Daarna mocht ik, opnieuw door de interventie van de hoofdzuster, naar de afdeling waar m’n hartfilmpje gemaakt zou worden. Na even gewacht te hebben werd mijn naam geroepen en mocht ik naar binnen. De zuignappen werden aangebracht en het filmpje werd gemaakt. Daarna nog even een babbeltje met de diegene die het apparaat bediende en het filmpje beoordeelde. Haar uitspraak hadden we al kunnen voorspellen; er waren geen afwijkingen te zien, ik had een gezond hartritme. Dus wij opgewekt naar mijn kamer om de spullen op te halen en onderweg nog even tegen de, inmiddels nieuw opgekomen hoofdzuster, gezegd dat ik wegging omdat alles goed was.

Nog geen twee minuten later stond de arts van die ochtend binnen in mijn kamer en vroeg me op hoge toon wat ik van plan was. “Nou, u zei dat als alles goed was ik naar huis kon gaan, en alles is goed, dus ik ga” zei ik. Haar perceptie op de zaak was toch net even anders, er moest eerst over overlegd worden door de andere artsen en wie had mij sowieso verteld dat mijn hartfilmpje goed was? Toen ik haar vertelde dat dat de technicus was die die filmpjes dag in dag uit maakte en echt wel wist wat ze zei vond ze dat dat niet kon omdat dat geen arts was. Ik herhaalde mijn eerdere antwoord en voegde eraan toe dat in mijn dossier (ja, ja, soms is je eigen dossier midden in de nacht lezen ergens goed voor) nergens iets stond van een afwijking in mijn saturatie of hartritme de afgelopen dagen, dus dat dit e.e.a. weer bevestigde. “Nee, nee, er moest eerst over overlegd worden” hield de arts vol. “Nou, het is nu half vier, wanneer overleggen jullie even? Dan kan ik naar huis” zei ik nog. Tja, dát bleek niet helemaal zo simpel te liggen als ik het voorstelde. De vergadering zou pas ‘ergens’ morgenochtend plaatsvinden, niet eerder en zeker niet op mijn verzoek… Dus ik moest nog maar een nachtje blijven. Omdat ik vrijdagnacht, zaterdagnacht en zondagnacht amper geslapen had wilde ik pertinent niet weer een nacht slapeloosheid doormaken. Hoe mooi de kamer ook was en hoe goed verzorgd ik ook werd. Dat ging niet gebeuren, echt niet. En dat vertelde ik ‘r ook. “Ik ontsla me bij deze op eigen titel uit het ziekenhuis” zei ik ‘r. Aan ‘r reactie te merken had ze dat nog niet veel meegemaakt. Of ik wel wist wat ik deed? Ja, was mijn antwoord. Ik ontsla me uit het ziekenhuis, maar niet van de behandeling. Als u me morgen weer wilt zien, geen probleem, ik zorg dat ik er gewoon ben. Daarvoor hoef ik niet in een ziekenhuis te zijn. Uiteindelijk ging ze overstag en mocht ik met Miranda mee naar huis. Yes! Dus spullen opgepakt en achter Miranda aan naar de auto. Eerst naar beneden, dan een heel stuk lopen naar de parkeergarage, door de deuren heen en toen stond ik buiten! Rook de ‘frisse’ lucht en voelde de wind, hoorde de geluiden en was heel blij dat ik uit dat ziekenhuis was. De auto opgezocht, maar niet achter het stuur gaan zitten (vreemde gewaarwording, normaal deed ik dat altijd). Miranda startte de auto en voor ik er erg in had stonden we al bij de slagboom. Het duizelde compleet voor m’n ogen door al die bochten (twee) en al die andere auto’s (vier)…

Een hele overgang
We reden het verkeer in op de Westzeedijk in spitstijd, dus het was druk. Maar dat was niets vergeleken met wat ik zag en voelde. Dit was niet druk, dit was overdonderend, te veel. Veel te veel en ik kon dat niet (meer) aan. Op aanraden van Miranda ging ik maar met m’n gezicht in mijn handen zitten zodat ik niets meer zag. Pas op de snelweg (zo’n kwartier later) dorst ik pas weer op te kijken en weer kreeg ik het Spaans benauwd. Al die auto’s, al dat verkeer, dit moest toch wel megadruk zijn? “Nee hoor Rien, dit is gewoon de spits, je weet wel, daar zit jij ook elke dag in” zei Miranda, en daar had ze gelijk in. Maar voor nu, voor mij, was dit alles gewoonweg te veel prikkels, dit kon ik niet aan. Eenmaal thuis aangekomen vluchtte ik zo ongeveer naar de bank en viel toen, bijna direct, in slaap.

14 februari 2021

Zie voor de andere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
maart 25, 2021
•
master
•
familie, Herstel, hartfilmpje, hartritme, ontslag, overprikkeling, saturatie
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 3, slot)

Gepost op door sepsisen1

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 3, het slot van een drieluik

 

Toen mijn conditie verbeterde, wilde ik ook graag mijn werk weer oppakken. Dat is met kleine stapjes gegaan, maar uiteindelijk wel gelukt. Ik heb er bijna een jaar over gedaan, maar de 28 uur die ik voor mijn sepsis werkte, werk ik nu ook weer. Ik heb daardoor wel voor andere dingen minder energie over. Dat is een keuze die ik maak want ik vind het fijn om weer te werken.
Mijn herstel was moeilijk, het was soms heel zwaar, maar ik heb doorgezet. Uiteindelijk was ik in twee jaar tijd goed vooruitgegaan. Mijn conditie was beter, ik liep weer zonder hulpmiddelen. Mijn werk was opgebouwd. De overprikkeling die ik in het begin had, was vanzelf overgegaan, daar had ik geen last meer van. Wel bleef ik last houden van vocht in mijn benen en bleef ik wat onstabiel doordat mijn zenuwuiteinden niet meer helemaal herstelden. Daar was helaas niets aan te doen. Ook mijn geheugen is niet meer zoals het vroeger was, maar ik weet niet of dit door de sepsis komt, of met mijn leeftijd te maken heeft (haha).

 

Maar dan na twee en een half jaar ups en downs en hard aan mijn herstel werken, kom ik op een punt dat het niet meer vooruit gaat en dat ik daar enorm door gefrustreerd raak. Ik ben al dik twee jaar bezig om weer de oude ik te worden en nu kom ik niet meer verder. De huisarts en fysiotherapeut zeggen dat ik mogelijk moet accepteren dat dit het is en dat ik waarschijnlijk nooit meer zoals vroeger zal worden. Maar dat weiger ik te geloven. Als ik dat geloof dan geef ik het op, voor mijn gevoel. En dat wil ik niet. Dus schouders eronder en doorgaan. Maar uiteindelijk gaat het dan mis. Ik ben ontzettend moe, heb veel last van mijn artrose, veel pijn en ben snel emotioneel, kortom ik zit niet lekker in mijn vel. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en hij verwees mij door naar een psycholoog. De gesprekken bij de psycholoog waren confronterend maar wel een eye-opener. Het werd mij duidelijk dat ik na mijn sepsis, ondanks de vooruitgang, toch maar een beperkte hoeveelheid energie heb en dat ik deze beter moet verdelen. Doordat ik weer de oude Marjo wilde zijn, ging ik elke keer over mijn grenzen heen. Ik wilde weer alles kunnen dat ik voor de sepsis kon, maar mijn lichaam kon dat niet meer. Daardoor kreeg ik weer meer pijn klachten en was ik altijd extreem moe. De psycholoog maakte mij duidelijk dat er eigenlijk maar 1 probleem was; ik was aan het vechten tegen mijzelf! Als ik daar mee zou stoppen, zou het beter gaan met mij. En ze bleek helemaal gelijk te hebben. Ik heb door haar geleerd om niet meer tegen mezelf te
vechten en ook om goed voor mezelf te zorgen. Ik heb geleerd om mijzelf twee vragen te stellen als mensen mij vragen om iets te gaan ondernemen;
1) vind ik dit leuk?
2) is dit goed voor mij?
Als 1 van de antwoorden nee is, doe ik het niet.
Ook neem ik de ruimte om 1 dag in de week niets te plannen. Ik noem dat altijd “mijn relax dag”. Uiteindelijk moet ik accepteren dat ik niet meer de Marjo van vroeger ben, na de sepsis ben ik een andere Marjo geworden. Een Marjo met een ander leven en een andere levensinstelling. Dat is soms ook moeilijk voor de mensen om mij heen, dus moet ik af en toe duidelijk zijn en eerlijk zeggen wat ik wel en niet kan. En ook hulp vragen waar ik die nodig heb, dat vind ik nog wel eensmoeilijk, maar gaat steeds beter.

 

Ik ben tot nu toe, bijna drie jaar na mijn sepsis tevreden over mijn herstel. Het is niet altijd gemakkelijk gegaan heeft heel wat energie en traantjes gekost. Nu ik niet meer opbouw is het belangrijk om te behouden wat ik heb, dus zal ik blijven sporten en voedingssupplementen blijven slikken. En ik weet ook dat er vaker nog moeilijke dagen komen, dat ik dan weer eens in de valkuilen ben getrapt die er voor mij wel zijn. En dat de angst voor nog een sepsis niet weg is. Dat ik bang wordt als ik de griep krijg of keelpijn heb. Maar ik weet ook dat er familie en vrienden zijn, die mij dan in de gaten houden, dat is een veilig gevoel. Ik heb vertrouwen in de toekomst. Het gaat mij wel lukken om met de nieuwe Marjo te leven. Ik hoop dat jullie ook de juiste weg vinden om aan jullie herstel te werken. Het is hard werken
maar het is zeker de moeite waard. En wat ik jullie nog wil meegeven:
VECHT NIET TEGEN JEZELF EN ZORG GOED VOOR JEZELF !!

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

oktober 11, 2019
•
sepsisen1
•
Diagnose, Gevolgen, angst, artrose, emotioneel labiel, energiebalans, hoop, neuropathie, overprikkeling, pijn, psycholoog, re-integratie, sporten, vermoeidheid, voedingssupplementen, werk, zenuwschade
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 1)

Gepost op door sepsisen1
Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 1 van een drieluik

 

Allereerst wie ben ik? Ik ben Marjo Creugers, 59 jaar en ik kom uit Zuid Limburg. Toen Idelette mij vroeg of ik mijn ervaringsverhaal wilde vertellen, wist ik meteen hoe ik dit wilde doen. Ik ga jullie vertellen over wat er met mij gebeurd is drie jaar geleden en daarna wil ik de focus leggen op mijn herstel, wat ik gedaan heb om te komen tot waar ik nu ben. Hopelijk hebben jullie daar iets aan, mogelijk vinden jullie er aanknopingspunten in voor jullie eigen herstel.

 

In december 2016 kreeg ik een flinke keelontsteking, niets verontrustends, gewoon een keelontsteking. De volgende dag voelde ik mij helemaal niet lekker en kreeg ik last van braken en diarree. Er heerste in die periode buikgriep en ik dacht dat ik dat ook had. Dus uitzieken maar. De volgende morgen voelde ik mij vreselijk beroerd en had ik het heel erg koud. Zelfs met een dikke trui aan en een sjaal om, had ik het nog steeds koud. Mijn temperatuur bleek 36,1 te zijn, wat laag voor mij maar niet verontrustend.
Een vriendin belde mij en omdat ik alleen woon, spraken wij af dat zij mij later op de dag nog eens
zou bellen om te horen hoe het met mij was. We wisten toen niet dat deze afspraak mijn leven zou
gaan redden. Want wat gebeurde er? ‘S middags nam ik twee paracetamol en ging een uurtje op
de bank liggen slapen, in de hoop mij daarna iets beter te voelen…………………….13 uur later
kwam ik bij op de IC, verbonden aan allerlei apparatuur en niet wetende wat er met mij gebeurd
was. Achteraf hoorde ik dat die vriendin geen gehoor kreeg toen ze mij later weer belde en omdat ze
ongerust was, heeft ze mijn broer gevraagd om eens te gaan kijken bij mij. Mijn broer en schoonzus vonden mij op de bank, terwijl ik niet meer bij bewustzijn was en een snelle oppervlakkige ademhaling had. Zonder dat ik er zelf iets van gemerkt heb, ben ik met de ambulance naar de eerste hulp gebracht, daar ging het helemaal mis. Mijn bloeddruk zakte drastisch en zelfs het toedienen van veel extra vocht, hielp niet afdoende. Ik verkeerde in een levensbedreigende situatie en werd naar de IC gebracht. Misschien maar goed dat ik dit niet bewust beleefd heb. Maar hoe moeilijk moet dat geweest zijn voor mijn familie. Toen ik ‘s nachts op de IC bijkwam en ik schrok van al die apparatuur en slangetjes, zei mijn broer “maakt allemaal niets uit, ik ben blij dat ik je weer hoor praten”. Dat geeft wel aan in welke onzekerheid zij zaten. En die onzekerheid was nog niet voorbij, want ik werd steeds zieker en was weinig momenten aanspreekbaar. Mijn onderbenen en enkele vingers vertoonde paarse vlekken die een dag later veranderde in flinke blaren. Dat kwam omdat mijn huid te weinig zuurstofrijk bloed kreeg. Het
lichaam regelt namelijk dat het weinige zuurstofrijke bloed dat er nog is, naar de vitale organen gaat. Die middag kwam de IC arts mij vertellen dat ze wisten wat mij mankeerde, ik had een sepsis en als gevolg daarvan was ik in een septische shock beland. Op dat moment wist ik meteen hoe ernstig ziek ik was, want mijn vader was vier jaar eerder overleden aan een sepsis.

 

Door onderzoek was inmiddels duidelijk geworden dat de bron van mijn sepsis de keelontsteking was, daardoor waren streptokokken actief geworden. Doordat ik geen milt meer heb, is mijn afweersysteem enigszins verzwakt en heeft de bacterie diep in mijn lichaam kunnen binnendringen. De behandeling met een op de streptokokken gericht antibiotica begon en sloeg gelukkig goed aan. het ging langzaam weer beter met mij. Na 10 dagen mocht ik van de IC af en na nog 3 weken verblijf op de afdeling interne
geneeskunde, mocht ik naar huis. Dan denk je, fijn naar huis, ik ga herstellen en mijn leven weer oppakken. Maar niets is minder waar. Het werd een moeizaam traject, met vallen en opstaan.

 

Hoe was ik eraan toe toen ik thuis kwam?
Ik sliep slecht en huilde veel, door het herbeleven van wat gebeurd was.
Ik was snel overprikkeld en geluiden kwamen heel hard binnen.
Mijn geheugen was minder goed.
Mijn onderbenen waren overdekt met diepe wonden.
Ik liep met een rollator omdat ik onstabiel op mijn benen stond, mede veroorzaakt door de
aangetaste zenuwuiteinden, hierdoor had ik ook veel pijn.
Het lymfevatenstelsel was aangetast, waardoor ik vocht vasthield in mijn benen en voeten.
En mijn conditie was natuurlijk fors achteruit gegaan, ik had weinig energie en was snel moe.
Later in mijn herstelperiode bleek ook dat mijn artrose door de sepsis in een klap ernstig
verergerd was.

 

Toen mijn herstel begon lag de prioriteit natuurlijk bij het genezen van de wonden. Twee maal per
week werd ik door familie of vrienden naar het ziekenhuis gebracht om de wonden te verzorgen
en de benen in te zwachtelen. Zes maanden heeft deze behandeling geduurd, toen waren de
wonden eindelijk dicht. Ik had er wel lelijke littekens aan overgehouden, maar ach, ik had mijn
benen nog, dat was het belangrijkste. Nu drie jaar later hebben die littekens toch een grotere
impact dan gedacht. Iedere dag zie ik die littekens en word ik herinnerd aan wat er gebeurd is, dat
is niet altijd gemakkelijk.

 

Opgetekend door Marjo Creugers in het kader van de Sepsis Lotgenoten Dag 2019

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

oktober 6, 2019
•
sepsisen1
•
Gevolgen, Herstel, emotioneel labiel, geheugenproblemen, herstel, intensive care, littekens, overprikkeling, problemen met het lymfestelsel, slaapproblemen, wonden
Laat een reactie achter