Rien vertelt: ontslag uit het ziekenhuis na sepsis

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen bij het ontslag uit het ziekenhuis.

Maandag 11 maart 2019, met ontslag of toch niet?

Vroeg wakker, mezelf gedoucht en ik voelde me weer een stuk zekerder. Was ook benieuwd naar de nieuwe arts en wat die te zeggen zou hebben. Miranda was er ook vroeg en ze bracht wat gewone kleren mee en die trok ik aan. Dan voel je je in ieder geval niet echt een patiënt meer. De arts was er bijtijds en ze vertelde ons dat er twee dingen gedaan moesten worden om te bepalen of ik wel of niet naar huis mocht. Een saturatietest en er moest een hartfilmpje gemaakt worden. “Nou, oké, wanneer kan ik daarmee beginnen?” was mijn antwoord. “U blijft maar hier op uw kamer, u wordt straks opgehaald” zei de arts me. Prima, en ik begon mezelf al aan te kleden. Ik had m’n spullen al opgeruimd en in de tas te gestopt want vandaag zou het gebeuren en geen 10 paarden kregen me van dat standpunt af. Ik ga naar huis, tenslotte waren al mijn hartfilmpjes op de IC goed, en was er geen enkele afwijking te zien geweest en ook de saturatie was perfect de gehele tijd dat ik daarnaar gekeken had. Dus wat kon er misgaan? Niet veel, bleek. Maar tijd is een ander ding. En dáár was niets over gezegd. Samen met Miranda maar klaar zitten in de kamer, bereid om gelijk de test te doen en een hartfilmpje te laten maken. Enfin, ‘s ochtends was het tegen me gezegd, ‘s middags liep ik maar naar de hoofdzuster omdat het nu toch wel erg lang duurde en ook aan mijn geduld tenslotte weleens een einde komt. Zij ging rondbellen en zorgde ervoor dat er uiteindelijk iemand langskwam met een saturatiemeter (hoe moeilijk kan iets zijn) en toen mocht ik even een stuk over de afdeling en een paar trappen op- en aflopen terwijl een verpleegkundige mijn saturatie in de gaten hield. Zoals al verwacht was er niet echt een afwijking te zien, dus dat was ‘in the pocket!”. Daarna mocht ik, opnieuw door de interventie van de hoofdzuster, naar de afdeling waar m’n hartfilmpje gemaakt zou worden. Na even gewacht te hebben werd mijn naam geroepen en mocht ik naar binnen. De zuignappen werden aangebracht en het filmpje werd gemaakt. Daarna nog even een babbeltje met de diegene die het apparaat bediende en het filmpje beoordeelde. Haar uitspraak hadden we al kunnen voorspellen; er waren geen afwijkingen te zien, ik had een gezond hartritme. Dus wij opgewekt naar mijn kamer om de spullen op te halen en onderweg nog even tegen de, inmiddels nieuw opgekomen hoofdzuster, gezegd dat ik wegging omdat alles goed was.

Nog geen twee minuten later stond de arts van die ochtend binnen in mijn kamer en vroeg me op hoge toon wat ik van plan was. “Nou, u zei dat als alles goed was ik naar huis kon gaan, en alles is goed, dus ik ga” zei ik. Haar perceptie op de zaak was toch net even anders, er moest eerst over overlegd worden door de andere artsen en wie had mij sowieso verteld dat mijn hartfilmpje goed was? Toen ik haar vertelde dat dat de technicus was die die filmpjes dag in dag uit maakte en echt wel wist wat ze zei vond ze dat dat niet kon omdat dat geen arts was. Ik herhaalde mijn eerdere antwoord en voegde eraan toe dat in mijn dossier (ja, ja, soms is je eigen dossier midden in de nacht lezen ergens goed voor) nergens iets stond van een afwijking in mijn saturatie of hartritme de afgelopen dagen, dus dat dit e.e.a. weer bevestigde. “Nee, nee, er moest eerst over overlegd worden” hield de arts vol. “Nou, het is nu half vier, wanneer overleggen jullie even? Dan kan ik naar huis” zei ik nog. Tja, dát bleek niet helemaal zo simpel te liggen als ik het voorstelde. De vergadering zou pas ‘ergens’ morgenochtend plaatsvinden, niet eerder en zeker niet op mijn verzoek… Dus ik moest nog maar een nachtje blijven. Omdat ik vrijdagnacht, zaterdagnacht en zondagnacht amper geslapen had wilde ik pertinent niet weer een nacht slapeloosheid doormaken. Hoe mooi de kamer ook was en hoe goed verzorgd ik ook werd. Dat ging niet gebeuren, echt niet. En dat vertelde ik ‘r ook. “Ik ontsla me bij deze op eigen titel uit het ziekenhuis” zei ik ‘r. Aan ‘r reactie te merken had ze dat nog niet veel meegemaakt. Of ik wel wist wat ik deed? Ja, was mijn antwoord. Ik ontsla me uit het ziekenhuis, maar niet van de behandeling. Als u me morgen weer wilt zien, geen probleem, ik zorg dat ik er gewoon ben. Daarvoor hoef ik niet in een ziekenhuis te zijn. Uiteindelijk ging ze overstag en mocht ik met Miranda mee naar huis. Yes! Dus spullen opgepakt en achter Miranda aan naar de auto. Eerst naar beneden, dan een heel stuk lopen naar de parkeergarage, door de deuren heen en toen stond ik buiten! Rook de ‘frisse’ lucht en voelde de wind, hoorde de geluiden en was heel blij dat ik uit dat ziekenhuis was. De auto opgezocht, maar niet achter het stuur gaan zitten (vreemde gewaarwording, normaal deed ik dat altijd). Miranda startte de auto en voor ik er erg in had stonden we al bij de slagboom. Het duizelde compleet voor m’n ogen door al die bochten (twee) en al die andere auto’s (vier)…

Een hele overgang
We reden het verkeer in op de Westzeedijk in spitstijd, dus het was druk. Maar dat was niets vergeleken met wat ik zag en voelde. Dit was niet druk, dit was overdonderend, te veel. Veel te veel en ik kon dat niet (meer) aan. Op aanraden van Miranda ging ik maar met m’n gezicht in mijn handen zitten zodat ik niets meer zag. Pas op de snelweg (zo’n kwartier later) dorst ik pas weer op te kijken en weer kreeg ik het Spaans benauwd. Al die auto’s, al dat verkeer, dit moest toch wel megadruk zijn? “Nee hoor Rien, dit is gewoon de spits, je weet wel, daar zit jij ook elke dag in” zei Miranda, en daar had ze gelijk in. Maar voor nu, voor mij, was dit alles gewoonweg te veel prikkels, dit kon ik niet aan. Eenmaal thuis aangekomen vluchtte ik zo ongeveer naar de bank en viel toen, bijna direct, in slaap.

14 februari 2021

Zie voor de andere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
februari 14, 2021
sepsisen1
familie, Herstel, hartfilmpje, hartritme, ontslag, overprikkeling, saturatie
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 3, slot)

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 3, het slot van een drieluik

 

Toen mijn conditie verbeterde, wilde ik ook graag mijn werk weer oppakken. Dat is met kleine stapjes gegaan, maar uiteindelijk wel gelukt. Ik heb er bijna een jaar over gedaan, maar de 28 uur die ik voor mijn sepsis werkte, werk ik nu ook weer. Ik heb daardoor wel voor andere dingen minder energie over. Dat is een keuze die ik maak want ik vind het fijn om weer te werken.
Mijn herstel was moeilijk, het was soms heel zwaar, maar ik heb doorgezet. Uiteindelijk was ik in twee jaar tijd goed vooruitgegaan. Mijn conditie was beter, ik liep weer zonder hulpmiddelen. Mijn werk was opgebouwd. De overprikkeling die ik in het begin had, was vanzelf overgegaan, daar had ik geen last meer van. Wel bleef ik last houden van vocht in mijn benen en bleef ik wat onstabiel doordat mijn zenuwuiteinden niet meer helemaal herstelden. Daar was helaas niets aan te doen. Ook mijn geheugen is niet meer zoals het vroeger was, maar ik weet niet of dit door de sepsis komt, of met mijn leeftijd te maken heeft (haha).

 

Maar dan na twee en een half jaar ups en downs en hard aan mijn herstel werken, kom ik op een punt dat het niet meer vooruit gaat en dat ik daar enorm door gefrustreerd raak. Ik ben al dik twee jaar bezig om weer de oude ik te worden en nu kom ik niet meer verder. De huisarts en fysiotherapeut zeggen dat ik mogelijk moet accepteren dat dit het is en dat ik waarschijnlijk nooit meer zoals vroeger zal worden. Maar dat weiger ik te geloven. Als ik dat geloof dan geef ik het op, voor mijn gevoel. En dat wil ik niet. Dus schouders eronder en doorgaan. Maar uiteindelijk gaat het dan mis. Ik ben ontzettend moe, heb veel last van mijn artrose, veel pijn en ben snel emotioneel, kortom ik zit niet lekker in mijn vel. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en hij verwees mij door naar een psycholoog. De gesprekken bij de psycholoog waren confronterend maar wel een eye-opener. Het werd mij duidelijk dat ik na mijn sepsis, ondanks de vooruitgang, toch maar een beperkte hoeveelheid energie heb en dat ik deze beter moet verdelen. Doordat ik weer de oude Marjo wilde zijn, ging ik elke keer over mijn grenzen heen. Ik wilde weer alles kunnen dat ik voor de sepsis kon, maar mijn lichaam kon dat niet meer. Daardoor kreeg ik weer meer pijn klachten en was ik altijd extreem moe. De psycholoog maakte mij duidelijk dat er eigenlijk maar 1 probleem was; ik was aan het vechten tegen mijzelf! Als ik daar mee zou stoppen, zou het beter gaan met mij. En ze bleek helemaal gelijk te hebben. Ik heb door haar geleerd om niet meer tegen mezelf te
vechten en ook om goed voor mezelf te zorgen. Ik heb geleerd om mijzelf twee vragen te stellen als mensen mij vragen om iets te gaan ondernemen;
1) vind ik dit leuk?
2) is dit goed voor mij?
Als 1 van de antwoorden nee is, doe ik het niet.
Ook neem ik de ruimte om 1 dag in de week niets te plannen. Ik noem dat altijd “mijn relax dag”. Uiteindelijk moet ik accepteren dat ik niet meer de Marjo van vroeger ben, na de sepsis ben ik een andere Marjo geworden. Een Marjo met een ander leven en een andere levensinstelling. Dat is soms ook moeilijk voor de mensen om mij heen, dus moet ik af en toe duidelijk zijn en eerlijk zeggen wat ik wel en niet kan. En ook hulp vragen waar ik die nodig heb, dat vind ik nog wel eensmoeilijk, maar gaat steeds beter.

 

Ik ben tot nu toe, bijna drie jaar na mijn sepsis tevreden over mijn herstel. Het is niet altijd gemakkelijk gegaan heeft heel wat energie en traantjes gekost. Nu ik niet meer opbouw is het belangrijk om te behouden wat ik heb, dus zal ik blijven sporten en voedingssupplementen blijven slikken. En ik weet ook dat er vaker nog moeilijke dagen komen, dat ik dan weer eens in de valkuilen ben getrapt die er voor mij wel zijn. En dat de angst voor nog een sepsis niet weg is. Dat ik bang wordt als ik de griep krijg of keelpijn heb. Maar ik weet ook dat er familie en vrienden zijn, die mij dan in de gaten houden, dat is een veilig gevoel. Ik heb vertrouwen in de toekomst. Het gaat mij wel lukken om met de nieuwe Marjo te leven. Ik hoop dat jullie ook de juiste weg vinden om aan jullie herstel te werken. Het is hard werken
maar het is zeker de moeite waard. En wat ik jullie nog wil meegeven:
VECHT NIET TEGEN JEZELF EN ZORG GOED VOOR JEZELF !!

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

oktober 11, 2019
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, angst, artrose, emotioneel labiel, energiebalans, hoop, neuropathie, overprikkeling, pijn, psycholoog, re-integratie, sporten, vermoeidheid, voedingssupplementen, werk, zenuwschade
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 1)

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 1 van een drieluik

 

Allereerst wie ben ik? Ik ben Marjo Creugers, 59 jaar en ik kom uit Zuid Limburg. Toen Idelette mij vroeg of ik mijn ervaringsverhaal wilde vertellen, wist ik meteen hoe ik dit wilde doen. Ik ga jullie vertellen over wat er met mij gebeurd is drie jaar geleden en daarna wil ik de focus leggen op mijn herstel, wat ik gedaan heb om te komen tot waar ik nu ben. Hopelijk hebben jullie daar iets aan, mogelijk vinden jullie er aanknopingspunten in voor jullie eigen herstel.

 

In december 2016 kreeg ik een flinke keelontsteking, niets verontrustends, gewoon een keelontsteking. De volgende dag voelde ik mij helemaal niet lekker en kreeg ik last van braken en diarree. Er heerste in die periode buikgriep en ik dacht dat ik dat ook had. Dus uitzieken maar. De volgende morgen voelde ik mij vreselijk beroerd en had ik het heel erg koud. Zelfs met een dikke trui aan en een sjaal om, had ik het nog steeds koud. Mijn temperatuur bleek 36,1 te zijn, wat laag voor mij maar niet verontrustend.
Een vriendin belde mij en omdat ik alleen woon, spraken wij af dat zij mij later op de dag nog eens
zou bellen om te horen hoe het met mij was. We wisten toen niet dat deze afspraak mijn leven zou
gaan redden. Want wat gebeurde er? ‘S middags nam ik twee paracetamol en ging een uurtje op
de bank liggen slapen, in de hoop mij daarna iets beter te voelen…………………….13 uur later
kwam ik bij op de IC, verbonden aan allerlei apparatuur en niet wetende wat er met mij gebeurd
was. Achteraf hoorde ik dat die vriendin geen gehoor kreeg toen ze mij later weer belde en omdat ze
ongerust was, heeft ze mijn broer gevraagd om eens te gaan kijken bij mij. Mijn broer en schoonzus vonden mij op de bank, terwijl ik niet meer bij bewustzijn was en een snelle oppervlakkige ademhaling had. Zonder dat ik er zelf iets van gemerkt heb, ben ik met de ambulance naar de eerste hulp gebracht, daar ging het helemaal mis. Mijn bloeddruk zakte drastisch en zelfs het toedienen van veel extra vocht, hielp niet afdoende. Ik verkeerde in een levensbedreigende situatie en werd naar de IC gebracht. Misschien maar goed dat ik dit niet bewust beleefd heb. Maar hoe moeilijk moet dat geweest zijn voor mijn familie. Toen ik ‘s nachts op de IC bijkwam en ik schrok van al die apparatuur en slangetjes, zei mijn broer “maakt allemaal niets uit, ik ben blij dat ik je weer hoor praten”. Dat geeft wel aan in welke onzekerheid zij zaten. En die onzekerheid was nog niet voorbij, want ik werd steeds zieker en was weinig momenten aanspreekbaar. Mijn onderbenen en enkele vingers vertoonde paarse vlekken die een dag later veranderde in flinke blaren. Dat kwam omdat mijn huid te weinig zuurstofrijk bloed kreeg. Het
lichaam regelt namelijk dat het weinige zuurstofrijke bloed dat er nog is, naar de vitale organen gaat. Die middag kwam de IC arts mij vertellen dat ze wisten wat mij mankeerde, ik had een sepsis en als gevolg daarvan was ik in een septische shock beland. Op dat moment wist ik meteen hoe ernstig ziek ik was, want mijn vader was vier jaar eerder overleden aan een sepsis.

 

Door onderzoek was inmiddels duidelijk geworden dat de bron van mijn sepsis de keelontsteking was, daardoor waren streptokokken actief geworden. Doordat ik geen milt meer heb, is mijn afweersysteem enigszins verzwakt en heeft de bacterie diep in mijn lichaam kunnen binnendringen. De behandeling met een op de streptokokken gericht antibiotica begon en sloeg gelukkig goed aan. het ging langzaam weer beter met mij. Na 10 dagen mocht ik van de IC af en na nog 3 weken verblijf op de afdeling interne
geneeskunde, mocht ik naar huis. Dan denk je, fijn naar huis, ik ga herstellen en mijn leven weer oppakken. Maar niets is minder waar. Het werd een moeizaam traject, met vallen en opstaan.

 

Hoe was ik eraan toe toen ik thuis kwam?
Ik sliep slecht en huilde veel, door het herbeleven van wat gebeurd was.
Ik was snel overprikkeld en geluiden kwamen heel hard binnen.
Mijn geheugen was minder goed.
Mijn onderbenen waren overdekt met diepe wonden.
Ik liep met een rollator omdat ik onstabiel op mijn benen stond, mede veroorzaakt door de
aangetaste zenuwuiteinden, hierdoor had ik ook veel pijn.
Het lymfevatenstelsel was aangetast, waardoor ik vocht vasthield in mijn benen en voeten.
En mijn conditie was natuurlijk fors achteruit gegaan, ik had weinig energie en was snel moe.
Later in mijn herstelperiode bleek ook dat mijn artrose door de sepsis in een klap ernstig
verergerd was.

 

Toen mijn herstel begon lag de prioriteit natuurlijk bij het genezen van de wonden. Twee maal per
week werd ik door familie of vrienden naar het ziekenhuis gebracht om de wonden te verzorgen
en de benen in te zwachtelen. Zes maanden heeft deze behandeling geduurd, toen waren de
wonden eindelijk dicht. Ik had er wel lelijke littekens aan overgehouden, maar ach, ik had mijn
benen nog, dat was het belangrijkste. Nu drie jaar later hebben die littekens toch een grotere
impact dan gedacht. Iedere dag zie ik die littekens en word ik herinnerd aan wat er gebeurd is, dat
is niet altijd gemakkelijk.

 

Opgetekend door Marjo Creugers in het kader van de Sepsis Lotgenoten Dag 2019

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

oktober 6, 2019
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, emotioneel labiel, geheugenproblemen, intensive care, littekens, overprikkeling, problemen met het lymfestelsel, slaapproblemen, wonden
Laat een reactie achter