Belangrijke informatie vooraf (ook voor uw arts):
Op 2 november 2023 werd het artikel “Treatment of 95 post-Covid patients with SSRIs” gepubliceerd in Scientific Reports. U vindt de link hier.
Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen
Voor een document met nadere informatie over Doseringen en opbouw van de juiste SSRI’s (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor het Info-document met aandachtspunten, inclusief werkingsmechanismen en literatuurverwijzingen (ook voor behandelend artsen), zie hier
VAN BELANG ZIJN OOK:
- (Overige) aandoeningen zoals POTS, zie het Info-document met aandachtspunten.
- Ook MCAS, dat bij een deel van de Post Covid patiënten voorkomt, verdient aparte aandacht, zie over MCAS de Duitse website en de Ned. website
- Allergieën en overgevoeligheden voor medicatie. Zie de info in het Document met doseringen: zeer voorzichtige dosering is van belang. Ook eerder regelmatig gebruik van XTC kan van invloed zijn op de werkaamheid/bijwerkingen van SSRI
- Overige medicatie (daarover zal afgestemd moeten worden met de behandelend arts). Enige info hierover staat in het Info-document met aandachtspunten
- GEBRUIK VAN ‘TAPERINGSTRIPS’ ALS AFBOUWMEDICATIE, zie de info op de website van ‘www.taperingstrip.nl ‘ en de Regenboog-apotheek en de Vereniging Afbouwmedicatie Ook is veel waardevolle informatie te vinden in bovengenoemd Info-document (blz. 9 en 10).
- Mogelijk vitamine D en B12 tekort Zie over vitamine B12 deze informatieve pagina (zie aldaar waar een betrouwbare lab-bepaling aan moet voldoen)
- Ondersteunende supplementen, zie het Info-document met aandachtspunten op blz. 7 (zie de links hierboven)
In februari 2022 verscheen het interview met oud-neuropsychiater Carla Rus
In dit interview, zie via deze link, gaf Carla Rus uitleg over de mechanismen die bij gebruik van een SSRI Long Covid-klachten kunnen verminderen. Het verminderen van de ontsteking is o.a. gebaseerd op onderzoek naar Fluvoxamine (een SSRI) dat al eerder werd uitgevoerd bij de behandeling van COVID-19 infectie (vlak na besmetting, bij ziek worden). Daaruit kwam naar voren dat Fluvoxamine bij vroege toediening het aantal ziekenhuis-opnames kan verminderen. Zie voor verwijzingen naar meerdere artikelen de eerdere blog: ‘Behandeling en inzichten rond Long Covid‘.
Hebt u vragen over SSRI medicatie bij Long Covid? Helaas kunnen wij vanwege de enorme hoeveelheid mails, geen vragen van nieuwe patiënten meer in behandeling nemen.
Echter, we hebben alle informatie en aandachtspunten en adviezen zo gedetailleerd mogelijk gebundeld in de bovenstaande documenten.
Wanneer u al eerder contact opnam zullen we uw vragen graag nog beantwoorden.Vragen van nieuwe patiënten kunnen we helaas niet meer in behandeling nemen.
Info over medicatie + uitleg en aandachtspunten voor (huis)artsen
Voor een document met nadere informatie over de medicatie (om bijvoorbeeld mee te nemen naar uw huisarts of specialist): zie hier. Voor een info-document voor behandelend artsen met uitleg en belangrijke aandachtspunten, zie hier
Een samenwerking tussen Carla Rus en Idelette Nutma van Sepsis en daarna was geboren
Carla Rus en ondergetekende deelden onze bezorgdheid over het ontbreken van mogelijkheden voor Long Covid patiënten om medicatie uit te proberen, in samenspraak met hun huisarts. Het leed onder deze patiëntengroep is enorm terwijl het onderzoek naar de mechanismen die de restklachten veroorzaken én onderzoek naar behandelingsexperimenten met medicatie, nauwelijks van de grond kwam (intussen is er gelukkig de Stichting Long Covid die zich inzet voor (meer) onderzoek). Daarop volgde, in nauwe samenspraak met Carla Rus, informatie op de website van Sepsis en daarna, inclusief een document met informatie over medicatie wat meegenomen kan worden ter bespreking met de (huis)arts, zie: Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis?-Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater‘. De restklachten na sepsis en bij Long Covid hebben heel veel met elkaar gemeen; de energievoorziening staat op een heel laag pitje, de hormonale balans en daardoor de productie van cortisol is vaak verstoord, er kunnen hoofd-en spierpijn optreden, en klachten als gevolg van overprikkeling en een verminderde geheugen- en concentratiefunctie.
Veel patiënten wisten inmiddels het interview met Carla Rus en de webpagina met info te vinden
Vele Long Covid patiënten hebben inmiddels hun vragen gesteld via de website van Sepsis en daarna. Carla Rus heeft inmiddels honderden Long Covid patiënten van advies voorzien om mee naar hun huisarts te gaan.
Resultaten tot nu toe
Een SSRI is geen wondermiddel maar een groot aantal Long Covid patiënten heeft er na het starten veel baat bij gehad. Een aantal van hen kon daarna zelfs weer gedeeltelijk het werk hervatten. Velen ervoeren dat restklachten zoals ernstige vermoeidheid, overprikkeling, ‘brainfog'(hersenmist) en spierpijn in belangrijke mate verminderden. Dit was tot nu toe het geval bij 60% á 70% van de patiënten. Bij sommigen was het effect licht, bij anderen groot tot heel sterk. Er zijn dus wel veel individuele verschillen. Daarom vragen Sepsis en daarna en Carla Rus ook om het opzetten van gedegen onderzoek naar de toepassing van SSRI-medicatie, zodat we veel meer te weten komen. Natuurlijk is het belangrijk om te weten waarom deze medicatie bij sommigen wel en bij anderen niet aanslaat; waar heeft dat mee te maken? Ook kunnen dan de bijwerkingen nog beter in kaart worden gebracht. Ook die verschillen namelijk per patiënt. Het blijkt tot nu toe wel zo te zijn dat Citalopram vaak wat minder bijwerkingen geeft maar Fluvoxamine wat sterker werkt.
Een reactie van een patiënt
“Bij deze wil ik graag even doorgeven dat ik dankzij dit platform en de adviezen van mevrouw Rus een enorme verbetering van kwaliteit van leven heb gekregen. Ik heb sinds maart 2020 post covid syndroom en na ruim twee jaar behoorlijk ziek en beperkt te zijn geweest zijn er na het starten van Citalopram weer deuren voor mij opengegaan. Ik ben weer bijna volledig aan het werk, heb m’n hobby’s weer opgepakt en kan weer voor mijn gezin zorgen. Of de klachten ooit helemaal weg gaan zou ik niet durven zeggen maar als het blijft zo als het nu is dan ben ik een gelukkig mens. Dank jullie wel daarvoor!” (aug. 2022)
Soms is een halve startdosering te overwegen
Soms, als er heftige bijwerkingen zijn, is een halve startdosering een optie. Het duurt dan wat langer voor het medicijn zijn effect krijgt maar het kan wel helpen om de bijwerkingen te verminderen. Dit kan met de huisarts besproken worden.
Recent onderzoek laat effect SSRI zien in het voorkomen van Long Covid-klachten
Een recent onderzoek van Sidky et al, getiteld: “Assessing the Effect of Selective Serotonin Reuptake Inhibitors in the Prevention of Post-Acute Sequelae of COVID-19” (in pre-print, d.w.z. dat het nog niet is beoordeeld door een expert-panel) laat zien dat SSRI-medicatie invloed heeft op de ontwikkeling van Long Covid-klachten en deze tot op zekere hoogte kan voorkomen. Meer onderzoek is nog nodig maar de bevindingen onderstrepen wel dat deze medicatie kennelijk werkingsmechanismen heeft die bij kunnen dragen aan een vermindering van de lange termijn-ziektelast a.g.v. COVID-19.
Werkingsmechanismen SSRI-medicatie, verwoord door Carla Rus
Op haar eigen website geeft Carla Rus uitvoerig uitleg over de eerder al door haar genoemde werkingsmechanismen van SSRI-medicatie, aangevuld met nieuwe informatie en links naar artikelen. Lees hier verder.
Een SSRI bij Long Covid: voorbeeld van toepassing op basis van een nieuw ontdekte werking
Het toepassen van een SSRI geschiedt op basis van een werking die voorheen ‘niet echt in beeld was’. Effecten van een SSRI kunnen zijn: ontstekingsvermindering maar ook het helpen herstellen van de zgn. HPA-as (de samenwerking tussen de hypothalamus, de hypofyse en de bijnieren) en het verbeteren van het functioneren van de stofwisseling in de spieren en het onwillekeurige zenuwstelsel, zo is de hypothese die Carla Rus op grond van haar kennis en ervaring uitdraagt. Bijzonder ter onderstreping van het herstel van de HPA-as is ook deze casus: een Long Covid patiënte onderging een bijnier-operatie waarbij de rechter bijnier werd verwijderd. De linker bijnier deed vervolgens niets meer. Na de start van een SSRI, volgens advies van Carla Rus en in afstemming met de endocrinoloog, bleek dat de linker bijnier weer was gaan werken. Dit effect zette door, en behalve betreffende patiënte, was ook de endocrinoloog blij verrast dat het steeds beter ging.
Een SSRI moet na 1 of 2 jaar ook weer voorzichtig afgebouwd worden
Van belang is dat een SSRI vooral langzaam weer afgebouwd wordt. De hersenen moeten als het ware weer getraind worden om zelf de goede afstemming te regelen met de hormoonafgifte en ook het aansturen van het onwillekeurige zenuwstelsel moet weer opgebouwd worden. Dit vraagt tijd; de hersen kunnen dit niet in 1 keer en moeten langzaam, in stappen, deze taak weer gaan oppakken. Om een goede afbouw te verzekeren kan het ook helpen om, op recept van de huisarts, aan de apotheek om afbouw-medicatie te vragen. Soms is nl. het laatste stukje het lastigst en dan kan het helpen als er niet te grote stappen hoeven te worden genomen in de afbouw van de dosering.
Een goede energiebalans bewaken blijft belangrijk
Het is goed om te waken voor de valkuil van ’te veel doen’ bij herwonnen energie. Soms gebeurt het dat patiënten te hard van stapel lopen. Ze voelen weer meer energie maar voelen nog niet hun grenzen. Het blijft dus belangrijk om te werken aan het doseren van de energie, op tijd te pauzeren en de mechanismen van ‘nog even dit’ of ‘doorgaan tot ik echt moe ben’ te vervangen door het nieuwe mechanisme van ‘op tijd stoppen’, het ‘opknippen van werkzaamheden’ en ‘niet alles hoeft in 1 keer af’. Ook het gericht aandacht besteden aan ontspanningsoefeningen, stress-reductie en het maken van andere keuzes, en vooral het mild zijn voor jezelf, zijn belangrijk. Het fysieke en het mentale gaan hier hand in hand en verdienen beide aandacht.
Overige tips die kunnen helpen
Fluimucil, verkrijgbaar bij de drogist, lijkt de ontstekingsreactie in het brein te kunnen verminderen.
De eerste dag 2 keer daags 600mg en daarna 3 keer daags. Lees van tevoren de bijsluiter en kijk even hoe je lijf (o.a. maag en darmen) reageren.
Tijdens of na het eten innemen. Het kan tegen overprikkeling werken en is een sterke anti-oxidant (via glutathion) maar voor sommigen helpt het ook om hartkloppingen en/of hoofdpijn te verminderen, zo is gebleken bij sommige LC patiënten. Fluimucil wordt ook wel NAC genoemd (iets andere variant, dit is de voedings-supplement-vorm), dit is: N-Acetyl-L-Cysteïne. Dosering in dat geval: ook 3 x 600 mg. Je kunt het online ook bestellen. Maar Fluimucil kan ook (zelfde basis-stof), 600 mg. Als de klachten minder worden en/of de Fluimucil of NAC een paar weken tot maanden 3 x daags is gebruikt, probeer dan af te bouwen naar 2x daags. 2 x daags kan deze stof langere tijd gebruikt worden. Nemen de klachten nog verder af, bouw dan af naar 1 x daags (in deze dosering kan het als supplement worden voortgezet). Zie voor goede achtergrondinformatie ook bij orthokennis.
Soms zijn mensen met Long Covid gevoelig voor histamine en kan een histamine-arm dieet de klachten doen verminderen. Ook een anti-histaminicum is dan te overwegen (bespreek dit met de huisarts).
Verder nog:
‘Binaural beats’ zijn geluiden op verschillende golflengten die je helpen ontspannen.
Zie als voorbeeld: https://meditationmoments.nl/binaural-beats/. Ook Yoga Nidra helpt sommigen erg goed (echt hele rustige vorm van Yoga).
Voor sommigen werkt osteopathie ook ter verlichting van overprikkelings-klachten.
Ook is het nuttig om het vitamine D en vitamine B12 gehalte te laten checken; als dit te laag is, kan dat meespelen bij sommige van de Long Covid-klachten. Ook extra vitamine C is van waarde om de weerstand te ondersteunen.
nov. ’22 Idelette Nutma
Zie ook de blogs van 2023:
4 maart 2023
19 januari 2023
Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie
