Het ervaringsverhaal van Gertjan, de stille impact van het Post Sepsis Syndroom

Gertjan maakte in 2019 een sepsis door a.g.v. een oorontsteking. Hij lag niet op de Intensive Care maar ervaart tot op heden veel restklachten. Hieronder vertelt hij openhartig zijn verhaal. Het is een verhaal van de impact die de sepsis op zijn hele lijf en leven heeft. Heel treffend laat Gertjan zien hoe groot de ontregeling kan zijn; het brein, het immuunsysteem en het zenuwstelsel hebben onder de sepsis te lijden gehad. De ontregeling in het brein vertaalt zich in neuro-cognitieve klachten (moeite met concentratie, aandacht vasthouden en verdelen, geheugen, overprikkeling) en angsten. De ontregeling van het immuunsysteem vertaalt zich in een hoge mate van infectie-gevoeligheid en terugkerende oor-ontstekingen. Daarnaast heeft Gertjan te maken met ‘haperingen’ in de coördinatie, een voortdurende piep in zijn oor en pijn aan één kant van zijn hoofd. Desondanks blijft hij zoeken naar wat wél kan en wil hij graag bijdragen aan meer bewustwording rond sepsis.

 

Dankzij ingrijpen echtgenoot met de ambulance naar het ziekenhuis

Het is 13 juni 2019 en mijn wekker gaat om 6:00 om naar mijn werk te gaan in het ziekenhuis waar ik werk in de technische dienst.

Maar tijdens het opstaan gaat het niet goed: zware armen en benen en alles draaide. Uit mijn linker oor kwam allemaal troep, ik was warm en rilde helemaal. Later toch geprobeerd in de kleren te komen en na enige tijd is dit ook gelukt en was dood moe en ben weer in bed gaan liggen. Mijn vrouw kwam eerder thuis van haar werk in verband met bezorgdheid om mij. Toen heeft zij de huisarts gebeld en die vond dat ik maar een griepje had. Mijn vrouw heeft toen de huisartsenpost gebeld en die kwamen kijken en die zagen dat het niet goed ging en riepen de ambulance op om mij naar het ziekenhuis te brengen (hiervan heb ik niks mee gekregen). In het ziekenhuis allemaal bloed afgenomen en dergelijke en gelijk aan het infuus. Avonds om 22:00 kwam ik bij en na 6 dagen ziekenhuis weer thuis.

 

Zie ook het filmpje op SepsisNet waarin Gertjan aan het woord komt.

 

Restklachten

 

Fysieke klachten en mentale impact

Ik loop nog dagelijks tegen problemen aan. Als ik mijn concentratie moet bewaren bij lange vergaderingen of administratief werk dan krijg ik pijn in mijn rechterhoofd gedeelte. Soms kan ik mij slecht oriënteren waar ik ben. Ook heb ik last van snel dingen vergeten; moet nu elke dag zaken opschrijven op een klad briefje. Ik loop nog steeds vanaf dat ik bijgekomen ben met een hoge piep in mijn hoofd, die variërend is naarmate ik mij drukker maak door opwinding of toch de concentratie erbij probeer te houden bij een storing. Verder slaap ik ook slecht, ben snel wakker wat ik vroeger niet had.

Sinds ik door een oor-ontsteking een sepsis gekregen heb, ga ik geregeld naar de kno arts bij mij in het ziekenhuis en heb nu ook 2 keer al een behoorlijke oorontsteking gehad waarvan ik nu alweer herstellende ben en die alleen op te lossen is met een prop antibiotica zodat er 24/7 medicatie in het oor komt. Daarnaast reageert het lichaam anders op eten/voeding.

 

Ook ondervind ik tijdens een gesprek dat ik niet op de woorden kom die je gewoon dagelijks gebruikt en zins-opbouwen kloppen dan ook niet helemaal, laat staan de problemen bij het bewegen; dat gaat ook niet altijd even super. Bijvoorbeeld dat je moet nadenken hoe je moet lopen,  sleep wel eens een voet over de grond of verstap mij snel, maar ook moeten nadenken over iets vastpakken of briefschrijven op een toetsenbord. 

Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg;  bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt.

 

Na de sepsis ben ik veel afgevallen en in de tussen tijd weer terug geweest op de spoedeisende hulp omdat het weer niet goed ging. Eenmaal een paar maanden thuis, gesprekken gehad met de werkgever. Eindelijk weer op therapie basis aan het werken gegaan maar toen kwamen de angsten: even met je hoofd boven het systeemplafond om een kabeltje te trekken net als voor dat ik ziek was, ik durfde het gewoon niet. De patiënten-gang op voor een storing durfde ik ook niet meer. Door dat we een storing aan de luchtbehandeling hadden moesten we binnendoor het dak op. Gevolg: complete paniek in mijn hoofd. Allemaal heel vreemd voor mij want dat deed ik vroeger ook. Ik had nooit last van hoogtevrees of claustrofobie in kleine ruimtes en storingen oplossen was altijd leuk om te doen. Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg;  bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt. Nu ben ik al weer wat jaartjes volledig aan het werk maar de dagelijkse gevolgen zijn er nog steeds.

 

Een ander mens

Ik kreeg van mijn vrouw en kinderen te horen dat ik een hele andere persoon ben geworden door de sepsis: snel prikkelbaar. Buitenstaanders zien niets aan jou en denken dat je de oude weer bent, is best wel moeilijk om te accepteren. Op mijn werk zei ik in het begin toen ik terug kwam na de ziektewet van 1,5 jaar dat ik een 2.0 versie ben van de oude Gertjan Bergman. Gelukkig pakten mijn collega’s het goed op en na veel informatie over sepsis ook een klein beetje begrip van hoe ik mij voelde en ook nu nog voel. Tijdens het schrijven van deze tekst, merk ik zelf dat het vermoeiend is om door te schrijven en de emotie komt dan ook toekijken omdat het best moeilijk is om als Sepsis overlever te leven en om te gaan met de overgebleven klachten die je waarschijnlijk blijft houden want er is nog zo weinig bekend over sepsis en de gevolgen. Iedereen in mijn familie denkt dat het wel weer over gaat en ik moet maar een goede arts opzoeken en mij maar goed laten onderzoeken want ja alles kan beter worden TOCH!!!

Nu we een aantal jaren verder zijn en mee draaien in de maatschappij merk ik steeds hoe moeilijk het is dat je niet alles meer kunt maar de wil is dan vaak hoger dan wat mijn lichaam kan.

 

Groetjes Gertjan Bergman 47 jaar

 

Voor uitleg over het Post Sepsis Syndroom, en handreikingen: zie dit artikel

Voor andere ervaringsverhalen, zie deze pagina

Voor lotgenotencontact, zie deze pagina

Voor vragen en/of ondersteuning kunt u terecht bij Sepsis en daarna

november 27, 2024
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, angst, coördinatieproblemen, herinfecties, hoofdpijn, immuunsysteem, neurocognitieve klachten, oorsuizen, pijn, Post sepsis syndroom, tinnitus
3 Reacties

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 1)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Ik zal eerst wat meer over mijn leven voor Sepsis vertellen

Na mijn HAVO ben ik een jaar naar Amerika geweest om daar High School te volgen. Een prachtige ervaring. Na terugkomst begon ik in september 2022 aan de opleiding Academie Lichamelijke opvoeding (ALO), waarbij ik de hele week allerlei soorten sporten deed.  Ik hield van sporten en deed dit het liefst zoveel mogelijk. Dus naast mijn opleiding vond je mij dagelijks in de sportschool en heb ik daarnaast gevoetbald, getennist en aan softbal gedaan.  Ook was ik op sociaal gebied heel druk, ik hield van feestjes en uitgaan. Mijn energie was nooit op en ik genoot volop van mijn leven. 

 

 

Eind december 2022 ben ik ziek geworden en mijn leven nam een drastische wending 

28 December 2022, was ik samen met mijn vriendinnen onderweg naar wat vrienden. De weg daarheen begon ik me licht in mijn hoofd te voelen, maar ik besloot er doorheen te zetten. Toen ik aankwam bij het huis van vrienden ging het snel bergafwaarts. 5 minuten nadat ik daar zat kreeg ik koude rillingen door mijn hele lichaam en werd ik heel misselijk. Ik belde mijn ouders die mij toen hebben opgehaald, omdat ik mij toen al niet meer in staat voelde om terug te fietsen. ’s Nachts ben ik bij mijn moeder gaan slapen, ik was bang om alleen te zijn. De nacht was een hel, ik werd steeds zieker.  Ik heb de hele nacht overgegeven en had pijn door heel mijn lichaam. Het werd zo erg dat ik opgegeven moment niet meer kon bewegen. De volgende ochtend had ik 41 graden koorts en kon ik heel weinig meer. Mijn moeder vertelde me dat ik de hele nacht had liggen kreunen en zweten. Mijn moeder vertrouwde het niet meer en heeft de huisarts gebeld. We kregen een afspraak voor 13.30 uur in de middag.

 

‘Code rood’

Rond 11.00 uur zag mijn moeder dat mijn gezicht rood kleurde. Toen zij goed keek zag zij een paar bloeduitstortingen in mijn hals en op mijn buik. Deze plekjes waren niet wegdrukbaar. Mijn moeder heeft toen, na enige twijfel, opnieuw de huisarts gebeld. De huisarts nam het gelukkig heel serieus en kwam meteen naar me toe. Ze heeft mijn bloeddruk en hartslag gemeten en gaf meteen aan dat het code rood was. De combinatie van de plekjes, de zeer lage bloeddruk maar zeer hoge hartslag maakte dat zij dacht dat ik een hersenvliesontsteking had. De ambulance en het ziekenhuis werden meteen gebeld. De ambulance is met spoed gekomen. Ik ben letterlijk op de brancard gelegd en binnen twee minuten vertrok de ambulance met gillende sirenes naar het ziekenhuis.  De volgende keer wil ik verder gaan op de onderzoeken die in het ziekenhuis zijn gedaan, en over mijn ervaring op de IC. Maar nu wil ik nog een keer goed ingaan op de symptomen die ik had bij de Sepsis en Septische shock.  

 

Binnen een paar uur van me goed voelen, naar doodziek gaan  

Hoge hartslag en een enorm lage bloeddruk. Pijn door mijn hele lichaam (niet meer kunnen lopen/ armen gebruiken.) Hoge koorts, misselijk en overgeven. Niet meer plassen, bleek zien, licht apathisch, en bloeduitstortingen.  Let op: niet iedereen heeft dezelfde symptomen, maar stel altijd de vraag: ‘kan het Sepsis zijn?’ 

In de volgende blog zal ik verder ingaan op het ziekenhuis gedeelte, en de onderzoeken/ uitslagen. 

 

17-06-2024, Tess Willemse

 

Wil je weten hoe je sepsis kunt herkennen?

Zie: ‘Hoe herken ik het, de sepsis signalen

Wil je weten wat het Post Sepsis Syndroom inhoudt?

Zie: ‘Sepsis en daarna, het Post Sepsis Syndroom

Wil je weten wat sepsis gemeen heeft met bijv. Long Covid?

Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

juni 17, 2024
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, bleekheid, bloeduitstortingen, hoge hartslag, koorts, lage bloeddruk, misselijkheid, pijn, Post sepsis syndroom, rode vlekjes
Laat een reactie achter

Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten?

Twee aparte grootheden
Sommige patiënten ervaren na hun sepsis veel onbegrip. Sepsis wordt vaak beschouwd als ‘alleen’ een acute ziekte. De ziekte en het leven daarna lijken twee aparte grootheden. Klachten op langere termijn, zoals een gebrekkig geheugen en concentratie, slapeloosheid, (neuropathische) pijn, snelle hartslag, verhoogde infectie-gevoeligheid, overprikkeling, etc. worden dan vaak niet met de sepsis in verband gebracht. Natuurlijk spelen er soms meerdere factoren mee en is dat bij iedere patiënt weer anders maar sepsis kan heel veel in het lichaam ontregelen. Als deze ontregeling beter uitgelegd kan worden en wanneer huisartsen weten waar ze alert op moeten zijn, zou dat al enorm kunnen schelen. Zoals men voor mensen met hersenletsel een bepaald stroomdiagram heeft ontwikkeld voor huisartsen, zou dat bij sepsis ook een mooi hulpmiddel kunnen zijn, zie het stroomdiagram.

SOLK?
Soms krijgen klachten een bepaald chronisch karakter en gaan mentale aspecten ook steeds meer een rol spelen. Met de introductie van de ‘verzamel-naam’ Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten’ (SOLK) is geprobeerd om (ex-)patiënten met allerlei uiteen lopende klachten waarvoor geen aanwijsbare oorzaak lijkt te zijn, begeleiding te bieden.
Soms werkt dit om uit de cirkel te komen van het ‘alleen nog maar met je klachten bezig kunnen zijn’. Maar wanneer vermoeidheid als iets beschouwd wordt dat hoofdzakelijk in stand wordt gehouden door bepaald gedrag, kan het voor ex-sepsis-patiënten ook volledig zijn doel voorbij schieten. De soms sterk verlaagde belastbaarheid van een ex-sepsis-patiënt heeft zeer belangrijke fysieke componenten die o.a. ook gelegen kunnen zijn (zo blijkt uit onderzoek) in het functioneren van de energiecentrales in de lichaamscellen en in verstoringen in het brein. Als aan deze factoren voorbij wordt gegaan (door een gebrek aan kennis) ligt overbelasting op de loer en kan de (ex-)patiënt vastlopen omdat tegelijk ook eigenlijk de boodschap wordt uitgezonden: ‘het zit allemaal tussen je oren’. En juist dat kan het herstel, het ‘helen’ bemoeilijken.

Lichaam en geest
Natuurlijk is het goed om aandacht te besteden aan de mentale factoren; zeker is daarbij ‘de weg naar binnen’ van belang; krampachtigheid en spanning kunnen klachten verergeren en hebben een oorzaak. Het is waardevol te bekijken hoe en waarom een patiënt spanning opbouwt en/of met spanning, grenzen, etc. omgaat. Maar het serieus nemen van de lichamelijke klachten en die met deskundige begeleiding benaderen is minstens zo belangrijk; de fysieke klachten zijn voor de (ex-)patiënt immers reëel. En daarbij is soms beoordeling door een deskundige met speciale expertise op een bepaald vlak noodzakelijk (bijv. als het gaat om bloeddrukschommelingen/hoge hartslag, of neuropathie, of ernstige neuro-cognitieve klachten). Maar ook het weer veel meer verbinding krijgen met je lijf is van groot belang. Gonny ten Haaft, journalist en schrijfster, gaf hier over een interview in ‘Psychologie Magazine’. Zij maakte geen sepsis door maar beschrijft wel hoe pijnklachten een enorme wissel trokken op haar leven en dat juist een therapie die het lichamelijke veel meer in verbinding bracht met haar geest, zoals psychomotorische therapie, haar enorm hielp. Ze schreef daarover op LinkedIn: “Door psychomotorische therapie (een helaas relatief onbekende discipline) klom ik uit dit diepe, inktzwarte dal. Het was een ongelooflijke ervaring: door lichamelijke therapie liet deze therapeut mij VOELEN dat traumatische ervaringen in je lijf kunnen gaan zitten. Ook leerde ik dat ik allerlei eerdere signalen jarenlang genegeerd had.” Dit sluit veel meer aan bij de benadering van de ‘hele mens’ en ontkent ook niet dat er voor lichamelijke klachten een oorzaak is (ook al is die misschien niet op een scan te zien). Daarom is het fijn dat de term SOLK nu ook gaat veranderen in ‘Aanhoudende Lichamelijke Klachten’.

Aanhoudende lichamelijke klachten
De term ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’ is gebaseerd op een nieuwe benadering waarbij gezegd wordt: ‘Focus op de gevolgen’. De oorzaken kunnen zowel biomedisch, als psychisch als sociaal zijn dus simplificeer de klachten van de patiënt niet, noch tot ‘alleen’ een lichamelijk probleem (‘we kunnen niks vinden dus u mankeert niks’) noch tot alleen een psychisch probleem (‘u bent verder gezond, het zit tussen uw oren’). In onderstaand filmpje legt Lineke Tak, consulent van het specialistisch centrum voor mensen met aanhoudende lichamelijke klachten het heel goed uit.Voor deskundige ondersteuning bij uw herstel, met aandacht voor de lichamelijke, mentale en sociale gevolgen, goede uitleg, eventueel verwijzing en/of richtingwijzers om zelf mee uit de voeten te kunnen, zie ook: begeleiding na sepsis

Zie ook het boek ‘Sepsis en daarna
Zie ook de blog: ‘Uitputting ligt op de loer‘ en
Zie ook de blog: ‘Sepsis-overlevers verdienen revalidatie

Idelette Nutma, 22 november 2021
november 22, 2021
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, mentale impact, mentale klachten, pijn, psychomotorische therapie, trauma
Laat een reactie achter

Sepsis-overlevers verdienen follow-up en revalidatie

Sepsis qua gevolgen onderschat

 

Hoe vaak horen mensen die een sepsis hebben doorgemaakt in hun omgeving niet zeggen: ‘Je ziet er goed uit!’ of ‘Wees blij dat je nog leeft’ waarmee elke klacht eigenlijk in de kiem wordt gesmoord. Sepsis wordt nog vaak, zowel door ‘gewone burgers’ als professionals gezien als een ernstige infectie waar je na een paar weken tot maanden weer geheel van bent hersteld. Met de restklachten is men vaak niet bekend waardoor overlevers zich al gauw als ‘een zeur’ weggezet voelen.

 

Dat is niet terecht. Sepsis is een kritieke ziekte waarbij de ontstekingsreactie zich ongecontroleerd over het hele lijf uitbreidt en het lichaam in een noodsituatie brengt. Het lichaam wordt ernstig bestookt waarbij de organen ervan langs krijgen (brein, nieren, longen, etc.) maar ook het hormonaal systeem, het immuunsysteem, het zenuwstelsel, de spieren en de gewrichten. En waardoor soms ook weefsel afsterft als gevolg van zuurstoftekort, met amputaties tot gevolg. Dit betekent dat heel veel mensen te maken krijgen met restklachten. Zo heeft bijvoorbeeld het brein te lijden onder alle ontstekingsstoffen die de bloedhersen-barrière passeren, de verminderde doorbloeding tijdens de sepsis, etc. Daardoor ontstaan zogenoemde ‘neurocognitieve klachten’: problemen met de concentratie, het korte-termijngeheugen, het bewaren van overzicht, moeite met multitasken, etc. Ook de stress (fysiek en mentaal) heeft invloed op het brein door de hoge concentraties stresshormoon. Deze klachten beelden patiënten zich dus niet in, ze zijn een werkelijk probleem, alleen vaak niet zichtbaar op een MRI-scan.

 

Maar voor veel patiënten vormen deze problemen een belangrijke belemmering bij de terugkeer naar werk. Het is dan ook belangrijk dat deze klachten door een specialist, huisarts of bedrijfsarts herkend worden en dat de mogelijkheid van neurocognitieve revalidatie ook genoemd wordt. Andere problemen doen zich voor in de vorm van spier-en zenuwzwakte, hart-, nier- of longproblemen, een verminderde weerstand, zenuw- en/of gewrichtspijnen, (ernstige) vermoeidheid, of op mentaal gebied in de vorm van stress-stoornissen, angsten of somberheid.
Deze laatste problemen doen zich vaak óók voor bij patiënten die niet op de Intensive Care lagen. Verder is sepsis soms een ‘trigger’ die (sluimerende) aandoeningen (waarvoor de patiënt al aanleg heeft) op gang kan brengen (bijv. reumatische klachten of Parkinson-achtige klachten). Ook kan sepsis een uiting zijn van een bestaande of zich ontwikkelende ontregeling van het immuunsysteem waardoor betreffende persoon gevoeliger is voor het ontstaan van een sepsis. Welk verband er precies bestaat en hoe de sepsis daarop ingrijpt, op die vraag is nog geen antwoord te geven; dat zal nog veel onderzoek vergen.

 

Aandacht voor (vroege) nazorg

Duidelijk is dat sepsis op de korte maar ook op de lange termijn veel restklachten kan geven en dat er tegelijk over diezelfde restklachten nog heel weinig expertise beschikbaar is.

Dat geeft veel onzekerheid bij patiënten. Ze voelen zich vaak in een niemandsland, zonder sepsisnazorg of -revalidatie. De bevlogen onderzoeker en intensive care arts Hallie Prescott (VS) heeft de problemen na sepsis in een review (=overzichts) artikel goed op de kaart gezet en aanbevelingen gedaan voor ondersteuning bij het herstel: ‘Enhancing recovery from sepsis’ (In het Nederlands: het bevorderen van het herstel na sepsis). Bekijk haar boeiende presentatie op het World Sepsis Congress in 2018 (vanaf 1 uur, 13 min. en 20 sec.). Zij zet zich geweldig in voor de nazorg voor sepsispatiënten.

Om de gevolgen van sepsis zoveel mogelijk te beperken pleit zij voor:

Vroeg in het ziekenhuis:

1)Tijdige antibiotica-toediening/behandeling en aanpakken van de bron van infectie

2)Het behandelen van pijn, angst en delirium

3)Vroege mobilisatie

Rond het ontslag:

1)Gevolgen van de behandeling beperken (zoals het afdrijven van teveel vocht)

2)Goed informeren van patiënten over mogelijke restklachten en alarmsymptomen

3)Medicatie bij ontslag kritisch doornemen

Na het ontslag:

1)Bevorderen van het functionele herstel (o.a. door fysiotherapie)

2)Tijdige signalering en bestrijding van hart-, nier- en longproblemen, infectie en delier, en het extra screenen van díe patiënten die hierop meer risico lopen zodat klachten tijdig worden opgemerkt en heropname kan worden voorkomen

3)Het stimuleren en bieden van lotgenotencontact

 

Mogelijkheden

Bij afwezigheid van sepsis-nazorg is het belangrijk in ieder geval ondersteuning te zoeken bij het weer opbouwen van de conditie d.m.v. fysiotherapie en/of het leren omgaan met je grenzen door ondersteuning van een ergotherapeut. Bij flashbacks of nachtmerries kan EMDR-therapie uitkomst bieden. En wanneer er sprake was van een Intensive Care-opname is het bezoeken van een IC-nazorgpoli aan te raden (in zo’n 50% van de ziekenhuizen wordt dit aangeboden).

 

Bij hardnekkige neurocognitieve klachten kan een neuropsychologische test soms meer uitsluitsel geven over de gebieden (zoals aandacht, overzicht bewaren, etc.) die beperkingen geven. Vermoeidheid kan een hardnekkige klacht zijn. Je tempo aanpassen, vaker rusten en ‘de lat lager leggen’ is, hoe lastig ook, nodig om te zorgen dat je jezelf niet de hele tijd uitput. Ook mindfulness kan een zeer waardevolle bijdrage leveren aan het ervaren van meer rust en het beter om kunnen gaan met stress. Besteed ook aandacht aan goede voeding waaronder extra vitaminen, en extra eiwitten om de spieren weer op te bouwen en schakel bij een slechte eetlust gerust een diëtist in. Voeding is enorm belangrijk om je kracht en energie weer te helpen opbouwen. Een traject bij een natuurgeneeskundige praktijk kan veel goed doen voor de weerstand en de energie. Echter, zijn er blijvende problemen met vermoeidheid of chronische pijnklachten dan kunnen bepaalde revalidatie-trajecten die op het omgaan met deze klachten zijn gericht, ondersteuning bieden (bijv. de vermoeidheidkliniek, CIR-pijnrevalidatie).

 

Dit laat onverlet dat er grote behoefte is aan sepsis-nazorg op maat. De opbouw van een sepsisnetwerk in Nederland, n.a.v. de besprekingen met het ministerie van VWS, is een mooie start om de bewustwording van en aandacht voor de gevolgen van sepsis een impuls te geven. Berichten daarover zijn te volgen op de pagina Nieuws en tips. In het boek ‘Sepsis en daarna‘ en bij de workshop ‘Herstellen na sepsis‘ worden ook vele tips gegeven voor het herstel.

Bent u geïnteresseerd in een eenmalige afspraak of een begeleidingstraject, ook daarvoor kunt u bij Sepsis en daarna terecht. Met het bevorderen van inzichten in en het hanteren van uw klachten, praktisch advies om uw herstel een impuls te geven en ervaringsdeskundige coaching vanuit een jarenlang opgebouwde deskundigheid en een groot netwerk op het gebied van sepsis(gevolgen), ben ik u graag van dienst, zie hier alle mogelijkheden. Ook bent u, geheel vrijblijvend, ten allen tijde welkom met uw vraag of wanneer u iets wilt delen, zie de contactmogelijkheden.

 

Sepsis en daarna, 27 februari 2020

februari 26, 2020
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, chronische vermoeidheid, geheugenproblemen, IC-nazorg, mobilisatie, nazorg, neurocognitieve klachten, pijn, revalidatie
17 Reacties

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 3, slot)

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 3, het slot van een drieluik

 

Toen mijn conditie verbeterde, wilde ik ook graag mijn werk weer oppakken. Dat is met kleine stapjes gegaan, maar uiteindelijk wel gelukt. Ik heb er bijna een jaar over gedaan, maar de 28 uur die ik voor mijn sepsis werkte, werk ik nu ook weer. Ik heb daardoor wel voor andere dingen minder energie over. Dat is een keuze die ik maak want ik vind het fijn om weer te werken.
Mijn herstel was moeilijk, het was soms heel zwaar, maar ik heb doorgezet. Uiteindelijk was ik in twee jaar tijd goed vooruitgegaan. Mijn conditie was beter, ik liep weer zonder hulpmiddelen. Mijn werk was opgebouwd. De overprikkeling die ik in het begin had, was vanzelf overgegaan, daar had ik geen last meer van. Wel bleef ik last houden van vocht in mijn benen en bleef ik wat onstabiel doordat mijn zenuwuiteinden niet meer helemaal herstelden. Daar was helaas niets aan te doen. Ook mijn geheugen is niet meer zoals het vroeger was, maar ik weet niet of dit door de sepsis komt, of met mijn leeftijd te maken heeft (haha).

 

Maar dan na twee en een half jaar ups en downs en hard aan mijn herstel werken, kom ik op een punt dat het niet meer vooruit gaat en dat ik daar enorm door gefrustreerd raak. Ik ben al dik twee jaar bezig om weer de oude ik te worden en nu kom ik niet meer verder. De huisarts en fysiotherapeut zeggen dat ik mogelijk moet accepteren dat dit het is en dat ik waarschijnlijk nooit meer zoals vroeger zal worden. Maar dat weiger ik te geloven. Als ik dat geloof dan geef ik het op, voor mijn gevoel. En dat wil ik niet. Dus schouders eronder en doorgaan. Maar uiteindelijk gaat het dan mis. Ik ben ontzettend moe, heb veel last van mijn artrose, veel pijn en ben snel emotioneel, kortom ik zit niet lekker in mijn vel. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en hij verwees mij door naar een psycholoog. De gesprekken bij de psycholoog waren confronterend maar wel een eye-opener. Het werd mij duidelijk dat ik na mijn sepsis, ondanks de vooruitgang, toch maar een beperkte hoeveelheid energie heb en dat ik deze beter moet verdelen. Doordat ik weer de oude Marjo wilde zijn, ging ik elke keer over mijn grenzen heen. Ik wilde weer alles kunnen dat ik voor de sepsis kon, maar mijn lichaam kon dat niet meer. Daardoor kreeg ik weer meer pijn klachten en was ik altijd extreem moe. De psycholoog maakte mij duidelijk dat er eigenlijk maar 1 probleem was; ik was aan het vechten tegen mijzelf! Als ik daar mee zou stoppen, zou het beter gaan met mij. En ze bleek helemaal gelijk te hebben. Ik heb door haar geleerd om niet meer tegen mezelf te
vechten en ook om goed voor mezelf te zorgen. Ik heb geleerd om mijzelf twee vragen te stellen als mensen mij vragen om iets te gaan ondernemen;
1) vind ik dit leuk?
2) is dit goed voor mij?
Als 1 van de antwoorden nee is, doe ik het niet.
Ook neem ik de ruimte om 1 dag in de week niets te plannen. Ik noem dat altijd “mijn relax dag”. Uiteindelijk moet ik accepteren dat ik niet meer de Marjo van vroeger ben, na de sepsis ben ik een andere Marjo geworden. Een Marjo met een ander leven en een andere levensinstelling. Dat is soms ook moeilijk voor de mensen om mij heen, dus moet ik af en toe duidelijk zijn en eerlijk zeggen wat ik wel en niet kan. En ook hulp vragen waar ik die nodig heb, dat vind ik nog wel eensmoeilijk, maar gaat steeds beter.

 

Ik ben tot nu toe, bijna drie jaar na mijn sepsis tevreden over mijn herstel. Het is niet altijd gemakkelijk gegaan heeft heel wat energie en traantjes gekost. Nu ik niet meer opbouw is het belangrijk om te behouden wat ik heb, dus zal ik blijven sporten en voedingssupplementen blijven slikken. En ik weet ook dat er vaker nog moeilijke dagen komen, dat ik dan weer eens in de valkuilen ben getrapt die er voor mij wel zijn. En dat de angst voor nog een sepsis niet weg is. Dat ik bang wordt als ik de griep krijg of keelpijn heb. Maar ik weet ook dat er familie en vrienden zijn, die mij dan in de gaten houden, dat is een veilig gevoel. Ik heb vertrouwen in de toekomst. Het gaat mij wel lukken om met de nieuwe Marjo te leven. Ik hoop dat jullie ook de juiste weg vinden om aan jullie herstel te werken. Het is hard werken
maar het is zeker de moeite waard. En wat ik jullie nog wil meegeven:
VECHT NIET TEGEN JEZELF EN ZORG GOED VOOR JEZELF !!

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

oktober 11, 2019
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, angst, artrose, emotioneel labiel, energiebalans, hoop, neuropathie, overprikkeling, pijn, psycholoog, re-integratie, sporten, vermoeidheid, voedingssupplementen, werk, zenuwschade
Laat een reactie achter