NIEUWS EN TIPS 2023-2024
Home > Nieuws en blog > Nieuws en tips 2023-2024
In deze rubriek vindt u nieuws en tips rond (het herstel na) sepsis (waaronder bloedvergiftiging), soms met een Intensive Care opname. De pagina biedt een overzicht van nieuwe ontwikkelingen en nieuwsfeiten uit 2021. Daarnaast vindt u er ook verwijzingen naar diverse tips. Ook nieuws vanuit organisaties als de Global Sepsis Alliance wordt hier gemeld.
Voor alle nieuws over de Global Sepsis Alliance zie hier.
Onderzoek in samenwerking met Amsterdam UMC en Louis Bolk-instituut.
Ook deelname aan het programma zonder meedoen aan onderzoek is mogelijk. Het is een belangrijk project omdat ‘werken aan je gezondheid’ voor iedereen waardevol is, ook wanneer je chronisch ziek bent of herstellende van een sepsis of misschien weinig kunt door schade en beperkingen. Het onderzoek loopt van 6 jan-1 mei ’25.
Onderzoek naar het (zelf)herstellend vermogen
Heb je een sepsis doorgemaakt en wil je meedoen aan een onderzoek om zelf te ervaren of een speciaal programma jou misschien kan helpen om je (wat) beter te voelen? Dan ben je welkom om mee doen! Het Amsterdam UMC gaat nl. samen met het Louis Bolk-instituut onderzoek doen naar het zelfherstellend vermogen van ons lichaam. Het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland werkt hierin samen met het Amsterdam UMC en het Louis-Bolk instituut. Belangrijk, omdat burgers zélf hierbij ‘waarnemers’ zijn én de effecten wetenschappelijk worden onderzocht o.a. met hersenscans. In het programma zijn ondermeer ontspanningsoefeningen, adem-technieken en voedingsadviezen verwerkt. Er zijn verschillende moge-lijkheden om mee te doen, lees verder.
Boek Sepsis en daarna
Houvast en verschil bij het herstel: het boek Sepsis en daarna
Het boek omvat het gehele herstel en combineert ervaringen uit de praktijk met heldere en deskundige informatie over sepsis en de gevolgen, en nuttige tips (inclusief links). Zie hier voor meer informatie en/of bestellen van het boek, ook voor een kijkje in de inhouds-opgave. Het boek telt 152 pagina’s, is uit passie geschreven en wil houvast bieden voor patiënt en naaste. Voor naasten ook een steun tijdens de (IC)opname.
Een prachtig, gratis (!) boek van Wilbert Kruijsen, die in ’21 een sepsis doormaakte met Intensive Care-opname
Hij beschrijft op rake, persoonlijke wijze zijn ‘patiënten-reis’, inclusief indringende foto’s.
Een zeer openhartig document wat velen, ook naasten, herkenning zal bieden. Wilbert beschrijft alles wat veranderd is, alles wat pijn doet maar ook wat het leven nog allemaal biedt. Daarin komt ook veel veerkracht naar voren en de waarde van (steun van) familie. Een aanrader! Wilbert wil hiermee de bewustwording rond sepsis verder brengen. Heel bijzonder is dat hij het voor dit doel gratis ter beschikking stelt.
Vanuit Sepsis en daarna mocht ik de inleiding schrijven. Het was mij een eer!
Het boek is via Wilbert te bestellen waarna hij je de PDF (=de digitale versie) zal sturen. Mocht je echt de voorkeur geven aan de ‘hard copy’-versie (dus het papieren boek), geef dit dan aan in de mail (wel worden dan porto-kosten gerekend á 5 euro). Je kunt hem mailen via: w.kruijsen@kabelfoon.net
Patiëntengroepen PAIS bij Gezondheidsraad-commissie
Op 29 november vond een Raadpleging plaats bij een speciaal ingestelde commissie van de Gezondheidsraad (GR). De Minister van VWS heeft nl. aan de GR advies gevraagd over (het inrichten van de zorg rond) Post Covid en daarin ook speciaal: “wat zijn de overeenkomsten tussen post-COVID en andere post-acute infectiesyndromen?”
Patiëntengroepen en organisaties die zich inzetten voor onderzoek én belangen van ál deze patiënten hebben ieder in 5 minuten hun zorgen en behoeften gedeeld en een richting gewezen. Aanwezig waren: Op de bijeenkomst waren vier Long-Covid-(patiënten)organisaties, C-support, de organisaties van ME/cvs-, Q-koortsvermoeidheidssyndroom-, chronische Lyme- en Post Sepsis Syndroom-patiënten, die allen hun krachten gebundeld hebben in de Patiëntenalliantie PAIS. Zij vertelden van de grote nood, ook onder kinderen, het ontbreken van perspectief en het veelal (nog) niet serieus nemen van deze ziektebeelden als complexe multi-systeem-aandoeningen. Klachten worden nog (te) vaak gepsychologiseerd terwijl er al veel wetenschappelijke artikelen zijn verschenen met voortschrijdende inzichten rond de onderliggende biomedische verstoringen. Meer onderzoek, ook naar behandelingen, is nodig. En expertise en kennis vanuit de verschillende ziektebeelden, ook vanuit het buitenland moet meer uitgewisseld en gebundeld worden. Ook ‘Sepsis en daarna’ was voor de Raadpleging uitgenodigd. Een belangrijke stap in de erkenning! Ook Gert-Jan en zijn vrouw, als ex-patiënt resp. naaste waren aanwezig. Het was een waardevolle bijeenkomst.
Zie hier de dia-presentatie die getoond werd
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
23 november besteedde SBS6 een item aan sepsis
Ilona Haas kwam aan het woord over de sepsis die ze doormaakte en hoe het ziektebeeld eerst niet herkend werd. Ze overleefde het ternauwernood. Dit had ook impact op haar gezin en het herstel duurde lang. Pas na haar ontslag las ze dat ze een sepsis had doorgemaakt.
Op 19-9-2024 werd een petitie over infectieziekten en hun gevolgen aangeboden aan de Tweede Kamer
Doel: de aandacht vestigen op de vaak onzichtbare impact van infectieziekten en de risico’s van bacteriën die steeds vaker resistent worden tegen antibiotica. Maar ook schimmelinfecties komen vaker voor. En patiënten hebben soms te maken met chronische infecties waar ze blijvend last van kunnen hebben. Zie voor meer informatie de nieuwe website van de Samenwerking Infectieziekten. Samen met vele andere patiëntvertegenwoordigers zit Idelette Nutma in het patiëntenpanel dat de inbreng van patiënten waarborgt.
Een prachtig, gratis (!) boek van Wilbert Kruijsen, die in ’21 een sepsis doormaakte met Intensive Care-opname
Hij beschrijft op rake, persoonlijke wijze zijn ‘patiënten-reis’, inclusief indringende foto’s.
Een zeer openhartig document wat velen, ook naasten, herkenning zal bieden. Wilbert beschrijft alles wat veranderd is, alles wat pijn doet maar ook wat het leven nog allemaal biedt. Daarin komt ook veel veerkracht naar voren en de waarde van (steun van) familie. Een aanrader! Wilbert wil hiermee de bewustwording rond sepsis verder brengen. Heel bijzonder is dat hij het voor dit doel gratis ter beschikking stelt.
Vanuit Sepsis en daarna mocht ik de inleiding schrijven. Het was mij een eer!
Het boek is via Wilbert te bestellen waarna hij je de PDF (=de digitale versie) zal sturen. Mocht je echt de voorkeur geven aan de ‘hard copy’-versie (dus het papieren boek), geef dit dan aan in de mail (wel worden dan porto-kosten gerekend á 5 euro). Je kunt hem mailen via: w.kruijsen@kabelfoon.net
Aandacht voor sepsis in Noord Hollands Dagblad
Angelique Dekker maakte een sepsis door en lag hiermee 17 dagen in een kunstmatig coma op de Intensive Care. Ze gaf hierover een belangrijk interview aan het NH dagblad. Ook prof. Peter Pickkers (Radboud UMC, voorzitter SepsisNet) en Idelette Nutma (Sepsis en daarna) droegen bij aan het artikel. Zie het artikel door journaliste Virginia Groenendijk. Om het hele artikel te lezen, zie hier voor blz. 1 en zie hier voor blz. 2 .
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Interview met prof. Lankadeva over een beloftevolle toepassing van een (speciale formule van) vitamine C
Idelette Nutma was in gesprek met hem n.a.v. zijn eerder onderzoek én een nieuw groot onderzoek waarbij septische shock-patiënten in meerdere ziekenhuizen in Australië behandeld gaan worden met hoge doseringen Na-ascorbaat (‘sodium vitamine C’). Bekijk hier het interview met hem, dat tot stand kwam in samenwerking met de CMSM.nl (Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients).
Workshop Herstellen na sepsis, vrijdag 28 febr. ’25
Voor u als ex-patiënt en/of naaste. Deze dag wordt in Den Haag gehouden. U/jij bent van harte welkom! Deskundige uitleg, handvatten en uitwisseling komen deze middag aan bod. Hebt u/heb jij belangstelling? zie hier.
Folder voor school na sepsis bij uw kind
Nieuw (2024) is de folder die door Stichting Zorgeloos naar School werd ontwikkeld, waarin ook kinderen met restklachten na sepsis (Post Sepsis Syndroom) worden genoemd (zie de ondertitel). De folder bevat zeer nuttige tips en informatie om aan school aan te reiken. Zie de link naar deze folder.
Lancering ‘2030 Global Sepsis Agenda’ én Sepsis patiënten vragen om Europees Sepsis Plan
Op de bijeenkomst ‘Sepsis Stronger Together’, waarbij Sepsis Patiënten(organisaties) uit heel Europa samenkwamen, op 9 sept. 2024, werd een belangrijke oproep gedaan tot Europese actie om sepsis tot een prioriteit te maken. Deze oproep resulteerde zelfs in een publicatie in The Lancet, een vooraanstaand vakblad. Zie het artikel Op 10 sept. volgde de lancering door de Global Sepsis Alliance van de ‘2030 Global Sepsis Agenda’
RTV Noord: Post Sepsis Poli in UMCG start eind 2024
Het UMCG gaat eind 2024 van start met een eerste Post Sepsis Poli. Zie het artikel op hun website, lees hier. Eerst alleen nog beperkt tot nieuwe patiënten, alleen van de interne afdeling in het UMCG. Promovenda Martje Visser, AIOS acute interne geneeskunde hield op de Sepsis Lotgenoten Dag hierover ook een presentatie. Bekijk de opname hier.
Bekijk de opnames van de Sepsis Lotgenoten Dag 2024
Zie deze pagina waar je zowel de dia-presentaties als de opnames van bijna alle sprekers kunt terugvinden. Zie bij deze link
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Artikel (4-9-2024) in de Libelle over de sepsis-signalen
De Libelle publiceerde een heel goed artikel met duidelijke uitleg over sepsis en de alarm-signalen. Ook ex-patiënte Mayke, prof. Karin Kaasjager en Idelette Nutma van Sepsis en daarna werkten aan het artikel mee. Om het hele artikel te lezen, zie hier.
Zaterdag 14 september werd de Nederlandse Sepsis Lotgenoten Dag georganiseerd.
Voor ieder die als patiënt of naaste een sepsis meemaakte.
De dag werd gehouden in Elst maar het ochtendprogramma en de slotpresentatie waren ook online te volgen.
De slotpresentatie door Daron Buenting, psychosomatisch fysiotherapeut, vanaf 14.30 uur was via Zoom ook zonder aanmelding bij Sepsis en daarna te volgen.
Wilt u op de hoogte blijven van dit soort activiteiten/lotgenoten-contact, meld u aan voor de nieuwsbrief, zie deze link.
Europees Sepsis Event
Maandag 9 september bundelden sepsis-patiënten en -naasten in Europa hun krachten!
Deze dag was gericht op ieder die als patiënt of naaste een sepsis meemaakte.
De dag werd gehouden in Parijs maar het event was ook online te volgen.
Vele ex-patiënten, naasten maar ook nabestaanden deden hun verhaal.
Een indrukwekkende bijeenkomst!
Zaterdag 14 september werd de Nederlandse Sepsis Lotgenoten Dag georganiseerd.
Voor ieder die als patiënt of naaste een sepsis meemaakte.
De dag werd gehouden in Elst maar het ochtendprogramma en de slotpresentatie waren ook online te volgen.
Voor de opnames en een terugblik op deze mooie dag maar ook voor info over de sprekers en het programma, zie bij deze link.
U vindt daar ook alle presentaties, met links naar de video’s.
Nationaal Sepsis Plan gepresenteerd in België
Op 31 mei werd het Nationaal Sepsis Plan gepresenteerd aan de Minister van Volksgezondheid VandenBroucke. Alle belangrijke onderdelen: voorlichting aan het publiek en professionals (door o.a. campagnes), registratie, revalidatie, infectie-preventie en onderzoek, etc. ze staan er allemaal in! Hier is 6 maanden voortvarend aan gewerkt waarbij de patiënten (afgevaardigd vanuit Sepsibel) nadrukkelijk hun stempel drukten op de inhoud. Daarnaast bestond het team uit artsen en o.a. verpleegkundigen, fysiotherapeuten en psychologen. Een groot compliment voor België en de grote aanjaagster van dit al: Ilse Malfait, zelf sepsis-patiënt die haar beide onderbenen verloor door sepsis. Zie de aandacht die de VRT hieraan gaf, zie hun website. Prof. Erika Vlieghe die de projectgroep voor het Nationaal Sepsis Plan leidde, gaf een interview voor Radio 1, hier te beluisteren.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Boek Sepsis en daarna
Houvast en verschil bij het herstel: het boek Sepsis en daarna
Het boek omvat het gehele herstel en combineert ervaringen uit de praktijk met heldere en deskundige informatie over sepsis en de gevolgen, en nuttige tips (inclusief links). Zie hier voor meer informatie en/of bestellen van het boek, ook voor een kijkje in de inhouds-opgave. Het boek telt 152 pagina’s, is uit passie geschreven en wil houvast bieden voor patiënt en naaste. Voor naasten ook een steun tijdens de (IC)opname.
Ex-patiënten gevraagd voor een interview
Om een bewustwordings-campagne rond sepsis beter te kunnen voorbereiden deed Jesse van der Veen, in opdracht van SepsisNet, in het kader van zijn stage bij het UMCG, onderzoek naar de ervaringen van ex-sepsis-patiënten rond de herkenning/diagnose van hun sepsis en de informatie die ze daarover hebben ontvangen. Zie hier voor alle informatie.
Inmiddels is de aanmelding voor dit onderzoek gesloten. Alle interviews zijn inmiddels uitgewerkt. Weet dat uw bijdrage aan dit onderzoek erg wordt gewaardeerd!
Merel deelt haar sepsis-ervaring in het blad ‘Vriendin’
Op 28 mei verscheen een indrukwekkend interview met Merel (33) in het blad ‘Vriendin’. Ze werd begin december opgenomen, moest aan de beademing en lag tien dagen in coma. ‘Het had ook heel anders kunnen aflopen’, aldus Merel. Op eerste Kerstdag werd ze wakker. Lees hier het interview met haar. Merel vindt het belangrijk dat sepsis veel bekender wordt.
Mackinlay raakte zijn handen en voeten kwijt door sepsis
De Britse parlementariër Craig Mackinlay (57) keerde op 22 mei ’24 terug in het Britse Lagerhuis en gaf aan te willen strijden voor meer ‘sepsis-awareness’. Zie de NOS website.
Sepsis was item in programma Op1 op 8 mei!
Prof. Peter Pickkers, Leonie Vestering (voormalig Tweede Kamerlid PvdD) en Idelette Nutma vanuit ‘Sepsis en daarna’ benadrukten samen de noodzaak van vroege herkenning. Het is nog veel te weinig bekend dat sepsis naast een hart- of herseninfarct hét ziektebeeld is waarbij snel handelen cruciaal is. Ook omdat sepsis veel lange termijn-gevolgen kan geven zoals het Post Sepsis Syndroom maar ook weefsel- en orgaanschade.
Kijk hier de uitzending terug.
“Sanne’s zoontje Fedde (1) overleed plotseling”
Begin mei ‘2024 publiceerde de Telegraaf dit interview met moeder Sanne. “Als Fedde twee jaar geleden ineens hoge koorts heeft, wordt hij met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Twee dagen later overlijdt hij plotseling aan een Groep A-streptokokkeninfectie. Hij is dan pas 20 maanden oud.” Fedde had een septische shock ontwikkeld. Lees het artikel hier.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Op 23 april was het World Sepsis Congress Spotlight
Luister en kijk de presentaties terug van experts van over de hele wereld via YouTube. De titel was: ‘Unmet Need in Sepsis Diagnosis and Therapy’. Zie voor de opnames deze link.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Terugblik European Sepsis Alliance 18-3-2024
Deze jaarlijkse bijeenkomst van de ESA is nu terug te zien, met zeer interessante sprekers, waaronder ook Ilse Malfait (sepsis-ervaringsdeskundige) en waardevolle panel-gesprekken. Ook een vertegenwoordiger van de Belgische kanker-patiëntenorganisatie nam hieraan deel en illustreerde hoe belangrijk het is om rond sepsis-voorlichtiing meer samen te werken en van elkaar te leren. Ook werd het belang geschetst van het meer verbinden van de thema’s Anti Microbiële Resistentie (afgekort AMR) en sepsis omdat de strijd tegen deze 2 alles met elkaar te maken heeft.
Kijk de gehele opname terug. Vanaf 1 uur 54 min. 44 sec. ook een opmerking over meer kennis-uitwisseling en -bundeling betreffende Post Sepsis en Long Covid. Ook bij Post Sepsis gaat het niet alleen maar om patiënten die op de Intensive Care lagen. Daarnaaast is het belangrijk dat de kosten van sepsis meer in beeld komen. Zie het artikel hieronder.
Artikel over economische kosten van sepsis in Nederland
Dit artikel van Nederlandse bodem, gepubliceerd in Critical Care op 22 januari 2024, brengt de directe gezondheidszorgkosten in beeld maar ook de kosten a.g.v. uitval op het werk, etc. dus ook de indirecte kosten voor onze samenleving. Lees het artikel.
Koen (22) jaar verloor beide onderbenen door sepsis
‘Sluipschutter’ sepsis treft ook jonge mensen, zoals Koen. Lees dit artikel in de Gelderlander van 25-02-2024. Er kan meer aan de hand zijn dan griep, dat is de boodschap die we bij de bevolking tussen de oren moeten krijgen. Dat heeft niks te maken met angst zaaien, dat heeft alles te maken met goede voorlichting over alarmsignalen. Dan nóg kun je schade niet altijd voorkomen omdat sepsis zich soms razendsnel kan ontwikkelen. Maar als burgers überhaupt niet weten wat sepsis is, staan ze sowieso al 1-0 achter….Lees verder (artikel in de Gelderlander en de Stentor, op 25-02-2024)
Vragen over bepaalde thema’s?
Vraag je je af of Long Covid niet erg lijkt op sepsis? Hoe het zit met sepsis door ‘een medische misser’? Heeft sepsis ook effect op je hersenen? Hoe krijgt sepsis in de media aandacht? Wordt er gewerkt aan nieuwe behandelingen voor sepsis? Kijk op de blogpagina en typ je onderwerp in de zoekbalk.
Interview met Suze in de Telegraaf, 4 februari
Suze Korver verloor beide handen en onderbenen door een sepsis. Ze vertelt erover in de Telegraaf. Een heel mooi interview, en aandacht voor sepsis. Lees het artikel hier. Om het gehele artikel te kunnen lezen, kijk verder via deze link.
Haperende mitochondriën spelen een rol bij Post Covid
Een team onderzoekers van het Amsterdam UMC deed onderzoek bij Post Covid-patiënten met ernstige vermoeidheidsklachten door PEM (zie voor uitleg over PEM deze blog). Aangetoond werd: zij worden zieker van inspanning en hun spieren lijden daardoor schade.
Zie deze blog. Ook voor patienten met andere Post Acute Infectieuze Syndromen zoals sepsis biedt dit wellicht meer inzicht in hun klachten die soms veel overlap vertonen.
Het artikel zelf (gepubliceerd in Nature) is hier te lezen.
27 nov. ’23 werden de Kamervragen per brief beantwoord
Lees de reactie van de (demissionair en intussen vertrokken Minister Kuipers) in deze blog. Zijn antwoorden zijn vooral teleurstellend maar laten toch ook ruimte voor ‘heroverweging’.
Het Ned. ‘Sepsis Alarm Boek’ op de website van de Global Sepsis Alliance
Deze waardevolle bundel, waaraan tal van (ex-)patiënten, naasten en experts een bijdrage leverden, wil in compacte vorm de impact van sepsis laten zien. Zie deze pagina.
Belgische Ilse Malfait schreef boek over haar sepsis
Op 4 december ’23 werd het boek van de Vlaamse Ilse Malfait gepresenteerd. Ilse heeft de impact van sepsis aan den lijve ondervonden; het kostte haar beide onderbenen en vingertoppen. Nu strijdt zij vol passie voor bewustwording en vroege herkenning. Het boek is getiteld: ‘Elk uur telt’. Haar strijd heeft inmiddels ook de Minister bereikt, met hulp van velen die zich al jaren achter de schermen inzetten voor een nationale aanpak. Ook Nederland sloeg al alarm, zie het Sepsis Alarm Boek (sept. ’23, met digitale link om te verspreiden).
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Belgische Minister van Volksgezondheid wil nationaal actieplan
De Belgische Minister van Volksgezondheid heeft experts gevraagd een rapport uit te werken rond de aanpak van sepsis, de aandoening waarbij het lichaam overreageert op een infectie. Een reportage van programma “Pano” (22-11-2023) wees uit dat daaraan jaarlijks duizenden Belgen sterven. Het rapport kan dan de basis vormen van een heus “sepsisplan”, zegt de minister. Zie deze link (incl. de toespraak van de Minister in het Parlement).
Aandacht bij Belgische omroep VRT voor sepsis
Op 22 nov. was er een uitzending over sepsis in het programma PANO: zie deze link.
En zie voor aandacht op de website van de VRT deze link.
Houvast en verschil bij het herstel: het boek Sepsis en daarna
Het boek omvat het gehele herstel en combineert ervaringen uit de praktijk met heldere en deskundige informatie over sepsis en de gevolgen, en nuttige tips (inclusief links). Zie hier voor meer informatie en/of bestellen van het boek, ook voor een kijkje in de inhouds-opgave. Het boek telt 152 pagina’s, is uit passie geschreven en wil houvast bieden voor patiënt en naaste. Voor naasten ook een steun tijdens de (IC)opname.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Er zijn Kamervragen ingediend over sepsis, 17-10-2023
In samenwerking met SepsisNet en Sepsis en daarna heeft de Partij voor de Dieren Kamervragen ingediend bij (demissionair) Minister Ernst Kuipers. U kunt ze hier allemaal lezen! Ze gaan over publieksvoorlichting, over onderzoek maar ook over nazorg.
Het zijn er 16, u leest ze hier. We wachten met spanning de komende weken af. Het Sepsis Alarm Boek heeft wel zijn vruchten afgeworpen. Zie het (ook digitale!) Sepsis Alarm Boek.
Aandacht voor sepsis op 21-10-’23: Barneveldse krant interviewt Julius. ‘Kijk uit met wondjes’ waarschuwt hij
Lees het hele artikel waarin ook het Sepsis Alarm Boek wordt genoemd. Met grote dank aan Julius voor zijn bijdrage aan meer bekendheid met de gevaren en gevolgen van sepsis!
Pilot-onderzoek met megadosis gebufferde vitamine C bij septische shock-patiënten met orgaanfalen is positief
Het onderzoek door een Australisch team liet zien dat bij septische shock-patiënten met multi orgaanfalen, de toediening van zeer hoge doseringen gebufferde vitamine C (natrium ascorbaat) opmerkelijke verbetering liet zien in het functioneren van meerdere organen. De Australische overheid heeft inmiddels voor vervolgonderzoek zelfs 5 miljoen dollar vrij gemaakt. Zie het bericht hier, en het artikel in Critical Care via deze link.
Prachtig artikel (29-9-2023): ‘Understanding Post-Sepsis Syndrome: How can clinicians help?’
Eindelijk een overzichtsartikel over de lange termijngevolgen van sepsis met dank aan Kaylie van der Slikke en de andere auteurs, waarin alle mogelijke gevolgen van sepsis (en de mechanismen daarachter) worden benoemd én het belang wordt benadrukt van voorlichting, onderzoek, behandelingsmogelijkheden en nazorg. Er wordt zelfs een definitie gegeven van het Post Sepsis Syndroom. Het artikel werd ook afgestemd met (input van) Sepsis en daarna. Lees het artikel of de Nederlandse samenvatting op de blog-pagina.
Media-aandacht rond sepsis in september 2023
Zie voor een overzicht deze link. Ook de uitzending van RTV Drenthe is erg de moeite waard.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Aandacht voor sepsis in het NOS journaal op 24-9-2023
Sepsis kreeg volop aandacht in het acht uur journaal omdat de bekendheid met sepsis onder de bevolking nog steeds (!) bedroevend laag is. Ook gaat er verhoudingsgewijs nog erg weinig geld naar sepsis-onderzoek, terwijl het een zeer dodelijke aandoening is.
Artsen en patiënten willen dat de overheid sepsis meer prioriteit geeft, zie de uitzending.
Wereld Sepsis Dag, 13-9 kwam het Sepsis Alarm Boek uit
Deze waardevolle bundel, waaraan tal van (ex-)patiënten, naasten en experts een bijdrage leverden, wil in compacte vorm de impact van sepsis laten zien. Zie deze pagina.
Ook geeft het een overzicht van feiten en cijfers. Sepsis moet veel bekender worden onder het publiek, en een nationale aanpak is nodig. Help je mee? De digitale vorm van het boek is zeer geschikt om overal te delen. Maak er gebruik van! Je kunt de link direct delen, zie hier.
Zaterdag 16 september was de jaarlijkse Sepsis Lotgenoten Dag. De opnames zijn te zien, zie link.
De dag werd gehouden in Elst (bij Arnhem). Het ochtendprogramma was online te volgen via live-stream. Er was weer een zeer gevarieerd programma samengesteld. Ook was er aandacht voor het initiatief om sepsis in Nederland opnieuw op de kaart te zetten, bij de media, maar in de eerste plaats bij de politiek. Hiervoor is een Sepsis Alarm Boek samengesteld dat op Wereld Sepsis Dag werd verspreid onder politici. Zie de digitale versie.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Madonna ging met ernstige bacteriële infectie naar de IC
Madonna had een sepsis, zoveel is wel duidelijk; ze werd bewusteloos gevonden en met ‘een ernstige bacteriële infectie’ naar de IC gebracht, haar vitale functies waren kennelijk in het geding, daar hoeven we niet omheen te draaien. Laat Madonna vooral de tijd nemen om te herstellen. Het is jammer dat het woord ‘sepsis’ niet werd gecommuniceerd….
Zie het artikel waarin dit werd gepubliceerd.
De revalidatie-afdeling van het Amsterdam UMC start een waardevol onderzoek waarbij eindelijk ook de nazorg aan sepsis-patiënten in het vizier is! Het project ‘TULIP’
Diverse patiënten die recent (zie onderstaande info) in het Amsterdam UMC lagen, op de afdeling Interne of de Intensive Care en te maken hadden met minstens 2 x een contact met fysio, ergo en/of diëtist, hebben hier aan meegedaan. Zie hier voor meer info. De oproep is inmiddels gesloten.
Houvast en verschil bij het herstel: het boek Sepsis en daarna
Het boek omvat het gehele herstel en combineert ervaringen uit de praktijk met heldere en deskundige informatie over sepsis en de gevolgen, en nuttige tips (inclusief links). Zie hier voor meer informatie en/of bestellen van het boek, ook voor een kijkje in de inhouds-opgave. Het boek telt 152 pagina’s, is uit passie geschreven en wil houvast bieden voor patiënt en naaste. Voor naasten ook een steun tijdens de (IC)opname.
Duitsland lanceert de campagne ‘Deutschland erkennt sepsis’, met events en video’s gericht op het publiek
Amsterdam UMC is benieuwd naar uw ervaringen als u te maken had met acute nier-insufficiëntie, vanaf 2018
Dr. Joanna E. Kloptotowska, werkzaam in het Amsterdam umc leidt dit onderzoek. Om meer te weten te komen over de ervaringen van voormalig sepsis-patiënten die met acute nier-insufficiënte te maken hadden, werd een vragenlijst ontwikkeld. Voorwaarde: opname niet langer geleden dan 5 jaar (dus in 2018 of later). Voor alle informatie en aanmelding voor dit onderzoek: zie hier.
Het onderzoek is inmiddels gesloten en allen die zich hadden aangemeld worden hartelijk bedankt voor hun bereidwillige medewerking! Dit helpt allemaal weer om de zorg voor deze patiënten te verbeteren.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
World Sepsis Congress, voor ieder te volgen op 25/26 april
Voor de 4e achtereenvolgende keer werd dit congres georganiseerd waarbij én professionals én sepsis-patiënten en -naasten van harte waren uitgenodigd om dit online mee te maken. Een keur aan sprekers uit vele landen deelden hun expertise. Dé kans om sepsis-experts uit de hele wereld te zien en horen. De opnames komen online in de komende maanden en kun je vinden in dit overzicht via deze link.
Onderzoek UMCG biedt perspectief op voorkomen orgaanschade bij sepsis (gepubliceerd: 28-3-2023)
Een middel genaamd SUL-138 blijkt te kunnen voorkomen dat nieren gaan uitvallen of schade lijden. Bij dit onderzoek werden in een laboratorium menselijke cellen aan een sepsis-reactie blootgesteld. Daarbij bleven de ‘energie-fabriekjes’ in de cellen in tact waardoor ze beschermd werden tegen schade. Het middel is gebaseerd op moleculen die dieren in winterslaap gebruiken om orgaanschade te voorkomen. Dieren die een winterslaap houden, verlagen hun stofwisseling, lichaamstemperatuur, ademhaling en hartslag. Dat zorgt ervoor dat ze beschermd zijn tegen orgaanfalen. Het medicijn moet eerst nog wel in mensen getest worden op veiligheid, waarna vervolgens het effect onderzocht moet worden bij patiënten in een ziekenhuis. Het vergt dus nog een paar jaar maar het zou heel goed nieuws zijn voor toekomstige patiënten die een risico lopen op of door sepsis. Lees het Nederlandstalige artikel. Voor meer informatie, zie de oorspronkelijke publicatie.
Bekijk de Europese Sepsis Alliance meeting 21-3-’23
Kijk naar het ervaringsverhaal van Kristina Bjorkqvist uit Zweden (vanaf 5 min. 43 sec.) of naar Carolin Fleischmann-Struzek die onderzoek deed in Duitsland naar de impact van sepsis of naar de European Sepsis Survey waaruit bleek dat er nog veel te verbeteren valt in Europese ziekenhuizen op het gebied van scholing rond sepsis, de openingstijden van laboratoria en het toepassen van sepsis-protocollen. Zie de opnames hier. Benieuwd naar de activiteiten in Nederland? Zie hier een mooi overzicht. Zie hier voor andere landen.
Ook riep de European Sepsis Alliance de overheden op tot actie, zie de ‘Call to action‘.
Interview IC-arts Angelique de Man, over vitamine C
In het eerste nummer van 2023 van het blad ‘Fit met Voeding‘ wordt Intensive Care-arts Angelique de Man geïnterviewd over de waarde van vitamine C voor patiënten die kritiek ziek zijn. Zij houdt zich ook speciaal bezig in Nederland met het onderzoek naar vitamine C.
Lees het hele artikel hier met dank aan Toine de Graaf en Hoofdredacteur Gert Schuitemaker, tevens drijvende kracht achter Orthomagazine.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Infection Management Coalition van start in UK
Deze coalitie, genaamd ‘Infection Management Coalition’ (bestaande uit vertegenwoordigers uit de gezondheidszorg, vakverenigingen van artsen, patiënten-organisaties, en de industrie) heeft aanbevelingen opgesteld die gaan over alles rond infectie (en sepsis): preventie, meer aandacht voor goede diagnostische tests, voorlichting aan het publiek, ontwikkeling van nieuwe antibiotica, betere registratie van infecties en sepsis, en meer aandacht voor nazorg. Het rapport is februari ’23 uitgekomen. Lees het hier.
Meer mensen met streptokokken-infecties
Er komen de laatste tijd meer patiënten in het ziekenhuis terecht met een streptokokken A-infectie, zie ook het artikel in het AD van 22-1-2023. De belangrijkste veroorzaker is wel bekend als de ‘vleesetende bacterie’ en kan veel weefsel beschadigen en grote wonden veroorzaken. Dit kan ook uitmonden in een sepsis. Arts-microbioloog Bas Wintermans benadrukt echter dat paniek niet nodig is. “Een groot deel van de patiënten die een infectie heeft met deze bacterie, komt niet eens bij de huisarts terecht.” Sepsis en daarna geeft tips voor het verbeteren van de weerstand, zoals bijv. bij de workshop Herstellen na sepsis. En wie alert is op sepsis, is daarmee ook alert op Necrotiserende Weke Delen Infectie. Zie info.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Voorlichtingsavond sepsis EHBO Nieuw-Beijerland
Op maandagavond 6 februari, om 20.00 uur, werd in het dorpshuis van Nieuw-Beijerland (Marktveld 9, 3264 AL) een thema-avond over sepsis georganiseerd. Belangrijk omdat de vroege herkenning bij sepsis levensreddend kan zijn! Hebt u belangstelling? Zie bij lezingen.
Op 16 november 2022 was de Sepsis Richtlijn klaar
Hier is 5 jaar aan gewerkt. De Richtlijn Sepsis spreidt zich uit over 3 fases waarbij ook de voorlichting over (lange termijn)gevolgen een apart plek heeft gekregen. Sepsis en daarna heeft gelijk bij de start, in fase 1, aandacht gevraagd voor het gebrek aan nazorg en het belang van meer aandacht voor de gevolgen van sepsis. De FCIC/ICConnect was in alle fases bij de richtlijn betrokken, ook in fase 3 waarbij de voorlichting over de lange termijn invulling heeft gekregen. De richtlijn is bedoeld voor gebruik in ziekenhuizen, om zowel de vroege herkenning, de behandeling als de aandacht voor de lange termijngevolgen te verbeteren. Voor het laatste zullen zeker nog verdere stappen nodig zijn maar het is een begin! Lees ook wat patiënten als belangrijk aangaven (in een focusgroep rond sepsis).
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Lezing over sepsis (1 nov. ’22) UMCG/Dagblad van het Noorden is nu terug te zien
Deze publiekslezing ging specifiek over sepsis, het onderzoek daarnaar en de eventuele aanknopingspunten voor behandeling in de toekomst. O.a. dr. Hjalmar Bouma, die eerder een lezing hield op de Sepsis Lotgenoten Dag, leverde een bijdrage. Terugkijken kan hier.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
European Health Forum
Op 28 september 2022 wijdde het ‘European Health Forum Gastein’ een sessie aan sepsis, georganiseerd door de ESA. Ik was gevraagd om deel te nemen aan een panel en benadrukte het belang van vroege herkenning maar ook meer expertise rond gevolgen en nazorg. De opname is hier terug te zien
16 september besteedde de Stentor aandacht aan sepsis
Lot van der Vegt, 24 jaar, gaf een interview aan dagblad de Stentor en laat daarmee zien dat sepsis net zo goed jonge mensen kan treffen. Het is een indrukwekkend verhaal waarmee Lot de impact van sepsis onderstreept. Geweldig is de passie waarmee Lot ook haar bijdrage levert aan het bevorderen van de bewustwording rond sepsis. Zie het artikel bij deze link.
13 september is het Wereld Sepsis Dag
Help mee om de kennis over sepsis te verspreiden en deel de poster met harde feiten over sepsis en de gevolgen via deze link!
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Zie het verslag van de Sepsis Lotgenoten Dag 17 sept. ’22
Het programma vond plaats in Zwolle maar was voor wie het niet lukte om te komen ook online te volgen via Facebook. Zie hier voor een verslag van deze dag.
Feiten over sepsis: een nieuwe Nederlandse poster
De poster met belangrijke feiten om de bewustwording rond sepsis op een hoger plan te tillen, is recent in het Nederlands vertaald, zie de website van de Global Sepsis Alliance.
Sepsis-congres op 20 mei ’22 bij VWS: start van meer
Als uitvloeisel van de petitie ‘SOS voor sepsis’ die in 2018 werd aangeboden aan vertegenwoordigers van de Tweede Kamer, vond op 20 mei bij het Ministerie van VWS het Sepsis Congres plaats, dat samen met SepsisNet werd georganiseerd. Preventie en herkenning maar ook bewustwording en de impact van sepsis kwamen aan de orde. Dit werd mede onderstreept door ervaringsdeskundige Suze Korver, zie haar verhaal.
Dr. Hjalmar Bouma (UMCG) bij programma Atlas over sepsis
Hij vertelt over nieuwe aanknopingspunten voor de behandeling van sepsis. De winterslaap bij dieren laat ons belangrijke mechanismen zien. De energiecentrales in de lichaamscellen lijken bij sepsis in een soort ‘winterslaap’ te gaan. Hoe kunnen we ze weer activeren? Zie de uitzending van Atlas, op 9 februari 2022, bij de NTR.
Interview met arts/oud-neuro-psychiater Carla Rus op 1 febr. 2022
Kan medicatie in de vorm van SSRI-remmers mogelijk helpen bij een deel van de chronische klachten na COVID-19 en mogelijk ook na sepsis? Zie het interview
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
De ESA roept beleidsmakers op: maak werk van sepsis-nazorg
Zie het document dat de European Sepsis Alliance heeft uitgebracht om beleids-makers en gezondheidszorg-instellingen op te roepen meer aandacht te hebben voor vroege herkenning en (het organiseren van) nazorg na sepsis. Zie deze link. Voor de Nederlandse vertaling: lees hier verder. Sepsis en daarna werkte hier aan mee.
Tips rond opname, verwerking en herstel bij sepsis en IC-opname, voor naaste en patiënt.
Madonna ging met ernstige bacteriële infectie naar de IC
Madonna had een sepsis, zoveel is wel duidelijk; ze werd bewusteloos gevonden en met ‘een ernstige bacteriële infectie’ naar de IC gebracht, haar vitale functies waren kennelijk in het geding, daar hoeven we niet omheen te draaien. Laat Madonna vooral de tijd nemen om te herstellen. Het is jammer dat het woord ‘sepsis’ niet werd gecommuniceerd….
Zie het artikel waarin dit werd gepubliceerd.
De revalidatie-afdeling van het Amsterdam UMC start een waardevol onderzoek waarbij eindelijk ook de nazorg aan sepsis-patiënten in het vizier is! Het project ‘TULIP’
Diverse patiënten die recent (zie onderstaande info) in het Amsterdam UMC lagen, op de afdeling Interne of de Intensive Care en te maken hadden met minstens 2 x een contact met fysio, ergo en/of diëtist, hebben hier aan meegedaan. Zie hier voor meer info. De oproep is inmiddels gesloten.
