Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium, deel 5

Gepost op juni 22, 2023juni 22, 2023 door sepsisen1

Inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

Infectie en inflammatie in sepsis

Prof. dr. O.L. Cremer, hoogleraar IC in het UMC Utrecht liet zijn licht schijnen over de vroege herkenning van sepsis. Biomarkers (dit zijn stoffen in het bloed die kunnen worden gemeten en iets zeggen over de ziektetoestand van een patiënt) kunnen helaas nog niet definitief zeggen of iemand wel of niet een sepsis heeft; een specifieke sepsis-biomarker is er nog niet. Er zijn wel meerdere stoffen die bepaald kunnen worden, zoals CRP, PCT, IL-6 en Presepsin en die behulpzaam kunnen zijn. Echter, zo legde prof. Cremer uit, het moment van het ‘voorspellen’ van een sepsis moet onderscheiden worden van de ‘diagnose’ van een sepsis.

Het mooiste zou natuurlijk zijn dat je een infectie vooruit kunt voorspellen. Bij 2 dagen van tevoren heb je het dan echt over ‘voorspellen’ en niet over de ‘diagnose’. Ook dat is tot op heden nog ingewikkeld. In onderzoek blijkt dat soms bij patiënten een infectie wordt vermoed, die uiteindelijk niet kan worden vastgesteld. Om goed onderzoek te kunnen doen naar de factoren en de (combinatie van) stoffen die een infectie en een sepsis echt kunnen voorspellen of aantonen zullen meer specifieke groepen patiënten moeten worden onderzocht; patiënten die zijn opgenomen in verband met een infectie moeten daarbij vergeleken worden met patiënten waarbij een infectie is uitgesloten. Sepsis-patiënten vormen in die zin een aparte groep infectie-patiënten (een apart ‘endotype’) omdat ze naast een infectie ook orgaan-falen hebben.

Nieuwe wegen om sepsis onderzoek uit te voeren

Prof. dr. A.R.J. Girbes, internist-intensivist in het Amsterdam UMC ging in op de haken en ogen die kleven aan een Randomized Controlled Trial (afgekort RCT). Voorop stelde hij dat een RCT zeker heel waardevol kan zijn. Een RCT is een gecontroleerd experiment waarbij proefpersonen willekeurig over minstens twee groepen worden verspreid waarbij 1 groep bijv. een bepaald medicijn krijgt en de andere groep niet. Vervolgens worden de verschillen in uitkomsten vergeleken. Ook de artsen weten niet welke patiënten in de controlegroep zitten of in de andere groep, zodat er geen sprake kan zijn van beïnvloeding. Maar…..er vinden veel nutteloze trials plaats aldus prof. Girbes. Zoals bijv. wanneer er bij ingewikkelde syndromen, zoals sepsis, ARDS of een delier een RCT wordt uitgevoerd. Bij dit soort complexe syndromen wordt dan onderzocht of er verschil is in mortaliteit (overlijden) in de ene groep t.o.v. de andere groep. Echter, zo stelt prof. Girbes: mortaliteit wordt meer bepaald door dingen die we niet gemeten hebben dan die we wel gemeten hebben.

Belangrijk om een RCT zinvol te laten zijn is dus de aanpak en de opzet. Ziektebeelden die duidelijk afgebakend zijn lenen zich wél goed voor een RCT. Een goede vraag vooraf is: wat is de bijdrage van dit bepaalde aspect aan het mortaliteits-risico? Als het toegeschreven risico maar 20% is van alle factoren die een rol spelen bij mortaliteit, heb je dus een veel grotere groep patiënten nodig.

Girbes stelt: de syndromen die we zelf hebben omschreven/geïntroduceerd kunnen we moeilijk onderzoeken, die zijn te complex. Wat meer oplevert is het onderzoeken van de fysiologie, mechanismen en processen.

Doelgerichte sepsis behandelingen

Prof. dr. R.P. Pickkers, hoofd research in het Radboud UMC te Nijmegen, ging in op ontwikkelingen in de inzichten rond sepsis. Aanvankelijk, zo vertelde hij, wilden we de effecten van de ‘over-actieve’ ontstekingsreactie bestrijden (de effecten van ‘hyperinflammatie’ genoemd). Maar er is bij sepsis daarnaast ook sprake van ‘anti-inflammatie’ dus het tegenovergestelde: een te weinig reagerend immuunsysteem. In de COVID-19 pandemie zagen we bijv. bij de behandeling van ernstige COVID-19 patiënten (die met zuurstof behandeld werden) dat de overleving verbeterde bij het toedienen van dexamethason (een middel dat de ontstekingsreactie remt). Maar…..’One size doesn’t fit all’ zo blijkt. Want:

-patiënten met een laag gehalte aan IL-6 in het bloed die niet het medicijn Tocilizumab kregen, hadden een betere overleving

-patiënten met een hoog gehalte aan IL-6 in het bloed, die wél Tocilizumab kregen, hadden ook een betere overleving, maar:

-patiënten met een laag gehalte aan IL-6 in het bloed, die wél Tocilizumab kregen, hadden een lagere overleving

De ‘hyperinflammatie’ wordt MAS genoemd, de ‘Immunoparalyse’ (lees: verlamd immuunsysteem) wordt HLA genoemd. Door de hyperinflammatie ontstaat ook het orgaanfalen bij sepsis. Door de immuunparalyse ontstaan secundaire infecties (infecties die de patiënt krijg na de oorspronkelijke infectie door een minder functionerend immuunsysteem). Het middel Anakinra lijkt beter te werken wanneer bij patiënten de hyperinflammatie voorop staat. Het middel IFN juist bij patiënten bij wie immuunparalyse voorop staat. Dit wordt momenteel onderzocht. Het Amsterdam UMC en het Radboud UMC doen mee aan dit onderzoek in Nederland.

Prof. Pickkers sloot af met te zeggen dat de toekomst van sepsis behandelingen bepaald zal gaan worden door ‘personalized medicine’, afgestemd op de individuele immuunreactie van de patiënt. Ook zal meer gebruik gemaakt gaan worden van ‘predictive enrichment’ d.w.z. dat behandelingen bij díe patiënten worden toegepast die er, op basis van hun kenmerken en volgens voorspellingen, het meeste baat bij zullen hebben.

Het zal, aldus prof. Pickkers steeds meer gaan om: ‘wat voor persoon de ziekte heeft i.p.v. welke ziekte de persoon heeft’.

Tot zover deze samenvatting van het sepsis-congres.

Idelette Nutma 22-6-2023

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium, deel 4

Gepost op april 14, 2023april 14, 2023 door sepsisen1

Refeeding Syndroom bij sepsis

Prof. dr. A.R.H. van Zanten, werkzaam als internist/intensivist in het Ziekenhuis Gelderse Vallei gaf uitleg over dit syndroom. Ter inleiding stelde hij eerst de vraag: dragen alle behandelingen bij aan het herstel van de patiënt? Op de Intensive Care worden mensenlevens gered maar behandelingen kunnen ook grote gevolgen hebben voor patiënten. Het ‘refeeding syndrome’ is een verstoring van de stofwisseling die optreedt wanneer patiënten weer voor het eerst voeding krijgen (nadat ze dit vanwege hun kritieke ziekte tijdelijk niet kregen). Er kunnen meerdere verstoringen optreden waaronder een te laag vitamine B1 gehalte, overvulling (teveel vocht in de weefsels en de bloedvaten), onvoldoende reactie op insuline (insuline-resistentie), verstoringen in het brein, etc. Op de foto hieronder staan aandachtspunten die prof. van Zanten benoemde. O.a. is het goed om het fosfaatgehalte in het bloed goed in de gaten te houden, en voorzichtig te zijn met de hoeveelheid eiwitten bij het opstarten van voeding. Het zou mooi zijn als er ‘biomarkers’ (signaalstofjes in het bloed) zouden worden ontdekt, die tijdig en precies laten zien of een patiënt een risico heeft op het ontwikkelen van ‘refeeding syndrome’ zodat op tijd ingegrepen kan worden.

Ethische afwegingen bij sepsis-behandeling

Drs. A. J. Meinders (internist/intensivist in het St. Antonius Ziekenhuis) en Dr. G. Olthuis, ethicus in het Radboudumc namen het publiek mee in de dilemma’s die soms kunnen ontstaan. Zij deden dat op een bijzondere manier, in een ’twee-gesprek’ waarbij zij overlegden over een (denkbeeldige) patiënt. Wanneer bijv. een operatie technisch gesproken nog goed uitvoerbaar is maar de betreffende patiënt enorm verzwakt en uitgeput is en diverse onderliggende problemen heeft, kan het de vraag zijn of operatie juist niet het leed vergroot. Ook kunnen familieleden bepaalde waarden of overtuigingen hebben waardoor zij willen dat ‘alles uit de kast wordt gehaald’ terwijl de arts denkt dat dit geen enkele levenskwaliteit meer kan toevoegen. De culturele achtergrond kan hierin eveneens een rol spelen.

En: weegt snelheid in alle gevallen het zwaarst, of gaan we dan soms aan belangrijke dingen voorbij? Snel ingrijpen biedt de grootste kans op overleving maar in bepaalde complexe omstandigheden, is het goed om eerst de vraag te verkennen: berokken ik geen schade op de lange termijn als ik behandel? Iets anders wat kan meespelen is dat de patiënt eerder een behandelwens heeft geuit maar dat hij/zij die op het acute moment niet kan uiten. Het verzamelen van kennis over de patiënt en diens waarden (wat voor hem/haar belangrijk is) door daarover in gesprek te gaan met de familie, is dus ook van belang.

Een intensive care-arts weet veel van de impact van een IC-opname maar kan hij dit soort beslissingen (over wel/niet/hoe verder?) alleen nemen? Diverse aspecten spelen bij die overwegingen een rol. Belangrijke waarden als autonomie (het zelf kunnen beslissen), weldoen, niet schaden, rechtvaardigheid, etc zijn in het geding. Het bieden van veiligheid en het respecteren van de waardigheid van de patiënt vormen belangrijke uitgangspunten. Tijdens deze presentatie benadrukten drs. Meinders en Dr. Olthuis de grote waarde en steun van een moreel beraad, waarbij de afwegingen vanuit meerdere perspectieven met elkaar kunnen worden doorgesproken.

Lange termijn gevolgen van sepsis

Prof. dr. J.G. van der Hoeven (afdelingshoofd van de Intensive Care in het Radboud umc) gaf toelichting bij de resultaten van de Monitor-IC studie waarbij IC-patiënten na hun opname gedurende meerdere jaren worden gevolgd. Dat gaf een heel interessant beeld. Allereerst stelde hij dat je eigenlijk zou verwachten dat er bij de groep sepsis-patiënten die op de IC heeft gelegen meer problemen zouden optreden dan bij patiënten die in verband met andere acute aandoeningen op de IC zijn beland.

Zie de onderstaande foto. In het Nederlands vertaald: bij sepsis-patiënten heeft de overgrote meerderheid (70%) in de acute fase te maken met encefalopathie (a.g.v. de sepsis functioneren de hersenen niet goed, dit uit zich bijv. in een delier), de sterfte onder sepsis-patiënten is hoger dan bij andere patiëntengroepen en er is een groot risico op cognitieve problemen. Toch lijken de verschillen tussen de lange termijngevolgen niet groot te zijn als je sepsis-patiënten vergelijkt met andere patiënten die voor acute aandoeningen werden opgenomen op de IC (hierover publiceerde Geense et al. in Critical Care Medicine in 2019).

Aan de Monitor-studie doen 7 Nederlandse ziekenhuizen mee en in totaal duurt de studie 10 jaar. Dit geeft enorm veel inzicht in de impact van een IC-opname en waar patiënten daarna behoefte aan hebben en wat goede benaderingen zouden kunnen zijn om hen te ondersteunen in het herstel. Daarbij merkte prof. van der Hoeven wel op dat we niet alle nazorg-behoeften zullen kunnen vervullen vanuit het ziekenhuis. Het gaat er ook om dat we patiënten op weg helpen met goede informatie en hen richtingwijzers en steunmogelijkheden aanreiken (waaronder ook lotgenotencontact).

Van alle IC-patiënten uit dit onderzoek waarvan tot nu toe de resultaten bekend zijn, bleek 31,9 % bij onderzoek 1 jaar na hun IC-opname, nieuwe chronische klachten te hebben overgehouden aan de periode op de Intensive Care. 57,8 % had 1 jaar na de opname werk-gerelateerde problemen. Zie ook de foto’s voor de resultaten wat betreft de groep sepsis-patiënten in vergelijking met andere patiënten op de IC.

Wel blijken sepsis-patiënten t.o.v. andere IC-patiënten (zie de onderste 2 foto’s) meer last te hebben van mentale klachten (als depressie) en cognitieve problemen (problemen met het geheugen, de concentratie, etc.). Ook opvallend is dat de cognitieve problemen bij alle IC-patiënten in totaal, na 1 jaar bij 61% van hen bleken te zijn verergerd.

April 2023, Idelette Nutma

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium? Deel 3

Gepost op maart 22, 2023maart 22, 2023 door sepsisen1

Sepsis-associated Delirium

Dr. Mark van den Boogaard, senior researcher op de Intensive Care in het Radboudumc te Nijmegen gaf uitleg over de verstoringen die optreden bij delirium (ook wel delier genoemd). Naasten van IC-patiënten zullen het herkennen: de verwardheid die op kan treden bij de kritieke ziekte van hun dierbare.

Belangrijkste kenmerken zijn o.a. een verminderd bewustzijnsniveau, een verminderde interactie (d.w.z. contact maken en reageren op de omgeving zijn verminderd) en verminderde cognitieve functies (moeite met denken, verminderd geheugen, etc.) Daarnaast treedt een delirium acuut op. Een delirium heeft altijd een fysieke (lichamelijke) oorzaak.

Er zijn verschillende subtypes van een delirium. Je hebt het hyperactieve subtype (waarbij de patiënt heel onrustig is), het hypoactieve subtype (waarbij de patiënt nauwelijks reageert en juist heel stil is) maar ook een mix van deze beide types kan voorkomen.

Dan zijn er nog de phenotypes, d.w.z. dat een delirium door verschillende factoren kan worden veroorzaakt:

door hypoxie (zuurstoftekort)
door sepsis
door sederende medicatie (medicatie die de patiënt in slaap houdt)
door metabole verstoring (ontregeling door allerlei veranderingen in de stofwisseling)
door overige factoren

Uit onderzoek bleek dat het slechts bij één derde van de groep om 1 phenotype bleek te gaan; bij de meerderheid van de patiënten spelen dus meerdere factoren tegelijkertijd een rol.

Ook lieten resultaten van onderzoek zien dat de duur van een sepsis maar ook een delier veroorzaakt door sedatie, zorgden voor slechter cognitief functioneren 3 – 12 maanden na de opname.

Van grote invloed op wat er mis gaat bij een delier, zijn neuroinflammatie (de ontstekingsreactie in de hersenen) en metabolisme (de stofwisseling).

Er hoeft maar weinig te gebeuren zodat ook jonge mensen delirant worden. En een delier kan leiden tot langduriger beademing en een langere ligduur en maakt het risico op cognitieve problemen groter.

Een delier is geen directe oorzaak van overlijden maar de ernst van de ziekte en een delier zijn wel sterk met elkaar verweven. Een studie van Klouwenberg liet zien: patiënten gaan niet dood aan het delier maar met het delier. Er is ook veel onderzoek gedaan naar medicatie om een delier te voorkómen. Medicatie bleek helaas geen effect te hebben qua preventie. Niet-medicamenteuze preventie kan echter wél effect hebben.

Hieronder vallen vroege mobilisatie (de patiënt al in een vroeg stadium uit bed halen/in beweging brengen), aanwezigheid van de familie, hulp bij oriëntatie (zoals o.a. bril en gehoor-apparaat), cognitieve stimulatie, omgevingsfactoren, etc. Juist als meerdere van deze factoren worden toegepast, kan dat heel goed preventief werken. Een ‘multi-component’ aanpak bleek in een onderzoek van Chen (Internation Journal of Nursing Studies, juli 2022) een vermindering van 57% te geven wat betreft het aantal patiënten bij wie een delirium optrad.

De MIND studie liet zien dat haldol geen effect heeft bij heel ernstig zieke patiënten. Wel kan een anti-psychoticum overwogen worden bij een zgn. symptomatisch delier (een delier waarbij de patiënt bijv. wanen heeft). Als de patiënt heel erg onrustig is kan quetiapine mogelijk helpen.

De aanwezigheid van familie kan ook veel betekenen voor de patiënt; juist in de ‘vervreemdende’ omgeving van een Intensive Care kan de vertrouwde stem en nabijheid van een familie-lid een groot verschil maken.

Met dank aan Mark van den Boogaard

22-3-2023, Idelette Nutma

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en bij Long Covid: SSRI medicatie, beloftevolle behandeloptie die meer onderzoek waard is

Gepost op maart 4, 2023december 13, 2023 door sepsisen1

Inleiding

Ernstige neurocognitieve klachten na sepsis en post-infectieuze aandoeningen zoals Long Covid zijn nog zwaar onderbelicht. Hieronder wordt aan beide aandacht besteed. In mei 2022 werd een artikel gepubliceerd in ‘Frontiers in Immunology’, getiteld: “Current Understanding of Long-Term Cognitive Impairment After Sepsis” door Li et al. in mei 2022. Daarin werd uitleg gegeven over de verschillende mechanismen die voor de verstoringen in het brein bij en na sepsis verantwoordelijk kunnen zijn. Hierbij zijn de raakvlakken met Long Covid groot. Daaronder:

a)Ontregeling van de bloedhersen barrière

b)Neuroinflammatie (ontstekingsreactie van het centraal zenuwstelsel) waardoor de immuuncellen in de hersenen (de zgn. microglia) geactiveerd worden en ontregeling van het metabolisme optreedt (d.w.z. de stofwisseling, zoals de zgn. ‘Kynurenine Pathway’ waarbij tryptofaan in het brein wordt omgezet in kynurenine waarbij de omzetting van de laatste stof voor problemen kan zorgen omdat het zowel in een brein-beschermende als een brein-ontregelende stof kan worden omgezet)

c)Ontregeling van neurotransmitters

d)Neuronaal verlies (verlies aan verbindingen tussen zenuwcellen, zie voor Nederlandse uitleg bij deze link)

Complexe mechanismen, mét aanknopingspunten voor behandeling

Het gaat om complexe mechanismen maar ze bieden, aldus de auteurs van het artikel ook aanknopingspunten om lange termijn neurocognitieve effecten te behandelen. Zie de link naar het artikel. Voortgaand onderzoek hiernaar is nodig. Zo worden ook o.a. de beloftevolle werking van anti-oxidanten genoemd, waaronder ook vitamine C. “Vitamin C has long been viewed as an antioxidant and has been applied to treat infection, cancer, and even COVID-19 most recently (52–55). In sepsis, high doses of Vitamin C 24 hours after CLP protected septic animals, including reduced cerebral inflammation, oxidative injury, and subsequent improved spatial memory in the MWM” […] “antioxidant therapy is also helpful in ameliorating cognitive dysfunction in direct cerebral infection caused by microbials (59, 60). In the future, large-scale clinical studies are warranted to verify the potential of antioxidants for preventing long-term cognitive impairment after sepsis.“

Vrij vertaald: in onderzoeksverband zorgden hoge doseringen vitamine C, 24 uur nadat een sepsis bij dieren in gang was gezet, voor minder ontsteking in het brein, minder schade (door oxidatieve impact) en verbeterde ruimtelijke herinnering. Anti-oxidant therapie is ook behulpzaam bij het verbeteren van de cognitieve functie in directe ontsteking van het brein door bacteriën. In de toekomst zullen grootschalige studies nodig zijn om de werking van anti-oxidanten in het voorkomen van cognitieve schade na sepsis verder te onderzoeken. Zie ook dit onderzoek in Critical Care Medicine gepubliceerd, waarbij multi orgaanfalen in een septische patiënt met COVID-19 omkeerbaar bleek en heel goed reageerde op een hoge dosering vitamine C.

Voortborduren op dit onderzoek gebeurt momenteel in Australië (in samenwerking met de universiteit van Melbourne), zie deze link.

Dat neurocognitieve klachten (waaronder concentratie- en geheugenproblemen, overprikkeling, hoofdpijn, ‘brainfog’/hersenmist) wijdverbreid zijn en ook sepsis-patiënten treffen die niet op de Intensive Care lagen, werd ook geïllustreerd in het artikel van Fleischmann-Struzek: “Epidemiology and Costs of Postsepsis Morbidity, Nursing Care Dependency, and Mortality in Germany, 2013 to 2017” in JAMA, nov. 2021.

Aandacht in de Volkskrant voor SSRI-medicatie bij Long Covid en uitleg van Carla Rus over de 6 mechanismen

Een 3 pagina’s groot artikel in de Volkskrant onderstreept tevens het belang van meer kennis-uitwisseling op het gebied van post-infectieuze restklachten, zoals na sepsis en bij Long Covid. Daarin komt ook Carla Rus aan het woord met een pleidooi voor SSRI medicatie, als belangrijke optie om te proberen. Eerder al brak Carla Rus, o.a. in het NRC, een lans voor de mogelijkheden van SSRI medicatie bij de behandeling van Long Covid en postsepsis-klachten (ook al geldt dat zeker niet voor iedereen, toch het laat bij een belangrijk deel van de patiënten in de praktijk effect zien). Het artikel benadrukt ook de belangrijke rol die het centrale zenuwstelsel speelt in het veroorzaken of het op gang houden van klachten. Het zenuwstelsel en het immuunsysteem zijn op hun beurt ook weer intensief met elkaar verweven. Het is dan ook niet voor niets dat oud-neuropsychiater Carla Rus nadrukkelijk aandacht vraagt voor de rol die SSRI-medicatie (een bepaald type antidepressivum) kan spelen in het bijsturen van diverse verstoorde mechanismen.

In een belangrijk artikel dat op 3-3-2023 op de website van de Volkskrant werd gepubliceerd, getiteld: “Voor patiënten met postcovidsyndroom gloort voorzichtig hoop. Maar wat werkt voor wie?”, geschreven door Ellen de Visser, licht Carla Rus het mechanisme van ‘de verstoorde hormonale as’ (de zgn. ‘HPA-as’) toe. Zie hier de link naar het artikel. Om het hele artikel te lezen, zie hier de PDF. Hieronder (tekst van Carla Rus) beschrijft ze deze mechanismen, zie onder de foto.

6 Werkings-mechanismen

Belangrijk in dit verband is dat de SSRI-medicatie bij Long Covid niet wordt voorgeschreven vanwege de indicatie ‘depressie’ maar vanwege de werkingsmechanismen die o.a. de verstoring van de hormonale aansturing en de ontstekingsreactie in het brein kunnen verminderen. Zeer waarschijnlijk berust de werking van SSRI medicatie op de onderstaande 6 mechanismen, zoals ook in de wetenschappelijke literatuur over SSRI medicatie een goede rationale voor bestaat.

Gestoorde HPA-as

Bij PCS-patiënten is de hypothalamus-hypofyse-bijnier-as (HPA-as) gestoord waardoor zij gemiddeld slechts 50% van hun normale cortisolspiegel hebben. (Klein e.a. 2022) Dat betekent dat de anti-inflammatoire cortisolrespons sterk is verminderd. Ook bij ME/CVS is hier – echter in veel mindere mate (Hornig 2016) – sprake van.

Te lage cortisolspiegels kunnen tevens (deels) de chronische vermoeidheid verklaren. Ook de noradrenerge response van de bijnieren is verminderd. Als compensatie voor een lagere noradrenerge respons, kan het sympathische autonome zenuwstelsel (ANS) overactief worden. Dit ten koste van het parasympatische ANS, zoals die van de nervus (n.) vagus. Een SSRI herstelt deze HPA-as min of meer. (Jacobs 2010; Bao e.a. 2012).

Hersenstam en ACC

Bij twee casussen met PCS werden er met een PET-scan flinke hypometabole regio’s in de cingulate cortex gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 1) Zij zagen hier een mogelijke verklaring in voor de brainfog. De anterior cingulate cortex (ACC) is betrokken bij de hartslag. (Cersosimo e.a. 2013) Ook de hersenstam regelt de hartslag. Tevens is de hersenstam de thermostaat, regelt hij de bloeddruk, ademhaling, spijsvertering, alertheid en het waak-slaap bewustzijn. (Kandel e.a. ‘20) Covid-19 hecht zich gemakkelijk aan hersenstamcellen vanwege de vele Angiotensin Converting Enzym (ACE2) receptoren via welke het virus middels zijn spikes de cellen binnendringt. (Ferren 2021). Bij drie PCS-patiënten met brainfog werden ernstige hypometabole gebieden in de pons gevonden. (Hugon e.a. ‘22: 2) De hypothese is dat de n. vagus, die vanuit de pontiene kernen in de hersenstam vertrekt, bij dysautonomie faalt. (Davis ‘23)

Er wordt echter niet gesproken over een mogelijke ontregeling van neurotransmitter-systemen. De belangrijkste neurotransmitters in de hersenstam zijn serotonine, noradrenaline en dopamine. De oorsprong van de serotoninehuishouding bevindt zich in de raphe kernen in de pons. Vandaaruit zendt hij zijn tentakels door het hele centrale zenuwstelsel (CNS). (Kandel e.a. 2020) Een SSRI stimuleert het serotonine- en noradrenerge systeem en kan dus invloed uitoefenen op de pontiene kernen. Een SSRI zou daardoor een rol kunnen spelen bij de behandeling van dysautonomie, brainfog, spijsverterings-problemen, slaapproblemen etc. bij PCS.

Tekort aan serotonine

Bij een longitudinale studie bij PCS werd gevonden dat de katabole kynurenine route (KP) was gedysreguleerd. (Cysique 2022) De KP breekt normaalgesproken het grootste deel van het essentiële aminozuur tryptophan af om een vitale energie-cofactor aan te maken. Hierbij komen drie metabolieten vrij: keynurenine, chinolinezuur en 3-hydroxyanthranilzuur. De rest van de tryptophan dient als bouwsteen voor serotonine en melatonine. Bij ontstekingen is de KP overactief en komen er extra metabolieten vrij. De metabolieten werken zowel immunosuppressief als neurotoxisch. Er bleek een significante relatie te zijn tussen de hoogte van het aantal metabolieten in bloed en de ernst van de cognitieve stoornissen (p < 0.001). (Cron 2023) Door een overactieve KP komt de aanmaak van serotonine en melatonine onder druk te staan. (Cron 2023) Dit tekort aan serotonine in neuronen zou (deels) gecompenseerd kunnen worden door een SSRI, doordat serotonine dan minder snel wordt teruggenomen door het neuron.

Sigma1-receptor

De SSRI’s Fluvoxamine en Fluoxetine blijken tijdens een Covid-19 infectie antivirale en anti-inflammatoire effecten te hebben, doordat zij sphingomyelinase zuur (ASM) inhiberen. (Kornhuber e.a 2022) ASM is betrokken bij de vorming van platforms in de celmembraan waardoor Covid-19 gemakkelijker kan binnendringen. Verder vermindert een SSRI de pro-inflammatoire cytokinen Interleukine 2 (IL 2) en IL 17 in het CNS waarvan het niveau bij PCS is verhoogd. De SSRI moet in dat geval een agonist van de sigma1-receptor zijn. Deze opiaat receptor is o.a. betrokken bij de reductie van virusreplicatie en het tegengaan van reactivatie van herpesvirussen zoals het Ebstein Barr Virus (EBV). (Khani & Entezari-Maleki)

Een aantal SSRI ‘s zijn sigma1-receptor agonisten, zoals fluvoxamine, citalopram, fluoxetine en venlafaxine. Venlafaxine is eigenlijk geen SSRI maar een SNRI en werkt vanaf 150 mg per dag bovendien via het dopaminerge systeem. Sertraline en paroxetine zijn sigma1-receptor antagonisten. (Niitsu, 2012)

Stollingstijd

Bij veel Covid-19 patiënten en PCS-patiënten is er sprake van hypercoagulopathie die tot microclots leidt. Onderzoekers gaven als een van de redenen dat SSRI’s een positief effect hebben op de ernst van een Covid-19 infectie aan: hun vermogen microclots op te lossen. (Nakhaee e.a. ‘22) Bloedplaatjes transporteren namelijk serotonine. Serotonine verlengt de stollingstijd.

Overprikkeling

Fenomenologisch lijkt overprikkeling op derealisatie. Zo wordt het door sommige participanten ook benoemd. Hierbij is sprake van sensorische overload door gebrek aan selectie. Bij derealisatie werken de primaire unimodale sensorische hersendelen minder goed samen met de associatieve (samenhangende) sensorische hersendelen. (Simeon 2004, Medford 2005) Dat is vermoeiend en vervreemdend. Uit ervaring en onderzoek weten we dat een SSRI daar soms tegen helpt. (Medford 2005). Zeker als de oorsprong van de dissociatie niet psychisch is, zoals vroegkinderlijke traumatisering, maar toxisch: door een dissociatieve drugs zoals phencyclidine of (mogelijk) een virus.

Met veel dank aan Carla Rus, voor haar tekst over de diverse mogelijk werkingsmechanismen

De verstoorde mechanismen na sepsis

Voor alle info over publicaties op het gebied van verstoorde mechanismen bij en na sepsis, zie hier.

Zie ook onderstaande blogs met info en aandachtspunten voor (huis)artsen

Kan SSRI helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater

De werking van een SSRI bij Long Covid klachten (incl. document over doseringen en document voor (huis)artsen)

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

4-3-2023, Idelette Nutma

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium? Deel 2

Gepost op februari 10, 2023februari 16, 2023 door sepsisen1

Optimalisatie van de circulatie bij sepsis

Prof. dr. J. Bakker, internist-intensivist (Professor of Intensive Care aan de New York University), gaf uitleg over de valkuilen en aandachtspunten rond vloeistof-toediening en het ondersteunen van de bloedsomloop bij patiënten met een septische shock. Vloeistof resuscitatie, d.w.z. het toedienen van vloeistof aan een patiënt zodat de bloeddoorstroming en de zuurstofvoorziening naar de organen verbetert, moet erop gericht zijn de ‘cardiac output’ te vergroten. ‘Cardiac output’ is de hoeveelheid bloed die per minuut door het hart wordt uitgepompt.

Wat zegt hierbij een lage bloeddruk en hebben ziekenhuizen een protocol hoe te handelen bij een lage bloeddruk? Bij een studie, zo vertelde prof. Bakker, werd uitgevraagd hoe artsen en verpleegkundigen aankeken tegen de invloed van ‘hypotensie’ (te lage bloeddruk) bij de behandeling van de patiënt. Een grote meerderheid vond dit een zeer beïnvloedende factor.

Opvallend was echter dat maar 29 % van de ziekenhuizen waar de ondervraagden werkzaam waren, een protocol had gericht op hypotensie. Maar de vraag is, zo stelde Bakker, wat ons het beste kan ‘gidsen’ bij de behandeling van circulatie-problemen (problemen met de bloedsomloop) bij sepsis? De urine-productie is uiteraard van belang maar niet als ‘leidend’ voor de behandeling. Het lactaat-gehalte, hoezeer ook belangrijk, is ook niet zaligmakend. Lactaat is een stof die regelmatig wordt gemeten in het bloed van septische shock-patiënten. Maar lactaat zegt niet alles over de zuurstofvoorziening in het lichaam; het wordt ook door andere factoren beïnvloed. De zgn. ‘capillary refill time’ (CRT) is een belangrijk instrument om de circulatietoestand van de patiënt te beoordelen. CRT, Capillary refill-tijd is de tijd die het duurt voordat de kleinste bloedvaatjes zich weer vullen nadat ze leeg gedrukt zijn (te zien wanneer je via de huid op die vaatjes drukt, zoals bijv. op het nagelbed, de huidlaag onder de nagel).

Het overzicht van ‘richtinggevers’ voor het optimaliseren van de circulatie zoals door prof. Bakker samengevat, is hieronder te zien. Daaronder ook nog aandacht voor ‘vasopressoren’.

Om de cardiac output te verbeteren en de circulatie te optimaliseren kunnen, behalve vloeistof, ook vasopressoren worden ingezet. Vasopressoren zijn medicijnen die de bloeddruk verhogen. Noradrenaline (ook norepinefrine) is een voorbeeld van zo’n medicijn. Het is een in het lichaam voorkomende neurotransmitter (boodschapperstof tussen zenuwcellen) en een hormoon dat bij patiënten met septische shock wordt toegediend. Prof. Bakker liet zien, aan de hand van onderzoek dat wanneer dit medicijn in de vroege fase van septische shock wordt ingezet, er ook minder vocht toegediend hoeft te worden en ook de mortaliteit (het aantal patiënten dat overlijdt) lager ligt.

Zie de onderstaande afbeelding.

Het diafragma bij sepsis

Hierna hield MSc L.H. Roesthuis, technisch geneeskundige aan het Radboudumc, een presentatie over de belangrijke rol van het diafragma. Het diafragma is de middenrif-spier (de koepelvormige spier die de borstholte scheidt van de buikholte) die een belangrijke rol speelt bij het ondersteunen van de ademhaling. Zie ook onderstaand filmpje om dit te illustreren.

Verzwakking van het diafragma bij ernstige ziekte gaat hard. En dat heeft grote consequenties voor de ademhaling en dus ook voor sepsis-patiënten. Het probleem van diafragma-zwakte werd jaren geleden, o.a. in een studie van Levine (zie afbeelding hieronder) reeds aan de orde gesteld en het verhaal van Roesthuis onderstreept dat blijvende aandacht hiervoor van groot belang is.

Om het diafragma zo goed mogelijk te ondersteunen zijn 2 dingen heel belangrijk:

het voorkomen van lange duur-passiviteit
het voorkomen van te hoge activiteit

Wat je bij een patiënt met sepsis op de IC ziet gebeuren is dat eerst de spierkwaliteit achteruit gaat en daarna de spierkwantiteit. En dat leidt tot zwakte van het diafragma. Op dag 6 blijkt de kracht van het diafragma al met éénderde (32%) afgenomen. En zwakte van het diafragma vormt ook mede de aanleiding tot een IC-opname; mede daarom worden patiënten met ademhalingsproblemen op de Intensive Care opgenomen. Eenmaal op de IC treedt verdere verzwakking op door de noodzakelijke beademing en door onderliggende aandoeningen. Bij een onderzoek dat uitgevoerd werd naar diafragma-zwakte had 51 van de 92 onderzochte patiënten sepsis (84%). Dit probleem speelt dus versterkt een rol bij sepsis patiënten. Het goede nieuws is dat diafragma-zwakte bij sepsis wel omkeerbaar is; het kan weer goed herstellen.

Met nadruk stelde Roesthuis dat ‘diafragma-zwakte’ niet hetzelfde is als ‘IC verworven zwakte’ (laatst genoemde is een algehele omschrijving van ‘de klap’ op zenuwen en spieren als gevolg van kritieke ziekte en behandeling op de IC). Waarom is diafragma-zwakte dan zo’n factor van betekenis? Omdat het dé bepalende factor is bij het afwennen van de beademing. Dit heet op de IC ‘weaning’; d.w.z. dat de beademing stapsgewijs wordt afgebouwd en dat de patiënt op die manier getraind wordt om langzamerhand de ademhaling weer helemaal zelf over te nemen. Het ‘wean-succes’ wordt bepaald door diafragma-zwakte en niet door IC-zwakte, legde Roesthuis uit. Diafragma-zwakte treedt al binnen 24 uur op en wordt vaak niet herkend.

Hoe is diafragma-zwakte zoveel mogelijk te voorkomen?

Een belangrijke manier is de zgn. ‘diafragma-protectieve beademing’.

Hoe is diafragma-zwakte te behandelen?

Hiervoor kunnen, als therapie, ademspier-training en mobilisatie ingezet worden.

Tegenwoordig kan het functioneren van het diafragma ook gemonitord worden via o.a. een slokdarm-katheter.

Om de ademspier-training in praktijk te brengen blijkt IMT (Inspiratie Spier Training) zeer zinvol. IMT wordt uitgevoerd via een heel simpel apparaatje waarmee de patiënt tegen een weerstand inademt (vergelijkbaar met bijvoorbeeld krachttraining met gewichten in een sportschool). Het is makkelijk toepasbaar en levert op een effectieve manier een bijdrage aan het trainen van de diafragma-spier. In een onderzoek is gebleken dat patiënten bij wie IMT werd toegepast, vaker met succes van de beademing konden afwennen en dat de overlevingskans toenam. Deze methode is goed inzetbaar en simpel en levert hiermee een belangrijke bijdrage aan het helpen verminderen en herstellen van diafragma-zwakte. Een methode die ook mogelijkheden biedt (maar wel meer ingrijpend) is stimulering via de vena subclavia (de grote ader die onder het sleutelbeen ligt), dit heet ‘Transveneuze Phrenicus Stimulatie’. Onderzoeken hiernaar laten positieve effecten zien, ook dat biedt perspectief.

15-2-2023, Idelette Nutma

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium?

Gepost op januari 26, 2023januari 26, 2023 door sepsisen1

inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

Presentaties betreffende de vroege herkenning en behandeling van sepsis, waar staan we?

Allereerst kwam prof. dr. P.H.J. van der Voort aan het woord. De ‘sepsis-guideline’ (d.w.z. de internationale sepsis-richtlijn), aldus van der Voort, zorgde ervoor dat in 3,5 jaar tijd de mortaliteit (=het aantal mensen dat overlijdt) bij sepsis in Nederland met 5,8% afnam tussen juli 2009 en januari 2013. Dat was natuurlijk een hele goede ontwikkeling. Echter, tussen 2013 en 2020 is er geen daling meer geweest in de sterfte. Er zijn wel cijfers die verminderde sterfte laten zien maar als je die corrigeert voor ziekte-ernst (want de daling geldt niet voor alle patiënten), blijkt er geen significante daling te zijn. De sterfte aan sepsis op de Nederlandse IC is 26,8%. Maar er gaat een wereld schuil achter de cijfers. Daarom stelt prof. van der Voort ook de vraag: moeten we voor een beter inzicht wellicht onderscheid maken wat betreft de focus van de sepsis, d.w.z. waar de sepsis ontstaan is (in de longen, de buik, de urinewegen, etc.)? Is er wellicht nog winst te behalen door het aanpassen van de behandeling aan de verschillen tussen sepsis-patiëntengroepen? Ook zijn er heel veel verschillende mechanismen werkzaam bij sepsis zoals inflammatie (=de ontstekingsreactie), verminderde zuurstofvoorziening, etc. die allemaal een belangrijke rol spelen bij de benadering van het ziektebeeld en het effect van de behandeling.

Een artikel van Kaukonen in het vakblad JAMA in 2014 liet zien dat tussen 2000 en 2012 de sterfte bij patiënten met ernstige sepsis (met en zonder septische shock) in Australië en Nieuw Zeeland was afgenomen. Al met al heeft verbetering dus wel plaats gevonden. Maar meerdere factoren lijken een (verbeterde) behandeling en dus ook de cijfers wat betreft sepsis te beïnvloeden, zoals verbetering van de bewustwording rond sepsis, een toename in de herkenning en een afname van de ernst van de sepsis bij aanvang. Niet in de laatste plaats is ook de naleving van sepsis-protocollen belangrijk. Een onderzoek door van Zanten et al., gepubliceerd in 2014 in Critical Care liet zien dat in de Nederlandse ziekenhuizen die deelnamen aan het consequent hanteren van een sepsis-protocol, de mortaliteit bij goede naleving hiervan daalde met 16,7 % (de mortaliteit veranderde niet in de ziekenhuizen die niet deelnamen).

Prof. van A.R.H. van Zanten volgde met een presentatie over de 1e Nederlandse Sepsis Richtlijn
Die werd in september 2022 gepubliceerd, nadat een werkgroep hier 5 jaar mee bezig is geweest. De richtlijn is hier te vinden. Belangrijk is dat de richtlijn wordt doorvertaald in een lokaal protocol binnen de ziekenhuizen zelf. Wijkt een arts om bepaalde redenen af van het protocol dan zal dit in de medische status moeten worden aangegeven. Keuzes die een ziekenhuis maakt op het gebied van screening, en behandeling kunnen in een ziekenhuis-protocol nader worden bepaald en uitgewerkt. De sepsis-richtlijn is letterlijk ‘een richtlijn’. Maar het is belangrijk dat alle ziekenhuizen aandacht besteden aan de invoering van de richtlijn zodat die echt in de praktijk wordt gebruikt. Binnen de richtlijn wordt geen aandacht besteed aan de vroege herkenning buiten het ziekenhuis. Op dat gebied is zeker ook nog actie nodig, met name wat betreft de bewustwording onder het publiek. Hierover is SepsisNet in gesprek met het ministerie van VWS.

In de richtlijn wordt benadrukt dat eerst de ‘vitaal bedreigde’ patiënt in beeld moet zijn (dus de patiënt van wie de functies zoals de bloedsomloop, de ademhaling, etc. in gevaar zijn). Vervolgens is het belangrijk dat de zorgprofessional zichzelf de vraag stelt: ‘Could it be sepsis’ (zou het sepsis kunnen zijn)? Deze vraag werd geïntroduceerd door de Sepsis Trust in de UK en is aldaar breed uitgerold (tot aan pamfletten op autobussen en bushalte-hokjes aan toe).
Verder legde prof. van Zanten uit dat onder de ‘oude definitie’ ook sepsis zonder orgaan-falen werd beschouwd als sepsis. Nu wordt het ziektebeeld pas sepsis genoemd als er sprake is van infectie + een toename van 2 of meer punten in de score voor orgaanfalen. (zie voor uitleg ook bij deze link). Verder benoemde van Zanten nog een aantal aspecten op een rij uit de richtlijn:

Op dit moment kan als ‘biomarker’ het CRP gehalte in het bloed het beste aangehouden worden. Een biomarker is een gehalte van een stof in het bloed die in dit geval de diagnose van (een dreigende) sepsis kan helpen ondersteunen. CRP staat voor C-reactief proteïne, dit is een eiwit dat het lichaam zelf aanmaakt bij ontsteking.

Het medicijn noradrenaline heeft de voorkeur bij behandeling van een lage bloeddruk (die onvoldoende reageert op toediening van veel vloeistof). Noradrenaline is een zgn. vasopressor, dit is een medicijn dat de samentrekking van spierweefsel bevordert waardoor de bloedvaten meer gaan samentrekken. Wellicht is er in de toekomst ook nog effect te verwachten van een eerdere toediening van (een combinatie van) vasopressoren.

Verder komen in de richtlijn ook nog nierfunctievervangende therapie, voeding, mobilisatie en het delier ter sprake. Ook de lange termijn-gevolgen van sepsis worden in de richtlijn benoemd, als ook het belang van voorlichting aan de patiënt en diens naasten over het ziektebeeld, en niet minder belangrijk: het letterlijk benoemen van het woord ‘sepsis’.
Prof. van Zanten sluit af met toekomstige ontwikkelingen in de benadering van sepsis; de richtlijn sepsis benadert het ziektebeeld vanuit ‘one size fits all’ (een behandeling die algemeen bij sepsis gehanteerd wordt) maar wellicht gaan we steeds meer toe naar een ‘op maat-behandeling’, afgestemd op de individuele patiënt.

Ervaring Daniëlle met SSRI medicatie en nieuws rond Long Covid en vaccinatie

Gepost op januari 19, 2023april 8, 2023 door sepsisen1

Daniëlle startte met SSRI-medicatie
Daniëlle Vermeer zat al een tijd lang ziek thuis door Long Covid. Verbetering bleef uit. Ook al slikte ze liever geen medicatie, toch besloot ze een SSRI (type antidepressivum) te gaan proberen. Dit medicijn werd door oud-neuropsychiater Carla Rus al veelvuldig ingezet bij ME/CVS patiënten en blijkt ook bij Long Covid patiënten vaak (veel) effect te kunnen hebben. Belangrijk: het wordt daarbij niet ingezet voor de indicatie ‘depressie’ maar vanwege diverse werkingsmechanismen die positief blijken te werken bij Long Covid. En het deed inderdaad zijn werk ook bij Daniëlle.

Info en vragenlijst
Voor alle nieuws en toelichting rond SSRI-medicatie, zie deze pagina.

Inmiddels worden de resultaten van een exploratief onderzoek verwerkt (vragenlijsten van personen die net gestart zijn, kunnen hiervoor niet meer meegenomen worden, tenzij u rond de deadline, 28-2-2023, al 6 weken hebt opgebouwd naar een mogelijk werkbare dosering).

Wanneer u contact opneemt en prijs stelt op advies, dan vragen we u wel een vragenlijst in te vullen, uiteraard na uw uitdrukkelijk akkoord, betreffende een aantal gegevens over uw gezondheidssituatie, (overige medicatie), etc.. Dit ook om bij te houden wat de ervaringen en evt. bijwerkingen zijn van het gebruik van SSRI medicatie bij Long Covid. Daarvoor vragen we dan nadrukkelijk uw toestemming. Die gegevens worden uiteraard allemaal vertrouwelijk behandeld.

Na starten van SSRI medicatie laat tot nu toe zo’n 70%* van de patiënten aan Carla Rus en Sepsis en daarna weten dat ze (grote) verbetering van hun klachten hebben ervaren. Uiteraard willen we graag weten waarom het bij sommigen niet of minder goed werkt en bij wie meer, weinig of geen bijwerkingen optreden, zoals dat in alle gevallen bij medicatie onderzocht wordt. Carla Rus maakt zich dan ook sterk voor het mogelijk maken van een groot onderzoek.

Daniëlle vertelde over haar ervaring in het Parool en het AD. Lees hier de PDF die ons ter beschikking werd gesteld (Carla Rus en ondergetekende verleenden hun medewerking aan de voorbereiding van het artikel).

Daniëlle vertelde ons haar reactie op het gebruik van de SSRI-medicatie:
“Bij deze wil ik graag even doorgeven dat ik dankzij dit platform en de adviezen van mevrouw Rus een enorme verbetering van kwaliteit van leven heb gekregen. Ik heb sinds maart 2020 post covid syndroom en na ruim twee jaar behoorlijk ziek en beperkt te zijn geweest zijn er na het starten van Citalopram weer deuren voor mij opengegaan. Ik ben
weer bijna volledig aan het werk, heb m’n hobby’s weer opgepakt en kan weer voor mijn gezin zorgen. Of de klachten ooit helemaal weg gaan zou ik niet durven zeggen maar als het blijft zo als het nu is dan ben ik een gelukkig mens. Dank jullie wel daarvoor! Hartelijke groet, Danielle Vermeer”

Positieve en negatieve effecten van vaccinatie, ook van belang voor sepsis-patiënten

Vaccinatie met het mRNA-vaccin heeft veel ernstig ziekteverloop en daarmee overlijden voorkomen. Evenwel was er nog niets met zekerheid te zeggen over de lange termijn-effecten. Er verschenen recent publicaties waarin waardevolle resultaten en inzichten worden aangereikt die ons zeker aansporen om kritisch te blijven kijken. Wellicht is deze informatie ook van belang voor meerdere kwetsbare doelgroepen. De afwegingen die bij (booster)-vaccinatie(beleid) gehanteerd worden en de individuele afwegingen van Long Covid- en bijv. sepsis-patiënten kunnen er door in een ander daglicht komen te staan.

Een artikel dat in september 2022 werd gepubliceerd, van gerenommeerd cardioloog Aseem Malhotra, die aanvankelijk de mRNA-vaccinatie zonder enige terughoudendheid aanprees, werpt een ander licht op mogelijke nadelige gevolgen ervan. Lees hier zijn artikel in het vakblad Journal of Insulin Resistence.

Een ander artikel gaat in op het risico van POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) na SARS-CoV-2 infectie maar ook na COVID-19 vaccinatie, in het vakblad Nature Cardiovascular Research (dec. 2022). Lees het artikel hier.

In een nog recenter artikel met als titel: ‘Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations’ in het vakblad Nature reviews Microbiology, in januari 2023, wordt beschreven (zie uitgelicht hieronder) dat bij Long Covid patiënten 16,7% van de patiënten een verlichting van de symptomen ervaart, 21,4% een verergering van de symptomen ervaart en de rest onveranderde symptomen ervaart.

Tot slot werden recent ook de resultaten gepubliceerd van het effect van vaccinatie (en boosters) in een onderzoek uitgevoerd onder zorgmedewerkers door de Cleveland Clinic in de VS. Daarbij bleek dat de gevoeligheid voor een (nieuwe) COVID-19 infectie (waarop de werkzaamheid van het betreffende mRNA-vaccin gericht was) toenam naarmate de betreffende personen meer vaccinaties hadden ontvangen. Het artikel is nog een pre-print, d.w.z. dat het nog beoordeeld moet worden door een team van vak-experts (dat heet een ‘peer-review’). Lees het artikel hier, met als titel: ‘Effectiveness of the Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) Bivalent Vaccine’

In de UK is een debat geweest en een parlementaire werkgroep gevormd n.a.v. een groep patiënten die getroffen werd door negatieve effecten en schade na mRNA-vaccinatie, zie de uitzending op YouTube:

Hilda hield restklachten over, direct na vaccinatie

C-support verleent, behalve aan Long Covid patiënten, ook support aan degenen die getroffen zijn door ernstige restklachten na vaccinatie. Voor steun en informatie, zie deze pagina van C-support.

Voor hun website interviewden zij Hilda, lees het interview hier. Ook in de radio-uitzending op NPO 1 werd hier nader op ingegaan. Luister hier naar de uitzending.

Het is goed dat we de mogelijk schadelijke dan wel ontregelende effecten van vaccinatie serieus nemen, ook als dat bij een relatief kleine groep van de bevolking aan de orde is. Niet alleen in het kader van het voortdurend afstemmen van het beleid en het noodzakelijk verder onderzoek m.b.t. vaccinatie-effecten maar ook om kwetsbare groepen nader te identificeren en hen beter van advies te kunnen voorzien. Dat draagt bij aan de volksgezondheid.

In januari 2023 verscheen een overzichtsartikel betreffende Long Covid

De titel van het artikel luidt: ‘Long Covid: major findings’. In dit artikel worden de bevindingen uit onderzoek die (veel van de) Long Covid-klachten mogelijk kunnen verklaren, helder samengevat. Dit gebeurt aan de hand van vele publicaties waarin de diverse (verstoorde) werkingsmechanismen worden benoemd en nader uitgelegd.

Een paar punten uitgelicht

- Virussen die weer gereactiveerd zijn, zijn in Long Covid patiënten aangetroffen, zoals het Epstein Barr-virus (dat o.a. de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt) en het humaan herpes-virus HHV-6. Deze zijn eerder ook vastgesteld bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom, en leiden tot verstoring van de mitochondriën (dit zijn de energiefabriekjes in de lichaamscellen) en een grote impact op de energieproductie

- Veel van de resultaten die worden gerapporteerd na het onderzoeken van biopten (d.w.z. het nemen van stukjes weefsel) uit het maagdarmstelsel laten zien dat het virus daar aanwezig is, wat suggereert dat er in sommige patiënten sprake is van een langdurig ‘reservoir’ van het virus

- Mogelijke mechanismen voor deze neuropathologieën (=verstoringen in de zenuwen) zijn onder meer neuro-inflammatie (ontstekingsreactie van het centrale zenuwstelsel), schade aan bloedvaten door coagulopathie (verstoringen in de bloedstolling) en endotheliale disfunctie (=verstoringen aan de binnenwand van de bloedvaten), en letsel aan neuronen (zenuwen)

- Abnormale niveaus van mitochondriale proteïnen (eiwitten die voorkomen in de ‘energie-centrales’ van de lichaamscellen) maar ook SARS-CoV-2 spike en N-eiwit (ook een belangrijk eiwit van het Corona-virus) zijn aangetroffen in het centrale zenuwstelsel. Tekorten aan de stof Tetrahydrobiopterin (belangrijke biochemische stof) en oxidatieve stress (stofwisselingstoestand waarbij een schadelijke hoeveelheid ‘vrije radicalen’ wordt gevormd) worden ook bij Long Covid aangetroffen.

- Recente resultaten laten een laag gehalte aan cortisol in het bloed van Long Covid patiënten zien vergeleken met een controlegroep, tot minstens 1 jaar bij voortdurende restklachten. Normaal zou een lage cortisol (stresshormoon)-productie door de bijnieren, gecompenseerd worden door een toename van het adrenocorticotroop hormoon vanuit de hypofyse, maar daarvan was geen sprake, wat duidt op een niet goed functionerende samenwerking tussen de hypothalamus-hypofyse-bijnieren.

- Belangrijk: het is niet verwonderlijk dat ME/CVS voortkomt uit een SARS-CoV-2-infectie, aangezien 27,1% van de overlevenden van de SARS-CoV-infectie in één onderzoek voldeed aan de criteria voor de diagnose van ME/CVS 4 jaar na het begin

- Uit Long Covid-onderzoek komt mitochondriële dysfunctie naar voren (een niet goed functioneren van de energiecentrales in de lichaamscellen)

- Microstolsels die aanwezig zijn bij zowel acute COVID-19 als long COVID-19 dragen bij aan trombose en zijn een aantrekkelijk diagnostisch en therapeutisch aangrijpingspunt.

- Zowel POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) als dunnevezel-neuropathie komen vaak voor bij Long COVID

- De impact van vaccinatie op langdurige COVID-symptomen bij mensen die al langdurige COVID-symptomen hadden ontwikkeld, verschilt per patiënt, waarbij 16,7% van de patiënten een verlichting van de symptomen ervaart, 21,4% een verergering van de symptomen ervaart en de rest onveranderde symptomen ervaart

*Laatste stand van zaken (april 2023) bij exploratief onderzoek laat zien dat 64% veel positief effect ervaart, daarnaast 25% matig, 11% niet.

Voor de raakvlakken van Long Covid met sepsis:
Zie de blog-artikelen: ‘Behandeling en inzichten rond Long Covid, met aangrijpingspunten voor ernstige klachten na sepsis’ en ‘Uitputtingsgevoel na inspanning‘

Idelette Nutma, 19-1-2023

Ervaringsverhaal Arjen Broekstra: ‘Septische shock’

Gepost op oktober 20, 2022oktober 20, 2022 door sepsisen1

Ik ben Arjen Broekstra en ben geboren op 24-11-1952.

Ik ben begin september 2012 in een septische shock geraakt vanwege een sepsis. Het begon in de ochtend met overgeven, meerdere keren. In de loop van de dag werd ik steeds zieker. Zelf herinner ik mij niet veel meer vanaf de middag. Mijn dochter (die toen in Utrecht woonde) was dit weekend thuis, naar mijn idee is dit mijn redding geweest. Volgens mijn dochter raakte ik in de loop van de dag steeds verwarder. De oor thermometer gaf een temperatuur van 36.5 in de middag, ik bleef overgeven en diarree houden. Ik heb 1 zakje ORS gedronken. Mijn dochter heeft eind van de middag de huisartsenpost gebeld, aangegeven dat ik erg ziek was en steeds verwarder raakte. Zij gaven aan dat ze mij beschuit moest geven, mijn dochter gaf aan dat ik zelf niet in staat was om dit te eten; probeer het toch maar, was de reactie van de huisartsenpost. In de avond werd ik zieker, ik kon mijzelf niet meer van het bed naar de wc verplaatsen en liet de diarree lopen, overgeven was nog iets gal maar verder was ik leeg. Ook sloeg ik wartaal uit volgens mijn dochter. Zij heeft rond middernacht naar 112 gebeld, aangegeven dat ik sinds de ochtend niet meer had geplast, ik koorts had gekregen en erg verward was. Naar haar idee moest ik vocht toegediend krijgen via een infuus. Mijn dochter is verpleegkundige. Naar haar zeggen bleef ze al die tijd rustig en heeft zij wel eens het idee dat hierdoor haar vraag voor een ambulance werd afgewezen. Ze moest opnieuw de huisartsenpost bellen. Nadat ze dit had gedaan duurde het ruim 1,5u voordat er een arts kwam. Hij schrok van mijn bloeddruk; 70/50. Hij bestelde met spoed een ambulance. De verpleegkundigen van de ambulance kregen met veel moeite een infuusnaald geprikt, volgens mijn dochter waren mijn vaten zo aan het ‘knijpen’ om de circulatie op gang te houden. Passende bij een septische shock. Aan armen en benen werd ik door 4 mensen van de trap getild, waarom er geen brancard werd gebruikt weet ik niet, wellicht omdat de verpleegkundige van de ambulance haast had, ze was bang voor een aneurysma. Mijn dochter gaf later aan dat ze het mens onterend vond hoe ik de trap werd afgetild maar goed, iedere seconde telde.

In het ziekenhuis heeft het lang geduurd voor ik ‘opgelijnd’ was (woorden van mijn dochter). Ze kregen er met moeite infusen in, ook mijn bloeddruk kregen ze moeilijk omhoog, ik kreeg de maximale hoeveelheid medicatie. De volgende ochtend rond 7.30u mochten mijn kinderen eindelijk naar mij toe, ik lag aan de beademing, werd slapende gehouden, op de IC, op de plek waar mijn vrouw 7 jaar daarvoor (dec 2005) is overleden …

Ik heb dagen aan de beademing gelegen, volledig opgeblazen in mijn gezicht en lijf door al het vocht. Ook de dialyse bleef mij niet bespaard, alle organen hebben een flinke klap gehad. MOF (multiple organ failure), volgens mijn dochter. Tijdens een moment dat mijn kinderen op bezoek waren lag het witte laken niet goed over mijn voeten, zij schrokken want ze zagen zwarte tenen. De arts op de IC gaf aan dat dit nog kon bijtrekken en dat ze anders zouden afsterven. Dit laatste is helaas gebeurd, ze zijn operatief verwijderd. Uiteindelijk heb ik 1,5 a 2 weken op de IC gelegen, hierna naar de verpleegafdeling. Ik kon niks meer, behalve mijn hoofd bewegen. Zelfs mijn armen kon ik niet naar mijn mond toebrengen en moest geholpen worden met eten. Na de verpleegafdeling heb ik gerevalideerd in de Vogellanden. Het herstel verliep best vlot, ik leerde al snel weer lopen. Op den duur mocht ik de weekenden naar huis, met rolstoel maar in huis kon ik mij lopend met ondersteuning van krukken verplaatsen.

De hele sepsis heeft veel met mij gedaan, ik ben naderhand erg onzeker geworden omdat er nooit is achterhaald welke bacterie mij zo ziek heeft gemaakt. Ik twijfelde over alles, ben ik ziek geworden van eten? Ben ik ziek geworden doordat er te veel stof onder mijn bed lag? Ben ik ziek geworden door de wesp die mij had geprikt? Mentaal heeft het veel met mij gedaan, ik had altijd al wel moeite met veel prikkels maar na de sepsis is dit verergerd. Ook fysiek merk ik een flinke klap te hebben gemaakt. Ik ben nog altijd enorm snel vermoeid na een lichte activiteit, ik geniet van tuinieren maar doe dit met tussenstops; ik word anders erg licht in mijn hoofd/duizelig. Na een tijdje rust kan ik wel weer verder. Mijn vingers worden enorm snel blauw/paars wanneer ze maar iets kouder worden. Ik merk aan mijn lichaam dat ik sneller achteruitga, naar mijn idee heeft de sepsis dit proces versneld. Ik heb geprobeerd mijn werk te hervatten maar dit ging niet waardoor ik in de WAO terecht kwam, inmiddels ben ik met pensioen.

Ik denk dat het belangrijk is dat de juiste aandacht wordt gegeven aan het proces na de sepsis. Goede nazorg is belangrijk, revalidatie maar ook lotgenoten contact. Ik hoop dat ik met mijn verhaal duidelijk kan maken dat nazorg na een sepsis ondersteunend kan zijn voor de patiënt. Zelf vond ik het prettig om mijn verhaal hier te mogen delen.

25-9-2022, Arjen Broekstra

Terugblik Sepsis Lotgenoten Dag 17 september 2022

Gepost op september 20, 2022december 8, 2022 door sepsisen1

Het was een prachtige dag

Een kleine 60 mensen waren aanwezig in Zwolle, en nog eens een kleine 40 mensen namen online deel. Spreekster Lineke Tak, psychiater bij Dimence, hield haar presentatie over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’. Zij bepleitte een nieuwe aanpak (die bij Dimence ook wordt toegepast) waarbij mensen met hun klachten niet in een ‘hokje’ worden geplaatst maar veel meer wordt gekeken naar de gevolgen die de klachten hebben voor hun dagelijks leven. Het is belangrijk om te zien dat biologische, mentale en sociale factoren die meespelen bij klachten elkaar niet uitsluiten maar aanvullen. Lineke liet een lijst zien van klachten die te vaak vanuit 1 enkel perspectief worden bekeken, en dat is jammer. Een klacht als pijn bijvoorbeeld, kan voor de patiënt heel beperkend zijn, ook al is de oorzaak niet duidelijk. Daarbij kunnen net zo goed biologische factoren meespelen, als mentale en sociale. Ook sprak Lineke over de mogelijkheid die medicatie soms biedt om restklachten te behandelen (als voorbeeld noemde ze SSRI-medicatie zoals Fluvoxamine, dit is een antidepressivum dat naast stemmingsverbetering, ook nog eigenschappen lijkt te bezitten waarmee de fysieke restklachten bij Long Covid aangepakt kunnen worden), maar in principe richt Dimence zich op behandelinterventies zoals (psychosomatische) fysiotherapie, cognitieve therapie, psychomotorische therapie, EMDR, etc. Dimence valt onder de zgn. 3e lijns-GGZ waar je naar verwezen kunt worden als andere revalidatie-mogelijkheden niet werken. Een huisarts of specialist kan ook advies vragen bij Dimence.

De presentatie van Lineke werd gevolgd door een bijdrage van psychomotorisch therapeut Dorien Poelarends, die ook met de hele zaal een zeer verhelderende oefening deed. Een oefening om de aanwezigen bewust te maken van de manier waarop we met grenzen en mogelijkheden omgaan; wat voor gevoel geeft het ons als iets niet lukt of juist wel, en ook: waarom doen we dingen die eigenlijk net te veel zijn of durven we aan de andere kant juist niet iets nieuws te proberen. De bijdrage van psychomotorische therapie aan het herstel kan groot zijn, zie ook de presentatie die onderaan te vinden is.

Na Dorien kwam Pauline Jongmans, ex-sepsis-patiënte aan het woord. Zij maakte een septische shock door met een heel lang hersteltraject waarbij ze ook veel nieuwe inzichten opdeed. Ze hield Niet Aangeboren Hersenletsel over aan de sepsis, gepaard gaande met ernstige overprikkeling, maar vond allerlei dingen en methodes uit om daar beter mee om te kunnen gaan.

Hierna gingen we in groepen uit elkaar voor gesprek

Vooraf hadden de deelnemers zich kunnen opgeven voor een bepaald onderwerp. Deze onderwerpen waren:

-Neuropathie
-Arbeid/Arbeidsongeschiktheid en Angst voor herhaling’/PTSS/slaapproblemen
-Overprikkeling/NAH
-Delier en sepsis en een anders werkend brein
-Restklachten over de jaren heen en (de rol van) zingeving
-Herstellen binnen je sociaal leven/relaties/gezin

Onder leiding van gespreksbegeleiders werd er volop uitgewisseld, werden emoties gedeeld maar werd ook de vraag gesteld: wat geeft je kracht of energie, wat helpt je en wat heb je nog steeds aan kwaliteiten (behouden)? Dat leverde mooie uitspraken op. En Pauline Jongmans deelde veel van haar tips.

Presentaties na de lunch

Na een goed verzorgde lunch gingen we verder met een ontprikkelings-oefening onder leiding van Barbara van Aalst. Barbara is ex-sepsis-patiënt, maakte een sepsis door op een gewone verpleegafdeling en werd geconfronteerd met een zeer lange herstelweg. Ook zij had een ernstige vorm van snelle overprikkeling maar gaandeweg vond ze uit wat haar hielp en maakte grote stappen vooruit. Ze rondde uiteindelijk een opleiding tot levenscounselor af. De oefening die ze met de zaal deed was heel rustgevend waarna iedereen weer beter de concentratie op kon brengen voor de sprekers daarna.

Allereerst kwam prof. Arjen Slooter aan het woord, neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en voorzitter van de European Delirium Association. Hij ging in op de ontstekingsreactie die in het brein optreedt bij een sepsis. En naarmate een delier langer aanhoudt kan deze ontstekingsreactie ook langer aanhouden. Dit legt een extra beslag op het brein, waardoor het risico op lange termijn-neurocognitieve klachten groter is.

Ook de klachten na een sepsis zonder IC-opname kunnen reëel zijn; je ziet lang niet alles op een MRI-scan. Zoals bij een psychose van iemand die schizofreen is óók niets op de MRI-scan te zien is, zo kan ook na een sepsis het brein ontregeld zijn zonder aanwijzingen op een scan, aldus prof. Slooter. Voor geschikte revalidatie is overleg met/verwijzing naar een revalidatie-arts een mogelijkheid. Ook noemde prof. Slooter de nieuwe methoden van onderzoek waarbij men met behulp van een virtuele omgeving bijv. een supermarkt-omgeving kan nabootsen en beter inzicht krijgen in de beperkingen van de patiënt.

De dag werd afgesloten met een presentatie van prof. Arthur van Zanten die liet zien dat een goede conditie vóór je sepsis wel degelijk een gunstige invloed heeft. Hij gaf uitleg over het complexe proces van de energieproductie in de lichaamscellen (in de mitochondriën) die als het ware in een winterslaap lijkt te gaan staan na kritieke ziekte/sepsis. De puzzel is o.a.: hoe kunnen we zorgen dat de ATP-productie (ATP is de chemische energie-dragende stof in de lichaamscellen) weer goed op gang komt, zoals bijv. de stofwisseling van dieren die uit de winterslaap komen daarna weer terugkeert op het ‘oude niveau’. Daarnaast brak hij een lans voor veel meer aandacht voor voeding als de patiënt naar de gewone afdeling en naar huis gaat. Het lichaam heeft dan nog een grote behoefte aan allerlei voedingsstoffen. Veel eiwitten zijn nodig. Ook vertelde hij over een initiatief waarbij wordt gekeken of de combinatie van een voedingsdrank met een soort cocktail van multivitaminen het herstel van patiënten kan verbeteren omdat ook deze stoffen wellicht de energie-voorziening weer op gang kunnen helpen. Het effect moet nog wel onderzocht worden. De combinatie van lichaamsbeweging én inzet op voeding is belangrijk bij het herstel. Wél merkte prof. van Zanten op dat bij de revalidatie van patiënten na een kritieke ziekte (zoals sepsis) het ‘over grenzen’ gaan averechts kan werken. Zorgvuldig moet gekeken worden hoe de opbouw van activiteit verantwoord kan plaatsvinden, waarbij uitputting (met terugslag) moet worden voorkomen.

Er was veel herkenning en verbondenheid

Heel bijzonder was het gevoel van herkenning tussen de ex-patiënten en naasten en daardoor ook een sfeer van verbondenheid. Velen gaven aan dat door de uitleg van de diverse sprekers allerlei dingen op hun plek vielen. Dat gaf dus ook veel erkenning. Ook waren er nuttige handreikingen en nieuwe inzichten waardoor menigeen zich gesterkt voelde.

De combinatie van het delen van zowel persoonlijke verhalen als het kennisnemen van de nieuwste wetenschappelijke inzichten werd zeer gewaardeerd. Kortom: een prachtdag! Met heel veel dank aan alle ex-patiënten en naasten die hebben bijgedragen aan de voorbereiding van deze dag!

Alle presentaties

–Inleiding met uitleg over sepsis(gevolgen) en mogelijkheden voor ondersteuning

–Presentatie psychiater Lineke Tak (Dimence) over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’

–Presentatie prof. Arjen Slooter, UMC Utrecht over ‘Sepsis en cognitie’

–Presentatie prof. Arthur van Zanten over ‘Post Sepsis Acquired Weakness’

Ook de opnames van deze dag zijn via YouTube terug te zien!

Zie het YouTube-kanaal.

Voor de aparte links:

Opname prof. Arthur van Zanten (over ‘Post sepsis en post-IC acquired weakness’: https://www.youtube.com/watch?v=EdNVv_1j87E
Opname prof. Arjen Slooter (over Sepsis en de hersenen, incl. het delier): https://www.youtube.com/watch?v=2lpD7NWdROc
Opname psychiater Lineke Tak (over Aanhoudende lichamelijke klachten): https://www.youtube.com/watch?v=CiBSqSNZMqw
Opname ervaringsdeskundige Pauline Jongmans (waarin ze haar ervaringen, kennis, inzichten en handvatten deelt m.b.t. overprikkeling): https://www.youtube.com/watch?v=T59YVqw77eU
Opname inleiding Idelette Nutma, Sepsis en daarna (uitleg over sepsis en de gevolgen en info/ondersteuning bij het herstel): https://www.youtube.com/watch?v=aFIGgVf85tk

Idelette Nutma, 20-9-2022, aangevuld op 5-11-2022

Behandeling en inzichten rond Long Covid, met aangrijpingspunten voor ernstige klachten na sepsis

Gepost op augustus 26, 2022oktober 21, 2022 door sepsisen1

Carla Rus pleit voor ruimte voor SSRI bij behandeling Long Covid

Oud-neuropsychiater Carla Rus, die eerder hierover al publiceerde én een interview gaf, schreef een ingezonden brief aan het NRC die op 25 augustus werd geplaatst. Vanuit haar lange ervaring met de behandeling van ME/CVS-patiënten (chronisch vermoeidheids syndroom) heeft zij al veel ervaring opgedaan met het vaak positieve effect van een SSRI-medicijn (in het Nederlands: Selectieve Serotonine Heropname Remmer). Om deze ervaringen verder te kunnen onderbouwen, roept zij op tot een gedegen ‘double blind’ (d.w.z. met een controlegroep) onderzoek. Zie het onderstaande artikel.

Samenwerking met Sepsis en daarna

Sinds het interview met haar, zie deze link. maken Sepsis en daarna en Carla Rus zich samen sterk voor het meer onder de aandacht brengen van deze mogelijkheid. Ondergetekende schreef hierover: “De reacties die we beiden hebben teruggekregen van vele Long Covid patiënten zijn niet mis te verstaan. Dit vraagt erom serieus opgepakt te worden, zowel vanwege de positieve ervaringen van Long Covid patiënten als van vele huisartsen. Je kunt op dit moment niet meer beweren dat er geen enkele behandeling is die mogelijk soelaas kan bieden, dan doe je patiënten met deze ernstige klachten echt tekort. Goed om dit verder te brengen zodat de behandeling (die voor een deel trouwens helemaal niet ‘off-label’ is gezien de mentaal vaak zeer benarde situatie waar LC patiënten zich in bevinden) patiënten hun leed nu al kan verlichten en onderzoek opgestart wordt om het effect verder te onderbouwen. Natuurlijk zijn er nog vragen maar niet alle vragen hoeven beantwoord te zijn om een al veelvuldig beproefd middel, met zeer goede rationale en ervaringen in de praktijk (van vele artsen) vast de ruimte te geven.”

Gezien de mechanismen die na Long Covid én ME/CVS zijn verstoord, acht Carla Rus het heel plausibel dat een SSRI ook mensen met ernstige restklachten na sepsis zou kunnen helpen.

De verstoring van de HPA-as (hypothalamus-hypofyse-bijnieren), de ontregeling van het autonome zenuwstelsel alsmede de invloed van voortgaande ontstekingsreacties waarbij cytokinen betrokken zijn, lijken ook bij sepsis een belangrijke rol te spelen, met ook alle gevolgen voor de energie-voorziening door o.a. lage cortisol-levels.

Breed onderzoek naar diverse therapieën opgestart in Duitsland

In Duitsland beginnen de eerste behandeltrials naar longcovid en mecvs in 5 klinieken, met € 10 miljoen overheidssubsidie. Mogelijke behandelingen die worden onderzocht omvatten o.a. hyperbare zuurstoftherapie, anticoagulantia e.v.a.. Het is onduidelijk of ook SSRI medicijnen hier onderdeel van zijn. Maar laten we hopen dat er spoedig effecten zijn te zien van experimentele behandelingen. De Duitse overheid heeft er in ieder geval flink in geïnvesteerd.

Eén op de acht mensen houdt langdurig klachten na een corona-besmetting, zo blijkt uit onderzoek van Groningse onderzoekers

In dagblad Trouw werd op zaterdag 6 augustus gepubliceerd dat uit grootschalig onderzoek in Noord-Nederland naar voren kwam dat 1 op de 8 mensen na COVID-19 last houdt van o.a. pijn op de borst, benauwdheid, vermoeidheid en spierpijn. Wie Long Covid krijgt en waarom, blijft onduidelijk, aldus onderzoeker Aranka Ballering. Maar de Groningse studie definieert voor het eerst Long Covid. Er zijn 23 klachten onderzocht en van 10 weet men nu dat ze bij Long Covid horen. Ze zijn geclusterd op bijv. ademhaling, vermoeidheid, en hart-en vaatstelsel waardoor de onderzoekers zich in vervolgonderzoek kunnen richten op mogelijke behandeling. De resultaten werden gepubliceerd in The Lancet.

Het NOS journaal bericht uit onderzoek: ‘9 op 10 opgenomen corona-patiënten hebben jaar later nog klachten’

Deze studie werd uitgevoerd in de regio Rijnmond en duidt erop (zie de onderzoeksresultaten hierboven) dat er een groot verschil is tussen COVID-19 patiënten die in het ziekenhuis lagen en zij die daar niet lagen. Vooral pijn, kortademigheid na inspanning, hevige vermoeidheid en geheugen- en concentratieproblemen worden veel genoemd.

Van de deelnemende ex-patiënten had 92 procent een jaar na opname in het ziekenhuis nog last van klachten. “Wat opvalt is dat er vrijwel geen verbetering zit in de klachten” aldus onderzoekster Merel Hellemons. zij vervolgt met de conclusie: “Het zijn aanhoudende klachten die veel impact hebben op de kwaliteit van leven en kennelijk niet goed reageren op het huidige behandelaanbod”. Zie de link naar de NOS website

Nieuw onderzoek onderstreept theorie en ervaringen Carla Rus

Bovengenoemde uitspraak van Hellemons geeft aan er, onterecht, vanuit gegaan wordt dat bestaande behandelingen geen verschil kunnen maken voor de kwaliteit van leven van deze patiënten. En dat is dus precies wat Carla Rus wil ontzenuwen op grond van haar vele positieve ervaringen met een SSRI remmer bij de behandeling van juist deze klachten.

Amerikaanse onderzoekers stelden (in overeenstemming met Carla’s uitspraken en ook eerder geconstateerde resultaten uit onderzoek naar ME/CVS) o.a. vast dat de HPA-as inderdaad is verstoord bij Long Covid-patiënten, zie de berichtgeving in het NRC op 18 augustus 2022

Dat is nu precies wat Carla Rus in haar eerder verschenen artikel al beschreef, zie de pagina op deze website.

Een pre-print verscheen op 10 aug. 2022: “Distinguishing features of Long COVID identified through immune profiling“. Akiko Iwasaki, De Amerikaanse immunoloog en haar collega’s van de Yale School of Medicine ontdekten diverse duidelijke verschillen in delen van het immuunsysteem van mensen met het postcovid-syndroom. Daarnaast constateerden zij een gebrek aan het stresshormoon cortisol, uitgeputte afweercellen, chronische ontsteking en soms ook opnieuw geactiveerde slapende virussen in hun bloed.

Voortgaand onderzoek is nodig maar verlichting van de nood ook

Experimentele behandelingen kunnen, goed gemonitord, vast in praktijk worden gebracht, zoals behandeling met een SSRI-remmer. De redenering: ‘zolang je de oorzaak niet weet kun je niet goed behandelen’ lijkt verlichting van het lijden van Long Covid patiënten echter steeds meer in de weg te gaan zitten, terwijl het een utopie is om te denken dat we het complexe geheel van Long Covid binnen 1 jaar in beeld hebben. De vraag zou veeleer moeten zijn hoe we met de kennis tot nu toe Long Covid patiënten met beproefde middelen zo goed mogelijk kunnen behandelen. Als blijkt dat patiënten bij bestaande medicatie grote verbeteringen ervaren, zou toepassing daarvan niet uitgesteld moeten worden. Zeker, in de tussentijd is voortgaand onderzoek nodig om steeds meer inzicht te verwerven in de precieze ontregelingen in het lichaam en hoe die elkaar beïnvloeden en om nog meer te weten te komen over de werking van behandelingen en waarom een behandeling bij veel patiënten aanslaat maar bij sommigen ook niet. Er zijn nl. veel verschillende types Long Covid, met veel verschillende accenten. Amy Proal geeft heel veel inzicht in de verstoringen die bij Long Covid allemaal een rol spelen. Zie deze uitzending op YouTube. Laten de openstaande onderzoeksvragen echter niet verhinderen dat we Long Covid patiënten nu alvast laten delen in behulpzame behandelingen. Hun nood zou zwaarder moeten wegen.

Idelette Nutma, 26-8-2022

Cookie	Duur	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.