Onderzoek naar patiënt-ervaringen met micronutriënten

Gepost op juli 3, 2024mei 12, 2025 door sepsisen1

Onderzoek naar sepsispatiënt-ervaringen met micronutriënten bij het bevorderen van de gezondheid of het herstel

Als je hier ervaring mee hebt, ben je welkom om mee te doen aan het invullen van een vragenlijst.

Wat zijn micronutriënten? Van wie gaat dit onderzoek uit? En waartoe dient dit onderzoek? Hieronder vind je verdere uitleg.

De Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM, zie https://www.cmsm.nl/nl/, zowel in het Engels als het Nederlands) is een samenwerking tussen patiënten- en burger gezondheidsorganisaties en internationale experts. Deze groep is gestart vanuit een patiënten initiatief. In onze missie staat het aanvullen en/of therapeutisch toedienen van micronutriënten centraal. Onder micronutriënten verstaan we vitamines (zoals vit C, Vit D etc.) en mineralen (zoals magnesium, calcium, zink etc.) Dit betreft zowel het gebruik in medische instellingen als tijdens het herstel daarna. Ons doel is om zowel bewustwording, toepassing van kennis, als voortgaand onderzoek rond micronutriënten te stimuleren.

Via het ‘ophalen’ van patiëntenervaringen willen we meer te weten komen over de kennis en waarnemingen die (ex-)patiënten zelf hebben opgedaan op het gebied van micronutriënten. Bijv.: als je (acuut) ziek bent geworden en bepaalde micronutriënten (hebt ge)slikt, merk(te) je verschil, zo ja, wat voor verschil? Droeg/draagt dit bij aan jouw kwaliteit van leven en/of je herstel? Of niet, of maakt(e) het geen verschil?

Waarom is jouw ervaring zo belangrijk?

Met deze ervaringen willen we, behalve naar andere patiënten(groepen) toe, ook richting wetenschappers zichtbaar maken óf en hoe micronutriënten een verschil kunnen maken in het leven en de ervaren gezondheid van patiënten. Zo ontstaat als het ware uit datgene wat patiënten zelf onderzoeken en proberen en gewaar worden, nieuw inzicht waar wetenschappers bij aan kunnen sluiten. En daarbij is jouw ervaring heel betekenisvol!

Wat gaat er met de vragenlijsten gebeuren?

In eerste instantie verzamelden we, van begin juli tot eind oktober 2024 (maar dit is verlengd t/m mei 2025 ivm belangstelling) een aantal van 10 ingevulde vragenlijsten/ervaringsverhalen anoniem. Dit is nu uitgebreid. Mochten er veel meer verhalen binnen komen, dan zijn ook die waardevol. De verhalen worden uiterst vertrouwelijk behandeld. Daarnaast houden we er rekening mee dat we op termijn de diverse verhalen willen bundelen in een boekje. In dat geval komen we bij jou terug om te vragen of we jouw ervaringsverhaal daarvoor mogen gebruiken en zo ja, of je dat liever op anonieme wijze wilt, of met alleen je voornaam of met je naam voluit en een foto daarbij. Niks gebeurt zonder jouw uitdrukkelijke toestemming. Als we veel meer verhalen binnen krijgen kunnen wellicht niet alle verhalen verwerkt worden in een bundel maar kunnen ze ons wel een belangrijke indruk geven die we uiteraard zeker aan iedereen die een vragenlijst invulde terugkoppelen!

Je levert een belangrijke bijdrage!

Op deze manier willen we patiëntenervaringen met micronutriënten beter in beeld brengen én delen met lotgenoten, andere patiëntengroepen en wetenschappers. Een brug slaan dus. Op dit moment zien we namelijk dat ervaringen die helpend kunnen zijn, versnipperd en verborgen blijven. En dat kan anders! Juist met jouw verhaal kunnen we laten zien of en hoe micronutriënten, vanuit het perspectief van de patiënt, levenskwaliteit kunnen toevoegen.

Wil je een vragenlijst ontvangen?

Stuur dan een mail naar nutma@sepsis-en-daarna.nl

(de vragenlijst zal zo snel mogelijk toegestuurd worden)

Waar kun je je vragenlijst naar toe sturen?

Fijn als je je vragenlijst wilt sturen naar: nutma@sepsis-en-daarna.nl met cc naar info@cmsm.nl

Mocht je meedoen, alvast heel hartelijk dank!

Namens de CMSM,

Idelette Nutma, Sepsis en daarna

Deze tekst kreeg een update op 12-05-2025 in verband met een verlenging van deze oproep

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Gepost op oktober 3, 2023juni 7, 2024 door sepsisen1

Er zijn recent veel positieve ontwikkelingen wat betreft de aandacht voor sepsis en de impact van dit ziektebeeld. Op zondagavond 24 september 2023 werd er in de journaaluitzending van 20.00 uur uitgebreid stil gestaan bij sepsis. De boodschap was dat wetenschappers en patiënten vragen om sepsis veel meer prioriteit te geven; het is immers één van de dodelijkste aandoeningen terwijl het tegelijkertijd heel onbekend is. Maar dat niet alleen: hoe eerder je sepsis herkent, hoe minder risico op schade er is, en hoe groter je overlevingskans. Met uitgebreide publieksvoorlichting en meer geld voor gericht sepsis-onderzoek kunnen er grote stappen gezet worden in de strijd tegen sepsis. En die noodzaak wordt steeds dringender omdat sepsis steeds vaker vóórkomt a.g.v. de vergrijzing, meer mensen met chronische ziekten en steeds meer antibiotica-resistentie. Behalve aandacht bij de NOS en in andere media werd het ‘Sepsis Alarm Boek’ gelanceerd én werd er een belangrijk overzichtsartikel gepubliceerd: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

NOS journaal uitzending 24-9-2023

Kijk de NOS-journaal-uitzending terug via deze link. Op de NOS website werd eveneens uitgebreid stil gestaan bij sepsis. Het item draagt de veelzeggende titel:

NOS journaal: “Zonder ingrijpen zal sepsis door vergrijzing vaker en dodelijker voorkomen”

Angelique Bakker (ex-patiënt) en Jack Lotz (nabestaande) komen beide in het journaal aan het woord. Angelique Bakker kreeg een sepsis na behandeling van een keel-abces waarbij de sepsis te laat werd opgemerkt. Zij verbleef niet op de Intensive Care maar lag doodziek op de gewone afdeling. Vervolgens ontwikkelde zij levens-ontwrichtende klachten die voor het grootste deel onzichtbaar zijn: haar autonome zenuwstelsel en brein hebben schade opgelopen waardoor zij niet lang kan staan en lopen omdat haar bloedsomloop moeite heeft het bloed ’tegen de zwaartekracht in’ rond te pompen en er dan 25% minder bloed naar haar hart gaat en 40% minder bloed naar haar brein.

Angelique is daarbij ook chronisch vermoeid, heeft heel weinig energie en is snel overprikkeld. Deze combinatie van klachten is ook wel bekend als POTS (afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, voor meer uitleg: zie deze blog). Ze is daardoor ernstig beperkt in haar functioneren terwijl ze voorheen een zeer actief persoon was, met veel hobbie’s en genietend van het leven. Jack Lotz verloor zijn vrouw aan sepsis omdat het ziektebeeld veel te laat werd onderkend. Toch bracht bij de moed op om mee te werken aan de NOS-uitzending omdat hij zijn bijdrage wil leveren aan het bekender maken van dit levensgevaarlijke ziektebeeld.

De aanloop naar de aandacht in de media: het Sepsis Alarm Boek

Het ‘Sepsis Alarm Boek’ is een initiatief van Sepsis en daarna dat mogelijk is gemaakt door een gulle gift van Jack Lotz en de belangeloze medewerking van velen, waaronder ook Lot van der Vegt die de prachtige vormgeving voor haar rekening nam. Het Sepsis Alarm Boek werd op Wereld Sepsis Dag, 13 september 2023, gelanceerd en verspreid onder alle Tweede Kamerleden van de Commissie van VWS. Uiteraard hebben ook de demissionair Minister en Staatssecretaris van VWS en demissionair Minister President Mark Rutte een exemplaar ontvangen. Daarnaast ging het boek naar tal van relevante organisaties en beleidsmakers. Dit om te zorgen dat sepsis hoog op de agenda komt waartoe de WHO en de G7 al hebben opgeroepen.

Sepsis verwoest levens en is tegelijk schrijnend onbekend terwijl vroege herkenning bij het publiek levensreddend kan zijn (getuige de goede voorbeelden in Zweden, de UK, etc). Ook de registratie, research-funding en aandacht voor nazorg en follow-up blijven achter. De postsepsis impact (met soms levenslange schade) is ook erg onbekend. Nationaal beleid en een duurzaam bondgenootschap van overheid, burgers en instellingen is nodig om de ‘awareness’ te verbeteren. Het feit dat in principe iedere arts, van huisarts tot specialist van willekeurig welk specialisme met (de gevolgen van ) sepsis te maken kan krijgen maakt dat de aandacht voor sepsis centraal aangestuurd moet worden. De noodzaak hiervan is extra groot omdat er ook geen collectebus-fonds voor sepsis is.

Dank aan alle bijdragers, in de eerste plaats Jack Lotz die zijn vrouw verloor door een te laat herkende sepsis. Heel dankbaar ook voor de bijdragen van ex-patiënte en (inmiddels helaas ex-) Tweede Kamerlid Leonie Vestering die zelf ternauwernood een sepsis overleefde, Rinke van den brink, Iris, Jan van Hoogen, Peter Kapitein, Rob Bruntink, Femke Egberts, Johanne van Vulpen (moeder van kleine Boas) , Lot van der Vegt en naaste Gerrit Gunnink. Daarnaast bevat het boek de zeer waardevolle bijdragen van de volgende experts uit binnen- en buitenland: prof. Hjalmar Bouma (UMCG, Acute Lines, en secretaris van SepsisNet), Bert Kuipers (Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF), Michèle ter Voert (UMCG, Acute Lines), Carolin Fleischmann-Struzek (Jena University Hospital), Dave Dongelmans (Amsterdam UMC, NICE), Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) en Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust en Vice-president van de Global Sepsis Alliance).

Het Sepsis Alarm Boek is ook digitaal beschikbaar gemaakt in een zeer toegankelijke ‘blader-versie’. Het boekje is een niet-commercieel initiatief. Hebt u als belangstellende burger, (ex-)patiënt of naaste of als organisatie belangstelling dan kan het boekje tegen kostprijs gemakkelijk besteld worden.

Ga naar de digitale versie

Ga naar de pagina om het Sepsis Alarm Boek over de post toegestuurd te krijgen

Uniek overzichtsartikel: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Dit artikel, geschreven door een team van experts in samenspraak met een vertegenwoordiger namens sepsis-patiënten (Sepsis en daarna), schetst de vele aspecten van dit complexe beeld. Het werd op 29-9-2023 gepubliceerd op ‘Dovepress’, een website waarop ‘open access’ (d.w.z. voor iedereen toegankelijke) artikelen op wetenschappelijk en medisch gebied zijn te vinden.

Nadat er van Kaylie van der Slikke en collega’s al eerder een artikel was verschenen is dit artikel echt een bekroning daarop. De verstoringen en ontregeling van het brein, zenuwstelsel, immuunsysteem, metabolisme en energievoorziening worden uitgebreid beschreven waarbij ook o.a. de vermoeidheid, inspannings-intolerantie en het risico van heropnames aan bod komen.

Er wordt gesproken over revalidatie maar tegelijk wordt ook gesteld dat dit echt ‘op maat’ dient te gebeuren omdat de energievoorziening in het lijf na een sepsis ernstig aangetast kan zijn.

In het artikel ook uitgebreide uitleg over mitochondriële disfunctie (de ‘energiefabriekjes’ in de lichaamscellen die niet goed functioneren) en de gelijkenissen en overlapping met (de mechanismen bij) Long Covid. Benadrukt wordt dat de impact óók voorkomt bij hen die niet op de IC lagen en er is ruime aandacht voor de mentale impact en de waarde van lotgenotencontact.

Heel mooi hoe mogelijkheden voor preventie, aanknopingspunten voor (toekomstige) therapie en het belang van meer #sepsisawareness (hoe actueel!) ook ruime aandacht krijgen. Voeding en voedingsstoffen nemen ook een belangrijke plaats in in het hersteltraject. Last but not least wordt stil gestaan bij #precisionmedicine, manieren om ‘op maat’ de immuunreactie (die zowel een overreactie als een ‘onderreactie’ aspect heeft) te beïnvloeden. Een artikel om te delen! En: een aansporing tot kennisbundeling en -uitwisseling én serieuze aandacht voor nazorg want sepsis eindigt niet bij de deur van het ziekenhuis! Dank aan Adam Linder Lise Beumeler, PhD, Hjalmar Bouma, Robert Mankowski en Madlen Holmqvist.

De auteurs komen zelfs met een definitie van het Post Sepsis Syndroom: “Medical, psychological or cognitive problems arising after sepsis that required hospitalization, that persist weeks to months after hospital discharge, negatively impacts the functioning of the individual and for which no alternative diagnosis can be found”. In het Nederlands vertaald:

“Medische, psychologische of cognitieve problemen die ontstaan zijn na sepsis waarvoor ziekenhuisopname nodig was, die weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis aanhouden, die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het individu en waarvoor geen alternatieve diagnose kan worden gevonden”.

Belangrijk is ook dat een concrete suggestie wordt gedaan om met elke sepsis-patiënt (opgenomen op de IC of op de gewone afdeling) binnen een maand na het ontslag een eerste contact te hebben. Omdat dit nog erg vermoeiend kan zijn wordt voorgesteld dit eerste contact telefonisch of via beeldbellen te doen. Een bezoek aan een post sepsis poli wordt aanbevolen voor zo’n 3 maanden na het ontslag.

Ook wordt gesteld dat nazorg ‘op maat’ gemaakt zal moeten worden omdat de diversiteit aan oorzaken bij sepsis groot is en dus ook de variatie in restklachten. Onderzoek waarbij de (endo)typering van de sepsis van een individuele patiënt een onderverdeling mogelijk maakt in risico’s voor bepaalde (orgaan)problemen kan helpen de juiste accenten aan te brengen. Ook is het belangrijk aan te sluiten bij de behoeften die patiënten en naasten zelf duidelijk aangeven, zoals de behoefte aan een duidelijk aanspreekpunt rond sepsis en voorlichting over wat je kunt verwachten na een sepsis.

Mooi is dat het belang van de eigen inbreng van de patiënt en dienst naasten wordt onderstreept:

“Especially important in making efforts to create “tailor made sepsis aftercare” is involving patients and relatives and ask them what they think can contribute to their quality of life.” In het Nederlands vertaald: “Vooral belangrijk bij het leveren van inspanningen om ‘op maat gemaakte sepsis-nazorg’ te creëren, is het betrekken van patiënten en familieleden en hen vragen wat zij denken dat kan bijdragen aan hun kwaliteit van leven.” Laten we hopen dat dit artikel echt een doorbraak mag zijn in meer serieuze aandacht voor de lange termijn impact van sepsis, het gericht voorkomen daarvan en het ondersteunen van de patiënt en zijn familie. ”

Lees hier het artikel (open access) op Dovepress: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Zie ook de blog: ‘Sepsis en daarna, het Post Sepsis Syndroom‘ (over de ontregeling van lichaamssystemen door sepsis en ondersteunende informatie)

3-10-2023 Idelette Nutma

Resultaten enquête Sepsiszorg op de Spoedeisende hulp

Gepost op december 22, 2021januari 6, 2022 door sepsisen1

Een enquête om een indruk te krijgen van de ervaringen van patiënten op de Spoedeisende Hulp

Het UMC Amsterdam is druk bezig de opvang en medische zorg rond patiënten met een (vermoede) sepsis op de Spoedeisende Hulp beter in te richten en te stroomlijnen. Daartoe hebben zij sinds dit jaar op hun spoedeisende hulp een team ingesteld dat de opvang van deze patiënten met een (mogelijke) sepsis probeert te verbeteren. O.a. het tijdsaspect is natuurlijk heel belangrijk: het zo vroeg mogelijk herkennen van een sepsis en het tijdig starten met de behandeling.

In dit proces is het team van het UMC Amsterdam ook geïnteresseerd in de ervaringen van ex-patiënten (en hun naasten). Hoe hebben zij de (medische) zorg op de Spoedeisende hulp ervaren? Wat vonden ze goed, en wat minder? Wat was voor hen belangrijk? Hebben ze nog tips? Het UMC Amsterdam nam daarvoor contact met Sepsis en daarna op. Het leek ondergetekende belangrijk dit eens te polsen onder de achterban van Sepsis en daarna, behalve het zelf leveren van inbreng. Daartoe is vanaf 19 november een enquête uitgezet, die liep tot 15 december 2021.

Beperkingen en relevantie

Het is goed om bij het lezen van de resultaten te bedenken dat de peiling uitgezet werd via de openbare en besloten pagina op Facebook van Sepsis en daarna. De bezoekers daarvan bevinden zich voornamelijk in de leeftijdscategorie 35 tot 55. Ook gaat het om een groep van 108 mensen die de enquête invulde. Op alle ex-sepsis-patiënten is dit natuurlijk een hele kleine groep. Aan de andere kant geven de resultaten wel een evenwichtig beeld als gevolg van de vraagstelling. Als je, ter vergelijking, zou willen weten hoe vaak patiënten te maken hebben met restklachten, geeft een Facebook-groep voor lotgenoten mogelijk een vertekend beeld omdat de mensen die geen klachten ervaren zich niet gauw voor zo’n groep zullen melden. Vraag je echter naar de ervaringen op de Spoedeisende Hulp dan staat dit relatief los van de mate van ervaren restklachten. Sommigen die een ernstige sepsis met veel restklachten ontwikkelden als gevolg van te late herkenning op de SEH zullen uiteraard minder positief zijn. Aan de andere kant zijn er velen, ook met veel restklachten, die zeer tevreden zijn over de opvang op de SEH omdat ze goed en snel geholpen werden en daardoor ‘(nog)erger’ werd voorkomen.

Resultaten

Over het algemeen is men heel positief over de opvang op de Spoedeisende Hulp (zie vraag 5: 20% geeft slechts een onvoldoende, de rest voldoende tot zeer goed). Een overzicht is hier te zien (zie vanaf blz. 2). In totaal deden 108 personen mee aan de enquête maar soms sloegen enkelingen een vraag over waardoor het aantal dan iets lager ligt. Maar al snel valt bij vraag 2 op dat slechts bij 20% van de respondenten ‘sepsis’ op de Spoedeisende Hulp werd benoemd. Bij 12% werd de oorzaak van de sepsis niet gevonden. Ter toelichting: niet altijd zijn bacteriën in het bloed te traceren, soms omdat ze er alweer uit verdwenen zijn, soms omdat er niet altijd bacteriën in het bloed aanwezig zijn (een sepsis-reactie kan ook ontstaan zonder bacteriën in de bloedbaan).

Opvallend is verder dat zo’n 32% zonder verwijzing van de huisarts, dus op eigen gelegenheid, naar de SEH is gegaan. 43% van de deelnemers aan de enquête verbleef niet, of korter dan 24 uur, op de Intensive Care.
Bij iets minder dan tweederde van het totale aantal verliepen er slecht enkele uren tot een etmaal tussen het begin van serieuze klachten tot opname op de Spoedeisende Hulp. Bij meer dan éénderde zaten daar meerdere dagen tussen. Verder viel op dat van de 71 mensen die nog niet suffig of in de war waren door de sepsis, slechts 8 van die 71 echt bij hun klachten aan sepsis dachten. Wat betreft de oorzaken: van de 108 mensen die hadden gereageerd op de enquête werd de ’top 3′ van meest voorkomende oorzaken gevormd door:

urineweginfectie(30 x)
na operatie (wondinfectie, perforatie)(9 x)
longontsteking(8 x)
Andere oorzaken die meerdere keren voorkwamen waren ontsteking galblaas/infectie door galstenen, abcessen, sepsis na plaatsen spiraaltje, wondroos-infectie, oor-ontsteking, de vleesetende bacterie. Overige oorzaken: infectie via een tampon, een ontstoken teen, een afstervend deel van de darm of eierstok, een blindedarmontsteking, infectie via een diep infuus/katheter, COVID-19 en een paratyfus-infectie. Soms stond wel de bacterie vermeld zoals een meningokok maar niet altijd de plek van de infectie (zoals bij vermelding ‘streptokok’).

Gedetailleerde gegevens + trends

In dit document zijn de meer gedetailleerde gegevens terug te vinden, waarin ook trends staan beschreven. Voor een overzicht van de reacties op vraag 5 op de vraag: ‘Kunt u toelichten wat u goed vond en/of wat u niet goed vond? En: wat hebt u eventueel gemist, wat was voor u erg belangrijk (geweest)?’ (in totaal 98 reacties) zie hier.

Idelette Nutma, dec. 2021

Wat je als familie kunt doen bij IC-opname van je dierbare vanwege Corona

Gepost op maart 30, 2020september 30, 2021 door sepsisen1

Bij een opname in verband met het ziektebeeld COVID-19 is de grote mate van besmettelijkheid een extra bemoeilijkende factor. Als familie voel je je vaak al zo machteloos, en door de strenge, noodzakelijke maatregelen, kun je je dierbare ook al niet vasthouden of aanraken. Daarom hieronder een paar handreikingen die mogelijk behulpzaam kunnen zijn.

Bijhouden van een dagboek

Om toch wat te kunnen doen, is het bijhouden van een dagboek heel belangrijk. Schrijf in een boekje thuis gewoon elke dag iets over ‘alledaagse gebeurtenissen’, of beschrijf hoe de lente zich buiten ontwikkelt, wat voor weer het is, met wie je contact had, welke berichten je kreeg van de artsen/de verpleging over je dierbare, én wat dat met jou doet. Het lijkt ‘klein’ maar voor later kan het heel belangrijk zijn om terug te lezen en op die manier de missende puzzelstukjes in te kunnen vullen. Als je dierbare aan de beademing gaat zal hij/zij soms van meerdere weken geen feitelijke herinneringen hebben. Dan kan het later voor het mentale herstelproces heel erg helpend zijn om dingen terug te kunnen lezen. Ondergetekende heeft dat ook zelf mogen ervaren. En mocht je dierbare daar in eerste instantie toch geen behoefte aan hebben, dan blijft er voor later in ieder geval toch altijd de mogelijkheid, de keuze. Het is iets wat je concreet kunt doen. Ook voor jezelf als naaste kan het een uitlaatklep bieden.

Stuur een mooie foto rond aan vrienden en familie en spreek een Kracht-moment af

Hoe vaak ervaren we niet de dragende kracht van vrienden of familie die aan ons denken? Daarom de volgende tip: stuur aan je familie en naaste vrienden een mooie foto van je dierbare en geef een moment aan dat je allemaal aan hem of haar denkt, al is het een kwartiertje. Dat kan ieder op de eigen manier doen, door een kaarsje aan te steken, door muziek te maken, door lieve woorden te schrijven in een bericht, door stil te zijn, door te bidden voor je dierbare, etc. Dat geeft verbondenheid en kan een grote steun zijn.

Een geplastificeerde collage, muziek van eigen voorkeur

Overleg met het IC-personeel of je een geplastificeerde collage van je dierbare kunt meenemen. Een exemplaar wat gedesinfecteerd kan worden voordat het de afdeling op gaat, en waarop mooie foto’s staan van hem of haar, de voornaam, uitspraken en lieve wensen, etc. Kijk ook of je tips over bepaalde muziek kunt doorgeven aan de verpleging zodat ze die kunnen laten klinken.

Een ieder die te maken heeft met een IC-opname bij zijn of haar dierbare veel sterkte gewenst. 30-3-2020, Idelette Nutma

Sepsis-overlevers verdienen follow-up en revalidatie

Gepost op februari 26, 2020mei 11, 2023 door sepsisen1

Sepsis qua gevolgen onderschat

Hoe vaak horen mensen die een sepsis hebben doorgemaakt in hun omgeving niet zeggen: ‘Je ziet er goed uit!’ of ‘Wees blij dat je nog leeft’ waarmee elke klacht eigenlijk in de kiem wordt gesmoord. Sepsis wordt nog vaak, zowel door ‘gewone burgers’ als professionals gezien als een ernstige infectie waar je na een paar weken tot maanden weer geheel van bent hersteld. Met de restklachten is men vaak niet bekend waardoor overlevers zich al gauw als ‘een zeur’ weggezet voelen.

Dat is niet terecht. Sepsis is een kritieke ziekte waarbij de ontstekingsreactie zich ongecontroleerd over het hele lijf uitbreidt en het lichaam in een noodsituatie brengt. Het lichaam wordt ernstig bestookt waarbij de organen ervan langs krijgen (brein, nieren, longen, etc.) maar ook het hormonaal systeem, het immuunsysteem, het zenuwstelsel, de spieren en de gewrichten. En waardoor soms ook weefsel afsterft als gevolg van zuurstoftekort, met amputaties tot gevolg. Dit betekent dat heel veel mensen te maken krijgen met restklachten. Zo heeft bijvoorbeeld het brein te lijden onder alle ontstekingsstoffen die de bloedhersen-barrière passeren, de verminderde doorbloeding tijdens de sepsis, etc. Daardoor ontstaan zogenoemde ‘neurocognitieve klachten’: problemen met de concentratie, het korte-termijngeheugen, het bewaren van overzicht, moeite met multitasken, etc. Ook de stress (fysiek en mentaal) heeft invloed op het brein door de hoge concentraties stresshormoon. Deze klachten beelden patiënten zich dus niet in, ze zijn een werkelijk probleem, alleen vaak niet zichtbaar op een MRI-scan.

Maar voor veel patiënten vormen deze problemen een belangrijke belemmering bij de terugkeer naar werk. Het is dan ook belangrijk dat deze klachten door een specialist, huisarts of bedrijfsarts herkend worden en dat de mogelijkheid van neurocognitieve revalidatie ook genoemd wordt. Andere problemen doen zich voor in de vorm van spier-en zenuwzwakte, hart-, nier- of longproblemen, een verminderde weerstand, zenuw- en/of gewrichtspijnen, (ernstige) vermoeidheid, of op mentaal gebied in de vorm van stress-stoornissen, angsten of somberheid.
Deze laatste problemen doen zich vaak óók voor bij patiënten die niet op de Intensive Care lagen. Verder is sepsis soms een ‘trigger’ die (sluimerende) aandoeningen (waarvoor de patiënt al aanleg heeft) op gang kan brengen (bijv. reumatische klachten of Parkinson-achtige klachten). Ook kan sepsis een uiting zijn van een bestaande of zich ontwikkelende ontregeling van het immuunsysteem waardoor betreffende persoon gevoeliger is voor het ontstaan van een sepsis. Welk verband er precies bestaat en hoe de sepsis daarop ingrijpt, op die vraag is nog geen antwoord te geven; dat zal nog veel onderzoek vergen.

Aandacht voor (vroege) nazorg

Duidelijk is dat sepsis op de korte maar ook op de lange termijn veel restklachten kan geven en dat er tegelijk over diezelfde restklachten nog heel weinig expertise beschikbaar is.

Dat geeft veel onzekerheid bij patiënten. Ze voelen zich vaak in een niemandsland, zonder sepsisnazorg of -revalidatie. De bevlogen onderzoeker en intensive care arts Hallie Prescott (VS) heeft de problemen na sepsis in een review (=overzichts) artikel goed op de kaart gezet en aanbevelingen gedaan voor ondersteuning bij het herstel: ‘Enhancing recovery from sepsis’ (In het Nederlands: het bevorderen van het herstel na sepsis). Bekijk haar boeiende presentatie op het World Sepsis Congress in 2018 (vanaf 1 uur, 13 min. en 20 sec.). Zij zet zich geweldig in voor de nazorg voor sepsispatiënten.

Om de gevolgen van sepsis zoveel mogelijk te beperken pleit zij voor:

Vroeg in het ziekenhuis:

1)Tijdige antibiotica-toediening/behandeling en aanpakken van de bron van infectie

2)Het behandelen van pijn, angst en delirium

3)Vroege mobilisatie

Rond het ontslag:

1)Gevolgen van de behandeling beperken (zoals het afdrijven van teveel vocht)

2)Goed informeren van patiënten over mogelijke restklachten en alarmsymptomen

3)Medicatie bij ontslag kritisch doornemen

Na het ontslag:

1)Bevorderen van het functionele herstel (o.a. door fysiotherapie)

2)Tijdige signalering en bestrijding van hart-, nier- en longproblemen, infectie en delier, en het extra screenen van díe patiënten die hierop meer risico lopen zodat klachten tijdig worden opgemerkt en heropname kan worden voorkomen

3)Het stimuleren en bieden van lotgenotencontact

Mogelijkheden

Bij afwezigheid van sepsis-nazorg is het belangrijk in ieder geval ondersteuning te zoeken bij het weer opbouwen van de conditie d.m.v. fysiotherapie en/of het leren omgaan met je grenzen door ondersteuning van een ergotherapeut. Bij flashbacks of nachtmerries kan EMDR-therapie uitkomst bieden. En wanneer er sprake was van een Intensive Care-opname is het bezoeken van een IC-nazorgpoli aan te raden (in zo’n 50% van de ziekenhuizen wordt dit aangeboden).

Bij hardnekkige neurocognitieve klachten kan een neuropsychologische test soms meer uitsluitsel geven over de gebieden (zoals aandacht, overzicht bewaren, etc.) die beperkingen geven. Vermoeidheid kan een hardnekkige klacht zijn. Je tempo aanpassen, vaker rusten en ‘de lat lager leggen’ is, hoe lastig ook, nodig om te zorgen dat je jezelf niet de hele tijd uitput. Ook mindfulness kan een zeer waardevolle bijdrage leveren aan het ervaren van meer rust en het beter om kunnen gaan met stress. Besteed ook aandacht aan goede voeding waaronder extra vitaminen, en extra eiwitten om de spieren weer op te bouwen en schakel bij een slechte eetlust gerust een diëtist in. Voeding is enorm belangrijk om je kracht en energie weer te helpen opbouwen. Een traject bij een natuurgeneeskundige praktijk kan veel goed doen voor de weerstand en de energie. Echter, zijn er blijvende problemen met vermoeidheid of chronische pijnklachten dan kunnen bepaalde revalidatie-trajecten die op het omgaan met deze klachten zijn gericht, ondersteuning bieden (bijv. de vermoeidheidkliniek, CIR-pijnrevalidatie).

Dit laat onverlet dat er grote behoefte is aan sepsis-nazorg op maat. De opbouw van een sepsisnetwerk in Nederland, n.a.v. de besprekingen met het ministerie van VWS, is een mooie start om de bewustwording van en aandacht voor de gevolgen van sepsis een impuls te geven. Berichten daarover zijn te volgen op de pagina Nieuws en tips. In het boek ‘Sepsis en daarna‘ en bij de workshop ‘Herstellen na sepsis‘ worden ook vele tips gegeven voor het herstel.

Bent u geïnteresseerd in een eenmalige afspraak of een begeleidingstraject, ook daarvoor kunt u bij Sepsis en daarna terecht. Met het bevorderen van inzichten in en het hanteren van uw klachten, praktisch advies om uw herstel een impuls te geven en ervaringsdeskundige coaching vanuit een jarenlang opgebouwde deskundigheid en een groot netwerk op het gebied van sepsis(gevolgen), ben ik u graag van dienst, zie hier alle mogelijkheden. Ook bent u, geheel vrijblijvend, ten allen tijde welkom met uw vraag of wanneer u iets wilt delen, zie de contactmogelijkheden.

Sepsis en daarna, 27 februari 2020

Vitamine C verdient een plek in de behandeling van sepsis

Gepost op oktober 27, 2019oktober 6, 2021 door sepsisen1

Vitamine C kan een verschil maken

Vitamine C levert een positieve bijdrage aan het verbeteren van de uitkomsten bij sepsis. Of dat bij álle patiënten opgaat, weten we (nog) niet. Ook weten we nog niet welke invloed vitamine C precies heeft in de keten van alle complexe reacties bij sepsis. Maar feit is dat bij recent onderzoek van Fowler bleek dat het sterftecijfer van de sepsispatiënten die met hoge doseringen vitamine C werden behandeld beduidend lager was dan bij de sepsispatiënten die daar niet mee werden behandeld: 30% tegenover 46%. Zie voor de uitkomsten het verslag in Science Daily. En het artikel dat hierover werd gepubliceerd in het gerenommeerde vakblad JAMA: ‘Effect of Vitamin C Infusion on Organ Failure and Biomarkers of Inflammation and Vascular Injury in Patients with Sepsis and Severe Acute Respiratory FailureThe CITRIS-ALI Randomized Clinical Trial’ (JAMA. 2019;322(13):1261-1270).

Ook werden al eerder, door Paul Marik in de VS, positieve effecten gerapporteerd m.b.t. de behandeling van sepsispatiënten met hoge doseringen vitamine C, dit in combinatie met thiamine (vitamine B1) en hydrocortison. Een mooie samenvatting daarvan werd gegeven in het Reformatorisch Dagblad op 9 september 2017.

Vitamine C heeft ‘oude papieren’

Lastig is alleen dat het nog steeds niet precies duidelijk is hoe dit effect van vitamine C tot stand komt. Van vitamine C is bekend dat het zogenaamde ‘vrije radicalen’ kan afvangen, dat zijn atomen of moleculen met een oneven aantal elektronen die heel onstabiel zijn en bij interactie met gezonde cellen schade aan kunnen richten.

Dat is wél duidelijk. En vitamine C heeft door de eeuwen heen al laten zien dat het voor allerlei processen van essentieel belang is en dat het ook in de weerstand een grote rol speelt. De waarde van vitamine C komt dus niet uit de lucht vallen. Ook het effect van vitamine C bij toediening na een hartstilstand lijkt veelbelovend; dit wordt nu nagegaan in een groot onderzoek met meerdere ziekenhuizen (Angelique Spoelstra, UMC Amsterdam).

Medische wereld onnodig afwachtend

Naar de toepassing van hoge doseringen vitamine C bij sepsis lopen er nog diverse grote onderzoeken die meer onderbouwing moeten geven. Echter het lijkt erop dat men in de medische wereld daardoor erg ‘afwachtend’ is geworden. Een gemiste kans want ook al hebben we de werkingsmechanismen tot nog toe niet geheel kunnen doorgronden, dat vitamine C een rol van betekenis speelt bij het verbeteren van de outcome van sepsis, wordt steeds duidelijker. Het kan levens sparen. Zelfs als de cijfers van Paul Marik erg optimistisch zouden zijn, kan niemand negeren dat vitamine C kennelijk, hoe dan ook, op een bepaalde manier ingrijpt. Vanuit patiëntenperspectief zou ik het dan ook toejuichen dat vitamine C veel meer de kans krijgt in de behandeling van sepsis, zeker omdat de minimale bijwerkingen geheel in het niet vallen bij de hoge mortaliteit die sepsis nog steeds kent. Een onderstreping van deze zienswijze werd gegeven in artikelen die eind oktober 2019 werden gepubliceerd in de Gelderlander en het AD (regio Nijmegen) met de titel: ‘Ziekenhuizen onnodig voorzichtig met toedienen van vitamine C’.

Nederland koploper?

Wat zou het mooi zijn als we in Nederland een koploper zouden kunnen worden in de toepassing van vitamine C. Niet over één of anderhalf of 2 jaar, maar nu al omdat sepsis het voordeel van de twijfel meer dan verdient! Bied ziekenhuizen een protocol (zoals dat al beschikbaar is, o.a. vanuit de VS) en laat zoveel mogelijk ziekenhuizen deelnemen en de effecten monitoren en vastleggen. Zo verzamelen we in een eerder stadium al veel meer data en kunnen we tegelijkertijd patiënten een waardevolle toevoeging bieden. Elke dag dat we langer wachten, missen we ‘de benefits’ van vitamine C; en ´benefits’ betekenen bij sepsis al gauw een groot verschil. Of het nu om 2 of 10 geredde levens gaat op de 100 doodzieke patiënten. Er zijn medicamenten met echte risico’s en weinig aangetoond effect die wél in protocols zijn opgenomen.

Ik begrijp de ziekenhuizen die afwachten wel maar hoop dat ze overstag gaan zodat vitamine C als onderdeel van therapie nu reeds wordt ingezet. Zeker omdat er nog geen alternatieven voorhanden zijn en de mortaliteit hoog is.

Conclusie

Mijn conclusie als belangenvertegenwoordiger van sepsispatiënten en naasten is: elk mogelijk verschil dat we kunnen maken in de overleving van sepsispatiënten moeten we met beide handen aangrijpen. Ik denk dat we momenteel onnodig terughoudend zijn. Starten met de toepassing van hoge doseringen vitamine C bij de behandeling van sepsis, waarbij je de resultaten goed monitort, kan heel goed gelijk opgaan met het verder onderzoek dat nu plaatsvindt.

Congres over vitamine C op 24 april 2020

Hoopgevend is het congres dat op 24 april 2020 plaatsvindt, op initiatief (en ter ere van het afscheid als professor aan het UMC Amsterdam) van Prof. Heleen Oudemans, in samenwerking met o.a. dr. Angelique Spoelstra. Toonaangevende spekers uit het buitenland, waaronder ook Paul Marik ‘himself’ (zie boven) zullen acte de presence geven! Zie hier voor informatie.

oktober 2019, Idelette Nutma

[/swifty_text][/swifty_grid_column][/swifty_grid_row]

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 1)

Gepost op oktober 6, 2019oktober 6, 2021 door sepsisen1

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 1 van een drieluik

Allereerst wie ben ik? Ik ben Marjo Creugers, 59 jaar en ik kom uit Zuid Limburg. Toen Idelette mij vroeg of ik mijn ervaringsverhaal wilde vertellen, wist ik meteen hoe ik dit wilde doen. Ik ga jullie vertellen over wat er met mij gebeurd is drie jaar geleden en daarna wil ik de focus leggen op mijn herstel, wat ik gedaan heb om te komen tot waar ik nu ben. Hopelijk hebben jullie daar iets aan, mogelijk vinden jullie er aanknopingspunten in voor jullie eigen herstel.

In december 2016 kreeg ik een flinke keelontsteking, niets verontrustends, gewoon een keelontsteking. De volgende dag voelde ik mij helemaal niet lekker en kreeg ik last van braken en diarree. Er heerste in die periode buikgriep en ik dacht dat ik dat ook had. Dus uitzieken maar. De volgende morgen voelde ik mij vreselijk beroerd en had ik het heel erg koud. Zelfs met een dikke trui aan en een sjaal om, had ik het nog steeds koud. Mijn temperatuur bleek 36,1 te zijn, wat laag voor mij maar niet verontrustend.
Een vriendin belde mij en omdat ik alleen woon, spraken wij af dat zij mij later op de dag nog eens
zou bellen om te horen hoe het met mij was. We wisten toen niet dat deze afspraak mijn leven zou
gaan redden. Want wat gebeurde er? ‘S middags nam ik twee paracetamol en ging een uurtje op
de bank liggen slapen, in de hoop mij daarna iets beter te voelen…………………….13 uur later
kwam ik bij op de IC, verbonden aan allerlei apparatuur en niet wetende wat er met mij gebeurd
was. Achteraf hoorde ik dat die vriendin geen gehoor kreeg toen ze mij later weer belde en omdat ze
ongerust was, heeft ze mijn broer gevraagd om eens te gaan kijken bij mij. Mijn broer en schoonzus vonden mij op de bank, terwijl ik niet meer bij bewustzijn was en een snelle oppervlakkige ademhaling had. Zonder dat ik er zelf iets van gemerkt heb, ben ik met de ambulance naar de eerste hulp gebracht, daar ging het helemaal mis. Mijn bloeddruk zakte drastisch en zelfs het toedienen van veel extra vocht, hielp niet afdoende. Ik verkeerde in een levensbedreigende situatie en werd naar de IC gebracht. Misschien maar goed dat ik dit niet bewust beleefd heb. Maar hoe moeilijk moet dat geweest zijn voor mijn familie. Toen ik ‘s nachts op de IC bijkwam en ik schrok van al die apparatuur en slangetjes, zei mijn broer “maakt allemaal niets uit, ik ben blij dat ik je weer hoor praten”. Dat geeft wel aan in welke onzekerheid zij zaten. En die onzekerheid was nog niet voorbij, want ik werd steeds zieker en was weinig momenten aanspreekbaar. Mijn onderbenen en enkele vingers vertoonde paarse vlekken die een dag later veranderde in flinke blaren. Dat kwam omdat mijn huid te weinig zuurstofrijk bloed kreeg. Het
lichaam regelt namelijk dat het weinige zuurstofrijke bloed dat er nog is, naar de vitale organen gaat. Die middag kwam de IC arts mij vertellen dat ze wisten wat mij mankeerde, ik had een sepsis en als gevolg daarvan was ik in een septische shock beland. Op dat moment wist ik meteen hoe ernstig ziek ik was, want mijn vader was vier jaar eerder overleden aan een sepsis.

Door onderzoek was inmiddels duidelijk geworden dat de bron van mijn sepsis de keelontsteking was, daardoor waren streptokokken actief geworden. Doordat ik geen milt meer heb, is mijn afweersysteem enigszins verzwakt en heeft de bacterie diep in mijn lichaam kunnen binnendringen. De behandeling met een op de streptokokken gericht antibiotica begon en sloeg gelukkig goed aan. het ging langzaam weer beter met mij. Na 10 dagen mocht ik van de IC af en na nog 3 weken verblijf op de afdeling interne
geneeskunde, mocht ik naar huis. Dan denk je, fijn naar huis, ik ga herstellen en mijn leven weer oppakken. Maar niets is minder waar. Het werd een moeizaam traject, met vallen en opstaan.

Hoe was ik eraan toe toen ik thuis kwam?
Ik sliep slecht en huilde veel, door het herbeleven van wat gebeurd was.
Ik was snel overprikkeld en geluiden kwamen heel hard binnen.
Mijn geheugen was minder goed.
Mijn onderbenen waren overdekt met diepe wonden.
Ik liep met een rollator omdat ik onstabiel op mijn benen stond, mede veroorzaakt door de
aangetaste zenuwuiteinden, hierdoor had ik ook veel pijn.
Het lymfevatenstelsel was aangetast, waardoor ik vocht vasthield in mijn benen en voeten.
En mijn conditie was natuurlijk fors achteruit gegaan, ik had weinig energie en was snel moe.
Later in mijn herstelperiode bleek ook dat mijn artrose door de sepsis in een klap ernstig
verergerd was.

Toen mijn herstel begon lag de prioriteit natuurlijk bij het genezen van de wonden. Twee maal per
week werd ik door familie of vrienden naar het ziekenhuis gebracht om de wonden te verzorgen
en de benen in te zwachtelen. Zes maanden heeft deze behandeling geduurd, toen waren de
wonden eindelijk dicht. Ik had er wel lelijke littekens aan overgehouden, maar ach, ik had mijn
benen nog, dat was het belangrijkste. Nu drie jaar later hebben die littekens toch een grotere
impact dan gedacht. Iedere dag zie ik die littekens en word ik herinnerd aan wat er gebeurd is, dat
is niet altijd gemakkelijk.

Opgetekend door Marjo Creugers in het kader van de Sepsis Lotgenoten Dag 2019

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

Cookie	Duur	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.

Afbeeldingen