Wat je als familie kunt doen bij IC-opname van je dierbare vanwege Corona

Bij een opname in verband met het ziektebeeld COVID-19 is de grote mate van besmettelijkheid een extra bemoeilijkende factor. Als familie voel je je vaak al zo machteloos, en door de strenge, noodzakelijke maatregelen, kun je je dierbare ook al niet vasthouden of aanraken. Daarom hieronder een paar handreikingen die mogelijk behulpzaam kunnen zijn.

Bijhouden van een dagboek

Om toch wat te kunnen doen, is het bijhouden van een dagboek heel belangrijk. Schrijf in een boekje thuis gewoon elke dag iets over ‘alledaagse gebeurtenissen’, of beschrijf hoe de lente zich buiten ontwikkelt, wat voor weer het is, met wie je contact had, welke berichten je kreeg van de artsen/de verpleging over je dierbare, én wat dat met jou doet. Het lijkt ‘klein’ maar voor later kan het heel belangrijk zijn om terug te lezen en op die manier de missende puzzelstukjes in te kunnen vullen. Als je dierbare aan de beademing gaat zal hij/zij soms van meerdere weken geen feitelijke herinneringen hebben. Dan kan het later voor het mentale herstelproces heel erg helpend zijn om dingen terug te kunnen lezen. Ondergetekende heeft dat ook zelf mogen ervaren. En mocht je dierbare daar in eerste instantie toch geen behoefte aan hebben, dan blijft er voor later in ieder geval toch altijd de mogelijkheid, de keuze. Het is iets wat je concreet kunt doen. Ook voor jezelf als naaste kan het een uitlaatklep bieden.

Stuur een mooie foto rond aan vrienden en familie en spreek een Kracht-moment af

Hoe vaak ervaren we niet de dragende kracht van vrienden of familie die aan ons denken? Daarom de volgende tip: stuur aan je familie en naaste vrienden een mooie foto van je dierbare en geef een moment aan dat je allemaal aan hem of haar denkt, al is het een kwartiertje. Dat kan ieder op de eigen manier doen, door een kaarsje aan te steken, door muziek te maken, door lieve woorden te schrijven in een bericht, door stil te zijn, door te bidden voor je dierbare, etc. Dat geeft verbondenheid en kan een grote steun zijn.

Een geplastificeerde collage, muziek van eigen voorkeur

Overleg met het IC-personeel of je een geplastificeerde collage van je dierbare kunt meenemen. Een exemplaar wat gedesinfecteerd kan worden voordat het de afdeling op gaat, en waarop mooie foto’s staan van hem of haar, de voornaam, uitspraken en lieve wensen, etc. Kijk ook of je tips over bepaalde muziek kunt doorgeven aan de verpleging zodat ze die kunnen laten klinken.

Een ieder die te maken heeft met een IC-opname bij zijn of haar dierbare veel sterkte gewenst. 30-3-2020, Idelette Nutma
maart 30, 2020
sepsisen1
familie, Corona, dagboek, familie
1 Reactie

Vitamine C verdient een plek in de behandeling van sepsis

Congres vitamine C

Vitamine C kan een verschil maken

Vitamine C levert een positieve bijdrage aan het verbeteren van de uitkomsten bij sepsis. Of dat bij álle patiënten opgaat, weten we (nog) niet. Ook weten we nog niet welke invloed vitamine C precies heeft in de keten van alle complexe reacties bij sepsis. Maar feit is dat bij recent onderzoek van Fowler bleek dat het sterftecijfer van de sepsispatiënten die met hoge doseringen vitamine C werden behandeld beduidend lager was dan bij de sepsispatiënten die daar niet mee werden behandeld: 30% tegenover 46%.  Zie voor de uitkomsten het verslag in Science Daily. En het artikel dat hierover werd gepubliceerd in het gerenommeerde vakblad JAMA: ‘Effect of Vitamin C Infusion on Organ Failure and Biomarkers of Inflammation and Vascular Injury in Patients with Sepsis and Severe Acute Respiratory FailureThe CITRIS-ALI Randomized Clinical Trial’ (JAMA. 2019;322(13):1261-1270). 

Ook werden al eerder, door Paul Marik in de VS,  positieve effecten gerapporteerd m.b.t. de behandeling van sepsispatiënten met hoge doseringen vitamine C, dit in combinatie met thiamine (vitamine B1) en hydrocortison. Een mooie samenvatting daarvan werd gegeven in het Reformatorisch Dagblad op 9 september 2017

 

Vitamine C heeft ‘oude papieren’

Lastig is alleen dat het nog steeds niet precies duidelijk is hoe dit effect van vitamine C tot stand komt. Van vitamine C is bekend dat het zogenaamde ‘vrije radicalen’ kan afvangen, dat zijn atomen of moleculen met een oneven aantal elektronen die heel onstabiel zijn en bij interactie met gezonde cellen schade aan kunnen richten.

Dat is wél duidelijk. En vitamine C heeft door de eeuwen heen al laten zien dat het voor allerlei processen van essentieel belang is en dat het ook in de weerstand een grote rol speelt. De waarde van vitamine C komt dus niet uit de lucht vallen. Ook het effect van vitamine C bij toediening na een hartstilstand lijkt veelbelovend; dit wordt nu nagegaan in een groot onderzoek met meerdere ziekenhuizen (Angelique Spoelstra, UMC Amsterdam).

 

Medische wereld onnodig afwachtend

Naar de toepassing van hoge doseringen vitamine C bij sepsis lopen er nog diverse grote onderzoeken die meer onderbouwing moeten geven. Echter het lijkt erop dat men in de medische wereld daardoor erg ‘afwachtend’ is geworden. Een gemiste kans want ook al hebben we de werkingsmechanismen tot nog toe niet geheel kunnen doorgronden, dat vitamine C een rol van betekenis speelt bij het verbeteren van de outcome van sepsis, wordt steeds duidelijker. Het kan levens sparen. Zelfs als de cijfers van Paul Marik erg optimistisch zouden zijn, kan niemand negeren dat vitamine C kennelijk, hoe dan ook, op een bepaalde manier ingrijpt. Vanuit patiëntenperspectief zou ik het dan ook toejuichen dat vitamine C veel meer de kans krijgt in de behandeling van sepsis, zeker omdat de minimale bijwerkingen geheel in het niet vallen bij de hoge mortaliteit die sepsis nog steeds kent. Een onderstreping van deze zienswijze werd gegeven in artikelen die eind oktober 2019 werden gepubliceerd in de Gelderlander en het AD (regio Nijmegen) met de titel: ‘Ziekenhuizen onnodig voorzichtig met toedienen van vitamine C’.

 

Nederland koploper? 

Wat zou het mooi zijn als we in Nederland een koploper zouden kunnen worden in de toepassing van vitamine C. Niet over één of anderhalf of 2 jaar, maar nu al omdat sepsis het voordeel van de twijfel meer dan verdient! Bied ziekenhuizen een protocol (zoals dat al beschikbaar is, o.a. vanuit de VS) en laat zoveel mogelijk ziekenhuizen deelnemen en de effecten monitoren en vastleggen. Zo verzamelen we in een eerder stadium al veel meer data en kunnen we tegelijkertijd patiënten een waardevolle toevoeging bieden. Elke dag dat we langer wachten, missen we ‘de benefits’ van vitamine C; en ´benefits’ betekenen bij sepsis al gauw een groot verschil. Of het nu om 2 of 10 geredde levens gaat op de 100 doodzieke patiënten. Er zijn medicamenten met echte risico’s en weinig aangetoond effect die wél in protocols zijn opgenomen.

 

Ik begrijp de ziekenhuizen die afwachten wel maar hoop dat ze overstag gaan zodat vitamine C als onderdeel van therapie nu reeds wordt ingezet. Zeker omdat er nog geen alternatieven voorhanden zijn en de mortaliteit hoog is.

 

Conclusie

Mijn conclusie als belangenvertegenwoordiger van sepsispatiënten en naasten is: elk mogelijk verschil dat we kunnen maken in de overleving van sepsispatiënten moeten we met beide handen aangrijpen. Ik denk dat we momenteel onnodig terughoudend zijn. Starten met de toepassing van hoge doseringen vitamine C bij de behandeling van sepsis, waarbij je de resultaten goed monitort, kan heel goed gelijk opgaan met het verder onderzoek dat nu plaatsvindt.

 

Congres over vitamine C op 24 april 2020

Hoopgevend is het congres dat op 24 april 2020 plaatsvindt, op initiatief (en ter ere van het afscheid als professor aan het UMC Amsterdam) van Prof. Heleen Oudemans, in samenwerking met o.a. dr. Angelique Spoelstra. Toonaangevende spekers uit het buitenland, waaronder ook Paul Marik ‘himself’ (zie boven) zullen acte de presence geven! Zie hier voor informatie.

 

oktober 2019, Idelette Nutma

 

oktober 27, 2019
sepsisen1
Behandeling, vitamine C
1 Reactie

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 1)

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 1 van een drieluik

 

Allereerst wie ben ik? Ik ben Marjo Creugers, 59 jaar en ik kom uit Zuid Limburg. Toen Idelette mij vroeg of ik mijn ervaringsverhaal wilde vertellen, wist ik meteen hoe ik dit wilde doen. Ik ga jullie vertellen over wat er met mij gebeurd is drie jaar geleden en daarna wil ik de focus leggen op mijn herstel, wat ik gedaan heb om te komen tot waar ik nu ben. Hopelijk hebben jullie daar iets aan, mogelijk vinden jullie er aanknopingspunten in voor jullie eigen herstel.

 

In december 2016 kreeg ik een flinke keelontsteking, niets verontrustends, gewoon een keelontsteking. De volgende dag voelde ik mij helemaal niet lekker en kreeg ik last van braken en diarree. Er heerste in die periode buikgriep en ik dacht dat ik dat ook had. Dus uitzieken maar. De volgende morgen voelde ik mij vreselijk beroerd en had ik het heel erg koud. Zelfs met een dikke trui aan en een sjaal om, had ik het nog steeds koud. Mijn temperatuur bleek 36,1 te zijn, wat laag voor mij maar niet verontrustend.
Een vriendin belde mij en omdat ik alleen woon, spraken wij af dat zij mij later op de dag nog eens
zou bellen om te horen hoe het met mij was. We wisten toen niet dat deze afspraak mijn leven zou
gaan redden. Want wat gebeurde er? ‘S middags nam ik twee paracetamol en ging een uurtje op
de bank liggen slapen, in de hoop mij daarna iets beter te voelen…………………….13 uur later
kwam ik bij op de IC, verbonden aan allerlei apparatuur en niet wetende wat er met mij gebeurd
was. Achteraf hoorde ik dat die vriendin geen gehoor kreeg toen ze mij later weer belde en omdat ze
ongerust was, heeft ze mijn broer gevraagd om eens te gaan kijken bij mij. Mijn broer en schoonzus vonden mij op de bank, terwijl ik niet meer bij bewustzijn was en een snelle oppervlakkige ademhaling had. Zonder dat ik er zelf iets van gemerkt heb, ben ik met de ambulance naar de eerste hulp gebracht, daar ging het helemaal mis. Mijn bloeddruk zakte drastisch en zelfs het toedienen van veel extra vocht, hielp niet afdoende. Ik verkeerde in een levensbedreigende situatie en werd naar de IC gebracht. Misschien maar goed dat ik dit niet bewust beleefd heb. Maar hoe moeilijk moet dat geweest zijn voor mijn familie. Toen ik ‘s nachts op de IC bijkwam en ik schrok van al die apparatuur en slangetjes, zei mijn broer “maakt allemaal niets uit, ik ben blij dat ik je weer hoor praten”. Dat geeft wel aan in welke onzekerheid zij zaten. En die onzekerheid was nog niet voorbij, want ik werd steeds zieker en was weinig momenten aanspreekbaar. Mijn onderbenen en enkele vingers vertoonde paarse vlekken die een dag later veranderde in flinke blaren. Dat kwam omdat mijn huid te weinig zuurstofrijk bloed kreeg. Het
lichaam regelt namelijk dat het weinige zuurstofrijke bloed dat er nog is, naar de vitale organen gaat. Die middag kwam de IC arts mij vertellen dat ze wisten wat mij mankeerde, ik had een sepsis en als gevolg daarvan was ik in een septische shock beland. Op dat moment wist ik meteen hoe ernstig ziek ik was, want mijn vader was vier jaar eerder overleden aan een sepsis.

 

Door onderzoek was inmiddels duidelijk geworden dat de bron van mijn sepsis de keelontsteking was, daardoor waren streptokokken actief geworden. Doordat ik geen milt meer heb, is mijn afweersysteem enigszins verzwakt en heeft de bacterie diep in mijn lichaam kunnen binnendringen. De behandeling met een op de streptokokken gericht antibiotica begon en sloeg gelukkig goed aan. het ging langzaam weer beter met mij. Na 10 dagen mocht ik van de IC af en na nog 3 weken verblijf op de afdeling interne
geneeskunde, mocht ik naar huis. Dan denk je, fijn naar huis, ik ga herstellen en mijn leven weer oppakken. Maar niets is minder waar. Het werd een moeizaam traject, met vallen en opstaan.

 

Hoe was ik eraan toe toen ik thuis kwam?
Ik sliep slecht en huilde veel, door het herbeleven van wat gebeurd was.
Ik was snel overprikkeld en geluiden kwamen heel hard binnen.
Mijn geheugen was minder goed.
Mijn onderbenen waren overdekt met diepe wonden.
Ik liep met een rollator omdat ik onstabiel op mijn benen stond, mede veroorzaakt door de
aangetaste zenuwuiteinden, hierdoor had ik ook veel pijn.
Het lymfevatenstelsel was aangetast, waardoor ik vocht vasthield in mijn benen en voeten.
En mijn conditie was natuurlijk fors achteruit gegaan, ik had weinig energie en was snel moe.
Later in mijn herstelperiode bleek ook dat mijn artrose door de sepsis in een klap ernstig
verergerd was.

 

Toen mijn herstel begon lag de prioriteit natuurlijk bij het genezen van de wonden. Twee maal per
week werd ik door familie of vrienden naar het ziekenhuis gebracht om de wonden te verzorgen
en de benen in te zwachtelen. Zes maanden heeft deze behandeling geduurd, toen waren de
wonden eindelijk dicht. Ik had er wel lelijke littekens aan overgehouden, maar ach, ik had mijn
benen nog, dat was het belangrijkste. Nu drie jaar later hebben die littekens toch een grotere
impact dan gedacht. Iedere dag zie ik die littekens en word ik herinnerd aan wat er gebeurd is, dat
is niet altijd gemakkelijk.

 

Opgetekend door Marjo Creugers in het kader van de Sepsis Lotgenoten Dag 2019

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

oktober 6, 2019
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, emotioneel labiel, geheugenproblemen, intensive care, littekens, overprikkeling, problemen met het lymfestelsel, slaapproblemen, wonden
Laat een reactie achter