COVID-19, sepsis en de impact op het brein

Wat hebben COVID-19 en sepsis met elkaar te maken?

Bij sepsis is sprake van een ontspoorde infectie-reactie die gepaard gaat met orgaan-falen. Orgaan-falen hoeft daarbij niet te zeggen dat organen ook echt ‘uitvallen’. Ook bij een verstoorde of verminderde functie van bijv. de nieren of de longen of het brein, die optreedt bij een ernstige infectie, spreek je van orgaan-falen en dus van sepsis.
Bij COVID-19 treedt bij een klein deel van de patiënten ook een ontspoorde infectie-reactie op. Sommige van deze patiënten belanden daardoor met ernstige longproblemen en/of nier-en ernstige stollingsproblemen op de Intensive Care. En vrijwel alle ernstig zieke COVID-19 patiënten ontwikkelen ook een delier (acute verwardheid) waardoor ze bijv. hallucinaties of wanen hebben, heel onrustig of juist heel apathisch zijn (waarbij ze heel stil zijn en nergens op reageren, dit heet een ‘stil delier’), een gevolg van verstoring van hersen-netwerken. COVID-19 kan dus uitmonden in een sepsis.

En bij zowel COVID-19 patiënten als sepsis-patiënten in het algemeen (ook zij die door een andere oorzaak sepsis ontwikkelden) zien we ook ná de infectie, lange termijn-klachten optreden die te maken hebben met een ontsporing van de immuunreactie, o.a. in het brein.
Zie ook het artikel in de Volkskrant van 26 september 2020: ‘Corona-virus veroorzaakt chaos in de hersenen.’ Opvallend is dat deze problemen zich ook bij minder zieke patiënten voordoen, zowel in de groep die COVID-19 heeft doorgemaakt als de groep die een minder ernstige sepsis doormaakte door bijv. een bacteriële infectie. In beide gevallen lijkt dus de ontspoorde infectie-reactie een zeer belangrijke factor te zijn waardoor o.a. neuro-cognitieve klachten (klachten met de concentratie, het geheugen, etc.) optreden. En ook bij de verstoorde bloedstolling speelt de verstoorde immuunreactie een rol.

Natuurlijk heeft een infectie met COVID-19 ook eigen, specifieke kenmerken. In het artikel in de Volkskrant is dit goed beschreven (15 mei 2020). Het virus zelf richt namelijk ook schade aan, dringt op brute wijze lichaamscellen binnen en ontwricht allerlei mechanismen in het functioneren van het immuunsysteem. Evenwel lijkt de ontspoorde immuunreactie wel de grote gemene deler als we naar COVID-19 en sepsis kijken. Veel onderzoek spitst zich daar dan ook op toe.

‘The brain is always in the line of fire’ (Intensive Care Medicine 43, april 2017)
Daarnaast geldt voor COVID-19 patiënten die op de IC belanden met sepsis (long- of multi-orgaanfalen) dat ook de kritieke ziekte en benodigde intensieve behandeling impact heeft op het brein. Denk aan: lage bloeddruk, zuurstoftekort, slaapmedicatie, de onrustige omgeving met tal van piepjes en alarmen. Over dit aspect is al eerder uitgebreid gepubliceerd, zoals in het artikel in Intensive Care Medicine (dat verscheen in april 2017) van de intensive care artsen/neurologen dr. Martin Smith (Londen) en prof. dr. Geert Meyfroidt (Leuven), getiteld: ‘The brain is always in de line of fire’ (het brein ligt altijd in de vuurlinie, zie de afbeelding, bron: Springerlink).

Voor zowel COVID-19 als alle sepsis-patiënten is het dus belangrijk dat (huis)artsen alert zijn op de revalidatie-behoefte van beide groepen patiënten, die zoveel gemeen hebben, en soms dus ook samenvallen. Revalidatie-arts Pauline Giessens heeft dit voortreffelijk duidelijk gemaakt in een interview met de Hersenstichting (10 september 2020) met de titel:’Meer aandacht voor onzichtbare gevolgen’.
Het is van groot belang dat onderzoekers en artsen én ervaringsdeskundigen/patiënt-vertegenwoordigers vanuit meerdere expertise-gebieden met elkaar samenwerken om meer inzicht te krijgen in de impact van COVID-19 en sepsis en samen te bezien waar mogelijkheden liggen om deze impact te beperken. De kennis over sepsis en die over COVID-19 kunnen elkaar daarbij alleen maar versterken. Niet voor niets werken Sepsis en daarna en de Vereniging Hersenletsel dan ook intensief samen om bijv. (de in grote trials veilig bevonden) vitamine C-therapie om ontsporing van de infectie-reactie te helpen voorkomen, meer de ruimte te geven in Nederland.


Zie voor meer informatie ook de blog: Gezamenlijke lobby Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna en:

De blog waarin prof. Arjen Slooter uitleg geeft over sepsis en het brein, lees hier en:

De blog over neurocognitieve klachten, lees hier

september 30, 2020
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, bloedstollingsproblemen, concentratieproblemen, geheugenproblemen, hersenen, hersenletsel, herstel, neurocognitieve klachten, revalidatie, revalidatie-arts
Laat een reactie achter

Prof. Arjen Slooter (UMC Utrecht) over sepsis en het brein

Prof. Dr. Arjen Slooter is neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en Hoogleraar ‘Intensive Care Neuropsychiatrie’ aan de Universiteit Utrecht. Op 19 juni 2020 had ik een vraaggesprek met hem. Arjen is een gedreven mens, zeer betrokken bij het onderwerp ‘kwaliteit van overleving van IC-patiënten’, en geeft op een toegankelijke manier uitleg over de impact van sepsis op het brein. Hij doet veel onderzoek en is tegelijk ook de drijvende kracht achter het Europese Deliriumcongres, in 2018 in Nederland georganiseerd.



Je bent intensive care-arts maar wat betekent de toevoeging ‘neuropsychiatrie’?
Arjen legt uit: ‘Ik ben opgeleid tot neuroloog, dat is een aparte specialisatie, waarna ik ook nog ben opgeleid tot intensivist. De toevoeging ‘neuropsychiatrie’ zegt iets over het onderzoeksgebied waar ik me in heb gespecialiseerd. Binnen mijn onderzoek richt ik mij met name op de effecten (lees: de impact op het brein) van anesthesie, chirurgie en een IC-opname op patiënten. Het zwaartepunt van mijn onderzoek ligt daarin bij ‘delirium’, de acute verwardheid die bij veel IC-patiënten en zeker sepsispatiënten optreedt.’

Wat boeit je daarin, wat is je drijfveer?
‘Ik ben gefascineerd door de manier waarop lichamelijke problemen zich uiten in psychische fenomenen en gedrag. Gedrag en emoties komen voort uit hersenfuncties en die hersenfuncties worden in grote mate beïnvloed door medicatie, ontstekingsstoffen, etc.’

Ons brein is kwetsbaar. We zien dat veel mensen na een sepsis last hebben van zgn. ‘neurocognitieve klachten’: klachten met het geheugen, de concentratie, problemen met multi-tasken, etc. Hoe komt dat, kun je daar iets over vertellen?
‘Die klachten kunnen te maken hebben met een ontstekingsreactie die na de sepsis nog doorgaat in de hersenen. Tijdens een sepsis functioneert de bloedhersen-barrière niet goed. (1) Ontstekingsstoffen komen dan in de hersenen en activeren daar ter plekke ontstekingscellen, terwijl de ontsteking in de rest van het lichaam al is gestopt (dit kan nog maanden duren). Ook kunnen hele kleine mini-infarctjes en hele kleine abcesjes dit soort klachten veroorzaken. Het is niet duidelijk waarom de één last heeft en de ander niet. In onderzoek is dit nog niet vastgesteld maar het zou kunnen dat bij mensen die wèl klachten houden, deze ontstekingsreactie in de hersenen lang aanhoudt en bij de mensen zonder klachten niet.’

Zijn dit soort klachten en verstoringen zichtbaar te maken met bijv. een scan?
‘Die stoornissen, die veelal veroorzaakt worden door ‘neuro-inflammatie’ zijn vaak zo subtiel dat ze niet altijd te zien zijn op een MRI-scan. (2)
Met EEG kunnen we stoornissen in hersen-netwerken wél zichtbaar maken. Op die manier kunnen we meer zicht krijgen op dát wat er misgaat in het functioneren van het brein en hoe we dat eventueel zouden kunnen beïnvloeden.’

Kun je die klachten, die ook bij patiënten zonder IC-opname kunnen voorkomen, omschrijven als hersenletsel?
‘Het is meer het terrein van de revalidatiearts en de psychiater om dat te beoordelen; zij hebben de expertise om de schade vast te stellen. Wel is het zo dat je over het algemeen van ‘letsel’ spreekt wanneer er veranderingen zijn te zien in de structuur van de hersenen. Maar zeker kunnen de klachten veroorzaakt worden door functiestoornissen in de hersenen. Ook andere factoren kunnen daarbij nog een rol spelen waardoor de patiënt bemerkt dat hij of zij functies heeft ingeleverd. Dat alles kan (soms ernstige) beperkingen opleveren in het alledaagse leven. Ook vermoeidheid is voor een deel terug te voeren op oorzaken in de hersenen. Dit ligt erg complex; hierbij zijn o.a. ‘boodschapperstoffen’ in de hersenen betrokken maar omdat het niet tot één stofje is terug te brengen, is nog veel meer onderzoek nodig om dit te ontrafelen.’

Kan het brein ook gedeeltelijk herstellen?
‘Op zich is er op enige schaal herstel mogelijk. De herstel-capaciteit is echter zeer beperkt. Jonge mensen maken makkelijker nieuwe ‘synapsen’ aan. (3) Wat zeker zo belangrijk is, is het leren (handig) om te gaan met de ingeleverde functies. In het Engels heet dit ‘coping’. Strategieën die daarop gericht zijn kunnen veel betekenen voor patiënten. Zo kan ergotherapie ook uitkomst bieden. Daarnaast kunnen (ex-)patiënten in aanmerking komen voor neurocognitieve revalidatie. Als mensen na hun sepsis tegen forse beperkingen aan blijven lopen waardoor hun functioneren wordt belemmerd, kunnen ze, ook wanneer ze niet op de IC lagen, bij hun huisarts vragen om een traject voor neurocognitieve revalidatie. In samenspraak met een revalidatiearts/psychiater wordt dan bekeken wat mogelijk is.’

Waar hoop je het meeste op binnen je vakgebied?
‘Het zou fantastisch zijn als we in de toekomst aan de hand van informatie uit het EEG delirium gericht zouden kunnen behandelen. (4)
Maar daarnaast zou het een geweldige vooruitgang zijn als we de uitkomsten voor patiënten met sepsis kunnen verbeteren. In de eerste plaats hoop ik natuurlijk dat er een goed vaccin komt voor COVID-19 zodat we de schade door dit ziektebeeld kunnen indammen.’

Met veel dank aan Arjen Slooter voor zijn heldere toelichting bij de bovenstaande vragen.



Verklarende woordenlijst:
(1)De bloedhersenbarrière is de verdedigingslinie van de hersenen, die normaal gesproken schadelijke stoffen tegenhoudt
(2)Neuro-inflammatie is de ontstekingsreactie in de hersenen
(3)Synapsen zijn de verbindingen tussen zenuwcellen
(4)Een EEG is onderzoek met electroden op de hoofdhuid om de elektrische activiteit van de hersenen te meten



Voor veel achtergrondinformatie en uitleg over neurocognitieve klachten zie:
de informatie over het boek Sepsis en daarna en zie de blogpagina over neurocognitieve klachten.



Opgetekend: 12-6-2020
Idelette Nutma

juli 20, 2020
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, brein, concentratieproblemen, delier, EEG, geheugenproblemen, hersenletsel, neurocognitieve klachten, neurologische schade, problemen met multitasken, psychiater, revalidatie, revalidatie-arts
Laat een reactie achter

Neurocognitieve klachten na sepsis

Het brein ligt altijd in de vuurlinie
Het brein ligt altijd in de vuurlinie, Martin Smith en Geert Meyfroidt in Intensive Care Medicine volume 43 (2017)

 

Concentratie- geheugen- en overprikkelingsproblemen
Vele ex-sepsispatiënten herkennen deze klachten. Ze worden veroorzaakt door de ‘aanslag’ die sepsis op je lijf is. Natuurlijk is de aandacht voor het Post Intensive Care Syndroom zeer welkom; ook daarin hebben de neurocognitieve klachten een aparte plek. Dat is een zeer belangrijke erkenning. Maar bij sepsis speelt ook nog iets anders, want ook zonder een IC-opname hebben veel ex-patiënten met concentratie- en geheugen- en overprikkelingsklachten te maken.

Hieronder daarover meer uitleg.

 

Ontregeling

De ontstekingsstoffen die bij sepsis in het bloed circuleren leggen de hersenen ook ‘in de vuurlinie’. Bijgevoegd plaatje verwijst dan ook naar een artikel met de veelzeggende titel: ‘The brain is always in de line of fire’ (Meyfroidt, april 2017). Want niet alleen in de rest van het lichaam maar ook in onze hersenen vindt een immuun-reactie plaats. Er bevinden zich immuuncellen (de zgn. micro-glia) die ‘over-actief’ kunnen worden, en een negatief effect kunnen hebben. Hier wordt nog veel onderzoek naar gedaan. Hoe de uitwerking van deze reactie in het brein resulteert in neurocognitieve klachten moet nog verder ontrafeld worden. Maar er is meer. Ook een verminderde doorbloeding van de hersenen tijdens de acute fase van een sepsis speelt mee. En dat geldt ook voor de uitwerking van stress(hormonen) op gebieden van het brein die daar extra gevoelig voor zijn. Dit álles kan een rol spelen bij het ontwikkelen van concentratie-, geheugen- en overprikkelingsklachten. En dat kan in de praktijk resulteren in problemen met multi-tasken, overzicht bewaren, ruimtelijk inzicht, snelheid van denken, inprenting, plannen/organiseren, etc. Hele lastige klachten, die aan de buitenkant niet zichtbaar zijn maar voor velen een struikelblok vormen in het dagelijkse leven en/of werken.

 

Vermoeidheid
Ook vermoeidheid en een duf hoofd, ook wel ‘brainfog’ genoemd in het Engels, en/of een ‘depri-gevoel’ kunnen (mede) te maken hebben met bovengenoemde factoren en verstoringen in de balans van stoffen in het brein. Hoe dit alles met elkaar verband houdt is nog lastig te zeggen; daar is nog veel onderzoek voor nodig. Bovendien lijken er ook aanwijzingen te zijn dat de energie-centrales van álle lichaamscellen in het lichaam na een sepsis ‘haperen’, waardoor de energieleverantie niet op voldoende niveau functioneert.

 

De ‘verkeersregeling’
Het kan voor ex-sepsispatiënten voelen alsof ‘de verkeersregeling’ in de bovenkamer verstoord is; men is minder scherp en heeft bijvoorbeeld meer moeite om veel indrukken tegelijk te verwerken. Zeker bij een ingewikkelder taak als ‘organiseren’, ‘overzicht bewaren’ of ‘gesprekken volgen in een ruimte met meerdere mensen’, lijkt alles minder soepel te gaan. En dat is geen verbeelding. Om dit uit te leggen gebruiken we even het voorbeeld van een verkeerscentrale. In die centrale komen alle boodschappen binnen zodat ze van daaruit weer op het goede moment, en afgestemd met de andere boodschappen, doorgestuurd kunnen worden. Maar bij neurocognitieve klachten is het nét alsof de boodschappen die door zenuwen worden afgevuurd niet goed of niet op het goede moment aankomen bij een knooppunt, waardoor stukjes informatie langs elkaar heengaan. De verkeerscentrale kan de boodschappen niet goed coördineren als het ware. Een uiting van deze verstoorde verkeersregeling in het brein, kan zich tijdens de acute fase van de sepsis uiten als een delier (dit is een acute toestand van verwardheid, of juist het niet reageren op de omgeving, een gestoorde waarneming hebben, waanbeelden zien, hallucinaties hebben, etc.). Een delier kan zich ook na de acute fase nog dagen voortzetten. Een delier brengt een verhoogd risico met zich mee op latere neurocognitieve klachten en maakt het brein kwetsbaarder (ook voor het ontwikkelen van dementie). Evenwel kunnen voedingssupplementen, beweging, breintraining en ontspannningsoefeningen wel veel doen om het brein in een zo goed mogelijke conditie te houden.

 

Over de schutting kijken
Als we over de schutting kijken bij onderzoek naar een ziektebeeld als reuma, levert dat verrassende aanknopingspunten op. Bijvoorbeeld wat betreft een klacht als vermoeidheid. En reuma vertoont in bepaald opzicht overeenkomsten met sepsis; er treedt bij reuma namelijk ook een (overmatige) ontstekingsreactie op. En het blijkt uit onderzoek dat bij reuma de gehaltes van bepaalde ‘boodschapper-stofjes’ in het brein, erg verstoord kunnen zijn. Er lijkt een verband te bestaan tussen deze ontregeling en een gevoel van vermoeidheid. Wellicht dat hier, bij nader onderzoek, therapeutische mogelijkheden uit voortkomen.

 

Niet aangeboren hersenletsel

Wat voor veel sepsispatiënten lastig is, is dat ‘de schade’ vaak niet aantoonbaar is. Toch hebben veel ex-sepsispatiënten functies ingeleverd; ze merken dat ze niet meer op hun oude niveau kunnen functioneren. De schade mag dan niet zichtbaar zijn op een CT-scan maar op micro-niveau kan sepsis wel degelijk zijn sporen hebben achtergelaten. Daarom is het goed dat bedrijfsartsen, UWV-artsen, arbeidsdeskundigen, huisartsen en specialisten goed op de hoogte zijn met deze lange termijngevolgen van sepsis. Want genoemde klachten zijn een realiteit voor deze patiënten; ze moeten het doen met verminderde capaciteiten. Helaas wordt de verminderde belastbaarheid nogal eens verward met een burn-out. Daarom heeft de organisatie Hersenz de campagne ‘Leg de link’ gestart, om professionals te stimuleren alert te zijn op neurocognitieve klachten en ‘de link’ te leggen met de voorgeschiedenis van de patiënt. De nadruk van de campagne ligt wel sterk op schade door een herseninfarct of -bloeding, of een trauma of hartstilstand, maar net zoals bij een hartstilstand heeft het brein ook bij sepsis te lijden van extreme condities. Een neuropsychologisch onderzoek (NPO) kan soms beperkingen aan het licht brengen en daarmee een steun in de rug zijn voor de ex-patiënt. Dit is dus zeker een mogelijkheid om gebruik van te maken. Samen met een neuroloog of de huisarts kan bekeken worden of welke vorm van revalidatie geschikt zou kunnen zijn; er bestaat ook ‘neuro-cognitieve revalidatie’. Voor verdere informatie zie ook deze pagina en voor een verslag van een presentatie over ‘Sepsis en het brein’ van dr. Heneka (uit Bonn), zie hier.

Een stuk erkenning wordt ook geboden in de nieuwe folder van de European Sepsis Alliance waarin letterlijk staat: “Sepsis can damage the brain and the nerve tracts. Damage to the brain is usually undetectable on MRI but can manifest itself as the following symptoms:” letterlijk vertaald: sepsis kan het brein en het zenuwstelsel beschadigen. Schade aan het brein is vaak niet zichtbaar op een MRI maar kan zich uiten in….(en dan worden de bovenstaande klachten benoemd). Het kan helpen om naar genoemde folder van de European Sepsis Alliance te verwijzen.

 

Boek

In het boek Sepsis en daarna wordt nadrukkelijk aandacht besteed aan neurocognitieve klachten, het verband met sepsis en wat dit betekent in de praktijk. Het kan veel herkenning en verduidelijking bieden. Zie voor alle informatie deze pagina.

 

Video

Zie deze verhelderende video waarin een revalidatie-arts uitleg geeft over neurocognitieve klachten die vaak verward worden met een burn-out. Een filmpje dat als ondersteuning kan dienen naar een bedrijfsarts.

juni 3, 2020
sepsisen1
Gevolgen, concentratieproblemen, delier, geheugenproblemen, gliacellen, neurocognitieve klachten, ontstekingsstoffen, PICS, Post Intensive Care Syndroom, stress-hormonen, vermoeidheid
Laat een reactie achter

Sepsis-overlevers verdienen follow-up en revalidatie

Sepsis qua gevolgen onderschat

Hallie Prescott
Hallie Prescott, haar presentatie over het herstel na sepsis

Hoe vaak horen mensen die een sepsis hebben doorgemaakt in hun omgeving niet zeggen: ‘Je ziet er goed uit!’ of ‘Wees blij dat je nog leeft’ waarmee elke klacht eigenlijk in de kiem wordt gesmoord. Sepsis wordt nog vaak, zowel door ‘gewone burgers’ als professionals gezien als een ernstige infectie waar je na een paar weken tot maanden weer geheel van bent hersteld. Met de restklachten is men vaak niet bekend waardoor overlevers zich al gauw als ‘een zeur’ weggezet voelen. Dat is niet terecht. Sepsis is een kritieke ziekte waarbij de ontstekingsreactie zich ongecontroleerd over het hele lijf uitbreidt en het lichaam in een noodsituatie brengt. Het lichaam wordt ernstig bestookt waarbij de organen ervan langs krijgen (brein, nieren, longen, etc.) maar ook het hormonaal systeem, het immuunsysteem, het zenuwstelsel, de spieren en de gewrichten. En waardoor soms ook weefsel afsterft als gevolg van zuurstoftekort, met amputaties tot gevolg. Dit betekent dat heel veel mensen te maken krijgen met restklachten. Zo heeft bijvoorbeeld het brein te lijden onder alle ontstekingsstoffen die de bloedhersen-barrière passeren, de verminderde doorbloeding tijdens de sepsis, etc. Daardoor ontstaan zogenoemde ‘neurocognitieve klachten’: problemen met de concentratie, het korte-termijngeheugen, het bewaren van overzicht, moeite met multitasken, etc. Ook de stress (fysiek en mentaal) heeft invloed op het brein door de hoge concentraties stresshormoon. Deze klachten beelden patiënten zich dus niet in, ze zijn een werkelijk probleem, alleen vaak niet zichtbaar op een MRI-scan. Maar voor veel patiënten vormen deze problemen een belangrijke belemmering bij de terugkeer naar werk. Het is dan ook belangrijk dat deze klachten door een specialist, huisarts of bedrijfsarts herkend worden en dat de mogelijkheid van neurocognitieve revalidatie ook genoemd wordt. Andere problemen doen zich voor in de vorm van spier-en zenuwzwakte, hart-, nier- of longproblemen, een verminderde weerstand, zenuw- en/of gewrichtspijnen, (ernstige) vermoeidheid, of op mentaal gebied in de vorm van stress-stoornissen, angsten of somberheid.
Deze laatste problemen doen zich vaak óók voor bij patiënten die niet op de Intensive Care lagen. Verder is sepsis soms een ‘trigger’ die (sluimerende) aandoeningen (waarvoor de patiënt al aanleg heeft) op gang kan brengen (bijv. reumatische klachten of Parkinson-achtige klachten). Ook kan sepsis een uiting zijn van een bestaande of zich ontwikkelende ontregeling van het immuunsysteem waardoor betreffende persoon gevoeliger is voor het ontstaan van een sepsis. Welk verband er precies bestaat en hoe de sepsis daarop ingrijpt, op die vraag is nog geen antwoord te geven; dat zal nog veel onderzoek vergen.

 

Aandacht voor (vroege) nazorg

Duidelijk is dat sepsis op de korte maar ook op de lange termijn veel restklachten kan geven en dat er tegelijk over diezelfde restklachten nog heel weinig expertise beschikbaar is. Dat geeft veel onzekerheid bij patiënten. Ze voelen zich vaak in een niemandsland, zonder sepsisnazorg of -revalidatie. De bevlogen onderzoeker en intensive care arts Hallie Prescott (VS) heeft de problemen na sepsis in een review (=overzichts) artikel goed op de kaart gezet en aanbevelingen gedaan voor ondersteuning bij het herstel: ‘Enhancing recovery from sepsis’ (In het Nederlands: het bevorderen van het herstel na sepsis). Bekijk haar boeiende presentatie op het World Sepsis Congress in 2018 (vanaf 1 uur, 13 min. en 20 sec.). Zij zet zich geweldig in voor de nazorg voor sepsispatiënten.

Om de gevolgen van sepsis zoveel mogelijk te beperken pleit zij voor:

Vroeg in het ziekenhuis:

1)Tijdige antibiotica-toediening/behandeling en aanpakken van de bron van infectie

2)Het behandelen van pijn, angst en delirium

3)Vroege mobilisatie

Rond het ontslag:

1)Gevolgen van de behandeling beperken (zoals het afdrijven van teveel vocht)

2)Goed informeren van patiënten over mogelijke restklachten en alarmsymptomen

3)Medicatie bij ontslag kritisch doornemen

Na het ontslag:

1)Bevorderen van het functionele herstel (o.a. door fysiotherapie)

2)Tijdige signalering en bestrijding van hart-, nier- en longproblemen, infectie en delier, en het extra screenen van díe patiënten die hierop meer risico lopen zodat klachten tijdig worden opgemerkt en heropname kan worden voorkomen

3)Het stimuleren en bieden van lotgenotencontact

 

Mogelijkheden

Bij afwezigheid van sepsis-nazorg is het belangrijk in ieder geval ondersteuning te zoeken bij het weer opbouwen van de conditie d.m.v. fysiotherapie en/of het leren omgaan met je grenzen door ondersteuning van een ergotherapeut. Bij flashbacks of nachtmerries kan EMDR-therapie uitkomst bieden. En wanneer er sprake was van een Intensive Care-opname is het bezoeken van een IC-nazorgpoli aan te raden (in zo’n 50% van de ziekenhuizen wordt dit aangeboden). Bij hardnekkige neurocognitieve klachten kan een neuropsychologische test soms meer uitsluitsel geven over de gebieden (zoals aandacht, overzicht bewaren, etc.) die beperkingen geven. Zijn er problemen met vermoeidheid en chronische pijnklachten dan kunnen bepaalde revalidatie-trajecten die op het omgaan met deze klachten zijn gericht, ondersteuning bieden (bijv. de vermoeidheidkliniek, CIR-pijnrevalidatie). En tenslotte kan ook een traject bij een natuurgeneeskundige praktijk veel goed doen voor de weerstand en de energie. Dit laat onverlet dat er grote behoefte is aan sepsis-nazorg op maat. De opbouw van een sepsisnetwerk in Nederland, n.a.v. de besprekingen met het ministerie van VWS, is een mooie start om de bewustwording van en aandacht voor de gevolgen van sepsis een impuls te geven. Berichten daarover zijn te volgen op de pagina Nieuws en tips. In het boek ‘Sepsis en daarna‘ en bij de workshop ‘Herstellen na sepsis‘ worden ook vele tips gegeven voor het herstel.

Bent u geïnteresseerd in een eenmalige afspraak of een begeleidingstraject, ook daarvoor kunt u bij Sepsis en daarna terecht. Met het bevorderen van inzichten in en het hanteren van uw klachten, praktisch advies om uw herstel een impuls te geven en ervaringsdeskundige coaching vanuit een jarenlang opgebouwde deskundigheid en een groot netwerk op het gebied van sepsis(gevolgen), ben ik u graag van dienst, zie hier alle mogelijkheden. Ook bent u, geheel vrijblijvend, ten allen tijde welkom met uw vraag of wanneer u iets wilt delen, zie de contactmogelijkheden.

 

Sepsis en daarna, 27 februari 2020

 

februari 26, 2020
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, chronische vermoeidheid, geheugenproblemen, IC-nazorg, mobilisatie, nazorg, neurocognitieve klachten, pijn, revalidatie
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 1)

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 1 van een drieluik

 

Allereerst wie ben ik? Ik ben Marjo Creugers, 59 jaar en ik kom uit Zuid Limburg. Toen Idelette mij vroeg of ik mijn ervaringsverhaal wilde vertellen, wist ik meteen hoe ik dit wilde doen. Ik ga jullie vertellen over wat er met mij gebeurd is drie jaar geleden en daarna wil ik de focus leggen op mijn herstel, wat ik gedaan heb om te komen tot waar ik nu ben. Hopelijk hebben jullie daar iets aan, mogelijk vinden jullie er aanknopingspunten in voor jullie eigen herstel.

 

In december 2016 kreeg ik een flinke keelontsteking, niets verontrustends, gewoon een keelontsteking. De volgende dag voelde ik mij helemaal niet lekker en kreeg ik last van braken en diarree. Er heerste in die periode buikgriep en ik dacht dat ik dat ook had. Dus uitzieken maar. De volgende morgen voelde ik mij vreselijk beroerd en had ik het heel erg koud. Zelfs met een dikke trui aan en een sjaal om, had ik het nog steeds koud. Mijn temperatuur bleek 36,1 te zijn, wat laag voor mij maar niet verontrustend.
Een vriendin belde mij en omdat ik alleen woon, spraken wij af dat zij mij later op de dag nog eens
zou bellen om te horen hoe het met mij was. We wisten toen niet dat deze afspraak mijn leven zou
gaan redden. Want wat gebeurde er? ‘S middags nam ik twee paracetamol en ging een uurtje op
de bank liggen slapen, in de hoop mij daarna iets beter te voelen…………………….13 uur later
kwam ik bij op de IC, verbonden aan allerlei apparatuur en niet wetende wat er met mij gebeurd
was. Achteraf hoorde ik dat die vriendin geen gehoor kreeg toen ze mij later weer belde en omdat ze
ongerust was, heeft ze mijn broer gevraagd om eens te gaan kijken bij mij. Mijn broer en schoonzus vonden mij op de bank, terwijl ik niet meer bij bewustzijn was en een snelle oppervlakkige ademhaling had. Zonder dat ik er zelf iets van gemerkt heb, ben ik met de ambulance naar de eerste hulp gebracht, daar ging het helemaal mis. Mijn bloeddruk zakte drastisch en zelfs het toedienen van veel extra vocht, hielp niet afdoende. Ik verkeerde in een levensbedreigende situatie en werd naar de IC gebracht. Misschien maar goed dat ik dit niet bewust beleefd heb. Maar hoe moeilijk moet dat geweest zijn voor mijn familie. Toen ik ‘s nachts op de IC bijkwam en ik schrok van al die apparatuur en slangetjes, zei mijn broer “maakt allemaal niets uit, ik ben blij dat ik je weer hoor praten”. Dat geeft wel aan in welke onzekerheid zij zaten. En die onzekerheid was nog niet voorbij, want ik werd steeds zieker en was weinig momenten aanspreekbaar. Mijn onderbenen en enkele vingers vertoonde paarse vlekken die een dag later veranderde in flinke blaren. Dat kwam omdat mijn huid te weinig zuurstofrijk bloed kreeg. Het
lichaam regelt namelijk dat het weinige zuurstofrijke bloed dat er nog is, naar de vitale organen gaat. Die middag kwam de IC arts mij vertellen dat ze wisten wat mij mankeerde, ik had een sepsis en als gevolg daarvan was ik in een septische shock beland. Op dat moment wist ik meteen hoe ernstig ziek ik was, want mijn vader was vier jaar eerder overleden aan een sepsis.

 

Door onderzoek was inmiddels duidelijk geworden dat de bron van mijn sepsis de keelontsteking was, daardoor waren streptokokken actief geworden. Doordat ik geen milt meer heb, is mijn afweersysteem enigszins verzwakt en heeft de bacterie diep in mijn lichaam kunnen binnendringen. De behandeling met een op de streptokokken gericht antibiotica begon en sloeg gelukkig goed aan. het ging langzaam weer beter met mij. Na 10 dagen mocht ik van de IC af en na nog 3 weken verblijf op de afdeling interne
geneeskunde, mocht ik naar huis. Dan denk je, fijn naar huis, ik ga herstellen en mijn leven weer oppakken. Maar niets is minder waar. Het werd een moeizaam traject, met vallen en opstaan.

 

Hoe was ik eraan toe toen ik thuis kwam?
Ik sliep slecht en huilde veel, door het herbeleven van wat gebeurd was.
Ik was snel overprikkeld en geluiden kwamen heel hard binnen.
Mijn geheugen was minder goed.
Mijn onderbenen waren overdekt met diepe wonden.
Ik liep met een rollator omdat ik onstabiel op mijn benen stond, mede veroorzaakt door de
aangetaste zenuwuiteinden, hierdoor had ik ook veel pijn.
Het lymfevatenstelsel was aangetast, waardoor ik vocht vasthield in mijn benen en voeten.
En mijn conditie was natuurlijk fors achteruit gegaan, ik had weinig energie en was snel moe.
Later in mijn herstelperiode bleek ook dat mijn artrose door de sepsis in een klap ernstig
verergerd was.

 

Toen mijn herstel begon lag de prioriteit natuurlijk bij het genezen van de wonden. Twee maal per
week werd ik door familie of vrienden naar het ziekenhuis gebracht om de wonden te verzorgen
en de benen in te zwachtelen. Zes maanden heeft deze behandeling geduurd, toen waren de
wonden eindelijk dicht. Ik had er wel lelijke littekens aan overgehouden, maar ach, ik had mijn
benen nog, dat was het belangrijkste. Nu drie jaar later hebben die littekens toch een grotere
impact dan gedacht. Iedere dag zie ik die littekens en word ik herinnerd aan wat er gebeurd is, dat
is niet altijd gemakkelijk.

 

Opgetekend door Marjo Creugers in het kader van de Sepsis Lotgenoten Dag 2019

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

oktober 6, 2019
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, emotioneel labiel, geheugenproblemen, intensive care, littekens, overprikkeling, problemen met het lymfestelsel, slaapproblemen, wonden
Laat een reactie achter

Sepsis gevolgen verdienen meer aandacht

Sepsis bestreden, patiënt genezen?Er is veel onbekendheid met de gevolgen van sepsis. Dat geldt zowel voor het publiek als voor professionals. Ook al zijn er zo’n 15.ooo gevallen van ernstig verlopende sepsis in een jaar, een gemiddelde huisarts maakt het niet zo vaak mee in zijn of haar praktijk. En áls een huisarts al meer ervaring heeft met sepsis, dan wordt sepsis toch vaak gezien als een ‘bestreden ziekte’ waar je vervolgens geheel van gaat herstellen. Expertise over sepsisgevolgen moet nog echt van de grond komen.

En dan uw buurman of buurvrouw…die heeft om te beginnen al nooit van sepsis gehoord. ‘Wat is dat?’ Voor hem of haar is het een ‘ver van mijn bed-show’. Maar het tegengestelde is waar: de sterfte aan sepsis is groter dan aan borst- en prostaatkanker samen, tien keer meer dan in het verkeer en ongeveer net zoveel als aan het hartinfarct, dementie en suikerziekte samen.

Er moet dus nog veel gebeuren om sepsis en de impact daarvan onder de aandacht te brengen. Naast de patiënten die in verband met hun sepsis op de Intensive Care moesten worden opgenomen, heeft ook de groep die het zonder de IC kon stellen, veelvuldig te maken met restklachten als ernstige vermoeidheid, een gebrekkige weerstand, neuropathie, stress-stoornissen, problemen met het geheugen en de concentratie, etc. Nazorg is er voor hen vrijwel niet.

Gelukkig komt er de laatste tijd meer belangstelling voor sepsis. Dat is een goede ontwikkeling, waar Sepsis en daarna van harte haar bijdrage aan levert. Dankzij de petitie ‘SOS voor sepsis’ (in januari 2018 aangeboden aan de Tweede Kamer) is het ministerie van VWS nu ook in beweging gekomen. Naast voorlichting over de impact van kritieke ziekte en behandeling op de IC (waar de stichting FCIC/IC Connect zich erg voor inzet) stelt sepsis ons namelijk ook voor andere grote uitdagingen: hoe kunnen we voorkomen dat sepsispatiënten de eerste tijd vaak zo kwetsbaar blijven voor nieuwe infecties en heropnames, hoe kunnen we zorgen dat er meer expertise komt rond sepsisgevolgen en therapieën die helpen, hoe kunnen we de bevolking en professionals bewuster maken van het feit dat sepsis meer is dan ‘alleen een acute aandoening’?

Daar kunt u, daar kun jij aan bijdragen! Door als sepsispatiënt of -naaste uw verhaal te delen, of door naar de Sepsis Lotgenoten Dag te komen of…..zie voor de mogelijkheden bij de pagina Nieuws en tips.

 

 

september 4, 2019
sepsisen1
Gevolgen, concentratieproblemen, geheugenproblemen, heropnames, infecties, neuropathie, vermoeidheid
2 Reacties