Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium, deel 5

Gepost op juni 22, 2023juni 22, 2023 door sepsisen1

Inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

Infectie en inflammatie in sepsis

Prof. dr. O.L. Cremer, hoogleraar IC in het UMC Utrecht liet zijn licht schijnen over de vroege herkenning van sepsis. Biomarkers (dit zijn stoffen in het bloed die kunnen worden gemeten en iets zeggen over de ziektetoestand van een patiënt) kunnen helaas nog niet definitief zeggen of iemand wel of niet een sepsis heeft; een specifieke sepsis-biomarker is er nog niet. Er zijn wel meerdere stoffen die bepaald kunnen worden, zoals CRP, PCT, IL-6 en Presepsin en die behulpzaam kunnen zijn. Echter, zo legde prof. Cremer uit, het moment van het ‘voorspellen’ van een sepsis moet onderscheiden worden van de ‘diagnose’ van een sepsis.

Het mooiste zou natuurlijk zijn dat je een infectie vooruit kunt voorspellen. Bij 2 dagen van tevoren heb je het dan echt over ‘voorspellen’ en niet over de ‘diagnose’. Ook dat is tot op heden nog ingewikkeld. In onderzoek blijkt dat soms bij patiënten een infectie wordt vermoed, die uiteindelijk niet kan worden vastgesteld. Om goed onderzoek te kunnen doen naar de factoren en de (combinatie van) stoffen die een infectie en een sepsis echt kunnen voorspellen of aantonen zullen meer specifieke groepen patiënten moeten worden onderzocht; patiënten die zijn opgenomen in verband met een infectie moeten daarbij vergeleken worden met patiënten waarbij een infectie is uitgesloten. Sepsis-patiënten vormen in die zin een aparte groep infectie-patiënten (een apart ‘endotype’) omdat ze naast een infectie ook orgaan-falen hebben.

Nieuwe wegen om sepsis onderzoek uit te voeren

Prof. dr. A.R.J. Girbes, internist-intensivist in het Amsterdam UMC ging in op de haken en ogen die kleven aan een Randomized Controlled Trial (afgekort RCT). Voorop stelde hij dat een RCT zeker heel waardevol kan zijn. Een RCT is een gecontroleerd experiment waarbij proefpersonen willekeurig over minstens twee groepen worden verspreid waarbij 1 groep bijv. een bepaald medicijn krijgt en de andere groep niet. Vervolgens worden de verschillen in uitkomsten vergeleken. Ook de artsen weten niet welke patiënten in de controlegroep zitten of in de andere groep, zodat er geen sprake kan zijn van beïnvloeding. Maar…..er vinden veel nutteloze trials plaats aldus prof. Girbes. Zoals bijv. wanneer er bij ingewikkelde syndromen, zoals sepsis, ARDS of een delier een RCT wordt uitgevoerd. Bij dit soort complexe syndromen wordt dan onderzocht of er verschil is in mortaliteit (overlijden) in de ene groep t.o.v. de andere groep. Echter, zo stelt prof. Girbes: mortaliteit wordt meer bepaald door dingen die we niet gemeten hebben dan die we wel gemeten hebben.

Belangrijk om een RCT zinvol te laten zijn is dus de aanpak en de opzet. Ziektebeelden die duidelijk afgebakend zijn lenen zich wél goed voor een RCT. Een goede vraag vooraf is: wat is de bijdrage van dit bepaalde aspect aan het mortaliteits-risico? Als het toegeschreven risico maar 20% is van alle factoren die een rol spelen bij mortaliteit, heb je dus een veel grotere groep patiënten nodig.

Girbes stelt: de syndromen die we zelf hebben omschreven/geïntroduceerd kunnen we moeilijk onderzoeken, die zijn te complex. Wat meer oplevert is het onderzoeken van de fysiologie, mechanismen en processen.

Doelgerichte sepsis behandelingen

Prof. dr. R.P. Pickkers, hoofd research in het Radboud UMC te Nijmegen, ging in op ontwikkelingen in de inzichten rond sepsis. Aanvankelijk, zo vertelde hij, wilden we de effecten van de ‘over-actieve’ ontstekingsreactie bestrijden (de effecten van ‘hyperinflammatie’ genoemd). Maar er is bij sepsis daarnaast ook sprake van ‘anti-inflammatie’ dus het tegenovergestelde: een te weinig reagerend immuunsysteem. In de COVID-19 pandemie zagen we bijv. bij de behandeling van ernstige COVID-19 patiënten (die met zuurstof behandeld werden) dat de overleving verbeterde bij het toedienen van dexamethason (een middel dat de ontstekingsreactie remt). Maar…..’One size doesn’t fit all’ zo blijkt. Want:

-patiënten met een laag gehalte aan IL-6 in het bloed die niet het medicijn Tocilizumab kregen, hadden een betere overleving

-patiënten met een hoog gehalte aan IL-6 in het bloed, die wél Tocilizumab kregen, hadden ook een betere overleving, maar:

-patiënten met een laag gehalte aan IL-6 in het bloed, die wél Tocilizumab kregen, hadden een lagere overleving

De ‘hyperinflammatie’ wordt MAS genoemd, de ‘Immunoparalyse’ (lees: verlamd immuunsysteem) wordt HLA genoemd. Door de hyperinflammatie ontstaat ook het orgaanfalen bij sepsis. Door de immuunparalyse ontstaan secundaire infecties (infecties die de patiënt krijg na de oorspronkelijke infectie door een minder functionerend immuunsysteem). Het middel Anakinra lijkt beter te werken wanneer bij patiënten de hyperinflammatie voorop staat. Het middel IFN juist bij patiënten bij wie immuunparalyse voorop staat. Dit wordt momenteel onderzocht. Het Amsterdam UMC en het Radboud UMC doen mee aan dit onderzoek in Nederland.

Prof. Pickkers sloot af met te zeggen dat de toekomst van sepsis behandelingen bepaald zal gaan worden door ‘personalized medicine’, afgestemd op de individuele immuunreactie van de patiënt. Ook zal meer gebruik gemaakt gaan worden van ‘predictive enrichment’ d.w.z. dat behandelingen bij díe patiënten worden toegepast die er, op basis van hun kenmerken en volgens voorspellingen, het meeste baat bij zullen hebben.

Het zal, aldus prof. Pickkers steeds meer gaan om: ‘wat voor persoon de ziekte heeft i.p.v. welke ziekte de persoon heeft’.

Tot zover deze samenvatting van het sepsis-congres.

Idelette Nutma 22-6-2023

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium? Deel 3

Gepost op maart 22, 2023maart 22, 2023 door sepsisen1

Sepsis-associated Delirium

Dr. Mark van den Boogaard, senior researcher op de Intensive Care in het Radboudumc te Nijmegen gaf uitleg over de verstoringen die optreden bij delirium (ook wel delier genoemd). Naasten van IC-patiënten zullen het herkennen: de verwardheid die op kan treden bij de kritieke ziekte van hun dierbare.

Belangrijkste kenmerken zijn o.a. een verminderd bewustzijnsniveau, een verminderde interactie (d.w.z. contact maken en reageren op de omgeving zijn verminderd) en verminderde cognitieve functies (moeite met denken, verminderd geheugen, etc.) Daarnaast treedt een delirium acuut op. Een delirium heeft altijd een fysieke (lichamelijke) oorzaak.

Er zijn verschillende subtypes van een delirium. Je hebt het hyperactieve subtype (waarbij de patiënt heel onrustig is), het hypoactieve subtype (waarbij de patiënt nauwelijks reageert en juist heel stil is) maar ook een mix van deze beide types kan voorkomen.

Dan zijn er nog de phenotypes, d.w.z. dat een delirium door verschillende factoren kan worden veroorzaakt:

door hypoxie (zuurstoftekort)
door sepsis
door sederende medicatie (medicatie die de patiënt in slaap houdt)
door metabole verstoring (ontregeling door allerlei veranderingen in de stofwisseling)
door overige factoren

Uit onderzoek bleek dat het slechts bij één derde van de groep om 1 phenotype bleek te gaan; bij de meerderheid van de patiënten spelen dus meerdere factoren tegelijkertijd een rol.

Ook lieten resultaten van onderzoek zien dat de duur van een sepsis maar ook een delier veroorzaakt door sedatie, zorgden voor slechter cognitief functioneren 3 – 12 maanden na de opname.

Van grote invloed op wat er mis gaat bij een delier, zijn neuroinflammatie (de ontstekingsreactie in de hersenen) en metabolisme (de stofwisseling).

Er hoeft maar weinig te gebeuren zodat ook jonge mensen delirant worden. En een delier kan leiden tot langduriger beademing en een langere ligduur en maakt het risico op cognitieve problemen groter.

Een delier is geen directe oorzaak van overlijden maar de ernst van de ziekte en een delier zijn wel sterk met elkaar verweven. Een studie van Klouwenberg liet zien: patiënten gaan niet dood aan het delier maar met het delier. Er is ook veel onderzoek gedaan naar medicatie om een delier te voorkómen. Medicatie bleek helaas geen effect te hebben qua preventie. Niet-medicamenteuze preventie kan echter wél effect hebben.

Hieronder vallen vroege mobilisatie (de patiënt al in een vroeg stadium uit bed halen/in beweging brengen), aanwezigheid van de familie, hulp bij oriëntatie (zoals o.a. bril en gehoor-apparaat), cognitieve stimulatie, omgevingsfactoren, etc. Juist als meerdere van deze factoren worden toegepast, kan dat heel goed preventief werken. Een ‘multi-component’ aanpak bleek in een onderzoek van Chen (Internation Journal of Nursing Studies, juli 2022) een vermindering van 57% te geven wat betreft het aantal patiënten bij wie een delirium optrad.

De MIND studie liet zien dat haldol geen effect heeft bij heel ernstig zieke patiënten. Wel kan een anti-psychoticum overwogen worden bij een zgn. symptomatisch delier (een delier waarbij de patiënt bijv. wanen heeft). Als de patiënt heel erg onrustig is kan quetiapine mogelijk helpen.

De aanwezigheid van familie kan ook veel betekenen voor de patiënt; juist in de ‘vervreemdende’ omgeving van een Intensive Care kan de vertrouwde stem en nabijheid van een familie-lid een groot verschil maken.

Met dank aan Mark van den Boogaard

22-3-2023, Idelette Nutma

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium?

Gepost op januari 26, 2023januari 26, 2023 door sepsisen1

inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

Presentaties betreffende de vroege herkenning en behandeling van sepsis, waar staan we?

Allereerst kwam prof. dr. P.H.J. van der Voort aan het woord. De ‘sepsis-guideline’ (d.w.z. de internationale sepsis-richtlijn), aldus van der Voort, zorgde ervoor dat in 3,5 jaar tijd de mortaliteit (=het aantal mensen dat overlijdt) bij sepsis in Nederland met 5,8% afnam tussen juli 2009 en januari 2013. Dat was natuurlijk een hele goede ontwikkeling. Echter, tussen 2013 en 2020 is er geen daling meer geweest in de sterfte. Er zijn wel cijfers die verminderde sterfte laten zien maar als je die corrigeert voor ziekte-ernst (want de daling geldt niet voor alle patiënten), blijkt er geen significante daling te zijn. De sterfte aan sepsis op de Nederlandse IC is 26,8%. Maar er gaat een wereld schuil achter de cijfers. Daarom stelt prof. van der Voort ook de vraag: moeten we voor een beter inzicht wellicht onderscheid maken wat betreft de focus van de sepsis, d.w.z. waar de sepsis ontstaan is (in de longen, de buik, de urinewegen, etc.)? Is er wellicht nog winst te behalen door het aanpassen van de behandeling aan de verschillen tussen sepsis-patiëntengroepen? Ook zijn er heel veel verschillende mechanismen werkzaam bij sepsis zoals inflammatie (=de ontstekingsreactie), verminderde zuurstofvoorziening, etc. die allemaal een belangrijke rol spelen bij de benadering van het ziektebeeld en het effect van de behandeling.

Een artikel van Kaukonen in het vakblad JAMA in 2014 liet zien dat tussen 2000 en 2012 de sterfte bij patiënten met ernstige sepsis (met en zonder septische shock) in Australië en Nieuw Zeeland was afgenomen. Al met al heeft verbetering dus wel plaats gevonden. Maar meerdere factoren lijken een (verbeterde) behandeling en dus ook de cijfers wat betreft sepsis te beïnvloeden, zoals verbetering van de bewustwording rond sepsis, een toename in de herkenning en een afname van de ernst van de sepsis bij aanvang. Niet in de laatste plaats is ook de naleving van sepsis-protocollen belangrijk. Een onderzoek door van Zanten et al., gepubliceerd in 2014 in Critical Care liet zien dat in de Nederlandse ziekenhuizen die deelnamen aan het consequent hanteren van een sepsis-protocol, de mortaliteit bij goede naleving hiervan daalde met 16,7 % (de mortaliteit veranderde niet in de ziekenhuizen die niet deelnamen).

Prof. van A.R.H. van Zanten volgde met een presentatie over de 1e Nederlandse Sepsis Richtlijn
Die werd in september 2022 gepubliceerd, nadat een werkgroep hier 5 jaar mee bezig is geweest. De richtlijn is hier te vinden. Belangrijk is dat de richtlijn wordt doorvertaald in een lokaal protocol binnen de ziekenhuizen zelf. Wijkt een arts om bepaalde redenen af van het protocol dan zal dit in de medische status moeten worden aangegeven. Keuzes die een ziekenhuis maakt op het gebied van screening, en behandeling kunnen in een ziekenhuis-protocol nader worden bepaald en uitgewerkt. De sepsis-richtlijn is letterlijk ‘een richtlijn’. Maar het is belangrijk dat alle ziekenhuizen aandacht besteden aan de invoering van de richtlijn zodat die echt in de praktijk wordt gebruikt. Binnen de richtlijn wordt geen aandacht besteed aan de vroege herkenning buiten het ziekenhuis. Op dat gebied is zeker ook nog actie nodig, met name wat betreft de bewustwording onder het publiek. Hierover is SepsisNet in gesprek met het ministerie van VWS.

In de richtlijn wordt benadrukt dat eerst de ‘vitaal bedreigde’ patiënt in beeld moet zijn (dus de patiënt van wie de functies zoals de bloedsomloop, de ademhaling, etc. in gevaar zijn). Vervolgens is het belangrijk dat de zorgprofessional zichzelf de vraag stelt: ‘Could it be sepsis’ (zou het sepsis kunnen zijn)? Deze vraag werd geïntroduceerd door de Sepsis Trust in de UK en is aldaar breed uitgerold (tot aan pamfletten op autobussen en bushalte-hokjes aan toe).
Verder legde prof. van Zanten uit dat onder de ‘oude definitie’ ook sepsis zonder orgaan-falen werd beschouwd als sepsis. Nu wordt het ziektebeeld pas sepsis genoemd als er sprake is van infectie + een toename van 2 of meer punten in de score voor orgaanfalen. (zie voor uitleg ook bij deze link). Verder benoemde van Zanten nog een aantal aspecten op een rij uit de richtlijn:

Op dit moment kan als ‘biomarker’ het CRP gehalte in het bloed het beste aangehouden worden. Een biomarker is een gehalte van een stof in het bloed die in dit geval de diagnose van (een dreigende) sepsis kan helpen ondersteunen. CRP staat voor C-reactief proteïne, dit is een eiwit dat het lichaam zelf aanmaakt bij ontsteking.

Het medicijn noradrenaline heeft de voorkeur bij behandeling van een lage bloeddruk (die onvoldoende reageert op toediening van veel vloeistof). Noradrenaline is een zgn. vasopressor, dit is een medicijn dat de samentrekking van spierweefsel bevordert waardoor de bloedvaten meer gaan samentrekken. Wellicht is er in de toekomst ook nog effect te verwachten van een eerdere toediening van (een combinatie van) vasopressoren.

Verder komen in de richtlijn ook nog nierfunctievervangende therapie, voeding, mobilisatie en het delier ter sprake. Ook de lange termijn-gevolgen van sepsis worden in de richtlijn benoemd, als ook het belang van voorlichting aan de patiënt en diens naasten over het ziektebeeld, en niet minder belangrijk: het letterlijk benoemen van het woord ‘sepsis’.
Prof. van Zanten sluit af met toekomstige ontwikkelingen in de benadering van sepsis; de richtlijn sepsis benadert het ziektebeeld vanuit ‘one size fits all’ (een behandeling die algemeen bij sepsis gehanteerd wordt) maar wellicht gaan we steeds meer toe naar een ‘op maat-behandeling’, afgestemd op de individuele patiënt.

Sepsis-ervaring van Hans Kok: blij met nazorg, weinig restklachten, maar impact is er

Gepost op december 22, 2022januari 9, 2023 door sepsisen1

Mijn naam is Hans Kok. 6 jaar geleden heb ik een shock sepsis gehad. Ik ben daar goed van afgekomen maar wil over de aanleiding en het herstel graag mijn ervaring delen. Eerst iets over mezelf, ben 71 jaar en woon al 8 jaar samen met mijn echtgenote, permanent in Portugal. In de loop van 2023 komen wij definitief terug naar Nederland. Omdat de shock sepsis zo ingrijpend is geweest voor mij en zeker ook voor mijn vrouw en kinderen, zou graag iets voor lotgenoten willen betekenen.

6 jaar geleden waren wij met de auto onderweg van Portugal naar Nederland. De reden was de aanstaande geboorte van onze eerste kleinzoon. Kort voor Parijs kreeg ik buikpijn. Ik had net een broodje tonijn gegeten en daar gaf ik de schuld aan. Om de ochtendspits op de rondweg om Parijs te ontlopen zouden we doorrijden tot boven Parijs, daar hadden we een hotel geboekt. Dat zou onze laatste stop voor Nederland zijn.

In het hotel smaakte het eten totaal niet en de buikpijn werd erger. Vervolgens de gehele nacht overgegeven, ik kon nog geen slok water binnen houden. De buikpijn werd nog erger. Slapen lukte ons beiden niet. Om 5 uur heeft mijn echtgenote besloten dit gaat niet goed en we vertrekken nu. Zonder ontbijt zijn we vertrokken en ik ben meer dood dan levend in de auto gestapt. Overgeven ging niet meer, alles was eruit. Van de tussenstops heb ik weinig gemerkt en ik ben ook niet uit de auto geweest.

Mijn echtgenote is rechtstreeks naar de spoedeisende hulp van het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede gereden. Na wat testen dacht men dat er iets met de galblaas aan de hand was. Tijdens de ultrasound zag de radioloog dat mijn darm was bekneld. Een spoedoperatie volgde en ik voelde me een stuk beter.

Na een paar dagen ziekenhuis mocht ik naar huis. Mijn kleinzoon was inmiddels geboren. Meteen naar het ziekenhuis gereden waar mijn schoondochter en kleinzoon lagen. Geweldig om hem te zien.

Helaas voelde ik me dezelfde dag dag opnieuw niet goed. Het even aangezien en de volgende dag teruggegaan naar het ziekenhuis. Bloed geprikt, CT scan gemaakt maar niks bijzonders te zien. Dus opnieuw naar huis. En toen kwam de grote klap. Ik lag op bed en ineens was de pijn niet meer uit te houden. Gillend van de pijn riep ik om pijnstillers en ik begon gal op te geven.

Mijn echtgenote heeft direct het ziekenhuis gebeld. Ze kreeg te horen dat arts zou bellen of ik langs kon komen. De situatie was zo erg, daar kon ze niet op wachten, ik trok helemaal weg. Ze heeft me in de auto gezet en is zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp gereden. De auto pal voor de deur gezet en mij naar binnen gebracht. Het personeel was geweldig. Er werd direct actie ondernomen. Bloed afnemen lukte niet. Beste bloedprikker in het ziekenhuis werd opgeroepen, die lukte het ook niet en heeft gezegd, “dit is goed mis”. De verpleegkundige was al meteen begonnen met de eerste hulp en aankoppelen voor infuus. Ik werd direct naar de operatiekamer gebracht. Opnieuw spoedoperatie. Ik bleek een geperforeerde darm te hebben, of dit tijdens de eerste operatie is gebeurd zal altijd een vraag blijven. De darm was door littekenweefsel bekneld geraakt. Dat is ontstaan na spondylodese operatie, via mijn buik, 15 jaar geleden. Als gevolg van de perforatie waren alle ingewanden gaan ontsteken en was bloedvergiftiging ontstaan.

Na de operatie heb ik 10 dagen op de IC gelegen. Ik ben al die tijd in coma gehouden. Ik heb een vreselijk delier gehad en heb ik 5 weken in ziekenhuis gelegen. Op de IC is 24/7 toezicht maar op de afdeling niet. Op verzoek van het ziekenhuis heeft mijn echtgenote de eerste nacht dat ik op de afdeling lag naast mij in een bed geslapen om te voorkomen dat ik gekke dingen ging doen. Ik was helemaal ingebouwd. Ook toen had ik nog delier en heb de gekste dingen gezien en verteld. Gelukkig lag ik alleen op een kamer. Praten ging niet. In het ziekenhuis moest eten per telefoon besteld worden. Dit werd voor mij gedaan. Ik kwam weken niet uit mijn woorden en was doodmoe van ieder telefoontje. Vanuit bed naar de tafel op de kamer lopen was al te ver. Het duurde zeker 2 weken voordat ik met de rollator over de gang kon lopen. Ook dat is iets wat emotioneel zwaar was. Gelukkig heb ik veel liefdevolle hulp van echtgenote en personeel gehad.

De tijd dat ik op de IC heb gelegen was ik voor het grootste deel in coma.Daar weet ik dus niks van. Toen ik weer terug was uit de coma werd ik mij bewust van het geweldige werk dat de IC verpleegkundigen doen. Ze hebben mij stuk voor stuk heel liefdevol verzorgd. Mijn vrouw heeft mij verteld dat ook zij en onze zoons heel goed zijn opgevangen door de verpleegkundigen. Allevragen en angsten konden met hun gedeeld worden en zij werden altijd gerustgesteld en hun vragen werden beantwoord.

Terugkom-bezoek op de Intensive Care

Op aandringen van de behandelend chirurg heb ik gesprek gevoerd met de psycholoog, die achtte meer gesprekken niet nodig. Ook kreeg ik het aanbod om naar de IC te gaan. Ik dacht niet dat dat nodig was maar daar heb ik me in vergist. Toen ik daar kwam en de verpleegkundigen zag, kreeg ik pas in de gaten dat ik daar zo lang, zo ziek, in bed gelegen had. Ik herkende er iets van en andere dingen helemaal niet. Er was een verpleegkundige die ik vaag herkende, anderen niet. Zij vertelden mij diverse dingen die ik echt niet wist. Het voelde zo goed. Ik ben zo blij dat ik nog een keer terug was geweest. Het is een waardevolle bijdrage geweest aan mijn herstel.

Het herstel thuis

Na de periode in het ziekenhuis startte het herstel. Dat heeft 2 jaar geduurd en ging met vallen en opstaan. Na zo’n lange tijd in het ziekenhuis wilde ik gewoon naar huis. Daar werd ik teruggeworpen op mezelf en bleek dat ik nog nauwelijks iets zelfstandig kon doen. Stukje lopen is al snel te ver en je omgeving begrijpt dat helaas niet altijd. Gelukkig is er thuiszorg in Nederland. Er kwam dagelijks iemand langs om te kijken hoe het ging en voor mijn persoonlijke verzorging. Na een paar weken kon mijn echtgenote dit overnemen. Lopen en verder bewegen ging onder toezicht van de fysiotherapeut. Heel langzaam maar zeker kon ik weer een stukje lopen en later wat verder. Wij kwamen voor 4 weken naar Nederland maar het heeft 4 maanden geduurd voordat ik terug kon naar Portugal, niet met auto maar met het vliegtuig.

Een ‘life changing experience’

Terug in Portugal intensief aan herstel gewerkt, geestelijk en fysiek heeft het veel gevraagd. Het mentale herstel was heftig. Ik kan me nog altijd niet voorstellen dat ik zo snel mentaal zo ver achteruit kon gaan. En het gaat maar heel erg langzaam weer de goede kant op. Met veel rust en zoveel mogelijk buiten in de frisse lucht zijn, is het steeds beter gegaan. Dat was een lange weg die heel veel tijd heeft gekost. Emotioneel was het heel zwaar. Emoties lagen steeds op de loer. Een belangrijk punt is ook acceptatie. Dat kost ook tijd maar het is wel heel erg belangrijk. Acceptatie is nodig voor genezing, zowel fysiek als mentaal. Gelukkig heb ik nu, 6 jaar na dato, nagenoeg geen restverschijnselen. Op een druk feestje vlucht ik weg maar daar kom ik wel overheen. Ander punt, geen idee of dat komt door de geboorte van onze kleinzoon als erg belangrijk moment in ons leven, maar deze ervaring van sepsis blijft altijd terugkomen.

Ervaringsverhaal Arjen Broekstra: ‘Septische shock’

Gepost op oktober 20, 2022oktober 20, 2022 door sepsisen1

Ik ben Arjen Broekstra en ben geboren op 24-11-1952.

Ik ben begin september 2012 in een septische shock geraakt vanwege een sepsis. Het begon in de ochtend met overgeven, meerdere keren. In de loop van de dag werd ik steeds zieker. Zelf herinner ik mij niet veel meer vanaf de middag. Mijn dochter (die toen in Utrecht woonde) was dit weekend thuis, naar mijn idee is dit mijn redding geweest. Volgens mijn dochter raakte ik in de loop van de dag steeds verwarder. De oor thermometer gaf een temperatuur van 36.5 in de middag, ik bleef overgeven en diarree houden. Ik heb 1 zakje ORS gedronken. Mijn dochter heeft eind van de middag de huisartsenpost gebeld, aangegeven dat ik erg ziek was en steeds verwarder raakte. Zij gaven aan dat ze mij beschuit moest geven, mijn dochter gaf aan dat ik zelf niet in staat was om dit te eten; probeer het toch maar, was de reactie van de huisartsenpost. In de avond werd ik zieker, ik kon mijzelf niet meer van het bed naar de wc verplaatsen en liet de diarree lopen, overgeven was nog iets gal maar verder was ik leeg. Ook sloeg ik wartaal uit volgens mijn dochter. Zij heeft rond middernacht naar 112 gebeld, aangegeven dat ik sinds de ochtend niet meer had geplast, ik koorts had gekregen en erg verward was. Naar haar idee moest ik vocht toegediend krijgen via een infuus. Mijn dochter is verpleegkundige. Naar haar zeggen bleef ze al die tijd rustig en heeft zij wel eens het idee dat hierdoor haar vraag voor een ambulance werd afgewezen. Ze moest opnieuw de huisartsenpost bellen. Nadat ze dit had gedaan duurde het ruim 1,5u voordat er een arts kwam. Hij schrok van mijn bloeddruk; 70/50. Hij bestelde met spoed een ambulance. De verpleegkundigen van de ambulance kregen met veel moeite een infuusnaald geprikt, volgens mijn dochter waren mijn vaten zo aan het ‘knijpen’ om de circulatie op gang te houden. Passende bij een septische shock. Aan armen en benen werd ik door 4 mensen van de trap getild, waarom er geen brancard werd gebruikt weet ik niet, wellicht omdat de verpleegkundige van de ambulance haast had, ze was bang voor een aneurysma. Mijn dochter gaf later aan dat ze het mens onterend vond hoe ik de trap werd afgetild maar goed, iedere seconde telde.

In het ziekenhuis heeft het lang geduurd voor ik ‘opgelijnd’ was (woorden van mijn dochter). Ze kregen er met moeite infusen in, ook mijn bloeddruk kregen ze moeilijk omhoog, ik kreeg de maximale hoeveelheid medicatie. De volgende ochtend rond 7.30u mochten mijn kinderen eindelijk naar mij toe, ik lag aan de beademing, werd slapende gehouden, op de IC, op de plek waar mijn vrouw 7 jaar daarvoor (dec 2005) is overleden …

Ik heb dagen aan de beademing gelegen, volledig opgeblazen in mijn gezicht en lijf door al het vocht. Ook de dialyse bleef mij niet bespaard, alle organen hebben een flinke klap gehad. MOF (multiple organ failure), volgens mijn dochter. Tijdens een moment dat mijn kinderen op bezoek waren lag het witte laken niet goed over mijn voeten, zij schrokken want ze zagen zwarte tenen. De arts op de IC gaf aan dat dit nog kon bijtrekken en dat ze anders zouden afsterven. Dit laatste is helaas gebeurd, ze zijn operatief verwijderd. Uiteindelijk heb ik 1,5 a 2 weken op de IC gelegen, hierna naar de verpleegafdeling. Ik kon niks meer, behalve mijn hoofd bewegen. Zelfs mijn armen kon ik niet naar mijn mond toebrengen en moest geholpen worden met eten. Na de verpleegafdeling heb ik gerevalideerd in de Vogellanden. Het herstel verliep best vlot, ik leerde al snel weer lopen. Op den duur mocht ik de weekenden naar huis, met rolstoel maar in huis kon ik mij lopend met ondersteuning van krukken verplaatsen.

De hele sepsis heeft veel met mij gedaan, ik ben naderhand erg onzeker geworden omdat er nooit is achterhaald welke bacterie mij zo ziek heeft gemaakt. Ik twijfelde over alles, ben ik ziek geworden van eten? Ben ik ziek geworden doordat er te veel stof onder mijn bed lag? Ben ik ziek geworden door de wesp die mij had geprikt? Mentaal heeft het veel met mij gedaan, ik had altijd al wel moeite met veel prikkels maar na de sepsis is dit verergerd. Ook fysiek merk ik een flinke klap te hebben gemaakt. Ik ben nog altijd enorm snel vermoeid na een lichte activiteit, ik geniet van tuinieren maar doe dit met tussenstops; ik word anders erg licht in mijn hoofd/duizelig. Na een tijdje rust kan ik wel weer verder. Mijn vingers worden enorm snel blauw/paars wanneer ze maar iets kouder worden. Ik merk aan mijn lichaam dat ik sneller achteruitga, naar mijn idee heeft de sepsis dit proces versneld. Ik heb geprobeerd mijn werk te hervatten maar dit ging niet waardoor ik in de WAO terecht kwam, inmiddels ben ik met pensioen.

Ik denk dat het belangrijk is dat de juiste aandacht wordt gegeven aan het proces na de sepsis. Goede nazorg is belangrijk, revalidatie maar ook lotgenoten contact. Ik hoop dat ik met mijn verhaal duidelijk kan maken dat nazorg na een sepsis ondersteunend kan zijn voor de patiënt. Zelf vond ik het prettig om mijn verhaal hier te mogen delen.

25-9-2022, Arjen Broekstra

Ervaringsverhaal Wilbert: ‘Sepsis en ik’

Gepost op juli 4, 2022juli 19, 2022 door sepsisen1

Sepsis en ik

Vooraf

Als man van toen 71 jaar heb ik eind januari 2021 een prostaat operatie ondergaan met de green-laser therapie. Na een dag academisch hospitaal (University Medical Centre Radboud, Nijmegen, NL), ging ik eind augustus van dat jaar weer terug naar de poli van Urologie voor een onderzoek.

Ofschoon ik op tijd was, moest ik 1 uur wachten tot ik geholpen werd door een verpleegkundige die eigenlijk geen dienst had, maar wel 27 jaar ervaring zoals ze zelf verkondigde. Zij deed het onderzoek, een kijk behandeling in de blaas, hetgeen pijnlijk was.

Na een dag had ik nog pijn en was ik wat koortsig. Besloten werd om naast een pijnstiller een antibioticum te starten. Na een dag en 2 antibioticapillen werd ik steeds zieker, en ’s nachts van de 2^e dag heb ik mijn vrouw onderaan de trap geroepen, waarna ik in coma raakte.

Gelukkig was de ambulance snel ter plekke en de ziekenbroeders zagen meteen dat het foute boel was. Na 9 dagen werd ik wakker op de IC van het UMC Radboud.

IC op de Radboud

Na 9 dagen tussen hemel en aarde gezweefd te hebben werd ik wakker op de IC en na 4 dagen naar de Medium Care gebracht. Van die 9 dagen weet ik totaal niets meer. Een voorlopige conclusie was: een Septische shock met ernstig orgaanfalen: mijn nieren functioneerden slechts 14 % en mijn lever en darmen hadden behoorlijke schade opgelopen. Maar een gunstig sterrenstelsel, een goede conditie (geen alcohol en niet-roken) onder andere door wel 300 km per week op de racefiets, en blijkbaar goede genen hebben me gered.

Dit betekende wel 2 maanden in het ziekenhuis, meer dood dan levend. Ik was aan het strijden, kreeg een delier en gooide de kont tegen de kribbe. Ik wilde niet sterven. Ik was een last voor de verpleging en ‘s nachts sliepen om beurt mijn kinderen, vrienden en goede buren bij me. Dat maakte me rustig. De geestelijk verzorger en de welwillende vrijwilligers waren in mijn ogen lastig. Vele onderzoeken en behandelingen volgden, zoals 4 maal per week nierdialyse, een vreselijke ervaring waarvan elke sessie wel 6 uur duurde.

Revalidatie

Na een periode van ongeveer 2 maanden ziekenhuis (IC, MC en Urologie afdeling) kon ik, ofschoon mijn nierfunctie erg laag was en de sondevoeding net beëindigd was, naar het revalidatie-oord Klimmendaal nabij Arnhem. Na een week van wennen en niet kunnen eten, “we zijn hier om te revalideren, en pyama uit”, ging ik weer eten. Mijn zus had via een oude Chinese acupuncturist een middel gevonden: verse kippensoep eten. Na een week at ik weer ofschoon in mijn gedachten de kist al besteld was. Ik moest weer aankomen, ik was immers 15 kg afgevallen. Ondertussen was de nierfunctie weer naar 36% gestegen.

Na 2 maanden van intensief trainen met de fysio en de ergotherapie, gesprekken met maatschappelijk werk en de psycholoog van aldaar, krabbelde ik weer wat op, ik behoorde weer tot het rijk der levenden.

Op 8 december 2021 werd ik bij Klimmendaal ontslagen en groots in mijn woonplaats Malden door mijn vrouw, kinderen, buren en vrienden onthaald met muziek, vlaggen en ballonnen. Het ontroerde me intens.

En toen begon het thuis….. een lange weg van verder revalideren. ‘Het gaat lang duren’ werd mij steeds verteld, veel geduld hebben. Het herstel ging voorspoedig, ik probeerde veel activiteiten weer op te pakken, wilde overal aan mee te doen. Er volgden gesprekken met maatschappelijk werk en doctoren. Veel bezoek van vrienden. Totdat het teveel werd. Begin februari knapte het lijntje, ik draaide door en riep om hulp, niemand kon me helpen op dat moment. Een flinke terugval zette in, maar die duurde gelukkig niet al te lang, Mijn vrouw, mijn maatje, en kinderen leden het ergste. Sorry daarvoor, ik kon er niets aan doen. Die klote sepsis ook. Ik leek wel een ander mens, ongeduldig en drammerig, zo was ik niet.

Alles van voor de sepsis moest letterlijk weg, ik had last van een grote opruimwoede, iedereen meeslepend…

Na 3 weken ging het weer beter en werd ik rustiger. Vanaf die tijd probeer ik mijn beperkte energie beter te verdelen, het zoeken naar de juiste balans is een ware opgave. Een activiteit per dag is het streven maar soms wordt het toch weer teveel. Dan moet ik een dag bijkomen.

Met behulp van een ervaringsdeskundige op het gebied van Sepsis gaat het fysiek en mentaal steeds beter. Haar adviezen helpen mij heel goed. Ik kan altijd bij haar terecht als ik vragen heb. Veel andere hulpverleners staan ook voor mij klaar. Ik krijg hulp van een fysiotherapeut, een acupuncturist en een coach.

Het herstel is een grote golfbeweging, goede weken en mindere weken, de energie is na 10 maanden nog steeds niet stabiel maar we blijven hoop houden.

Wilbert Kruijsen

Malden-NL

U bent welkom om hieronder te reageren.

Mijn mail-adres is bij de beheerder van deze website bekend.

22 juni 2022.

Verstoring van hersenfuncties na sepsis

Gepost op oktober 6, 2021februari 9, 2023 door sepsisen1

Op de Sepsis Lotgenoten Dag 2021 gaf Farid Abdo uitleg over de impact van sepsis op het brein
Neuroloog/intensivist in het Radboudumc Farid Abdo hield een duidelijke presentatie waarbij hij de inwerking van sepsis op het brein toelichtte. Heel belangrijk was dat hij ook, helemaal aan het einde van zijn verhaal, verklaarde dat lang niet alle verlies van hersencellen en verstoring van hersenfuncties zichtbaar is op een MRI scan. Ook ontstekingsreacties in het brein op celniveau zijn meestal niet zichtbaar omdat deze reactie ‘diffuus’ is, d.w.z. verspreid door de hersenen heen. Neurocognitieve klachten hebben vaak te maken met een verstoring van netwerken in de hersenen.
Zie hieronder de opname van zijn presentatie.

Zie voor zijn dia-presentatie en een overzicht van alle opnames deze pagina.

Voor de uitleg over de verstoring van hersennetwerken tijdens een delier, zie het verslag van het Delirium-congres in 2018

Zie ook:

het interview met prof. Arjen Slooter (UMC Utrecht) over ‘Sepsis en het brein’

de blogpagina Neurocognitieve klachten na sepsis

de blogpagina Uitputting ligt op de loer

de blogpagina COVID-19, sepsis en de impact op het brein

Doodziek door sepsis, Rien vertelt, deel 2

Gepost op oktober 20, 2020september 30, 2021 door sepsisen1

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 2 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het tweede deel van zijn verhaal. Hij beschrijft hoe hij wakker wordt en nog steeds te maken heeft met een delier (= acute verwardheid). Daardoor is zijn waarneming van de werkelijkheid nog behoorlijk verstoord. Daarnaast beschrijft hij treffend de angst die hij voelde door nog zo machteloos en verzwakt te zijn, en gefixeerd te liggen (daarbij zijn de armen met polsbanden vastgelegd om te voorkomen dat de patiënt in zijn onrust bijv. een infuus verwijdert). De beschermende kleding, mondkapjes, alarmtonen, etc. zorgen bovendien voor een extra vervreemdend effect. Voor velen, ook voor naasten, zijn de beschrijvingen ongetwijfeld herkenbaar. Dank je wel Rien, voor het delen. Voel u welkom om onderaan te reageren.

Woensdagmiddag 6 maart 2019, 16:00 – 22:00 uur
“Wat later werd ik zachtjes wakker en zag Miranda bij mijn bed zitten. Ook mijn moeder was er. En ook zij hadden zo’n raar gezicht en kleur. Dan was er iets goed mis, want waarvoor zou mijn moeder van 84 uit Arnhem naar Rotterdam komen. Trouwens, hóe was ze hier gekomen? Autorijden kon ze niet meer. Ik checkte mezelf, ademhaling, check. Armen benen bewegen, moeizaam, maar toch, check. Slikken, check. Oké, dat was allemaal redelijk oké. Hoe voel ik me? Pijn, nee, check. Misselijk, nee, check. Koortsig, nee, check. Wát was er dan met me aan de hand, wáárom lag ik dan op de IC??

Miranda zag dat ik wakker was en begon tegen me te praten. Ik was niet lekker geworden thuis en lag nu hier, op de IC. Na deze boodschap was ik uitgeput en zakte weer weg in een slaperige toestand. Mijn moeder begon ook wat te vertellen, maar dat had voor mij op dat moment zo’n negatieve lading dat ik uiteindelijk zei dat ik ‘r niet in de kamer wílde hebben en dat ze, wat mij betreft, voorlopig niet meer terug hoefde te komen. Ik hoorde mezelf het zeggen en vond dat ik ook volledig gelijk had. Negatieve gevoelens kon ik niet aan, ik had meer dan genoeg aan mezelf en kon me geestelijk nog maar nét vastklampen aan mijn enige houvast, Miranda. Daarna was moeders weg en zakte ik weer weg in een droomloze slaap. Toen ik m’n ogen weer open deed stond Miranda in de deuropening met een vriend van ons, Cees. En ik hoorde ‘r zeggen dat ze niet zeker wist of ‘ie welkom was’ want ik had tenslotte net m’n moeder ook weggestuurd. Ik zei dat ik van ‘m hield en dat ‘ie meer dan welkom was’ (tegelijkertijd vroeg ik me af waarom ik dat zei en zo open was, zo kende ik mezelf niet en zo deed ik ook nooit). Miranda en Cees kwamen binnen en ik hoorde Miranda iets zeggen over quarantaine en maskers. En toen ze voor me stonden vond ik ze er weer zo plastic-achtig uitzien. Vreemd. Nu ik dat over de maskers gehoord had kon ik die vreemde vorm van de gezichten plotseling ineens verklaren, mondkapjes… Dat ik dat niet eerder gezien had, ik zie die dingen dagelijks! Waarom kon ik er niet eerder opkomen? Oké, laat maar, dacht ik. Nu even fijn praten. Tenslotte was dit weer een mogelijkheid om te horen wat er mis met me was, want ik had écht totaal geen idee. Gedurende het gesprek begreep ik dat ik ‘out’ gegaan was in onze badkamer en dat Miranda 112 gebeld had waarna ik naar het Erasmus medisch centrum gebracht was. Even later namen Miranda en Cees afscheid en toen begon ik een beetje te panikeren. Ik lag vastgebonden en was bang dat ik mijn oproep-knop zou laten vallen als ik in slaap zou vallen. Want dan kon ik er nooit meer bijkomen en wie zou mij dan horen? Gelukkig snapte Cees dat en bond de knop zo op aan de spijlen van mijn bed dat ik er altijd bij kon komen. Gerustgesteld zag ik ze weggaan, maar voelde me van alles en iedereen verlaten en was heel erg angstig voor de nacht.

Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 02:00 uur
Slapen? Nee, dat ging niet. De piepjes, lichtjes en het verplegend personeel hielden me onbedoeld wakker. En de klok aan de muur deed ook al zo vreemd. Hij stond elke keer op een andere tijd, dat kón niet kloppen want slapen deed ik niet. Toen er een andere verpleegkundige binnenkwam was ik op mijn qui-vive. Op mijn vraag hoe laat het was werd er geantwoord dat ’t iets na tweeën was. Ik was het daarmee niets eens en beschuldigde hem ervan dat hij mij voorloog en dat ik het écht wel doorhad dat ze op deze manier het dag/nachtritme wilden omdraaien zodat er 24 uur per dag geopereerd kon worden(??). Hij bleef heel serieus en legde uit dat de klok aan de muur speciaal ontwikkeld was voor mensen zoals ik (??) en dag, maand, jaar en tijd aangaf. Toen ik zei dat ik ‘m nog steeds niet geloofde draaide hij de zuil met een paar beeldschermen om en liet me zien dat er op allemaal dezelfde tijd stond. Morrend gaf ik ‘m gelijk, maar was niet echt overtuigd. Daarna zakte ik weg in een soort halfslaap, me volledig bewust van het meeste wat er rond me gebeurde.”

Binnenkort kunt u in de blog-rubriek het vervolg lezen. Herkent u deze ervaringen, u bent welkom om hieronder te reageren!

In het boek Sepsis en daarna vindt u uitgebreide aandacht voor het delier, zie voor info hier.
De Stichting IC Connect heeft ook een prachtig filmpje over het delier gemaakt, bekijk het filmpje.
Door de NTR werd in een speciale uitzending van ‘Doe even normaal’ stil gestaan bij het delier, ex-patiënten maar ook prof. Arjen Slooter geven uitgebreid toelichting vanuit ervaring en kennis, zie de uitzending hier.

Tussen werkelijkheid en dromen; delier en bijna-doodervaring, Rien vertelt

Gepost op oktober 2, 2020september 30, 2021 door sepsisen1

Een sepsis kan een vervreemdende ervaring zijn, in meerdere opzichten. Door het ernstig ziek zijn maar ook door alle ontstekingsstoffen die bij het brein komen, kun je een delier ontwikkelen (dit is acute verwardheid die ontstaat door een fysieke oorzaak, zoals bijv. sepsis). De ‘high-tech’ omgeving van een Intensive Care, met alle piepjes, alarmen, etc. doet daar geen goed aan. Om nog maar te zwijgen van de maskers en extra voorzorgsmaatregelen i.v.m. Corona. Sommige patiënten hebben een bijna-dood-ervaring, een soort ‘grens-ervaring’ waarbij zij (bewust of onbewust) déze kant maar ook het dichtbij zijn van de ‘Andere kant’ ervaren. Beide overkwamen Rien. Hij beschrijft het hieronder indringend. Het is het eerste deel van zijn verhaal. Het vervolg zal in gedeelten in de blog-rubriek verschijnen. Dank je wel Rien, voor het delen. Voel u welkom om onderaan te reageren.

Zondag, 3 maart 2019, rond 21:00
“Ik lig nog wat te lezen in bed. Morgenochtend gaat m’n wekker weer vroeg af, er zijn nogal wat zaken te bespreken met míjn leidinggevende, en daar wil ik wel fris voor zijn. Opeens begin ik te hoesten en dat wil maar niet ophouden. Het blijft maar kriebelen in mijn keel en ik blijf daardoor maar doorgaan met hoesten. Niet fijn. Mijn vrouw roept van beneden of alles wel goed gaat. Het enige dat ik kan uitbrengen, tussen het hoesten door, is dat het hoesten niet meer wil stoppen. Daarop vraagt ze me om naar de badkamer te gaan, wat ik dan ook doe.

Op de drempel van de badkamer voel ik een raar gevoel in heel mijn lichaam. Overal begint het te jeuken, maar dan van binnen uit. Een vreemd en eng gevoel, beslist niet prettig. Ik doe een stap verder en nu komt er ook een gevoel vanuit mijn borst en buikstreek bij. Net of er allemaal puntjes van binnenuit naar buiten komen. Ik kijk naar mijn lichaam, maar zie niets vreemds. Dan kijk ik op naar de muur en zie sterretjes, net alsof je je gigantisch hebt ingespannen. Dit is wel héél erg eng en ik ga op de toiletdeksel zitten.

Woensdagmiddag 6 maart 2019, rond 14:00 uur
Na een heleboel enge ‘dromen’, die wel heel erg realistisch waren en je ook zou kunnen betitelen als bijna-dood ervaringen, doe ik mijn ogen open en kijk ik in een gezicht met een paar hemelsblauwe ogen omkranst met blond haar. Het eerste wat ik aan deze wildvreemde vrouw vraag is of ik mag blijven.
Dit was omdat ik, in mijn laatste droom, elke keer ondergedompeld werd in een diepe modderige rivier en me dan weer door allerlei obstakels (waaronder twee levensgrote rode dobbelstenen met gouden plussen en minnen) moest worstelen om boven water de vraag te beantwoorden “wat wil je?”. En elke keer als ik antwoordde dat ik terug wilde naar Miranda (mijn echtgenote) te horen kreeg dat ik weer terug moest om te leren en vervolgens wéér op de bodem van de rivier belandde om weer omhoog te zwemmen. Keer op keer. De laatste keer dat ik boven gekomen was antwoordde ik op die vraag; “Ik wil terug naar Miranda én naar mijn leven”, waarna ik mijn ogen open deed en in het gezicht van (naar later bleek) Davida keek en aan haar vroeg of ik mocht blijven. Ze antwoordde dat ik dat zeker mocht, dat ik heel ziek was, en dat ze me weer beter gingen maken. Dat was ook gelijk het moment dat ik besefte dat ik in een ziekenhuis lag. Wat Davida ook meteen bevestigde door te zeggen dat ik op de IC van het Erasmus medisch centrum lag en dat ze goed voor me gingen zorgen. Daarna keek ik om me heen en merkte dat ik alles door een waas heen zag. Alles was onscherp en de kleuren waren ook niet correct. Zelfs de huidtinten van de mensen die rond míjn bed stonden deden plastic-achtig aan, in ieder geval heel onnatuurlijk, waarop ik me opnieuw afvroeg of dit wel écht was en niet nog steeds een hele slechte droom. Om dat te controleren wilde ik me even knijpen en bewoog mijn linkerarm naar mijn rechterhand totdat ik ineens niet meer verder kwam. Moeizaam bewoog ik mijn hoofd om het eens goed te bekijken en probeerde mijn blik te focussen, wat weer niet lukte. Wel ik wel zag en merkte was dat ik vastgebonden lag… De uitleg daarvoor kwam snel. Ik wilde me, toen ik sliep, steeds losrukken en dat was niet goed voor mijn nekkatheter, mijn infuus, mijn lieskatheter en mijn katheter. Toen dat gezegd was keek ik weer wat rond en inderdaad, ik lag aan van alles en nog wat. Ik zag en hoorde en zag van alles bewegen en piepen. Nou, dat bevestigde ’t wel. Ik lag inderdaad op een IC. Maar waarom had iedereen dan toch zo’n raar gezicht en rare kleur? Zou ik toch stiekem niet nog steeds dromen? Nou ja, als ik droom, dan maar verder slapen en hopen dat als ik wakker werd alles weer normaal zou zijn.”

Binnenkort kunt u in de blog-rubriek het vervolg lezen.
Herkent u deze ervaringen, u bent welkom om hieronder te reageren!

In het boek Sepsis en daarna vindt u uitgebreide aandacht voor het delier maar ook voor bijna-dood-ervaringen,
zie voor info hier.
De Stichting IC Connect heeft ook een prachtig filmpje over het delier gemaakt, bekijk het filmpje.
Door de NTR werd in een speciale uitzending van ‘Doe even normaal’ stil gestaan bij het delier, ex-patiënten maar ook prof. Arjen Slooter geven uitgebreid toelichting vanuit ervaring en kennis, zie de uitzending hier.

Prof. Arjen Slooter (UMC Utrecht) over sepsis en het brein

Gepost op juli 20, 2020september 30, 2021 door sepsisen1

Prof. Dr. Arjen Slooter is neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en Hoogleraar ‘Intensive Care Neuropsychiatrie’ aan de Universiteit Utrecht. Op 19 juni 2020 had ik een vraaggesprek met hem. Arjen is een gedreven mens, zeer betrokken bij het onderwerp ‘kwaliteit van overleving van IC-patiënten’, en geeft op een toegankelijke manier uitleg over de impact van sepsis op het brein. Hij doet veel onderzoek en is tegelijk ook de drijvende kracht achter het Europese Deliriumcongres, in 2018 in Nederland georganiseerd.

Je bent intensive care-arts maar wat betekent de toevoeging ‘neuropsychiatrie’?
Arjen legt uit: ‘Ik ben opgeleid tot neuroloog, dat is een aparte specialisatie, waarna ik ook nog ben opgeleid tot intensivist. De toevoeging ‘neuropsychiatrie’ zegt iets over het onderzoeksgebied waar ik me in heb gespecialiseerd. Binnen mijn onderzoek richt ik mij met name op de effecten (lees: de impact op het brein) van anesthesie, chirurgie en een IC-opname op patiënten. Het zwaartepunt van mijn onderzoek ligt daarin bij ‘delirium’, de acute verwardheid die bij veel IC-patiënten en zeker sepsispatiënten optreedt.’

Wat boeit je daarin, wat is je drijfveer?
‘Ik ben gefascineerd door de manier waarop lichamelijke problemen zich uiten in psychische fenomenen en gedrag. Gedrag en emoties komen voort uit hersenfuncties en die hersenfuncties worden in grote mate beïnvloed door medicatie, ontstekingsstoffen, etc.’

Ons brein is kwetsbaar. We zien dat veel mensen na een sepsis last hebben van zgn. ‘neurocognitieve klachten’: klachten met het geheugen, de concentratie, problemen met multi-tasken, etc. Hoe komt dat, kun je daar iets over vertellen?
‘Die klachten kunnen te maken hebben met een ontstekingsreactie die na de sepsis nog doorgaat in de hersenen. Tijdens een sepsis functioneert de bloedhersen-barrière niet goed. (1) Ontstekingsstoffen komen dan in de hersenen en activeren daar ter plekke ontstekingscellen, terwijl de ontsteking in de rest van het lichaam al is gestopt (dit kan nog maanden duren). Ook kunnen hele kleine mini-infarctjes en hele kleine abcesjes dit soort klachten veroorzaken. Het is niet duidelijk waarom de één last heeft en de ander niet. In onderzoek is dit nog niet vastgesteld maar het zou kunnen dat bij mensen die wèl klachten houden, deze ontstekingsreactie in de hersenen lang aanhoudt en bij de mensen zonder klachten niet.’

Zijn dit soort klachten en verstoringen zichtbaar te maken met bijv. een scan?
‘Die stoornissen, die veelal veroorzaakt worden door ‘neuro-inflammatie’ zijn vaak zo subtiel dat ze niet altijd te zien zijn op een MRI-scan. (2)
Met EEG kunnen we stoornissen in hersen-netwerken wél zichtbaar maken. Op die manier kunnen we meer zicht krijgen op dát wat er misgaat in het functioneren van het brein en hoe we dat eventueel zouden kunnen beïnvloeden.’

Kun je die klachten, die ook bij patiënten zonder IC-opname kunnen voorkomen, omschrijven als hersenletsel?
‘Het is meer het terrein van de revalidatiearts en de psychiater om dat te beoordelen; zij hebben de expertise om de schade vast te stellen. Wel is het zo dat je over het algemeen van ‘letsel’ spreekt wanneer er veranderingen zijn te zien in de structuur van de hersenen. Maar zeker kunnen de klachten veroorzaakt worden door functiestoornissen in de hersenen. Ook andere factoren kunnen daarbij nog een rol spelen waardoor de patiënt bemerkt dat hij of zij functies heeft ingeleverd. Dat alles kan (soms ernstige) beperkingen opleveren in het alledaagse leven. Ook vermoeidheid is voor een deel terug te voeren op oorzaken in de hersenen. Dit ligt erg complex; hierbij zijn o.a. ‘boodschapperstoffen’ in de hersenen betrokken maar omdat het niet tot één stofje is terug te brengen, is nog veel meer onderzoek nodig om dit te ontrafelen.’

Kan het brein ook gedeeltelijk herstellen?
‘Op zich is er op enige schaal herstel mogelijk. De herstel-capaciteit is echter zeer beperkt. Jonge mensen maken makkelijker nieuwe ‘synapsen’ aan. (3) Wat zeker zo belangrijk is, is het leren (handig) om te gaan met de ingeleverde functies. In het Engels heet dit ‘coping’. Strategieën die daarop gericht zijn kunnen veel betekenen voor patiënten. Zo kan ergotherapie ook uitkomst bieden. Daarnaast kunnen (ex-)patiënten in aanmerking komen voor neurocognitieve revalidatie. Als mensen na hun sepsis tegen forse beperkingen aan blijven lopen waardoor hun functioneren wordt belemmerd, kunnen ze, ook wanneer ze niet op de IC lagen, bij hun huisarts vragen om een traject voor neurocognitieve revalidatie. In samenspraak met een revalidatiearts/psychiater wordt dan bekeken wat mogelijk is.’

Waar hoop je het meeste op binnen je vakgebied?
‘Het zou fantastisch zijn als we in de toekomst aan de hand van informatie uit het EEG delirium gericht zouden kunnen behandelen. (4)
Maar daarnaast zou het een geweldige vooruitgang zijn als we de uitkomsten voor patiënten met sepsis kunnen verbeteren. In de eerste plaats hoop ik natuurlijk dat er een goed vaccin komt voor COVID-19 zodat we de schade door dit ziektebeeld kunnen indammen.’

Met veel dank aan Arjen Slooter voor zijn heldere toelichting bij de bovenstaande vragen.

Verklarende woordenlijst:
(1)De bloedhersenbarrière is de verdedigingslinie van de hersenen, die normaal gesproken schadelijke stoffen tegenhoudt
(2)Neuro-inflammatie is de ontstekingsreactie in de hersenen
(3)Synapsen zijn de verbindingen tussen zenuwcellen
(4)Een EEG is onderzoek met electroden op de hoofdhuid om de elektrische activiteit van de hersenen te meten

Voor veel achtergrondinformatie en uitleg over neurocognitieve klachten zie:
de informatie over het boek Sepsis en daarna en zie de blogpagina over neurocognitieve klachten.

Opgetekend: 12-6-2020
Idelette Nutma

Cookie	Duur	Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 months	The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 months	This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy	11 months	The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.

Tag: delier