Categorie: familie

Sepsis-ervaring van Hans Kok: blij met nazorg, weinig restklachten, maar impact is er

Gepost op door sepsisen1
Mijn naam is Hans Kok. 6 jaar geleden heb ik een shock sepsis gehad. Ik ben daar goed van afgekomen maar wil over de aanleiding en het herstel graag mijn ervaring delen. Eerst iets over mezelf, ben 71 jaar en woon al 8 jaar samen met mijn echtgenote, permanent in Portugal. In de loop van 2023 komen wij definitief terug naar Nederland. Omdat de shock sepsis zo ingrijpend is geweest voor mij en zeker ook voor mijn vrouw en kinderen, zou graag iets voor lotgenoten willen betekenen.

6 jaar geleden waren wij met de auto onderweg van Portugal naar Nederland. De reden was de aanstaande geboorte van onze eerste kleinzoon. Kort voor Parijs kreeg ik buikpijn. Ik had net een broodje tonijn gegeten en daar gaf ik de schuld aan. Om de ochtendspits op de rondweg om Parijs te ontlopen zouden we doorrijden tot boven Parijs, daar hadden we een hotel geboekt. Dat zou onze laatste stop voor Nederland zijn.

In het hotel smaakte het eten totaal niet en de buikpijn werd erger. Vervolgens de gehele nacht overgegeven, ik kon nog geen slok water binnen houden. De buikpijn werd nog erger. Slapen lukte ons beiden niet. Om 5 uur heeft mijn echtgenote besloten dit gaat niet goed en we vertrekken nu. Zonder ontbijt zijn we vertrokken en ik ben meer dood dan levend in de auto gestapt. Overgeven ging niet meer, alles was eruit. Van de tussenstops heb ik weinig gemerkt en ik ben ook niet uit de auto geweest.

Mijn echtgenote is rechtstreeks naar de spoedeisende hulp van het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede gereden. Na wat testen dacht men dat er iets met de galblaas aan de hand was. Tijdens de ultrasound zag de radioloog dat mijn darm was bekneld. Een spoedoperatie volgde en ik voelde me een stuk beter.

Na een paar dagen ziekenhuis mocht ik naar huis. Mijn kleinzoon was inmiddels geboren. Meteen naar het ziekenhuis gereden waar mijn schoondochter en kleinzoon lagen. Geweldig om hem te zien.

Helaas voelde ik me dezelfde dag dag opnieuw niet goed. Het even aangezien en de volgende dag teruggegaan naar het ziekenhuis. Bloed geprikt, CT scan gemaakt maar niks bijzonders te zien. Dus opnieuw naar huis. En toen kwam de grote klap. Ik lag op bed en ineens was de pijn niet meer uit te houden. Gillend van de pijn riep ik om pijnstillers en ik begon gal op te geven.

Mijn echtgenote heeft direct het ziekenhuis gebeld. Ze kreeg te horen dat arts zou bellen of ik langs kon komen. De situatie was zo erg, daar kon ze niet op wachten, ik trok helemaal weg. Ze heeft me in de auto gezet en is zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp gereden. De auto pal voor de deur gezet en mij naar binnen gebracht. Het personeel was geweldig. Er werd direct actie ondernomen. Bloed afnemen lukte niet. Beste bloedprikker in het ziekenhuis werd opgeroepen, die lukte het ook niet en heeft gezegd, “dit is goed mis”. De verpleegkundige was al meteen begonnen met de eerste hulp en aankoppelen voor infuus. Ik werd direct naar de operatiekamer gebracht. Opnieuw spoedoperatie. Ik bleek een geperforeerde darm te hebben, of dit tijdens de eerste operatie is gebeurd zal altijd een vraag blijven. De darm was door littekenweefsel bekneld geraakt. Dat is ontstaan na spondylodese operatie, via mijn buik, 15 jaar geleden. Als gevolg van de perforatie waren alle ingewanden gaan ontsteken en was bloedvergiftiging ontstaan.

Na de operatie heb ik 10 dagen op de IC gelegen. Ik ben al die tijd in coma gehouden. Ik heb een vreselijk delier gehad en heb ik 5 weken in ziekenhuis gelegen. Op de IC is 24/7 toezicht maar op de afdeling niet. Op verzoek van het ziekenhuis heeft mijn echtgenote de eerste nacht dat ik op de afdeling lag naast mij in een bed geslapen om te voorkomen dat ik gekke dingen ging doen. Ik was helemaal ingebouwd. Ook toen had ik nog delier en heb de gekste dingen gezien en verteld. Gelukkig lag ik alleen op een kamer. Praten ging niet. In het ziekenhuis moest eten per telefoon besteld worden. Dit werd voor mij gedaan. Ik kwam weken niet uit mijn woorden en was doodmoe van ieder telefoontje. Vanuit bed naar de tafel op de kamer lopen was al te ver. Het duurde zeker 2 weken voordat ik met de rollator over de gang kon lopen. Ook dat is iets wat emotioneel zwaar was. Gelukkig heb ik veel liefdevolle hulp van echtgenote en personeel gehad.

De tijd dat ik op de IC heb gelegen was ik voor het grootste deel in coma.Daar weet ik dus niks van. Toen ik weer terug was uit de coma werd ik mij bewust van het geweldige werk dat de IC verpleegkundigen doen. Ze hebben mij stuk voor stuk heel liefdevol verzorgd. Mijn vrouw heeft mij verteld dat ook zij en onze zoons heel goed zijn opgevangen door de verpleegkundigen. Allevragen en angsten konden met hun gedeeld worden en zij werden altijd gerustgesteld en hun vragen werden beantwoord.

Terugkom-bezoek op de Intensive Care

Op aandringen van de behandelend chirurg heb ik gesprek gevoerd met de psycholoog, die achtte meer gesprekken niet nodig. Ook kreeg ik het aanbod om naar de IC te gaan. Ik dacht niet dat dat nodig was maar daar heb ik me in vergist. Toen ik daar kwam en de verpleegkundigen zag, kreeg ik pas in de gaten dat ik daar zo lang, zo ziek, in bed gelegen had. Ik herkende er iets van en andere dingen helemaal niet. Er was een verpleegkundige die ik vaag herkende, anderen niet. Zij vertelden mij diverse dingen die ik echt niet wist. Het voelde zo goed. Ik ben zo blij dat ik nog een keer terug was geweest. Het is een waardevolle bijdrage geweest aan mijn herstel.

Het herstel thuis

Na de periode in het ziekenhuis startte het herstel. Dat heeft 2 jaar geduurd en ging met vallen en opstaan. Na zo’n lange tijd in het ziekenhuis wilde ik gewoon naar huis. Daar werd ik teruggeworpen op mezelf en bleek dat ik nog nauwelijks iets zelfstandig kon doen. Stukje lopen is al snel te ver en je omgeving begrijpt dat helaas niet altijd. Gelukkig is er thuiszorg in Nederland. Er kwam dagelijks iemand langs om te kijken hoe het ging en voor mijn persoonlijke verzorging. Na een paar weken kon mijn echtgenote dit overnemen. Lopen en verder bewegen ging onder toezicht van de fysiotherapeut. Heel langzaam maar zeker kon ik weer een stukje lopen en later wat verder. Wij kwamen voor 4 weken naar Nederland maar het heeft 4 maanden geduurd voordat ik terug kon naar Portugal, niet met auto maar met het vliegtuig.

Een ‘life changing experience’

Terug in Portugal intensief aan herstel gewerkt, geestelijk en fysiek heeft het veel gevraagd. Het mentale herstel was heftig. Ik kan me nog altijd niet voorstellen dat ik zo snel mentaal zo ver achteruit kon gaan. En het gaat maar heel erg langzaam weer de goede kant op. Met veel rust en zoveel mogelijk buiten in de frisse lucht zijn, is het steeds beter gegaan. Dat was een lange weg die heel veel tijd heeft gekost. Emotioneel was het heel zwaar. Emoties lagen steeds op de loer. Een belangrijk punt is ook acceptatie. Dat kost ook tijd maar het is wel heel erg belangrijk. Acceptatie is nodig voor genezing, zowel fysiek als mentaal. Gelukkig heb ik nu, 6 jaar na dato, nagenoeg geen restverschijnselen. Op een druk feestje vlucht ik weg maar daar kom ik wel overheen. Ander punt, geen idee of dat komt door de geboorte van onze kleinzoon als erg belangrijk moment in ons leven, maar deze ervaring van sepsis blijft altijd terugkomen.
december 22, 2022
•
sepsisen1
•
familie, Gevolgen, Herstel, afhankelijkheid, delier, emoties, fysiotherapie, IC-verpleegkundigen, nazorg, operatie, psycholoog, revalidatie, spoedoperatie
6 Reacties

Terugblik Sepsis Lotgenoten Dag 17 september 2022

Gepost op door sepsisen1

Het was een prachtige dag

Een kleine 60 mensen waren aanwezig in Zwolle, en nog eens een kleine 40 mensen namen online deel. Spreekster Lineke Tak, psychiater bij Dimence, hield haar presentatie over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’. Zij bepleitte een nieuwe aanpak (die bij Dimence ook wordt toegepast) waarbij mensen met hun klachten niet in een ‘hokje’ worden geplaatst maar veel meer wordt gekeken naar de gevolgen die de klachten hebben voor hun dagelijks leven. Het is belangrijk om te zien dat biologische, mentale en sociale factoren die meespelen bij klachten elkaar niet uitsluiten maar aanvullen. Lineke liet een lijst zien van klachten die te vaak vanuit 1 enkel perspectief worden bekeken, en dat is jammer. Een klacht als pijn bijvoorbeeld, kan voor de patiënt heel beperkend zijn, ook al is de oorzaak niet duidelijk. Daarbij kunnen net zo goed biologische factoren meespelen, als mentale en sociale. Ook sprak Lineke over de mogelijkheid die medicatie soms biedt om restklachten te behandelen (als voorbeeld noemde ze SSRI-medicatie zoals Fluvoxamine, dit is een antidepressivum dat naast stemmingsverbetering, ook nog eigenschappen lijkt te bezitten waarmee de fysieke restklachten bij Long Covid aangepakt kunnen worden), maar in principe richt Dimence zich op behandelinterventies zoals (psychosomatische) fysiotherapie, cognitieve therapie, psychomotorische therapie, EMDR, etc. Dimence valt onder de zgn. 3e lijns-GGZ waar je naar verwezen kunt worden als andere revalidatie-mogelijkheden niet werken. Een huisarts of specialist kan ook advies vragen bij Dimence.

 


De presentatie van Lineke werd gevolgd door een bijdrage van psychomotorisch therapeut Dorien Poelarends, die ook met de hele zaal een zeer verhelderende oefening deed. Een oefening om de aanwezigen bewust te maken van de manier waarop we met grenzen en mogelijkheden omgaan; wat voor gevoel geeft het ons als iets niet lukt of juist wel, en ook: waarom doen we dingen die eigenlijk net te veel zijn of durven we aan de andere kant juist niet iets nieuws te proberen. De bijdrage van psychomotorische therapie aan het herstel kan groot zijn, zie ook de presentatie die onderaan te vinden is.

Na Dorien kwam Pauline Jongmans, ex-sepsis-patiënte aan het woord. Zij maakte een septische shock door met een heel lang hersteltraject waarbij ze ook veel nieuwe inzichten opdeed. Ze hield Niet Aangeboren Hersenletsel over aan de sepsis, gepaard gaande met ernstige overprikkeling, maar vond allerlei dingen en methodes uit om daar beter mee om te kunnen gaan. 

 

Hierna gingen we in groepen uit elkaar voor gesprek

Vooraf hadden de deelnemers zich kunnen opgeven voor een bepaald onderwerp. Deze onderwerpen waren:

-Neuropathie 

-Arbeid/Arbeidsongeschiktheid  en Angst voor herhaling’/PTSS/slaapproblemen

-Overprikkeling/NAH 

-Delier en sepsis en een anders werkend brein 

-Restklachten over de jaren heen en (de rol van) zingeving  

-Herstellen binnen je sociaal leven/relaties/gezin

Onder leiding van gespreksbegeleiders werd er volop uitgewisseld, werden emoties gedeeld maar werd ook de vraag gesteld: wat geeft je kracht of energie, wat helpt je en wat heb je nog steeds aan kwaliteiten (behouden)? Dat leverde mooie uitspraken op. En Pauline Jongmans deelde veel van haar tips. 

 

Presentaties na de lunch

Na een goed verzorgde lunch gingen we verder met een ontprikkelings-oefening onder leiding van Barbara van Aalst. Barbara is ex-sepsis-patiënt, maakte een sepsis door op een gewone verpleegafdeling en werd geconfronteerd met een zeer lange herstelweg. Ook zij had een ernstige vorm van snelle overprikkeling maar gaandeweg vond ze uit wat haar hielp en maakte grote stappen vooruit. Ze rondde uiteindelijk een opleiding tot levenscounselor af.  De oefening die ze met de zaal deed was heel rustgevend waarna iedereen weer beter de concentratie op kon brengen voor de sprekers daarna.

Allereerst kwam prof. Arjen Slooter aan het woord, neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en voorzitter van de European Delirium Association. Hij ging in op de ontstekingsreactie die in het brein optreedt bij een sepsis. En naarmate een delier langer aanhoudt kan deze ontstekingsreactie ook langer aanhouden. Dit legt een extra beslag op het brein, waardoor het risico op lange termijn-neurocognitieve klachten groter is.

Ook de klachten na een sepsis zonder IC-opname kunnen reëel zijn; je ziet lang niet alles op een MRI-scan. Zoals bij een psychose van iemand die schizofreen is óók niets op de MRI-scan te zien is, zo kan ook na een sepsis het brein ontregeld zijn zonder aanwijzingen op een scan, aldus prof. Slooter. Voor geschikte revalidatie is overleg met/verwijzing naar een revalidatie-arts een mogelijkheid. Ook noemde prof. Slooter de nieuwe methoden van onderzoek waarbij men met behulp van een virtuele omgeving bijv. een supermarkt-omgeving kan nabootsen en beter inzicht krijgen in de beperkingen van de patiënt.

 

 

 

De dag werd afgesloten met een presentatie van prof. Arthur van Zanten die liet zien dat een goede conditie vóór je sepsis wel degelijk een gunstige invloed heeft. Hij gaf uitleg over het complexe proces van de energieproductie in de lichaamscellen (in de mitochondriën) die als het ware in een winterslaap lijkt te gaan staan na kritieke ziekte/sepsis. De puzzel is o.a.: hoe kunnen we zorgen dat de ATP-productie (ATP is de chemische energie-dragende stof in de lichaamscellen) weer goed op gang komt, zoals bijv. de stofwisseling van dieren die uit de winterslaap komen daarna weer terugkeert op het ‘oude niveau’. Daarnaast brak hij een lans voor veel meer aandacht voor voeding als de patiënt naar de gewone afdeling en naar huis gaat. Het lichaam heeft dan nog een grote behoefte aan allerlei voedingsstoffen. Veel eiwitten zijn nodig. Ook vertelde hij over een initiatief waarbij wordt gekeken of de combinatie van een voedingsdrank met een soort cocktail van multivitaminen het herstel van patiënten kan verbeteren omdat ook deze stoffen wellicht de energie-voorziening weer op gang kunnen helpen. Het effect moet nog wel onderzocht worden. De combinatie van lichaamsbeweging én inzet op voeding is belangrijk bij het herstel. Wél merkte prof. van Zanten op dat bij de revalidatie van patiënten na een kritieke ziekte (zoals sepsis) het ‘over grenzen’ gaan averechts kan werken. Zorgvuldig moet gekeken worden hoe de opbouw van activiteit verantwoord kan plaatsvinden, waarbij uitputting (met terugslag) moet worden voorkomen.

 

Er was veel herkenning en verbondenheid

Heel bijzonder was het gevoel van herkenning tussen de ex-patiënten en naasten en daardoor ook een sfeer van verbondenheid. Velen gaven aan dat door de uitleg van de diverse sprekers allerlei dingen op hun plek vielen. Dat gaf dus ook veel erkenning. Ook waren er nuttige handreikingen en nieuwe inzichten waardoor menigeen zich gesterkt voelde.

De combinatie van het delen van zowel persoonlijke verhalen als het kennisnemen van de nieuwste wetenschappelijke inzichten werd zeer gewaardeerd. Kortom: een prachtdag! Met heel veel dank aan alle ex-patiënten en naasten die hebben bijgedragen aan de voorbereiding van deze dag!

 

Alle presentaties

–Inleiding met uitleg over sepsis(gevolgen) en mogelijkheden voor ondersteuning

–Presentatie psychiater Lineke Tak (Dimence) over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’

–Presentatie prof. Arjen Slooter, UMC Utrecht over ‘Sepsis en cognitie’

–Presentatie prof. Arthur van Zanten over ‘Post Sepsis Acquired Weakness’

 

Ook de opnames van deze dag zijn via YouTube terug te zien!

Zie het YouTube-kanaal.

Voor de aparte links:

 

Idelette Nutma, 20-9-2022, aangevuld op 5-11-2022

september 20, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, biopsychosociaal, delirium, eiwitten, multivitaminen, naasten, neurocognitieve klachten, overprikkeling, psychiater, psychomotorische therapie, revalidatie, revalidatiearts, Sepsis Lotgenoten Dag, voeding
Laat een reactie achter

Ervaringsverhaal Wilbert: ‘Sepsis en ik’

Gepost op door sepsisen1

Als man van toen 71 jaar heb ik eind januari 2021 een prostaat operatie ondergaan met de green-laser therapie. Na een dag academisch hospitaal (University Medical Centre Radboud, Nijmegen, NL), ging ik eind augustus van dat jaar weer terug naar de poli van Urologie voor een onderzoek.

Ofschoon ik op tijd was, moest ik 1 uur wachten tot ik geholpen werd door een verpleegkundige die eigenlijk geen dienst had, maar wel 27 jaar ervaring zoals ze zelf verkondigde. Zij deed het onderzoek, een kijk behandeling in de blaas, hetgeen pijnlijk was.

Na een dag had ik nog pijn en was ik wat koortsig. Besloten werd om naast een pijnstiller een antibioticum te starten. Na een dag en 2 antibioticapillen werd ik steeds zieker, en ’s nachts van de 2e dag heb ik mijn vrouw onderaan de trap geroepen, waarna ik in coma raakte.

Gelukkig was de ambulance snel ter plekke en de ziekenbroeders zagen meteen dat het foute boel was. Na 9 dagen werd ik wakker op de IC van het UMC Radboud.

 

IC op de Radboud

Na 9 dagen tussen hemel en aarde gezweefd te hebben werd ik wakker op de IC en na 4 dagen naar de Medium Care gebracht. Van die 9 dagen weet ik totaal niets meer. Een voorlopige conclusie was: een Septische shock met ernstig orgaanfalen: mijn nieren functioneerden slechts 14 % en mijn lever en darmen hadden behoorlijke schade opgelopen.  Maar een gunstig sterrenstelsel, een goede conditie (geen alcohol en niet-roken) onder andere door wel 300 km per week op de racefiets, en blijkbaar goede genen hebben me gered.

Dit betekende wel 2 maanden in het ziekenhuis, meer dood dan levend. Ik was aan het strijden, kreeg een delier en gooide de kont tegen de kribbe. Ik wilde niet sterven. Ik was een last voor de verpleging en ‘s nachts sliepen om beurt mijn kinderen, vrienden en goede buren bij me. Dat maakte me rustig. De geestelijk verzorger en de welwillende vrijwilligers waren in mijn ogen lastig. Vele onderzoeken en behandelingen volgden, zoals 4 maal per week nierdialyse, een vreselijke ervaring waarvan elke sessie wel 6 uur duurde.

 

Revalidatie

Na een periode van ongeveer 2 maanden ziekenhuis (IC, MC en Urologie afdeling) kon ik, ofschoon mijn nierfunctie erg laag was en de sondevoeding net beëindigd was, naar het revalidatie-oord Klimmendaal nabij Arnhem. Na een week van wennen en niet kunnen eten, “we zijn hier om te revalideren, en pyama uit”, ging ik weer eten. Mijn zus had via een oude Chinese acupuncturist een middel gevonden: verse kippensoep eten. Na een week at ik weer ofschoon in mijn gedachten de kist al besteld was. Ik moest weer aankomen, ik was immers 15 kg afgevallen. Ondertussen was de nierfunctie weer naar 36% gestegen.

Na 2 maanden van intensief trainen met de fysio en de ergotherapie, gesprekken met maatschappelijk werk en de psycholoog van aldaar, krabbelde ik weer wat op, ik behoorde weer tot het rijk der levenden.

Op 8 december 2021 werd ik bij Klimmendaal ontslagen en groots in mijn woonplaats Malden door mijn vrouw, kinderen, buren en vrienden onthaald met muziek, vlaggen en ballonnen. Het ontroerde me intens.

 

En toen begon het thuis….. een lange weg van verder revalideren. ‘Het gaat lang duren’ werd mij steeds verteld, veel geduld hebben. Het herstel ging voorspoedig, ik probeerde veel activiteiten weer op te pakken, wilde overal aan mee te doen. Er volgden gesprekken met maatschappelijk werk en doctoren. Veel bezoek van vrienden. Totdat  het teveel werd. Begin februari knapte het lijntje, ik draaide door en riep om hulp, niemand kon me helpen op dat moment. Een flinke terugval zette in, maar die duurde gelukkig niet al te lang, Mijn vrouw, mijn maatje, en kinderen leden het ergste. Sorry daarvoor, ik kon er niets aan doen. Die klote sepsis ook. Ik leek wel een ander mens, ongeduldig en drammerig, zo was ik niet.

Alles van voor de sepsis moest letterlijk weg, ik had last van een grote opruimwoede, iedereen meeslepend…

 

Na 3 weken ging het weer beter en werd ik rustiger. Vanaf die tijd probeer ik mijn beperkte energie beter te verdelen, het zoeken naar de juiste balans is een ware opgave. Een activiteit per dag is het streven maar soms wordt het toch weer teveel. Dan moet ik een dag bijkomen.

Met behulp van een ervaringsdeskundige op het gebied van Sepsis gaat het fysiek en mentaal steeds beter. Haar adviezen helpen mij heel goed. Ik kan altijd bij haar terecht als ik vragen heb.  Veel andere hulpverleners staan ook voor mij klaar. Ik krijg hulp van een fysiotherapeut, een acupuncturist en een coach.

Het herstel is een grote golfbeweging, goede weken en mindere weken, de energie is na 10 maanden nog steeds niet stabiel maar we blijven hoop houden.

 

 

Wilbert Kruijsen

Malden-NL

U bent welkom om hieronder te reageren. 

Mijn mail-adres is bij de beheerder van deze website bekend.

 

22 juni 2022.

 

juli 4, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, acupunctuur, coach, delier, emotioneel labiel, ergotherapeut, familie, fysiotherapie, geestelijk verzorger, hoop, intensive care, medium care, nierdialyse, ontslag, revalidatie, terugval
3 Reacties

Resultaten enquête Sepsiszorg op de Spoedeisende hulp

Gepost op door sepsisen1
Een enquête om een indruk te krijgen van de ervaringen van patiënten op de Spoedeisende Hulp

Het UMC Amsterdam is druk bezig de opvang en medische zorg rond patiënten met een (vermoede) sepsis op de Spoedeisende Hulp beter in te richten en te stroomlijnen. Daartoe hebben zij sinds dit jaar op hun spoedeisende hulp een team ingesteld dat de opvang van deze patiënten met een (mogelijke) sepsis probeert te verbeteren. O.a. het tijdsaspect is natuurlijk heel belangrijk: het zo vroeg mogelijk herkennen van een sepsis en het tijdig starten met de behandeling.

In dit proces is het team van het UMC Amsterdam ook geïnteresseerd in de ervaringen van ex-patiënten (en hun naasten). Hoe hebben zij de (medische) zorg op de Spoedeisende hulp ervaren? Wat vonden ze goed, en wat minder? Wat was voor hen belangrijk? Hebben ze nog tips? Het UMC Amsterdam nam daarvoor contact met Sepsis en daarna op. Het leek ondergetekende belangrijk dit eens te polsen onder de achterban van Sepsis en daarna, behalve het zelf leveren van inbreng. Daartoe is vanaf 19 november een enquête uitgezet, die liep tot 15 december 2021.

Beperkingen en relevantie

Het is goed om bij het lezen van de resultaten te bedenken dat de peiling uitgezet werd via de openbare en besloten pagina op Facebook van Sepsis en daarna. De bezoekers daarvan bevinden zich voornamelijk in de leeftijdscategorie 35 tot 55. Ook gaat het om een groep van 108 mensen die de enquête invulde. Op alle ex-sepsis-patiënten is dit natuurlijk een hele kleine groep. Aan de andere kant geven de resultaten wel een evenwichtig beeld als gevolg van de vraagstelling. Als je, ter vergelijking, zou willen weten hoe vaak patiënten te maken hebben met restklachten, geeft een Facebook-groep voor lotgenoten mogelijk een vertekend beeld omdat de mensen die geen klachten ervaren zich niet gauw voor zo’n groep zullen melden. Vraag je echter naar de ervaringen op de Spoedeisende Hulp dan staat dit relatief los van de mate van ervaren restklachten. Sommigen die een ernstige sepsis met veel restklachten ontwikkelden als gevolg van te late herkenning op de SEH zullen uiteraard minder positief zijn. Aan de andere kant zijn er velen, ook met veel restklachten, die zeer tevreden zijn over de opvang op de SEH omdat ze goed en snel geholpen werden en daardoor ‘(nog)erger’ werd voorkomen.

Resultaten

Over het algemeen is men heel positief over de opvang op de Spoedeisende Hulp (zie vraag 5: 20% geeft slechts een onvoldoende, de rest voldoende tot zeer goed). Een overzicht is hier te zien (zie vanaf blz. 2). In totaal deden 108 personen mee aan de enquête maar soms sloegen enkelingen een vraag over waardoor het aantal dan iets lager ligt. Maar al snel valt bij vraag 2 op dat slechts bij 20% van de respondenten ‘sepsis’ op de Spoedeisende Hulp werd benoemd. Bij 12% werd de oorzaak van de sepsis niet gevonden. Ter toelichting: niet altijd zijn bacteriën in het bloed te traceren, soms omdat ze er alweer uit verdwenen zijn, soms omdat er niet altijd bacteriën in het bloed aanwezig zijn (een sepsis-reactie kan ook ontstaan zonder bacteriën in de bloedbaan).

Opvallend is verder dat zo’n 32% zonder verwijzing van de huisarts, dus op eigen gelegenheid, naar de SEH is gegaan. 43% van de deelnemers aan de enquête verbleef niet, of korter dan 24 uur, op de Intensive Care.
Bij iets minder dan tweederde van het totale aantal verliepen er slecht enkele uren tot een etmaal tussen het begin van serieuze klachten tot opname op de Spoedeisende Hulp. Bij meer dan éénderde zaten daar meerdere dagen tussen. Verder viel op dat van de 71 mensen die nog niet suffig of in de war waren door de sepsis, slechts 8 van die 71 echt bij hun klachten aan sepsis dachten. Wat betreft de oorzaken: van de 108 mensen die hadden gereageerd op de enquête werd de ’top 3′ van meest voorkomende oorzaken gevormd door:

urineweginfectie(30 x)
na operatie (wondinfectie, perforatie)(9 x)
longontsteking(8 x)
Andere oorzaken die meerdere keren voorkwamen waren ontsteking galblaas/infectie door galstenen, abcessen, sepsis na plaatsen spiraaltje, wondroos-infectie, oor-ontsteking, de vleesetende bacterie. Overige oorzaken: infectie via een tampon, een ontstoken teen, een afstervend deel van de darm of eierstok, een blindedarmontsteking, infectie via een diep infuus/katheter, COVID-19 en een paratyfus-infectie. Soms stond wel de bacterie vermeld zoals een meningokok maar niet altijd de plek van de infectie (zoals bij vermelding ‘streptokok’).

Gedetailleerde gegevens + trends

In dit document zijn de meer gedetailleerde gegevens terug te vinden, waarin ook trends staan beschreven. Voor een overzicht van de reacties op vraag 5 op de vraag: ‘Kunt u toelichten wat u goed vond en/of wat u niet goed vond? En: wat hebt u eventueel gemist, wat was voor u erg belangrijk (geweest)?’ (in totaal 98 reacties) zie hier.

Idelette Nutma, dec. 2021
december 22, 2021
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, familie, Geen onderdeel van een categorie, communicatie, huisarts, huisartsenpost, SEH, spoed, Spoedeisende Hulp, vroegherkenning
Laat een reactie achter

Rien vertelt: over het herstel, een ‘nieuwe geboortedag’ en de impact op de naasten

Gepost op door sepsisen1
In deze blog-serie vertelt Rien over zijn herstel na sepsis in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen van 3 maanden tot 1,5 jaar na de sepsis

Drie maanden verder
Juli 2019, dikke hittegolven, watertekorten en andere on-nederlandse dingen overkomen ons. Het is in ieder geval goed weer en ik loop elke dag wel drie á vier kilometer aan één stuk. Ook mijn fotografie-hobby weer opgepakt waardoor ik ook geestelijk uitgedaagd word om nieuwe dingen uit te proberen of oude dingen te perfectioneren. Fysiek gaat ‘t uitstekend. Ik breid mijn fiets-schema elke drie weken uit en merk dat ik er plezier in krijg om me helemaal leeg te trappen. Wat wel gebeurt is dat ik na afloop van iedere sessie stink als een zak rotte uien, letterlijk. Dat zullen wel de afvalstoffen zijn van alle geneesmiddelen die in mijn lichaam gegaan zijn toen ik op de IC lag. Dus dat is een heel goed teken!

De bedrijfsarts vraagt elke 6 weken aan me hoe het gaat en zegt dan dat ik weer over 6 weken een afspraak heb. Niets re-integratie, niets druk om weer aan het werk te gaan. Langzaamaan wen ik daaraan en focus me op mijn lichaam en brein om ze weer optimaal werkend te krijgen. Niet dat dat van harte gaat, maar oké, tanden op elkaar en doorzetten.

Zes maanden verder
Oktober alweer. De tijd gaat zó snel. De hertenbronst is druk bezig en we hebben vakantie in Laag Soeren. Heerlijk fietsen, wandelen en fotograferen. Mijn conditie is tóp, en ik heb weer zin om aan de slag te gaan als ik dat mag. Tot op heden is dat nog niet toegestaan door de bedrijfsarts. Na veel zoeken de lotgenoten groep “Sepsis en daarna” gevonden en daar veel uit gehaald. Ook onszelf opgegeven voor de lotgenoten dag. Want, ík heb mijn verhaal, maar Miranda het hare. Eén gebeurtenis, twéé verhalen. Ik heb de boeken van Idelette Nutma gekocht, en ze in één ruk uitgelezen. Daarna aan Miranda gevraagd “had ik dat ook?” en weer “had ik dat ook?”. Langzaamaan begint er zich een beeld in mijn hoofd te vormen. Ook de foto’s die Miranda heeft genomen tijdens de tijd dat ik in coma werd gehouden, beademd en wel, heb ik willen zien. Dát was ronduit shockerend! Om jezelf zo te zien liggen. Toen begon ik pas te beseffen wat zij door heeft moeten maken. Een partner die op de rand van de dood zweefde. Het kon de ene kant uitgaan, maar ook de andere…

Miranda heeft de haar aangeboden psychische hulp met beide handen aanvaard en ging regelmatig naar Marco de psycholoog toe. Zelf had ik er niet zo’n moeite mee. Ik weet niets van de traumatiserende gebeurtenissen die hebben plaatsgevonden toen alles begon. Het blijkt dat ik, toen ik eenmaal op de toiletbril zat, ‘out’ ben gegaan en Miranda mij opgevangen en daarna 112 gebeld heeft en daarna gewacht heeft tot de ambulance er was (3 minuten, toppertjes!!). Daarna schijn ik weer aanspreekbaar geworden te zijn en wilde niet dat mensen dingen in me gingen prikken en sloeg ze gewoonweg de tent uit en rukte de spullen uit mijn lichaam. Daarop is (letterlijk) het traumateam ingevlogen en hebben ze (politie, brandweer, ambulancepersoneel) me met 8 man onder bedwang moeten houden totdat ik platgespoten was. Ik schijn de boel bij elkaar gebruld te hebben. Tamelijk traumatisch voor anderen dus. Zelf heb ik er totaal geen herinnering aan, gelukkig.

Eén jaar na de sepsis, een ‘nieuwe geboortedag’
Een feestje georganiseerd met veertig man genodigden en een professionele catering om mijn nieuwe geboortedatum te vieren, 6 maart 2019, de dag dat ik weer mijn ogen opendeed. Achterom kijkend is het een héél heftig jaar geweest waarin we veel up’s maar ook veel downs gehad hebben. Het was een proces van twee stappen vooruit en één, of soms twee of drie, achteruit. Maar ik heb altijd in mijn hoofd gehad dat ik weer wilde kunnen doen wat ik voor mijn burn-out en sepsis ook kon. Het was, en is, niet makkelijk geweest voor ons. En toch.., ben ik dankbaar wat dit alles me gebracht heeft. Ik ben een ander mens geworden, hopelijk ook een beter mens. En dat dankzij alle hulpverleners, medici, collega’s en vrienden, maar bovenal door Miranda, die me allen een helpende hand en begrip hebben aangeboden.

1,5 jaar na de sepsis
Ik rijd nu alweer een aantal weken op mijn motor en ga elke dag naar mijn werk. Ik werk nu nog voor 4 dagen per week, 9 uur per dag. Ik geniet van het leven en heb het besef dat ik nu kan genieten, maar dat ‘t morgen ook over kan zijn. Twee weken geleden heb ik voor het eerst gezegd en gevoeld dat ik weer op ‘t punt sta waar ik anderhalf jaar geleden stond voordat alles mij overkwam. Ik kan en mag nu zeggen; ik bén er weer! En Corona? Tja, dat overkomt ons. Ik houd me echt aan de richtlijnen en ben heel voorzichtig. Heb inmiddels wel een heel heftig griepje (4 dagen) gehad (voor zover ik weet, geen Corona) maar wil beslist niet opnieuw naar de IC toe. Ben ik er bang van? Nee, maar wel gewaarschuwd. En een gewaarschuwd mens telt voor twee nietwaar.

Zie voor de eerdere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
Deel 5
Deel 6

Voor informatie over het boek Sepsis en daarna en Septische shock, zie deze link
Voor informatie over de Sepsis Lotgenoten Dag, zie deze link
oktober 6, 2021
•
sepsisen1
•
Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, bedrijfsarts, Boek Sepsis en daarna, Boek Septische shock, psycholoog, re-integratie, Sepsis Lotgenoten Dag
Laat een reactie achter

Rien vertelt over thuiskomen na sepsis

Gepost op door master
In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen na het thuiskomen uit het ziekenhuis.

De eerste weken weer thuis

Na in ieder geval maandagnacht een paar uur geslapen te hebben ‘s ochtends bijtijds opgestaan. Miranda maakte ontbijt en daarna werd er een afspraak gemaakt met de huisarts voor de volgende dag. Verder wat gelezen en buiten gezeten en genoten van het fantastische weer.

De huisarts vertelde me dat ik iets héél ernstig had meegemaakt en dat ik blij mocht zijn dat ik het overleefd had. Het had echt niet veel gescheeld zei ze. Nou, dat zal wel meevallen dacht ik. Ik weet echt niet wat er gebeurd is, voel me kiplekker, heb me niet ziek gevoeld, dus ‘t zal allemaal wel meevallen. Wel vertelde ik van mijn slaapprobleem en kreeg gelijk slaapmiddelen om beter te kunnen inslapen. Of ik ook nog psychologische hulp wilde? Nou ja, wat mij betreft niet, maar na aandringen van haar en van Miranda ging ik toch maar akkoord. Baat ‘t niet, dan schaadt ‘t niet en ik was tenslotte al gepokt en gemazeld in de omgang met psychologen na bijna klaar te zijn met mijn burn-out traject. Verder werd er niet op de dingen ingegaan. Ik moest maar vooral rustig aan doen en weer beter worden. Hallo.., ik voel me niet ziek dokter, waarom moet ik dan rustig aan doen? Ik wil weer aan de slag, lekker aan het werk.

Omdat het lopen niet meer was wat het geweest was en mijn conditie – 0 was zijn we die dag ook nog naar de fysiotherapeut gegaan. Ik had mijn medisch dossier uitgeprint en liet ‘m dat ook lezen. Hij vond ‘t geen probleem en zag wat ik wilde. Weer mijn conditie op peil krijgen. Dus zo gezegd, zo gedaan. Twee keer in de week, drie kwartier, onder begeleiding sporten en daarmee rustig de conditie opbouwen. Advies was ook om vooral veel te gaan wandelen. Begin eens met een blokje rond je huis en vergroot dat dan. Dus dat die week gelijk opgepakt. Nou, dat heb ik geweten. De eerste keer een blokje rond het huis (écht een blokje, nog geen 500 meter) 20 minuten over gedaan en daarna ruim 4 uur liggen slapen om bij te komen. De volgende dagen dat elke keer gedaan en daarna steeds ietsje uitgebreid als ik mijn lichaam weer voldoende vertrouwde om dat stapje te maken. Ook de fysiotherapie hielp. Ik werd op de fiets gezet en ging een redelijke cardio-training doen. Eerst alleen wat ik kon, maar daarna steeds iets zwaarder en uitdagender. Dus lichamelijk ging ‘t steeds ietsjes meer de goede kant op. Maar de aandacht, dát bleef een ding, daar kreeg ik niet zo goed mijn vinger achter. Als ik moest nadenken, dan was dat alsof ik door stroop heen moest, En mijn geheugen? Een zeef was zelfs nog een compliment. En dát moest veranderen vond ik. Dus, mijn kruiswoord- en legpuzzels weer opgepakt en elke dag uren daarmee bezig zijn. Ook wat lezen en televisiekijken en dan maar afwachten of ik mijn gedachten erbij kon houden. Babystapje voor babystapje ging het vooruit.

Drie weken later
Bezoek aan de bedrijfsarts. De afspraak had ik al véél eerder gemaakt i.v.m. de eindbespreking van mijn burn-out traject, maar ook deze arts was al geïnformeerd over wat er gebeurd was. Ook hij vertelde me dat ik iets zeer ernstigs en levensbedreigends had doorgemaakt. (Dat hadden al zovelen gezegd dat ik dat met een korreltje zout nam, alhoewel mijn fysieke toestand mij wel vertelde dat ik onnoemelijk veel had moeten inleveren en dat het wel enige tijd zou gaan kosten om dat weer op te bouwen, áls ik dat al kon opbouwen). Maar omdat ik bijna uit mijn burn-out traject was wilde ik graag de draad weer oppakken en weer gaan werken. Nou.., toen kwam ik van een koude kermis thuis. “Rien, blijf de komende 6 weken maar gewoon doen wat je doet, dat is al best wel goed” zei hij. “Hallo, nóg 6 weken thuis, daar heb ik geen zin in hoor”. “Nee, dat snap ik, maar je bent niet tot veel meer in staat. Dus Rien, tot over 6 weken. Ga maar door met puzzelen, wandelen en fietsen, doe je goed!” wist hij me te vertellen. “Ja maar.., hoe lang gaat zoiets duren?” vroeg ik ‘m. “Nou, reken op zo’n anderhalf tot twee jaar” was het antwoord. Geloof me, mijn mond viel lopen. Dát had ik nooit verwacht en geloofde het ook niet. Nu weet ik wel beter…

Zie voor de andere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
Deel 5

 

april 20, 2021
•
master
•
familie, Gevolgen, Herstel, bedrijfsarts, concentratieproblemen, fysio, neurocognitieve klachten, revalidatie, slaapproblementherapie
Laat een reactie achter

Rien vertelt: ontslag uit het ziekenhuis na sepsis

Gepost op door master
In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen bij het ontslag uit het ziekenhuis.

Maandag 11 maart 2019, met ontslag of toch niet?

Vroeg wakker, mezelf gedoucht en ik voelde me weer een stuk zekerder. Was ook benieuwd naar de nieuwe arts en wat die te zeggen zou hebben. Miranda was er ook vroeg en ze bracht wat gewone kleren mee en die trok ik aan. Dan voel je je in ieder geval niet echt een patiënt meer. De arts was er bijtijds en ze vertelde ons dat er twee dingen gedaan moesten worden om te bepalen of ik wel of niet naar huis mocht. Een saturatietest en er moest een hartfilmpje gemaakt worden. “Nou, oké, wanneer kan ik daarmee beginnen?” was mijn antwoord. “U blijft maar hier op uw kamer, u wordt straks opgehaald” zei de arts me. Prima, en ik begon mezelf al aan te kleden. Ik had m’n spullen al opgeruimd en in de tas te gestopt want vandaag zou het gebeuren en geen 10 paarden kregen me van dat standpunt af. Ik ga naar huis, tenslotte waren al mijn hartfilmpjes op de IC goed, en was er geen enkele afwijking te zien geweest en ook de saturatie was perfect de gehele tijd dat ik daarnaar gekeken had. Dus wat kon er misgaan? Niet veel, bleek. Maar tijd is een ander ding. En dáár was niets over gezegd. Samen met Miranda maar klaar zitten in de kamer, bereid om gelijk de test te doen en een hartfilmpje te laten maken. Enfin, ‘s ochtends was het tegen me gezegd, ‘s middags liep ik maar naar de hoofdzuster omdat het nu toch wel erg lang duurde en ook aan mijn geduld tenslotte weleens een einde komt. Zij ging rondbellen en zorgde ervoor dat er uiteindelijk iemand langskwam met een saturatiemeter (hoe moeilijk kan iets zijn) en toen mocht ik even een stuk over de afdeling en een paar trappen op- en aflopen terwijl een verpleegkundige mijn saturatie in de gaten hield. Zoals al verwacht was er niet echt een afwijking te zien, dus dat was ‘in the pocket!”. Daarna mocht ik, opnieuw door de interventie van de hoofdzuster, naar de afdeling waar m’n hartfilmpje gemaakt zou worden. Na even gewacht te hebben werd mijn naam geroepen en mocht ik naar binnen. De zuignappen werden aangebracht en het filmpje werd gemaakt. Daarna nog even een babbeltje met de diegene die het apparaat bediende en het filmpje beoordeelde. Haar uitspraak hadden we al kunnen voorspellen; er waren geen afwijkingen te zien, ik had een gezond hartritme. Dus wij opgewekt naar mijn kamer om de spullen op te halen en onderweg nog even tegen de, inmiddels nieuw opgekomen hoofdzuster, gezegd dat ik wegging omdat alles goed was.

Nog geen twee minuten later stond de arts van die ochtend binnen in mijn kamer en vroeg me op hoge toon wat ik van plan was. “Nou, u zei dat als alles goed was ik naar huis kon gaan, en alles is goed, dus ik ga” zei ik. Haar perceptie op de zaak was toch net even anders, er moest eerst over overlegd worden door de andere artsen en wie had mij sowieso verteld dat mijn hartfilmpje goed was? Toen ik haar vertelde dat dat de technicus was die die filmpjes dag in dag uit maakte en echt wel wist wat ze zei vond ze dat dat niet kon omdat dat geen arts was. Ik herhaalde mijn eerdere antwoord en voegde eraan toe dat in mijn dossier (ja, ja, soms is je eigen dossier midden in de nacht lezen ergens goed voor) nergens iets stond van een afwijking in mijn saturatie of hartritme de afgelopen dagen, dus dat dit e.e.a. weer bevestigde. “Nee, nee, er moest eerst over overlegd worden” hield de arts vol. “Nou, het is nu half vier, wanneer overleggen jullie even? Dan kan ik naar huis” zei ik nog. Tja, dát bleek niet helemaal zo simpel te liggen als ik het voorstelde. De vergadering zou pas ‘ergens’ morgenochtend plaatsvinden, niet eerder en zeker niet op mijn verzoek… Dus ik moest nog maar een nachtje blijven. Omdat ik vrijdagnacht, zaterdagnacht en zondagnacht amper geslapen had wilde ik pertinent niet weer een nacht slapeloosheid doormaken. Hoe mooi de kamer ook was en hoe goed verzorgd ik ook werd. Dat ging niet gebeuren, echt niet. En dat vertelde ik ‘r ook. “Ik ontsla me bij deze op eigen titel uit het ziekenhuis” zei ik ‘r. Aan ‘r reactie te merken had ze dat nog niet veel meegemaakt. Of ik wel wist wat ik deed? Ja, was mijn antwoord. Ik ontsla me uit het ziekenhuis, maar niet van de behandeling. Als u me morgen weer wilt zien, geen probleem, ik zorg dat ik er gewoon ben. Daarvoor hoef ik niet in een ziekenhuis te zijn. Uiteindelijk ging ze overstag en mocht ik met Miranda mee naar huis. Yes! Dus spullen opgepakt en achter Miranda aan naar de auto. Eerst naar beneden, dan een heel stuk lopen naar de parkeergarage, door de deuren heen en toen stond ik buiten! Rook de ‘frisse’ lucht en voelde de wind, hoorde de geluiden en was heel blij dat ik uit dat ziekenhuis was. De auto opgezocht, maar niet achter het stuur gaan zitten (vreemde gewaarwording, normaal deed ik dat altijd). Miranda startte de auto en voor ik er erg in had stonden we al bij de slagboom. Het duizelde compleet voor m’n ogen door al die bochten (twee) en al die andere auto’s (vier)…

Een hele overgang
We reden het verkeer in op de Westzeedijk in spitstijd, dus het was druk. Maar dat was niets vergeleken met wat ik zag en voelde. Dit was niet druk, dit was overdonderend, te veel. Veel te veel en ik kon dat niet (meer) aan. Op aanraden van Miranda ging ik maar met m’n gezicht in mijn handen zitten zodat ik niets meer zag. Pas op de snelweg (zo’n kwartier later) dorst ik pas weer op te kijken en weer kreeg ik het Spaans benauwd. Al die auto’s, al dat verkeer, dit moest toch wel megadruk zijn? “Nee hoor Rien, dit is gewoon de spits, je weet wel, daar zit jij ook elke dag in” zei Miranda, en daar had ze gelijk in. Maar voor nu, voor mij, was dit alles gewoonweg te veel prikkels, dit kon ik niet aan. Eenmaal thuis aangekomen vluchtte ik zo ongeveer naar de bank en viel toen, bijna direct, in slaap.

14 februari 2021

Zie voor de andere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
maart 25, 2021
•
master
•
familie, Herstel, hartfilmpje, hartritme, ontslag, overprikkeling, saturatie
Laat een reactie achter

Rien vertelt over zijn sepsis-ervaring, deel 3

Gepost op door sepsisen1
In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 2 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het derde deel van zijn verhaal.

Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 07:30 uur
Ik werd uit mijn hazenslaapje gehaald door een paar vrolijke verpleegkundigen. Ze moesten me gaan schoonmaken. Ik wilde tenslotte toch wel schoon en fris zijn als Miranda kwam? Natuurlijk wilde ik dat, maar hoe kon ik onder de douche met al die slangen en draadjes aan me? Nou, dat was niet helemaal de bedoeling zeiden de dames tegen me. Het ging gewoon op bed gebeuren en voor ik het wist werd mijn ziekenhuisschort los gemaakt en lag ik, letterlijk, open en bloot. Enfin, vastgebonden aan je bed kan je je nu eenmaal slecht verweren en dus liet ik ’t maar gelaten over me heen komen. Ook toen ze aan m’n intiemste delen zaten bleef ik rustig, maar erg prettig vond ik het niet. Wel merkte ik dat ik wat scherper zag dan de dag ervoor en dat alle kleuren weer redelijk normaal waren. De verpleegkundigen droegen ook mondkapjes en dus vroeg ik waarom dat was. “Nou, u heeft waarschijnlijk een zeer besmettelijke bacterie bij u, dus u ligt in quarantaine en iedereen die binnenkomt dient een streng protocol te volgen” werd me gezegd. Oké.., weer wat wijzer dus. Maar hoe kwam ik dan aan zoiets? Ik bleef me suf piekeren, maar het was alsof ik door stroop moest gaan om me iets te herinneren. Ik kon er echt niet bij en gaf het maar op. Later waren er een verpleegkundige en een arts bij mijn bed en werd me gevraagd hoe ik me voelde. “Goed, ik heb nergens last van, dus wanneer kan ik weer naar huis?” antwoordde ik. “Nou, voorlopig niet” werd me gelijk te verstaan gegeven. Eerst moest ik koortsvrij zijn (vreemd, ik voelde me kiplekker en totaal niet koortsig) en daarna zou ik eerst naar een kamer buiten de IC gaan en daar wat langer blijven totdat ik wat testen ondergaan had en men het verstandig vond om naar huis te gaan. Tenslotte was ik zeer ernstig ziek geweest en had ik het maar nét gered… Nou, dat laatste sloeg in als een bom. Wát was er dan gebeurd? Uiteindelijk kreeg ik daar geen antwoord op. Ik had erge jeuk aan mijn neus en wilde me daar krabben. Ik kan nu iedereen verzekeren dat dat, als je vastgebonden ligt, een onmogelijkheid is. Dus ik vroeg of ik a.u.b. even losgemaakt mocht worden om me te kunnen krabben. Als ik het héél plechtig beloofde om niet alles uit mijn lichaam te trekken dan wilden ze het wel toestaan en zo gebeurde het ook. In hun aanwezigheid was ik los en kon me heerlijk aan mijn neus krabben, dácht ik… Toch een simpele beweging nietwaar? Arm omhoog, hand naar je neus en krabben maar. Dát bleek een totale vergissing te zijn. Of ik beton aan mijn arm had hangen, zo voelde het. En de arts begon zachtjes te lachen. Ik beet ‘m toe dat hij het eens mocht proberen als ‘ie zolang vastgebonden was geweest. Hierop begon hij nog harder te lachen, maar inmiddels was mijn hand bij mijn neus en kon ik me heerlijk krabben. Wat een genot! Daarna heel voorzichtig m’n hand weer teruggelegd en me weer laten vastbinden.

Donderdag 7 maart 2019, 11:00 – 22:00 uur Later op de ochtend, net voordat Miranda zou komen, werd mijn bed opgeschud en m’n kussen recht gelegd. De verpleegkundige liet me weer beloven dat ik niets zou doen en maakte me los. Eindelijk! Wat was ik blij met dat kleine stukje vrijheid en vertrouwen. Miranda had wat tijdschriften mee en ik vond ze wel leuk. Ik lees nogal graag en veel, en zeker deze magazines konden me wel bekoren. Dus opengeslagen en me in het eerste het beste stuk gestort. Althans, dat wilde ik. Maar na 4 zinnen dansten de letters voor mijn ogen en was al mijn energie weg. “Zie je, toch veel te weinig geslapen, dan krijg je dat” dacht ik nog. Maar na een paar keren het opnieuw geprobeerd te hebben, met wat rust ertussen, bleef het me niet lukken. Ook TV kijken bracht hetzelfde resultaat. Frustrerend gewoon. Wat niet frustrerend was, was dat ik niet meer vastgebonden hoefde te worden. Dat voelde echt als een overwinning voor mezelf. Miranda bleef de rest van de dag bij me en tegen de middag werd ons gezegd dat ik, als er plek vrij was, diezelfde dag nog naar een aparte kamer op de 10e verdieping zou kunnen. Helaas werd een paar uur later gezegd dat er nog geen plaats was. Maar dat dat zeer waarschijnlijk morgen wel het geval was. Later kwam het bericht dat ik nog steeds negatief testte op pneumokokken en dat de quarantaine opgeheven werd. Dat was dan wél weer erg positief. Na diverse bezoekers te hebben ontvangen en nadat Miranda weggaan was ben ik zo goed en kwaad als het ging gaan slapen, maar veel was ’t niet.

Zie ook het filmpje over IC-verworven spierzwakte van ICConnect, de stichting die zich speciaal inzet voor meer bekendheid rond het Post Intensive Care Syndroom.

10 november 2020

Zie voor het vorige deel van Riens verhaal hier. Voor het eerste deel, zie hier.
november 10, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, critical illness acquired weakness, familie, fixatie, jeuk, mondkapjes, pneumokokken, quarantaine, spier- en zenuwzwakte, vastgebonden
Laat een reactie achter

Doodziek door sepsis, Rien vertelt, deel 2

Gepost op door sepsisen1
In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 2 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het tweede deel van zijn verhaal. Hij beschrijft hoe hij wakker wordt en nog steeds te maken heeft met een delier (= acute verwardheid). Daardoor is zijn waarneming van de werkelijkheid nog behoorlijk verstoord. Daarnaast beschrijft hij treffend de angst die hij voelde door nog zo machteloos en verzwakt te zijn, en gefixeerd te liggen (daarbij zijn de armen met polsbanden vastgelegd om te voorkomen dat de patiënt in zijn onrust bijv. een infuus verwijdert). De beschermende kleding, mondkapjes, alarmtonen, etc. zorgen bovendien voor een extra vervreemdend effect. Voor velen, ook voor naasten, zijn de beschrijvingen ongetwijfeld herkenbaar. Dank je wel Rien, voor het delen. Voel u welkom om onderaan te reageren.

Woensdagmiddag 6 maart 2019, 16:00 – 22:00 uur
“Wat later werd ik zachtjes wakker en zag Miranda bij mijn bed zitten. Ook mijn moeder was er. En ook zij hadden zo’n raar gezicht en kleur. Dan was er iets goed mis, want waarvoor zou mijn moeder van 84 uit Arnhem naar Rotterdam komen. Trouwens, hóe was ze hier gekomen? Autorijden kon ze niet meer. Ik checkte mezelf, ademhaling, check. Armen benen bewegen, moeizaam, maar toch, check. Slikken, check. Oké, dat was allemaal redelijk oké. Hoe voel ik me? Pijn, nee, check. Misselijk, nee, check. Koortsig, nee, check. Wát was er dan met me aan de hand, wáárom lag ik dan op de IC??

Miranda zag dat ik wakker was en begon tegen me te praten. Ik was niet lekker geworden thuis en lag nu hier, op de IC. Na deze boodschap was ik uitgeput en zakte weer weg in een slaperige toestand. Mijn moeder begon ook wat te vertellen, maar dat had voor mij op dat moment zo’n negatieve lading dat ik uiteindelijk zei dat ik ‘r niet in de kamer wílde hebben en dat ze, wat mij betreft, voorlopig niet meer terug hoefde te komen. Ik hoorde mezelf het zeggen en vond dat ik ook volledig gelijk had. Negatieve gevoelens kon ik niet aan, ik had meer dan genoeg aan mezelf en kon me geestelijk nog maar nét vastklampen aan mijn enige houvast, Miranda. Daarna was moeders weg en zakte ik weer weg in een droomloze slaap. Toen ik m’n ogen weer open deed stond Miranda in de deuropening met een vriend van ons, Cees. En ik hoorde ‘r zeggen dat ze niet zeker wist of ‘ie welkom was’ want ik had tenslotte net m’n moeder ook weggestuurd. Ik zei dat ik van ‘m hield en dat ‘ie meer dan welkom was’ (tegelijkertijd vroeg ik me af waarom ik dat zei en zo open was, zo kende ik mezelf niet en zo deed ik ook nooit). Miranda en Cees kwamen binnen en ik hoorde Miranda iets zeggen over quarantaine en maskers. En toen ze voor me stonden vond ik ze er weer zo plastic-achtig uitzien. Vreemd. Nu ik dat over de maskers gehoord had kon ik die vreemde vorm van de gezichten plotseling ineens verklaren, mondkapjes… Dat ik dat niet eerder gezien had, ik zie die dingen dagelijks! Waarom kon ik er niet eerder opkomen? Oké, laat maar, dacht ik. Nu even fijn praten. Tenslotte was dit weer een mogelijkheid om te horen wat er mis met me was, want ik had écht totaal geen idee. Gedurende het gesprek begreep ik dat ik ‘out’ gegaan was in onze badkamer en dat Miranda 112 gebeld had waarna ik naar het Erasmus medisch centrum gebracht was. Even later namen Miranda en Cees afscheid en toen begon ik een beetje te panikeren. Ik lag vastgebonden en was bang dat ik mijn oproep-knop zou laten vallen als ik in slaap zou vallen. Want dan kon ik er nooit meer bijkomen en wie zou mij dan horen? Gelukkig snapte Cees dat en bond de knop zo op aan de spijlen van mijn bed dat ik er altijd bij kon komen. Gerustgesteld zag ik ze weggaan, maar voelde me van alles en iedereen verlaten en was heel erg angstig voor de nacht.

Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 02:00 uur
Slapen? Nee, dat ging niet. De piepjes, lichtjes en het verplegend personeel hielden me onbedoeld wakker. En de klok aan de muur deed ook al zo vreemd. Hij stond elke keer op een andere tijd, dat kón niet kloppen want slapen deed ik niet. Toen er een andere verpleegkundige binnenkwam was ik op mijn qui-vive. Op mijn vraag hoe laat het was werd er geantwoord dat ’t iets na tweeën was. Ik was het daarmee niets eens en beschuldigde hem ervan dat hij mij voorloog en dat ik het écht wel doorhad dat ze op deze manier het dag/nachtritme wilden omdraaien zodat er 24 uur per dag geopereerd kon worden(??). Hij bleef heel serieus en legde uit dat de klok aan de muur speciaal ontwikkeld was voor mensen zoals ik (??) en dag, maand, jaar en tijd aangaf. Toen ik zei dat ik ‘m nog steeds niet geloofde draaide hij de zuil met een paar beeldschermen om en liet me zien dat er op allemaal dezelfde tijd stond. Morrend gaf ik ‘m gelijk, maar was niet echt overtuigd. Daarna zakte ik weg in een soort halfslaap, me volledig bewust van het meeste wat er rond me gebeurde.”

Binnenkort kunt u in de blog-rubriek het vervolg lezen. Herkent u deze ervaringen, u bent welkom om hieronder te reageren!

In het boek Sepsis en daarna vindt u uitgebreide aandacht voor het delier, zie voor info hier.
De Stichting IC Connect heeft ook een prachtig filmpje over het delier gemaakt, bekijk het filmpje.
Door de NTR werd in een speciale uitzending van ‘Doe even normaal’ stil gestaan bij het delier, ex-patiënten maar ook prof. Arjen Slooter geven uitgebreid toelichting vanuit ervaring en kennis, zie de uitzending hier.
oktober 20, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, beschermende kleding, delier, dromen, familie, fixatie, Gevolgen, intensive care, maskers, mondkapjes, naasten, sepsis
Laat een reactie achter

Tussen werkelijkheid en dromen; delier en bijna-doodervaring, Rien vertelt

Gepost op door sepsisen1
Een sepsis kan een vervreemdende ervaring zijn, in meerdere opzichten. Door het ernstig ziek zijn maar ook door alle ontstekingsstoffen die bij het brein komen, kun je een delier ontwikkelen (dit is acute verwardheid die ontstaat door een fysieke oorzaak, zoals bijv. sepsis). De ‘high-tech’ omgeving van een Intensive Care, met alle piepjes, alarmen, etc. doet daar geen goed aan. Om nog maar te zwijgen van de maskers en extra voorzorgsmaatregelen i.v.m. Corona. Sommige patiënten hebben een bijna-dood-ervaring, een soort ‘grens-ervaring’ waarbij zij (bewust of onbewust) déze kant maar ook het dichtbij zijn van de ‘Andere kant’ ervaren. Beide overkwamen Rien. Hij beschrijft het hieronder indringend. Het is het eerste deel van zijn verhaal. Het vervolg zal in gedeelten in de blog-rubriek verschijnen. Dank je wel Rien, voor het delen. Voel u welkom om onderaan te reageren.

Zondag, 3 maart 2019, rond 21:00
“Ik lig nog wat te lezen in bed. Morgenochtend gaat m’n wekker weer vroeg af, er zijn nogal wat zaken te bespreken met míjn leidinggevende, en daar wil ik wel fris voor zijn. Opeens begin ik te hoesten en dat wil maar niet ophouden. Het blijft maar kriebelen in mijn keel en ik blijf daardoor maar doorgaan met hoesten. Niet fijn. Mijn vrouw roept van beneden of alles wel goed gaat. Het enige dat ik kan uitbrengen, tussen het hoesten door, is dat het hoesten niet meer wil stoppen. Daarop vraagt ze me om naar de badkamer te gaan, wat ik dan ook doe.

Op de drempel van de badkamer voel ik een raar gevoel in heel mijn lichaam. Overal begint het te jeuken, maar dan van binnen uit. Een vreemd en eng gevoel, beslist niet prettig. Ik doe een stap verder en nu komt er ook een gevoel vanuit mijn borst en buikstreek bij. Net of er allemaal puntjes van binnenuit naar buiten komen. Ik kijk naar mijn lichaam, maar zie niets vreemds. Dan kijk ik op naar de muur en zie sterretjes, net alsof je je gigantisch hebt ingespannen. Dit is wel héél erg eng en ik ga op de toiletdeksel zitten.

Woensdagmiddag 6 maart 2019, rond 14:00 uur
Na een heleboel enge ‘dromen’, die wel heel erg realistisch waren en je ook zou kunnen betitelen als bijna-dood ervaringen, doe ik mijn ogen open en kijk ik in een gezicht met een paar hemelsblauwe ogen omkranst met blond haar. Het eerste wat ik aan deze wildvreemde vrouw vraag is of ik mag blijven.
Dit was omdat ik, in mijn laatste droom, elke keer ondergedompeld werd in een diepe modderige rivier en me dan weer door allerlei obstakels (waaronder twee levensgrote rode dobbelstenen met gouden plussen en minnen) moest worstelen om boven water de vraag te beantwoorden “wat wil je?”. En elke keer als ik antwoordde dat ik terug wilde naar Miranda (mijn echtgenote) te horen kreeg dat ik weer terug moest om te leren en vervolgens wéér op de bodem van de rivier belandde om weer omhoog te zwemmen. Keer op keer. De laatste keer dat ik boven gekomen was antwoordde ik op die vraag; “Ik wil terug naar Miranda én naar mijn leven”, waarna ik mijn ogen open deed en in het gezicht van (naar later bleek) Davida keek en aan haar vroeg of ik mocht blijven. Ze antwoordde dat ik dat zeker mocht, dat ik heel ziek was, en dat ze me weer beter gingen maken. Dat was ook gelijk het moment dat ik besefte dat ik in een ziekenhuis lag. Wat Davida ook meteen bevestigde door te zeggen dat ik op de IC van het Erasmus medisch centrum lag en dat ze goed voor me gingen zorgen. Daarna keek ik om me heen en merkte dat ik alles door een waas heen zag. Alles was onscherp en de kleuren waren ook niet correct. Zelfs de huidtinten van de mensen die rond míjn bed stonden deden plastic-achtig aan, in ieder geval heel onnatuurlijk, waarop ik me opnieuw afvroeg of dit wel écht was en niet nog steeds een hele slechte droom. Om dat te controleren wilde ik me even knijpen en bewoog mijn linkerarm naar mijn rechterhand totdat ik ineens niet meer verder kwam. Moeizaam bewoog ik mijn hoofd om het eens goed te bekijken en probeerde mijn blik te focussen, wat weer niet lukte. Wel ik wel zag en merkte was dat ik vastgebonden lag… De uitleg daarvoor kwam snel. Ik wilde me, toen ik sliep, steeds losrukken en dat was niet goed voor mijn nekkatheter, mijn infuus, mijn lieskatheter en mijn katheter. Toen dat gezegd was keek ik weer wat rond en inderdaad, ik lag aan van alles en nog wat. Ik zag en hoorde en zag van alles bewegen en piepen. Nou, dat bevestigde ’t wel. Ik lag inderdaad op een IC. Maar waarom had iedereen dan toch zo’n raar gezicht en rare kleur? Zou ik toch stiekem niet nog steeds dromen? Nou ja, als ik droom, dan maar verder slapen en hopen dat als ik wakker werd alles weer normaal zou zijn.”

Binnenkort kunt u in de blog-rubriek het vervolg lezen.
Herkent u deze ervaringen, u bent welkom om hieronder te reageren!

In het boek Sepsis en daarna vindt u uitgebreide aandacht voor het delier maar ook voor bijna-dood-ervaringen,
zie voor info hier.
De Stichting IC Connect heeft ook een prachtig filmpje over het delier gemaakt, bekijk het filmpje.
Door de NTR werd in een speciale uitzending van ‘Doe even normaal’ stil gestaan bij het delier, ex-patiënten maar ook prof. Arjen Slooter geven uitgebreid toelichting vanuit ervaring en kennis, zie de uitzending hier.
oktober 2, 2020
•
sepsisen1
•
familie, Gevolgen, bijna-doodervaring, delier, dromen, familie, fixatie, intensive care, naasten
2 Reacties