Rien vertelt over zijn sepsis-ervaring, deel 3

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 2 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het derde deel van zijn verhaal.

Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 07:30 uur
Ik werd uit mijn hazenslaapje gehaald door een paar vrolijke verpleegkundigen. Ze moesten me gaan schoonmaken. Ik wilde tenslotte toch wel schoon en fris zijn als Miranda kwam? Natuurlijk wilde ik dat, maar hoe kon ik onder de douche met al die slangen en draadjes aan me? Nou, dat was niet helemaal de bedoeling zeiden de dames tegen me. Het ging gewoon op bed gebeuren en voor ik het wist werd mijn ziekenhuisschort los gemaakt en lag ik, letterlijk, open en bloot. Enfin, vastgebonden aan je bed kan je je nu eenmaal slecht verweren en dus liet ik ’t maar gelaten over me heen komen. Ook toen ze aan m’n intiemste delen zaten bleef ik rustig, maar erg prettig vond ik het niet. Wel merkte ik dat ik wat scherper zag dan de dag ervoor en dat alle kleuren weer redelijk normaal waren. De verpleegkundigen droegen ook mondkapjes en dus vroeg ik waarom dat was. “Nou, u heeft waarschijnlijk een zeer besmettelijke bacterie bij u, dus u ligt in quarantaine en iedereen die binnenkomt dient een streng protocol te volgen” werd me gezegd. Oké.., weer wat wijzer dus. Maar hoe kwam ik dan aan zoiets? Ik bleef me suf piekeren, maar het was alsof ik door stroop moest gaan om me iets te herinneren. Ik kon er echt niet bij en gaf het maar op. Later waren er een verpleegkundige en een arts bij mijn bed en werd me gevraagd hoe ik me voelde. “Goed, ik heb nergens last van, dus wanneer kan ik weer naar huis?” antwoordde ik. “Nou, voorlopig niet” werd me gelijk te verstaan gegeven. Eerst moest ik koortsvrij zijn (vreemd, ik voelde me kiplekker en totaal niet koortsig) en daarna zou ik eerst naar een kamer buiten de IC gaan en daar wat langer blijven totdat ik wat testen ondergaan had en men het verstandig vond om naar huis te gaan. Tenslotte was ik zeer ernstig ziek geweest en had ik het maar nét gered… Nou, dat laatste sloeg in als een bom. Wát was er dan gebeurd? Uiteindelijk kreeg ik daar geen antwoord op. Ik had erge jeuk aan mijn neus en wilde me daar krabben. Ik kan nu iedereen verzekeren dat dat, als je vastgebonden ligt, een onmogelijkheid is. Dus ik vroeg of ik a.u.b. even losgemaakt mocht worden om me te kunnen krabben. Als ik het héél plechtig beloofde om niet alles uit mijn lichaam te trekken dan wilden ze het wel toestaan en zo gebeurde het ook. In hun aanwezigheid was ik los en kon me heerlijk aan mijn neus krabben, dácht ik… Toch een simpele beweging nietwaar? Arm omhoog, hand naar je neus en krabben maar. Dát bleek een totale vergissing te zijn. Of ik beton aan mijn arm had hangen, zo voelde het. En de arts begon zachtjes te lachen. Ik beet ‘m toe dat hij het eens mocht proberen als ‘ie zolang vastgebonden was geweest. Hierop begon hij nog harder te lachen, maar inmiddels was mijn hand bij mijn neus en kon ik me heerlijk krabben. Wat een genot! Daarna heel voorzichtig m’n hand weer teruggelegd en me weer laten vastbinden.

Donderdag 7 maart 2019, 11:00 – 22:00 uur Later op de ochtend, net voordat Miranda zou komen, werd mijn bed opgeschud en m’n kussen recht gelegd. De verpleegkundige liet me weer beloven dat ik niets zou doen en maakte me los. Eindelijk! Wat was ik blij met dat kleine stukje vrijheid en vertrouwen. Miranda had wat tijdschriften mee en ik vond ze wel leuk. Ik lees nogal graag en veel, en zeker deze magazines konden me wel bekoren. Dus opengeslagen en me in het eerste het beste stuk gestort. Althans, dat wilde ik. Maar na 4 zinnen dansten de letters voor mijn ogen en was al mijn energie weg. “Zie je, toch veel te weinig geslapen, dan krijg je dat” dacht ik nog. Maar na een paar keren het opnieuw geprobeerd te hebben, met wat rust ertussen, bleef het me niet lukken. Ook TV kijken bracht hetzelfde resultaat. Frustrerend gewoon. Wat niet frustrerend was, was dat ik niet meer vastgebonden hoefde te worden. Dat voelde echt als een overwinning voor mezelf. Miranda bleef de rest van de dag bij me en tegen de middag werd ons gezegd dat ik, als er plek vrij was, diezelfde dag nog naar een aparte kamer op de 10e verdieping zou kunnen. Helaas werd een paar uur later gezegd dat er nog geen plaats was. Maar dat dat zeer waarschijnlijk morgen wel het geval was. Later kwam het bericht dat ik nog steeds negatief testte op pneumokokken en dat de quarantaine opgeheven werd. Dat was dan wél weer erg positief. Na diverse bezoekers te hebben ontvangen en nadat Miranda weggaan was ben ik zo goed en kwaad als het ging gaan slapen, maar veel was ’t niet.

Zie ook het filmpje over IC-verworven spierzwakte van ICConnect, de stichting die zich speciaal inzet voor meer bekendheid rond het Post Intensive Care Syndroom.

10 november 2020

Zie voor het vorige deel van Riens verhaal hier. Voor het eerste deel, zie hier.
november 10, 2020
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, critical illness acquired weakness, familie, fixatie, jeuk, mondkapjes, pneumokokken, quarantaine, spier- en zenuwzwakte, vastgebonden
Laat een reactie achter

Doodziek door sepsis, Rien vertelt, deel 2

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn sepsis-ervaring in 2019. Ongeveer om de 2 weken verschijnt een vervolg. Hieronder het tweede deel van zijn verhaal. Hij beschrijft hoe hij wakker wordt en nog steeds te maken heeft met een delier (= acute verwardheid). Daardoor is zijn waarneming van de werkelijkheid nog behoorlijk verstoord. Daarnaast beschrijft hij treffend de angst die hij voelde door nog zo machteloos en verzwakt te zijn, en gefixeerd te liggen (daarbij zijn de armen met polsbanden vastgelegd om te voorkomen dat de patiënt in zijn onrust bijv. een infuus verwijdert). De beschermende kleding, mondkapjes, alarmtonen, etc. zorgen bovendien voor een extra vervreemdend effect. Voor velen, ook voor naasten, zijn de beschrijvingen ongetwijfeld herkenbaar. Dank je wel Rien, voor het delen. Voel u welkom om onderaan te reageren.

Woensdagmiddag 6 maart 2019, 16:00 – 22:00 uur
“Wat later werd ik zachtjes wakker en zag Miranda bij mijn bed zitten. Ook mijn moeder was er. En ook zij hadden zo’n raar gezicht en kleur. Dan was er iets goed mis, want waarvoor zou mijn moeder van 84 uit Arnhem naar Rotterdam komen. Trouwens, hóe was ze hier gekomen? Autorijden kon ze niet meer. Ik checkte mezelf, ademhaling, check. Armen benen bewegen, moeizaam, maar toch, check. Slikken, check. Oké, dat was allemaal redelijk oké. Hoe voel ik me? Pijn, nee, check. Misselijk, nee, check. Koortsig, nee, check. Wát was er dan met me aan de hand, wáárom lag ik dan op de IC??

Miranda zag dat ik wakker was en begon tegen me te praten. Ik was niet lekker geworden thuis en lag nu hier, op de IC. Na deze boodschap was ik uitgeput en zakte weer weg in een slaperige toestand. Mijn moeder begon ook wat te vertellen, maar dat had voor mij op dat moment zo’n negatieve lading dat ik uiteindelijk zei dat ik ‘r niet in de kamer wílde hebben en dat ze, wat mij betreft, voorlopig niet meer terug hoefde te komen. Ik hoorde mezelf het zeggen en vond dat ik ook volledig gelijk had. Negatieve gevoelens kon ik niet aan, ik had meer dan genoeg aan mezelf en kon me geestelijk nog maar nét vastklampen aan mijn enige houvast, Miranda. Daarna was moeders weg en zakte ik weer weg in een droomloze slaap. Toen ik m’n ogen weer open deed stond Miranda in de deuropening met een vriend van ons, Cees. En ik hoorde ‘r zeggen dat ze niet zeker wist of ‘ie welkom was’ want ik had tenslotte net m’n moeder ook weggestuurd. Ik zei dat ik van ‘m hield en dat ‘ie meer dan welkom was’ (tegelijkertijd vroeg ik me af waarom ik dat zei en zo open was, zo kende ik mezelf niet en zo deed ik ook nooit). Miranda en Cees kwamen binnen en ik hoorde Miranda iets zeggen over quarantaine en maskers. En toen ze voor me stonden vond ik ze er weer zo plastic-achtig uitzien. Vreemd. Nu ik dat over de maskers gehoord had kon ik die vreemde vorm van de gezichten plotseling ineens verklaren, mondkapjes… Dat ik dat niet eerder gezien had, ik zie die dingen dagelijks! Waarom kon ik er niet eerder opkomen? Oké, laat maar, dacht ik. Nu even fijn praten. Tenslotte was dit weer een mogelijkheid om te horen wat er mis met me was, want ik had écht totaal geen idee. Gedurende het gesprek begreep ik dat ik ‘out’ gegaan was in onze badkamer en dat Miranda 112 gebeld had waarna ik naar het Erasmus medisch centrum gebracht was. Even later namen Miranda en Cees afscheid en toen begon ik een beetje te panikeren. Ik lag vastgebonden en was bang dat ik mijn oproep-knop zou laten vallen als ik in slaap zou vallen. Want dan kon ik er nooit meer bijkomen en wie zou mij dan horen? Gelukkig snapte Cees dat en bond de knop zo op aan de spijlen van mijn bed dat ik er altijd bij kon komen. Gerustgesteld zag ik ze weggaan, maar voelde me van alles en iedereen verlaten en was heel erg angstig voor de nacht.

Donderdagochtend 7 maart 2019, rond 02:00 uur
Slapen? Nee, dat ging niet. De piepjes, lichtjes en het verplegend personeel hielden me onbedoeld wakker. En de klok aan de muur deed ook al zo vreemd. Hij stond elke keer op een andere tijd, dat kón niet kloppen want slapen deed ik niet. Toen er een andere verpleegkundige binnenkwam was ik op mijn qui-vive. Op mijn vraag hoe laat het was werd er geantwoord dat ’t iets na tweeën was. Ik was het daarmee niets eens en beschuldigde hem ervan dat hij mij voorloog en dat ik het écht wel doorhad dat ze op deze manier het dag/nachtritme wilden omdraaien zodat er 24 uur per dag geopereerd kon worden(??). Hij bleef heel serieus en legde uit dat de klok aan de muur speciaal ontwikkeld was voor mensen zoals ik (??) en dag, maand, jaar en tijd aangaf. Toen ik zei dat ik ‘m nog steeds niet geloofde draaide hij de zuil met een paar beeldschermen om en liet me zien dat er op allemaal dezelfde tijd stond. Morrend gaf ik ‘m gelijk, maar was niet echt overtuigd. Daarna zakte ik weg in een soort halfslaap, me volledig bewust van het meeste wat er rond me gebeurde.”

Binnenkort kunt u in de blog-rubriek het vervolg lezen. Herkent u deze ervaringen, u bent welkom om hieronder te reageren!

In het boek Sepsis en daarna vindt u uitgebreide aandacht voor het delier, zie voor info hier.
De Stichting IC Connect heeft ook een prachtig filmpje over het delier gemaakt, bekijk het filmpje.
Door de NTR werd in een speciale uitzending van ‘Doe even normaal’ stil gestaan bij het delier, ex-patiënten maar ook prof. Arjen Slooter geven uitgebreid toelichting vanuit ervaring en kennis, zie de uitzending hier.
oktober 20, 2020
sepsisen1
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, beschermende kleding, delier, dromen, familie, fixatie, Gevolgen, intensive care, maskers, mondkapjes, naasten, sepsis
Laat een reactie achter

Tussen werkelijkheid en dromen; delier en bijna-doodervaring, Rien vertelt

Een sepsis kan een vervreemdende ervaring zijn, in meerdere opzichten. Door het ernstig ziek zijn maar ook door alle ontstekingsstoffen die bij het brein komen, kun je een delier ontwikkelen (dit is acute verwardheid die ontstaat door een fysieke oorzaak, zoals bijv. sepsis). De ‘high-tech’ omgeving van een Intensive Care, met alle piepjes, alarmen, etc. doet daar geen goed aan. Om nog maar te zwijgen van de maskers en extra voorzorgsmaatregelen i.v.m. Corona. Sommige patiënten hebben een bijna-dood-ervaring, een soort ‘grens-ervaring’ waarbij zij (bewust of onbewust) déze kant maar ook het dichtbij zijn van de ‘Andere kant’ ervaren. Beide overkwamen Rien. Hij beschrijft het hieronder indringend. Het is het eerste deel van zijn verhaal. Het vervolg zal in gedeelten in de blog-rubriek verschijnen. Dank je wel Rien, voor het delen. Voel u welkom om onderaan te reageren.

Zondag, 3 maart 2019, rond 21:00
“Ik lig nog wat te lezen in bed. Morgenochtend gaat m’n wekker weer vroeg af, er zijn nogal wat zaken te bespreken met míjn leidinggevende, en daar wil ik wel fris voor zijn. Opeens begin ik te hoesten en dat wil maar niet ophouden. Het blijft maar kriebelen in mijn keel en ik blijf daardoor maar doorgaan met hoesten. Niet fijn. Mijn vrouw roept van beneden of alles wel goed gaat. Het enige dat ik kan uitbrengen, tussen het hoesten door, is dat het hoesten niet meer wil stoppen. Daarop vraagt ze me om naar de badkamer te gaan, wat ik dan ook doe.

Op de drempel van de badkamer voel ik een raar gevoel in heel mijn lichaam. Overal begint het te jeuken, maar dan van binnen uit. Een vreemd en eng gevoel, beslist niet prettig. Ik doe een stap verder en nu komt er ook een gevoel vanuit mijn borst en buikstreek bij. Net of er allemaal puntjes van binnenuit naar buiten komen. Ik kijk naar mijn lichaam, maar zie niets vreemds. Dan kijk ik op naar de muur en zie sterretjes, net alsof je je gigantisch hebt ingespannen. Dit is wel héél erg eng en ik ga op de toiletdeksel zitten.

Woensdagmiddag 6 maart 2019, rond 14:00 uur
Na een heleboel enge ‘dromen’, die wel heel erg realistisch waren en je ook zou kunnen betitelen als bijna-dood ervaringen, doe ik mijn ogen open en kijk ik in een gezicht met een paar hemelsblauwe ogen omkranst met blond haar. Het eerste wat ik aan deze wildvreemde vrouw vraag is of ik mag blijven.
Dit was omdat ik, in mijn laatste droom, elke keer ondergedompeld werd in een diepe modderige rivier en me dan weer door allerlei obstakels (waaronder twee levensgrote rode dobbelstenen met gouden plussen en minnen) moest worstelen om boven water de vraag te beantwoorden “wat wil je?”. En elke keer als ik antwoordde dat ik terug wilde naar Miranda (mijn echtgenote) te horen kreeg dat ik weer terug moest om te leren en vervolgens wéér op de bodem van de rivier belandde om weer omhoog te zwemmen. Keer op keer. De laatste keer dat ik boven gekomen was antwoordde ik op die vraag; “Ik wil terug naar Miranda én naar mijn leven”, waarna ik mijn ogen open deed en in het gezicht van (naar later bleek) Davida keek en aan haar vroeg of ik mocht blijven. Ze antwoordde dat ik dat zeker mocht, dat ik heel ziek was, en dat ze me weer beter gingen maken. Dat was ook gelijk het moment dat ik besefte dat ik in een ziekenhuis lag. Wat Davida ook meteen bevestigde door te zeggen dat ik op de IC van het Erasmus medisch centrum lag en dat ze goed voor me gingen zorgen. Daarna keek ik om me heen en merkte dat ik alles door een waas heen zag. Alles was onscherp en de kleuren waren ook niet correct. Zelfs de huidtinten van de mensen die rond míjn bed stonden deden plastic-achtig aan, in ieder geval heel onnatuurlijk, waarop ik me opnieuw afvroeg of dit wel écht was en niet nog steeds een hele slechte droom. Om dat te controleren wilde ik me even knijpen en bewoog mijn linkerarm naar mijn rechterhand totdat ik ineens niet meer verder kwam. Moeizaam bewoog ik mijn hoofd om het eens goed te bekijken en probeerde mijn blik te focussen, wat weer niet lukte. Wel ik wel zag en merkte was dat ik vastgebonden lag… De uitleg daarvoor kwam snel. Ik wilde me, toen ik sliep, steeds losrukken en dat was niet goed voor mijn nekkatheter, mijn infuus, mijn lieskatheter en mijn katheter. Toen dat gezegd was keek ik weer wat rond en inderdaad, ik lag aan van alles en nog wat. Ik zag en hoorde en zag van alles bewegen en piepen. Nou, dat bevestigde ’t wel. Ik lag inderdaad op een IC. Maar waarom had iedereen dan toch zo’n raar gezicht en rare kleur? Zou ik toch stiekem niet nog steeds dromen? Nou ja, als ik droom, dan maar verder slapen en hopen dat als ik wakker werd alles weer normaal zou zijn.”

Binnenkort kunt u in de blog-rubriek het vervolg lezen.
Herkent u deze ervaringen, u bent welkom om hieronder te reageren!


In het boek Sepsis en daarna vindt u uitgebreide aandacht voor het delier maar ook voor bijna-dood-ervaringen,
zie voor info hier.
De Stichting IC Connect heeft ook een prachtig filmpje over het delier gemaakt, bekijk het filmpje.
Door de NTR werd in een speciale uitzending van ‘Doe even normaal’ stil gestaan bij het delier, ex-patiënten maar ook prof. Arjen Slooter geven uitgebreid toelichting vanuit ervaring en kennis, zie de uitzending hier.
oktober 2, 2020
sepsisen1
familie, Gevolgen, bijna-doodervaring, delier, dromen, familie, fixatie, intensive care, naasten
Laat een reactie achter

Herstellen na Corona

De impact van Corona. Wie erg ziek is geworden door het Corona-virus kan te maken hebben met een lange nasleep. En dát niet alleen in fysieke zin, ook in mentale zin. Wanneer je te maken hebt gehad met de ademhalingsmoeilijkheden zoals die zich bij een heftig verloop van het ziektebeeld voordoen, hakt dat er enorm in. Je beseft weer hoeveel arbeid ademhalen kost, en dát terwijl het normaal gesproken zo ongemerkt gaat. Velen met COPD, of na een legionella-infectie of een infectie met het Hanta-virus zullen dit herkennen. Wanneer de infectie heftig verloopt (zie ook de pagina ‘Veel gestelde vragen‘) en er een longontsteking optreedt is er vaak ook nog de impact van de overrompeling. De ziekte kan aanvankelijk onschuldig lijken en ineens heel snel verergeren waardoor er een ziekenhuis-opname nodig is en zuurstof toegediend moet worden. Wanneer er dan verdere verslechtering optreedt is een IC-opname aan de orde. Ook dát is een hele gebeurtenis in je leven. De levensbedreiging komt dan ineens heel confronterend op jou als patiënt en naasten af. En de ernst van de ziekte, vooral wanneer de longontsteking zich ontwikkelt tot een ontspoorde ontstekingsreactie in de longen, brengt vaak met zich mee dat de patiënt kunstmatig beademd moet worden, wat heel vaak meerdere weken duurt. Daarbij hebben de longen vaak ook nog te lijden van ontsteking in de bloedvaten van de longen waarbij zich kleine stolseltjes (longembolieën) vormen, of vocht dat zich in de longen ophoopt. In dat geval is er sprake van orgaanfalen van de longen. Ook andere organen en de bloedstolling in het hele lichaam kunnen verstoord raken in hun functie, dit heet multi-orgaanfalen. Als dit gebeurt (a.g.v. een infectie), spreek je van sepsis, in dit geval virale sepsis. Zie hier voor verdere uitleg.

Gemis
Er zijn 2 dingen die heel erg ontbreken bij een (IC-)opname i.v.m. een ernstige Corona-infectie. Ten eerste is dat het contact met naasten, en voor de naasten: het contact met hun dierbare. En wat kun je dat missen! Er kan zoveel steun vanuit gaan. Je wordt als patiënt, liggend op een ziekenhuis-afdeling, of liggend op de IC met een beademingsmasker, behoorlijk op jezelf teruggeworpen, en er is ook geen ‘lijfelijk’ bezoek van naasten om naar uit te kijken. Zie ook de uitzending van EenVandaag. Daarnaast is het voor de naasten ook heel zwaar als hun dierbare op de ziekenhuis-afdeling, of op de IC in een kunstmatig coma ligt en je niet op bezoek kunt. Beeldbellen kan soms uitkomst bieden, ook al kan het ook een dubbel gevoel geven: fijn om je dierbare ‘live’ even te kunnen zien maar ook een onderstreping van je machteloosheid. Tegelijkertijd mag je echter weten dat het IC-personeel er alles aan doet om jouw dierbare er doorheen te slepen. Het tweede wat degene die in een kunstmatig coma wordt gehouden, later als een groot gemis kan ervaren, is het missen van een belangrijk stuk uit zijn of haar leven. Velen die ernstig ziek zijn worden namelijk weken in slaap gehouden. Een paar weken op een mensenleven lijkt niet veel maar juist het missen van feitelijke herinneringen aan een periode waarin je door een crisis in je leven bent gegaan, en waarna je een ander lijf terugkrijgt, is heel onwerkelijk en voor velen moeilijk. Het kan daarom helpen als de naasten een dagboek bijhouden. Zie ook de blog ‘Wat je als familie kunt doen

Na alle inspanningen van de afgelopen jaren voor goede IC-begeleiding en nazorg (zie ook de uitzending van Kruispunt uit 2012 en 2015), en het stimuleren van de aanwezigheid van naasten op de IC, is het schrijnend om te zien dat juist dát aspect nu noodgewongen, het meest ‘afwezig’ is. En de impact van het ‘zwarte gat’ of ‘the missing piece’, m.a.w. het missen van feitelijke herinneringen aan je IC-opname, wordt bij deze categorie patiënten nog eens versterkt doordat velen in buikligging beademd worden en/of zó benauwd zijn dat ze constant in slaap worden gehouden.

Nazorg is nodig, revalidatie vaak ook; handreikingen voor het herstel
Dat alles trekt een zware wissel. En het herstel, ook in fysieke zin, zal veel tijd kosten. Zie ook het artikel op de website van EenVandaag. En bij deze link vindt u alle info van ICconnect. Na een ernstige Corona-infectie met orgaanfalen (dit heet een virale sepsis) zullen velen daarna te maken krijgen met het Post Intensive Care Syndroom en/of ontregelingen door de sepsis (waaronder een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties de eerste tijd). Revalidatie zal vaak aangewezen zijn maar tijdens de opname en bij (het begin van) het herstel kunnen de tips op deze pagina en ook in deze blog al behulpzaam zijn, ook in grote mate voor hen die niet op de IC lagen maar wel erg ziek zijn geweest. Voor informatie over nazorg kunt u zeker ook bij Sepsis en daarna terecht, zie ook hieronder. Ondergetekende schreef in 2012 ook een boek over de gevolgen van een IC-opname, getiteld ‘Septische shock’. In 2016 kwam een nieuw boek uit met als titel: ‘Sepsis en daarna‘. Voor informatie over revalidatie na Corona is hieronder een zeer informatieve webinar terug te zien (georganiseerd door de Landelijke Huisartsen Vereniging met bijdragen van o.a. fysiotherapeute Dr. Marike van der Schaaf), zie de video hieronder. Voor een duidelijk filmpje over de impact van een flinke Corona-infectie (ook zonder IC-opname) en uitleg door een fysiotherapeut over de revalidatie en nazorg: zie deze uitzending van RTL-nieuws.

Voor nuttige informatie over voeding bij het herstel: zie deze link voor een gratis brochure.

 

 

Wilt u graag even bellen, iets delen, op weg geholpen worden?

Ondergetekende (ervaringsdeskundig coach, maakte zelf een virale sepsis door) staat u graag helemaal vrijblijvend te woord. Belt u bij voorkeur tussen 9.00 en 10.00 uur of tussen 12.30 en 13.30 uur. Aarzel niet! Ook een (telefonische) afspraak is mogelijk (zie hier voor verdere begeleidingsmogelijkheden), zie hier de contactgegevens.

9 april 2020 Idelette Nutma

april 9, 2020
sepsisen1
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, ARDS, Corona, dagboek, herstel, intensive care, orgaanfalen, sepsis
Laat een reactie achter

Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C bij behandeling van COVID-19

Positieve ervaringen in China De Shanghai Medical Association heeft in een consensuspanel met 30 experts een aanbeveling gedaan voor o.a. de toepassing van hoge doseringen vitamine C. Het protocol is hier te lezen. In China lopen diverse onderzoeken naar het effect van het gebruik van hoge doseringen vitamine C en aan de hand van de eerste gunstige resultaten is er zelfs een voorpublicatie naar buiten gebracht met het oog op de urgentie van het probleem met COVID-19 op dit moment. Zie ook het artikel in het Reformatorisch dagblad met als titel: ‘Eerste resultaten vitamine C-therapie bij coronapatiënten op ic gunstig‘ (25-3-2020)

De werking van vitamine C is geen fabel Gezien de grote aantallen opname’s, de vele levens die op het spel staan én de grote behoefte aan (nieuwe) behandelingen die het herstel van deze patiënten kunnen bespoedigen, zou het goed zijn als we lering trekken uit de ervaringen in China. Er lopen nog diverse trials in de wereld naar de precieze effecten van hoge doseringen vitamine C, maar het is al wel in grote trials (zoals de VITAMINS trial) veilig gebleken. En het is ook duidelijk geworden uit onderzoek dat kritiek zieke patiënten veelal een groot tekort hebben aan vitamine C en dat deze essentiële stof een cruciale rol vervult in een keten van chemische reacties die in het lichaam plaatsvinden (zie ook het artikel van Dr. Angelique Spoelstra, Dr. Paul Elbers en Prof. Dr. Heleen Oudemans uit 2018). Om dit concreet te maken: lees het citaat van intensivist Paul Elbers die in een interview met het Reformatorisch dagblad het volgende zei: “Het zou een hele goede optie kunnen zijn voor ernstig zieke coronapatiënten. De rationale is redelijk. Vitamine C remt de mate waarin longen doorlaatbaar worden voor vocht en gaat daarmee benauwdheid tegen.” (Bron: Ref. Dagblad, 7-3-2020)

 

Grote trials laten veel liggen 

In het gerenommeerde vakblad JAMA werden op 17 janauri 2020 de resultaten gepubliceerd van de VITAMINS-trial, een onderzoek dat van mei 2018 tot juli 2019 werd uitgevoerd op Intensive Cares in Australië, Nieuw Zeeland en Brazilië. Daarbij werd een combinatie-therapie van vitamine C, hydrocortison en thiamine toegediend. Paul Marik had echter kritiek op de opzet van het onderzoek omdat het de effectiviteit van vitamine C in zijn ogen teniet deed. Marik zelf introduceerde deze behandeling (als pionier) en vroeg vanaf het begin aandacht voor het belang van vroege toediening (in ieder geval binnen de eerste 6 uur na het vaststellen van de diagnose sepsis). Hij betreurt dat dit bij dit onderzoek gemiddeld veel later plaatsvond (na 12 uur gemiddeld). Zie hier het filmpje met de presentatie en vervolgens zijn reactie (vanaf 32 min. 55). 

Paul Marik’s  eigen powerpoint-presentatie is hier te vinden. Voor meer informatie over Paul Marik en de HAT therapie, zie de blog.

 

Waar wachten we nog op? Nu al worden aan Corona-patiënten in het Erasmus MC op proefbasis antistoffen toegediend, omdat deze therapie veelbelovend lijkt en veel potentie heeft. Waarom geen hoge doseringen vitamine C op proefbasis, met goede monitoring. Meerdere ziekenhuizen zouden kunnen aanhaken bij het initiatief zodat er een veel grotere verzameling gegevens beschikbaar komt, zonder dat er een grootschalig en omslachtig onderzoek hoeft te worden opgetuigd. Deze aanpak wordt vaker toegepast en nu de nood zo hoog is, is er alle aanleiding toe. Of wachten we tot het najaar van 2020 wanneer de definitieve resultaten van Chinees onderzoek ook in cijfers bevestigen dat vitamine C in de behandeling een volwaardige plaats verdient, of liever, verdiende…. Het is nu de tijd om ‘out of the box’ te denken en de ‘wetenschappelijke correctheid’ die veel artsen in de greep houdt, te laten varen, juist wat betreft een veilig en goedkoop middel als vitamine C en juist nu er in China veel ervaring mee is opgedaan. Alles wat de risico’s op/bij orgaan-falen kan verkleinen verdient nu een meer dan grote kans. Richard Cheng (arts, tegenwoordig werkzaam in de VS, en opgeleid in Shanghai) houdt de wereld op de hoogte over deze ontwikkelingen. Zie ook zijn recente, beknopte artikel met referenties in Science Direct. Vooral de snelle toediening, in voldoende hoge doseringen, lijkt essentieel. Ook Paul Marik, de grote pionier als het gaat om de toepassing van hoge doseringen vitamine C is er duidelijk over en ziet een grote rol weggelegd voor vitamine C bij de behandeling van het ziektebeeld COVID-19 en het voorkomen of beperken van de schade. Laten we hopen dat meerdere ziekenhuizen de handen ineen slaan en bedenken dat er nu andere afwegingen nodig zijn. Vitamine C biedt geen ijdele hoop, het biedt het lichaam waar het behoefte aan heeft in de strijd tegen het virus.

Het is hoog tijd dat de stem van de patiënt en de familie meer in dit soort keuzes wordt betrokken. Laat het niet zover komen dat familie zélf om een behandeling met vitamine C moet gaan vragen. Zou er ook maar 1 familie-lid te vinden zijn dat vitamine C niet zou willen inzetten voor zijn of haar dierbare, op grond van de eerste positieve ervaringen in China?

 

Zie voor een overzicht van wetenschappelijke publicaties en presentaties:

[1] Oudemans-van Straaten, H.M., Man, A.M.S. & de Waard, M.C. Vitamin C revisited. Crit Care 18, 460 (2014).

[2] Marik, P,E, Vitamin C for the Treatment of Sepsis: The Scientific Rationale. Pharmacol Ther 2018 Sep;189:63-70.

[3] Wang, Y. et al. Effects of different ascorbic acid doses on the mortality of critically ill patients: a meta-analysis, Annals of Intensive Care, volume 9, Article number: 58 (2019) https://annalsofintensivecare.springeropen.com/articles/10.1186/s13613-019-0532-9

[4] Marik, P.E. et al (2016). Hydrocortisone, Vitamin C, and Thiamine for the Treatment of Severe Sepsis and Septic Shock. Chest Journal, June 2017, Volume 151, Issue 6.

[5] Video met presentatie van Paul Marik in het kader van Critical Care Reviews (2016): https://criticalcarereviews.com/index.php/meetings/485-ccr-meetings/ccr-meeting-2017/2896-the-cure-for-sepsis-with-paul-marik

[6] Fowler AA, 3rd, Truwit JD, Hite RD, Morris PE, DeWilde C, Priday A, et al. Effect of Vitamin C Infusion on Organ Failure and Biomarkers of Inflammation and Vascular Injury in Patients with Sepsis and Severe Acute Respiratory Failure: The CITRIS-ALI Randomized Clinical Trial. JAMA. 2019;322(13):1261-70.

[7] Hemilä, H., Chalker, E. (2020). Vitamin C may reduce the duration of mechanical ventilation in critically ill patients: a meta-regression analysis, Journal of Intensive Care volume 8, Article number: 15 (2020).

doi: 10.1186/s40560-020-0432-y

[8] COVID-19 Treatment Protocol, Front Line COVID-19 Critical Care Consortium, April 2020: https://media2-production.mightynetworks.com/asset/9794803/Treating_Covid-19_in_ER_2_-_April_6_2020_final.pdf

[9]Shanghai management guideline for covid-19, Chinese Journal of Infectious Diseases, 2020, 38: Pre-published online. DOI: 10.3760 / cma.j.issn.1000-6680.2020.0016. PDF of the translation: https://www.sepsis-en-daarna.nl/wp-content/uploads/2020/04/Shanghai-Management-Guideline-for-COVID-1.pdf

april 2, 2020
sepsisen1
Behandeling, familie, Herstel, Corona, COVID-19, vitamine C
Laat een reactie achter

Wat je als familie kunt doen bij IC-opname van je dierbare vanwege Corona

Bij een opname in verband met het ziektebeeld COVID-19 is de grote mate van besmettelijkheid een extra bemoeilijkende factor. Als familie voel je je vaak al zo machteloos, en door de strenge, noodzakelijke maatregelen, kun je je dierbare ook al niet vasthouden of aanraken. Daarom hieronder een paar handreikingen die mogelijk behulpzaam kunnen zijn.

Bijhouden van een dagboek

Om toch wat te kunnen doen, is het bijhouden van een dagboek heel belangrijk. Schrijf in een boekje thuis gewoon elke dag iets over ‘alledaagse gebeurtenissen’, of beschrijf hoe de lente zich buiten ontwikkelt, wat voor weer het is, met wie je contact had, welke berichten je kreeg van de artsen/de verpleging over je dierbare, én wat dat met jou doet. Het lijkt ‘klein’ maar voor later kan het heel belangrijk zijn om terug te lezen en op die manier de missende puzzelstukjes in te kunnen vullen. Als je dierbare aan de beademing gaat zal hij/zij soms van meerdere weken geen feitelijke herinneringen hebben. Dan kan het later voor het mentale herstelproces heel erg helpend zijn om dingen terug te kunnen lezen. Ondergetekende heeft dat ook zelf mogen ervaren. En mocht je dierbare daar in eerste instantie toch geen behoefte aan hebben, dan blijft er voor later in ieder geval toch altijd de mogelijkheid, de keuze. Het is iets wat je concreet kunt doen. Ook voor jezelf als naaste kan het een uitlaatklep bieden.

Stuur een mooie foto rond aan vrienden en familie en spreek een Kracht-moment af

Hoe vaak ervaren we niet de dragende kracht van vrienden of familie die aan ons denken? Daarom de volgende tip: stuur aan je familie en naaste vrienden een mooie foto van je dierbare en geef een moment aan dat je allemaal aan hem of haar denkt, al is het een kwartiertje. Dat kan ieder op de eigen manier doen, door een kaarsje aan te steken, door muziek te maken, door lieve woorden te schrijven in een bericht, door stil te zijn, door te bidden voor je dierbare, etc. Dat geeft verbondenheid en kan een grote steun zijn.

Een geplastificeerde collage, muziek van eigen voorkeur

Overleg met het IC-personeel of je een geplastificeerde collage van je dierbare kunt meenemen. Een exemplaar wat gedesinfecteerd kan worden voordat het de afdeling op gaat, en waarop mooie foto’s staan van hem of haar, de voornaam, uitspraken en lieve wensen, etc. Kijk ook of je tips over bepaalde muziek kunt doorgeven aan de verpleging zodat ze die kunnen laten klinken.

Een ieder die te maken heeft met een IC-opname bij zijn of haar dierbare veel sterkte gewenst. 30-3-2020, Idelette Nutma
maart 30, 2020
sepsisen1
familie, Corona, dagboek, familie
1 Reactie