Sepsis en daarna stelt u graag voor aan Hans woonachtig te Pernis. Hij is partner van Jacqueline en vader van Jesse en Eunice. In 2020 kreeg hij sepsis, veroorzaakt door een alvleesklierontsteking. Hieronder staan zijn ervaringen beschreven. Hij lag lange tijd op de Intensive Care. Dat had grote impact op hem en zijn gezin. Ook vertelt hij hoe het uitwisselen met lotgenoten hem goed doet.
Op 30 december 2020 leek er overdag weinig aan de hand te zijn. Hans genoot van zijn schoolvakantie, aangezien hij als conciërge werkzaam is op een basisschool. Na het avondeten veranderde de situatie echter abrupt…..
Ziekteverloop van Hans
Hans voelde zich kortademig, maar vermoedde dat dit restklachten waren van corona, aangezien hij en zijn gezin hier onlangs mee te maken hadden gehad. Hij besloot een wandeling te maken in het nabijgelegen park, maar daar verslechterden zijn klachten in een razendsnel tempo. Hans kreeg hevige buikkrampen en begon onderweg te braken. Met moeite wist hij nog thuis te komen. Eenmaal thuis vroeg hij zijn vrouw om de huisartsenpost te bellen. Er werd besloten een ambulance te sturen, maar deze nam hem in eerste instantie niet direct mee. Later werd opnieuw contact opgenomen met de huisartsenpost, waarna Hans alsnog werd opgenomen in het ziekenhuis. In het ziekenhuis werd vastgesteld dat Hans een ernstige alvleesklierontsteking had. Zijn situatie verslechterde snel en leidde tot een septische shock met verstrekkende gevolgen. Hans lag 32 dagen aan de beademing, verbleef 49 dagen op de intensive care en nog eens 41 dagen op de verpleegafdeling. In de periode daarna volgden zes heropnames, waarbij diverse operaties noodzakelijk waren, en zelfs nogmaals een opname op de intensive care van 3 dagen en 11 dagen op de verpleegafdeling.
Wat de grootste impact had
De grootste impact van deze periode op Hans was het overweldigende, levensbedreigende gevoel en het volledige verlies van regie over het eigen lichaam. Niets was meer zoals het ooit was; Hans kon helemaal niets meer en werd volledig afhankelijk van anderen. Het gevoel van hopeloosheid overheerste, omdat alles wat hij had en kon volledig wegviel en hij totaal machteloos was. Alles wat Hans kende en waardeerde, raakte hij kwijt. Dit totale verlies van controle en zelfstandigheid heeft diepe indruk op hem gemaakt en zijn leven voorgoed veranderd.
Actuele klachten
Hans heeft veel klachten die zijn dagelijks leven beïnvloeden. Hij is vaak moe en heeft moeite zich te concentreren. Spijsverteringsproblemen maken het lastig om eten te verdragen. Mentaal heeft hij last van posttraumatische stress en licht chronische depressie. Hierdoor moet hij dagelijks omgaan met zowel lichamelijke als psychische uitdagingen.
Verwachtingen en hoop voor de toekomst
Hans stelt zijn verwachtingen bewust laag, om teleurstellingen te vermijden, wat voortkomt uit zijn eerdere ervaringen. Voor Hans draait het vooral om het contact met lotgenoten: het uitwisselen en horen van verhalen biedt hem steun, herkenning en waardevolle praktische inzichten die passen bij zijn huidige situatie. Juist die onderlinge uitwisseling ziet hij als het meest waardevolle onderdeel.
Sharon deelt haar indrukwekkende verhaal. Ze behoort tot de patiënten die een zeer ernstige variant hebben van het Post Sepsis Syndroom. Het is een verhaal over gebrek aan voorlichting en kennis bij degenen die haar de weg hadden kunnen wijzen als er meer bekend was geweest over het Post Sepsis Syndroom. Ze verslechterde door ‘haar best te doen’ om haar conditie op te bouwen om beter te worden. Bij Post Exertionele Malaise (PEM) kan dat heel verkeerd uitpakken. Toch blijft ze lichtpunten vinden en behoudt ze haar levenskracht.
Het Post Sepsis Syndroom (PSS) is voor veel patiënten na sepsis een realiteit. Het PSS staat voor een verzameling van fysieke, cognitieve en mentale klachten die langdurig aanwezig zijn na het doormaken van een sepsis en waarvoor geen andere oorzaak is gevonden. Soms zijn deze klachten blijvend, andere keren kunnen patiënten met kleine stapjes verbeteren. Medicatie kan bepaalde klachten vaak verlichten maar een genezende behandeling (en dat geldt ook voor andere patiënten met een Post Acuut Infectie Syndroom, afgekort: ‘PAIS’), is er helaas nog niet. Daar wordt natuurlijk wel op gehoopt, en via onderzoek naar ‘PAIS’ aan gewerkt. In een Duits onderzoek (SEPFROK) onder zowel patiënten die wél als die niet op de Intensive Care lagen, bleek dat driekwart van hen in het eerste jaar na sepsis te maken had met nieuwe medische, cognitieve of psychische diagnoses. Denk aan ernstige vermoeidheid, hart- en vaatklachten, cognitieve beperkingen, spier-en gewrichtsproblemen, chronische pijn, long- of nierproblemen, ondervoeding, ontregelingen van de stofwisseling, neurologische problemen, depressie of PTSS, etc.
De ernst van de klachten kan erg verschillen maar voor sommige patiënten is PSS zeer invaliderend; dat betekent dat ze het grootste deel van de dag liggend doorbrengen zoals Sharon. Ondanks deze ernstige klachten ‘overeind’ blijven is dagelijks een hele opgave. Sharon heeft er al veel ervaring in opgebouwd; hoe zielsgraag ze het ook anders zou willen, ze vertelt hoe ze er haar weg in vindt, vaak tegen de klippen op maar toch! O.a. met fijne steun van dierbaren om haar heen, (erkenning en kennis van) haar huisarts, off label medicatie, en: oog voor de mooie dingen die haar leven blijven kleuren.
Sharon vertelt:
Hoe het begon: opgenomen met sepsis door griep en longontsteking
Sharon vóór de sepsisSharon tijdens de sepsis
Ik ben Sharon, 50 jaar en woon samen met mijn twee kinderen (8 en 13 jaar), twee katten en mijn hond aan de Erasmusbrug in Rotterdam. December 2023 heb ik een sepsis opgelopen door een griep en zware longontsteking en hierdoor het post-sepsis syndroom ontwikkeld. Dankzij een zeer snelle accurate reactie van de huisarts en de SEH was de diagnose sepsis binnen 3 uur gesteld. Ik heb 4 dagen in het ziekenhuis gelegen en het scheelde niet veel of ik had op de ic verder behandeld moeten worden vanwege een blijvende zeer lage bloeddruk.
Naar huis: geen info, het begin van een lange zoektocht
‘Naar je lichaam luisteren’ was het enigste advies wat ik vanuit het ziekenhuis heb meegekregen. Ik wist absoluut niet wat ik kon verwachten na de sepsis en moest zelf het wiel uitvinden mbt het revalideren. Ook ik ervoer in het begin dat veel specialisten uit het medische circuit weinig ervaring en kennis hadden mbt sepsis en het post-sepsis syndroom. Persoonlijk dacht ik dat ik na twee weken conditie opvijzelen wel weer aan de slag kon gaan als operatieassistente, het vak waarin ik 25 jaar werkzaam was. In eerste instantie was ik mij ook helemaal niet bewust van de ernst van de situatie. Totdat mijn cardioloog tegen mij zei dat ik mijn leeftijd mee had gehad want als ik ouder was geweest het niet nog na had kunnen vertellen.
Een averechts effect door gebrek aan kennis over PEM en ‘psychisch’ wegzetten van klachten
Weken van proberen conditie op te vijzelen werden maanden en maanden werden jaren. Het eerste jaar werd mij geadviseerd om veel te bewegen. Ik ging werkelijk met mijn laatste krachten sporten onder begeleiding van de fysio (oefeningen met gewichten die ik MOEST afmaken). Ik ging zwemmen, in de sauna, onder ijskoude douches beneden in mijn appartement en onwel ergens koffie drinken met mijn moeder. Een zonnige zomer zou mij ook goed doen zei men. Ik deed mijn best tot het bittere eind, ging daardoor over mijn grenzen heen. Allemaal zaken die averechts hebben gewerkt op mijn herstel. Ik heb echt een aantal keren beneden onwel in het ziekenhuis gezeten dat ik werkelijk niet meer in staat was om te lopen. Ook was mijn familie in eerste instantie zich niet bewust van de ernst. Ik kreeg regelmatig te horen dat wat ik voelde suggestie was en dat ik een angststoornis had ontwikkeld na de sepsis.
Diagnose Post Infectieus Syndroom en Post Sepsis Syndroom
Na een een jaar viel de diagnose post infectieus syndroom oftewel post-sepsis syndroom. PEM (post excertionele malaise = ziek worden na fysieke of psychische inspanning) is een van de ergste klachten hiervan. Stofzuigen, een trap lopen, een klein afwasje doen of een ruzietje maken met iemand kan mij al een pem bezorgen. Een pem kan enkele dagen duren maar 3 maanden heb ik ook meegemaakt. Doordat ik het eerste jaar heel veel over mijn grenzen ben gegaan is mijn situatie verergerd. Ik was een druk rennende en vliegende vrouw die altijd door kon gaan. Na de sepsis en de veel te snelle revalidatie en een gebrek aan expertise rond PEM, ben ik veranderd in een persoon die sterk geïnvalideerd is.
Omgaan met een ziek lijf en falende energie-voorziening (mitochondriale dysfunctie)
Na een fietstest is gebleken dat ik een mitochondriale dysfunctie (energiefabriekjes van de cellen) heb. Ik probeer op advies van de sportarts mijn hartslag onder de 100 bpm te houden om pem-klachten te voorkomen of te verminderen.
Klachten en impact op dagelijks leven
Dit betekent dat ik gemiddeld 21 uur in totaal per dag moet liggen om mij iets aangenamer te voelen. En er komen zelfs wel dagen voor dat ik 23 uur lig ( lepel naar mijn mond brengen is dan bijvoorbeeld al te veel). Ik ben werkelijk elke dag ziek, zwak of misselijk. Geen enkele dag voel ik mij als een gezond persoon. Ik heb een scala van klachten die zich continue afwisselen en plotsklaps opkomen zetten. De ene dag heb ik veel pijnen in heel mijn lichaam zoals pijn borst, schouders, nek, hoofd, buik, huid spieren en de andere dag ben ik weer zeer zwak, flauwvalachtig, uitgeput en dan heb ik weer een onaangenaam branderig gevoel bij inademen, kortademigheid of heb ik extreme zenuwpijnen/gevoelloosheid. Een hele hoge of lage hartslag komt ook regelmatig voor en is heel vervelend. Het weer heeft ook nog invloed op mijn gestel. Bij warm weer word ik nog slechter.
Ik kan echt maar een minuut staan want dan krijg ik pijn tussen mijn schouderbladen en word ik onwel. Bij vijf minuten zitten krijg ik de neiging om te gaan liggen. Het geheugen is ook heel slecht geworden. Ik ben heel vergeetachtig, kan soms dingen niet herinneren en kom niet op woorden. Tijdschriften lezen was een hobby van mij. Helaas kan ik dit niet meer omdat ik misselijk van lezen word. Achter een scherm werken veroorzaakt na 10 minuten een soort tintelende hoofdpijn. Prikkels komen zeer hard binnen. Ik kan niet tegen geluiden, zonlicht in de zomer of bewegingen om mij heen. Mijn kinderen moet ik regelmatig er op wijzen dat ze moeten stoppen met geluiden maken of dansen om mij heen. Geen dag is het zelfde wat betreft de onvoorspelbare klachten. Om pem-klachten te verminderen ‘pace’ (doseren energie/tempo) ik heel de dag door.
Verlies van werk en een totaal veranderd leven, ook als moeder
Doordat mijn gezondheid zo slecht is heb ik na twee jaar vechten om mijn droombaan te behouden toch afscheid hiervan moeten nemen. Ik ben niet meer in staat om de normale dingen van het leven te doen zoals winkelen, uit eten gaan, visite ontvangen of op visite te gaan en dergelijke. De persoonlijke verzorging is ook niet meer wat het was. Ik maakte mij altijd op en stak energie in mijn kleding. Daar heb ik de puf niet meer voor. Ik houd daarom vaak mijn pyama aan. Ik ga tegenwoordig 1 x per week in bad ipv 2x per dag. Wat ik nog het ergste vind is dat ik niet de moeder voor mijn kinderen kan zijn die ik wil zijn.
Sharon na haar sepsis
De onmisbare steun van mantelzorgers
Ik ben huisgebonden en heb de nodige mantelzorgers zoals mijn kinderen, familie en buren. Mijn moeder van 89 gaat bijvoorbeeld altijd met mijn zoon naar voetbal. Ik ben zelf nog nooit op die voetbalvereniging geweest omdat ik er niet toe in staat ben. Mijn zus gaat bijvoorbeeld met mijn zoon op vakantie en mijn dochter gaat mee met de ouders van haar vriendin. Mijn moeder en mijn zoon van 8 jaar koken heel vaak voor mij omdat ik daar vaak ook niet toe in staat ben. Mijn zus komt ook vaak lekkere dingetjes langs brengen. Mijn huis is verleden week helemaal opgeknapt door mijn zwager waar ik heel blij mee ben aangezien ik heel de dag in mijn huis vertoef. Wat betreft het huishouden? Ik laat het heel vaak de boel de boel. En als ik mij een momentje wat beter voel doe ik een klein dingetje in de avond zodat ik gelijk daarna in bed kan gaan liggen. Het komt vaak voor dat ik echt helemaal niets kan. Mijn zussen komen binnenkort een grote schoonmaak houden.
Een fijne huisarts, kennis van PAIS (en Post Sepsis Syndroom) en inzet van off labelmedicatie
Mijn geluk is dat ik een hele fijne goede huisarts heb die verstand van post infectieuze syndromen heeft en die er alles aan doet om mijn leven aangenamer te maken. Inmiddels ben ik 2.5 jaar verder en heb ik in plaats van vooruitgang, verslechtering geboekt. In deze afgelopen 2.5 jaar heb ik menig medische specialist bezocht of online consulten gehad zoals diëtist , fysio, ergotherapeut, psycholoog. Voor een revalidatietraject ben niet belastbaar bevonden. Samen met mijn huisarts probeer ik ook off-label medicijnen uit zoals low dose naltrexon en citalopram.
Wat me overeind houdt
Ik heb veel verloren afgelopen periode maar heb ook veel geleerd en ben veel wijzer geworden. Ik ben hierdoor een heel ander persoon geworden. Een persoon waar ik ook wel tevreden mee ben. Ondanks dat ik zo veel moet liggen, ben ik raar maar waar aan deze situatie gewend geraakt en ervaar ik toch de geluksmomentjes van de kleine dingetjes. Ik kan heel erg genieten van mijn diertjes die heel de dag bij mij liggen, de vele planten in mijn huis of gewoon een lekker stuk chocolade. Na 2 jaar vechten om mijn baan te behouden heb ik de situatie geaccepteerd. Helaas is het gevecht voor mij niet gestopt omdat ik nog in bezwaar moet gaan tegen het UWV mbt een te laag toegewezen percentage arbeidsongeschiktheid. Een onrechtvaardig gevecht waar ik de energie niet voor heb en wat geen goede invloed op mijn gezondheid heeft. Maar met hulp van de lieve behulpzame mensen om mij heen gaat dit lukken!!!
Sharon, juli 2026
Belangrijk: onderaan kun je reageren (reacties worden gecheckt o.a. op de vraag of ze respectvol zijn, echt gaan over het onderwerp en geen reclame bevatten)
-Voor informatie over Post Sepsis Syndroom en andere Post Acute Infectie Syndromen (‘PAIS’) om mee te nemen naar je huisarts, specialist of revalidatie-centrum: zie deze pagina
–Voor informatie, uitleg en tips rond het Post Sepsis Syndroom: zie deze pagina
-Voor documenten met informatie rond bepaalde (off-label) symptoom-behandelingen (met disclaimer): zie deze pagina
–Voor wetenschappelijke publicaties m.b.t. het Post Sepsis Syndroom waaronder ook mitochondriale dysfunctie, zie deze pagina
Margriet beschrijft hieronder haar ervaring over het leven na haar sepsis. Een zeer oprecht verhaal dat anderen herkenning kan bieden. Elkaar ‘vasthouden’ is heel belangrijk maar ook een heel intensief proces. Ze schrijft er eerlijk over.
‘Vorig jaar juni ben ik geholpen aan een acute galblaasverwijdering. Ik knapte in eerste instantie op maar na 3 weken werd ik zo ziek; hoge koorts en belandde in het ziekenhuis met de diagnose urosepsis, antibiotica en een week ziekenhuis en weer naar huis. Ik dacht snel op te knappen maar nu 10 maanden later nog steeds veel klachten vooral de weinige energie nekt mij wat gevolgen heeft voor mijn gezin. Ik heb wat geschreven voor mijn man en kinderen en kleinkinderen. Zijn er mensen die zich herkennen in wat ik hieronder geschreven heb?’
“Lieve schatten van mij,
Ik schrijf dit met tranen in mijn ogen, omdat ik soms niet goed meer kan uitleggen wat er in mij omgaat.
Sinds de sepsis ben ik veranderd.
Niet in mijn liefde voor jullie — want die is alleen maar groter geworden — maar wel in hoe ik me voel, hoe ik dingen beleef en hoeveel ik nog aankan.
Van buiten probeer ik vaak sterk te blijven.
Door te werken, door door te gaan, door er voor iedereen te zijn zoals ik altijd ben geweest.
Maar van binnen ben ik moe… zo moe.
Alsof mijn hoofd en lichaam nooit meer echt rust vinden.
En als ik dan kort reageer, geïrriteerd raak of me terugtrek, dan doet mij dat misschien nog wel meer pijn dan jullie.
Want geloof me… ik wil helemaal niet zo zijn.
Daarom wil ik ook sorry zeggen als ik soms anders reageer dan jullie van mij gewend zijn.
Niet omdat ik niet van jullie wil genieten of jullie niet dichtbij wil hebben, maar omdat mijn hoofd en lichaam soms gewoon overvol zitten.
En dat doet mij oprecht pijn.
Ik mis mezelf ook.
Ik mis de moeder, vrouw en oma die overal energie voor had.
Die niet hoefde na te denken over prikkels, drukte of rustmomenten.
Die gewoon kon genieten zonder eerst bang te zijn of het teveel wordt.
Soms voel ik me schuldig omdat ik rust nodig heb.
Alsof ik jullie teleurstel.
Terwijl ik juist zoveel van jullie hou.
Jullie zijn mijn wereld.
Mijn kinderen, mijn man, mijn kleinkinderen… alles waar mijn hart voor klopt.
En misschien begrijp ik zelf nog niet eens helemaal wat die sepsis met mij heeft gedaan.
Maar ik probeer elke dag opnieuw mezelf terug te vinden.
Het enige wat ik hoop, is dat jullie weten:
achter mijn emoties, mijn stilte of mijn vermoeidheid zit geen afwijzing.
Daar zit een moeder en oma die zielsveel van jullie houdt,
maar die soms gewoon even niet meer weet hoe ze alles tegelijk moet dragen.
Ik hou van jullie. Altijd.”
Margriet Molendijk
Je reactie kun je onderaan het blog-artikel verzenden
(Sepsis en daarna checkt alleen op fatsoens- en reclame-regels)
Voor wie dit herkent en op zoek wil naar meer informatie:
-Zie deze informatieve blog (behulpzame info die helpt om aan je omgeving uit te leggen wat de gevolgen van sepsis kunnen zijn) + tips
Onderstaand verhaal van Angelique laat zien hoe spannend een sepsis kan verlopen. Het is vaak ‘erop of eronder’ omdat er een ware storm in het lijf losbarst en allerlei complicaties kunnen opreden. Sepsis kan je lichaam langdurig ‘overhoop’ gooien. En door het levensbedreigende karakter is het ook een zeer spannende tijd, ook voor de naasten. Vaak krijgen patiënten ook te maken met een delier (= acute verwardheid) als gevolg van de ontspoorde ontstekingsreactie die ook het brein niet ongemoeid laat .
17 september: Mijn hele buik werd opengemaakt, buikvlies ontsteking, alles vol met pus. Terug op de AOA, ik ben wakker geweest maar ik weet helemaal niets. Ik had alleen maar nachtmerries. Later die dag kwam ik op de IC met onder temperatuur, mijn bloeddruk was nog steeds laag en de antibiotica sloeg niet aan. Toen hebben ze de rode plek op mijn arm, waar het infuus ingezeten had vanuit Purmerend, omcirkeld. Later kwam eruit dat ik een weke delen infectie in mijn elleboog, en lies in mijn buik rechts had. Mijn infectie waarden waren ‘sky hoog’, weer een andere antibiotica ingezet. Ondertussen is uit de test gebleken dat het om de Streptokokken A bacterie ging (zie voor uitleg over deze bacterie deze link). Weer een operatie, nu in mijn enkel: Septische Artritis.
Toestand kritiek, familie neemt afscheid
22 september: het gaat nog steeds slecht, delier. CT scan van de buik. Vocht bij de lever maar ook vocht achter de longen (1 liter) Ondertussen delier fors toegenomen en begon uitgeput te raken, waarop ze besloten mij te sederen en intuberen. Mij sederen werd telkens verhoogd want ik kwam er steeds weer uit. Plaatsen van een drain vanwege verdenking van geperforeerde darmen. Ze vertelden mijn familie dat ze afscheid moesten nemen want ze wisten niet of ik het zou halen. Er werd een PET scan gemaakt omdat ze bang waren dat ik delier door afwijkingen in mijn hersenen had, omdat ik zo onrustig was. Mijn handen zaten vast gebonden omdat ik de beademingsbuis er al een paar keer uitgetrokken had. Gelukkig waren mijn hersenen en hartklep goed. Maar ondanks therapie niet opknappend zonder duidelijke reden. Ondertussen koorts gekregen en zijn ze gestart met een breed antibioticum. En ik had veel kalmerende middelen nodig om mij rustig te houden.
Opnieuw houdt familie rekening met fatale afloop
Inmiddels is het 30 september. In maart van 2022 had ik een hersteloperatie aan mijn linkerborst gehad, dus dat was nog aardig vers. Daar kon de bacterie ongestoord zijn gang gaan omdat daar de bloedvaten nog zwak waren. Daar kwamen ze later achter, en moest ik weer geopereerd worden om de prothese eruit te halen. Nog steeds mijn waardes ‘sky hoog’. Weer moest mijn familie er rekening mee houden dat ik het niet zou halen…Gedachte is dat er sprake is van een bacterie met gepaard gaande sepsis, welke zich op meerdere plekken in het lichaam uit d.m.v. strooihaarden (huid, buik en enkel). Ik had al geen jasje aan, want ik had toen ook nog eens een eetstoornis van 35 jaar lang, en door dit had ik er ondertussen al drie uit gedaan. Ik schijn twee keer de beademing eruit gehaald te hebben dus moesten ze mij vastbinden. Na 17 dagen op de ic te hebben gelegen mocht de beademing eruit, en kwam ik langzaam bij. En toen ik wakker werd was al mijn spierkracht weg, kon ik niet eens een vork vast kon houden en duurde het weken voordat ik mijn smaak terug had. Ik lag eerst een paar dagen op de MC voordat ik na 4 weken op de darm, maag, lever afdeling gelegen om te herstellen. Vele nachtmerries heb ik gehad, die ik nog dagelijks kan beschrijven. Totaal een 2 maanden in het ziekenhuis gelegen.
Een ‘zwart gat’
Dat ik een aantal dagen gewoon bij was en mijn man mij weer ten huwelijk vroeg en ik “ja” heb gezegd maar dat ik dat totaal niet meer weet, dat is voor mij een heel zwart gat. Ik heb in mijn dossier moeten lezen over de familie gesprekken hoe ziek ik was, en ik aldoor vroeg: wat deed ik toen of zei ik toen. Zelfs mijn kapster is gekomen op de ic om mijn haar in te vlechten. En ik ben blij dat mijn man veel foto’s en filmpjes heeft gemaakt zodat ik mijzelf terug kon zien, en dat doe ik nog regelmatig. Omdat het zo ongeloofwaardig is.
Maar dit kleine vrouwtje is wel een strijder, want ik kan het nog na vertellen. Zit nog steeds in de ziektewet, heb nog last van concentratie, geheugen en moeheid. Lichamelijk ben ik al een stuk sterker, en in behandeling voor de eetstoornis. Ik eet gezond en zorg dat ik voldoende vitamines naar binnen krijg, ondanks dat mijn gezin al in deze drie jaar de griep en verkouden zijn geweest heb ik de dans ontsprongen. Maar de angst blijft nog steeds om het terug te krijgen maar wordt wel minder.
Na twee jaar ben ik naar een kliniek gegaan voor een opname voor mijn eetstoornis. Daarna kreeg ik trauma behandeling vanwege de beelden van de nachtmerries toen op de ic die ik bijna dagelijks voor mijn ogen nog zie en nog meerdere trauma’s. Ik hoop over een tijdje dat ik onder begeleiding langzaam aan weer kan proberen te gaan werken en weer meedoen in de maatschappij. In het begin dat ik thuis kwam verloor ik veel haar. Dat is nu na twee jaar weer goed gekomen. Twee jaar lang was mijn geheugen, vooral de korte geheugen erg slecht, kwam ik slecht uit mijn woorden. Nu slaap ik nog heel slecht, ben gauw moe, kan niet meer multitasken, heb vlekken op mijn hals en kin eraan overgehouden. Mijn spieren worden weer sterker omdat mijn gewicht weer op een gezond BMI zit. Alleen mijn beenspieren willen maar niet sterker worden.
Het leven weer opbouwen en sepsis bekender maken
Ik doe weer aan hobby’s Heb alweer een operatie aan mijn borst gehad, helaas niet zonder complicaties, dat was vorig jaar. Begin van het nieuwe jaar wordt ik weer aan mijn borst geopereerd. Ze zullen mij extra in de gaten houden tijdens en na de operatie, maar heb er wel meer vertrouwen in omdat ik lichamelijk sterker ben dan voorheen. Ben ik bang voor weer complicaties? Nee, het is nodig en zie wel hoe het loopt meer kun je niet doen. Mijn verhaal heb ik al bij mijn EHBO lessen, die ik toen nog volgde gedeeld, zodat ook zij weten waar ze op moeten letten. Want de bacterie kan ook door wondjes binnen dringen, en als je dan te laat bent kunnen mensen zelfs ledematen moeten afstaan. Heb ook in alle Noord-Hollandse dagbladen gestaan met 2 pagina’s over Sepsis. In die zin ben ik er goed van af gekomen, maar het was kantje boord. Ook ik vind het belangrijk dat de symptomen van Sepsis wereldwijd bekend worden zodat iedereen eerder wordt geholpen waardoor er vele levens kunnen worden gered.
Onderstaand verhaal van Angelique laat zien wat de ‘eerste signalen’ van sepsis kunnen zijn maar ook hoe ‘rode vlaggen’ soms gemist worden, met alle gevolgen. De verpleegkundige in het ziekenhuis in Hoorn had aanvankelijk al een ‘niet-pluis-gevoel’, toch werd er niet echt geanticipeerd op een mogelijke of dreigende sepsis.
Ik ben Angélique Dammer een vrouw van 53 jaar. In september 2022 gingen mijn man en ik met onze boot varen richting Purmerend. Bij Purmerend aangemeerd, eten besteld wat tv gekeken en toen naar bed. Mijn man ligt altijd met de hondjes in het voorste gedeelte van de boot en ik in de punt van de boot (mijn man snurkt nog wel eens vandaar) Die nacht kreeg ik vreselijke buikpijn maar ook koorts en dat was nieuw. De buikpijn leek op de pijn die ik een jaar daarvoor had toen mijn borsten preventief heb laten verwijderen met reconstructie vanwege een BRCA-2gen, toen kreeg ik verstopping in mijn darmen. Dus ik dacht dat heb ik weer, alleen de koorts had ik toen niet. Tegenover onze boot had ik al een huisarts plaatje gezien bij een huis. Dus ik belde de huisarts op. Kon niet komen want ik kwam niet uit Purmerend, ik moest maar naar de Eerste hulp gaan in het ziekenhuis in Purmerend. Wij mijn dochter gebeld of zij en haar vriend naar ons toe konden komen dan kon mijn dochter met mijn man verder varen en ik ging met haar vriend dan naar de Eerste hulp. Daar zeiden ze, waarom bent u niet naar de huisarts gegaan, ja omdat ik daar niet wordt geholpen omdat ik hier niet woon. Ja maar nu kost dit uw eigenrisico. Geen probleem die is toch al op.
Ik moest plaats nemen in de wachtkamer. Net op het moment dat ik het gevoel had dat het niet langer moest duren, werd ik opgehaald. Ik kreeg eerst een infuus met vocht, toen gingen ze met een echo in mijn buik kijken. Ze zag niet echt iets bijzonders, veel ontlasting, maar wel iets anders maar dat kon ze niet verklaren. Er werd overlegd. Mijn bloeddruk was toen al laag. Ik werd met ambulance door gestuurd naar het ziekenhuis in Hoorn om een nachtje te blijven en ik kreeg een klysma. De volgende dag mocht ik naar huis met wat zakjes voor de ontlasting. De verpleegkundige vroeg aan de arts of dat wel verstandig was want mijn bloeddruk was nog erg laag. Maar de arts vond dat ik wel naar huis kon. Ik een taxi gebeld om mij naar Edam te brengen want daar stond mijn man met de boot, en gingen daar vandaan naar Volendam om daar twee dagen te overnachten. In Volendam gingen we de honden uitlaten en merkte ik dat ik niet meer op mijn rechterenkel kon lopen, dus halverwege zei ik, ik blijf hier wachten tot jij terug bent met de hondjes want ik kan echt geen stap meer verder zetten.
De volgende dag kon ik echt niet meer op mijn voet staan. Dus we gingen maar richting Amsterdam om zo weer naar huis te varen. Toen we de sluizen van Amsterdam uit waren, waaide het heel hard en wisten we bij de Haven vlak bij de sluis binnen te varen, ondertussen maar met 1 motor want de andere was stuk gegaan. Met veel pijn en moeite weten aan te meren aan de aanmeld stijger. Wij lopen naar het restaurant waar ook de Havenmeester was. Ik deed er wel een kwartier over om daar te komen. Wij vragen of we een nachtje mochten blijven. Dat mocht maar we moesten dan wel de boot verplaatsen. Mijn man zei: dat gaat niet want ik ben blij dat ik hem aan de kant heb weten te krijgen met die wind, en aangezien mijn vrouw ziek is en met deze wind gaat dat niet lukken. Gelukkig mocht ie blijven staan. De volgende dag mijn man mijn dochter weer gebeld of ze nu met haar broertje wilde komen om mij op te halen en mijn zoon bleef bij mijn man en hun zouden dan naar Alkmaar varen. Mijn dochter zette mij thuis af, en ik heb toen de huisartsenpost gebeld. De telefoniste nam mij gelukkig serieus en vroeg of ik naar hun toe kon komen, ik zei: ik zal even vragen of de buurman mij kan brengen (mijn dochter was alweer weg naar haar werk) Dus ik slow motion naar de buurman met mijn telefoon in mijn handen en aangebeld. Telefoon aan hem gegeven en hij verder gepraat met de telefoniste. Ik moest meteen komen. Mijn buurman schrok hoe ik eruit zag, hij dacht dat ik al met 1 voet in mijn graf stond. Bij de HAP bracht hij me met de rolstoel naar binnen waar ik moest wachten tot ik werd opgeroepen. Hij ging daarna zijn auto goed zetten. Ik werd al vrij snel geroepen, toen heeft een andere patiënt mij naar de arts gerold.
De arts deed wat testjes en stelde wat vragen en heeft toen een ambulance gebeld. Die stond er in no time. Nog eerder dan dat mijn buurman binnen was gekomen. Dus ik op de brancard geklommen en zei nog: maar mijn buurman weet nu niet dat ik weg ga. Dat komt wel goed zeiden ze. En daar ging ik naar Noord-West Ziekenhuis in Alkmaar. Bij de Eeerste hulp deur aangekomen ging bij mij het licht uit. Ik weet dat ik na de Eerste hulp op de AOA kwam te liggen, daar werkt mijn schoonzus en heeft mij ook gesproken daar. Ik weet helemaal niks. Maar dankzij mijn man die veel foto’s en video’s gemaakt. De artsen belde mijn man op dat ze nu gingen opereren, waarop mijn man zei: ik ben bijna in Alkmaar, kunt u nog even wachten zodat ik haar kan zien? Nee dat kon niet ik moest nu met spoed geopereerd worden……
Zie de sepsis-signalen op de website van Sepsis en daarna op deze pagina
Zie ook de info op de website Sepsis Nederland, op deze pagina
Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.
Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….
Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom….
Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen. Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.
Thuis verder
In mijn vorige blog ben ik geëindigd met mijn poliklinische behandeling die was afgerond en dat ik thuis zelf verder moest. Toen ik thuis zelf verder aan de gang ging ben ik tegen mega veel obstakels aangelopen.
Ik voelde aan mijn lichaam dat het niet goed ging, maar ik ben toch nieuwe dingen gaan proberen in de hoop dat ik er beter op zou reageren. Ik ben bijvoorbeeld in September de Vavo gestart. Ik wilde het klein houden, en had daarom gekozen om alleen het vak Biologie te volgen aan de Vavo. Dit was in totaal 3 uurtjes in de week. Ik kwam er al snel achter dat ik er volledig aan onderdoor ging en hoe graag ik ook wilde dat het ging lukken is dit niet het geval geweest. De 8 minuten treinreis met daarbij nog 1,5 uur in een klaslokaal zitten was al veel te veel. Dus heb ik me na een maand uitgeschreven omdat ik het gewoon niet redde. Ook werkte ik 2 uur in de week bij de tennisvereniging samen met mijn beste vriendin, helaas ook daarmee gestopt. Ik merkte dat ik helemaal uitgeput was van eigenlijk vrijwel alles, en merkte dat ik toch écht wel een paar stappen terug moest doen. Dit gaf me veel frustratie, want als ik nu niet een paar uurtjes school en werk red hoe kan ik dan ooit nog een volledige studie volgen of werken? Dit zijn vooral de vragen die door me heen gaan, en het onzekere blijft dat we er nog geen antwoord op hebben… hierdoor hebben we wel wat nieuwe dingen in gang gezet.
Behoefte aan een verklaring, diagnose NAH
Omdat ik behoefte heb aan een duidelijke diagnose (post-sepsis, post-IC, PEM, Pots, alles is voorbij gekomen) van mijn ziekte hebben we een doorverwijzing naar de neuroloog in Beverwijk aangevraagd. Er is mij verteld dat ik NAH (=Niet Aangeboren Hersenletsel) heb, maar waar doe ik nu goed aan? De neuroloog heeft alle tijd voor me genomen. Ik heb een MRI van mijn hoofd gehad. Daaruit bleek geen schade aan de structuur van de hersenen. Dit zegt echter niets over de werking. De neuroloog heeft mij doorverwezen naar de neuroloog in Leiden. Daar zijn ze gespecialiseerd in het autonome zenuwstelsel. De wachttijd is helaas wel weer 180 dagen.
Op zoek naar nieuwe wegen
Ergotherapie, ‘pacing’
Ik ben ook begonnen bij een nieuwe ergotherapeut, waar ik vooral kijk naar hoe ik mijn energie verdeel over de week. Want overzicht daarin vind ik nog best lastig. Ik probeer daar nu ook echt in te plannen op ‘pacing’. Pacing betekent de activiteiten op een dag heel klein houden om te voorkomen dat je klachten erger worden na een inspanning. Hierdoor is de bedoeling dat je uiteindelijk weer reserves gaat opbouwen. Dit is hoe ik probeer te plannen bij de ergo, maar ik merk toch dat ik regelmatig over mijn grens ga (ook omdat hij nog heel laag ligt).
Overige therapieën, voor energie en mentale ondersteuning
Ook ben ik teruggegaan naar de psycholoog waar ik voor Heliomare heen ging, ik heb daar een super goede klik mee dus dat voelt weer vertrouwd. Verder ben ik begonnen met lichttherapie thuis. Ik heb een professionele lamp die ik elke morgen aanzet terwijl ik wat rommel in mijn kamer.
Zingeving
Omdat werken en school niet lukten en ik mij toch nuttig wilde voelen had ik bedacht dat ik mogelijk wat vrijwilligerswerk kon proberen. Mijn moeder is toen naar het inloopspreekuur van de WMO van de gemeente geweest en is daar in contact gekomen met de jongerenwerker. Ik kook iedere 2 weken bij het jongerencentrum voor ouderen. Het geeft me een fijn gevoel om me nuttig te voelen en anderen iets te kunnen geven. Ik doe dit maximaal een uur omdat mijn energie dan echt op is.
Wajong
Ook zijn we op advies van mijn begeleiding begonnen met het aanvragen van mijn Wajong. Dit is best een gedoe want ik lijk overal ‘net tussen wal en schip te vallen’ is wat ze zeggen. Gelukkig zijn daar mijn tante en mijn opa mee bezig zodat mijn ouders en ik op de rest van mijn revalidatie kunnen zitten.
Naar de zon
Eind februari ga ik samen met mijn moeder een maand naar Gran Canaria, waar we ons bezig gaan houden met ‘pacing’ en mijn ziekte verhaal van begin tot nu te schrijven. We zijn benieuwd wat een maand zonder enige verplichtingen en lekker zonnetje zal doen met me.
Gertjan maakte in 2019 een sepsis door a.g.v. een oorontsteking. Hij lag niet op de Intensive Care maar ervaart tot op heden veel restklachten. Hieronder vertelt hij openhartig zijn verhaal. Het is een verhaal van de impact die de sepsis op zijn hele lijf en leven heeft. Heel treffend laat Gertjan zien hoe groot de ontregeling kan zijn; het brein, het immuunsysteem en het zenuwstelsel hebben onder de sepsis te lijden gehad. De ontregeling in het brein vertaalt zich in neuro-cognitieve klachten (moeite met concentratie, aandacht vasthouden en verdelen, geheugen, overprikkeling) en angsten. De ontregeling van het immuunsysteem vertaalt zich in een hoge mate van infectie-gevoeligheid en terugkerende oor-ontstekingen. Daarnaast heeft Gertjan te maken met ‘haperingen’ in de coördinatie, een voortdurende piep in zijn oor en pijn aan één kant van zijn hoofd. Desondanks blijft hij zoeken naar wat wél kan en wil hij graag bijdragen aan meer bewustwording rond sepsis.
Dankzij ingrijpen echtgenoot met de ambulance naar het ziekenhuis
Het is 13 juni 2019 en mijn wekker gaat om 6:00 om naar mijn werk te gaan in het ziekenhuis waar ik werk in de technische dienst.
Maar tijdens het opstaan gaat het niet goed: zware armen en benen en alles draaide. Uit mijn linker oor kwam allemaal troep, ik was warm en rilde helemaal. Later toch geprobeerd in de kleren te komen en na enige tijd is dit ook gelukt en was dood moe en ben weer in bed gaan liggen. Mijn vrouw kwam eerder thuis van haar werk in verband met bezorgdheid om mij. Toen heeft zij de huisarts gebeld en die vond dat ik maar een griepje had. Mijn vrouw heeft toen de huisartsenpost gebeld en die kwamen kijken en die zagen dat het niet goed ging en riepen de ambulance op om mij naar het ziekenhuis te brengen (hiervan heb ik niks mee gekregen). In het ziekenhuis allemaal bloed afgenomen en dergelijke en gelijk aan het infuus. Avonds om 22:00 kwam ik bij en na 6 dagen ziekenhuis weer thuis.
Restklachten
Fysieke klachten en mentale impact
Ik loop nog dagelijks tegen problemen aan. Als ik mijn concentratie moet bewaren bij lange vergaderingen of administratief werk dan krijg ik pijn in mijn rechterhoofd gedeelte. Soms kan ik mij slecht oriënteren waar ik ben. Ook heb ik last van snel dingen vergeten; moet nu elke dag zaken opschrijven op een klad briefje. Ik loop nog steeds vanaf dat ik bijgekomen ben met een hoge piep in mijn hoofd, die variërend is naarmate ik mij drukker maak door opwinding of toch de concentratie erbij probeer te houden bij een storing. Verder slaap ik ook slecht, ben snel wakker wat ik vroeger niet had.
Sinds ik door een oor-ontsteking een sepsis gekregen heb, ga ik geregeld naar de kno arts bij mij in het ziekenhuis en heb nu ook 2 keer al een behoorlijke oorontsteking gehad waarvan ik nu alweer herstellende ben en die alleen op te lossen is met een prop antibiotica zodat er 24/7 medicatie in het oor komt. Daarnaast reageert het lichaam anders op eten/voeding.
Ook ondervind ik tijdens een gesprek dat ik niet op de woorden kom die je gewoon dagelijks gebruikt en zins-opbouwen kloppen dan ook niet helemaal, laat staan de problemen bij het bewegen; dat gaat ook niet altijd even super. Bijvoorbeeld dat je moet nadenken hoe je moet lopen, sleep wel eens een voet over de grond of verstap mij snel, maar ook moeten nadenken over iets vastpakken of briefschrijven op een toetsenbord.
Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg; bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt.
Na de sepsis ben ik veel afgevallen en in de tussen tijd weer terug geweest op de spoedeisende hulp omdat het weer niet goed ging. Eenmaal een paar maanden thuis, gesprekken gehad met de werkgever. Eindelijk weer op therapie basis aan het werken gegaan maar toen kwamen de angsten: even met je hoofd boven het systeemplafond om een kabeltje te trekken net als voor dat ik ziek was, ik durfde het gewoon niet. De patiënten-gang op voor een storing durfde ik ook niet meer. Door dat we een storing aan de luchtbehandeling hadden moesten we binnendoor het dak op. Gevolg: complete paniek in mijn hoofd. Allemaal heel vreemd voor mij want dat deed ik vroeger ook. Ik had nooit last van hoogtevrees of claustrofobie in kleine ruimtes en storingen oplossen was altijd leuk om te doen. Het vertrouwen uit mijn eigen lichaam is weg; bij elk kwaaltje bang dat je weer terugvalt. Nu ben ik al weer wat jaartjes volledig aan het werk maar de dagelijkse gevolgen zijn er nog steeds.
Een ander mens
Ik kreeg van mijn vrouw en kinderen te horen dat ik een hele andere persoon ben geworden door de sepsis: snel prikkelbaar. Buitenstaanders zien niets aan jou en denken dat je de oude weer bent, is best wel moeilijk om te accepteren. Op mijn werk zei ik in het begin toen ik terug kwam na de ziektewet van 1,5 jaar dat ik een 2.0 versie ben van de oude Gertjan Bergman. Gelukkig pakten mijn collega’s het goed op en na veel informatie over sepsis ook een klein beetje begrip van hoe ik mij voelde en ook nu nog voel. Tijdens het schrijven van deze tekst, merk ik zelf dat het vermoeiend is om door te schrijven en de emotie komt dan ook toekijken omdat het best moeilijk is om als Sepsis overlever te leven en om te gaan met de overgebleven klachten die je waarschijnlijk blijft houden want er is nog zo weinig bekend over sepsis en de gevolgen. Iedereen in mijn familie denkt dat het wel weer over gaat en ik moet maar een goede arts opzoeken en mij maar goed laten onderzoeken want ja alles kan beter worden TOCH!!!
Nu we een aantal jaren verder zijn en mee draaien in de maatschappij merk ik steeds hoe moeilijk het is dat je niet alles meer kunt maar de wil is dan vaak hoger dan wat mijn lichaam kan.
Groetjes Gertjan Bergman 47 jaar
Voor uitleg over het Post Sepsis Syndroom, en handreikingen: zie dit artikel
Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen te melden. Niet altijd gaat het zo snel als we zouden willen maar er wordt flink aan de weg getimmerd, zowel in Europees verband als qua wereldwijde strategie om sepsis beter te herkennen en bestrijden en sepsis-patiënten en hun families beter te ondersteunen in hun noden.
Op 10 september werd de Global Sepsis Agenda gepresenteerd
De presentatie vond plaats bij de Bundestag in Berlijn, in het Duitse parlement.
De ‘2030 Global Agenda for Sepsis’ is de eerste wereldwijde strategie die is ontwikkeld onder leiding van de Global Sepsis Alliance, met de betrokkenheid van 70 partner- en lidorganisaties van GSA en Regionale Sepsis Alliances in Afrika, Azië-Pacific, het Caribisch gebied, het oostelijke Middellandse Zeegebied, Europa, Latijns-Amerika en Noord-Amerika.
Maar er is nog meer! Europese patiëntenorganisaties bundelen hun krachten! Resultaat: publicatie in The Lancet
Op de bijeenkomst ‘Sepsis Stronger Together’, waarbij Sepsis Patiënten(organisaties) uit heel Europa in Parijs samenkwamen, op 9 sept. 2024, werd een belangrijke oproep gedaan tot Europese actie om sepsis tot een prioriteit te maken. Sterker nog: om tot een Europees Sepsis Plan te komen, genaamd: de ‘Paris Declaration’. Deze oproep resulteerde zelfs in een publicatie in The Lancet, een vooraanstaand vakblad. Zie het artikel.
Belangrijke punten: 1. Vroegtijdige opsporing en behandeling 2. Uitgebreide informatie voor patiënten 3. Juiste documentatie en registratie 4. Ontwikkeling van een klinisch pad voor sepsis 5. Nationale campagnes door Volksgezondheid 6. Educatieve programma’s 7. Universele toegang tot sepsis-behandeling 8. Investeringen in sepsis-onderzoek. Lees een mooie Nederlandse samenvatting in het persbericht.
Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.
Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….
Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom….
Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen. Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.
Achteruitgang
Nadat ik dus niet meer vooruitging en zelfs achteruit ging heeft mijn moeder ingegrepen. Ik wist niet meer hoe ik naar de toekomst moest kijken. We waren inmiddels ruim 8 maanden verder en het lukte me nog steeds niet om mijn opleiding op te pakken, naar een feestje te gaan of eigenlijk lukte gewoon een dag doorkomen al niet. Ik had het gevoel dat ik dom was geworden omdat ik niet meer kon lezen, dingen kon onthouden en ook geen structuur kon houden. Daarnaast was ik misselijk, angstig en vooral heel vermoeid.
Via de huisarts hebben we om een Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO) aangevraagd en ook een doorverwijzing naar Heliomare voor een revalidatietraject. De NPO test is afgenomen bij de GGZ en gaf een goed beeld hoe mijn brein op dit moment werkte en waar de storingen zaten. Ook werd er een ernstige depressiviteit vastgesteld. Aangezien ik op de wachtlijst voor Heliomare stond hebben zij hun advies op schrift meegegeven. Zij dachten ook dat ik daar goed op mijn plek zou zijn.
Intake in revalidatie-kliniek dankzij assertief optreden naaste
In november 2023 had ik de intake voor Heliomare. Als screening moest ik een fietsproef doen. Daar konden ze dan vaststellen of ik geen afwijking had aan mijn hart en longen en op welk trainingsniveau ik zat. De uitslag was dat er geen beperkingen waren, maar ik scoorde wel “zeer slecht” op conditie niveau. Dat was voor mij als sporter erg slikken maar bevestigde wel hoe ik me voelde. Ze vertelden dat ze dit vaker zagen na IC opname en sepsis. Over een paar maanden, na mijn revalidatietraject, wilden ze opnieuw testen.
Bij het vervolg gesprek met de arts van Heliomare werd ik eerst naar huis gestuurd met de mededeling dat ik maar met de fysio moest gaan trainen. Op dat moment is mijn moeder in opstand gekomen en heeft ze gezegd dat we dit niet accepteerden. Ik ben blij dat zij dit deed, want ik was zelf zo overdonderd en verslagen dat ik niet meer voor mezelf kon opkomen. Het bleek dat de arts mijn dossier niet scherp had. We kregen een nieuw gesprek met een andere arts en die had zich heel goed ingelezen. Hij had al een plan klaar voor me. Ik zou 4 tot 6 weken worden opgenomen in de kliniek. Daarna zou ik het poliklinische traject ingaan. Hij vertelde dat ik leed aan het post IC-syndroom en dat er een totale reset nodig was. Januari 2024 werd ik uiteindelijk, naar later bleek voor ruim 10 weken, opgenomen in de kliniek. In mijn volgende blog zal ik hier verder op ingaan.
Tip voor anderen
Wat ik voor nu als tip mee wil geven: wees eerlijk tegen je omgeving, zorg dat er iemand met je meegaat naar medische afspraken en dat deze persoon ook voor je opkomt. Ik kon het niet meer en ben nog steeds blij dat mijn moeder dit voor mij heeft gedaan.
Sepsis-patiënten en naasten zetten de volgende stap in Europa
Deze dag, die geheel door (ex-)patiënten en naasten is voorbereid, belooft monumentaal te worden omdat sepsis-gemeenschappen in Europa samenkomen om de diepgaande impact van Sepsis op patiënten, overlevenden en rouwende families te benadrukken. Dit initiatief wordt ook van harte ondersteund door de Globale Sepsis Alliance en de European Sepsis Alliance. Daarnaast wordt het programma ondersteund door vele patiëntenorganisaties waaronder ook Sepsis en daarna.
Deelname/toegang is kosteloos en vertaling zal beschikbaar zijn in Frans, Spaans, Duits, Nederlands en Engels. Zowel voor mensen die het evenement persoonlijk bijwonen als online.
Het belooft een heel bijzonder programma te worden waarin zowel ervaringsdeskundigen (patiënten en naasten) aan het woord komen, als experts. Ook zal er een panel-gesprek zijn en gelegenheid voor discussie en vragen (ook in de chat). We danken alvast Krista Bracke, Elena Moya en James Corcoran die dit initiatief en de voorbereiding voor het grootste deel op zich hebben genomen.
Hoe? Op locatie en online (voor beide is aanmelding noodzakelijk)
Voor wie? Voor sepsis-patiënten, -naasten en nabestaanden
Datum en tijd: Maandag 9 september, van 10.30 – 16.00 uur
Waar: Palais d’Iéna, 9 Place D Iena, 75116 Parijs, Frankrijk (Wijk: 16th Arr.)
Aanmelding (voor locatie en online) en informatie via deze link
Fijn als je kunt deelnemen, zelfs als dat maar voor korte tijd is. De aanmelding voor online is heel gemakkelijk.
Snelle blik op het programma
Klik op de afbeeldingen hieronder voor een indruk van het programma, en de organisatoren.
12 februari 2021 wordt de Platformdag Sepsis georganiseerd, speciaal voor gezondheids-instanties en gezondheids-medewerkers, met input van (ex-)patiënten en naasten.
1-2-2019 was er in dag blad Trouw ruime aandacht voor sepsis! Ook daarin een interview met ex-sepsispatiënte Petra Haans bij wie de sepsis pas heel laat werd onderkend.
Op zaterdag 29 september werd een eerste Sepsis Lotgenoten Dag gehouden.
20 september: op deze dag werd het 5th Netherlands International Sepsis Symposium, congres voor (para)medici, verpleeg-kundigen en studenten georganiseerd. Lees verder
Op 22 maart 2017, bij de supporters-meeting van de World Sepsis Day, overhandigde ik het boek Sepsis and afterwards aan het bestuur van de Global Sepsis Alliance
UK Sepsis Trust recommends Sepsis and afterwards as additional support for survivors/Aandacht voor (boek over) Sepsis, here/hier.
20 oktober 2016 besteedde het journaal in België aandacht aan rest-klachten na een IC-opname
The new book ‘Sepsis and afterwards’ was released, read more. Of zie hier
Voor meer begrip en een beter herstel
SEPSIS EN DAARNA
Sepsis en daarna gebruikt alleen analytische cookies, d.w.z. cookies om inzicht te krijgen in aantallen bezoekers en pagina's die bezocht worden. Sepsis heeft geen invloed op zogenaamde 'third party cookies' dit zijn gegevens die YouTube bijv. verzamelt bij het afspelen van video's. Door te klikken op 'ik accepteer' stemt u in met bovenstaande. U kunt het beleid van Sepsis en daarna nalezen in dit document
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
Cookie
Duur
Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional
11 months
The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy
11 months
The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
