Sepsis-ervaring van Hans Kok: blij met nazorg, weinig restklachten, maar impact is er

Mijn naam is Hans Kok. 6 jaar geleden heb ik een shock sepsis gehad. Ik ben daar goed van afgekomen maar wil over de aanleiding en het herstel graag mijn ervaring delen. Eerst iets over mezelf, ben 71 jaar en woon al 8 jaar samen met mijn echtgenote, permanent in Portugal. In de loop van 2023 komen wij definitief terug naar Nederland. Omdat de shock sepsis zo ingrijpend is geweest voor mij en zeker ook voor mijn vrouw en kinderen, zou graag iets voor lotgenoten willen betekenen.

6 jaar geleden waren wij met de auto onderweg van Portugal naar Nederland. De reden was de aanstaande geboorte van onze eerste kleinzoon. Kort voor Parijs kreeg ik buikpijn. Ik had net een broodje tonijn gegeten en daar gaf ik de schuld aan. Om de ochtendspits op de rondweg om Parijs te ontlopen zouden we doorrijden tot boven Parijs, daar hadden we een hotel geboekt. Dat zou onze laatste stop voor Nederland zijn.

In het hotel smaakte het eten totaal niet en de buikpijn werd erger. Vervolgens de gehele nacht overgegeven, ik kon nog geen slok water binnen houden. De buikpijn werd nog erger. Slapen lukte ons beiden niet. Om 5 uur heeft mijn echtgenote besloten dit gaat niet goed en we vertrekken nu. Zonder ontbijt zijn we vertrokken en ik ben meer dood dan levend in de auto gestapt. Overgeven ging niet meer, alles was eruit. Van de tussenstops heb ik weinig gemerkt en ik ben ook niet uit de auto geweest.

Mijn echtgenote is rechtstreeks naar de spoedeisende hulp van het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede gereden. Na wat testen dacht men dat er iets met de galblaas aan de hand was. Tijdens de ultrasound zag de radioloog dat mijn darm was bekneld. Een spoedoperatie volgde en ik voelde me een stuk beter.

Na een paar dagen ziekenhuis mocht ik naar huis. Mijn kleinzoon was inmiddels geboren. Meteen naar het ziekenhuis gereden waar mijn schoondochter en kleinzoon lagen. Geweldig om hem te zien.

Helaas voelde ik me dezelfde dag dag opnieuw niet goed. Het even aangezien en de volgende dag teruggegaan naar het ziekenhuis. Bloed geprikt, CT scan gemaakt maar niks bijzonders te zien. Dus opnieuw naar huis. En toen kwam de grote klap. Ik lag op bed en ineens was de pijn niet meer uit te houden. Gillend van de pijn riep ik om pijnstillers en ik begon gal op te geven.

Mijn echtgenote heeft direct het ziekenhuis gebeld. Ze kreeg te horen dat arts zou bellen of ik langs kon komen. De situatie was zo erg, daar kon ze niet op wachten, ik trok helemaal weg. Ze heeft me in de auto gezet en is zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp gereden. De auto pal voor de deur gezet en mij naar binnen gebracht. Het personeel was geweldig. Er werd direct actie ondernomen. Bloed afnemen lukte niet. Beste bloedprikker in het ziekenhuis werd opgeroepen, die lukte het ook niet en heeft gezegd, “dit is goed mis”. De verpleegkundige was al meteen begonnen met de eerste hulp en aankoppelen voor infuus. Ik werd direct naar de operatiekamer gebracht. Opnieuw spoedoperatie. Ik bleek een geperforeerde darm te hebben, of dit tijdens de eerste operatie is gebeurd zal altijd een vraag blijven. De darm was door littekenweefsel bekneld geraakt. Dat is ontstaan na spondylodese operatie, via mijn buik, 15 jaar geleden. Als gevolg van de perforatie waren alle ingewanden gaan ontsteken en was bloedvergiftiging ontstaan.

Na de operatie heb ik 10 dagen op de IC gelegen. Ik ben al die tijd in coma gehouden. Ik heb een vreselijk delier gehad en heb ik 5 weken in ziekenhuis gelegen. Op de IC is 24/7 toezicht maar op de afdeling niet. Op verzoek van het ziekenhuis heeft mijn echtgenote de eerste nacht dat ik op de afdeling lag naast mij in een bed geslapen om te voorkomen dat ik gekke dingen ging doen. Ik was helemaal ingebouwd. Ook toen had ik nog delier en heb de gekste dingen gezien en verteld. Gelukkig lag ik alleen op een kamer. Praten ging niet. In het ziekenhuis moest eten per telefoon besteld worden. Dit werd voor mij gedaan. Ik kwam weken niet uit mijn woorden en was doodmoe van ieder telefoontje. Vanuit bed naar de tafel op de kamer lopen was al te ver. Het duurde zeker 2 weken voordat ik met de rollator over de gang kon lopen. Ook dat is iets wat emotioneel zwaar was. Gelukkig heb ik veel liefdevolle hulp van echtgenote en personeel gehad.

De tijd dat ik op de IC heb gelegen was ik voor het grootste deel in coma.Daar weet ik dus niks van. Toen ik weer terug was uit de coma werd ik mij bewust van het geweldige werk dat de IC verpleegkundigen doen. Ze hebben mij stuk voor stuk heel liefdevol verzorgd. Mijn vrouw heeft mij verteld dat ook zij en onze zoons heel goed zijn opgevangen door de verpleegkundigen. Allevragen en angsten konden met hun gedeeld worden en zij werden altijd gerustgesteld en hun vragen werden beantwoord.

Terugkom-bezoek op de Intensive Care

Op aandringen van de behandelend chirurg heb ik gesprek gevoerd met de psycholoog, die achtte meer gesprekken niet nodig. Ook kreeg ik het aanbod om naar de IC te gaan. Ik dacht niet dat dat nodig was maar daar heb ik me in vergist. Toen ik daar kwam en de verpleegkundigen zag, kreeg ik pas in de gaten dat ik daar zo lang, zo ziek, in bed gelegen had. Ik herkende er iets van en andere dingen helemaal niet. Er was een verpleegkundige die ik vaag herkende, anderen niet. Zij vertelden mij diverse dingen die ik echt niet wist. Het voelde zo goed. Ik ben zo blij dat ik nog een keer terug was geweest. Het is een waardevolle bijdrage geweest aan mijn herstel.

Het herstel thuis

Na de periode in het ziekenhuis startte het herstel. Dat heeft 2 jaar geduurd en ging met vallen en opstaan. Na zo’n lange tijd in het ziekenhuis wilde ik gewoon naar huis. Daar werd ik teruggeworpen op mezelf en bleek dat ik nog nauwelijks iets zelfstandig kon doen. Stukje lopen is al snel te ver en je omgeving begrijpt dat helaas niet altijd. Gelukkig is er thuiszorg in Nederland. Er kwam dagelijks iemand langs om te kijken hoe het ging en voor mijn persoonlijke verzorging. Na een paar weken kon mijn echtgenote dit overnemen. Lopen en verder bewegen ging onder toezicht van de fysiotherapeut. Heel langzaam maar zeker kon ik weer een stukje lopen en later wat verder. Wij kwamen voor 4 weken naar Nederland maar het heeft 4 maanden geduurd voordat ik terug kon naar Portugal, niet met auto maar met het vliegtuig.

Een ‘life changing experience’

Terug in Portugal intensief aan herstel gewerkt, geestelijk en fysiek heeft het veel gevraagd. Het mentale herstel was heftig. Ik kan me nog altijd niet voorstellen dat ik zo snel mentaal zo ver achteruit kon gaan. En het gaat maar heel erg langzaam weer de goede kant op. Met veel rust en zoveel mogelijk buiten in de frisse lucht zijn, is het steeds beter gegaan. Dat was een lange weg die heel veel tijd heeft gekost. Emotioneel was het heel zwaar. Emoties lagen steeds op de loer. Een belangrijk punt is ook acceptatie. Dat kost ook tijd maar het is wel heel erg belangrijk. Acceptatie is nodig voor genezing, zowel fysiek als mentaal. Gelukkig heb ik nu, 6 jaar na dato, nagenoeg geen restverschijnselen. Op een druk feestje vlucht ik weg maar daar kom ik wel overheen. Ander punt, geen idee of dat komt door de geboorte van onze kleinzoon als erg belangrijk moment in ons leven, maar deze ervaring van sepsis blijft altijd terugkomen.
december 22, 2022
sepsisen1
familie, Gevolgen, Herstel, afhankelijkheid, delier, emoties, fysiotherapie, IC-verpleegkundigen, nazorg, operatie, psycholoog, revalidatie, spoedoperatie
2 Reacties

Rien vertelt: over het herstel, een ‘nieuwe geboortedag’ en de impact op de naasten

In deze blog-serie vertelt Rien over zijn herstel na sepsis in 2019. Hieronder beschrijft hij zijn ervaringen van 3 maanden tot 1,5 jaar na de sepsis

Drie maanden verder
Juli 2019, dikke hittegolven, watertekorten en andere on-nederlandse dingen overkomen ons. Het is in ieder geval goed weer en ik loop elke dag wel drie á vier kilometer aan één stuk. Ook mijn fotografie-hobby weer opgepakt waardoor ik ook geestelijk uitgedaagd word om nieuwe dingen uit te proberen of oude dingen te perfectioneren. Fysiek gaat ‘t uitstekend. Ik breid mijn fiets-schema elke drie weken uit en merk dat ik er plezier in krijg om me helemaal leeg te trappen. Wat wel gebeurt is dat ik na afloop van iedere sessie stink als een zak rotte uien, letterlijk. Dat zullen wel de afvalstoffen zijn van alle geneesmiddelen die in mijn lichaam gegaan zijn toen ik op de IC lag. Dus dat is een heel goed teken!

De bedrijfsarts vraagt elke 6 weken aan me hoe het gaat en zegt dan dat ik weer over 6 weken een afspraak heb. Niets re-integratie, niets druk om weer aan het werk te gaan. Langzaamaan wen ik daaraan en focus me op mijn lichaam en brein om ze weer optimaal werkend te krijgen. Niet dat dat van harte gaat, maar oké, tanden op elkaar en doorzetten.

Zes maanden verder
Oktober alweer. De tijd gaat zó snel. De hertenbronst is druk bezig en we hebben vakantie in Laag Soeren. Heerlijk fietsen, wandelen en fotograferen. Mijn conditie is tóp, en ik heb weer zin om aan de slag te gaan als ik dat mag. Tot op heden is dat nog niet toegestaan door de bedrijfsarts. Na veel zoeken de lotgenoten groep “Sepsis en daarna” gevonden en daar veel uit gehaald. Ook onszelf opgegeven voor de lotgenoten dag. Want, ík heb mijn verhaal, maar Miranda het hare. Eén gebeurtenis, twéé verhalen. Ik heb de boeken van Idelette Nutma gekocht, en ze in één ruk uitgelezen. Daarna aan Miranda gevraagd “had ik dat ook?” en weer “had ik dat ook?”. Langzaamaan begint er zich een beeld in mijn hoofd te vormen. Ook de foto’s die Miranda heeft genomen tijdens de tijd dat ik in coma werd gehouden, beademd en wel, heb ik willen zien. Dát was ronduit shockerend! Om jezelf zo te zien liggen. Toen begon ik pas te beseffen wat zij door heeft moeten maken. Een partner die op de rand van de dood zweefde. Het kon de ene kant uitgaan, maar ook de andere…

Miranda heeft de haar aangeboden psychische hulp met beide handen aanvaard en ging regelmatig naar Marco de psycholoog toe. Zelf had ik er niet zo’n moeite mee. Ik weet niets van de traumatiserende gebeurtenissen die hebben plaatsgevonden toen alles begon. Het blijkt dat ik, toen ik eenmaal op de toiletbril zat, ‘out’ ben gegaan en Miranda mij opgevangen en daarna 112 gebeld heeft en daarna gewacht heeft tot de ambulance er was (3 minuten, toppertjes!!). Daarna schijn ik weer aanspreekbaar geworden te zijn en wilde niet dat mensen dingen in me gingen prikken en sloeg ze gewoonweg de tent uit en rukte de spullen uit mijn lichaam. Daarop is (letterlijk) het traumateam ingevlogen en hebben ze (politie, brandweer, ambulancepersoneel) me met 8 man onder bedwang moeten houden totdat ik platgespoten was. Ik schijn de boel bij elkaar gebruld te hebben. Tamelijk traumatisch voor anderen dus. Zelf heb ik er totaal geen herinnering aan, gelukkig.

Eén jaar na de sepsis, een ‘nieuwe geboortedag’
Een feestje georganiseerd met veertig man genodigden en een professionele catering om mijn nieuwe geboortedatum te vieren, 6 maart 2019, de dag dat ik weer mijn ogen opendeed. Achterom kijkend is het een héél heftig jaar geweest waarin we veel up’s maar ook veel downs gehad hebben. Het was een proces van twee stappen vooruit en één, of soms twee of drie, achteruit. Maar ik heb altijd in mijn hoofd gehad dat ik weer wilde kunnen doen wat ik voor mijn burn-out en sepsis ook kon. Het was, en is, niet makkelijk geweest voor ons. En toch.., ben ik dankbaar wat dit alles me gebracht heeft. Ik ben een ander mens geworden, hopelijk ook een beter mens. En dat dankzij alle hulpverleners, medici, collega’s en vrienden, maar bovenal door Miranda, die me allen een helpende hand en begrip hebben aangeboden.

1,5 jaar na de sepsis
Ik rijd nu alweer een aantal weken op mijn motor en ga elke dag naar mijn werk. Ik werk nu nog voor 4 dagen per week, 9 uur per dag. Ik geniet van het leven en heb het besef dat ik nu kan genieten, maar dat ‘t morgen ook over kan zijn. Twee weken geleden heb ik voor het eerst gezegd en gevoeld dat ik weer op ‘t punt sta waar ik anderhalf jaar geleden stond voordat alles mij overkwam. Ik kan en mag nu zeggen; ik bén er weer! En Corona? Tja, dat overkomt ons. Ik houd me echt aan de richtlijnen en ben heel voorzichtig. Heb inmiddels wel een heel heftig griepje (4 dagen) gehad (voor zover ik weet, geen Corona) maar wil beslist niet opnieuw naar de IC toe. Ben ik er bang van? Nee, maar wel gewaarschuwd. En een gewaarschuwd mens telt voor twee nietwaar.

Zie voor de eerdere delen van Riens verhaal:
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
Deel 5
Deel 6

Voor informatie over het boek Sepsis en daarna en Septische shock, zie deze link
Voor informatie over de Sepsis Lotgenoten Dag, zie deze link
oktober 6, 2021
sepsisen1
Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, bedrijfsarts, Boek Sepsis en daarna, Boek Septische shock, psycholoog, re-integratie, Sepsis Lotgenoten Dag
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 3, slot)

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 3, het slot van een drieluik

 

Toen mijn conditie verbeterde, wilde ik ook graag mijn werk weer oppakken. Dat is met kleine stapjes gegaan, maar uiteindelijk wel gelukt. Ik heb er bijna een jaar over gedaan, maar de 28 uur die ik voor mijn sepsis werkte, werk ik nu ook weer. Ik heb daardoor wel voor andere dingen minder energie over. Dat is een keuze die ik maak want ik vind het fijn om weer te werken.
Mijn herstel was moeilijk, het was soms heel zwaar, maar ik heb doorgezet. Uiteindelijk was ik in twee jaar tijd goed vooruitgegaan. Mijn conditie was beter, ik liep weer zonder hulpmiddelen. Mijn werk was opgebouwd. De overprikkeling die ik in het begin had, was vanzelf overgegaan, daar had ik geen last meer van. Wel bleef ik last houden van vocht in mijn benen en bleef ik wat onstabiel doordat mijn zenuwuiteinden niet meer helemaal herstelden. Daar was helaas niets aan te doen. Ook mijn geheugen is niet meer zoals het vroeger was, maar ik weet niet of dit door de sepsis komt, of met mijn leeftijd te maken heeft (haha).

 

Maar dan na twee en een half jaar ups en downs en hard aan mijn herstel werken, kom ik op een punt dat het niet meer vooruit gaat en dat ik daar enorm door gefrustreerd raak. Ik ben al dik twee jaar bezig om weer de oude ik te worden en nu kom ik niet meer verder. De huisarts en fysiotherapeut zeggen dat ik mogelijk moet accepteren dat dit het is en dat ik waarschijnlijk nooit meer zoals vroeger zal worden. Maar dat weiger ik te geloven. Als ik dat geloof dan geef ik het op, voor mijn gevoel. En dat wil ik niet. Dus schouders eronder en doorgaan. Maar uiteindelijk gaat het dan mis. Ik ben ontzettend moe, heb veel last van mijn artrose, veel pijn en ben snel emotioneel, kortom ik zit niet lekker in mijn vel. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en hij verwees mij door naar een psycholoog. De gesprekken bij de psycholoog waren confronterend maar wel een eye-opener. Het werd mij duidelijk dat ik na mijn sepsis, ondanks de vooruitgang, toch maar een beperkte hoeveelheid energie heb en dat ik deze beter moet verdelen. Doordat ik weer de oude Marjo wilde zijn, ging ik elke keer over mijn grenzen heen. Ik wilde weer alles kunnen dat ik voor de sepsis kon, maar mijn lichaam kon dat niet meer. Daardoor kreeg ik weer meer pijn klachten en was ik altijd extreem moe. De psycholoog maakte mij duidelijk dat er eigenlijk maar 1 probleem was; ik was aan het vechten tegen mijzelf! Als ik daar mee zou stoppen, zou het beter gaan met mij. En ze bleek helemaal gelijk te hebben. Ik heb door haar geleerd om niet meer tegen mezelf te
vechten en ook om goed voor mezelf te zorgen. Ik heb geleerd om mijzelf twee vragen te stellen als mensen mij vragen om iets te gaan ondernemen;
1) vind ik dit leuk?
2) is dit goed voor mij?
Als 1 van de antwoorden nee is, doe ik het niet.
Ook neem ik de ruimte om 1 dag in de week niets te plannen. Ik noem dat altijd “mijn relax dag”. Uiteindelijk moet ik accepteren dat ik niet meer de Marjo van vroeger ben, na de sepsis ben ik een andere Marjo geworden. Een Marjo met een ander leven en een andere levensinstelling. Dat is soms ook moeilijk voor de mensen om mij heen, dus moet ik af en toe duidelijk zijn en eerlijk zeggen wat ik wel en niet kan. En ook hulp vragen waar ik die nodig heb, dat vind ik nog wel eensmoeilijk, maar gaat steeds beter.

 

Ik ben tot nu toe, bijna drie jaar na mijn sepsis tevreden over mijn herstel. Het is niet altijd gemakkelijk gegaan heeft heel wat energie en traantjes gekost. Nu ik niet meer opbouw is het belangrijk om te behouden wat ik heb, dus zal ik blijven sporten en voedingssupplementen blijven slikken. En ik weet ook dat er vaker nog moeilijke dagen komen, dat ik dan weer eens in de valkuilen ben getrapt die er voor mij wel zijn. En dat de angst voor nog een sepsis niet weg is. Dat ik bang wordt als ik de griep krijg of keelpijn heb. Maar ik weet ook dat er familie en vrienden zijn, die mij dan in de gaten houden, dat is een veilig gevoel. Ik heb vertrouwen in de toekomst. Het gaat mij wel lukken om met de nieuwe Marjo te leven. Ik hoop dat jullie ook de juiste weg vinden om aan jullie herstel te werken. Het is hard werken
maar het is zeker de moeite waard. En wat ik jullie nog wil meegeven:
VECHT NIET TEGEN JEZELF EN ZORG GOED VOOR JEZELF !!

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

oktober 11, 2019
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, angst, artrose, emotioneel labiel, energiebalans, hoop, neuropathie, overprikkeling, pijn, psycholoog, re-integratie, sporten, vermoeidheid, voedingssupplementen, werk, zenuwschade
Laat een reactie achter