Inspirerende online Sepsis Lotgenoten Dag 2020

19 september vond een geslaagde Sepsis Lotgenoten Dag plaats

De Sepsis Lotgenoten Dag vond dit keer online plaats vanwege de situatie rond Corona. Vanuit een studio werden diverse presentaties verzorgd, zowel door ervaringsdeskundigen als artsen. Ook werden er poll-vragen gesteld (dit is een soort enquête) en was er een mogelijkheid om via een chat direct te reageren op de ervaringsverhalen en het verhaal van de artsen Jan Willem Uffen en Karin Kaasjager uit het UMC Utrecht en Hjalmar Bouma uit het UMC Groningen. En daar werd dankbaar gebruik van gemaakt! Jan Willem Uffen ging in op de (lastige) herkenning van sepsis op de Spoed Eisende Hulp en het grote belang van educatie en samenwerking. Er is niet 1 ‘gouden test’ waarmee je bij elke patiënt direct een sepsis kunt vaststellen, het gaat vaak om het combineren van allerlei signalen en uitslagen die met elkaar wel veelzeggend zijn. Voortgaand onderzoek maar ook het delen van kennis én meer bewustwording zijn daarom enorm belangrijk.

SepsisNet
Goed nieuws is dan ook de totstandkoming van het Nederlandse SepsisNet, dat bedoeld is om de bewustwording m.b.t. sepsis onder het Nederlandse publiek én zorg-professionals te stimuleren en de kennis over sepsis, sepsis-onderzoek én initiatieven om sepsis(na)zorg te verbeteren meer te bundelen.

Hjalmar Bouma, tevens bestuurslid van SepsisNet, hield een presentatie met de uitdagende titel: ‘Is sepsis een chronische ziekte?’ Hij ging in op de lange termijngevolgen van sepsis, en het onderzoek dat op dit gebied gaande is.

Ex-patiënte Femke Egberts vertelde indringend over haar ervaringen met sepsis tijdens haar zwangerschap (als gevolg van een oorontsteking die resulteerde in meningitis en sepsis) en het intensieve herstel daarna, gevolgd door naaste Nick Laszlo over de ziekte van zijn moeder die met een sepsis op de gewone afdeling lag maar met enorm veel restklachten te maken kreeg a.g.v. schade aan haar autonome zenuwstelsel.

Er hadden zich een kleine 120 mensen aangemeld voor deze dag, beduidend meer dan vorig jaar. Sepsis is over het afgelopen jaar toch meer in de belangstelling gekomen, o.a. dankzij meer media-aandacht. Maar natuurlijk brengt een online-georganiseerde Lotgenoten Dag ook voor veel mensen de drempel tot deelname omlaag; je kunt het vanuit je huis volgen, hoeft niet te reizen, loopt geen risico en kunt makkelijker aanhaken en afhaken wanneer je wilt.

Presentaties zijn terug te zien
Er kwamen na afloop veel positieve reacties binnen. Zowel de ervaringsverhalen, die veel herkenning opriepen, als de informatie en uitleg die werden verstrekt werden zeer op prijs gesteld. De presentaties zijn allemaal terug te lezen op deze pagina. Maar daarnaast werd ook het element van Verbinding gevoeld. Hoezeer de echte ontmoeting op zo’n dag ook ontbreekt, was er dankzij het insturen van bijdragen door de deelnemers (n.a.v. vooraf gestelde vragen) én foto’s toch een extra mate van betrokkenheid. De ingezonden bijdragen werden gebundeld en iedereen van tevoren toegestuurd en de foto’s werden in de pauze getoond. Met dank aan ex-patiënte Nina de Laat die een groot aandeel had in dit idee! De vragen die gesteld werden waren:
Sepsis heeft me het volgende geleerd: ………
Wat het meeste veranderd is na mijn sepsis/de sepsis van mijn dierbare: ……..

Zie hier: een mooie video-impressie van deze dag.

september 30, 2020
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, herstel, neurocognitieve klachten, Post sepsis syndroom, revalidatie, Sepsis Lotgenoten Dag
Laat een reactie achter

COVID-19, sepsis en de impact op het brein

Wat hebben COVID-19 en sepsis met elkaar te maken?

Bij sepsis is sprake van een ontspoorde infectie-reactie die gepaard gaat met orgaan-falen. Orgaan-falen hoeft daarbij niet te zeggen dat organen ook echt ‘uitvallen’. Ook bij een verstoorde of verminderde functie van bijv. de nieren of de longen of het brein, die optreedt bij een ernstige infectie, spreek je van orgaan-falen en dus van sepsis.
Bij COVID-19 treedt bij een klein deel van de patiënten ook een ontspoorde infectie-reactie op. Sommige van deze patiënten belanden daardoor met ernstige longproblemen en/of nier-en ernstige stollingsproblemen op de Intensive Care. En vrijwel alle ernstig zieke COVID-19 patiënten ontwikkelen ook een delier (acute verwardheid) waardoor ze bijv. hallucinaties of wanen hebben, heel onrustig of juist heel apathisch zijn (waarbij ze heel stil zijn en nergens op reageren, dit heet een ‘stil delier’), een gevolg van verstoring van hersen-netwerken. COVID-19 kan dus uitmonden in een sepsis.

En bij zowel COVID-19 patiënten als sepsis-patiënten in het algemeen (ook zij die door een andere oorzaak sepsis ontwikkelden) zien we ook ná de infectie, lange termijn-klachten optreden die te maken hebben met een ontsporing van de immuunreactie, o.a. in het brein.
Zie ook het artikel in de Volkskrant van 26 september 2020: ‘Corona-virus veroorzaakt chaos in de hersenen.’ Opvallend is dat deze problemen zich ook bij minder zieke patiënten voordoen, zowel in de groep die COVID-19 heeft doorgemaakt als de groep die een minder ernstige sepsis doormaakte door bijv. een bacteriële infectie. In beide gevallen lijkt dus de ontspoorde infectie-reactie een zeer belangrijke factor te zijn waardoor o.a. neuro-cognitieve klachten (klachten met de concentratie, het geheugen, etc.) optreden. En ook bij de verstoorde bloedstolling speelt de verstoorde immuunreactie een rol.

Natuurlijk heeft een infectie met COVID-19 ook eigen, specifieke kenmerken. In het artikel in de Volkskrant is dit goed beschreven (15 mei 2020). Het virus zelf richt namelijk ook schade aan, dringt op brute wijze lichaamscellen binnen en ontwricht allerlei mechanismen in het functioneren van het immuunsysteem. Evenwel lijkt de ontspoorde immuunreactie wel de grote gemene deler als we naar COVID-19 en sepsis kijken. Veel onderzoek spitst zich daar dan ook op toe.

‘The brain is always in the line of fire’ (Intensive Care Medicine 43, april 2017)
Daarnaast geldt voor COVID-19 patiënten die op de IC belanden met sepsis (long- of multi-orgaanfalen) dat ook de kritieke ziekte en benodigde intensieve behandeling impact heeft op het brein. Denk aan: lage bloeddruk, zuurstoftekort, slaapmedicatie, de onrustige omgeving met tal van piepjes en alarmen. Over dit aspect is al eerder uitgebreid gepubliceerd, zoals in het artikel in Intensive Care Medicine (dat verscheen in april 2017) van de intensive care artsen/neurologen dr. Martin Smith (Londen) en prof. dr. Geert Meyfroidt (Leuven), getiteld: ‘The brain is always in de line of fire’ (het brein ligt altijd in de vuurlinie, zie de afbeelding, bron: Springerlink).

Voor zowel COVID-19 als alle sepsis-patiënten is het dus belangrijk dat (huis)artsen alert zijn op de revalidatie-behoefte van beide groepen patiënten, die zoveel gemeen hebben, en soms dus ook samenvallen. Revalidatie-arts Pauline Giessens heeft dit voortreffelijk duidelijk gemaakt in een interview met de Hersenstichting (10 september 2020) met de titel:’Meer aandacht voor onzichtbare gevolgen’.
Het is van groot belang dat onderzoekers en artsen én ervaringsdeskundigen/patiënt-vertegenwoordigers vanuit meerdere expertise-gebieden met elkaar samenwerken om meer inzicht te krijgen in de impact van COVID-19 en sepsis en samen te bezien waar mogelijkheden liggen om deze impact te beperken. De kennis over sepsis en die over COVID-19 kunnen elkaar daarbij alleen maar versterken. Niet voor niets werken Sepsis en daarna en de Vereniging Hersenletsel dan ook intensief samen om bijv. (de in grote trials veilig bevonden) vitamine C-therapie om ontsporing van de infectie-reactie te helpen voorkomen, meer de ruimte te geven in Nederland.


Zie voor meer informatie ook de blog: Gezamenlijke lobby Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna en:

De blog waarin prof. Arjen Slooter uitleg geeft over sepsis en het brein, lees hier en:

De blog over neurocognitieve klachten, lees hier

sepsisen1
Gevolgen, Herstel, bloedstollingsproblemen, concentratieproblemen, geheugenproblemen, hersenen, hersenletsel, herstel, neurocognitieve klachten, revalidatie, revalidatie-arts
Laat een reactie achter

Herstellen na Corona

De impact van Corona. Wie erg ziek is geworden door het Corona-virus kan te maken hebben met een lange nasleep. En dát niet alleen in fysieke zin, ook in mentale zin. Wanneer je te maken hebt gehad met de ademhalingsmoeilijkheden zoals die zich bij een heftig verloop van het ziektebeeld voordoen, hakt dat er enorm in. Je beseft weer hoeveel arbeid ademhalen kost, en dát terwijl het normaal gesproken zo ongemerkt gaat. Velen met COPD, of na een legionella-infectie of een infectie met het Hanta-virus zullen dit herkennen. Wanneer de infectie heftig verloopt (zie ook de pagina ‘Veel gestelde vragen‘) en er een longontsteking optreedt is er vaak ook nog de impact van de overrompeling. De ziekte kan aanvankelijk onschuldig lijken en ineens heel snel verergeren waardoor er een ziekenhuis-opname nodig is en zuurstof toegediend moet worden. Wanneer er dan verdere verslechtering optreedt is een IC-opname aan de orde. Ook dát is een hele gebeurtenis in je leven. De levensbedreiging komt dan ineens heel confronterend op jou als patiënt en naasten af. En de ernst van de ziekte, vooral wanneer de longontsteking zich ontwikkelt tot een ontspoorde ontstekingsreactie in de longen, brengt vaak met zich mee dat de patiënt kunstmatig beademd moet worden, wat heel vaak meerdere weken duurt. Daarbij hebben de longen vaak ook nog te lijden van ontsteking in de bloedvaten van de longen waarbij zich kleine stolseltjes (longembolieën) vormen, of vocht dat zich in de longen ophoopt. In dat geval is er sprake van orgaanfalen van de longen. Ook andere organen en de bloedstolling in het hele lichaam kunnen verstoord raken in hun functie, dit heet multi-orgaanfalen. Als dit gebeurt (a.g.v. een infectie), spreek je van sepsis, in dit geval virale sepsis. Zie hier voor verdere uitleg.

Gemis
Er zijn 2 dingen die heel erg ontbreken bij een (IC-)opname i.v.m. een ernstige Corona-infectie. Ten eerste is dat het contact met naasten, en voor de naasten: het contact met hun dierbare. En wat kun je dat missen! Er kan zoveel steun vanuit gaan. Je wordt als patiënt, liggend op een ziekenhuis-afdeling, of liggend op de IC met een beademingsmasker, behoorlijk op jezelf teruggeworpen, en er is ook geen ‘lijfelijk’ bezoek van naasten om naar uit te kijken. Zie ook de uitzending van EenVandaag. Daarnaast is het voor de naasten ook heel zwaar als hun dierbare op de ziekenhuis-afdeling, of op de IC in een kunstmatig coma ligt en je niet op bezoek kunt. Beeldbellen kan soms uitkomst bieden, ook al kan het ook een dubbel gevoel geven: fijn om je dierbare ‘live’ even te kunnen zien maar ook een onderstreping van je machteloosheid. Tegelijkertijd mag je echter weten dat het IC-personeel er alles aan doet om jouw dierbare er doorheen te slepen. Het tweede wat degene die in een kunstmatig coma wordt gehouden, later als een groot gemis kan ervaren, is het missen van een belangrijk stuk uit zijn of haar leven. Velen die ernstig ziek zijn worden namelijk weken in slaap gehouden. Een paar weken op een mensenleven lijkt niet veel maar juist het missen van feitelijke herinneringen aan een periode waarin je door een crisis in je leven bent gegaan, en waarna je een ander lijf terugkrijgt, is heel onwerkelijk en voor velen moeilijk. Het kan daarom helpen als de naasten een dagboek bijhouden. Zie ook de blog ‘Wat je als familie kunt doen

Na alle inspanningen van de afgelopen jaren voor goede IC-begeleiding en nazorg (zie ook de uitzending van Kruispunt uit 2012 en 2015), en het stimuleren van de aanwezigheid van naasten op de IC, is het schrijnend om te zien dat juist dát aspect nu noodgewongen, het meest ‘afwezig’ is. En de impact van het ‘zwarte gat’ of ‘the missing piece’, m.a.w. het missen van feitelijke herinneringen aan je IC-opname, wordt bij deze categorie patiënten nog eens versterkt doordat velen in buikligging beademd worden en/of zó benauwd zijn dat ze constant in slaap worden gehouden.

Nazorg is nodig, revalidatie vaak ook; handreikingen voor het herstel
Dat alles trekt een zware wissel. En het herstel, ook in fysieke zin, zal veel tijd kosten. Zie ook het artikel op de website van EenVandaag. En bij deze link vindt u alle info van ICconnect. Na een ernstige Corona-infectie met orgaanfalen (dit heet een virale sepsis) zullen velen daarna te maken krijgen met het Post Intensive Care Syndroom en/of ontregelingen door de sepsis (waaronder een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties de eerste tijd). Revalidatie zal vaak aangewezen zijn maar tijdens de opname en bij (het begin van) het herstel kunnen de tips op deze pagina en ook in deze blog al behulpzaam zijn, ook in grote mate voor hen die niet op de IC lagen maar wel erg ziek zijn geweest. Voor informatie over nazorg kunt u zeker ook bij Sepsis en daarna terecht, zie ook hieronder. Ondergetekende schreef in 2012 ook een boek over de gevolgen van een IC-opname, getiteld ‘Septische shock’. In 2016 kwam een nieuw boek uit met als titel: ‘Sepsis en daarna‘. Voor informatie over revalidatie na Corona is hieronder een zeer informatieve webinar terug te zien (georganiseerd door de Landelijke Huisartsen Vereniging met bijdragen van o.a. fysiotherapeute Dr. Marike van der Schaaf), zie de video hieronder. Voor een duidelijk filmpje over de impact van een flinke Corona-infectie (ook zonder IC-opname) en uitleg door een fysiotherapeut over de revalidatie en nazorg: zie deze uitzending van RTL-nieuws.

Voor nuttige informatie over voeding bij het herstel: zie deze link voor een gratis brochure.

 

 

Wilt u graag even bellen, iets delen, op weg geholpen worden?

Ondergetekende (ervaringsdeskundig coach, maakte zelf een virale sepsis door) staat u graag helemaal vrijblijvend te woord. Belt u bij voorkeur tussen 9.00 en 10.00 uur of tussen 12.30 en 13.30 uur. Aarzel niet! Ook een (telefonische) afspraak is mogelijk (zie hier voor verdere begeleidingsmogelijkheden), zie hier de contactgegevens.

9 april 2020 Idelette Nutma

april 9, 2020
sepsisen1
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, ARDS, Corona, dagboek, herstel, intensive care, orgaanfalen, sepsis
Laat een reactie achter