Tag: herstel

Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM)

Gepost op door sepsisen1

Een gloednieuwe website zal aan het eind van deze zomer (2023) gelanceerd worden! Even een update: die is inmiddels in de lucht, zie de CMSM-website!

Het onderzoek naar micronutriënten staat vaak in de schaduw van alle andere onderzoeken in de medische wetenschap. De initiatiefnemers van deze in april ’22 in het leven geroepen ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’, willen daar verandering in brengen. En dat wordt binnenkort bekrachtigd met een mooie website, die zowel in het Engels als het Nederlands te bekijken zal zijn. De waardevolle rol die micronutriënten kunnen spelen bij het te boven komen van een levensbedreigend ziektebeeld zoals sepsis maar ook bij het helpen voorkomen van (orgaan)schade op de langere termijn, verdient veel meer aandacht. En dat geldt niet alleen voor het onderzoeksgebied maar ook voor de praktijk van de gezondheidszorg, het gezondheidszorgbeleid en de zorg van burgers en patiënten voor hun gezondheid en herstel. Ook wil de CMSM de samenwerking tussen wetenschappers én patiënten en burgers een positieve impuls geven. Laatstgenoemden hebben namelijk een schat aan waardevolle ‘praktijk-kennis’ in te brengen als het gaat om hun ervaringen met micronutriënten bij het herstel. Hierop aan te sluiten in het doen van onderzoek is een insteek die wetenschap en patiënten veel te bieden heeft. Daarnaast wil de CMSM aandacht besteden aan waardevolle informatie die al bestaat, kennis en aanbevelingen die door experts in richtlijnen al zijn gepubliceerd en nieuwe ontwikkelingen. Op die manier kan er meer uitwisseling en dialoog ontstaan en willen we, samen met internationale experts en bevlogen experts in eigen land, micronutriënten meer op de kaart zetten in het duurzaam bevorderen van gezondheid en herstel na ziekte.

 

De CMSM website eind zomer ’23 in de lucht!

Update: inmiddels is de website per 10 september 2023 in de lucht!  U gaat ervan horen en zien. Ook kan ieder zich via de website opgeven voor het ontvangen van informatie, diverse vormen van betrokkenheid of het delen van nieuws. Zie voor eerdere informatie over het ontstaan van de CMSM, het missie-document en onze publicaties de eerdere blog. Ook Sepsis en daarna is vanaf het begin betrokken geweest bij het opbouwen van dit initiatief. Het is inspirerend om te zien hoe micronutriënten langzamerhand op steeds meer interesse kunnen rekenen. Evenwel is er ook nog veel te doen maar met meer bundeling van krachten komen we verder. Dat is hoopvol.

 

Update: 16-01-2024

 

juli 4, 2023
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, CMSM, Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients, experts, herstel, lange termijn gevolgen, micronutriënten, sepsis
Laat een reactie achter

Wat kwam er zoal aan bod bij het 9e Netherlands International Sepsis Symposium, deel 4

Gepost op door sepsisen1

Inleiding
Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.

 

Refeeding Syndroom bij sepsis

Prof. dr. A.R.H. van Zanten, werkzaam als internist/intensivist in het Ziekenhuis Gelderse Vallei gaf uitleg over dit syndroom. Ter inleiding stelde hij eerst de vraag: dragen alle behandelingen bij aan het herstel van de patiënt? Op de Intensive Care worden mensenlevens gered maar behandelingen kunnen ook grote gevolgen hebben voor patiënten. Het ‘refeeding syndrome’ is een verstoring van de stofwisseling die optreedt wanneer patiënten weer voor het eerst voeding krijgen (nadat ze dit vanwege hun kritieke ziekte tijdelijk niet kregen). Er kunnen meerdere verstoringen optreden waaronder een te laag vitamine B1 gehalte, overvulling (teveel vocht in de weefsels en de bloedvaten), onvoldoende reactie op insuline (insuline-resistentie), verstoringen in het brein, etc. Op de foto hieronder staan aandachtspunten die prof. van Zanten benoemde. O.a. is het goed om het fosfaatgehalte in het bloed goed in de gaten te houden, en voorzichtig te zijn met de hoeveelheid eiwitten bij het opstarten van voeding. Het zou mooi zijn als er ‘biomarkers’ (signaalstofjes in het bloed) zouden worden ontdekt, die tijdig en precies laten zien of een patiënt een risico heeft op het ontwikkelen van ‘refeeding syndrome’ zodat op tijd ingegrepen kan worden.

 

 

Ethische afwegingen bij sepsis-behandeling

Drs. A. J. Meinders (internist/intensivist in het St. Antonius Ziekenhuis) en Dr. G. Olthuis, ethicus in het Radboudumc namen het publiek mee in de dilemma’s die soms kunnen ontstaan. Zij deden dat op een bijzondere manier, in een ’twee-gesprek’ waarbij zij overlegden over een (denkbeeldige) patiënt. Wanneer bijv. een operatie technisch gesproken nog goed uitvoerbaar is maar de betreffende patiënt enorm verzwakt en uitgeput is en diverse onderliggende problemen heeft, kan het de vraag zijn of operatie juist niet het leed vergroot. Ook kunnen familieleden bepaalde waarden of overtuigingen hebben waardoor zij willen dat ‘alles uit de kast wordt gehaald’ terwijl de arts denkt dat dit geen enkele levenskwaliteit meer kan toevoegen. De culturele achtergrond kan hierin eveneens een rol spelen.

 

En: weegt snelheid in alle gevallen het zwaarst, of gaan we dan soms aan belangrijke dingen voorbij? Snel ingrijpen biedt de grootste kans op overleving maar in bepaalde complexe omstandigheden, is het goed om eerst de vraag te verkennen: berokken ik geen schade op de lange termijn als ik behandel? Iets anders wat kan meespelen is dat de patiënt eerder een behandelwens heeft geuit maar dat hij/zij die op het acute moment niet kan uiten. Het verzamelen van kennis over de patiënt en diens waarden (wat voor hem/haar belangrijk is) door daarover in gesprek te gaan met de familie, is dus ook van belang.  

 

Een intensive care-arts weet veel van de impact van een IC-opname maar kan hij dit soort beslissingen (over wel/niet/hoe verder?) alleen nemen? Diverse aspecten spelen bij die overwegingen een rol. Belangrijke waarden als autonomie (het zelf kunnen beslissen), weldoen, niet schaden, rechtvaardigheid, etc zijn in het geding. Het bieden van veiligheid en het respecteren van de waardigheid van de patiënt vormen belangrijke uitgangspunten. Tijdens deze presentatie benadrukten drs. Meinders en Dr. Olthuis de grote waarde en steun van een moreel beraad, waarbij de afwegingen vanuit meerdere perspectieven met elkaar kunnen worden doorgesproken.

 

 

Lange termijn gevolgen van sepsis

Prof. dr. J.G. van der Hoeven (afdelingshoofd van de Intensive Care in het Radboud umc) gaf toelichting bij de resultaten van de Monitor-IC studie waarbij IC-patiënten na hun opname gedurende meerdere jaren worden gevolgd. Dat gaf een heel interessant beeld. Allereerst stelde hij dat je eigenlijk zou verwachten dat er bij de groep sepsis-patiënten die op de IC heeft gelegen meer problemen zouden optreden dan bij patiënten die in verband met andere acute aandoeningen op de IC zijn beland.

 

Zie de onderstaande foto. In het Nederlands vertaald: bij sepsis-patiënten heeft de overgrote meerderheid (70%) in de acute fase te maken met encefalopathie (a.g.v. de sepsis functioneren de hersenen niet goed, dit uit zich bijv. in een delier), de sterfte onder sepsis-patiënten is hoger dan bij andere patiëntengroepen en er is een groot risico op cognitieve problemen. Toch lijken de verschillen tussen de lange termijngevolgen niet groot te zijn als je sepsis-patiënten vergelijkt met andere patiënten die voor acute aandoeningen werden opgenomen op de IC (hierover publiceerde Geense et al. in Critical Care Medicine in 2019). 

 

 

Aan de Monitor-studie doen 7 Nederlandse ziekenhuizen mee en in totaal duurt de studie 10 jaar. Dit geeft enorm veel inzicht in de impact van een IC-opname en waar patiënten daarna behoefte aan hebben en wat goede benaderingen zouden kunnen zijn om hen te ondersteunen in het herstel. Daarbij merkte prof. van der Hoeven wel op dat we niet alle nazorg-behoeften zullen kunnen vervullen vanuit het ziekenhuis. Het gaat er ook om dat we patiënten op weg helpen met goede informatie en hen richtingwijzers en steunmogelijkheden aanreiken (waaronder ook lotgenotencontact).

 

Van alle IC-patiënten uit dit onderzoek waarvan tot nu toe de resultaten bekend zijn, bleek 31,9 % bij onderzoek 1 jaar na hun IC-opname, nieuwe chronische klachten te hebben overgehouden aan de periode op de Intensive Care. 57,8 % had 1 jaar na de opname werk-gerelateerde problemen. Zie ook de foto’s voor de resultaten wat betreft de groep sepsis-patiënten in vergelijking met andere patiënten op de IC.

 

Wel blijken sepsis-patiënten t.o.v. andere IC-patiënten (zie de onderste 2 foto’s) meer last te hebben van mentale klachten (als depressie) en cognitieve problemen (problemen met het geheugen, de concentratie, etc.). Ook opvallend is dat de cognitieve problemen bij alle IC-patiënten in totaal, na 1 jaar bij 61% van hen bleken te zijn verergerd.

 

 

April 2023, Idelette Nutma

april 14, 2023
•
sepsisen1
•
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, brein, cognitief, depressie, dilemma's, eiwitten, encefalopathie, ethiek, familie, herstel, IC-nazorg, lange termijn gevolgen, mentaal, monitor-IC-studie, moreel beraad, Refeeding Syndrome
Laat een reactie achter

Inspirerende online Sepsis Lotgenoten Dag 2020

Gepost op door sepsisen1
19 september vond een geslaagde Sepsis Lotgenoten Dag plaats

De Sepsis Lotgenoten Dag vond dit keer online plaats vanwege de situatie rond Corona. Vanuit een studio werden diverse presentaties verzorgd, zowel door ervaringsdeskundigen als artsen. Ook werden er poll-vragen gesteld (dit is een soort enquête) en was er een mogelijkheid om via een chat direct te reageren op de ervaringsverhalen en het verhaal van de artsen Jan Willem Uffen en Karin Kaasjager uit het UMC Utrecht en Hjalmar Bouma uit het UMC Groningen. En daar werd dankbaar gebruik van gemaakt! Jan Willem Uffen ging in op de (lastige) herkenning van sepsis op de Spoed Eisende Hulp en het grote belang van educatie en samenwerking. Er is niet 1 ‘gouden test’ waarmee je bij elke patiënt direct een sepsis kunt vaststellen, het gaat vaak om het combineren van allerlei signalen en uitslagen die met elkaar wel veelzeggend zijn. Voortgaand onderzoek maar ook het delen van kennis én meer bewustwording zijn daarom enorm belangrijk.

SepsisNet
Goed nieuws is dan ook de totstandkoming van het Nederlandse SepsisNet, dat bedoeld is om de bewustwording m.b.t. sepsis onder het Nederlandse publiek én zorg-professionals te stimuleren en de kennis over sepsis, sepsis-onderzoek én initiatieven om sepsis(na)zorg te verbeteren meer te bundelen.

Hjalmar Bouma, tevens bestuurslid van SepsisNet, hield een presentatie met de uitdagende titel: ‘Is sepsis een chronische ziekte?’ Hij ging in op de lange termijngevolgen van sepsis, en het onderzoek dat op dit gebied gaande is.

Ex-patiënte Femke Egberts vertelde indringend over haar ervaringen met sepsis tijdens haar zwangerschap (als gevolg van een oorontsteking die resulteerde in meningitis en sepsis) en het intensieve herstel daarna, gevolgd door naaste Nick Laszlo over de ziekte van zijn moeder die met een sepsis op de gewone afdeling lag maar met enorm veel restklachten te maken kreeg a.g.v. schade aan haar autonome zenuwstelsel.

Er hadden zich een kleine 120 mensen aangemeld voor deze dag, beduidend meer dan vorig jaar. Sepsis is over het afgelopen jaar toch meer in de belangstelling gekomen, o.a. dankzij meer media-aandacht. Maar natuurlijk brengt een online-georganiseerde Lotgenoten Dag ook voor veel mensen de drempel tot deelname omlaag; je kunt het vanuit je huis volgen, hoeft niet te reizen, loopt geen risico en kunt makkelijker aanhaken en afhaken wanneer je wilt.

Presentaties zijn terug te zien
Er kwamen na afloop veel positieve reacties binnen. Zowel de ervaringsverhalen, die veel herkenning opriepen, als de informatie en uitleg die werden verstrekt werden zeer op prijs gesteld. De presentaties zijn allemaal terug te lezen op deze pagina. Maar daarnaast werd ook het element van Verbinding gevoeld. Hoezeer de echte ontmoeting op zo’n dag ook ontbreekt, was er dankzij het insturen van bijdragen door de deelnemers (n.a.v. vooraf gestelde vragen) én foto’s toch een extra mate van betrokkenheid. De ingezonden bijdragen werden gebundeld en iedereen van tevoren toegestuurd en de foto’s werden in de pauze getoond. Met dank aan ex-patiënte Nina de Laat die een groot aandeel had in dit idee! De vragen die gesteld werden waren:
Sepsis heeft me het volgende geleerd: ………
Wat het meeste veranderd is na mijn sepsis/de sepsis van mijn dierbare: ……..

Zie hier: een mooie video-impressie van deze dag.

september 30, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Herstel, herstel, neurocognitieve klachten, Post sepsis syndroom, revalidatie, Sepsis Lotgenoten Dag
Laat een reactie achter

COVID-19, sepsis en de impact op het brein

Gepost op door sepsisen1

Wat hebben COVID-19 en sepsis met elkaar te maken?

Bij sepsis is sprake van een ontspoorde infectie-reactie die gepaard gaat met orgaan-falen. Orgaan-falen hoeft daarbij niet te zeggen dat organen ook echt ‘uitvallen’. Ook bij een verstoorde of verminderde functie van bijv. de nieren of de longen of het brein, die optreedt bij een ernstige infectie, spreek je van orgaan-falen en dus van sepsis.
Bij COVID-19 treedt bij een klein deel van de patiënten ook een ontspoorde infectie-reactie op. Sommige van deze patiënten belanden daardoor met ernstige longproblemen en/of nier-en ernstige stollingsproblemen op de Intensive Care. En vrijwel alle ernstig zieke COVID-19 patiënten ontwikkelen ook een delier (acute verwardheid) waardoor ze bijv. hallucinaties of wanen hebben, heel onrustig of juist heel apathisch zijn (waarbij ze heel stil zijn en nergens op reageren, dit heet een ‘stil delier’), een gevolg van verstoring van hersen-netwerken. COVID-19 kan dus uitmonden in een sepsis.

En bij zowel COVID-19 patiënten als sepsis-patiënten in het algemeen (ook zij die door een andere oorzaak sepsis ontwikkelden) zien we ook ná de infectie, lange termijn-klachten optreden die te maken hebben met een ontsporing van de immuunreactie, o.a. in het brein.
Zie ook het artikel in de Volkskrant van 26 september 2020: ‘Corona-virus veroorzaakt chaos in de hersenen.’ Opvallend is dat deze problemen zich ook bij minder zieke patiënten voordoen, zowel in de groep die COVID-19 heeft doorgemaakt als de groep die een minder ernstige sepsis doormaakte door bijv. een bacteriële infectie. In beide gevallen lijkt dus de ontspoorde infectie-reactie een zeer belangrijke factor te zijn waardoor o.a. neuro-cognitieve klachten (klachten met de concentratie, het geheugen, etc.) optreden. En ook bij de verstoorde bloedstolling speelt de verstoorde immuunreactie een rol.

Natuurlijk heeft een infectie met COVID-19 ook eigen, specifieke kenmerken. In het artikel in de Volkskrant is dit goed beschreven (15 mei 2020). Het virus zelf richt namelijk ook schade aan, dringt op brute wijze lichaamscellen binnen en ontwricht allerlei mechanismen in het functioneren van het immuunsysteem. Evenwel lijkt de ontspoorde immuunreactie wel de grote gemene deler als we naar COVID-19 en sepsis kijken. Veel onderzoek spitst zich daar dan ook op toe.

‘The brain is always in the line of fire’ (Intensive Care Medicine 43, april 2017)
Daarnaast geldt voor COVID-19 patiënten die op de IC belanden met sepsis (long- of multi-orgaanfalen) dat ook de kritieke ziekte en benodigde intensieve behandeling impact heeft op het brein. Denk aan: lage bloeddruk, zuurstoftekort, slaapmedicatie, de onrustige omgeving met tal van piepjes en alarmen. Over dit aspect is al eerder uitgebreid gepubliceerd, zoals in het artikel in Intensive Care Medicine (dat verscheen in april 2017) van de intensive care artsen/neurologen dr. Martin Smith (Londen) en prof. dr. Geert Meyfroidt (Leuven), getiteld: ‘The brain is always in de line of fire’ (het brein ligt altijd in de vuurlinie, zie de afbeelding, bron: Springerlink).

Voor zowel COVID-19 als alle sepsis-patiënten is het dus belangrijk dat (huis)artsen alert zijn op de revalidatie-behoefte van beide groepen patiënten, die zoveel gemeen hebben, en soms dus ook samenvallen. Revalidatie-arts Pauline Giessens heeft dit voortreffelijk duidelijk gemaakt in een interview met de Hersenstichting (10 september 2020) met de titel:’Meer aandacht voor onzichtbare gevolgen’.
Het is van groot belang dat onderzoekers en artsen én ervaringsdeskundigen/patiënt-vertegenwoordigers vanuit meerdere expertise-gebieden met elkaar samenwerken om meer inzicht te krijgen in de impact van COVID-19 en sepsis en samen te bezien waar mogelijkheden liggen om deze impact te beperken. De kennis over sepsis en die over COVID-19 kunnen elkaar daarbij alleen maar versterken. Niet voor niets werken Sepsis en daarna en de Vereniging Hersenletsel dan ook intensief samen om bijv. (de in grote trials veilig bevonden) vitamine C-therapie om ontsporing van de infectie-reactie te helpen voorkomen, meer de ruimte te geven in Nederland.


Zie voor meer informatie ook de blog: Gezamenlijke lobby Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna en:

De blog waarin prof. Arjen Slooter uitleg geeft over sepsis en het brein, lees hier en:

De blog over neurocognitieve klachten, lees hier

•
sepsisen1
•
Gevolgen, Herstel, bloedstollingsproblemen, concentratieproblemen, geheugenproblemen, hersenen, hersenletsel, herstel, neurocognitieve klachten, revalidatie, revalidatie-arts
Laat een reactie achter

Herstellen na Corona

Gepost op door sepsisen1

De impact van Corona. Wie erg ziek is geworden door het Corona-virus kan te maken hebben met een lange nasleep. En dát niet alleen in fysieke zin, ook in mentale zin. Wanneer je te maken hebt gehad met de ademhalingsmoeilijkheden zoals die zich bij een heftig verloop van het ziektebeeld voordoen, hakt dat er enorm in. Je beseft weer hoeveel arbeid ademhalen kost, en dát terwijl het normaal gesproken zo ongemerkt gaat. Velen met COPD, of na een legionella-infectie of een infectie met het Hanta-virus zullen dit herkennen. Wanneer de infectie heftig verloopt (zie ook de pagina ‘Veel gestelde vragen‘) en er een longontsteking optreedt is er vaak ook nog de impact van de overrompeling. De ziekte kan aanvankelijk onschuldig lijken en ineens heel snel verergeren waardoor er een ziekenhuis-opname nodig is en zuurstof toegediend moet worden. Wanneer er dan verdere verslechtering optreedt is een IC-opname aan de orde. Ook dát is een hele gebeurtenis in je leven. De levensbedreiging komt dan ineens heel confronterend op jou als patiënt en naasten af. En de ernst van de ziekte, vooral wanneer de longontsteking zich ontwikkelt tot een ontspoorde ontstekingsreactie in de longen, brengt vaak met zich mee dat de patiënt kunstmatig beademd moet worden, wat heel vaak meerdere weken duurt. Daarbij hebben de longen vaak ook nog te lijden van ontsteking in de bloedvaten van de longen waarbij zich kleine stolseltjes (longembolieën) vormen, of vocht dat zich in de longen ophoopt. In dat geval is er sprake van orgaanfalen van de longen. Ook andere organen en de bloedstolling in het hele lichaam kunnen verstoord raken in hun functie, dit heet multi-orgaanfalen. Als dit gebeurt (a.g.v. een infectie), spreek je van sepsis, in dit geval virale sepsis. Zie hier voor verdere uitleg.

Gemis
Er zijn 2 dingen die heel erg ontbreken bij een (IC-)opname i.v.m. een ernstige Corona-infectie. Ten eerste is dat het contact met naasten, en voor de naasten: het contact met hun dierbare. En wat kun je dat missen! Er kan zoveel steun vanuit gaan. Je wordt als patiënt, liggend op een ziekenhuis-afdeling, of liggend op de IC met een beademingsmasker, behoorlijk op jezelf teruggeworpen, en er is ook geen ‘lijfelijk’ bezoek van naasten om naar uit te kijken. Zie ook de uitzending van EenVandaag. Daarnaast is het voor de naasten ook heel zwaar als hun dierbare op de ziekenhuis-afdeling, of op de IC in een kunstmatig coma ligt en je niet op bezoek kunt. Beeldbellen kan soms uitkomst bieden, ook al kan het ook een dubbel gevoel geven: fijn om je dierbare ‘live’ even te kunnen zien maar ook een onderstreping van je machteloosheid. Tegelijkertijd mag je echter weten dat het IC-personeel er alles aan doet om jouw dierbare er doorheen te slepen. Het tweede wat degene die in een kunstmatig coma wordt gehouden, later als een groot gemis kan ervaren, is het missen van een belangrijk stuk uit zijn of haar leven. Velen die ernstig ziek zijn worden namelijk weken in slaap gehouden. Een paar weken op een mensenleven lijkt niet veel maar juist het missen van feitelijke herinneringen aan een periode waarin je door een crisis in je leven bent gegaan, en waarna je een ander lijf terugkrijgt, is heel onwerkelijk en voor velen moeilijk. Het kan daarom helpen als de naasten een dagboek bijhouden. Zie ook de blog ‘Wat je als familie kunt doen‘

Na alle inspanningen van de afgelopen jaren voor goede IC-begeleiding en nazorg (zie ook de uitzending van Kruispunt uit 2012 en 2015), en het stimuleren van de aanwezigheid van naasten op de IC, is het schrijnend om te zien dat juist dát aspect nu noodgewongen, het meest ‘afwezig’ is. En de impact van het ‘zwarte gat’ of ’the missing piece’, m.a.w. het missen van feitelijke herinneringen aan je IC-opname, wordt bij deze categorie patiënten nog eens versterkt doordat velen in buikligging beademd worden en/of zó benauwd zijn dat ze constant in slaap worden gehouden.

Nazorg is nodig, revalidatie vaak ook; handreikingen voor het herstel
Dat alles trekt een zware wissel. En het herstel, ook in fysieke zin, zal veel tijd kosten. Zie ook het artikel op de website van EenVandaag. En bij deze link vindt u alle info van ICconnect. Na een ernstige Corona-infectie met orgaanfalen (dit heet een virale sepsis) zullen velen daarna te maken krijgen met het Post Intensive Care Syndroom en/of ontregelingen door de sepsis (waaronder een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties de eerste tijd). Revalidatie zal vaak aangewezen zijn maar tijdens de opname en bij (het begin van) het herstel kunnen de tips op deze pagina en ook deze blog al behulpzaam zijn, ook in grote mate voor hen die niet op de IC lagen maar wel erg ziek zijn geweest. Voor informatie over nazorg kunt u zeker ook bij Sepsis en daarna terecht, zie ook hieronder. Ondergetekende schreef in 2012 ook een boek over de gevolgen van een IC-opname, getiteld ‘Septische shock’. In 2016 kwam een nieuw boek uit met als titel: ‘Sepsis en daarna‘. Voor informatie over revalidatie na Corona is hieronder een zeer informatieve webinar terug te zien (georganiseerd door de Landelijke Huisartsen Vereniging met bijdragen van o.a. fysiotherapeute Dr. Marike van der Schaaf), zie de video hieronder. Voor een duidelijk filmpje over de impact van een flinke Corona-infectie (ook zonder IC-opname) en uitleg door een fysiotherapeut over de revalidatie en nazorg: zie deze uitzending van RTL-nieuws. Voor concrete oefenprogramma’s in elk stadium van uw herstel, zie de link naar Revalidatie na Corona van SNR revalidatie.

 

Voor nuttige informatie over voeding bij het herstel: zie deze link naar vierkeerbeter.nl.

 

 

Wilt u graag even bellen, iets delen, op weg geholpen worden?

Ondergetekende (ervaringsdeskundig coach, maakte zelf een virale sepsis door) staat u graag helemaal vrijblijvend te woord. Belt u bij voorkeur tussen 9.00 en 10.00 uur of tussen 12.30 en 13.30 uur. Aarzel niet! Ook een (telefonische) afspraak is mogelijk (zie hier voor verdere begeleidingsmogelijkheden), zie hier de contactgegevens.

9 april 2020 Idelette Nutma

april 9, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, ARDS, Corona, dagboek, herstel, intensive care, orgaanfalen, sepsis
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 2)

Gepost op door sepsisen1
Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 2 van een drieluik

 

Na mijn thuiskomst had ik veel hulp van vrienden en familie, ze reden mij naar het ziekenhuis, deden boodschappen en kookten voor me. Echter de schoonmaakwerkzaamheden vond ik niet dat hun moesten doen. Ik heb dan ook in de eerste week thuis meteen gebeld met de gemeente, afdeling WMO, en gevraagd voor huishoudelijke hulp. Nadat de WMO consulente mij tuis bezocht voor een gesprek, kreeg ik groen licht hiervoor. Eerst telkens een indicatie voor vier maanden, omdat ze dachten dat dit maar tijdelijk nodig was. Later toen bleek dat ik blijvend huishoudelijke hulp nodig had, heb ik dit structureel toegewezen gekregen. Dat is een welkome ondersteuning als je het zelf niet meer kunt.
Inmiddels was ik ook naar de huisarts geweest omdat ik slecht sliep en huilbuien had. Hij heeft mij doorgestuurd naar een EMDR therapeute. EMDR therapie is een snel werkende behandeling die toegepast wordt bij traumatische ervaringen. De sessies leiden ertoe dat de herinnering haar kracht en emotionele lading verliest (Eye Movement Desensitization en Reprocessing). Het is moeilijk uit te leggen en te begrijpen hoe dit werkt, maar het heeft mij wel geholpen. Na enkele sessies waren de nachtmerries verdwenen en was ik minder emotioneel. Ik was verbaasd hoe snel dat er positief resultaat was door de EMDR. Ik noemde het stokje wat de therapeute gebruikte voor de oogbewegingen dan ook “het toverstafje”. Na de EMDR sliep ik beter en kon ik wat beter omgaan met wat gebeurd was. Maar er bleven veel vragen. Vooral de vraag “hoe nu verder?”hield mij bezig.

 

Op zoek naar antwoorden kwam ik terecht bij “Sepsis en daarna”. Nadat ik eerst het boek bestelde, waar ik veel informatie in vond, nam ik een paar maanden na mijn sepsis ook deel aan een workshop. Naast dat het goed deed om met mensen te praten die ook een sepsis hadden overleefd en het feit dat ik handvatten kreeg voor aan mijn herstel te werken, deed de workshop mij ook inzien dat ik nog een lange weg te gaan had.

 

Enkele maanden na de IC opname was er een nazorg gesprek gepland in het ziekenhuis. Die dag
ben ik getest door een fysiotherapeut en heb ik een gesprek gehad met een verpleegkundige en
een arts. Na het gesprek vroeg de verpleegkundige of ik er behoefte aan had om de IC te
bezoeken. Hier was ik totaal niet op voorbereid, maar ik heb het wel gedaan. De kamer waar ik
gelegen had, was leeg, dus mochten we daar naar binnen. Toen ik daar stond werd ik heel
emotioneel. Het was moeilijk voor me om weer op de kamer te zijn waar ik in kritieke toestand
had gelegen. Ook voor mijn broer, die mee was, was dit niet gemakkelijk. Achteraf gezien is het voor mij wel goed geweest om de IC nog eens te bezoeken, het was toch een soort van afsluiting en het voelde heel goed dat ik daar op eigen benen weer de afdeling verliet.

 

Ik vertelde jullie net dat ik ook een test kreeg bij de fysiotherapeut in het ziekenhuis, hij adviseerde
mij om via fysiotherapie aan mijn conditie te gaan werken. Ik dacht toen “waar moet ik de energie
vandaan halen om dat te gaan doen?” Maar ik heb toch een afspraak gemaakt. Ik had een praktijk
uitgezocht waarbij ze een behandelmethode hebben van fysiotherapie versus kinesiologie. Hun
visie is dat pas als je van binnen goed functioneert, de buitenkant optimaal kan werken. Hun
behandelmethode zorgt voor een lange termijn resultaat. Na een intake gesprek werd gestart met individuele behandelingen en ik kreeg advies voor voedingssupplementen. Nu drie jaar later slik ik meerdere voedingssupplementen en voel mij daar goed bij.
Na de individuele behandelingen ben ik gestart met medisch sporten, onder begeleiding van de
fysiotherapeut. In het begin ging ik 5 minuten op de hometrainer en daarna deed ik nog een paar
lichte oefeningen. Ik weet nog dat ik elke week doodmoe thuis kwam en de rest va de dag niet
veel meer aankon. Maar beetje bij beetje werd mijn sportprogramma uitgebreid en verbeterde
mijn conditie. En als het een week niet zo goed ging met mij, werden de oefeningen aangepast, er
was nooit prestatiedruk en dat was een fijne manier om te herstellen. Nooit gedacht dat ik nu, drie
jaar later, nog steeds naar het medisch sporten ga en dat ik daar dan iedere week anderhalf uur
sport. Dat had ik bij de start niet voor mogelijk gehouden.

 

Lees ook deel 3 (binnenkort op de blogpagina)

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

Voor meer info over het genoemde boek en/of de workshop, zie bij Boek Sepsis en daarna en bij Workshop Herstellen na sepsis. 

[/swifty_text][/swifty_grid_column][/swifty_grid_row]
oktober 9, 2019
•
sepsisen1
•
Gevolgen, Herstel, EMDR, fysiotherapie, herstel, IC-nazorg, intensive care, terugkombezoek
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 1)

Gepost op door sepsisen1
Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 1 van een drieluik

 

Allereerst wie ben ik? Ik ben Marjo Creugers, 59 jaar en ik kom uit Zuid Limburg. Toen Idelette mij vroeg of ik mijn ervaringsverhaal wilde vertellen, wist ik meteen hoe ik dit wilde doen. Ik ga jullie vertellen over wat er met mij gebeurd is drie jaar geleden en daarna wil ik de focus leggen op mijn herstel, wat ik gedaan heb om te komen tot waar ik nu ben. Hopelijk hebben jullie daar iets aan, mogelijk vinden jullie er aanknopingspunten in voor jullie eigen herstel.

 

In december 2016 kreeg ik een flinke keelontsteking, niets verontrustends, gewoon een keelontsteking. De volgende dag voelde ik mij helemaal niet lekker en kreeg ik last van braken en diarree. Er heerste in die periode buikgriep en ik dacht dat ik dat ook had. Dus uitzieken maar. De volgende morgen voelde ik mij vreselijk beroerd en had ik het heel erg koud. Zelfs met een dikke trui aan en een sjaal om, had ik het nog steeds koud. Mijn temperatuur bleek 36,1 te zijn, wat laag voor mij maar niet verontrustend.
Een vriendin belde mij en omdat ik alleen woon, spraken wij af dat zij mij later op de dag nog eens
zou bellen om te horen hoe het met mij was. We wisten toen niet dat deze afspraak mijn leven zou
gaan redden. Want wat gebeurde er? ‘S middags nam ik twee paracetamol en ging een uurtje op
de bank liggen slapen, in de hoop mij daarna iets beter te voelen…………………….13 uur later
kwam ik bij op de IC, verbonden aan allerlei apparatuur en niet wetende wat er met mij gebeurd
was. Achteraf hoorde ik dat die vriendin geen gehoor kreeg toen ze mij later weer belde en omdat ze
ongerust was, heeft ze mijn broer gevraagd om eens te gaan kijken bij mij. Mijn broer en schoonzus vonden mij op de bank, terwijl ik niet meer bij bewustzijn was en een snelle oppervlakkige ademhaling had. Zonder dat ik er zelf iets van gemerkt heb, ben ik met de ambulance naar de eerste hulp gebracht, daar ging het helemaal mis. Mijn bloeddruk zakte drastisch en zelfs het toedienen van veel extra vocht, hielp niet afdoende. Ik verkeerde in een levensbedreigende situatie en werd naar de IC gebracht. Misschien maar goed dat ik dit niet bewust beleefd heb. Maar hoe moeilijk moet dat geweest zijn voor mijn familie. Toen ik ‘s nachts op de IC bijkwam en ik schrok van al die apparatuur en slangetjes, zei mijn broer “maakt allemaal niets uit, ik ben blij dat ik je weer hoor praten”. Dat geeft wel aan in welke onzekerheid zij zaten. En die onzekerheid was nog niet voorbij, want ik werd steeds zieker en was weinig momenten aanspreekbaar. Mijn onderbenen en enkele vingers vertoonde paarse vlekken die een dag later veranderde in flinke blaren. Dat kwam omdat mijn huid te weinig zuurstofrijk bloed kreeg. Het
lichaam regelt namelijk dat het weinige zuurstofrijke bloed dat er nog is, naar de vitale organen gaat. Die middag kwam de IC arts mij vertellen dat ze wisten wat mij mankeerde, ik had een sepsis en als gevolg daarvan was ik in een septische shock beland. Op dat moment wist ik meteen hoe ernstig ziek ik was, want mijn vader was vier jaar eerder overleden aan een sepsis.

 

Door onderzoek was inmiddels duidelijk geworden dat de bron van mijn sepsis de keelontsteking was, daardoor waren streptokokken actief geworden. Doordat ik geen milt meer heb, is mijn afweersysteem enigszins verzwakt en heeft de bacterie diep in mijn lichaam kunnen binnendringen. De behandeling met een op de streptokokken gericht antibiotica begon en sloeg gelukkig goed aan. het ging langzaam weer beter met mij. Na 10 dagen mocht ik van de IC af en na nog 3 weken verblijf op de afdeling interne
geneeskunde, mocht ik naar huis. Dan denk je, fijn naar huis, ik ga herstellen en mijn leven weer oppakken. Maar niets is minder waar. Het werd een moeizaam traject, met vallen en opstaan.

 

Hoe was ik eraan toe toen ik thuis kwam?
Ik sliep slecht en huilde veel, door het herbeleven van wat gebeurd was.
Ik was snel overprikkeld en geluiden kwamen heel hard binnen.
Mijn geheugen was minder goed.
Mijn onderbenen waren overdekt met diepe wonden.
Ik liep met een rollator omdat ik onstabiel op mijn benen stond, mede veroorzaakt door de
aangetaste zenuwuiteinden, hierdoor had ik ook veel pijn.
Het lymfevatenstelsel was aangetast, waardoor ik vocht vasthield in mijn benen en voeten.
En mijn conditie was natuurlijk fors achteruit gegaan, ik had weinig energie en was snel moe.
Later in mijn herstelperiode bleek ook dat mijn artrose door de sepsis in een klap ernstig
verergerd was.

 

Toen mijn herstel begon lag de prioriteit natuurlijk bij het genezen van de wonden. Twee maal per
week werd ik door familie of vrienden naar het ziekenhuis gebracht om de wonden te verzorgen
en de benen in te zwachtelen. Zes maanden heeft deze behandeling geduurd, toen waren de
wonden eindelijk dicht. Ik had er wel lelijke littekens aan overgehouden, maar ach, ik had mijn
benen nog, dat was het belangrijkste. Nu drie jaar later hebben die littekens toch een grotere
impact dan gedacht. Iedere dag zie ik die littekens en word ik herinnerd aan wat er gebeurd is, dat
is niet altijd gemakkelijk.

 

Opgetekend door Marjo Creugers in het kader van de Sepsis Lotgenoten Dag 2019

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

oktober 6, 2019
•
sepsisen1
•
Gevolgen, Herstel, emotioneel labiel, geheugenproblemen, herstel, intensive care, littekens, overprikkeling, problemen met het lymfestelsel, slaapproblemen, wonden
Laat een reactie achter