Ine maakte in 2018 een sepsis door. Ze vertelt hieronder over haar ervaringen. Ook spreekt ze daarin over ‘PEM’, dat is de afkorting van Post Exertionele Malaise.
Er is een leven voor de sepsis en een leven daarna. Als je het overleeft. Dat is niet vanzelfsprekend. Toen ik uit het ziekenhuis kwam en dacht dat ik alleen een longontsteking had gehad, dacht ik dat ik weer de oude zou worden. Ik moest alleen uitrusten, aansterken en conditie opbouwen. Cognitieve problemen zoals problemen met het vinden van woorden, het geheugen en overprikkeling, zouden dan ook wel verdwijnen. Na de ontdekking dat de longontsteking een ernstige sepsis had veroorzaakt, stortte mijn wereld in. Er waren veel vragen en weinig antwoorden. Was er iets beschadigd in mijn hoofd en lijf? Zou ik ooit nog opknappen en mijn oude leven weer kunnen oppakken? Waar moest ik beginnen en wie of wat kon mij helpen? Inmiddels zijn we zeven jaar verder. De acute overprikkeling die een normaal functioneren in de weg stond, werd na een intensieve therapie vervangen door overprikkeling als ik mijn grens overga. Waar die grens ligt, moest ik opnieuw ontdekken. Dat verschilde per dag. Mijn werk in het onderwijs werd daardoor onmogelijk. Woordvindings-problemen en geheugenproblemen steken de kop op als ik vermoeid ben of onder (tijds)druk sta. Alle vormen van stress hebben invloed op mijn belastbaarheid die daardoor per week verschilt. Dat maakt het ook moeilijk om te sporten. De ene week kan het prima, misschien wel twee keer per week. De andere week kan het niet en krijg ik er griepachtige verschijnselen van. Met als gevolg dat ik een paar dagen minder kan en rondloop met pijn door mijn hele lichaam. Als ik oververmoeid ben, krijg ik hitte-aanvallen die lijken op koorts maar die niet meetbaar. Hoofdpijn is een terugkerend fenomeen. Het moeilijkste vind ik de ongrijpbaarheid van de restklachten (of: PEM*).
Om Ine’s hele verhaal te lezen, kijk op de website van Sepsis Nederland, op deze pagina
Herken jij wat Ine vertelt? Reacties op haar verhaal kun je hieronder plaatsen. Die zijn zeer welkom!
Inleiding Het 9e Netherlands International Sepsis Symposium vond plaats op vrijdag 20 januari in Ede, in een hybride vorm. Velen namen online deel maar ook de zaal ter plekke was goed gevuld. Er was weer een boeiend en zeer gevarieerd programma samengesteld. De organisatie was in handen van dr.H.R.Bouma (UMCG), prof.dr.A.R.J.Girbes (Amsterdam UMC), prof.dr.H.R.H.Kaasjager (UMC Utrecht), prof.dr.R.P.Pickkers (Radboudumc) en prof.dr. A.R.H.van Zanten (Ziekenhuis Gelderse Vallei). Een aantal sprekers en onderwerpen worden hieronder uitgelicht, speciaal ook voor belangstellenden, (ex-)patiënten en naasten. In totaal waren er 12 presentaties.
Sepsis-associated Delirium
Dr. Mark van den Boogaard, senior researcher op de Intensive Care in het Radboudumc te Nijmegen gaf uitleg over de verstoringen die optreden bij delirium (ook wel delier genoemd). Naasten van IC-patiënten zullen het herkennen: de verwardheid die op kan treden bij de kritieke ziekte van hun dierbare.
Belangrijkste kenmerken zijn o.a. een verminderd bewustzijnsniveau, een verminderde interactie (d.w.z. contact maken en reageren op de omgeving zijn verminderd) en verminderde cognitieve functies (moeite met denken, verminderd geheugen, etc.) Daarnaast treedt een delirium acuut op. Een delirium heeft altijd een fysieke (lichamelijke) oorzaak.
Er zijn verschillende subtypes van een delirium. Je hebt het hyperactieve subtype (waarbij de patiënt heel onrustig is), het hypoactieve subtype (waarbij de patiënt nauwelijks reageert en juist heel stil is) maar ook een mix van deze beide types kan voorkomen.
Dan zijn er nog de phenotypes, d.w.z. dat een delirium door verschillende factoren kan worden veroorzaakt:
door hypoxie (zuurstoftekort)
door sepsis
door sederende medicatie (medicatie die de patiënt in slaap houdt)
door metabole verstoring (ontregeling door allerlei veranderingen in de stofwisseling)
door overige factoren
Uit onderzoek bleek dat het slechts bij één derde van de groep om 1 phenotype bleek te gaan; bij de meerderheid van de patiënten spelen dus meerdere factoren tegelijkertijd een rol.
Ook lieten resultaten van onderzoek zien dat de duur van een sepsis maar ook een delier veroorzaakt door sedatie, zorgden voor slechter cognitief functioneren 3 – 12 maanden na de opname.
Van grote invloed op wat er mis gaat bij een delier, zijn neuroinflammatie (de ontstekingsreactie in de hersenen) en metabolisme (de stofwisseling).
Er hoeft maar weinig te gebeuren zodat ook jonge mensen delirant worden. En een delier kan leiden tot langduriger beademing en een langere ligduur en maakt het risico op cognitieve problemen groter.
Een delier is geen directe oorzaak van overlijden maar de ernst van de ziekte en een delier zijn wel sterk met elkaar verweven. Een studie van Klouwenberg liet zien: patiënten gaan niet dood aan het delier maar met het delier. Er is ook veel onderzoek gedaan naar medicatie om een delier te voorkómen. Medicatie bleek helaas geen effect te hebben qua preventie. Niet-medicamenteuze preventie kan echter wél effect hebben.
Hieronder vallen vroege mobilisatie (de patiënt al in een vroeg stadium uit bed halen/in beweging brengen), aanwezigheid van de familie, hulp bij oriëntatie (zoals o.a. bril en gehoor-apparaat), cognitieve stimulatie, omgevingsfactoren, etc. Juist als meerdere van deze factoren worden toegepast, kan dat heel goed preventief werken. Een ‘multi-component’ aanpak bleek in een onderzoek van Chen (Internation Journal of Nursing Studies, juli 2022) een vermindering van 57% te geven wat betreft het aantal patiënten bij wie een delirium optrad.
De MIND studie liet zien dat haldol geen effect heeft bij heel ernstig zieke patiënten. Wel kan een anti-psychoticum overwogen worden bij een zgn. symptomatisch delier (een delier waarbij de patiënt bijv. wanen heeft). Als de patiënt heel erg onrustig is kan quetiapine mogelijk helpen.
De aanwezigheid van familie kan ook veel betekenen voor de patiënt; juist in de ‘vervreemdende’ omgeving van een Intensive Care kan de vertrouwde stem en nabijheid van een familie-lid een groot verschil maken.
N.a.v. een publicatie van oud-neuropsychiater Carla Rus (o.a. NRC en op Meerovermedisch.nl) en een interview met Sepsis en daarna is er meer belangstelling gekomen voor de waardevolle rol die een bepaalde type antidepressivum, de zgn. ‘SSRI-remmer’, zou kunnen spelen in het verminderen van ingrijpende klachten van Long Covid en wellicht ook na sepsis. In dat licht is de recente publicatie van diverse artikelen over Fluvoxamine heel interessant. Op 6 april werd in JAMA het artikel ‘Fluvoxamine for Outpatient Management of COVID-19 to Prevent Hospitalization – A Systematic Review and Meta-analysis‘ gepubliceerd. De auteurs, Lee et al., trekken verstrekkende conclusies:
‘In this systematic review and meta-analysis of data from 3 trials, under a variety of assumptions, fluvoxamine showed a high probability of being associated with reduced hospitalization in outpatients with COVID-19. Ongoing randomized trials are important to evaluate alternative doses, explore the effectiveness in vaccinated patients, and provide further refinement to these estimates. Meanwhile, fluvoxamine could be recommended as a management option, particularly in resource-limited settings or for individuals without access to SARS-CoV-2 monoclonal antibody therapy or direct antivirals.’ In het Nederlands vertaald laat het onderzoek een hoge waarschijnlijkheid zien tussen de werking van Fluvoxamine bij COVID-19 patiënten én een verminderde ziekenhuisopname.
Een overzicht van andere publicaties en commentaren rond Fluvoxamine die ook ingaan op de waarde van Fluvoxamine bij de behandeling van Long Covid
Deze behandeling zou ook sepsis-patiënten met chronische klachten wellicht kunnen helpen
Veel van de klachten bij Long-Covid zijn identiek aan de langdurige restklachten die ook sepsis-patiënten kunnen ervaren, zoals vermoeidheid, weinig energie, overprikkeling, hoofdpijn, neuropathie, verstoringen van het autonome zenuwstelsel, de neurocognitieve klachten, ‘brainfog’, etc. Zie ook het eerdere interview met Carla Rus, februari 2022, waarbij zij ook ingaat op dezelfde ernstige klachten die bij sommige sepsis-patiënten optreden. De klachten van het post-sepsis-syndroom werden zwart op wit gesteld dankzij onderzoek van o.a. Fleischmann-Struzek et al. in JAMA gepubliceerd in november 2021; driekwart van de patiënten bleek na de sepsis nieuwe klachten of aandoeningen ontwikkeld te hebben en dit betrof ook jonge, voorheen gezonde mensen die niet op de IC hadden gelegen.
Recente publicaties rond PASC (Post Acute Sequelae after COVID-19)
In onderstaande artikelen wordt uitleg gegeven over mechanismen die mogelijk een rol spelen bij het ontwikkelen van Long Covid-klachten. De effecten op het brein door (een voortgaande) ontstekingsreactie maar ook microscopisch kleine stolseltjes en het opnieuw actief worden van het Epstein-Barr virus (het virus dat Pfeiffer veroorzaakt) worden genoemd.
Bij een online congres rond Long Covid werd ook benoemd dat overblijfselen van het virus in bepaalde witte bloedcellen zijn aangetoond. Vanaf 1 uur 51 minuten gaat Bruce Patterson in op de vraag over ‘resten van het virus’ die in lichaamsweefsels aanwezig zouden blijven tot lang na de ziekte. Ook noemt hij aan het einde (vanaf 1 uur 54 minuten) Fluvoxamine als kandidaat voor behandeling van Long Covid.
Belangrijke informatie: sepsis en COVID-19 hebben alles met elkaar te maken
Zie de artikelen met informatie die daar eerder over verschenen op deze website (incl. links naar artikelen en congressen):
Een enquête om een indruk te krijgen van de ervaringen van patiënten op de Spoedeisende Hulp
Het UMC Amsterdam is druk bezig de opvang en medische zorg rond patiënten met een (vermoede) sepsis op de Spoedeisende Hulp beter in te richten en te stroomlijnen. Daartoe hebben zij sinds dit jaar op hun spoedeisende hulp een team ingesteld dat de opvang van deze patiënten met een (mogelijke) sepsis probeert te verbeteren. O.a. het tijdsaspect is natuurlijk heel belangrijk: het zo vroeg mogelijk herkennen van een sepsis en het tijdig starten met de behandeling.
In dit proces is het team van het UMC Amsterdam ook geïnteresseerd in de ervaringen van ex-patiënten (en hun naasten). Hoe hebben zij de (medische) zorg op de Spoedeisende hulp ervaren? Wat vonden ze goed, en wat minder? Wat was voor hen belangrijk? Hebben ze nog tips? Het UMC Amsterdam nam daarvoor contact met Sepsis en daarna op. Het leek ondergetekende belangrijk dit eens te polsen onder de achterban van Sepsis en daarna, behalve het zelf leveren van inbreng. Daartoe is vanaf 19 november een enquête uitgezet, die liep tot 15 december 2021.
Beperkingen en relevantie
Het is goed om bij het lezen van de resultaten te bedenken dat de peiling uitgezet werd via de openbare en besloten pagina op Facebook van Sepsis en daarna. De bezoekers daarvan bevinden zich voornamelijk in de leeftijdscategorie 35 tot 55. Ook gaat het om een groep van 108 mensen die de enquête invulde. Op alle ex-sepsis-patiënten is dit natuurlijk een hele kleine groep. Aan de andere kant geven de resultaten wel een evenwichtig beeld als gevolg van de vraagstelling. Als je, ter vergelijking, zou willen weten hoe vaak patiënten te maken hebben met restklachten, geeft een Facebook-groep voor lotgenoten mogelijk een vertekend beeld omdat de mensen die geen klachten ervaren zich niet gauw voor zo’n groep zullen melden. Vraag je echter naar de ervaringen op de Spoedeisende Hulp dan staat dit relatief los van de mate van ervaren restklachten. Sommigen die een ernstige sepsis met veel restklachten ontwikkelden als gevolg van te late herkenning op de SEH zullen uiteraard minder positief zijn. Aan de andere kant zijn er velen, ook met veel restklachten, die zeer tevreden zijn over de opvang op de SEH omdat ze goed en snel geholpen werden en daardoor ‘(nog)erger’ werd voorkomen.
Resultaten
Over het algemeen is men heel positief over de opvang op de Spoedeisende Hulp (zie vraag 5: 20% geeft slechts een onvoldoende, de rest voldoende tot zeer goed). Een overzicht is hier te zien (zie vanaf blz. 2). In totaal deden 108 personen mee aan de enquête maar soms sloegen enkelingen een vraag over waardoor het aantal dan iets lager ligt. Maar al snel valt bij vraag 2 op dat slechts bij 20% van de respondenten ‘sepsis’ op de Spoedeisende Hulp werd benoemd. Bij 12% werd de oorzaak van de sepsis niet gevonden. Ter toelichting: niet altijd zijn bacteriën in het bloed te traceren, soms omdat ze er alweer uit verdwenen zijn, soms omdat er niet altijd bacteriën in het bloed aanwezig zijn (een sepsis-reactie kan ook ontstaan zonder bacteriën in de bloedbaan).
Opvallend is verder dat zo’n 32% zonder verwijzing van de huisarts, dus op eigen gelegenheid, naar de SEH is gegaan. 43% van de deelnemers aan de enquête verbleef niet, of korter dan 24 uur, op de Intensive Care.
Bij iets minder dan tweederde van het totale aantal verliepen er slecht enkele uren tot een etmaal tussen het begin van serieuze klachten tot opname op de Spoedeisende Hulp. Bij meer dan éénderde zaten daar meerdere dagen tussen. Verder viel op dat van de 71 mensen die nog niet suffig of in de war waren door de sepsis, slechts 8 van die 71 echt bij hun klachten aan sepsis dachten.
Wat betreft de oorzaken: van de 108 mensen die hadden gereageerd op de enquête werd de ’top 3′ van meest voorkomende oorzaken gevormd door:
urineweginfectie(30 x) na operatie (wondinfectie, perforatie)(9 x) longontsteking(8 x)
Andere oorzaken die meerdere keren voorkwamen waren ontsteking galblaas/infectie door galstenen, abcessen, sepsis na plaatsen spiraaltje, wondroos-infectie, oor-ontsteking, de vleesetende bacterie. Overige oorzaken: infectie via een tampon, een ontstoken teen, een afstervend deel van de darm of eierstok, een blindedarmontsteking, infectie via een diep infuus/katheter, COVID-19 en een paratyfus-infectie. Soms stond wel de bacterie vermeld zoals een meningokok maar niet altijd de plek van de infectie (zoals bij vermelding ‘streptokok’).
Gedetailleerde gegevens + trends
In dit document zijn de meer gedetailleerde gegevens terug te vinden, waarin ook trends staan beschreven. Voor een overzicht van de reacties op vraag 5 op de vraag: ‘Kunt u toelichten wat u goed vond en/of wat u niet goed vond? En: wat hebt u eventueel gemist, wat was voor u erg belangrijk (geweest)?’ (in totaal 98 reacties) zie hier.
Op de Sepsis Lotgenoten Dag 2021 gaf Farid Abdo uitleg over de impact van sepsis op het brein Neuroloog/intensivist in het Radboudumc Farid Abdo hield een duidelijke presentatie waarbij hij de inwerking van sepsis op het brein toelichtte. Heel belangrijk was dat hij ook, helemaal aan het einde van zijn verhaal, verklaarde dat lang niet alle verlies van hersencellen en verstoring van hersenfuncties zichtbaar is op een MRI scan. Ook ontstekingsreacties in het brein op celniveau zijn meestal niet zichtbaar omdat deze reactie ‘diffuus’ is, d.w.z. verspreid door de hersenen heen. Neurocognitieve klachten hebben vaak te maken met een verstoring van netwerken in de hersenen. Zie hieronder de opname van zijn presentatie.
Zie voor zijn dia-presentatie en een overzicht van alle opnames deze pagina.
Acuut zieke patiënten hebben veelal aangetoonde tekorten aan micro-nutriënten zoals vitamine C. Er is al heel veel gepubliceerd over de belangrijke rol van vitaminen, mineralen e.a. micro-nutriënten waar acuut zieke patiënten vaak grote tekorten aan hebben. De aandacht voor voeding (ook op de IC waar patiënten veelal via het infuus belangrijke micro-nutriënten krijgen toegediend) neemt gelukkig steeds meer toe. Echter, terwijl burgers en patiënten en ook veel artsen het aanvullen van tekorten bij ernstig zieke patiënten een heel logische prioriteit en voor de hand liggende focus zouden vinden, toch krijgt dit onderwerp van hogerhand en vanuit subsidiërende instanties veel te weinig aandacht.
Wel zijn er gelukkig, zoals genoemd, steeds meer positieve berichten over de waarde van micro-nutriënten en het belang van onderzoek hiernaar. Daarbij zou het waardevol kunnen zijn om grootschalig onderzoek te combineren met het alvast starten met de toediening van specifieke, veilig gebleken micro-nutriënten op basis van ‘compassionate use’, m.a.w: voortgaand onderzoek én gelijktijdige toepassing (op basis van het best beschikbare bewijs). Het zou mooi zijn als we, in samenspraak tussen onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers, daarvoor ruimte zouden kunnen maken. Opdat we het streven naar perfectionering van het bewijs niet onbedoeld in de weg laten staan van het nu al benutten van veilige kansen. Natuurlijk vraagt dat goede voorbereiding en intensieve samenwerking.
Zie deze mooie presentatie van Yugeesh Lankadeva en Clive May over de waarde van vitamine C bij het voorkomen van orgaanschade.
Arthur van Zanten bestudeert de invloed die micro-nutriënten hebben op de mitochondriën (de energiecentrales in de lichaamscellen) Dr. Arthur van Zanten gaf een lezing op het ISICEM congres waarbij hij de vraag stelde of (tekorten aan) micro-nutriënten wellicht een beperking vormen voor een optimaal functioneren van de mitochondriën in de lichaamscellen. Lees het artikel waarin van Zanten zijn onderzoek toelicht.
Op zoek naar balans in de verhouding tussen wetenschappelijk en patiëntenbelang; nieuwe aanvliegroutes. Het is zeer waardevol dat de mechanismen en de precieze bijdrage van de verschillende micro-nutriënten goed in kaart worden gebracht. En het is geweldig dat artsen zoals Arthur van Zanten zich hier met grote passie voor inzetten. Daarnaast verdient het ethisch aspect ook aandacht; we doen enorm ons best om gedegen onderzoek op te zetten volgens de heersende standaard van een RCT (=Randomized Controlled Trial) waarbij toepassing pas volgt na het doorlopen van het complete traject. Maar we zouden in samenwerking tussen wetenschappers en patiënten-vertegenwoordigers ook kunnen bekijken hoe we onderzoek bij een veilige stof als vitamine C kunnen doen terwijl we tegelijk ook (op grote schaal en goed gemonitord) toepassen. Dat gesprek, ter oriëntatie, vindt al plaats. Van een stof als vitamine C weten we al dat die, mits toegepast in een voldoende dosering (zoals in de CITRIS-ALI trial), allerlei processen die tijdens de infectie-reactie optreden, op een veilige manier in goede banen helpt te leiden….Afwachten kan schadelijk zijn. Hoeveel schade patiënten oplopen door tekorten aan o.a. vitamine C in de tijd dat we afwachten tot alle onderzoeksresultaten bekend zijn…is een relevante vraag. En nóg een relevante vraag is: kunnen we patiënten hier nog 3 jaar op laten wachten totdat we alle onderzoek hebben uitgevoerd of gaan we al met beschikbare kennis aan de slag? Van bijvoorbeeld antibiotica weten we van vele middelen nog steeds niet de optimale dosering terwijl een aantal van hen ook nog flinke bijwerkingen kunnen hebben. Naar die optimale dosering wordt nog steeds onderzoek gedaan terwijl deze antibiotica tegelijkertijd, vanwege de voordelen, op grote schaal worden toegediend. Bovengenoemde vragen die gaan over de voordelen/nadelen-balans en patiëntenwaarden, zijn dus nuttig om te stellen. Vanuit het patiëntenbelang en in het licht van de urgentie (rond COVID-19) zou het op z’n minst ‘niet vreemd’ zijn om de mogelijkheid van een combinatie van onderzoek en toepassing van veilig gebleken middelen te verkennen en uit te werken, zeker nu het gebruik van ‘big data’ veel meer mogelijkheden geeft.
Vermindert een hoge dosis vitamine C orgaanschade na reanimatie? Een multicenter studie in Nederland onderzoekt dit Een team vanuit het Amsterdam UMC, in samenwerking met andere ziekenhuizen, onderzoekt de rol die vitamine C in hoge doseringen speelt bij het verminderen van orgaanschade. Een hoopvolle studie die onderstreept dat vitamine C het verschil kan gaan maken in de toekomstige behandeling van kritieke aandoeningen zoals een hartstilstand. Zie hier de opzet van het onderzoek.
Toelichting van Fowler bij de CITRIS-ALI trial Deze trial bleek, na correctie achteraf voor ‘survivors-bias’ (waarbij bepaalde gegevens niet mee-berekend waren in het onderzoek), juist een significante daling te laten zien in de orgaanfalen-scores bij de groep die behandeld werd met vitamine C. Direct bij publicatie van de eerste resultaten was al gebleken dat de sterfte significant lager was in de behandelde groep. De CITRIS-ALI trial liet dus zien dat vitamine C in een hogere dosering (200 mg/kg/24 uur) een zeer gunstige uitwerking heeft op de mate van orgaanfalen en dus de mortaliteit. Er is een directe relatie tussen de mate van orgaanfalen en sterfte. Zie dit fragment uit de webinar van het Linus Pauling Institute met als titel: “Vitamin C and Health: New Frontiers”: Filmpje Fowler, 3 minuten
Zie hier voor de website van het Linus Pauling Institute.
Laatst genoemde studies zijn een extra illustratie van de enorme kansen die we nú al hebben, kansen om een micro-nutriënt als vitamine C nu al in de praktijk zijn werk te laten doen en de uitdaging te zien in het opzetten van grootschalige monitoring die ons een enorme hoeveelheid aan gegevens kan opleveren.
Naar het ‘oude niveau’, een valkuil Vaak lopen mensen die herstellende zijn van een sepsis tegen uitputting aan. Ze weten niet wat ze kunnen verwachten bij het herstel en proberen zo goed en zo kwaad als dat gaat weer naar hun ‘oude niveau’ te streven.
Een gehavend lijf Het punt is alleen dat de lichaamsaccu ontzettend laag staat, dat de belastbaarheid vaak nog minimaal is en dat het uitvoeren van hogere brein-functies zoals plannen, overzicht bewaren, beslissingen nemen, etc. veel moeizamer gaat doordat het brein ook vaak behoorlijk ontregeld is door de sepsis. Dit kost dan nog weer extra energie. Voor sommigen komen daar ook nog klachten van sterke overprikkeling bij. En meestal ligt het stress-niveau ook nog erg hoog. Tel alles bij elkaar op en je ziet dat de energie die het kost om dit alles op te brengen enorm is.
Onwetendheid risico voor uitputting
En als onwetende ex-patiënt, zonder uitleg over sepsis, ga je dan heel snel aan jezelf twijfelen. Daar komt nog bij dat ook professionals vaak niet op de hoogte zijn met de impact van sepsis (ook zonder IC opname) waardoor dan niet de link gelegd wordt met de sepsis. Belangrijk is dus dat sepsis-patiënten beter worden voorbereid op mogelijke na-effecten van het ziektebeeld en behoed worden voor het te snel opbouwen van het werk en teveel over de grenzen gaan. Een rustige opbouw, met genoeg hersteltijd tussendoor en deskundige begeleiding zal minder stress geven en meer kans dat de patiënt geen enorme terugval krijgt door steeds grotere uitputting. En die uitputting lijkt op een burn-out, maar is het resultaat van onderschatting van sepsis waardoor de ex-patiënt, en daardoor zijn of haar lichaam voortdurend overvraagd wordt. Natuurlijk spelen ook karakter en allerlei mentale factoren hierbij een rol.
Mentale factoren meenemen, maar sepsis zien voor wat het is
Maar wordt dit alles tijdig onderkend dan kan de ex-patiënt ook geholpen worden om ‘naar binnen te kijken’; welke reacties of patronen maken mij misschien extra kwetsbaar voor overbelasting? En hoe kan ik dingen voortaan anders doen? Echter, de nadruk op alléén het mentale aspect doet de ex-sepsis-patiënt tekort; zijn of haar fysieke situatie, door o.a. de inwerking van sepsis op het brein, en op cel-niveau tot aan de energie-productie in de lichaamscellen, verdient alle ruimte voor herstel, en ook deskundige begeleiding en revalidatie, bijv. met ondersteuning van een ergotherapeut.
Leg de link
Sepsis en daarna zet zich, samen met ex-patiënten (door o.a. storytelling) en contacten met neurologen in om hier meer aandacht voor te vragen. Sepsis en daarna heeft zich dan ook aangesloten bij de campagne ‘Leg de link’ een initiatief van Hersenz. Zie het filmpje waarin revalidatiearts Coen van Bennekom helder uitleg geeft over de problemen waar mensen met hersenletsel (noem het na sepsis ‘verstoorde breinfuncties’) tegenaan lopen.
Patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en Patiëntenplatform Sepsis en daarna roepen overheid en artsen op tot versnelde toepassing van vitamine C therapie ter voorkoming van (orgaan)schade bij COVID-19 patiënten. Vandaag, 13 januari 2021 doen zij, met het oog op de steeds groter wordende impact van COVID-19 op mensenlevens en onze gezondheidszorg, deze dringende oproep opnieuw. Lees het persbericht.
De rol van vitamine C ìs al in veel publicaties onderbouwd en de veiligheid is meer dan eens aangetoond. Ernstig zieke COVID-19 patiënten, zo bleek nog in recent onderzoek, hebben een tekort aan dit belangrijke micronutriënt waardoor zij een ongelijke strijd voeren tegen deze ernstige infectie. Zoals ook ten aanzien van vitamine D is gebleken en door meerdere hoogleraren en in de media onlangs werd onderstreept, houdt een tekort bij COVID-19 patiënten een groter risico op een ernstig beloop in, terwijl toediening juist in alle onderzoeken veilig is gebleken. ln deze situatie kan ‘afwachten tot volledig bewijs is verkregen’ de herstelkansen van huidige en toekomstige patiënten ernstig in de weg staan.
Brandbrief aan Adviespanel Innovatieve Behandelingen: ‘Schade voorkomen, niet afwachten’
De recente publicaties en de klinische expertise van de artsen die ons de sleutel hebben verschaft tot de effectiviteit von deze therapie (nl. door middel van zeer snelle en voldoende toediening, zie de FLCCC), tonen ons niet alleen een wenkend maar ook een beproefd perspectief. Gezien de urgentíe is het zaak om deze veilige therapie, die de impact van COVID-19 op korte en lange termijn kan verlichten, zo snel mogelijk meer ruimte te geven. Eerder deden we hiertoe al een uitnodiging voor overleg aan het ministerie en artsenorganisaties.: grijp vitamine C therapie nú met beide handen aan. Laat de veiligheid van het middel, het bewijs tot nu toe én de positieve klinische ervaringen van de experts de boventoon voeren. Vroege toediening kan helpen IC-opnames of beademing te voorkomen. ‘Use the evidence we have to prevent the impact we can’. In een gedegen brandbrief, die wij op 4 januari dit jaar stuurden aan het Adviespanel Innovatieve Behandelingen COVID-19 geven wij aan: “Schade voorkomen, niet afwachten”. Lees de brief hier.
Er wordt wel gezegd dat meerdere RCT’s (Randomized Controlled Trials) het bewijs nog zullen moeten onderstrepen. Maar wij stellen de vraag: ‘Is goede zorg onder deze omstandigheden wel hetzelfde als ‘afwachten tot volledig bewijs van de hoogste categorie is verkregen’?’ Tijd om af te wachten hebben patiënten niet. En die tijd hebben we als gezondheidszorg en samenleving ook niet.
Hersenletsel.nl en Sepsis en daarna roepen daarom op tot een gezamenlijke inspanning van overheid en artsenverenigingen, om vitamine C therapie nu versneld mogelijk te maken. Eerder deden zij hiertoe al een uitnodiging voor overleg. Zie ook de eerder verstuurde brieven aan VWS en de Gezondheidsraad.
12 februari 2021 wordt de Platformdag Sepsis georganiseerd, speciaal voor gezondheids-instanties en gezondheids-medewerkers, met input van (ex-)patiënten en naasten.
1-2-2019 was er in dag blad Trouw ruime aandacht voor sepsis! Ook daarin een interview met ex-sepsispatiënte Petra Haans bij wie de sepsis pas heel laat werd onderkend.
Op zaterdag 29 september werd een eerste Sepsis Lotgenoten Dag gehouden.
20 september: op deze dag werd het 5th Netherlands International Sepsis Symposium, congres voor (para)medici, verpleeg-kundigen en studenten georganiseerd. Lees verder
Op 22 maart 2017, bij de supporters-meeting van de World Sepsis Day, overhandigde ik het boek Sepsis and afterwards aan het bestuur van de Global Sepsis Alliance
UK Sepsis Trust recommends Sepsis and afterwards as additional support for survivors/Aandacht voor (boek over) Sepsis, here/hier.
20 oktober 2016 besteedde het journaal in België aandacht aan rest-klachten na een IC-opname
The new book ‘Sepsis and afterwards’ was released, read more. Of zie hier
Voor meer begrip en een beter herstel
SEPSIS EN DAARNA
Sepsis en daarna gebruikt alleen analytische cookies, d.w.z. cookies om inzicht te krijgen in aantallen bezoekers en pagina's die bezocht worden. Sepsis heeft geen invloed op zogenaamde 'third party cookies' dit zijn gegevens die YouTube bijv. verzamelt bij het afspelen van video's. Door te klikken op 'ik accepteer' stemt u in met bovenstaande. U kunt het beleid van Sepsis en daarna nalezen in dit document
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
Cookie
Duur
Omschrijving
cookielawinfo-checkbox-analytics
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional
11 months
The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
cookielawinfo-checkbox-necessary
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
cookielawinfo-checkbox-others
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
cookielawinfo-checkbox-performance
11 months
This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
viewed_cookie_policy
11 months
The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
