Categorie: familie

Herstellen na Corona

Gepost op door sepsisen1

De impact van Corona. Wie erg ziek is geworden door het Corona-virus kan te maken hebben met een lange nasleep. En dát niet alleen in fysieke zin, ook in mentale zin. Wanneer je te maken hebt gehad met de ademhalingsmoeilijkheden zoals die zich bij een heftig verloop van het ziektebeeld voordoen, hakt dat er enorm in. Je beseft weer hoeveel arbeid ademhalen kost, en dát terwijl het normaal gesproken zo ongemerkt gaat. Velen met COPD, of na een legionella-infectie of een infectie met het Hanta-virus zullen dit herkennen. Wanneer de infectie heftig verloopt (zie ook de pagina ‘Veel gestelde vragen‘) en er een longontsteking optreedt is er vaak ook nog de impact van de overrompeling. De ziekte kan aanvankelijk onschuldig lijken en ineens heel snel verergeren waardoor er een ziekenhuis-opname nodig is en zuurstof toegediend moet worden. Wanneer er dan verdere verslechtering optreedt is een IC-opname aan de orde. Ook dát is een hele gebeurtenis in je leven. De levensbedreiging komt dan ineens heel confronterend op jou als patiënt en naasten af. En de ernst van de ziekte, vooral wanneer de longontsteking zich ontwikkelt tot een ontspoorde ontstekingsreactie in de longen, brengt vaak met zich mee dat de patiënt kunstmatig beademd moet worden, wat heel vaak meerdere weken duurt. Daarbij hebben de longen vaak ook nog te lijden van ontsteking in de bloedvaten van de longen waarbij zich kleine stolseltjes (longembolieën) vormen, of vocht dat zich in de longen ophoopt. In dat geval is er sprake van orgaanfalen van de longen. Ook andere organen en de bloedstolling in het hele lichaam kunnen verstoord raken in hun functie, dit heet multi-orgaanfalen. Als dit gebeurt (a.g.v. een infectie), spreek je van sepsis, in dit geval virale sepsis. Zie hier voor verdere uitleg.

Gemis
Er zijn 2 dingen die heel erg ontbreken bij een (IC-)opname i.v.m. een ernstige Corona-infectie. Ten eerste is dat het contact met naasten, en voor de naasten: het contact met hun dierbare. En wat kun je dat missen! Er kan zoveel steun vanuit gaan. Je wordt als patiënt, liggend op een ziekenhuis-afdeling, of liggend op de IC met een beademingsmasker, behoorlijk op jezelf teruggeworpen, en er is ook geen ‘lijfelijk’ bezoek van naasten om naar uit te kijken. Zie ook de uitzending van EenVandaag. Daarnaast is het voor de naasten ook heel zwaar als hun dierbare op de ziekenhuis-afdeling, of op de IC in een kunstmatig coma ligt en je niet op bezoek kunt. Beeldbellen kan soms uitkomst bieden, ook al kan het ook een dubbel gevoel geven: fijn om je dierbare ‘live’ even te kunnen zien maar ook een onderstreping van je machteloosheid. Tegelijkertijd mag je echter weten dat het IC-personeel er alles aan doet om jouw dierbare er doorheen te slepen. Het tweede wat degene die in een kunstmatig coma wordt gehouden, later als een groot gemis kan ervaren, is het missen van een belangrijk stuk uit zijn of haar leven. Velen die ernstig ziek zijn worden namelijk weken in slaap gehouden. Een paar weken op een mensenleven lijkt niet veel maar juist het missen van feitelijke herinneringen aan een periode waarin je door een crisis in je leven bent gegaan, en waarna je een ander lijf terugkrijgt, is heel onwerkelijk en voor velen moeilijk. Het kan daarom helpen als de naasten een dagboek bijhouden. Zie ook de blog ‘Wat je als familie kunt doen‘

Na alle inspanningen van de afgelopen jaren voor goede IC-begeleiding en nazorg (zie ook de uitzending van Kruispunt uit 2012 en 2015), en het stimuleren van de aanwezigheid van naasten op de IC, is het schrijnend om te zien dat juist dát aspect nu noodgewongen, het meest ‘afwezig’ is. En de impact van het ‘zwarte gat’ of ’the missing piece’, m.a.w. het missen van feitelijke herinneringen aan je IC-opname, wordt bij deze categorie patiënten nog eens versterkt doordat velen in buikligging beademd worden en/of zó benauwd zijn dat ze constant in slaap worden gehouden.

Nazorg is nodig, revalidatie vaak ook; handreikingen voor het herstel
Dat alles trekt een zware wissel. En het herstel, ook in fysieke zin, zal veel tijd kosten. Zie ook het artikel op de website van EenVandaag. En bij deze link vindt u alle info van ICconnect. Na een ernstige Corona-infectie met orgaanfalen (dit heet een virale sepsis) zullen velen daarna te maken krijgen met het Post Intensive Care Syndroom en/of ontregelingen door de sepsis (waaronder een verhoogde kwetsbaarheid voor infecties de eerste tijd). Revalidatie zal vaak aangewezen zijn maar tijdens de opname en bij (het begin van) het herstel kunnen de tips op deze pagina en ook deze blog al behulpzaam zijn, ook in grote mate voor hen die niet op de IC lagen maar wel erg ziek zijn geweest. Voor informatie over nazorg kunt u zeker ook bij Sepsis en daarna terecht, zie ook hieronder. Ondergetekende schreef in 2012 ook een boek over de gevolgen van een IC-opname, getiteld ‘Septische shock’. In 2016 kwam een nieuw boek uit met als titel: ‘Sepsis en daarna‘. Voor informatie over revalidatie na Corona is hieronder een zeer informatieve webinar terug te zien (georganiseerd door de Landelijke Huisartsen Vereniging met bijdragen van o.a. fysiotherapeute Dr. Marike van der Schaaf), zie de video hieronder. Voor een duidelijk filmpje over de impact van een flinke Corona-infectie (ook zonder IC-opname) en uitleg door een fysiotherapeut over de revalidatie en nazorg: zie deze uitzending van RTL-nieuws. Voor concrete oefenprogramma’s in elk stadium van uw herstel, zie de link naar Revalidatie na Corona van SNR revalidatie.

 

Voor nuttige informatie over voeding bij het herstel: zie deze link naar vierkeerbeter.nl.

 

 

Wilt u graag even bellen, iets delen, op weg geholpen worden?

Ondergetekende (ervaringsdeskundig coach, maakte zelf een virale sepsis door) staat u graag helemaal vrijblijvend te woord. Belt u bij voorkeur tussen 9.00 en 10.00 uur of tussen 12.30 en 13.30 uur. Aarzel niet! Ook een (telefonische) afspraak is mogelijk (zie hier voor verdere begeleidingsmogelijkheden), zie hier de contactgegevens.

9 april 2020 Idelette Nutma

april 9, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, ARDS, Corona, dagboek, herstel, intensive care, orgaanfalen, sepsis
Laat een reactie achter

Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine C bij behandeling van COVID-19

Gepost op door sepsisen1
Positieve ervaringen in China De Shanghai Medical Association heeft in een consensuspanel met 30 experts een aanbeveling gedaan voor o.a. de toepassing van hoge doseringen vitamine C. Het protocol is hier te lezen. In China lopen diverse onderzoeken naar het effect van het gebruik van hoge doseringen vitamine C en aan de hand van de eerste gunstige resultaten is er zelfs een voorpublicatie naar buiten gebracht met het oog op de urgentie van het probleem met COVID-19 op dit moment. Zie ook het artikel in het Reformatorisch dagblad met als titel: ‘Eerste resultaten vitamine C-therapie bij coronapatiënten op ic gunstig‘ (25-3-2020)

De werking van vitamine C is geen fabel Gezien de grote aantallen opname’s, de vele levens die op het spel staan én de grote behoefte aan (nieuwe) behandelingen die het herstel van deze patiënten kunnen bespoedigen, zou het goed zijn als we lering trekken uit de ervaringen in China. Er lopen nog diverse trials in de wereld naar de precieze effecten van hoge doseringen vitamine C, maar het is al wel in grote trials (zoals de VITAMINS trial) veilig gebleken. En het is ook duidelijk geworden uit onderzoek dat kritiek zieke patiënten veelal een groot tekort hebben aan vitamine C en dat deze essentiële stof een cruciale rol vervult in een keten van chemische reacties die in het lichaam plaatsvinden (zie ook het artikel van Dr. Angelique Spoelstra, Dr. Paul Elbers en Prof. Dr. Heleen Oudemans uit 2018). Om dit concreet te maken: lees het citaat van intensivist Paul Elbers die in een interview met het Reformatorisch dagblad het volgende zei: “Het zou een hele goede optie kunnen zijn voor ernstig zieke coronapatiënten. De rationale is redelijk. Vitamine C remt de mate waarin longen doorlaatbaar worden voor vocht en gaat daarmee benauwdheid tegen.” (Bron: Ref. Dagblad, 7-3-2020)

 

Grote trials laten veel liggen 

In het gerenommeerde vakblad JAMA werden op 17 janauri 2020 de resultaten gepubliceerd van de VITAMINS-trial, een onderzoek dat van mei 2018 tot juli 2019 werd uitgevoerd op Intensive Cares in Australië, Nieuw Zeeland en Brazilië. Daarbij werd een combinatie-therapie van vitamine C, hydrocortison en thiamine toegediend. Paul Marik had echter kritiek op de opzet van het onderzoek omdat het de effectiviteit van vitamine C in zijn ogen teniet deed. Marik zelf introduceerde deze behandeling (als pionier) en vroeg vanaf het begin aandacht voor het belang van vroege toediening (in ieder geval binnen de eerste 6 uur na het vaststellen van de diagnose sepsis). Hij betreurt dat dit bij dit onderzoek gemiddeld veel later plaatsvond (na 12 uur gemiddeld). Zie hier het filmpje met de presentatie en vervolgens zijn reactie (vanaf 32 min. 55). 

Paul Marik’s  eigen powerpoint-presentatie is hier te vinden. Voor meer informatie over Paul Marik en de HAT therapie, zie de blog.

 

Waar wachten we nog op? Nu al worden aan Corona-patiënten in het Erasmus MC op proefbasis antistoffen toegediend, omdat deze therapie veelbelovend lijkt en veel potentie heeft. Waarom geen hoge doseringen vitamine C op proefbasis, met goede monitoring. Meerdere ziekenhuizen zouden kunnen aanhaken bij het initiatief zodat er een veel grotere verzameling gegevens beschikbaar komt, zonder dat er een grootschalig en omslachtig onderzoek hoeft te worden opgetuigd. Deze aanpak wordt vaker toegepast en nu de nood zo hoog is, is er alle aanleiding toe. Of wachten we tot het najaar van 2020 wanneer de definitieve resultaten van Chinees onderzoek ook in cijfers bevestigen dat vitamine C in de behandeling een volwaardige plaats verdient, of liever, verdiende…. Het is nu de tijd om ‘out of the box’ te denken en de ‘wetenschappelijke correctheid’ die veel artsen in de greep houdt, te laten varen, juist wat betreft een veilig en goedkoop middel als vitamine C en juist nu er in China veel ervaring mee is opgedaan. Alles wat de risico’s op/bij orgaan-falen kan verkleinen verdient nu een meer dan grote kans. Richard Cheng (arts, tegenwoordig werkzaam in de VS, en opgeleid in Shanghai) houdt de wereld op de hoogte over deze ontwikkelingen. Zie ook zijn recente, beknopte artikel met referenties in Science Direct. Vooral de snelle toediening, in voldoende hoge doseringen, lijkt essentieel. Ook Paul Marik, de grote pionier als het gaat om de toepassing van hoge doseringen vitamine C is er duidelijk over en ziet een grote rol weggelegd voor vitamine C bij de behandeling van het ziektebeeld COVID-19 en het voorkomen of beperken van de schade. Laten we hopen dat meerdere ziekenhuizen de handen ineen slaan en bedenken dat er nu andere afwegingen nodig zijn. Vitamine C biedt geen ijdele hoop, het biedt het lichaam waar het behoefte aan heeft in de strijd tegen het virus.

Het is hoog tijd dat de stem van de patiënt en de familie meer in dit soort keuzes wordt betrokken. Laat het niet zover komen dat familie zélf om een behandeling met vitamine C moet gaan vragen. Zou er ook maar 1 familie-lid te vinden zijn dat vitamine C niet zou willen inzetten voor zijn of haar dierbare, op grond van de eerste positieve ervaringen in China?

 

Zie voor een overzicht van wetenschappelijke publicaties en presentaties:

[1] Oudemans-van Straaten, H.M., Man, A.M.S. & de Waard, M.C. Vitamin C revisited. Crit Care 18, 460 (2014).

[2] Marik, P,E, Vitamin C for the Treatment of Sepsis: The Scientific Rationale. Pharmacol Ther 2018 Sep;189:63-70.

[3] Wang, Y. et al. Effects of different ascorbic acid doses on the mortality of critically ill patients: a meta-analysis, Annals of Intensive Care, volume 9, Article number: 58 (2019) https://annalsofintensivecare.springeropen.com/articles/10.1186/s13613-019-0532-9

[4] Marik, P.E. et al (2016). Hydrocortisone, Vitamin C, and Thiamine for the Treatment of Severe Sepsis and Septic Shock. Chest Journal, June 2017, Volume 151, Issue 6.

[5] Video met presentatie van Paul Marik in het kader van Critical Care Reviews (2016): https://criticalcarereviews.com/index.php/meetings/485-ccr-meetings/ccr-meeting-2017/2896-the-cure-for-sepsis-with-paul-marik

[6] Fowler AA, 3rd, Truwit JD, Hite RD, Morris PE, DeWilde C, Priday A, et al. Effect of Vitamin C Infusion on Organ Failure and Biomarkers of Inflammation and Vascular Injury in Patients with Sepsis and Severe Acute Respiratory Failure: The CITRIS-ALI Randomized Clinical Trial. JAMA. 2019;322(13):1261-70.

[7] Hemilä, H., Chalker, E. (2020). Vitamin C may reduce the duration of mechanical ventilation in critically ill patients: a meta-regression analysis, Journal of Intensive Care volume 8, Article number: 15 (2020).

doi: 10.1186/s40560-020-0432-y

[8] COVID-19 Treatment Protocol, Front Line COVID-19 Critical Care Consortium, April 2020: https://media2-production.mightynetworks.com/asset/9794803/Treating_Covid-19_in_ER_2_-_April_6_2020_final.pdf

[9]Shanghai management guideline for covid-19, Chinese Journal of Infectious Diseases, 2020, 38: Pre-published online. DOI: 10.3760 / cma.j.issn.1000-6680.2020.0016. PDF of the translation: https://www.sepsis-en-daarna.nl/wp-content/uploads/2020/04/Shanghai-Management-Guideline-for-COVID-1.pdf

april 2, 2020
•
sepsisen1
•
Behandeling, familie, Herstel, Corona, COVID-19, vitamine C
2 Reacties

Wat je als familie kunt doen bij IC-opname van je dierbare vanwege Corona

Gepost op door sepsisen1
Bij een opname in verband met het ziektebeeld COVID-19 is de grote mate van besmettelijkheid een extra bemoeilijkende factor. Als familie voel je je vaak al zo machteloos, en door de strenge, noodzakelijke maatregelen, kun je je dierbare ook al niet vasthouden of aanraken. Daarom hieronder een paar handreikingen die mogelijk behulpzaam kunnen zijn.

Bijhouden van een dagboek

Om toch wat te kunnen doen, is het bijhouden van een dagboek heel belangrijk. Schrijf in een boekje thuis gewoon elke dag iets over ‘alledaagse gebeurtenissen’, of beschrijf hoe de lente zich buiten ontwikkelt, wat voor weer het is, met wie je contact had, welke berichten je kreeg van de artsen/de verpleging over je dierbare, én wat dat met jou doet. Het lijkt ‘klein’ maar voor later kan het heel belangrijk zijn om terug te lezen en op die manier de missende puzzelstukjes in te kunnen vullen. Als je dierbare aan de beademing gaat zal hij/zij soms van meerdere weken geen feitelijke herinneringen hebben. Dan kan het later voor het mentale herstelproces heel erg helpend zijn om dingen terug te kunnen lezen. Ondergetekende heeft dat ook zelf mogen ervaren. En mocht je dierbare daar in eerste instantie toch geen behoefte aan hebben, dan blijft er voor later in ieder geval toch altijd de mogelijkheid, de keuze. Het is iets wat je concreet kunt doen. Ook voor jezelf als naaste kan het een uitlaatklep bieden.

Stuur een mooie foto rond aan vrienden en familie en spreek een Kracht-moment af

Hoe vaak ervaren we niet de dragende kracht van vrienden of familie die aan ons denken? Daarom de volgende tip: stuur aan je familie en naaste vrienden een mooie foto van je dierbare en geef een moment aan dat je allemaal aan hem of haar denkt, al is het een kwartiertje. Dat kan ieder op de eigen manier doen, door een kaarsje aan te steken, door muziek te maken, door lieve woorden te schrijven in een bericht, door stil te zijn, door te bidden voor je dierbare, etc. Dat geeft verbondenheid en kan een grote steun zijn.

Een geplastificeerde collage, muziek van eigen voorkeur

Overleg met het IC-personeel of je een geplastificeerde collage van je dierbare kunt meenemen. Een exemplaar wat gedesinfecteerd kan worden voordat het de afdeling op gaat, en waarop mooie foto’s staan van hem of haar, de voornaam, uitspraken en lieve wensen, etc. Kijk ook of je tips over bepaalde muziek kunt doorgeven aan de verpleging zodat ze die kunnen laten klinken.

Een ieder die te maken heeft met een IC-opname bij zijn of haar dierbare veel sterkte gewenst. 30-3-2020, Idelette Nutma
maart 30, 2020
•
sepsisen1
•
familie, Corona, dagboek, familie
1 Reactie