Maand: april 2022

Mag het ietsje meer zijn – pleidooi voor onderzoek naar behandelingen Long Covid en chronische sepsis-klachten

Gepost op door sepsisen1

Klein effect – wereld van verschil

Mag het ietsje meer zijn? Een kleine verbetering in de kwaliteit van leven van veel Long Covid-patiënten zou een wereld van verschil kunnen maken. Realiseren we ons dat wel genoeg? Zou dat niet het leidend gegeven voor het huidige overheidsbeleid moeten zijn? Zodat we alles op alles zetten om behandelingen vast te gaan testen? En toepassing en voortgaand onderzoek te laten samengaan? Wat zou een behandeling die iemands energieniveau met 30% verbetert al niet betekenen?

 

Ook sepsis-patiënten kunnen niet wachten tot de hele puzzel gelegd is

Omwille van het grote leed kunnen we niet blijven wachten tot we alles over Long Covid weten; het ‘sluitend antwoord’ zal er pas over jaren zijn. Sepsis-patiënten weten daar ook alles van. Ook velen van hèn tobben met langslepende klachten die door vele verstoorde mechanismen op gang worden gehouden. Reden waarom het door de Global Sepsis Alliance georganiseerde World Sepsis Spotlight congress de aandacht voor COVID-19 en sepsis combineert op 27 april a.s. Zie voor de overeenkomsten tussen ernstige restklachten na sepsis én Long Covid ook het artikel: ‘Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis’.

 

Verborgen klachten

Ja, het gaat grotendeels om verborgen klachten. Is dat waarom behandelingen voor Long Covid-klachten en (soms ernstige) chronische klachten na sepsis zo weinig aandacht krijgen in Nederland? Zijn de vermoeidheid, het gebrek aan energie, de klachten van overprikkeling, etc. niet tastbaar genoeg? Is het te onzichtbaar…
als je met je kinderen geen spelletje kunt doen omdat je uitgeput op de bank ligt? Als je helemaal instort nadat je naar de winkel bent geweest omdat het veel te veel prikkels waren? Als je een fijne baan had maar nu van bed naar bank gaat en weer terug? Ja, het is voor velen aan het oog onttrokken. Maar ontastbaar? Reken het maar na: al die mensen die in de WIA terecht komen…..

 

Je bent pas ziek als de dokter iets kan vinden

Of laten we ons teveel leiden door het principe ‘Je bent pas ziek als de dokter iets kan vinden’ zoals Hieke Huistra het zo mooi beschreef in haar column in Trouw, van 26 maart 2022? Of wordt kennis uit het buitenland, die onze achterstand op dit gebied blootlegt, uit angst geweerd of genegeerd? Kijk naar het Long Covid Solutions Congress dat onlangs plaatsvond. Of kijk naar Duitsland waar Long Covid als multi-systeemziekte zeer serieus wordt genomen, als ook het onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (zie foto), neem een kijkje op de Duitse website Fatigatio).

 

Een vicieuze cirkel

Of is het vooral een kwestie van schipperen tussen allerlei belangen en krachten?

In ieder geval resulteert dit alles in het in stand houden van een vicieuze cirkel en het eindeloos wachten van Long Covid patiënten op experimentele behandelingen. Dat is voor hen de ontluisterende werkelijkheid op dit moment. Want huisartsen krijgen vrijwel geen ruimte om medicamenteuze behandeling te bieden, en behandel-trials voor Long Covid zijn er niet. Schrijnend, terwijl gerenommeerde middelen als Fluvoxamine en Ivermectin (waarvan de laatste onevenredig negatief is behandeld) beiden een lange staat van dienst hebben en kunnen bogen op de ervaring van vele patiënten en artsen in de wereld bij de behandeling voor Long Covid. Zie voor een breder perspectief ook deze blog.

 

De patiënt moet meer centraal staan

Laten we patiënten veel meer serieus nemen, en hún afwegingen bij het stellen van prioriteiten leidend laten zijn. De opkomst van Citizen Medicine is een teken aan de wand. Veel meer samenwerkingsinitiatieven tussen burgers, patiënten en wetenschappers zijn gewenst. Behandelexperimenten voor Long Covid zijn heel goed op te zetten, met meerdere armen tegenover 1 placebo-groep, in een adaptive design.

Of er nu sterk bewijs is of dat we moeten afgaan op (alleen) sterke aanwijzingen, de patiënt moet meer centraal staan. En dat sterke aanwijzingen zelfs genoeg kunnen zijn om een behandeling vast als optie in overweging te geven, kunnen we zien aan de recente publicatie rond Fluvoxamine, in JAMA van 6 april. Wat betreft de werking bij Long Covid (en wellicht ook sepsis) mogen we ons ook meer gelegen laten liggen aan de kennis en ervaring van een neuro-psychiater als Carla Rus, zie het interview met haar van 4 februari. Het beslissen over kansen die Long Covid en sepsis-patiënten krijgen om middels experimentele medicatie hun kwaliteit van leven te verbeteren hoort thuis in een gesprek mét die patiënten. Op de vraag: ‘Mag het ietsje meer zijn?’ verdienen zij een ruimhartig antwoord. Sterker nog: zij verdienen een voortvarende aanpak t.a.v. mogelijke medicamenteuze behandelingen, een aanpak die blijk geeft van een gevoelde urgentie.

 

Artikelen m.b.t. mogelijke behandelingen:

-‘Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis‘ 

-‘Terugblik 8th Netherlands International Sepsis Symposium, deel 3‘ (Mitochondriële dysfunctie)

-‘Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis?‘

-‘Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine D, initiatiefgroep gestart‘

 

Zie ook de eerdere artikelen op deze website:

-‘Uitputtingsgevoel na inspanning‘ (post-exertionele malaise na o.a. sepsis, COVID-19, Q-koorts)

-‘Uitputting ligt op de loer‘

-‘De nazorg omtrent sepsis en corona‘

-‘Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten?‘

 

Youtube terugblik op speciale sessie op het World Sepsis Congress 2021 over lange termijn-impact van COVID-19 en sepsis

-‘De ‘missende verhalen’: naasten en overlevenden van sepsis en COVID-19′ (met o.a. Elisa Perego, Long Covid patiënte van het eerste uur)

 

Sepsis en daarna, 20-4-2022

april 22, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, CVS, Fluvoxamine, Global Sepsis Alliance. World Sepsis Day, Ivermectin, Long-COVID, neuropsychiatrie, onderzoek, PASC, sepsis-patiënten, SSRI-remmer, vermoeidheid
Laat een reactie achter

Uitputtingsgevoel na inspanning

Gepost op door sepsisen1

Post-exertionele malaise (afgekort PEM)

Post-exertionele malaise of ‘post inspannings-malaise’ is een centraal kenmerk bij ME(Myalgische Encefalomeyelitis)/het Chronisch Vermoeidheids Syndroom en het kan ook bij ernstige restklachten na sepsis of na een infectie als COVID-19, Lyme of een andere infectie voorkomen: een toename van zowel lichamelijke als cognitieve klachten na inspanning. Je voelt je uitgeput, vaak misselijk, soms in combinatie met een grieperig gevoel en bent tot niets meer in staat. Het kan gepaard gaan met spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn en andere klachten. De woorden komen niet meer goed uit je mond en je kunt niet meer helder nadenken.

 

Het imuunsysteem, het zenuwstelsel en het brein zijn sterk met elkaar verweven. Op het moment dat je dit soort klachten ervaart, die getriggerd worden door inspanning (dat kan fysiek maar ook emotioneel of cognitief zijn) ‘over-reageert’ het immuunsysteem dat ook weer sterk verband houdt met een ontregeling van het autonome zenuwstelsel en de verstoorde hormonale afgifte. Er wordt bij sommige patiënten te weinig cortisol aangemaakt (dit blijkt ook een rol te spelen bij Long Covid), dat is het hormoon dat je in staat stelt om stress (goed) op te vangen. Als deze systemen allemaal verstoord zijn, en de energievoorraad erg is gedaald, gaat het lichaam op de minste inspanning al reageren alsof het lichaam in crisis verkeert, net zoals bij een auto-immuunreactie het lichaam ook ‘overreageert’. Dan kun je een grieperig gevoel, een gevoel van malaise ervaren; er wordt een signaal afgegeven alsof het lichaam een infectie moet bestrijden. Dit malaise-gevoel na een inspanning brengt ook met zich mee dat je soms dagen nodig hebt om hiervan bij te komen. Mogelijk spelen hierbij ook nog aanwezige, sluimerende virussen, een rol, zoals bijv. wanneer iemand ooit Pfeiffer heeft doorgemaakt.

 

(afbeelding uit webinar ‘The latest on Long Covid research by Amy Proal’, april 2022)

 

Dit aspect wordt bij sommige revalidatie-trajecten niet goed ingeschat. Patiënten krijgen hierdoor niet altijd de juiste aanpak. Als je deze klachten hebt en over je grenzen gaat, kan dat zelfs averechts werken. Bij de Long Covid patiënten is men er wat de revalidatie betreft nu meestal goed op ingesteld. Zie ook deze informatieve pagina over PEM. De adviezen die patiënten krijgen zijn hier veel meer op afgestemd.

Het komt erop neer dat de hersteltijd veel langer is dan normaal na inspanning en dat een ‘normale conditie-opbouw’ niet werkt. Een test om na te gaan of er sprake is van PEM vind je bij deze link. Deze test kan gedaan worden door een fysio- of ergotherapeut. 

 

Het is natuurlijk heel frustrerend en lastig dat je ‘energie-marge’ zo krap is. Maar juist daarom is het belangrijk om niet over je grenzen te gaan. Dat dat soms wel gebeurt, is begrijpelijk; je hebt niet alles in de hand zoals bijv. met een gezin of onverwachte gebeurtenissen. Maar daar waar keuzes te maken zijn is het belangrijk om niet de verwachtingen van anderen leidend te laten zijn maar je eigen welzijn. Creëer ook keuze-ruimte. Leg uit, mede aan de hand van deze blog, dat je energie-voorraad heel beperkt is, maar nog belangrijker: dat jouw lichaamsreactie op ’te ver gaan’ echt ziekmakend is. Geef ook aan hoe mensen zo goed mogelijk rekening met je kunnen houden. En trek je grenzen en ontwikkel daar (vaste) manieren voor.

 

Traag herstel of PEM? 

Bij meer mensen na een sepsis is sprake van een laag energie-niveau en een herstel dat veel tijd vergt. Het kan de ene dag best wel goed gaan terwijl je je de volgende dag weer heel moe voelt. Evenwel kun je, in kleine stapjes, met begeleiding van een fysio- of ergotherapeut, stapjes vooruit maken en steeds verder komen. Ook dan zul je aanpassingen moeten maken want het herstel gaat meestal niet zo hard als je had gehoopt. Bij PEM gaat het veel meer om een lichaamsreactie die structureel deel uitmaakt van je chronische conditie. Bij een kleine minderheid van de sepsis-patiënten kunnen restklachten heel ernstig en beperkend zijn en blijkt er inderdaad sprake te zijn van PEM of eventueel ME of het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (waar PEM onderdeel van is). Deze aandoening kan soms (maar lang niet altijd) samengaan met POTS (waarbij o.a. de hartslag bij inspanning veel te hoog wordt). Nina de Laat vertelt hierover in dit blogverhaal (inclusief waardevolle informatie en uitleg). Ook dan is soms verbetering en vaak verlichting van klachten mogelijk maar de hersteltijd na inspanning blijft vaak erg lang. Evengoed ontdekken patiënten zelf ook regelmatig dingen die goed werken. Neem vooral ook contact op met Sepsis en daarna als je tegen dit soort klachten aanloopt (in het netwerk van Sepsis en daarna zitten artsen met specifiekere kennis over dit ziektebeeld).

 

De wetenschap

De ME-CVS-vereniging heeft een goed overzicht over PEM opgesteld op haar website, zie deze link. Maar lang nog niet alles over PEM is bekend. Het is complex, en het brein, het immuunsysteem, het hormonale systeem en de stofwisseling, ze lijken er allemaal bij betrokken. Ook in ‘sepsis-land’ wordt onderzoek gedaan naar het lage energie-niveau waar mensen na sepsis nog lange tijd mee te maken kunnen hebben. Zie bijvoorbeeld het onderzoek waar dr. Hjalmar Bouma in het UMCG zich mee bezig houdt. Hij vertelde erover op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2020, zie de YouTube uitzending (over de energie-fabriekjes in de lichaamscellen die in de ‘slaapstand’ lijken te gaan), zie vanaf 1 uur en 27 min. Ook gaf dr. Bouma toelichting in het programma Atlas. Die uitzending is hier te bekijken (kijk vanaf 15 min. 59).

Onderzoek naar de precieze oorzaken van PEM staat ook op de Nationale Wetenschapsagenda, lees het hier.

 

Over vermoeidheid en weinig energie en het opbouwen van de conditie: de arts en de praktijk

Revalidatie-arts Paulien Goossens geeft uitleg over de manier waarop je met je beperkte energievoorraad kunt omgaan, en je conditie (heel erg langzaam en voorzichtig) kunt opbouwen (dit is niet van toepassing bij ernstige PEM-klachten, zie daarvoor helemaal onderaan).  Zie de website van Revalidatie, waar te lezen staat:

 

“Behandelaars kunnen het beste adviseren om eerst terug te gaan naar hun basisniveau. Dat is de hoeveelheid activiteiten die iemand op een slechte dag kan doen zonder een toename van klachten. Van daaruit kunnen zij hun dagelijkse routine met zeer kleine stapjes opbouwen. Op een goede dag hebben mensen van nature de neiging om veel meer te doen, wat juist tot extra ontregeling leidt. Alleen door op een goede dag maximaal 20 procent meer te doen dan je basisniveau, kun je de terugslag voorkomen. Na drie aaneengesloten goede dagen is het veilig om het basisniveau met 20 procent te verhogen. Dat soort kleine stapjes, in een onvoorstelbaar traag tempo, ervaren revalidanten vaak als frustrerend. Totdat ze merken dat het echt werkt.”

 

Ook het autonome zenuwstelsel speelt bij de klachten een belangrijke rol, zie ook deze uitleg. Daarin noemt Goossens ook het devies na COVID-19 (en dat geldt ook na sepsis): heel rustig opbouwen. Zij licht dit ook verder toe in een artikel op de website van ZonMw.

 

Wat als ook dit opbouwschema niet werkt?

Bij sommige patiënten met ernstige chronische klachten in geval van PEM kan zelfs dit rustige opbouwschema teveel zijn. Bij de groep patiënten die zeer ernstige en beperkende klachten houdt, kan het doel verschuiven van ‘opbouw’ naar ‘het voorkomen van verdere achteruitgang’. Voor die patiënten kan men werken met ‘pacing’ (als het ware ‘meegaan met de grenzen van de patiënt’). Wetenschappelijke onderbouwing is er nog niet, maar wel veel ervaring in de praktijk. Zie een goed artikel hierover op de RTL-site.

Inmiddels is het KNGF-standpunt over pacing in positieve zin aangepast (maart 2022) en staat er nu te lezen op pagina 21: ‘Overweeg pacing toe te passen bij patiënten met vermoeidheid, bij patiënten met een
toename van klachten en symptomen na inspanning (zie A.8 ‘Aanhoudende klachten en symptomen na een COVID-19-infectie’) en bij patiënten bij wie de belasting de belastbaarheid lijkt te overstijgen.’

 

Bron: KNGF-standpunt Fysiotherapie bij COVID-19, versie 3 (maart 2022)

 

Eventuele medicatie om de ‘hormonale as’ te helpen herstellen

Met het oog op de verstoringen van diverse mechanismen die de hormoonhuishouding regelen, is het ook waardevol om kennis te nemen van de informatie die oud-neur0psychiater Carla Rus hierover geeft. Zij legt uit dat ernstige klachten bij Long Covid, bij CVS of soms na sepsis, zoals: de overprikkeling, de hersenmist maar ook het gevoel van uitputting, met diverse verstoorde mechanismen te maken hebben. Ook de reactie van het lichaam op stress,  het terugkoppel-mechanisme van de hormoon-producerende klieren en de productie van het stresshormoon cortisol zijn dan ontregeld. Ook boodschapper-stofjes in de hersenen kunnen uit balans zijn en ook de ‘schakeling’ van het lichaam tussen het willekeurige en het onwillekeurige zenuwstelsel. Zij zag redelijk effect bij een groep CVS-patiënten én (redelijk tot goed effect) bij een groep Long Covid-patiënten met een bepaald type antidepressivum, nl. een SSRI-remmer, die ook andere waardevolle eigenschappen blijkt te bezitten waarvoor steeds meer erkenning komt, zie de blog ‘Nieuws rond (Long) Covid en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis‘ en de blog ‘Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater’

Het werkt niet voor iedereen en het kan bijwerkingen geven. Het gaat om ‘off-label’ medicatie (wat wil zeggen dat het voor een andere indicatie dan waardoor het oorspronkelijk was bedoeld) wordt voorgeschreven. Deze medicatie moet in overleg met de behandelend arts heel voorzichtig worden opgebouwd en vooral niet te kort worden gebruikt (minstens 1 jaar en bij heel lang bestaande klachten 2 jaar). Ook de afbouw moet heel rustig gebeuren. Dit, om de hersenen weer te ’trainen’ in het beter bewaren van de balans. Zie voor de details de bovengenoemde blog, inclusief een document voor de behandelend (huis)arts met de nodige aandachtspunten.

 

Opgetekend: 21 april 2022, Idelette Nutma

 

Zie ook:

-‘Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME‘

(over de krachtenbundeling van de verschillende patiëntengroepen met Post Acute Infectieuze Syndromen, die heet inmiddels de ‘patiëntenalliantie PAIS’) 

-‘Uitputting ligt op de loer‘

 

 

april 21, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, chronisch vermoeidheidssyndroom, fysiotherapie, Long-COVID, pacing, PASC, PEM, revalidatie, revalidatie-arts, uitputting, vermoeidheid
4 Reacties

Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis

Gepost op door sepsisen1

Recente nieuwe publicaties rond Fluvoxamine

N.a.v. een publicatie van oud-neuropsychiater Carla Rus (o.a. NRC en op Meerovermedisch.nl) en een interview met Sepsis en daarna is er meer belangstelling gekomen voor de waardevolle rol die een bepaalde type antidepressivum, de zgn. ‘SSRI-remmer’, zou kunnen spelen in het verminderen van ingrijpende klachten van Long Covid en wellicht ook na sepsis. In dat licht is de recente publicatie van diverse artikelen over Fluvoxamine heel interessant. Op 6 april werd in JAMA het artikel ‘Fluvoxamine for Outpatient Management of COVID-19 to Prevent Hospitalization – A Systematic Review and Meta-analysis‘ gepubliceerd. De auteurs, Lee et al., trekken verstrekkende conclusies:

 

‘In this systematic review and meta-analysis of data from 3 trials, under a variety of assumptions, fluvoxamine showed a high probability of being associated with reduced hospitalization in outpatients with COVID-19. Ongoing randomized trials are important to evaluate alternative doses, explore the effectiveness in vaccinated patients, and provide further refinement to these estimates. Meanwhile, fluvoxamine could be recommended as a management option, particularly in resource-limited settings or for individuals without access to SARS-CoV-2 monoclonal antibody therapy or direct antivirals.’ In het Nederlands vertaald laat het onderzoek een hoge waarschijnlijkheid zien tussen de werking van Fluvoxamine bij COVID-19 patiënten én een verminderde ziekenhuisopname. 

 

Een overzicht van andere publicaties en commentaren rond Fluvoxamine die ook ingaan op de waarde van Fluvoxamine bij de behandeling van Long Covid

-‘Mechanisms of action of fluvoxamine for COVID-19: a historical review’ door Hashimoto et al. een expert review in Molecular Psychiatry, 2022

-‘Fluvoxamine and long COVID-19; a new role for sigma-1 receptor (S1R) agonists’ door Khani et al. in een artikel ‘To the Editor’ in Molecular Psychiatry, 2022

-‘Comments to “Fluvoxamine and long COVID-19: a new role for sigma-1 receptor (S1R) agonists” door Hashimoto et al. in een commentaar op het vorige artikel, ook in Molecular Psychiatry, 2022

 

Deze behandeling zou ook sepsis-patiënten met chronische klachten wellicht kunnen helpen

Veel van de klachten bij Long-Covid zijn identiek aan de langdurige restklachten die ook sepsis-patiënten kunnen ervaren, zoals vermoeidheid, weinig energie, overprikkeling, hoofdpijn, neuropathie, verstoringen van het autonome zenuwstelsel, de neurocognitieve klachten, ‘brainfog’, etc. Zie ook het eerdere interview met Carla Rus, februari 2022, waarbij zij ook ingaat op dezelfde ernstige klachten die bij sommige sepsis-patiënten optreden. De klachten van het post-sepsis-syndroom werden zwart op wit gesteld dankzij onderzoek van o.a. Fleischmann-Struzek et al. in JAMA gepubliceerd in november 2021; driekwart van de patiënten bleek na de sepsis nieuwe klachten of aandoeningen ontwikkeld te hebben en dit betrof ook jonge, voorheen gezonde mensen die niet op de IC hadden gelegen.

Voor uitleg over de uitwerking van sepsis op het brein, zie de presentatie van Farid Abdo, intensivist uit het Radboudumc, t.g.v. de Sepsis Lotgenoten Dag in 2021.

Voor uitleg over de impact van sepsis (waaronder ook verminderde werking van de mitochondriën, de energie-centrales in de lichaamscellen), zie de presentatie van dr. Hjalmar Bouma uit het UMCG in 2020.(zie vanaf 1 uur 15 min. en 25 sec.).

 

Recente publicaties rond PASC (Post Acute Sequelae after COVID-19) 

In onderstaande artikelen wordt uitleg gegeven over mechanismen die mogelijk een rol spelen bij het ontwikkelen van Long Covid-klachten. De effecten op het brein door (een voortgaande) ontstekingsreactie maar ook microscopisch kleine stolseltjes en het opnieuw actief worden van het Epstein-Barr virus (het virus dat Pfeiffer veroorzaakt) worden genoemd.

-‘Short-term and Long-term Rates of Postacute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection – A Systematic Review’ door Groff et al. in oktober 2021 in JAMA

-‘How COVID-19 Affects the Brain’ door Boldrini et al. in maart 2021 in JAMA Psychiatry

-‘Positive Epstein–Barr virus detection in coronavirus disease 2019 (COVID-19) patients’ door Chen et al. in Scientific Reports, mei 2021

-‘Investigation of Long COVID Prevalence and Its Relationship to Epstein-Barr Virus Reactivation’ door Gold et al. in Pathogens, MDPI, juni 2021

 

Video Long Covid Solutions Congress

Bij een online congres rond Long Covid werd ook benoemd dat overblijfselen van het virus in bepaalde witte bloedcellen zijn aangetoond. Vanaf 1 uur 51 minuten gaat Bruce Patterson in op de vraag over ‘resten van het virus’ die in lichaamsweefsels aanwezig zouden blijven tot lang na de ziekte.  Ook noemt hij aan het einde (vanaf 1 uur 54 minuten) Fluvoxamine als kandidaat voor behandeling van Long Covid. 

 

 

Belangrijke informatie: sepsis en COVID-19 hebben alles met elkaar te maken

Zie de artikelen met informatie die daar eerder over verschenen op deze website (incl. links naar artikelen en congressen):

-‘World Sepsis Congress gewijd aan (verband tussen) sepsis en COVID-19′

-‘De na-effecten van Corona zetten ook sepsis in de spotlight‘

-‘COVID-19, sepsis en de impact op het brein‘

 

21-4-2022, Sepsis en daarna, Idelette Nutma

 

april 20, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Geen onderdeel van een categorie, Gevolgen, Herstel, biomarkers, congres, Fluvoxamine, Long-COVID, mentale impact, PASC
Laat een reactie achter

Nieuws rond vitamine C en D

Gepost op door sepsisen1

ESPEN guideline gepubliceerd (februari 2022)

Een groep van internationale experts heeft een richtlijn samengesteld waarin hoeveelheden worden aanbevolen zowel voor dagelijkse normale ‘intake’ als bij ziekte en bij kritieke ziekte. Bij vitamine C staat o.a. vermeld, zie bij blz. 43 van de ESPEN guideline, dat mensen met een chronische aandoening waaronder hartfalen, diabetes en COPD een dagelijkse dosering van 500 mg vitamine C zouden moeten krijgen. Daarnaast wordt aanbevolen om kritiek zieke patiënten 2 á 3 gram vitamine C intraveneus per dag toe te dienen. Dit is een aanmerkelijke verandering waarbij laatst genoemd advies op basis van een 1+ niveau van bewijs wordt onderbouwd.  

 

Vitamine C

 

Vitamin C May Improve Left Ventricular Ejection Fraction: A Meta-Analysis (februari 2022)

Hemilä et al. (waaronder ook Angelique de Man uit het UMC Amsterdam) publiceerden in Frontiers in Cardiovascular Medicine de resultaten van hun meta-analyse, zie hier. Hun conclusie luidde: ‘In this meta-analysis, vitamin C increased LVEF in both cardiac and non-cardiac patients, with a strong negative association between the size of the vitamin C effect and the baseline LVEF’. Dit lijkt er op te duiden dat de pompkracht van de linker hartkamer verbetert door vitamine C-toediening.

 

Vitamin C for ≥ 5 days is associated with decreased hospital mortality in sepsis subgroups: a nationwide cohort study

In een onderzoek van Jung et al. dat, in deze omvang en gepubliceerd in dit vaktijdschrift, voor het eerst research deed naar een langer dan 4 dagen durende vitamine C-toediening, stelde men vast dat: ‘Intravenous vitamin C of ≥ 5 days was significantly associated with decreased hospital and 90-day mortality in sepsis patients. Vitamin C combined with corticosteroids and/or thiamine in specific sepsis subgroups warrants further study.’ Vitamine C toediening in de bloedbaan, gedurende meer dan 5 dagen, was significant geassocieerd met een verlaging van de ziekenhuis-mortaliteit en de mortaliteit na 90 dagen. Het onderzoek werd gepubliceerd in Critical Care, op 5 januari 2022.

 

Intravenous vitamin C administration to patients with septic shock: a pilot randomised controlled trial (januari 2022)

Rosengrave et al. publiceerden de resultaten van onderzoek waarbij patiënten met septische shock 25 mg vitamine C/kg/6 uur kregen toegediend. De conclusie luidde: ‘vitamin C did not provide significant decreases in the mean dose or duration of vasopressor infusion. Further research that takes into account the potential impact of intervention timing, dose and duration, and location of trial, may provide more definitive evidence’. Belangrijk is te vermelden dat de dosering opvallend laag is. De dosering is slechts de helft van de dosering in de CITRIS-ALI trial, die een groot verschil in mortaliteit liet zien en waarbij de her-analyse, na kritische brieven over ‘survivors-bias’, ook een significante daling liet zien van de SOFA-score (dit is de score voor de mate van orgaan-falen). Verder bleek in het onderzoek van Rosengrave et al. dat de gemiddelde duur van de IC-opname in de vitamine C-groep 3,8 was tegenover 7,1 dagen in de placebo-groep. Ook bedroeg de totale duur van de ziekenhuisopname 18 tegenover 22 dagen.

 

Bias against Vitamin C in Mainstream Medicine: Examples from Trials of Vitamin C for Infections (januari 2022)

Hemilä et al. publiceerden in januari 2022 een uitgebreid artikel waarin zij beschrijven hoe in bepaalde publicaties de onderzoeksresultaten rond vitamine C (reeds in de zeventiger jaren) verkeerd zijn voorgesteld met desastreuze gevolgen voor de houding t.o.v. dit micronutriënt. Maar ook in de huidige tijd is er sprake van een soms misleidende presentatie van resultaten. Hieronder valt ook de CITRIS-ALI trial. De hoofdonderzoeker, Fowler, heeft later zelf een her-analyse uitgevoerd omdat er sprake bleek te zijn van ‘survivors-bias’; na het opnieuw doorrekenen bleken de SOFA-scores wel degelijk significant gedaald te zijn in de vitamine C-groep. Het artikel stelt dat: ‘in mainstream medicine, the views on vitamin C and infections have been determined by eminence-based medicine rather than evidence-based medicine’.

 

High-dose intravenous vitamin C, a promising multi-targeting agent in the treatment of cancer

In de oncologie-wereld is de waarde van vitamine C ook al langer bekend. Dit artikel biedt een zeer gedegen review van de resultaten die zowel uit pre-klinische als klinische studies naar voren kwamen en gaat uitgebreid in op de vele moleculaire werkingsmechanismen. Het werd gepubliceerd in het Journal of Experimental en Clinical Cancer Research, eind oktober 2021, door Böttger et al. Zeer lezenswaardig. Een deel uit de conclusie luidt: ‘To conclude, a large body of evidence is accumulating suggesting that VitC, when administered intravenously and in high doses, has potent cancer-selective cytotoxic, cancer-therapy sensitizing and toxicity-reducing properties. High-dose VitC therefore has the potential to expand the therapeutic range of radio-, chemo- and targeted therapies as well as their efficacy. […] Considering how the implementation of high-dose VitC may be a breakthrough in the treatment of cancer patients with poor prognosis and few available treatment options, it is fair to conclude that further clinical examination of this promising and non-toxic cancer treatment modality is not only warranted, but is in fact highly needed.’ Vrij vertaald: Een grote hoeveelheid bewijs stapelt zich op die erop wijst dat vitamine C, intraveneus in hoge doseringen toegediend, de potentie heeft om specifiek kankercellen te bestrijden, de gevoeligheid voor kankertherapieën te verbeteren en de giftige bijwerkingen te verminderen. De auteurs concluderen verder dat deze behandeling niet alleen gerechtvaardigd is (bij patiënten met een slechte prognose en weinig alternatieve behandelopties) maar dat er ook grote behoefte aan is.

 

Effect of Vitamin C on mortality of critically ill patients with severe pneumonia in intensive care unit: a preliminary study(29 juni 2021)

Mahmoodpoor et al. deden onderzoek naar het effect van vitamine C op de mortaliteit bij kritiek ziekte patiënten met ernstige longontsteking. De resultaten werden gepubliceerd in BMC Infectious Diseases. Daarin  werd geconcludeerd: ‘Our results showed that the intravenous administration of a relatively high dose of vitamin C to critically ill patients with severe pneumonia is safe and can decrease inflammation, mechanical ventilation duration, and vasopressor use without any significant effect on mortality.’ Zie het artikel. Inflammatie, en duur van de beademing en de toepassing van vasopressoren werd door vitamine C toediening verminderd, het liet geen verschil in de mortaliteit zien. Zelf geven de auteurs bij de ‘Discussie’ aan dat (zoals in meerdere onderzoeken geconcludeerd werd) de timing van toediening wel eens het verschil zou kunnen maken. Daarover merken zij op: ‘The other point is the time to start vitamin C therapy. The earlier the treatment is started, the better are the results. Delayed starting in patients evolves into a phase of irreversible multi-system organ failure and at this time treatment may be futile.’

 

Vitamin C Can Shorten the Length of Stay in the ICU: A Meta-Analysis (april 2019)

Hemilä et al. voerden een grondige meta-analyse uit die werd gepubliceerd in Nutrients in 2019. Uit dit onderzoek kwam de volgende conclusie naar voren: ‘We found statistically highly significant evidence that vitamin C can shorten the length of ICU stay.’ Lees het artikel hier.

 

Vitamine D

 

Efficacy and Safety of Vitamin D Supplementation to Prevent COVID-19 in Frontline Healthcare Workers. A Randomized Clinical Trial

Villasis-Keever et al. publiceerden op 18 april de resultaten van een Randomized Controlled Trial waarin naar voren kwam dat vitamine D-suppletie bij mensen die in hoge mate blootgesteld worden aan het virus, een infectie met SARS CoV-2 kan voorkomen, zonder bijwerkingen en onafhankelijk van vitamine D-tekort. Dit voegt weer veel toe aan de waardevolle rol en eigenschappen van vitamine D in de bestrijding van de impact van dit virus. Lees het artikel hier. (Archives in Medical Research, Science Direct).

 

Vitamin D deficiency is associated with higher risks for SARS-CoV-2 infection and COVID-19 severity: a retrospective case-control study (januari 2022)

In deze studie in Israël, uitgevoerd door Ariel Israel et al. en gepubliceerd in Internal Emergency Medicine in januari 2022, werd retrospectief onderzoek gedaan onder duizenden patiënten waarbij bleek dat een lage vitamine D spiegel een significante associatie vertoonde met het risico op een SARS-CoV-2 infectie en een ernstig verloop daarvan. Lees het artikel hier.

 

Zie ook de initiatiefgroep waarin patiënten- en burgergezondheidsorganisaties samen optrekken

Vorig jaar werd een bijzondere initiatiefgroep gestart die het onderzoek naar en de toepassing van micronutriënten bij acuut zieke patiënten meer onder de aandacht wil brengen. Zie alle info.
Zie ook de eerdere blog met informatie over vitamine C en D.

april 19, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, bias, CITRIS-ALI trial, ESPEN guideline, onderzoek, vitamine C
1 Reactie

Terugblik 8th Netherlands International Sepsis Symposium, deel 6

Gepost op door sepsisen1

Inleiding

Het 8e Internationale Sepsis Symposium op Nederlandse bodem werd dit jaar op 17 februari gehouden bij het Nederlands Simulatie-centrum voor de zorg in Ede, online georganiseerd door Interactie-opleidingen. Hieronder volgt een korte samenvatting van een aantal presentaties.

 

Dr. L.A. van Vught, research associate, Amsterdam UMC over ‘Fenotypering van sepsispatiënten’

Dr. van Vught legde uit dat er uit onderzoek meerdere fenotypes van sepsis naar voren zijn gekomen, d.w.z. ‘manieren waarop sepsis zich uit’. Die hebben te maken met de aanleg in de genen en hoe het lichaam reageert op bepaalde omstandigheden.

-Bij het eerste sepsis-type, ɑ, bleek minder orgaan-falen voor te komen

-In de groep van het tweede sepsis-type, β, kwamen meer ouderen met chronische ziekten en nierfunctie-stoornissen naar voren

-Bij het derde sepsis-type, Y bleek een heftiger ontstekingsreactie voor te komen met longproblemen

-Bij het vierde sepsis-type, 𝛅, stonden leverfunctie-stoornissen en septische shock voorop

Maar er zijn ook andere indelingen mogelijk, op basis van ‘moleculaire endotypes’, dat zijn bepaalde manieren waarop het lichaam functioneert waardoor een sepsis zich op een bepaalde wijze ontwikkelt. Het idee is dat je met deze indelingen beter kunt voorspellen hoe patiënten gaan reageren en welk soort behandeling het beste bij welke patiënt gegeven kan worden. Maar het punt is, zo lichtte van Vught toe, dat een bepaald ‘endotype’ niet altijd aan hetzelfde ‘fenotype’ is gekoppeld m.a.w. je kunt die twee niet ‘op elkaar leggen’ waardoor het nu nog lastig is hier een blauwdruk van een bepaald type patiënt in te zien. Je zou natuurlijk willen dat je, ongeacht verdere gegevens, uit de bovengenoemde indelingen, duidelijke patiënten-categorieën zou kunnen maken waardoor je precies zou weten: bij dit type patiënt kan ik dit verwachten en moet ik specifiek deze behandeling toepassen. Maar er moet nog veel meer uitgezocht worden om ook de onderliggende mechanismen beter te begrijpen, en te weten hoe het één met het ander samenhangt. Ook zijn er nog vragen te beantwoorden als: houd je je hele leven een bepaalde reactie bij een sepsis? En geldt dat specifiek voor sepsis, of voor alle kritieke ziekte?

 

Artikel Seymour et al. JAMA 2019

 

Prof. dr. J. Bakker, hoogleraar intensive care, ErasmusMC, Rotterdam over ‘Hyperlactatemie bij sepsis: altijd dezelfde betekenis?’

Prof. Bakker, tevens verbonden aan de NYU Grossman School of Medicine te New York, legde uit dat in de VS het bepalen van het lactaat-gehalte in het bloed, geldt als beleid waaraan je moet voldoen als ziekenhuis. Als je dit voor minder dan 80% toepast, krijgt je te maken met maatregelen. Lactaat is een stof in het bloed die een aanwijzing is voor orgaan-falen. 1 ding is duidelijk: als je een verhoogd lactaat in je bloed hebt van >10, overleef je dat niet. Maar wat is er verder over te zeggen?

Als een patiënt na infuus een lage bloeddruk houdt maar geen lactaat-verhoging, ligt het overlijdenspercentage op 8%.

Als een patiënt na infuus een lage bloeddruk houdt én een verhoogd lactaat, dan ligt het overlijdenspercentage op 50%. Prof. Bakker schetste dat het lactaat-gehalte, als je het bekijkt in combinatie met andere gegevens, zeker belangrijke informatie oplevert.

Ook zegt een dalend lactaat-gehalte of je met je behandeling op de goede weg bent.

 

Maar wanneer moet je stoppen met je te laten leiden door het lactaat-gehalte?

Uit onderzoek bleek dat bij een succesvolle behandeling het lactaat de eerste 6 uur steil naar beneden gaat, gecombineerd met een daling van de Pcv-aCO2 en de ‘Capillary Refill time’.*

 

Presentatie Bakker 2022

 

*Pcv-aCO2 is als het ware een signaalstof die iets zegt over de doorbloeding van het lichaam. *‘Capillary refill-time’ is de tijd die nodig is om weer kleur te krijgen in een uiteinde van het lichaam zoals een hand of voet, nadat er druk op is uitgeoefend (als teken dat de bloeddoorstroming op die plek weer is hersteld).

 

Na die eerste uren, vooral de eerste 2 uur van de behandeling van de sepsis waarin het lactaat nog wél een goede graadmeter is voor het orgaan-falen en het effect van de behandeling, kan het daarna, in ieder geval bij patiënten met een ‘normale doorbloeding’ zelfs schadelijk zijn om de behandeling alleen op het lactaat-gehalte te ‘sturen’. Lactaat staat nl. niet alleen voor de mate van doorbloeding en kan dus ook het gevolg zijn van, of wijzen op andere effecten in het lichaam.

april 7, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, fenotype, lactaat, orgaanfalen, sepsis-type
Laat een reactie achter