Actie voor ondersteunende vitamine C-therapie

 

‘Dat wil ik anderen besparen!’

 

Doe mee door een brief te sturen aan programma de Monitor. 

Het kost je nog geen 5 minuten. Zie hieronder alle informatie over het waarom van deze actie.

 

Print de brief hier uit

-Vul je naam in, en het jaar dat je ziek was

Actie voor vitamine C therapie
Actie voor vitamine C therapie

-Beschrijf in 3 regels je sepsis-ervaring

-Onderteken de brief met je woonplaats, datum en handtekening

-Adresseer de brief aan de Monitor: 

 

Redactie Programma de Monitor

Postbus 200

1200 AE Hilversum

 

-Plak een postzegel en doe de brief op de bus

-Stuur je nog een mailtje naar Sepsis en daarna zodat je op de hoogte

gehouden kan worden van de reactie van de Monitor?

 

Klaar. Zo simpel is het!

Voor een voorbeeld, zie hier de korte uitleg.

 

Zie alle informatie en verwijzingen hieronder als je wilt lezen over de onderbouwing

van deze actie, en het belang van vitamine C therapie.

 

Actie richting programma de Monitor

Programma de Monitor zet onderwerpen op de kaart, diept ze uit en benadert ze van meerdere kanten.

Met een actie naar programma de Monitor wil Sepsis en daarna, in samenwerking met de achterban aan (ex-)patiënten en naasten, aandacht vragen voor ondersteunende therapie met hoge doseringen vitamine C, om te helpen voorkomen dat COVID-19 patiënten aan de beademing belanden maar ook om te voorkomen dat patiënten met een (dreigende) sepsis naar de IC moeten.

 

Waarom is deze actie nodig?

Omdat therapie met hoge doseringen vitamine C bij (sepsis)patiënten en COVID-19 patiënten in Nederland op dit moment geen deel uitmaakt van het behandeltraject. Voornaamste reden voor artsen is: ‘verder onderzoek is nodig’. 

En dáár gaat het mis. Want als je vitamine C qua veiligheid en qua onderbouwing in de wetenschappelijke literatuur vergelijkt met andere middelen, zou het vooraan in de rij van behandelopties moeten staan. Zeker vanuit het patiëntenperspectief. Zie voor alle onderbouwing en achtergronden de links onderaan deze pagina.

Er werden hierover al 2 brieven verstuurd aan de minister van VWS, Hugo de Jonge. Belangrijk is dat vitamine C snel wordt toegediend, liefst binnen 6 uur na het stellen van de diagnose. In grote onderzoeken zoals de VITAMINS-studie werd dit nagelaten, en dán wordt het effect van vitamine C grotendeels teniet gedaan. Je kunt het vergelijken met de snelheid waarmee antibiotica bij sepsis moet worden toegediend.

 

Essentiële rol van vitamine C

Over de essentiële rol van vitamine C is, ook in eigen land, al veel gepubliceerd. Ook zou op 24 april in het AMC een groot congres worden gewijd aan vitamine C, met gerenommeerde experts op dit gebied. Helaas kon genoemd congres geen doorgang vinden vanwege de Corona-crisis. De wetenschappelijke publicaties zijn vele en de positieve ervaringen met vitamine C in de praktijk ook. Gezien de gebleken veiligheid van hoge doseringen vitamine C en de belangrijke functie van de stof in het voorkomen van de zgn. ‘cytokinestorm’ is het een toevoeging die je patiënten niet langer zou moeten onthouden. In een uitgebreid overzicht, een zogenaamde, meta-analyse, laat Wang et al.(2019) zien hoe vitamine C de sterfte bij kritiek zieke patiënten kan reduceren. Daarnaast heeft men in China, Korea, Italië en de VS inmiddels ook uitgebreid ervaring met vitamine C opgedaan, o.a. als onderdeel van het MATH+protocol. Helaas wordt dit alles tot op heden terzijde geschoven en blijft het patiëntenperspectief in Nederland vooralsnog onderbelicht. Alle nadruk wordt gelegd op ‘het afwachten van nog meer onderzoek’ terwijl het alleen nog wachten is op het optimaliseren van timing en dosering. De onderbouwing en veiligheid van de therapie én de werkzaamheid ervan (zie het MATH+ protocol) rechtvaardigen al lang de toepassing. Patiënten (die bij ernstige infectie een groot tekort hebben aan vitamine C) hebben er niks bij te verliezen, alleen maar te winnen.

 

Toepassing naast verder onderzoek

Voor de duidelijkheid: Sepsis en daarna is niet tegen verder onderzoek maar bepleit toepassing naast verder onderzoek. Gezien de gebleken veiligheid, de vele publicaties over de rol van vitamine C en de positieve ervaringen zoals die door een professioneel netwerk van acute zorg-artsen, o.a. in de VS (FLCCC), China, Korea en Italië al zijn opgedaan, is het vanuit ethisch en patiëntenperspectief schrijnend dat deze ondersteunende therapie momenteel niet wordt ingezet.

 

Print de brief hier uit en doe hem op de bus! 

Heel veel dank alvast!

 

Zie voor een overzicht van artikelen deze blog.

 

Zie voor de recente ontwikkelingen, inclusief de brieven aan de minister van VWS de blog: https://www.sepsis-en-daarna.nl/nieuwe-ontwikkelingen-rond-vitamine-c-therapie-covid-19/, gevolgd door https://www.sepsis-en-daarna.nl/waarom-we-niet-langer-moeten-wachten-vitamine-c/ en https://www.sepsis-en-daarna.nl/flccc-deelt-nieuwe-update-minister-vws-kreeg-2e-brief/.

 

Idelette Nutma, 30 juni

juni 30, 2020
sepsisen1
Behandeling, Herstel, actie voor vitamine C, COVID-19, programma de Monitor, sepsis, vitamine C
2 Reacties

FLCCC deelt nieuwe update, minister VWS kreeg 2e brief

Persbericht van het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium De FLCCC heeft op 6 juni een persbericht doen uitgaan waarin de nieuwste aanpassing aan het protocol staat te lezen. De functie van Methyl Prednisolone daarin wordt nu extra onderstreept nadat Britse onderzoekers de resultaten hebben gedeeld van hun onderzoek naar het effect van Dexamethason (ook een steroïd), zie de publicatie op de NOS website. Lees het persbericht van de FLCCC



Op 3 juni werd een tweede brief verstuurd naar de minister van VWS Sepsis en daarna, prof. dr. Oudemans-van Straaten en ir. dr. Reindert Graaff pleitten ervoor om, gecombineerd met verder onderzoek, vitamine C, nú al in te zetten. Zonder grote doseringen vitamine C voeren patiënten een ongelijke strijd omdat zij er een enorm tekort aan hebben.



Samenvatting tweede brief aan minister van VWS en directeur Publieke Gezondheid Lees hier de kernpunten van de tweede brief aan de minister van VWS.



Idelette Nutma, 23-6-2020

Waarom we niet langer moeten wachten met vitamine C

Het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium (FLCCC) wint aan steun
Inmiddels hebben zich ook een Noorse IC-arts en een IC-arts uit Guernsy bij het FLCCC gevoegd. Het Frontline COVID-19 Critical Care Consortium is een samenwerkingsverband van gerenommeerde Critical Care-artsen uit alle delen van Amerika. Zij hebben hele goede ervaringen opgedaan met het MATH+ protocol waarin ook hoge doseringen vitamine C zijn opgenomen. Op hun website delen zij hun ervaringen en vertellen zij ook zeker voorstander te zijn van verder onderzoek maar dat hun resultaten zó evident zijn dat een Randomized Controlled Trial (waarbij de ene helft van de patiënten een bepaalde therapie krijgt en de andere helft niet) in hun ogen niet ethisch te verantwoorden is.

Belangrijke ontwikkeling, ook voor sepsispatiënten
Deze ontwikkeling is ook zeer betekenisvol voor sepsis-patiënten. Want hoewel niet alle onderdelen van dit protocol bij sepsispatiënten nodig zijn, zijn de hoge doseringen vitamine C, corticosteroïden (in het begin van septische shock) en thiamine al eerder succesvol gebleken bij sepsis. Daarover heeft Paul Marik al uitgebreid gepubliceerd. Hij introduceerde de HAT therapie (Hydrocortisone, Ascorbic Acid en Thiamin). Zie ook de eerdere blog voor uitgebreide informatie.

Patiënten met een ernstige infectie hebben een groot tekort aan vitamine C
Reden van het gunstige effect van vitamine C is dat het middel de afweer van witte bloedcellen die het virus moeten opruimen versterkt, de ontstekingsreactie in de long vermindert en zuurstofradicalen wegvangt. Zuurstofradicalen spelen een rol in de afweer maar worden bij een heftige infectie in overmaat geproduceerd en richten dan schade aan in de long en andere organen. Vitamine C vangt ze weg en wordt vervolgens gerecycled. Het blijkt nu dat het vitamine C-niveau bij sepsis ernstig verlaagd is. Patiënten die een ernstige infectie-reactie vertonen, ontwikkelen acuut een ernstig tekort aan vitamine C. Dit is uitvoerig beschreven in wetenschappelijke publicaties, o.a. door Carr (Carr, A.C. et al. Hypovitaminosis C and vitamin C deficiency in critically ill patients despite recommended enteral and parenteral intakes, Critical Care, 2017) Zonder aanvulling van dit tekort missen zij de stof die essentieel is voor de eigen afweer en die hen beschermt tegen een ontspoorde ontstekingsreactie. Zij voeren hierdoor een ongelijke strijd. De behoefte is groot en de recycling schiet tekort. En dát terwijl vitamine C een essentiële rol kan vervullen in het bijsturen van de ‘pathway’ die bij een virale sepsis (zoals COVID-19) leidt tot het falen van organen waardoor intensive care behandeling nodig is. Een kortdurende adjuvante behandeling met een hoge dosering Vitamine C via het infuus kan de schade in de long beperken en het herstel van de patiënt bevorderen. Omdat bij een overweldigende infectie hoge spiegels nodig zijn en de opname in de darm beperkt is, is toediening via het infuus nodig.

Brief aan minister van VWS
Gezien de urgentie (het virus zal voorlopig nog onder ons zijn), de duidelijke resultaten in de VS, de veelheid aan wetenschappelijke publicaties over het belang van vitamine C én het feit dat vitamine C in grote trials veilig is gebleken, hebben Sepsis en daarna, emeritus hoogleraar prof. Oudemans en ing. Graaff (gepensioneerd, onbezoldigd universitair hoofddocent aan het UMCG) de minister opgeroepen om vitamine C in te zetten bij de behandeling van COVID-19. Op 4 juni 2020 werd hierover opnieuw een brief gestuurd aan de minister, met het verzoek om ruimte te maken voor de werkwijze ‘Toepassing naast verder onderzoek’, omdat patiënten met een ernstige infectie lijden onder een ernstig tekort en omdat deze therapie de impact in grote mate kan beperken en daardoor ook het leed voor patiënten en familie. als gevolg daarvan zal zeker ook onze gezondheidszorg minder zwaar worden belast.

Neurocognitieve klachten na sepsis

Concentratie- geheugen- en overprikkelingsproblemen
Vele ex-sepsispatiënten herkennen deze klachten. Ze worden veroorzaakt door de ‘aanslag’ die sepsis op je lijf is. Natuurlijk is de aandacht voor het Post Intensive Care Syndroom zeer welkom; ook daarin hebben de neurocognitieve klachten een aparte plek. Dat is een zeer belangrijke erkenning. Maar bij sepsis speelt ook nog iets anders, want ook zonder een IC-opname hebben veel ex-patiënten met concentratie- en geheugen- en overprikkelingsklachten te maken.

 

Hieronder daarover meer uitleg.

 

Ontregeling

De ontstekingsstoffen die bij sepsis in het bloed circuleren leggen de hersenen ook ‘in de vuurlinie’. Bijgevoegd plaatje verwijst dan ook naar een artikel met de veelzeggende titel: ‘The brain is always in de line of fire’ (Meyfroidt, april 2017). Want niet alleen in de rest van het lichaam maar ook in onze hersenen vindt een immuun-reactie plaats. Er bevinden zich immuuncellen (de zgn. micro-glia) die ‘over-actief’ kunnen worden, en een negatief effect kunnen hebben. Hier wordt nog veel onderzoek naar gedaan. Hoe de uitwerking van deze reactie in het brein resulteert in neurocognitieve klachten moet nog verder ontrafeld worden. Maar er is meer. Ook een verminderde doorbloeding van de hersenen tijdens de acute fase van een sepsis speelt mee. En dat geldt ook voor de uitwerking van stress(hormonen) op gebieden van het brein die daar extra gevoelig voor zijn. Dit álles kan een rol spelen bij het ontwikkelen van concentratie-, geheugen- en overprikkelingsklachten. En dat kan in de praktijk resulteren in problemen met multi-tasken, overzicht bewaren, ruimtelijk inzicht, snelheid van denken, inprenting, plannen/organiseren, etc. Hele lastige klachten, die aan de buitenkant niet zichtbaar zijn maar voor velen een struikelblok vormen in het dagelijkse leven en/of werken.

 

Vermoeidheid
Ook vermoeidheid en een duf hoofd, ook wel ‘brainfog’ genoemd in het Engels, en/of een ‘depri-gevoel’ kunnen (mede) te maken hebben met bovengenoemde factoren en verstoringen in de balans van stoffen in het brein. Hoe dit alles met elkaar verband houdt is nog lastig te zeggen; daar is nog veel onderzoek voor nodig. Bovendien lijken er ook aanwijzingen te zijn dat de energie-centrales van álle lichaamscellen in het lichaam na een sepsis ‘haperen’, waardoor de energieleverantie niet op voldoende niveau functioneert.

 

De ‘verkeersregeling’
Het kan voor ex-sepsispatiënten voelen alsof ‘de verkeersregeling’ in de bovenkamer verstoord is; men is minder scherp en heeft bijvoorbeeld meer moeite om veel indrukken tegelijk te verwerken. Zeker bij een ingewikkelder taak als ‘organiseren’, ‘overzicht bewaren’ of ‘gesprekken volgen in een ruimte met meerdere mensen’, lijkt alles minder soepel te gaan. En dat is geen verbeelding. Om dit uit te leggen gebruiken we even het voorbeeld van een verkeerscentrale. In die centrale komen alle boodschappen binnen zodat ze van daaruit weer op het goede moment, en afgestemd met de andere boodschappen, doorgestuurd kunnen worden. Maar bij neurocognitieve klachten is het nét alsof de boodschappen die door zenuwen worden afgevuurd niet goed of niet op het goede moment aankomen bij een knooppunt, waardoor stukjes informatie langs elkaar heengaan. De verkeerscentrale kan de boodschappen niet goed coördineren als het ware. Een uiting van deze verstoorde verkeersregeling in het brein, kan zich tijdens de acute fase van de sepsis uiten als een delier (dit is een acute toestand van verwardheid, of juist het niet reageren op de omgeving, een gestoorde waarneming hebben, waanbeelden zien, hallucinaties hebben, etc.). Een delier kan zich ook na de acute fase nog dagen voortzetten. Een delier brengt een verhoogd risico met zich mee op latere neurocognitieve klachten en maakt het brein kwetsbaarder (ook voor het ontwikkelen van dementie). Evenwel kunnen voedingssupplementen, beweging, breintraining en ontspannningsoefeningen wel veel doen om het brein in een zo goed mogelijke conditie te houden.

 

Over de schutting kijken
Als we over de schutting kijken bij onderzoek naar een ziektebeeld als reuma, levert dat verrassende aanknopingspunten op. Bijvoorbeeld wat betreft een klacht als vermoeidheid. En reuma vertoont in bepaald opzicht overeenkomsten met sepsis; er treedt bij reuma namelijk ook een (overmatige) ontstekingsreactie op. En het blijkt uit onderzoek dat bij reuma de gehaltes van bepaalde ‘boodschapper-stofjes’ in het brein, erg verstoord kunnen zijn. Er lijkt een verband te bestaan tussen deze ontregeling en een gevoel van vermoeidheid. Wellicht dat hier, bij nader onderzoek, therapeutische mogelijkheden uit voortkomen.

 

Niet aangeboren hersenletsel

Wat voor veel sepsispatiënten lastig is, is dat ‘de schade’ vaak niet aantoonbaar is. Toch hebben veel ex-sepsispatiënten functies ingeleverd; ze merken dat ze niet meer op hun oude niveau kunnen functioneren. De schade mag dan niet zichtbaar zijn op een CT-scan of MRI maar op micro-niveau kan sepsis wel degelijk zijn sporen hebben achtergelaten. Daarom is het goed dat bedrijfsartsen, UWV-artsen, arbeidsdeskundigen, huisartsen en specialisten goed op de hoogte zijn met deze lange termijngevolgen van sepsis. Want genoemde klachten zijn een realiteit voor deze patiënten; ze moeten het doen met verminderde capaciteiten. Helaas wordt de verminderde belastbaarheid nogal eens verward met een burn-out. Daarom heeft de organisatie Hersenz de campagne ‘Leg de link’ gestart, om professionals te stimuleren alert te zijn op neurocognitieve klachten en ‘de link’ te leggen met de voorgeschiedenis van de patiënt. De nadruk van de campagne ligt wel sterk op schade door een herseninfarct of -bloeding, of een trauma of hartstilstand, maar net zoals bij een hartstilstand heeft het brein ook bij sepsis te lijden van extreme condities. Een neuropsychologisch onderzoek (NPO) kan soms beperkingen aan het licht brengen en daarmee een steun in de rug zijn voor de ex-patiënt. Dit is dus zeker een mogelijkheid om gebruik van te maken. Samen met een neuroloog of de huisarts kan bekeken worden of welke vorm van revalidatie geschikt zou kunnen zijn; er bestaat ook ‘neuro-cognitieve revalidatie’. Voor verdere informatie zie ook deze pagina en voor een verslag van een presentatie over ‘Sepsis en het brein’ van dr. Heneka (uit Bonn), zie hier.

Een stuk erkenning wordt ook geboden in de nieuwe folder van de European Sepsis Alliance waarin letterlijk staat: “Sepsis can damage the brain and the nerve tracts. Damage to the brain is usually undetectable on MRI but can manifest itself as the following symptoms:” letterlijk vertaald: sepsis kan het brein en het zenuwstelsel beschadigen. Schade aan het brein is vaak niet zichtbaar op een MRI maar kan zich uiten in….(en dan worden de bovenstaande klachten benoemd). Het kan helpen om naar genoemde folder van de European Sepsis Alliance te verwijzen.

 

Boek

In het boek Sepsis en daarna wordt nadrukkelijk aandacht besteed aan neurocognitieve klachten, het verband met sepsis en wat dit betekent in de praktijk. Het kan veel herkenning en verduidelijking bieden. Zie voor alle informatie deze pagina.

 

Video

Zie deze verhelderende video waarin een revalidatie-arts uitleg geeft over neurocognitieve klachten die vaak verward worden met een burn-out. Een filmpje dat als ondersteuning kan dienen naar een bedrijfsarts. In dit filmpje spreekt revalidatiearts Coen van Bennekom over ‘hersenletsel’. Hierbij merkt Sepsis en daarna op dat de impact van sepsis op het brein vaak niet in beeld is te brengen met een MRI zoals bij fysiek hersenletsel (zoals na een trauma of infarct) maar er kunnen wel degelijk verstoringen zijn in hersen-netwerken die grote invloed hebben op het functioneren van het brein.

 

 

juni 3, 2020
sepsisen1
Gevolgen, concentratieproblemen, delier, geheugenproblemen, gliacellen, neurocognitieve klachten, ontstekingsstoffen, PICS, Post Intensive Care Syndroom, stress-hormonen, vermoeidheid
1 Reactie