Terugblik Sepsis Lotgenoten Dag 17 september 2022

Het was een prachtige dag

Een kleine 60 mensen waren aanwezig in Zwolle, en nog eens een kleine 40 mensen namen online deel. Spreekster Lineke Tak, psychiater bij Dimence, hield haar presentatie over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’. Zij bepleitte een nieuwe aanpak (die bij Dimence ook wordt toegepast) waarbij mensen met hun klachten niet in een ‘hokje’ worden geplaatst maar veel meer wordt gekeken naar de gevolgen die de klachten hebben voor hun dagelijks leven. Het is belangrijk om te zien dat biologische, mentale en sociale factoren die meespelen bij klachten elkaar niet uitsluiten maar aanvullen. Lineke liet een lijst zien van klachten die te vaak vanuit 1 enkel perspectief worden bekeken, en dat is jammer. Een klacht als pijn bijvoorbeeld, kan voor de patiënt heel beperkend zijn, ook al is de oorzaak niet duidelijk. Daarbij kunnen net zo goed biologische factoren meespelen, als mentale en sociale. Ook sprak Lineke over de mogelijkheid die medicatie soms biedt om restklachten te behandelen (als voorbeeld noemde ze SSRI-medicatie zoals Fluvoxamine, dit is een antidepressivum dat naast stemmingsverbetering, ook nog eigenschappen lijkt te bezitten waarmee de fysieke restklachten bij Long Covid aangepakt kunnen worden), maar in principe richt Dimence zich op behandelinterventies zoals (psychosomatische) fysiotherapie, cognitieve therapie, psychomotorische therapie, EMDR, etc. Dimence valt onder de zgn. 3e lijns-GGZ waar je naar verwezen kunt worden als andere revalidatie-mogelijkheden niet werken. Een huisarts of specialist kan ook advies vragen bij Dimence.

 


De presentatie van Lineke werd gevolgd door een bijdrage van psychomotorisch therapeut Dorien Poelarends, die ook met de hele zaal een zeer verhelderende oefening deed. Een oefening om de aanwezigen bewust te maken van de manier waarop we met grenzen en mogelijkheden omgaan; wat voor gevoel geeft het ons als iets niet lukt of juist wel, en ook: waarom doen we dingen die eigenlijk net te veel zijn of durven we aan de andere kant juist niet iets nieuws te proberen. De bijdrage van psychomotorische therapie aan het herstel kan groot zijn, zie ook de presentatie die onderaan te vinden is.

Na Dorien kwam Pauline Jongmans, ex-sepsis-patiënte aan het woord. Zij maakte een septische shock door met een heel lang hersteltraject waarbij ze ook veel nieuwe inzichten opdeed. Ze hield Niet Aangeboren Hersenletsel over aan de sepsis, gepaard gaande met ernstige overprikkeling, maar vond allerlei dingen en methodes uit om daar beter mee om te kunnen gaan. 

 

Hierna gingen we in groepen uit elkaar voor gesprek

Vooraf hadden de deelnemers zich kunnen opgeven voor een bepaald onderwerp. Deze onderwerpen waren:

-Neuropathie 

-Arbeid/Arbeidsongeschiktheid  en Angst voor herhaling’/PTSS/slaapproblemen

-Overprikkeling/NAH 

-Delier en sepsis en een anders werkend brein 

-Restklachten over de jaren heen en (de rol van) zingeving  

-Herstellen binnen je sociaal leven/relaties/gezin

Onder leiding van gespreksbegeleiders werd er volop uitgewisseld, werden emoties gedeeld maar werd ook de vraag gesteld: wat geeft je kracht of energie, wat helpt je en wat heb je nog steeds aan kwaliteiten (behouden)? Dat leverde mooie uitspraken op. En Pauline Jongmans deelde veel van haar tips. 

 

Presentaties na de lunch

Na een goed verzorgde lunch gingen we verder met een ontprikkelings-oefening onder leiding van Barbara van Aalst. Barbara is ex-sepsis-patiënt, maakte een sepsis door op een gewone verpleegafdeling en werd geconfronteerd met een zeer lange herstelweg. Ook zij had een ernstige vorm van snelle overprikkeling maar gaandeweg vond ze uit wat haar hielp en maakte grote stappen vooruit. Ze rondde uiteindelijk een opleiding tot levenscounselor af.  De oefening die ze met de zaal deed was heel rustgevend waarna iedereen weer beter de concentratie op kon brengen voor de sprekers daarna.

Allereerst kwam prof. Arjen Slooter aan het woord, neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en voorzitter van de European Delirium Association. Hij ging in op de ontstekingsreactie die in het brein optreedt bij een sepsis. En naarmate een delier langer aanhoudt kan deze ontstekingsreactie ook langer aanhouden. Dit legt een extra beslag op het brein, waardoor het risico op lange termijn-neurocognitieve klachten groter is.

Ook de klachten na een sepsis zonder IC-opname kunnen reëel zijn; je ziet lang niet alles op een MRI-scan. Zoals bij een psychose van iemand die schizofreen is óók niets op de MRI-scan te zien is, zo kan ook na een sepsis het brein ontregeld zijn zonder aanwijzingen op een scan, aldus prof. Slooter. Voor geschikte revalidatie is overleg met/verwijzing naar een revalidatie-arts een mogelijkheid. Ook noemde prof. Slooter de nieuwe methoden van onderzoek waarbij men met behulp van een virtuele omgeving bijv. een supermarkt-omgeving kan nabootsen en beter inzicht krijgen in de beperkingen van de patiënt.

 

 

 

De dag werd afgesloten met een presentatie van prof. Arthur van Zanten die liet zien dat een goede conditie vóór je sepsis wel degelijk een gunstige invloed heeft. Hij gaf uitleg over het complexe proces van de energieproductie in de lichaamscellen (in de mitochondriën) die als het ware in een winterslaap lijkt te gaan staan na kritieke ziekte/sepsis. De puzzel is o.a.: hoe kunnen we zorgen dat de ATP-productie (ATP is de chemische energie-dragende stof in de lichaamscellen) weer goed op gang komt, zoals bijv. de stofwisseling van dieren die uit de winterslaap komen daarna weer terugkeert op het ‘oude niveau’. Daarnaast brak hij een lans voor veel meer aandacht voor voeding als de patiënt naar de gewone afdeling en naar huis gaat. Het lichaam heeft dan nog een grote behoefte aan allerlei voedingsstoffen. Veel eiwitten zijn nodig. Ook vertelde hij over een initiatief waarbij wordt gekeken of de combinatie van een voedingsdrank met een soort cocktail van multivitaminen het herstel van patiënten kan verbeteren omdat ook deze stoffen wellicht de energie-voorziening weer op gang kunnen helpen. Het effect moet nog wel onderzocht worden. De combinatie van lichaamsbeweging én inzet op voeding is belangrijk bij het herstel. Wél merkte prof. van Zanten op dat bij de revalidatie van patiënten na een kritieke ziekte (zoals sepsis) het ‘over grenzen’ gaan averechts kan werken. Zorgvuldig moet gekeken worden hoe de opbouw van activiteit verantwoord kan plaatsvinden, waarbij uitputting (met terugslag) moet worden voorkomen.

 

Er was veel herkenning en verbondenheid

Heel bijzonder was het gevoel van herkenning tussen de ex-patiënten en naasten en daardoor ook een sfeer van verbondenheid. Velen gaven aan dat door de uitleg van de diverse sprekers allerlei dingen op hun plek vielen. Dat gaf dus ook veel erkenning. Ook waren er nuttige handreikingen en nieuwe inzichten waardoor menigeen zich gesterkt voelde.

De combinatie van het delen van zowel persoonlijke verhalen als het kennisnemen van de nieuwste wetenschappelijke inzichten werd zeer gewaardeerd. Kortom: een prachtdag! Met heel veel dank aan alle ex-patiënten en naasten die hebben bijgedragen aan de voorbereiding van deze dag!

 

Alle presentaties

Inleiding met uitleg over sepsis(gevolgen) en mogelijkheden voor ondersteuning

Presentatie psychiater Lineke Tak (Dimence) over ‘Aanhoudende lichamelijke klachten’

Presentatie prof. Arjen Slooter, UMC Utrecht over ‘Sepsis en cognitie’

Presentatie prof. Arthur van Zanten over ‘Post Sepsis Acquired Weakness’

 

Ook de opnames van deze dag zijn via YouTube terug te zien!

Zie het YouTube-kanaal.

Voor de aparte links:

 

Idelette Nutma, 20-9-2022, aangevuld op 5-11-2022

september 20, 2022
sepsisen1
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, biopsychosociaal, delirium, eiwitten, multivitaminen, naasten, neurocognitieve klachten, overprikkeling, psychiater, psychomotorische therapie, revalidatie, revalidatiearts, Sepsis Lotgenoten Dag, voeding
Laat een reactie achter

Prof. Arjen Slooter (UMC Utrecht) over sepsis en het brein

Prof. Dr. Arjen Slooter is neuroloog-intensivist in het UMC Utrecht en Hoogleraar ‘Intensive Care Neuropsychiatrie’ aan de Universiteit Utrecht. Op 19 juni 2020 had ik een vraaggesprek met hem. Arjen is een gedreven mens, zeer betrokken bij het onderwerp ‘kwaliteit van overleving van IC-patiënten’, en geeft op een toegankelijke manier uitleg over de impact van sepsis op het brein. Hij doet veel onderzoek en is tegelijk ook de drijvende kracht achter het Europese Deliriumcongres, in 2018 in Nederland georganiseerd.



Je bent intensive care-arts maar wat betekent de toevoeging ‘neuropsychiatrie’?
Arjen legt uit: ‘Ik ben opgeleid tot neuroloog, dat is een aparte specialisatie, waarna ik ook nog ben opgeleid tot intensivist. De toevoeging ‘neuropsychiatrie’ zegt iets over het onderzoeksgebied waar ik me in heb gespecialiseerd. Binnen mijn onderzoek richt ik mij met name op de effecten (lees: de impact op het brein) van anesthesie, chirurgie en een IC-opname op patiënten. Het zwaartepunt van mijn onderzoek ligt daarin bij ‘delirium’, de acute verwardheid die bij veel IC-patiënten en zeker sepsispatiënten optreedt.’


Wat boeit je daarin, wat is je drijfveer?

‘Ik ben gefascineerd door de manier waarop lichamelijke problemen zich uiten in psychische fenomenen en gedrag. Gedrag en emoties komen voort uit hersenfuncties en die hersenfuncties worden in grote mate beïnvloed door medicatie, ontstekingsstoffen, etc.’


Ons brein is kwetsbaar. We zien dat veel mensen na een sepsis last hebben van zgn. ‘neurocognitieve klachten’: klachten met het geheugen, de concentratie, problemen met multi-tasken, etc. Hoe komt dat, kun je daar iets over vertellen?

‘Die klachten kunnen te maken hebben met een ontstekingsreactie die na de sepsis nog doorgaat in de hersenen. Tijdens een sepsis functioneert de bloedhersen-barrière niet goed. (1) Ontstekingsstoffen komen dan in de hersenen en activeren daar ter plekke ontstekingscellen, terwijl de ontsteking in de rest van het lichaam al is gestopt (dit kan nog maanden duren). Ook kunnen hele kleine mini-infarctjes en hele kleine abcesjes dit soort klachten veroorzaken. Het is niet duidelijk waarom de één last heeft en de ander niet. In onderzoek is dit nog niet vastgesteld maar het zou kunnen dat bij mensen die wèl klachten houden, deze ontstekingsreactie in de hersenen lang aanhoudt en bij de mensen zonder klachten niet.’


Zijn dit soort klachten en verstoringen zichtbaar te maken met bijv. een scan?

‘Die stoornissen, die veelal veroorzaakt worden door ‘neuro-inflammatie’ zijn vaak zo subtiel dat ze niet altijd te zien zijn op een MRI-scan. (2)
Met EEG kunnen we stoornissen in hersen-netwerken wél zichtbaar maken. Op die manier kunnen we meer zicht krijgen op dát wat er misgaat in het functioneren van het brein en hoe we dat eventueel zouden kunnen beïnvloeden.’


Kun je die klachten, die ook bij patiënten zonder IC-opname kunnen voorkomen, omschrijven als hersenletsel?

‘Het is meer het terrein van de revalidatiearts en de psychiater om dat te beoordelen; zij hebben de expertise om de schade vast te stellen. Wel is het zo dat je over het algemeen van ‘letsel’ spreekt wanneer er veranderingen zijn te zien in de structuur van de hersenen. Maar zeker kunnen de klachten veroorzaakt worden door functiestoornissen in de hersenen. Ook andere factoren kunnen daarbij nog een rol spelen waardoor de patiënt bemerkt dat hij of zij functies heeft ingeleverd. Dat alles kan (soms ernstige) beperkingen opleveren in het alledaagse leven. Ook vermoeidheid is voor een deel terug te voeren op oorzaken in de hersenen. Dit ligt erg complex; hierbij zijn o.a. ‘boodschapperstoffen’ in de hersenen betrokken maar omdat het niet tot één stofje is terug te brengen, is nog veel meer onderzoek nodig om dit te ontrafelen.’


Kan het brein ook gedeeltelijk herstellen?

‘Op zich is er op enige schaal herstel mogelijk. De herstel-capaciteit is echter zeer beperkt. Jonge mensen maken makkelijker nieuwe ‘synapsen’ aan. (3) Wat zeker zo belangrijk is, is het leren (handig) om te gaan met de ingeleverde functies. In het Engels heet dit ‘coping’. Strategieën die daarop gericht zijn kunnen veel betekenen voor patiënten. Zo kan ergotherapie ook uitkomst bieden. Daarnaast kunnen (ex-)patiënten in aanmerking komen voor neurocognitieve revalidatie. Als mensen na hun sepsis tegen forse beperkingen aan blijven lopen waardoor hun functioneren wordt belemmerd, kunnen ze, ook wanneer ze niet op de IC lagen, bij hun huisarts vragen om een traject voor neurocognitieve revalidatie. In samenspraak met een revalidatiearts/psychiater wordt dan bekeken wat mogelijk is.’


Waar hoop je het meeste op binnen je vakgebied?

‘Het zou fantastisch zijn als we in de toekomst aan de hand van informatie uit het EEG delirium gericht zouden kunnen behandelen. (4)
Maar daarnaast zou het een geweldige vooruitgang zijn als we de uitkomsten voor patiënten met sepsis kunnen verbeteren. In de eerste plaats hoop ik natuurlijk dat er een goed vaccin komt voor COVID-19 zodat we de schade door dit ziektebeeld kunnen indammen.’

Met veel dank aan Arjen Slooter voor zijn heldere toelichting bij de bovenstaande vragen.



Verklarende woordenlijst:
(1)De bloedhersenbarrière is de verdedigingslinie van de hersenen, die normaal gesproken schadelijke stoffen tegenhoudt
(2)Neuro-inflammatie is de ontstekingsreactie in de hersenen
(3)Synapsen zijn de verbindingen tussen zenuwcellen
(4)Een EEG is onderzoek met electroden op de hoofdhuid om de elektrische activiteit van de hersenen te meten



Voor veel achtergrondinformatie en uitleg over neurocognitieve klachten zie:
de informatie over het boek Sepsis en daarna en zie de blogpagina over neurocognitieve klachten.



Opgetekend: 12-6-2020
Idelette Nutma

juli 20, 2020
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, brein, concentratieproblemen, delier, EEG, geheugenproblemen, hersenletsel, neurocognitieve klachten, neurologische schade, problemen met multitasken, psychiater, revalidatie, revalidatie-arts
Laat een reactie achter