Ervaringsverhaal Angelique deel 2: de impact en ‘doorstart’ na haar sepsis

Onderstaand verhaal van Angelique laat zien hoe spannend een sepsis kan verlopen. Het is vaak ‘erop of eronder’ omdat er een ware storm in het lijf losbarst en allerlei complicaties kunnen opreden. Sepsis kan je lichaam langdurig ‘overhoop’ gooien. En door het levensbedreigende karakter is het ook een zeer spannende tijd, ook voor de naasten. Vaak krijgen patiënten ook te maken met een delier (= acute verwardheid) als gevolg van de ontspoorde ontstekingsreactie die ook het brein niet ongemoeid laat .

 

17 september: Mijn hele buik werd opengemaakt, buikvlies ontsteking, alles vol met pus. Terug op de AOA, ik ben wakker geweest maar ik weet helemaal niets. Ik had alleen maar nachtmerries. Later die dag kwam ik op de IC met onder temperatuur, mijn bloeddruk was nog steeds laag en de antibiotica sloeg niet aan. Toen hebben ze de rode plek op mijn arm, waar het infuus ingezeten had vanuit Purmerend, omcirkeld. Later kwam eruit dat ik een weke delen infectie in mijn elleboog, en lies in mijn buik rechts had. Mijn infectie waarden waren ‘sky hoog’, weer een andere antibiotica ingezet. Ondertussen is uit de test gebleken dat het om de Streptokokken A bacterie ging (zie voor uitleg over deze bacterie deze link). Weer een operatie, nu in mijn enkel: Septische Artritis.

 

Toestand kritiek, familie neemt afscheid

22 september: het gaat nog steeds slecht, delier. CT scan van de buik. Vocht bij de lever maar ook vocht achter de longen (1 liter) Ondertussen delier fors toegenomen en begon uitgeput te raken, waarop ze besloten mij te sederen en intuberen. Mij sederen werd telkens verhoogd want ik kwam er steeds weer uit. Plaatsen van een drain vanwege verdenking van geperforeerde darmen. Ze vertelden mijn familie dat ze afscheid moesten nemen want ze wisten niet of ik het zou halen. Er werd een PET scan gemaakt omdat ze bang waren dat ik delier door afwijkingen in mijn hersenen had, omdat ik zo onrustig was. Mijn handen zaten vast gebonden omdat ik de beademingsbuis er al een paar keer uitgetrokken had. Gelukkig waren mijn hersenen en hartklep goed. Maar ondanks therapie niet opknappend zonder duidelijke reden. Ondertussen koorts gekregen en zijn ze gestart met een breed antibioticum. En ik had veel kalmerende middelen nodig om mij rustig te houden.

 

Opnieuw houdt familie rekening met fatale afloop

Inmiddels is het 30 september. In maart van 2022 had ik een hersteloperatie aan mijn linkerborst gehad, dus dat was nog aardig vers. Daar kon de bacterie ongestoord zijn gang gaan omdat daar de bloedvaten nog zwak waren. Daar kwamen ze later achter, en moest ik weer geopereerd worden om de prothese eruit te halen. Nog steeds mijn waardes ‘sky hoog’. Weer moest mijn familie er rekening mee houden dat ik het niet zou halen…Gedachte is dat er sprake is van een bacterie met gepaard gaande sepsis, welke zich op meerdere plekken in het lichaam uit d.m.v. strooihaarden (huid, buik en enkel). Ik had al geen jasje aan, want ik had toen ook nog eens een eetstoornis van 35 jaar lang, en door dit had ik er ondertussen al drie uit gedaan. Ik schijn twee keer de beademing eruit gehaald te hebben dus moesten ze mij vastbinden. Na 17 dagen op de ic te hebben gelegen mocht de beademing eruit, en kwam ik langzaam bij. En toen ik wakker werd was al mijn spierkracht weg, kon ik niet eens een vork vast kon houden en duurde het weken voordat ik mijn smaak terug had. Ik lag eerst een paar dagen op de MC voordat ik na 4 weken op de darm, maag, lever afdeling gelegen om te herstellen. Vele nachtmerries heb ik gehad, die ik nog dagelijks kan beschrijven. Totaal een 2 maanden in het ziekenhuis gelegen. 

 

Een ‘zwart gat’

Dat ik een aantal dagen gewoon bij was en mijn man mij weer ten huwelijk vroeg en ik “ja” heb gezegd maar dat ik dat totaal niet meer weet, dat is voor mij een heel zwart gat. Ik heb in mijn dossier moeten lezen over de familie gesprekken hoe ziek ik was, en ik aldoor vroeg: wat deed ik toen of zei ik toen. Zelfs mijn kapster is gekomen op de ic om mijn haar in te vlechten. En ik ben blij dat mijn man veel foto’s en filmpjes heeft gemaakt zodat ik mijzelf terug kon zien, en dat doe ik nog regelmatig. Omdat het zo ongeloofwaardig is. 

 

Maar dit kleine vrouwtje is wel een strijder, want ik kan het nog na vertellen. Zit nog steeds in de ziektewet, heb nog last van concentratie, geheugen en moeheid. Lichamelijk ben ik al een stuk sterker, en in behandeling voor de eetstoornis. Ik eet gezond en zorg dat ik voldoende vitamines naar binnen krijg, ondanks dat mijn gezin al in deze drie jaar de griep en verkouden zijn geweest heb ik de dans ontsprongen. Maar de angst blijft nog steeds om het terug te krijgen maar wordt wel minder.

 

Na twee jaar ben ik naar een kliniek gegaan voor een opname voor mijn eetstoornis. Daarna kreeg ik trauma behandeling vanwege de beelden van de nachtmerries toen op de ic die ik bijna dagelijks voor mijn ogen nog zie en nog meerdere trauma’s. Ik hoop over een tijdje dat ik onder begeleiding langzaam aan weer kan proberen te gaan werken en weer meedoen in de maatschappij. In het begin dat ik thuis kwam verloor ik veel haar. Dat is nu na twee jaar weer goed gekomen. Twee jaar lang was mijn geheugen, vooral de korte geheugen erg slecht, kwam ik slecht uit mijn woorden. Nu slaap ik nog heel slecht, ben gauw moe, kan niet meer multitasken, heb vlekken op mijn hals en kin eraan overgehouden. Mijn spieren worden weer sterker omdat mijn gewicht weer op een gezond BMI zit. Alleen mijn beenspieren willen maar niet sterker worden.

 

Het leven weer opbouwen en sepsis bekender maken

Ik doe weer aan hobby’s Heb alweer een operatie aan mijn borst gehad, helaas niet zonder complicaties, dat was vorig jaar. Begin van het nieuwe jaar wordt ik weer aan mijn borst geopereerd. Ze zullen mij extra in de gaten houden tijdens en na de operatie, maar heb er wel meer vertrouwen in omdat ik lichamelijk sterker ben dan voorheen. Ben ik bang voor weer complicaties? Nee, het is nodig en zie wel hoe het loopt meer kun je niet doen. Mijn verhaal heb ik al bij mijn EHBO lessen, die ik toen nog volgde gedeeld, zodat ook zij weten waar ze op moeten letten. Want de bacterie kan ook door wondjes binnen dringen, en als je dan te laat bent kunnen mensen zelfs ledematen moeten afstaan. Heb ook in alle Noord-Hollandse dagbladen gestaan met 2 pagina’s over Sepsis. In die zin ben ik er goed van af gekomen, maar het was kantje boord. Ook ik vind het belangrijk dat de symptomen van Sepsis wereldwijd bekend worden zodat iedereen eerder wordt geholpen waardoor er vele levens kunnen worden gered.

 

Angelique Dekker, 17-01-2026

 

Zie deel 1 van Angelique’s verhaal

Haar verhaal in het Noord Hollands Dagblad is hier te lezen (wel betaalmuur). Om de PDF van het artikel te lezen, zie pagina 1 en zie pagina 2.

 

Zie de sepsis-signalen op de website van Sepsis en daarna op deze pagina

Zie de info over mogelijke gevolgen van sepsis (inclusief het Post Intensive Care Syndroom of het Post Sepsis Syndroom) op deze pagina

Zie ook de info op de website Sepsis Nederland, op deze pagina

januari 17, 2026
sepsisen1
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, buikvliesontsteking, critical illness acquired weakness, delier, eetstoornis, EHBO, familie, haarverlies, hoop en vrees, intensive care, intuberen, nachtmerries, PET scan, PICS-F, Post Intensive Care Syndroom, Post sepsis syndroom, pus, sedatie, sepsis signalen, spierzwakte, streptokok
2 Reacties

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 4)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Achteruitgang

Nadat ik dus niet meer vooruitging en zelfs achteruit ging heeft mijn moeder ingegrepen. Ik wist niet meer hoe ik naar de toekomst moest kijken. We waren inmiddels ruim 8 maanden verder en het lukte me nog steeds niet om mijn opleiding op te pakken, naar een feestje te gaan of eigenlijk lukte gewoon een dag doorkomen al niet.  Ik had het gevoel dat ik dom was geworden omdat ik niet meer kon lezen, dingen kon onthouden en ook geen structuur kon houden. Daarnaast was ik misselijk, angstig en vooral heel vermoeid.

Via de huisarts hebben we om een Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO) aangevraagd en ook een doorverwijzing naar Heliomare voor een revalidatietraject. De NPO  test is afgenomen bij de GGZ en gaf een goed beeld hoe mijn brein op dit moment werkte en waar de storingen zaten. Ook werd er een ernstige depressiviteit vastgesteld. Aangezien ik op de wachtlijst voor Heliomare stond hebben zij hun advies op schrift meegegeven. Zij dachten ook dat ik daar goed op mijn plek zou zijn.

 

Intake in revalidatie-kliniek dankzij assertief optreden naaste 

In november 2023 had ik de intake voor Heliomare. Als screening moest ik een fietsproef doen. Daar konden ze dan vaststellen of ik geen afwijking had aan mijn hart en longen en op welk trainingsniveau ik zat. De uitslag was dat er geen beperkingen waren, maar ik scoorde wel “zeer slecht” op conditie niveau. Dat was voor mij als sporter erg slikken maar bevestigde wel hoe ik me voelde. Ze vertelden dat ze dit vaker zagen na IC opname en sepsis. Over een paar maanden, na mijn revalidatietraject, wilden ze opnieuw testen.

 

 

Bij het vervolg gesprek met de arts van Heliomare werd ik eerst naar huis gestuurd met de mededeling dat ik maar met de fysio moest gaan trainen. Op dat moment is mijn moeder in opstand gekomen en heeft ze gezegd dat we dit niet accepteerden. Ik ben blij dat zij dit deed, want ik was zelf zo overdonderd en verslagen dat ik niet meer voor mezelf kon opkomen. Het bleek dat de arts mijn dossier niet scherp had. We kregen een nieuw gesprek met een andere arts en die had zich heel goed ingelezen. Hij had al een plan klaar voor me. Ik zou 4 tot 6 weken worden opgenomen in de kliniek. Daarna zou ik het poliklinische traject ingaan. Hij vertelde dat ik leed aan het post IC-syndroom en dat er een totale reset nodig was. Januari 2024 werd ik uiteindelijk, naar later bleek voor ruim 10 weken, opgenomen in de kliniek. In mijn volgende blog zal ik hier verder op ingaan.

 

Tip voor anderen

Wat ik voor nu als tip mee wil geven: wees eerlijk tegen je omgeving, zorg dat er iemand met je meegaat naar medische afspraken en dat deze persoon ook voor je opkomt. Ik kon het niet meer en ben nog steeds blij dat mijn moeder dit voor mij heeft gedaan.

 

 

Tess Willemse, 10-9-2024

Zie ook haar blog deel 1

Zie ook haar blog deel 2

Zie ook haar blog deel 3

september 18, 2024
sepsisen1
Behandeling, familie, Gevolgen, Herstel, breinfuncties, breinontregeling, fietsproef, Heliomare, inspanningstest, neuropsychologische test, NPO, PICS, Post Intensive Care Syndroom, revalidatie, screening
Laat een reactie achter

Neurocognitieve klachten na sepsis

Concentratie- geheugen- en overprikkelingsproblemen
Vele ex-sepsispatiënten herkennen deze klachten. Ze worden veroorzaakt door de ‘aanslag’ die sepsis op je lijf is. Natuurlijk is de aandacht voor het Post Intensive Care Syndroom zeer welkom; ook daarin hebben de neurocognitieve klachten een aparte plek. Dat is een zeer belangrijke erkenning. Maar bij sepsis speelt ook nog iets anders, want ook zonder een IC-opname hebben veel ex-patiënten met concentratie- en geheugen- en overprikkelingsklachten te maken.

 

Hieronder daarover meer uitleg.

 

Ontregeling

De ontstekingsstoffen die bij sepsis in het bloed circuleren leggen de hersenen ook ‘in de vuurlinie’. Bijgevoegd plaatje verwijst dan ook naar een artikel met de veelzeggende titel: ‘The brain is always in de line of fire’ (Meyfroidt, april 2017). Want niet alleen in de rest van het lichaam maar ook in onze hersenen vindt een immuun-reactie plaats. Er bevinden zich immuuncellen (de zgn. micro-glia) die ‘over-actief’ kunnen worden, en een negatief effect kunnen hebben. Hier wordt nog veel onderzoek naar gedaan. Hoe de uitwerking van deze reactie in het brein resulteert in neurocognitieve klachten moet nog verder ontrafeld worden. Maar er is meer. Ook een verminderde doorbloeding van de hersenen tijdens de acute fase van een sepsis speelt mee. En dat geldt ook voor de uitwerking van stress(hormonen) op gebieden van het brein die daar extra gevoelig voor zijn. Dit álles kan een rol spelen bij het ontwikkelen van concentratie-, geheugen- en overprikkelingsklachten. En dat kan in de praktijk resulteren in problemen met multi-tasken, overzicht bewaren, ruimtelijk inzicht, snelheid van denken, inprenting, plannen/organiseren, etc. Hele lastige klachten, die aan de buitenkant niet zichtbaar zijn maar voor velen een struikelblok vormen in het dagelijkse leven en/of werken.

 

Vermoeidheid
Ook vermoeidheid en een duf hoofd, ook wel ‘brainfog’ genoemd in het Engels, en/of een ‘depri-gevoel’ kunnen (mede) te maken hebben met bovengenoemde factoren en verstoringen in de balans van stoffen in het brein. Hoe dit alles met elkaar verband houdt is nog lastig te zeggen; daar is nog veel onderzoek voor nodig. Bovendien lijken er ook aanwijzingen te zijn dat de energie-centrales van álle lichaamscellen in het lichaam na een sepsis ‘haperen’, waardoor de energieleverantie niet op voldoende niveau functioneert.

 

De ‘verkeersregeling’
Het kan voor ex-sepsispatiënten voelen alsof ‘de verkeersregeling’ in de bovenkamer verstoord is; men is minder scherp en heeft bijvoorbeeld meer moeite om veel indrukken tegelijk te verwerken. Zeker bij een ingewikkelder taak als ‘organiseren’, ‘overzicht bewaren’ of ‘gesprekken volgen in een ruimte met meerdere mensen’, lijkt alles minder soepel te gaan. En dat is geen verbeelding. Om dit uit te leggen gebruiken we even het voorbeeld van een verkeerscentrale. In die centrale komen alle boodschappen binnen zodat ze van daaruit weer op het goede moment, en afgestemd met de andere boodschappen, doorgestuurd kunnen worden. Maar bij neurocognitieve klachten is het nét alsof de boodschappen die door zenuwen worden afgevuurd niet goed of niet op het goede moment aankomen bij een knooppunt, waardoor stukjes informatie langs elkaar heengaan. De verkeerscentrale kan de boodschappen niet goed coördineren als het ware. Een uiting van deze verstoorde verkeersregeling in het brein, kan zich tijdens de acute fase van de sepsis uiten als een delier (dit is een acute toestand van verwardheid, of juist het niet reageren op de omgeving, een gestoorde waarneming hebben, waanbeelden zien, hallucinaties hebben, etc.). Een delier kan zich ook na de acute fase nog dagen voortzetten. Een delier brengt een verhoogd risico met zich mee op latere neurocognitieve klachten en maakt het brein kwetsbaarder (ook voor het ontwikkelen van dementie). Evenwel kunnen voedingssupplementen, beweging, breintraining en ontspannningsoefeningen wel veel doen om het brein in een zo goed mogelijke conditie te houden.

 

Over de schutting kijken
Als we over de schutting kijken bij onderzoek naar een ziektebeeld als reuma, levert dat verrassende aanknopingspunten op. Bijvoorbeeld wat betreft een klacht als vermoeidheid. En reuma vertoont in bepaald opzicht overeenkomsten met sepsis; er treedt bij reuma namelijk ook een (overmatige) ontstekingsreactie op. En het blijkt uit onderzoek dat bij reuma de gehaltes van bepaalde ‘boodschapper-stofjes’ in het brein, erg verstoord kunnen zijn. Er lijkt een verband te bestaan tussen deze ontregeling en een gevoel van vermoeidheid. Wellicht dat hier, bij nader onderzoek, therapeutische mogelijkheden uit voortkomen.

 

Niet aangeboren hersenletsel

Wat voor veel sepsispatiënten lastig is, is dat ‘de schade’ vaak niet aantoonbaar is. Toch hebben veel ex-sepsispatiënten functies ingeleverd; ze merken dat ze niet meer op hun oude niveau kunnen functioneren. De schade mag dan niet zichtbaar zijn op een CT-scan of MRI maar op micro-niveau kan sepsis wel degelijk zijn sporen hebben achtergelaten. Daarom is het goed dat bedrijfsartsen, UWV-artsen, arbeidsdeskundigen, huisartsen en specialisten goed op de hoogte zijn met deze lange termijngevolgen van sepsis. Want genoemde klachten zijn een realiteit voor deze patiënten; ze moeten het doen met verminderde capaciteiten. Helaas wordt de verminderde belastbaarheid nogal eens verward met een burn-out. Daarom heeft de organisatie Hersenz de campagne ‘Leg de link’ gestart, om professionals te stimuleren alert te zijn op neurocognitieve klachten en ‘de link’ te leggen met de voorgeschiedenis van de patiënt. De nadruk van de campagne ligt wel sterk op schade door een herseninfarct of -bloeding, of een trauma of hartstilstand, maar net zoals bij een hartstilstand heeft het brein ook bij sepsis te lijden van extreme condities. Een neuropsychologisch onderzoek (NPO) kan soms beperkingen aan het licht brengen en daarmee een steun in de rug zijn voor de ex-patiënt. Dit is dus zeker een mogelijkheid om gebruik van te maken. Samen met een neuroloog of de huisarts kan bekeken worden of welke vorm van revalidatie geschikt zou kunnen zijn; er bestaat ook ‘neuro-cognitieve revalidatie’. Voor verdere informatie zie ook deze pagina en voor een verslag van een presentatie over ‘Sepsis en het brein’ van dr. Heneka (uit Bonn), zie hier.

Een stuk erkenning wordt ook geboden in de nieuwe folder van de European Sepsis Alliance waarin letterlijk staat: “Sepsis can damage the brain and the nerve tracts. Damage to the brain is usually undetectable on MRI but can manifest itself as the following symptoms:” letterlijk vertaald: sepsis kan het brein en het zenuwstelsel beschadigen. Schade aan het brein is vaak niet zichtbaar op een MRI maar kan zich uiten in….(en dan worden de bovenstaande klachten benoemd). Het kan helpen om naar genoemde folder van de European Sepsis Alliance te verwijzen.

 

Boek

In het boek Sepsis en daarna wordt nadrukkelijk aandacht besteed aan neurocognitieve klachten, het verband met sepsis en wat dit betekent in de praktijk. Het kan veel herkenning en verduidelijking bieden. Zie voor alle informatie deze pagina.

 

Video

Zie deze verhelderende video waarin een revalidatie-arts uitleg geeft over neurocognitieve klachten die vaak verward worden met een burn-out. Een filmpje dat als ondersteuning kan dienen naar een bedrijfsarts. In dit filmpje spreekt revalidatiearts Coen van Bennekom over ‘hersenletsel’. Hierbij merkt Sepsis en daarna op dat de impact van sepsis op het brein vaak niet in beeld is te brengen met een MRI zoals bij fysiek hersenletsel (zoals na een trauma of infarct) maar er kunnen wel degelijk verstoringen zijn in hersen-netwerken die grote invloed hebben op het functioneren van het brein.

 

 

juni 3, 2020
sepsisen1
Gevolgen, concentratieproblemen, delier, geheugenproblemen, gliacellen, neurocognitieve klachten, ontstekingsstoffen, PICS, Post Intensive Care Syndroom, stress-hormonen, vermoeidheid
1 Reactie