Sepsis-overlevers verdienen follow-up en revalidatie

Sepsis qua gevolgen onderschat

Hallie Prescott
Hallie Prescott, haar presentatie over het herstel na sepsis

Hoe vaak horen mensen die een sepsis hebben doorgemaakt in hun omgeving niet zeggen: ‘Je ziet er goed uit!’ of ‘Wees blij dat je nog leeft’ waarmee elke klacht eigenlijk in de kiem wordt gesmoord. Sepsis wordt nog vaak, zowel door ‘gewone burgers’ als professionals gezien als een ernstige infectie waar je na een paar weken tot maanden weer geheel van bent hersteld. Met de restklachten is men vaak niet bekend waardoor overlevers zich al gauw als ‘een zeur’ weggezet voelen. Dat is niet terecht. Sepsis is een kritieke ziekte waarbij de ontstekingsreactie zich ongecontroleerd over het hele lijf uitbreidt en het lichaam in een noodsituatie brengt. Het lichaam wordt ernstig bestookt waarbij de organen ervan langs krijgen (brein, nieren, longen, etc.) maar ook het hormonaal systeem, het immuunsysteem, het zenuwstelsel, de spieren en de gewrichten. En waardoor soms ook weefsel afsterft als gevolg van zuurstoftekort, met amputaties tot gevolg. Dit betekent dat heel veel mensen te maken krijgen met restklachten. Zo heeft bijvoorbeeld het brein te lijden onder alle ontstekingsstoffen die de bloedhersen-barrière passeren, de verminderde doorbloeding tijdens de sepsis, etc. Daardoor ontstaan zogenoemde ‘neurocognitieve klachten’: problemen met de concentratie, het korte-termijngeheugen, het bewaren van overzicht, moeite met multitasken, etc. Ook de stress (fysiek en mentaal) heeft invloed op het brein door de hoge concentraties stresshormoon. Deze klachten beelden patiënten zich dus niet in, ze zijn een werkelijk probleem, alleen vaak niet zichtbaar op een MRI-scan. Maar voor veel patiënten vormen deze problemen een belangrijke belemmering bij de terugkeer naar werk. Het is dan ook belangrijk dat deze klachten door een specialist, huisarts of bedrijfsarts herkend worden en dat de mogelijkheid van neurocognitieve revalidatie ook genoemd wordt. Andere problemen doen zich voor in de vorm van spier-en zenuwzwakte, hart-, nier- of longproblemen, een verminderde weerstand, zenuw- en/of gewrichtspijnen, (ernstige) vermoeidheid, of op mentaal gebied in de vorm van stress-stoornissen, angsten of somberheid.
Deze laatste problemen doen zich vaak óók voor bij patiënten die niet op de Intensive Care lagen. Verder is sepsis soms een ‘trigger’ die (sluimerende) aandoeningen (waarvoor de patiënt al aanleg heeft) op gang kan brengen (bijv. reumatische klachten of Parkinson-achtige klachten). Ook kan sepsis een uiting zijn van een bestaande of zich ontwikkelende ontregeling van het immuunsysteem waardoor betreffende persoon gevoeliger is voor het ontstaan van een sepsis. Welk verband er precies bestaat en hoe de sepsis daarop ingrijpt, op die vraag is nog geen antwoord te geven; dat zal nog veel onderzoek vergen.

 

Aandacht voor (vroege) nazorg

Duidelijk is dat sepsis op de korte maar ook op de lange termijn veel restklachten kan geven en dat er tegelijk over diezelfde restklachten nog heel weinig expertise beschikbaar is. Dat geeft veel onzekerheid bij patiënten. Ze voelen zich vaak in een niemandsland, zonder sepsisnazorg of -revalidatie. De bevlogen onderzoeker en intensive care arts Hallie Prescott (VS) heeft de problemen na sepsis in een review (=overzichts) artikel goed op de kaart gezet en aanbevelingen gedaan voor ondersteuning bij het herstel: ‘Enhancing recovery from sepsis’ (In het Nederlands: het bevorderen van het herstel na sepsis). Bekijk haar boeiende presentatie op het World Sepsis Congress in 2018 (vanaf 1 uur, 13 min. en 20 sec.). Zij zet zich geweldig in voor de nazorg voor sepsispatiënten.

Om de gevolgen van sepsis zoveel mogelijk te beperken pleit zij voor:

Vroeg in het ziekenhuis:

1)Tijdige antibiotica-toediening/behandeling en aanpakken van de bron van infectie

2)Het behandelen van pijn, angst en delirium

3)Vroege mobilisatie

Rond het ontslag:

1)Gevolgen van de behandeling beperken (zoals het afdrijven van teveel vocht)

2)Goed informeren van patiënten over mogelijke restklachten en alarmsymptomen

3)Medicatie bij ontslag kritisch doornemen

Na het ontslag:

1)Bevorderen van het functionele herstel (o.a. door fysiotherapie)

2)Tijdige signalering en bestrijding van hart-, nier- en longproblemen, infectie en delier, en het extra screenen van díe patiënten die hierop meer risico lopen zodat klachten tijdig worden opgemerkt en heropname kan worden voorkomen

3)Het stimuleren en bieden van lotgenotencontact

 

Mogelijkheden

Bij afwezigheid van sepsis-nazorg is het belangrijk in ieder geval ondersteuning te zoeken bij het weer opbouwen van de conditie d.m.v. fysiotherapie en/of het leren omgaan met je grenzen door ondersteuning van een ergotherapeut. Bij flashbacks of nachtmerries kan EMDR-therapie uitkomst bieden. En wanneer er sprake was van een Intensive Care-opname is het bezoeken van een IC-nazorgpoli aan te raden (in zo’n 50% van de ziekenhuizen wordt dit aangeboden). Bij hardnekkige neurocognitieve klachten kan een neuropsychologische test soms meer uitsluitsel geven over de gebieden (zoals aandacht, overzicht bewaren, etc.) die beperkingen geven. Zijn er problemen met vermoeidheid en chronische pijnklachten dan kunnen bepaalde revalidatie-trajecten die op het omgaan met deze klachten zijn gericht, ondersteuning bieden (bijv. de vermoeidheidkliniek, CIR-pijnrevalidatie). En tenslotte kan ook een traject bij een natuurgeneeskundige praktijk veel goed doen voor de weerstand en de energie. Dit laat onverlet dat er grote behoefte is aan sepsis-nazorg op maat. De opbouw van een sepsisnetwerk in Nederland, n.a.v. de besprekingen met het ministerie van VWS, is een mooie start om de bewustwording van en aandacht voor de gevolgen van sepsis een impuls te geven. Berichten daarover zijn te volgen op de pagina Nieuws en tips. In het boek ‘Sepsis en daarna‘ en bij de workshop ‘Herstellen na sepsis‘ worden ook vele tips gegeven voor het herstel.

Bent u geïnteresseerd in een eenmalige afspraak of een begeleidingstraject, ook daarvoor kunt u bij Sepsis en daarna terecht. Met het bevorderen van inzichten in en het hanteren van uw klachten, praktisch advies om uw herstel een impuls te geven en ervaringsdeskundige coaching vanuit een jarenlang opgebouwde deskundigheid en een groot netwerk op het gebied van sepsis(gevolgen), ben ik u graag van dienst, zie hier alle mogelijkheden. Ook bent u, geheel vrijblijvend, ten allen tijde welkom met uw vraag of wanneer u iets wilt delen, zie de contactmogelijkheden.

 

Sepsis en daarna, 27 februari 2020

 

februari 26, 2020
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, chronische vermoeidheid, geheugenproblemen, IC-nazorg, mobilisatie, nazorg, neurocognitieve klachten, pijn, revalidatie
Laat een reactie achter

Van de ‘oude’ naar de ‘nieuwe’ Marjo, een intensief proces (deel 2)

Onderstaand verhaal hield Marjo tijdens de Tweede Sepsis Lotgenoten Dag op 21 september 2019.

Het is deel 2 van een drieluik

 

Na mijn thuiskomst had ik veel hulp van vrienden en familie, ze reden mij naar het ziekenhuis, deden boodschappen en kookten voor me. Echter de schoonmaakwerkzaamheden vond ik niet dat hun moesten doen. Ik heb dan ook in de eerste week thuis meteen gebeld met de gemeente, afdeling WMO, en gevraagd voor huishoudelijke hulp. Nadat de WMO consulente mij tuis bezocht voor een gesprek, kreeg ik groen licht hiervoor. Eerst telkens een indicatie voor vier maanden, omdat ze dachten dat dit maar tijdelijk nodig was. Later toen bleek dat ik blijvend huishoudelijke hulp nodig had, heb ik dit structureel toegewezen gekregen. Dat is een welkome ondersteuning als je het zelf niet meer kunt.
Inmiddels was ik ook naar de huisarts geweest omdat ik slecht sliep en huilbuien had. Hij heeft mij doorgestuurd naar een EMDR therapeute. EMDR therapie is een snel werkende behandeling die toegepast wordt bij traumatische ervaringen. De sessies leiden ertoe dat de herinnering haar kracht en emotionele lading verliest (Eye Movement Desensitization en Reprocessing). Het is moeilijk uit te leggen en te begrijpen hoe dit werkt, maar het heeft mij wel geholpen. Na enkele sessies waren de nachtmerries verdwenen en was ik minder emotioneel. Ik was verbaasd hoe snel dat er positief resultaat was door de EMDR. Ik noemde het stokje wat de therapeute gebruikte voor de oogbewegingen dan ook “het toverstafje”. Na de EMDR sliep ik beter en kon ik wat beter omgaan met wat gebeurd was. Maar er bleven veel vragen. Vooral de vraag “hoe nu verder?”hield mij bezig.

 

Op zoek naar antwoorden kwam ik terecht bij “Sepsis en daarna”. Nadat ik eerst het boek bestelde, waar ik veel informatie in vond, nam ik een paar maanden na mijn sepsis ook deel aan een workshop. Naast dat het goed deed om met mensen te praten die ook een sepsis hadden overleefd en het feit dat ik handvatten kreeg voor aan mijn herstel te werken, deed de workshop mij ook inzien dat ik nog een lange weg te gaan had.

 

Enkele maanden na de IC opname was er een nazorg gesprek gepland in het ziekenhuis. Die dag
ben ik getest door een fysiotherapeut en heb ik een gesprek gehad met een verpleegkundige en
een arts. Na het gesprek vroeg de verpleegkundige of ik er behoefte aan had om de IC te
bezoeken. Hier was ik totaal niet op voorbereid, maar ik heb het wel gedaan. De kamer waar ik
gelegen had, was leeg, dus mochten we daar naar binnen. Toen ik daar stond werd ik heel
emotioneel. Het was moeilijk voor me om weer op de kamer te zijn waar ik in kritieke toestand
had gelegen. Ook voor mijn broer, die mee was, was dit niet gemakkelijk. Achteraf gezien is het voor mij wel goed geweest om de IC nog eens te bezoeken, het was toch een soort van afsluiting en het voelde heel goed dat ik daar op eigen benen weer de afdeling verliet.

 

Ik vertelde jullie net dat ik ook een test kreeg bij de fysiotherapeut in het ziekenhuis, hij adviseerde
mij om via fysiotherapie aan mijn conditie te gaan werken. Ik dacht toen “waar moet ik de energie
vandaan halen om dat te gaan doen?” Maar ik heb toch een afspraak gemaakt. Ik had een praktijk
uitgezocht waarbij ze een behandelmethode hebben van fysiotherapie versus kinesiologie. Hun
visie is dat pas als je van binnen goed functioneert, de buitenkant optimaal kan werken. Hun
behandelmethode zorgt voor een lange termijn resultaat. Na een intake gesprek werd gestart met individuele behandelingen en ik kreeg advies voor voedingssupplementen. Nu drie jaar later slik ik meerdere voedingssupplementen en voel mij daar goed bij.
Na de individuele behandelingen ben ik gestart met medisch sporten, onder begeleiding van de
fysiotherapeut. In het begin ging ik 5 minuten op de hometrainer en daarna deed ik nog een paar
lichte oefeningen. Ik weet nog dat ik elke week doodmoe thuis kwam en de rest va de dag niet
veel meer aankon. Maar beetje bij beetje werd mijn sportprogramma uitgebreid en verbeterde
mijn conditie. En als het een week niet zo goed ging met mij, werden de oefeningen aangepast, er
was nooit prestatiedruk en dat was een fijne manier om te herstellen. Nooit gedacht dat ik nu, drie
jaar later, nog steeds naar het medisch sporten ga en dat ik daar dan iedere week anderhalf uur
sport. Dat had ik bij de start niet voor mogelijk gehouden.

 

Lees ook deel 3 (binnenkort op de blogpagina)

 

Voor een verslag van deze Sepsis Lotgenoten Dag, incl. presentaties, zie deze link.

Voor meer info over het genoemde boek en/of de workshop, zie bij Boek Sepsis en daarna en bij Workshop Herstellen na sepsis. 

oktober 9, 2019
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, EMDR, fysiotherapie, IC-nazorg, intensive care, terugkombezoek
Laat een reactie achter