Categorie: Preventie

Streptokokken-infecties

Gepost op door sepsisen1

Regelmatig komt de term ‘streptokok’ voorbij in de media. Hoe zit dat en wat heeft deze bacterie met sepsis te maken?

Hieronder wordt uitgelegd welke infecties worden veroorzaakt door streptokokken en waarom de bacterie regelmatig ‘voorbij’ komt, waarbij meestal niet het woord ‘sepsis’ wordt genoemd.

Sommige soorten streptokokken komen in ons lichaam voor zonder klachten te geven of een infectie te veroorzaken. Zo kunnen streptokokken voorkomen in de slijmvliezen van de neus, de keel of de vagina. Wanneer deze bacterie echter in de bloedbaan terecht komt (via bijv. een wondje) en een levensgevaarlijke ontsporing van de infectiereactie teweeg brengt is er sprake van een sepsis. Of het zover komt hangt ook af van de weerstand van de patiënt. De bacterie kan ook in onderliggend weefsel terecht komen en daar gaan ‘woekeren’, dan is sprake van de ‘vleesetende bacterie’.

 

Soorten streptokokken

  • Streptococcus pyogenes (Groep-A-streptokokken), de veroorzaker van o.a. roodvonk, krentenbaard, kraamvrouwenkoorts, septische shock en fasciitis necroticans, ook wel bekend als vleesetende bacterie;
  • Streptococcus agalactiae (Groep-B-streptokokken), de veroorzaker van de Groep-B-streptokokkenziekte (GBS(Groep-B-Streptokokken)-ziekte) bij pasgeborenen en vrouwen die kortgeleden bevallen zijn;
  • Streptococcus pneumoniae (pneumokokken), de veroorzaker van pneumokokkenziekte.

 

Streptokkokken vormen weer een andere groep bacteriën dan stafylokokken, hieronder vind je daarover een video (helaas wordt daarin gesproken van ‘bloedvergiftiging’ terwijl de correcte naam ‘sepsis’ is)

 

De vleesetende bacterie

Hierover horen we steeds meer. De infectie met deze bacterie, de streptokokkus pyogenes, letterlijk: pusvormende bacterie, kan doordringen in de lichaamsweefsels en daar grote schade toebrengen en ook sepsis veroorzaken. Van deze infectie is het bekend dat die razendsnel kan verergeren. Daarom is vroege herkenning en tijdig behandelen heel belangrijk. Zie alle informatie op de website van de Vereniging Mensen met Brandwonden . Deze informatie is aldaar te vinden omdat de wonden die patiënten aan deze infectie overhouden net zo ingrijpend kunnen zijn, qua (na)behandeling en operaties, als brandwonden. Vaak wacht patiënten bij wie deze infectie te laat is onderkend, een enorme nasleep met tal van OK’s.

 

Kraamvrouwenkoorts en infectie bij pasgeborenen/jonge kinderen

Zeker komt het nog voor dat vrouwen na een bevalling, via een wondje geïnfecteerd raken met de streptococcus pyogenes. Vroeger stierven hier vele vrouwen aan, gelukkig komt het niet vaak meer voor maar het treedt toch nog op. Ook kan de pasgeborene een infectie met de streptococcus agalactiae oplopen via de moeder. Vrouwen dragen laatstgenoemde bacterie zelf bij zich. . Zoals te lezen staat op de website van het Radboud: “Ongeveer 20% van de vrouwen draagt de Streptococcus agalactiae bacterie, oftewel de ‘groep B streptokok’ bij zich, voornamelijk in de darm en op huid en slijmvliezen. Via vaginaal dragerschap kan de bacterie groep B streptokokkenziekte veroorzaken bij pasgeborenen. Dit kan zich uiten in een pneumonie, sepsis of meningitis. De volgende factoren geven een verhoogd risico op GBS ziekte: ernstige maternale GBS-kolonisatie in de huidige zwangerschap, zoals bacteriurie of urineweginfectie door GBS, een eerder kind met GBS ziekte, prematuriteit, langdurig gebroken vliezen en koorts durante partu. Bij vrouwen met (dreigende) vroeggeboorte of langdurig gebroken vliezen kan dus gescreend worden op GBS dragerschap.”

 

Maar ook de Groep A Streptokokken bacterie (afgekort GAS bacterie) kan ernstige infectie veroorzaken, zowel bij jonge kinderen als volwassenen. Bij jonge kinderen kan dit optreden na/bij de waterpokken of een andere luchtweginfectie, waardoor de GAS bacterie makkelijker kans ziet om diep binnen te dringen (dit heet ‘invasieve GAS’). Zie de berichtgeving bij de NOS dat het aantal kinderen met deze infectie in 2023 een stuk hoger lag: “Meer kinderen met streptokokkeninfectie, mogelijk effect van pandemie“

 

 

Het toxic shock syndroom

Ook dit ziektebeeld kan door een streptokok worden veroorzaakt (ook trouwens door een stafylokok). Het heet ’toxic shock syndroom’ maar is een sepsis. Alleen zijn de symptomen die naast de sepsis voorkomen wel heel specifiek voor de infectie met deze bacterie. Gifstoffen die worden geproduceerd door de Groep A Streptokok stimuleren de aanmaak van een enorme hoeveelheid ontstekingsstoffen (cytokinen), die vervolgens een sepsis veroorzaken. Daarbij heeft de patiënt ook een wijd verspreide roodheid (‘rash’), koorts, keelpijn, spierpijn, hoofdpijn en de verschijnselen van een septische shock. Dit ziektebeeld wordt ook wel de ’tamponziekte’ genoemd (vanwege infectie door een tampon die te lang is blijven zitten) maar kan ook door een andere oorzaak, via een wondje, optreden. 

 

De Pneumokokkenziekte

Bij veel mensen bevindt deze bacterie, de streptococcus pneumoniae, zich in de neus-keelholte zonder daar ook maar enig probleem te veroorzaken. Overdracht vindt plaats via druppeltjes door de lucht of via direct contact. Hygiënemaatregelen, zoals regelmatig handen wassen, hoesten en niezen in de elleboog en papieren zakdoekjes gebruiken, kunnen de overdracht dus beperken. Pneumokokken kunnen verschillende infecties veroorzaken zoals: middenoorontsteking, bronchitis en pneumonie (longontsteking), of meningitis maar ook gewrichtsontsteking, endocarditis (een ontsteking op de hartklep) of buikvliesontsteking. Je spreekt van een ‘invasieve’ pneumokokken-pneumonie als er sprake is van pneumokokken in de bloedbaan of pusvorming (in de longen). Als de bacteriën in het bloed door de bloed-liquor (=hersenvocht)-barrière dringen en het hersenvlies bereiken, ontstaat er een hersenvliesontsteking (meningitis). Het aantal keren dat pneumonie door deze bacterie optreedt, is relatief hoog bij kinderen jonger dan 5 jaar en stijgt bij mensen van 50 jaar of ouder.

 

Van de in het ziekenhuis opgenomen patiënten met een pneumonie wordt naar schatting 20 tot 30% veroorzaakt door pneumokokken. Jaarlijks gaat het naar schatting om 5.400 mensen van 60 jaar en ouder. Precieze cijfers zijn niet voorhanden, omdat er vaak geen diagnostiek naar de verwekker wordt gedaan en ook omdat diagnostiek niet altijd uitsluitsel geeft over de verwekker. (Bron: website Ned. Huisartsen Genootschap).

 

Belang van bewustwording en alertheid steeds groter

Al deze infecties met streptokokken kunnen dus ernstig verlopen en (bij de streptocuccus agalactiae) ook het pasgeboren kind erg ziek maken. De vleesetende bacterie kan ook zeer snel om zich heen grijpen.

En ook jonge mensen kunnen getroffen worden door een streptokokken-infectie. Al deze infecties kunnen uitmonden in een sepsis. Door toegenomen resistentie (d.w.z. bacteriën die minder of niet meer gevoelig zijn voor de meest gebruikte antibiotica) worden de risico’s van deze infecties (incl. de ontwikkeling van sepsis) groter. Daarom is vroege herkenning van deze infecties én kennis en alertheid rond sepsis nóg belangrijker.

Het is vooral van belang dat mensen de alarmsignalen weten te herkennen en daarnaar handelen. Als iemand zich snel achteruit voelt gaan door een infectie, koude rillingen krijgt of extreme pijn, of niet meer goed uit zijn/haar woorden kan komen of wanneer een kind met een infectie suffiger wordt, het uitschreeuwt bij aanraking, niet meer plast of ander gedrag vertoond, trek aan de bel!

Zie voor de sepsis-signalen deze pagina.

 

Zie ook de pagina ‘Veel gestelde Vragen’

ook voor meer informatie over meningitis, het verschil tussen ‘sepsis’ en ‘septische shock’, etc.

januari 17, 2024
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, Gevolgen, Preventie, GAS bacterie, GBS, stafylokok, streptokok, Toxic Shock Syndrome
Laat een reactie achter

Kamervragen rond sepsis én het antwoord van de (demissionair) Minister Kuipers

Gepost op door sepsisen1

Op 17 oktober 2023 werden in samenwerking tussen SepsisNet, Sepsis en daarna en de Partij voor de Dieren, 16 Kamervragen rond sepsis ingediend. Op 27 november werden die beantwoord. De 16 Kamervragen en de antwoorden van de (demissionair) Minister daarop, zijn te vinden bij deze openbare link. Het antwoord van de Minister is teleurstellend omdat de ernst van het probleem sepsis wel wordt erkend maar tegelijk de urgentie en het belang van een nationale aanpak hiervan niet, ondanks de dringende oproep van de WHO.  Sepsis en daarna heeft hierop een openbare reactie gegeven. Die volgt hieronder: 

 

December 2023:

Teleurstellende antwoorden op 16 Kamervragen rond sepsis….Geachte Ernst Kuipers, we wachten niet op een defensieve overheid maar op een Minister die ons helpt de volgende stappen te zetten!

 

WEERWOORD DEEL 1
Laten we beginnen met de juiste omschrijving van sepsis….zie de afbeelding hieronder. U mist hier volledig het punt dat sepsis een paraplu-begrip is: ook virussen veroorzaken sepsis, waaronder ernstige COVID-19. En sepsis staat niet gelijk met ‘bacteriën in de bloedbaan’ maar met de gestoorde afweerreactie met levensgevaarlijke vermindering van orgaanfunctie (slechts éénderde van de sepsispatiënten heeft een positieve bloedkweek…) Zie de definitie (afbeelding) hieronder.

Verder wil ik u vragen:

✅ De conclusies van het Sepsis Congres goed weer te geven
✅ Actief te leren van het buitenland
✅ Te luisteren naar datgene wat juist Sepsisnet (waar u naar verwijst) signaleert
✅ De uitgestoken hand voor een Nationaal bondgenootschap op te pakken, wat zou dat veel positieve energie vrijmaken! Zie ook de bijdrage van de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) in het SepsisAlarmBoek

 

WEERWOORD DEEL 2
U noemt een aanname die niet is gecheckt met de UK: een verhoogde alertheid onder het publiek door een publiekscampagne kan leiden tot een toename van loos alarm op de toch al overbelaste SEH’s? Weet u wat Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust) daarover meldt (op grond van jarenlange ervaring met een publiekscampagne):

“In 2016 in the UK, the UK government funded a national public awareness campaign on Sepsis which was conducted in collaboration with the Royal College of emergency medicine. We followed up over a 12 month period with a panel of 20 emergency medicine consultants who all offered full support for the public awareness campaign and none reported an increase in inappropriate presentations”

 

Wekelijks spreek ik de patiënten die ‘nog een nachtje hebben afgewacht’ en daardoor op de Intensive Care zijn beland….Die zorg proef ik helaas niet in uw reactie. En dat sepsispatiënten gewoon de zorg kunnen krijgen waar behoefte aan is…..de realiteit is anders als je zelfs geen indicatie kunt krijgen voor fysiotherapie…Laten we hier samen de schouders onder zetten zoals uw Belgische collega Vandenbroucke eindelijk heeft besloten.

 

 

WEERWOORD DEEL 3

Geachte Ernst Kuipers, u zegt: “Ik ben op de hoogte van het feit dat bij sepsis een snelle diagnose en behandeling essentieel zijn voor de overlevingskansen van de patiënt. De onbekendheid herken ik; deze is gedeeld tijdens een conferentie bij VWS over sepsis op 20 mei 2022”

✅ Maar u verbindt hier geen consequenties aan? U verwijst naar een ongewijzigd beleid dat tot nu toe niet in staat is gebleken de bekendheid en prioriteit van sepsis op een hoger plan te brengen?

 

WEERWOORD deel 4
U noemt publieksvoorlichting ‘slechts 1 factor’ (naast snelheid van diagnostiek e.a. factoren die effecten bepalen)

✅ Echter, zelfs de allerbeste diagnostiek betekent niets als de patiënt te laat aan de bel trekt en daardoor te laat in het ziekenhuis arriveert
✅ Alle factoren moeten maximaal worden aangegrepen om de sterfte en schade door sepsis terug te dringen
✅ Hebt u overlegd met uw Ierse, Engelse of Zweedse collega’s over hun publiekscampagne?
✅ Weet u wat Adam Linder, professor Infection Medicine, grondlegger van het Zweedse Sepsis Fonden daarover zegt?

✅ Zie daarvoor de afbeelding met tekst hieronder: zeer behulpzaam!

WEERWOORD deel 5
Nog steeds wil SepsisNet heel graag met VWS en relevante partijen komen tot een nationaal plan. Geachte (demissionair) Minister Ernst Kuipers, wat houdt u tegen? Weet u wat de slotconclusie was van het Sepsis Congres?

✅ “Concluderend is de consensus van de verschillende stakeholders dat in Nederland de kennis mbt sepsis bij zorgverleners en publiek onvoldoende is.[…] Qua incidentie en ernst heeft sepsis een enorme impact. Gezien de heterogeniteit van het ziektebeeld heeft vrijwel iedere zorgverlener met sepsis te maken. De consequentie hiervan is dat sepsis niet door een specifieke beroepsgroep/specialisme opgepakt wordt. Op basis hiervan is de consensus van de conferentie dat er een taak ligt voor de overheid om het kennisniveau bij het publiek en zorgverleners te verbeteren[…]”
✅ Hoe is het dan mogelijk dat u voor alles terug verwijst naar SepsisNet (dat niet is toegerust voor deze taak) en alle verantwoordelijkheid legt bij de medische professie terwijl hier duidelijk leiderschap gevraagd wordt op nationaal niveau zoals ook door de WHO in haar resolutie is vast gelegd? Kom met ons terug aan de tafel voor een echte landelijke strategie. Zie het voorbeeld van uw Engelse, Zweedse, Franse, Duitse en inmiddels ook Belgische collega. 

 

WEERWOORD deel 6

Geachte Ernst Kuipers, u stelde in uw antwoord het volgende:
“Het is onbetwist dat vroegtijdige herkenning en een juiste behandeling cruciaal zijn om de ernstige gevolgen van sepsis te beperken.”

Toch krijgt die ‘vroegtijdige herkenning van sepsis’ binnen het domein van de publieke gezondheid tot nog toe geen enkele prioriteit.

✅ In plaats van de burger ‘in te schakelen’ laten wij de burger in Nederland in grote mate onwetend rond sepsis.
✅ Het lijkt erop alsof Nederland t.o.v. de ons omringende landen de burger geen rol toevertrouwt als ‘vroege signaleerder’. Dat is geen houdbare positie…de UK, Ierland, Schotland, Duitsland, Zweden, Zwitserland laten juist zien hoe deze publieksvoorlichting effectief kan worden aangepakt. We hoeven niet opnieuw het wiel uit te vinden.

 

Daarom vragen SepsisNet, Sepsis en daarna en alle bijdragers aan het Sepsis Alarm Boek u om uw toezegging na te komen. U formuleerde die als volgt:

“We blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen.”

✅ U hebt deze resultaten uit andere landen nu al een paar jaar kunnen volgen, incl. de reactie van Adam Linder (grondlegger van de Zweedse Sepsis Fonden, intensivist). Daarbovenop heeft recent heeft ook uw Belgische collega Vandenbroucke verklaard te willen komen tot een nationaal sepsis plan (zie hieronder de afbeelding van de website van VRT nieuws)
✅ De woorden ‘indien nodig’ kunnen alleen al aan de hand van de sterfte-cijfers en de oplopende incidentie-cijfers beter achterwege blijven…
✅ Graag uw heroverweging

 

 

WEERWOORD 7
Op de vraag over het ontbreken van goede sepsis-registratie is uw antwoord:

“Zorgprofessionals registreren sepsisgevallen op grond van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst en maken gebruik van kwaliteitsregistraties om te leren en de zorg te verbeteren. Het is primair aan zorgprofessionals te bepalen hoe en welke gegevens zij in een kwaliteitsregistratie willen opnemen om de kwaliteit van zorg te bewaken en te verbeteren in samenspraak met patiënten. Het ministerie van VWS ondersteunt en stimuleert wel transparantie en het delen van kwaliteitsinformatie.”

 

Het kan toch niet zo zijn dat de overheid een gebrek aan inzicht in de werkelijke omvang van het probleem sepsis niet wil verbeteren?

✅ De registratie van sepsis op gewone afdelingen in Nederland vertoont nl. grote hiaten (onder-registratie) waardoor we veel te weinig grip krijgen op sepsis.
✅ Liever spreekt men soms van ‘ernstige bacteriële infectie’ dan van sepsis?
✅ Zoals bij Madonna?

Ook daartoe is een nationale aanpak, waarbij awareness, educatie en kwaliteitseisen worden geborgd, van groot belang. De WHO resolutie is daarin duidelijk naar nationale overheden. Het is tijd voor een nationaal bondgenootschap: zie het Sepsis Alarm Boek

 

Een aantal dingen vallen op: 

  • Demissionair Minister Ernst Kuipers geeft een opmerkelijk andere lezing dan SepsisNet van de conclusies van het Sepsis Congres (dat in mei 2022 plaats vond)
  • VWS heeft geen vervolg willen geven aan de uitwerking van de conclusies van het Sepsis Congres, ondanks de vraag van SepsisNet om hier gezamenlijk mee aan de slag te gaan
  • De Minister geeft een verkeerde omschrijving van het ziektebeeld sepsis in zijn antwoorden
  • Minister Bruins heeft destijds subsidie toegekend voor de start van SepsisNet vanwege de problematisch lage ‘sepsis-awareness’ onder het publiek
  • Alhoewel SepsisNet goede informatie biedt, is aan de dramatisch lage bekendheid met sepsis nog steeds weinig verbeterd.  De Minister ziet dit plotseling niet meer als een probleem?
  • Zowel voor registratie, als onderzoek als nazorg geeft de Minister aan dat hier genoeg mogelijkheden voor zijn. De werkelijkheid is echter dat de registratie onder de maat is, dat sepsis-onderzoek bij subsidie-rondes vaak tussen ‘wal en schip’ valt omdat andere ziektebeelden meer afgebakend zijn, en dat nazorg vaak niet eens ter sprake komt omdat de gevolgen van sepsis zo onbekend zijn.
  • hoopvol is in ieder geval dat de Minister zegt: ‘we blijven de resultaten uit andere landen, waaronder het Verenigd Koninkrijk, volgen en zullen indien nodig onze strategie heroverwegen”
  • en dat hij wil dat het expertise-netwerk Post Covid ook leidt tot verbinding en kennisuitwisseling met andere post infectieuze syndromen (zie vraag 14 en zijn antwoord daarop)

 

December 2023, Idelette Nutma

december 19, 2023
•
sepsisen1
•
Behandeling, Diagnose, familie, Gevolgen, Herstel, Preventie, Europa, intensive care, publieksvoorlichting, sepsis-awareness, sepsis-congres, sepsis-registratie, SepsisNet, vroege herkenning, WHO
Laat een reactie achter

Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Gepost op door sepsisen1

Er zijn recent veel positieve ontwikkelingen wat betreft de aandacht voor sepsis en de impact van dit ziektebeeld. Op zondagavond 24 september 2023 werd er in de journaaluitzending van 20.00 uur uitgebreid stil gestaan bij sepsis. De boodschap was dat wetenschappers en patiënten vragen om sepsis veel meer prioriteit te geven; het is immers één van de dodelijkste aandoeningen terwijl het tegelijkertijd heel onbekend is. Maar dat niet alleen: hoe eerder je sepsis herkent, hoe minder risico op schade er is, en hoe groter je overlevingskans. Met uitgebreide publieksvoorlichting en meer geld voor gericht sepsis-onderzoek kunnen er grote stappen gezet worden in de strijd tegen sepsis. En die noodzaak wordt steeds dringender omdat sepsis steeds vaker vóórkomt a.g.v. de vergrijzing, meer mensen met chronische ziekten en steeds meer antibiotica-resistentie. Behalve aandacht bij de NOS en in andere media werd het ‘Sepsis Alarm Boek’ gelanceerd én werd er een belangrijk overzichtsartikel gepubliceerd: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

 

NOS journaal uitzending 24-9-2023

Kijk de NOS-journaal-uitzending terug via deze link. Op de NOS website werd eveneens uitgebreid stil gestaan bij sepsis. Het item draagt de veelzeggende titel:

 

NOS journaal: “Zonder ingrijpen zal sepsis door vergrijzing vaker en dodelijker voorkomen”

Angelique Bakker (ex-patiënt) en Jack Lotz (nabestaande) komen beide in het journaal aan het woord. Angelique Bakker kreeg een sepsis na behandeling van een keel-abces waarbij de sepsis te laat werd opgemerkt. Zij verbleef niet op de Intensive Care maar lag doodziek op de gewone afdeling. Vervolgens ontwikkelde zij levens-ontwrichtende klachten die voor het grootste deel onzichtbaar zijn: haar autonome zenuwstelsel en brein hebben schade opgelopen waardoor zij niet lang kan staan en lopen omdat haar bloedsomloop moeite heeft het bloed ’tegen de zwaartekracht in’ rond te pompen en er dan 25% minder bloed naar haar hart gaat en 40% minder bloed naar haar brein.

 

 

Angelique is daarbij ook chronisch vermoeid, heeft heel weinig energie en is snel overprikkeld. Deze combinatie van klachten is ook wel bekend als POTS (afkorting van Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, voor meer uitleg: zie deze blog).  Ze is daardoor ernstig beperkt in haar functioneren terwijl ze voorheen een zeer actief persoon was, met veel hobbie’s en genietend van het leven.  Jack Lotz verloor zijn vrouw aan sepsis omdat het ziektebeeld veel te laat werd onderkend. Toch bracht bij de moed op om mee te werken aan de NOS-uitzending omdat hij zijn bijdrage wil leveren aan het bekender maken van dit levensgevaarlijke ziektebeeld.

 

De aanloop naar de aandacht in de media: het Sepsis Alarm Boek

Het ‘Sepsis Alarm Boek’ is een initiatief van Sepsis en daarna dat mogelijk is gemaakt door een gulle gift van Jack Lotz en de belangeloze medewerking van velen, waaronder ook Lot van der Vegt die de prachtige vormgeving voor haar rekening nam. Het Sepsis Alarm Boek werd op Wereld Sepsis Dag, 13 september 2023, gelanceerd en verspreid onder alle Tweede Kamerleden van de Commissie van VWS. Uiteraard hebben ook de demissionair Minister en Staatssecretaris van VWS en demissionair Minister President Mark Rutte een exemplaar ontvangen. Daarnaast ging het boek naar tal van relevante organisaties en beleidsmakers. Dit om te zorgen dat sepsis hoog op de agenda komt waartoe de WHO en de G7 al hebben opgeroepen.

 

Sepsis verwoest levens en is tegelijk schrijnend onbekend terwijl vroege herkenning bij het publiek levensreddend kan zijn (getuige de goede voorbeelden in Zweden, de UK, etc). Ook de registratie, research-funding en aandacht voor nazorg en follow-up blijven achter. De postsepsis impact (met soms levenslange schade) is ook erg onbekend. Nationaal beleid en een duurzaam bondgenootschap van overheid, burgers en instellingen is nodig om de ‘awareness’ te verbeteren. Het feit dat in principe iedere arts, van huisarts tot specialist van willekeurig welk specialisme met (de gevolgen van ) sepsis te maken kan krijgen maakt dat de aandacht voor sepsis centraal aangestuurd moet worden. De noodzaak hiervan is extra groot omdat er ook geen collectebus-fonds voor sepsis is.

 

 

Dank aan alle bijdragers, in de eerste plaats Jack Lotz die zijn vrouw verloor door een te laat herkende sepsis. Heel dankbaar ook voor de bijdragen van ex-patiënte en (inmiddels helaas ex-) Tweede Kamerlid Leonie Vestering die zelf ternauwernood een sepsis overleefde, Rinke van den brink, Iris, Jan van Hoogen, Peter Kapitein, Rob Bruntink, Femke Egberts, Johanne van Vulpen (moeder van kleine Boas) , Lot van der Vegt en naaste Gerrit Gunnink. Daarnaast bevat het boek de zeer waardevolle bijdragen van de volgende experts uit binnen- en buitenland: prof. Hjalmar Bouma (UMCG, Acute Lines, en secretaris van SepsisNet), Bert Kuipers (Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF), Michèle ter Voert (UMCG, Acute Lines), Carolin Fleischmann-Struzek (Jena University Hospital), Dave Dongelmans (Amsterdam UMC, NICE), Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) en Dr Ron Daniels BEM (CEO UK Sepsis Trust en Vice-president van de Global Sepsis Alliance).

 

Het Sepsis Alarm Boek is ook digitaal beschikbaar gemaakt in een zeer toegankelijke ‘blader-versie’. Het boekje is een niet-commercieel initiatief. Hebt u als belangstellende burger, (ex-)patiënt of naaste of als organisatie belangstelling dan kan het boekje tegen kostprijs gemakkelijk besteld worden.

Ga naar de digitale versie

Ga naar de pagina om het Sepsis Alarm Boek over de post toegestuurd te krijgen

 

Uniek overzichtsartikel: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

Dit artikel, geschreven door een team van experts in samenspraak met een vertegenwoordiger namens sepsis-patiënten (Sepsis en daarna), schetst de vele aspecten van dit complexe beeld. Het werd op 29-9-2023 gepubliceerd op ‘Dovepress’, een website waarop ‘open access’ (d.w.z. voor iedereen toegankelijke) artikelen op wetenschappelijk en medisch gebied zijn te vinden.

Nadat er van Kaylie van der Slikke en collega’s al eerder een artikel was verschenen is dit artikel echt een bekroning daarop. De verstoringen en ontregeling van het brein, zenuwstelsel, immuunsysteem, metabolisme en energievoorziening worden uitgebreid beschreven waarbij ook o.a. de vermoeidheid, inspannings-intolerantie en het risico van heropnames aan bod komen.

Er wordt gesproken over revalidatie maar tegelijk wordt ook gesteld dat dit echt ‘op maat’ dient te gebeuren omdat de energievoorziening in het lijf na een sepsis ernstig aangetast kan zijn.

 

 

In het artikel ook uitgebreide uitleg over mitochondriële disfunctie (de ‘energiefabriekjes’ in de lichaamscellen die niet goed functioneren) en de gelijkenissen en overlapping met (de mechanismen bij) Long Covid. Benadrukt wordt dat de impact óók voorkomt bij hen die niet op de IC lagen en er is ruime aandacht voor de mentale impact en de waarde van lotgenotencontact.

Heel mooi hoe mogelijkheden voor preventie, aanknopingspunten voor (toekomstige) therapie en het belang van meer #sepsisawareness (hoe actueel!) ook ruime aandacht krijgen. Voeding en voedingsstoffen nemen ook een belangrijke plaats in in het hersteltraject. Last but not least wordt stil gestaan bij #precisionmedicine, manieren om ‘op maat’ de immuunreactie (die zowel een overreactie als een ‘onderreactie’ aspect heeft) te beïnvloeden. Een artikel om te delen! En: een aansporing tot kennisbundeling en -uitwisseling én serieuze aandacht voor nazorg want sepsis eindigt niet bij de deur van het ziekenhuis! Dank aan Adam Linder Lise Beumeler, PhD, Hjalmar Bouma, Robert Mankowski en Madlen Holmqvist.

 

De auteurs komen zelfs met een definitie van het Post Sepsis Syndroom: “Medical, psychological or cognitive problems arising after sepsis that required hospitalization, that persist weeks to months after hospital discharge, negatively impacts the functioning of the individual and for which no alternative diagnosis can be found”. In het Nederlands vertaald: 

“Medische, psychologische of cognitieve problemen die ontstaan ​​zijn na sepsis waarvoor ziekenhuisopname nodig was, die weken tot maanden na ontslag uit het ziekenhuis aanhouden, die een negatieve invloed hebben op het functioneren van het individu en waarvoor geen alternatieve diagnose kan worden gevonden”.

 

Belangrijk is ook dat een concrete suggestie wordt gedaan om met elke sepsis-patiënt (opgenomen op de IC of op de gewone afdeling) binnen een maand na het ontslag een eerste contact te hebben. Omdat dit nog erg vermoeiend kan zijn wordt voorgesteld dit eerste contact telefonisch of via beeldbellen te doen. Een bezoek aan een post sepsis poli wordt aanbevolen voor zo’n 3 maanden na het ontslag.

Ook wordt gesteld dat nazorg ‘op maat’ gemaakt zal moeten worden omdat de diversiteit aan oorzaken bij sepsis groot is en dus ook de variatie in restklachten. Onderzoek waarbij de (endo)typering van de sepsis van een individuele patiënt een onderverdeling mogelijk maakt in risico’s voor bepaalde (orgaan)problemen kan helpen de juiste accenten aan te brengen. Ook is het belangrijk aan te sluiten bij de behoeften die patiënten en naasten zelf duidelijk aangeven, zoals de behoefte aan een duidelijk aanspreekpunt rond sepsis en voorlichting over wat je kunt verwachten na een sepsis.

 

Mooi is dat het belang van de eigen inbreng van de patiënt en dienst naasten wordt onderstreept:

“Especially important in making efforts to create “tailor made sepsis aftercare” is involving patients and relatives and ask them what they think can contribute to their quality of life.” In het Nederlands vertaald: “Vooral belangrijk bij het leveren van inspanningen om ‘op maat gemaakte sepsis-nazorg’ te creëren, is het betrekken van patiënten en familieleden en hen vragen wat zij denken dat kan bijdragen aan hun kwaliteit van leven.” Laten we hopen dat dit artikel echt een doorbraak mag zijn in meer serieuze aandacht voor de lange termijn impact van sepsis, het gericht voorkomen daarvan en het ondersteunen van de patiënt en zijn familie. ” 

 

Lees hier het artikel (open access) op Dovepress: ‘Understanding Post Sepsis Syndrome: How can Clinicians Help?’

 

3-10-2023 Idelette Nutma

 

 

 

oktober 3, 2023
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, cardiovasculair, critical illness acquired weakness, familie, familieparticipatie, fysiotherapie, heropnames, inspanningsintolerantie, lotgenotencontact, mitochondriële disfunctie, mitochondriën, neurocognitieve klachten, neuropathie, nutrition, oxidatieve stress, Post sepsis syndroom, PTSS, vermoeidheid, voeding
Laat een reactie achter

Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM)

Gepost op door sepsisen1

Een gloednieuwe website zal aan het eind van deze zomer (2023) gelanceerd worden! Even een update: die is inmiddels in de lucht, zie de CMSM-website!

Het onderzoek naar micronutriënten staat vaak in de schaduw van alle andere onderzoeken in de medische wetenschap. De initiatiefnemers van deze in april ’22 in het leven geroepen ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’, willen daar verandering in brengen. En dat wordt binnenkort bekrachtigd met een mooie website, die zowel in het Engels als het Nederlands te bekijken zal zijn. De waardevolle rol die micronutriënten kunnen spelen bij het te boven komen van een levensbedreigend ziektebeeld zoals sepsis maar ook bij het helpen voorkomen van (orgaan)schade op de langere termijn, verdient veel meer aandacht. En dat geldt niet alleen voor het onderzoeksgebied maar ook voor de praktijk van de gezondheidszorg, het gezondheidszorgbeleid en de zorg van burgers en patiënten voor hun gezondheid en herstel. Ook wil de CMSM de samenwerking tussen wetenschappers én patiënten en burgers een positieve impuls geven. Laatstgenoemden hebben namelijk een schat aan waardevolle ‘praktijk-kennis’ in te brengen als het gaat om hun ervaringen met micronutriënten bij het herstel. Hierop aan te sluiten in het doen van onderzoek is een insteek die wetenschap en patiënten veel te bieden heeft. Daarnaast wil de CMSM aandacht besteden aan waardevolle informatie die al bestaat, kennis en aanbevelingen die door experts in richtlijnen al zijn gepubliceerd en nieuwe ontwikkelingen. Op die manier kan er meer uitwisseling en dialoog ontstaan en willen we, samen met internationale experts en bevlogen experts in eigen land, micronutriënten meer op de kaart zetten in het duurzaam bevorderen van gezondheid en herstel na ziekte.

 

De CMSM website eind zomer ’23 in de lucht!

Update: inmiddels is de website per 10 september 2023 in de lucht!  U gaat ervan horen en zien. Ook kan ieder zich via de website opgeven voor het ontvangen van informatie, diverse vormen van betrokkenheid of het delen van nieuws. Zie voor eerdere informatie over het ontstaan van de CMSM, het missie-document en onze publicaties de eerdere blog. Ook Sepsis en daarna is vanaf het begin betrokken geweest bij het opbouwen van dit initiatief. Het is inspirerend om te zien hoe micronutriënten langzamerhand op steeds meer interesse kunnen rekenen. Evenwel is er ook nog veel te doen maar met meer bundeling van krachten komen we verder. Dat is hoopvol.

 

Update: 16-01-2024

 

juli 4, 2023
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, CMSM, Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients, experts, herstel, lange termijn gevolgen, micronutriënten, sepsis
Laat een reactie achter

Post vaccinatie klachten

Gepost op door sepsisen1

Gedegen artikel  over Post Vaccinatie klachten

Begin februari 2023 verscheen een uitstekend artikel van Jop De Vrieze. Genuanceerd en openhartig over ernstige problemen na vaccinatie. Het artikel dat in de Groene Amsterdammer verscheen, dient het goede gesprek over dit onderwerp en doet recht aan de patiënten die door deze klachten vaak ernstig getroffen zijn; weg van de polarisatie en óp weg naar het serieus nemen van deze patiënten en burgers, omwille van onze volksgezondheid als totaal. Het artikel is geheel te lezen op deze website. Daarin komt o.a. ook vaccinatie-veiligheids-deskundige Cheng aan het woord. Omwille van heel veel mensen met een onder- of overreagerend immuunsysteem is het hoognodig dat we deze problemen serieus gaan nemen, en deze patiënten en velen die in dit opzicht kwetsbaar zijn, veel zorgvuldiger benaderen.

 

Een belangrijk citaat uit het artikel:

“Vaccinveiligheidsdeskundige Robert Chen van de Brighton Collaboration, een wereldwijd vaccinveiligheidsonderzoeksnetwerk, legt het uit aan de hand van een bolvormige curve die een ‘normaalverdeling’ weergeeft. ‘De overgrote meerderheid van de mensen bevindt zich rond het midden van de curve en reageert goed op een vaccin. Geen ernstige bijwerkingen, voldoende antistoffen en dus bescherming tegen de ziekteverwekker. Maar aan de twee uitersten van de curve bevinden zich de mensen die of te weinig antistoffen aanmaken, of van wie het immuunsysteem op een of andere manier te fel reageert.” [….]

“Weinig aandacht voor ernstige bijwerkingen verslechtert het zicht erop, wat kan leiden tot een onderschatting of zelfs ontkenning van problemen die er wél zijn. En juist bij een vaccin dat overheden sterk aanraden of verplichten, is het verwaarlozen van mensen met vermoede bijwerkingen onverantwoord. Des te meer omdat lotgenoten elkaar via het internet opzoeken. Vroeg of laat komen de verhalen naar buiten, over hun klachten en over hoe artsen en autoriteiten erop reageren. ‘Het doel van vaccinatieprogramma’s moet naast het uitroeien van ziekten ook zijn dat we ook proberen de bijwerkingen van die vaccins uit te roeien’, zegt Chen.”

 

Mensen die te maken hebben met meer of minder ernstige klachten na vaccinatie kunnen zich ook wenden tot C-support.

Zie ook deze blog voor meer informatie.

 

April 2023, Idelette Nutma

april 7, 2023
•
sepsisen1
•
Gevolgen, Preventie, bijwerkingen, Long-COVID, neurologische schade, post-vaccinatie-klachten
Laat een reactie achter

Sepsis kan een medisch incident zijn

Gepost op door sepsisen1

Tijdige herkenning is bij sepsis van (levens)belang
Sepsis wordt ook wel een ‘sluipmoordenaar’ genoemd. Het kan in het begin soms lijken op een (erge) griep. Ook is de ene sepsis de andere niet; de manier waarop sepsis zich presenteert kan van patiënt tot patiënt verschillen. Zelfs voor de best getrainde artsen kan het dus nog lastig zijn om zeker te weten of iemand een sepsis heeft. Bloedtesten die ondubbelzinnig aantonen: dit is met zekerheid een sepsis, zijn er helaas nog niet. Wat echter belangrijker is, is de vraag:

‘Zou het een sepsis kúnnen zijn?’
(zie ook de afbeelding van de Sepsis Trust in de UK: ‘Could it be sepsis?’)

Als een (huis)arts of zorgverlener in het ziekenhuis déze vraag altijd bij zich draagt, zal sepsis in ieder geval ‘in het vizier zijn’ en niet zomaar uitgesloten kunnen worden. Deze vraag is dan ook niet voor niets opgenomen in de Nederlandse Sepsis Richtlijn die in sept. 2022 is gepubliceerd. Hierin staat letterlijk: ‘Gebruik hierbij de signaalvraag: Kan dit een sepsis zijn?’.

Jack kreeg te maken met een medisch incident waardoor zijn vrouw kwam te overlijden aan een sepsis

Gelukkig treft het slechts een minderheid, maar iedere patiënt of naaste die het treft is er 1 teveel. Zeker als je je zorgen hebt geuit en daar niet naar geluisterd is en de afloop ook nog fataal is, is dat schrijnend en voor de nabestaanden enorm zwaar om te dragen. En het rapport van de Zorg-monitor laat zien dat verdere verbetering nodig is. Zie hier de uitspraak inzake het overlijden van Jack’s echtgenote; u vindt bij de link zowel de samenvatting als de gehele uitspraak. De huisarts waar Jack en zijn vrouw mee te maken hadden, kreeg hiervoor een waarschuwing. Jack krijgt zijn vrouw hier niet mee terug…..maar hij hoopt dat de uitspraak van de tuchtrechter anderen hiervoor mag behoeden.

Aan de vraag: ‘Zou het een sepsis kunnen zijn?’ gaat al iets vooraf en dat is het goed ‘monitoren’ van de patiënt wat betreft zijn vitale functies, hiervoor bestaan de MEWS en de NEWS score. Deze scores zijn bedoeld om de ‘vitaal bedreigde patiënt’ op tijd te herkennen. Een onderzoek van Loots (UMC Utrecht) laat zien hoe een simpel score-model de herkenning door de huisarts zou kunnen verbeteren (gepubliceerd in Medisch Contact in 26-4-2022). Dat is de eerste stap.
Soms is van een patiënt niet bekend dat hij of zij een infectie onder de leden heeft. Toch moet ook dán een sepsis niet bij voorbaat uitgesloten worden. Zeker als de patiënt minder goed reageert/verward is, een dalende bloeddruk heeft, een snelle hartslag of ademhaling heeft kunnen dit de eerste signalen van een sepsis zijn, terwijl koorts misschien nog ontbreekt. Terwijl via onderzoeken de oorzaak achterhaald zal moeten worden, zal sepsis dus ook dan nog niet uitgesloten kunnen worden. Sepsis gaat nl. gepaard met (beginnend) orgaan-falen, waarbij bij ouderen de signalen van orgaan-falen soms de ‘infectie-signalen’ vooruit gaan.

Daarbij is ook belangrijk vast te stellen: gaat de patiënt snel achteruit? Is hij/zij net geopereerd? Ook dat zijn feiten die er toe doen.

Als van de patiënt bekend is dat er sprake is van een infectie (of een sterk vermoeden daarvan) en de vitale functies een afwijkende score laten zien, zou dat al een ‘rode vlag’ moeten betekenen: sterke alertheid en groot risico op sepsis. Vervolgens is het belangrijk dat er een duidelijk protocol ligt, dat ook echt gevolgd wordt. De Surviving Sepsis Campaign (die ook in Nederland aandacht heeft gekregen) heeft een duidelijk protocol opgesteld dat bedoeld is om zo snel en effectief mogelijk te handelen wanneer er sprake is van een (dreigende) sepsis. Eén van de belangrijke aspecten bij sepsis is namelijk: snelheid. Die is doorslaggevend. Sepsis is een medische noodsituatie.



Sinds 2019 controleert de IGJ (Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd) ook op het voorkomen van sepsis. Ziekenhuizen worden geacht extra maatregelen te treffen om sepsis tijdig te herkennen en goed te behandelen. De Inspectie Gezondheid en Jeugd heeft hier indicatoren voor vastgesteld. Zie vanaf pagina 99 in dit document. Er zijn 3 categorieën indicatoren:
1) Indicator Vroegtijdig signaleringssysteem voor dreigende sepsis
2) Indicator Aanwezigheid structurele multidisciplinaire evaluatiecyclus sepsis
3) Indicator Scholing in vroegtijdige herkenning van sepsis

Toch gaat het nogal eens mis. De ‘worried sign’

We hebben het hier niet over de keren dat een patiënt ondanks tijdige behandeling op de Spoed Eisende Hulp, alsnog verslechtert. Dat komt helaas ook voor, omdat het nare en verraderlijke van sepsis is, dat de ‘waterval van reacties’ in het lichaam soms moeilijk of niet meer te keren is. Dit kan ook met onderliggende aandoeningen van de patiënt te maken hebben en met de individuele reactie van het lichaam waarbij genetische factoren ook een belangrijke rol spelen.

Echter, regelmatig bereiken Sepsis en daarna verhalen waaruit blijkt dat met de mogelijkheid van een sepsis helemaal geen rekening is gehouden en/of dat de zorgen van een patiënt of familielid niet serieus werden genomen. Dit illustreert hoe belangrijk het is dat de zgn. ‘worried sign’ echt een plek verdient in de benadering van sepsis. Als een patiënt of een naaste een ‘niet pluis-gevoel’ heeft, is dat een heel belangrijk signaal. Zie ook het artikel op de website van Nursing. Lees ook over de ‘Dutch-Early-Nurse-Worry-Indicator-Score’ (DENWIS) waarmee verpleegkundigen hun ‘niet-pluis-gevoel’ kunnen scoren, zie hier een prachtige presentatie over dit onderwerp. Daarnaast zijn blijvende goede educatie en scholing van essentieel belang.

Als een sepsis over het hoofd wordt gezien en/of protocols niet zijn gevolgd, kan er sprake zijn van een medisch incident. Het kan bijv. gebeuren dat iemand pijn heeft ontwikkeld na een ingreep, en dat die is afgedaan als ‘horend bij de nawerking van de ingreep’ waarna andere signalen onvoldoende zijn opgepakt. Het kan ook zijn dat het ongeruste gevoel van een patiënt of naaste te makkelijk is weggewoven of dat controles die regelmatig hadden moeten plaatsvinden niet zijn herhaald.

En juist bij sepsis speelt tijd een sleutelrol en kan vertraging een snelle verergering van de klachten betekenen. Het Fonds Slachtofferhulp heeft een tijd geleden een pilot uitgevoerd waarbij patiënten na een medisch incident een ‘case-manager’ toegewezen kregen. Aan dit project deden meerdere ziekenhuizen mee. Wellicht kan dit in de toekomst in alle ziekenhuizen ingevoerd gaan worden. Als sepsis-patiënt of naaste is het herstel van sepsis al een hele grote opgave op zichzelf. Het verdriet, de frustratie van schade door een calamiteit en het aankaarten daarvan kosten dan enorm veel extra energie. Een case-manager kan daarin voor een deel’ontzorgen’.

Rapport Potentieel vermijdbare sterfte in ziekenhuizen

Nadat de potentieel vermijdbare sterfte in ziekenhuizen aanvankelijk was gedaald, mede door invoering van het Veiligheids Management Systeem, bleek die in 2019 gelijk gebleven te zijn t.o.v. 2015/2016. “Extra inspanningen zijn nodig om de patiëntveiligheid in ziekenhuizen nog verder te verbeteren” aldus het onderzoeksverslag van het Nivel en Amsterdam Public Health Research Institute. Uit de vijfde meting van de Monitor Zorggerelateerde schade blijkt dat in één jaar 3,1% van de in het ziekenhuis overleden patiënten te maken heeft gekregen met potentieel vermijdbare sterfte. Dit betekent dat patiënten mede zijn overleden omdat iets in de behandeling of het zorgproces niet goed is gegaan. Zie ook de website van het Nivel, inclusief een verhelderende video over het begrip ‘zorggerelateerde schade en sterfte’ (de moeite van het kijken waard).

Het rapport is te vinden bij deze link. Uit het in maart 2022 gepubliceerde onderzoeksrapport naar Zorg gerelateerde schade 2019, door NIVEL en APH, komt naar voren dat bij de onderzochte dossiers van overleden patiënten (in de deelnemende ziekenhuizen in 2019) waarbij ‘zorg gerelateerde schade’ werd vastgesteld, in een kleine 20% van de gevallen sprake was van infectie of sepsis (zie pagina 33/34). Op pagina 60 van het rapport is een voorbeeld te vinden van een darmperforatie bij een ingreep; dit valt onder ‘potentieel vermijdbare schade waarbij medische technologie een rol speelde’. Dit is toegenomen t.o.v. de vorige meting. Wel is bijv. de screening bij kwetsbare ouderen verbeterd.

Informatie en/of ondersteuning

Zie voor andere verhalen, gebundeld door het Nivel, ook deze brochure ‘Als het misgaat’. Wilt u zich oriënteren op het wel of niet indienen van een klacht? Zie bij Zorgklacht.nl een zeer nuttige website met goede uitleg over verschillende stappen die u kunt nemen en wat daaraan vast zit; dit is waardevol om uw afwegingen goed te kunnen maken.
Voor informatie over de vraag: ‘Waar kan ik terecht met een klacht over een arts of zorginstelling?’ zie ook deze link. Hebt u behoefte aan een luisterend oor, dan kunt u ten allen tijde ook contact opnemen met Sepsis en daarna.

januari 4, 2023
•
sepsisen1
•
Diagnose, Gevolgen, Preventie, 13 september, medisch incident, sepsisprotocol, Spoedeisende Hulp, surviving sepsis campaign, vroege herkenning, worried sign, zorggerelateerde schade
Laat een reactie achter

Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients (CMSM)

Gepost op door sepsisen1

Patiëntenorganisaties en wetenschappers zetten samen micronutriënten bij acute ziekte op de kaart

 

English document, see here.

 

Het onderzoek naar micronutriënten staat vaak in de schaduw van alle andere onderzoeken in de medische wetenschap. De initiatiefnemers van dit in april ’22 in het leven geroepen ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients ‘ (‘Center’ is gewijzigd in ‘Collaboration’ om het samenwerkingsaspect te benadrukken) vinden dat erg jammer en onterecht. De publicaties betreffende de rol en effecten van bijv. vitamine C en D geven alle aanleiding om de waarde van deze en andere micronutriënten uiterst serieus te nemen in het helpen voorkomen van ontsporing van infecties en het ondersteunen van de behandeling van sepsis en andere levensbedreigende aandoeningen. Het inzetten van micronutriënten is belangrijk om schade te helpen voorkomen en het herstel van de patiënt te ondersteunen zodat de impact van acute ziekte zoveel mogelijk beperkt kan worden. Daarom hebben vertegenwoordigers van patiënten- en burgergezondheidsorganisaties de samenwerking gezocht met wetenschappers om in het belang van patiënten, de aandacht voor de inzet van micronutriënten op constructieve wijze te bevorderen. 

 

Activiteiten van het Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients

Het ‘CMSM’ heeft zich ontwikkeld vanuit een initiatiefgroep tot een belangrijk samenwerkingsverband en heeft inmiddels contacten met diverse gerenommeerde experts in binnen- en buitenland. Zie voor een overzicht ook deze pagina. Eind 2021 werd o.a. in een brief aan de Minister nadrukkelijk aandacht gevraagd voor vitamine D suppletie (middels Hidroferol, dat het vitamine D-level in 4 uren op peil kan brengen). Dit document werd ook in het Engels, in internationale kring, verspreid. Daarnaast zijn inmiddels twee Round Table-bijeenkomsten georganiseerd (in augustus 2021 en recent op 2 juni 2022). Tijdens de laatste bijeenkomst heeft Angelique de Man, hoofdonderzoeker en intensivist werkzaam in het Amsterdam UMC een presentatie gehouden over de belangrijke rol van vitamine C en de aanvulling van aangetoond tekort, de complexiteit van de bepaling ervan en de diverse publicaties waaronder 2 belangrijke artikelen van Hemilä and Chalker:

 

-“Vitamin C Can Shorten the Length of Stay in the ICU: A Meta-Analysis“, in Nutrients (2019)

-“Vitamin C may reduce the duration of mechanical ventilation in critically ill patients: a meta-regression analysis” in het Journal of Intensive Care (2020)

 

 

Bovengenoemde publicaties hebben in belangrijke mate bijgedragen aan de totstandkoming van de aanbevelingen m.b.t. vitamine C in de recente ESPEN-Guideline (zie tabel 14) waarin rond vitamine C bij kritiek ziekte patiënten wordt aanbevolen:

Dagelijkse aanvulling van vitamine C met 2-3 gram/dag, intraveneus, met het hoogste niveau van bewijs en het hoogste niveau van aanbeveling. De PDF van de ESPEN guideline is hier te vinden.

 

In het artikel in Nutrients luidt de conclusie:

‘We found statistically highly significant evidence that vitamin C can shorten the length of ICU stay’.

 

In het artikel in het Journal of Intensive Care luidt de conclusie:

‘We found strong evidence that vitamin C shortens the duration of mechanical ventilation, but the magnitude of the effect seems to depend on the duration of ventilation in the untreated control group. The level of baseline illness severity should be considered in further research. Different doses should be compared directly in future trials.’

 

De weg vooruit

Het CMSM ziet een belangrijke taak voor zich weggelegd in het bieden van ‘up-to-date’ informatie zoals het onder de aandacht brengen van de recente ESPEN Guideline om de toepassing van deze aanbevelingen op Intensive Care’s in ons land te bevorderen, zowel wat betreft vitamine C als andere micro-nutriënten. Ook willen wij deze informatie meer ontsluiten voor patiënten, naasten en burgers. Daarnaast zijn er andere belangrijke ontwikkelingen gaande, zoals:

 

-het onderzoek naar een mega-dosering vitamine C bij de behandeling van sepsis (Lankadeva et al., Critical Care Medicine, 2021)

-vroege toediening van vitamine C op de Spoed Eisende Hulp bij patiënten met sepsis of septische shock (Universiteitsziekenhuis Leuven, Vandervelden et al, zie deze site)

-de REMAP-CAP studie, waarbij een groep patiënten met COVID-19 die geen vitamine C krijgt wordt vergeleken met een groep die een hoge dosering vitamine C krijgt, zie dit document

-de LOVIT-trial waarbij het effect van een hoge dosering vitamine C wordt onderzocht bij zowel patiënten met longontsteking als COVID-19, zie de website

-de toepassing van hoge doseringen vitamine C bij brandwonden-patiënten, de zgn. VICToRY pilot-trial, zie hier voor alle studie-details

-de toepassing van een hoge dosering vitamine C vlak na een hartstilstand, de VITaCCA-trial, zie hier voor de details

 

Daarnaast wil het CMSM ook het onderzoek naar point-of-care meting van vitamine C bevorderen en ondersteunen, zodat nauwkeuriger per patiënt de spiegels in beeld kunnen worden gebracht. Ook de bepaling van de effecten van diverse micronutriënten in hun onderlinge interactie zijn van belang. Inmiddels wordt aan een website gewerkt (lancering gepland voor het voorjaar van 2023).

 

Missie document

Belangstellende immunologen, intensivisten, SEH-artsen- of verpleegkundigen, patiënt-vertegenwoordigers en anderen die vanuit wetenschap of (para)medische zorgpraktijk zich in de doelstelling van het Collaboration for Medical Micronutrient Supplementation kunnen vinden en onze missie willen steunen, zijn welkom om zich bij ons aan te melden. 

Het Missie-document (in het Engels) is hier te lezen (in dit document wordt nog de oudere naam gehanteerd, maar dit moet dus zijn: ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’ (CMSM).

 

Namens de kerngroep van het CMSM

Roland de Wolf

Idelette Nutma

Gaston Remmers

Reindert Graaff

Manfred Eggersdorfer

Chaja Hudepol

 

Geïnteresseerden, zie hierboven, die graag mee willen denken, kunnen zich vast wenden tot Roland de Wolf, bestuurder van St. Weerwolfhuizen.

 

juni 3, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, brandwondenpatiënten, Center for Medical Micronutrient Supplementation, CMMS, COVID-19, micronutriënten, patiëntenorganisaties, research, Spoedeisende Hulp, vitamine C, vitamine D
Laat een reactie achter

Nieuws rond vitamine C en D

Gepost op door sepsisen1

ESPEN guideline gepubliceerd (februari 2022)

Een groep van internationale experts heeft een richtlijn samengesteld waarin hoeveelheden worden aanbevolen zowel voor dagelijkse normale ‘intake’ als bij ziekte en bij kritieke ziekte. Bij vitamine C staat o.a. vermeld, zie bij blz. 43 van de ESPEN guideline, dat mensen met een chronische aandoening waaronder hartfalen, diabetes en COPD een dagelijkse dosering van 500 mg vitamine C zouden moeten krijgen. Daarnaast wordt aanbevolen om kritiek zieke patiënten 2 á 3 gram vitamine C intraveneus per dag toe te dienen. Dit is een aanmerkelijke verandering waarbij laatst genoemd advies op basis van een 1+ niveau van bewijs wordt onderbouwd.  

 

Vitamine C

 

Vitamin C May Improve Left Ventricular Ejection Fraction: A Meta-Analysis (februari 2022)

Hemilä et al. (waaronder ook Angelique de Man uit het UMC Amsterdam) publiceerden in Frontiers in Cardiovascular Medicine de resultaten van hun meta-analyse, zie hier. Hun conclusie luidde: ‘In this meta-analysis, vitamin C increased LVEF in both cardiac and non-cardiac patients, with a strong negative association between the size of the vitamin C effect and the baseline LVEF’. Dit lijkt er op te duiden dat de pompkracht van de linker hartkamer verbetert door vitamine C-toediening.

 

Vitamin C for ≥ 5 days is associated with decreased hospital mortality in sepsis subgroups: a nationwide cohort study

In een onderzoek van Jung et al. dat, in deze omvang en gepubliceerd in dit vaktijdschrift, voor het eerst research deed naar een langer dan 4 dagen durende vitamine C-toediening, stelde men vast dat: ‘Intravenous vitamin C of ≥ 5 days was significantly associated with decreased hospital and 90-day mortality in sepsis patients. Vitamin C combined with corticosteroids and/or thiamine in specific sepsis subgroups warrants further study.’ Vitamine C toediening in de bloedbaan, gedurende meer dan 5 dagen, was significant geassocieerd met een verlaging van de ziekenhuis-mortaliteit en de mortaliteit na 90 dagen. Het onderzoek werd gepubliceerd in Critical Care, op 5 januari 2022.

 

Intravenous vitamin C administration to patients with septic shock: a pilot randomised controlled trial (januari 2022)

Rosengrave et al. publiceerden de resultaten van onderzoek waarbij patiënten met septische shock 25 mg vitamine C/kg/6 uur kregen toegediend. De conclusie luidde: ‘vitamin C did not provide significant decreases in the mean dose or duration of vasopressor infusion. Further research that takes into account the potential impact of intervention timing, dose and duration, and location of trial, may provide more definitive evidence’. Belangrijk is te vermelden dat de dosering opvallend laag is. De dosering is slechts de helft van de dosering in de CITRIS-ALI trial, die een groot verschil in mortaliteit liet zien en waarbij de her-analyse, na kritische brieven over ‘survivors-bias’, ook een significante daling liet zien van de SOFA-score (dit is de score voor de mate van orgaan-falen). Verder bleek in het onderzoek van Rosengrave et al. dat de gemiddelde duur van de IC-opname in de vitamine C-groep 3,8 was tegenover 7,1 dagen in de placebo-groep. Ook bedroeg de totale duur van de ziekenhuisopname 18 tegenover 22 dagen.

 

Bias against Vitamin C in Mainstream Medicine: Examples from Trials of Vitamin C for Infections (januari 2022)

Hemilä et al. publiceerden in januari 2022 een uitgebreid artikel waarin zij beschrijven hoe in bepaalde publicaties de onderzoeksresultaten rond vitamine C (reeds in de zeventiger jaren) verkeerd zijn voorgesteld met desastreuze gevolgen voor de houding t.o.v. dit micronutriënt. Maar ook in de huidige tijd is er sprake van een soms misleidende presentatie van resultaten. Hieronder valt ook de CITRIS-ALI trial. De hoofdonderzoeker, Fowler, heeft later zelf een her-analyse uitgevoerd omdat er sprake bleek te zijn van ‘survivors-bias’; na het opnieuw doorrekenen bleken de SOFA-scores wel degelijk significant gedaald te zijn in de vitamine C-groep. Het artikel stelt dat: ‘in mainstream medicine, the views on vitamin C and infections have been determined by eminence-based medicine rather than evidence-based medicine’.

 

High-dose intravenous vitamin C, a promising multi-targeting agent in the treatment of cancer

In de oncologie-wereld is de waarde van vitamine C ook al langer bekend. Dit artikel biedt een zeer gedegen review van de resultaten die zowel uit pre-klinische als klinische studies naar voren kwamen en gaat uitgebreid in op de vele moleculaire werkingsmechanismen. Het werd gepubliceerd in het Journal of Experimental en Clinical Cancer Research, eind oktober 2021, door Böttger et al. Zeer lezenswaardig. Een deel uit de conclusie luidt: ‘To conclude, a large body of evidence is accumulating suggesting that VitC, when administered intravenously and in high doses, has potent cancer-selective cytotoxic, cancer-therapy sensitizing and toxicity-reducing properties. High-dose VitC therefore has the potential to expand the therapeutic range of radio-, chemo- and targeted therapies as well as their efficacy. […] Considering how the implementation of high-dose VitC may be a breakthrough in the treatment of cancer patients with poor prognosis and few available treatment options, it is fair to conclude that further clinical examination of this promising and non-toxic cancer treatment modality is not only warranted, but is in fact highly needed.’ Vrij vertaald: Een grote hoeveelheid bewijs stapelt zich op die erop wijst dat vitamine C, intraveneus in hoge doseringen toegediend, de potentie heeft om specifiek kankercellen te bestrijden, de gevoeligheid voor kankertherapieën te verbeteren en de giftige bijwerkingen te verminderen. De auteurs concluderen verder dat deze behandeling niet alleen gerechtvaardigd is (bij patiënten met een slechte prognose en weinig alternatieve behandelopties) maar dat er ook grote behoefte aan is.

 

Effect of Vitamin C on mortality of critically ill patients with severe pneumonia in intensive care unit: a preliminary study(29 juni 2021)

Mahmoodpoor et al. deden onderzoek naar het effect van vitamine C op de mortaliteit bij kritiek ziekte patiënten met ernstige longontsteking. De resultaten werden gepubliceerd in BMC Infectious Diseases. Daarin  werd geconcludeerd: ‘Our results showed that the intravenous administration of a relatively high dose of vitamin C to critically ill patients with severe pneumonia is safe and can decrease inflammation, mechanical ventilation duration, and vasopressor use without any significant effect on mortality.’ Zie het artikel. Inflammatie, en duur van de beademing en de toepassing van vasopressoren werd door vitamine C toediening verminderd, het liet geen verschil in de mortaliteit zien. Zelf geven de auteurs bij de ‘Discussie’ aan dat (zoals in meerdere onderzoeken geconcludeerd werd) de timing van toediening wel eens het verschil zou kunnen maken. Daarover merken zij op: ‘The other point is the time to start vitamin C therapy. The earlier the treatment is started, the better are the results. Delayed starting in patients evolves into a phase of irreversible multi-system organ failure and at this time treatment may be futile.’

 

Vitamin C Can Shorten the Length of Stay in the ICU: A Meta-Analysis (april 2019)

Hemilä et al. voerden een grondige meta-analyse uit die werd gepubliceerd in Nutrients in 2019. Uit dit onderzoek kwam de volgende conclusie naar voren: ‘We found statistically highly significant evidence that vitamin C can shorten the length of ICU stay.’ Lees het artikel hier.

 

Vitamine D

 

Efficacy and Safety of Vitamin D Supplementation to Prevent COVID-19 in Frontline Healthcare Workers. A Randomized Clinical Trial

Villasis-Keever et al. publiceerden op 18 april de resultaten van een Randomized Controlled Trial waarin naar voren kwam dat vitamine D-suppletie bij mensen die in hoge mate blootgesteld worden aan het virus, een infectie met SARS CoV-2 kan voorkomen, zonder bijwerkingen en onafhankelijk van vitamine D-tekort. Dit voegt weer veel toe aan de waardevolle rol en eigenschappen van vitamine D in de bestrijding van de impact van dit virus. Lees het artikel hier. (Archives in Medical Research, Science Direct).

 

Vitamin D deficiency is associated with higher risks for SARS-CoV-2 infection and COVID-19 severity: a retrospective case-control study (januari 2022)

In deze studie in Israël, uitgevoerd door Ariel Israel et al. en gepubliceerd in Internal Emergency Medicine in januari 2022, werd retrospectief onderzoek gedaan onder duizenden patiënten waarbij bleek dat een lage vitamine D spiegel een significante associatie vertoonde met het risico op een SARS-CoV-2 infectie en een ernstig verloop daarvan. Lees het artikel hier.

 

Zie ook de initiatiefgroep waarin patiënten- en burgergezondheidsorganisaties samen optrekken

Vorig jaar werd een bijzondere initiatiefgroep gestart die het onderzoek naar en de toepassing van micronutriënten bij acuut zieke patiënten meer onder de aandacht wil brengen. Zie alle info.
Zie ook de eerdere blog met informatie over vitamine C en D.

april 19, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, bias, CITRIS-ALI trial, ESPEN guideline, onderzoek, vitamine C
1 Reactie

Terugblik 8th Netherlands International Sepsis Symposium, deel 3

Gepost op door sepsisen1

Inleiding
Het 8e Internationale Sepsis Symposium op Nederlandse bodem werd dit jaar op 17 februari gehouden bij het Nederlands Simulatie-centrum voor de zorg in Ede, online georganiseerd door Interactie-opleidingen. Hieronder volgt een korte samenvatting van de presentatie van dr. Hjalmar Bouma uit het UMCG

Dr. Hjalmar Bouma over: ‘Mitochondriële dysfunctie bij sepsis’

Dr. Hjalmar Bouma is internist acute geneeskunde, farmacoloog en immunoloog en werkzaam in het UMC Groningen. Het onderwerp van zijn presentatie is relevant omdat sepsis in verband wordt gebracht met mitochondriële dysfunctie, d.w.z. dat de mitochondriën, de energiecentrales in de lichaamscellen, niet doen wat ze zouden moeten doen; ze komen bij sepsis te staan op een waakvlammetje als het ware. Bij dierproeven is aangetoond dat hier wél een gerichte behandeling voor is te geven.

 

Belangrijk is om vast te stellen of hierbij ook sprake is van schade aan het DNA; zijn er misschien ‘breuken’ in het DNA of is er op een andere manier iets kapot aan het DNA? Het blijkt inderdaad dat er schade is aan het DNA. Mitochondriën maken bij sepsis meer vrije zuurstofradicalen aan en dat geeft schade aan het DNA.

 

*DNA is een groot molecuul waarin de erfelijke informatie van een mens verpakt zit. Het komt voor in iedere cel van ieder mens en bepaalt grotendeels wat er gebeurt in je lijf.

*Zuurstofradicalen zijn moleculen die een elektron (= een deeltje van een atoom) missen en daardoor instabiel zijn. Dat betekent dat ze heel snel reageren met andere stoffen.

 

Door het onderzoek bij knaagdieren die een winterslaap houden, is men erachter gekomen dat H2S de mitochondriële functie een ‘booster’ kan geven. Dit is geconcludeerd nadat ingespoten endotoxines bij dieren (nagebootste gifstoffen zoals die bij sepsis vrijkomen in het lichaam) zorgden voor het slechter werken van de mitochondriën waarbij H2S die werking weer kon verbeteren.

In de winterslaap bleek bij deze knaagdieren de stofwisseling op een heel laag pitje te gaan. Ook de zuurstofconsumptie nam enorm af. De hartslag ging van 400/min. naar 4/min. en het bloed stolde niet. Aan de andere kant bleek het knaagdier binnen 1,5 uur weer opgewarmd als het uit de winterslaap kwam. Men stelde zich de vraag: hoe kan het nu dat cellen in winterslaap toch kunnen overleven? Dit bleek dus te maken te hebben met H2S dat in het lichaam van het knaagdier aanwezig is (en dat heeft weer te maken met de stoffen dopamine en serotonine). H2S kun je echter niet van buitenaf toedienen. Om hetzelfde effect te bereiken werd in onderzoek van buitenaf vitamine E + serotonine + dopamine toegediend. Daardoor gaan de cellen niet dood bij lage temperatuur; ze worden beschermd tegen de kou en de mitochondriën blijven goed werken.

 

Maar er is meer over te zeggen

Het blijkt steeds meer dat, ook voor de behandeling van sepsis, ‘personalized medicine’ nodig is, d.w.z.: behandeling op maat voor de individuele patiënt. In het UMCG wordt bij het onderzoek ‘Acute Lines’ van 3000 patiënten per jaar, met toestemming, labwaarden en materiaal van onderzoek bewaard. Om inzicht te krijgen welke patiënten met welke bloedwaarden meer risico lopen een sepsis te ontwikkelen, is dit onderzoek heel waardevol. Zodoende kun je van een patiënt als het ware een soort ‘vinger-afdruk’ maken en in de toekomst veel gerichter in een vroeg stadium orgaanfalen gaan behandelen. Maar daarvoor is het nodig te weten hoe je mitochondriële dysfunctie (= het ‘op een laag pitje gaan’ van de mitochondriën) precies kunt voorkomen. Misschien kan dit door antioxidanten toe te dienen. In een vroeg stadium? Dit alles geeft belangrijke aanknopingspunten voor het verder onderzoek naar het positief beïnvloeden van het functioneren van de mitochondriën bij sepsis, om daarmee orgaanfalen te voorkomen.

 

maart 10, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Preventie, energiebalans, energiecentrales, mitochondriën, onderzoek, vermoeidheid
Laat een reactie achter

Long Covid en Ivermectin uit de schaduw

Gepost op door sepsisen1

Belangwekkende artikelen over Long Covid
Er wordt steeds meer aandacht geschonken, en daarmee ook recht gedaan, aan de mechanismen die bij Long Covid de rest-klachten veroorzaken. Zie het artikel ‘Long Covid or Post Acute Sequelae of COVID-19 (PASC): An Overview of Biological Factors That May Contribute to Persistent Symptoms‘ Ook in de New York Times stond een zeer lezenswaardig artikel: ‘How Long Covid Exhausts the Body‘

 

Ivermectin verdient objectieve aandacht
Als we de doorgeslagen negatieve berichtgeving rond Ivermectin in de media bekijken valt op hoe elke nuance daarin ontbreekt. Als er vragen zijn rond de kwaliteit van het bewijs, zelfs dán is op grond van de vele positieve ervaringen van een indrukwekkende rij artsen, een objectieve voorstelling van zaken gewenst. Om te beginnen:

1)Ivermectin is een gerenommeerd medicijn, waarvoor de ontwikkelaars, Campbel en Omura, in 2015 de NOBEL-prijs uitgereikt kregen. Geen reden dus om Ivermectin weg te zetten als ‘paarden-ontwormingsmiddel’. Toch wordt het medicijn consequent belachelijk gemaakt. Als tegenwicht: zie onderstaand filmpje waarin de geschiedenis en toepassing van Ivermectin mooi zichtbaar wordt.

2)De lijst met artsen en ziekenhuizen in de wereld die Ivermectin inzetten wordt groter en groter. Daaraan voorbij gaan is de ogen sluiten voor de realiteit, sterker nog: dat is de ervaring van artsen in een groot deel van de wereld in twijfel trekken, dat is Real World Evidence negeren.

 

3)Op Ivermectin rust geen patent meer. Financiering van grote Randomized Controlled Clinical Trials is daardoor moeilijk, omdat het voor de fabrikant niet interessant is om erin te investeren. Kleinschaliger onderzoek dat veelal een positief resultaat laten zien, voldoet niet aan de strenge eisen van de Cochrane data-base maar wordt linea recta dan maar neergezet als ‘onbetrouwbaar’. De stapeling van deze onderzoeken en de mate waarin ze effect van Ivermectin zichtbaar maken, laten zelfs bij de grootste correcties voor eventuele invloed van bias nog een significant voordeel zien. Ook na correctie voor het excluderen van de studie van Elgazzar, blijven de resultaten robuust: zie het bericht van Bryant et al, die eerder, een belangrijke meta-analyse van Ivermectin publiceerden: ‘To the Editor’ in het American Journal of Therapeutics (okt. 2021). De meta-analyse van Bryant sluit aan bij onderzoek wat wél in de Cochrane-database werd opgenomen en reeds een positieve associatie meldde:
– van Rajter et al. onder 280 patiënten, in het gerenommeerde vakblad Chest (okt. 2020)
– van Chaccour et al. in The Lancet (febr. 2021)
– van Pott-Junior et al.in Science Direct in 2021, allen opgenomen in de Cochrane database.

 

Verder nog het volgende: (incl. een update n.a.v. een artikel uit oktober 2023)

Een artikel in het vaktijdschrift The American Journal of Gastroenterology getiteld: ‘Treatment with Ivermectin Increases the Population of Bifidobacterium in the Gut‘, 

in oktober 2023, laat zien dat Ivermectin positief effect heeft op het darm-microbioom. De auteurs concluderen:

“By monitoring the effect of ivermectin on the gut microbiome, our study offers a new perspective on ivermectin’s mechanisms of action. Given that some viral infections are associated with decreased Bifidobacterium levels, increasing the intestinal population of Bifidobacterium may be a mechanism through which ivermectin exerts its antiviral properties. Nevertheless, more studies are required to provide a detailed insight into the mechanism of action of ivermectin and help establish it as an effective intervention against virus infections. Equally important is understanding ivermectin’s long-term effects on Bifidobacterium abundance, which may provide insights into its long-term safety and ideal methods of administration.” 

 

Een retrospectief onderzoek van Efimenko et al., in maart 2022 in Science Direct gepubliceerd, uitgevoerd in de VS tussen 1 januari 2020 en 11 juli 2021, liet significante resultaten zien voor Ivermectin t.o.v. Remdesivir. Zie ‘Treatment with Ivermectin is Associated with Decreased Mortality in COVID-19 patients: Analysis of a National Federated Database.’

Bij dit onderzoek werden de gegevens van ruim 41.000 patiënten met COVID-19 geanalyseerd, a.d.h.v. een database van een netwerk van 44 verschillende gezondheidsorganisaties. 

In januari 2022 gepubliceerd peer-reviewed Ivermectine-onderzoek in Brazilië werd geassocieerd met significant verminderde COVID-19-infectie, ziekenhuisopname en sterftecijfers. Bijna 160.000 burgers in Itajaí (Brazilië) werden geïncludeerd. Deze prospectieve, observationele studie van het stadsbrede COVID-19-preventieprogramma met ivermectine werd uitgevoerd tussen juli 2020 en december 2020 in Itajaí, Brazilië.
Daarnaast werden ook in het Journal of Infection and Chemotherapy op 30 december 2021 belangwekkende nieuwe onderzoeksresultaten gepubliceerd.
Zie ook dit artikel, gepubliceerd in ‘Frontiers in Public Health’ in sept. 2021 waarin o.a. Tocilizumab goed naar voren springt bij ‘severe illness’ maar ook Ivermectin bij subgroep-analyse significante resultaten laat zien in het terugdringen van de mortaliteit (en de viral clearance) bij ‘mild and moderate disease’. Zie de paragraaf ‘Mortaliteit’ en zie hieronder de figuur betreffende ‘viral clearance’. Bij het onderzoek werd ook gebruik gemaakt van de Cochrane risk of bias tool (RoB 2.0) (15) om de ‘risk of bias in RCTs’ te inventariseren. Toelichting: Bayesiaanse gevolgtrekking is een methode voor statistische gevolgtrekking waarbij de stelling van Bayes wordt gebruikt om de waarschijnlijkheid van een hypothese bij te werken naarmate er meer bewijs of informatie beschikbaar komt.

 

4)Zelfs bij twijfel over de kwaliteit van recentere onderzoeksresultaten zou de enorme hoeveelheid opgebouwde clinical practice in het buitenland op z’n minst de inzet voor een grootschalig onderzoek moeten opleveren, met een design en uitvoering waarbij patiënt-vertegenwoordigers van begin tot einde betrokken zijn.

 

5)De rationale van Ivermectin is sterk, en het is aangetoond veilig. Zie ook de uitleg in deze video over de ‘pharmacodynamics’ van het Pfizer-medicijn en van Ivermectin.

 

6)Er worden, ook onder artsen en wetenschappers, in toenemende mate kanttekeningen geplaatst bij de vorm van de Randomized Controlled Clinical Trial. Is die altijd geschikt voor het doel? Is de RCT zaligmakend of moeten we ons perspectief verbreden? Zie ook Deaton and Cartwright in hun artikel ‘Understanding and misunderstanding randomized controlled trials’. Ook Berend van der Kolk zei in een interview met het dagblad Trouw (18 dec. 2021) nog in zijn ‘Zeven tips voor een gezonde meethouding’: ‘Houd rekening met de context. Wat meten kan verbeteren (of kapot maken) hangt af van het soort organisatie, de processen en de manier van leidinggeven’ […] Verlies het doel niet uit het oog […] Zie cijfers als een startpunt, niet als een eindpunt. Metingen werken het beste als ze het begin zijn van een gesprek over wat ertoe doet en wat er beter kan’. Veelzeggend was de tekst in een Editorial in februari 2021, in JAMA (!):
“So, how can intensivists, other clinicians, and researchers make evidence matter in sepsis? To begin, an inflexible approach that holds fast to one piece of evidence vs another is not productive. Rather, the “cumulative science” approach proposed by Deaton and Cartwright should be considered, which reconciles average treatment effects from randomized trials with existing information, including from observational studies and theory.”, zie ‘Making evidence matter‘

 

7)Nieuwe toepassingen voor medicatie worden regelmatig ontdekt, dat is niet nieuw. Echter, de term ‘off-label’ wordt bij Ivermectin in Nederland als een soort diskwalificatie gebruikt terwijl het feit dat het werkzaam is bij COVID-19 en bij Long Covid feitelijk een prachtige ontdekking is.

 

Hoe verder? Een oproep en een instrument

Het nóg langer wachten op grote Randomized Controlled Trials rond Ivermectin terwijl we om ons heen medicatie in een bliksemtempo, na 1 groot onderzoek, toegelaten zien worden op de markt met veel meer risico’s, is niet goed uit te leggen. Uitzonderlijk t.o.v. andere middelen is de Real World Evidence die op grote schaal de werkzaamheid van Ivermectin laat zien, in allerlei landen. Het antwoord op de vraag ‘wat is het beste voor de patiënt?’ zou geen strijd op moeten leveren maar wetenschappers en patiënten-vertegenwoordigers juist met elkaar om de tafel moeten brengen. De rationale van Ivermectin is sterk, het is veilig en de overvloed aan patiëntenervaringen van dichtbij tot ver weg roept om een heroverweging van de vraag: Willen we zo snel mogelijk ruimte geven aan een veilig en in de praktijk al veelvuldig beproefd medicijn om patiënten zoveel mogelijk kans te geven op een goed herstel? En zo ja, hoe kunnen we dat op een zo zorgvuldig mogelijke manier doen? Belangrijk is dat we veel meer samen de mogelijkheden opzoeken om voortgaand onderzoek (belangrijk!) en vervroegde toepassing te combineren en hypotheses te testen. Daarnaast betekent dit ook het inslaan van een vernieuwende weg waarin een objectieve matrix van afwegingen (waarin mede de ethiek wordt betrokken) als instrument zou kunnen dienen om in geval van nieuwe dan wel ‘off-label-medicatie’ te bekijken of en hoe die eerder ter beschikking kunnen komen. Die matrix maakt het voor ons allen transparant op basis waarvan we samen, als wetenschap en patiënten-organisaties, besluiten een medicijn of supplement vast toe te passen en uit te testen. Dit gebeurt nu alleen selectief voor bepaalde middelen die onder ‘emergency use’ worden toegelaten op de markt waarbij verder onderzoek net zo goed als bij andere middelen belangrijk is. Zorgvuldigheid hoeft niet uitgeruild te worden tegen snelheid; zeker met de mogelijkheden van big data en goede monitoring moeten we hier in goed overleg tot nieuwe oplossingen kunnen komen die voorkomen dat de (long) covid-patiënt jaren moet wachten op de toepassing.’Waiting for the perfect, will be an enemy of the good’.

 

Klein onderzoek naar de werking van Ivermectin bij Long Covid
Recent werden de resultaten gepubliceerd van een klein onderzoek, door Haroldo et al, dat werd uitgevoerd in Argentinië. Het werd gepubliceerd in het Journal of Biomedical Research and Clinical Investigation. Lees hier het artikel.
De symptomen die bij de patiënten voorkwamen staan allemaal genoemd, zie de 7e pagina met alle tabellen, van hoofdpijn, tot kortademigheid, tot gewrichtspijn, ‘brainfog’, vermoeidheid, verlies van reuk. 799 patiënten waren na de kuur klachtenvrij. 57 patiënten nog niet, laatstgenoemden hadden allemaal op de IC gelegen. 4 van hen bleven last houden van vermoeidheid, 6 van reukverlies., 8 van verminderd geheugen en 39 van stress-stoornissen. Vele andere reacties en ook een ervaringsverhaal op deze website onderstrepen de werking van Ivermectin, Zie deze pagina waar Mitzy vertelt hoe ze na maanden van ‘een schim te zijn van zichzelf’ binnen een paar dagen enorm opknapte terwijl ze er aanvankelijk weinig van verwachtte.

 

Video van John Campbell over Ivermectin
Bijna niemand kan met grotere integriteit en objectievere berichtgeving zonder anderen ‘neer te halen’ updates geven over Ivermectin dan John Campbell. Bekijk de video, waarin hij het volgende bericht:’Oklahoma Physicians Are Not Prohibited From Prescribing Off-Label Medicines to Fight COVID-19′.

 

Een nieuw initiatief
Tot slot is er een nieuw initiatief van de grond gekomen: Het Nederlands Tele-artsen Genootschap. Patiënten kunnen hier terecht voor het maken van een online consult-afspraak. Op hun website staat te lezen: “consulten op afstand door artsen die zich hebben gespecialiseerd op een aantal acute en chronische ziektebeelden welke door de reguliere (eerstelijns)zorg niet of onvoldoende worden herkend/erkend en waar vanuit de NHG protocollen nauwelijks/geen effectieve behandeling voorhanden is.” Voor patiënten die soms tegen muren oplopen en die worstelen met klachten die levens-ontwrichtend zijn en waarvoor bij hun eigen arts of specialist geen medische, curatieve behandeling wordt geboden, is dit een optie, uiteraard eigen keuze. Dit initiatief is tegelijk ook een aansporing om met elkaar de kloof te dichten die is ontstaan, zie de bovenstaande oproep. Ik roep artsen-organisaties en patiënten-organisaties hiertoe op. Waar een wil is, is een weg. Zie hier de link naar de website van de bovengenoemde organisatie.

 

Zie ook de eerdere blogs:
– Ivermectin gaat over het samenbrengen van ervaring en wetenschap
– Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine D, initiatiefgroep gestart
– Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater
– Informatie van de FLCCC over Ivermectin

 

Bijgewerkt op 14-4-2022 (oorspronkelijk gepubliceerd op 28-2-2022), Idelette Nutma

februari 24, 2022
•
sepsisen1
•
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, COVID-19, FLCCC, Ivermectin, Long-COVID
2 Reacties