SSRI als behandeloptie in expertise-centra bij verlichting Long Covid klachten

SSRI medicatie, een bepaald type anti-depressivum, wordt inmiddels al een paar jaar off-label gebruikt ter verlichting van Long Covid-klachten. In dit geval gaat het niet om de indicatie depressie of angst-stoornis. Oud-neur0psychiater Carla Rus heeft aan honderden LC-patiënten vanaf 2021 advies over deze medicatie gegeven. Met deze informatie konden deze patiënten weer naar hun behandelend (huis)arts of specialist gaan. Het idee om SSRI medicatie bij Long Covid patiënten in te zetten kwam tot stand op basis van de reeds beschikbare literatuur over de werking van SSRI’s en op grond van diverse hypotheses van Carla Rus over de diverse werkingsmechanismen. Zie de publicatie in Nature Scientific Reports in november 2023.

 

Een anti-depressivum klinkt altijd nogal heftig en in dit geval had deze medicatie niet bepaald de wind mee omdat de klachten van Long Covid patiënten veel te lang zijn gepsychologiseerd. Begrijpelijk dus ook wel dat er grote argwaan was toen Carla Rus met deze ideeën kwam. Het tegenovergestelde is echter waar; Carla Rus is zelf juist één van de eersten die aangaf dat Long Covid een biomedische aandoening en een multi-systeemaandoening is. Blijft het feit dat een anti-depressivum nogal ‘zwaar’ klinkt en dat sommigen er sterke bijwerkingen van kunnen krijgen of moeite hebben met afbouwen. Belangrijk is hierbij op te merken dat Carla Rus, hierin al een paar jaar gesteund door Idelette Nutma, al haar ervaring en de terugkoppeling van patiënten heeft samengevat in een document. Daarin staat alles beschreven: zowel de typen SSRI’s, als de doseringen, de vermoede werkingsmechanismen, de mogelijke bijwerkingen, op-en afbouw, eventueel switchen, ondersteunende voedingssupplementen en ondersteunende literatuur. Bovendien is er de laatste tijd veel meer aandacht gekomen voor zogenaamde afbouw-medicatie in de vorm van ’taperingstrips’, een hele goede ontwikkeling. Zie het document met aandachtspunten en het kortere document met doseringen en voor belangrijke aandachtspunten in één oogopslag: deze pagina. Eerder bleek bij ME/CVS patiënten SSRI medicatie minder goed aan te slaan dan bij Long Covid patiënten. Ook reageert eerstgenoemde groep soms met heftiger reacties op de medicatie. Er zal nog veel duidelijk moeten worden over de karakteristieken van patiënten en de specifieke patiëntengroepen bij wie de SSRI medicatie wel of juist niet goed aanslaat. Er loopt momenteel een onderzoeksaanvraag in Nederland om de toepassing van Fluvoxamine te onderzoeken. 

 

De harde realiteit maakt SSRI tot een belangrijke optie 

De harde realiteit is echter dat we helaas niet in een luxe-positie zitten;  er is geen scala aan behandel-opties en patiënten zien uit naar mogelijkheden om in ieder geval hun kwaliteit van leven wat te kunnen verbeteren. Bij de één doet een SSRI de klachten van brainfog, overprikkeling en, in mindere mate, vermoeidheid en hartkloppingen verminderen, bij de ander niet, dat wisselt dus. Maar voor degenen voor wie het wél redelijk tot goed werkt, betekent dit een aanmerkelijk verschil in kwaliteit van leven: voor sommigen betekent het dat de wereld weer wat groter wordt: dat ze weer een spelletje kunnen doen met hun kinderen of normaal een boek lezen, voor de ander zelfs weer een paar uur of meer kunnen werken of van bed af weer mobiel worden.

 

De Post Covid expertisecentra kunnen SSRI gaan toepassen

Met gebruikmaking van de genoemde documenten kunnen de Post Covid expertisecentra de SSRI medicatie gaan inzetten en goed monitoren. Dan kan er veel nieuwe waardevolle informatie worden verkregen. Belangrijk is dat de patiënt zoveel mogelijk regie heeft over zijn/haar kwaliteit van leven en ook over de afwegingen rond voor- en nadelen van de medicatie. Uiteraard is goede informatie-voorziening daarbij van groot belang. Daarom is alles zoveel mogelijk beschreven in de genoemde documenten. Als de aandachtspunten in de documenten worden nageleefd kunnen bijwerkingen geminimaliseerd worden.

 

SSRI is meer dan een ‘stop-lap’, zie de documenten met uitleg

SSRI medicatie heeft meerdere werkingsmechanismen waaronder het verminderen van de ontstekingsreactie, het meer in balans brengen van de HPA-as en nog andere werkingen (op basis van literatuur, alles wat al over SSRI medicatie bekend was en onderzoek tot nu toe). Voor de onderbouwing, zie deze pagina  Het is niet zomaar een middel dat ‘dempt’, het grijpt op meerdere systemen aan waardoor het effect heeft. Het brein en de interactie daarvan met het immuunsysteem en de rest van het zenuwstelsel, blijken op allerlei manieren een belangrijke rol te spelen bij Long Covid.  Voor alle documenten (inclusief andere belangrijke beelden zoals MCAS, vitamine B12 tekort, etc.), zie deze pagina. Helaas bieden deze werkingsmechanismen geen garantie vooraf hoe de SSRI medicatie uitpakt bij een individuele patiënt. Als een patiënt bijv. bepaalde enzymen mist die de SSRI medicatie normaliter afbreken, kan de medicatie gaan stapelen. Daarom moet altijd voorzichtig, in kleine stapjes worden opgebouwd en goede follow-up worden gepleegd, zodat tijdig bijgestuurd kan worden. Ook is het afbouwen in kleine stapjes van belang om de afbouw zo goed mogelijk en met zo min mogelijk klachten te laten verlopen (dit heet ’tapering’). Waardevolle informatie hierover is ook te vinden op de website www.taperingstrip.nl

 

Als er verbetering is, waar bestaat die dan zoal uit?

In dit document staan vele reacties te lezen van patiënten bij wie de SSRI positief effect sorteerde. Sommige patiënten zijn inmiddels ook weer afgebouwd. Natuurlijk blijven herinfecties altijd een risico en weten we nog niet precies hoe het effect er na herinfectie uitziet. Maar dit document geeft een mooie inkijk hoe velen toch aanzienlijke verbetering van levenskwaliteit hebben ervaren. 

 

Interview Carla Rus met Omroep Zeeland

Zie het artikel van 2 nov. 2023

 

Voor alle info

Zie voor alle uitgebreide informatie:

          (zie hieronder het tryptofaan-systeem en de ‘kynurenine pathway’, het immuunsysteem en het neurostransmitter-systeem zijn intensief met elkaar verbonden)

23-10-2024 Idelette Nutma

 

oktober 23, 2024
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, brainfog, Corona, hartkloppingen, Long-COVID, overprikkeling, palpitaties, Post Covid Expertisecentra, postcovid, SSRI, SSRI medicatie
2 Reacties

Interview met prof. Lankadeva over behandeling van sepsis met de natriumzout-vorm van vitamine C

Vanuit Sepsis en daarna had ik een interview met prof. Lankadeva die een grootschalig onderzoek in Australië leidt naar de toepassing van de natriumzout-vorm van vitamine C bij septische shock. Hij en zijn team zijn pioniers wat betreft het gebruik van deze speciale formule van vitamine C. Het initiatief voor dit vraag-gesprek kwam tot stand in samenwerking met de CMSM, de ‘Collaboration for Medical Supplementation of Micronutrients’ (zie de website van deze Nederlandse initiatiefgroep die patiënten- en burgerorganisaties én wetenschappers samenbrengt rond dit thema). Sepsis en daarna en de CMSM delen het verlangen om de toegevoegde waarde van de toepassing en aanvulling van micronutriënten bij (herstel van) acute ziekte meer onder de aandacht te brengen.

 

Prof. Lankadeva is hoofdonderzoeker van het MEGASCORES-onderzoeksprogramma dat tot doel heeft om de komende vier jaar de behandeling met een megadosis natriumascorbaat naar multicenter Fase IB en Fase II klinische onderzoeken in heel Australië te bevorderen. De resultaten van dit onderzoek zijn in februari 2021 gepubliceerd in Critical Care Medicine, in oktober 2023 in Critical Care (BMC)  en in augustus 2024 in British Journal of Anesthesia.

 

Nederlandse samenvatting

In dit onderzoek wordt Na-ascorbaat in mega-doseringen gebruikt (d.w.z. als therapie en niet slechts als aanvulling bedoeld). Natrium-ascorbaat is een ‘gebufferde’ d.w.z. ontzuurde vorm van vitamine C. Prof. Lankadeva en zijn team (waaronder ook de gerespecteerde professor Rinaldo Bellomo die geldt als een belangrijke sepsis-expert in de wereld) lieten eerder in een pilot RCT-studie bij septische shock-patiënten op de Intensive Care al zien dat dit leidde tot sterk verbeterde orgaanfunctie ten opzichte van de controlegroep. Dit was echter nog bij een kleine groep patiënten. 

(een RCT-studie wil zeggen: ‘Randomized Controlled Trial, dit is een geblindeerd onderzoek met een contrôle-groep, waarbij artsen en patiënten niet weten wie de gebufferde vitamine C behandeling krijgt en wie niet, de indeling in groepen geschiedt willekeurig). 

 

Nu, dankzij financiële steun van de overheid, wordt dit onderzoek over vele ziekenhuizen in Australië uitgerold om het effect op veel grotere schaal te onderzoeken. Dit gaat vanaf 2025, 4 jaar in beslag nemen. Bijzonder aan dit onderzoek is dat het focust op het onderzoeken en beïnvloeden van de mechanismen die de oorzaak zijn van de impact van sepsis. Die impact hangt nl. in grote mate samen met orgaanfalen. Met deze behandeling wil het team de orgaanfunctie verbeteren van patiënten. Dat lukte inderdaad in het eerste onderzoek waardoor bij de patiënten bijv. ook de bloedddrukverhogende medicatie eerder verminderd kon worden, een belangrijk signaal dat de bloeddruk zich eerder herstelde. De behandeling per infuus met de speciale formule van vitamine C wordt in het onderzoek ook in stappen afgebouwd, iets wat niet eerder bij andere onderzoeken plaats vond. Lankadeva benadrukt in het interview ook het belang van de steun van (ex-)patiënten, en het vertrouwen dat hij heeft dat deze therapie de impact door sepsis kan gaan verminderen. Verder onderzoek zal moeten laten zien of de resultaten van de pilot-RCT-studie bevestigd kunnen worden. 

22-10-2024 Idelette Nutma

oktober 22, 2024
sepsisen1
Preventie, megadosering vitamine C, multiorgaanfalen, septische shock, vitamine C
Laat een reactie achter

Mijn naam is Tess, ik ben 19, en heb het Post Sepsis Syndroom (blog deel 5)

Tess Willemse maakte een sepsis door in 2022. Zo jong als ze is, ervaart ze tot op heden de grote impact van dit ziektebeeld: het Post Sepsis Syndroom.

Ze laat ons zien hoe het Post Sepsis Syndroom ook jonge mensen treft en biedt ons in een serie blogs een openhartige inkijk in haar ervaringen. Dat vindt ze belangrijk, omdat het Post Sepsis Syndroom nog erg onbekend is. En dat is heel onterecht want sepsis is minstens zo levensbedreigend als een hartinfarct terwijl de impact vaak nog groter is….

 

Hey, mijn naam is Tess Willemse, ik ben 19 jaar en ik lijd aan het Post Sepsis Syndroom…. 

Nooit gedacht dat dit mij zou overkomen, ik wist tot december 2022 niet eens wat Sepsis was. Net als zóveel mensen dit in 2024 nog niet weten. En dat terwijl Sepsis doodsoorzaak nummer 1 op de IC is. En ben je één van de gelukkigen die het overleeft, dan kan de nasleep heel lang en eenzaam zijn. Vandaar dat ik heb besloten mijn verhaal te gaan delen.  Ik ga mijn verhaal in delen opschrijven omdat ik zowel de ziekte als de revalidatie goed wil omschrijven.  

 

Revalidatie met indicatie Post Intensive Care Syndroom

Bij de vorige blog ben ik geëindigd bij de arts in Heliomare die een behandelplan voor me had. Ik werd intern opgenomen in het revalidatie centrum Heliomare op de afdeling: Niet aangeboren hersenletsel (NAH). Ik werd daar behandeld op de diagnose: Post IC-Syndroom. Ik zou eigenlijk intern worden opgenomen voor 4-6 weken, uiteindelijk ben ik voor ruim 10 weken opgenomen. De eerste dagen in het revalidatiecentrum vond ik lastig en het gaf me een eenzaam gevoel. Ik zat namelijk met alleen maar oudere mensen waarvan sommige al verder waren dan ik. Na een paar dagen merkte ik dat ik het steeds fijner begon te vinden om te kunnen ‘sparren’ met andere revalidanten, en maakte de leeftijd me ook niet meer uit. Je had namelijk een woonkamer waar je met ongeveer 12 revalidanten ontbijt en lunch at, dus je kon elkaar goed leren kennen en iedereen had zijn/haar eigen verhaal.

 

Prikkelarme omgeving en multidisciplinaire aanpak

Verder heb ik deze klinische tijd als heel fijn ervaren. Ik merkte dat het hielp om een beetje afgesloten te zijn van de buitenwereld en alle mensen om mij heen die ‘doorgaan’ met hun leven. Ik moest mij hier volledig om mijzelf en mijn herstel richten, en elke behandelaar ook. Ik had verschillende therapieën op verschillende vlakken. Fysiek kreeg ik fysiotherapie, hydrotherapie in het water, fitness, en zelfstandig oefenen. Voor het cognitieve vlak kreeg ik ergotherapie, pedagogiek, activiteitenbegeleiding. En dan had ik op het mentale/sociale gedeelte nog een psycholoog, geestelijke begeleiding en maatschappelijk werk. En daarnaast nog een diëtiste. Het fijne hiervan was ook dat er door de behandelaren onderling super goed gecommuniceerd werd, dus het was een hele samenwerking op alle vlakken. Alles werd ook gedeeld in mijn dossier na een therapie, dus als ik dan bij de volgende kwam hoefde ik het niet te herhalen.

 

 

Post Exertionele Malaise (PEM) en POTS (verstoring van het autonome zenuwstelsel)

 

Deze ontregelingen komen met name voor bij Post Acute Infectieuze Syndromen zoals ook het Post Sepsis Syndroom (brein, zenuwstelsel maar ook andere lichaamssystemen zijn vaak sterk ontregeld a.g.v. de overmatige immuunreactie, neuroinflammatie, etc.)

 

Mijn klachten hadden ook veel overeenkomsten met POTS en PEM. (Zie link onderaan over Pots en PEM). Zo vloog mijn hartslag uit het niets omhoog, bleef ik erg vermoeid en had ik na iedere inspanning een lange hersteltijd nodig. Ook bij mijn tussentijdse fietstest was geen vooruitgang in mijn conditie zichtbaar in vergelijking met de eerste keer, ik bleef op de score zeer slecht. Ik heb daarover advies ingewonnen bij Sepsis en daarna waarna we dit ook in een gesprek hebben besproken met de revalidatie arts. Hij vertelde dat al deze aandoeningen veel overeenkomsten met elkaar hebben. Dus dat namen ze zeker mee in hun afweging van mijn behandelplan. Het was fijn dat we onze onzekerheden konden bespreken en de arts op de hoogte was van de verschillende aandoeningen. Dat gaf mij de ruimte om dit verder los te laten en over te geven aan de behandeling. Vrijdag na mijn laatste therapie mocht ik altijd naar huis, en zondagavond weer terug. Ook in het weekend kreeg ik bepaalde taakjes mee om thuis uit te voeren. Het was voor mij steeds wennen om in het weekend thuis te zijn, ik begon Heliomare als zo’n vertrouwde plek te voelen dat ik eigenlijk niet meer weg wilde ondanks hoe zwaar het traject was.

 

Angsten

Rond week 5 is er een Psychiater bijgekomen, omdat we merkten dat vooral de angsten wel heel hoog zaten. Ik begon toen ook vrij snel met een SSRI antidepressivum (Sertraline). Ik ervaarde veel klachten aan het begin met opbouwen, waardoor we weer een stukje afbouwden en toen een week later weer probeerden op te bouwen. Ik ben in dit proces ook een paar kilo afgevallen omdat ik in de kliniek vaak de misselijkheid triggerde, waardoor ik het lastig vond om goed te blijven eten. Hierbij heeft de diëtist goed geholpen met bepaalde trucjes, zoals vifit drankjes met alle voedingsstoffen erin. Na 10 lastige maar ook fijne weken, was het tijd voor mijn ontslag in de kliniek. Ik kreeg wel een poliklinisch traject van 15 weken aangeboden, daar vertel ik in de volgende blog meer over.

https://www.sepsis-en-daarna.nl/tag/chronisch-vermoeidheidssyndroom/

 

19-10-2024 Tess Willemse

 

Zie voor uitleg over overlappingen tussen Post Intensive Care Syndroom en Post Sepsis Syndroom (het laatste kan dus ook optreden bij niet-IC-patiënten):

‘Understanding Post Sepsis Syndrome: how can clinicians help?’

Voor Nederlandse uitleg, zie deze pagina: ‘Nieuws rond sepsis en het Post Sepsis Syndroom

Voor aanvullende informatie over het Post Sepsis Syndroom, de klachten en mogelijke verlichting daarvan, zie deze pagina: ‘Post Sepsis Syndroom

 

Voor de eerdere blogs van Tess:

Zie haar blog deel 1

Zie haar blog deel 2

Zie haar blog deel 3

Zie haar blog deel 4

oktober 19, 2024
sepsisen1
Diagnose, Gevolgen, Herstel, fysiotherapie, multidisciplinari, orthostatische intolerantie, PEM, PICS, Post IC-syndroom, Post sepsis syndroom, POTS, revalidatie
Laat een reactie achter

Global Sepsis Agenda gelanceerd, én Europese patiënten ‘call to action’ gepubliceerd in The Lancet

Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen te melden. Niet altijd gaat het zo snel als we zouden willen maar er wordt flink aan de weg getimmerd, zowel in Europees verband als qua wereldwijde strategie om sepsis beter te herkennen en bestrijden en sepsis-patiënten en hun families beter te ondersteunen in hun noden.

 

Op 10 september werd de Global Sepsis Agenda gepresenteerd

De presentatie vond plaats bij de Bundestag in Berlijn, in het Duitse parlement.

De ‘2030 Global Agenda for Sepsis’ is de eerste wereldwijde strategie die is ontwikkeld onder leiding van de Global Sepsis Alliance, met de betrokkenheid van 70 partner- en lidorganisaties van GSA en Regionale Sepsis Alliances in Afrika, Azië-Pacific, het Caribisch gebied, het oostelijke Middellandse Zeegebied, Europa, Latijns-Amerika en Noord-Amerika.

Deze historische gebeurtenis werd geleid door de voorzitter van de Global Health Sub-Committee in de Duitse Bundestag. Het werd gehouden in samenwerking met de UNITE Parliamentarians Network for Global Health, the Virchow Foundation, and Sepsis Stiftung. Zie de video op deze pagina. De hele ‘2030 Global Sepsis Agenda’ is hier te lezen.

 

Maar er is nog meer! Europese patiëntenorganisaties bundelen hun krachten! Resultaat: publicatie in The Lancet

Op de bijeenkomst ‘Sepsis Stronger Together’, waarbij Sepsis Patiënten(organisaties) uit heel Europa in Parijs samenkwamen, op 9 sept. 2024, werd een belangrijke oproep gedaan tot Europese actie om sepsis tot een prioriteit te maken. Sterker nog: om tot een Europees Sepsis Plan te komen, genaamd: de ‘Paris Declaration’. Deze oproep resulteerde zelfs in een publicatie in The Lancet, een vooraanstaand vakblad. Zie het artikel.

Belangrijke punten: 1. Vroegtijdige opsporing en behandeling 2. Uitgebreide informatie voor patiënten 3. Juiste documentatie en registratie 4. Ontwikkeling van een klinisch pad voor sepsis 5. Nationale campagnes door Volksgezondheid 6. Educatieve programma’s 7. Universele toegang tot sepsis-behandeling 8. Investeringen in sepsis-onderzoek. Lees een mooie Nederlandse samenvatting in het persbericht.

 

09-10-2024, Idelette Nutma

 

 

oktober 9, 2024
sepsisen1
Diagnose, familie, Gevolgen, Global Sepsis Agenda, Global Sepsis Alliance, nationale voorlichtingscampagne, nazorg, patient advocacy, registratie, revalidatie, stem van de patiënt, The Lancet, vroegherkenning, World Sepsis Day
Laat een reactie achter