Uitputtingsgevoel na inspanning

Post-exertionele malaise (afgekort PEM)

Post-exertionele malaise of ‘post inspannings-malaise’ is een centraal kenmerk bij ME(Myalgische Encefalomeyelitis)/het Chronisch Vermoeidheids Syndroom en het kan ook bij ernstige restklachten na sepsis of na een infectie als COVID-19, Lyme of een andere infectie voorkomen: een toename van zowel lichamelijke als cognitieve klachten na inspanning. Je voelt je uitgeput, vaak misselijk, soms in combinatie met een grieperig gevoel en bent tot niets meer in staat. Het kan gepaard gaan met spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn en andere klachten. De woorden komen niet meer goed uit je mond en je kunt niet meer helder nadenken.

 

Het imuunsysteem, het zenuwstelsel en het brein zijn sterk met elkaar verweven. Op het moment dat je dit soort klachten ervaart, die getriggerd worden door inspanning (dat kan fysiek maar ook emotioneel of cognitief zijn) ‘over-reageert’ het immuunsysteem dat ook weer sterk verband houdt met een ontregeling van het autonome zenuwstelsel en de verstoorde hormonale afgifte. Er wordt bij sommige patiënten te weinig cortisol aangemaakt (dit blijkt ook een rol te spelen bij Long Covid), dat is het hormoon dat je in staat stelt om stress (goed) op te vangen. Als deze systemen allemaal verstoord zijn, en de energievoorraad erg is gedaald, gaat het lichaam op de minste inspanning al reageren alsof het lichaam in crisis verkeert, net zoals bij een auto-immuunreactie het lichaam ook ‘overreageert’. Dan kun je een grieperig gevoel, een gevoel van malaise ervaren; er wordt een signaal afgegeven alsof het lichaam een infectie moet bestrijden. Dit malaise-gevoel na een inspanning brengt ook met zich mee dat je soms dagen nodig hebt om hiervan bij te komen. Mogelijk spelen hierbij ook nog aanwezige, sluimerende virussen, een rol, zoals bijv. wanneer iemand ooit Pfeiffer heeft doorgemaakt.

 

(afbeelding uit webinar ‘The latest on Long Covid research by Amy Proal’, april 2022)

 

Dit aspect wordt bij sommige revalidatie-trajecten niet goed ingeschat. Patiënten krijgen hierdoor niet altijd de juiste aanpak. Als je deze klachten hebt en over je grenzen gaat, kan dat zelfs averechts werken. Bij de Long Covid patiënten is men er wat de revalidatie betreft nu meestal goed op ingesteld. Zie ook deze informatieve pagina over PEM. De adviezen die patiënten krijgen zijn hier veel meer op afgestemd.

Het komt erop neer dat de hersteltijd veel langer is dan normaal na inspanning en dat een ‘normale conditie-opbouw’ niet werkt. Een test om na te gaan of er sprake is van PEM vind je bij deze link. Deze test kan gedaan worden door een fysio- of ergotherapeut. 

 

Het is natuurlijk heel frustrerend en lastig dat je ‘energie-marge’ zo krap is. Maar juist daarom is het belangrijk om niet over je grenzen te gaan. Dat dat soms wel gebeurt, is begrijpelijk; je hebt niet alles in de hand zoals bijv. met een gezin of onverwachte gebeurtenissen. Maar daar waar keuzes te maken zijn is het belangrijk om niet de verwachtingen van anderen leidend te laten zijn maar je eigen welzijn. Creëer ook keuze-ruimte. Leg uit, mede aan de hand van deze blog, dat je energie-voorraad heel beperkt is, maar nog belangrijker: dat jouw lichaamsreactie op ’te ver gaan’ echt ziekmakend is. Geef ook aan hoe mensen zo goed mogelijk rekening met je kunnen houden. En trek je grenzen en ontwikkel daar (vaste) manieren voor.

 

Traag herstel of PEM? 

Bij meer mensen na een sepsis is sprake van een laag energie-niveau en een herstel dat veel tijd vergt. Het kan de ene dag best wel goed gaan terwijl je je de volgende dag weer heel moe voelt. Evenwel kun je, in kleine stapjes, met begeleiding van een fysio- of ergotherapeut, stapjes vooruit maken en steeds verder komen. Ook dan zul je aanpassingen moeten maken want het herstel gaat meestal niet zo hard als je had gehoopt. Bij PEM gaat het veel meer om een lichaamsreactie die structureel deel uitmaakt van je chronische conditie. Bij een kleine minderheid van de sepsis-patiënten kunnen restklachten heel ernstig en beperkend zijn en blijkt er inderdaad sprake te zijn van PEM of eventueel ME of het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (waar PEM onderdeel van is). Deze aandoening kan soms (maar lang niet altijd) samengaan met POTS (waarbij o.a. de hartslag bij inspanning veel te hoog wordt). Nina de Laat vertelt hierover in dit blogverhaal (inclusief waardevolle informatie en uitleg). Ook dan is soms verbetering en vaak verlichting van klachten mogelijk maar de hersteltijd na inspanning blijft vaak erg lang. Evengoed ontdekken patiënten zelf ook regelmatig dingen die goed werken. Neem vooral ook contact op met Sepsis en daarna als je tegen dit soort klachten aanloopt (in het netwerk van Sepsis en daarna zitten artsen met specifiekere kennis over dit ziektebeeld).

 

De wetenschap

De ME-CVS-vereniging heeft een goed overzicht over PEM opgesteld op haar website, zie deze link. Maar lang nog niet alles over PEM is bekend. Het is complex, en het brein, het immuunsysteem, het hormonale systeem en de stofwisseling, ze lijken er allemaal bij betrokken. Ook in ‘sepsis-land’ wordt onderzoek gedaan naar het lage energie-niveau waar mensen na sepsis nog lange tijd mee te maken kunnen hebben. Zie bijvoorbeeld het onderzoek waar dr. Hjalmar Bouma in het UMCG zich mee bezig houdt. Hij vertelde erover op de Sepsis Lotgenoten Dag in 2020, zie de YouTube uitzending (over de energie-fabriekjes in de lichaamscellen die in de ‘slaapstand’ lijken te gaan), zie vanaf 1 uur en 27 min. Ook gaf dr. Bouma toelichting in het programma Atlas. Die uitzending is hier te bekijken (kijk vanaf 15 min. 59).

Onderzoek naar de precieze oorzaken van PEM staat ook op de Nationale Wetenschapsagenda, lees het hier.

 

Over vermoeidheid en weinig energie en het opbouwen van de conditie: de arts en de praktijk

Revalidatie-arts Paulien Goossens geeft uitleg over de manier waarop je met je beperkte energievoorraad kunt omgaan, en je conditie (heel erg langzaam en voorzichtig) kunt opbouwen (dit is niet van toepassing bij ernstige PEM-klachten, zie daarvoor helemaal onderaan).  Zie de website van Revalidatie, waar te lezen staat:

 

“Behandelaars kunnen het beste adviseren om eerst terug te gaan naar hun basisniveau. Dat is de hoeveelheid activiteiten die iemand op een slechte dag kan doen zonder een toename van klachten. Van daaruit kunnen zij hun dagelijkse routine met zeer kleine stapjes opbouwen. Op een goede dag hebben mensen van nature de neiging om veel meer te doen, wat juist tot extra ontregeling leidt. Alleen door op een goede dag maximaal 20 procent meer te doen dan je basisniveau, kun je de terugslag voorkomen. Na drie aaneengesloten goede dagen is het veilig om het basisniveau met 20 procent te verhogen. Dat soort kleine stapjes, in een onvoorstelbaar traag tempo, ervaren revalidanten vaak als frustrerend. Totdat ze merken dat het echt werkt.”

 

Ook het autonome zenuwstelsel speelt bij de klachten een belangrijke rol, zie ook deze uitleg. Daarin noemt Goossens ook het devies na COVID-19 (en dat geldt ook na sepsis): heel rustig opbouwen. Zij licht dit ook verder toe in een artikel op de website van ZonMw.

 

Wat als ook dit opbouwschema niet werkt?

Bij sommige patiënten met ernstige chronische klachten in geval van PEM kan zelfs dit rustige opbouwschema teveel zijn. Bij de groep patiënten die zeer ernstige en beperkende klachten houdt, kan het doel verschuiven van ‘opbouw’ naar ‘het voorkomen van verdere achteruitgang’. Voor die patiënten kan men werken met ‘pacing’ (als het ware ‘meegaan met de grenzen van de patiënt’). Wetenschappelijke onderbouwing is er nog niet, maar wel veel ervaring in de praktijk. Zie een goed artikel hierover op de RTL-site.

Inmiddels is het KNGF-standpunt over pacing in positieve zin aangepast (maart 2022) en staat er nu te lezen op pagina 21: ‘Overweeg pacing toe te passen bij patiënten met vermoeidheid, bij patiënten met een
toename van klachten en symptomen na inspanning (zie A.8 ‘Aanhoudende klachten en symptomen na een COVID-19-infectie’) en bij patiënten bij wie de belasting de belastbaarheid lijkt te overstijgen.’

 

Bron: KNGF-standpunt Fysiotherapie bij COVID-19, versie 3 (maart 2022)

 

Eventuele medicatie om de ‘hormonale as’ te helpen herstellen

Met het oog op de verstoringen van diverse mechanismen die de hormoonhuishouding regelen, is het ook waardevol om kennis te nemen van de informatie die oud-neur0psychiater Carla Rus hierover geeft. Zij legt uit dat ernstige klachten bij Long Covid, bij CVS of soms na sepsis, zoals: de overprikkeling, de hersenmist maar ook het gevoel van uitputting, met diverse verstoorde mechanismen te maken hebben. Ook de reactie van het lichaam op stress,  het terugkoppel-mechanisme van de hormoon-producerende klieren en de productie van het stresshormoon cortisol zijn dan ontregeld. Ook boodschapper-stofjes in de hersenen kunnen uit balans zijn en ook de ‘schakeling’ van het lichaam tussen het willekeurige en het onwillekeurige zenuwstelsel. Zij zag redelijk effect bij een groep CVS-patiënten én (redelijk tot goed effect) bij een groep Long Covid-patiënten met een bepaald type antidepressivum, nl. een SSRI-remmer, die ook andere waardevolle eigenschappen blijkt te bezitten waarvoor steeds meer erkenning komt, zie de blog ‘Nieuws rond (Long) Covid en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis‘ en de blog ‘Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater’

Het werkt niet voor iedereen en het kan bijwerkingen geven. Het gaat om ‘off-label’ medicatie (wat wil zeggen dat het voor een andere indicatie dan waardoor het oorspronkelijk was bedoeld) wordt voorgeschreven. Deze medicatie moet in overleg met de behandelend arts heel voorzichtig worden opgebouwd en vooral niet te kort worden gebruikt (minstens 1 jaar en bij heel lang bestaande klachten 2 jaar). Ook de afbouw moet heel rustig gebeuren. Dit, om de hersenen weer te ’trainen’ in het beter bewaren van de balans. Zie voor de details de bovengenoemde blog, inclusief een document voor de behandelend (huis)arts met de nodige aandachtspunten.

 

Opgetekend: 21 april 2022, Idelette Nutma

 

Zie ook:

-‘Krachtenbundeling rond Post Acute Infectieuze Syndromen, waaronder sepsis, long covid, ME

(over de krachtenbundeling van de verschillende patiëntengroepen met Post Acute Infectieuze Syndromen, die heet inmiddels de ‘patiëntenalliantie PAIS’) 

-‘Uitputting ligt op de loer

 

 

april 21, 2022
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, chronisch vermoeidheidssyndroom, fysiotherapie, Long-COVID, pacing, PASC, PEM, revalidatie, revalidatie-arts, uitputting, vermoeidheid
4 Reacties

Nieuws rond (Long Covid) en mogelijke behandelingen; groot raakvlak met sepsis

Recente nieuwe publicaties rond Fluvoxamine

N.a.v. een publicatie van oud-neuropsychiater Carla Rus (o.a. NRC en op Meerovermedisch.nl) en een interview met Sepsis en daarna is er meer belangstelling gekomen voor de waardevolle rol die een bepaalde type antidepressivum, de zgn. ‘SSRI-remmer’, zou kunnen spelen in het verminderen van ingrijpende klachten van Long Covid en wellicht ook na sepsis. In dat licht is de recente publicatie van diverse artikelen over Fluvoxamine heel interessant. Op 6 april werd in JAMA het artikel ‘Fluvoxamine for Outpatient Management of COVID-19 to Prevent Hospitalization – A Systematic Review and Meta-analysis‘ gepubliceerd. De auteurs, Lee et al., trekken verstrekkende conclusies:

 

In this systematic review and meta-analysis of data from 3 trials, under a variety of assumptions, fluvoxamine showed a high probability of being associated with reduced hospitalization in outpatients with COVID-19. Ongoing randomized trials are important to evaluate alternative doses, explore the effectiveness in vaccinated patients, and provide further refinement to these estimates. Meanwhile, fluvoxamine could be recommended as a management option, particularly in resource-limited settings or for individuals without access to SARS-CoV-2 monoclonal antibody therapy or direct antivirals.’ In het Nederlands vertaald laat het onderzoek een hoge waarschijnlijkheid zien tussen de werking van Fluvoxamine bij COVID-19 patiënten én een verminderde ziekenhuisopname. 

 

Een overzicht van andere publicaties en commentaren rond Fluvoxamine die ook ingaan op de waarde van Fluvoxamine bij de behandeling van Long Covid

-‘Mechanisms of action of fluvoxamine for COVID-19: a historical review’ door Hashimoto et al. een expert review in Molecular Psychiatry, 2022

-‘Fluvoxamine and long COVID-19; a new role for sigma-1 receptor (S1R) agonists’ door Khani et al. in een artikel ‘To the Editor’ in Molecular Psychiatry, 2022

-‘Comments to “Fluvoxamine and long COVID-19: a new role for sigma-1 receptor (S1R) agonists” door Hashimoto et al. in een commentaar op het vorige artikel, ook in Molecular Psychiatry, 2022

 

Deze behandeling zou ook sepsis-patiënten met chronische klachten wellicht kunnen helpen

Veel van de klachten bij Long-Covid zijn identiek aan de langdurige restklachten die ook sepsis-patiënten kunnen ervaren, zoals vermoeidheid, weinig energie, overprikkeling, hoofdpijn, neuropathie, verstoringen van het autonome zenuwstelsel, de neurocognitieve klachten, ‘brainfog’, etc. Zie ook het eerdere interview met Carla Rus, februari 2022, waarbij zij ook ingaat op dezelfde ernstige klachten die bij sommige sepsis-patiënten optreden. De klachten van het post-sepsis-syndroom werden zwart op wit gesteld dankzij onderzoek van o.a. Fleischmann-Struzek et al. in JAMA gepubliceerd in november 2021; driekwart van de patiënten bleek na de sepsis nieuwe klachten of aandoeningen ontwikkeld te hebben en dit betrof ook jonge, voorheen gezonde mensen die niet op de IC hadden gelegen.

Voor uitleg over de uitwerking van sepsis op het brein, zie de presentatie van Farid Abdo, intensivist uit het Radboudumc, t.g.v. de Sepsis Lotgenoten Dag in 2021.

Voor uitleg over de impact van sepsis (waaronder ook verminderde werking van de mitochondriën, de energie-centrales in de lichaamscellen), zie de presentatie van dr. Hjalmar Bouma uit het UMCG in 2020.(zie vanaf 1 uur 15 min. en 25 sec.).

 

Recente publicaties rond PASC (Post Acute Sequelae after COVID-19) 

In onderstaande artikelen wordt uitleg gegeven over mechanismen die mogelijk een rol spelen bij het ontwikkelen van Long Covid-klachten. De effecten op het brein door (een voortgaande) ontstekingsreactie maar ook microscopisch kleine stolseltjes en het opnieuw actief worden van het Epstein-Barr virus (het virus dat Pfeiffer veroorzaakt) worden genoemd.

-‘Short-term and Long-term Rates of Postacute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection – A Systematic Review’ door Groff et al. in oktober 2021 in JAMA

-‘How COVID-19 Affects the Brain’ door Boldrini et al. in maart 2021 in JAMA Psychiatry

-‘Positive Epstein–Barr virus detection in coronavirus disease 2019 (COVID-19) patients’ door Chen et al. in Scientific Reports, mei 2021

-‘Investigation of Long COVID Prevalence and Its Relationship to Epstein-Barr Virus Reactivation’ door Gold et al. in Pathogens, MDPI, juni 2021

 

Video Long Covid Solutions Congress

Bij een online congres rond Long Covid werd ook benoemd dat overblijfselen van het virus in bepaalde witte bloedcellen zijn aangetoond. Vanaf 1 uur 51 minuten gaat Bruce Patterson in op de vraag over ‘resten van het virus’ die in lichaamsweefsels aanwezig zouden blijven tot lang na de ziekte.  Ook noemt hij aan het einde (vanaf 1 uur 54 minuten) Fluvoxamine als kandidaat voor behandeling van Long Covid. 

 

 

Belangrijke informatie: sepsis en COVID-19 hebben alles met elkaar te maken

Zie de artikelen met informatie die daar eerder over verschenen op deze website (incl. links naar artikelen en congressen):

-‘World Sepsis Congress gewijd aan (verband tussen) sepsis en COVID-19′

-‘De na-effecten van Corona zetten ook sepsis in de spotlight

-‘COVID-19, sepsis en de impact op het brein

 

21-4-2022, Sepsis en daarna, Idelette Nutma

 

april 20, 2022
sepsisen1
Behandeling, Geen onderdeel van een categorie, Gevolgen, Herstel, biomarkers, congres, Fluvoxamine, Long-COVID, mentale impact, PASC
Laat een reactie achter

Long Covid en Ivermectin uit de schaduw

Belangwekkende artikelen over Long Covid
Er wordt steeds meer aandacht geschonken, en daarmee ook recht gedaan, aan de mechanismen die bij Long Covid de rest-klachten veroorzaken. Zie het artikel ‘Long Covid or Post Acute Sequelae of COVID-19 (PASC): An Overview of Biological Factors That May Contribute to Persistent Symptoms‘ Ook in de New York Times stond een zeer lezenswaardig artikel: ‘How Long Covid Exhausts the Body

 

Ivermectin verdient objectieve aandacht
Als we de doorgeslagen negatieve berichtgeving rond Ivermectin in de media bekijken valt op hoe elke nuance daarin ontbreekt. Als er vragen zijn rond de kwaliteit van het bewijs, zelfs dán is op grond van de vele positieve ervaringen van een indrukwekkende rij artsen, een objectieve voorstelling van zaken gewenst. Om te beginnen:

1)Ivermectin is een gerenommeerd medicijn, waarvoor de ontwikkelaars, Campbel en Omura, in 2015 de NOBEL-prijs uitgereikt kregen. Geen reden dus om Ivermectin weg te zetten als ‘paarden-ontwormingsmiddel’. Toch wordt het medicijn consequent belachelijk gemaakt. Als tegenwicht: zie onderstaand filmpje waarin de geschiedenis en toepassing van Ivermectin mooi zichtbaar wordt.

Zie deze pagina om het filmpje te bekijken 

 

2)De lijst met artsen en ziekenhuizen in de wereld die Ivermectin inzetten wordt groter en groter. Daaraan voorbij gaan is de ogen sluiten voor de realiteit, sterker nog: dat is de ervaring van artsen in een groot deel van de wereld in twijfel trekken, dat is Real World Evidence negeren.

 

3)Op Ivermectin rust geen patent meer. Financiering van grote Randomized Controlled Clinical Trials is daardoor moeilijk, omdat het voor de fabrikant niet interessant is om erin te investeren. Kleinschaliger onderzoek dat veelal een positief resultaat laten zien, voldoet niet aan de strenge eisen van de Cochrane data-base maar wordt linea recta dan maar neergezet als ‘onbetrouwbaar’. De stapeling van deze onderzoeken en de mate waarin ze effect van Ivermectin zichtbaar maken, laten zelfs bij de grootste correcties voor eventuele invloed van bias nog een significant voordeel zien. Ook na correctie voor het excluderen van de studie van Elgazzar, blijven de resultaten robuust: zie het bericht van Bryant et al, die eerder, een belangrijke meta-analyse van Ivermectin publiceerden: ‘To the Editor’ in het American Journal of Therapeutics (okt. 2021). De meta-analyse van Bryant sluit aan bij onderzoek wat wél in de Cochrane-database werd opgenomen en reeds een positieve associatie meldde:
– van Rajter et al. onder 280 patiënten, in het gerenommeerde vakblad Chest (okt. 2020)
– van Chaccour et al. in The Lancet (febr. 2021)

– van Yengu et al. in Annals of Medicine and Surgery (jan. 2025) 

 

Verder nog het volgende: (incl. een update n.a.v. een artikel uit oktober 2023)

Een artikel in het vaktijdschrift The American Journal of Gastroenterology getiteld: ‘Treatment with Ivermectin Increases the Population of Bifidobacterium in the Gut‘, 

in oktober 2023, laat zien dat Ivermectin positief effect heeft op het darm-microbioom. De auteurs concluderen:

“By monitoring the effect of ivermectin on the gut microbiome, our study offers a new perspective on ivermectin’s mechanisms of action. Given that some viral infections are associated with decreased Bifidobacterium levels, increasing the intestinal population of Bifidobacterium may be a mechanism through which ivermectin exerts its antiviral properties. Nevertheless, more studies are required to provide a detailed insight into the mechanism of action of ivermectin and help establish it as an effective intervention against virus infections. Equally important is understanding ivermectin’s long-term effects on Bifidobacterium abundance, which may provide insights into its long-term safety and ideal methods of administration.” 

 

In januari 2022 gepubliceerd peer-reviewed Ivermectine-onderzoek in Brazilië werd geassocieerd met significant verminderde COVID-19-infectie, ziekenhuisopname en sterftecijfers. Bijna 160.000 burgers in Itajaí (Brazilië) werden geïncludeerd. Deze prospectieve, observationele studie van het stadsbrede COVID-19-preventieprogramma met ivermectine werd uitgevoerd tussen juli 2020 en december 2020 in Itajaí, Brazilië.
Daarnaast werden ook in het Journal of Infection and Chemotherapy op 30 december 2021 belangwekkende nieuwe onderzoeksresultaten gepubliceerd.
Zie ook dit artikel, gepubliceerd in ‘Frontiers in Public Health’ in sept. 2021 waarin o.a. Tocilizumab goed naar voren springt bij ‘severe illness’ maar ook Ivermectin bij subgroep-analyse significante resultaten laat zien in het terugdringen van de mortaliteit (en de viral clearance) bij ‘mild and moderate disease’. Zie de paragraaf ‘Mortaliteit’ en zie hieronder de figuur betreffende ‘viral clearance’. Bij het onderzoek werd ook gebruik gemaakt van de Cochrane risk of bias tool (RoB 2.0) (15) om de ‘risk of bias in RCTs’ te inventariseren. Toelichting: Bayesiaanse gevolgtrekking is een methode voor statistische gevolgtrekking waarbij de stelling van Bayes wordt gebruikt om de waarschijnlijkheid van een hypothese bij te werken naarmate er meer bewijs of informatie beschikbaar komt.

 

4)Zelfs bij twijfel over de kwaliteit van recentere onderzoeksresultaten zou de enorme hoeveelheid opgebouwde clinical practice in het buitenland op z’n minst de inzet voor een grootschalig onderzoek moeten opleveren, met een design en uitvoering waarbij patiënt-vertegenwoordigers van begin tot einde betrokken zijn.

 

5)De rationale van Ivermectin is sterk, en het is aangetoond veilig. Zie ook de uitleg in deze video over de ‘pharmacodynamics’ van het Pfizer-medicijn en van Ivermectin.

 

6)Er worden, ook onder artsen en wetenschappers, in toenemende mate kanttekeningen geplaatst bij de vorm van de Randomized Controlled Clinical Trial. Is die altijd geschikt voor het doel? Is de RCT zaligmakend of moeten we ons perspectief verbreden? Zie ook Deaton and Cartwright in hun artikel ‘Understanding and misunderstanding randomized controlled trials’. Ook Berend van der Kolk zei in een interview met het dagblad Trouw (18 dec. 2021) nog in zijn ‘Zeven tips voor een gezonde meethouding’: ‘Houd rekening met de context. Wat meten kan verbeteren (of kapot maken) hangt af van het soort organisatie, de processen en de manier van leidinggeven’ […] Verlies het doel niet uit het oog […] Zie cijfers als een startpunt, niet als een eindpunt. Metingen werken het beste als ze het begin zijn van een gesprek over wat ertoe doet en wat er beter kan’. Veelzeggend was de tekst in een Editorial in februari 2021, in JAMA (!):
“So, how can intensivists, other clinicians, and researchers make evidence matter in sepsis? To begin, an inflexible approach that holds fast to one piece of evidence vs another is not productive. Rather, the “cumulative science” approach proposed by Deaton and Cartwright should be considered, which reconciles average treatment effects from randomized trials with existing information, including from observational studies and theory.”, zie ‘Making evidence matter

 

7)Nieuwe toepassingen voor medicatie worden regelmatig ontdekt, dat is niet nieuw. Echter, de term ‘off-label’ wordt bij Ivermectin in Nederland als een soort diskwalificatie gebruikt terwijl het feit dat het werkzaam is bij COVID-19 en bij Long Covid feitelijk een prachtige ontdekking is.

 

Hoe verder? Een oproep en een instrument

Het nóg langer wachten op grote Randomized Controlled Trials rond Ivermectin terwijl we om ons heen medicatie in een bliksemtempo, na 1 groot onderzoek, toegelaten zien worden op de markt met veel meer risico’s, is niet goed uit te leggen. Uitzonderlijk t.o.v. andere middelen is de Real World Evidence die op grote schaal de werkzaamheid van Ivermectin laat zien, in allerlei landen. Het antwoord op de vraag ‘wat is het beste voor de patiënt?’ zou geen strijd op moeten leveren maar wetenschappers en patiënten-vertegenwoordigers juist met elkaar om de tafel moeten brengen. De rationale van Ivermectin is sterk, het is veilig en de overvloed aan patiëntenervaringen van dichtbij tot ver weg roept om een heroverweging van de vraag: Willen we zo snel mogelijk ruimte geven aan een veilig en in de praktijk al veelvuldig beproefd medicijn om patiënten zoveel mogelijk kans te geven op een goed herstel? En zo ja, hoe kunnen we dat op een zo zorgvuldig mogelijke manier doen? Belangrijk is dat we veel meer samen de mogelijkheden opzoeken om voortgaand onderzoek (belangrijk!) en vervroegde toepassing te combineren en hypotheses te testen. Daarnaast betekent dit ook het inslaan van een vernieuwende weg waarin een objectieve matrix van afwegingen (waarin mede de ethiek wordt betrokken) als instrument zou kunnen dienen om in geval van nieuwe dan wel ‘off-label-medicatie’ te bekijken of en hoe die eerder ter beschikking kunnen komen. Die matrix maakt het voor ons allen transparant op basis waarvan we samen, als wetenschap en patiënten-organisaties, besluiten een medicijn of supplement vast toe te passen en uit te testen. Dit gebeurt nu alleen selectief voor bepaalde middelen die onder ‘emergency use’ worden toegelaten op de markt waarbij verder onderzoek net zo goed als bij andere middelen belangrijk is. Zorgvuldigheid hoeft niet uitgeruild te worden tegen snelheid; zeker met de mogelijkheden van big data en goede monitoring moeten we hier in goed overleg tot nieuwe oplossingen kunnen komen die voorkomen dat de (long) covid-patiënt jaren moet wachten op de toepassing.’Waiting for the perfect, will be an enemy of the good’.

 

Klein onderzoek naar de werking van Ivermectin bij Long Covid
Recent werden de resultaten gepubliceerd van een klein onderzoek, door Haroldo et al, dat werd uitgevoerd in Argentinië. Het werd gepubliceerd in het Journal of Biomedical Research and Clinical Investigation. Lees hier het artikel.
De symptomen die bij de patiënten voorkwamen staan allemaal genoemd, zie de 7e pagina met alle tabellen, van hoofdpijn, tot kortademigheid, tot gewrichtspijn, ‘brainfog’, vermoeidheid, verlies van reuk. 799 patiënten waren na de kuur klachtenvrij. 57 patiënten nog niet, laatstgenoemden hadden allemaal op de IC gelegen. 4 van hen bleven last houden van vermoeidheid, 6 van reukverlies., 8 van verminderd geheugen en 39 van stress-stoornissen. Vele andere reacties en ook een ervaringsverhaal op deze website onderstrepen de werking van Ivermectin, Zie deze pagina waar Mitzy vertelt hoe ze na maanden van ‘een schim te zijn van zichzelf’ binnen een paar dagen enorm opknapte terwijl ze er aanvankelijk weinig van verwachtte.

 

Video van John Campbell over Ivermectin
Bijna niemand kan met grotere integriteit en objectievere berichtgeving zonder anderen ‘neer te halen’ updates geven over Ivermectin dan John Campbell. Bekijk de video, waarin hij het volgende bericht:’Oklahoma Physicians Are Not Prohibited From Prescribing Off-Label Medicines to Fight COVID-19′.

 

Een nieuw initiatief
Tot slot is er een nieuw initiatief van de grond gekomen: Het Nederlands Telegeneeskundig Genootschap. Patiënten kunnen hier terecht voor het maken van een online consult-afspraak. Op hun website staat te lezen: “consulten op afstand door artsen die zich hebben gespecialiseerd op een aantal acute en chronische ziektebeelden welke door de reguliere (eerstelijns)zorg niet of onvoldoende worden herkend/erkend en waar vanuit de NHG protocollen nauwelijks/geen effectieve behandeling voorhanden is.” Voor patiënten die soms tegen muren oplopen en die worstelen met klachten die levens-ontwrichtend zijn en waarvoor bij hun eigen arts of specialist geen medische, curatieve behandeling wordt geboden, is dit een optie, uiteraard eigen keuze. Dit initiatief is tegelijk ook een aansporing om met elkaar de kloof te dichten die is ontstaan, zie de bovenstaande oproep. Ik roep artsen-organisaties en patiënten-organisaties hiertoe op. Waar een wil is, is een weg. Zie hier de link naar de website van de bovengenoemde organisatie.

 

Zie ook de eerdere blogs:
Ivermectin gaat over het samenbrengen van ervaring en wetenschap
Nieuwe ontwikkelingen rond vitamine D, initiatiefgroep gestart
Kan SSRI-remmer helpen bij Long Covid klachten en ernstige klachten na sepsis? Interview met Carla Rus, oud-neuropsychiater
Informatie van de FLCCC over Ivermectin

 

Bijgewerkt op 14-4-2022 15-1-2026 (oorspronkelijk gepubliceerd op 28-2-2022), Idelette Nutma

februari 24, 2022
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, Preventie, COVID-19, FLCCC, Ivermectin, Long-COVID
2 Reacties

De nazorg omtrent sepsis en corona

Mijn naam is Karina Cinqualbre (55). Al jaren lang heb ik chronisch last van psoriasis en reuma en om dit te onderdrukken maak ik gebruik van humira in combinatie met methotrexaat (momenteel leflunomide). Het gevolg van deze medicatie is dat je immuunsysteem minder goed werkt. Hierdoor ben ik vatbaarder voor infecties en ziektes. Sepsis

In mei 2014 had ik mijn eerste sepsis naar aanleiding van wondroos op mijn been. Van het ene op het andere moment kreeg ik hoge koorts, rillingen en klappertanden. De huisarts gebeld, door adequaat reageren van de huisarts stond hij in rap tempo voor de deur. Deze stuurde mij vervolgens naar het Amsterdams UMC. Onderweg daarheen begon ik steeds meer wartaal te spreken, eenmaal op de SEH herkende ik mijn zoon niet meer, ik zat in een delier. Daarna heb ik een week op de Medium Care gelegen in Amsterdam, de tweede dag had ik last van boezemfibrilleren en kreeg ik 2 soorten antibiotica en vocht toegediend om de sepsis tegen te gaan. Daarna heb ik nog een kleine week op de verpleegafdeling gelegen om wat meer aan te sterken voor ik met een mobiel infuus naar huis mocht gaan. Eenmaal thuis kwam ik mezelf tegen, ik had een behoorlijke jas uitgedaan en kon eigenlijk alleen maar op de bank/bed mijn tijd kon doorbrengen. Mijn energie niveau was niet wat het ooit geweest was. Met hele kleine sprongetjes ging het steeds wat beter, uiteindelijk heeft het ook wel een jaar geduurd voordat ik zonder een middag dutje kon.

In maart 2019 kreeg ik opnieuw een urosepsis. Dit uitte zich in hoge koorts en rillingen. Mijn huisarts nam géén enkel risico en stuurde mij gelijk door naar het Amsterdams UMC. Daar werd een kweek afgenomen, maar omdat de arts in opleiding mij niet zo ziek vond werd ik weer naar huis gestuurd. Nog geen twaalf uur later werd ik gebeld dat ik mij toch moest melden bij de SEH omdat de kweek liet zien dat het weer foute boel was. Vervolgens heb ik anderhalve week in het ziekenhuis gelegen. Uiteindelijk mocht ik naar huis met orale antibiotica. Ook deze keer was ik tot weinig in staat en had ik een lange tijd nodig voor ik weer wat meer energie had.

Corona

In november 2020 had ik hoge koorts en was ik goed ziek, dit keer bleek het te gaan om het corona virus. Zeker drie weken lang heb ik bedrust gehouden, zelfs naar beneden lopen was voor mij teveel. Ondanks deze klachten ben ik hiervoor gelukkig niet in het ziekenhuis geweest, wel was er even sprake van i.v.m. mijn suikerwaardes die erg laag waren. De vermoeidheid tijdens en na corona was enorm. Op advies van de huisarts ben ik gestart met het revalidatie traject na corona onder andere met fysio en ergo.

Nazorg

Ik ben nu 9 maanden bezig, het opbouwen van je spieren en je energie met begeleiding die je stimuleert of juist even terug fluit is een verademing. Daarnaast heeft het mij ook geholpen met inzicht geven in hoe ik mijn energie moet verdelen over een dag, deze begeleiding gaf mij ook een extra bevestiging dat ik op het goede pad zat. Dit stuk miste ik echter na de sepsis hierom denk ik dat het een echte toevoeging zou zijn als er een dergelijk traject aangeboden zou worden. Hiermee kan de herstelperiode namelijk gelimiteerd worden.

Karina Cinqualbre, opgetekend: november 2021

Voor een verhelderende presentatie van ergotherapeut Rob Koppers, waarin hij vertelt wat ergotherapie voor u kan betekenen bij het herstel, zie deze pagina.
Wilt u graag op weg geholpen of wegwijs gemaakt worden bij uw herstel (waar doe ik goed aan, wie kan mij deskundig ondersteunen?), zie ook Begeleiding na sepsis, ook voor een eenmalig gesprek.
november 18, 2021
sepsisen1
Gevolgen, Herstel, Corona, COVID-19, ergotherapie, Long-COVID, revalidatie
1 Reactie

Informatie van de FLCCC over Ivermectin

Ontwikkelingen rond Ivermectin gaan door in de VS
Gerenommeerde artsen, verenigd in de organisatie van de FLCCC blijven zich inzetten voor het middel Ivermectin omdat er inmiddels vele positieve studies zijn geweest, de praktijk de werkzaamheid van Ivermectin toont en het middel goedkoop en veilig is. Als we zien op grond van welke afwegingen (en veel minder onderzoek dan bij Ivermectin) veel middelen worden toegelaten tot protocollen, is het schrijnend dat Ivermectin in ons land geen voet aan de grond kan krijgen. En dat terwijl grote organisaties en vele deskundigen het aanbevelen.

Ivermectin blijkt in de praktijk ook werkzaam bij ‘Long-COVID’
Dit aspect krijgt tot op heden geen aandacht in Nederland en dat is een gemiste kans voor al die patiënten die geconfronteerd worden met lang slepende klachten. Hoe mooi zou het zijn als er een grote pilot in Nederland zou starten waarbij zoveel mogelijk huisartsen kunnen aanhaken? Dit zou ook voorkomen dat mensen langs allerlei ‘ongecontroleerde’ wegen proberen aan medicijnen te komen om hun levenskwaliteit te kunnen verbeteren. De FLCCC reikt patiënten binnen regelgeving zover mogelijk de hand om hen wegen te wijzen. Dit niet te doen kunnen zij niet met hun geweten in overeenstemming brengen. Sepsis en daarna zou het een goede zaak vinden wanneer huisartsen van de overheid/de inspectie toestemming krijgen om, onder voorwaarden, Ivermectin voor te schrijven en patiënten te laten tekenen dat ze dit op eigen verantwoording nemen. De ethiek trekt al te lang aan het kortste einde. Er moet iets gebeuren om patiënten meer keus en perspectief te bieden en zelf verantwoordelijkheid te kunnen nemen wanneer zij met de enorme impact van ‘Long-COVID’ geconfronteerd worden.

Zie de informatie in het Nederlands, van de FLCCC en bespreek die met uw huisarts. Kaart het aan. Zie ook de ‘Guide for patients and relatives’.

Voor een overzicht van wetenschappelijk bewijs zie de afbeelding en informatie hieronder
Ook werd onlangs een zeer belangwekkend review-artikel gepubliceerd in ‘The American Journal of Therapeutics’: Review of the Emerging Evidence Demonstrating the Efficacy of Ivermectin in the Prophylaxis and Treatment of COVID-19

Zie ook in welke landen Ivermectin al wordt toegepast: zie het actuele overzicht (per dag) op www.c19ivermectin.com. Ook is uitgebreide informatie beschikbaar over de veiligheid van Ivermectin, zie hier. Wijs uw huisarts en andere professionals hier ook op.



Zie ook het ervaringsverhaal van Mitzy. Ze was aanvankelijk sceptisch maar na het volgen van de Ivermectin-kuur op doktersrecept (van haar huisarts in Frankrijk, waar ze woont) wist ze niet wat haar overkwam (en nog steeds eigenlijk niet). De klachten verdwenen. Zie de blog.
oktober 6, 2021
sepsisen1
Behandeling, Gevolgen, Herstel, COVID-19, Ivermectin, Long-COVID, wetenschappelijk bewijs
Laat een reactie achter